UPPSALA UNIVERSITET Rättad och godkänd efter granskning.
Institutionen för neurovetenskap
Sjukgymnastprogrammet Uppsats 15hp, grundnivå
Kartläggning
av faktorer som påverkar val av
friskvårdsträning
för personer med förvärvad
ryggmärgsskada.
Författare Handledare
Andersson, Elin Mikael Andersson
Winquist, Anders Leg. Sjukgymnast, Doktorand
Sammanfattning
SyfteSyftet var att undersöka erfarenhet av samt syn på friskvård, deras upplevda möjligheter och hinder för detta samt hur de upplever att detta var tillgodosett för personer med förvärvad ryggmärgsskada i Uppsala Län. Ett ytterligare syfte var att undersöka faktorer som påverkade val av friskvårdsträning, till exempel genom tillgång till sjukgymnast, både gällande val av fysisk aktivitet samt val av anläggning för rullstolsburna.
Metod
Kvalitativ- deskriptiv design. Semistrukturerade intervjuer genomfördes med fyra deltagare.
Resultat
De mest framträdande faktorerna vid val av friskvårdsträning för personer med förvärvad ryggmärgsskada var handikappanpassning av lokalerna och träningsutrustningen, kunskap hos personal, intresse hos informanterna angående träning samt träningsutbudet. Övergripande ses dock att den individuella upplevelsen av situationen är det mest avgörande i val av friskvårdsträning och inte den egentliga situationen.
Konklusion
Denna studie har visat att den mest framträdande faktorn som påverkar val av friskvårdsträning för personer med förvärvad ryggmärgsskada är den individuella upplevelsen av situationen och inte den egentliga situationen. Detta kan vara intressant vid planering av friskvårdsanläggningar och framtida studier på området.
Nyckelord
Abstract
ObjectivesThe objective was to investigate the experience of health maintenance of people with spinal cord injury, including possibilities and obstacles to utilize such an establishment in Uppsala. Another objective was to investigate the factors which influenced the choice of exercise to maintain health, for instance access to a physiotherapist, both in choices of physical activity as well as training establishment.
Design
Qualitative-descriptive design. Semi structured interviews was performed with four participants.
Results
The most prominent factors in the choice of exercise to maintain health for people with traumatic and non-traumatic spinal cord injury, was the adaption of the facility for the
disabled and equipments, the knowledge of the staff, the interest of training of the participants as well as the training possibilities. Most important in the choice of training to maintain health is the individual experience of the situation, not the actual situation.
Conclusions
This study has showed that the most important factor in the choice of training to maintain health for people with traumatic and non-traumatic spinal cord injury is the individual experience of the situation, not the actual situation. This can be interesting when planning training establishment and further studies on the subject.
.
Keywords
Innehållsförteckning
Bakgrund ... 1
Ryggmärgsskada ... 1
Fysisk aktivitet eller fysisk träning? ... 1
Fysisk aktivitet, fysisk träning och dess effekter ... 2
Fokus på aerob träning ... 3
Val av lämpliga aktiviteter ... 3
Friskvårdsutbud ... 4 Problemformulering ... 4 Syfte ... 5 Frågeställning ... 5 Metod ... 5 Design ... 5 Urvalsmetod ... 5 Genomförande ... 7 Datainsamlingsmetod ... 7 Databearbetning ... 7 Etiska överväganden ... 8 Resultat ... 9
Tema 1: Faktorer som påverkar val av friskvårdsträning... 11
Identitet ... 11
Träning innan skadan ... 11
Träning efter skadan ... 11
Positiva effekter ... 11
Negativa effekter ... 12
Kunskap hos deltagarna ... 12
Tema 2: Faktorer som påverkar val av anläggning ... 12
Anpassning ... 12
Utbud ... 13
Kunskap hos personal ... 14
Diskussion ... 14
Resultatsammanfattning ... 14
Tema 1: Faktorer som påverkar val av friskvårdsträning... 14
Tema 2: faktorer som påverkar val av anläggning ... 15
Resultatdiskussion ... 15
Konklusion ... 18
Referenslista ... 18
Bilaga 1. ... 22
1
Bakgrund
Ryggmärgsskada
Varje år drabbas över 200 personer i Sverige av ryggmärgsskada till följd av sjukdom eller trauma. Vid ryggmärgsskador skadas nervkontakten mellan hjärna och resten av kroppen med störd sensorik och motorik som följd (1). Traumatisk samt icke traumatisk ryggmärgsskada, som icke innefattar ryggmärgsskada av medfödd karaktär, definieras i detta arbete som
förvärvad ryggmärgsskada.
Störd motorik innebär bortfall av viljemässig aktiveringsförmåga av muskulaturen, medan störd sensorik innebär ofta känselstörning och i första hand nedsatt funktion med domningar och bedövningskänsla. Symptomens utbredning är beroende av vilken nivå i ryggmärgen den är lokaliserad (2). Beroende på om skadan är lokaliserad ovan eller nedom bröstryggsnivå avgör det om i vilken huvudsaklig grupp tillståndet ska indelas, Tetraplegi och Paraplegi. Med Tetraplegi menas påverkan på alla fyra extremiteter då nervkontakten till samtliga extremiteter störs samt att innerverad vävnad nedom skadeområdet störs, vilket beror på att skadan är högt lokaliserad i ryggmärgskanalen. En skada nedom bröstryggsnivå, så kallad Paraplegi, innebär påverkan på nedre två extremiteter samt bål och bäckenorgan då nervkontakten till de nedre två extremiteterna störs samt att innerverad vävnad nedom skadeområdet störs (1). Tetraplegi och paraplegi kan även delas in i två stycken subgrupper; komplett respektive inkomplett skada. Vid komplett skada menas att det inte finns någon sensorisk eller frivillig motorisk funktion nedanför det skadade segmentet. Vid inkomplett skada finns delvis bevarad funktion (1).
Beroende på skadenivå, med varierande efterföljande funktionsnedsättningar, påverkas även aktiviteter i det dagliga livet, så kallad ADL (Activities of daily living) samt personliga aktiviteter i det dagliga livet så som personlig hygien, så kallad pADL (personal activities of daily living).
Fysisk aktivitet eller fysisk träning?
2 Fysisk aktivitet, fysisk träning och dess effekter
Vid fysisk aktivitet påverkas kroppen olika beroende på träningens upplägg. Vid aerob träning påverkas framför allt hjärta och lungor samt skelettmuskulaturens aeroba system, som i folkmun benämns som ökad kondition. Anaerob träning fokuserar å andra sidan mer på att öka muskelstyrkan genom att öka mjölksyreproduktion samt mjölksyretolerans vilket i sin tur optimerar möjlighet för ökad styrka. Enligt FYSS väljer man att dela upp effekterna av träning på följande vis: ”1) vad som händer i kroppen under (och efter) en fysisk aktivetet
jämfört med situationen i vila, och 2) vilka skillnader som uppnås (i vilo- eller arbetssituationen) efter en viss träningsperiod jämfört med otränat tillstånd.” (4).
Oavsett omfattningen på skadan har fysisk aktivitet stor påverkan på individens framtida psykiska och fysiska välmående vilket i sin tur påverkar dennes livskvalitet i hög grad. Det finns studier som visar att rullstolsburna erhåller samma effekt av fysisk aktivitet som icke rullstolsburna gällande förebyggandet av flertalet komplikationer som inaktivitet och minskad fysisk aktivitet generellt kan komma att föranleda (5,6,7,8). Kardiovaskulära sjukdomar, diabetes typ II, benskörhet, ett flertal cancersjukdomar, metaboliskt syndrom, kontrakturer, tromboser, sänkt psykiskt välmående är bara en del av de komplikationer som kan uppstå i samband med inaktivitet efter en ryggmärgsskada (5,6,7,8). Risken för benskörhet har setts i samband men skadenivå i ryggmärgen. Låg skada visar på mindre risk för benskörhet medans hög skada visar på ökad risk för benskörhet. Detta troligen på grund av att en hög skada ofta ger ett större funktionshinder. Trabekulärt ben visas oftast vara mer påverkat hos personer med ryggmärgsskada än kortikalt ben vilket också visar på en ökad risk för framtida komplikationer (8). Något som också får stöd genom Garlands, et.al’s studie (9).
Hjärt- kärlsjukdom är den mest förekommande dödsorsaken bland personer med ryggmärgsskada enligt Bauman et al (10). De hävdar att insjuknandet sker tidigare i livet hos individer i rullstol i jämförelse med icke rullstolsburna individer. Dock kunde de inte uppvisa någon signifikant skillnad mellan grupperna gällande de båda kolesterolsorterna, high density lipoprotein (HDL) och low density lipoprotein (LDL), samt insulinkänslighet (10).
3
lokalisation och omfattning (11). Liknande resultat har visats i en annan studie med endast män där faktorer såsom arbete kontra arbetslöshet visade sig ha stor betydelse vad gäller den dagliga aktiviteten (5).
Fokus på aerob träning
Fysisk aktivitet såväl som fysisk träning kan förekomma i många former och för denna patientgrupp är det extra viktigt att arbeta upp och bibehålla den aeroba kapaciteten. Detta då det finns studier som visar en markant ökad mekanisk påfrestning på skulderpartiet hos denna patientgrupp, i jämförelse med individer som inte är rullstolsburen, under daglig aktivitet. Skulderleden är den led som bär mest vikt i förflyttningar såsom i och ur rullstol samt förflyttning i rullstol. Därför är aerob aktivitet att rekommendera istället för att utsätta skulderpartiet för ytterligare repetitiva tunga rörelser som ses vid styrketräning (12). Armcykling har visats vara en ypperlig aerob aktivitet för personer med icke övergående ryggmärgsskada då en tydlig förbättring av den aeroba kapaciteten kunde visas utan någon ökad smärta i skulderleden (13).
Buffart, et al (14) har i en studie undersökt sambandet mellan livsstil, social delaktighet och hälsorelaterad livskvalitet hos unga vuxna med icke övergående ryggmärgsskada. Utöver de medicinska problemen, såsom inkontinens, trycksår samt ortopediska problem, visade även studien att deltagarna hade en fysisk inaktiv livsstil. Detta ledde i sin tur till ytterligare komplikationer såsom nedsatt kondition och hög mängd kroppsfett. Genom ökad mängd fysisk aktivitet, som i sin tur ledde till ökad kondition och minskad andel kroppsfett hos deltagarna, sågs även möjlighet till ökat socialt deltagande och förbättrad hälsorelaterad livskvalitet (14).
Val av lämpliga aktiviteter
4
aktiviteterna har delats upp i subgrupper så som rörlighet och rullstolsmanövrering, egenvård, kommunikation och sexuell funktion (16).
Friskvårdsutbud
En tidigare studie som gjorts i Norrbotten visade bristande tillgänglighet på friskvårdsanläggningar utanför sjukhusets regim. Studien genomfördes genom att två eller tre personer från projektgruppen besökte de 13 utvalda anläggningarna och bedömde dessa utifrån en utarbetad mall som bedömde tillgängligheten utifrån rullstolsanvändares perspektiv. Denna studie visade att friskvårdsanläggningarna var klart sämre anpassade i jämförelse med sjukvårdens anläggningar (17). Friskvård beskrivs som Individens egna aktiva insatser i
hälsobefrämjande syfte (18) och i jämnförelse till det beskrivs sjukvård som Verksamhet ägnad omhändertagandet av sjuka och skadade (19).
Problemformulering
Det kan genom ovanstående artiklar ses ett klart samband mellan fysisk aktivitet och välmående samt att rullstolsburna löper minst lika stor risk för komplikationer av inaktivitet som icke rullstolsburna. Det har även i ovanstående artiklar påvisats att fysisk aktivitet ger positiva effekter såsom ökad livskvalitet, förbättrad kondition samt viktnedgång för personer i rullstol.
Det framgår även att det i delar av Sverige har funnits ett högst begränsat utbud av friskvårdsanläggningar för personer med funktionsnedsättning. Detta leder inte bara till en ökad risk för inaktivitet, med dess efterföljande konsekvenser, utan även till ett begränsat socialt umgänge. Risken ökar då i sin tur för fysisk ohälsa såsom ökad risk för hjärt- kärlsjukdom, osteoporos, kontrakturer samt nedsatt kondition såväl som psykisk ohälsa som depression och nedstämdhet.
Detta kan vara en grupp som lätt kan försummas när planering och utformning av friskvårdsanläggningar genomförs. Detta då denna patientgrupp är relativt liten samt att kunskapen kring anpassningsmöjligheter och det medicinska tillståndet troligtvis är begränsat på externa friskvårdsanläggningar i Uppsala.
5
Syfte
Syftet med denna intervjustudie är att undersöka erfarenheter av samt syn på friskvård för personer med förvärvad ryggmärgsskada, såväl privat som under sjukhusets regim, samt deras upplevda hinder och möjligheter för detta och hur de upplever att detta är tillgodosett i Uppsala län.
Se icke vedertagen begreppsidentifiering nedan:
Friskvård under privat regim: Extern friskvårdsanläggning som inte innefattar sjukhusets lokaler. Namngivna exempel återfinns i transkript från intervju med respektive deltagare. Friskvård under sjukhusets regim: Bedriven friskvård i sjukhusets lokaler. Detta motsvaras i detta fall av ingång 85, Spinalenheten, Akademiska sjukhuset, Uppsala.
Frågeställning
Hur är erfarenheten av friskvård för personer med förvärvad ryggmärgsskada samt hur är deras syn på möjligheter och hinder för detta i Uppsala?
Upplever personer med förvärvad ryggmärgsskada skillnader och likheter mellan friskvård under privat regim och under sjukhusets regim i Uppsala?
Vilka faktorer påverkar val av friskvårdsträning, både gällande val av träningsform samt val av anläggning för personer med förvärvad ryggmärgsskada i Uppsala?
Metod
Design
Kvalitativ och deskriptiv-design. Genom individuella intervjuer med informanter erhölls en beskrivning av möjligheter och hinder för friskvårdsträning för individer med denna typ av funktionshinder. Eftersom efterfrågan var den upplevda erfarenheten, och inte den faktiska situationen, inom detta område valdes att intervjua respektive deltagare.
Urvalsmetod
Strategiskt/bekvämlighets urval av fyra personer med förvärvad ryggmärgsskada, förmedlad
via Spinalenheten samt öppenvårdssjuksköterska på Akademiska sjukhuset.
6
öppenvårdssjuksköterskan (se bilaga 2) och efter godkännande från deltagarna kunde författarna ta kontakt med respektive deltagare och därigenom boka in en intervju. Efter diskussion med handledare, kollegor på Akademiska sjukhuset och examinator beslutades att fyra deltagare var acceptabelt på C-uppsatsnivå med tanke på den begränsade tillgängliga tiden för arbetet. Dessutom är antalet personer som uppfyller inklusionskriterier i Uppsala mycket begränsade och därmed var 4 deltagare ett rimligt antal.
Inklusionskriterier: 18-65 år.
Förvärvad ryggmärgsskada.
Minst 12 månader efter skadetillfället då akutrehabiliteringen är avslutad. Boende i Uppsala läns landsting.
Bedriver regelbunden träning i Uppsala län.
Utför i dagsläget någon form av fysisk träning 1 gång/veckan eller mer.
Exklusionskriterier:
Känd kognitiv funktionsnedsättning. Tetraplegi.
Ej svensktalande.
7
Tabell I. Bakgrundsinformation och översikt över deltagarna.
Deltagare 1 Man Deltagare 2 Kvinna Deltagare 3 Man Deltagare 4 Kvinna År för skadan 1997 2001 1981 1982 Nivå för skadan L1 Th5 Th6- 7 Th3- 8 Arbete Rehabinstruktör + internetbaserat företag Arbetar ej Administrativt arbete Arbetar ej
Val av träning Öppen friskvårds-anläggning Spinalenheten, Akademiska sjukhuset + Hemma Öppen friskvårds-anläggning Spinalenheten, Akademiska sjukhuset + Hemma Anpassning i hemmet samt självständighet i vardagen Ingen anpassning i hemmet förutom rullstol samt anpassning av bil. Ej behov av hemtjänst. Anpassat kök och tvättstuga samt hiss i bostaden. Anpassad bil. Ledsagare totalt 8h/månad. Ingen anpassning förutom rullstol och duschstol samt anpassad bil.
Ej behov av hemtjänst. Hiss i bostaden samt duschstol och rullstol. Ej behov av hemtjänst. L1 = lumbalkota 1. Th3-8 = Thorakalkota 3-8.
Genomförande
Individuella intervjuer genomfördes med utvalda deltagare under maximalt 90 minuter. Vid respektive intervjutillfälle var båda författarna närvarande vid samtliga intervjuer där en förde intervjun och den andre kompletterade med ytterliggare frågor i slutet av intervjun vid behov. Intervjuerna ägde rum i ett konferensrum på Akademiska sjukhuset för att ha en så standardiserad miljö som möjligt och ha en miljö som samtliga informanter var bekant med. En intervjumall (se bilaga 1) användes som grund för samtliga intervjuer och kompletterades med följdfrågor.
Datainsamlingsmetod
Semistrukturerade individuella intervjuer, inklusive följdfrågor, som belyste tankar om deltagarnas upplevelse kring faktorer som påverkade friskvårdsmöjligheter för personer med förvärvad ryggmärgskada i Uppsala genomfördes. Intervjuerna spelades in med diktafon till ljudfiler. Deltagarna svarade på ett tjugotal frågor, gällande upplevd friskvårdsmöjlighet i Uppsala län. Dessa kan utläsas i Bilaga 1.
Databearbetning
8
granskades dessa gemensamt av författarna för verifiering då båda författarna deltagit vid samtliga intervjuer.
Analysmetoden är innehållsanalys inspirerad av Graneheim och Lundman (20). Transkription av respektive intervju samt innehållsanalys av det transkriberade materialet låg till grund för resultatet. Meningsbärande enheter plockades ut som ansågs återkommande eller på annat sätt viktiga för resultatet. Efter detta kondenserades respektive mening och nyckelord plockades ut. Därefter sorterades dessa under kategorier som senare mynnade ut i övergripande teman. För att få en med överskådlig bild av resultatet från samtliga intervjuer sammanställdes denna information i en tabell, se Tabell I. Därefter utgick analysen från frågeställningarna och information söktes från intervjuerna för att svara på dessa.
Varje deltagare intervjuades en gång samt erhöll och godkände en sammanfattning från intervjun i trovärdighetssyfte genom så kallad informantverifiering. Det genomfördes även en interbedömarverifiering genom att en tredje, utomstående part fick tillgång till nyckelord och underkategorier och därefter försöka para ihop dessa för att ytterligare öka trovärdigheten av arbetet.
Etiska överväganden
Deltagarna erhöll skriftlig information angående studiens syfte, frivillighet samt vad som förväntades av dem (se Bilaga 2). Deltagarna fick därefter själva bestämma om de ville delta i studien eller ej och information gavs om att de när som helst under studien kunde välja att avbryta sin medverkan utan förklaring. Denna information gavs till samtliga deltagare även i samband med intervjun.
9
Resultat
Resultatet redovisas genom en sammanställning i text utifrån en analys av genomförda intervjuer av ämnet: ”Personer med förvärvad ryggmärgsskadas erfarenheter av friskvård samt deras syn på möjligheter och hinder för detta i Uppsala”. Resultatet redovisas utifrån de två teman som framkommit i analysen; Faktorer som påverkar val av friskvårdsträning samt
Faktorer som påverkar val av anläggning och de kategorier som underbygger respektive
10
Tabell II. Översikt över analysvägen fram till respektive tema samt vad som underbygger dem.
Meningsbärande enhet Kondenserad mening Nyckelord Kategori Tema
”Många tror jag har svårt att hitta en ny identitet efter skadan, och blir styrd efter sjukgymnasten till en början, vilket är bra, men kanske fastnar där”
Kan vara svårt att hitta en ny identitet Ny identitet Identitet Faktorer som påverkar val av friskvårds-träning
”Dels den här gruppen som vi har med ryggmärgsskadade att det är även socialt väldigt, väldigt trevligt”
Väldigt trevligt med träningsgruppen
Gruppdynamik
”Ja, jag tränade innan med, jag har tränat hela livet. Och det tror jag också är en fördel”
Tränat hela livet, vilket är en fördel
Tränat hela livet Träning innan skadan
”Jag har fortsatt träna även efter skadan. Kondition, styrketräning och lite sådant där.”
Kondition och styrketräning
Fortsatt träning Träning efter skadan
”Nu tränar jag så att jag är trött. Jag kör ju hårt så att jag blir andfådd. Och det gjorde jag inte förr.Så att jag kör hårdare idag”
Tränar så att jag blir trött och andfådd idag.
Tränar hårdare idag
”Ja, dels förbättrad kondition, förbättrad muskelstyrka som förhoppningsvis gör då så att minska risken för att få problem med axlar till exempel”
Minskad risk för axelproblem Minskad axel-problematik Positiva effekter
”För mig är den största vinsten den smärtlindring jag får” Största vinsten är smärtlindring
Smärtlindring
”Man mår bra! Jag känner det att jag orkar bättre” Mår bra, orkar mer Orkar mer
”Specifikt för mig, skadan som jag har, det har jag märkt att, det här med att mage och blåsa fungerar bättre tycker jag”
Mage och blåsa fungerar bättre
Mag- och blåsfunktioner
”Och den negativa biten är att man kanske kan, när man sitter i stol, som jag som kanske har muskulus gluteus, att man får trycksår lättare av att man styrketränar”
Negativ effekt = risk för trycksår vid
styrketräning
Trycksår Negativa effekter
”Man blir ju så tung i kroppen själv också av tung styrketräning så att man väger ju en hel del själv också. Även om man är stark så är det många kilon att förflytta”
Av tung styrketräning blir kroppen tung
Tung av tung träning
”Jag var på ett läger på Bosön för ryggmärgsskadade sedan en längre tid då. Ett retroläger. Och där var det mycket föreläsningar just om hur man ska klara sin kropp så länge som möjligt”
Läger med bla. föreläsningar för ryggmärgsskadade på Bosön
Läger på Bosön Kunskap hos deltagarna
”Och som vi säger så läser man ju ganska mycket, så man blir ju nästan expert på sin egen skada till slut”.
Läser mycket, expert på sin egen skada.
Expert på egen skada.
”Omklädesrumsskåp finns, men duscharna har inga duschsstolar.” Omklädningsrum utan duschstolar
Inga duschstolar Anpassning
Faktorer som påverkar
val av anläggning
”De har fått nya toaletter här” Handikappanpassade toaletter
Toaletter
”Jag tror att nu har jag varit på gym som jag vet är bra, men jag tror att det ä ganska generellt dåligt faktiskt. ”
Varit på flera gym, generellt dåligt anpassat
Dålig anpassning
”Rullstolen skulle ta plats för andra som kunde vara gående” Känna sig i vägen Platsbrist
”Ja, vissa maskiner skulle man ju önska att de var lite mer anpassade för de i rullstol sådär.”
Önskar att maskinerna var mer anpassade
Anpassade maskiner
”Det som är problemet är väl parkeringen här på Akademiska. Det kan vara jättesvårt att få plats ibland, det kan ta en halvtimme i värsta fall”
Problem att hitta handikapparkering
Ingen parkering
”Bra cirkelträning och allt sådant, men inte
träningsutrustningsbiten på gymmet. Det tycker jag inte är bra… Den är alldeles för gammal. Inte uppdaterad, har oftast en övning per muskelgrupp”
Bra cirkelträning men för gammal utrustning och oftast bara en per muskelgrupp.
Utrustning Utbud
”Jag gör ju både och kan man säga. I och med att jag kör min armcykling och sedan ibland kör jag andra styrkegrejer inne i styrkerummet där alla apparater är.”
Möjlighet till egenträning samt gruppträning
Tränings-möjligheter
”Sen tror jag att du kan nog få en människa som varit på sjukhus och haft sjukgymnastiken som en del i träningen att den tar då steget till den öppna friskvårdsanläggningen där det också finns
sjukgymnast.”
Lättare att ta steget till
friskvårds-anläggningarna
Mindre glapp Kunskap hos personal
”Och sedan den här uppbackningen av att två gånger i veckan ha möjlighet att fråga en av dehär specialistsjukgymnasterna till råds är fantastiskt värdefull tycker jag”
Värdefullt med
specialist-sjukgymnaster
Specialistsjuk-gymnaster
”Ja om jag skulle ha en sjukgymnast med mig, som man hade för några år sedan, då blir det ju mer effektivt”
Mer effektiv träning med sjukgymnast
Effektivare träning
”Men de måste ju ha något begrepp om vad en ryggmärgsskada innebär och hur det påverkar kroppen på olika sätt.”
Vad ryggmärgsskada innebär
11
Tema 1: Faktorer som påverkar val av friskvårdsträning
Identitet
Det framkom under intervjun att synen på hur viktigt det var att träna och/eller umgås med personer i samma situation varierade mellan deltagarna. För vissa var det mycket viktigt och lärorikt men för andra fanns det ingen fördel att träna med andra rullstolsburna. De som inte såg någon direkt fördel med att träna med andra i samma situation, var också de som valt att bedriva sin träning på egen hand på en extern friskvårdsanläggning.
Träning innan skadan
Träningsnivån innan skadan varierade kraftigt mellan deltagarna, allt ifrån i princip ingen nämnbar aktivitet innan till elitsatsande inom såväl individ- som gruppidrott. Det framgick också under intervjun att aktivitetsnivån innan hade en direkt inverkan på aktivitetsnivå efter skadan hos vissa av deltagarna. Det framgick i intervjun att aktivitetsnivån i vissa fall också kunde öka efter att individen hamnat i rullstol. Detta på grund av ökad motivation och kunskap om fysisk träning samt att förutsättningarna för att vara aktiv förbättrades i och med en acceptans av att vara rullstolsburen.
Träning efter skadan
Rehabilitering präglades främst av fokus på balansträning, förflyttningsträning samt rullstolskörning. Deltagarna menade på att detta var bra i akut skede för att lära sig klara av sitt handikapp men att det inte är någonting man ägnar sig specifikt åt efter utskrivningen.
Samtliga deltagare hade efter skadan hittat en träningsform som passade dem och i dagsläget tränade de alla regelbundet. Val av aktivitet varierade mellan rullstolscykel utomhus, styrketräning och rullstolsanpassad gruppgymnastik. Som nämndes under kategorin Träning
innan skadan skulle en redan etablerad träningsrutin innan skadan kunna medföra förenkling
att befästa en rutin även efter skadan. Hos de som inte var fysiskt aktiva innan skadan kunde regelbunden fysisk träning eventuellt ses mer främmande och därmed kräva en större ansträngning från individen.
Positiva effekter
12
fungerar bättre samt ökad förmåga att utföra vardagliga aktiviteter. Även mentalt välmående upplevdes av samtliga som ett resultat av regelbunden fysisk träning.
Negativa effekter
I samtalen med informanterna diskuterades negativa effekter, så som ökad risk för trycksår vid tung styrketräning samt ökad risk för framtida komplikationer i samband med för hög frekvens och intensitet av träningen med tanke på förslitningsskador i skulderpartiet. Alla informanterna var i regel ganska nöjda med sin träning men att de skulle kunna variera sin träning mer än de gör idag samt att de känner att man alltid kan gör bättre men att de är medveten om att de då löper större risk för skador. Det diskuterades även det faktum att tung styrketräning kunde leda till att kroppen blir tung och därmed en ökad belastning vid vardagliga förflyttningar så som i och ur rullstolen och detta sågs som, i längden, en negativ effekt.
Kunskap hos deltagarna
Stor spridning i kunskap sågs hos deltagarna vad gällde hur de bör anpassa träningen till sitt funktionstillstånd samt allmänna effekter av fysisk träning. Merparten nämnde egen erfarenhet som störst kunskapskälla tillsammans med den informationen från sjukvården i akut skede efter skadan. Det fanns även de som valt att utbilda sig vidare inom området genom läger speciellt för rullstolsburna samt utbildning av mer akademisk karaktär. Det framgick att de deltagare, vars träning som inte gick i enlighet med den som rekommenderas på sjukhusets, exempelvis tyngre styrketräning, var också de som valt att bedriva sin träning på annat håll. Trots kunskapen om befintliga rekommendationer.
Tema 2: Faktorer som påverkar val av anläggning
Anpassning
13
Spridning sågs gällande erfarenhet kring att träna på en extern friskvårdsanläggning med fokus på anpassning i lokalen men även attityden till att rullstolsburna bedriver sin träning på en extern anläggningen. Informanterna uppgav att de nog skulle känna sig i vägen på en sådan anläggning.
Attityden skilde sig mellan deltagarna vad gällde behov av anpassning. Vissa såg det inte som ett hinder att det var en halvtrapp in i lokalen, att det inte var fullt rullstolsanpassat kring alla maskiner eller att utbudet av träningsmöjligheter var begränsat och de ansåg att de gjorde det bästa av det som erbjöds. Samtidigt framkom det från annat håll att anpassningen var en stor del i val av anläggning. Nedan följer en tabell som kort beskriver upplevda positiva respektive negativa egenskaper hos de berörda anläggningarna (se tabell III).
Tabell III: Positiva och negativa upplevelser kring friskvårdsanläggningar
Extern
friskvårdsanläggning
Öppenvårdsträning,
Spinalenheten Ing. 85,
Akademiska sjukhuset.
Positivt
God tillgång till parkering.Handikapparkering. Bra öppettider. Sluss i entrén.
Anläggningar på ett plan.
Anläggningar anpassade med hiss och ramp.
Gym bra i jämförelse med andra offentliga byggnader.
Fräscht och modernt. Handikappanpassad toalett.
Handikappanpassade lokaler. Handikapparkering.
God möjlighet att ta sig in och ur lokalerna.
Dörröppnare.
Handikappanpassad toalett.
Negativt
Ingen dörröppnare.Anläggningar mer flera våningar. Ibland begränsad framkomlighet. Inte alltid anpassade maskiner. Generellt ganska dåligt anpassat. Okunskap angående vad som är anpassat.
Ej handikappanpassad toalett.
Dålig tillgång till parkering. Svårt att anpassa maskinerna (ta bort befintlig stol).
Lite trångt vid redskapen.
Utbud
14
Eftersom att exempelvis tyngre styrketräning inte var enligt sjukhusets rekommendationer, fanns heller inte möjligheten att genomföra denna träningsform i sjukhusets lokaler. Detta medförde att de som var intresserade av sådan träning, fick söka sig ut på annat håll där utbudet passade denna träningsform bättre. De deltagarna som bedrev sin träning i sjukhusets lokaler, saknade inget där och var därmed heller inte lockade av att testa någon annan anläggning.
Kunskap hos personal
Kunskapsnivån hos personalen angående anpassad träning för personer i rullstol skilde sig på de olika anläggningarna, men så även kravet på kunskapen hos personalen från deltagarna. För vissa var det mycket viktigt med högt utbildad personal inom området medans det för andra inte spelade någon större roll för deras träning i dagsläget. Deltagarna är överense om att kunskapen kring en ”sjuk” kropp i regel är bristfällig på externa friskvårdsanläggningar till skillnad från friskvårdsträning under sjukhusets regim. Dock vill de poängtera att de tror att anställda på externa anläggningar har fullgod kunskap inom träning, motion och utrustning för den ”friska”, gående människan.
Under intervjuerna berördes även ämnet Tillgång till sjukgymnast och det fanns en spridning i hur viktigt det uppfattades vara med en regelbunden kontakt med sjukgymnast i samband med träningen. Tillgången till sjukgymnast upplevdes i regel bristfällig på externa friskvårdsanläggningar, men där ansågs även behovet mindre av möjlighet till sjukgymnastkontakt. Det diskuterades däremot om att sjukgymnaster på externa friskvårdsanläggningar skulle kunna minska glappet mellan sjukvård och friskvård och därmed locka fler personer med funktionshinder till att testa externa friskvårdsanläggningar.
Diskussion
Resultatsammanfattning
Tema 1: Faktorer som påverkar val av friskvårdsträning
De mest framträdande faktorerna som kom fram under studiens gång var Identitet, Träning
15
Gemensamt för samtliga deltagare är att de i dagsläget är ense om betydelsen av att träna, såväl kondition som styrketräning i olika former. Dock har de valt att lägga vikt vid olika former av fysisk träning, till exempel gruppträning med andra i rullstol, tyngre styrketräning och rullstolscykling utomhus. Vi kunde efter studien se en variation i erfarenhet kring träning innan skadan vilket visade sig delvis ha en betydelse vid val av aktivitet och nivå på utövandet efter skadan. Baskunskapen kring fysisk träning var i princip densamma hos samtliga deltagare med en viss spridning i fördjupningsgrad och intresse kring fysisk träning.
Tema 2: faktorer som påverkar val av anläggning
De mest framträdande faktorerna som kom fram under studiens gång var Anpassning, Utbud och Kunskap hos personal.
Deltagarnas behov av kunskap från personalen, handikappanpassning av lokalerna, anpassad träning och tillgången till andra i samma situation skilde sig avsevärt mellan deltagarna. I diskussion kring ämnet handikappanpassning av anläggningarna framgick det att det upplevdes, från deltagarnas sida, som att det rådde okunskap kring hur och vad som bör anpassas för att anläggningen/lokalen ska vara handikappvänlig. Vid frågor gällande befintlig tillgång till sjukgymnast på anläggningen samt vikten av tillgång till sjukgymnast i friskvården framkom det att en enig syn på fördel med tillgång på sjukgymnast i friskvården. Dock framkom det att det för vissa av deltagarna inte var avgörande för bedrivandet av deras träning medan andra uppgav att det var mycket viktigt för dem.
Spridningen av begreppsidentifieringen av ordet friskvård var betydligt större än ordet sjukvård och innefattade allt från Förhöjt levnadssätt och Möjlighet att kunna röra sig
utomhus till att Hålla kroppen i trim och Fysisk träning. Sjukvård däremot beskrevs av dem
alla som vård i akut skede och/eller i samband med sjukdom/skada i syfte att komma tillbaka till det man hade innan.
Resultatdiskussion
16
deltagarna beroende på variabler såsom ålder, kön, år sedan skadetillfället, arbetssituation samt skadans lokalisation och omfattning (11). Tolerico (5) fann i sin studie liknande resultat där faktorer såsom bland annat arbete kontra arbetslöshet visade sig ha stor betydelse vad gäller den dagliga aktiviteten (5). Utöver ovanstående exempel såg vi även att aktivitetsnivån kunde bero på faktorer så som intresse för träning, tidigare aktivitet, lust till gruppaktivitet med andra i rullstol samt kön. Erfarenheter kring träning innan skadan varierade kraftig mellan deltagarna då vissa varit elitsatsande inom olika områden medans andra valt att eller inte haft fysisk kapacitet att bedriva någon form av fysisk träning utan snarare utfört lättare fysisk aktivitet. De som innan skadan inte hade möjlighet att bedriva fysisk träning berättar att de idag tränar hårdare än innan skadan samt att de uppger att deras träningsmotivation är större idag.
Vad gäller val av fysisk träning så var samtliga deltagare informerade från sjukvården i akut skede om vilka rekommendationer som finns vid val av träningsform för rullstolsburna. I enlighet med sjukvårdens rekommendationer nämner Morrow (12) i sin studie att det föreligger en ökad skaderisk för det redan utsatta skulderpartiet hos rullstolsburna och att därmed träning så som tung styrketräning inte är att rekommendera (12). Trots kunskapen hade vissa deltagare valt att frångå detta och istället träna med mer belastning, högre frekvens och högre intensitet än vad de tidigare blivit rekommenderade. Dock var dessa deltagare väl medveten om konsekvenserna av detta, något som de också hade fått känna på i form av bland annat trycksår av tung styrketräning.
Aerob träning i form av armcykling har visats vara en ypperlig aktivitet för personer med icke övergående ryggmärgsskada då en tydlig förbättring av den aeroba kapaciteten kunde visas utan någon ökad smärta i skulderleden (13). Detta var någonting som majoriteten av deltagarna valt att testa med spridda resultat. Medan vissa utövade det kontinuerligt utan besvär fick andra problem från ryggen av denna typ av träning. Vad gällde gruppträning med andra i rullstol fanns det skilda meningar om betydelsen av denna. För vissa var det otroligt givande att träna och umgås med andra i samma situation, medan det för andra inte fanns någon vinst i att delta vid denna typ av träning.
17
att valet gruppaktiviteter med andra rullstolsburna också var en bidragande faktor till ökat mentalt välmående medan det hos andra informanter inte sågs som nödvändigt för psykiskt välmående.
Vid samtal angående möjlighet till friskvårdsträning utanför sjukhusets regim rådde det skilda meningar mellan deltagarna. De som valt att träna på en extern anläggning beskrev att utbudet var acceptabelt av antal möjliga anläggningar men att anpassningen inte alltid var fullgod för personer i rullstol. Dock sågs detta inte som ett hinder för att kunna bruka anläggningen. Då vi valt att undersöka den upplevda möjligheten och inte den faktiska möjligheten till friskvårdsträning på anläggningar speglar detta, till skillnad från Norrbottens läns studie, att upplevelse kring möjlighet och den egentliga möjligheten kan skilja sig åt (17). De som valt att bedriva sin träning under sjukhusets regim var de som inte hade någon erfarenhet av träning på extern anläggning och uppgav att de heller inte var lockade att testa sådan anläggning. Vissa av deltagarna uppgav att de troligtvis skulle känna sig i vägen och obekväma på en extern friskvårdsanläggning. Val av anläggning skulle kunna bero på faktorer så som kön, ålder, träning innan skadan, attityd till att träna med andra i rullstol, krav på kunskap hos personalen och träningsutbud.
Metoddiskussion
Efter deltagarrekryteringen förekom inget bortfall av deltagare. På grund av inklussionskriterierna deltog ingen informant som ej tränade regelbundet och därmed fanns ingen möjlighet att ta del av dennes syn på ämnet. I trovärdighetssyfte efterfrågades ett godkännande av en intervjusammanfattning från deltagarna och erhölls från samtliga informanter. I trovärdighetssyfte genomfördes en tillförlitlighetskontroll, en så kallad interbedömarverifiering, av nyckelord och kategorier och en 80% överensstämmelse erhölls.
18
På grund av ett tidigare relativt outforskat område ansågs deskriptiv design som relevant och genom intervjuer erhölls en djupdykning i ämnet, vilket inte hade varit möjligt vid en enkätundersökning.
Spridningen på deltagarna, gällande kön, skadenivå, och arbete, var mycket tillfredsställande och den stora spridningen bidrog till en ökad variation i resultat. Om inklusions- och exklusionskriterierna varit annorlunda utformade så hade möjligtvis resultatet visat en mer specifik trend bland deltagarna, till exempel om studien endast innefattat arbetande män med skada på lumbalnivå.
Valet av analysmetoden bottnar i att den är relativt okomplicerad att genomföra samt att den ger en lättöverskådlig bild av analysvägen, vilket ses i Tabell II i resultatet. Dock har endast inspiration hämtats från metoden vilket bör beaktas vid kritisk granskning av resultatet för att göra den systematiska analysen trovärdig och synlig.
Konklusion
Utifrån vår studie har vi kommit fram till att de mest framträdande faktorerna vid val av friskvårdsträning för personer med förvärvad ryggmärgsskada är handikappanpassning av lokalerna och träningsutrustningen, kunskap hos personal, intresse hos informanterna samt träningsutbudet. Övergripande ses dock att den individuella upplevelsen av situationen är det mest avgörande i val av friskvårdsträning och inte den egentliga situationen. Det vill säga att en anläggning som på papperet inte är anpassat ändå kan upplevas som bruklig för rullstolsburna, och vice versa, vilket kan vara intressant vid planering av friskvårdsanläggningar. Vad gäller framtida studier inom området, så skulle det vara intressant att mer specifikt undersöka samband/skillnad mellan kön, arbetssituation och ålder.
Referenslista
1. Ståhle A. Statens folkhälsoinstitut Sverige. FYSS 2008:4. Kapitel 41. Elanders, 2008.
19
3. Caspersen C J, Powell K E, Christensen G M. Physical activity, exercise and physical
fitness: definitions and distinctions for health-related research. Public Health Reports,
1985;100(2):126-131.
4. Ståhle A. Statens folkhälsoinstitut Sverige. FYSS 2008:4. Kapitel 1. Elanders, 2008.
5. Tolerico M, Ding D, Cooper R. Assessing mobility characteristics and activity levels
of manual wheelchair users. Journal of Rehabilitation Research and Development,
2007;4:561-572.
6. Glaser R, Sawka M, Durbin R. Exercise program for wheelchair activity. American Journal of Physical Medicine, 1981;60(2):67-75.
7. Liang H, Tomey K, Chen D, et al. Objective measures of neighborhood environment
and self-reported physical activity in spinal cord injured men. Archives of Physical
Medicine and Rehabilitation, 2008;89(8):1468-1473.
8. Jiang S D, Dai L Y, Jiang L S. Osteoporosis after spinal cord injury. Osteoporosis International, 2006;17(2):180-92.
9. Garland D E, Stewart C A, Adkins R H, et.al. Osteoporosis after spinal cord injury. Journal of Orthopaedic Research, 1992;10(3):371-378.
10. Bauman W A, Spungen A M, Zhong Y G, et al. Depressed serum high density
lipoprotein cholesterol levels in veterans with spinal cord injury. International
Medical Society of Paraplegia. 1992;30(10):697-703.
11. Martin Ginis K A, Latimer A E, Arbour- Nicitopoulos K P, et al. Leisure time physical
20
demographic and injury-related correlates. Archives of Physical Medicine and
Rehabilitation, 2010;91(5):722-8.
12. Morrow M M B, Hurd J W, Kaufman K R, et al. Shoulder demands in manual wheelchair users across a spectrum of activities. Journal of Electromyography and
Kinesiology, 2010;20(1):61-67.
13. Valent L J M, Dallmeijer A J, Houdijk H, et al. Effects of hand cycle training on
physical capacity in individuals with tetraplegia: a clinical trial. Physical Therapy:
Journal of American Physical Therapy Association, 2009;89(10):1051-1060.
14. Buffart L M, van den Berg-Emons R J, van Meeteren J, et al. Lifestyle, participation,
and health-related quality of life in adolescents and young adults with myelomeningocele. Developmental Medicine & Child Neurology, 2009;51(11):886–
894.
15. Manns P J, Chad K E. Determining the relation between quality of life, handicap,
fitness, and physical activity for persons with spinal cord injury. Developmental
Medicine & Child Neurology. 2009;51(11):886–894.
16. Slavin M D, Kisala P A, Jette A M, et al. Developing a contemporary functional
outcome measure for spinal cord injury research. Spinal Cord, 2009;48:262–267.
17. Ekenberg L, Nilsson U, Hagnelöv K. Har personer med funktionshinder rätt till
friskvård? Kartläggning av träningsanläggningars tillgänglighet i Luleå/Boden.
Norrbottens läns landsting, juni 2004.
21
19. Nationalencyklopedin. Sökord: ”sjukvård” [Online] 6 december 2010. Tillgänglig från: URL: http://www.ne.se/sjukv%C3%A5rd
20. Graneheim U H, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education
Today, 2004;24:105-112.
22
Bilaga 1.
Frågeställning
Hur är rullstolsburnas erfarenheter av friskvård i form av fysisk träning samt deras syn på möjligheter och hinder för detta i Uppsala?
Intervjufrågor: Allmänt:
1. M/K
2. Arbetar du i dagsläget?
3. När inträffade skadan? -På vilken nivå är skadan?
4. Nu följer några frågor kring vardagsaktiviteter. Kan du kort beskriva hur dessa situationer ser ut för dig:
-Måltidssammanhang -Handla/”Ärenden på stan” -Förflyttningar i hemmet -Transport -Assistent/hemtjänst/Städhjälp -Hygien Friskvård/träning:
5. Vad är friskvård för dig?
6. Vad är sjukvård för dig?
7. Vad känner Du till om positiva effekter av fysisk aktivitet/träning?
23
9. Är du nöjd med mängd och nivå på din träning? -Om inte, varför?
10. Vad har du för kunskap om hur din träning bör vara utformad?
11. Vilka positiva/negativa effekter upplever Du av fysisk aktivitet/träning?
Anläggningen ( alt träning i hemmet):
12. Hur kommer det sig att valde du just denna anläggning? Hur ska en anläggning vara för att locka just dig?
13. Saknar du någonting på anläggningen du tränar på nu? Och i såna fall vad, tex. -Tillgång till gruppaktiviteter
-Tillgång till egenträning
14. Här följer några frågor angående anläggningen: -Hur är tillgängligheten till och från?
-Hur är möjligheten att ta sig i och ur lokalen? -Hur ser det ut med plats/utrymme i lokalen? -Hur ser parkeringsmöjligheterna ut?
-Hur nöjd är du med handikappanpassning av dusch/ombyte/toalett?
15. Hur tycker du att tillgången till sjukgymnast är på den anläggningen?
-Hur ser du på skillnader och likheter mellan träning under sjukvårdens regim till skillnad från friskvårdens (sjukgymnast, kunskap, utrustning).
Möjligheter/hinder:
16. Hur ser du på möjligheterna att träna på friskvårdanläggningar i Uppsala?
17. Hur skulle ökad tillgång till sjukgymnast påverka din träning och friskvård?
24
Bilaga 2.
Information till deltagare
Hej!
Vi är två studenter på sjukgymnastprogrammet vid Uppsala universitet som gör ett
examensarbete om rullstolsburnas möjlighet till friskvårdsträning i Uppsala kommun. Vi är intresserade av att ta del av just Dina tankar och åsikter kring detta ämne.
Vi kommer att utföra en intervju på max 90 minuter tillsammans med Dig, där vi kommer att spela in samtalet med hjälp av en diktafon.
Dina personuppgifter kommer att behandlas konfidentiellt och inga personnummer eller namn kommer användas i studien. Information som framkommer i intervjun som riskerar att
identifiera Dig som deltagare eller information som Du som deltagare ej vill ska publiceras kommer inte att redovisas i resultatet.
Deltagandet är helt frivilligt och Du får själv bestämma huruvida du vill deltaga i studien eller ej. Du kan när som helst under studien välja att avbryta Din medverkan.
Vi kommer att bjuda på fika under intervjutillfället. Låt oss gärna veta i förväg om det föreligger några allergier.
Vi ser fram emot ett trevligt samarbete.
Har du några frågor angående detta så tveka inte att kontakta någon av oss via e-post eller telefon.
Elin Andersson Anders Winquist Mikael Andersson(Handledare)
