EXAMENSARBETE
Unga personers upplevelser av att leva med cancer
En litteraturstudie
Ida-Maria Selberg Stina Strömbäck Pyyny
Sjuksköterskeexamen Sjuksköterska
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad
Unga personers upplevelser av att leva med cancer-
En litteraturstudie
Young people’s experiences of living with cancer
A literature review
Ida-Maria Selberg Stina Strömbäck Pyyny
Kurs: Examensarbete 15 hp Vårterminen 2012
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Britt-Marie Wälivaara
Unga personers upplevelser av att leva med cancer -
En litteraturstudie
Young people’s experiences of living with cancer
A literature review
Ida-Maria Selberg Stina Strömbäck-Pyyny Luleå Tekniska Universitet Institutionen för hälsovetenskap
Avdelningen för omvårdnad
Abstrakt
Att vara ung och leva med cancer är en upplevelse som är högst personlig. Även om
upplevelsen är personlig kan flera gemensamma komponenter ses bland unga personer med cancer. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva unga personers upplevelser av att leva med cancer. En litteratursökning har genomförts vilket resulterade i 9 artiklar som
analyserades med kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Analysen resulterade i fyra slutkategorier: Att kastas in i en ny värld som präglas av osäkerhet och förändringar, Att tvingas konfrontera sin egen dödlighet, Att ge stöd till andra och samtidigt behöva stöd själv och Att ha en vilja att förstå vad som händer genom att få eller skaffa information. Att vara ung och leva med cancer skapade starka känslor, bland annat ilska över orättvisan att drabbas så ung och över att framtidsplaner blivit krossade. Sjukdomsupplevelsen präglades av känslor av osäkerhet och en insikt om livets ändlighet fick unga personer att omvärdera sina liv. Familjen gav unga personer mening och styrka att vilja övervinna cancern. Att få information var ett sätt för unga personer att hantera och förstå sin sjukdom. Sjuksköterskan har en viktig roll när det gäller att minska känslor av osäkerhet genom att uppmärksamma unga personers funderingar och bistå med stöd och information.
Nyckelord: upplevelser, cancer, unga personer, kvalitativ innehållsanalys, information
Att få en cancerdiagnos innebär att drabbas av något oväntat och negativt (Skaggs & Baron, 2009).
Diagnosen är något som personen inte kan påverka (Rasmussen & Elverdam, 2006). Ofta börjar sjukdomsupplevelsen med att personen har en känsla av att något inte står rätt till i kroppen eller att vissa kroppsfunktioner inte fungerar som de ska. I samband med detta hamnar upplevelsen av kroppen i fokus. Kroppen kan inte längre tas för given eller ignoreras. Smärta eller annan kroppslig dysfunktion stör vardagen (Toombs, 1993, s. 33).
I Sverige får 50 000 personer varje år en cancerdiagnos och var tredje person räknas få cancer under sin livstid. Det innebär att många familjer påverkas och cancerpatienterna bildar en stor
patientgrupp inom sjukvården. Cancer är en gemensam beteckning för cirka 200 sjukdomar som alla innebär en okontrollerad celldelning någonstans i kroppen, som till slut kan resultera i en tumör.
Cancerformernas utveckling varierar, vissa utvecklas snabbt medan andra har ett långsamt förlopp.
En obehandlad tumör kan fortsätta att växa och sprida sig till andra delar av kroppen om inte behandling ges. Tumören börjar då påverka närliggande organ och vävnader. Även nerver påverkas som ger upphov till smärta hos personer som lever med cancer. Ofta startar cancern en
inflammatorisk process som påverkar personers allmäntillstånd. Cancer kan drabba personer i alla åldrar och statistik visar att förekomsten av cancer är ungefär lika stor hos kvinnor och män. Några av de vanligaste cancerformer bland unga personer är testikelcancer, leukemi, malignt melanom, cancer i hjärna och nervsystem, Hodgkins sjukdom, bukspottkörtelcancer, tjocktarmscancer och bröstcancer (Socialstyrelsen, 2009). Överlevnadsgraden för unga personer, särskilt dem under 30 år, är högre än hos äldre över 50 år. Cancerincidensen ökar med åldern speciellt efter att personer passerat 50 år (Randén, Rutqvist & Johansson, 2009).
Vid sjukdom konfronteras personer med sin sårbarhet, exempelvis vid situationer där de inte längre kan förlita sig på kroppsliga funktioner som tidigare varit självklara (Öhman, Söderberg &
Lundman, 2003). Det är vanligt att händelser som hotar en persons existens triggar igång ett sökande efter mening och en undran över varför livet är värt att leva. Reflektion över existentiella frågor är en naturlig del av att vara människa och dessa funderingar ökar vid sjukdom (Rasmussen
& Elverdam, 2006). Personer som lever med sjukdom ifrågasätter ofta meningen med livet och försöker förstå varför just de har blivit drabbade. Sjuksköterskor spelar en viktig roll i att hjälpa och stödja personer att anpassa sig till dessa negativa händelser och på så vis återfå kontrollen över sina liv. Därför är det viktigt att sjuksköterskor är medvetna om att dessa frågor ofta uppstår och att de kan förstå personers behov vid sådana sjukdomar (Skaggs & Barron, 2003).
Själva sjukdomsupplevelsen beror på hur livet var före sjukdomen och vilka framtidsplaner och drömmar som blivit avbrutna och förändrade. Livshotande sjukdom medför förändringar som består av flera olika stressfulla komponenter som exempelvis upplevelse av smärta, kroppsliga
förändringar, livsstilsändringar och ett misslyckande i att införliva omgivningens förväntningar.
Upplevelsen av att leva med sjukdom innefattar att uppleva kroppen som ett hinder, att känna ensamhet i sjukdomen samt att kämpa för normalitet (Öhman et al., 2003). Ett avbrott i tidsuppfattningen upplevs också vilket innebär att tiden indelas i före och efter sjukdomens inträdande. Tiden värderas högre och blir essentiell efter sjukdomens debut eftersom tiden inte längre känns självklar (Rasmussen & Elverdam, 2006). Personer som är sjuk upplever sjukdomen i ett pågående flöde av upplevd tid, exempelvis smärta i samband med sjukdom upplevs inte som en diskret, ögonblicklig del av en tidslinje utan som ett kontinuum av obehag. Sjukdom upplevs som en ständigt närvarande, bestående medvetenhet om störning som motarbetar mätning av objektiv tid. Personen som är sjuk uppmärksammar inte vad klockan är. Minuter kan uppfattas som timmar, timmar kan uppfattas som dagar (Toombs, 1993, s. 15).
Hur personer uppfattar sjukdom beror inte bara på teoretisk kunskap, symtomen tolkas också i enlighet med vilken klass, etnicitet, ålder och vilket kön personerna tillhör (Toombs, 1993, s. 37).
Varje person upplever sig själv och världen på ett unikt sätt. Andra personer kan bara ha en indirekt kunskap om personens upplevelser. Denna indirekta kunskap blir tillgänglig genom personens kroppsspråk och verbala uttryck. Att bara se på en persons kropp ger ingen omedelbar uppfattning om hans eller hennes tankar och upplevelser. Genom att läsa av personens kroppsspråk och prata med honom eller henne kan dennes känslor och upplevelser uppfattas. Denna form av
kommunikation skapar en gemensam värld av förståelse. Det finns dock alltid en zon av personers privata erfarenheter som förblir oåtkomlig (Toombs, 1993, s. 8). Vikten av att förstå personers egna upplevelser ska inte underskattas (Toombs, 1993, s. 27).
Enligt Mor, Allen och Malin (1994) finns det skillnader i hur yngre och äldre personer upplever och hanterar sin cancersjukdom. De menar att det beror på att äldre och yngre har olika krav på sig baserat på de sociala roller som tillskrivits dem samt att de har olika förväntningar på framtiden.
Vidare beskriver de att cancern kan medföra olika konsekvenser för yngre respektive äldre personer när det kommer till exempelvis sociala och ekonomiska aspekter. Thomé, Esbensen, Dykes och Hallberg (2004) framhåller att äldre som drabbas av cancer upplever att det är lättare att hantera sin
situation med hjälp av erfarenheter de erhållit under sin livstid. De beskriver också att äldre upplever en acceptans för livets tidsbegräsning och en medvetenhet om att framtiden är ändlig.
Hög ålder innebär att livet präglas av förluster som inte bara beror på cancerupplevelsen som exempelvis förlust av självständighet, vänner och familj, hälsa, sociala roller och funktionella förmågor. Dessa förluster sker även utan en cancersjukdom. Thomé, et al., (2004) förklarar att en annan skillnad mellan äldre och yngre personer är att de tar hänsyn till olika aspekter när det gäller att fatta beslut om behandling mot cancer. En hög ålder inverkar på behandlingens effekter, ger en begränsad åtkomst av behandlingsmöjligheter samt påverkar viljan att genomgå behandling. För äldre personer är det därför viktigt att effekten av behandlingen överväger nackdelarna som kan uppstå i form av bieffekter.
Att vara ung innefattar en tid i livet som beskrivs vara den mest komplicerade och utmanande. I ung ålder försöker personer ta reda på vem de är och provar på många saker, särskilt inom kärlek och arbete och även framtidsplaner formas. Åldersperioden präglas av instabilitet men även av möjligheter; hoppet florerar och personerna har en möjlighet att forma sina egna liv (Konstam, 2007, s. 2-3).
Att som sjuksköterska besitta kunskaper om unga personers upplevelser av att leva med
cancersjukdom skapar en djupare förståelse för deras situation, känslor och erfarenheter. Dessa kunskaper skapar en möjlighet att kunna erbjuda bättre vård och stöd där unga personers
individuella behov kan tillgodoses. Upplevelser av att leva med cancer kan skilja sig beroende på var i livet en person befinner sig. Att vara ung och leva med cancer är en aspekt som författarna särskilt vill lyfta fram för att öka kunskapen om just dessa personers upplevelser och erfarenheter.
Syftet med litteraturstudien är att beskriva unga personers upplevelser av att leva med cancer.
Metod
Denna litteraturstudie är gjord med ett inifrånperspektiv. Enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006, s. 45) innebär ett inifrånperspektiv att forskarna studerar upplevelser och fenomen för en djupare förståelse. Detta perspektiv är vanligt inom kvalitativ forskning.
Litteratursökning
En första övergripande sökning, så kallad pilotsökning gjordes. Den är till för att säkerställa att det finns vetenskaplig litteratur inom valt ämne. Därefter utformades en plan för litteratursökningen
enligt vad Willman, et al. (2006, s. 55, 61-62) beskriver. Planen bestod av 4 steg: Identifiering av tillgängliga resurser, identifiering av relevanta källor, avgränsning av forskningsproblem och fastställning av huvuddragen i sökningen samt utveckling av en sökväg för varje söksystem.
Vid en litteratursökning bör kriterier fastställas gällande vad som ska ingå i de artiklar som väljs ut Polit och Beck (2008, s. 338-339). Inklusionskriterier vid denna litteratursökning var att studierna skulle vara vetenskapligt granskade, kvalitativa och att de skulle svara på syftet. Studierna skulle också ha ett inifrånperspektiv, vara publicerade år 1995 eller senare, vara skrivna på svenska eller engelska. De inkluderade studierna har olika åldersintervall gällande vad de räknar som unga personer. Baserat på studiernas åldersintervall innebär begreppet ung i denna litteraturstudie att personerna är mellan 16-45 år. Exklusionskriterier var närståendes eller vårdpersonals perspektiv.
Litteratursökningen genomfördes i databaserna: SveMed+, Cinahl och PubMed. Även en manuell sökning i befintliga referenslistor gjordes för att hitta relevant litteratur. Sökorden som användes var: cancer, young*, young adult, experience, perspective, coping, interviews, young people, content analysis. Det som redovisas i tabell 1 är de sökningar som resulterade i valda artiklar. För att begränsa sökningen användes de Booleska termerna AND och NOT (Polit & Beck, 2008, s.
112). För att få en bred sökning som inkluderar så många artiklar som möjligt användes trunkering.
Trunkering innebär att använda sig av en hänvisningsstjärna, vilket betyder att en sökning inkluderar ordets alla ändelser (Willman et al., 2006, s. 69).
Urval
Tabell 1: Översikt av litteratursökningens inkluderade artiklar
Cinahl 2012 01 25-2012 02 03 Begränsningar: år 1995-2012, engelskt eller svenskt språk och vetenskapligt granskade.
Söktermer x) Antal träffar Antal valda
Cancer
Cancer AND young
Cancer AND young*
Cancer AND young*
AND experience Cancer AND young*
AND coping
FT
FT
FT
FT
FT
76990
1433
3409
316
53
0
0
0
0
4
Cancer AND young*
AND interviews FT 30 3
Cancer AND young*
AND content analysis FT 18 1
Cancer AND young*
AND perspective
FT 19 1
x) FT- Fritextsökning
Tabell 1: Forts. Översikt av litteratursökningens inkluderade artiklar
SveMed+ 2012 01 25-2012 02 03 Begränsningar: peer-reviewed
Söktermer x) Antal träffar Antal valda
Cancer FT 7193 0
Ung och Cancer FT 7 0
Ung och Cancer och
Upplevelse FT 0 0
PubMed 2012 01 25-2012 02 03 Begränsningar: english, cancer, young adult, adult
Söktermer x) Antal träffar Antal valda
Cancer
Cancer AND Adult, Young
Cancer AND young*
MSH
MSH
FT
478964
21065
46003
0
0
0
Cancer AND young*
AND experience
FT 2802 0
Kvalitetsgranskning av artiklar
Efter litteratursökningen gjordes ett första urval där artiklarnas titel, syfte och abstrakt lästes igenom varvid de som verkade relevanta för syftet och innefattade inklusionskriterierna valdes ut för
kvalitetsgranskning. Kvalitetsgranskningen av samtliga artiklar som inkluderades har skett utifrån Willman et al., (2006, s. 156-157) bilaga H: ”Exempel på protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod” (se Tabell 2). Protokollet består av 14 frågeställningar som alla kan ge svaret ja, nej eller vet ej. Dock innehåller protokollet steg som inte är lämpliga att tillämpa på inkluderade studier därför modifierades protokollet genom att ta bort de frågor som inte gick att besvara. I detta fall exkluderades frågorna om datamättnad och generering av teori. Alla positiva svar fick en poäng och alla negativa svar fick noll poäng. Poängen räknades sedan ihop och omvandlades i procent för att kunna ge en kvalitetsbedömning. Hög kvalitet motsvarar 80-100 % positiva svar, medel kvalitet motsvarar 70-79 % positiva svar och låg kvalitet motsvarar 60-69 % positiva svar. Studier av låg kvalitet exkluderades.
Tabell 2: Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=9)
Författare/
år / Land
Typ av studie
Deltagare /
ålder
Metod/ Analysmetod Huvudfynd Kvalitet
Corbeil, Laizner Hunter, &
Hutchison, /2009/
Kanada
Kvalitativ 6 st/ 19-30 år.
Semistrukturerade intervjuer/Jämförande analys
En cancerdiagnos var chockartad och upplevdes som en avstickare från den normala utvecklingen i en ung persons liv och gjorde livet okontrollerbart.
Cancerupplevelsen bestod av flera osäkra komponenter. 3 teman framkom ur datan:
Typer av osäkerhet, Säkerhet:
hjälpsamt eller inte? och Att hantera osäkerhet.
Hög
Coyne, &
Borbasi, /2007/
Australien
Kvalitativ 6 st/ 28-45 år.
Djupintervjuer/Tematisk innehållsanalys
3 övergripande teman framkom: Diagnosen - Tvingas vara stark, Påverkan på familjen och Livet efter behandlingen
Hög
Coyne, &
Borbasi, /2009/
Australien
Kvalitativ 6 st/ 28-45 år.
Djupintervjuer/Tematisk innehållsanalys
Det fanns lite tid att anpassa sig till tanken att leva med cancer då behandlingen satte igång snabbt.
Svårighetsgraden på behandlingens effekter påverkade kvinnornas känsla av identitet och möjlighet att kunna ta hand om familjen.
Trötthet, illamående och tidigt klimakterium var särskilt svåra förändringar.
Hög
Fitch, Gray, Godel.,
Kvalitativ 28 st/ 28- 45 år.
Djupintervjuer/Tematisk innehållsanalys
3 övergripande teman framkom: Allt handlar om att
Hög
Labrecque, /2008/
Kanada
agera nu, Allt är ur balans, Cancer invaderade hela mitt liv.
Tabell 2(forts.) Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=9)
Författar e/ år
Typ av studie
Deltagare/
ålder
Metod/ Analysmetod Huvudfynd Kvalitet Kyngäs, et
al. / 2000/
Finland
Kvalitativ 14 st/ 16-22 år. Intervjuer/Innehållsanalys Unga vuxna har olika strategier att hantera sin cancersjukdom.
Det som betydde mest var att få socialt stöd från familj, vänner, vårdpersonal och andra cancerpatienter
Hög
Lynam ,/
1995/
Kanada
Kvalitativ 12 st/ 19-30 år. Intervjuer/Tematisk innehållsanalys
5 övergripande teman framkom: Att etablera vårdande relationer, Att erkänna
möjligheten att dö, Att placera sjukdomen på sin plats, Att se framåt och Att känna igen andras roller i att stötta den unga vuxna.
Hög
Miedema, Hamilton,
& Easley, /2006/
Kanada
Kvalitativ 15 st/ 21-43 år. Intervjuer/Innehållsanalys Unga vuxna använde sig av olika strategier för att acceptera och hantera
cancersjukdom och behandling. Målet för alla var att uppnå vad de kallade
”normalitet”.
Hög
Shaha, Bauer- Wu, / 2009/
USA
Kvalitativ 16 st/ 29-39 år. Dagboksanteckningar/
Tematisk analys
Kvinnor funderar kring sin egen dödlighet. Tankar bestod av flera aspekter från glädje till att känna sig isolerad och vara upptagen med döden och dess
konsekvenser. 3 teman med underkategorier uppkom. Att bli ihågkommen. Ett landskap av känslor och perspektiv, och Närvarande tankar på livets ändlighet.
Hög
Tabell 2 (Forts.): Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=9)
Författare/
år
Typ av studie
Deltagare/
ålder
Metod/
Analysmetod
Huvudfynd Kvalitet
Snöbohm, Friedrichsen
& Heiwe/
2009/ Sverige
Kvalitativ 12 st/ 22-35 år. Semistrukturerade intervjuer/
Fenomenologisk metod
Upplevelser av hur
relationen till kroppen samt hur själva kroppen förändras efter en cancerdiagnos. Fem olika teman identifierades:
Upplevelser av att kroppen förändras fysiskt,
Upplevelser av obehag, Upplevelser av kroppen utan att reflektera över sjukdomen och
behandlingen, Upplevelser av kroppsbilden och Upplevelser av att inse att man har cancer.
Hög
Analys
Eftersom data har ett kvalitativt innehåll och syftet var att beskriva upplevelser har en kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats gjorts utifrån Downe-Wamboldts (1992) metodbeskrivning.
Enligt Down-Wamboldt (1992) är kvalitativ innehållsanalys en metod som skapar ett systematiskt och objektivt tillvägagångssätt för att studera och beskriva data i verbal, synlig eller skriven form och ger kunskap och förståelse för fenomenet som studeras. Att ansatsen är manifest innebär fokus på synliga och faktiska data i texter och att ingen tolkning görs.
En första bearbetning av data gjordes där inkluderade artiklar noggrant lästes igenom för att få en helhetsbild av innehållet. Därefter togs textenheter ut som svarade mot syftet med litteraturstudien.
Enligt Downe-Wamboldt (1992) kan en textenhet vara ett ord, påstående eller en hel mening. När textenheterna var extraherade översattes dessa på ett så ordnära sätt som möjligt och för att säkerställa tillförlitligheten återgick författarna till originaltexten. Flertalet av textenheterna kondenserades vilket enligt Downe-Wamboldt (1992) innebär att dessa förkortas utan att förlora kärnan i det skrivna. Textenheterna markerades med en bokstav, beroende på vilken artikel den hörde till, och en siffra för att se var i artikeln den återfanns. Detta gjordes för att öka spårbarheten till originalkällan.
Efter kondenseringen gjordes en första kategorisering. Detta innebär enligt Downe-Wamboldt (1992) att sortera textenheterna för att få en bättre överblick av vad data handlar om. Den första kategoriseringen markerades med en siffra. I nästa steg sammanfördes de kategorier med liknande
innehåll baserat på det som framkom ur data från den första kategoriseringen. I nästa steg döptes kategorierna till ett namn som beskrev innehållet. Kategoriseringen fortsatte i flera steg tills dess att rena kategorier framkommit, det vill säga kategorier vars innehåll inte passade in i någon annan kategori (se Tabell 3). Att skapa kategorier är en viktig del i den kvalitativa innehållsanalysen.
Kategorierna som framkommer kan ses som ett uttryck för det manifesta innehållet i texterna och beskriver innehållet (Graneheim & Lundman, 2003).
Tabell 3: Exempel ur analysprocessen
Textenhet Översättning Kondensering Slutkategori
”I really felt that I just had to be strong and hold it together for my family.
While I was okay then they would be okay.”
Jag kände verkligen att jag måste vara stark och hålla mig samman för min familjs skull. När jag var okej skulle de också vara okej.
Jag måste vara stark och hålla mig samman för familjen.
Att ge stöd till andra och samtidigt behöva stöd själv
Resultat
Analysen resulterade i fyra kategorier (se Tabell 4). Dessa beskriver unga personers upplevelser av att leva med cancer. Innehållet i kategorierna presenteras i löpande text och illustreras med citat från artiklar som ingick i analysen.
Tabell 4: Översikt över kategorier (n=4)
Kategorier
Att kastas in i en ny värld som präglas av osäkerhet och förändringar Att tvingas konfrontera sin egen dödlighet
Att ge stöd till andra och samtidigt behöva stöd själv
Att ha en vilja att förstå vad som händer genom att få eller skaffa information
Att kastas in i en ny värld som präglas av osäkerhet och förändringar
Studier (Corbeil, Laizner, Hunter & Hutchison, 2009; Coyne & Borbasi, 2007; Coyne & Borbasi, 2009) beskriver att unga personer upplevde att cancerbeskedet var en chockartad upplevelse. De upplevde att de kastades in i en ny värld där de inte längre förstod språket och cancerupplevelsen uppfattades som en avstickare från den normala utvecklingsbanan (Corbeil, et al., 2009; Miedema,
Hamilton, & Easley, 2006). Unga hade svårt att förstå diagnosen då de upplevde att de var friska och inte led av några symtom. (Snöbohm, Friedrichsen & Heiwe, 2010) Ordet cancer fanns inte med i deras ordförråd så beskedet splittrade allt de hade trott på (Miedema et al., 2006).
Cause at that age you think that nothing´s going to touch you, nothing is going to go wrong, and that [being diagnosed] completely shatters everything you believe (Miedema et al., 2006, s. 45).
Enligt studier (Fitch, et al., 2009; Miedema et al., 2006) tvingades unga personer lära sig leva med att cancer hade drabbat dem. De beskrev att tiden efter cancerbeskedet upplevdes som den mest stressfyllda tiden i deras liv där känslor av misstro och sorg över livets förlorade ambitioner blandade sig med en undran över varför cancer hade drabbat just dem (Coyne & Borbasi, 2007;
Coyne & Borbasi, 2009). Unga personer beskrev i studier (Corbeil, et al. 2009; Lynam, 1995) att de hade planerat och satt upp mål för framtiden som handlade om utbildning, karriär, familjebildning, resor och förhållanden. Dessa mål fick läggas på is på grund av osäkerheten sjukdomen medförde.
Studier (Corbeil, et al. 2009; Coyne & Borbasi, 2007) visar också att unga personer funderade mycket över om cancern omöjliggjorde chansen att få barn. Enligt studier (Corbeil, et al. 2009;
Lynam, 1995) reflekterade unga personer över framtida roller och ansvar och oroade sig för att inte kunna nå målen de satt upp. En studie (Corbeil, et al. 2009) visar att det var smärtsamt för unga personer att planera långsiktigt då allt var så osäkert. Kortsiktiga mål upplevdes vara mer realistiska och handlade ofta om att planera en dag, några dagar eller en vecka framåt som mest.
Studier (Fitch, Gray, Godel & Labrecque, 2009) visar att unga personer kände ilska över orättvisan att drabbas av cancer vid så ung ålder och de tyckte att tiden borde användas till annat än de som cancersjukdomen medförde. I studier (Coyne & Borbasi, 2007; Fitch, et al., 2009; Miedema et al., 2006) beskrev unga att de upplevde olika sorts förluster av kontroll över deras liv efter
cancerdiagnosen Vissa hade förlorat sin nyvunna självständighet från sina föräldrar medan andra hade förlorat vänner (Miedema et al., 2006). Personer beskrev att en klyfta mellan dem själva och omgivningen skapades när de blev diagnostiserade med cancer. De beskrev att inte ens personer som stod dem nära kunde förstå deras upplevelser fullt ut (Shaha & Bauer-Wu, 2009). Enligt studier (Coyne & Borbasi, 2007; Coyne & Borbasi, 2009; Fitch et al., 2009; Snöbohm et al., 2010)
upplevde unga personer en känslomässig berg-och-dalbana inombords genom cancerupplevelsen.
Studien (Corbeil et al., 2009) beskriver att unga personer upplevde att de sakta förlorade sitt självförtroende på grund av fysiska och psykiska förändringar som cancersjukdomen medförde.
Innan cancersjukdomen upplevde de att de kunde genomföra vad de ville, men nu var det konstant
osäkert. De började tvivla på sina egna förmågor och det påverkade det dagliga livet. Unga beskrev att sedan de fått diagnosen var osäkra på om koncentrationen skulle riktas mot hälsan, eller andra aspekter av deras liv, som studier, socialt liv, fysiska aktiviteter eller arbete.
Enligt studien (Kyngäs et al., 2000) beskrev unga personer att tiden efter det att cancern diagnostiserats var problematisk därför att de inte visste vem som var ansvarig för vården och behandlingen. Behandlingen upplevdes som ett stressfullt moment som skapade mycket oro. Studier (Corbeil, et al., 2009; Miedema et al., 2006) beskriver vidare att unga personer hade en önskan att veta om behandlingen skulle fungera, för att ha någonting positivt att hålla fast vid när allt annat var så osäkert. När behandlingen väl hade startat oroade sig unga personer för bieffekterna. Detta avtog ju längre in i behandlingen de kom och istället oroade de sig över behandlingens slut och
effektivitet.
Unga personer i studier (Fitch et al., 2009; Lynam, 1995) uppgav att de kände sig osäkra på hur sjukdomen kommer att påverka deras roller och det förknippade ansvaret som rollerna medför. Ett flertal personer upplevde att deras sjukdom lätt kunde förstöra organisationen inom familjen och skapa kaos. Plötsligt tvingades familjemedlemmarna att ta sig an nya roller och plikter. Studien (Fitch et al., 2009) visar att unga personer upplevde förlust och ständiga skuldkänslor när roller och ansvar övertogs av andra. De kände sig isolerade och ansåg inte att de passade in någonstans längre.
I studien (Lynam, 1995) beskrev unga personer att operation eller cellgiftsbehandling medförde att de fick svårigheter att upprätthålla arbetsroller. De var tvungna att ta beslut om att sluta arbeta, minska ner på arbetstiden, fortsätta arbeta eller ta tjänstledigt.
I studien (Coyne & Borbasi, 2007) beskrev unga personer att de var tvungna att göra förändringar i sina liv för att anpassa sig till bieffekterna efter cellgiftsbehandlingen. Under långa
behandlingsstunder försökte unga personer att anpassa sig genom att sova eller på annat sätt lindra stress och bieffekter (Miedema et al., 2006). Cellgiftsbehandlingen var en av de värsta saker de hade upplevt. Ibland var det överväldigande att hantera bieffekter, som trötthet, illamående, kräkningar eller feber (Fitch et al., 2009; Miedema et al., 2006). När behandlingen avslutats
upplevde personer osäkerhet inför eventuellt återfall och oron över att återigen drabbas fanns alltid i deras tankar. De visste inte om de skulle klara av att genomgå behandlingen en gång till (Fitch, et al., 2009). Enligt studier (Lynam, 1995; Shaha & Bauer-Wu, 2009) kände unga personer oro över att utöka familjen med barn. Om sjukdomen skulle återkomma skulle de tvingas att överge barnet eller barnen. Detta upplevdes som ett etiskt dilemma utan något enkelt svar.
Then I wonder if I should even think about that possibility if the cancer comes back, I don’t want to leave two kids behind, although I really want another child. Raising [my daughter] makes me incredibly happy and I want her to have a sibling. I wonder how I will feel about everything in a year (Shaha &
Bauer-Wu, 2009, s. 250).
Unga personer beskrev i en studie (Snöbohm et al., 2010) att de upplevde att fysiska förändringar till största delen berodde på behandlingen, inte diagnosen. Personer upplevde att fysiska
förändringar i kroppen ibland kunde vara stora och betydelsefulla och ibland mindre betydelsefulla.
Håravfall upplevdes svårast att hantera för att det var svårt att dölja och var ett tydligt tecken på sjukdom. Studien (Fitch et al., 2009) visar att unga personer upplevde att deras fysiska kropp kändes annorlunda än innan behandlingen eftersom de nu led av trötthet, kognitiva svårigheter, håravfall och klimakteriebesvär. De upplevde att de åldrades i förtid och att kroppen hade svikit dem. De kunde inte förlita sig på kroppen på samma sätt som förut, kroppen som tidigare upplevdes självklar kändes nu som ett hot. Unga personer hade mindre energi än förut och upplevde att saker och ting som tidigare varit självklara inte var det längre. Andra beskrev att de måste sova mer än förut.
Unga personer i studier (Corbeil et al., 2009; Fitch et al., 2009; Miedema et al., 2006) förklarade att cancerupplevelsen var en erfarenhet som förändrat dem för alltid. Följaktligen var det inte möjligt för dem att återgå till livet innan cancerupplevelsen. Studier (Coyne & Borbasi, 2007; Corbeil et al., 2009; Kyngäs et al., 2000; Miedema et al., 2006) beskriver även att det dominerande målet för unga personer var att återgå till ett ”normalt” liv efter avslutad behandling. ”Normalt” behövde dock nödvändigtvis inte innebära att livet skulle se ut som innan diagnosen.
Att tvingas konfrontera sin egen dödlighet
I studier (Fitch et al., 2009, Shaha & Bauer-Wu, 2009) framkom att för unga personer innebar cancerdiagnosen att föras ansikte-mot-ansikte med sin egen dödlighet. Diagnosen gjorde att personer blev medvetna om livets ändlighet och att döden utgör slutet, detta blev särskilt verkligt när medpatienter gick bort.
Studien (Lynam, 1995) visar att när familjemedlemmar inte konfronterade ungas möjlighet att dö upplevde unga personer att de deltog i en charad, att alla var noga med att inte göra någon upprörd och att alla i familjen låtsades att allting var bra. Detta innebar ett dilemma för unga personer som kände att de inte kunde dela sin oro, sina känslor och sina funderingar med familjen. När familjen
hade slutat ”låtsas” upplevde unga att de kunde uttrycka sina bekymmer.
Unga personer i studier (Fitch et al., 2009; Shaha & Bauer-Wu, 2009) beskrev att de var tvungen att inse att döden inte var en avlägsen möjlighet, utan att den kunde bli verklig, och detta utgjorde ett hot mot unga personers vardagsliv och väckte existentiella frågor hos dem. Att konfronteras med möjligheten att dö och insikten om att lämna andra bakom sig gjorde att unga personer funderade på hur de skulle bli ihågkomna. Deras mål var att lämna ett positivt och varaktigt minne. De började också tänka på hur det skulle arrangeras kring deras död. Personer beskrev att tankar på döden lätt kunde uppkomma (Shaha & Bauer-Wu, 2009). I studier (Shaha & Bauer-Wu, 2009; Lynam, 1995) beskrev unga personer att dessa tankar och associerade känslor av rädsla och ångest var
uppslukande, upprörande och skräckinjagande.
I think that the lightning bolts of fear that wash over me from time to time have to do with a lack of acceptance of the fact that someday, some way, I will have to die (Shaha & Bauer-Wu, 2009, s. 251).
Unga personer beskrev i studien (Fitch et al., 2009) att trots tanken på att inte ha någon framtid kvar skapade känslor av panik, rädsla och fruktan kände de en intensiv vilja att agera för att säkra sin överlevnad. Unga personer hade många anledningar att vilja leva; att finnas där för sina barn och partners, att nå ett mål samt att göra skillnad. De var villiga att göra vad som helst för att överleva och hade inte tålamod att vänta. De ville handla snabbt och ta de steg som krävdes för att skydda och säkra sin framtid. I studier (Shaha & Bauer-Wu, 2009; Fitch et al., 2009) beskrev unga personer att de inte var rädda för själva döden utan för att överge sina roller och att lämna allt bakom sig.
Många personers tankar kretsade kring att tvingas lämna familjen, speciellt barnen, och den största rädslan var att inte få se sina barn växa upp. Unga personer upplevde att det skulle vara oansvarigt av dem att dö och överge sina roller som dotter/son, fru/make, förälder och vän. Vidare beskriver studier (Fitch et al., 2009; Lynam, 1995; Shaha & Bauer-Wu, 2009) att unga personer upplevde att diagnostiseras och behandlas för cancer hotade möjligheten att ta hand om familjen de kommande åren och de undrade vad de skulle missa. Frågor gällande vem som skulle älska och ta över ansvaret för deras barn när de var sjuka och om de skulle dö väcktes.
I am not afraid of dying, if it does indeed come down to that, I am frightened of the leaving. These children depend on me more than I can meagerly explain in writing. They are my lifeblood, and I am theirs (Shaha & Bauer-Wu, 2009, s.250).
I en studie (Shaha & Bauer-Wu, 2009) beskrev unga personer att inställningen till livet ändrades i en positiv riktning vilket innebar att fokusera på möjligheter istället för hinder. Unga personer
beskrev i en studie (Coyne & Borbasi, 2007) att de i högsta grad var optimistiska inför framtiden, såg en utmaning i att överleva och hade en längtan efter att få fortsätta med sina liv. Unga personer kände sig privilegierade över att de fått chansen att i en tidig ålder lära känna sig själva (Corbeil et al., 2009). Studier (Corbeil et al., 2009; Fitch et al., 2009; Kyngäs et. al, 2000; Miedema et al., 2007) beskriver att mötet med cancer och döden tvingade unga personer att omvärdera sin situation och förändra prioriteringar i livet baserat på de mer ”essentiella” eller ”äkta” sakerna i livet. Saker som tidigare värdesattes betydde inte lika mycket längre. Vidare skildrar studier (Fitch et al., 2009;
Shaha & Bauer-Wu, 2009) att cancersjukdomen gjorde unga personer medvetna om att livet är kort och att de skulle leva varje dag som om det vore den sista. Det var därför viktigt att leva i nuet och spendera kvalitetstid med nära och kära.
Att ge stöd till andra och samtidigt behöva stöd själv
Studier (Corbeil, et al., 2009; Fitch, et al., 2009) visar att unga personer upplevde det svårt att koncentrera sig på sig själv och lära sig sätta sina behov först. De ansåg dock att det var en nödvändighet för att kunna övervinna och hantera sjukdomen och för att kunna finnas till för sin familj. I studien (Fitch, et al., 2009) beskrev unga personer att svårigheten låg i att barnens och partnerns behov var så dominerande i det dagliga livet och att inte kunna möta deras behov skapade mycket skuldkänslor hos unga personer. Studien (Coyne & Borbasi, 2007) visar att vara mamma med cancer orsakade dessutom mycket stress och känslomässigt lidande, särskilt om barnen var små.
I en studie (Miedema et al., 2006) beskrev unga personer att de kände att de inte borde få en livshotande sjukdom före sina föräldrar och ville gärna skydda föräldrarna från dåliga besked. En annan studie (Coyne & Borbasi, 2009) beskriver att unga personer fick trösta nära
familjemedlemmar som hade svårt att acceptera diagnosen och det beskrevs som ett sätt att distansera sig från sjukdomen. I en studie (Coyne & Borbasi, 2007) beskrev en kvinna att hon behövde sin mamma, men att mamman såg på henne som att hon redan hade en fot i graven.
Studier (Coyne & Borbasi, 2009; Fitch, et al., 2009; Lynam, 1995) visar att unga personer upplevde att de hamnade i motsägelsefulla roller där de å ena sidan var sjuka och behövde stöd samtidigt som de ville hålla familjen på fötter och ge stöd åt de som stöttade dem. I studier (Coyne & Borbasi, 2007; Coyne & Borbasi, 2009) beskrev unga personer som genomgick behandling med bieffekter som ofta var hemska att de upplevde att det var svårt att anpassa sig då de var tvungna att vara
starka för familjens skull och få familjen att orka samtidigt som de själva skulle orka ta sig igenom behandlingen. Enligt unga personer i en studie (Fitch, et al., 2009) var det inte ett alternativ att lägga sig och vila när de kom hem från strålbehandlingen när småbarn väntade när de kom hem. Då var det bara att vara i gång. I en studie (Coyne & Borbasi, 2009) beskrev unga personer att även om de var omgivna av sina familjer upplevdes, under början av behandlingen, en överväldigande känsla av att de fick klara sig själva. Detta berodde på en önskan om att bevara familjerutinerna så normala som möjligt under behandlingsprocessen.
I really felt that I just had to be strong and hold it together for my family. While I was okay then they would be okay (Coyne & Borbasi, 2007, s.161).
I studier (Coyne & Borbasi, 2007; Fitch, et al., 2009 ) beskrev unga personer med barn att det viktigaste var att barnen mådde bra och att cancersjukdomen skulle ha så lite effekt som möjligt på dem. De upplevde att de inte alltid kunde visa sina känslor inför barnen ifall de skulle bli upprörda.
I en studie (Coyne & Borbasi, 2007) förklarade unga personer att de inte ville att barnen skulle komma in på cancerkliniken för att det var hemskt där och folk var så sjuka. I studier (Coyne &
Borbasi, 2009, Fitch, et al., 2009) uttryckte unga personer att de oroade sig över hur de skulle kunna assistera barnen och se till deras känslomässiga behov såväl som deras partners. Det var en
balansgång att se till sina egna behov samtidigt som unga personer inte ville försumma barnens behov. Barnen var det viktigaste och största bekymret.
I had to try and do the minimum that I could do, but at the same time, not to neglect the children…to tell the children to stay away cause mammy could get sick, it was already so hard..they were used to seeing me around and doing everything… all of a sudden mummy disappears from their lives (Fitch, et al., 2009, s. 76).
Enligt en studie (Corbeil et al., 2009) ansåg unga personer att det viktigaste var att vara positiv och fokusera på att bli bättre. Istället för att tänka på osäkerhet och rädslor, försökte de att hitta positiva saker, vara positiva och jobba hårt för att upprätthålla saker inom familjen så normala som möjligt för att inte skapa så stor omvälvning för barnen. Många försökte leva sina liv som förut för att minska cancerns påverkan på familjen (Fitch et al., 2009). I studier (Coyne & Borbasi, 2009; Fitch et al., 2009; Kyngäs et. al, 2000) beskrev unga personer att cancersjukdomen hade blivit en stor del av livet och unga personer försökte se till att den inte tog över. Livet måste gå vidare trots
sjukdomen och den krävande behandlingen. Enligt en studie (Shaha & Bauer-Wu, 2009) upplevde unga personer också att de svek sina barn på många sätt, de önskade gärna att de med all säkerhet kunde lova att de skulle finnas kvar för alltid men det gick inte. Barnen gav unga personer en orsak
och en styrka att kämpa mot sjukdomen och göra allt i sin makt för att övervinna den.
I en studie (Lynam, 1995) uttryckte unga personer att de oroade sig över hur familjens ekonomi skulle gå ihop. Många hade inte ensamt ekonomiskt ansvar, men de som hade ansvar upplevde stor påverkan på familjen.
Unga personer i studier (Corbeil, et al., 2009; Coyne & Borbasi, 2009; Fitch, et al., 2009; Kyngäs, et al., 2000) beskrev att det var svårt att acceptera hjälp och förlita sig på andra eftersom de inte var vana vid det. Aldrig tidigare hade de behövt förlita sig på sin familjs stöd lika mycket som under cancersjukdomen. Studier (Coyne & Borbasi, 2009; Fitch, et al., 2009; Miedema et al., 2006) visar att det var nödvändigt att acceptera hjälp och stöd från familj, vänner och grannar för att hålla familjen på fötter och ett stort nätverk av familj och vänner kunde ha en positiv effekt när det kom till viljan att övervinna cancern.
There´s alot of adjusting, you know… like the house not being what you´d like it to be… or the garden not being what i´d like it to be… you have to rely on others.. and I am not used to that. I am pretty independent and that was hard, relying on others (Fitch, et al., 2009, s. 76).
Studier (Kyngäs, et al., 2000; Lynam, 1995) visar att unga personer upplevde att de kom sin familj närmare och formade nya, starkare relationer med dem genom att dela upplevelser av sjukdomens angrepp. En studie (Lynam, 1995) visar att även vänner upplevdes som viktiga eftersom de gjorde det möjligt för unga personer att upprätthålla ett socialt liv. Ensamhet i sjukdomsupplevelsen upplevdes av unga personer då deras vänner var oförmögna att hantera problemet. I en studie (Corbeil, et al., 2009) beskrev unga personer att de genom hela cancersjukdomen kände att de behövde förlita sig på socialt stöd för att få hjälp och stöd.
Enligt en studie (Kyngäs, et al., 2000) upplevde unga personer också att sjukvårdspersonalen spelade en viktig roll i socialt stöd. Att få diskutera med dem gav nödvändigt känslomässigt stöd och gav självförtroende. Förutom att diskutera sjukdom och behandling kunde de prata om andra saker. I en studie (Miedema et al., 2006) menade unga personer att förutom att cancerupplevelsen skapade djupare relationer inom ungas familjer upplevde de att de utvecklade en djupare relation med sin läkare. Oftast var dessa relationer positiva, men ibland kunde de vara komplicerade.
Att ha en vilja att förstå vad som händer genom att få eller skaffa information
I studier (Kyngäs et al., 2000; Miedema, et al., 2007) framkom att samla in information var ett sätt
för unga personer att förstå och hantera sin cancersjukdom och behandling. Unga upplevde att de fick nog med information från läkaren och sjuksköterskorna på sjukhus. Ibland var de enligt studier (Corbeil, et al., 2009; Kyngäs, et al., 2000) dock tvungna att själva söka efter information om cancer för att försöka förstå vad som pågick. Läkaren var inte alltid tillgänglig och ibland var allting inte självklart och då vände sig personer till andra källor, som internet, för information. Unga personer upplevde att kunskap är makt (Corbeil, et al., 2009). Samspelet med andra cancerpatienter var också en källa till information (Kyngäs, et al., 2000). Studien (Shaha & Bauer-Wu, 2009) visar att unga personer upplevde att trots att cancer är en vanligt förekommande sjukdom som många kommer i kontakt med så fanns det en brist på vägledning när de gick igenom den högst personliga
upplevelsen att drabbas av cancer.
En studie (Kyngäs, et al., 2000) visar att om unga personer fick information om goda
behandlingsresultat så bidrog det till positivt tänkande och ökade tron på behandlingen. I en annan studie (Coyne & Borbasi, 2009) uttryckte unga personer en önskan om att det skulle finnas en klarhet i informationen. Det visade sig att unga personer hade problem med att fokusera efter att ha mottagit information. Enligt studien (Kyngäs, et al., 2000) upplevde unga personer att det var ett allvarligt problem att få information om cancerdiagnosen över telefon. Unga kunde inte fråga frågor över telefon och kom knappt ihåg vem som hade ringt och varifrån. De fick vänta på att någon skulle ringa upp och berätta vad som skulle hända härnäst. Väntan kunde ibland vara i flera dagar.
I received alot of information and it helped me to understand and handle my cancer, It also helped me understand my own behaviour and myself and to cope with the disease (Kyngäs, et al., 2000, s. 10).
Diskussion
Syftet med litteraturstudien var att beskriva unga personers upplevelser av att leva med cancer.
Studien resulterade i fyra kategorier: Att kastas in i en ny värld som präglas av osäkerhet och förändringar, Att tvingas konfrontera sin egen dödlighet, Att ge stöd till andra och samtidigt behöva stöd själv och Att ha en vilja att förstå vad som händer genom att få eller skaffa information.
Resultatet visar att unga personer upplevde att cancerbeskedet splittrade allt och att de kastades in i en ny värld. Kralik, Visentin och van Loon (2005) menar att när personers aktuella verklighet splittras på grund av en vald eller tvingad förändring, som exempelvis sjukdom, skapas ett behov av att konstruera en ny verklighet. Transition är inte en enskild händelse utan snarare en inre
omorientering som personer genomgår för att anpassa sig och införliva förändringen i deras liv. För personer som drabbas av sjukdom innebär transition att lära sig att leva med sjukdomen. Detta
stämmer överens med det som framkommit i resultatet där unga personer beskriver hur de fick lära sig leva med sjukdom och anpassa sig till förändringar som sjukdomen medförde. I en meta-
etnografi av Adams et al. (2011) framkom att särskilda förändringar för unga personer gäller reproduktion och kroppsuppfattning, ändrad och minskad sexuell aktivitet och rädsla för återfall, döden och effekten på familjen. Dessa faktorer framkommer även i denna litteraturstudies resultat, med undantag för sexuella aktiviteter. Detta kan bero på att studier som inkluderats i denna
litteraturstudie inte vidrört den punkten eller att deltagarna själva inte har velat ta upp det.
Resultatet i denna litteraturstudie visar att unga personer som lever med cancer upplevde mycket osäkerhet. Enligt Neville (2003) är osäkerhet en stor komponent av sjukdomsupplevelsen. I
samband med sjukdom innebär osäkerhet en oförmåga att fastställa meningen med sjukdomen samt en oförmåga att förutse vilka följder sjukdomen får. Resultatet visar att unga personer upplevde en oförmåga att förutse vilka följder cancersjukdomen har, exempelvis eftersom de funderade mycket på om cancersjukdomen omöjliggör deras chans att få barn. En studie (Gershenson et al., 2007) bland unga kvinnor med gynekologisk cancer visar att längtan efter ett barn kunde bli mycket större efter cancerdiagnosen än innan. I studien beskrivs också vilka risker som finns med
cancerbehandling, exempelvis cellgiftsbehandling. Cellgiftsbehandling kan leda till infertilitet genom att orsaka organskador så som dysfunktion i äggstockarna samt öka risken för ett för tidigt klimakterium. En annan studie (Nagel, Cassano, Wizowski & Neal, 2009) beskriver att en viktig del av unga personers upplevelse av livskvalitet är att ha förmåga att kunna få barn i framtiden. Utöver frågor om hur de ska kunna övervinna sjukdomen är därför en viktig fråga hur sjukdomen och behandlingen kommer att påverka förmågan att kunna få barn. Det är viktigt att sjuksköterskor är medvetna om detta och diskuterar ämnet med unga cancerpatienter för att de ska kunna fatta ett beslut innan cancerbehandlingen påbörjas. Vidare beskriver Nagel et al. (2009) att det för
sjuksköterskor är en speciell utmaning att diskutera detta ämne dels för att det är en känslig fråga och dels för att personerna i fråga är unga.
Få personer tolererar osäkerhet på ett bra sätt. Osäkerhet i samband med sjukdom uppfattas vanligtvis som en markant faktor som framkallar stress och de flesta personer som lever med sjukdom försöker minska känslan av osäkerhet eller hitta metoder för att klara av att leva med osäkerheten (Neville, 2003). Författarna anser att personer kan minska känslan av osäkerhet genom att hitta känslan av sammanhang. Enligt Antonovsky (1987, s. 9, 42-43) är känslan av sammanhang (KASAM) en viktig faktor för att personer ska klara av kroppsliga, psykiska och/eller sociala påfrestningar som sker vid exempelvis sjukdom. För att uppnå en stark känsla av sammanhang
behöver tillvaron göras sammanhängande genom att bli begriplig, hanterlig och meningsfull. För att klara av detta krävs generella motståndsresurser, vilket innebär fenomen som ger livserfarenheter som kännetecknas av entydighet, delaktighet i att forma resultatet och en balans mellan över- och underbelastning. De generella motståndsresurserna används för att klara av olika påfrestningar och bygga upp KASAM (Antonovsky, 1987, s. 47, 187).
I denna litteraturstudie framkom det att unga personer oundvikligen konfronteras med sin egen dödlighet i och med en cancerdiagnos. Det innebar att tankar och funderingar kring döden väcktes och unga personer hade ett behov av att uttrycka dessa tankar och faktiskt erkänna möjligheten att de kunde dö. Westlake, Dyo, Vollman och Heywood (2008) beskriver i en studie att personer med potentiellt dödliga sjukdomar behöver uttrycka det lidande som skapas av sådana frågor och att sjukvårdspersonal måste skapa möjligheter för dem att sätta ord på detta lidande och diskutera sådana frågor. Författarna anser därför att sjuksköterskor bör ha kunskap om och vara beredd på att svara på svåra frågor om döden och även ge utrymme för ett sådant samtal. Wadensten, Condén, Wahlund och Murray (2007) beskriver att äldre personer, vare sig de är rädda för döden eller inte, gärna vill prata om sådana frågor. Vidare menar de att det borde vara viktigt för vårdpersonal att veta hur de ska relatera till sådana frågor men att så inte är fallet. I en studie (Vazquez, et al. 2008) där äldre och yngre personers funderingar jämförts kring att ha en implanterbar elektrokonverterare- defibrillator (ICD) framkom det att yngre personer hade en signifikant högre dödsångest.
Författarna tror därför att unga personer har ett stort behov av att prata om döden eftersom de har en stor dödsångest. Wright et al. (2008) har i en studie där dödligt sjuka personer deltog fått fram att familjer och även vårdpersonal undviker att prata om döden även de gånger där personers lidande är svårt och prognosen dålig. Författarna tror att ämnet undviks därför att det inte känns bekvämt och naturligt att prata om. Sjuksköterskor vill gärna kunna svara på frågor som personer har men döden lämnar många frågor obesvarade. Egna rädslor och attityder inför döden kan spela en roll i varför ämnet känns jobbigt att prata om. Detta beskrivs av Callanan (1994) och Georges och Grypdonck (2002) som säger att många som tar hand om döende patienter upplever att det är obekvämt att prata om döden. Callanan (1994) beskriver att denna ovilja kan grunda sig i egna rädslor och farhågor inför döden. Kelly och Nisker (2010) skildrar hur studenter som studerar medicin hanterar dödsfall.
De beskrev att det fanns en skillnad mellan ”ung” död och ”äldre” död och att den ”unga” döden upplevdes som tragisk och fick studenterna att se över sina egna värderingar medan den ”äldre”
döden mer upplevdes som rutin och en förväntad händelse. Detta tror författarna skulle kunna påverka kommunikationen mellan sjuksköterska och unga personer eftersom unga kan vara svårare att möta då döden upplevs mer onaturlig och tragisk och närmare ens egen ålder. Enligt Callanan
(1994) förväntar sig inte personer att sjuksköterskor ska sitta inne med alla svar men de vill att det ska finnas en vilja att lyssna och bidra med det sjuksköterskan kan.
Resultatet visar att det var viktigt för unga personer att finnas till för sin familj och försöka
övervinna sjukdomen. Unga personer som hade barn menade att det viktigaste var att barnen mådde bra och att cancersjukdomen skulle ha så lite effekt som möjligt på dem. Barnen gav unga personer en orsak och styrka att kämpa mot sjukdomen. Komponenten meningsfullhet i Antonovskys (1987, s. 45) begrepp KASAM är motivationskomponenten som syftar på i vilken utsträckning personer känner att livet har en känslomässig betydelse och att påfrestningar som uppkommer är värda att investera energi och engagemang i. Det betyder att personer med stark KASAM ser påfrestningar som utmaningar som de försöker söka mening i och ta sig igenom. Författarna drar därför slutsatsen att barnen gav unga personers liv mening. Resultatet i denna litteraturstudie visar även att vänner och föräldrar var viktiga för unga personer.
Litteraturstudiens resultat visar att många unga personer var föräldrar och detta skapade mycket stress och känslomässigt lidande, särskilt om barnen var små. Unga personer upplevde att det var svårt att förklara för barnen varför de inte alltid kunde komma nära. En litteraturöversikt (Semple &
McCance, 2010) av studier om vad personer som lever med cancer, och har barn yngre än 18 år, upplever visar att många bekymrade sig över samtalet om cancer med sina barn. Inför ett samtal om cancer måste beslut fattas angående ordval, val av tidpunkt samt vilken mängd information som ska ges till barnen. En faktor att ta hänsyn till inför samtalet är barnets ålder. Många föräldrar uttryckte att de saknade råd och stöd från vårdpersonalen. Författarna anser att sjuksköterskor bör ha mer kunskap om hur de kan stötta unga föräldrar med detta problem.
Enligt resultatet i denna litteraturstudie behövde unga personer ta hjälp av andra för att klara av vardagen. Detta upplevdes vara mycket svårt för unga personer som var vana att klara av allting själv.
Detta kan förstås genom Haahr, Kirkevold, Hall och Ostergaard (2010) och Cotterel (2008) som
beskriver att personer som lever med sjukdomar som begränsar livet försöker förbli så självständiga som möjligt. Haahr et al. (2010) beskriver att det beror på att de vill minimera effekten på partners, familj och vänner. Även Fitzsimons et al. (2009) beskriver i en studie att sjukdom leder till en minskad självständighet och det gav en känsla av frustration över att inte längre klara av saker som tidigare varit enkla uppgifter. Det var svårt att förlika sig med att behöva acceptera hjälp både för den sjuke och för familjen. I denna litteraturstudie framkommer att unga personer fann att stöd från andra, exempelvis familjen eller vårdpersonal, hjälpte dem att hantera och övervinna cancern. Antonovsky (1987, s. 45)
beskriver att komponenten hanterbarhet handlar om i vilken grad personer upplever att det finns resurser till förfogande som kan vara till hjälp för att möta olika påfrestningar. Resurser kan vara personers egna förmågor eller resurser som kontrolleras av andra, till exempel av en läkare eller vänner. Personer med en hög känsla av hanterbarhet känner sig inte som offer för omständigheterna och upplever inte att livet behandlar dem orättvist. I litteraturstudien framkom det att unga personer kände en ilska över orättvisan att drabbas av cancer vid så ung ålder. Med denna kunskap får författarna en djupare förståelse för att unga personers känsla av hanterbarhet var låg i början av sjukdomen .
Antonovsky (1987, s. 44-45) förklarar att komponenten begriplighet i begreppet KASAM syftar på hur personer upplever inre och yttre stimuli som förnuftsmässigt gripbara. Det innebär att
information upplevs som ordnad, sammanhängande, tydlig och strukturerad istället för som brus, det vill säga kaotisk, ostrukturerad, slumpmässig, oväntad och oförklarlig. Personer som har en hög känsla av begriplighet förväntar sig att stimuli som de kommer möta är förutsägbara eller, om de kommer som överraskningar, kan ordnas och förklaras (Antonovsky, 1987, s. 44). Genom att få och skaffa information upplevde unga personer att de kunde begripa sin tillvaro trots påfrestningen som cancersjukdomen innebar. Denna kunskap ökar författarnas förståelse för hur unga personers tillvaro blev begriplig och även hur sjuksköterskan kan bidra till en ökad begriplighet genom att tillhandahålla information.
Omvårdnadsintervention
I resultatet framkommer det att information hjälper personer att förstå och hantera sin sjukdom. Ett behov som sjuksköterskan därmed kan tillgodose hos personer som lever med cancer är behovet av information för att hjälpa dem att hantera den osäkerhet som uppstår. Information hjälper personer att återfå kontrollen, minska oro, skapa realistiska förväntningar, generera en känsla av trygghet och öka efterföljsamheten. Utan sjuksköterskans inblandning kommer många personer inte att förstå sin sjukdom, prognos eller sina behandlingsalternativ vilket kan vara hindrande för deras tillfrisknande (Millis & Sullivan, 1999). Unga personer med cancer vill vara involverade i beslut gällande den vård och behandling de får (McLachlan, 2009) och för att denna involvering ska vara framgångsrik måste vårdpersonal stödja dessa personer med information som möter deras individuella behov och som ger en förståelse för hur de ska förstå och använda sig av informationen (Smith, 2000). Att hitta information som är relevant för yngre kvinnor kan dock vara svårt då många studier bygger på kvinnor efter klimakteriet (McLachlan, 2009). Enligt Giacalone et al. (2007) vill unga personer få information om diagnos, hur allvarlig sjukdomen är, återhämtning, sjukdomens förlopp,
behandlingsprocedurer, bieffekter och hur dagliga aktiviteter kommer att påverkas.
Som sjuksköterska är det viktigt att fundera på hur information skall ges till unga personer. Enligt Millis och Sullivan (1999) kan information ges verbalt, skriftligt eller audiovisuellt. Audiovisuellt innebär att informationen ges via en video, exempelvis en generell informationsvideo eller en video från interaktionen de hade med läkaren vid diagnostillfället. Verbal information brukar ofta ses som en hörnsten när det kommer till informationsgivning. Den skapar en interaktion mellan
informationsgivaren och informationstagaren där frågor och missförstånd som uppkommer kan besvaras och tydliggöras. Problemet är ofta att informationen som ges kan vara skrämmande och förmågan att begripa och komma ihåg det som sägs därför är nedsatt. Skriftlig information har en stor fördel då personer kan gå tillbaka och läsa informationen flera gånger. Flera studier säger att skriftlig information bör ges som ett komplement till den verbala informationen (Hind, Streater &
Mood, 1995; Cortis & Lacey, 1996). Enligt Skalla, Bakitas, Furstenberg, Ahles och Henderson (2004) vill personer och anhöriga att informationen ska förstås av personer som saknar medicinsk kunskap, att den ska överensstämma och att den ska vara så individualiserad och personlig som möjligt för att förstå hur upplevelsen kan komma att bli för dem.
Metodkritik
Enligt Polit och Beck (2008, s. 768) innebär trovärdighet graden av säkerhet, i forskning med kvalitativ ansats, bedömt utifrån användningen av kriterierna: pålitlighet, tillförlitlighet, bekräftbarhet, och överförbarhet.
Pålitlighet innebär att liknande resultat ska fås om samma studie görs av någon annan med samma förutsättningar. För att kunna uppnå pålitlighet är det viktigt att tillvägagångsättet är väl beskrivet, dels för att läsaren ska kunna utvärdera de val som har gjorts men även för att studien ska kunna upprepas (Polit & Beck, 2008, s. 539). Pålitligheten i denna studie har säkerställts genom att
författarna tydligt har beskrivit hela tillvägagångssättet. Litteratursökningen har skett systematiskt i relevanta databaser vilket ökar pålitligheten. När det gäller kvalitetsgranskningen har pålitlighet säkerställts genom att författarna har använt ett vedertaget instrument för att bedöma kvaliteten på de inkluderade artiklarna.
Tillförlitlighet handlar om äkthet och innebär att deltagarna ska känna igen sig i resultatet.
Tillförlitlighet handlar om i vilken utsträckning texten inbjuder läsaren att förstå vilka känslor och erfarenheter som beskrivs (Polit & Beck, 2008,s. 539-540). Författarna valde att analysera de
inkluderade studierna genom att göra en kvalitativ manifest innehållsanalys utifrån Downe-
Wamboldts (1992) metodbeskrivning. Vid dataanalysen har tillförlitligheten säkerställts genom att översätta samtliga textenheter innan kondensering. En annan aspekt som ökar tillförlitligheten är att författarna har varit textnära vid analysen samt att kategoriseringen har skett i små steg. Författarna har visat ett exempel ur analysprocessen, från textenhet till slutkategori, vilket anses öka
tillförlitligheten. Vid kondenseringen återgick författarna till originaltexten för att säkerställa tillförlitligheten. Författarna har redovisat flera citat i resultatet vilket anses öka litteraturstudiens tillförlitlighet eftersom personernas upplevelser på så vis stärks.
Bekräftbarhet innebär att kontrollera att syftet besvaras, att förförståelsen hanteras och att all data ska kunna spåras tillbaka till originalkällorna. Bekräftbarhet handlar om att försäkra läsaren om att resultaten kommer från deltagarna själva och inte från forskarna (Polit & Beck, 2008, s. 539).
Författarna har säkerställt bekräftbarhet genom att använda en korrekt referensteknik enligt Backman (2008) för data ska kunna spåras tillbaka till originalkällorna. Genom att författarna har fått ta del av andra personers åsikter och infallsvinklar vid handledarträffar och seminarium har litteraturstudiens bekräftbarhet stärkts.
Polit och Beck (2008, s. 202, 539-540) beskriver att överförbarhet innebär att resultatet ska kunna överföras på andra människor i likande situationer. Enligt Polit och Beck (2008, s. 539) krävs beskrivande data för att läsare ska kunna bedöma om resultatet är överförbart eller inte. Det valda ålderspannet utgör en svaghet eftersom det är en stor variation i åldrarna. Det kan vara stor skillnad på att vara 16 år och 45 år vilket kan medföra att personerna inte har samma upplevelser utan fokuserar på olika saker och kan befinna sig i olika stadier i livet. Detta gör att överförbarheten minskar då det inte går att urskilja vems upplevelser som beskrivs. Det fanns ingen definition på vem som räknades som ung, de studier som fanns hade olika åldersintervall som varierade från 16- 45 år. Författarna valde detta breda åldersintervall när det upptäcktes att det fanns få studier kring ämnet för att kunna få ihop tillräckligt med underlag. Det var dock bara en av nio studier som inkluderat deltagare från 16 år.
Slutsatser
Att leva med cancer i ung ålder är en unik upplevelse. Resultatet visar att unga personer som lever med cancer tvingas att lära sig att leva med sjukdomen vilket innebar att anpassa livet och
vardagen. Eftersom unga personers vardag består av så mycket annat än bara sjukdomen är det en stor utmaning att leva upp till de vanliga rollerna. Sjukdomen tvingar dem att konfrontera sin
dödlighet och det gör dem medvetna om livets ändlighet vilket medför att de omvärderar sina liv.
Unga personer upplever dödsångest och har därför ett stort behov av att prata om döden. Osäkerhet är en betydande och återkommande komponent genom hela cancerupplevelsen och även efter avslutad behandling då rädslan för återfall ständigt är närvarande. Specifikt för unga personer är oron över att inte kunna få barn i framtiden på grund av cancersjukdomen och/eller dess behandling.
Stöd från personer i omgivningen har stor betydelse för viljan att överleva och hjälper dem att hantera sjukdomen. Denna litteraturstudie kan i den kliniska verksamheten användas för att få en djupare förståelse för unga personers upplevelser av att leva med cancer. Denna förståelse kan göra det lättare för sjuksköterskan att bemöta dessa personer och se deras individuella behov.
Litteraturstudien visar också vikten av att informera unga personer för att hjälpa dem att hantera och förstå sjukdomen. Det finns inte mycket forskning inom det valda ålderspannet. Mer forskning om dessa personer behövs för att få en djupare förståelse och kunskap om deras upplevelser eftersom att unga personers behov och problem kan skilja sig från andra åldersgrupper. Förslag till vidare forskning kan vara att ta reda på vilka behov och problem som är specifika för just unga personer.
