Behov av vila hos kvinnor med osteoporos
Risto Frejeus Marcus Jonsson
2016
Specialistsjuksköterskeexamen Distriktssköterska
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap
Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad
Behov av vila hos kvinnor med osteoporos The need of rest in women with osteoporosis
Risto Frejeus Marcus Jonsson
Kurs: O7036H, Examensarbete 15 hp Hösten 2015
Specialistsjuksköterskeprogrammet med inriktning mot distriktsvård 75 hp
Handledare: Annette Johansson och Malin Olsson
2
Behovet av vila hos kvinnor med osteoporos
Risto Frejeus Marcus Jonsson
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap
Avdelningen för omvårdnad
Abstrakt
Osteoporos är en vanligt förekommande kronisk sjukdom, som inte går att bota helt. Osteoporos kännetecknas av både minskning och försvagning av benvävnad vilket i sin tur resulterar i ökad risk för frakturer. Kvinnor som lever med osteoporos kan uppleva konsekvenser av sjukdomen i det dagliga livet, som till exempel smärta, trötthet och förändringar av livsstilen. Denna studie med fokus på vila hos kvinnor med osteoporos är en del av ett större projekt som fokuserar på de resurser och behov som kvinnor med osteoporos beskriver i vardagslivet.
Syftet med studien var att beskriva behovet av vila i det dagliga livet för kvinnor med osteoporos. Tio kvinnor med osteoporos intervjuades med öppna frågor.
Insamlad data analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Analysen resulterade i fyra kategorier: Ett förändrat behov av vila för att orka med dagliga sysslor; Att lägga sig och sträcka ut kroppen utan att sova innebar vila; Aktivitet trots smärta kan innebära vila och avkoppling och Vilan är viktig vid smärta och trötthet.
Kvinnor som levde med osteoporos hade ett förändrat behov av vila och använde sig av olika strategier för vila. Resultatet visade även att kvinnorna hade ökat behov av vila vid smärta och trötthet och att vila ibland kunde uppnås genom att sträcka ut sin kropp. Resultatet visade ny kunskap om kvinnors upplevelser av behovet av vila i det dagliga livet samt gav en inblick i hur det kan vara att leva med osteoporos. Fortsatta studier av sambandet mellan osteoporos och trötthet är nödvändiga för att bättre kunna förstå sjukdomens konsekvenser och främja hälsa hos de som drabbas.
Nyckelord: Kvinnor, osteoporos, behov, vila, intervju, kvalitativ innehållsanalys.
3
The need of rest in women with osteoporosis
Risto Frejeus Marcus Jonsson
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap
Avdelningen för omvårdnad Abstract
Osteoporosis is a common chronic disease that is not totally curable. Osteoporosis is characterized as a both diminishing and weakening of bone density and can result in increased vulnerability to fractures. Women living with osteoporosis can experience consequences of the disease, such as pain, fatigue and need of changes in lifestyle. This study with focus on rest is a part of a larger project with focus on the resources and necessities in the daily life of women diagnosed with osteoporosis. The purpose of this study was to describe the need of rest in the daily life of women diagnosed with osteoporosis. Ten women with osteoporosis were interviewed with open questions. The collected data was analyzed by using qualitative content analysis The analysis resulted in four categories: An altered need of rest in order to manage daily chores; Laying down and stretching without sleeping mean rest; Activities despite pain can mean rest and relaxation and The significance of rest in pain and fatigue Women living with osteoporosis have an increased need to rest and that they use different kind of strategies to achieve rest.
The result also shows that women have an increased need of rest when experiencing pain and fatigue and that the need of rest is sometimes met by lying down and stretch out. These results brings new knowledge about women’s experiences of need of rest in their daily lives and gives an insight in what living with osteoporosis might be like. Further studies of the connection between osteoporosis and fatigue are necessary in order to better understand the consequences of the disease and promote health to those affected.
Keywords: Women, osteoporosis, needs, rest, interview, qualitative content analysis.
4
Innehållsförteckning
Introduktion ... 5
Bakgrund ... 5
Studiens genomförande ... 8
Syfte ... 9
Metod ... 9
Design ... 9
Urval ... 9
Deltagare och procedur ... 9
Kvalitativ forskningsintervju ... 10
Etiskt övervägande ... Fel! Bokmärket är inte definierat. Datainsamling ... 10
Analysmetod ... 11
Resultat ... 12
Ett förändrat behov av vila för att orka med dagliga sysslor ... 12
Att lägga sig och sträcka ut kroppen utan att sova innebar vila ... 13
Aktivitet trots smärta kan innebära vila och avkoppling ... 14
Vilan är viktig vid smärta och trötthet ... 15
Diskussion ... 16
Metoddiskussion ... 16
Resultatdiskussion ... 18
Slutsats ... 23
Referenser ... 24
5
Introduktion
För kvinnor med osteoporos (benskörhet) påverkas vardagslivet på flera sätt och studier (Darbà et al., 2015;Gold, 1996; Silverman, 2005) har visat att självkänslan och livskvaliteten kan påverkas negativt när diagnosen ställts eftersom patienter upplever sig begränsade av sin sjukdom. Studier (Silverman, 2005; Roberto & Reynolds, 2001) betonar att dessa patienter även känner stress och oro när sjukdomen utvecklas samt rädsla för smärta, fallskador,
frakturer och förlorad självständighet. Osteoporos beskrivs många gånger som en tyst kronisk sjukdom, ofta helt utan symtom, innan individen får en fraktur och diagnosen är ett faktum.
Studier (Johnell et al., 1992; O´Neill et al., 1996) visar också att osteoporos är vanligt
förkommande i Skandinavien, där kvinnor i Sverige och Norge är särskilt utsatta och har den högsta risken i Europa för att drabbas av kotfrakturer samt högsta risken i världen för att drabbas av höftfraktur. Varje år inträffar cirka 70 000 fall av frakturer i Sverige som en följd av minskad bentäthet i skelettet och kvinnor drabbas i större utsträckning än män. Cirka 50 % av alla medelålders kvinnor kommer någon gång att drabbas av en fraktur och en förklaring är att den svenska befolkningen blir allt äldre och att äldre personer har en högre risk att drabbas av frakturer (SBU, 2003). Sallin, Mellström och Eggertsen (2005) framhåller att i Sverige är osteoporos både underdiagnostiserad och underbehandlad. Även studien av McKenna och Ludwig (2008) stödjer detta där författarna beskriver att majoriteten av den forskning och behandling av osteoporos som genomförs enbart koncentrerar sig på de medicinska och farmakologiska interventionerna.
Bakgrund
Kanis et al. (2000) beskriver osteoporos som en skelettsjukdom som karakteriseras av både minskning och försvagning av benvävnad och som resulterar i ökad tendens och sårbarhet till frakturer. Vidare kan osteoporos enligt Hunskår och Hovelius (2007) vara primär eller
sekundär. Primär osteoporos orsakas av naturlig åldrande, menopaus samt olika
livsstilsfaktorer, som till exempel rökning, låg fysisk aktivitet, kost och alkoholkonsumtion.
Sekundär osteoporos har sitt ursprung i vissa sjukdomstillstånd samt läkemedelsbiverkningar.
Strang (2010) förklarar att det finns två former av osteoporos: postmenopausala
osteoporosen, som är östrogenkänslig och ses hos kvinnor och senil osteoporos, som ses framförallt i åldrar 80 år och uppåt. WHO (1994) definierar osteoporos för kvinnor, där diagnosen ställs genom att utföra bentäthetsmätning och sedan jämföra resultatet med normal
6 värden från mätningar hos unga friska kvinnor. Om jämförelsen visar en tillräckligt stor skillnad konstateras diagnosen osteoporos. Om diagnosen ställs och det samtidigt finns en fraktur orsakad av lågenergivåld klassas det istället som manifest osteoporos, vilket är den svåraste formen av sjukdomen. Walker (2010) beskriver att osteoporos är ett ökande hälsoproblem i västvärlden och särskilt i Skandinavien, med stigande hälso- och
sjukvårdskostnader som bör och kan förebyggas. En av tre kvinnor och en av tolv män över 50 år kommer att drabbas av osteoporos.
Enligt en beräkning av SBU (2003) uppskattas cirka 300 000 kvinnor i Sverige ha osteoporos och 70 000 personer drabbas årligen av osteoporosrelaterade frakturer, varav 18 000 av dessa är höftfrakturer. För många patienter med höftfraktur försämras livskvaliteten avsevärt och dödligheten är hög. Höftfrakturerna står för mer än hälften av alla frakturrelaterade direkta sjukvårdskostnader och den totala kostnaden för samhället för osteoporos och
osteoporosrelaterade frakturer är omkring 3,5 miljarder kronor. Rijken och Dekker (1998) beskriver osteoporos som en kronisk sjukdom som inte går att bota helt. Pountney (2007) skildrar osteoporos som en tyst sjukdom, ofta helt utan symtom förrän fraktur uppkommer.
Enligt Dowd och Cavalieri (1999) kan människor med osteoporos få spontana frakturer av vardagliga sysslor som exempelvis att öppna fönster eller dörrar, dammsuga, eller att bädda sängen. Benbrott kan även ske när dessa personer vänder på sig, sträcker på sig eller nyser och hostar. Peel och Eastell (1995) beskriver att patienter med osteoporos även kan drabbas av svår ryggvärk, få kotkompressioner och behöva smärtlindras med starka preparat med svåra biverkningar som följd. Den svåra smärtan kan även leda till behov av sjukhusvård.
Vidare kan sjukdomen enligt Dowd och Cavalieri (1999) orsaka stor påverkan på
livskvaliteten för människor med benskörhet och deras familjer. Följder av osteoporos som till exempel trötthet, smärta och olika problem med att sköta sitt dagliga liv har en stor negativ påverkan på den enskilda kvinnans upplevelse av hälsa, där även livskvaliteten försämras signifikant (Cook et al,, 1993). Hälsobegreppet används ofta i litteratur på ett sätt som framhäver dess likhet med välbefinnande och livskvalitet. Välbefinnande ligger definitionsmässigt nära vad som brukar kallas positiv hälsa och omfattar faktorer som exempelvis lycka, moral, självkänsla och känsla av sammanhang (Ejlertsson & Andersson, 2009). Välbefinnande är ett tillstånd som oftast inte uppfattas medan man är fri från besvär.
Det är istället först när man plågas, inte mår bra eller har smärtor som man uppmärksammas på avsaknaden av välbefinnande (Torunn Bjørk & Breievne, 2005).
7 Pountney (2007) skriver att på grund av att osteoporos är en tyst sjukdom och att det är känt att diagnos kan betyda stora förändringar i livet för den drabbade är det oerhört viktigt att identifiera personer som löper risk i god tid och således fånga upp patienterna innan de ådragit sig en fraktur. Pountney uppger att minskad konsumtion av alkohol, cigarretter och salt samt ökat intag av vitamin D och kalcium kan bromsa nedbrytningen av benvävnad och således minska risken för benfrakturer. Förutom ökat intag vitamin D samt kalcium kan förbättrat näringsintag och ökad fysisk aktivitet minska förlusten av benmassa samt stärka
muskulaturen. Enligt Thorne och Peterson (1998) har forskning om kroniska sjukdomar senare tiden bytt fokus från utifrånperspektiv till ett perspektiv inifrån, för att kunna belysa människors erfarenheter hur det är att leva med kroniska sjukdomar. Den upplevda
erfarenheten är komplex och multifasetterad och kan upplevas olika av olika personer. I en svensk studie av Berlin Hallrup, Albertsson, Bengtsson Tops, Dahlberg och Grahn (2009) fann författarna att äldre kvinnor som lever med fallrisk och benskörhet använder olika strategier för att klara av begränsningar i vardagen, känslor av osäkerhet och behållande av rörligheten. Vidare enligt Berlin et al. (2009) finns det stor brist på studier som tar upp upplevda erfarenheten av att leva med benskörhet.
Kvinnor som lever med kronisk sjukdom och svårkontrollerade symtom kan uppleva livet som känslomässigt svårt. Dessa kvinnor kan uppleva depression, rädsla, frustration, ensamhet och även skuld för sin sjukdom. Kronisk sjukdom kan även påverka självbilden och
självkänslan på ett negativt sätt (Sullivan, Weinert & Cudney, 2003). Även Gold (1996) visade att depression och oro är något som kvinnor med osteoporos kan uppleva. Att drabbas av benskörhet kan även ge funktionella problem som en minskad daglig aktivitet (Roberto, Gigliotti & Husser, 2006). Det finns även risk att utveckla osteoporossmärta, som ofta beror på så kallade mikrofrakturer eller sättningar och leder till både vilovärk och rörelseutlöst värk.
Dessa frakturer kan även vara svåra att diagnostisera på grund av att dessa inte alltid ses på röntgenbild (Strang, 2010). Det kan vara svårt att veta var gränsen för aktivitet går utan att riskera en fraktur och att få besked om att ha skör benvävnad innebär för vissa en ökad försiktighet vid vardagliga sysslor och tyngre lyft. Denna typ av sjukliggörande vid
upptäckten av riskfaktor som till exempel låg benmassa kan innebära att en person börjar gå extra sakta och försiktigt i dåligt väder för att undvika fall. För många kvinnor leder denna försiktighet i det dagliga livet till en känsla av att vara sjuk samt en försämring av den upplevda livskvaliteten (Johnell & Hovelius, 2004).
8 Dowd och Cavalieri (1999) har visat att symtom som trötthet, smärta och social isolering är vanligt förekommande hos personer med osteoporos. Corner (2008) skriver att fatigue vid kroniska sjukdomar är ett vanlig upplevt problem och kan inte jämföras med vanlig trötthet.
Där vanlig trötthet kan vara en normal daglig upplevelse, ger fatigue andra svårigheter i det dagliga livet där vila eller sömn ofta inte hjälper. Fatigue i kroniska sjukdomar eller
cancersjukdomar kan vara oerhört invalidiserande och plågsam. Ream och Richardson (1996) skriver att upplevelsen av fatigue för människor med kroniska sjukdomar kan variera
beroende på sjukdomen eller behandlingen och kan leda till känslan av att de aldrig känner sig riktigt utvilade och även att tröttheten de känner blir en börda som förhindrar dem att leva ett bra liv. Enligt Asp och Ekstedt (2009, s.418-487) har vila en komplex betydelse för olika människor. Vila är något man upplever, ett tillstånd av omväxling från ett tillstånd som varit ansträngande och kan finnas i olika typer av aktiviteter, inte enbart i sömn. När man befinner sig i tillstånd av vila återhämtar man sig. Enligt Rosén (2001) kan alla patienter med kroniska sjukdomar och smärttillstånd ha nytta av att lära sig någon typ utan avslappningsteknik, som exempelvis generell avslappning, så kallad biofeedback, visualisering, yoga eller meditation.
Tidigare forskning har enligt Asp (2002) koncentrerats till att handla om vila i betydelsen av sängläge och fokus har huvudsakligen legat på en biologisk nivå vilket resulterat i att studier som beskriver vad som karaktäriserar vila saknas. Det finns därför anledning att tydligare rikta fokus mot människors egna upplevelser av vila.
Studiens genomförande
Denna studie med fokus på vila hos kvinnor med osteoporos var en del av ett större projekt som undersökte de resurser och behov som kvinnor med osteoporos beskrev i vardagslivet.
Efter genomgång av tidigare genomförd forskning fanns en avsaknad av studier med fokus på behovet av vila i samband med osteoporos. Vila som fenomen är dessutom studerat i en begränsad omfattning i relation till människors behov i dagligt liv. Kunskap om vad vila innebär är en viktig utgångspunkt för att kunna planera vård och omvårdnad som
överensstämmer med de förväntningar och behov som kvinnor med osteoporos har och ger dessutom förutsättningar för att utveckla stöd som ökar välbefinnande och hälsa. Kvinnors villkor inom hälsa och sjukvård har beskrivits som eftersatta med hänvisning till stereotyper relaterat till genus och Connolly (2001) framhåller betydelsen av att rikta uppmärksamhet mot kvinnors villkor och behov i samband med hälso- och sjukvård.
9
Litteraturgenomgången visar att det finns begränsat med studier som beskriver hur kvinnor med osteoporos upplever trötthet och sitt behov av vila. Det behövs mer kunskap inom detta område som kan ge viktig information om vilka omvårdnadsbehov dessa kvinnor har och vilket stöd de behöver.
Syfte
Syftet med denna intervjustudie var att beskriva behov av vila hos kvinnor med osteoporos.
Metod
Design
Kvalitativ metod används när forskaren vill synliggöra, förklara och få en djupare förståelse för individers personliga upplevelser. Kvalitativ forskning samlar in empirisk, självupplevd kunskap och fokuserar sedan på att förstå den upplevda erfarenheten genom att individer tolkar och beskriver sina upplevelser samt världen som de lever i (Polit & Beck, 2012, s.13).
Denna studie genomfördes med kvalitativ ansats och insamlandet av data skedde genom semistrukturerade intervjuer, där målet var att diskutera runt ett specifikt ämne.
Urval
Deltagarna rekryterades via en kontaktperson i en patientförening i norra Sverige genom kedjeurval. Kontaktpersonen informerades först via telefon och erhöll efter godkännande sedan ytterligare information om studien och gällande urvalskriterier via informationsbrev.
Inklusionskriterierna innebar att deltagarna skulle vara vuxna kvinnor med diagnosticerad osteoporos, att sjukdomen skulle ha någon påverkan på deras dagliga liv samt att de var intresserade av att dela med sig av sina erfarenheter. Kontaktpersonen förmedlade sedan ett informationsbrev till lämpliga personer i föreningen, som bekräftade sitt deltagande genom en retursedel som skickats med brevet. Efter detta tog författarna kontakt med respektive deltagare och bestämde tid för intervju.
Deltagare och procedur
10 Tio kvinnor i åldersspannet 58 till 79 år med diagnosticerad osteoporos tillfrågades om
deltagande i studien. Målet med detta var att få en rik och omfattande information av personer som upplevt det efterfrågade fenomenet, där urvalet alltså inte genomförts slumpmässigt utan deltagarna valts ut efter sina erfarenheter (jmf. Polit & Beck, 2012, s. 519). Vidare menar Polit och Beck (s.523) att variationen av informanterna bör vara heterogen för att få en riklig beskrivning av ett fenomen och bidra med en ökad trovärdighet.
Kvalitativ forskningsintervju
Enligt Kvale och Brinkmann (2014, s.17-19) syftar en kvalitativ intervjumetod till att ta del av intervjupersonens livsvärld där hen med egna ord beskriver den ur sitt perspektiv. Forskaren försöker därefter tolka personens upplevelser och finna en innebörd i dem. Målet för den kvalitativa forskningsmetoden blir att producera kunskap. Kvale och Brinkman (s. 33) beskriver själva intervjun som en aktiv process mellan intervjuaren och den intervjuade där kunskap produceras genom deras relation och interaktion. Detta ställer förstås krav på
författarnas intervjuförfarande, där intervjuaren bör vara tydlig, strukturerad, lyssna aktivt och ställa öppna frågor. Intervjuaren ska på kort tid skapa en kontakt och atmosfär där den
intervjuade känner sig trygg nog för att tala fritt om sina upplevelser och känslor.
Datainsamling
Det empiriska materialet samlades in genom kvalitativa forskningsintervjuer där kvinnor med osteoporos beskrev sina erfarenheter i samband med osteoporos samt berättade om betydelsen av vila och återhämtning i vardagslivet. Författarna till denna studie genomförde var sin intervju och resterande åtta intervjuer genomfördes av två forskare vid Luleå tekniska
universitet. Samtliga intervjuer genomfördes i deltagarnas egna hem. Intervjuerna påbörjades genom att deltagarna fick berätta bakgrundsfakta om sig själva, där bland annat information om ålder, tidigare arbete och diagnosdatum samlades in. Intervjun inleddes med frågan
”Berätta om vad som får dig att må bra?”. Därefter ställdes kompletterande frågor utifrån en sammanställd intervjuguide (Bilaga 1) som enligt Polit och Beck (2012, s.537) försäkrar att forskaren erhåller all nödvändig information samtidigt som det ger intervjudeltagarna frihet att besvara frågor med egna ord, berätta så detaljerat de själva önskar samt illustrera och förklara sina upplevelser. Avsikten var att få intervjupersonen att berätta och beskriva sin syn på behovet av vila och upplevelsen att vara utvilad. Varje intervju tog 30-60 minuter och spelades in på ljudlagringsenhet för att underlätta transkribering och analys. Intervjun
11 avslutades med att fråga om personen hade mer att tillägga, vilket enligt Ruff, Alexander och McKie (2005) är ett sätt att avsluta intervjun och en garanti för att viktig information inte förbises eller att intervjupersonen önskat berätta något som inte tagits upp under intervjun.
Analys
Studien genomfördes med kvalitativ ansats och den metod som användes för att analysera insamlad data var kvalitativ innehållsanalys. Enligt Lundman och Hällgren Graneheim (2012) kan forskaren vid kvalitativ innehållsanalys fokusera på det latenta och/eller det manifesta innehållet i analysmaterialet. I denna studie analyserades textens manifesta innehåll vilket innebär att man beskriver enbart det som uttrycks i texten, med så lite tolkning som möjligt.
Analysprocessen inleddes med att samtliga intervjuer transkriberades och genomlästes vid upprepade tillfällen för att skapa en övergripande förståelse och en helhetsbild av materialet.
Den samlade texten från varje intervju benämns analysenhet. Materialet från dessa
analysenheter delades in i meningsbärande enheter, vilket innebar urskiljning av meningar, fraser och påstående, som har samma eller liknande innehåll och kontext och som svarade emot denna studies syfte. Dessa meningsenheter kondenserades sedan utan att förlora kärnan i textens innehåll. Meningsenheterna kodades under analysen för att göra det lättare att veta vilken ursprunglig intervju materialet hämtats ifrån. För att undvika feltolkningar användes koderna under analysprocessen regelbundet för att lättare kunna gå tillbaka till intervjuerna.
Senare under analysprocessen användes dessa koder för att föra samman meningsenheter med liknande innehåll till olika kategorier. Kategorierna sorterades sedan i flera steg och
bedömdes mot varandra. Sortering av kategorierna gjordes för att hitta likheter och olikheter, kategorierna med liknande innehåll fördes ihop till större och färre kategorier, tills inga fler i hopslagningar var möjliga. Slutligen resulterade analysen i fyra kategorier.
Etiskt övervägande
Innan studien inleddes skickades en etikansökan med grundlig information om studien och det planerade tillvägagångssättet till etiska gruppen vid institutionen för Hälsovetenskap, Luleå tekniska universitet. När ansökan hade godkänts inhämtades informerat samtycke genom ett informationsbrev, som skickades till deltagarna tillsammans med bifogat svarskuvert. Kvale och Brinkmann (2014, s. 107-108) beskriver att informerat samtycke bör inhämtas skriftligt där intervjupersonerna informeras om det allmänna syftet med undersökningen och att
deltagarnas förståelse av given information säkras. Genom det utskickade brevet informerades
12 deltagarna även om hur studien var upplagd samt vilka möjliga risker och fördelar medverkan kunde medföra. Vidare bör det enligt Polit och Beck (2012, s.153,162) betonas i samtycket att deltagandet är frivilligt och kan avslutas när som helst utan förklaring. Deltagarna
garanterades konfidentialitet. Polit och Beck (s.158-159) beskriver att detta innebär att den information som deltagarna lämnar ut inte skall komma till allmänhetens kännedom på ett sätt som kan identifiera dem, samt att informationen skall förvaras på ett sådant sätt att ingen utanför projektet skall få tillgång till den. För att säkerställa detta har endast de personer som genomfört intervjuerna och projektets handledare haft tillgång till materialet och resultatet kommer att presenteras på ett sådant sätt att det inte går att identifiera någon av deltagarna.
Resultat
Analysen av intervjuerna resulterade i fyra kategorier som presenteras i löpande text nedan och åskådliggörs med olika citat från intervjuerna (Tabell 1).
Tabell 1. Översikt av kategorier (n=4) Kategorier
Ett förändrat behov av vila för att orka med dagliga sysslor Att lägga sig och sträcka ut kroppen utan att sova innebär vila Aktivitet trots smärta kan innebära vila och avkoppling Vilan är viktig vid smärta och trötthet
Ett förändrat behov av vila för att orka med dagliga sysslor
Kvinnor upplevde att deras behov av vila i vardagen förändrats på grund av sjukdomen.
Aktiviteter eller sysslor som tidigare orkats med visade sig nu vara en större utmaning, och gemensamt för flera kvinnor var att de behövde lägga sig och vila under dagen eller ta pauser för att kunna slutföra en uppgift som de påbörjat. Särskilt tydligt var att fysiskt ansträngande sysslor som att torka fönster, dammsuga eller klippa gräs upplevdes som väldigt utmattande och de kände sig då tvungna att vila eller ta pauser för att kunna genomföra dem.
”När det är som värst, då är jag tvungen och lägga mig ner, likadant när jag är och klipper gräs, jag är då tvungen att göra pauser, jag går in och dricker te eller kaffe, och ibland kan jag lägga mig på sängen."
13 Kvinnor hade även hittat olika strategier för att kunna spara på krafterna. Till exempel kunde hushållsarbete som städning eller dammsugning delas upp över tid om det var möjligt för att de behövde vila ofta. Det framkom att vila inte bara var ett sätt att orka med krävande aktiviteter, utan för vissa kvinnor var vilan en viktig förutsättning för att orka med dagen i största allmänhet. De beskrev att tröttheten de upplevde var något de fick rätta sig efter om de skulle orka med sin vardag. Kroppen bestämde att de var tvungna att vila och då var det bara att anpassa sig. Kraftlösheten beskrevs som en begränsning som inte funnits där förut, men som hela tiden gjorde sig påmind genom nedsatt ork eller sömnighet. En kvinna berättade att vila kunde innebära olika saker beroende på hur hon mådde, men då hon var riktigt trött handlade vila om att lägga sig ned för att sova.
Kvinnor beskrev att tröttheten var så påtaglig att de blev tvungna att sova mitt på dagen för att återhämta sig, vilket de inte hade behövt göra tidigare. Tröttheten kunde också visa sig på olika sätt, men var något som dessa kvinnor inte kunde ignorera. En annan förändring som kvinnor med osteoporos upplevde var en minskad uthållighet vid statiska aktiviteter.
Aktiviteter som bakning eller bärplockning innebar nu en större belastning än förut, vilket i vissa fall ledde till att de gav upp den sysselsättningen. Att stå still och utföra samma aktivitet en längre tid upplevdes som väldigt ansträngande:
”Alltså det kan jag inte stå och göra nå länge utan jag har ju som slutat baka.
Och gör nånting sånt där enklare bakverk i så fall, eller alltså… stå för länge det går inte."
Kvinnor beskrev även att det oavsett aktivitet var det jobbigt att stå eller sitta en längre stund och att man lärt sig strategier hur man undviker detta. En kvinna beskrev att hon ofta blev trött i ryggen och att hon hanterade tröttheten genom att lägga sig ned för att vila och stretcha musklerna. Hon berättade även att för att undvika att bli alltför trött under dagarna hade hon blivit tvungen att begränsa tiden hon ägnade åt statiska aktiviteter.
Att lägga sig och sträcka ut kroppen utan att sova innebar vila
För kvinnor i denna studie fanns olikheter hur man ansåg sig kunna vila, men ett
återkommande inslag för flera av dem var behovet att lägga sig ner och räta ut eller sträcka ut kroppen. Efter en ansträngande dag kunde behovet av vila öka, vilket ledde till ett ökat behov av att få sträcka ut sig. Detta kunde vara efter fysisk ansträngning, som gjorde att man
14 behövde räta ut kroppen, men det kunde också ibland vara för att slippa eller minska smärtan.
En av deltagarna beskrev hur viktigt det var att få ligga och vila i rätt ställning. Hon berättade att det var viktigt att känna stöd i svanken för att kunna slappna av och att hon därför brukade lägga sig på rygg och greppa sina knän för att lättare komma ner mot underlaget. En kvinna beskrev hur hon ibland behövde vila sig från smärtan och tröttheten på dagen och för att göra detta behövde hon lägga sig och sträcka ut ryggen och hela kroppen.
”Egentligen betyder vila, i det här fallet där jag är alltså, att sträcka ut mig, sträcka ut ryggen ... så att det är det som för mig är vila.”
Flera kvinnor betonade även att de bara rätade ut kroppen för en kort stund och att det inte innebar att de lade sig för att sova. Endast ett fåtal kvinnor i studien valde att sova under dagtid, de flesta tog istället korta pauser där de kunde lägga sig ner och slappna av för att sedan återgå till sina vardagliga aktiviteter.
"Jag kan gå och lägga mig för att räta ut kroppen, men då ligger jag bara en liten stund, och så reser jag bara på mig igen, jag går sällan och sover mitt på dagen alltså."
Aktivitet trots smärta kan innebära vila och avkoppling
Flera kvinnor i denna studie berättade att lika väl som kroppen krävde vila så kunde även aktivitet eller stimulans också ge kraft och energi vilket kunde upplevas som vila och bidra till återhämtning. Avkoppling kunde uppnås på flera sätt. Oftast genom någon aktivitet som kvinnorna tyckte om att göra, oavsett om det innebar fysiska aktiviteter eller mer intellektuellt stimulerande aktiviteter. Fysisk aktivitet som att simma, cykla, promenera eller gå ut med hunden beskrevs som vilande av flera kvinnor. Många av dessa kvinnor upplevde promenader ute i naturen som någonting som var vilande och avkopplande. En kvinna beskrev att
promenader i skogen var ett sätt att vila från sjukdomen och att frisk luft och rörelse i naturen gjorde att hon kunde lämna sina bekymmer för en stund.
”Nä vila är även att promenera, alltså det är.. ja avkoppling, vila, frisk luft, rör på dig å tänk på ingenting. Går man ut i skogen, i alla fall för mig, då är det gå ut skogen då lämnar jag allting allt.”
15 Vila kunde också innebära att bara ta det lugnt. Även aktiviteter som var mer stillasittande eller stimulerande som till exempel läsa en tidning, ligga på soffan och titta på tv eller film eller handarbeta upplevdes som vilande och gav avkoppling. En av deltagarna beskrev möjligheten till vila i relation med handarbete och att kunna lämna detta när hon kände hon hade återhämtat sig. Hon beskrev att handarbete var ett sätt att koppla av och när hon suttit och arbetat en stund fick hon ny energi och kunde återgå till vardagen. En annan deltagare berättade om hur hon kunde vila genom att se på konst eller film och andra deltagare berättade även att stimulans, eller mer stimulerande intressen, kunde erbjuda dem flykt från sjukdomen och således ge dem den vila dem behövde.
”Att se på konst, det är behagligt, att se på bra film, är också mycket vilande, och i lördags var jag och tittade på hästarna… det var ju en stor hästdemonstration här, och det var också väldig avkoppling.”
Kvinnor beskrev att när de aktiverade sig med något helt annat så skingrades tankarna på sjukdomen och då kände kvinnorna att de vilade från sina besvär.
Vilan är viktig vid smärta och trötthet
En gemensam nämnare för flera kvinnor i studien var förekomsten av smärta i vardagen.
Kombinationen av smärta och trötthet medförde ett ökat behov av vila under dagen.
Tröttheten beskrevs framför allt som fysisk, där muskler och leder blev trötta eller smärtande och krävde vila för att kvinnorna skulle kunna fortsätta med dagens aktiviteter. Flera kvinnor beskrev att värken i kroppen upplevdes som en del av sjukdomen. När smärtan blev som mest intensiv kunde vila upplevas som det enda alternativet eftersom det blev för ansträngande att vara uppe och röra sig. För att orka fortsätta göra någonting den dagen då det var mer ont kände de sig tvungna att lägga sig ned för att vila kroppen och på så sätt minska smärtan.
"Det är höften som spökar mest, men visst känner jag det i ryggen också, den blir ju trött och slut och värker, många gånger måste jag gå och lägga mig och vila ryggen och höfterna, för att orka fortsätta göra nånting."
En annan deltagare berättade också att smärtan innebar ett ökat behov av vila och beskrev även känslan att vara tvungen att lägga sig ner när smärtan var som värst. Flera kvinnor upplevde att det fanns ett samband mellan smärta och ökad trötthet, som i sin tur innebar ett ökat behov av att lägga sig ner och vila för att orka med resten av dagen. De beskrev även en
16 förändrad trötthet som de inte kände igen sedan tidigare, en trötthet som hela tiden gjorde sig påmind och fick kroppen att kännas svag. En kvinna berättade att känslan som tröttheten gav var svår att beskriva, att kroppen inte svarade som den brukade.
"Då uppstår det ju ganska fort den där smärtan, för det blir smärta och det blir enormt trötthet, alltså jag blir, det är som om kroppen inte finns där, det är overklig trötthet."
Kvinnor beskrev även att vilan kunde användas som ett sätt att hantera smärta och att vila kunde fungera som en bra strategi för att minska användandet av läkemedel.
"Jag vilar väldigt mycket varje dag, för att slippa äta nån värktablett så går jag och sträcker ut mig på soffan och lägger mig, en 10-15 minuter, då har det ju släppt litegrann."
Diskussion
Metoddiskussion
Denna studie med fokus på vila genomfördes med semistrukturerade intervjuer. En intervjuguide användes som stöd och data som hämtades analyserades med kvalitativ
innehållsanalys. Den valda metoden anses vara relevant då syftet med studien var att beskriva vilans betydelse hos kvinnor med osteoporos. Totalt tio personer intervjuades, vilket
upplevdes som tillräckligt många för att motsvara studiens syfte och skapa mättnad i data.
Kvale och Brinkman (2014, s.129) beskriver att om materialet är för stort, kan det försvåra tolkningen av intervjuerna. Författarna till denna studie genomförde var sin intervju och resterande åtta intervjuerna gjordes av två vana forskare vid Luleå tekniska universitet. En möjlig svaghet med detta förfarande är att intervjutekniken kan skilja sig åt beroende på vilken erfarenhet individen besitter, vilket kan påverka kvalitén på intervjuerna. För att försöka undvika detta följdes därför en intervjuguide noggrant och samtliga intervjuare diskuterade igenom frågorna tillsammans för att vara överens om lämpliga följdfrågor.
Samtliga intervjuer genomfördes i deltagarnas egna hem, vilket kan öka trovärdigheten då intervjun ägde rum i en trygg miljö för deltagare. Flera deltagare hade förutom osteoporos även andra sjukdomar som kunde ha inverkan på tröttheten, vilket gör att upplevelserna som deltagare beskriver möjligen inte enbart beror på osteoporosen, och således kan har påverkat resultatet. Enbart kvinnor deltog i denna studie, vilket kan öka studiens överförbarhet på andra
17 kvinnor i liknande livssituationer. Vidare för att öka överförbarheten för resultatet skulle undersökningar av en större population med vidare geografisk spridning behövas.
En intervjuguide försäkrar enligt Polit och Beck (2012, s.537) att forskaren erhåller all nödvändig information samtidigt som det ger intervjudeltagarna frihet att besvara frågor med egna ord, berätta så detaljerat de själva önskar samt illustrera och förklara sina upplevelser.
Vidare enligt Kvale och Brinkmann (2014, s.43) kan en intervjuguide förtydliga och få deltagarna att utveckla sina svar. Nackdelen generellt med intervju som datainsamlingsmetod var att författarna var tvungna att fånga all material under intervjutillfället. Eftersom
intervjuerna i denna studie gjordes var för sig var guiden också ett stöd för att försäkra att samma frågor användes. Intervjuguiden hjälpte författarna till denna studie att hålla fokus på området som skulle undersökas, samtidigt som ämnet kunde belysas från olika håll. Eftersom denna studie var en del i ett större projekt med bredare syfte, genomfördes intervjuerna utifrån en redan sammanställd intervjuguide. Intervjuguiden behandlade därför fler frågeställningar än vad som redovisas här. En nackdel med att utgå från en färdig intervjuguide kan vara att det i denna studie gavs liten möjlighet att påverka innehållet i frågorna. En intervjuguide med tydligare fokus på det valda syftet hade eventuellt kunna generera utförligare svar och
beskrivningar kring ämnet, vilket i sin tur kunnat resultera i ett större material att analysera.
Vid analysprocessen var målet att försöka frångå all förförståelse inom ämnet för att kunna urskilja vad informanterna verkligen berättade och menade. Ingen av författarna till denna studie har tidigare erfarenhet av att arbeta med kvinnor med osteoporos, men viss
förförståelse kan finnas efter genomgång av aktuell litteratur samt genom den erfarenhet som ett antal år inom sjuksköterskeyrket medför. Enligt Nyström (2012, s.155-172) kan vi
påverkas av tidigare erfarenheter trots våra ansträngningar att vara objektiva, vilket kan inverka på analysens resultat. För att vara så objektiva som möjligt och undvika tolkning av materialet gick vi därför under analysarbetet regelbundet tillbaka till de utskrivna intervjuerna för att kontrollera att den ursprungliga innebörden av deltagarnas upplevelser inte gått
förlorad. Författarna har även haft kontakt med en handledare som kontinuerligt granskat studien vilket ökar tillförlitligheten.
Då båda författarna hade läst samtliga transkriberade intervjuer och diskuterat och reflekterat över olika förklaringar till koder och vidare kategorier blev arbetet med
kategoribenämningarna mer konsekventa och trovärdiga. Lundman och Hällgren Graneheim,
18 (2008) beskriver att kategoriernas framväxt kan ses som en process som pågår under hela analysarbetet. I enlighet med Elo och Kyngäs (2008) säkerställde författarna till denna studie i analysens olika delmoment deltagarnas konfidentialitet och trovärdigheten styrks av
autentiska citat från deltagare. Eftersom intervjuerna genomfördes inom ramarna för ett större projekt blev det transkriberade materialet stort. För att svara mot syftet i den här studien sammanställdes endast det material som tydligt beskrev vila eller kunde sättas i sammanhang med fenomenet. För att försöka säkerställa att inget material gick förlorat under denna
bearbetning lästes intervjuerna igenom flera gånger av båda författarna före, under och efter analysmomentet. En nackdel som kan ses med intervjuernas storlek är att materialet riskerar att bli mer generellt beskrivande när flera faktorer behandlas jämfört med om intervjuerna fokuserat på ett mer avgränsat område. Om frågorna enbart inriktats mot syftet i vår studie hade det kanske kunnat resultera i tydligare intervjutexter och fler beskrivningar av det valda ämnet.
Resultatdiskussion
Studiens syfte var att beskriva behovet av vila i det dagliga livet hos kvinnor med osteoporos.
I resultatet framkom fyra kategorier: Ett förändrat behov av vila för att orka med dagliga sysslor, Att lägga sig och sträcka ut kroppen utan att sova innebar vila, Aktivitet trots smärta kan innebära vila och avkoppling samt Vilan är viktig vid smärta och trötthet
I resultatet framkommer att kvinnor upplevde att deras behov av vila i vardagen hade förändrats på grund av sjukdomen. Dowd och Cavalieri (1999) beskriver att symtom som trötthet är vanligt förekommande hos personer med osteoporos. Resultatet kan även jämföras med en studie av Arnold et al. (2008) där forskarna fann att kvinnor med fibromyalgi
upplevde att sjukdomen förde med sig påtvingade förändringar i det dagliga livet med begränsningar eftersom kvinnorna inte längre kunde utföra samma saker som förut på grund av utmattning, stelhet och smärta. Kvinnorna i vår studie upplevde att behovet av vila blev särskilt tydligt vid fysiskt ansträngande sysslor som upplevdes väldigt utmattande och
kvinnorna kände sig då tvungna att vila eller ta pauser för att kunna genomföra dem. Cudney, Butler, Weinert och Sullivan (2002) skriver att även kvinnor med fibromyalgi upplevde att sjukdomen krävde förändringar i det dagliga livet, oftast på grund av ständig närvaro av smärta. Söderberg, Lundman och Nordberg (2002) beskriver upplevelsen av fatigue hos sjuka kvinnor som påtaglig hämning och begränsning i det dagliga livet och där fatigue och smärta
19 kan vara sammanflätad med varandra, där smärtan kan förstärkas av fatigue och tvärtom.
Reidy (2011) beskriver fatigue som extrem trötthet eller utmattning som är relaterad till sjukdom. Fatigue kännetecknas även av en fysisk och psykisk trötthet som inte förbättras efter sömn eller vila. Fatigue är även en individuell och subjektiv upplevelse, som kan förvärras av aktiviteter som vanligen skulle minska den vanliga tröttheten. Ream och Richardson (1996) skriver att inom omvårdnadsvårdforskningen ofta förknippar fatigue med känslan av generell trötthet, utmattning, minskning av energi eller känslan av att vara slagen. Cook et al. (1993) skriver att följderna av osteoporos, som till exempel fatigue eller smärta, kan skapa problem för den drabbade att sköta sitt dagliga liv och att dessa faktorer även har negativ påverkan på livskvaliteten som försämras signifikant. Asp (2002) beskriver att människor behöver lära sig att anpassa sig till förändringar, vilket styrker fynden i denna studie, där kvinnorna delade upp hushållsarbetet över tid, för att kunna spara på krafterna. Det framkom även att vila inte bara var ett sätt att orka med krävande aktiviteter, utan för vissa av kvinnorna var vilan en viktig förutsättning för att orka med dagen i största allmänhet. I en studie av Allen, Arslanian- Engoren, och Lynch-Sauer (2009) upplevde även kvinnor med hjärtsvikt fatigue, vilket ökade deras behov av vila och återhämtning. För att orka med sitt dagliga liv och ha energi behövde kvinnorna mer sömn än normalt och trots att de sov mer behövde de ändå vila kortare stunder under dagen. Andra förändringar som kvinnor i denna studie upplevde var en minskad
uthållighet vid statiska aktiviteter, som till exempel bakning eller bärplockning vilket i vissa fall ledde till att kvinnorna gav upp sysselsättningen helt och hållet. Liknande besvär beskrivs i en studie av Cudney et al. (2002) där kvinnor med fibromyalgi kunde tvingas ge upp olika aktiviteter på grund av sämre uthållighet och ork. Kvinnorna i vår studie beskrev att det oavsett aktivitet var jobbigt att stå eller sitta en längre stund och att de lärt sig strategier för hur de kunde undvika detta. Flera studier (Berlin Hallrup et al., 2009; Dalsgaard Reventlow;
2007; Roberto, Gold & Yorgason, 2004) om osteoporos fann liknande resultat, där olika aktiviteter, som till exempel trädgårdsarbete, promenader och cykel- eller fisketurer, var aktiviteter som påverkades negativt och genomfördes i mindre utsträckning än förut, eller uteslöts helt ur det dagliga livet. Olsson, Lexell och Söderberg (2005) skriver att även kvinnor med MS kan uppleva problem med trötthet och fatigue och att kvinnorna då blir tvungna att anpassa sitt dagliga liv efter hur svår tröttheten och utmattningen är.
Resultatet visar att en återkommande strategi för kvinnor var att behovet av vila möttes genom att lägga sig ner och räta ut eller sträcka ut kroppen. Efter en ansträngande dag kunde behovet av vila öka, vilket ledde till ett behov av att få sträcka ut sig. Detta kunde vara efter
20 en fysisk ansträngning, som gjorde att man behövde räta ut kroppen, men även också ibland för att minska eller slippa smärtan. Sturge –Jacobs (2002) fann att möjligheten att lägga sig ned och vila var viktigt även för kvinnor med fibromyalgi, när smärtan och utmattningen var som värst. Då behövde kvinnorna sätta sig eller ligga ner för att kunna återhämta sig. Få tidigare studier belyser likadana fynd som framkom i denna studie, där kvinnorna upplevde ett behov av att sträcka ut kroppen och muskulaturen. Flera studier (Asikainen, Kukkola-Harjula,
& Miilunpalo, 2004; Grindler & Santoro, 2015; Mishra, Mishra, & Devanshi, 2011) belyser vikten av träningen vid osteoporos för att minska risken för benbrott, men få studier
undersöker upplevelsen och erfarenheten av att vara sjuk och vikten av träning och rörelse. En studie (Tüzün, Aktas, Akarirmak, Sipahi, & Tüzün, 2010) med resultat som liknar denna studie beskriver sambandet mellan yoga och osteoporos. Där användes yoga som en alternativ träningsmetod och förbättrade livskvalitén för patienten med osteoporos vilket ansågs bero på träningens effekt som stärker musklerna, stretchningen som kroppen utsatts för och
balansövningarna som metoden förespråkar. Även Rosén (2001) hävdar att alla patienter med kroniska sjukdomar och smärttillstånd kan ha nytta av att lära sig någon typ utan
avslappningsteknik, som exempelvis yoga eller meditation.
I resultatet framkommer att lika väl som kroppen krävde vila så kunde aktivitet eller stimulans även användas som strategier för att hämta kraft och energi vilket i sin tur upplevdes som vila och bidrog till återhämtning. Detta styrks av fynden i studie av Berlin Hallrup et al. (2009) som beskriver att kvinnorna hittade olika strategier eller lösningar för att balansera olika aktiviteter. En studie av Mannerkorpi, Kroksmark, och Ekdahl (1999) fann att även vissa kvinnor med fibromyalgi hade lärt sig att klara av vardagens smärta, genom att vara fysiskt aktiva och genom att vila. Fysisk aktivitet är bra för att förbättra balansen och minska risken för fall (Carter et al,, 2002; Suominen, 2007) och vibrationsterapi, som kan ses som en form av fysisk aktivitet, kan öka benmassan och således minska risken för frakturer hos kvinnor med osteoporos (Xiang-yan, Feng-yu, Yu-lan, Zhou-li, & Yun-gao, 2008). I denna studie kunde avkoppling nås på olika sätt, oftast genom olika aktiviteter som kvinnorna tyckte om att göra, oavsett om dessa var fysiska eller mer intellektuellt stimulerande. Enligt Malmgren- Olsson och Armelius (2001) kan en framgångsrik strategi vara att genomföra aktiviteter som upplevs behagliga. Även Nielsen, Huniche, Brixen, Sahota, & Masud (2012) kom fram till att aktiviteter som innebar upplevelse av ökad livskvalitet kunde genomföras, även med risk för frakturer. Mannerkorpi et al. (1999) fann i sin studie att vissa kvinnor med fibromyalgi hade lärt sig att klara av vardagens smärta, genom att variera mellan fysisk aktivitet och vila.
21 Fysiska aktiviteter kunde också bidra till en känsla av glädje och även ökad självkänsla. I denna studie beskrevs fysisk aktivitet som att simma, cykla, promenera eller gå ut med hunden som vilande. Även promenader ute i naturen upplevdes som någonting som var vilande och avkopplande. Aktiviteter som var mer stillasittande eller stimulerande som till exempel läsa en tidning, ligga på soffan och titta på tv eller film eller handarbeta upplevdes också som vilande och gav avkoppling. Enligt Dalsgaard Reventlow (2007) kunde fysiska aktiviteter ibland ersättas med andra aktiviteter, som upplevdes mindre påfrestande.
Borneman et al. (2012) fann att fysisk aktivitet kunde hjälpa cancerpatienter mot fatigue.
Deltagare i studien ansåg att fysisk aktivitet medförde att fatigue kunde upplevas mer sällan och i en mildare form. Fysisk aktivitet kunde även ses som en distraktion, vilket gjorde det lätt för patienterna att tänka på något annat än sin fatigue. Även deltagare i denna studie berättade att stimulans, eller mer stimulerande intressen, kunde också erbjuda dem flykt från sjukdomen och således ge dem den vila dem behövde.
Smärta i det dagliga livet är en vanlig konsekvens av osteoporos vilket även förekommer i flera studier (Dalsgaard Reventlow, 2007; McKenna & Ludwig, 2008; Pountney, 2007;
Roberto, Gold, & Yorgason 2004). Wiklund (2003, s. 48-49) beskriver kroppen som en hemvist för alla känslor och i samband med sjukdom och förändringar kan kroppen upplevas som ny och främmande för människan, Detta kan i sin tur orsaka mycket smärta och lidande för den drabbade. Gemensamt för många av kvinnorna i denna studie var förekomsten av smärta i vardagen i kombination med trötthet vilket medförde ett ökat behov av vila under dagen. Tröttheten beskrevs framför allt som fysisk, där muskler och leder blev trötta eller smärtande och krävde vila för att kvinnorna skulle kunna fortsätta med dagens aktiviteter.
Detta styrks av Roberto och Reynolds (2001) som fann i sin studie att smärtan kunde hanteras och aktiviteten fortsättas genom att vila eller sätta sig en stund. Kvinnorna i denna studie upplevde att när smärtan blev som mest intensiv kunde vila erfaras som det enda alternativet eftersom det blev för ansträngande för kvinnorna att vara uppe och röra sig. Söderberg, Lundman, och Norberg (2002) skriver att även för kvinnor med fibromyalgi var vilan viktigt när kroppen kändes för tung för att orka med arbete. Lau et al. (2008) skriver att vissa människor kan uppleva rädslor för att de måste äta mycket mediciner. En studie av
Cunningham och Jillings (2006) fann att trots att kvinnor med fibromyalgi fick läkemedel utskrivna, ville de inte använda för mycket utav dem. Detta kan jämföras med fynden från denna studie där en kvinna upplevde att hon kunde använda vilan som en strategi för att minska användandet av läkemedel
22 Kvinnorna i denna studie beskrev att de på grund av sjukdomen blivit tvungna att sluta med aktiviteter som de tidigare kunnat utföra obehindrat. Aktiviteter som de funnit njutning och glädje i, men som nu blivit för ansträngande och därför valts bort. Kvinnorna upplevde en känsla av begränsning när de inte längre själva fick bestämma över vad de orkade med i sin vardag, och en frustration över att inte längre klara av sådant som de tidigare tagit för givet.
Detta påverkade dem framförallt på ett personligt plan, men även socialt eftersom de inte hade samma ork att umgås med andra eller delta i aktiviteter som de bjöds in till. Flera kvinnor beskrev att rörelse och motion var ett sätt att återhämta sig, men det fanns samtidigt en känsla av att kroppen var skörare än förut och en rädsla för att ramla eftersom ett fall lätt kunde leda till frakturer. Dessa begränsningar och uppoffringar kan vara bidragande orsaker till ohälsa hos kvinnor med osteoporos, både fysiskt och mentalt. Detta eftersom en ökad passivitet dels kan innebära sämre muskelfunktion och balans, vilket påverkar dessa personers förmåga att klara sig själva, men också för att besvären kan leda till nedstämdhet och depression eftersom kvinnorna tvingas ge upp saker som de uppskattar och mår bra av. Kvinnorna som deltog i studien upplevdes dock ha en positiv inställning till sina besvär. Genom att acceptera sin sjukdom och sina nya förutsättningar upplevde dessa kvinnor ändå att de kunnat fortsätta leva ett meningsfullt liv genom att anpassa sin vardag och sitt sätt att leva.
Kvinnorna i vår studie är alla över pensionsålder och bosatta i ungefär samma område vilket innebär att resultatet blir svårt att generalisera för andra kvinnor i och utanför Sverige. Målet med studien var dock inte att generalisera, vi ville istället försöka förstå och beskriva hur dessa kvinnor uppfattar sin sjukdom och hur den påverkar dem. Eftersom osteoporos huvudsakligen är en kvinnlig sjukdom sett till fördelningen av patienter som fått diagnos kändes det naturligt att fokusera på just kvinnors upplevelser av sjukdomen i denna studie.
Trots att osteoporos är en välkänd sjukdom ställs diagnosen oftast sent och det är tänkbart att detta kan bero på att symtomen som visar sig innan eventuella frakturer ofta är diffusa och liknar det naturliga åldrandet. En annan möjlig anledning är att det inte anses nödvändigt att fånga upp dessa patienter tidigare eftersom det krävs röntgendiagnostik för att konstatera diagnosen och att det finns många andra sjukdomar som har mer akuta behov av sådana undersökningar då resurserna är begränsade. Det kan även diskuteras om den bristande
forskningen runt osteoporos är en genusfråga, där patientgruppen helt enkelt inte är prioriterad på grund av den tydliga könsfördelningen. Det är dock vår upplevelse att även de män som drabbas av sjukdomen lätt glöms bort och väldigt få studier har beskrivit hur män påverkas av
23 osteoporos eller hur de lever med sjukdomen. Oavsett vad det nuvarande kunskapsläget beror på är vår förhoppning att denna studie kan vara ett steg mot att bättre beskriva hur det är att leva med osteoporos och att både de som drabbas av sjukdomen och vårdpersonal som ska möta dem kan ha nytta av den kunskap som studien bidrar med.
Slutsats
Kvinnor med osteoporos har ett förändrat behov av vila för att orka med sina dagliga liv. Att få lägga sig ned och slappna av i kroppen eller sträcka ut musklerna är ett sätt att vila från sjukdomen, men vila kan även uppnås genom fysiska aktiviteter eller intellektuella stimuli som kan ge en känsla av återhämtning. Smärta är en gemensam nämnare för många av dessa kvinnor. Vila kan vara ett sätt att hantera smärtan, att orka mer och även minska behovet av smärtstillande mediciner. Vår studie visar att tröttheten har en stor påverkan på dessa kvinnors liv genom att orsaka ett ökat behov av vila samt begränsningar i vardagen. Eftersom det i dagsläget finns bristfällig information om vad det innebär att leva med osteoporos och hur man hanterar symtom som förknippas med sjukdomen har kvinnorna i studien tvingats hitta egna strategier för att uppnå vila. Kunskap om vad som orsakar tröttheten samt fungerande tillvägagångssätt för vila och återhämtning kan vara ett stöd vid vården av dessa patienter, men ytterligare forskning är nödvändig för att hitta evidens som stärker dessa strategiers användbarhet. Resultatet av denna studie visade ett behov av att tydligare undersöka
sambandet mellan osteoporos och trötthet, där fortsatt omvårdnadsforskning som utgår från inifrånperspektiv behövs för att öka förståelsen hur sjukdomen påverkar den drabbade samt hur hälsan kan främjas hos denna patientgrupp.
24
Referenser
Allen, J.W., Arslanian-Engoren, C., & Lynch-Sauer, J. (2009). The lived experience of middle-aged women with new york heart association class III heart failure: A pilot study.
Progress in Cardiovascular Nursing, 24(3), 96.
Arnold, L.M., Crofford, L.J., Mease, P.J., Burgess, S.M., Palmer, S.C., Abetz, L., & Martin, S.A. (2008). Patient perspectives on the impact of fibromyalgia. Patient Education and Counseling, 1 (73), 114-120.
Asikainen, T-M., Kukkonen-Harjula, K., & Miilunpalo, S. (2004). Exercise for health for early postmenopausal women: a systematic review of randomized controlled trials. Sports Medicine, 34(11), 753-778.
Asp, M. (2002). Vila och lärande om vila: En studie på livsvärldsfenomenologisk grund.
(Avh.). Göteborg: Studies in Educational Sciences. Göteborgs universitet
Asp, M., & Ekstedt, M. (2009). Trötthet, vila och sömn. I A-K, Edberg., H. Wijk. (Red), Omvårdnadens grunder – Hälsa och ohälsa (s.418-487). Lund: Studentlitteratur
Berlin Hallrup, L., Albertsson, D., Bengtsson Tops, A., Dahlberg, K., & Grahn, B. (2009).
Elderly women’s experiences of living with fall risk in a fragile body: a reflective lifeworld approach. Health and Social Care in the Community, 17(4), 379–387.
Borneman, T., Piper, F., Koczywas, M., Munevar, C., Sun, V., & Ferrell, B. (2012). A
Qualitative Analysis of Cancer-Related Fatigue in Ambulatory Oncology. Clinical Journal of Oncology Nursing, 16(1), 26-32.
Carter, N., Khan, K., McKay, H., Petit, M., Waterman, C., Heinonen, A., Janssen, P., Donaldson, M., Mallinson, A., Riddell, L., Kruse, K., Prior, J., & Flicker, L. (2002).
Community-based exercise program reduces risk factors for falls in 65- to 75-year-old women with osteoporosis: randomized controlled trial. Canadian Medical Association or its licensors, 167, 997-1004.
Connolly, M. (2001). Female embodiment and clinical practice. In S.K. Toombs, (Ed.), Handbook of phenomenology and medicine (pp. 177-196). Netherlands:
Kluwer Academic Publishers.
25 Cook, D.J., Guyatt, G.H., Adachi, J.D., Clifton, J., Griffith, L.E., Epstein, R.S., & Juniper, E.F. (1993). Quality of life issues in women with vertebral fractures due to osteoporosis.
Arthritis and Rheumatism, 36(6), 750-756.
Corner, J. (2008). Working with difficult symptoms. In S. Payne., J. Seymour., & C. Ingleton, (Ed.), Palliative Care Nursing – Principles and Evidence for Practice. (pp. 232-251).
Maidenhead: Open University Press.
Cudney, SA., Butler, MR., Weinert, C., & Sullivan, T. (2002). Ten rural women tell it like it is. Holistic Nursing Practice, 16 (3), 35-45.
Cunningham, MM., & Jillings, C. (2006). Individuals´descriptions of living with fibromyalgia. Clinical Nursing Research, 15 (4), 258-273.
Dalsgaard Reventlow, S. (2007). Perceived risk of osteoporosis: Restricted physical
activities? Qualitative interview study with women in their sixties. Scandinavian Journal of Primary Health Care, 25, 160-165.
Darbà, J., Kaskens, L. Pérez-Álvarez, N., Palacios, S., Neyro, J.L., & Rejas, J. (2015).
Disability-adjusted-life-years losses in postmenopausal women with osteoporosis: a burden of illness study. BMC Public Health 15, 324. DOI 10.1186/s12889-015-1684-7
Dowd, R., & Cavalieri, R.J. (1999). Help your patient live with osteoporosis. American Journal of Nursing, 99, (4), 55-60.
Ejlertsson, G., & Andersson, I. (2009). Folkhälsa - några begreppsdefinitioner. I I. Andersson
& G. Ejlertsson, (Red.), Folkhälsa som tvärvetenskap - möten mellan ämnen (s.17-30). Lund:
Studentlitteratur.
Elo, S., & Kyngäs, H. (2008). The qualitative content analysis process. Journal of Advanced Nursing, 62(1), 107-115.
Gold, D. T. (1996). The clinical impact of vertebral fractures: quality of life in women with osteoporosis. Bone, 18(3), 185-189.
Grindler, NM., & Santoro, NF. (2015). Menopause and exercise. Menopause. 2015. DOI:
10.1097/GME.0000000000000536
26 Hunskår, S., & Hovelius, B. (Red.) (2007). Allmänmedicin. Lund: Studentlitteratur.
Johnell, O., Gullberg, B., Alander, E., Kanis, J.A., & the Medos Study Group. (1992). The apparent incidence of hip fracture in Europe: A study of national register sources.
Osteoporosis International, 2, 298–302.
Johnell, O., & Hovelius, B. (2004). Osteoporos. I B. Hovelius., & E. Johansson, (Red.), Kropp och genus i medicinen (s.219-227). Lund: Studentlitteratur.
Kanis, J. A., Johnell, O., Oden, A., Sernbo, I., Redlund-Johnell, I., Dawson, A., & Jonsson, B.
(2000). Long-term risk of osteoporotic fracture in Malmö. Osteoporosis International, 11(8), 669-674.
Kvale, S., & Brinkmann, S. (2014). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund:
Studentlitteratur.
Lau, E., Papaioannou, A., Dolovich, L., Adachi, J., Sawka, A., Burns, S., Nair, K. & Pathak, A. (2008). Patients’ adherence to osteoporosis therapy, exploring the perceptions of
postmenopausal women. Canadian Family Physician, 54, 394-402.
Lundman, B., & Hällgren Graneheim, U. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Granskär, &
B. Höglund – Nielsen (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s.187- 212). Lund: Studentlitteratur.
Malmgren-Olsson, E., & Armelius B. (2001). Physical and psychological health and social relations in patients with prolonged musculoskeletal disorders. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 15, 181–189.
Mannerkorpi, K., Kroksmark, T., & Ekdahl, E. (1999). How patients with fibromyalgia experience their symptoms in everyday life. Physiotherapy Research International, 4 (2), 110-122
McKenna, J., & Ludwig, A. F. (2008). Osteoporotic Caucasian and South Asian women: a qualitative study of general practitioners support. The Journal of the Royal Society for the Promotion of Health, 128(5), 263-270.
Mishra, N., Mishra, D. N., & Devanshi. 2011. Exercise beyond menopause: Dos and Don'ts.
Journal of Midlife Health, 2(2): 51–56. DOI:10.4103/0976-7800.92524
27 Nielsen, D., Huniche, L., Brixen, K., Sahota, O., & Masud, T. (2012). Handling knowledge on osteoporosis – a qualitative study. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 27, 516–524.
Nyström, M. (2012). Hermeneutik. I M. Granskär., & B. Höglund – Nielsen, (Red.),
Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s.155-172). Lund: Studentlitteratur.
Olsson, M., Lexell, J., & Söderberg, S. 2005. The meaning of fatigue for women with multiple sclerosis. Journal of Advanced Nursing, 49, 7-15.
O’Neill, T.W., Felsenberg, D., Varlow, J., Cooper, C., Kanis, J.A., & Silman, A.J. (1996).
The prevalence of vertebral deformity in European men and women: the European Vertebral Osteoporosis study. Journal of Bone and Mineral Research, (11), 1010– 1018.
Peel, N., & Eastell, R. (1995). Osteoporosis. British Medical Journal; 3(30), 193-197.
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2012). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins.
Pountney, D. (2007). Osteoporosis. Nursing Older People, 19(3), 19-21.
Ream, E., & Richardson, A. (1996). Fatigue: a concept analysis. International Journal of Nursing Studies, 33(5), 519-529.
Reidy, A. (2011). Cancer- related fatigue: physical assessment is not enough. British journal of nursing, 20(17), 32-39.
Rijken, PM., & Dekker, J. (1998). Clinical experience of rehabilitation therapists with chronic diseases. A quantitative approach. Clinical Rehabilitations, 12(2), 143-150.
Roberto, K., Gold, D. & Yorgason, J. (2004). The Influence of Osteoporosis on the Marital Relationship of Older Couples. Journal of Applied Gerontology, 23,443: DOI:
10.1177/0733464804270856
Roberto, K., Gigliotti, C., & Husser, E. (2006). Older Women's Experiences with Multiple Health Conditions: Daily Challenges and Care Practices. Health Care for Women
International, 26(8), 672-692.
28 Roberto, K., & Reynolds, S. (2001). The meaning of osteoporosis in the lives of rural older women. Health Care For Women International, 22(6), 599-611.
Rosén, G. (2001). Psykologisk behandling av smärta. I S. Kaasa, (Red.), Palliativ behandling och vård (s.264-271). Lund: Studentlitteratur.
Ruff, C., Alexander, I., & McKie, C. (2005). The use of focus group methodology in health disparities research. Nursing Outlook, 53, 134-140.
Sallin, U., Mellström, D., & Eggertsen, R. (2005). Osteoporosis in a nursing home, determined by the DEXA technique. Medical Science Monitor, 11(2), 67-70.
SBU (2003). Osteoporos - prevention, diagnostik och behandling. Stockholm: Statens Beredning för medicinsk Utvärdering. No: 165/1, 165/2
Silverman, S. L. (2005). Quality-of-life issues in osteoporosis. Current Rheumatology Reports, 7(1), 39-45.
Strang, P. (2010). Smärta vid osteoporos. I M. Werner., & I. Leden, (Red.), Smärta och smärtbehandling (s.537-541). Stockholm: Liber.
Sturge-Jacobs, M. (2002). The experience of living with fibromyalgia: confronting an
invisible disability. Research and Theory for Nursing Practice: An International Journal, 16, (1), 19-31.
Sullivan, T., Weinert, C., & Cudney, S. (2003). Management of chronic illness: voices of rural women. Journal of Advanced Nursing, 44, 6, 566-574.
Suominen, H. (2007). Physical activity and health: Musculoskeletal issues. Advances in Physiotherapy, 9, 65-75.
Söderberg, S., Lundman, B., & Norberg, A. (2002). The meaning of fatigue and tiredness as narrated by women with fibromyalgia and healthy women. Journal of Clinical Nursing, 11, 247-255.
Thorne, S., & Paterson, P. (1998). Shifting images of chronic illness. Journal of Nursing Scholarship, 30, 173-178.
29 Torunn Bjørk, I., & Breievne, G. (2005). Kropp och välbefinnande. I N. Kristofferson Jahren, F. Nortvedt & E-A. Skaug (Red.), Grundläggande omvårdnad 1 (s.106-135). Stockholm:
Liber AB.
Tüzün S, Aktas I, Akarirmak U, Sipahi S, & Tüzün F. (2010). Yoga might be an alternative training for the quality of life and balance in postmenopausal osteoporosis. European Journal of Physical and Rehabilitation Medicin, 46(1), 69-72.
Xiang-yan, R., Feng-yu, J., Yu-lan, L., Zhou-li, P., & Yun-gao, S. (2008). Effects of vibration therapy on bone mineral density in postmenopausal women with osteoporosis. Chinese Medical Journal, 121, 1155-1158.
Walker, J. (2010). The role of the nurse in the management of osteoporosis. British Journal of Nursing, 19(19), 1243-1247.
WHO (1994). Assessment of fracture risk and its application to screening for postmenopausal osteoporosis. Report of a WHO Study Group. Geneva.
Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur och Kultur.
Intervjuguide: Kvinnor med Osteoporos
Ålder Civilstånd Barn Utbildning Arbete
Tidpunkt för symtom Tidpunkt för diagnos
Att leva med
Berätta hur ditt liv har påverkats sjukdomen
Berätta kring om det finns något du undviker i vardagen (rädsla, ovisshet) Vad är det som gör att du undviker detta
Berätta om hur du ser på den ovisshet du känner i vardagen och framöver Smärta och trötthet
Berätta hur smärtan känns
Berätta hur smärtan påverkar din vardag Berätta om smärta i relation till trötthet Vänja sig
Berätta om hur du gör din vardag lättare för dig Berätta om hur du anpassar dig till din sjukdom Välbefinnande
Berätta om vad som får dig att må bra Vad är välbefinnande för dig
Gör du något särskilt för att må bra Betydelsen av vila (/återhämtning)
Berätta om hur du undviker/vilar från påfrestningar och ansträngningar i vardagen Berätta hur du undviker det som stör, irriterar (och förvirrar) i din vardag
Berätta om hur du gör när du känner smärta och trötthet i kroppen Vad är viktigt att göra för dig en sådan dag?
Berätta hur du gör för att känna stillhet/vila när du känner dig trött Berätta vad avkoppling är för dig
Berätta hur du gör för att koppla av (och få lugn och ro) Berätta om hur du återhämtar kraft för att orka?
Berätta om intressen som du har som ger dig vila/ återhämtning
