Akademin för hälsa, vård och välfärd
VÅRD I LIVETS SLUT –
SJUKSKÖTERSKORS
UPPLEVELSER
En systematisk litteraturstudie.
JULIA NORSTRÖM
MALIN ERTZGAARD
Huvudområde: Vårdvetenskap med
inriktning mot omvårdnad Examinator: Helena Lööf
Nivå: Grundnivå
Högskolepoäng:15hp Seminariedatum: 11/9-20
Program: Sjuksköterskeprogrammet 180hp Betygsdatum: 2/3-21 Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap
SAMMANFATTNING:
Bakgrund: Palliativ vård syftar till att lindra patienters lidande samt att ge patienter en
fridfull sista tid i livet. Det är sjuksköterskors ansvar att tillhandahålla patienters behov och att skapa en trygghet för patienter och anhöriga. Det kan vara svårt att förstå hur det kan vara för sjuksköterskor att vårda döende patienter och anhöriga. Syfte: Att beskriva
sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter i livets slut. Metod: Kvalitativ ansats. Systematisk litteraturstudie med en beskrivande syntes. Resultat: I resultatet framkom två teman och fyra subteman som beskriver sjuksköterskors upplevelser av att vårda palliativt. Tema ett: Möten med patienter och anhöriga. Subtema ett: Att vara emotionellt engagerad. Subtema två: Att vara stödjande. Tema två: Betydelsen av den professionella rollen.
Subtema ett: Att smärtlindra. Subtema två: Behovet av kompetens. Slutsats: Sjuksköterskor upplevde svårigheter med att vårda patienter livets slut. Döden är en naturlig del av livet. Det upplevdes meningsfullt att arbeta med palliativ vård och sjuksköterskor kände en behaglig känsla när en patient somnat in.
Nyckelord: Palliativ vård, Sjuksköterskor, Upplevelser, Vård i livets slut.
ABSTRACT:
Background: Palliative care aims to alleviate the patient’s suffering and to give the patients
a peaceful last time in life. It is the nurse’s responsibility to provide the patient’s needs and to create security for the patients and the relatives. It can be difficult to understand what it can be like for the nurse to care for dying patients and it is of interest that the thesis will focus on the nurse’s experiences. Aim: The aim of this study is to describe the nurse’s experiences of caring for patients at the end of life. Method: Qualitative approach. Systematic literature study with a descriptive synthesis. Results: The results showed 2 themes and 4 subthemes. Theme 1: Meeting with patients and relatives. Subtheme 1: To be emotionally engaged. Subtheme 2: To be Supportive. Theme 2: The importance of the professional role. Subtheme 1: To relieve pain. Subtheme 2: The need for competence. Conclusion: Nurses experienced difficulties in end-of-life care. Death is a natural part of life. It was considered meaningful to work with patients in end-of-life and felt comfortable when patients die.
Keywords: End-of-life care, experiences, nurses, palliative care.
INNEHÅLL
1 INLEDNING ... 1
2 BAKGRUND ... 1
2.1 Beskrivning av palliativ vård ... 1
2.2 Sjuksköterskors ansvar och riktlinjer ... 2
2.3 Omhändertagande efter döden ... 3
2.3.1 Patientperspektiv inom vård i livets slut ... 4
2.3.2 Att vara anhörig till patienter i livets slut ... 5
2.4 Vårdvetenskapligt teoretiskt perspektiv ... 6
2.5 Problemformulering ... 7
3 SYFTE ... 7
4 METOD ... 7
4.1 Datainsamling och urval ... 8
4.2 Analys ... 9
4.3 Etiska överväganden ... 9
5 RESULTAT ... 10
5.1 Möten med patienter och anhöriga ... 11
5.1.1 Att vara emotionellt engagerad ... 11
5.1.2 Att vara stödjande ... 12
5.2 Betydelsen av den professionella rollen ... 13
5.2.1 Att smärtlindra ... 13 5.2.2 Behovet av kompetens ... 14 6 DISKUSSION ... 15 6.1 Resultatdiskussion ... 15 6.2 Metoddiskussion ... 18 6.3 Etikdiskussion ... 20 7 SLUTSATS ... 21
REFERENSLISTA ... 22
BILAGA: A SÖKMATRIS
BILAGA: B GRANSKNING AV ARTIKLAR BILAGA: C ARTIKELMATRIS
1 INLEDNING
Palliativ vård syftar till att lindra lidande och att främja livskvaliteten hos patienter som har drabbats av en obotlig sjukdom eller skada. Det innebär också ett beaktande av patienters fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. I sjuksköterskors profession ingår det att möta och lindra patienters lidande. Sjuksköterskor ska vara närvarande och stödja patienter och anhöriga under vårdens gång. De kommer att möta patienter som vårdas i livets slut under sitt dagliga arbete och det kan innebära att patienter och anhöriga kan komma att ställa krav på sjuksköterskor.
I detta examensarbete kommer vi att beskriva sjuksköterskors upplevelser av vård i livets slut. Valet av detta intresseområde kommer ifrån en intresselista från Mälardalens Högskola, Hälsa, vård och välfärd. Intresset för palliativ omvårdnad har växt fram under våra tidigare verksamhetsförlagda utbildningar men också på våra arbetsplatser. Under den verksamhetsförlagda utbildningen uttryckte sjuksköterskor att det fanns bristande kunskap vid vård av patienter i livets slut. Vi som blivande sjuksköterskor saknar kunskap kring omhändertagandet vid dödsfall och vilka utmaningar och förväntningar vi kommer att ställas inför. Vi anser att sjuksköterskeutbildningen har begränsat med utbildning kring palliativ vård och hade önskat mer av detta.
2 BAKGRUND
Bakgrunden inleds med en beskrivning av centrala begrepp som är återkommande genom hela arbetet. Vidare presenteras en beskrivning av den palliativa vården följt av
sjuksköterskors ansvar och riktlinjer. Därefter presenteras den tidigare forskningen med inriktning på patienters och anhörigas perspektiv av vård i livets slut. Vidare redogörs för det vårdvetenskapliga teoretiska perspektivet utifrån Erikssons teori om Ansa, leka och lära. Avslutningsvis presenteras en problemformulering.
2.1 Beskrivning av palliativ vård
Ordet palliativ betyder ”lindra utan att bota”, ”skyla över” och ”dölja” och kommer från det latinska ordet pallium som betyder ”mantel” eller ”kappa” (Friberg & Öhlén, 2014).
Inom den palliativa vården nämns de fyra hörnstenarna; symtomlindring, teamarbete, kommunikation och nästråendestöd. Dessa har som syfte att skapa en god palliativ vård. Symtomlindring är den första av de fyra hörnstenarna och innebär att lindra lidande och smärta i största möjliga mån hos patienter (Socialstyrelsen, 2013). För att kunna förebygga och lindra lidande krävs en tidig identifiering av sjukdom, en bedömning och behandling genomföras. Palliativ vård skall ges lindring från smärta, bekräfta livet och se döendet som en normal och naturlig process (World Health Organisation [WHO], 2020). Symtomlindring innefattar fysiska, psykiska, sociala och existentiella symtom som exempelvis illamående, smärta, oro, depression eller infektioner, detta med beaktande av patienters integritet och autonomi. Det krävs att vårdpersonal har en god kunskap för att upptäcka och kontrollera svåra symtom (SOU 2001:6). Den andra hörnstenen är ett multiprofessionellt team och
innebär att arbetsgruppen har ett professionellt förhållningssätt gentemot patienter, anhöriga och kollegor (Socialstyrelsen, 2013). Ett multiprofessionellt team är en god förutsättning för att bedriva god palliativ vård, det ingår ett flertal professioner som ska kunna konsulteras utefter patienters och anhörigas behov ur ett helhetsperspektiv. Det krävs en samverkan mellan de olika professionerna för att kunna optimera vården
(Socialstyrelsen, 2016). Den tredje hörnstenen handlar om kommunikation mellan
vårdpersonal, patienter och anhöriga. Det är en förutsättning för att kunna bedriva en god palliativ vård och främja patienters livskvalitet (SOU 2001:6). Kommunikationen ska bevaras med respekt och integritet (Socialstyrelsen, 2013). En öppen och tydlig
kommunikation mellan kollegor, patienter och anhöriga främjar en personcentrerad vård (Haraldsdottir et al., 2020). Patienters egna beskrivningar av behov är centrala och viktiga i planeringen och genomförandet av omvårdnaden (Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Den sista hörnstenen handlar om stöd och är riktat till anhöriga. Sjuksköterskor och övrig
personal ska stödja anhöriga under sjukdomsförloppet och efter dödsfallet. Anhöriga ska få tillräckligt med information och uppleva delaktighet och betydelsefullhet (Socialstyrelsen, 2013). Den palliativa vården ska erbjuda anhöriga stöd för att de ska klara av att genomgå denna process (WHO, 2020).
Den palliativa vårdprocessen delas upp i den tidiga och den sena palliativa fasen. Den tidiga fasen pågår ofta under en längre tid och går ut på att bevaka den livsförlängande
behandlingen, samt att främja patienters livskvalitet. Övergången mellan den tidiga och den sena fasen är oftast inte så specifik utan sker mer succesivt. Övergången sker när ansvariga läkare och patienter tillsammans kommer överens om att den nuvarande livsuppehållande behandlingen inte längre hjälper. Dialogen mellan läkare, patienter och anhöriga är viktig i beslutet att övergå till den sena fasen. När väl patienter befinner sig i den sena palliativa fasen är döden ett centralt begrepp och ofrånkomligt inom en snar framtid. Målet i den sena fasen är att lindra patienters lidande (Socialstyrelsen, 2018). Total pain är ett centralt begrepp inom den palliativa vården och syftar till att lindra hela människans lidande, inte bara fysiskt lidande (Storey, 1996).
2.2 Sjuksköterskors ansvar och riktlinjer
Sjuksköterskors fyra grundläggande ansvarsområden är att främja hälsa, förbygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande. I vårdens natur ligger respekt för många mänskliga men också kulturella rättigheter. Rättigheter där individen har rätt till sitt eget liv samt egna val. Att alla människor skall bli bemötta med respekt. Utifrån fyra grundläggande
ansvarsområden har det framställts fyra områden där den etniska koden kan appliceras (International Council of Nurses [ICN], 2012).
Det första området är sjuksköterskan och allmänheten, där sjuksköterskors primära uppgift är att vårda människorna som är i behov av vård. I detta område understryks också att sjuksköterskors uppgift är att informera patienter på ett kulturellt anpassat sätt om tillstånd och behandling för att kunna skapa tillit för vården (ICN, 2012). Kopplat till den palliativa vården ska alla som är i behov utav palliativ vård erbjudas detta, oavsett ålder och/ eller diagnos. Patienter som vårdas palliativt skall få den informationen som finns angående olika
behandlingsmöjligheter, exempelvis behandling av smärta. Det är också viktigt att
sjuksköterskor är lyhörda för patienters behov och önskemål (Socialstyrelsen, 2013). Den andra delen inom sjuksköterskors ansvarsområde är sjuksköterskan och yrkesutövningen, där sjuksköterskors ansvar redovisas. De har ansvar över den egna professionen och ser till att själva ha en god hälsa för att inte äventyra förmågan att kunna ge en god vård.
Sjuksköterskor skall se till att lärandet hela tiden underhålls för att yrkesutövningen skall stämma överens med patienters rättighet, säkerhet och värdighet. Den tredje delen är sjuksköterskan och professionen, där sjuksköterskor ansvarar för att tillämpa riktlinjerna som finns inom omvårdnad, ledning, forskning och utbildning. De skall arbeta aktivt för att utveckla professionen (ICN, 2012). Med fokus på den palliativa vården ska sjuksköterskor ha förmåga att bedöma, planera, åtgärda och utvärdera palliativ omvårdnad. De ska även ha förmåga att kunna påbörja och genomföra svåra samtal med patienter och anhöriga inom den palliativa vården. Sjuksköterskor ska ha förmågan att handleda och undervisa
medarbetare och studenter samt ha förmåga att leda, planera, samordna och utveckla den palliativa vården (Svensk sjuksköterskeförening, 2008). Den fjärde och sista delen är sjuksköterskan och medarbetaren, där sjuksköterskor arbetar för ett gott samarbete inom alla medverkande professioner. De arbetar för att skydda och hjälpa enskilda personer och/eller familjer för att bevara eller återfå hälsa (ICN, 2012). Sjuksköterskor ska ha förmågan att tillsammans med vårdteamet kunna förebygga, behandla/lindra symtom hos patienter i livets slut. Sjuksköterskor ska kunna tillämpa god läkemedelshantering och kunna utvärdera läkemedelseffekter som används vid symtomlindring av palliativ vård (Sjuksköterskeföreningen, 2008).
Bemötande, information och undervisning beskrivs av Socialstyrelsen (2005). Där
sjuksköterskor har förmågan att kunna kommunicera med patienter, anhöriga och kollegor på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt. De ska kommunicera med patienter och anhöriga på ett sätt där de känner en delaktighet i vård och behandling. De ska även se till att eventuella önskningar blir uppfyllda. Sjuksköterskor ska försäkras om att patienter och anhöriga förstår den information som givits för att undvika missförstånd, detta är ytterst viktigt vid exempelvis hantering av dödsbud.
2.3
Omhändertagande efter döden
Ett dödsfall är en svår uppgift att förmedla till anhöriga. När sjuksköterskor ska förmedla ett sådant besked bör de visa medkänsla och på ett så personligt plan som möjligt förmedla dödsbeskedet. Det finns olika råd att följa beroende på om dödsfallet är oväntat eller väntat. Vid ett förväntat dödsfall, till exempel efter en långtidssjukdom, bör sjuksköterskor veta vilken anhörig som skall underrättas. Denna information bör finnas dokumenterat i
patientjournalen vid vård i livets slut. Oavsett hur, var och när ett dödsbesked förmedlas bör ord som somnat in eller lämnat oss undvikas. Det är viktigt att använda ord som inte går att misstolka (Mathisen, 2005). Att förmedla ett dödsbesked kräver tid och ska förmedlas med omsorg. Det har ingen betydelse om det är ett väntat eller ett oväntat dödsfall. Är det ett förväntat dödsfall kan beskedet förmedlas via telefon (Edberg & Wijk, 2014). Det är viktigt att välja rätt tillfälle för att förmedla svåra besked. Det är svårt för både givaren och
medparten att ge och ta emot svåra besked. Obehag kan uppstå vid olika typer av samtal och detta kan undvikas genom att välja rätt tillfälle för beskedet. Sjuksköterskor som givare av det svåra beskedet bör vara tålmodiga samt vara beredd på medpartens, alltså anhörigas reaktioner. Det är även viktigt att sjuksköterskor har gott om tid för ett sådant samtal då det krävs utrymme för att kunna ta hand om anhörigas reaktioner. Det är viktigt att ge beskedet utan att dröja samt att vara tydlig, då mer tid finns för att hantera känslor som uppkommer (Rautalinko, 2007).
Omhändertagandet av patienter som avlidit är den slutliga uppgiften som kommer utföras. Det är viktigt att sjuksköterskor ser till den avlidnes önskningar eller anhörigas
förväntningar för att uppfylla en personcentrerad rättvis vård för den avlidne. De bör se till patienters och anhörigas individuella, kulturella, religiösa och personliga behov för att kunna hjälpa anhöriga vidare i sorgen (Pattison, 2008). Det är viktigt att anhöriga ges möjlighet att ta avsked av de närstående oavsett om dödsfallet sker på sjukhus eller på ett boende. Rummet i fråga ska vara rent och fint utifrån eventuella önskemål som finns. Exempelvis tända ljus, fina blommor och undanplockat från vårdmaterial. Det är viktigt att följa med anhöriga in på rummet och visa att det är okej att beröra den avlidne. Anhöriga ska få ta den tid som behövs till att säga adjö och det är viktigt att få göra det i lugn och ro
(Edberg & Wijk, 2014).
2.3.1 Patientperspektiv inom vård i livets slut
Patienter som vårdas i livets slut upplever att de saknar utrymme för diskussion och det hindrar dem från att ta en aktiv roll i beslutstagandet. De önskar att kunna diskutera egna värderingar, preferenser och andra behov med sjuksköterskor men samtalen som äger rum upplevs istället oftast handla om praktiska åtgärder och frågor. Till exempel vilken anhörig som personalen skall kontakta vid behov (Gjerberg et al., 2015; Selman et al., 2017). Patienter påpekar att de vill vara delaktiga i diverse beslutsfattande gällande vård och behandling men önskar att personalen ska ta de slutgiltiga besluten (Gjerberg et al., 2015). Patienter upplever brist på kommunikation och information från sjuksköterskor. De
upplever att det beror på stress, bristande kunskap och en oro hos sjuksköterskor för att möta någon som skall dö (Black et al., 2018; Selman et al., 2017). Patienter i livets slut upplever att det är få av personalen som frågar dem om eventuella önskemål samt hur den fortsatta vården ska se ut. Allt de önskar är att få den egna rösten hörd. Patienter beskriver vidare att beröring och omhändertagande ger dem en behaglig känsla, som till exempel kroppsvård eller klädbyte. De förklarar hur det lilla kunde göra skillnad, bara av att
exempelvis få hjälp med att ligga mer bekvämt i sängen genom att sjuksköterskor ändrar lite på placeringen (Gjerberg et al., 2015; Håkansson & Öhlén, 2015).
Patienter i livets slut upplever en förlust av personlighet när en diagnos på en obotlig sjukdom fastställs. Under tiden de försämras skapas en rädsla över att dö ensam. De är ledsna över att inte längre kunna påverka framtiden och att det bidrar till en sämre livskvalitet (Philip et al., 2014). Patienter upplever maktlöshet som refereras till att livet
aldrig kommer att bli detsamma igen och de har ingen möjlighet att påverka den situationen. De beskriver hur svårt det är att förklara det stora lidandet som de upplever när de blir svaga och sjuka (Appelin & Berterö, 2004). Maktlösheten präglas mycket av osäkerhet och brist på kunskap kring sjukdomen och prognosen. Patienter upplever att vardagen inte längre är densamma och det bidrar till mycket sorg. De kan inte längre ta saker för givet (Appelin & Berterö, 2004; Philip et al., 2014).
Allt eftersom patienter blir sämre ökar behovet av hjälp. De upplever då att
självständigheten minskar eller försvinner och detta upplevs kränkande. De är rädda för att störa sjuksköterskor i onödan eller över småsaker. Att sjuksköterskor då ser dem som besvärliga och att de inte ska bli tagna på allvar när de verkligen är i behov av hjälp. Patienter uppskattar anhörigas stöd och att kunna tala med dem eftersom de inte vill störa sjuksköterskor i onödan. Ständigt finns ett behov av att tala med någon om tankar och känslor (Appelin & Berterö, 2004; Philip et al., 2014). Patienter i livets slut upplever oro över att få vård på ett sjukhus då de förknippar det som en slags ”slutdestination”. En rädsla över att aldrig få se anhöriga igen uppstår. Däremot upplever de som får vård på sjukhus en lycka, glädje och tacksamhet för vården (Vasileiou et al., 2020).
2.3.2 Att vara anhörig till patienter i livets slut
Det kan kännas svårt att vara anhöriga till patienter i livets slut. Anhöriga har ett behov att få spendera tid med närstående och beskriver att det är svårt att se en döende närstående lida. Smärta eller oro hos närstående gör att de upplever hjälplöshet. De upplever en sorg över att se närstående försämras (Hennessy et al., 2020; Steinhauser et al., 2015). Anhöriga
uttrycker att det är svårt men meningsfullt att hitta en balans mellan det egna friska livet samtidigt som att bära sjuka närståendes ansvar på axlarna. Närståendes lidande och utsatthet bidrar till att anhöriga känner ett ökat ansvar för personen. Att vara anhörig till svårt sjuka närstående innebär ofta att försöka skapa ett välbefinnande för stunden. Att försöka bidra till att närstående får en fin sista tid i livet. Att vara medveten om situationen och att döden är nära kan bidra till nedstämdhet och oro men också en acceptans av
närståendes sjukdomar och tillstånd (Axelsson et al., 2015).
Anhöriga tycker att det är svårt att finnas för närstående och samtidigt fortsätta leva ett vardagligt liv. De upplever att hjälp från vänner och familj kan hjälpa till att bearbeta det som sker. Ett annat sätt är att ha en hobby för att kunna koppla bort tankarna på de döende, för att sedan kunna orka att stötta närstående vid besök. Samtidigt upplever anhöriga mycket stöd från sjukvårdspersonalen och upplever att de tar väl hand om de närstående (Axelsson et al., 2015; Midtbust et al., 2018).
Anhöriga uttrycker ett stort behov av att få vara delaktiga och vill ha tydliga mål angående vård och behandling samt bli uppdaterade vid förändringar (Odgers, 2018; Steinhauser et al., 2015). De beskriver vikten av att sjuksköterskor ska vara ärliga angående närståendes situation och upplever att det finns brist på öppen och tydlig kommunikation, vilket är ett problem som går ut över anhöriga. De upplever sig vara oförberedda inför närståendes död. Informationen om närståendes tillstånd har inte framkommit och anhöriga har inte fått
någon förvarning om att tillståndet är förändrat. Anhöriga upplever att sjuksköterskor använder ett otydligt språk som är svårt att tolka (Odgers, 2018; Steinhauser et al., 2015). De upplever att det finns brist på stöd från vårdpersonal och att detta bidrar till att de känner en övergivenhet. Anhöriga anser att det kan krävas stöd från en oberoende part och att vänner eller familj inte alltid kan hjälpa till i sorgeprocessen. De upplever en stress allteftersom att patienters tillstånd försämras. Anhöriga vill inte att närstående ska dö ensamma samtidigt som det är svårt att närvara på heltid. De kan genom att få rätt information från
sjuksköterskor och läkare hjälpa närstående att uppnå välbefinnande trots att de skall dö. Anhöriga förmedlar att det är viktigt att sträva efter att vara öppen, stödjande och
uppmuntrande för närstående. De försöker lägga framtiden åt sidan då och då, och istället tala om gamla minnen eller annat som inte rör närståendes sjukdomstillstånd (Axelsson, et al., 2015).
2.4 Vårdvetenskapligt teoretiskt perspektiv
Det valda vårdvetenskapliga teoretiska perspektivet går att knyta an till palliativ vård och vård i livetsslut och har därför valts till detta examensarbete. Ansa, leka och lära är begrepp som beskrivs av Eriksson (2015) och kommer att beskrivas mer ingående för att få en djupare förståelse över aspekter som kan anses viktiga vid vård av patienter i livets slut. Lidandet beskrivs av Eriksson (1994) som unikt för varje människa och kommer alltid att vara individuellt. Lidandet kan förstås vara centralt i varje människas liv eftersom det hör till existensen och att vara människa. Varje lidande kan ses som en kamp mellan livet och döden. I lidandet finns den sorg över vad vi har eller vad vi kommer att förlora.
Eriksson (2014) beskriver en helhetssyn på människan, att se människan som kropp, själ och ande. Genom att se hela människan kan behoven tillgodoses oavsett om det finns ett hälsohinder eller inte. Varje vårdprocess är aldrig den andra lik och det är viktigt att se människan som en unik varelse. Begreppet vårda enligt Eriksson (2015) kommer ifrån ordet “varpa” vilket betyder akta, att bry sig om, att vårda. Ansa, leka och lära beskrivs som teorin kring att vårda. Begreppen är grundläggande för vårdandet. Ansa, menar Eriksson (2015) är en grundläggande del i vårdandet och präglas av beröring, närhet och värme.
Fortsättningsvis beskrivs det att ansning är ett uttryck för att vilja en annan människa väl. Människan sörjer en annan människas välbefinnande när det gäller kropp, själ och ande (Eriksson, 2014). Ansningens syfte i helhet är det “kroppsliga välbehaget, den fulländade tillfredsställelsen och njutningen” (Eriksson, 2015 S.20). Beröring är centralt i ansningen och Eriksson (2015) menar på att beröringen bidrar till positiva effekter hos patienter med till exempel smärta, oro eller ångest. Leka, beskriver Eriksson (2014) vara en väg till hälsa. Leka är ett naturligt beteendemönster hos alla, och är en viktig del i vården och även för att uppnå hälsa. Lekandet delas in i grundformer, bland annat “leken som assimilation” som kan hjälpa patienter att omvandla ny information till egna krav. Genom denna form av lekande kan vårdaren ge både tid och utrymme för patienter. Något som är otroligt viktigt
för sjuksköterskorna som vårdar patienter i livets slut. “Leken som uttryck för önskningar” är en annan form där den hårda och tuffa verkligheten kan stängas ute för en stund och människans önskningar får ta plats. Denna form av lek ger människan ny energi att kunna tackla verkligheten på ett annat sätt (Eriksson, 2015).
Till sist beskriver Eriksson (2015) Lära som innebär en utveckling där människan får insikt i sitt sjukdomstillstånd. Detta stadie ger möjlighet till reflektion och utveckling.
Människans individuella utveckling ger möjlighet att skapa en bättre värld för den individuella människan. Processerna av ansning, lekande och lärande är en källa för
människans upplevelser av tillit, tillfredsställelse, välbehag och utveckling (Eriksson, 2014).
2.5 Problemformulering
Inom den palliativa vården i livets slut handlar det för sjuksköterskor om att lindra lidande och symtom hos patienter. Patienter i livets slut kan ofta uppleva en rädsla inför döden. Sett till tidigare forskning har en god relation mellan sjuksköterskor och patienter en stor
betydelse för vårdandet i livets slut. Saknas en god relation leder det ofta till att patienter blir lidande och upplevelser av rädsla och ensamhet kan uppstå. Detta kan vara
kommunikationsbrist eller brist på kunskap hos sjuksköterskor. Sjuksköterskor har en central roll inom vården i livets slut därmed är det av intresse att sammanställa
sjuksköterskors upplevelser för att bidra till ny kunskap inom området. Genom att bidra till ökad kunskap om sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter i livets slut kan
vårdandet förbättras både för patienter och anhöriga.
3 SYFTE
Syftet var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter i livets slut.
4 METOD
En kvalitativ metod beskrivs av Friberg (2017) och har som mål att öka författarens förståelse. Kvalitativ forskning beskrivs som en social utredning som fokuserar på människors känslor och upplevelser (Holloway & Galvin, 2017). Det finns flera
tillvägagångssätt för en kvalitativ forskning men majoriteten har liknande syfte – att förstå, beskriva och tolka fenomen som uppfattas av individer eller grupper. Forskare använder kvalitativa metoder för att utforska människors beteenden, känslor och upplevelser. Valet
för detta examensarbete var en kvalitativ metod då det var sjuksköterskors upplevelser som skulle beskrivas. Kvalitativa artiklar granskades och för att urskilja vetenskapliga artiklar med relevans för det valda syftet har en systematisk litteraturstudie valts. Evans (2002) beskriver två olika sätt att gå tillväga vid analysering av kvalitativa artiklar, beskrivande och tolkande syntes. Den beskrivande syntesen som valts till denna studie, består av fyra olika steg; insamling av datamaterial, identifiering av nyckelfynd, sammanställning av studiernas alla teman samt beskriva fenomenet.
4.1 Datainsamling och urval
Insamling av datamaterial är den första fasen som Evans (2002) beskriver, där det bestäms vilka typer av studier som ska analyseras samt urvalskriterier sammanställs. Sedan börjar processen att söka i olika databaser. Med hjälp av inklusionskriterier kan relevanta studier hittas.
I sökningen har databaserna CINAHL Plus och PubMed med ämnesområdet medicin och vårdvetenskap använts för att hitta de elva vetenskapliga artiklar, som redovisas i Bilaga A. Inklusionskriterier som användes vid sökningarna i CINAHL Plus var: Peer Review som syftar till att artiklarna är granskade av experter inom ämnet innan publicering; Full text available som innebär att hela artikeln är tillgänglig; Abstract available som innebär en sortering där artiklar som inte innehåller någon abstract exkluderas; References available som innebär att källor som författaren till artikeln använt finns med samt är tillgängliga. Ett annat inklusionskriterium var att artiklarna var utformade enligt IMRAD vilket betyder att det ska innehålla en Introduktion, ett Metodavsnitt, Resultat och slutligen en Diskussion. Detta för att konstatera att artikeln är vetenskaplig. Exklusionskriterier som användes var begränsat publikations år 2010–2020. Valet av en tioårsintervall utfördes då det var upplevelser som studerades, vilket inte behöver ändras genom åren.
Vid sökningarna i PubMed användes inklusionskriterierna Ulrich Web. Ulrich Web fungerar som Peer Review och syftar till att artiklarna är vetenskapligt granskade. Exklusionskriterier som användes var begränsat publikations år från 2010–2020.
Vid artikelsökning användes MeSH-termer som Palliative care, nurses och nursing. Enligt Svensk MeSH (2017) är detta likt en ämnesordlista i databaser så som PubMed och CINAHL plus. Utöver MeSH-termer användes också sökord som; end of life care, reactions, nurses’ perceptions och Nurses’ experiences. Dessa sökord användes i alla sökningar i databaserna för att försäkra att det var sjuksköterskors upplevelser som stod i fokus. Sökord som “qualitative research” användes också för att utesluta andra metoder. För att sökorden ska kunna kombineras användes Boolesk sökteknik, vilket enligt Östlundh (2017) är baserat på AND och OR och NOT. Detta kan användas för att utvidga sökningarna. Ytterligare
hjälpmedel som användes i sökningarna var trunkering (*). Detta användes för att kunna få utslag på olika böjningar av ord. I Bilaga B redovisas sökord, MeSH-Termer, Boolesk sökteknik samt resultat av sökningarna.
De valda artiklarna till resultatet var skrivna på engelska och har kvalitetsgranskats utifrån Fribergs (2017) frågor (Se bilaga B). Frågorna var till hjälp för att kvalitetssäkra elva valda artiklar i resultatet.
4.2 Analys
I den andra fasen enligt Evans (2002) beskrivning sker identifiering av nyckelfynd, där artiklarna som har valts ut ska läsas. Nyckelfynd är meningar från bearbetat material som finns i vetenskapliga artiklar som analyserats av författarna. Nyckelfynden svarar på det syfte som ett arbete skall besvara. Det första som utfördes i examensarbetet var att läsa artiklarna upprepande gånger, detta för att få en helhet av artiklarnas innehåll. Det andra utförandet var att samla ihop nyckelfynden som var relevanta ifrån alla studierna som ska användas. Nyckelfynden som togs ut var sjuksköterskors upplevelser av att vårda i livets slut. Nyckelfynden markerades på artiklarna som var utskrivna på papper. Sedan skrevs
nyckelfynden i ett Word-dokument för att kunna se en helhet. Nyckelfynd som inte svarade på syftet togs bort.
I den tredje fasen enligt Evans (2002) beskrivning sker en anknytning av teman mellan artiklarna. Denna fas delar Evans upp i fyra olika steg. Det första steget var att identifiera övergripande teman genom att knyta an nyckelfynden som funnits i den tidigare fasen. Detta utfördes genom att jämföra nyckelfynden som tidigare funnits i artiklarna. Det andra steget var att sortera in nyckelfynden i olika teman. Nyckelfynden delades in i teman genom att leta efter likheter och skillnader. Det tredje steget handlade om att skapa subteman utifrån tidigare identifierade teman. Detta genomfördes genom att se över olikheter och likheter som kunde finnas i nyckelfynden under ett tema. I det fjärde och sista steget sker en återkoppling av resultatet som framkommit till nyckelfynden, detta för att säkerställa att analysen var genomförd på rätt sätt.
I den fjärde och sista fasen enligt Evans (2002) beskrivning, beskrivs det fenomen som har hittats. Resultatet har tagits fram genom att framställa text under teman och subteman med fokus på examensarbetets syfte under hela processen. Källhänvisningar finns även genom hela resultatet.
4.3
Etiska överväganden
Detta examensarbete har följt forskningsråden som finns enligt Codex (2019). Vid sökning av artiklar har “Peer Review” för CINAHL Plus samt Ulrich Web för PubMed använts som begränsningar. Detta innebär att artiklarna är granskade utav experter inom diverse område. Artiklarna ska granskas utifrån metodologiska, argumentativa och källkritisk synpunkt innan publikationen (Codex, 2019). “Peer Review”, menar Friberg (2012), sorterar artiklar
som publicerats i vetenskapliga tidskrifter. Däremot framkommer det inte genom “Peer Review” om enskilda artiklar är vetenskapliga eller ej. Det är då viktigt att göra en egen granskning av artiklarna och inte räkna med “Peer Review” enbart. Därav har fler
inklusionskriterier lagts till i denna studie samt att de valda artiklarna var granskade utifrån Fribergs (2017) frågor. Nio frågor var relevanta för att kunna göra en kvalitetsgranskning av artiklarna. Frågorna besvarades med JA eller NEJ, där JA gav 1 poäng och NEJ gav noll poäng. Utifrån poängen kunde författarna till detta examensarbete se artiklarnas kvalitet. Noll till tre poäng bedömdes som låg kvalitet, fyra till sex bedömdes som medel och sju till nio poäng bedömdes som hög kvalitet.
Referenshantering enligt APA-Manualen (American Psychological Association, 2020) har använts under hela arbetet för att tydligt redogöra varifrån texten är hämtad samt för att läsaren enkelt skall kunna gå tillbaka till ursprungskällan.
Svårigheter uppstod i översättningen av artiklarnas innehåll från engelska till svenska, då orden kan ha andra betydelser på andra språk. Detta diskuteras vidare i etikdiskussionen 6.3.
För att motverka plagiat och fusk har författarna sammanfattat det viktigaste ur källorna som använts med egna ord, Författarna har refererat enligt referenssystemet APA (American Psychological Association, 2020) till varje källa för att hänvisa vem som skrivit
originaltexten, samt för att visa var informationen kommer ifrån. Enligt Vetenskapsrådet (2017) avses plagiat vara när forskare framställer texter som skribenternas egna, medvetet eller omedvetet, trots att det är skapat av någon annan. Genom att framställa en text som ens egen är en form av lögn.
5 RESULTAT
Under denna rubrik presenteras resultatet av sjuksköterskors upplevelser av att vårda i livets slut. Resultatet presenteras i olika rubriker av teman och subteman. Under analysen
framkom två teman utifrån sjuksköterskors upplevelser. Vidare skapades två subteman under varje tema. Det första temat som kommer att beskrivas är Möten med patienter och anhöriga. Det andra temat är Betydelsen av den professionella rollen.
Tabell 1. Presentation av teman och subteman
Tema: Subtema:
Möten med patienter och anhöriga • Att vara emotionellt engagerad • Att vara stödjande
Betydelsen av den professionella rollen • Att smärtlindra
5.1 Möten med patienter och anhöriga
Sjuksköterskor upplevde det både berikande och dränerande att vårda patienter i livets slut. De fann arbetet betydelsefullt och ville göra allt för att patienter och anhöriga skulle få en så fin sista tid som möjligt men kunde även uppleva otillräcklighet, skuld och oro som var svår att hantera. Utifrån temat Möten med patienter och anhöriga formades två subteman: Att vara emotionellt engagerad och Att vara stödjande.
5.1.1 Att vara emotionellt engagerad
Sjuksköterskor upplevde sig vara emotionellt engagerade då de vårdade patienter i livets slut men att tankar och handlingar även bidrog till visdom (Ingebretsen & Sagbakken, 2016; James et al., 2010). De betonade att inte känna rädsla för att bli emotionellt engagerade. De upplevde att de ständigt behövde balansera mellan de egna känslorna kontra patienters känslor, för att motverka att känslorna övergick till överväldigande. Att vara emotionellt engagerad beskrevs som en bekräftelse på att de bevittnade patienters lidande. De upplevde maktlöshet då de saknade förmågan att hjälpa patienter genom att lindra lidande, smärta eller sorg. Det medförde att sjuksköterskor upplevde otillräcklighet (Ingebretsen & Sagbakken, 2016). De önskade att mer tid fanns till att tillfredsställa patienters behov av närhet genom samtal eller beröring (Ingebretsen & Sagbakken, 2016; James et al., 2010).
It was difficult being there with them. In one way, you really want to do something but there is nothing to do. You cannot take away their pain; you cannot relieve them from their suffering. One must only be there together with them. In a room filled with pain and sadness (Ingebretsen & Sagbakken, 2016, s. 5).
Sjuksköterskor upplevde att det emotionella engagemanget bidrog till trygghet för patienter och de upplevde det meningsfullt att vårda patienter i livets slut och att ta hand om anhöriga (Andersson et al., 2016; James et al., 2010). De beskrev erfarenheter av emotionellt
engagemang som både berikande och dränerande. De beskrev förmågan att kunna hålla tillbaka det emotionella som uppkom vid vård av patienter i livets slut för att sedan framträda vid ett annat tillfälle (Ingebretsen & Sagbakken, 2016; Khalaf et al., 2018). Ett bättre tillfälle kunde vara tillsammans med kollegor eller i hemmet tillsammans med makar. Sjuksköterskor beskrev att det var viktigt att inte belasta patienter och anhöriga med de egna känslorna (Khalaf et al., 2018). Sjuksköterskor med mer erfarenhet av dödsfall upplevde en skuld som inte avtog trots flera års erfarenhet. Däremot påverkades sinnesstämningen mindre genom. De upplevde mer kontroll över att vara emotionellt engagerad medan oerfarna sjuksköterskor saknade den kontrollen (Ingebretsen & Sagbakken, 2016). Sjuksköterskor upplevde sig vara otillräckliga när de vårdade patienter i livets slut och beskrev att det kunde bero på tidsbrist. Det bidrog till att patienters behov och önskningar inte gick att uppfylla. Oerfarna sjuksköterskor upplevde prestationsångest och beskrev att
det kunde bero på tidsbristen, att inte hinna med att tillgodose patienters behov så som de skulle vilja och de önskade att mer tid till detta fanns. Upplevelserna av att inte uppfylla patienters behov ledde till en inre konflikt mellan sjuksköterskors tankar på vad de ville göra kontra vad de kunde göra för patienter i livets slut (Andersson et al., 2016; Clayton et al., 2017; James et al., 2010; Petersson et al., 2010).
I mötet mellan sjuksköterskor och patienter i livets slut uppstod olika typer av medkänsla. Upplevelser av medkänsla och sympati uppstod hos sjuksköterskor i möte med patienter som de uppfattade som svaga. Däremot upplevde de sig själva vara bortstötande mot patienter med orimliga krav eller förväntningar och det ledde till att de fick dåligt samvete (Devik et al., 2020).
5.1.2 Att vara stödjande
En av sjuksköterskors uppgifter i vårdandet av patienter i livets slut var att vara stödjande för patienter och anhöriga (Andersson et al., 2016). Sjuksköterskor ansvarade för att hålla patienter och anhöriga underrättade och det var viktigt för dem att vara tillgängliga.
Sjuksköterskor upplevde att närvaro bidrog till att minska patienters oro. (Andersson et al., 2016; Clayton et al., 2017; Neiman, 2020; Peterson et al., 2010). Sjuksköterskor med mycket erfarenhet upplevde att vara stödjande som en naturlig del av arbetet för att kunna bidra till trygghet för patienter och anhöriga. Däremot beskrev de att behovet av stöd varierade beroende på patienters status. De upplevde sig själva bidra med mer stöd till patienter som beräknades avlida inom kort (Anderson et al., 2015; Peterson et al., 2010).
Sjuksköterskor beskrev att tiden till att sitta ner med patienter inte räckte till (Andersson et al., 2016; Peterson et al., 2010). De upplevde att det var svårt att kommunicera med
patienter och anhöriga. De var rädda för att inte göra ett bra arbete och att säga fel saker och de upplevde att stöd från varandra var viktigt och hjälpte dem (Anderson et al., 2015;
Peterson et al., 2010).
´I wish I could take care of dying patients on a one to one so I can be there for the family. The patients I take care of are rarely conscious so it’s all about the family and … um … if I have a patient another patient that’s crashing then I obviously can’t give them all the time I want to give. ´(Michelle) (Peterson et al., 2010, s. 183).
Sjuksköterskor uppgav att stöd kunde utgöras av att ”ge tillbaka makten” till patienter i livets slut. De bidrog till att göra patienter och anhöriga delaktiga genom att uppdatera om
information, olika alternativ och eventuella förväntningar (Neiman, 2020). Sjuksköterskor upplevde att frågetecken hos patienter och anhöriga kring vård och behandling kunde leda till osäkerhet, ilska eller frustation och att ärlighet då var en viktig del i att kunna stödja patienter och anhöriga (Anderson et al., 2015; Peterson et al., 2010). Sjuksköterskor beskrev att anhöriga på grund utav rädsla inte förstod patienters sjukdomstillstånd, önskemål eller behov. Det var då viktigt för dem att stå vid och stödja patienters önskningar och beslut trots andra uppmaningar från anhöriga. Samtidigt var det viktigt att inkludera, uppmuntra och
stödja anhöriga i dödsprocessen genom att förklara hur det skulle gå till efter döden. Genom anhörigas delaktighet upplevde sjuksköterskor att de bidrog till att vara stödjande (Peterson et al., 2010). Sjuksköterskor upplevde att beröring bidrog till att stödja anhöriga i
dödsprocessen. Det kunde vara genom att ta anhörigas hand, personliga samtal eller genom att berätta att de hade gjort det bästa de kunde (Neiman, 2020; Peterson et al., 2010). Sjuksköterskor upplevde att anhöriga inte alltid var beredda på att ta farväl av patienter som vårdades i livets slut och det var sjuksköterskors ansvar att förbereda dem. De upplevde att vara närvarande kunde hjälpa anhöriga med sorgeprocessen och när detta inte räckte till erbjöds de anhöriga ett stöd i form av samtal med psykolog (Peterson et al., 2010). När döden var nära eller kommen var det viktigt för sjuksköterskor att stödja genom att bibehålla anhörigas minne av patienter som avlidit. De kunde bidra till det genom att se till att patienter såg bekväma ut, var rena, hade stängda ögon och var finklädda. Allt
vårdrelaterat skulle vara undanplockat och rummet skulle vara städat. Patienter skulle ligga i en bekväm säng, i enrum och de beskrev att det var viktigt att patienter fick avlida fridfullt och var väl omhändertagna (James et al., 2010; Khalaf et al., 2018; Zheng et al., 2015).
5.2 Betydelsen av den professionella rollen
Sjuksköterskor uttryckte olika upplevelser av att vårda patienter i livets slut. Det var viktigt för dem att patienter hade tillräckligt med smärtlindring. Däremot upplevde de att patienter inte fick tillräckligt med smärtlindring ordinerat, eller att det tog för lång tid för läkare att ordinera smärtlindring. Sjuksköterskor erfor brist på erfarenhet gällande patienters existentiella problem och behov utan upplevde att fokus låg mer på patienters fysiska problem och behov. Utbildning och erfarenhet var något som de menade var en
grundläggande faktor till att kunna vårda. Nyexaminerade sjuksköterskor upplevde det svårt att hantera eventuella tidsbrister och var rädda att inte göra ett bra arbete. Utifrån temat skapades subteman; Att smärtlindra och behovet av kompetens.
5.2.1 Att smärtlindra
Vid vård av patienter i livets slut upplevde sjuksköterskor att smärtlindring var viktigt för att lindra patienters lidande. De beskrev att en värdig död förknippades med en död utan smärta (Brorson et al., 2014; Zheng et al., 2015). Vikten av att undvika smärta och lidande för patienter innebar både fysisk och psykisk smärtlindring genom att lindra smärta, oro, ångest och eventuella sömnbesvär (Brorson et al., 2014; James et al., 2010). Däremot upplevde sjuksköterskor en oro över att ge stora doser morfin eftersom detta kunde
påskynda patienters död (Brorson et al., 2014). Samtidigt upplevde de att det var bättre att smärtlindra patienter än att låta bli (Brorson et al., 2014; James et al., 2010). “I believe that one of the most beautiful things you can do is to help someone die in a good way, and it’s one of the most important thing you can do!” (Brorson et al., 2014, s. 318).
Vid smärtlindring av fysiska symtom upplevde sjuksköterskor att läkare tog för lång tid på sig att ordinera läkemedel. De behövde strida för att övertyga läkare att ordinera mer eller större mängder smärtlindring till patienter (Brorson et al., 2014). Sjuksköterskor upplevde en maktlöshet och skam över att patienter inte fick smärtlindring i tid och det bidrog till att de behövde lägga onödig tid på att kontakta läkare. De upplevde då att arbetet blev försvårat
och det bidrog till ett onödigt lidande hos patienter (Brorson et al., 2014; James et al., 2010). Sjuksköterskor som var mer erfarna upplevde att kunskapen inom farmakologin var
tillräckligt för att starta en diskussion med läkare och att kunna komma med konkreta förslag på medicinering till patienter. Oerfarna sjuksköterskor upplevde däremot en brist inom den medicinska kunskapen och vågade därför inte ifrågasätta eller strida för patienters smärtlindring (Brorson et al., 2014).
Läkare som till varje pris ville behandla och hålla patienter i livets slut vid liv upplevde sjuksköterskor som bidragande till ett onödigt lidande för patienter. De upplevde det smärtsamt när läkare ordinerade behandlingar och undersökningar (Brorson et al., 2014). Sjuksköterskor ville istället lägga fokus på att smärtlindra patienter. De uttryckte att
livsuppehållande behandling inte alltid var det bästa för patienter och att det berodde på en bristande kommunikation mellan sjuksköterskor och läkare (James et al., 2010).
5.2.2 Behovet av kompetens
Sjuksköterskor upplevde att erfarenhet och utbildning hade en betydande roll i arbetet som sjuksköterska och att det inverkade på upplevelserna av att vårda patienter i livets slut (Andersson et al., 2016; Khalaf et al., 2018; Zheng et al., 2015). De upplevde att
sjuksköterskeutbildningen var en grundläggande förutsättning för att kunna utveckla färdigheter i att vårda patienter i livets slut. Mer kunskap om den palliativa vården i livets slut kunde bidra till att sjuksköterskor kunde vara mer stödjande gentemot patienter och anhöriga. De upplevde att sjuksköterskor med mer erfarenhet var tillgängliga och bidrog med egen kunskap och det ökade den egna kompetensen i att vara stödjande (Andersson et al., 2016).
Erfarna sjuksköterskor betonade vikten i att vara bekväm i rollen som sjuksköterska. Att kunna arbeta på ett professionellt sätt där omhändertagandet av patienter och anhöriga bidrog till en så bra sista tid i livet som möjligt (Khalaf et al., 2018). Erfarna sjuksköterskor upplevde olika aspekter gällande vård av patienter i livets slut som kunde påverka mindre erfarna sjuksköterskors upplevelser. Aspekter som patienters ålder och hur lång tid patienter hade vårdats påverkade dem. Oerfarna sjuksköterskor uppgav att många känslor uppkom när de var med om det första dödsfallet. De beskrev att sorg, gråt, ilska, chock, förnekelse, maktlöshet, skuld och rädsla kunde uppkomma men att det blev mer hanterbart med tiden (Andersson et al., 2016). Sjuksköterskor som besatt mindre erfarenhet beskrev att de inte visste vad som skulle göras eller vad som förväntades under den första dödsupplevelsen. De beskrev att det första dödsfallet var något de aldrig skulle glömma men att döden blev mer hanterbar ju mer erfarenhet de besatt (Khalaf et al., 2018).
It was very difficult in the beginning. I worked so hard, and it felt that I could not do anything … And even with the palliative patients, there was so much I wanted to be able to do. (Informant 2) (Andersson et al., 2016, s. 147).
Bristen på kompetens gällande patienters existentiella och andliga problem och behov var ett problem för sjuksköterskor. De upplevde istället att fokus låg mer på patienters fysiska problem och behov. De upplevde även svårigheter i vårdandet av patienter med olika kulturella bakgrunder. Språkbrister kunde vara ett exempel på detta (James et al., 2010; Zheng et al., 2015). Sjuksköterskor upplevde att behovet av kompetens gällande den religiösa bakgrunden var viktig för vårdandet av patienter i livets slut. Andlighet spelade en viktig roll för att kunna förstå patienter och för att kunna skapa en god relation mellan varandra. Meningsfulla relationer baserades på respekt, omsorg, kärlek och vänlighet. Sjuksköterskor beskrev att lyssna till patienter var viktigt för att kunna uppfylla de önskningar som patienter hade inför döden (Zheng et al., 2015).
6 DISKUSSION
Under diskussionsavsnittet kommer resultatet, metoden och etiska övervägandena att diskuteras. I resultatdiskussionen kopplas resultatet med tidigare forskning och det
vårdvetenskapliga teoretiska perspektivet som sedan jämförs med sjuksköterskors yrkesroll och skribenternas egna tankar. I metoden diskuteras överförbarhet, trovärdighet och giltighet som ställer kvalitetskrav på examensarbetet. Slutligen diskuteras etiska ställningstaganden.
6.1 Resultatdiskussion
Resultatet visade att sjuksköterskor upplevde ett emotionellt engagemang i möte med
patienter i livets slut som bidrog till upplevelser som otillräcklighet eller maktlöshet. Att vara emotionellt engagerad beskrevs av sjuksköterskor som en bekräftelse på att de såg patienters lidande. Det emotionella engagemanget som de beskrev kan kopplas samman med Eriksson (2015) som beskriver om Ansa, leka och lära där sjuksköterskor ska finnas som stöd för patienter och tillsammans tas vidare till ett helande. Ansa, leka och lära är en grundläggande del i vårdandet och kan skapa en god relation mellan sjuksköterskor och patienter. Enligt skribenternas tankar kännetecknar en god relation ett slags band mellan sjuksköterskor och patienter. Detta band skapas i samspel med varandra och genom utbyte av tankar och upplevelser.
Resultatet visar att sjuksköterskor upplevde att anhöriga inte alltid var beredda på att ta farväl av patienter som vårdades i livets slut och att det var sjuksköterskor som hade
ansvaret att förbereda dem. De upplevde att närvaro bidrog till stöd och när detta inte räckte till erbjöds anhöriga ett stöd i form av samtal med psykolog. Detta kan kopplas samman med Socialstyrelsens (2013) beskrivning av de fyra hörnstenarna där en av hörnstenarna handlar om stöd till anhöriga. Anhöriga ska få tillräckligt med information och uppleva delaktighet och betydelsefullhet. Sjuksköterskor ska stödja anhöriga under
sjukdomsförloppet och efter dödsfallet (Socialstyrelsen, 2013). WHO (2020) beskriver att den palliativa vården ska erbjuda anhöriga ett stöd för att de ska klara av att genomgå en sådan process. Detta kan även relateras till den tidigare forskningen som beskriver att
anhöriga upplever att det kan krävas stöd från en oberoende part då vänner eller familj inte alltid kan bidra med stöttning i sorgeprocessen (Axelsson et al., 2015).
Vidare visade resultatet att sjuksköterskor upplevde att patienter och anhöriga var delaktiga i vården och det var viktigt för dem att delge information om eventuella ändringar. Detta kan kopplas till Socialstyrelsen (2005) som beskriver att sjuksköterskor har ett ansvar över att bidra med information och undervisning samt försäkra sig om att patienter och anhöriga har förstått informationen. Det kan även kopplas samman med den tredje hörnstenen kommunikation, som Socialstyrelsen (2013) beskriver baseras på respekt och integritet för att kommunikationen ska fungera. Enligt skribenternas egna tankar är det viktigt att inkludera och göra patienter och anhöriga delaktiga i vård och behandling. Det framkom även i resultatet att det var viktigt för sjuksköterskor att inkludera anhöriga i dödsprocessen och ta deras önskningar och behov på allvar. I tidigare forskning framkommer att
sjuksköterskor ska visa medkänsla och värme och att det är viktigt att de håller sig till patienters eller anhörigas önskningar (Mathisen, 2005; Pattison, 2008).
Resultatet visade att sjuksköterskor uppgav att ett stöd kunde utgöras av att ”ge tillbaka makten” till patienter och anhöriga. Däremot beskriver patienter i tidigare forskning att diskussion mellan patienter och sjuksköterskor saknas och det hindrar dem att ta en aktiv roll i beslutstagandet. Samtalen som äger rum upplevs istället handla om praktiska åtgärder så som vilken anhörig som skall kontaktas (Black et al., 2018; Selman et al., 2017). Det framkommer även i tidigare forskning att anhöriga upplever ett stort behov av att få vara delaktiga och vill ha tydliga mål om vård och behandling samt att alltid bli uppdaterade vid förändringar (Odgers, 2018; Steinhauser et al., 2015).
Det framkom i resultatet att sjuksköterskor upplevde att det var viktigt att patienter i livets slut hade tillräckligt med smärtlindring för att lindra patienters lidande. Detta kan kopplas samman med en av de fyra hörnstenarna som är symtomlindring. Där Socialstyrelsen (2013) beskriver att sjuksköterskan ska lindra lidande och smärta i största möjliga mån hos patienter. I resultatet upplevde sjuksköterskor att läkare inte tog sig tillräckligt med tid till att ordinera smärtlindringen vilket bidrog till att sjuksköterskor upplevde maktlöshet. Kopplat till Svensk sjuksköterskeförening (2008) ska sjuksköterskor ha förmåga att förebygga, behandla eller lindra symtom hos patienter i livets slut. I föreliggande resultat upplevde sjuksköterskor att den medicinska ordinationen ofta skrevs för långsamt av läkare vilket bidrog till att patienter drabbades av ett onödigt lidande. Detta strider emot
Socialstyrelsen (2013) som menar på att sjuksköterskor ska lindra lidande hos patienter i största möjliga mån. Vidare framkom det i resultatet att sjuksköterskor upplevde
otillräcklighet i vårdandet av patienter i livets slut, att tiden för varje enskild patient inte räckte till och att det ledde till en inre konflikt hos sjuksköterskor. De kunde inte utföra den kvalitet på arbetet som de önskade. Det kan relateras till ICN (2012) som beskriver att sjuksköterskor emellan kan ha samtalsgrupper där de kan reflektera och diskutera
arbetssituationer för att kunna bearbeta de känslor som uppkommer. Det är sjuksköterskors ansvar att se till att en god livskvalitet finns för att kunna utföra ett så bra arbete som
möjligt för patienter (ICN, 2012). Det kan även relateras till Eriksson (2015) som beskriver lära och innebär en reflektion och utveckling för människans individuella värld. Enligt
skribenternas egna tankar skulle sjuksköterskor kunna reflektera över den individuella utvecklingen och bli trygg i yrkesrollen och därmed skapa möjligheter till ett bättre arbete. I föreliggande resultat framkommer att sjuksköterskor med mindre erfarenhet betonade vikten i att själva få stöttning i det dagliga arbetet för att kunna bidra med stöd till patienter och anhöriga. Detta kan relateras till ICN (2012) som menar på att sjuksköterskor ska arbeta för ett gott samarbete. Socialstyrelsen (2005) tar upp vikten av att sjuksköterskor har
förmåga att kommunicera på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt tillsammans med kollegor. Det kan även relateras till den andra hörnstenen multiprofessionellt team, som innebär att arbetsgruppen har ett professionellt förhållningssätt gentemot patienter,
anhöriga och kollegor (Socialstyrelsen, 2013). Ett samarbete mellan de olika professionerna är en förutsättning för att kunna bedriva en god palliativ vård (Socialstyrelsen, 2016). I resultatet framkom det att sjuksköterskor betonade vikten i att vara bekväma i rollen som sjuksköterska. Att kunna arbeta professionellt där omhändertagande av patienter och anhöriga bidrog till en så bra sista tid i livets som möjligt. Det kan relateras till ICN (2012) som beskriver att sjuksköterskor ska ha förmågan att bedöma, planera, åtgärda och
utvärdera palliativ omvårdnad. De ska ha förmågan att kunna påbörja och genomföra svåra samtal med patienter och anhöriga. Det kan även relateras till den tidigare forskningen som beskriver att sjuksköterskor ska förmedla ett besked vid rätt tillfälle, att sjuksköterskor ska ha avsatt gott med tid för ett sådant samtal och finnas där vid eventuella negativa reaktioner (Rautalinko, 2007). Vidare visade resultatet att sjuksköterskor upplevde bristande
kommunikationsförmåga som berodde på en rädsla över vad de ska säga och det ledde till en oro hos sjuksköterskor. I den tidigare forskningen framkommer det att det finns
kommunikationsbrist hos sjuksköterskor. Det kunde bero på oro över mötet med patienter i livets slut och över vilka frågor som kunde ställas av patienter och anhöriga (Selman et al., 2017).
Resultatet visade att sjuksköterskor upplevde oro och prestationsångest över att ta hand om patienter i livets slut vilket kan relateras till Eriksson (2015) som beskriver leken som ett uttryck för önskningar. Där den hårda verkligheten kan stängas ute för en stund och människans önskningar kan ta plats. Det kan då leda till att människan får en ny energi att tackla verkligheten på ett nytt sätt. I föreliggande resultat framkom det även att
sjuksköterskor med mindre erfarenhet upplevde prestationsångest och skuld när det inte fanns tillräckligt med tid för varje patient. De upplevde att det var svårt att bidra med information och att svara på eventuella frågor. Det kan relateras till Eriksson (2015) som beskriver leken som assimilation, som kan hjälpa patienter att omvandla information till krav. Genom denna form kan sjuksköterskor ge mer tid och utrymme för patienters behov. Genom att lyfta detta resultat kan examensarbetet ge en möjlighet till ökad förståelse för hur det kan vara för sjuksköterskor att vårda patienter i livets slut. Både när det kommer till att vårda patienter som ligger inför döden och efter döden, och när det kommer till
6.2 Metoddiskussion
Syftet för detta examensarbete var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter i livets slut. En kvalitativ ansats valdes då det var upplevelser som skulle beskrivas. Den kvalitativa ansatsen valdes enligt Friberg (2017) där den bidrar till en mer fördjupad förståelse av fenomenet.
En systematisk litteraturstudie beskriven av Evans (2002) valdes för att få en översikt av fenomenet upplevelser och då erhålla en djupare bild av vad sjuksköterskor upplever inom det valda ämnet. Att göra en empirisk studie hade varit bättre för att få en nyanserad bild men det var tidsmässigt inte möjligt. En kvantitativ analys var inte aktuell då det utgår från mätningar av en stor mängd data enligt Friberg (2017) och inte analyserar upplevelser på samma sätt som en kvalitativ metod. I examensarbetet användes och analyserades elva valda vårdvetenskapliga artiklar utifrån Evans (2002) systematiska litteraturstudie med en
beskrivande syntes. Denna metod ansågs vara relevant då det fokuserade på fördjupning av människans upplevelser, vilket var av intresse. Det var svårt att undvika att tolka innehållet i artiklarna, delvis för att artiklarna var skrivna på engelska där engelska ord kan ha flera olika betydelser i det svenska språket. Men, att det var en beskrivande syntes som skulle arbetas med fanns ständigt i baktanken under hela arbetet av examensarbetet.
Insamling av datamaterial skedde via databaserna CINAHL Plus och PubMed som har ämnesområdet medicin och vårdvetenskap. Databaserna var lätthanterade och med hjälp av inklusionskriterier (som är beskrivna i metodavsnittet 4.1) kunde begränsningar göras och relevanta artiklar kunde hittas. CINAHL Plus beskrivs av Polit och Beck (2019) som en viktig databas då den täcker nästan alla engelskspråkiga skrifter som handlar om vårdvetenskap. CINAHL, liksom PubMed har en funktion i sökningen som erbjuder olika förslag när olika termen börjar skrivas in i sökrutan. PubMed har alla referenser som finns i MEDLINE-biblioteket plus fler (Polit & Beck, 2019).
Ett hinder som dök upp var ett årsintervall på 20 år. Detta ansåg författarna i början av arbetet vara en bra intervall då tanken var att känslor och upplevelser inte förändrades på samma sätt genom åren som exempelvis olika typer av behandlingar. Men under
examensarbetets gång insåg författarna att det var ett för stort tidsspann. Därför ändrades årsintervallet till tio år vilket bidrog till att fler aktuella artiklar kunde hittas.
Konsekvenserna här blev då att söka upp nya artiklar med ett intervall på tio år. Skulle sjuksköterskors upplevelser ändras beroende på artiklarnas tidsintervall eller skulle det inte vara av samma kvalitet som artiklarna som hade en tidsintervall inom tio år tillbaka i tiden. Detta var ett svårt beslut för skribenterna men beslutet landade till slut på en tioårsintervall. De valda artiklarna speglar det fenomen som valdes att undersöka, det vill säga
sjuksköterskors upplevelser. Flertalet artiklar är från USA. För att inte fokusera för mycket på enstaka länder försökte författarna att hitta artiklar från flera delar av världen. Detta underlättades genom att använda databaserna CINAHL Plus och PubMed där det fanns ett brett spann av engelskspråkiga skrifter. Tanken med att använda artiklar från flera olika länder var för att den palliativa vården i livets slut bedrivs världen över och att
Till en början hittades 15 artiklar, artiklarna granskades flera gånger. Fem valdes bort på grund utav publikationsår, metod och resultat samt att de inte tillhörde
allmänsjuksköterskans område. Nya artiklar söktes fram med ett årsintervall på tio år och genom sökningar framkom ytterligare artiklar som svarade på det valda syftet. Författarna ansåg att elva artiklar var relevanta, däremot hade det kunnat funnits fler artiklar som svarar på syftet då det hade gett en mer fördjupad bild av som ska studeras. Artiklarna granskades mer än en gång, vilket gjordes på så sätt att författarna läste igenom texterna flertalet gånger samt jämförde likheter och skillnader mellan artiklarnas resultat. Att finna likheter och skillnader samt att finna nyckelord gick bra. Denna process la författarna mycket tid på, dels för att författarna ansåg att det var en svårläst engelska i flertalet artiklar och dels för att verkligen förstå vad artiklarna beskrev, för att lättare kunna identifiera likheter och skillnader. Det var svårt att formulera teman och subteman. Denna process likaså la författarna tid på. Två teman och fyra subteman skapades för att fördela texten och skilja den åt. Till en början formulerades fyra subteman som gick in i varandra. Ett av subtemana namngavs till “vård i livets slut” vilket svarade på hela syftet. Detta valdes sedan att
formuleras om för att undvika att endast ett subtema svarade på hela syftet. Resterande texter lästes igenom ett flertal gånger av författarna för att säkerställa att rätt typ av text fördelades under rätt rubrik i resultatet.
Överförbarhet beskrivs av Polit och Beck (2017) och menas med huruvida resultatet i arbetet kan överföras till ett annat sammanhang. Utifrån examensarbetets syfte valdes det inte att specificeras till någon specifik vårdkontext då sjuksköterskor anses kunna möta patienter som vårdas i livets slut på många olika arbetsplatser, vilket ökar överförbarheten i arbetet. Artiklarna var även från olika delar av världen vilket också stärker överförbarheten, eftersom sjuksköterskor arbetar världen över och vårdar dagligen patienter i livets slut.
Trovärdighet handlar enligt Polit och Beck (2017) om hur vida ett arbete är sanningsenligt. Eftersom elva artiklar granskats och alla handlade om sjuksköterskors upplevelser av att vårda i livets slut kan detta stärkas. Artiklarna granskades ett flertal gånger vilket också stärker arbetets trovärdighet enligt Polit och Beck (2017). Resultatet hade kunnat se annorlunda ut om sökningen var bredare. I detta arbete har en tidsintervall på tio år använts. Hade tidsintervallen varit bredare kunde resultatet sett annorlunda ut genom att exempelvis andra upplevelser eventuellt hade dykt upp. Arbetet utgick ifrån Fribergs (2017) kvalitetsfrågor på artiklarna vilket ökade trovärdigheten. En styrka i arbetet som tyder på att det finns en god sanningshalt i resultatet är att en allmängiltig metod har använts samt att metoden är av god kvalitet. Arbetet innehåller artiklar där urvalet fokuserar på
sjuksköterskor. Flertalet sjuksköterskor, erfarna som oerfarna, har deltagit i artiklarnas datainsamling vilket styrker trovärdigheten av detta examensarbetes resultat som har sitt fokus på sjuksköterskor.
Eftersom de valda artiklarna var skrivna på engelska krävdes det att författarna översatte nyckelfynd till svenska. Giltighet enligt Polit och Beck (2017) är ett begrepp som antyder hur pass noggrant och korrekt ett arbete utförts. Artiklarna översattes från engelska till svenska och Polit och Beck (2019) menar på att en översättning av nyckelorden kan ses som en svaghet då nyckelordens betydelse kan missförstås vid en översättning till ett annat språk.
För att undvika detta gick författarna tillbaka till originaltexten efter varje översättning. Översättningen gjordes med hjälp av författarnas grundläggande kunskaper i engelska. Däremot var denna språkkunskap inte särskild avancerad vilket gjorde att författarna tog hjälp av en ordbok för att säkerställa att översättningen skedde på ett korrekt sätt. Detta gällde inte bara nyckelord utan även andra enstaka ord som beskrivet i etiska överväganden 4.3 och vidare diskuteras i etikdiskussionen 6.3. Giltigheten i examensarbetet stärks enligt Polit och Beck (2017) då de valda vetenskapliga artiklarna innefattade både inklusions- och exklusionskriterier. Ett inklusionskriterium var att artiklarna inte skulle vara äldre än tio år för att ha så aktuell forskning som möjligt. Ett annat inklusionskriterium var att artiklarna fokuserade på sjuksköterskors perspektiv och att de var publicerade på engelska. Det kan ses som en svaghet att endast söka fram artiklar publicerade på engelska då det kan ha funnits annan forskning som svarade på examensarbetets syfte. Men då skribenternas
språkkunskaper endast sträcker sig till svenska och engelska valdes engelska ut som språk. Det upplevdes svårt att utföra examensarbetet, då ingen av skribenterna hade några tidigare erfarenheter av liknande processer. Att arbeta två skribenter med examensarbetet har underlättat för att kunna diskutera. Samarbetet mellan skribenterna har fungerat bra då båda har haft samma motivation och har arbetat målmedvetet. Det har tagit mycket energi, kraft och tid att skriva detta arbete. Skribenterna delar liknande erfarenheter av att arbeta i vården och detta har upplevts positivt för att ha ett vårdvetenskapligt fokus.
6.3 Etikdiskussion
Författarna har under arbetets gång följt råden som beskrivs enligt Codex (2019). En forskning skall vara av god kvalitét, därför användes vetenskapliga artiklar som genomgått en etisk prövning, detta kallas Peer Review. Några artiklar som har använts i resultatet hade inte ett kapitel om etiskt resonemang men eftersom artiklarna är vetenskapligt publicerade, behövdes ingen ytterligare etisk prövning då artiklarna redan är bearbetat material (Codex, 2019).
Efter att ha beskrivit resultatet av varje vald artikel refererades varje artikel med hjälp av APA (American psychological Association, 2020). Detta gav en tydlig bild på vart
informationen var hämtad och det gör det enkelt för läsaren att gå tillbaka till i
originaltexten. Att referera med hjälp av APA (American psychological Association, 2020) är också ett viktigt steg i att motverka plagiat.
Polit och Beck (2019) menar på att det kan vara bra att ha viss förförståelse eller erfarenhet kring området som valts att skriva om. Författarna försökte i detta arbete att lägga den förförståelse eller erfarenhet som fanns åt sidan för att kunna fokusera på att beskriva artiklarnas resultat av just sjuksköterskors upplevelser. För att utesluta egna erfarenheter och upplevelser skedde en regelbunden diskussion och reflektion under hela processen med examensarbetet. Diskussionen och reflektionen underlättade arbetet på så sätt att
författarna hela tiden fick en påminnelse om att inte värdera in egna erfarenheter eller förförståelse.
Författarparet upplevde svårigheter i översättningen av enstaka ord. Ordet “anxiety”, som på direktöversättning till svenska betyder “ångest” ansåg författarna var ett beskrivande
tillvägagångssätt. Däremot är “ångest” ingen känsla eller upplevelse utan en sjukdom enligt Socialstyrelsen (2019) vilket gjorde det svårt att använda den översättningen. För att inte tolka allt för mycket läste författarna om texten flera gånger och hittade ett samband, där det handlade om “emotions” vilket gjorde att författarna översatte “anxiety” till “oro” istället som är en känsla. Författarparet diskuterade mycket om huruvida översättningen skulle ske i fortsättningen för att inte tolka allt för mycket och kom till slut fram till att se till textens samband och översätta till svenska utifrån det, samt att alltid gå tillbaka till originaltexten för att få examensarbetet så beskrivande som möjligt.
7 SLUTSATS
Examensarbetets syfte var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter i livets slut. I resultatet framkom det att sjuksköterskor upplevde svårigheter med att vårda i livets slut. Det upplevdes svårt att distansera känslorna till patienter och att det kunde leda till upplevelser som sorg, besvikelse och rädsla. Men också att detta är en naturlig del av arbetet som sjuksköterska, att skapa en god relation till patienter för att kunna vårda på bästa sätt. Trots att det kunde vara tungt rent psykiskt att involvera känslor i arbetet ansåg sjuksköterskor att patienter och anhöriga gav mycket tillbaka. Upplevelser av meningsfullhet i sitt dagliga arbete upplevdes av sjuksköterskor. Oerfarna sjuksköterskor som arbetade inom den palliativa vården upplevde det vara svårt att kommunicera med patienter och anhöriga. Sjuksköterskor var rädda att bli missförstådda eller att inte kunna svara på frågor som ställdes av patienter eller anhöriga. Sjuksköterskor ansåg också att det var viktigt att kunna prata och reflektera med varandra som kollegor för att stödja varandra som ett team.
7.1 Förslag på vidare forskning
Utifrån resultatet framgår det att sjuksköterskor upplevde brister i
sjuksköterskeutbildningen. Den innehåller för lite undervisning om den palliativa vården samt om hur sjuksköterskor ska vårda patienter i livets slut. Denna brist bidrar till en osäkerhet kring döden och dödsfall. Det finns riktlinjer om hur sjuksköterskor ska agera vid ett dödsfall men det vore intressant att veta hur sjuksköterskor påverkas emotionellt. Till detta examensarbete valdes årsintervallet till tio år, men det hade varit intressant att studera hur och om sjuksköterskors känslor och upplevelser längre bak i tiden hade varit annorlunda jämfört med nutiden. Det vore intressant att studera om det finns några anledningar till att upplevelser eventuellt har ändrats genom tiden, vad är annorlunda och varför?
