Att hantera vardagen med Amyotrofisk lateralskleros -patientens perspektiv : En kvalitativ litteraturöversikt baserad på självbiografier

Att hantera

vardagen med

Amyotrofisk

lateralskleros

– patientens

perspektiv

FÖRFATTARE: Annelie Johansson Vaara, Nathalie Nyström, Anna Strid HANDLEDARE: Dan Malm

JÖNKÖPING 2021 januari

En kvalitativ litteraturöversikt baserad på

självbiografier.

Sammanfattning

Bakgrund. Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig sjukdom vilket innebär

stora livsförändringar för de drabbade, ofta kommer sjukdomen mitt i livet och leder i många fall till för tidig död. Omvårdad och medicinsk behandling görs ur ett holistiskt perspektiv. Ökad kunskap kring ALS kan förbättra vården och därmed patienternas dagliga liv. Syfte. Att beskriva hur patienter med ALS upplever sitt dagliga liv utifrån begreppet hanterbarhet. Metod. Den kvalitativa litteraturöversikten med deduktiv ansats utgick från fem patienter med ALS och deras självbiografier (publiceringsår 1994–2020) där texterna lästes och analyserades utifrån KASAM med hanterbarhet som begrepp. Resultat. Resultatet visar att socialt stöd, förståelse och inre styrka hjälper patienterna att hantera sin vardag. Förståelse för sjukdomens nedbrytning av kroppen gör det lättare för patienten att acceptera och gå vidare i livet trots tuffa livsomställningar. Oro, ångest, rädsla och behov av att söka svar var genomgående i de granskade texterna, uppskattning av de små sakerna i livet blev viktigt. Citat användes för att göra uppsatsen ärlig, trovärdig och respektfull. Slutsats. Fördjupad kunskap kan ge möjlighet till förbättrad omvårdnad och hanteringen av situationen gynnas. Sjuksköterskans närvaro och åtgärder är betydelsefulla för att lindra lidande hos patient och närstående.

Abstract

Coping with everyday life with Amyotrophic lateral sclerosis – patients’ perspective. Qualitative literature review based on autobiographies.

Background. Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is an incurable disease which

involves major life changes for the diseased. The disease often occurs in midlife and in many cases leads to premature death. The care of the patients involves medical treatment and care from a holistic perspective. A high level of manageability makes it easier to move on in life despite tough life changes. Knowledge about the disease may improve the care and thereby the patient’s daily life. Purpose. Describing how patients with ALS experience their daily life from the concept of manageability. Method. The qualitative study of literature had a deductive approach and was based on five patients diagnosed with ALS and their autobiographies (years of publication 1994-2020) where the text was read and analysed from Sense Of Coherence (SOC) with manageability as the concept. Result. The result shows that social support, understanding and inner strength helps the patient to deal with their everyday life. Understanding for the degradation of the body makes it easier for the patient to accept and move on in life despite tough life changes. Concern anxiety, fear and a need of seeking answers was consistent throughout the reviewed text. Appreciation of the small things in life were extra important. Citations were used to make the essay honest, credible, and respectful. Conclusion. More knowledge can provide better health-care and the manageability of the situation benefits. The presence of the nurse and caring measures is meaningful to ease suffering with patients and relatives.

Innehållsförteckning

Inledning ... 1

Bakgrund ... 1

Den nya vardagen ... 4

Teoretisk förankring ... 4

Syfte ... 6

Material och metod ... 6

Design... 6

Urval och datainsamling... 6

Presentation av självbiografierna ... 7

Klockan saknar visare (1994). Maj Fant ... 7

Ro utan åror (2004). Ulla-Carin Lindquist ... 7

Jag är inte sjuk i ALS utan lever med ALS (2018) & Född till en fighter (2019). Mia Möllberg ... 7

Jag kan ha fel och andra visdomar från mitt liv som buddhistmunk (2020). Björn Natthiko Lindeblad ... 7 Dataanalys ... 8 Etiska överväganden ... 8

Resultat ... 10

Ett växande hjälpbehov ...11

Att ta kontroll över livet ...11

Behov av självständighet ...11

Respektlöst bemötande från omgivningen ...12

Behov av kärlek ...13

Omgivningens betydande roll ...13

Att känna sig ensam ...13

Tankar kring döden ...14

Känslor av oro, rädsla och ångest ...14

Ovissheten kring varför sjukdomen uppstått ...14

Tro, andlighet och religion ...15

Nuets betydelse ...15

Att känna tacksamhet trots sjukdomen ...15

Metoddiskussion ...17

Resultatdiskussion ...18

Slutsats ... 22

Kliniska implikationer ... 22

1

Inledning

I Sverige diagnostiseras varje år 220–250 patienter med sjukdomen ALS, orsaken till att sjukdomen uppstår är okänd och det finns ingen botande behandling (Socialstyrelsen, 2018). Sjukdomen gör att patienten förlorar förmågan att röra sig och beroende på vilken typ av ALS de insjuknat i kan även tal- och sväljförmågan förloras (Bellomo et al., 2015). Allmänsjuksköterskans uppgift är att öka kunskapen om sjukdomen och dess symtom samt ge lindring på bästa sätt för patienten (Svensk sjuksköterskeförening, 2017a). Vid kroniska sjukdomar är förståelsen för patientens situation grundläggande i omvårdnadsarbetet för att skapa tillit och trygghet (Forsberg, 2017). Enligt Ozanne et al. (2012) visar tidigare forskning att allteftersom sjukdomen försämras ökar beroendet av andra och kontrollförlust uppstår, sjuksköterskan stödjer då patienten genom att ge verktyg, information och trygghet vilket underlättar för det liv som återstår. Patienter som lever med ALS är medvetna om att sjukdomen är obotlig och varje dag uppstår det utmaningar kring det fysiska, psykiska, emotionella, sociala och andliga för dem. Det är viktigt att som sjuksköterska få fördjupad kunskap i hur patienter med ALS hanterar motgångar i vardagen då omvårdnadsarbetet sedan utgår från patientens individuella behov och önskemål. Hanteringen av patienternas nya livssituation kräver kunskap om sjukdomen, professionell omvårdnad, medicinsk behandling, personcentrerat förhållningssätt och vikten av teamsamverkan.

I följande text kommer begreppet patient att användas vilket innefattar såväl personer samt individer med ALS. I resultatstycket används i stället författarna vilket känns mer personligt och respektfullt mot dem vars texter vi använder.

Bakgrund

Amyotrofisk lateralskleros

ALS är en neurologisk progressiv sjukdom som drabbar kroppens muskelfunktioner. Sjukdomen leder till förtidig död, vanligtvis 2,5–3 år efter satt diagnos (Oskarsson et al., 2018). Fåtalet patienter lever längre än tio år (Bellomo et al., 2015). Vid ALS dör kroppens motorneuron i ryggmärgen, hjärnan och hjärnstammen vilka styr kroppens skelettmuskler. Sjukdomen sprids genom nervsystemet där cellulära och molekylära förändringar har påvisats, där cellen utsätts för oxidativ stress och skadas. Mitokondriell dysfunktion, försämrad proteinnedbrytning och toxisk proteinaggregering är fynd i forskningen där de genetiska faktorerna spelar en viss roll. Forskningen visar att felveckning av protein i nervcellerna gör att sjukdomen sprids genom nervsystemet via prionliknande spridning (Van Es Michael, 2017).

Muskler som inte får nervimpulser försvagas för att slutligen förtvina (Socialstyrelsen, 2018). De övre motorneuronen finns i storhjärnans bark och de nedre, även kallade alfa-motorneuron, finns i hjärnstammen och i ryggmärgens främre del. De övre motorneuronen har till uppgift att kommunicera med de nedre motorneuronen via axoner i kroppens pyramidbanesystem och på så sätt aktivera de muskler i kroppen som styrs av viljan (Socialstyrelsen, 2018). Mekanismerna bakom sjukdomen är ännu inte helt kartlagda. ALS delas in i olika grupper där det vanligtvis talas om spinal form och bulbär form. Den spinala formen visar sig genom att patienterna drabbas av svaghet och muskelförtvining i de stora musklerna av kroppen som ben, armar och händer (Socialstyrelsen, 2018). Det leder till svårigheter för patienten att gå och utföra dagliga aktiviteter (Stroehlein, 2018). Vid den bulbära formen får patienten tidiga symtom från hals och huvudområdet där musklerna försvagas och förtvinas. Det leder

2

till svårigheter att uttrycka sig tydligt och använda de muskler som hjälper till vid sväljning (Socialstyrelsen, 2018). Andningsmuskulaturen påverkas vid alla former av ALS. Muskler som används vid andning är bröstkorgens muskler, bukväggens muskler och diafragman. Vid ALS blir andningsmuskulaturen svagare med tiden vilket gör att koldioxidhalten i blodet ökar, detta leder till medvetandesänkning (koldioxidnarkos) för patienterna. Då döden inträffar är den oftast fridfull i sömnen utan någon känsla av andnöd (Socialstyrelsen, 2018; Ozanne et al., 2013). Försämrad andning kan leda till trötthet, orkeslöshet och morgonhuvudvärk eftersom den nattliga sömnen påverkas vid den hypoventilation som uppstår (Howell et al., 2017). ALS kännetecknas även av ryckningar från axlar, armar, tunga, muskelkramper samt svårigheter att upprätthålla kroppshållningen och hålla huvudet uppe och sjukdomen leder till kronisk progression av symtomen (Stroehlein, 2018). Vanligtvis utvecklar 25–50 procent av patienterna med ALS ett neurologiskt tillstånd vilket beskrivs som känslomässig olämplig uttrycksstörning och kännetecknas av tendenser att gråta eller skratta okontrollerat så kallad pseudobulbär pares (Oskarsson et al., 2018).

Diagnos

Diagnostiseringsprocessen av ALS tar tid då det saknas specifika tester. För att få ALS bekräftad samlas data in med historia av progressiv anamnes, svaghet utan smärta och undersökningar av både de övre och nedre motorneuronens funktion (Oskarsson et al., 2018). Datortomografi och magnetisk resonanstomografi utesluter att patienten har drabbats av hjärntumör, multipel skleros eller andra neurologiska sjukdomar med liknande symtom (Bellomo et al., 2015). Vidare i utredningen analyseras blod och cerebrospinalvätska och neurografi används vilket innebär mätning av de perifera nervtrådarna i armar och ben (Socialstyrelsen, 2018). Diagnosticeringen är osäker på grund av de olika differentialdiagnoserna som finns. Patientens fysiska funktioner bör regelbundet kontrolleras så länge misstanke om andra neurologiska sjukdomar föreligger, detta för att säkerställa diagnosen, hur ofta kontrollerna bör ske är individuellt (Oskarsson et al., 2018).

De flesta som diagnosticeras med ALS insjuknar någon gång mellan 45–75 års ålder. Idag uppskattas cirka 750–850 patienter lida av sjukdomen enbart i Sverige, dubbelt så många män som kvinnor insjuknar i ALS. Efter 70 års ålder går det inte att påvisa någon tydlig skillnad mellan könen. Enligt Socialstyrelsen (2018) visar studier från England, Italien och Kanada en ökning av sjukdomen under de senaste 30 åren. Det ökade befolkningsantalet tillsammans med ökad livslängd gör att fler drabbas, framför allt i åldern 65–75 år. Sjukvården har även bättre metoder för att diagnostisera sjukdomen än vad det fanns tidigare.

Behandling

Medicinsk behandling

Det finns idag inget botemedel mot ALS. Läkemedlet Riluzol som tillhör gruppen ”övriga läkemedel med verkan på nervsystemet” verkar hämmande i processer där transmittorsubstanser är inblandade (FASS, 2020). Den här bromsmedicinen har använts i Sverige sedan 1996 och kan öka överlevnadstiden med 12–21 månader. Utöver läkemedelsbehandling behöver patienterna få hjälp med symtomlindring samt kompensation för de funktionsnedsättningar som följer med sjukdomen (Socialstyrelsen, 2018). Symtomlindring gynnar välbefinnandet hos patienter då det möjliggör umgänge med närstående istället för att symtomen leder till att de blir sängliggande och isolerade (Simon, 2018). Antikolinerga läkemedel, vilka hämmar sekretion i mun- och bronkslemhinnor, är till god hjälp då dregling orsakar

3

hudproblem kring munnen. Vid besvärande trötthet är centralt verkande sympatomimetika bra vilket förbättrar uthålligheten. Övriga muskelavslappnande medel används som farmakologisk terapi då muskelkramper, muskelfascikulationer och spasticitet är vanligt hos personer med sjukdomen ALS (Vacca, 2020).

Omvårdnad

Så länge det är möjligt ska sjuksköterskan uppmuntra patienterna till att vara rörliga då rörelse motverkar smärtsamma kontrakturer, den självständighet som följer med rörligheten har positiv betydelse för självbilden (Espeset et al., 2011). Lägesändringar minskar smärtan i axlar, nacke och rygg. Immobilisering minskar tarmperistaltiken kraftigt vilket leder till obstipation, laxermedel bör finnas med på läkemedelslistan vilket sjuksköterskan hjälper till med att uppmärksamma. Lugna måltidsstunder uppmuntras då risken att sätta i halsen är stor på grund av sväljsvårigheter vilka leder till försämrat näringsintag med stress och minskat välbefinnande som följd. Perkutan Endoskopisk Gastrostomi (PEG) kan bli aktuellt för att tillgodose näringsbehovet (Espeset et al., 2011). Sjukdomen kommer med tiden att leda till talsvårigheter därför bör tidig kontakt med logoped och arbetsterapeut etableras då hjälpmedel för att kommunicera med omgivningen framöver blir nödvändig (Espeset et al., 2011). För att lättare bevara tal- och sväljförmågan kan Continius Positive Airways Pressure (CPAP) användas nattetid. Invasiv behandling såsom trakeostomi förlänger livet för patienten men däremot påverkas vårdbehovet negativt för såväl patient som vårdpersonal (Connolly et al., 2015). Pares i ansikte, halsmuskulatur och svalg gör att saliv lättare rinner ut och patienten behöver vattenavstötande salva för att förebygga sårig hud och regelbunden översikt av munvård behövs för att förebygga svampinfektioner. Muskelkrafterna försvinner med tiden vilket gör att patienterna kommer vara i behov av att höja rumstemperaturen och erbjudas varma filtar för att hålla värmen (Espeset et al., 2011). Sjuksköterskans uppgift är att maximera patienternas välbefinnande fram till livets slut, den komplexa situationen rör det fysiska, psykiska emotionella, sociala och andliga välbefinnandet (Connolly et al., 2015). Trots funktionsnedsättningarna som följer så påverkas inte synen, hörseln, tankeförmågan eller de sensoriska funktionerna. Den tilltagande pares som uppstår i andningsmuskulaturen gör det svårare för patienterna att andas och sviktande andning leder till slut till att patienterna med ALS avlider (Espeset et al., 2011).

Sjuksköterskans roll

Sjuksköterskor upplever att det är svårt och utmanande att främja och bevara välbefinnandet hos patienter med ALS samtidigt som sjukdomen förvärras i rask takt (Connolly et al., 2015). Insatser och samarbete mellan olika yrkeskategorier är avgörande för hur patientens återstående tid i livet ska bli (Bellomo et al., 2015; Espeset et al., 2011) där sjukdomsinsatserna och planeringen sker utifrån patientens behov eftersom sjukdomsförloppet ser olika ut och medför snabba förändringar (Socialstyrelsen, 2018). Omvårdnaden ska alltid vara riktad mot patientens upplevelser och grundläggande behov i det dagliga livet där god kompetens inom området krävs för att utföra omvårdnadsuppgifter med skicklighet och samtidigt ska förmågan att skapa en god relation med patienten och närstående som behöver stöttning finnas (Svensk sjuksköterskeförening, 2017b; Espeset et al., 2011). Sjuksköterskan ska undervisa patienter, närstående och vårdgivare i prevention såsom förebyggande av liggsår, undernäring och fallolyckor. Även kommunikation, aktivt lyssnande, stöd och uppmuntring till att patienten använder de resurser som finns är av stor betydelse i arbetet (Bellomo et al., 2015). Sjuksköterskan bör även uppmärksamma patientens egna resurser, bland annat att upprätthålla fysiska

4

funktioner, då för mycket stöd och information kan förminska och kränka patientens självständighet (Olsson et al., 2010). Palliativ vård syftar till att förbättra det holistiska välbefinnandet för patienter som drabbats av kroniska sjukdomar där stöd till patienter, familj och närstående kan lindra fysiskt, psykosocialt, emotionellt och andligt lidande, insatserna bör sättas in i ett tidigt stadie av sjukdomen då människors rätt till hälsa är central i vården (Bellomo et al., 2015; Jacobsson et al., 2014; Simon, 2018; World Health Organization, 2018). För att inte generalisera omvårdnaden ska sjuksköterskan se patienten ur ett helhetsperspektiv, problem som dock kan försvåra omvårdnaden är sjuksköterskans brist på kunskap och erfarenhet av palliativ vård (Carvajal et al., 2019).

Den nya vardagen

Hälsan och välbefinnandet förändras och livet påverkas vid alla obotliga sjukdomar, livssituationen övergår från ett stadium till ett annat så kallat transition där kraven på att hantera och förhålla sig till det nya livet ställs på sin spets (Rydholm Hedman, 2009). När livet förändras kan patienterna uppleva existentiella kriser där funderingar över meningen med livet förekommer samt känslor av meningslöshet, maktlöshet och kontrollförlust. Det är individuellt i vilken grad och utsträckning patienterna upplever kriser och därmed hur anpassningen till livet med kronisk sjukdom ser ut, därför är det viktigt att patienten vet hur sjukdomen utvecklas för att ha större möjlighet att acceptera och anpassa sig till den då vetskapen om framtiden är mer tydlig (Sand & Strang, 2016; Olsson, 2010). Enligt Kütmeç Yilmaz et al. (2020) kan andligheten vara en faktor som påverkar hur patienten hanterar sin sjukdom eftersom andligt välbefinnande kan öka acceptansen av sjukdomen där religiöst troende patienter kan finna samband mellan att känna livstillfredsställelse och välbefinnande. Enligt Carlén et al. (2008) väcker ohälsa och lidande frågor som är förknippade med andlighet vilket innefattar såväl andliga-, religiösa- och existentiella dimensioner. Den svenska vårdvetenskapen arbetar utifrån ett holistiskt perspektiv där andlighet är en del av helheten, därför måste sjuksköterskan kunna identifiera och förstå de andliga behoven (Carlén et al., 2008).

När patienterna måste anpassa sig till den nya situationen och hitta något nytt att sträva efter är hoppet den motivationskraft som lockar att gå vidare även när det känns svårt (Sand & Strang, 2016). Sjuksköterskan och andra personer runt omkring bör skapa förutsättningar till att hoppet ska växa fram, det genom trygghet i situationen, symtomlindring, ärlighet och närvaro. Det krävs att patienten själv känner tilltro och hopp för att hantera situationen och uppleva välbefinnande. För att välbefinnande ska uppnås och bibehållas är det är viktigt att patienten får chans till att behålla det hopp som eventuellt infunnit sig, det kan sjuksköterskan göra genom kortsiktiga mål i omvårdnadsarbetet som sedan leder till att patienten uppnår mening i vardagen (Olsson et al., 2010). Willman (2014) menar att fysisk hälsa inte behöver betyda gott välbefinnande och att välbefinnande är individuellt, dessutom varierar även faktorerna som avgör om patienterna upplever hälsa eller inte.

Teoretisk förankring

Aaron Antonovsky (1923–1994) var professor på Yale University där han under sociologistudierna kom i kontakt med ett nytt område, medicinsk sociologi. På 1970-talet undersökte han hur israeliska kvinnor som varit i koncentrationsläger upplevde sin psykiska hälsa, trots negativa fysiska och psykiska påfrestningar var de dock tillfreds med sin hälsa (Antonovsky, 2005). Antonovsky myntade begreppet känsla av

5

sammanhang (KASAM) vilket innebär i vilken grad individer har hälsa trots olika motgångar och påfrestningar de stöter på i livet. Vid obotliga sjukdomar, i det här fallet ALS, där utvägen tillslut är att individen avlider på grund av sina symtom kan KASAM ses som ett hjälpmedel till att klara av situationen. Begreppet innehåller tre komponenter där individen uppfyller olika stor grad av varje del. Det förklarar sedan relationen mellan de tre delarna där låg respektive hög KASAM påverkar helheten och individens resurser till att handskas med situationen och genom detta känner individen också hälsa/ohälsa i sin tillvaro (Antonovsky, 2005). KASAM utvecklas enligt Antonovsky i barndom- och tonåren där komponenterna stabiliseras efter 30-årsåldern och varar livet ut.

Det salutogena synsättet på hälsa ses ur ett holistiskt perspektiv där faktorer påverkar mot det friska i motsats till det patologiska där hälsa likställs med frånvaro av sjukdom. Synsättet ägnar även uppmärksamhet åt människan med sjukdomen jämfört med det patogenetiska synsättet där fokus ligger på sjukdomen. Svaret på vad salutogenes är borde då känsla av sammanhang vilket Antonovsky (2005) delar in i tre delar:

begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Första delen, begriplighet förklaras

genom att en person med hög känsla av begriplighet känner att saker som händer ändå går att förklara och ordna med hjälp av den kognitiva förmågan. De som har låg känsla av begriplighet upplever yttre och inre stimuli som oordnade och kaosartade. Nästa del hanterbarhet där litteraturöversikten har sitt fokus förklaras genom att individer med hög nivå av KASAM känner att de har resurser till förfogande för att klara av det svåra som kan uppstå. Resurserna kan komma inifrån en själv men de kan även vara hjälp av andra såsom partner, vänner, läkare eller Gud. Tack vare dessa resurser kommer individen igenom svårigheten utan att sörja för alltid. Tredje och sista delen

meningsfullhet som också kallas en motivationskomponent i KASAM-begreppet

förklaras genom att motiverade människor tycker att det är värt att investera i saker i livet och känna engagemang för det som innehar en känslomässig innebörd. Ställs de inför en ledsam upplevelse gör de sitt bästa för att komma igenom den med värdighet i behåll. Individer med stark KASAM tror att problem kan lösas, de har en känsla av att kaos kan förändras till ordning, att förvirring kan ändras till klarhet och att gränser för vad som anses meningsfullt är flexibla (Antonovsky, 2005).

Genom att granska hur patienter med ALS upplever sitt dagliga liv kommer begreppet

hanterbarhet att användas i litteraturöversikten. När det händer olyckliga saker i livet,

som att drabbas av sjukdomen ALS kommer individer med hög känsla av KASAM och hanterbarhet inte känna sig som offer eller uppleva att livet är orättvist. Med hjälp av olika resurser, faktorer och copingstrategier exempelvis socialt stöd, rikedom i form av pengar eller vårdpersonal som inger förtroende bidrar de alla till att individen lättare hanterar situationen (Antonovsky, 2005; Jacobsson, 2008). Vi vill undersöka hur patienter med ALS hanterar livet med sjukdomen och vilka redskap de använder för att leva vidare trots motgångarna. Det är högst individuellt vad individen använder sig av för redskap och resurser när de står inför en framtid där vetskapen om vad som kommer att hända infinner sig (Antonovsky, 2005). Välbefinnande och KASAM är starkt ihopkopplat då människan ses som en enhet där kropp, själ och ande tillsammans bildar en helhet. Hälsa och välbefinnande formas av upplevelser där individen skapar mening och där hälsan är mångdimensionell och relaterad till välbefinnande och inte enbart innebär frånvaro av sjukdom (Antonovsky, 2005; Hedelin et al., 2014; Willman, 2014).

6

Syfte

Syftet var att beskriva hur patienter med ALS upplever sitt dagliga liv utifrån begreppet hanterbarhet.

Material och metod Design

Litteraturöversikten utgick från kvalitativ design med utgångspunkt från valda författares självbiografier vilka granskades för att beskriva hur patienter upplever och hanterar sitt dagliga liv med ALS.

Metoden valdes utifrån forskningsfrågan, det vill säga hur patienter med ALS hanterar

sin vardag (Ellingsen et al., 2009). Deduktiv ansats har använts då forskningen utgick

från en teoretisk ram (Danielsson, 2017b). Teorin som användes var KASAM med hanterbarhet som begrepp (Antonovsky, 2005).

Urval och datainsamling

Urvalet utgick ifrån syftet där hanterbarheten av det dagliga livet hos patientgruppen uppmärksammades, utgångspunkten var erfarenheten av ALS och datainsamlingen fokuserade på ord som var relaterade till hanterbarhet. För att svara på syftets fråga användes inklusions- och exklusionskriterier (Segesten, 2017). Inklusionskriterierna bestod av kvinnor och män i åldersspannet 30–70 år. Självbiografierna valdes utifrån språk och utgivningsår då de skulle vara utgivna mellan 1990 fram till 2020 och även skrivna på svenska, detta för att få en så trovärdig och ärlig berättelse som möjligt. För att urskilja hur hanterbarheten hos patientgruppen ändrades eller inte över tid granskades självbiografier som var skrivna under de senaste 30 åren. Exklusionskriterier var böcker skrivna av anhöriga och på andra språk än svenska, detta för att minska risken för feltolkningar. Litteratursökningen gjordes med hjälp av databasen Libris, vilket är alla Sveriges biblioteks gemensamma katalog och verkar som en nationell söktjänst med information om titlar på svenska bibliotek (Libris, uå). Sökningar på ordet “Amyotrofisk lateralskleros” gav 114 träffar, därefter grupperades sökningen till svenska då det minskade till 62 träffar. Böcker som var publicerade före 1990 exkluderades och 60 träffar återstod. Ytterligare begränsning gjordes genom att utesluta böcker skrivna av anhöriga vilket resulterade i 25 böcker, av dessa valdes fyra självbiografier ut som motsvarade inklusionskriterierna. Titlar och dess sammanfattning lästes för att sedan välja ut de bäst lämpade självbiografierna för syftet, sedan användes de till resultatet. Dessa böcker används i tidigare examensarbeten funna på DiVA och anses vara av god kvalité. En av de utvalda författarna hade även en e-bok som vi fick kännedom om vid en google-sökning på författaren, även den valdes till resultatet. Den sjätte boken valdes ut genom en Googlesökning på sökorden ALS + Björn Natthiko Lindeblad. Det resulterade i 3450 träffar där det upptäcktes att en nyskriven bok skulle publiceras i oktober 2020. Totalt granskades fem författare, sex böcker och totalt 905 sidor. Narrativen granskades vilket gjorde att självbiografierna blev förstahandskällan (Jacobsen, 2012).

7

Presentation av självbiografierna

Klockan saknar visare (1994). Maj Fant

Maj Fants berättelse är tydlig och personligt skildrad av hennes tillvaro med ALS som påverkar arbetslivet, privatlivet och identiteten. På ett gripande och personligt sätt tar hon läsaren på en resa från diagnos, genom känslor av hopp och förtvivlan. Lögner, svek, kärlek och kamratskap speglar den känslostorm en obotlig sjukdom orsakar. Maj beskriver i sin biografi hur hon kallar sin sjukdom ALS för “bomben” och det krig som brutit ut i hennes kropp. Maj arbetade som författare och programledare på SVT och TV4 under 1990-talet.

Ro utan åror (2004). Ulla-Carin Lindquist

Det var på Ulla-Carins 50-årsdag hon skulle komma bli diagnostiserad med ALS. Benet som gett vika under promenaden, armen som hon inte längre kunde styra, stela fingrar och höger hand som kändes fastknuten när hon vaknade på morgonen. “Det är också en jädra 50-årspresent” sa neurofysiologen till henne under besöket. Nu var diagnosen definitiv, den som hon under en tid känt hängde ihop med de symtom hon fått erfara och som hon läst om på nätet. Ulla-Carin befinner sig mitt i livet och arbetar under denna tid som nyhetsankare på SVT.

Jag är inte sjuk i ALS utan lever med ALS (2018) & Född till en fighter (2019). Mia Möllberg

Mia Möllberg (2018) beskriver i sin bok om hur myndigheters bemötande påverkar välmåendet. Hon upplever att sjukdomen har tagit makten över hennes liv. Innan Mia drabbades av ALS arbetade hon som egenföretagare, kontorist på en flyttfirma och på en krog. Mia arbetar nu mycket med att sprida kunskap och ge hopp genom sitt arbete som patientrepresentant för diagnosgruppen ALS.

Hon representerar dessutom Sverige i den Europeiska ALS-föreningen. Mia Möllberg (2019) fortsätter sin berättelse i “Född till en fighter” med att skriva ett ilsket brev till sjukdomen hon drabbats av. Hur ALS tagit hennes självständighet, vänner, tal och ensamhet från henne.

Det bästa med ALS är viljan att leva (2019). Markus Schulz

Hösten 2016 fastställs diagnosen, Markus hade fått ALS. I berättelsen får vi bekanta oss med Markus och hans svårtolkade symtom där han blir forslad mellan olika vårdkontakter som husläkarmottagningen till handkirurgen innan han till slut blir tagen på allvar och remitterad till en specialist inom neurologi. Vi får sedan följa Markus och hans fru Elina i deras kamp med att leva i nuet samtidigt som Markus fysiska funktioner hela tiden försämras. Orsaken till att han insjuknade vet ingen, kunde det vara alla år vid kärnkraftverket i Oskarshamn, stress relaterat till den höga arbetsbelastningen eller för många öl? Markus har i sitt liv arbetat som varvsarbetare, journalist och elkonsult.

Jag kan ha fel och andra visdomar från mitt liv som buddhistmunk (2020). Björn Natthiko Lindeblad

Detta är en nyskriven bok där Björn liknar ALS vid en tjuv som flyttat in. Denna tjuv stjäl förmågan att kunna saker som att klippa naglarna, tanka bilen, skala bananen och

8

tusen andra saker. Allt tyder på ALS och diagnosen fastställdes 2018. På ett välskrivet och berörande sätt skriver Björn hur han ser på sitt liv och den stundande döden. I sitt yrkesliv arbetade han som en framgångsrik ekonomichef där han hade fint hus vid havet, firmabil, sekreterare och flög business-class. Björn beskriver hur det tidigare livet som munk hjälpt honom sedan han fick diagnosen med hjälp av de lärdomar han har tagit med sig. De förmågor menar han blev viktigare än någonsin när han blev sjuk.

Dataanalys

Texter analyserades deduktivt med KASAM som teoretisk referensram. Sammanställningen utfördes i tre steg efter Dahlborg - Lyckhage (2017) beskrivning. Genomgången av självbiografierna innebar att berättelserna analyserades och i sin tur blev föremål för innehållsanalysen vilken skedde i rörelse där bekantskapen med texterna övergick till en ny helhet (Dahlborg - Lyckhage, 2017). Innehållet beskrevs genom koder, kategorier och teman. Ett vardagligt språk användes och texten svarade på frågeställningarna. Analysen preciserades till patienters dagliga upplevelse av sjukdomen ALS. Hanterbarhet stod genomgående i fokus då uppsatsens ansats var deduktiv.

Det första steget var att läsa böckerna separat i sin helhet ett flertal gånger och sedan skapades ett sammanhang där syftet var att öppna upp sinnet och få den övergripande förståelsen för texten (Dahlborg - Lyckhage, 2017). I det andra steget i modellen skedde en fördjupning av analysen där innehållet i texternas sammanhang samt skillnaderna undersöktes. Materialet i form av självbiografier lästes noga och begrepp kopplade till upplevelser och hanterbarhet markerades för att användas i analysen. Citat i texten plockades tidigt ut och samlades i ett gemensamt dokument. Därefter diskuterades i gruppen om gemensamma likheter, dessa skapade sedan huvudkategorierna med tillhörande underkategorier. Det skapades en struktur med gemensamma nämnare där citat som inte svarade på syftet ströks. Dess data har då blivit avskilt från sitt sammanhang. Dahlborg - Lyckhage (2017) menar att läsaren ska föra en dialog med texten för att på så vis förstå innehållet och de meningsbärande delarna kodas. Likheter och skillnader har sedan förts samman i huvudkategorier och underkategorier där data och analyser jämförts. Sedan har huvudkategorierna och underkategorierna namngetts och beskrivits utifrån vad de handlar om och även citat har belysts (Dahlborg - Lyckhage, 2017). För att få en jämn fördelning mellan de olika författarna valdes två citat ut från varje självbiografi för att användas i resultatet vilket sedan sammanställdes. Texten behandlades återigen som en helhet. De olika delarna sattes ihop och det fenomen som studerat har uttryckts på ett nytt sätt. Den viktigaste delen i arbetet var kreativiteten och noggrannheten med att väva ihop delarna till en ny helhet (Dahlborg - Lyckhage, 2017).

Etiska överväganden

Helsingforsdeklarationen är inte juridiskt bindande men likväl en forskningsetisk riktlinje, den antogs 1964 av World Medical Association (WMA). I Helsingforsdeklarationen ingår det att individens, hälsa, välbefinnande och rättigheter går före samhällets intressen (WMA). Samtyckeskravet blir svårt att tillämpa i arbetet med uppsatsen då några av författarna inte lever längre. Eventuellt kan frågan ställas till de två författare som lever och kämpar med sin sjukdom. Det är också möjligt att kontakta anhöriga för att ställa frågan om samtycke. Ett annat etiskt dilemma kan vara att vi sammanfattar fem olika personers tankar och känslor för att på något vis generalisera, därför valde författarna till denna uppsats att efter ha läst alla böcker var

9

för sig i sin helhet ha gemensam reflektion. Ur denna etiska aspekt kunde förförståelse identifieras, för att sedan åsidosättas i största mån under studiens gång. Andra etiska överväganden som beaktades var vårt material till resultatdelen som analyserades noggrant, det på grund av att ett ej välarbetat material, samt feltolkning av författarnas upplevelser bedömdes som oetiskt. Det är inte på något vis meningen att såra eller kränka någon. Hänsyn bör tas till samtyckeskravet, informationskravet, nyttjandekravet och konfidentialitetskravet (SINK). Författarna till självbiografierna har givit tillstånd till utlämnande av personliga uppgifter som skrivits i egen text då dessa är utgivna av publika förlag. De etiska riktlinjerna har därmed följts vilket innebär att författarna ej kommer till skada. För att minska risken för feltolkningar används citat ur texterna (Forsberg & Wengström 2016). Enligt Hälso -och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) ska vård ges på lika villkor med respekt för den enskildes värdighet. Krav ställs gällande självbestämmande, integritet, trygghet, kontinuitet och säkerhet. Vården ska vara av god kvalitet och lättillgänglig. Då vården för personer med ALS ofta utförs i hemmet ställs även krav reglerade i socialtjänstlagen. Människor med funktionshinder ska få möjlighet att leva som andra och vara delaktiga i den gemenskap som övriga i samhället får (SFS 2001:453). Omsorgen av individen går före samhällets och vetenskapens intressen. (WMA World Medical Association). Genom att läsa författarnas livsberättelser erhålls goda metoder för att komma deras verklighet nära. Metoden ger oss kunskap och stark inblick i sjukdomen, som vi bär med oss som sjuksköterskor. Kunskapen bidrar till ökad förståelse för sjukdomen, samt dess effekter och utveckling hos denna patientgrupp.

10

Resultat

Analysen av de valda självbiografierna resulterade i fem huvudkategorier och tio underkategorier. De i sin tur uppmärksammar författarnas hanterbarhet av att leva med sjukdomen ALS, se Figur 1.

Figur 1. Huvudkategorier och underkategorier utifrån Dahlborg - Lyckhage (2017).

Huvudkategorier Underkategorier

Begränsningar i vardagen • När kroppen sviker _{• Ett växande hjälpbehov}

Att ta kontroll över livet • Behov av självständighet _{• Respektlöst bemötande från} omgivningen

Behov av kärlek • Omgivningens betydande roll _{• Att känna sig ensam}

Tankar kring döden • Känslor av oro, rädsla och ångest _{• Ovissheten kring varför sjukdomen} uppstått

Tro, andlighet och religion • Nuets betydelse _{• Att känna tacksamhet trots} sjukdomen

Begränsningar i vardagen

När kroppen sviker

De kroppsliga förändringarna som kommer med sjukdomen beskrivs som svåra att hantera, att hamna i rollen som patient är skrämmande och det känns kränkande att sitta på restaurang och bli matad. Folk som stirrar, viskar och för samtal över huvudet gör att den nya självbilden känns skamfull. Författarna berättar att identiteten upplevs förlorad och olika typer av hantering av samma problem beskrivs där vissa vill hålla sjukdomen hemlig så länge det går för att det inte ska stå på löpsedlar där hela världen får veta, andra berättar om sjukdomsbeskedet direkt för familjen för att de genom att veta allt ska kunna stötta varandra. Författarna märke att fysiken inte blev till det bättre, snarare tvärtom. Provet på handstyrkan som utfördes med några månaders mellanrum visade på klar försämring. Trots detta beskriver de hur de kämpar och hoppas på förbättring genom träning och besök hos naprapaten vars effekt tyvärr endast var tillfällig, men försämringarna hade även en ljus sida eftersom det kändes tröstande då upplevelsen var att människor inom vården då brydde sig.

”Det blev snabbt viktigt för mig att normalisera tillvaron så gott det gick. Jag ville inte bli min diagnos. Det är så lätt att göra sig till ett offer i ett sådant läge, eller till en identitet – den sjuke.” (Natthiko,

Lindeblad, 2020 s. 165).

Författarna arbetar på olika sätt med att sprida kunskap om ALS, exempelvis genom att informera och samla in pengar till forskning. Det krävs stark vilja att hålla fast i de egenskaper som är kopplade till den friska identiteten. För att må bra framkommer det hur viktigt utseendet är och att se fin ut, detta med hjälp av kläder, smink och en fin

11

frisyr. Assistenter får hjälpa till med att noppa ögonbrynen, raka benen och måla naglar.

”Jag skäms inte för sjukdomen, jag skäms för hur det blivit för mig.” (Möllberg, 2019 s. 14).

Ett växande hjälpbehov

Sjukdomen bidrar till att fysiken förändras, behov av hjälp från assistenter växer successivt. När kraften i händerna försämras allt mer finns det olika hjälpmedel att tillgå, datorer som styrs genom ögonrörelser, huvudrörelser eller av rösten. Mobila toalett- och duschstolar erbjuds för att underlätta hygienen vilket inte alltid fungerar optimalt. När benen blir för svaga används permobil eller skoter. Problem som kan inträffa är när hjälpmedel går sönder eller behöver justeras då författarna själva får kämpa med att ständigt kontakta ansvariga för skötseln. Hjälpmedel gör att sjukdomen blir mer verklig för författarna och om de inte är individanpassade kan problem uppstå.

”Så allt det man behövde göra hamnade på golvet…” (Möllberg, 2019 s.

24) (Den mobila toalettstolen var för stor.)

När fumlighet, minskad rörlighet och värk hindrar dem för att röra sig som tidigare kan frihet upplevas i vatten. Författarna kämpar på olika vis för att behålla den fysiska styrkan så länge det går, i vattnet känns kroppen lättare och tyngdlösheten gör det enklare att röra armar och ben vilket ger känslan av att vara frisk.

Författarna hittar olika sätt att på egen hand klara sig i det vardagliga livet, till exempel att införskaffa sig praktiska hjälpmedel vilka kan vara knappknäppare, burköppnare, vinklad kniv och handikappanpassade saxar. Med olika hjälpmedlen får författarna tillbaka en liten del av det forna livet. Lycka är att kunna utföra saker man tidigare kunde göra, exempelvis att skriva på dator igen.

”Det är roligt, det roligaste som hänt på länge! Här öppnar sig en helt ny värld för mig…” (Fant, 1994 s 210).

I böckerna beskrivs hur författarna blir tvungna att skapa tillit till andra då behovet av hjälp i vardagen ökar allteftersom symtomen blir mer påtagliga. Hjälp kan vara då bankomatkortet ska ut ur bankomaten, eller att be hotellstäderskan knäppa skjortan och byxorna eller använda en axel att stödja sig mot när avståndet mellan teatern och hotellet missbedömts. Författarna beskriver upplevelsen av att folk är hjälpsamma och gärna hjälper till.

Att ta kontroll över livet

Behov av självständighet

När författarna har fått det fastställt att det är ALS de drabbats av väljer de att se och acceptera situationen olika, beskrivningar finns av att välja mellan olika vägar och hur livet kan drabbas på två plan, dels med förtvivlan och chock dels att se den nya verkligheten utan minsta motstånd.

12

“Antingen lägger man sig ner, är bitter och väntar eller så gör man något vettigt av eländet, ser det positivt.” (Lindqvist, 2004 s. 84)

Författarna beskriver hur de inte vill bli sin diagnos/sjukdom, de försöker normalisera tillvaron så gott det går genom att fortsätta göra saker som de tidigare gjort. Den inre styrkan hjälper dem att ta kontrollen över sitt liv både på vägen mot döden och även när de avlidit. Konkreta handlingar görs som exempelvis att självmant avsluta sin medicinering på grund av de olika biverkningar som uppstår.

Om ALS-symtomen under lång tid blir alltför hemska uppkommer tankar på möjligheten till dödshjälp i Schweiz, till sådana beslut krävs inre styrka. Samtidigt beskrivs det även en inre känsla av att av att naturen ska få ha sin gång.

”Liksom en bra sjökapten välja att stanna på sitt skepp i stormen, vill någon i mig inte checka ut från kroppen i förtid.” (Natthiko Lindeblad,

2020 s. 167).

Saker som ska fixas innan döden kan vara inhandling av elastisk binda som binds runt huvudet då inte munnen förblir öppen, det blir tydligt att författaren vill ha kontroll över det som fortfarande går att styra. Inre styrka tyder också på det mod och den ärlighet som författarna innehar som väljer att berätta om sjukdomen för sina närstående direkt efter att de fått sin diagnos. Lärdomar som kommer med sjukdomen är vikten av god och ärlig kommunikation, är något fel är det alltid bäst att säga till. Erfarenheter och vad författarna har i bagaget ger dem styrka att hantera sjukdomen då lärdomen att inte tänka på framtidsscenarier hjälper till att skingra katastroftankarna. Känslan som kommer upp är viljan att leva fullt ut.

Respektlöst bemötande från omgivningen

Frustration beskrivs av författarna då de upplever att de inte blir bemötta med respekt på grund av deras sjukdom. Information om till exempel kommande behandlingar går ofta till deras assistenter eller närstående först, de blir då rasande och funderingar uppkommer kring varför informationen inte kommer till dem direkt.

”Jag må vara dödssjuk och oförmögen att uttrycka mig begripligt, men att förstå har jag inga problem med.” (Lindqvist, 2004 s. 159).

Författarna berättar hur de kan blir ignorerade när det är till exempel är på stan, de beskriver hur andra personer kommunicerar över huvudet på dem och istället pratar med assistenterna trots att det är författarna som ställer frågor. Det upplevs som förnedring när folk besöker författaren och klappar på kinden eller ännu värre på huvudet.

”Jag var tidigare en äldre frisk man som tog förgivet att bli bemött med respekt. Nu är jag en äldre sjuk man som tar förgivet att få en spark då och då.” (Schulz, 2019 s. 63).

Författarna beskriver frustration över hur deras fysiska förmåga eller icke-förmåga inte är som tidigare, de kan inte längre göra saker själva exempelvis borsta tänderna, klä på sig eller borsta håret. Oförmågan att kunna röra sig fritt kan stundtals glömmas bort och att jämföra sig med andra friska människor upplevs svårt. Vid livsförändring så som att drabbas av sjukdom minskar självförtroendet och upplevelsen av att inte ses som attraktiv förstärks och att andra människor i sin närhet inte uppskattar dem lika

13

mycket som tidigare. De beskriver frustrationen över hur bemötandet har förändrats från hur det var innan de blev sjuka till nu, det visar sig genom att författarna gråter, är arga eller har tappat hoppet.

Behov av kärlek

Omgivningens betydande roll

Författarna beskriver hur viktigt det är med stöd från närstående och familj, de ger dem livslust, styrka, värme och glädje, det får dem även att orka med tillvaron med sjukdomen.

”Vilken räddning mina söner och döttrar är. Vilka livsförlängare. Med

dem är jag inte ensam” (Lindqvist, 2004 s. 213).

Författarna beskriver på olika sätt hur de håller modet uppe, vad som får dem att fortsätta kämpa och vem som ger dem kraft. Det kan vara publiken i TV-showen, arbetskamrater som de fortfarande har kontakt med, även vårdpersonal och assistenter de har omkring sig ger dem styrka. Familj och vänners närvaro hjälper dem att skingra tankarna och inte alltid tänka på sjukdomen.

”Något jag älskar är att se folk som står mig nära är lyckliga och glada, jag älskar även att se min hund leka med andra hundar, för då vet jag att han mår bra.” (Möllberg, 2019 s.32).

Vårdpersonal ger dem stöd men författarna uttrycker även svårigheter med att acceptera hur mycket hjälp de behöver, eller kommer att behöva, samt att deras liv helst plötsligt styrs av andra människor. Författarna jämför sin vård med att bli skött som ett litet barn, samtidigt är de tacksamma över den hjälp och det stöd som de får i vardagen. De väljer att ha assistenter som kommer utifrån och ingår i ett vårdteam men använder sig även av de närstående som assistenter fram tills att det blir för jobbigt då den intima hygienen sätter stopp. Läkarnas stöd är också till hjälp i hanteringen av sjukdomen då de upplevs kunniga och känslomässigt intelligenta.

Att känna sig ensam

Vid beskedet av diagnosen beskrivs känslan av att vara övergiven och utan hopp, de känner även skamkänsla över sjukdomen och nuet kan också på andra sätt upplevas som en helt ny närvaro i livet. Vissa familjemedlemmar och vänner som valt att lämna deras sida till följd av sjukdomen beskrivs som stor sorg och existentiell ensamhet uppkommer.

”Ingen kan någonsin riktigt förstå någon annan på djupet.” (Fant, 1994

s. 164).

Författarna beskriver sjukdomen som fullständigt vidrig, fasansfull och mentalt nedbrytande tortyr som på skoningslöst sätt tar knäcken på dem, trots detta beskriver de ändå viljan till att uppvisa positiv fasad. Saker som måste göras som till exempel att bli förflyttad till toaletten beskrivs, då ensamheten och utsattheten blir påtaglig.

14

“Vissa dagar är den mentala plågan orimligt svår och jag grips av mörka tankar om hur länge det går att stå ut.” (Schulz, 2019

s. 121).

Känslan av att vilja gömma och isolera sig från omgivningen och alla de olika sätt att bli kontaktad på beskrivs, det är en av många metoder att hantera de svårigheter som följer med sjukdomen.

Tankar kring döden

Känslor av oro, rädsla och ångest

Författarna beskriver de rädslor som följer med sjukdomen, som att behöva lämna sin familj, samt att förlora kroppens fysiska förmågor. Den rädsla som gav sig till uttryck mest hos författarna var döendet i ALS och på vilket sätt döden kommer att ske, då de tror att sjukdomen leder till kvävning eftersom andningsmuskulaturen upphör att fungera. Det är inte det faktum att livet är tidsbestämt och kommer att ta slut som är det mest skrämmande. Rädslan för döendet gav författarna tankar kring självmord som alternativ väg att gå. Det beskrivs hur de tänkte gå tillväga genom överdos av sömntabletter och Fentanyl då det ansågs vara ett mer lindrigt sätt att möta döden på.

“Det är uteslutet att jag ska bli ett paket, säger jag till Olle” (Lindquist,

2004 s. 39)

Att dagligen vakna och fundera över hur slutet kommer att ske finns beskrivet. De dagar som börjar med huvudvärk beskriver författaren som stark rädsla och ångest, då det är förknippat med döden och döendet. Känslan av att syresättningen per automatik i författarens tankar blivit påverkad kan även uppkomma vid pollensäsongen och framkalla ångestattacker.

När diagnosen ALS blir fastställd ställs frågan till läkaren om sjukdomen är ärftlig, rädslan för att sonen kan drabbas är skälet till att frågan ställs. Till svar ställer sig läkaren upp och pekar ut genom fönstret där en kvinna passerar på gatan och svaret blir, att det är lika stor risk att den kvinnan skulle få sjukdomen som sonen.

“Jag undvek all information om sjukdomen, ville inte ta risken att få en negativ återkoppling” (Schulz, 2019 s. 49).

Ovissheten kring varför sjukdomen uppstått

Att drabbas av obotlig sjukdom kan innebära att det finns behov av att ta reda på varför de fått sjukdomen och vad som hade gjorts för ont för att just de drabbats. Det framkom tydligt att författarna hade ett stort behov av att söka svar och att skuldbelägga sig själva. I böckerna delar de sina tankar och även funderingar kring varför just de drabbats av ALS. Tankar och frågor kring det tidigare friska livet beskrivs, hade författarna uppskattat det tidigare friska livet eller kunde sjukdomen nu ses som ett straff, eller var det all den stress eller de olika massagebehandlingar som nu orsakat sjukdomen då neurologen starkt avrått från massage.

”Om jag tror att jag kan påverka sjukdomen genom tankens makt -har jag då inte orsakat sjukdomen själv?” (Fant, 1994 s.13).

15

Tankar om det viljemässigt hade gått att styra sjukdomen beskrivs och där egna teorier kan vara en förklaring, exempelvis upplevd känsla av otillräcklighet, dålig sömn, stress och överkonsumtion av alkohol som gett inflammation i kroppens nervbanor som aldrig gett en ärlig chans att läka ut, var en av teorierna. Det beskrivs även om psykisk stress som pågått under en tid i livet där en före detta pojkvän utsatt författaren för misshandel och hur den stressen eventuellt har påverkat och bidragit till sjukdomen.

“Varför tar jag upp det här undrar säkert många? Jo för att jag tror att stress kan vara en bidragande orsak till att ALS triggas igång”

(Möllberg, 2019 s. 57).

Tro, andlighet och religion

Nuets betydelse

Att vara ”andlig” och känna tro är för författarna överlag inte kopplat till religion. Det är snarare en inre känsla och övertygelse relaterat till nuet och den verklighet de befinner sig i. Tankar kring liv och död beskrivs utan övertygelse till något gudomligt öde. Författaren som har levt många år som buddistmunk har i sin bok djupare beskrivningar av sina tankar kring livets vara och icke vara. Lärdomar beskrivs gällande att inte påverkas av sina egna negativa tankar och inte låta sig falla offer för situationer utan på egen hand skapa tron på sig själv, då finns heller ingen anledning att vara arg på Gud, Ödet eller ALS eftersom ingen heller blivit lovad att leva länge.

”En väldigt stark känsla av att vilja leva tills jag dör. Jag är inte rädd för döden, jag känner mig bara inte redo att sluta leva.” (Natthiko Lindeblad,

2020 s. 165)

Författarna beskriver hur assistenter och andra “hjälpsamma” människor förklarar att Gud kan häva sjukdomsförloppet genom att tro på honom. Historier berättas om andra människor med ALS som genom sin tro fått hjälp med att bromsa sjukdomen. Längtan efter att känna hopp finns, Gudstro kan vara svårare att känna.

“Men varför blir jag inte troende? Men inte ens med bödeln över mig kan jag omvändas till en troende.” (Schulz, 2019 s.75).

I böckerna beskrivs att trots sjukdom med dödlig utgång kan stark lycka stundtals upplevas, lycka som aldrig tidigare funnits. Det beskrivs hur inre förändringar sker i takt med sjukdomsförsämringen och hur lycka som aldrig förr varit den starkaste sidan nu börjar bli det. Tro kan även visa sig i andra sammanhang exempelvis beskriver författare stark tro på den nya medicinen Rilutek. I början av behandlingen känns tre månaders förlängt liv som att det inte spelar någon roll men senare får tiden större innebörd då chansen att umgås med närstående förlängs.

Att känna tacksamhet trots sjukdomen

I böckerna kämpar författarna med att ständigt fortsätta vara positiva eftersom positiva inställningar gör att sjukdomen kan påverkas av att livsglädjen behålls, samtidigt som tankar uppstår huruvida sjukdomen också kan påverkas i negativ riktning. Funderingar beskrivs kring om det kan vara deras eget fel att sjukdomen uppstått på grund av tidigare livsstil. Författare skriver om tacksamhet över att tal- och sväljförmågan ännu finns kvar och tacksamhet över att sonen har det bra och att få

16

beviljat kulturutflykter. Tankar som leder till tvivel och förtvivlan uppkommer och beskrivs i självbiografierna. I all välmening kommer bekanta och främlingar med råd som ingen bett om, exempelvis rådet om att redan i tidigt stadie tacka nej till respirator vilket fick författaren att ligga sömnlös och ledsen.

“Efteråt tänker jag att Solveig menade väl när hon sade detta, precis som med all omtanke och stöd hon gav mig i övrigt men...Just de orden klargjorde mer än något annat vilken fasansfull situation man (jag!) kan komma i och jag började tänka på min mammas dödskamp” (Fant,

1994 s. 99).

Författarna beskriver hur de känner sorg över allt de inte kommer att få uppleva när de har dött, samtidigt beskrivs stor lycka över det som upplevs just nu, exempelvis vid tillfällen då huset fylls av skratt. Tacksamhet beskrivs även över den goda vård som finns idag jämförs med hur det var förr då äldre låg på långvården med liggsår och avklippta tår, nu finns istället möjlighet att vara hemma i sin egen säng med familjen runtomkring sig.

”Vi människor är som löven på träden i det avseendet. De flesta löv faller när de är vissna och bruna men några faller när de fortfarande är gröna.” (Natthiko, Lindeblad, 2020 s 167).

17

Diskussion

Metoddiskussion

Då syftet var att beskriva hur patienter med ALS upplever sitt dagliga liv utifrån begreppet hanterbarhet användes kvalitativ design och granskningar av självbiografier. Kvalitativa studier ökar förståelsen kring upplevelser för patientgruppen (Segesten, 2017). Genom holistiskt perspektiv studera människors upplevelser ökar insikten i det granskade området (Henricsson & Billhult, 2017). Valet av deduktiv ansats ansågs vara till fördel då vi utgick från den kända teori, KASAM och hanterbarheten. Nyttan av att använda KASAM som förankring ökade möjligheten till att leta i texterna efter något gripbart och förståeligt. Enbart använda sig av en av de tre delarna av KASAM gav en fördjupning. Hanterbarheten valdes ut då den ansågs vara mest lämpad för att beskriva hur patienterna med sjukdomen hanterade sin vardag. Meningsfullhet och begriplighet hade visat ett annorlunda resultat. Att välja induktiv ansats hade däremot ökat helhetsbilden av texten då fler infallsvinklar spelat in (Danielsson, 2017b).

För att kvalitativa uppsatser ska vara av god vetenskaplig kvalitet bör följande fyra kriterier vara uppfyllda: Trovärdighet, pålitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet (Mårtensson & Fridlund, 2017). Forsberg & Wengström (2016) anser att kriterierna är: äkthet, trovärdighet, representativitet och meningsfullhet. Närhet till tid ökar

trovärdigheten liksom författarnas intentioner med biografierna. Att använda

intervjuer var inte ett tänkbart alternativ, dock menar Danielsson (2017a) och Friberg & Öhlén, (2017) att öppna frågor leder till att deltagarnas detaljerade berättelser kan belysa flera delar av sjukdomen. Nackdelen är att deltagarna eventuellt känna sig tvingade att svara (Kjellström, 2017). Styrkan med självbiografier som datainsamlingsmetod är att patienterna själva valt vilka känslor och upplevelser de vill dela med sig av. Något som också är en styrka är att KASAM är ett väletablerat begrepp. Samtliga självbiografier är skrivna på svenska av personer med sjukdomen ALS. Dessa skrifter är sprungna ur holistiskt perspektiv vilket ger insikt i författarnas upplevda händelser. Forskaren kan på detta sätt få insikt i de personliga känslorna (Forsberg & Wengström, 2016). Genom att läsa böcker på svenska minskade risken för feltolkning eftersom översättningar från andra språk kan bli felaktiga.

Det som stärker tillförlitligheten i resultatet är användningen av citat då förståelsen blir djupare och vi som författare får inblick i patientens upplevelse av att leva med sjukdomen ALS (Kvale & Brinkman, 2015). Den valda datainsamlingsmetoden innebär dock att inga följdfrågor kan besvaras vilket kan anses vara till svaghet. Pålitligheten visas genom att det finns en beskrivning av förförståelse och erfarenhet hos författarna av examensarbetet (Mårtensson & Fridlund, 2017). I gruppen fanns mycket lite erfarenhet av sjukdomen ALS, därmed har ingen förförståelse påverkat analysen av arbetet. Styrkan är att ingen bok blev bortvald för att den inte var lika välformulerad som övriga. Detta diskuterades i gruppen där vi kom fram till att vi inte kunde välja bort någon som inte är tillräckligt verbal, vilket inte hade gjorts i en intervjustudie Analysprocessen är tydligt beskriven vilket enligt Mårtensson & Fridlund (2017) ökar

bekräftelsebarheten. Samtliga självbiografier lästes enskilt där individuella

analyser av texterna gjordes genom markeringar i böckerna. Likheter och olikheter analyserades och tolkades. Därefter delades texten in i huvudkategorier och underkategorier utifrån begreppet hanterbarhet som myntades av Antonovsky (2005). Arbetet lästes sedan av student och handledare i tilldelad handledargrupp där skriftliga och muntliga förslag till förbättringar framkom. Handledningstillfällena kan enligt Henricsson & Lönn (2017) ske i grupp där deltagarna tar- och ger feedback för att komma vidare i texten och på så vis uppnå godkänt examensarbete. För att arbetet ska

18

kunna överföras till andra grupper eller situationer krävs att resultatet är noggrant utfört och beskrivet (Mårtensson, Fridlund, 2017). Överförbarheten i arbetet innefattar att en granskning hade kunnat göras med samma teori riktat mot andra patientgrupper exempelvis studera hanterbarhet hos cancerpatienter utifrån självbiografier. För att få mer nyanserat resultat hade det varit av intresse att jämföra studien med författare från andra länder. Ytterligare aspekter är kulturell bakgrund, religion eller andra ekonomiska möjligheter där tillgång till läkare, sjuksköterskor, arbetsterapeuter och kuratorer är begränsad.

Utifrån syftet ansåg självbiografier vara lämpliga att använda, dock är självbiografier inte vetenskapligt granskade. För att undersöka om hanterbarheten har ändrats över tid valdes biografier från fyra olika decennier vilket inte påverkar resultatet då det nu, liksom för 30 år sedan, inte finns något botemedel för ALS. Två manliga och tre kvinnliga författare valdes för att öka jämlikheten. Den socioekonomiska bakgrunden valdes inte som exklusionskriterie varför en skillnad av hanterbarhet och känsla av förlust kan utläsas (Connolly et al., 2015). Inklusionskriterierna kunde begränsats ytterligare genom exempelvis kön, ålder, yrke, förlopp i sjukdomen eller typ av ALS. Enligt Forsberg & Wengström (2016) bör frågan ställas huruvida det finns skillnader i ålder, kön och vårdtid. I litteraturöversikten kan även frågan ställas gällande sjukdomens progressionstid samt var i sjukdomen författarna befann sig då de började skriva. Hur familjesituationen ser ut har också betydelse, exempelvis om det finns små barn som närstående.

Att läsa självbiografier är fördelaktigt då livet ses genom författarens ögon och därigenom samla kunskaper kring hur de hanterar vardagen med ALS. Denna kunskap bär vi med oss i vår yrkesprofession som sjuksköterskor och delar detta med våra kollegor. Tid, noggrannhet och planering krävs för att resultatet ska bli tillförlitligt (Billhult, 2017). Examensarbetet är endast baserat på fem författares verk vilket gör det svårt att uppnå högre vetenskaplig kvalitet. Dock delar läsaren ansvaret med författarna att bedöma den vetenskapliga nivån genom att kontrollera kvalitén på examensuppsatsen (Mårtensson & Fridlund, 2017).

Resultatdiskussion

Resultatet visar att det finns olika sätt att hantera sjukdomen ALS på vilka är beroende av yttre och inre påverkan. Vetskapen om att kroppen blir sämre, utan att veta hur fort det kommer att gå eller när det tar slut är skrämmande. Välmåendet påverkas av den grad KASAM patienten upplever, utvecklingen av begreppet sker under uppväxten där individer utvecklar strategier för att hantera kriser i livet (Antonovsky, 2005). I självbiografierna berättas det mycket lite om författarnas uppväxt vilket gör att vi inte drar egna slutsatser eller väljer att tolka hanterbarheten utifrån det, däremot finns tydliga tecken på styrkor och hopplöshet i berättelserna. Vi valde att dela in begreppet hanterbarhet i fem kategorier, utifrån dessa kategorier diskuteras resultatet relaterat till kvalitativ forskning av hur det är att leva med en kronisk obotlig sjukdom, ALS. De huvudfynd som utmärkte sig diskuteras nedan. Genomgående visar granskningen av självbiografierna att hanteringen av de fysiska påfrestningarna och utmaningarna som följer med sjukdomen innebär förändrad självbild (identitet) samt att hjälp från andra är nödvändigt. Resultatet visar att författarna behöver tvärvetenskaplig vård för att tillgodose de sviktande funktioner som sjukdomen medför, de olika professionerna så som fysioterapeut, arbetsterapeut, logoped samt läkare har kunskap och redskap till att hanteringen av det dagliga livet ska underlättas (Espeset et al., 2011; Bellomo et al., 2015; Connolly et al., 2015; Oskarsson et al., 2018). Resultatet visar att författarna mår dåligt då sjukdomen syns

19

utanpå, symtomens påverkan på kroppens fysiska funktioner gör att de upplever att omgivning stirrar, talar över huvudet och beter sig som att de varken ser, hör eller förstår. Psykosociala team är till god hjälp då patienterna är i behov av stöd kring hanteringen av de olika känslor som uppstår kring de fysiska försämringarna (Espeset et al., 2011). Behov av att söka resurser som stödjer till att hantera vardagen och livet avgörs genom att patienten har förståelse och begriplighet kring sjukdomen, låg hanterbarhet och hög känsla av meningsfullhet gör att motivationen till att finna resurser ökar och patienten ger sig inte förrän de är funna (Antonovsky, 2005). Andningsproblem var något som beskrivs och orsakar panik hos författarna eftersom det är förknippat med död och döendet. Oron för att döden uppstår genom kvävning beskrivs som skrämmande hos författarna. Enligt (Connolly et al., 2015; Ozanne et al., 2013) är den vanligaste dödsorsaken koldioxidretention, inte kvävning vilket leder till att patienterna somnar in. Majoriteten av de patienter som lever med ALS dör av sin ALS, frågor om denna process kan då komma upp. Om patienten vill ha svar på dessa frågor finns faktabaserad information om dödsprocessen vilket bidrar till att tydliggöra och minska ångest (Oskarsson et al, 2018). Information och samtal kring hur döden kommer att ske gör att patienter upplever att känslorna kring döden är lättare att hantera (Ozanne et al., 2013; Connolly et al., 2015). Resultatet visar att sjukdomen skapar behov av kontroll både innan och efter de avlidit, sjuksköterskan bör få patienterna att känna sig delaktiga till livets slut (Vacca, 2020). Enligt Antonovsky (2005) ger livserfarenheter tillsammans med KASAM en strävan mot att vara delaktig i resultatet det vill säga att ha kontroll på situationen. Enligt Ozanne et al. (2013) vill patienter underlätta för sina anhöriga genom att visa vart och hur de ska begravas, andra skriver testamente och gör mycket praktiskt för att underlätta för sina anhöriga efter bortgången.

Författarna fann då de fått sjukdomen vad som var betydelsefullt för dem, de hittade lycka och uppskattade de små sakerna i livet som att umgås mer med nära och kära, åka på utflykter men även hjälpa och stötta andra i samma situation. Hög grad av KASAM och hanterbarhet hjälper till att trots dödlig sjukdom ha viljan att fortsätta leva (Antonovsky, 2005). Patienter som drabbas av obotliga sjukdomar får ny syn på livet då de ser och uppskattar saker mer än de gjorde tidigare, de reflekterar även över vad som är viktigt och meningen med livet (Ozanne et al., 2013; Sand & Strang, 2016). Närståendes stöd och närvaro ger samtliga författare styrka till att orka med tillvaron då de ger glädje, värme och trygghet. Vårdpersonal så som assistenter, hemtjänstpersonal och sjuksköterskor ger även ett bra stöd, däremot upplevs det att vården blir mer styrd utifrån personalens tid än författarnas specifika behov då schemat var anpassat utifrån organisationen. Enligt Carvajal et al. (2019) gör tidsbrist och minskad kontinuitet att sjuksköterskan tappar tron på sig själv och kan inte ge den vård som krävs av patienten. Det är viktigt att sjuksköterskan sätter patienternas behov i första rummet och ger dem kontroll över situationen och låter dem styra vårdbehovet då det leder till personcentrerad omvårdnad (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Att behöva be familjen om hjälp skapar känslor av skam och skuld hos författarna samtidigt som närstående upplever lidande och smärta gentemot sina närstående. Det är även av vikt att stöd, information och beslut ges till patientens närstående utifrån patientens egen vilja (Carvajal et al., 2019).

Funktionsförsämringar samt beteendeförändringar är svåra att hantera och kan upplevas som en börda. Genom att ägna uppmärksamhet åt relationen, sig själv som anhörig och sin sjuka partner förbättras kommunikation, förståelse och medvetenhet. Svåra ämnen kan diskuteras såsom livsuppehållande behandling och planering för