Sjuksköterskors erfarenheter av att vårda personer med hjärtsvikt i livets slut inom särskilt och ordinärt boende : en litteraturöversikt

SJUKSKÖTERSKORS ERFARENHETER AV ATT VÅRDA

PERSONER MED HJÄRTSVIKT I LIVETS SLUT INOM SÄRSKILT

OCH ORDINÄRT BOENDE

EN LITTERATURÖVERSIKT

NURSES EXPERIENCES OF CARING FOR PATIENTS WITH

HEART FAILURE AT END OF LIFE IN NURSING HOMES AND

THEIR OWN HOME

A REVIEW

Specialistsjuksköterskeprogrammet inriktning palliativ vård, 60 hp Självständigt arbete, 15 hp, GPA105, HT2020

Nivå: Avancerad nivå

Examinationsdatum: 25-03-2021

Författare: Handledare:

Lena Broberg Ragnhild Hedman

Författare: Examinator:

Bakgrund: Hjärtsvikt är en komplex sjukdom som i livets slut ger många svåra symtom. Den sjukes livskvalitet påverkas avsevärt och många vårdas i ordinärt eller särskilt boende den sista tiden i livet. Sjuksköterskan har ett stort ansvar och ska arbeta personcentrerat, ge symtomlindring och främja god livskvalitet. Syfte: Syftet var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda personer

med hjärtsvikt i livets slut som bor i särskilt boende och ordinärt boende med stöd av hemsjukvård.

Metod: Kvalitativ litteraturöversikt med induktiv ansats baserad på 11 vetenskapliga artiklar från databaserna PubMed och Cinahl Complete. Artiklarna

kvalitetsgranskades utifrån Caldwells ramverk och analyserades med tematisk analys.

Resultat: Sjuksköterskorna upplevde att de behövde mer kunskap om

hjärtsviktsbehandling, symtomlindring och palliativt förhållningssätt. De efterfrågade bättre kommunikation och kontinuitet och upplevde att tvärprofessionellt arbete främjade planering och god vård. Vårdmiljön påverkade sjuksköterskornas förutsättning att arbeta personcentrerat. Slutsats: Ett personcentrerat förhållningssätt möjliggörs av en god vårdrelation.

Vårdmiljön är beroende av kommunikation, samarbete och kontinuitet. Det finns ett behov av ökade kunskaper kring hjärtsvikt och palliativ vård hos sjuksköterskor och deras förutsättningar är avgörande för god

symtomlindring och patientens livskvalitet.

Nyckelord: Hemsjukvård, Hjärtsvikt, Palliativ vård, Sjuksköterskor, Vård-och omsorgsboende

Background: Heart failure is a complex disease with many severe symptoms. The patient's quality of life is significantly affected and end of life care is often provided in nursing homes or in the patient's own home. The nurse has a great responsibility and is expected to work with a person centered approach, provide symptom relief and promote good quality of life.

Aim: The purpose of this review was to describe nurses’experiences of caring for people with heart failure at the end of life in nursing homes and home health nursing.

Method: Literature review with an inductive approach based on 11 scientific articles from the databases PubMed and Cinahl Complete. The quality of the articles were reviewed with Caldwell's framework and analyzed with thematic analysis.

Results: There is a need for more knowledge about heart failure treatment, symptom relief and palliative care. The nurses' expressed a need for better communication and continuity and felt that interprofessional work promoted planning and good care. The care environment affected the nurses' ability to work with person centered care.

Conclusion: Person centered care is made possible by a good relationship between the nurse and patient. A caring environment is dependent on

communication, cooperation and continuity. There is a need for increased knowledge about heart failure and palliative care among nurses and their work environment play a crucial part in managing the patients symptoms and enabling quality of life.

Keywords: Community nursing, Heart failure, Home health nursing, Nursing homes, Palliative care

INLEDNING ... 1 BAKGRUND ... 1 HJÄRTSVIKT ... 1 Prevalens ... 2 Behandling ... 3 Symtombild ... 4 PALLIATIV VÅRD ... 4 Definition ... 4 De fyra hörnstenarna ... 5 Livskvalitet ... 5

PALLIATIV VÅRD VID HJÄRTSVIKT ... 6

Symtomlindring vid hjärtsvikt ... 6

PALLIATIV VÅRD I SÄRSKILT OCH ORDINÄRT BOENDE ... 8

SJUKSKÖTERSKANS UPPGIFT OCH OMVÅRDNADSANSVAR ... 9

Omvårdnad vid hjärtsvikt ... 9

Vid vård av personer i livets slut ... 10

Stöd till närstående ... 11

Vid palliativ vård i hemmiljö ... 12

PROBLEMFORMULERING ... 12 SYFTE ... 13 TEORETISK REFERENSRAM ... 13 PERSONCENTRERAD VÅRD ... 13 Förutsättningar ... 13 Vårdmiljön ... 14 Personcentrerade processer ... 14 Resultatet ... 14

PERSONCENTRERAD VÅRD FÖR PERSONER MED HJÄRTSVIKT ... 15

METOD ... 15 DESIGN ... 15 URVAL ... 15 Urvalskriterier ... 16 Inklusionskriterier ... 16 Exklusionskriterier ... 16 DATAINSAMLING ... 17 ANALYS ... 19 Databearbetning ... 19 Dataanalys ... 19 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 20 FÖRFÖRSTÅELSE ... 20 RESULTAT ... 21

KUNSKAPSBRIST OCH SYMTOMLINDRING ... 21

KOMMUNIKATION OCH TEAMARBETE ... 23

FÖRUTSÄTTNINGAR OCH VÅRDMILJÖ ... 25

BRYTPUNKT OCH SVÅRA SAMTAL ... 27

PERSONCENTRERING OCH DELAKTIGHET ... 29

DISKUSSION ... 31

METODDISKUSSION ... 31

RESULTATDISKUSSION ... 33

SLUTSATS ... 41

REFERENSFÖRTECKNING ... 43

BILAGA 1. ... 0

BILAGA 2. ... 0

Inledning

Hjärtsvikt är en progressiv sjukdom med komplexa symtom där den sjuke successivt blir sämre trots behandling. Oftast finns också en samsjuklighet som försvårar situationen. Antalet personer som drabbas av hjärtsvikt ökar i samhället i takt med att befolkningen blir äldre och den senaste tiden har det visat sig att allt fler människor i livets slut vårdas utanför sjukhus. En stor del av befolkningen vårdas alltså i sina hem den sista tiden i livet och att få palliativ vård i eget hem ser olika ut beroende på vart och hur någon bor. Palliativ vård kan erbjudas som hemsjukvård i egen privat bostad så kallat ordinärt boende och bedrivas av kommun eller region, men palliativ vård i eget hem kan också innebära att få palliativ vård på ett vård-och omsorgsboende eller korttidsboende s.k. särskilt boende. Det här innebär att sjuksköterskor i stor utsträckning möter och vårdar personer med svår hjärtsvikt som är i behov av palliativ vård utanför sjukhusets fyra väggar. Sjuksköterskor som möter personer med svår hjärtsvikt i livets slut i deras egen hemmiljö har därför en central roll och förväntas leda, planera och samordna vården. Det är av stor vikt att sjuksköterskor arbetar utifrån personcentrerad vård och de kunskaper och erfarenheter som sjuksköterskor har av hjärtsvikt och palliativ vård är av betydelse och gynnar den hjärtsjuke personens välbefinnande och livskvalité.

Bakgrund

Definitionen av hjärtsvikt benämns som ett tillstånd när inte hjärtat klarar av att pumpa tillräcklig mängd med blod för att kunna ge adekvat blodförsörjning till övriga organ (Ponikowski et al., 2016; Yancy et al. 2013). De vanligaste orsakerna till hjärtsvikt

är ischemisk hjärtsjukdom och hypertoni (Ponikowski et al., 2016; Ziaeian & Fonarow, 2016) men även hjärtmuskelsjukdomar, klaffel och rytmrubbningar är vanliga orsaker (Ponikowski et al., 2016; Yancy et al. 2013; Ziaeian & Fonarow, 2016;). Hjärtsvikt med nedsatt

ejaktionsfraktion (EF) under 40 procent kallas för systolisk hjärtsvikt och betyder att vänster kammare har nedsatt pumpförmåga (Yancy et al., 2013). När vänster kammare sviktar uppstår främst kliniska tecken så som lungödem, dyspné, cyanos, andfåddhet och nattlig hosta

(Ponikowski et al., 2016). Diastolisk hjärtsvikt orsakar en klinisk bild av högerkammarsvikt där benödem, ascites och halsvenstas är vanliga tecken (Ponikowski et al., 2016). Vid

diastolisk hjärtsvikt kan vänster kammare fortfarande ha bevarad ejaktionsfraktion (Yancy et al., 2013) men hjärtmuskeln i vänster kammarvägg är förtjockad istället för dilaterad

dysfunktion, därför finns nya rekommendationer att istället använda terminologin som klargör om någon har hjärtsvikt med reducerad ejaktionsfraktion (HFrEF) eller bevarad

ejaktionsfraktion (HFpEF). Detta eftersom att personer utan bakomliggande kardiologisk sjukdom vid andra sjukdomstillstånd exempelvis anemi, lung-eller leversjukdom kan uppleva samma symtom som vid hjärtsvikt (Ponikowski et al., 2016).

Att hitta den bakomliggande orsaken till en persons hjärtsvikt är av stor vikt för att kunna behandla hjärtsvikten på rätt sätt. Olika orsaker till hjärtsvikt leder till olika typer av

behandling (Ponikowski et al., 2016). För att diagnostisera hjärtsvikt har European Society of Cardiology (ESC) riktlinjer som motiverar en diagnos först efter förekomst av både symtom och kliniska fynd (Mosterd & Hoes, 2007). Diagnos ställs med hjälp av objektiva fynd på dysfunktion till exempel genom ultraljud på hjärtat i kombination med förekomst av symtom enligt klassificering med New York Heart Association (NYHA) (Mosterd & Hoes, 2007; Ponikowski et al., 2016). Även halten av natriuretiska peptider i blodet kan mätas och räknas som en markör för hjärtsvikt (Mosterd & Hoes, 2007). Hjärtsviktens svårighetsgrad

klassificeras enligt NYHA och används för att bestämma graden av hjärtsvikt genom att observera personens subjektiva upplevelser av sjukdomens påverkan. NYHA-klass I omfattar hjärtsvikt där personen inte uppvisar symtom. NYHA-klass II omfattar hjärtsvikt där personen har måttlig grad av andfåddhet och trötthet vid fysisk aktivitet. NYHA-klass III innebär medelsvår hjärtsvikt och personen uppvisar trötthet, andfåddhet vid lätt till måttlig fysisk aktivitet. NYHA-klass IV definieras som svår hjärtsvikt med symtom som trötthet och andfåddhet även vid vila (American Heart Association, 2017). Klass III delas upp

i IIIa och IIIb vilket är beroende av om patienten kan gå >200 meter på plan mark utan att få besvär eller inte (Socialstyrelsen, 2018). För att kontinuerligt följa hälsotillståndet hos personer med hjärtsvikt är NYHA-klassifikationen till stor hjälp (Nicholson, 2014).

Prevalens

Hjärtsvikt är ett globalt växande problem och förekommer hos fler än 37,7 miljoner individer (Ziaeian & Fonarow, 2016). Förekomsten av hjärtsvikt varierar över hela världen på grund av befintliga bakgrundssjukdomar, hjärtsjukdomar samt överlevnad efter hjärtinfarkt, men även frekvens av förebyggande åtgärder spelar stor roll (Bolmsjö et al., 2013). Hjärtsvikt är en av de vanligaste orsakerna till sjukhusinläggning för personer över 65 år (Ponikowski et al., 2016). Den generella förekomsten av hjärtsvikt uppskattas vara cirka en till två procent i västvärlden (Bolmsjö et al., 2013; Mosterd & Hoes, 2007) och enligt riktlinjerna för

diagnostisering och behandling av hjärtsvikt från ESC är förekomsten av hjärtsvikt cirka en till två procent bland den vuxna befolkningen och denna siffra ökar till mer än 10 procent hos personer som är över 70 år (Ponikowski et al., 2016). Den uppskattade prevalensen av

hjärtsvikt i Sverige är 2.2 procent (Zarrinkoub et al., 2013) och vid 75 års ålder 6,7 procent hos både män och kvinnor (Bolmsjö et al., 2013). I Sverige beräknas 200 000 personer ha en symtomgivande hjärtsvikt (RiksSvikt, 2020).

Behandling

Målet för behandling av hjärtsvikt är att förbättra patientens kliniska- och funktionsmässiga status, förebygga sjukhusinläggning, reducera mortalitet samt förbättra personens livskvalité. Personer med hjärtsvikt ska av sjukvården följas upp gällande läkemedelsdosering,

blodprover och observation av symtom (Ponikowski et al., 2016). Farmakologisk

basbehandling vid hjärtsvikt inkluderar ACE-hämmare eller Angiotensinreceptor-blockerare (ARB) samt betablockad och diuretika med tillägg av aldosteronantagonister (MRA)

(Ponikowski et al., 2016; Regionala cancercentrum i samverkan [RCC], 2021; Region

Västerbotten, 2020; Socialstyrelsen, 2018). Att undervisa om egenvård gällande kost, träning och livsstilsförändring ingår i behandlingen. Fysisk träning är en behandlingsform som är underutnyttjad vid hjärtsvikt i dagsläget och bör därför komma fler patienter till del enligt rekommendationer från Socialstyrelsen (2018). När syftet med behandlingen inte längre är kuration utan palliation ändras fokus till lindring av symtom. Det innebär att den

farmakologiska basbehandlingen kan behöva minskas, justeras eller avslutas och

symtomlindrande läkemedel sättas in såsom morfin, loop-diuretika, bensodiazepiner och syrgas (Ponikowski et al., 2016).

Mekanisk behandling vid hjärtsvikt kan ske med olika typer av pacemakers. Cardiac Resynchronization Therapy (CRT) stimulerar förmak och båda kammarna genom så kallad biventrikulär pacing (Ståhlberg, 2014). En CRT kallas ofta för sviktpacemaker

(Socialstyrelsen, 2018) och är indicerad som behandling när det finns ett dyssynkront rörelsemönster i hjärtat orsakat av dilatation eller fibros i hjärtmuskeln (Ponikowski et al., 2016; Ståhlberg, 2014). Behandling med CRT har god symtomlindrande effekt (Ponikowski et al., 2016) då det synkroniserar hjärtmuskelns arbete (Ståhlberg, 2014). Behandling med Implantable Cardioverter Defibrillator (ICD) rekommenderas till patienter som har en tidigare känd episod med ventrikelarytmi eller om hög risk för ventrikelarytmi

bevisad effekt på symtom eller livskvalitet (RCC, 2021). Vid hjärtsvikt med samtidig risk för livshotande arytmi rekommenderas behandling med en kombinerad CRT och ICD, alltså en CRT-D (Ponikowski et al., 2016).

Symtombild

Personer med hjärtsvikt lider ofta av många svåra symtom som bland annat andfåddhet, trötthet, smärta och ödem (Ponikowski et al., 2016; Socialstyrelsen, 2018). Att uppleva aptitlöshet, somnolens, konfusion, diarré, illamående, yrsel, förstoppning, sömnlöshet, urininkontinens, klåda och törst är också vanligt förekommande. Det är alltså en samling av många komplexa symtom och en person med hjärtsvikt upplever i genomsnitt 6,7 olika symptom samtidigt under sitt sista halvår i livet (Nordgren & Sörensen, 2003). Hjärtsvikt leder till gradvis försämring av hälsan och att leva med långvarig, svår hjärtsvikt påverkar även hjärnans och skelettmuskulaturens funktioner (Nordgren & Sörensen, 2003;

Socialstyrelsen, 2018) med nedsatt livskvalitet som följd (Socialstyrelsen, 2018). Situationen försvåras också av att förloppet är mycket oberäkneligt (Brännström, 2007). Upprepat behov av vård på sjukhus är vanligt (Socialstyrelsen, 2018) och i studien av Nordgren och Sörensen (2003) framkom att personer med hjärtsvikt uppsökt akutsjukvård en till sju gånger under sina sista sex månader i livet. Att behöva söka vård på akutmottagningar ger sämre livskvalitet för patienten och belastar akutmottagningarna i onödan (RCC, 2021).

Palliativ vård

Definition

Palliativ vård definieras enligt World Health Organization [WHO] (2002) som ett

förhållningssätt för att främja livskvalitén hos patienter och deras närstående i samband med livshotande sjukdom. Genom att tidigt upptäcka, bedöma och åtgärda patientens psykosociala, fysiska och andliga behov kan smärta och övriga symtom lindras. En utmaning med WHO:s definition är den i viss mån begränsar palliativ vård till att gälla livshotande sjukdom istället för att fokusera på de behov som finns hos patienten. Därför har en ny definition presenterats där fokus ligger på allvarligt lidande hos en person med svår sjukdom (Alvariza et al., 2020). Palliativ vård ska med utgångspunkt från människovärdesprincipen och WHO:s definition grundas på fyra hörnstenar; symtomkontroll, teamarbete, kommunikation och relation samt stöd till närstående (SOU 2001:6).

De fyra hörnstenarna

Av de fyra hörnstenarna beskriver Saunders (2000) att symtomkontroll är den främsta hörnstenen inom palliativ vård och att den skall prioriteras och innefatta fysiska, psykiska, sociala och existentiella/andliga behov. Symtomkontroll ska prioriteras men kan inte stå ensam om hela personen ska kunna ses. Saunders (2000) har därav myntat begreppet ”total pain” där fysisk, psykisk, social och existentiell smärta vävs samman till en helhet och förklaras med att det sällan går att behandla en smärta framgångsrikt om inte alla fyra komponenter bejakas. I samråd med personen som får vård ska palliativ vård förebygga och lindra symtom samtidigt som autonomi och integritet beaktas (SOU 2001:6). Teamet runt den sjuke bör innehålla flera professioner för att tillgodose alla behov (RCC, 2021). Teamarbetet är a och o för att en god palliativ vård skall kunna utföras och gemensam planering och involvering av hela teamet leder till multiprofessionella bedömningar och en helhetsbild (Saunders, 2000). Närstående bör erbjudas stöd under hela sjukdomstiden men även efter dödsfallet. De närstående ska känna sig delaktiga i vården och få information utefter sina förutsättningar och behov, dock skall närståendes medverkan bygga på frivillighet samt godkännande av patienten(RCC, 2021). Saunders (2000) understryker vikten av att underlätta en god relation mellan den döende patienten och dess närstående för att de skall kunna få en fin sista tid tillsammans. Hörnstenen kommunikation och relation innebär både

kommunikation och relation mellan personal, patient och närstående för att bidra till livskvalité (SOU 2001:6).

Livskvalitet

I palliativ vård är ett av målen att uppnå bästa möjliga livskvalitet för patienten och dennes närstående (WHO, 2002). Livskvalitet är individens egna tolkning av sin livssituation och grundar sig utifrån deras personliga värderingar och kulturella normer i förhållande till individens mål, intressen och förväntningar. Begreppet innehåller individens psykiska, fysiska, sociala och existentiella aspekter. Den psykiska aspekten beskriver hur känslor, tankar och självbild påverkar individen. Med den fysiska aspekten av livskvalitet menas att individen trots sjukdom eller smärta, fysiskt sätt kan förverkliga uppsatta mål (WHO, 1999). Vid livets slutskede blir andliga och existentiella frågor mer framträdande (Kaasa & Loge, 2003) och den existentiella aspekten av livskvalitet innefattar det andliga och religiösa (WHO, 1999). Relationer och stöd från samhället och närstående påverkar den sociala

aspekten av livskvalitet (WHO, 1999) och i livets slutskede blir även de närståendes uppfattning av vården en faktor för god livskvalitet (Kaasa & Loge, 2003).

Palliativ vård vid hjärtsvikt

Palliativa vårdbehov skall tillgodoses för alla svårt sjuka oavsett diagnos och personer med svår hjärtsvikt (NYHA klass IIIb-IV) omfattas av Nationellt vårdprogram för palliativ vård i livets slutskede. Personer med svår hjärtsvikt har ett ökat palliativt vårdbehov ju närmare livets slut de kommer och sista tiden i livet för dessa personer ser ofta annorlunda ut än för patienter med exempelvis tumörsjukdomar då sjukdomen kan förändras snabbt, orsaka kraftig försämring, leda till kortvarig återhämtning och sedan gå in i ett snabbt dödligt förlopp (RCC, 2021). Gränsen mellan tidig palliativ fas och sen palliativ fas är inte lika tydlig som vid andra diagnoser. Förloppet är oberäkneligt vilket gör att det kan vara svårt att veta när palliativ vård skall sättas in men också orsaka svårigheter att avgöra när brytpunkten mellan tidig och sen palliativ fas faktiskt sker (Brännström & Boman, 2014; Jaarsma et al., 2009). ESC

rekommenderar en modell som integrerar aktiv hjärtsviktsvård och palliativ vård, redan i tidigt skede (Jaarsma et al., 2009). Att inkludera palliativ vård för personer med svår hjärtsvikt förbättrar symtomen (Thompson, 2020) och att integrera behandlande hjärtsviktsåtgärder i palliativ vård samt att arbeta efter en personcentrerad modell har utvärderats i en studie av Brännström och Boman (2014) som visar att vårdformen har potential att avsevärt förbättra livskvaliteten för personer med svår hjärtsvikt. Trots att tidig inkludering av palliativ vård är rekommenderat är remisserna ofta fördröjda (Thompson, 2020). Det är dock viktigt med god symtomkontroll och Årestedt et al., (2018) visar i sin registerstudie att personer med hjärtsvikt lider av många symtom och otillräcklig nivå av symtomlindring sista veckan i livet.

Symtomlindring vid hjärtsvikt

Symtom vid hjärtsvikt kan i stor utsträckning lindras med icke farmakologiska åtgärder (Kaasalainen et al., 2013). Trötthet är ett symtom som påverkar den hjärtsjukes livskvalitet (Broström & Johansson, 2005) och i en del fall kan sjuksköterskeledd Kognitiv Beteende Terapi (KBT) lindra och hjälpa den sjuke att hantera sin trötthet (Légère & Rhéaume, 2020). Vid trötthet kan också energisparande åtgärder så som förflyttningsteknik, avlastande

hjälpmedel och gånghjälpmedel lindra (Sundelöf, 2017). Personer med hjärtsvikt behöver få hjälpa med vardagsaktiviteter för att underlätta sin tillvaro (Kaasalainen et al., 2013). Trötthet och fatigue är ofta ett resultat av dyspné hos personer med hjärtsvikt (Bekelman et al., 2014;

Kaasalainen et al., 2013; Waterworth & Jorgensen, 2010). För att lindra andnöd kan icke farmakologiska åtgärder så som en fläkt riktad mot ansiktet eller löst sittande kläder verka lindrande (Syrett & Taylor, 2003). Genom att rikta en handhållen fläkt mot ansiktet och på så vis stimulera Trigeminusnerven upplever många att de får lättare att andas (Luckett et al., 2017). Användande av kuddar som stödjer ryggen, huvudet, under armar och under knäna är andningsfrämjande (Syrett & Taylor, 2003) och andningsövningar, avslappning och

positionering kan lindra känslan av andnöd (Syrett & Taylor, 2003). Vid hjärtsvikt är nedstämdhet och depression vanligt (Ponikowski et al., 2016) och att drabbas av hjärtsvikt ökar risken för depression. Motionsträning och KBT ses signifikant förbättra symtomen vid depression men också tillgång till palliativ vård med stöd av sjuksköterska, läkare, kurator och hjälp med sömnbesvär (Sbolli et al., 2020). Vid ödem och bensvullnad kan

kompressionslindning verka lindrande (Ross & Austin, 2015; Waterworth & Jorgensen, 2010). Lymfmassage och högläge av svullna kroppsdelar kan vara både avsvällande och lindra smärta utlöst av ödem (Cobbe et al., 2017). Vid illamående kan omvårdnadsåtgärder som kostanpassning, kroppspositionering, lugn miljö, avslappning, taktil massage och munvård lindra (Nilsson & Teglund, 2015).

Att behålla farmakologisk basbehandling vid hjärtsvikt så länge som möjligt är viktigt då den hjärtsjuke personen annars riskerar en försämring i symtom. Det här skiljer sig ofta från palliativ behandling vid andra diagnoser då läkemedel gärna sätts ut. Vid beslut om palliativ vård är det viktigt att gå igenom patientens läkemedelslista och diskutera biverkningar. Utsättning ska göras av de läkemedel som ger oönskade biverkningar och små dosjusteringar ska göras utifrån individens behov baserat på tillstånd såsom lågt blodtryck, njurpåverkan eller yrsel. I många fall är höga doser diuretika via infusion eller injektioner nödvändigt men även inotropa läkemedel kan behöva ges i symtomlindrande syfte (RCC, 2021). Genom att erbjuda parenteral infusion av diuretika i hemmet kan förvärrade symtom och

sjukhusinläggning undvikas, vilket leder till att val av plats för vård och död för personer med hjärtsvikt i livet slut kan uppfyllas. Däremot är möjligheten för patienter med svår hjärtsvikt att få behandling med intravenös diuretika i hemmet ojämnt fördelad (Zacharias et al., 2011). Kontinuerlig infusion med diuretika har i en del fall bättre effekt än intermittenta injektioner (Salvador et al., 2005) och kontinuerlig subkutan tillförsel av Furosemid med pump har visat ge bra resultat och lindra andnöd och rossel i terminalt skede (Zacharias et al., 2011).

Personer med svår hjärtsvikt har som tidigare beskrivet ofta en komplex symtombild som inkluderar andnöd, oro och ångest. Behandling mot detta glöms ofta bort (RCC, 2021) trots

att behandling med morfin är ett självklart förstahandspreparat vid andnöd (Fridegren, 2020; Fürst, 2012) och är det läkemedel som har mest väldokumenterad symtomlindrande effekt vid andnöd (RCC, 2021). Ångest lindras med bensodiazepiner och behandling mot smärta sker med hjälp av opioider (Lundgren, 2010; RCC, 2021).

I symtomlindrande syfte har behandling med CRT mycket bra effekt (Ponikowski et al., 2016; Socialstyrelsen, 2018). En pacemaker eller CRT är inte livsförlängande och ger inga besvär om de sedan tidigare är väl inställda. Personen kan försämras svårt om enheten stängs av och detta ska absolut inte göras i livets slutskede (RCC, 2021). Personer som har en ICD eller CRT-D bör redan vid operationen ha fått information om att defibrilleringen kan komma att behöva stängas av i livets slut. Detta för att undvika plågsamma elchocker. Dessa samtal bör hållas vid upprepade tillfällen tillsammans med patient och närstående (RCC, 2021).

Palliativ vård i särskilt och ordinärt boende

I Sverige ser möjligheten att få palliativ vård väldigt olika ut beroende på vart man bor och många regioner och kommuner har utvecklat egna lösningar för att bedriva god palliativ vård baserat på olika förutsättningar och typer av organisationer (Socialstyrelsen, 2006). Hälften av de personer som är i behov av palliativ vård får vård inom kommunal vård i ordinärt boende med stöd av hemsjukvård eller på särskilt boende (SÄBO) (Håkansson, 2015). Ungefär 19 procent av den svenska befolkningen dör i eget hem och 36 procent dör på sjukhem eller SÄBO (Sveriges Kommuner och Regioner [SKR], 2020). I svenska palliativregistrets utdataportal finns 18420 inrapporterade dödsfall i diagnosgruppen hjärtsjukdomar för

perioden december 2019 till december 2020. Av dessa personer har 9616 vårdats sista tiden i livet inom SÄBO (inklusive korttidsboende) och 1631 personer inom allmän och

specialiserad hemsjukvård (Palliativregistret, 2021).

I socialstyrelsens termbank förklaras begreppen hemsjukvård och hemsjukvårdsbesök vara hälso- och sjukvård som ges i patientens egna bostad eller på motsvarande plats (ordinärt boende). I begreppen inkluderas både sjukhusansluten hemsjukvård, kommunal hemsjukvård och primärvårdens (öppenvårdens) hemsjukvårdsbesök (Socialstyrelsen, 2004; 2017).

Palliativ vård har i allt större omfattning flyttats från sjukhusen till hemmet till följd av att möjligheten att få avancerad medicinsk vård i hemmet har ökat (Socialstyrelsen, 2013a). Hemsjukvård ges i patientens eget hem eller på motsvarande plats och innebär att ansvaret för

de medicinska åtgärderna skall vara sammanhängande över tid och de medicinska åtgärderna skall ha föregåtts av vård- och omsorgsplanering (Socialstyrelsen, 2017). Allmän palliativ vård kan utföras av vårdpersonal med grundläggande kunskap samt kompetens inom palliativ vård. Ansvaret för allmän hemsjukvård ligger på primärvården och kommunens hemsjukvård. Utöver allmän hemsjukvård erbjuds på vissa håll specialiserad palliativ hemsjukvård som består av multiprofessionella team med särskild kompetens och kunskap. Specialiserad palliativ vård ges till personer som har komplexa symtom eller en livssituation som för med sig särskilda behov (RCC, 2021). Trots en mycket komplex symtombild är det få personer med hjärtsvikt som i livets slut får tillgång till specialiserad palliativ vård (Årestedt et

al., 2018). Utvecklingen inom hemsjukvård går mot en mer avancerad hälso-och sjukvård och vård som bedrivs i hemmet ökar möjligheten till personcentrering. Hemsjukvård ska vara tillgänglig och fungerande dygnet runt, året om vilket kräver kompetens och kunskap (Josefsson, 2010).

Särskilt boende (SÄBO) innebär en bostad med heldygnsvistelse i kombination med vård- och omsorgsinsatser. I begreppet ingår olika former av vårdboenden som tidigare kallats

exempelvis äldreboende eller serviceboende (Socialstyrelsen, 2013b). Inom SÄBO sker vård under en lång tid och sjukhusen avlastas. På SÄBO arbetar undersköterskor samt annan omvårdnadspersonal med stöd av sjuksköterskor. På dagtid är sjuksköterskan vanligtvis på plats, men på kvällar och helger sker kontakt med en jourhavande sjuksköterska som vid behov gör hembesök (Katz, 2011). Det är få personer som vårdas på SÄBO som i livets slut byter vårdform och istället vårdas på sjukhus den sista tiden (Håkansson, 2015). Personer som befinner sig i livets slutskede skall erbjuds bästa möjliga vård oavsett grundsjukdom eller var personen vårdas. Det betyder att allmän palliativ vård, som syftar till palliativ vård som inte är specialiserad, skall kunna ges i kommunala vård- och omsorgsboenden eller i hemmet (RCC, 2021).

Sjuksköterskans uppgift och omvårdnadsansvar

Omvårdnad vid hjärtsvikt

Personcentrerad omvårdnad är central i vården för personer med hjärtsvikt. I kombination med tidig diagnos, lämplig behandling och god egenvård möjliggörs en optimal omvårdnad (Brännström & Boman, 2014). Personcentrerad omvårdnad präglas av ett holistiskt synsätt där omvårdnaden anpassas efter den enskilde personens livssituation (Eldh et al., 2005;

Glogowska et al., 2015) och sjuksköterskans respekt för personens önskemål och behov (Eldh et al., 2005). Omvårdnad vid hjärtsvikt innefattar att observera och bedöma tidiga tecken och symtom samt värdera personens svar på behandling och försämring av sjukdomen

(Ponikowski et al., 2016). I sjuksköterskans omvårdnadsarbete ingår även att ge utbildning och information till personen med hjärtsvikt, om symtom och förväntad effekt av

läkemedelsbehandling (Dowding et al., 2009; Kaasalainen et al., 2013; Waterworth &

Jorgensen, 2010).Utbildning och information till den sjuke kan även handla om patofysiologi och andra sjukdomars effekt på hjärtsvikt (Glogowska et al., 2015; Hjelmfors et al., 2015). För att underlätta vardagen och öka livskvaliteten för personer med hjärtsivkt är

omvårdnadsåtgärder så som kontroll av ödem och vätskeretention genom viktkontroller mycket viktiga (Ponikowski et al., 2016). Vätskerestriktion är ytterligare en

omvårdnadsåtgärd och sjuksköterskor ska informera den sjuke om varför intag av vätska ska begränsas (Kaasalainen et al., 2013; Näsström et al., 2017). Att ge information är en viktig del av sjuksköterskans omvårdnadsansvar och innebär att ge information om egenvård (Albert, 2016; Dowding et al., 2009; Hjelmfors et al., 2015; Näsström et al., 2017). Egenvård innebär att en person självständigt eller med hjälp av tillexempel närstående utför vissa uppgifter i sin behandling vilket kan bestå av att kontrollera symtom som till exempel svullnad, viktuppgång samt ökad andfåddhet (Bekelman et al., 2014; Kaasalainen et al., 2013). Genom att

regelbundet kontrollera vikt och blodtryck kan svullnad och dyspné förebyggas vilket är ett svårt omvårdnadsproblem vid hjärtsvikt och särskilt tydligt i palliativt skede (Bekelman et al., 2014). I omvårdnad av personer med hjärtsvikt har sjuksköterskor också en stödjande

funktion vilket innebär att visa empati och lyssna till den sjuke (Näsström et al., 2017; Saunders, 2014). I stödjande samtal kan det innebära att personerna får ge uttryck för andliga och existentiella behov i relation till sin existens, förestående död och livet efter döden (Ross & Austin, 2015). God omvårdnad skapar trygghet, minskar rädsla och ångest hos patienter med hjärtsvikt i livets slut (Waterworth & Jorgensen, 2010). Genom sjuksköterskans

stödjande funktion kan en tillitsfull relation skapas och samarbete uppstå personerna känsla av delaktighet i omvårdnaden (Hjelmfors et al., 2015) sjuksköterskans närvaro leder till

trygghetskänslor och välmående hos personer med hjärtsvikt (Saunders, 2014).

Vid vård av personer i livets slut

I mötet med den döende är sjuksköterskan den som ansvarar för att värdera patientens omvårdnadsbehov och ta beslut över relevanta åtgärder, men också att avsluta de omvårdnadsåtgärder som inte längre är av betydelse för patienten (RCC, 2021).

Symtomlindring är en central del vid palliativ vård och förekomsten av symtom vid hjärtsvikt är hög. Ångest och smärta är de vanligaste symtomen (Smedbäck et al., 2017). Det är därför viktigt att sjuksköterskan i ett tidigt skede ser till att nödvändiga läkemedel finns ordinerade. Om adekvata läkemedelsordinationer saknas finns risken att patientens symtom inte går att lindra (Danielsen et al., 2018). När symtom uppstår är det av vikt att sjuksköterskan finns tillgänglig för att bemöta och besvara patientens fysiska existentiella och känslomässiga symtom (Karlsson et al., 2010). Att bedöma patienter kan vara svårt och komplext då alla reagerar individuellt på symtom som exempelvis smärta och ångest (Danielsen et al., 2018). Att använda validerade skattningsinstrument vid symtomskattning rekommenderas och utgör en av utvecklingsindikatorerna för palliativ vård (RCC, 2021).

Stöd till närstående

En närstående definieras som ”en person som den enskilde anser sig ha en nära relation till” (Socialstyrelsen, 2004) men kan också definieras som partner, familj, vänner eller släkt som har en betydelsefull relation till den sjuke. De närstående är personer som ger någon form av socialt, emotionellt, praktiskt eller existentiellt stöd till den som är sjuk (Alvariza et al., 2018). Livet för en närstående förändras märkbart när någon som står dem nära drabbas av obotligt sjukdom. Att ge stöd och information till närstående har en central roll för sjuksköterskan i palliativ vård och bidrar till att närstående lättare kan hantera sin situation (Friedrichsen, 2003). Sjuksköterskan har en viktig uppgift att förmedla information från annan vårdpersonal till patienter och deras närstående. Detta genom att individualisera, klargöra och förtydliga den information som tidigare givits (Davidson et al., 2005). Sjuksköterskor i hemsjukvård är ansvariga för stöd till närstående (Karlsson et al., 2010) och stöd till närstående kan innebära att stå för kontinuitet (Davidson et al., 2005). Det är viktigt för närstående att ha kontakt med samma sjuksköterska för att vården runt personen med hjärtsvikt skall upplevas säker och trygg (Davidson et al., 2005). Att som sjuksköterska ge av sin tid för att sitta ner och lyssna ger patienten möjlighet att uttrycka sina rädslor och behov men ökar också patientens upplevelse av trygghet. När patienten känner sig delaktig i vården ökar dennes känsla av att kunna vara med och påverka sin situation (Brännström & Boman, 2014) och att involvera närstående i alla aspekter av vårdandet ökar möjlighet till delaktighet (Brännström & Boman, 2014; Karlsson et al., 2013).

Vid palliativ vård i hemmiljö

Att ge vård i någons hem kräver följsamhet och sjuksköterskor behöver därför anpassa sig till patientens värderingar och normer för att bevara dennes självbestämmande (Brännström, 2007). En strukturerad personcentrerad vård har en positiv påverkan på livskvaliteten hos personer som vårdas för hjärtsvikt i hemmet (Brännström & Boman, 2014) och

sjuksköterskans roll är därför av stor betydelse i vården av personer med hjärtsvikt i hemmet (Witter, 2005). Sjuksköterskan leder det palliativa arbetet genom att planera, bedöma och ge omvårdnad utifrån fysiska, psykiska, sociala och andliga behov (Karlsson et al., 2010). Sjuksköterskan är den som identifierar risker och symtom och som initierar framtida vård och den som oftast har kontakt med patientens övriga vårdkontakter (Witter, 2005). Att arbeta med palliativ vård som sjuksköterska i kommunal hälso-och sjukvård beskrivs som en mycket varierad och komplex roll (Karlsson et al., 2010) och sjuksköterskan är ofta en mycket central person i just hemsjukvården (Josefsson, 2010). Samverkan mellan sjuksköterska, patient, närstående och distriktsläkare är en förutsättning för att uppnå god palliativ vård i

hemsjukvård (Danielsen et al., 2018). Ensamarbete är vanligt för sjuksköterskor, vilket gör att svåra beslut ibland måste tas utan stöd av kollega (Karlsson et al., 2010). Trots en stor mängd evidens som väl beskriver riktlinjer för hjärtsviktsvård varierar vårdkvalitén för personer med hjärtsvikt (Harrington, 2019) och det är ett stort glapp mellan evidensbaserad praktik och det dagliga arbetet (Radhakrishnan et al., 2014).

Problemformulering

Personer med hjärtsvikt utvecklar ofta en komplex symtombild där både farmakologiska och icke farmakologiska åtgärder spelar en stor roll i symtomlindrande syfte. Förloppet är mycket oförutsägbart och påverkar livskvaliteten för både den sjuke och dennes närstående.

Sjuksköterskor som möter personer med svår hjärtsvikt i livets slut inom ordinärt eller särskilt boende bär i enlighet med den palliativa vårdens syfte ett stort ansvar för både bedömning, behandling, utvärdering och uppföljning av symtom. Sjuksköterskor förväntas arbeta med att identifiera risker och symtom, vara närvarande samt ge stöd till närstående. Sjuksköterskan är ofta den som initierar planering för framtida vård genom att ansvara för samordning och samarbete med övriga vårdgivare. Forskning visar att den sjukes livskvalitet påverkas av sjuksköterskans förutsättning att arbeta personcentrerat och med en integrerad palliativ vård och aktiv hjärtsviktsvård. Sjuksköterskan befinner sig här i en situation där kunskap,

erfarenhet och omgivande faktorer skulle kunna spela en stor roll för både den sjukes livskvalitet men också sjuksköterskans egen upplevelse av situationen. Att därför

sammanställa den forskning som finns kring sjuksköterskors upplevelser av att arbeta med patienter med svår hjärtsvikt i livets slut inom ordinärt och särskilt boende skulle kunna ge en inblick i deras verklighet och erfarenheter. Den inblick som en sammanställning ger avser att bidra till vägledning i palliativ vård i särskilt boende och ordinärt boende med stöd av

hemsjukvård för personer med svår hjärtsvikt. Förhoppningen är också att tydliggöra ämnets essens för att inspirera till framtida forskning.

Syfte

Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda personer med hjärtsvikt i livets slut som bor i särskilt boende och ordinärt boende med stöd av hemsjukvård.

Teoretisk referensram

Det vårdvetenskapliga perspektivet för denna litteraturstudie utgörs av det personcentrerade teoretiska ramverket av McCormack och McCance (2006). Personcentrerad vård är

omvårdnad anpassad utifrån patientens önskemål och förutsättningar

(McCormack & McCance, 2006) och i forskning har personcentrerad vård visats vara

avgörande för god livskvalitet för personer med svår hjärtsvikt (Brännström & Boman, 2014; Ekman et al., 2011). Ramverket för personcentrerad vård innehåller fyra

komponenter; förutsättningar, vårdmiljö, personcentrerade processer samt det förväntade

resultatet och tillsammans möjliggör de en personcentrerad vård

(McCormack & McCance, 2006).

Förutsättningar

Den första komponenten, förutsättningar syftar både till sjuksköterskors personliga egenskaper och deras yrkeskompetens. En förutsättning för att arbeta personcentrerat är självkännedom och medvetenhet om egna värderingar och en insikt i hur man som individ fungerar som person för att kunna hjälpa andra. Det krävs en medvetenhet om hur ens egna värderingar kan influera patienten i sitt beslutsfattande och en vilja att göra det bästa för patienten. Social kompetens och sjuksköterskans fallenhet för att anpassa sin kommunikation i mötet med patienter, närstående och övrig personal spelar stor roll. Komponenten

förutsättningar för personcentrerad vård syftar till sjuksköterskans professionella

yrkeskompetens. Sjuksköterskor behöver kunskaper och färdigheter för att kunna ta beslut och göra prioriteringar men behöver också medicinska och medicintekniska kunskaper. Möjligheten att arbeta personcentrerat påverkas av arbetsplatsen, klimatet och organisationens kultur, alltså av vårdmiljön. Även här spelar medvetenhet roll, sjuksköterskor måste vara medvetna om dessa faktorer och dess inverkan på möjligheten för personcentrering (McCormack & McCance, 2006).

Vårdmiljön

Den andra delen i ramverket utgörs av vårdmiljön, alltså den kontext där vården utförs. Kontexten och kulturen på en arbetsplats har en mycket stor inverkan och kan underlätta eller motverka ett personcentrerat arbetssätt. Personcentrerat arbetssätt främjas av blandade

kompetenser inom en organisation, delat beslutsfattande, goda relationer mellan medarbetare, en stöttande kultur, jämlik maktfördelning och möjligheter för nytänkande och nya idéer. Möjligheten att arbeta personcentrerat är också beroende av ledarskapets kvalitét och organisationens engagemang att arbeta evidensbaserat och att utvärdera kvalitén på sitt eget arbete. Det behövs en vilja och strävan efter att utföra personcentrerad vård och en

organisation som är stödjande ger utrymme för sjuksköterskor att arbeta självständigt. Det här möjliggör att sjuksköterskor kan utvecklas och finna nya idéer och tankar som är till gagn för vårdandet (McCormack & McCance, 2006).

Personcentrerade processer

Den tredje komponenten utgörs av den personcentrerade processen i ramverket och inriktar sig specifikt på personen bakom patienten. Genom att ha patientens behov, önskningar och värderingar i fokus tydliggörs vem personen bakom patienten är och det ger en förståelse för vilken situation patienten är i. Den tredje komponenten fokuserar på hur vård kan utföras med personcentrering. Sjuksköterska och patient bör ha en ömsesidig relation som bygger på god kommunikation för samverkan till delat beslutsfattande. Sjuksköterskor bör även visa sympatisk närvaro och vara engagerad i relationen med patienter där patientens tankar, värderingar samt fysiska behov beaktas (McCormack & McCance, 2006).

Resultatet

Den sista delen i ramverket är resultatet av den personcentrerade vården och en

möjlighet till delaktighet, upplevt välbefinnande samt känsla av att ha en god relation med sjuksköterskor är faktorer som enligt patientperspektiv visar på personcentrerad vård. Att ha ett delat beslutsfattande, bra samarbete, goda relationer samt flexibilitet är också basen för en personcentrerad arbetsplats (McCormack & McCance, 2006).

Personcentrerad vård för personer med hjärtsvikt

Sjuksköterskan har en viktig roll för personcentrering (Brännström & Boman, 2014) och ska vara följsam och anpassningsbar efter patienters olika behov (Brännström, 2007).

Sjuksköterskan ska leda, samordna och samtidigt utveckla vården (Josefsson, 2010) och personcentrerad vård är en viktig del i vårdandet (Ekman et al., 2011). Att integrera

personcentrerad vård för patienter mer svår hjärtsvikt bidrar också till högre användning av evidensbaserade läkemedel (Markgren et al., 2019). Genom ökad förståelse för

personcentrerad vård och dess komponenter samt hur personcentrerad vård påverkar

sjuksköterskans arbete finns möjlighet till analys och tolkning av sjuksköterskors erfarenheter i ett större sammanhang. Det tidigare beskrivna ramverket och dess olika delar belyser

komplexiteten i personcentrerad vård och resultatet i denna litteraturöversikt analyseras och diskuteras i förhållande till personcentrerad vård i avsnittet resultatdiskussion.

Metod

För att sammanställa och redovisa den forskning som finns i ämnet valdes litteraturöversikt som metod då det är ett bra sätt att överblicka, sammanställa och syntetisera den forskning som finns i ämnet (Polit & Beck, 2021). Frågeställningen i denna litteraturöversikt hade en induktiv ansats med syfte att ge ett inifrånperspektiv och avsåg att undersöka erfarenheter hos sjuksköterskorna i de utvalda studierna. Då ett av de vanligaste sätten att närma sig insamlad data inom kvalitativ forskning är att leta efter kategorier eller teman (Polit & Beck, 2021) har tematisk analys i sex steg enligt Braun och Clarke (2006) valts som analysmetod.

Urval

De artiklar som hittats genom sökning i databaser granskades inledningsvis utifrån titel och sammanfattning för att säkerställa att de motsvarade litteraturstudiens syfte. Därefter genomfördes urval baserat på kvalitetsgranskning med hjälp av bedömningsunderlaget

18 frågor som bedömer studiernas kvalitet med hjälp av ett poängsystem och endast artiklar med mycket god kvalitet har inkluderats i denna litteraturöversikt. Att använda en färdig granskningsmall eller checklista är tidseffektivt (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016) och med hjälp av bedömningsunderlaget kunde varje studie systematiskt värderas utifrån dess metod, eventuella brister och applicerbarhet i enlighet med Polit och Beck (2021).

Urvalskriterier

De inkluderade artiklarna har genomgått en fackgranskning eller kollegial granskning (peer review). Detta innebär att artiklarna är granskade av andra forskare inom aktuellt område samt publicerade i en vetenskaplig tidskrift (Polit & Beck, 2021). En studie ska innehålla etiska ställningstaganden för att hålla god kvalitét (Polit & Beck, 2021) och alla inkluderade studier i denna litteraturöversikt har fått ett forskningsetiskt godkännande av en etisk kommitté.

Inklusionskriterier

Inklusionskriterier har använts, eftersom det specificerar sökningarna till det valda området (Polit & Beck, 2021). I översikten inkluderades artiklar med kvalitativ ansats som genomgått vetenskaplig granskning, artiklar med ett tydligt vårdpersonalperspektiv där just

sjuksköterskornas erfarenheter kunde utläsas och som hade ett tydligt perspektiv på både hjärtsvikt och palliativ vård. I översikten inkluderades artiklar som enbart gällde vård på särskilt boende eller i ordinärt boende. Eftersom avsikten var att studera vuxna, inkluderades studier med vuxna deltagare över 19 år. Artiklar publicerade mellan år 2005-2020 har inkluderats för att uppnå det slutliga resultatet. Författarna har läst artiklarna på varsitt håll och efter gemensam granskning och diskussion inkluderades totalt 11 artiklar.

Exklusionskriterier

Frågeställningen i denna översikt hade en kvalitativ ansats och därför exkluderades artiklar med enbart kvantitativ design. Även översiktsartiklar (review) har exkluderats och eftersom syftet var att se vad tidigare forskning visat valdes endast originalartiklar. Eftersom

litteraturöversikten avsåg att studera sjuksköterskor som arbetar i särskilt boende eller inom hemsjukvård i ordinärt boende exkluderades studier som rörde sjuksköterskor i sjukhusmiljö. I de studier som blandar sjuksköterskor på och utanför sjukhus har studien exkluderats om det inte tydligt gått att utläsa i resultatet vems perspektiv som redovisas. Artiklar med enbart patientperspektiv eller närståendeperspektiv exkluderats. I de fall där studier inkluderat flera

perspektiv, exempelvis både patient och vårdpersonal har artikeln exkluderats när det inte tydligt gått att utläsa den del av resultatet som enbart rör sjuksköterskans erfarenheter.

Datainsamling

Litteratursökning har gjorts i Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) och PubMed som är de två största databaserna med vetenskapliga tidskriftsartiklar inom medicin och omvårdnad (Polit & Beck, 2021). Litteratursökningen genomfördes från den åttonde december 2020 till och med den sjunde januari 2021. De sökord som har använts identifierades med hjälp av databasernas ämnesordlistor (CINAHL-headings och PubMed advanced) och med hjälp av Medical Subject Headings (MeSH) eftersom det möjliggör för att hitta fler ämnesord/nyckelord och utforskar hela databasens synonymordbok (thesaurus) (Polit & Beck, 2021). De sökord som inledningsvis användes var: palliative care,

heart failure och Home Nursing, Professional då dessa är bärande begrepp för

litteraturöversiktens syfte. Vid den initiala litteratursökningen och genomläsning av en del titlar och abstrakt hittades ytterligare synonymer. Andra benämningar av våra valda sökord upptäcktes också i de olika databasernas thesaurus. En del översättningar fick prövas och översättningen av till exempel palliativ vård till engelskans palliative care upptäcktes ibland användas synonymt med terminal care. Då sjukvårdssystemen ser olika ut i olika delar av världen så finns många olika benämningar för olika vårdformer utanför sjukhus där sjuksköterskor vårdar personer med hjärtsvikt. För att med säkerhet inkludera alla artiklar som rör sjuksköterskors arbete med palliativ vård för patienter med hjärtsvikt utanför sjukhus, oavsett om det är på SÄBO eller i ordinärt boende med stöd av kommunal hemsjukvård, hemsjukvårdsbesök via öppenvården eller specialiserad palliativ hemsjukvård har olika sökord prövats i många olika kombinationer. Att göra sökningar utifrån de meningsbärande begrepp som motsvarar studiens syfte rekommenderas av Polit och Beck (2021) och därför har olika synonymer och översättningar av begreppen redovisats i olika sökblock som byggts upp och dessa redovisas i Tabell 1. Blocken innehåller alla olika MeSH-termer och fritext-ord som identifierats och dessa har använts i olika kombinationer i olika sökningar beroende på databasernas egna index och rekommenderade termer. För att utforma sökblocken och för att säkerställa en uttömmande sökstrategi togs kontakt med högskolans bibliotekarie som gav vägledning i databashanteringen.

Tabell 1. Sökblock

Palliative care Heart failure Home Nursing,

Professional Nurses Hospice and palliative

nursing Hospice care Terminal care Hospice patients End of life care Advance care planning End stage

Congestive heart failure Heart failure, diastolic Heart failure, systolic Cardiac Patients Myocardial diseases Cardiorespiratory Heart diseases Cardiomyopathies Community Health Nursing Home care services

Home health care Housing for the Elderly Nursing Homes Home Health Care Home health nursing Community

Home care services, hospital based Homebound patients Outpatients

Nurses

Healthcare professionals

För att få en så uttömmande sökning som möjligt har indexerade sökningar kombinerats med manuell fritextsökning i enlighet med Polit och Beck (2021) och de booleska söktermerna AND, OR och NOT användes för att utvidga och avgränsa sökningarna. Även trunkering har använts vid exempelvis sökordet Nurse* för att generera fler träffar. Alla kombinationer av sökord och booleska termer redovisas i sökmatrisen (Bilaga 2). En något aggressiv sökteknik för att hitta liknande artiklar inom samma område rekommenderas av Polit och Beck (2021) och genom att använda ”related citations” samt genom att söka bland de inkluderade artiklars referenser och författares övriga arbeten har en del sökord identifierats. De artiklar som hittades genom ”related citations” exkluderades dock i urval. I flera sökningar dök samma artiklar upp med olika kombinationer av sökord, dessa redovisas som dubbletter inom parentes i Bilaga 2.

De artiklar som hittades genom sökning i databaserna granskades inledningsvis baserat på titel och sammanfattning för att se om de motsvarade litteraturöversiktens syfte. Därefter lästes hela artiklarna igenom för att få en mer djupgående bild av innehållet och ytterligare en avvägning gjordes för att säkerställa att de motsvarar litteraturöversiktens syfte. De artiklar som motsvarade inklusion-och exklusionskriterier inkluderades efter att de genomgått en kvalitetsgranskning, med hjälp av ramverket av Caldwell et al., (2011), tidigare beskriven i urval. Artiklarna som inkluderats redovisas i Bilaga 3 för att ge en översikt av metod, deltagare, resultat och studiens kvalitet.

Analys

Databearbetning

Att använda sig av tabeller för att redovisa resultat från de inkluderade artiklarna är rekommenderat (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016) och litteraturöversikten innehåller därför Bilaga 3 som utgör en översikt över de inkluderade artiklarna. Tillvägagångssätt för att extrahera och bearbeta data ur de valda artiklarna har följt guiden i sex steg för tematisk analys av Braun och Clarke (2006).

Dataanalys

I dataanalysen användes tematisk analys i sex steg enligt Braun och Clarke (2006), vilket är en metod för att identifiera, analysera och rapportera mönster inuti data (Braun & Clarke, 2006). Denna analysmetod är oberoende av teoretiskt ramverk (Maguire & Delahunt, 2017) och beskrivs vara en rättfram analysmetod som ger en analys av god kvalitet (Braun & Clarke, 2006). Genom ett induktivt förhållningssätt och försök att lämna förförståelsen utanför inleddes första steget i analysen. Där lästes varje artikel igenom i sin helhet av båda författarna ett flertal gånger samtidigt som anteckningar fördes kring de initiala idéer som dök upp. Innan analys av materialet gick vidare från detta steg markerades de resultatdelar i alla inkluderade artiklar som motsvarade studiens syfte. Detta för att säkerställa att båda

författarna i denna översikt analyserade samma delar av materialet och att analys endast utfördes på det material som rör sjuksköterskors upplevelser utanför sjukhus. Innan det andra steget påbörjades jämfördes de initiala idéerna genom diskussion mellan författarna.

I det andra steget togs de första koderna fram enskilt. Koderna jämfördes sedan och

diskuterades gemensamt. Därefter jämfördes koderna mot all data. En del koder bedömdes vara synonyma, exempelvis ”Symtomhantering” och ”Symtomkontroll” då de användes av båda författarna vid samma data. Under jämförelsen av kod mot data, upptäcktes ibland olika koder beskriva samma data. Exempelvis koden ”Initiera palliativvård” syns vid samma data som av den andra författaren kodats till ”Accepterande/förnekelse”. Dessa koder har då behållits i sin urspungsformulering för att bidra till analysen och förtydliga vad det handlar

om. När koderna utvecklats jämfördes all data mot koderna ytterligare en gång. En del data

I det tredje steget analyseras koderna ingående för att identifiera teman. Inledningsvis sorterades och organiserades koderna i olika kodgrupper och sattes in i en tabell. Därefter gjordes en förfinad sortering av koderna i grupperna och teman började framträda. Teman analyserades och jämfördes mot data allt eftersom koderna grupperats om och justerats. Därefter inleddes det fjärde steget och all data färgkodades utifrån sitt tema. Sedan sorterades och sammanfördes färgkodad data tillhörande samma tema och analyserades för att säkerställa att alla teman fungerar i relation till de extraherade koderna och i relation till all data. Vidare kontrollerades att ett visst tema var tillräckligt underbyggt med data och att teman inte liknade andra teman och att det var lagom stora. Därefter skapades teman utifrån gemensamt

meningsinnehåll och slutligen framträdde fem teman. I den femte fasen gjordes en förfining där grunddragen i varje tema identifierades och skrevs ned och därefter namngavs alla teman. Denna fas innebar en hel del arbete för att varje tema skulle få ett namn som på ett tydligt och objektivt sätt representerade innehållet. Det sjätte och avslutande steget i analysen bestod av att presentera de teman som analysen resulterade i. Detta utgör litteraturöversiktens resultat och kan läsas i sin helhet i avsnittet resultat.

Forskningsetiska överväganden

Litteraturöversikten innehåller artiklar som är granskade av en etisk kommitté och deltagarnas samtycke att delta i studierna har redovisats i enlighet med Codex (2020) samt Polit och Beck (2021). I arbetet med insamlad data och analys har en objektiv inställning eftersträvats och innehållet i artiklarna har hanterats med försiktighet för att minska risk för förvrängning. Vid översättning från engelska till svenska har det utförts med noggrannhet (Codex, 2020) och så textnära som möjligt för att undvika feltolkningar. Resultatet av den forskning som bedrivs bör komma deltagarna till nytta (Polit & Beck, 2021) och författarna till denna

litteraturöversikt har för avsikt att låta sprida de kunskaper som denna översikt bidrar med då kunskapen kan komma till användning för sjuksköterskor som vårdar patienter med

hjärtsvikt.

Förförståelse

Förförståelse och tidigare erfarenheter kan påverka en analys och är därför viktiga aspekter att reflektera över (Priebe & Landström, 2017). Författarna till denna litteraturöversikt har därför försökt behålla en medvetenhet om sin egen förförståelse för ämnet. Tillsammans finns mångårigerfarenhet av palliativ vård och vård av personer med hjärtsvikt i livets slutskede

inom hemsjukvård, på särskilt boende samt på sjukhus. För att inte påverka resultatet har författarna försökt lägga sin förförståelse åt sidan och i stället med öppenhet sett vad som framträtt ur analysen.

Resultat

I analysen av de inkluderade studierna framkom fem teman som återger sjuksköterskornas erfarenheter av att vårda personer med hjärtsvikt i livets slut: Kunskapsbrist och

symtomlindring, Kommunikation och teamarbete, Förutsättningar och vårdmiljö, Brytpunkt och svåra samtal samt Personcentrering och delaktighet. Koder, kodgruppering och teman

redovisas nedanför enligt Figur 1.

Figur 1. Koder och teman Kunskapsbrist och symtomlindring

Analysen visade att sjuksköterskor upplevde begränsningar i sin kunskap vad gäller hjärtsvikt i palliativt skede. Hjärtsviktens oförutsägbara förlopp gjorde att det var svårt att se när döden

närmade sig (Brännström et al., 2005) och förloppet orsakade känslor av osäkerhet gällande vård vid hjärtsvikt jämfört med vård vid cancer (Kaasalainen et al., 2011). Att behöva stöd och råd för att identifiera när en person med hjärtsvikt övergick i terminal fas uttrycktes (Browne et al., 2014) och en del kände sig ovana att vårda personer som dör av hjärtsvikt (Exley et al., (2005). Att integrera palliativ och kurativ behandling skapade osäkerhet

(Brännström et al., 2005) och många upplevde kunskapsbrist (Boyd et al., 2009; Wotton et al., 2005; Ziehm et al., 2016). Kunskapsbristen gällde innehåll och struktur i palliativ vård både för professionen och för patienten (Boyd et al., 2009; Ziehm et al., 2016) men också kunskap och förståelse för kronisk sjukdom (Wotton et al., 2005). Sjuksköterskorna uttryckte att de behövde mer utbildning inom palliativ vård (Boyd et al., 2009; Ziehm et al., 2016) men också att de upplevde en avsaknad av sakkunskap och självförtroende gällande vård vid hjärtsvikt (Brännström et al., 2005). Kunskapsbristen upplevdes hindra deras utveckling (Browne et al., 2014) och att ta hjälp av palliativa team för uppdatering av kunskap gällande palliativ vård togs upp som en resurs (Ziehm et al., 2016). En del sjuksköterskor med specialistkunskaper upplevde att de hade svårt att hinna med och få tid över till utbildningstillfällen för att råda bot på personalens kunskapsbrist (Browne et al., 2014).

Det fanns ett gemensamt mål hos sjuksköterskor att lindra symtom (Kaasalainen et al., 2011) även om det fanns en osäkerhet kring just de symtom som uppstår vid hjärtsvikt (Brännström et al., 2005). Många upplevde att andnöd var svårast att lindra (Borbasi et al., 2005;

Kaasalainen et al., 2011; Wotton et al., 2005) och smärta och andnöd upplevdes vara mest förekommande (Kaasalainen et al., 2011). Andnöd skapade ibland svåra känslor hos

sjuksköterskorna (Kaasalainen et al., 2011) och var det symtom som var svårast att stå ut med och sjuksköterskorna beskrev känslor av att vilja göra något åt det men att inte kunna lindra (Borbasi et al., 2005). Symtomlindring upplevdes ibland försvåras av andra professioners arbete och synsätt då det exempelvis var svårt att få läkarna att ordinera morfin i lindrande syfte mot andfåddhet, vilket märktes mest bland de yngre oerfarna läkarna (Wotton et al., 2005). Symtomhantering hos patienter med hjärtsvikt i slutskedet hanterades inte på ett bra sätt, särskilt inte i akuta situationer (Borbasi et al., 2005) och när patienternas huvudsakliga symtom var andfåddhet beskrev sjuksköterskorna att även läkarna hade svårt att hantera dessa symtom på ett bra sätt (Wotton et al., 2005).

Vården för personer som har avancerad hjärtsvikt uttrycktes vara oerhört viktig men också att den i nuvarande form inte var optimal och att det fanns ett behov av förbättring (Browne et

al., 2014). Ett proaktivt förhållningssätt med regelbundna viktkontroller underlättade

hjärtsviktsbehandling och möjliggjorde ändringar i samråd med läkare (Strachan et al., 2014). Att hålla uppsikt över patientens vätskebalans uttrycktes som betydelsefullt, men det var symtombedömning som ansågs spela störst roll (Kaasalainen et al., 2011). Ibland behövde patienter skickas in till sjukhus för behandling av akuta symtom så som rosslig andning och cyanos, men sjuksköterskorna upplevde inte att sjukhusen var lyhörda för äldre patienters behov. De uttryckte att sjukhusvården var aggressiv och övermedicinerade personer med hjärtsvikt då patienter de skickat in kunde komma tillbaka från sjukhus med ett flertal intravenösa ordinationer (Strachan et al., 2014). Sjuksköterskorna hamnade ibland i svåra situationer och gav uttryck för att symtom sällan lindrades helt och hållet (Borbasi et al., 2005). Symtomlindring försvårades ibland också av andra professioners och vårdinstansers hantering av personer med hjärtsvikt då många sjuksköterskor upplevde att de förlitade sig på läkarens beslut kring hjärtsviktsbehandling men även upplevde att de ibland inte fick stöd i sina förslag och frågor kring exempelvis diuretika för att lindra dyspné (Strachan et al., 2014).

Kommunikation och teamarbete

Sjuksköterskornas upplevelser av teamarbete samt uttryck för kommunikationens betydelse var tydligt framträdande. Sjuksköterskorna ansåg att det behövdes ett tvärvetenskapligt team för att kunna se till patientens totala situation. Detta för att både se över hjälpmedel i hemmet, undervisa kring energisparande teknik och kunna erbjuda samtalsstöd (Kaasalainen et al., 2011). Ett bra engagemang i det palliativa vårdteamet upplevdes vara nödvändigt för att god palliativ vård skulle kunna uppnås (Borbasi et al., 2005). Bra kommunikation ansågs

avgörande och var särskilt viktigt i möten med andra vårdprofessioner. När alla professioner i teamet upprätthöll en god kommunikation med varandra upplevdes det generera bästa

tänkbara vård för patienten (Ziehm et al., 2016).

Att arbeta i en stödjande organisation med bra samarbete upplevdes som fördelaktigt och sjuksköterskorna tyckte att de hade ett bra samarbete med primärvården och deras läkare samt att de behövde vara ett team för att kunna ge palliativ vård (Exley et al., 2005). Det upplevdes värdefullt att få möjlighet till råd och stöd från specialistvården i frågor, bland annat för att identifiera när patienterna övergick i en terminal fas (Browne et al., 2014). Sjuksköterskor beskrev hur de sinsemellan hjälpte och stöttade varandra och tog gemensamt ansvar när relationen till patienter inte fungerade fullt ut. De upplevde en teamkänsla genom att stötta varandra, att våga fråga om råd från en mer erfaren kollega, ventilera och reflektera över svåra

situationer med andra som haft liknande erfarenheter (Brännström et al., 2005). För att få lärdomar av varandra behövdes stöd och det fanns ett behov av att ventilera i gruppen då de upplevde och kände mycket utöver den fakta som dokumenterades i patientens journal (Borbasi et al., 2005). Att tillsammans i teamet få möjlighet till guidning av exempelvis en präst upplevdes värdefullt (Brännström et al., 2005).

Vid bristande kommunikation mellan olika vårdteam upplevde sjuksköterskorna att det gav negativa konsekvenser i besluten kring den sjukes behandling och vårdnivå (Wotton et al., 2005). Ett proaktivt förhållningssätt hindrades när hjärtsviktsdiagnosen inte tydligt

kommunicerades till alla vårdgivare och sjuksköterskorna upplevde att optimal

hjärtsviktsvård inte gick att utföra (Strachan et al., 2014). Planering kring symtomhantering kändes extra viktigt då kommunen inte kunde tillhandahålla service dygnet runt (Glogowska et al., 2016). Det fanns oklarheter kring roller och ansvar och en förvirring kring vem som gör vad och vem som tar ansvar för vården av patienter med hjärtsvikt (Browne et al., 2014). Sjuksköterskorna menade att de oftast tog på sig ansvar och en administrativ roll trots att detta inte var deras uttalade uppgift, de flesta menade att professionellt samarbete måste optimeras och att ett holistiskt synsätt behövdes (Kaasalainen et al., 2011). Vård vid avancerad hjärtsvikt ansågs mycket viktig men sjuksköterskorna lyfte dilemmat att ingen profession var villig eller i stånd till att ta ansvaret för att koordinera vården för dessa patienter. De framhävde att det fanns många hinder för att ta på sig rollen som den ansvariga (Browne et al., 2014). I

Brännström et al. (2005) framkom att sjuksköterskan förväntades vara den som tog ansvar för patientens intressen och även meddela dessa till övriga teamet. Sjuksköterskorna i studien av Strachan et al. (2014) upplevde att de var skyldiga att tillhandahålla en signifikant mängd information till sjukhusen när en patient skulle läggas in, men upplevde paradoxalt nog få ytterst lite information tillbaka när patienten sedan skrevs ut. Behovet av kommunikation, förhandling och försvar beskrevs som de mest frustrerande och tidskrävande aspekterna av sjuksköterskornas arbete (Wotton et al., 2005) och de upplevde kommunikationen kring patientens hälsostatus, läkemedel och labbresultat som obefintlig eller mycket fattig (Strachan et al., 2014).

Frågan om vem som hade ansvaret för patientens vård upplevdes inte alltid vara helt klar och sjuksköterskorna uttryckte att oklarheter i ansvarsområden existerade och att det blev

komplicerat då flera vårdteam ansvarade för samma patient. De beskrev svårigheter med att koordinera och upprätthålla kontinuitet i patientens vård men även problematiskt att

kardiologer och palliativa vårdenheter inte besökte patienten tillsammans, eftersom de hade olika ansvarsområden (Wotton et al., 2005). Det betraktades negativt att palliativa team tog över all vård kring hjärtsviktspatienter då de ansåg det var bättre att dela ansvaret för personer som inte har tumörsjukdomar, genom delat ansvar kunde de även dela med sig av varandras kunskap (Selman et al., 2006). Vården upplevdes förbättrads genom att konsultera ett palliativt team i frågor som rörde området (Borbasi et al., 2005). Ytterligare fördelar med delat ansvar lyftes av en sjuksköterska i Wotton et al. (2005) som menade att en del patienter känner sig övergivna av primärvården när palliativa team tar över och de skulle vilja se ett bättre samarbete mellan teamen.

Förutsättningar och vårdmiljö

Sjuksköterskorna upplevde en spänning mellan behovet att tillgodose ett växande vårdbehov för äldre och multisjuka med hjärtsvikt av primärvården och den samtidiga utvecklingen av sjukdomsspecifika specialisttjänster med begränsad omfattning. De upplevde att en

specialiststyrd vårdmodell inte var det optimala för vården av personer med hjärtsvikt, där olika specialister hanterar olika saker, de upplevde att allt föll samman och önskade istället tillräckliga resurser för att inom ett och samma team sköta den som är sjuk. De efterfrågade kontinuitet (Boyd et al., 2009). Oro och uttryck för brist på kontinuitet framkom (Boyd et al., 2009; Exley et al., 2005; Kaasalainen et al., 2011), framför allt när en patient övergår från kardiologisk vård till palliativ vård (Kaasalainen et al., 2011). Sjuksköterskorna upplevde sig vara behövda och involverade endast i medicinska åtgärder som att ge injektioner, ta

blodprover (Exley et al., 2005) eller göra såromläggningar (Boyd et al., 2009; Exley et al., 2005). De hade en upplevelse av att endast bli inkallade vid kris och att inte involveras i hela förloppet hos patienter med svår hjärtsvikt (Exley et al., 2005) och att de inte blev involverade tillräckligt tidigt i patientens sjukdom (Boyd et al., 2009). En del av sjuksköterskorna

upplevde att de sällan tog hand dom personer i livets slut med hjärtsvikt (Exley et al., 2005) medan andra istället upplevde att de involverades allt oftare i vård i livets slut för personer med hjärtsvikt (Glogowska et al., 2016). En del av sjuksköterskorna upplevde att de kommit allt längre ifrån den direkta vården vilket gjort att de måste förlita sig på

omvårdnadspersonalens iakttagelser om den sjukes hälsotillstånd vid hjärtsvikt trots deras varierande och ibland bristande kunskap om diagnosen (Strachan et al., 2014).

Etisk stress upplevde sjuksköterskorna orsakades av organisatoriska och sociala konflikter om resursfrågor, politiska beslut, strukturer som hindrade personinriktad vård men också av