Poděkování
Mé poděkování patří Mgr. Zuzaně Nové za odborné vedení, trpělivost a ochotu, kterou mi
Anotace
Tato bakalářská práce se zaměřuje na problémové chování osob s poruchou autistického spektra. Teoretická část práce obsahuje informace o charakteristice, etiologii, diagnostice a klasifikaci poruch autistického spektra, o problémovém chování, o výchovných a vzdělávacích intervencích a v neposlední řadě o službách sociální péče. Empirická část práce se zabývá rozborem a vyhodnocením dotazníkového šetření, které bylo zaměřeno na vliv problémového chování u osob s poruchou autistického spektra na poskytování pobytových služeb. Empirická část obsahuje kazuistiky zaměřené na osoby s poruchou autistického spektra s problémovým chováním.
Klíčová slova
Poruchy autistického spektra, pervazivní vývojové poruchy, problémové chování, výchovné intervence, vzdělávací intervence, terapie problémového chování, služby sociální péče.
Annotation
This bachelor´s thesis focuses on problematic behovior of people with autistic spectrum disorder. The theoretical part contains informations about characteristic, etiology, diagnostic and clasification of autistic spectrum disorders, problematic behaviour, educational interventions and last but not least about social care services. The empirical part deals with analysis and evaluation of the questionnarie survey which was focused on the influence of the problematic bevaior of autistic spectrum disorder people on the suplying of residential services. The empirical part contains case studies focused on people with autisitic spectrum disorder with problematic behavior.
Key words
Disorders of the autistic spectrum, pervasive developmental disorders, problem behavior, educational intervention, educational intervention, therapy of problem behavior, social care services.
“Jsme dveřmi do nového světa, který se zakládá na lásce. Máme klíč k srdci. Jenom potřebujeme respekt ostatních, abychom se naučili, jak mu sloužit moudře a mile.“ (Lyrica in Adventor, online).
Obrázek 1 – Kresba dospělého muže s PAS
OBSAH
SEZNAM POUŽITÝCH ZKRATEK...10
SEZNAM GRAFŮ...11
SEZNAM OBRÁZKŮ...11
ÚVOD...12
TEORETICKÁ ČÁST...13
1 Autismus...13
1.1 Charakteristika autismu...13
1.2 Etiologie...14
1.3 Diagnostika...15
1.4 Autistická triáda...17
1.4.1 Komunikace...17
1.4.2 Sociální interakce...18
1.4.3 Představivost, zájmy, hra...19
1.5 Klasifikace poruch autistického spektra...20
1.5.1 Dětský autismus...21
1.5.2 Atypický autismus...22
1.5.3 Aspergerův syndrom...23
1.5.4 Dětská dezintegrační porucha...25
1.5.5 Rettův syndrom...25
2 Problémové chování...27
2.1 Definice problémového chování...27
2.2 Etiologie problémového chování...27
2.3 Dělení problémového chování dle intenzity...28
2.4 Agrese...30
2.5 Problémy se spánkem a stravováním...30
2.6 Problémy v sexuálním chování...31
3 Výchovné a vzdělávací intervence u osob s autismem...32
3.1 Terapie problémového chování...32
4 Služby sociální péče...37
EMPIRICKÁ ČÁST...39
5 Cíl bakalářské práce...39
6 Použité metody...39
6.1 Dotazník...39
6.2 Kazuistika...39
7 Popis zkoumaného vzorku...40
8 Formulované hypotézy...40
9 Průběh průzkumného šetření...40
9.1 Získaná data a jejich interpretace – dotazník...41
9.2 Vyhodnocení hypotéz...53
9.3 Získaná data a jejich interpretace – kazuistika...54
ZÁVĚR...59
NAVRHOVANÁ OPATŘENÍ...60
SEZNAM POUŽITÝCH ZDROJŮ...62
SEZNAM PŘÍLOH...64
SEZNAM POUŽITÝCH ZKRATEK ABA = Aplikovaná behaviorální analýza
ABC = Autism Behavior Checklist. Metoda pro diagnostiku autistického chování.
AS = Aspergerův syndrom
BRIAC = Behavior Rating Instrument for Autistic Children. Posuzovací škála pro hodnocení autistických projevů.
CARS = Childhood Autism Rating Scale. Posuzovací škála pro hodnocení autistických projevů.
DOZP = Domov pro osoby se zdravotním postižením DZR = Domov se zvláštním režimem
EDM = Eden Decision Model. Jedná se terapeutický postup.
KBT = Kognitivně-behaviorální terapie
MKN-10 = Mezinárodní klasifikace nemocí 10. revize PAS = Porucha autistického spektra
PCH = Problémové chování
SEZNAM GRAFŮ
Graf 1 – Typ pobytového zařízení...41
Graf 2 – Název pobytového zařízení...41
Graf 3 – Pohlaví klienta s PAS...42
Graf 4 – Věková hranice problémového chování osob s PAS...42
Graf 5 – Nejčastější projevy problémového chování...43
Graf 6 – Četnost agrese vůči sobě...43
Graf 7 – Četnost agresivního chování vůči ostatním lidem...44
Graf 8 – Četnost agrese vůči věcem...45
Graf 9 – Četnost verbální agrese...45
Graf 10 – Příčiny vyvolávající problémové chování...46
Graf 11 – Dopady problémového chování...47
Graf 12 – Vliv problémového chování na poskytování pobytových služeb...48
Graf 13 – Ztíženější podmínky pro přijetí...48
Graf 14 – Projevy nejvíce ovlivňující poskytování pobytové služby...49
Graf 15 – Míra ovlivnění chodu domácnosti...49
Graf 16 – Způsob ovlivnění chodu domácnosti...50
Graf 17 – Osoby ovlivněné problémovým chováním...50
Graf 18 – Reakce ostatních klientů na problémové chování...51
Graf 19 – Otázka omezenějších možností v poskytování služby...52
Graf 20 – Způsob zvládání problémového chování...52
SEZNAM OBRÁZKŮ Obrázek 1 – Kresba dospělého muže s PAS...7
ÚVOD
Autismus je rozsáhlým tématem a velkou záhadou a to dokonce i pro lidi, kteří mu zasvětili celý život. Mnohé roky byl autismus považován za nevyléčitelnou poruchu, ale díky rostoucím poznatkům a pochopení i ze stran veřejnosti je na ústupu. Každým dnem nám osoby s autismem ukazují, že je možné zvládnout a překonat mnohé typické znaky autismu.
K překonání těchto znaků, strachu a odbourání komunikační bariéry je ale potřeba mnoho odborníků a pracovníků, kteří umí správně jednat a provázet osoby s autismem jejich životem.
Důležité je pomoct rodině a jejich příslušníkům se zvládnutím pochopení a správného jednání nejen s dětmi, ale i s dospělými osobami s autismem. Předávání znalostí o základních charakteristikách autismu má veliký vliv na úspěšnou cestu životem osob s poruchou autistického spektra.
Cílem této bakalářské práce je zjistit vliv problémového chování osob s poruchami autistického spektra na poskytování pobytových služeb. Jedná se zejména o pobytové služby domova pro osoby se zdravotním postižením (dále DOZP) a domova se zvláštním režimem (dále DZR). Cílem práce je také zjistit, jaké typické autistické projevy mají největší vliv na poskytování služby, koho problémové nejvíce ovlivňuje a zda mají jedinci s poruchami autistického spektra ztíženější podmínky pro přijetí do pobytových služeb.
Bakalářská práce je rozdělena na dvě základní části – na část teoretickou a část empirickou. V teoretické části nalezneme čtyři základní a největší kapitoly. První kapitola se věnuje autismu a jeho charakteristice, etiologii a diagnostice. V této kapitole se nachází i rozsáhlé téma o autistické triádě a klasifikaci poruch autistického spektra. Druhá kapitola se věnuje problémovému chování u osob s autismem. Tato část nastíní poznatky o charakteristice, etiologii a dělení problémového chování. Kapitola jednotlivě popisuje druhy problémového chování. Třetí kapitola se věnuje výchovným a vzdělávacím intervencím.
Autorka zde popisuje základní poznatky o intervencích a terapiích problémového chování.
V poslední kapitole teoretické části nalezneme poznatky o službách sociální péče, zaměřené zejména na DOZP a DZR.
Praktická část bakalářské práce obsahuje potvrzení či vyvrácení formulovaných předpokladů. Výzkumnou metodou byl dotazník, pomocí kterého byla získána potřebná data.
TEORETICKÁ ČÁST 1 Autismus
1.1 Charakteristika autismu
Autismus je v posledních letech velmi probírané téma, které upoutává pozornost odborníků, ale i medií spolu se širokou veřejností. I když už je o autismu získáno velké množství informací, stále je mnoho věcí zahaleno tajemstvím. Autismus, neboli porucha autistického spektra, je celoživotní postižení, které se objevuje nejpozději do tří let věku.
„Autismus není něco, co osoba má, není to žádná ulita, ve které je osobnost uvězněna.
Ve skořápce není schované normální dítě. Autismus je způsob bytí. Autismus je všepronikající.
Prostupuje každou zkušeností, celým vnímáním, každým smyslem, každou emocí. Autismus je součástí existence. Osobnost se od autismu oddělit nedá.“ (Jim Sinclair in Thorová 2006, s. 33).
Autismus patří mezi pervazivní vývojové poruchy, nověji se také užívá termín poruchy autistického spektra (dále PAS). Mezi poruchy autistického spektra se řadí dětský autismus, atypický autismus, Rettův syndrom, Aspergerův syndrom a dezintegrační porucha.
Autismus je označován jako uzavření do sebe a neexistence spojení se skutečnem.
O autistech se hovoří jako o lidech „odlidštěných“. Jedná se poruchu socializace, neschopnost navazování a prožívání mezilidských vztahů, spojenou se zpravidla závažnou poruchou komunikačních schopností. Autismus je považován za nejzávažnější poruchu v lidských vztazích, nemá ale sociální původ. Dříve se soudilo, že je autismus spojen s nedostatečnou emocionální vybaveností matky a její příliš racionální a citově chladné výchovy. Až v 60.
letech se informace o organické povaze tohoto onemocnění začaly rozšiřovat a v léčbě autismu se začal klást větší důraz na výchovu a vzdělávání než na psychoterapii (Švarcová in Melicharová, 2006).
MKN-10 (1992) definuje autismus jako hluboko zasahující vývojovou poruchu, která je charakterizována abnormálním či omezeným vývojem. Manifestuje se před třetím rokem života dítěte. Tato porucha je také charakterizována narušenou funkční schopností v těchto třech oblastech: komunikace, sociální interakce a omezené repetitivní chování.
Thorová (2006) popisuje, že poruchy autistického spektra (dále také PAS) jsou především poruchami komunikace. Jeden z prvních signálů pro rodiče je opoždění v oblasti vývoje řeči. Nedostatky v komunikaci u děti s autismem jsou velice různorodé.
Zhruba polovina těchto dětí není schopna během svého života osvojit řeč na takovou úroveň, aby ji mohla běžně používat ke komunikaci. Mezi neverbální komunikační prostředky řádíme mimiku, řeč těla a gesta. Jedinci s pervazivní vývojovou poruchou nejsou schopni tyto signály pochopit správně, je pro ně těžké z postoje, výrazu obličeje či gest usoudit, co člověk ve svém jednání zamýšlí.
Mühlpachr uvádí: „Autismus brání postiženým adaptovat se na prostředí, ve kterém žijí.
Život je pro ně chaos bez pravidel, a tak si sami vytvářejí pravidla, jejichž logice rozumějí jen oni. Autismus je provázen problémovým chováním (výbuchy vzteku, agrese, sebezraňování), které jsou snahou postiženého zajistit si bezpečí ve zmatku okolního světa. Je to obrana a únik z nesnesitelné tísně, kterou jim může způsobit jakákoliv změna.“ (Mühlpachr in Vítková 2004, s. 343).
1.2 Etiologie
Jako i u jiných typů postižení, tak i u autismu vyvstává řešení problému ohledně příčin vzniku. Většina publikací se shoduje v tom, že příčina zůstává nejasná a doposud nebyla stanovena.
Neurochemickými studiemi byly prokázány biologické základy poruch autistického spektra. Z výzkumu vyplývá, že jsou hlavními příčinami vrozené abnormality mozku.
Odborníci lokalizovali některá poškození mozku a objevili určité biologické odchylky.
Autismus je tedy neurologická porucha projevující se specificky v kognitivním vnímání a v důsledku jeho narušení i v chování. Existuje již mnoho druhů mozkových dysfunkcí vedoucích k rozvinutí autistického syndromu.
Ukazuje se, že příčiny autismu mohou mít genetický podklad, nebo různé infekce či chemické procesy v mozku, k nimž dochází během těhotenství, porodu či v období postnatálním. Dosud je známo asi čtyřicet chorob, se kterými se autismus pojí. Nejčastěji sem bývají řazeny zarděnky v graviditě, neurofibromatóza, tuberózní skleróza a Westův syndrom (Gillberg; Peeters, 1998). Dalším možným faktorem při vzniku autismu mohou být
1.3 Diagnostika
Autismus v České republice bývá diagnostikován jen velice sporadicky. Diagnostika je často problematická. Tento fakt potvrzuje velký nepoměr mezi počtem osob s autismem u nás a v zahraničí. Epidemiologické studie uvádí 1-2 případy poruch autistického spektra na 100 osob.
Každý rok se v České republice narodí okolo 500 dětí s PAS. Potencionálně v České republice žije 100 000 – 200 000 osob s poruchou autistického spektra (Nautis, online).
Vyšetření jedince s podezřením na autismus provádějí psychologové, psychiatři a neurologové. Z odborníků se do prvního kontaktu s dítětem dostávají pediatři, speciální pedagogové a logopedi. V současné době neexistuje žádné objektivní neurologické, biochemické či biologické vyšetření, které by prokázalo PAS s vysokou pravděpodobností (Strunecká, 2016).
Strunecká (2016) popisuje, že je Aspergerův syndrom v České republice značně rozšířený. Nejlépe se diagnostikuje vymezením oproti dětskému autismu. U Aspergerova syndromu by se nemělo vyskytovat opoždění či narušení vývoje řeči před 3. rokem života, jako to bývá charakteristické pro dětský autismus. Tyto osoby obvykle nebývají mentálně opožděné, mají často průměrnou až nadprůměrnou inteligenci. Často se projevuje hluboký zájem o určitý jev, o němž dosáhnou vysoce nadprůměrných znalostí. Aspergerův syndrom by neměl být diagnostikován u jedinců s IQ nižším než 70. Stejně jako ostatní jedinci s PAS mají problémy s navazováním komunikace, vztahů a omezenou schopnost empatie. Vyskytuje se ve velké převaze u chlapců v porovnání s děvčaty (8:1) (Strunecká, 2016).
Rettův syndrom se zjišťuje pouze u děvčat. Mezi pěti měsíci a čtyřmi lety věku dívky ztrácejí získané manuální dovednosti. Těžce postižen je vývoj řeči a tím pádem dochází k narušení sociálních interakcí. Objevují se zde stereotypní pohyby rukou. U některých děvčat se vyskytují epileptické záchvaty. Příčina této formy je známá jako mutace genu na raménku chromozomu X a má mnoho podob. Od roku 2001 se diagnostikuje na základě genetického vyšetření i u nás. V České republice se ročně narodí 5–6 dívek s Rettovým syndromem (Strunecká, 2016).
Stále více jedinců s PAS trpí regresivním typem autismu – dětskou desintegrační poruchou. Někteří odborníci popírají existenci regresivního autismu. Jsou přesvědčeni, že to jsou projevy dětského autismu, který byl do té doby skrytý. (Strunecká, 2016).
Strunecká (2016) popisuje tvrzení MUDr. Petry Uhlíkové o screeningu poruchy autistického spektra. Odborníci používají pro přesnější hodnocení autistických projevů posuzovací škály, nejčastěji ABC (Autism Behavior Checklist), CARS (Childhood Autism Rating Scale), BRIAC (Behavior Rating Instrument for Autistic Children).
Švarcová (2000) ve své publikaci popisuje diagnostická kritéria následovně:
A. Kvalitativní poškození v sociální interakci
1. Výrazná neschopnost používat běžné formy vystupování (tj. výraz tváře, pohled do očí, pohyby těla a gesta.
2. Problémy s navázáním a udržením vztahů s vrstevníky.
3. Malá spontánní snaha sdílet poznatky a zájmy s okolím. Nemožnost sdílet smutek, radost a jiné pocity dalších lidí.
4. Nedostatek emocionální a sociální vzájemnosti: samotářství, používání další osoby jako
„nástroj“ k mechanické manipulaci, neschopnost i nezájem účastnit se her.
B. Kvalitativní poškození komunikace
1. Vývoj mluvené řeči je opožděn nebo úplně chybí. Neobjevují se ani pokusy o alternativní komunikaci pomocí mimiky, gest apod.
2. Pokud je vyvinuta řeč, chybí schopnost začít a udržet rozhovor.
3. Používání řeči je stereotypní.
4. Postrádá schopnost napodobit chování přiměřené jejich věku.
C. Omezený a opakující se výběr zájmů a aktivit
1. Nadměrné zaujetí jednou či více stereotypními a omezenými činnostmi, které jsou neobvyklé buď intenzitou, nebo předmětem zájmů (provázek, gumová hadice, řetězy, hřebík).
2. Výrazné přilnutí ke specifickému nefunkčnímu rituálu či rutině.
3. Opakující se pohybové manýry – třepání prsty, rukama, kroucení prstů, složitý komplex pohybů celého těla.
4. Vytrvalé zaujetí detailními částmi předmětů ( např. kolečka motorky…).
1.4 Autistická triáda
1.4.1 Komunikace
Osoby s poruchou autistického spektra nemají vrozenou schopnost pochopit význam vzájemné komunikace. Nechápou, že pomocí komunikace mohou ovlivnit své prostředí.
Chápání významu komunikace u nich není dostatečně rozvinuto. S výukou „jak“
komunikovat, musíme rozvíjet i chápání „proč“ komunikovat, najít pro ně vhodnou formu komunikace (Jelínková, 1999).
Jedinci s poruchou autistického spektra mají kvantitativní i kvalitativní postižení řeči.
To znamená, že u nich řeč nejen zpožděná, ale rozvijí se odlišným způsobem než u zdravých dětí. Mnoho osob s autismem si neumí vytvořit aktivní mluvenou řeč. Může to být dáno nižší vývojovou úrovní, specifickou vývojovou poruchou či nedostatečným pochopením funkce a možností komunikace. U některých jedinců se ale vytvoří řeč i funkční slovní zásoba, a pochopí jednoduchá gramatická pravidla. I tyto osoby mívají problémy s dialogem. Po celý život mají potíže se sdílením svých zkušeností a je pro ně velmi těžké sladit své emoce s jinými lidmi. Zdravé děti obvykle zvládají tento typ komunikace již v prvním roce života.
To je mnohem dříve, než začnou mluvit (Kužmová, 2007).
Přibližně u čtyřiceti procent lidí s autismem se řeč nevyvine. Jedinci, u kterých se řeč rozvine, ji většinou nepoužívají běžným způsobem. V raném věku se dítě chová tiše, nebrouká si, nepláče. Objevují se náznaky verbálních projevů, nedokáže ale napodobit zvuky či slova (Beyer, Gammeltoft, 2006).
Richman (2006) popisuje, že se problémy v komunikaci se dále projevují:
• echolálií (opakování slov a vět);
• monotónní řečí bez intonace;
• chybné používání zájmen (mluvení o sobě ve 3. osobě);
• nedostatky v napodobování, spontánnosti a variacích v použití jazyka;
• rozdílem v receptivním a expresivním jazyce.
Komunikace patří k základním dovednostem člověka a jakýkoliv nedostatek v této schopnosti vyvolává frustraci a nemalé problémy v chování. Zlepšení schopnosti komunikovat je velmi účinný způsob, jak osobám s autismem pomoci.
V současné době je již zastaralý názor, že jedinci s PAS nemají o komunikaci zájem, ale opak je pravdou, chtějí komunikovat, mají k tomu ale omezené možnosti.
1.4.2 Sociální interakce
„Lidé mě otravovali, nevěděl jsem, na co jsou dobří. Bál jsem se, že mi něco udělají.
Nikdy nebyli stejní. Necítil jsem se s nimi bezpečně. Dokonce i osoba, která na mě byla hodná, se někdy chovala jinak. Věci s lidmi do sebe nezapadaly, postrádaly logiku a pravidla.
Miloval jsem vše, co se opakovalo. Čím déle, tím lépe. Pokaždé, když jsem zmáčknul vypínač, věděl jsem, co se stane. Dodávalo mi to báječný pocit bezpečí.“ (Barron 1992 in Thorová 2006, s. 61).
Richman (2006) popisuje, že se obtíže v sociální interakci se mohou projevovat následovně:
• vyhýbání očnímu kontaktu,
• projevují minimální iniciativu,
• mohou mít problémy s porozuměním výrazům obličeje, gestům,
• používají ruku jiné osoby, chtějí-li dosáhnout na nějakou věc,
• dávají přednost samotě.
Už od narození dítě dokáže ve svých představách odlišit lidské bytosti, neživé věci, život a smrt. Od dvou měsíců po narození reaguje na živé bytosti i na předměty. Dítě používá předměty jako zdroje smyslových informací či předměty zájmu, které se dají házet, žmoulat a uchopit. Pro komunikaci jsou důležité i pohyby a výrazy ve tváři. Snažíme se rozumět řeči těla, pochopit výrazy obličeje a získávat tak informace pouze pohledem na ostatní lidi.
Osoby s autismem poznávají nové sociální situace krok za krokem. Mnohdy se snaží pochopit sociální svět pomocí logiky – příčina a následek. To je ovšem velice náročné. Je velmi důležité uvědomit si, že jedinci s autismem bojují s rozpoznáním naší nálady. Není
Je proto velice důležité dodržování stanovených pravidel. Klíčové je tedy seznámit s těmito pravidly, symboly a gesty všechny lidi, kteří se na výchově, péči a vzdělávání podílejí. Při nedodržování zvyklých postupů vznikají problémy jako jsou záchvaty vzteku či nezájem o činnost. Tyto osoby mají velmi silný smysl pro dodržování pravidel, jelikož nejsou schopny pochopit změny (Beyer, Gammeltoft, 2006).
Jeden z možných projevů osoby s autismem je nezájem o navázání očního kontaktu, proto se mu mohou záměrně vyhýbat. Dalším projevem může být potíž s navozením fyzického kontaktu a odmítání jakéhokoliv doteku. Tito jedinci bývají uzavření do sebe, neprojevují žádný zájem o kontakt s ostatními lidmi.
Některé osoby s PAS by chtěli vést vrstevnické či partnerské vztahy, mají ale problém s navázáním a udržením vztahu (Gillberg, Peeters, 2003).
V knize A proto skáču Naoki Higašida odpovídá na otázku, proč se lidem nedívá do oči, jeho odpověď zní následovně: „My se lidem do očí nedíváme. Já sám to pořád ještě nedokážu, i když mi neustále říkají, abych to dělal. Když se mám dívat lidem do očí, dostanu strach a nejradši bych někam utekl.“. Dále popisuje, že ve skutečnosti sleduje hlas člověka, se kterým komunikuje, proto se dívá například do země (Higašida 2016, s. 43).
1.4.3 Představivost, zájmy, hra
Během raného vývoje dítě vnímá věci realisticky – tak, jak jsou. Dítě slyší, vidí, cítí, má hmat a chuť, ale stejně je pro něj svět ještě složitější a poskytuje mnoho jiných podnětů a informací, než kolik jich vnímá smysly. Přibližně od devíti měsíců se začíná poznání a vnímání okolí měnit, vidí jej komplexnější. U většiny osob s autismem zůstává představa na úrovni konkrétních zážitků a předmětů po celý život, bez hlubšího pochopení světa (Beyer, Gammeltoft, 2006).
„Nemá-li člověk vzhledem k vrozeným nedostatkům radost z flexibilního kreativního myšlení, jestliže není schopen si vyměňovat poznatky s jinými lidmi, jestliže nerozumí myšlenkám, citům, zájmům ostatních, jestliže postrádá schopnost integrovat minulé a přítomné zkušenosti a na tomto základě plánovat svou činnost a chování, pak mu zbývá jediná možná jistota a zdroj radosti – rituály a repetitivní chování“ (Jelínková 2000, s.4).
Narušení představivosti má negativní vliv na mentální vývoj dítěte v několika směrech.
Narušená schopnost symbolického myšlení a imitace způsobuje, že se u dítěte nerozvijí hra.
Hra je jedním ze základních stavebních kamenů učení.
Snížená představivost způsobuje, že dítě dává přednost aktivitám, které jsou spíše pro mladší děti. Vyhledává předvídatelnost v činnostech a upíná se tak na stereotypní a jednoduché aktivity. Hra a jiné činnosti se tedy nápadně odlišují od ostatních vrstevníků.
Vývoj hry a její kvalita závisí na představivosti, motorice, úrovni myšlení, sociálních dovednostech (nápodoba, sdílení pozornosti) (Thorová, 2006).
U volnočasových aktivit u jedinců s PAS sledujeme celkovou kvalitu hry, její vyzrálost přiměřenou k věku a také výskyt abnormálních projevů, které jsou charakteristické. Jedná se o sledování stereotypních modelů chování, repetitivních aktivit (opakujících se v čase), projevů a forem činnosti (silného myšlenkového zaujetí pro nějaké téma) (Thorová, 2006).
Některé osoby s PAS se často věnují pouze nejjednodušším činnostem a manipulaci s předměty – houpání, házení, roztáčení atd. O úroveň výše je například třídění věcí, seskupování předmětů například podle barvy a tvaru. Někteří využívají dobře zachované kognitivní dovednosti a často se zajímají o číslice, písmena či skládání puzzlí. Stereotypní činnosti se často promítají do projevu v kresbě (Thorová, 2006).
V knize A proto skáču (2016) Naoki Higašida odpovídá na otázku, proč skáče. „Když skáču, moje srdce se upíná k obloze. Tolik si přeju s ní splynout, až jsem z toho celý pryč. Při skákání si taky uvědomuju svoje nohy a při tleskání zase ruce a vůbec celé tělo, což mi dělá moc dobře“. Jako další důvod uvádí, že když začne poskakovat, snaží se tím setřásat provazy, které ho svazují. Skákáním si připadá lehčí a k nebi se upíná proto, že se touží stát ptákem a odletět někam daleko (Higašida 2016, s. 77).
1.5 Klasifikace poruch autistického spektra
Autismus není jednotné postižení, jedná se o širší skupinu pervazivních vývojových poruch, někdy se hovoří o autistické škále či autistickém spektru. Jádrem problému je kvalitativní postižení v oblasti komunikace, sociálních vztahů a představivosti. Nedostatky v těchto oblastech se vyskytují často společně.
Spektrum autistických poruch je velmi široké a zatím neexistuje jednotné rozdělení.
Podle Mezinárodní klasifikace nemocí - 10. revize (MKN-10 2000) mezi pervazivní vývojové poruchy patří:
•F84.0 Dětský autismus,
•F84.1 Atypický autismus,
•F84.2 Rettův syndrom,
•F84.3 Jiná dezintegrační porucha v dětství,
•F84.4 Hyperaktivní porucha s mentální retardací a stereotypními pohyby,
• F84.5 Aspergerův syndrom,
• F84.8 Jiné pervazivní vývojové poruchy,
• F84.9 Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná.
Následně jsou uvedeny charakteristiky pouze pěti forem.
1.5.1 Dětský autismus
Dětský autismus tvoří jádro poruch autistického spektra. Stupně závažnosti tohoto typu autismu bývá různý, od mírné formy až po těžkou. Problémy se vždy musí objevit v každé části diagnostické triády. Kromě poruch v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti se objevuje mnoho dysfunkcí, které se projevují abnormálním až bizarním chováním. Specifické projevy se mění s věkem dětí. Syndrom se může diagnostikovat v každé věkové skupině (Thorová, 2006).
Příznaky bývají nejvýrazněji vyjádřeny v období třetího až pátého roku dítěte. V době nástupu do školy lze pozorovat u autistických děti určitou diferenciaci mezi vztahem k rodičům a k ostatním lidem (Hrdlička, Komárek, 2014).
Diagnostická kritéria pro dětský autismus (F84.0) podle MKN-10 (Mezinárodní klasifikace nemocí)
1. Autismus se projevuje před třetím rokem věku jedince 2. Kvalitativní narušení sociální interakce
Projevuje se zejména v nedostatečné odpovědi a nereagování na emoce jiných lidí, nedostatečném přizpůsobování sociálnímu kontextu atd.
3. Kvalitativní narušení komunikace
Jedinci mají nedostatečné sociální užívání řeči bez ohledu na úroveň jazykových schopností.
Vyskytuje se zde narušená fantazijní a sociálně napodobivá hra. Jedinci mají sníženou přizpůsobivost v jazykovém vyjadřování a nedostatek představivosti a tvořivosti v myšlení.
Vyskytuje se zde nedostatečná gestikulace užívaná ke zvýraznění komunikace.
4. Omezené, opakující se stereotypní způsoby, zájmy a aktivity
Objevuje se zde specifická příchylnost k předmětům, které jsou pro daný věk netypické, stereotypní zájmy, pohybové stereotypy a lpění na svých speciálních rituálech. Typická je i rigidita a rutinní chování v široké škále aspektů každodenního života. Jedinci mají odpor ke změnám v běžném průběhu činností či v detailech osobního prostředí.
5. Nespecifické rysy
Mezi nespecifické rysy patří strach, výbuchy a záchvaty vzteku, agrese a sebezraňování.
Jedinci mohou mít poruchy spánku a příjmu potravy. Chybí většinou iniciativa, spontaneita a tvořivost při organizování volného času (Thorová, 2006) (viz příloha).
1.5.2 Atypický autismus
Atypický autismus je kategorie, která vznikla na základě potřeby zařadit pod nějakou diagnózu děti, jež se projevují jako autistické, ale nenaplňují kritéria pro dětský autismus tím, že nejsou naplněny všechny tři okruhy diagnostických kritérií, nebo je opožděný nástup po třetím roce života (Hrdlička, Komárek, 2014).
U jedince, který má diagnostikovaný atypický autismus pozorujeme řadu specifických emocionálních, sociálních a behaviorálních symptomů, které se u osob s autismem vyskytují.
Atypický autismus se obvykle diagnostikuje v těchto případech:
1. První symptomy autismu byly u jedince zaznamenány po třetím roce života dítěte.
2. Abnormní vývoj je sledován ve všech třech oblastech triády, nicméně způsob vyjádření, tíže a frekvence symptomů nenaplňuje diagnostická kritéria.
3. Nejsou naplněny všechny tři okruhy autistické triády. Jedna z oblastí není výrazně narušena.
4. Chování jedinců s autismem se přidružuje k těžké a hluboké mentální retardaci. Pozorují se některé symptomy, které jsou pro autismus typické, nicméně je mentální věk natolik nízký, že míra sociálního či komunikačního deficitu nemůže být v ostrém kontrastu s projevy obvyklými pro mentální retardaci (Thorová, 2006).
Lze říci, že pouze část lidí s atypickým autismem má některé oblasti méně narušené, než děti s klasickým autismem. Může se jednat o lepší komunikační či sociální dovednosti nebo chybí stereotypní zájmy (Thorová, 2006).
1.5.3 Aspergerův syndrom
„Abyste se stali vynikajícím vědcem nebo skvělým umělcem, musíte mít alespoň nějaké znaky Aspergerova syndromu, které vám umožní odpoutat se od tohoto světa“ (Hans Asperger in Thorová 2006, s. 185).
Aspergerův syndrom bývá označován jako sociální dyspraxie, která má mnoho forem.
Jde o velmi různorodý syndrom, jehož symptomatika přechází do normy. U určité hraniční skupiny je obtížné odlišit, zda se jedná o Aspergerův syndrom nebo jen o sociální neobratnost, která je spojena s výraznějšími rysy osobnosti a více vyhraněnými zájmy. Intelekt u osob s Aspergerovým syndromem se nachází v pásmu normy, má ale vliv na dosažené vzdělání a úroveň sebeobslužných činností. Studie uvádějí, že většina těchto osob žije doma s rodiči (Thorová, 2006).
Někteří lidé s Aspergerovým syndromem (dále AS) jsou spíše pasivní a nemají výrazné problémy v chování. Pomocí nácviků a individuálního přístupu zvládnou běžnou školní docházku. Na druhé straně spektra se nacházejí děti, které se bez svého asistenta neobejdou ani v mateřské škole. Pro některé je tedy výhodnější docházka do speciální školy. Jedinci s AS mohou, ale nemusí mít problém s opožděným vývojem řeči. Kolem pátého roku věku už ale mluví plynule a mají dobrou slovní zásobu. Od běžného vývoje se osoby s AS liší nápadně šroubovitou a mechanickou řečí, která kopíruje výrazy dospělých. Tito lidé obtížné chápou pravidla společenského chování, často vykřikují nesrozumitelné věty nebo ulpívají na různých tématech. Někteří jedinci se nedokáží řídit podle neverbálních projevů ostatních osob.
Nenavazují ani bližší kontakt s ostatními, dávají přednost hře a činnostem o samotě. Dělá jim problém pochopit potřeby jiných lidí, chybí jim empatie a často působí egocentricky. Tyto osoby jsou náchylné k sebepodceňování a bývají velmi kritičtí ke své osobě. Mají problém s ovládáním vlastního chování, podléhají tedy nekontrolovatelným záchvatům vzteku. Jejich zájmy bývají ulpívavého charakteru (Thorová, 2006).
Diagnostická kritéria Aspergerova syndromu MKN-10 (Světová zdravotnická organizace), 1993:
1. Z celkového hlediska nedochází ke klinicky významnému opoždění mluvené řeči, schopností porozumění řeči ani kognitivního vývoje. Předpokladem diagnózy je, aby jedinec do svých dvou let používal jednotlivá slova a aby se do tří let naučit komunikativní fráze.
Sebeobsluha, adaptivní chování i zvědavost zaměřená na své okolí by měla během prvních tří let odpovídat běžnému intelektovému vývoji.
2. Kvalitativní odchylky ve vzájemné sociální interakci se musí projevovat alespoň ve dvou oblastech ze čtyř uvedených:
•neschopnost užívat výraz tváře, tělesný postoj a gesta pro účely sociální interakce, neschopnost udržet pohled z očí do očí,
•neschopnost navazovat vztahy s vrstevníky založené na sdílení činností, zájmů a prožitků,
•chybí sociálně-emociální vzájemnost projevující se odchylnou či narušenou reakcí na citové projevy jiných osob, případně nedostatečná přizpůsobivost chování podle sociálního kontextu nebo chabé propojení sociálních, emocionálních a komunikativních vzorců chování,
•chybí spontánní vyhledávání přítomnosti vrstevníků, s nimiž by mohl jedinec sdílet zájmy, úspěchy atd.
3. U jedince se objevuje neobyčejně silný a úzce vymezený zájem, případně opakující se a stereotypní vzorce chování, a to při nejmenším v jedné z následujících oblastí:
•silné zaujetí záliby se stereotypním vzorcem, která je abnormální svým zaměřením či obsahem,
•nutkavé zaujetí rutinními činnostmi a rituály,
•stereotypní pohybové manýrismy, projevující se například kmitáním prsty aj.,
•silné zaujetí částmi předmětů či nefunkčními prvky hraček.
4. Poruchu nelze připisovat jiným formám pervazivních vývojových poruch, alaknastické poruše osobnosti, simplexní schizofrenii atd. (viz příloha).
1.5.4 Dětská dezintegrační porucha
Jedná se o typ pervazivní vývojové poruchy, při které předchází období normálního vývoje asi do dvou let. Po té v několika měsících dochází k ochuzení nebo ztrátě jazyka, ztrátě dovedností, změnám chování, celkové ztrátě zájmu o okolí. Většina těchto jedinců zůstává těžce mentálně postižena (Gillberg; Peeters, 1998). K projevům se přidávají záchvaty vzteku, emoční labilita, potíže se spánkem, agresivita, hyperaktivita, úzkostnost. Může se objevit neobratná zvláštní chůze, abnormální reakce na sluchové podněty. Tato porucha má dopad na kognitivní oblast (Gillberg; Peeters, 1998).
1.5.5 Rettův syndrom
„ … očima nám říkají, že rozumí daleko víc, než si vůbec dokážeme představit.“
(dr. Andreas Rett in Thorová 2006, s. 211)
Jedná se o syndrom, který je provázený těžkým neurologickým postižením, které má všepronikající dopad na somatické, motorické i psychické funkce. Tento syndrom postihuje pouze dívky. Jeho příčina je genetická, poškozený gen se nachází na distálním dlouhém ramínku X-chromozomu.
MKN-10 (1996) uvádí pro Rettův syndrom následující diagnostická kritéria (Hrdlička, Komárek 2014, s. 52):
a) Prenatální a perinatální období je zdánlivě normální a zdánlivě normální je i psychomotorický vývoj během prvních 5 měsíců a obvod hlavy při narození je rovněž normální.
b) Dochází ke zpomalení růstu hlavy mezi pěti měsíci a čtyřmi lety a ke ztrátě získaných funkčních manuálních dovedností mezi pěti a třiceti měsíci, což je zároveň spojeno s komunikační dysfunkcí a zhoršenou sociální interakcí a chabě koordinovanou (nestabilní) chůzí a/nebo pohyby trupu.
c) Je těžce postižena expresivní a receptivní řeč a dochází k těžké psychomotorické retardaci.
d) Dochází ke stereotypním pohybům rukou kolem střední osy (jako je např. kroutivé svírání rukou nebo "mycích" pohybů rukou) v době, kdy se objevila ztráta účelových pohybů rukou nebo později.
Hrdlička, Komárek (2014) poukazují na Wienera (1997), který popsal, že děti s touto diagnózou zpočátku nemoci vykazují i několik let některé sociální schopnosti a zájmy.
Výsledkem je ale těžké mentální postižení, které končí invaliditou, někdy mobilitou a upoutáním na kolečkové křeslo. Pacientky se nedožívají vysokého věku a je u nich zvýšená frekvence náhlé smrti.
2 Problémové chování
2.1 Definice problémového chování
Problémové chování může být chápáno jako agrese, sebezraňování, stereotypie, destruktivita a řada dalších druhů chování, které může být škodlivé pro člověka s postižením, problémové pro pečovatele a ošetřující personál nebo pro okolí. Termín problémové chování definuje Emerson (2008, s. 13) jako: „kulturně abnormální chování takové intenzity, frekvence nebo trvání, že může být vážně ohroženo fyzické bezpečí dané osoby nebo druhých, nebo chování, které může vážně omezit používání běžných komunitních zařízení nebo může vést k tomu, že dané osobě do nich bude odepřen přístup“.
Pokud chování označíme jako problémové, ovlivňuje tyto okolnosti:
•schopnost jedince dát svému chování přijatelné vysvětlení,
•názory zúčastněných osob v daném prostředí na povahu mentálního postižení a příčiny vyvolávající problémové chování,
•společenská pravidla, která vymezují vhodné chování v daném prostředí,
•obecná schopnost prostředí zvládat jakýkoliv problém způsobený chováním jedince.
Čadilová (2007) upozorňuje, že se v praxi velmi často vyskytuje ta chyba, že se k problémovému chování jedince přistupuje jako k běžnému znaku mentálního postižení.
Nikdo se tedy nezabývá rozborem prostředí, v němž jedinec žije, neprovádí se analýza chování a ani není provedeno důkladné psychiatrické vyšetření. Bývá tedy vytvořen jednoduchý léčebný plán. Pokud se klient projevuje agresivitou, zvýší se mu tlumivá medikace, která ale neléčí podnět, pouze potlačí problémové chování. Tento bludný kruh se neustále opakuje.
2.2 Etiologie problémového chování
Čadilová, Jůn, Thorová a kol. (2007) popisují dva základní spouštěcí faktory agresivního chování u lidí s mentálním postižením. Prvním faktorem je funkční a organické poškození mozku. Tento faktor spočívá v nedostatečné myšlenkové kontrole svých emocí.
Druhým faktorem, který působí na takové chování je prostředí, ve kterém jedinec žije.
Tento faktor zahrnuje nepohodlnost prostředí (nábytek, teplo, světlo) a zmatečnost (klient přesně nepochopil, co se od něj očekává, velké množství volného času, velké skupiny).
Dalším působícím faktorem mohou být příliš přísná pravidla, například v různých zařízeních.
Ze zkušeností odborníků se soudí, že působení vnějších faktorů je ve větší míře než působení vnitřních faktorů.
Vágnerová (1999) uvádí: „Sklon k agresivnímu chování se rozvíjí učením, není tedy závislý jen na dědičnosti, ale i na vlivech prostředí“. Právě v kontextu teorie sociálního učení lze chápat agresi jako naučenou reakci, a to na základě pozorování a přímé zkušenosti (Čermák, 1999).
Emerson (2008) uvádí jako hlavní oblasti aplikovaného výzkumu mentálního postižení ve vztahu k problémovému chování behaviorální a neurobiologickopsychiatrickou tradici.
Oblasti příčin problematického chování můžeme shrnout do následujících oblastí:
•somatické zdravotní problémy klienta,
•symptom konkrétní psychické poruchy,
•vedlejší účinky předepsaných léků,
•neurobiologický původ,
•kombinací předešlých možností,
•dysfunkčnost prostředí, v němž dochází k deprivaci některých základních životních potřeb klienta,
•neschopnost klienta komunikovat své potřeby společensky přijatelnými způsoby.
Chování se mění s postupujícím věkem, pod vlivem sociálního prostředí, v němž osoba žije.
2.3 Dělení problémového chování dle intenzity
Thorová (2007) popisuje, že každý jedinec s autismem je jedinečnou bytostí, jeho míra intenzity je tedy velmi variabilní. Vždy záleží na jeho momentálním fyzickém a psychickém stavu, emoční reaktivitě a také na situaci, která je pro něj obtížná či nezvladatelná. Jeho chování se může projevovat pouhou nelibostí při konání úkolů, kdy si nechá situaci ještě
Poruchy chování se dělí do tří kategorií:
•mírné poruchy chování,
•středně těžké poruchy chování,
•těžké poruchy chování.
Pokud se u osoby s autismem vyskytuje mírná porucha chování, není ohroženo zdraví její, ani jiné osoby v jeho okolí. Není způsobena materiální škoda. Výchovnými zásahy je toto chování usměrnitelné a nevyskytuje se ve velké frekvenci. Vyskytuje se jeden až dva typy problémů. Jedinci s mírnou poruchou chování ulpívají na zvyklých činnostech, mívají své rituály, které vyžadují, ale při nedodržení neprojevují úzkost a dokáží se přizpůsobit. U této poruchy se setkáváme s podivnými stereotypy. Například si jedinec musí osahat všechny rohy nábytku v místnosti. Bývají také fascinování svými oblíbenými předměty – přírodopis, matematika.
Při středně těžké poruše chování dochází k materiálním škodám. Zdraví jedince a jeho okolí není nijak výrazně ohroženo. Může ale dojít k rizikové situaci a úrazu. Vyskytuje se zde několik typů chování spojených s rigiditou a obtížnou odklonitelností. Ve velké míře je vyjádřena emoční labilita. Toto chování se vyskytuje jednou či dvakrát za den a několikrát během týdne. K jeho řešení je potřeba odborného poradenství. Osoby se středně těžkou poruchou potřebují striktně dodržovat své rituály a je pro ně velmi obtížné přerušit své stereotypní činnosti. Jedinec reaguje negativně na změny, velmi často úzkostí a sebezraňováním. Pokud se mu přeruší jeho činnost, je schopen pokousat či poškrábat se do krve, vytrhávat si vlasy sobě, či osobám v okolí. Je možné i pomočení či pokálení jako schválnost ostatním.
U osob s těžkou poruchou chování je ohroženo zdraví samotné osoby i lidí v okolí.
Hrozí vážné zranění a dochází k opakovanému poškozování majetku. Toto chování se vyskytuje každý den, kombinuje se několik typů chování spojených s rigiditou a obtížnou odklonitelností. Opět je ve velké míře vyjádřena emoční labilita. Osoby s těžkou poruchou chování se vyznačují obsedantně kompulzivním chováním, které je neodklonitelné. Takové chování razantně narušuje kvalitu života jedince i jeho rodiny. Při nedodržení svých stereotypních činností vzniká těžká afektivní reakce. Velmi často se vyskytují výpady proti osobám – štípání, kousání, kopání, tahání za vlasy atd.
Také je tato porucha spojená s destrukcí nábytku a hmotných věcí – televize, trhání oblečení, rozbití oken. Zde je nutná farmakoterapeutická léčba pro odstranění úzkostí a nežádoucích projevů chování (Thorová, 2006).
2.4 Agrese
Autoagrese
Autoagresí myslíme agresi, která je zaměřená na vlastní osobu. Do této skupiny řadíme různé formy sebezraňování i sebepoškozování. Nejčastějšími projevy sebepoškozování u osob s PAS bývá škrábání kůže, vytrhávání vlasů, kousání různých částí těla, mačkání různých částí těla, tlučení hlavou, sebevražedné jednání (Nováková, 2012).
Heteroagrese
Hartl (2000) uvádí vysvětlení heteroagrese: „Agrese zaměřená na jinou osobu, krajním případě vražda.“ Heteroagrese se objevuje jako projev nelibosti, následek frustrace nebo neporozumění situaci. Nejčastějšími projevy uváděné v literatuře bývá plivání, štípání, kousání či sexuální agrese. K projevům heteroagrese se může řadit i házení předmětů po jiné osobě či odcizení věcí. Zařazena je i verbální agrese, neboli vulgarismus. Verbální agrese se objevuje nejčastěji u Aspergerova syndromu (Nováková, 2012).
Agrese vůči majetku
Někteří jedinci s PAS jsou agresivní vůči majetku. Tato agrese se projevuje ničením majetku, například tlučením či kopáním do věcí. Do této kategorie se řadí i znečišťování a vyhazování věcí (Nováková, 2012).
2.5 Problémy se spánkem a stravováním
U osob s PAS se velmi často objevují potíže se spánkem a stravováním. Jedná se o vybíravost v jídle (jí jen určité barvy, chutě, konzistence) nebo naopak o přejídání.
Problémy se mohou objevit i v oblasti vhodného chování u stravování.
Jelínková (2002) popisuje, že se více než 50% osob s PAS setkalo s problémy se spánkem v různém věku. Menší počet osob trpí nespavost. Častěji se objevují noční můry, probouzení, pozdní usínání a brzké vstávání. Jsou nutná preventivní opatření, jako je úprava
2.6 Problémy v sexuálním chování
Thorová (2006) uvádí, že se jedinců s PAS setkáváme s problémy v sexuálním chování, neboť mají stejné sexuální cítění jako kdokoliv jiný, ale rozumí mu daleko méně. Adolescenti s autismem potřebují daleko více tělesných aktivit a možností na relaxaci. V tomto věku se stává masturbace formou repetitivního chování, jelikož nelze relaxace dosáhnout jinou alternativou. Setkáváme se také s chováním a výroky spojenými se sexem užívané na veřejnosti, nemožnost vhodně navázat přiměřený kontakt s osobou, která vzbudila sexuální zájem, sexuální zájem zaměřený na předměty, svlékání na veřejnosti aj.
U osob s autismem je velice důležitá sexuální výchova, i když je často přehlížena.
Howlin (2005) popisuje, že existuje zvýšené riziko sexuálního zneužívání u osob s jakýmkoli druhem postižení, avšak jedinci, kteří vypadají úplně normálně, ale zcela postrádají sociální porozumění, jsou obzvláště zranitelné. Je velmi důležité učit osoby s PAS jak poznat, které chování je vhodné a nevhodné a jaké situace jsou nebezpečné. Také je nutné naučit se říkat NE.
3 Výchovné a vzdělávací intervence u osob s autismem
Poruchou autistického spektra se začala zabývat řada odborníků, tím pádem jsou diagnostická kritéria propracovanější a zlepšuje se tak i chápání kognitivních problémů, které tyto jedince provází. Rozvíjí se i velké množství intervenčních programů. Stejně jako se u osob s PAS liší projevy, liší se i jejich vzdělávací potřeby. Intervenčním programem myslíme léčbu psychologickými a výchovnými prostředky, ve kterém se využívají prostředky z vývojové, kognitivní a behaviorální psychologie a speciální pedagogiky (Hrdlička, Komárek, 2014).
Intervence probíhá ve třech liniích, které se však vzájemně ovlivňují.
Adaptivní intervence – jejím cílem je zlepšení přizpůsobování jedince vytvořením žádoucích dovedností, o kterých víme, že snižují riziko problémového chování. U každého jedince s PAS se věnují nácvikům komunikace, percepčních, vizuomotorických, sociálních, volnočasových a pracovních dovedností. Tato intervence se věnuje podpoře vývoje oblastí, které jsou opožděné.
Preventivní intervence – cílem je přizpůsobení prostředí jedinci tak, aby vyhovovalo jeho percepčním potížím, kognitivnímu stylu a potížím s časovým odhadem. Prostředí se specificky upravuje a dané výkony se provádí dle osvědčených postupů, aby pro něj bylo prostředí bezpečné. Osoba s PAS poté lépe přijímá nové informace a existuje tím menší pravděpodobnost, že se vyskytne problémové chování. Při úpravě či změně prostředí se vždycky musí vycházet ze znalostí o specifické charakteristice poruchy.
Následná intervence (po výskytu problémového chování) – používá se ve spojení s adaptivní a preventivní intervencí. Důležitým cílem je odstranění či snížení agresivity, stereotypního chování, ulpínavého a obsedantního vyžadování rituálů, afektivních záchvatů a extrémního odmítání sociálního kontaktu (Hrdlička, Komárek, 2014).
3.1 Terapie problémového chování
Lidské chování a jednání není náhodným řetězcem událostí, které by na sebe nenavazovaly. Hrdlička a Komárek uvádí Aplikovanou behaviorální analýzu (dále ABA).
ABA vychází ze slov A (antecedent = podnět), B (behavior = vlastní chování), C (consequence = následek) (Hrdlička, Komárek, 2014).
Aby se různé chování (B) objevilo, musejí mu předcházet různé podněty (A). Aby se znovu vyskytlo stejné chování (B), musejí se po něm vyskytnout takové následky (C), které jedinci přinášejí pozitivní zisky a tím ho motivují při stejných podnětech (A).
Podněty (A) jsou spouštěcí podněty, které mohou být dvojího druhu – vnitřní a vnější.
Vnějším faktorem je to, co jedince obklopuje před vyskytnutím problémového chování. Může to být deficit či přítomnost nějakých osob, zvířat či předmětů atd. Vnitřním podnětem je to, co se v jedinci odehrává těsně před projevem problémového chování. Může jím být fyziologická potřeba, potřeba, motivace, vlastní myšlenka či emocionální stav. Terapie problémového chování závisí na změně těchto spouštěčů tak, aby problémové chování přestalo být funkční (Hrdlička, Komárek, 2014).
Aplikovaná behaviorální analýza – změna problémového chování
U osob s PAS bez mentální retardace se může použít kognitivně-behaviorální terapie (dále KBT) pro změnu problémového chování. U této terapie se používá postup, který volně vychází z terapeutického postupu Eden Decision Model (EDM).
Je rozdělen do pěti kroků:
1. zaznamenávání problémového chování, funkční a behaviorální analýza chování, posudek lékaře,
2. analýza prostředí, 3. analýza činností,
4. odměny za příznivé chování, 5. averzivní tlumení.
U třech prvních kroků se ptáme na otázku, co dělat, aby se problémové chování nevyskytlo. Čtvrtý a pátý krok se zabývá tím, co dělat ve chvíli, kdy už se toto chování objeví.
Při terapii musíme respektovat následnost kroků (Hrdlička, Komárek, 2014).
Krok první: zaznamenávání problémového chování, funkční a behaviorální analýza chování, posudek lékaře
• Abychom mohli dělat funkční a behaviorální analýzu, musíme nejdříve chování zaznamenávat.
• Při funkční analýze zjišťujeme, proč se takové chování vyskytuje a proč nemizí.
• Při behaviorální analýze zjišťujeme kde, kdy, s kým a při čem se problémové chování vyskytuje a při čem ne. Co chování předchází a co za ním následuje.
• Pokud se agresivní chování objevuje úplně nově, zvyšuje se jeho intenzita nebo stále nejsou jasné spouštěče, přemýšlíme, zda by byl potřebný zásah lékaře. Je zde velmi důležitá spolupráce s rodinou, personálem a psychiatrem.
• U jedince by se mělo vyloučit psychické onemocnění, které může být příčinou (Hrdlička, Komárek, 2014).
Krok druhý: analýza prostředí
V tomto kroku terapie se věnujeme působením prostředí na klienta a možnostmi působení klienta na prostředí.
Působení prostředí na klienta
Primární faktory jsou ty, které jsou pro jedince s PAS přímo fyzicky nepohodlné (nevhodná teplota v místnosti, špatné osvětlení, nevyhovující nábytek, nevhodné oblečení).
Můžeme tedy zjistit, zda se problémové chování opakuje vždy na stejném místě. Pokud ano, snažíme se prostředí vhodně upravit.
Sekundární faktory jsou ty, které mohou jedince s PAS mást, nebo jsou pro něj zneklidňující. Může to být nadměrný hluk, velký počet osob atd. Řadí se sem i nevhodné a matoucí jednání rodičů či personálu. Často to bývá i časová neorientace v průběhu dne, proto se používají denní režimy.
Možnosti působení klienta na prostředí
Zde se zaměřujeme na možnosti jedince aktivně ovlivňovat prostředí. Zjišťujeme funkčnost a úroveň komunikace v životě osoby s PAS (Hrdlička, Komárek, 2014).
Krok třetí: analýza činnosti a volného času
V této části terapie zjišťujeme činnosti a volný čas v průběhu dne u osoby s PAS.
Analyzujeme, zda úkol pro jedince není příliš nudný či naopak složitý. Volný čas a úkoly jedinci strukturujeme pomocí procesuálních schémat a strukturovaného učení (Hrdlička, Komárek, 2014).
Krok čtvrtý: odměny za vhodné chování
Jedná se o systém odměn, který pomáhá vyššímu výskytu projevů příznivého chování jedince. Existuje několik způsobů odměňování: materiální (knihy, žetony, obrázky, peníze), sociální (pohlazení, mazlení, úsměv) či aktivitami (procházka, návštěva kina, jízda na kole).
O odměnách se rozhoduje vždy individuálně. Nejčastěji se začíná materiálními odměnami (Hrdlička, Komárek, 2014).
Krok pátý: averzivní tlumení
Pro dosažení dlouhodobých změn v chování jedince je výhodnější používat neaverzivní terapii. Někdy je ale potřeba použít tzv. restriktivní postupy. Restriktivním postupem se rozumí jednání, ke kterému se uchýlí člen personálu či jiný pečovatel a které těží z autority člena nad dotyčným jedincem a přitom překročí hranici, která je obvyklá (Hrdlička, Komárek, 2014).
Restriktivní postupy
Restriktivní postupy se dělí na tři kategorie: 1. fyzická restrikce, 2. mechanická restrikce, 3. farmakologická restrikce. Restriktivní opatření je dovoleno v případech, kdy hrozí zranění personálu či dalších klientů. Při krizových situacích je doporučeno dávat přednost „fyzické“ restrikci (zalehnutí) před restrikcí mechanickou (kazajka) a tlumícími farmaky (Hrdlička, Komárek, 2014).
Time-out
V překladu je to „čas bez pozitivního zpevňování“. Je to způsob mírného potrestání, který redukuje nevhodné chování. Pokud se u jedince objeví problémové chování, následuje pevný časový úsek, kdy je mu odpírán určitý pozitivní stimul (Hrdlička, Komárek, 2014).
Závěr terapie
Pokud jsme použili všechny kroky ABA, a přesto ke zlepšení chování nedošlo, měli bychom se vrátit k prvnímu kroku. Opět se provádí funkční a behaviorální analýza. Snažíme se nalézt jiné aspekty v chování. Poté se celý proces opakuje (Hrdlička, Komárek, 2014).
4 Služby sociální péče
Zákon číslo 108/2006 Sb. § 38 popisuje, že služby sociální péče pomáhají jedincům zajistit jejich psychickou a fyzickou soběstačnost, s cílem podpory žití v jejich přirozeném sociálním prostředí. Snaha o umožnění jedincům v nejvyšší možné míře zapojení do běžného života společnosti, a v případě, kdy to jejich stav vylučuje, zajistit jim důstojné prostředí a zacházení. Každá osoba má právo na poskytování služeb sociální péče v nejméně omezujícím prostředí (Zákony pro lidi, online).
4.1 Domovy pro osoby se zdravotním postižením
Domovy pro osoby se zdravotním postižením nabízí pobytové služby jedincům majícím sníženou soběstačnost z důvodu zdravotního postižení, jejichž situace potřebuje pravidelnou pomoc druhé osoby.
Služba podle odstavce 1 obsahuje tyto základní činnosti:
•poskytnutí ubytování,
•poskytnutí stravy,
•pomoc při osobní hygieně či poskytování podmínek pro hygienu,
•pomoc při konání běžných úkonů péče o vlastní osobu,
•zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím,
•nabízí sociálně terapeutické činnosti,
•výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti,
•podpora při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí.
Nezaopatřeným dětem se v domovech pro osoby se zdravotním postižením poskytují drobné předměty běžné osobní potřeby a osobní vybavení. Osobním vybavením je myšleno oblečení, prádlo a obuv. Některými službami je myšleno holení, stříhání vlasů a pedikúra.
V domovech pro osoby se zdravotním postižením bývají výchovná opatření, ústavní výchova či předběžné opatření dle zvláštních právních předpisů (Zákony pro lidi, online).
4.2 Domovy se zvláštním režimem
Domovy se zvláštním režimem nabízí pobytové služby jedincům, kteří mají sníženou soběstačnost z důvodu závislosti na návykových látkách, osobám se stařeckou, Alzheimerovou demencí či jinými typy demencí, osobám s chronickým duševním onemocněním, které mají sníženou soběstačnost. Z těchto důvodů potřebují pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby. Tyto zařízení mají přizpůsobený režim specifickým potřebám jedinců.
Služba podle odstavce 1 obsahuje tyto základní činnosti:
•poskytnutí ubytování,
•poskytnutí stravy,
•pomoc při osobní hygieně či poskytování podmínek pro hygienu,
•pomoc při konání běžných úkonů péče o vlastní osobu,
•zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím,
•nabízí sociálně terapeutické činnosti,
•výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti,
•podpora při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí (Zákony pro lidi, online).
EMPIRICKÁ ČÁST
Empirická část práce se zabývá vymezením cíle, metodami a požadavky bakalářské práce. Svým tématem navazuje na teoretickou část. V této části práce budou vyhodnocena data, která byla získána ve výzkumném šetření.
5 Cíl bakalářské práce
Cílem bakalářské práce je zjistit vliv problémového chování osob s PAS na poskytování pobytových služeb v DOZP a DZR.
6 Použité metody
Metodami průzkumného šetření byla zvolena metoda dotazování s technikou dotazníku v elektronické podobě a kazuistiky.
6.1 Dotazník
Gavora (2010) popisuje dotazník, jako jednu z nejpoužívanějších metod výzkumu.
Dotazník má ale i svá negativa. Při odeslání dotazníku nemáme jistotu, zda dotazník vyplnil námi zvolený respondent. Dalším rizikem je jejich nenávratnost. Otázky by měly být pevně a jasně stanoveny. Není možné je libovolně upravovat. Pozitivem je fakt, že při správném oslovení respondentů můžeme získat velké množství odpovědí za krátký čas. Při sestavování dotazníku dbáme na správnou formulaci otázek. Ty mohou být otevřené, kde má respondent prostor se vyjádřit, uzavřené s možností odpovědi ano a ne, otázky s výběrem jedné či více odpovědí aj. Další možností jsou polouzavřené otázky, které může respondent doplňovat a vysvětlit.
6.2 Kazuistika
Kazuistika se může definovat jako ucelená a podrobná studie jednoho případu. Jedná se o souhrnný popis případu s údaji o začátku, vývoji a průběhu sledovaného fenoménu (např.
problémové chování), nebo okolností, které mohou vývoj či současný stav ovlivňovat.
Kazuistika je specifický příklad kvalitativních metod. Jedná se o výzkum na vzorku jedné osoby, případu či situace (Žiaková, 2009).
7 Popis zkoumaného vzorku
Pro empirickou část bakalářské práce bylo formou dotazníků osloveno 30 respondentů.
Dotazník se skládal z celkového počtu 20 otázek, z toho byly některé otázky otevřené, polootevřené a uzavřené. Byli osloveni respondenti pracující s dospělými osobami s poruchou autistického spektra. Jednalo se o pobytové služby po celé České republice. Byly osloveny tyto pobytové služby: Domov Maxov, NAUTIS Praha, Barevné domky Hajnice, Bellevue, DZR Přetrvald (Benjamin), Centrum Dominika Kotory, DOZP Petrklíč, DOZP Leontýn, Domov Osek, Domov pod hradem Žampach, Domov Aposs, Duhový dům, Vincentinum Šternberk, Domov Kamelie, Domov Jeřabina a DOZP Kadaň. Autorka bakalářské práce většinu respondentů oslovila elektronicky. Tři pobytové služby oslovila osobně. Z celkového počtu 30 respondentů odpovědělo 23 respondentů. Návratnost dotazníků byla tedy 77%.
8 Formulované hypotézy
Hypotéza 1 – Osoby s PAS s problémovým chováním mají ztíženější podmínky pro přijetí do DOZP než do DZR.
Hypotéza 2 – Největší vliv na poskytování služby má agresivita jedince s PAS než jiné nežádoucí chování charakteristické pro autismus.
Hypotéza 3 – Problémové chování osob s PAS negativně ovlivňuje více ostatní klienty než personál.
Hypotéza 4 – Osoby s PAS mají vzhledem k problémovému chování často omezenější možnosti v poskytování služby než ostatní klienty v DOZP a DZR.
9 Průběh průzkumného šetření
Pro empirickou část byl vytvořen dotazník o celkovém počtu 20 otázek. Před samotnou tvorbou dotazníku byly vytvořeny hypotézy. Dotazník je zaměřen na vliv problémového chování osoby s PAS na poskytování pobytových služeb DOZP a DZR. Dotazník byl zasílán elektronicky. Výzkum trval 6 týdnů. V empirické části se nachází dvě kazuistiky osob s PAS s problémovým chováním. Jedná se o dva klienty z DOZP.
9.1 Získaná data a jejich interpretace – dotazník
Následující část přináší výsledky z jednotlivých položek dotazníku.
Položka č. 1 – Typ Vašeho pobytového zařízení
V první položce zjišťujeme typ pobytového zařízení, kde se nachází osoby s PAS s problémovým chováním. Z celkového počtu 23 respondentů odpovědělo 19 respondentů z DOZP a 4 respondenti z DZR. (viz graf 1)
Položka č. 2 – Název Vašeho pobytového zařízení
Tato položka zjišťuje spíše návratnost zaslaných dotazníků. Odpověď nebyla povinná.
Někteří respondenti zůstávají anonymní. Nejvyšší návratnost byla z DOZP a DZR Domova Maxov. (viz graf 2)
83%
17%
Typ pobytového zařízení
DOZP DZR
Graf 1 – Typ pobytového zařízení
39%
4%4% 9% 9%
17%
17%
Název pobytového zařízení
DOZP Domov Maxov Domov Jeřabina Domov Kamélie Klíč Olomouc Nautis
DZR Domov Maxov Anonymní
Položka č. 3 – Pohlaví Vašeho klienta s PAS
Ve třetí položce se ptáme na pohlaví vybraného klienta s PAS. Z výsledků jsme zjistili, že z celkového počtu 23 osob s PAS s problémovým chováním je pouze jedna žena.
(viz graf 3)
Položka č. 4 – Problémové chování se u Vašeho klienta nejvíce vyskytovalo/vyskytuje ve věkové hranici
Ve čtvrté položce autorka zjišťuje, v jaké věkové hranici se nejvíce vyskytovalo či vyskytuje problémové chování u osob s PAS. Z výsledků je patrné, že se problémové chování nejvíce vyskytuje ve věkové hranici 20 – 30 let. Tato hranice tvoří polovinu grafu. Následuje věková hranice 40 – 50 let. (viz graf 4)
4%
96%
Pohlaví klienta s PAS
Žena Muž
Graf 3 – Pohlaví klienta s PAS
50%
18%
23%
9%
Věková hranice problémového chování osob s PAS
20 – 30 let 30 – 40 let 40 – 50 let 50 let a více
Položka č. 5 – Jaké problémové chování se u Vašeho klienta vyskytuje nejčastěji?
Pátá položka zjišťuje, jaké problémové chování se u osob s PAS vyskytuje nejčastěji.
Nejpočetněji volenou odpovědí byla agresivita, kterou zvolilo 16 respondentů. Následují výrazné stereotypní návyky a sebepoškozování. (viz graf 4)
Tři respondenti zvolili jako odpověď jiné. Popsali, že se nejčastěji jedná o křik, hlučnost a hyperaktivitu. Další odpovědí byla popsaná manipulace se stolicí.
Položka č. 6 – Jak často se u Vašeho klienta objevuje agrese vůči sobě?
V šesté položce zjišťujeme, jak často se u klienta s PAS objevuje agrese vůči sobě.
8 respondentů odpovědělo, že se u klienta agrese vůči sobě nevyskytuje. Za nejpočetnější odpovědí následuje 7 respondentů s odpovědí, že se u klientů vyskytuje agrese vůči sobě denně. Dále následuje 17% s odpovědí s výskytem několikrát do týdne. (viz graf 6)
Graf 5 – Nejčastější projevy problémového chování 28%
22% 7%
26%
9% 3%
5%
Nejčastější projevy problémového chování osob s PAS
agresivita
sebepoškozování afektivní záchvaty výrazné stereotypní návyky
problémy se spánkem a stravováním
problémy v sexuálním chování
30%
17% 9% 9%
35%
Četnost agrese vůči sobě
denně
několikrát do týdne maximálně jednou týdně maximálně jednou měsíčně nikdy
