Sammanställning av
Demensförbundets anhörigenkät
Mars 2003
Demensförbundets anhörigenkät
sammanställning
Mars 2003
Sammanfattning
Demensförbundet har gjort en enkätundersökning bland medlemmarna med syftet att ta reda på hur mycket tid och pengar anhöriga uppskattningsvis avsätter för att vårda eller besöka sina nära som drabbats av någon demenssjukdom. Målet med enkätundersökningen är att med större kraft kunna klargöra för politiker och beslutsfattare hur livssituationen för anhöriga ser ut så att de so- ciala och ekonomiska förhållandena ska kunna förbättras.
Enkäten har utformats i två versioner beroende på om den demenssjuka bor hemma (enkät A) eller på särskilt boende (enkät B). Av 9500 utskickade enkäter har 2568 besvarats, 894 av enkät- alternativ A och 1674 av enkätalternativ B. Av dem som besvarat enkäten är 71 % kvinnor och 27 % män.
Resultaten i alternativ A visar att 71 % av de anhöriga avsätter mer än 10 timmar/vecka på att vårda den demenssjuka. Dessa 71 % är fördelade på kategorierna 11-25 timmar/vecka (19 %), 26-50 timmar/vecka (14 %), 51-75 timmar/vecka (8 %), 76-100 timmar/vecka (9 %) och mer än 100 timmar/vecka (21 %). Det är 20 % av dem som svarat som avsätter upp till 10 timmar/vecka och 9 % har inte svarat på frågan. Samhället sparar pengar på att anhöriga avsätter tid för att vår- da den demenssjuka, för att få fram en kostnad har vi beräknat ett medelvärde på antalet timmar som avsätts och multiplicerat det med en timpenning på 100 kronor. Resultatet visa att totalt spa- rar samhället ca 3,9 miljoner kronor/vecka på de 888 personer som lägger mellan 5 och 100 timmar/vecka på att vårda den demenssjuka.
När det gäller pengar så har ca 39 % merkostnader på mindre än 500 kr/månad, 21 % på ca 1000 kr/månad och 10 % på ca 2000 kr/månad, 8 % har merkostnader på ca 3000 kr eller mer/månad.
22 % har inte svarat på frågan. Många anhöriga har extra utgifter på grund av den demenssjuka, men det är ett fåtal (12 %) som får anhörigersättning från kommunen eller är anställda av kom- munen som anhörigvårdare (5 %).
Resultaten från enkät B visar att 18 % av de anhöriga besöker den demenssjuka varje dag, och 67
% besöker minst en gång i veckan, 12 % ca 1 gång i månaden och 2 % ca 1 gång/halvår, 1 % har inte svarat på frågan. Räknat på timmar är det 41 % som avsätter mindre än 5 timmar/vecka, 34
% avsätter ca 10 timmar/vecka och 12 % avsätter ca 20 timmar/vecka för att besöka den demens- sjuka.
När det gäller merkostnader för att vårda/hjälpa/besöka den demenssjuka har 70 % kostnader på mindre än 500 kr/månad och 16 % merkostnader på ca 1000 kr/månad. Endast 5 % har kostnader på 2000 kr eller mer.
Andelen kvinnor som svarat på enkäten är ca 2/3, detta återspeglas när svaren på frågorna grup- perats efter den anhörigas kön och relation till den demenssjuka.
Innehållsförteckning
SAMMANFATTNING... 2
INNEHÅLLSFÖRTECKNING ... 3
BAKGRUND... 4
SYFTEOCH MÅL... 4
AVGRÄNSNING... 4
METOD ... 4
ENKÄTENSUTFORMNING... 5
Enkät A ... 5
Enkät B ... 7
RESULTAT ... 9
ENKÄT A ... 9
Hur mycket tid avsätter du som anhörig/närstående uppskattningsvis för att vårda/hjälpa den demenssjuka? ... 11
Vilken hjälp får du som anhörig för att underlätta situationen? ... 14
Vilka merkostnader har du för att vårda/hjälpa din demenssjuka per månad? ... 16
Får du anhörigersättning även kallat kontant-/hemvårdnadsbidrag från kommunen? ... 17
Är du anställd av kommunen som anhörigvårdare? ... 18
Har den demenssjuka genomgått en demensutredning och fått någon diagnos? ... 19
Använder den demenssjuka någon av följande mediciner? ... 20
Har du som anhörig blivit kallad till vårdplanering för den demenssjuka? ... 21
Har kommunen informerat dig om att det finns speciella hjälpmedel? ... 21
Öppen fråga ... 22
ENKÄT B ... 23
Hur bor den demenssjuka? ... 25
Är du nöjd med den demenssjukas boende? ... 25
Hur ofta besöker du uppskattningsvis den demenssjuka? ... 26
Du som ofta besöker den demenssjuka. Hur mycket tid avsätter du uppskattningsvis? ... 28
Vilka merkostnader har du för att vårda/hjälpa/besöka den demenssjuka per månad? ... 29
Har den demenssjuka gått igenom en demensutredning och fått diagnos? ... 31
Använder den demenssjuka någon av följande mediciner? ... 32
Har du som anhörig blivit kallad till vårdplanering för den demenssjuka? ... 33
Öppen fråga. ... 34
SLUTSATSER ... 35
ENKÄT A ... 35
ENKÄT B ... 35
Inledning
Demensförbundet har gjort en enkätundersökning bland sina medlemmar som berör situationen för anhöriga/närstående till demenssjuka. Enkäten riktar sig till anhöriga som vårdar den demenssjuka hemma och till dem där den sjuka bor på någon typ av särskilt boende.
Bakgrund
Anhöriga/närstående till demenssjuka tar idag ett stort ansvar för vården av den sjuka. Trenden i samhället är att demenssjuka skall bo kvar hemma längre vilket kan innebära att ännu större an- svar kommer att läggas över på anhöriga/närstående. Det finns undersökningar som visar att när- mare 50 % av kvinnor som lever med en demenssjuk lider av en depression till följd av den psy- kiska press det innebär.
Ann-Britt Mossberg Sand skriver i sin doktorsavhandling ” Ansvar, kärlek och försörjning Om anställda anhörigvårdare i Sverige”: Eftersom många omsorgsuppgifter ligger kvar inom familjen påverkar det individens möjligheter till förvärvsarbete. Informell vård har enligt tradition varit obetald och räknats till privatlivet och till kvinnors ansvarsområde.
Att utföra ett omfattande omsorgsarbete för en närstående kan bl a medföra en försämrad situa- tion för vårdaren, dels genom svårigheterna i att kunna förvärvsarbeta dels att som obetald vår- dare stå utanför socialförsäkringssystemet.
Syfte och mål
Syftet med enkäten är att ta reda på hur situationen för anhöriga/närstående till demenssjuka ser ut. Särskilt med avseende på hur mycket tid och pengar de avsätter för att vårda eller besöka sina närstående. Enkäten tar även upp frågor som berör användandet av bromsmediciner och om de anhöriga är nöjda med det stöd de får. Syftet är även att visa anhöriga att deras synpunkter är vik- tiga.
Målet är att förbättra de sociala och ekonomiska förhållandena för anhöriga. Resultaten från en- kätundersökningen kommer att användas för att tydliggöra för politiker och beslutsfattare hur anhörigas/närståendes situation ser ut.
Avgränsning
Enkäten har skickats ut till medlemmar i Demensförbundet. Resultaten gäller endast för dem som svarat på enkäten och inte generellt för alla anhöriga till demenssjuka.
Metod
9500 enkäter har skickats ut via Demensförbundets medlemstidning. Svaren har analyserats av StudentConsulting AB. Av alla svar som kom in står det angivet på ca 90 st. av dem att den de- menssjuka avlidit. Enkäten har ändå registrerats i databasen eftersom den anhöriga har svarat ef- ter hur förhållandena var under tiden den sjuka levde.
Enkätens utformning
Enkäten är utformad i två versioner beroende på om den demenssjuka bor kvar hemma (Alterna- tiv A) eller bor på ett särskilt boende (alternativ B). Nedan följer en genomgång av alla frågor och kommentarer till hur de kommer att redovisas.
Enkät A
Fråga 1. Kön, ålder och kommuntillhörighet för den demenssjuka och den anhöriga
Diagram för de två grupperna som visar fördelningen mellan köns- och åldersgrupper. Kommun- tillhörighet kommer inte att redovisas, kommunerna kommer att finnas med i bilaga.
Fråga 2. Vilken relation har du till den demenssjuka?
I den här frågan har svarskategorierna ”barnbarn”, ”annan släkt” och ”vän” lagts samman till al- ternativet ”övriga”. Svaren kommer att redovisas i ett diagram med fördelningen mellan de olika kategorierna.
Fråga 3. Om ni inte bor i samma kommun/kommundel. Hur många km är det mellan er?
Avståndet har delats in i kategorierna 0 – 15, 16 – 50, 51 – 100 samt 101 – km. Frågan vänder sig till dem som inte bor i samma kommun eller kommundel, men många som bor i samma kom- mun har ändå svarat. De som inte har svarat på frågan kan antas bo i samma kommun som den demenssjuka men redovisas ändå som Inget svar. I Alternativ A bor den demenssjuka hemma och därför redovisas inte svaret på frågan.
Fråga 4. Hur mycket tid avsätter du som anhörig/närstående uppskattningsvis för att vårda/hjälpa den demenssjuka?
Detta är en av de viktigare frågorna i enkäten. Det är av intresse att veta hur mycket tid den anhö- riga lägger beroende på kön, relation till den demenssjuka och ålder. Resultatet kommer att redo- visas i diagram med fördelningen för alla svarande mellan de olika svarsalternativen och diagram som visar fördelningen beroende på anhörigs relation till den sjuka och ålder.
Fråga 5. Vilken hjälp får du som anhörig för att underlätta situationen?
Även i denna fråga är det av intresse att se om den hjälp som erhålls skiljer sig åt beroende på anhörigs kön och relation till den sjuka. Eftersom antalet kommuner är många har de inte gått att redovisa i tabellform utan dessa kommer att finnas med som bilaga.
Fråga 6. Vilka merkostnader har du för att vårda/hjälpa din demenssjuka per månad?
Förutom den totala fördelningen mellan de olika svarsalternativen kommer kostnaderna för den anhöriga redovisas beroende på relation till den demenssjuka och ålder.
Fråga 7. Får du anhörigersättning även kallat kontantbidrag/hemvårdnads-bidrag från kommunen?
Den första delen av frågan har svarsalternativen ”ja” och ”nej”. Det kommer att redovisas dels för alla svarande och beroende av anhörigs kön. Den andra delen av frågan berör storleken på ersättningen. Ersättningen har delats in i kategorierna <1000, ~2000, ~3000, >3000 kr. Här re- dovisas förhållandet mellan ersättningsstorlekarna. Kommuner redovisas genom att för de fem kommuner som haft flest antal svarande beräknas procentsatsen av de som svarat Ja.
Fråga 8. Är du anställd av kommunen som anhörigvårdare?
Denna fråga redovisas på samma sätt som första delen i fråga 7. Anledningen till att ersättnings- storleken inte redovisas är att antalet svarande var litet.
Fråga 9. Får du annat ekonomiskt stöd?
Fråga 9 är struken eftersom svarsfrekvensen var mycket låg.
Fråga 10. Har den demenssjuka genomgått en demensutredning och fått någon diagnos?
Frågan redovisas i relation till den demenssjukas kön, ålder och kommuntillhörighet. Kommu- nerna redovisas som tidigare med antal procent av de fem största kommunerna som svarat Ja.
Fråga 11. Använder den demenssjuka någon av följande mediciner?
Frågan gäller bromsmediciner som i vissa fall tillåter att den sjuka bor hemma längre. Svaren kommer att redovisas som i fråga 10, d.v.s. med avseende på den demenssjukas kön.
Fråga 12. Har du som anhörig blivit kallad till vårdplanering för den demenssjuka?
I den första delen av frågan där svarsmöjligheterna är ”ja” eller ”nej” kommer redovisningen att ske med avseende på den anhörigas relation till den sjuka och kommuntillhörighet. Den andra delen av frågan kommer enbart att redovisa förhållandet mellan de olika svarskategorierna, d.v.s.
vilka personer som medverkat vid vårdplaneringen.
Fråga 13. Har kommunen informerat dig om att det finns speciella hjälpmedel?
Svaren till denna fråga redovisas med andel som svarat ”ja” eller ”nej” och i relation till kommuntillhörighet.
Fråga 14. Öppen fråga
För att kunna redovisa den öppna frågan lästes först ett antal (ca 200 st.) enkäter igenom och de mest vanligt förekommande kommentarerna noterades. För att svaren ska redovisas måste minst 4 % av de svarande ha skrivit samma kommentar. Kategorierna är följande:
1. Den anhöriga blir bunden till hemmet, har svårigheter att lämna den demenssjuka mer än korta stunder.
2. Ekonomiska svårigheter p.g.a. minskad el. ingen möjlighet till arbete eller dyr vård i kombi- nation med ingen ekonomisk ersättning.
3. Den anhöriga vill ha mer eller annan form av stöd.
4. Brister i information från kommun, landsting, vårdgivare, läkare.
5. Hemtjänst/dagverksamhet/korttidsboende/läkarkontakt fungerar bra.
6. Hemtjänst/dagverksamhet/korttidsboende/läkarkontakt fungerar dåligt.
7. Övrigt, t.ex. beskrivning av situation eller andra kommentarer som förekommer sällan.
Enkät B
Fråga 1. Kön, ålder och kommuntillhörighet för den demenssjuka och den anhöriga
Diagram för de två grupperna som visar fördelningen mellan köns- och åldersgrupper. Kommun- tillhörighet kommer inte att redovisas, kommunerna kommer att finnas med i bilaga.
Fråga 2. Vilken relation har du till den demenssjuka?
I den här frågan har svarskategorierna ”barnbarn”, ”annan släkt” och ”vän” lagts samman till al- ternativet ”övriga”. Svaren kommer att redovisas i ett diagram med fördelningen mellan de olika kategorierna.
Fråga 3. Om ni inte bor i samma kommun/kommundel. Hur många km är det mellan er?
Avståndet har delats in i kategorierna 0 – 15, 16 – 50, 51 – 100 samt 101 – km. Frågan vänder sig till dem som inte bor i samma kommun eller kommundel, men många som bor i samma kom- mun har ändå svarat. De som inte har svarat på frågan kan antas bo i samma kommun som den demenssjuka men redovisas ändå som Inget svar.
Fråga 4. Hur bor den demenssjuka?
Resultatet redovisas i relation till den demenssjukas kön.
Fråga 5. Är du nöjd med den demenssjukas boende?
Denna fråga skrevs för att ta reda på om den boende är nöjd med vården på boendet, den syftar inte till det fysiska boendet. Med tanke på kommentarerna som förekommit i enkäterna har många uppfattat frågan som att den handlar om det fysiska boendet, kryssat ”ja” men sedan kom- menterat att de inte är nöjda med vården på boendet. Många har även kryssat både ”ja” och ”nej”
och därmed har svaret inte registrerats. Frågan borde ha formulerats tydligare och även haft en graderad alternativskala. Frågan redovisas ändå, men bara i hur många procent som svarat ”ja”
eller ”nej”.
Fråga 6. Hur ofta besöker du uppskattningsvis den demenssjuka?
Det är av intresse att veta hur mycket tid den anhöriga lägger beroende på kön och relation till den demenssjuka. Resultatet kommer att redovisas i diagram med fördelningen mellan de olika svarsalternativen och diagram som visar fördelningen dels beroende på anhörigs relation till den sjuka och dels på ålder.
Fråga 7. Du som ofta besöker den demenssjuka. Hur mycket tid avsätter du uppskattningsvis?
Det är av intresse att veta hur mycket tid den anhöriga lägger beroende på kön och relation till den demenssjuka. Resultatet kommer att redovisas i diagram med fördelningen mellan de olika svarsalternativen och diagram som visar fördelningen dels beroende på anhörigs relation till den sjuka och dels på ålder.
Fråga 8. Vilka merkostnader har du för att vårda/hjälpa/besöka den demenssjuka per månad?
Det är av intresse att veta hur mycket tid den anhöriga lägger beroende på kön och relation till den demenssjuka. Resultatet kommer att redovisas i diagram med fördelningen mellan de olika svarsalternativen och diagram som visar fördelningen dels beroende på anhörigs relation till den sjuka och dels på ålder.
Fråga 9. Har den demenssjuka gått igenom en demensutredning och fått diagnos?
Frågan gäller bromsmediciner som i vissa fall tillåter att den sjuka bor hemma längre. Svaren kommer att redovisas med avseende på den demenssjukas kön.
Fråga 10. Använder den demenssjuka någon av följande mediciner?
Frågan gäller bromsmediciner som i vissa fall tillåter att den sjuka bor hemma längre. Frågan kommer att redovisas som fråga 9, d.v.s. med avseende på den demenssjukas kön, ålder och kommuntillhörighet.
Fråga 11. Har du som anhörig blivit kallad till vårdplanering för den demenssjuka?
I den första delen av frågan där svarsmöjligheterna är ”ja” eller ”nej” kommer redovisningen att ske med avseende på den anhörigas relation till den sjuka och kommuntillhörighet. Den andra delen av frågan kommer enbart att redovisa förhållandet mellan de olika svarskategorierna.
Fråga 12. Öppen fråga
För att kunna redovisa den öppna frågan lästes först ett stort antal enkäter igenom och de mest vanligt förekommande kommentarerna noterades. För att de ska redovisas måste minst 4 % ha skrivit detta i sin kommentar. Kategorierna är följande:
1. Personalbrist på boendet.
2. Brist på sysselsättning och promenader för de boende.
3. Brist på utbildad personal.
4. Brist på sjukgymnastik och arbetsterapi.
5. Oengagerad personal, dålig tillsyn och omvårdnad.
6. Stor personalomsättning.
7. Dålig kontakt med vårdpersonal.
8. Försämrad ekonomi, gäller både boende och anhörig.
9. Brist i information/kommunikation läkare/ledning/personal/anhörig.
10. Bra boende och bra personal.
11. Övrigt, t.ex. beskrivning av situation eller andra kommentarer som förekommer sällan.
41%
26%
27%
3%3%
- 65 66 - 74 75 - 84 85 - Inget svar
Diagram 1a. Diagrammet visar åldersfördelningen bland de anhöriga.
41 % är under 65 år, 26 % 66-74 år, 27 % 75-84 år, 3 % över 85 år och 3 % där anhörig inte angett ålder.
Resultat
Av 9500 utskickade enkäter har 2568 personer svarat. Av dessa är 71 % kvinnor och 27 % män, 2 % av de svarande har inte angett kön. Eftersom enkäterna A och B är riktade till två olika grup- per kommer de att redovisas var för sig. I båda enkäterna är andelen kvinnor större än män, det gäller både bland relationerna maka/make och dotter/son, det gör att procentsatser som är beräk- nade på alla svarande blir markant högre för kvinnor, särskilt vad gäller förhållandet dotter/son.
Siffrorna är korrekt beräknade av antalet svarande, men läsaren bör ha i åtanke att den verkliga situationen kan se annorlunda ut.
När inte annat anges är procentsatsen beräknad på det totala antalet svarande. Procentsatserna är avrundade till heltal vilket medför att den sammanlagde procentsumman ibland inte uppgår till 100 % utan kanske 99 % eller 101 %.
Enkät A
Av 894 registrerade enkäter är 73 % av de anhöriga kvinnor och 26 % är män, 2 % har inte an- gett kön. Hos den demenssjuka var motsvarande andel 46 % kvinnor och 53 % män.
En del av frågorna har redovisats i relation till kommuntillhörighet. Eftersom det är ett stort antal kommuner som bara har ett par svarande har de kommuner som haft 20 eller fler svarande tagits med. Det är bara fem kommuner som uppfyller det kriteriet, och det är Göteborg, Skellefteå, Stockholm, Umeå och Västerås.
Åldersfördelningen hos de anhöriga visas i diagram 1a och motsvarande för de demenssjuka i diagram 1b. Fördelningen mellan de anhörigas relation till den demenssjuka finns redovisat i dia- gram 1c.
Bland de anhöriga är nästan hälften upp till 65 år, det hänger samman med den stora andelen döttrar (23 %). Ungefär en fjär- dedel vardera av de anhöriga är 66 - 74 år och 75 – 84 år. Bland de demenssjuka finns de flesta i kategorin 75-84 år, det är få som är under 65 år.
9%
22%
52%
14% 3%
- 65 66 - 74 75 - 84 85 - Inget svar
Diagram 1b. Diagrammet visar åldersfördelningen bland de
demenssjuka. 9 % är under 65 år, 22 % 66-74 år, 52 % 75-84 år, 14 % över 85 år och 3 % där anhörig inte angett ålder.
Nästan hälften av dem som svarat på enkäten tillhör gruppen maka, kategorierna make och dotter är nästan lika stora. Eftersom andelen dementa kvinnor är 46 % kan det tyckas att andelen make skulle vara större, men de utgör endast 21 % av de svarande.
47%
21%
23%
4% 1%
4%
maka/sambo make/sambo dotter son
annan släkt eller vän
Inget svar
Diagram 1c. Diagrammet visar fördelningen mellan de anhörigas relation till den demenssjuka. 47 % till hör kategorin maka/sambo, 21 % make/sambo, 23 % dotter, 4 % son, 4 % annan släkt eller vän och slutligen 1 % som inte angett relation.
20%
19%
8% 14%
9%
21%
9% upp till 10 tim/vecka
11 - 25 tim/vecka 26 - 50 tim/vecka 51 - 75 tim/vecka 76 - 100 tim/vecka mer än 100 tim/veckan Inget svar
Hur mycket tid avsätter du som anhörig/närstående uppskattningsvis för att vårda/hjälpa den demenssjuka?
Den anhöriga har besvarat frågan genom att välja en av sex kategorier med det antal timmar som passar bäst.
Diagram 2 visar fördelningen mellan de olika kategorierna oavsett den anhörigas ålder och relation till den sjuka. Diagram- met visar att de anhöriga som avsätter upp till 10 timmar/vecka är ungefär lika många som de som avsätter 11-25 och mer än 100 timmar/vecka på att hjälpa och vårda den demenssjuka, d.v.s.
ungefär 20 %. Det är en stor andel av dem som svarat som avsätter mer än 100 timmar/vecka. Det märks även bland de kommentarer som förekommit i enkäten där det många som anser sig ha svårt att lämna hemmet eftersom den demens- sjuka inte kan vara ensam.
Det är intressant att se hur fördelningen ser ut inom var och en av dessa grupper med avseende på anhörigs relation till den demenssjuka och anhörigs ålder. Detta redovisas i digram 3 och 4.
Diagram 2. Diagrammet visar hur de svarande är fördelade mellan de olika tidskategorierna. 20 % av de svarade avsätter upp till 10 timmar/vecka, 19 % 11-25 timmar, 14
% 26-50 timmar, 8 % 51-75 timmar, 9 % 76-100 timmar och 21 % mer än 100 timmar/vecka. 9 % har inte svarat på frågan.
0%
5%
10%
15%
20%
25%
upp till 10 11 till 25 26 till 50 51 till 75 76 till 100 mer än 100 timmar/vecka annan släkt eller vän son dotter make/sambo maka/sambo
Diagram 3. Diagrammet visar hur de olika relationskategorierna är fördelade inom respektive tidsområde.
Stapelns slut visar den totala procentsatsen, andelen dotter i första stapeln är 11 % och son 3. %. Alla enskilda siffror finns presenterade i bilaga 1.
Tittar man på förhållanden inom respektive relationskategori visar diagram 3 att grupperna maka och make ökar med antalet timmar som avsätts för att vårda den demenssjuka. För grupperna dotter och son råder det omvända förhållandet, ju fler timmar som avsätts desto mer minskar dessa grupper. Tittar vi på fördelningen av relationskategorierna inom de olika alternativen visar diagrammet att av dem som avsätter upp till 10/vecka tillhör de flesta gruppen dotter, sedan kommer maka. Make, son och annan släkt förekommer i ungefär lika stor utsträckning. I nästa kategori är andelen dotter och maka ungefär lika stor, andelen make har ökat samtidigt som son har minskat. Eftersom antalet män är få i förhållande till kvinnorna blir deras förekomst liten i diagrammet. Det tycks ändå som att döttrar i större utsträckning än söner avsätter tid på sina för- äldrar eftersom sönerna inte alls förekommer i kategorierna 51 till 76 och mer än 100 timmar/
vecka. Bland maka och make är fördelningen mer jämn, de är uppdelade på ungefär samma sätt inom de olika alternativen.
En liknande fördelning har gjorts i diagram 4 med avseende på den anhörigas ålder. I diagram- met kan vi se att andelen anhöriga upp till 65 år sjunker allt eftersom den avsatta tiden ökar sam- tidigt som de andra ålderskategorierna ökar. Det stämmer väl överens med resultatet i diagram 3 där andelen söner och döttrar sjönk, och i de flest fall är det dem som ingår i ålderskategorin upp till 65 år.
0%
5%
10%
15%
20%
25%
upp till 10 25 till 11 26 till 50 51 till 75 76 till 100 mer än 100
timmar/vecka
över 85 år 75-84 år 66-74 år upp till 65 år
Diagram 4. Diagrammet visar hur ålderskategorierna fördelar sig över mängden avsatt tid. Diagrammet avläses på samma sätt som diagram 3. Siffrorna redovisas i Bilaga 1.
Eftersom de anhöriga avsätter mycket tid på att vårda den demenssjuka sparar samhället pengar.
För att ta reda på hur mycket pengar som sparas har vi beräknat ett medelvärde på antalet timmar inom varje kategori. Antalet timmar multipliceras med antalet personer som svarat inom respek- tive kategori. För att få fram en kostnad har vi använt oss av en timpenning på 100 kronor som multiplicerats med antalet timmar. Resultatet visa att totalt sparar samhället ca 3,9 miljoner kro- nor/vecka på de 888 personer som lägger mellan 5 och 100 timmar/vecka på att vårda den demenssjuka. Se tabell nedan. På ett helt år blir det över 200 miljoner kronor.
Timmar
medelvärde
för kategorierna) Antal personer Totalt antal timmar Kostnad (100 kr/timme)
5 176 880 88 000,00 kr
18 170 3060 306 000,00 kr
38 127 4826 482 600,00 kr
63 69 4347 434 700,00 kr
88 77 6776 677 600,00 kr
100 186 18600 1 860 000,00 kr
Summa 3 848 900,00 kr
26%
12%
20%
12%
5%
5%
20%
Inget svar enbart Hemtjänst enbart Dagverksamhet Hemtjänst och
dagverksamhet Korttidsboende Korttidsboende och dagverksamhet Övriga kombinationer
Vilken hjälp får du som anhörig för att underlätta situationen?
Den här frågan handlar om hjälp som den anhöriga får från kommunen eller annan organisation, den anhöriga har kunnat ange ett eller flera alternativ. I diagram 5 visas fördelningen mellan de olika alternativen. I diagrammet syns inte hur de har kombinerats utan de vanligaste kombinatio- nerna visas i diagram 6. Diagram 5 visar att Dagverksamhet och Hemtjänst är de två vanligaste alternativen, därefter kommer Korttidsboende (Avlösning utanför hemmet). Kategorin Inget svar utgör en stor andel, troligtvis eftersom det inte fanns något Nej-alternativ, Inget svar kan då tol- kas som att den anhöriga inte får något stöd.
13%
6%
31%
6%
24%
2%
18%
Avlösning utanför hemmet
Avlösning i hemmet Dagverksamhet Kontakt/Stödperson Hemtjänst
Stöd från
frivilligorganisation Inget svar
Diagram 5. Diagrammet visar hur fördelningen ser ut bland de olika hjälpkategorierna. Dia- grammet visar bara hur ofta den enskilda kategorin före- kommer och inte något om hur de är kombinerade med varandra i svaren. Avlösning utanför hemmet (korttidsboende) 13 %, Avlösning i hemmet 6 %, Dagverksamhet 31 %, kontakt/
stödperson 6 %, Hemtjänst 24 %,
Frivilligorganisation 2 % och Inget svar 18 %.
Den vanligast förekommande kombinationen är enbart Inget svar (26 %), d.v.s. den anhöriga får ingen hjälp för att underlätta sin situation. Därefter kommer enbart Dagverksamhet, enbart Hem- tjänst och den fjärde mest förekommande kombinationen är Hemtjänst och Dagverksamhet.
Diagram 6. Diagram- met visar de vanligaste kombinationerna av de olika alternativen. Ingen hjälp 26 %, enbart Dagverksamhet 20 % enbart Hemtjänst 12 %, Hemtjänst och Dagverksamhet 12 %, enbart Korttidsboende5 %, Korttidsboende och
Dagverksamhet 5 % och övriga kombinationer 20 %.
Även i denna fråga har varje hjälpkategori delats upp med avseende på anhörigs relation till den sjuka, detta redovisas i diagram 7. Diagram 7 visar att bland maka så får de flesta hjälp via Dag- verksamhet och därefter Avlösning utanför hemmet, d.v.s. korttidsboende. Bland kategorin make får de flest hjälp via Dagverksamhet och därefter Hemtjänst. Bland dotter, son och annan släkt får de i första hand hjälp av Hemtjänst och därefter Dagverksamhet.
0%
10%
20%
30%
40%
Avlösning utanförhemmet
Avlösning i hemmet
Dagverksamhet
Kontakt/Stödperson
Hemtjänst
Stödfrånfrivilligorganisation
annan släkt eller vän son
dotter make maka
Diagram 7. Diagrammet visar hur relationskategorierna är fördelade bland de olika typer av hjälp som finns att tillgå. Siffrorna finns i bilaga 1.
Utöver de alternativ som finns har många av de svarande (ca 70 st) har skrivit att de får hjälp av annan anhörig, t.ex. barn eller syskon.
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
40%
mindre än 500 kr/mån
ca 1000 kr/mån
ca 2000 kr/mån
ca 3000 kr/mån
mer än 3000 kr/mån
annan släkt eller vän
son dotter make/sambo maka/sambo
Diagram 9. Diagrammet visar hur merkostnaderna ser ut för de olika relationskategorierna. Siffror finns i bilaga 1.
Vilka merkostnader har du för att vårda/hjälpa din demenssjuka per månad?
I frågan har den anhöriga fått välja mellan 5 alternativ, från mindre än 500 kr/månad till mer än 3000 kr/
månad. Fördelningen mellan de olika kategorierna redovisas i dia- gram 8. Diagrammet visar att näs- tan 40 % av dem som svarat på enkäten har merkostnader på min- dre än 500 kr/månad för att hjälpa den demenssjuka. Därefter följer kategorin ca 1000 kr/månad. An- delen som inte svarat på frågan är hög, 22 %, efter att ha läst kom- mentarerna i enkäterna verkar det dels bero på att många har svårt att uppskatta kostnaden och dels på att de som inte har några merkostna- der inte har svarat på frågan.
Diagram 9 visar hur merkostnaderna inom respektive kategori är fördelade på den anhörigas rela- tion till den demenssjuka. Alla relationsgrupper minskar tydligt Efter det första alternativet.
Bland makarna är det nästan lika stor del som ligger inom de två första kategorierna det gäller både män och kvinnor. Däremot blir differensen stor för son, dotter och annan släkt mellan kate- gorierna mindre än 500 och ca 1000 kr/månad. Sönerna förekommer inte alls från ca 2000 kr och uppåt.
39%
21%
10%
4%
4%
22%
mindre än 500 kr/mån
ca 1000 kr/mån ca 2000 kr/mån ca 3000 kr/mån mer än 3000 kr/mån Inget svar
Diagram 8. Diagrammet visar fördelningen mellan de olika merkost- nadskategorierna. 41 % har merkostnader på mindre än 500 kr/mån, 21 % ca 1000, 10 % ca 2000, 4 % ca 3000 och 4 % mer än 3000 kr/
månad. 22 % har inte svarat på frågan.
Får du anhörigersättning även kallat kontant-/hemvårdnadsbidrag från kommunen?
Här har de anhöriga fått svara Ja eller Nej och även angett hur stor ersättning de får. Diagram 10 visar att det är få av de anhöriga som erhåller anhörigbidrag, av alla svarande är det endast 12 %.
Diagrammet visar även att män får bidrag i högre utsträckning än kvinnor, 15 % av männen jäm- fört med 11 % av kvinnorna.
När det gäller dem som får bidrag har det gjorts en fördelning beroende på den anhörigas relation till den demenssjuka. Av de 107 personer som får anhörigbidrag är 62 % maka och 32 % make, det är bara 8 % som tillhör någon av de övriga kategorierna. Bland båda makarna får 77 % min- dre än 1000 eller ca 2000 kr/månad i anhörigersättning.
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Ja Nej Inget svar
Man Kvinna Totalt
Diagram 10. Diagrammet visar den totala fördelningen mellan de olika svarskate- gorierna och även hur fördelningen ser ut beroende på anhörigs kön. Av alla svarande är det 12 % som får anhörigersättning, 83 % som inte får och 5 % som inte svarat. För kvinnor är det 11 % som svarat Ja, 78 % Nej och 2 % som inte svarat, motsvarande siffror för män är 15 %, 78 % och 6 %.
Den här frågan har även redovisats beroende på kommuntillhörighet. Av de fem kommuner med flest antal svarande tycks situationen vara bäst i Göteborg där 32 % av de svarande erhållit anhörigersättning, i Stockholm är motsvarande siffra 27 %, i Umeå 7 %, Västerås 5 % och sämst tycks det vara i Skellefteå där 0 % av de svarande får anhörigersättning.
Är du anställd av kommunen som anhörigvårdare?
Denna fråga är uppbyggd på samma sätt som den tidigare frågan förutom att i de fall den anhö- riga är anställd av kommunen finns det inga kategorier för ersättningsnivå utan svaren är enbart Ja eller Nej. Fördelningen redovisas mellan alla svarande och uppdelat mellan kvinnor och män i diagram 11.
Det är fortfarande männen som får mer ersättning även om skillnaden är liten. 6 % av männen har svarat Ja och bland kvinnorna är motsvarande siffra 5 %.
71 % av dem som svarat ja tillhör kategorin maka eller make. 23 % är döttrar, ingen av sönerna är anställd av kommunen som anhörigvårdare.
Kommunerna har behandlats som i den tidigare frågan, d.v.s. andel av de fem vanligaste kommu- nerna där anhörig svarat Ja. På Ja-svaret är Umeå störst med 14 %, sedan kommer Stockholm med 6 %, Västerås 5 % och Göteborg och Skellefteå med vardera 3 %.
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Ja Nej Inget svar
Kvinnor Män Totalt
Diagram 11. Diagrammet visar att av alla svarande är det endast 5 % som svarat Ja, 88 % som svarat Nej och 7 % som inte svarat alls. Av kvinnorna är det 5 % som svarat Ja, 90 % som svarat Nej och 5 % som inte svarat, för männen är motsvarande siffror 6 %, 83 % och 11 %.
Har den demenssjuka genomgått en demensutredning och fått någon diagnos?
Den anhöriga har i denna frå- ga svarat Ja eller Nej. I den här frågan handlar det om den
demenssjuka personen, det innebär att fördelningen mellan kön och ålder görs på de uppgif- ter som finns om den demen- ta. Bland de sjuka är fördel- ningen mellan könen mer jämn än bland de anhöriga (46 % kvinnor och 53 % män) vilket innebär att det är lättare att dra slutsatser om skillnader mellan könen.
Diagram 12 visar att de flesta bland både män och kvinnor genomgår en demensundersökning.
Det är något fler män än kvinnor som svarat Ja på frågan (4 %).
Diagram 13a och b visar hur åldern är fördelad bland alla dem som svarat Ja respektive Nej. Av dem som svarat Ja på frågan om demensundersökning (diagram 13a) är den största delen i åldern 75 – 84 år. Det är minst av personer upp till 65 år och över 85 år. Av dem som svarat Nej är an- delen under 65 år fortfarande låg men de över 85 år har ökat från 13 % till 38 %. Anledningen till att andelen 85- år blir större bland dem som svarat Nej kan vara att de kan anses vara för gamla för att det ska vara nödvändigt med en utredning. En annan anledning kan vara att på den tiden de blev sjuka så var det inte så vanligt att utförda demensundersökningar.
Av de fem flest förekommande kommunerna ser andelen Ja-svarare ut som följer; Göteborg 82
%, Skellefteå 94 %, Stockholm 92 %, Umeå 96 % och Västerås 75 %
Diagram 12. Diagrammet visar fördelningen mellan svarsalternativen för alla svarande och uppdelat på män och kvinnor. Av alla svarande har 86
% svarat Ja, 9 % Nej och 5 % har inte svarat. Av kvinnorna har 84 % svarat Ja, 10 % Nej, av männen är motsvarande siffra 88 % och 8 %.
Diagram 13b. Diagrammet visar åldersfördelningen bland dem som svarat Nej på frågan om demensunder- sökning.-65 år 4 %, 66-74 år 16 %, 75-84 år 42 % och 85- år 38 %.
Diagram 13a. Diagrammet visar åldersfördelningen bland dem som svarat Ja på frågan om demensun- dersökning. Andelen –65 år är 10 %, 66-74 år 24 %, 75-84 år 53 % och 85- 13 %.
10%
24%
53%
13%
- 65 66 - 74 75 - 84 85 -
4%
16%
42%
38%
- 65 66 - 74 75 - 84 85 -
Använder den demenssjuka någon av följande mediciner?
I den här frågan har den anhöriga kunnat markera en eller flera av följande mediciner: Aricept, Exelon, Reminyl eller Ebixa. Vi har bara tittat på hur ofta respektive medicin förekommer och inte hur dessa har kombinerats med varandra. På frågan om den demenssjuka äter någon av medicinerna har 54 % av 894 st. svarat att de äter någon av medicinerna, återstående 46 % har svarat Nej eller inte svarat alls, p.g.a. databasens uppbyggnad går det inte att se hur många som svarat Nej och hur många som inte svarat på frågan. Av dem som svarat Ja är 53 % män och 47
% kvinnor, bland dem som inte äter någon av medicinerna är fördelningen mellan män och kvin- nor 50 %. Diagram 14 visar fördelningen av respektive medicin. Ungefär hälften av alla som äter medicin äter Aricept, fördelningen bland män och kvinnor ser i stort sett lika dan ut, men det är fler kvinnor än män som äter Aricept och fler män än kvinnor som äter Exelon och Reminyl.
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
Aricept Exelon Reminyl Ebixa
Kvinna Man Totalt
Diagram 14. Diagrammet visar hur fördelningen är mellan de olika medici- nerna. Av alla svarande äter 50 % Aricept, 25 % Exelon, 16 % Reminyl och 10 % Ebixa. Av kvinnorna äter 55 % Aricept, 21 % Exelon, 14 % Reminyl och 10 % Ebixa. Av männen äter 45 % Aricept, 27 % Exelon, 18 % Reminyl och 10 % Ebixa.
Har du som anhörig blivit kallad till vårdplanering för den demenssjuka?
Av alla som svarat på enkäten har 37 % svarat Ja, de har blivit kallade till vårdplanering och 55
% svarat Nej, de har inte blivit kallade. Av dem som svarat Ja var 60 % maka eller make, 30 % var dotter och resterande 9 % son eller annan släkt. Av dem som svarat Nej var 73 % maka eller make, 20 % dotter och resterande 8 % son eller annan släkt.
Vid en vårdplanering deltar förutom anhörig och demenssjuk även vårdpersonal. I diagram 15 syns fördelningen mellan de olika medverkande. Diagrammet visar enbart i hur stor utsträckning de olika parterna medverkar och ingenting om kombinationen.
Bland de fem kommunerna var det flest Ja-svarare i Västerås med 65 %, Skellefteå 42 %, Stock- holm 33 % och Göteborg och Umeå med vardera 32 %.
12%
27%
11%
9%
41%
Läkare
Sjuksköterska Arbetsterapeut Kontaktperson
Biståndshandläggare/
enhetschef
Diagram 15. Diagrammet visar hur ofta olika deltagare förekommer. I 27
% medverkar sjuksköterska, 41 % medverkar biståndshandläggare/
enhetschef, 9 % kontaktperson, 12 % läkare och slutligen i 11 % av vårdplaneringarna medverkar arbetsterapeut.
Har kommunen informerat dig om att det finns speciella hjälpmedel?
Av alla svarande har 39 % svarat Ja, 53 % Nej och 9 % har inte svarat på frågan. Av kommu- nerna är det störst andel i Umeå som svarat Ja med 57 %, därefter kommer Skellefteå med 47 %, Stockholm med 36 %, Västerås 33 % och Göteborg 26.
Öppen fråga
Den öppna frågan har besvarats av 534 personer, d.v.s. 60 % av alla enkätsvar.
Fördelningen mellan de olika kategorierna visas i tabellen nedan.
Kategori Andel
1. Den anhöriga känner sig bunden till hemmet 7 %
2. Ekonomiska svårigheter p.g.a. minskad möjlighet till 4 % arbete eller dyr vård
3. Den anhöriga vill ha mer eller annan form av stöd 49 % 4. Brister i information från kommun/landsting 19 %
5. Den hjälp anhörig får fungerar mycket bra 13 %
6. Den hjälp anhörig får fungerar dåligt 7 %
7. Övrigt 34 %
Den kommentar som förekommer oftast är att den anhöriga har behov av mer eller annan form av stöd, nästan hälften av alla kommentarer handlar om detta. Anledningen till att kategori 7 (öv- rigt) förekommer i så hög grad är att många har skrivit och berättat om sjukdomsförloppet och beskrivit sin situation på ett sätt som är svårt att redovisa. De anhöriga inom kategorin 4 Brister i information från kommun/landsting har t.ex. skrivit att de själva får leta upp all information om vilken hjälp den demenssjuka kan få och flera tycker också att de blir nonchalerade av läkare och personal från kommunen.
56%
16%
21%
3% 4%
- 65 66 - 74 75 - 84 85 -
Inget svar
23%
15%
40%
12%
8% 2%
maka/sambo make/sambo dotter
son
annan släkt el vän inget svar
3% 12%
47%
35%
3%
- 65 66 - 74 75 - 84 85 - Inget svar
Enkät B
Av 1674 registrerade enkäter var 70 % av de anhöriga kvinnor och 28 % män, 2 % har inte angett kön. Hos den demenssjuka var motsvarande andel 65 % kvinnor och 33 % män.
De kommuner med flest antal svarande är Borlänge, Falun, Göteborg, Stockholm och Umeå.
Åldersfördelningen bland de anhöriga visas i dia- gram 16a, de flesta av de anhöriga är upp till 65
år gamla, den minsta ål- dersgruppen är 85- år.
Bland de demenssjuka i diagram 16b är de flesta inom åldersgrupp 75-84 år (47 %) och över 85 år (35%).
Att de flesta anhöriga är under 65 år hänger samman med den stora andelen döttrar och söner (se diagram 16c) som tillsammans utgör 52 % av de svarande.
Eftersom andelen kvinnor bland de demens- sjuka är 70 % kan det tyckas att andelen make skulle vara större, men tydligen tar döttrarna ett stort ansvar eftersom de utgör 40 % av alla svarande.
Diagram 16a. Åldersfördelning hos de anhöriga.
56 % –65 år, 16 % 66-74 år, 20 % 75-84 år, 4 % 85- år inget svar 4 %.
Diagram 16c. Fördelning mellan anhörigs relation till den demenssjuka.
Maka 23 %, make 15 %, dotter 40 %, son 12 %, annan släkt eller vän 8 %, inget svar 2%
Diagram 16b. Åldersfördelning hos de demenssjuka. –65 år 3 %, 66-74 år 12 %, 75-84 år 47 %, 85- år 35 % inget svar 3 %.
Den anhöriga fick svara på en fråga om avståndet mellan henne och den demenssjuka. Frågan riktar sig till dem som inte bor i samma kommun, därför kan den stora andelen som inte svarat på frågan antas bo i samma kommun som den demenssjuka. Resultatet visas i diagram 17. Diagram- met visar att majoriteten av de anhöriga bor inom samma kommun eller upp till 15 km från den demenssjuka. Endast 5 % bor längre bort än 101 km.
19%
12%
2%
5%
62%
0 - 15 km 16 - 50 km 51 - 100 km 101 - km Inget svar
Diagram 17. Diagrammet visar avståndet mellan anhörig och demenssjuk.
0-15 km 19 %, 16-50 km 12 %, 51-100 km 2 %, 101- km 5 %, inget svar 62 %.
Hur bor den demenssjuka?
Frågan har besvarats genom att den anhöriga fått välja mellan alternativen Gruppboende, Sjuk- hem, Ålderdomshem eller Servicehus. Diagram 18 visar fördelningen mellan de olika svarsal- ternativen beroende på den demenssjukas kön. Diagrammet visar hur stor andel av kvinnorna respektive männen som bor på de olika boendena. I diagrammet saknas de 2 % som inte uppgett kön.
Diagram 17 visar att den vanligaste boendeformen för både män (58 %) och kvinnor (62 %) är Gruppboende, och den minst vanliga är servicehus där 9 % av kvinnorna bor och 8 % av män- nen. Det är fler kvinnor än män som bor på Sjukhem och fler män än kvinnor som bor på Ålder- domshem.
Är du nöjd med den demenssjukas boende?
83 % av de tillfrågade har svarat Ja på frågan om de är nöjda med den demenssjukas boende, 13
% har svarat Nej och 4 % har inte svarat alls. Men med tanke på de kommentarer som gjorts i enkäten tycks många ha feltolkat frågan. Syftet med denna fråga var att ta reda på vad den anhö- riga tycker om vården på den demenssjukas boende, i flera fall verkar frågan tolkats som att den syftar till det fysiska boendet eftersom man kryssat för Ja, men sedan på den öppna frågan kom- menterat att man inte är nöjd med vården, personalen o.s.v.
0 20 40 60 80
Gruppboende
Sjukhem
Ålder doms
hem
Servicehus
P roc ent (% )
Kvinna Man
Diagram 18. Diagrammet visar fördelningen av typ av boende beroende av den demenssjukas kön. Av kvinnorna bor 62 % i Gruppboende, 18 % på sjukhem, 8 % på Ålderdomshem och 9 % i Servicehus. Av männen bor 58 % i Gruppboende, 6 % på sjukhem, 26 % på Ålderdomshem och 8 % i Servicehus.
18%
67%
12%
2%
1%
varje dag minst 1 gång/vecka ca 1 gång/månad ca 1 gång/halvår ca 1 gång/år
inget svar
Hur ofta besöker du uppskattningsvis den demenssjuka?
Den anhöriga har svarat på frågan genom att markera ett av fem alternativ varje dag, minst 1
gång/vecka, ca 1 gång/månad, ca 1 gång/halvår eller ca 1 gång/år. Av alla svarande är det ca 2/3 som besöker den demenssjuka minst en gång i veckan. Den andel som be- söker mer sällan än ca 1 gång/må- nad är liten, 3 %, se diagram 19.
Diagram 19. Diagrammet visar hur ofta de svarande besöker den demenssjuka. Varje dag 18 %, minst 1 gång/vecka, 67 %, ca 1 gång/månad 12 %, ca 1 gång/halvår 2 %, ca 1gång/år 0 %, inget svar 1 %.
0%
20%
40%
60%
80%
varje dag minst 1 gång/vecka
ca 1 gång/månad
annan släkt kvinna son
dotter make/sambo maka/sambo
I diagram 20 visas hur besöken är fördelade på de olika relations- och åldersgrupperna. I dia- grammen finns endast de tre största besökskategorierna, d.v.s. Varje dag, Minst 1 gång/vecka och Ca i gång/månad. Procentsatserna är beräknade på det totala antalet svar. Av dem som besöker sin anhöriga varje dag utgörs majoriteten av maka och make, de förekommer i ungefär lika stor utsträckning. Av kategorin maka är det fler som besöker den demenssjuka minst en gång i veckan än varje dag. Bland make är det ungefär lika många som besöker varje dag och en gång veckan. En liten del av make finns i kategorin ca 1 gång/månad, här förekommer maka knappt alls. Av döttrarna är det få som besöker den demenssjuka varje dag, de allra flesta gör det minst 1 gång/vecka. Ingen av sönerna besöker varje dag, de flesta gör det 1 gång/vecka. Det är viktigt att inte bara läsa av diagrammet inom de olika staplarna utan också titta på hur de olika relations- kategorierna är fördelade på alternativen.
Diagram 20. Diagrammet visar hur de olika relationskategorierna är fördelade på besökskategorierna. Siffrorna presenteras i Bilaga 1.
Samma typ av diagram har gjorts med avseende på vilken ålderskategori den anhöriga tillhör (diagram 21). Resultaten liknar de i digram 19 så till vida att ålderskategori – 65 år är vanligast, den utgör majoriteten av dem som besöker minst 1 gång/vecka och ca 1 gång/månad. Vi kan anta att de flesta av sönerna och döttrarna tillhör denna kategori.
0%
20%
40%
60%
80%
varje dag minst 1ggr/vecka
ca 1 ggr/månad
85- 75-84 66-74 -65
Diagram 21. Diagrammet visar hur de olika ålderskategorierna är fördelade på antal besök. Siffrorna finns i Bilaga 1.
Du som ofta besöker den demenssjuka.
Hur mycket tid avsätter du uppskattningsvis?
Denna fråga är utfor- mad som den tidigare, den anhöriga har upp- skattat antalet timmar den avsätter för att be- söka den demenssjuka.
I diagram 22 redovisas den totala svarsfördel- ningen. Här kan vi se att de flesta av de sva- rande avsätter mindre än 5 timmar/vecka för att besöka den anhö- riga. Men nästan lika många avsätter ca 10 timmar, där efter kom- mer ca 20 timmar. Det är bara 6 % som avsät- ter ca 30 eller mer än 30 timmar/vecka.
Liksom i den tidigare frågan tittar vi på hur fördelningen av relation och ålder ser ut inom de tre största kategorierna, d.v.s. mindre än 5, ca 10 och ca 20 timmar/vecka. I diagram 23 ser vi att de flesta av sönerna och döttrarna besöker den anhöriga mindre än 5 timmar/vecka. Även i kategorin ca 10 timmar/vecka är döttrarna många, men här har andelen makar ökat. Av dem som avsätter ca 20 timmar/vecka på att besöka den demenssjuka är andelen maka och make störst.
41%
34%
12%
4%
7%
2%
mindre än 5 tim/vecka ca 10 tim/vecka ca 20 tim/vecka ca 30 tim/vecka mer än 30 tim/vecka Inget svar
Diagram 22. Diagrammet visar fördelningen mellan antalet timmar den anhöriga avsätter för att besöka den demenssjuka.
Mindre än 5 41 %, ca 10 34 %, ca 20 12 %, ca 30 4 %, mer än 30 timmar/vecka 2 %, inget svar 7 %.
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
40%
45%
mindre än 5 tim/vecka
ca 10 tim/vecka
ca 20 tim/vecka
annan kvinna son
dotter make maka
Diagram 23. Diagrammet visar hur relationen till den demenssjuka är fördelat på antalet timmar den anhöriga avsätter för besök av den demenssjuka. Siffror i bilaga 1.
När det gäller fördelningen av ålder ser vi återigen att de yngre anhöriga har färre besökstimmar i veckan än de äldre (diagram 24). Inom de grupper där den anhöriga är äldre än 66 år ligger de flesta anhöriga på ca 10 timmar/vecka.
0%
10%
20%
30%
40%
mindre än 5 tim/vecka
ca 10 tim/vecka ca 20 tim/vecka
85- 75-84 66-74 -65
Diagram 25. Diagrammet visar hur alla svarande är fördelade på de olika alternativen. Mindre än 500 kr/månad 70 %, ca 1000 kr/
månad 16 %, ca 2000 kr/månad 3 %, ca 3000 kr/månad 1 %, mer än 3000 kr/månad 1 %, inget svar 9 %.
Diagram 24. Diagrammet visar hur ålderskategorierna är fördelade på antal avsatta timmar. Siffror I bilaga 1.
70%
16%
1%
1%
3%
9%
mindre än 500 kr/mån
ca 1000 kr/mån ca 2000 kr/mån ca 3000 kr/mån mer än 3000 kr/mån Inget svar
Vilka merkostnader har du för att vårda/hjälpa/besöka den demenssjuka per månad?
Den anhöriga har svarat på frågan genom att välja ett av alternativen mindre än 500 kr/månad, ca 1000 kr/månad, ca 2000 kr/månad, ca 3000 kr/månad och mer än 3000 kr/månad. Fördelningen mellan de olika alternativen visas i diagram 25. Den stora majoriteten har merkostnader på mindre än 500 kr/månad på att vårda/hjälpa/besöka den demenssjuka. 16 % av de svarande har merkostnader på ca 1000 kr/månad. Andelen som inte svarat på frågan är relativt hög (9 %), enligt kommentarer i enkäten beror det på att den anhöriga har svårt att uppskatta kostnaderna eller inte har några merkostnader alls. I diagram 26 och 27 visas fördelningen beroende av an-
hörigs relation till den sjuka och anhörigs ålder.
I diagram 26 ser vi att alla grupper har den största andelen inom alternativ mindre än 500 kr/må- nad. Dotter utgör den största enskilda kategorin, därefter maka. Make och son har ungefär lika stor del.
0%
20%
40%
60%
80%
mindre än 500 kr/mån
ca 1000 kr/mån
ca 2000 kr/mån
annan släkt eller vän
son dotter
make/sambo maka/sambo
Diagram 26 Diagrammet visar hur relationskategorierna är fördelade inom de olika alternativen. Siffror i bilaga 1.
I diagram 27 ser vi hur åldersfördelningen ser ut över de olika alternativen. Det är ungefär som i diagram 25 att alla ålderskategorier förkommer mest i alternativ 1, mindre än 500 kr/månad, till kategori två är minskningen ganska proportionerlig över alla kategorier.
0%
20%
40%
60%
80%
mindre än 500 kr/mån
ca 1000 kr/mån ca 2000 kr/mån -85 år 75-84 år 66-74 år -65 år
Diagram 27. Diagrammet visar hur ålderskategorier- na är fördelade inom de olika alternativen. Siffror i Bilaga 1.
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Ja Nej Inget svar
Totalt Kvinnor Män
Har den demenssjuka gått igenom en demensutredning och fått diagnos?
I diagram 28 visas fördelningen mellan Ja och Nej svaren,
diagrammet inne- håller staplar för alla svarande, män och kvinnor.
Diagram 28 visar att det är nästan 90
% av alla anhöriga som svarat Ja på frågan om den demenssjuka genomgått en demensundersökning. Liksom i enkät A så är andelen kvinnor som svarat Ja något lägre än män. På samma sätt som i enkät A redovisas åldersfördelningen med olika cirkeldiagram, ett för dem som svarat Ja och ett för dem som svarat Nej.
Diagram 28. Diagrammet visar fördelningen mellan svarsalternativen Ja, Nej och Inget svar för alla svarande och kvinnor och män. Totalt: Ja 88 %, Nej 9
%, inget svar 2 %. Kvinnor: Ja 88 %, Nej 10 %, inget svar 2 %. Män: Ja 89 %, Nej 8 % Inget svar 3 %.
34%
58%
1% 7%
-65 66-74 75-84 85- Diagram 29a visar att av dem som svarat Ja är andelen 75-84 åringar störst med 50
%, andelen över 85 år är också hög med 33 % däremot är det bara 3 % av dem upp till 65 år som genomgått en demens- undersökning. Av dem som svarat Nej (diagram 29b) är gruppen över 85 år störst, 38 % av dem som svarade Nej tillhör gruppen 75 – 84 år. Anledningen till att andelen 85- är så stor bland dem som svarat Nej kan vara att man tycker att de är för gamla för att en demens- undersökning ska vara nödvändig.
Diagram 29a. Diagrammet visar åldersfördelningen hos dem som svarat Ja på frågan om demensundersökning. – 65 år 3 %, 66-74 år 14 %, 75-84 år 50 %, 85- år 33 %.
Diagram 29b. Diagrammet visar åldersför- delningen hos dem som svarat Nej på frågan om demensundersökning. – 65 år 1 %, 66- 74 år 7 %, 75-84 år 34 %, 85- år 58 %.
33%
3% 14%
50%
-65 66-74 75-84 85-
Använder den demenssjuka någon av följande mediciner?
I den här frågan har den anhöriga kunnat markera en eller flera av följande mediciner: Aricept, Exelon, Reminyl eller Ebixa. Vi har bara tittat på hur ofta respektive medicin förekommer och inte hur dessa har kombinerats med varandra. På frågan om den demenssjuka äter någon av medicinerna har 26 % svarat Ja och 74 % svarat Nej. Av dem som svarat Ja är 36 % män och 64
% kvinnor, bland dem som inte äter någon av medicinerna är fördelningen mellan män och kvinnor 32 respektive 68 %. Diagram 29 visar fördelningen av respektive medicin. Diagrammet visar att Aricept är vanligast både bland kvinnor och män, över hälften av alla som äter medicin äter Aricept. Exelon är vanligare bland män än kvinnor och Reminyl är vanligare bland kvinnor än män. Ebixa är den minst förekommande medicinen.
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
Aricept Exelon Reminyl Ebixa
Kvinna Man Totalt
Diagram 29. Diagrammet visar hur vanliga de olika medicinerna är bland män och kvinnor. Av alla svarande äter 56 % Aricept, 19 % Exelon, 19 % Reminyl och 6 % Ebixa. Av kvinnorna äter 56 % Aricept, 17 % Exelon, 21 % Reminyl och 6 % Ebixa. Av männen äter 56 % Aricept, 22 % Exelon, 16 % Reminyl och 6 % Ebixa.
Har du som anhörig blivit kallad till vårdplanering för den demenssjuka?
Av alla som svarat på enkäten har 66 % svarat Ja, de har blivit kallade till vårdplanering och 30
% svarat Nej, de har inte blivit kallade. Av dem som svarat Ja var 40 % maka eller make, 40 % var dotter, 11 % son och rester ande 9 % annan släkt. Av dem som svarat Nej var 34 % maka eller make, 43 % dotter och resterande 13 % son och 10 % annan släkt.
Vid en vårdplanering deltar förutom anhörig och demenssjuk även vårdpersonal. I diagram 30 syns fördelningen mellan de olika medverkande. Diagrammet visar enbart hur ofta de olika parterna medverkar och ingenting om kombinationen. Den som oftast medverkar vid vårdplane- ring är sjuksköterska, sedan kommer biståndshandläggare/enhetschef och kontaktperson.
10%
32%
24% 7%
27%
läkaresjuksköterska arbetstterapeut kontaktperson
biståndshandläggare /enhetschef
Diagram 30. Diagrammet visar hur ofta olika deltagare förekommer. I 32 % med- verkar sjuksköterska, 27 % biståndshandläggare/enhetschef, 24 % kontaktperson, 10 % läkare och slutligen i 7 % av vårdplaneringarna medverkar arbetsterapeut.
Öppen fråga
Den öppna frågan har besvarats av 809 personer, d.v.s. 48 % av alla enkätsvar. Diagram 18 visar hur många procent av de som svarat som tillfaller respektive kategori, resultatet redovisas i tabellen nedan.
Kategori Andel
1. Brist på personal 22 %
2. Brist på sysselsättning och promenader för de dementa 32 % 3. Personalen dåligt utbildad inom demensvård 10 %
4. Brist på sjukgymnastik och arbetsterapi 5 %
5. Brist i omvårdnad, olämplig personal 5 %
6. Stor personalomsättning 4 %
7. Dålig kontakt med vårdpersonal 4 %
8. Försämrad ekonomi 4 %
9. Brist i information och kommunikation 5 %
mellan anhörig /läkare och personal/läkare
10. Bra boende och bra personal 20 %
11. Övrigt 36 %
De enskilda kategorier som förekommer oftast är:
– Brist på sysselsättning för de boende- många skriver att de demenssjuka spenderar den mesta av tiden framför TV-n och att de aldrig får komma ut.
– Brist på personal – Det finns ett samband mellan denna kategori och den ovanför eftersom anledningen till att de boende är dåligt sysselsatta beror på att personalen inte har tid.
– Bra boende och personal – många av de anhöriga berömmer personalen och det boende där den demenssjuka bor.
– Övrigt. Anledningen till att andelen övrig är så stor är att på många enkäter finns nedtecknat sjukdomsförlopp och liknande som inte går att kategorisera och presentera.
Många av de anhöriga är mycket tacksamma för att denna enkät genomförs, och tycker att det är en viktig fråga som glöms bort idag.
Andra kommentarer som ofta förekommer är att den anhöriga tycker att den demenssjukas boen- de verkar mer som förvaring än rehabilitering. Vårdplanering sker ofta på den anhörigas initiativ, de får tjata på personalen för att något ska hända. Ofta sker det ingen uppföljning av vårdplane- ringen. En del av kommentarerna handlar om medicinering, anhöriga tycker att de demenssjuka äter för mycket mediciner. Kommentarerna om outbildad personal och personalomsättning nämns ofta i samband med semestervikarier. Slutligen är de många av de anhöriga som uttrycker sorg och oro för de demenssjukas situation.
Slutsatser
Av 9500 utskickade enkäter har 2568 personer svarat. Av dessa är 71 % kvinnor och 27 % män.
Enkät A
Av de demenssjuka i enkät A är 53 % män, det är alltså naturligt att andelen kvinnliga anhöriga är större (73 %). Nästan hälften av dem som svarat på enkät A tillhör gruppen maka, kategorierna make och dotter är nästan lika stora (ca 20 %), endast 4 % av de svarande är söner.
När det gäller frågan om hur mycket tid den anhöriga avsätter för att vårda den demenssjuka så är spridningen stor. 20 % lägger upp till 10 timmar/vecka och lika många mer än 100 timmar/
vecka. Där emellan är spridningen ganska jämn. Grupperna maka och make är de som utgör den största andelen av alternativen från 11 timmar/vecka upp till mer än 100 timmar/vecka. Grupper- na son och dotter utgör största andelen bland dem som avsätter upp till 10 timmar/vecka. Sam- hället sparar pengar på att anhöriga avsätter tid för att vårda den demenssjuka, för att få fram en kostnad har vi beräknat ett medelvärde på antalet timmar som avsätts och multiplicerat det med en timpenning på 100 kronor. Resultatet visa att totalt sparar samhället ca 3,9 miljoner kronor/
vecka på de 888 personer som lägger mellan 5 och 100 timmar/vecka på att vårda den demens- sjuka.
74 % av de anhöriga får någon form av hjälp från kommun eller annan organisation. De vanligas- te hjälpformerna är Dagverksamhet och Hemtjänst. Tillsammans utgör maka/make den relations- kategori som får den mesta av hjälpen.
39 % av de tillfrågade har merkostnader på 500 kr eller mindre/månad, 20 % har merkostnader på ca 1000 kr. 20 % har inte svarat på frågan, flera av dem har skrivit att det är svårt att uppskatta den egentliga kostnaden. De flesta av dem som har merkostnader tillhör kategorin maka/make.
Det är endast ett fåtal av de anhöriga som får anhörigersättning från kommunen (12 %) eller är anställda av kommunen som anhörigvårdare (5 %). Andelen män som får ersättning är lite större än kvinnorna.
Vanligaste kommentaren i enkät A är att den anhöriga vill ha mer eller annan form av stöd.
Enkät B
Av dem som svarat på enkät B är hela 40 % döttrar, 23 % maka och 15 % make. Av dessa siffror kan man dra slutsatsen att den demenssjuka ofta flyttar till ett boende då han eller hon blir en- samstående.
67 % av de anhöriga besöker den demenssjuka minst 1 gång/vecka. Av dem är den största ande- len döttrar. 18 % av de tillfrågade besöker den demenssjuka varje dag, av dem är den största andelen maka/make. Endast 3 % besöker den anhöriga mer sällan än 1 gång/månad.
41 % avsätter mindre än 5 timmar/vecka på att besöka den demenssjuka, 34 % avsätter ca 10 timmar och 12 % ca 20 timmar. När antalet timmar ökar, ökar även andelen maka/make. Bland dem som lägger mindre än 5 timmar/vecka är döttrarna flest. Döttrarna avsätter mer tid än söner- na på att besöka den demenssjuka.
70 % av de anhöriga har merkostnader på mindre än 500 kr/månad för att besöka och vårda den
demenssjuka, 16 % har kostnader på ca 1000 kr/månad. Bland enkät B har ca 90 % av de de- menssjuka har genomgått en demensundersökning. Bland enkät A är motsvarande siffra 85 %.
26 % av de som bor på särskilt boende äter någon forma av bromsmedicin, den vanligaste är Aricept som äts av ca 50 %. Motsvarande siffra för de demenssjuka som bor kvar hemma är 54
%, även bland dem äter ungefär hälften Aricept.
66 % av dem som bor på boende har blivit kallade till vårdplanering, av dem är 40 % maka/make och 40 % dotter. Av dem som fortfarande bor hemma har 37 % blivit kallade till vårdplanering.
Den vanligaste kommentaren bland de anhöriga är att de demenssjuka inte har tillräcklig syssel- sättning på boendet. Det beror till största delen på att personalen inte har tid att sitta med de sjuka utan har enbart tid för de mest nödvändiga sysslorna.
Sammanställningen är gjord av StudentConsulting AB, Luleå Bilagorna 1 och 2 finns att beställa hos Demensförbundet.
Demensförbundet vill tacka de fyra läkemedelsbolagen:
Novartis, Janssen-Cilag AB, Lundbeck och Pfizer som bidragit till att denna enkätun- dersökning kunnat genomföras.
Vi vill också tacka Allmänna arvsfonden som möjliggjort att vi har kunnat samman- ställa och publicera rapporten.
