Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap
Palliativ vård av cancersjuka - ett närståendeperspektiv
Författare Lisa Ekelund Amanda Viberg
Examensarbete i Vårdvetenskap 15 hp Sjuksköterskeprogrammet 180 hp 2018
Handledare Nathalie Godman Examinator
Ann-Christin Karlsson
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Antalet cancerpatienter ökar. Stöd till närstående är en av fyra dimensioner av palliativ vård. Den redan tunga belastningen på närstående, som har en döende anhörig, förväntas öka i Sverige. Personal- och kompetensbrist kan innebära osäkerhet och ohälsa för närstående. All vårdpersonal, som kommer i kontakt med palliativ vård, behöver
kompetensutvecklas. För att vårdpersonal ska kunna förebygga ohälsa behövs kunskap om hur närstående upplever den palliativa vården.
Syfte: Syftet var att belysa närståendes upplevelse av palliativ vård hos cancersjuka.
Metod: En litteraturöversikt baserad på resultaten från tio kvalitativa studier.
Resultat: Symtomlindring var mest svårhanterligt för närstående. Avsaknad av kontroll upplevdes som ett känslomässigt kaos. Det psykiska- och fysiska välmåendet minskade hos närstående. Stöd från familjen och sjukvårdspersonalen gjorde närståendes mående bättre.
Psykisk och fysisk avlastning var nödvändigtför närstående. Närstående upplevde delaktighet i vården som positivt. Kompetens och kunskap var grunden för trygghet. Kommunikation och information var nödvändigt. Samspelet mellan sjukvårdspersonalen var viktigt. Personalbrist, kompetensbrist samt dåligt bemötande bidrog till dåliga upplevelser av sjukvårdssystemet.
Slutsats: När stöd, avlastning och delaktighet fungerade upplevde närstående en god palliativ vård. Kunskap och information bidrog till trygghet för närstående. När behov tillgodosågs, hos patienten och närstående, upplevdes en god palliativ vård. Adekvat symtomlindring bidrog till bättre livskvalitet för både patient och närstående. Kompetensutveckling för vårdpersonal är en förutsättning för att den palliativa vården ska utvecklas. Stöd till sjuksköterskors kan förbättras då forskning lyfter att sjuksköterskor kan bli utbrända och deprimerade av att vårda palliativt. Genom att öka stödet till sjuksköterskor optimeras deras möjlighet att ge stöd till patienter och närstående.
Nyckelord: Cancer, Delaktighet, Närstående, Palliativ vård, Upplevelse.
ABSTRACT
Background: The number of cancer patients is increasing. Palliative care contains four dimensions were the support for close relatives is one of them. The already heavy burden on close relatives, who has a dying relative, is expected to increase in Sweden. The shortage of staff and lack of competence can cause uncertainty and ill mental health for relatives. All healthcare professionals who come into contact with palliative care need to develop their skills. In order for healthcare professionals to prevent illness, knowledge about how relatives are experiencing palliative care is needed.
Aim: The aim was to explore the relatives’ experience of palliative care of cancer patients.
Method: Literature study based on the results of ten qualitative studies.
Results: Relatives experienced the symptom relief as the most difficult to handle. Lack of control caused emotional chaos. The mental and physical health decreased for relatives.
Support from family and the healthcare professionals contributed to better health for the relatives. Mental and physical relief was necessary for the relatives. Relatives experienced participation in health care as something positive. Competence and knowledge made relatives feel safe. Good communication and information was necessary. The interaction between healthcare professionals was important. The shortages of staff, lack of competence and poor treatment contributed to poor experiences of the healthcare system.
Conclusion: Relatives experienced good palliative care when support, relief and participation were sufficient. Knowledge and information contributed to the relatives’ feeling of safety.
When patients and relatives’ needs were fulfilled, a good palliative care was achieved.
Adequate relief of symptoms contributed to better quality of life for both patient and
relatives. Further education of healthcare staff is necessary for the development of palliative care. Nursing support can be improved because research emphasizes that nurses can be mentally exhausted and depressed when working in palliative care. By increasing the support for nurses, their possibilities to support the patient and relatives will increase.
Keywords: Cancer, Experience, Relatives, Palliative Care, Participation
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
BAKGRUND 1
Cancer 1
Palliativ vård 1
Brytpunkt för vårdandet 2
Behandling 3
Svensk vårdpersonals kunskap inom palliativ vård 3
Förbättring av vårdens kvalitet - Svenska Palliativregistret 5
Närstående 5
Nationella riktlinjer för stöd till närstående 5
Teoretisk referensram 6
Problemformulering 7
Syfte 8
Frågeställningar 8
METOD 8
Design 8
Sökstrategi 9
Urval 9
Inklusions- och exklusionskriterier 9
Tillvägagångssätt 9
Forskningsetiska överväganden 9
Bearbetning och analys 10
Kvalitetsanalys 10
Resultatanalys 10
RESULTAT 11
1. Upplevelsen av att vara närstående till en cancersjuk person 11
1.1 Förändrade relationer 11
1.2 Vård i hemmet 12
2. Hur närstående upplever sin hälsa 12
2.1 Kontroll 12
2.2 Att möta en döende familjemedlems behov och önskemål 13
2.3 Närståendes känslor av att möta döden 14
2.4 Närståendes livskvalitet 14
3. Hur närstående upplever emotionellt stöd 14
3.1 Ge och få stöd 14
4. Upplevelsen av sjukvårdssystemet 15
4.1 Sjukvårdens resurser 15
4.2 Avlastning 16
4.3 Delaktighet 17
4.4 Personalens kompetens och egenskaper 17
DISKUSSION 19
Resultatdiskussion 20
Vilka positiva upplevelser har närstående kring den palliativa vården? 20 Vilka negativa upplevelser har närstående kring den palliativa vården? 23
Metoddiskussion 26
Kvalitativ metod 26
Databassökning 26
Inklusions- och exklusionskriteriernas fördelar och nackdelar 27 Fördelar och nackdelar med kvalitetsgranskningsmallen 27
Resultatanalysens process 28
Slutsats 28
REFERENSER 29
BILAGA 1. 36
Tabell 1. Översikt av databassökning. 36
BILAGA 2. 37
Tabell 2. Valda artiklar till resultatet. 37
1 BAKGRUND
Cancer
Cancer är ett samlingsnamn för de ca 200 olika cancerformerna som alla har den
okontrollerade celldelningen som gemensam nämnare. Om denna typ av elakartad celldelning får fortlöpa riskerar det att bildas en tumör som kan växa och metastasera sig till andra organ än den ursprungliga lokalisationen. Tumören kommer, beroende på cancerform, efter en tid att växa sig så stor att den kommer skada närliggande vävnad och organ. Symtom som illamående, ofrivillig viktnedgång, feber och trötthet är typiska vid den inflammatoriska process som cancern orsakar. Den vanligaste cancerformen för kvinnor är bröstcancer och för män dominerar prostatacancer. Orsaken till cancer kan vara ärftlighet eller bero på
riskfaktorer som rökning, högt BMI eller alkoholkonsumtion. Prognosen för överlevnad varierar beroende på individens förutsättningar och vilken typ av cancer som är aktuell.
Sedan 1970-talet har cancerfallen eskalerat och 2016 rapporterades över 60 000 nya insjuknade patienter i Sverige, 2016 dog även över 22 000 personer av olika cancertyper (Socialstyrelsen & Cancerfonden, 2018).
Palliativ vård
World Health Organizations [WHO] (1990) definition av palliativ vård innebär att både patienten och närstående ska ha bästa tänkbara livskvalité i livets slutskede. Detta uppnås genom att tillgodose de psykiska, fysiska, sociala och andliga behoven hos patienten och närstående. Målet är att förebygga symtom och att lindra lidande hos patienter vars sjukdomstillstånd inte längre går att bota. Enligt Lindqvist och Rasmussen (2014)
kategoriseras palliativ vård i två faser; en tidig och en sen fas. Den tidiga fasen kan patienten befinna sig i under flera års tid och är en benämning på att sjukdomen inte kommer att botas, dock kan den fortfarande hållas under kontroll. Den sena fasen avser att den förväntade överlevnadstiden är kortare, mellan timmar och upp mot någon månad. I Spichiger
(2009)framgår det att palliativ vård kan bedrivas både på sjukhus och i hemmiljö. Patienterna har olika upplevelser av sjukhusmiljön. Somliga beskriver sjukhusmiljön som begränsad och opersonlig medan andra upplever trygghet och lättnad. Trots att många väljer att vårdas i hemmet visar Eagar, Clapham och Allingham (2018) att patienter på sjukhusen i Australien har tillgång till en mer adekvat symtomlindring i livets slutskede, än vad patienter som vårdas
2
av sjukhusteam i hemmet har. Detta beror på att sjukhusets organisation konsekvent testar och hittar nya och effektivare sätt att hantera symtomen för denna patientgrupp. Thorn och Uhrenfeldt (2017) beskriver döende patienters upplevelser av maktlöshet och deras känslor av kaos under den sista levnadstiden. Även andra negativa känslor som psykosocialt lidande, ångest, isolering och förnekelse upplevs av patienter som övergår från kurerande till palliativ vård.
Palliativ vård innefattar fyra dimensioner; symtomlindring, multiprofessionellt samarbete, kontinuitet och god kommunikation samt stöd till närstående (Socialstyrelsen, 2013). De fyra hörnstenarna skapar tillsammans med Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) en grund för god vård för samtliga personer oavsett diagnos, ålder och etnicitet i all vård. Swami och Case (2018) lyfter att god kommunikation är en viktig del av palliativ vård mellan vårdgivare, patient och närstående. Kommunikation är viktigt för att skapa goda relationer och på så sätt underlätta för diskussion, önskemål och information. Sjuksköterskor i en artikel av Reinke, Shannon, Engelberg, Young och Curtis (2010) vittnar om hur viktig den tvärprofessionella vården är kring en patient i ett palliativt skede. För att undvika att säga något olämpligt, missförstå eller ge fel information till en patient eller dennes närstående är det viktigt med god kommunikation i vårdteamet. Det är viktigt med ett enigt vårdteam för att inge trygghet hos den sjuke personen för att skapa och upprätthålla en god relation. I Swami och Case (2018) framgår det att det i USA finns en onkologläkare per 140 cancerpatienter, samt en palliativ medicinläkare per 1200 patienter med en livshotande sjukdom, inklusive cancer. Det råder en stor brist på palliativt specialiserad personal för den mängd palliativa cancerpatienter som finns i USA. Det är därför viktigt att alla som vårdar patienter, och eventuella
närstående, i livets slutskede har kunskap och utbildning inom grundläggande palliativ vård.
Brytpunkt för vårdandet
Socialstyrelsen (2018) beskriver att när en patient övergår från botande vård till palliativt lindrande vård behöver ansvarig läkare bedöma och fatta ett beslut om den vård som ska bedrivas i fortsättningen. Det så kallade brytpunktssamtalet ska ligga till grund för läkarens bedömning och beslut. Samtalet ska i största utsträckning göras i enighet med patienten och, om patienten tillåter, med närstående. Patientens situation och önskemål är samtalets
utgångspunkt. Samtalets syfte är att patienten och närstående ska ha möjlighet att förbereda sig och förmedla sina önskemål gällande framtida livssituation och kommande vård- och behandlingsalternativ. Samtalet ska önskvärt resultera i en enig planering om framtida behandling och vård, samt ett ställningstagande gällande akuta åtgärder vid olika
3
sjukdomstillstånd som infektion och hjärtstopp. Det är önskvärt att sjukvårdspersonal medverkar för att kunna följa upp samtalet, kunna svara på patienten och närståendes frågor samt kunna erbjuda emotionellt stöd om behov uppstår. Efter att ett palliativt beslut fattats är det vårdpersonalens uppgift att tillgodose och vägleda patientens och närståendes önskemål om var, hur och vilka viktiga aspekter i deras liv som ska respekteras.
Behandling
Strålbehandling är ett behandlingsalternativ som syftar till att förstöra cancerceller och förhindra att tumörens tillväxt. I ett palliativt skede kan strålbehandling ges för att lindra symtom eller fördröja symtomdebut. Ett annat behandlingsalternativ som ges till patienter med cancer är cytostatikabehandling. Cytostatika kan ges både i botande syfte och i det palliativa skedet. Cytostatika dödar cancerceller och förhindrar deras tillväxt och spridningsförmåga. Dock verkar cytostatika även på de friska, normala, cellerna vilket medför problematiska biverkningar. Oberoende av vilken palliativ behandlingsmetod som en patient önskar så är huvudmålet att minska symtom samt att patienten och närstående ska ha bästa möjliga livskvalitet tills döden infinner sig. Det är svårt för läkare att bedöma när en behandlingsmetod gör mer skada än nytta för patienten (Socialstyrelsen, i.d.b). Cain och Denny (2018) stärker argumentet att läkaren utifrån etiska aspekter ska ta beslut om behandling, utifrån den eventuella skada jämfört med nytta behandlingen innebär. Enligt Ångström (2013) är det problematiskt att döende cancerpatienter får behandling för långt in i sjukdomsförloppet. Behandlingarna innebär påfrestande biverkningar som riskerar att
försämra patientens och närståendes livskvalitet i slutskedet. Swami och Case (2018) visar att en tidig diagnostisering och behandling av fysiska symtom orsakade av cancer eller
biverkningar av behandling bidrar till att förbättra patientens livskvalitet.
Svensk vårdpersonals kunskap inom palliativ vård
Nationellt kompetenscentrum anhöriga (2017) påtalar att det är en svår uppgift för vården i Sverige att erbjuda god vård utanför sjukhusen. Personer som vårdas och dör i hemmet förväntas öka i antal då vården erbjuder fler mobila vårdinsatser. Hemmet ses som den centrala basen för patienten även om han eller hon vårdas på sjukhuset. I Statistiska
centralbyråns rapport (2016) framgår det att en åldrande befolkning råder i Sverige, med ett minskat antal personer som arbetar. Detta medför, enligt Nationellt kompetenscentrum anhöriga (2017), att det tidigare stora ansvar som närstående haft för en sjuk anhörig förväntas bli betydligt mer omfattande under de kommande åren.
4
I den svenska grundutbildningen för sjuksköterskor ingår palliativ vård som kunskapsområde.
Hur de olika lärosätena konstruerar och involverar den palliativa vården skiljer sig åt. Vissa lärosäten använder palliativ vård som ett eget kunskapsämne, medan andra lärosäten
använder det som komplement till olika sjukdomstillstånd. Sedan 2013 finns även palliativ vård på avancerad nivå för sjuksköterskor (Socialstyrelsen, 2016).
Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2017) är omvårdnaden den specifika kompetensen för legitimerade sjuksköterskor. Vetenskapligt kunskapsområde, samt patientnära arbete med en humanistisk människosyn omfattas i omvårdnaden. Sjuksköterskan arbetar självständigt för kliniska beslut för att hjälpa människan att bibehålla, förbättra eller att återfå sin hälsa.
Sjuksköterskan hjälper även till att hantera hälsoproblem och att uppnå god livskvalitet fram till döden. Arbetet sjuksköterskan erhåller ska innefatta medicinsk vetenskap samt
beteendevetenskap. Arbetet ska utföras enligt de lagar och förordningar som finns, och se till att alla patienter får en jämlik vård oavsett kön, ålder, etnicitet. Sjuksköterskan ska arbeta efter etiska förhållningssätt, samt visa respekt och hänsyn för andra människor, deras vanor, tro, självbestämmande, integritet och värdighet. Samspelet mellan sjuksköterskan, patienten och närstående ska vara tydlig för alla parter. Sjuksköterskan ska kunna bedöma patientens hälsotillstånd, konstatera omvårdnadsdiagnoser där patientens behov prioriteras, göra vårdplaner, genomföra, samt utvärdera omvårdnaden för patienten. Till sist ska
sjuksköterskan dokumentera samtliga steg i omvårdnadsprocessen i patientens journal.
Personcentrerad vård ska optimeras av sjuksköterskan genom att planera tillsammans med patienten och närstående. Eventuella beslut som tas ska vara med hänsyn för patientens bästa samt värna om patientens behov och rättigheter (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
Socialstyrelsen (2016) beskriver att det gjorts stora satsningar i Sverige sedan 2013 inom den palliativa vården. Kompetensutveckling av personal är en förutsättning för god vård i livets slutskede där stöd till närstående är en viktig komponent. Majoriteten av all personal inom specialiserad palliativ vård erbjuds fortbildning årligen inom palliation. I Blekinge, Dalarna och Kalmar erbjöds 2013-2015 sjuksköterskorna utbildning två gånger om året. På Gotland och i Jämtland framgick det att personal inom specialiserad palliativ vård erbjöds utbildning färre än en gång per år. Nationellt sett ges fortbildning till personal främst inom den
onkologiska specialiseringen. Mindre än en femtedel av Sveriges undersköterskor, fysioterapeuter och arbetsterapeuter på särskilda boenden får kompetensutbildning inom palliativ vård. Landstingen, regionerna och kommunerna ska erbjuda fortbildning till personal som verkar inom den palliativa vården. Dock visar resultaten från det Nationella
5
kunskapsstödet att det skiljer sig rejält mellan landstingen, regionerna och kommunerna.
Störst skillnad är det inom kommunerna, där en stor del av den palliativa vården bedrivs i patientens hem eller på särskilda boenden. Det visar sig att icke kompetent personal kan skapa en osäkerhet för både patienten och närstående. Eftersom det är vanligt att arbeta i team kring en patient är det viktigt att personalen har den kompetens som krävs för god vård.
Förbättring av vårdens kvalitet - Svenska Palliativregistret
I Sverige finns ett palliativt register som bygger på insamlad data från vårdgivare.
Vårdpersonal fyller i en enkät med frågor om hur den döda personens sista tid i livet var.
Enkäten innehåller frågor om symtom, symtomlindring, munhälsa, trycksår och om det förekom ett brytpunktssamtal. Det finns även en enkät för närstående som används för att jämföra personalens upplevelse av den specifika personens palliativa tid (Svenska
Palliativregistret, 2012). Det svenska palliativregistrets syfte är att förbättra den palliativa vården oberoende av vilken personal som utför den. Det finns ett stort behov av förbättrad vård i livets slutskede då 80 procent av de som avlider i Sverige varje år har behov av palliativ vård (Socialstyrelsen, i.d.c).
Närstående
Definition av närstående kan vara närmaste familj såsom partner, syskon eller en god vän (Socialstyrelsen, i.d.a). En av de fyra dimensionerna av palliativ vård är enligt Socialstyrelsen (2013) stöd till närstående. Det är en individuell tolkningsfråga vad stöd innebär och ska anpassas efter individens önskningar och behov. Tanken med stödet är att förebygga ohälsa för närstående som lider under och efter sin anhörigas sjukdom och bortgång. Enligt en rapport från Försäkringskassan (2017:10) utgör psykisk ohälsa i allmänhet nästan 50 procent av alla sjukskrivningar i Sverige. I rapporten framgår en fördubbling av antalet sjukskrivna på grund av psykisk ohälsa mellan 2011 och 2017. Försäkringskassan (2017:2) beskriver att den psykiska ohälsan kan bero på akuta stressreaktioner, vilket kan vara att en nära anhörig avlider, eller en hög stressbelastning under en lång tid. Dessutom ökar
långtidssjukskrivningarna i Sverige vilket innebär att det blir svårare för samhället att anpassa nödvändiga omständigheter för dessa individer.
Nationella riktlinjer för stöd till närstående
Vårdpersonal har till uppgift att upptäcka, förebygga samt åtgärda eventuell oro och stress och underlätta för de närstående under dygnets alla timmar. Detta kan uppfyllas genom att exempelvis förmedla den kunskap som finns om de fysiska symtom som indikerar att slutet är
6
nära och på så sätt förbereda den närstående (Lindqvist & Rasmussen, 2014). Närstående ska ges möjlighet att medverka i vården, om det bedöms som lämpligt och om bestämmelser om sekretess eller tystnadsplikt inte förhindrar detta enligt Patientlagen (SFS 2014:821). Om patienten inte vill att närstående ska vara delaktig i behandling så kan inte sekretessbelagd information ges. Däremot kan allmänt stöd ofta ges (Stockholms läns landsting, i.d.). Tanken med stödet är att förebygga ohälsa för närstående som lider under och efter sin anhörigas sjukdom och bortgång. I Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) framgår det att
vårdpersonal ska arbeta förebyggande mot ohälsa. Nationellt kompetenscentrum anhöriga (2017) menar att stöd till patienten och närstående kan ses som en hälsofrämjande åtgärd.
Enligt Nationellt kompetenscentrum anhöriga (2017) borde närstående erbjudas att få vara delaktiga i vården av den döende personen, få stöd under sjukdomsförloppet samt efter att personen avlidit. Det nationella vårdprogrammet för palliativ vård som framtagits av Regionala cancercentrum i samverkan (2016) innefattar bland annat att ett så kallat efterlevandesamtal ska erbjudas av vårdpersonal till närstående efter att en patient avlidit, som en del av sorgeprocessen. Samtalet ger utrymme för upplevelser och synpunkter angående vårdandet och är lika viktigt för närstående som för den inblandade personalen.
Synpunkterna kan bli grundande för kvalitetsutveckling av vårdenheten. Enligt Socialstyrelsen (2016) saknas det rutiner för efterlevandesamtal på vissa av Sveriges sjukvårdsverksamheter. För att uppnå en nationell jämlik vård är det därför viktiga att även de verksamheter som sällan kommer i kontakt med närstående, som förlorat en anhörig, skaffar sig rutiner för efterlevandesamtal.
Enligt Socialtjänstlagen (SFS 2001:453) ska stöd erbjudas till de personer som har en
närstående som är långvarigt sjuk. Det är socialnämnden som ansvarar och ser till att det stöd som behövs för närstående erbjuds, både under sjukdomsförloppet och efter att patienten avlidit. Socialstyrelsens (2016) utvärdering av det Nationella kunskapsstöd, som gavs ut 2013, visade att 60 procent av primärvårdsmottagningarna i Sverige ger stöd till närstående som har en döende eller palliativ anhörig. Utifrån resultatet gör Socialstyrelsen bedömningen att anhörigstödet inom palliativ vård borde förbättras.
Teoretisk referensram
Callista Roy intresserade sig 1964 för adaption och framställde en egen omvårdnadsmodell som fick namnet “The Roy Adaption Model” [RAM]. Enligt RAM menar Roy att människan aktivt måste anpassa sig till förändringar och på så sätt kunna bibehålla sin integritet samt att
7
utvecklas (i Wiklund Gustin& Lindwall, 2012). Adaption syftar på att beskriva människors kunnande att bearbeta, samt att anpassa sig till nya förändringar i livet, miljöer och
förhållanden (i Arman, 2015).
Konsensusbegreppen människan, miljön och hälsa beskrivsiRoysadaptionsmodell.
Människan beskrivs som ett självorganiserande system, som är ett begrepp som syftar på att människan är uppbyggd av flera mindre delar. Delarna bidrar tillsammans och bildar en helhet om hur människan reagerar och agerar i livssituationer samt mot exempel, närstående samt vårdpersonal. Miljön är en del och har stor betydelse mellan människan, närstående och sjuksköterska eftersom den har inverkan på livet i helhet. Roy menar att människan har anlag till att adaptera sig rationellt till förändringar i miljön och genom det, i sin tur påverka miljön.
Hälsa beskriver Roy i sin adaptionsmodell är att människans hälsa är bunden till förändringar.
Människan anpassar sig efter förändringar, och efter det lär sig hantera den nya miljön på ett sätt som tillför att människan växer och utvecklas (i Wiklund Gustin & Lindwall, 2012).
Roys adaptionsmodell beskriver omvårdnadens syfte genom att främja anpassningen som ska bidra till hälsa, livskvalitet samt att få dö med värdighet. Genom att jobba efter denna
omvårdnadsmodell kan sjuksköterskor förbättra relationer genom att främja ömsesidigt beroende, främja personliga samt miljömässiga omvandlingar, acceptera och skydda personer som är utsatta (Roy, 2011). Denna omvårdnadsmodell är ett bra stöd för hur närstående kan bearbeta sina känslor när en person hamnar i den palliativa fasen. Adaptionsmodellen är ett stöd till denna litteraturstudie, då det handlar om förmåga att anpassa sig till förändringar i livet.
Problemformulering
Döende patienter kan uppleva kaos, maktlöshet, psykosocialt lidande, ångest, isolering och förnekelse (Thorn & Uhrenfeldt, 2017). När en person blir svårt sjuk påverkas även
omgivningen (Stockholms läns landsting, i.d.). Närstående ska ges möjlighet att medverka i vården, om det bedöms som lämpligt och om bestämmelser om sekretess eller tystnadsplikt inte förhindrar detta (SFS 2014:821). Om patienten inte vill att närstående ska vara delaktig i behandling så kan inte sekretessbelagd information ges. Däremot kan allmänt stöd ofta ges (Stockholms läns landsting, i.d.). Tanken med stödet är att förebygga ohälsa för närstående som lider under och efter sin anhörigas sjukdom och bortgång. I Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) framgår det att vårdpersonal ska arbeta förebyggande mot ohälsa. Enligt Försäkringskassan (2017:10) utgör psykisk ohälsa nästan 50 procent av alla sjukskrivningar i
8
Sverige. Försäkringskassan (2017:2) beskriver att den psykiska ohälsan kan bero på akuta stressreaktioner, som exempelvis att förlora en anhörig.
Nationellt kompetenscentrum anhöriga (2017) menar att stöd till patienten och närstående kan ses som en hälsofrämjande åtgärd. Det nationella vårdprogrammet för palliativ vård som framtagits av Regionala cancercentrum i samverkan (2016) innefattar bland annat att ett så kallat efterlevandesamtal ska erbjudas av vårdpersonal till närstående efter att en patient avlidit, som en del av sorgeprocessen. Enligt Socialstyrelsen (2016) saknas det rutiner för efterlevandesamtal på vissa av Sveriges sjukvårdsverksamheter. För att uppnå en nationell jämlik vård är det därför viktigt att även de verksamheter som sällan kommer i kontakt med närstående, som förlorat en anhörig, skaffar sig rutiner för efterlevandesamtal.
Socialstyrelsens (2016) utvärderingen av det Nationella kunskapsstöd, som gavs ut 2013, visade att 60 procent av primärvårdsmottagningarna i Sverige ger stöd till närstående som har en döende eller palliativ anhörig. Utifrån resultatet gör Socialstyrelsen bedömningen att anhörigstödet inom palliativ vård borde förbättras. Kompetensbrist bland personalen kan skapa osäkerhet för både patienten och närstående (Socialstyrelsen, 2016; Swami & Case, 2018). För att vårdpersonal ska kunna förebygga ohälsa behövs kunskap om hur närstående upplever den palliativa vården.
Syfte
Syftet var att belysa närståendes upplevelse av palliativ vård hos cancersjuka.
Frågeställningar
Vilka positiva upplevelser har närstående kring den palliativa vården?
Vilka negativa upplevelser har närstående kring den palliativa vården?
METOD
Design
Metoden som tillämpades var litteraturstudie med kvalitativ ansats, riktat mot den sena palliativa fasen. Enligt SBU (2017) så används litteraturstudie för att sammanställa kunskap inom ett specifikt område. Kvalitativ ansats används för att undersöka upplevelser (Forsberg
& Wengström, 2016).
9 Sökstrategi
Urval
Valet av databaser som användes för litteraturstudien var PubMed och CINAHL för att bäst hitta de studier som svarade på syftet med tillhörande frågeställningar. Båda databaserna innehåller artiklar inom omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2016). Booleska operatorer, som NOT, AND och/eller OR användes för att begränsa eller utöka sökresultatet. I PubMed nyttjades MeSH-termer för att komma åt huvudämnet i kombination med fritext (SBU, 2017).
Sökorden som kombinerades var: “cancer”, “palliative care”, “terminal care of dying”,
“experience” “family” med booleska operatorer för att hitta passande artiklar till syftet.
Sökningen redovisas i Bilaga 1.
Inklusions- och exklusionskriterier
De inklusionskriterier som innefattades var artiklar som innehöll information om närståendes upplevelser av palliativ vård, artiklarna som inkluderades var skrivna mellan 2013-2018. Alla typer av cancer inkluderades samt artiklar från hela världen, dock endast publicerade på engelska. Både män och kvinnors upplevelser var inkluderade, dock skulle närstående som deltog minst vara 18 år. Alla typer av miljöer såsom hemmet och sjukhus inkluderades samt originalartiklar med kvalitativ ansats, tillgängliga via Uppsala universitetsbibliotek och elektroniska prenumerationer. Exklusionskriterierna för valda artiklar var personer under 18 år, artiklar som var publicerade innan år 2013. Artiklar som var skrivna på andra språk än engelska, som saknade etiskt godkännande samt bedömdes ha låg kvalité exkluderades.
Tillvägagångssätt
Totalt gjordes två databassökningar som resulterade i 152 artiklar varav 6 stycken var
dubbletter som sorterades bort manuellt. Samtliga artiklars titlar och abstracts granskades för att kunna urskilja de mest relevanta till syftet. Det återstod 58 artiklar enligt de inklusion- och exklusionskriterier som valdes. Dessa lästes i helhet och slutligen valdes 14 stycken till kvalitetsgranskningen.
Forskningsetiska överväganden
De valda artiklarna var etiskt prövade som enligt Forsberg och Wengström (2016) är för att skydda de individer som medverkat i forskningen, både deras integritet och de mänskliga rättigheterna. De resultat som sammanställdes var deskriptiva och objektiva. Information har
10
ej uteslutits för att påverka utfallet utifrån egna förväntningar. Det gjordes ingen geografisk avgränsning av valda artiklar till resultatet, vilket gör att applicering till svenska
omständigheter inte var en självklarhet. För att minimera risken för feltolkningar i översättningen från engelska till svenska togs det hjälp av engelskt lexikon.
Bearbetning och analys Kvalitetsanalys
Granskningen av artiklarnas kvalitet genomfördes med hjälp av Statens beredning för medicinsk och social utvärderings [SBU] (2014) schablon för kvalitativ metod. Mallen var utformad som en checklista som innehöll svarsalternativen “Ja” och “Nej”, samt två alternativ om svaret ej är tydligt eller relevant. Dessa svar sammanställdes och
kompletterades enligt Forsberg och Wengström (2016) med poängsättning för att kunna avläsa om artikeln hade hög, medel eller låg kvalitet. Poängsättningen gjordes genom att sammanställa poängen där “Ja” gav ett poäng och “Nej” samt om svaret ejvar relevant gav noll poäng. Totalt maxpoäng var 21 poäng. För att uppnå hög kvalitet skulle minst 15 poäng uppnås, vid medelhög nivå skulle minst 8 poäng uppnås och resultat under 8 poäng ansågs vara av låg kvalitet. Av de 14 artiklar som kvalitetgranskades så valdes fyra bort på grund av låg eller medelhög kvalitet.
Resultatanalys
Efter kvalitetsanalysen gjordes en strukturerad innehållsanalys av resultatet i samtliga valda artiklar, se figur 1. Inledningsvis granskades artiklarna med fokus på resultatdelen för att få en uppfattning av vad artiklarna handlade om. Artiklarna lästes återupprepade gånger på engelska och resultatet översattes till svenska med hjälp av engelskt lexikon. Fortsättningsvis identifierades nyckelfynd i varje studies resultat som besvarade syftet och dessa delades in i passande underkategorier utifrån likheter och skillnader. Därefter sammanställdes samtliga, valda artiklars resultat i en tabell, se Bilaga 2. I det sista steget presenterades analysen av artiklarnas resultat med hjälp av underkategorierna (Friberg, 2017).
1. Läs artiklarna 2. Identifiera nyckelfynd och bilda
underkategorier.
3. Sammanställ samtliga
artiklars resultat i tabellform
4. Jämför valda artiklars resultat och identifiera likheter/skillnader
5. Presentera en analys av samtliga artiklars resultat Figur 1. Resultatanalysens process.
11 RESULTAT
Sammanställningen av resultatet omfattade 10 kvalitativa litteraturstudier, se Bilaga 2.
Samtliga artiklar uppnådde hög kvalitet enligt SBU’s (2014) kvalitetsgranskningsmall.
Resultatet var indelat i fyra kategorier med 11 underkategorier, se figur 2.
Figur 2. Översikt av kategorier och underkategorier till resultatet.
1. Upplevelsen av att vara närstående till en cancersjuk person 1.1 Förändrade relationer
När en familjemedlem drabbades av cancer så drabbades även familjen. Detta kunde leda till förändrade relationer i familjen på sociala, psykiska och emotionella planet. Cancer innebar smärta, lidande och hopplöshet för den sjuka personen, detta krävde omsorg från närstående.
Relationen till den cancersjuke personen förändrades, vårdandet innebar en ny typ av
intimitet som ingen av parterna var van vid (Schiavon et al., 2016). En närstående beskrev att det var svårt att njuta av relationen till sin mamma samtidigt som hon vårdade henne
(Totmanet al., 2015). Relationen blev bättre mellan den sjuke och närstående när båda parterna accepterade att det inte fanns mer behandlingar att tillgå (Wijnhoven et al., 2015).
12 1.2 Vård i hemmet
Övergången från sjukhuset till hemmet upplevdes på olika sätt. Några närstående kände sig ensamma i vårdandet (Totman et al., 2015). Andra kände att de hade ett värdefullt uppdrag där de engagerade sig i att ge bästa möjliga omsorg. Vissa valde att vårda sin familjemedlem i hemmet för att de hade dåliga erfarenheter av vården sedan tidigare (Robinson et al., 2017).
Närstående upplevde att symtomen hos den sjuke var mest svårhanterligt när de vårdade den döende personen. Det kunde röra sig om symtom som hosta eller smärta (Carillo et al., 2018;
Robinson et al., 2017; Schiavon et al., 2016). Närståendes bristande kunskap om
smärtlindring med narkotikaklassade läkemedel bidrog till känslor av att den cancerdrabbade personen skulle dö eftersom andningen förändrades (Lee & Yo, 2015). Osäkerhet framkom när närstående skulle mobilisera den sjuke i hemmet, som förflyttning mellan säng, rullstol och toalettstol. Även transporten mellan hemmet och sjukhuset kändes som en stor utmaning (Carillo et al., 2018).
Återvändandet till hemmet efter att personen varit inlagd på vårdavdelning upplevde några närstående som överväldigande. För att kunna klara av att vårda någon i hemmet krävdes ett ökat engagemang av närstående, samt kontinuerlig övervakning av den sjuke (Schiavon et al., 2016). När sjuksköterskorna delade med sig av kunskap om teknisk utrustning, symtom och det förväntade sjukdomsförloppet kände sig närstående trygga i att bedriva vården i hemmet (Jack et al., 2016). Genom kunskap och bättre förståelse för symtom och läkemedel lyckades närstående kontrollera symtomen bättre utan vårdpersonalens närvaro (Carillo et al., 2018;
Robinson et al., 2017). För att vårdandet i hemmet skulle fungera så krävdes god
kommunikation mellan vårdpersonal och närstående (Carillo et al., 2018; Chan et al., 2013;
Robinson et al., 2017; Schiavon et al., 2016 ). Dock visade det sig att närstående som vårdade den döende personen i hemmet, för att möta den cancersjuke personens önskning, upplevde ansvaret som överväldigande (Totman et al., 2015).
2. Hur närstående upplever sin hälsa 2.1 Kontroll
Enligt närstående upplevdes avsaknad av kontroll som ett känslomässigt kaos för närstående.
Kontrollen kunde förloras då patienten blev sämre, trots att försämringen i vissa fall var väntad. Närstående upplevde att de inte hade den kunskap som krävdes för att lindra den döendes symtom, de kände ingen kontroll (Carillo et al., 2018; Lee & Yo, 2015; Totman et al., 2015). Närstående, som vårdade sina döende familjemedlemmar i hemmet, beskrev hur
13
de konstant letade efter tecken och olika symtom hos den sjuke. Eftersom närstående inte hade tillräcklig kunskap om vad de skulle leta efter, eller vad symtomen innebar, så resulterade det i tappad kontroll med mycket stress och rädsla av att missa något viktigt (Lee&Yo, 2015).
När närstående upplevde kontroll över situationen kunde de njuta av den sista tiden de hade tillsammans med den döende (Lee & Yo, 2015). När personen var symtomfri och inte hade dödsångest upplevde närstående kontroll och kände sig lyckliga och tacksamma (Lee & Yo, 2015; Pill & Jarden, 2018). Närstående vittnar även om en vändpunkt för sitt mående då den sjuke personen avsade sig livsuppehållande behandlingar och accepterade att slutet var nära.
Acceptans innebar att både närstående och den cancersjuke personen fick kontroll över situationen och de kunde istället njuta av den tiden som fanns kvar istället för att oroa sig över behandlingar och biverkningar (Wijnhoven et al., 2015).
2.2 Att möta en döende familjemedlems behov och önskemål
Ett unisont resultat visade att närstående satte sina egna behov åt sidan då de vakade och/eller vårdade sin närmaste med terminal cancer. De var villiga att göra vad som krävdes för att den cancersjuke personen skulle känna sig tillfredsställd trots att det kunde innebära en sämre hälsa för närstående (Carillo et al., 2018; Lee & Yo, 2015; Robinson et al., 2017; Schiavon et al., 2016; Totman et al., 2015). Närstående var villiga att bedriva den palliativa vården i hemmet om det önskades av den döende personen. Närstående tog sig an uppgiften med syftet att göra allt de kunde för att den döende personen skulle få en bra sista tid i livet (Carillo et al., 2018; Lee & Yo, 2015; Robinson et al., 2017; Totman et al., 2015). Dock kunde vårdandet i hemmet innebära ohälsa för närstående i och med det stora ansvarstagandet (Totman et al., 2015). I vissa fall skilde sig åsikterna mellan närstående, andra
familjemedlemmar och den döende personen i hur vården skulle bedrivas, med hänsyn för livsåskådningar och religion. Det bidrog till försvårad tillfredsställelse för samtliga
inblandade parter. Känslor av frustration uppstod hos närstående när den sjuke var ovillig att ta emot den hjälp som närstående erbjöd. I andra fall kände sig närstående ensamma och isolerade från omvärlden i takt med att personen blev sämre i sin sjukdom, och därmed hade ett större behov av övervakning (Totman et al., 2015). Några närstående upplevde det svårt och ångestfyllt att tillfredsställa den döendes behov (Carillo et al., 2018; Lee & Yo, 2015;
Wijnhoven et al., 2015).
14 2.3 Närståendes känslor av att möta döden
Det var svårt för närstående att hitta balans i känslolivet när en anhörig var döende.
Känslorna pendlade mellan sorg och lättnad över att lidandet snart skulle vara över och personen skulle få somna in efter en kamp mot cancern. Samtidigt ville familjemedlemmarna inge hopp, men då var det svårt att vara ärlig med sina känslor. Detta resulterade i att
närstående gärna undvek att prata om döden och om det framtida livet efter att personen avlidit (Lee & Yo, 2015; Schiavon et al., 2016; Wijnhoven et al., 2015). Närstående vågade prata och möta döden, vilket minskade lidandet och gjorde upplevelsen av den palliativa vården och döden mindre påfrestande för närstående. Konfrontation av döden tvingade människor att ompröva sitt liv och reflektera över vad som var viktigt och oviktigt i livet, det kunde leda till goda förändringar i livet (Schiavon et al., 2016).
2.4 Närståendes livskvalitet
Livskvaliteten och det vardagliga livet kom i andra hand för närstående då en familjemedlem eller nära vän var döende (Grøthe et al., 2013; Lee & Yo, 2015; Pill & Jarden, 2018;
Robinson et al., 2017; Schiavon et al., 2016; Totman et al., 2015; Wijnhoven et al., 2015). De psykiska besvären som oro, ångest och minskad livslust överlappades av fysiska besvär som djup trötthet och sömnsvårigheter för närstående (Carillo et al., 2018; Lee & Yo, 2015; Pill &
Jarden, 2018; Robinson et al., 2017). Dock blev livskvaliteten bättre för både närstående och den döende personen när båda parterna accepterade att det inte fanns fler
behandlingsalternativ, och palliation var ett faktum (Wijnhoven et al., 2015). En närstående beskrev hur hon inte kunde sova på nätterna då hon ständigt vakade och oroade sig över sin mor. Hon hade liten erfarenhet av palliation sedan tidigare och detta ledde till oro som resulterade i begränsad tid att vila och sova. Det gick ut över hennes hälsa och vardagliga liv (Totman et al., 2015). Sjukskrivning och försämrad ekonomi var aspekter som kunde leda till oro och för närstående i vårdandet av en nära anhörig. Ensamhet i vårdandet av en anhörig i hemmet var en annan aspekt som försämrade närståendes livskvalitet (Schiavon et al., 2016).
3. Hur närstående upplever emotionellt stöd 3.1 Ge och få stöd
Närstående stöttade även om personen var medvetslös. För att ge emotionellt stöd samtalade närstående om minnen och lyckliga stunder de haft tillsammans (Lee & Yo, 2015). Några närstående hade försökt att inte påverka den sjukes behandling överhuvudtaget så länge personen var i skick att kunna tala för sig själv. De visade respekt och gav sitt stöd för den sjuke personens beslut (Wijnhoven et al., 2015). En närstående, som arbetade inom vården,
15
beskrev att hon fick ta den största bördan och göra det mesta jobbet i vårdandet av sin pappa.
Trots att hon hade det största ansvaret kände hon stöd från sina syskon. Stödet var väldigt viktigt då det bidragit till ökad energi att fortsätt kämpa med vårdandet av pappan. En annan närstående beskrev det motsatta, hennes fem systrar lämnade över ansvaret helt åt henne när deras pappa var dödligt sjuk i cancer och upplevde inte att hon fick bra stöd från dem (Schiavon et al., 2016).
I de fall där sjuksköterskan erbjöd bra stöd och hjälp till närstående kände närstående sig sedda och fick sina behov tillfredsställda (Grøthe et al., 2013; Jack et al., 2016; Totman et al., 2015). När slutet för den sjuke närmade sig så upplevde närstående att det viktigaste var att få vara tillsammans med familj och vänner för att ge varandra stöd och få en värdefull sista tid (Totman et al., 2015; Wijnhoven et al., 2015). En närstående berättade att hon hade fått bra stöd från en ideell förening. Föreningen hade endast fokuserat på hennes behov, stödet var värdefullt för lindrandet av sorgen (Totman et al., 2015). Trots att stödet av familj och vänner var mest värdefullt för de flesta närstående så ville många ha stöd från sjukvårdspersonal (Robinson et al., 2017). Stödet kunde vara samtal som handlade om tidigare erfarenheter, effekter av palliativ vård i hemmet eller hur sjukdomsförloppet kunde förväntas se ut.
Närstående beskrev vården som extremt tung och det var därför viktigt med stöd från kompetent vårdpersonal. Några närstående som hade vårdat sin älskade i hemmet upplevde att stödet från vårdpersonal blev sämre när de övergick till vård i hemmet (Wijnhoven et al., 2015).
4. Upplevelsen av sjukvårdssystemet 4.1 Sjukvårdens resurser
Både närstående och patienter uppskattade hospicevård i hemmet. Det förenklade vardagen genom att flertalet resor undveks och värdefull tid sparades enligt närstående (Jack et al., 2016). I alla sjukdomstillstånd var det inte möjligt att få vård i hemmet, kompetent personal bedömde varje sjukdomsfall individuellt. I de fall som vården kunde bedrivas i hemmet upplevde närstående mer inflytande på vården, samt att samordningen i vårdkedjan kring den cancersjuke personen blev smidigare (Robinson et al., 2017).
Samspelet mellan personalen på en palliativt inriktad avdelning var en positiv upplevelse för närstående. En närstående beskrev hur personalen kontinuerligt fuktade hennes mammas mun. En kombination av kunskap och personligt engagemang gjorde vården individuellt anpassad, trots att det var flera olika personer som vårdade (Grøthe et al., 2013). Samspelet
16
mellan läkare, närstående och patienten bidrog till en känsla av trygghet (Wijnhoven et al., 2015). Närstående beskrev negativa upplevelser angående personalbrist. Närstående undrade om kvaliteten på vården var tillräckligt bra i och med personalbristen (Chan et al., 2013).
Vissa patienter hade varit inlagda på avdelningar, där fokus inte var palliativ vård, innan de fick en plats på en palliativ vårdavdelning. Vårdavdelningarna utan fokus på palliation upplevdes negativt, då närstående upplevde att kvaliteten på vården inte var lika god som på den palliativa vårdavdelningen. Det var mindre personal per arbetspass på avdelningarna utan palliativ inriktning (Grøthe et al., 2013). Flertalet vittnade även om att de hade upplevt
personalen som nonchalant, upptagen och okänslig till följd av resursbristen. Personalen var överbelastade och det upplevdes oerhört frustrerande för närstående (Totman et al., 2015).
Närstående upplevde missnöje med planering och resurser från vårdkedjan när de vårdade en döende familjemedlem i hemmet. Det krävdes flera månaders planering med bokningar för att det skulle fungera att avlasta den sjuke personen en helg. Systemet var krångligt och kommunikationen med sjukvården var dålig (Robinson et al., 2017). Det framgick att patienterna som vårdades palliativt och blev försämrade i sjukdomen fick gå via
akutmottagningen istället för direkt till en anpassad avdelning för palliation. Väntetiderna kunde vara fyra till fem timmar på akutmottagningen och det gav en känsla av maktlöshet och frustration hos både patienten och närstående (Wijnhoven et al., 2015). Närstående var glada över sjukhusets flexibla besökstider (Chan et al., 2013).
4.2 Avlastning
En samstämmighet rådde kring att avlastning var ett måste i vårdandet av en döende familjemedlem. Avlastning genom ett delat ansvar och samspel mellan närstående och vårdpersonal var nödvändigt för att den cancersjuke och närstående skulle ha bästa förutsättningar till god vård och hälsa (Jack et al., 2016; Lee & Yo, 2015; Pill & Jarden, 2018; Robinson et al., 2017; Totman et al., 2015). I tre studier lyfte närstående vikten av att få avlastning och tid utan att behöva tänka på vårdandet av den döende personen. Det kunde handla om en promenad, en helg utan vårdandet eller att få tid att ägna sig åt en hobby.
Förutsättningen för att personen skulle få tid att vara ensam var att vården i hemmet
fortfarande var fungerande under tiden som personen inte var närvarande och kunde bevaka den (Jack et al., 2016; Lee & Yo, 2015; Robinson et al., 2017). Avlastning från vården krävde ett gott samarbete mellan sjukvårdspersonal, närstående och patienten. I samarbetet ingick en tydlig fördelning av uppgifter för att underlätta vården och omsorgen enligt närstående (Carillo et al., 2018). Personalen kunde avlasta genom dagliga hygienrutiner eller praktisk
17
hjälp vid förflyttning, avlastningen från sjukvårdspersonalen upplevdes som positiv (Lee &
Yo, 2015; Pill & Jarden, 2018). Flera närstående hade erfarenhet av att avlastningen inte fungerade utan att närstående behövde vara där för att bevaka och lära upp vårdpersonalen, det upplevde närstående som utmattande och frustrerande (Robinson et al., 2017).
4.3 Delaktighet
Närstående beskrev att de kände delaktighet då de fick möjlighet att vara med och bestämma om hur vården skulle bedrivas (Jack et al., 2016). När personal vårdade patienten i hemmet kände närstående delaktighet samt mer inflytande på vården. Närstående hade mer
valmöjligheter när vården bedrevs i hemmet (Robinson et al., 2017). Närstående, som fick vara delaktiga vid vårdandet av sin älskade på en palliativ vårdavdelning, vittnade om att de kände sig trygga och lättade. De behövde inte längre övervaka den sjuke och dennes behov på egen hand. Genom delaktighet minskade utmattningen hos närstående (Grøthe et al., 2013).
4.4 Personalens kompetens och egenskaper
För att närstående skulle känna trygghet och tillförlitlighet till personalens vårdande var det viktigt att vårdpersonalen visade god kunskap om symtom och sjukdomsförlopp. Kunskapen hos vårdpersonalen gjorde att närstående inte kände oro för hur symtom skulle yttra sig eller hur symtomen bäst kunde lindras. Närstående kände att deras anhöriga var i trygga händer hos vårdpersonalen (Grøthe et al., 2013; Jack et al., 2016; Pill & Jarden, 2018). Närstående beskrev sjuksköterskans kompetens som förtroendeingivande och med hög kvalitet.
Sjuksköterskorna visade kunskap genom sina handlingar, men det var inte alltid som de informerade om vad eller varför de gjorde en viss omvårdnadsåtgärd, som till exempel fukta munnen eller lägesändra personen. Den bristande informationen från sjuksköterskorna orsakade stress för närstående som inte hade koll på vilka symtom som var typiska för sjukdomsförloppet, dock var det viktigaste att sjuksköterskorna observerade och lindrade symtomen. En öppen dialog om prognos, sjukdomsförlopp och symtom önskades av
närstående, annars upplevde närstående att sjuksköterskorna undanhöll information (Grøthe et al., 2013; Totman et al., 2015). Närstående upplevde att de blev besvikna på läkare som inte informerade om behandling, prognos och behandlingsmål. Samtidigt litade dock närstående på att läkarna tog rätt beslut om behandling för att minska lidandet i livets slutskede (Wijnhoven et al., 2015). En närstående berättade att informationen från
vårdpersonalen om att hennes mamma blivit försämrad aldrig framgick, hon fick inte chansen att vara med vid tillfället då hennes mamma avled och kände ångest och sorg över det (Chan et al., 2013).
18
Sjuksköterskornas beredskap dygnet runt var en trygghet för närstående. Sjuksköterskorna beskrevs som den enda profession som lade fokus vid att lindra närståendes sorg och hjälpa dem i den kris de befann sig i när deras familjemedlem vårdades palliativt för cancer (Grøthe et al., 2013). Närstående nämnde speciellt upplevelsen av sjuksköterskans kompetens som en viktig komponent för god palliativ omvårdnad. Sjuksköterskorna upplevdes ha en helhetssyn på vårdandet av patienten och närstående. Sjuksköterskorna fokuserade inte bara på
sjukdomen utan även på det friska (Jack et al., 2016). Sjuksköterskorna agerade med respekt för familjens behov genom att inkludera, informera, delge observationer och berätta varför åtgärder vidtogs. I vissa fall upplevde närstående att det var bra när sjuksköterskorna lämnade dem ensamma, då närstående fick tid att ostört samtala med den döende och andra
familjemedlemmar (Grøthe et al., 2013; Jack et al., 2016). En närstående beskrev tacksamhet för att sjuksköterskan på avdelningen hade uppmanat henne att meddela resten av familjen att slutet var nära för den cancersjuke personen. Sjuksköterskan hade observerat att patientens tillstånd blivit försämrat och alla i familjen hann dit innan hon dog två timmar senare (Chan et al., 2013). Närstående vittnade om att de kände förtroende och trygghet då en
familjemedlem hade haft mycket smärtor, vårdpersonalen hade placerat honom i rummet intill expeditionen för att snabbt kunna smärtlindra och ha översikt över honom (Grøthe et al., 2013). En sjuksköterska hade observerat att den sjuke personen behövde ett handtag vid sängen för att underlätta hemmiljön. Dessa insatser från personalen hade hjälpt närstående att känna trygghet och mindre oro (Robinson et al., 2017).
Bemötandet var en annan aspekt som var viktig för upplevelsen av personalen.
Sjuksköterskorna lade stor vikt vid att interagera med närstående för att skapa en relation mellan dem och familjen, vilket närstående upplevde som positivt. På avdelningen hade sjuksköterskorna lärt sig samtliga familjemedlemmars namn vilket gjorde att närstående upplevde sig som enskilda unika individer (Grøthe et al., 2013). Vissa närstående upplevde en fördjupad relation till sjukvårdspersonalen då personalen vågade visa känslor, det upplevdes som att sjuksköterskorna delade familjens sorg. Familjen uppskattade när vårdpersonalen tog sig tid att prata och lyssna, det visade att närståendes behov var lika viktiga som den döende personens behov. En sjuksköterska brukade ringa närstående och fråga hur det gick med vårdandet, hur familjen mådde och om de undrade över någonting, det upplevdes positivt för närstående (Totman et al., 2015).
19
Närstående skildrade sin medvetenhet om de verbala och icke-verbala signaler som
vårdpersonal skickade medvetet och omedvetet. När döden närmade sig för en person angav familjen att sjuksköterskorna handlade tryggt och lugnt på grund av komplexiteten och allvaret i den döende personens tillstånd, vilket ingav en känsla av trygghet för närstående.
En sjuksköterska hade dock varit högljudd vilket upplevdes negativt för familjen. En annan sjuksköterska hade varit överaktiv i vårdandet och detta medförde en känsla av osäkerhet för närstående (Grøthe et al., 2013).
DISKUSSION
Syftet var att undersöka hur palliativ cancervård upplevdes av närstående. Symtomlindring var det som närstående upplevde mest svårhanterligt (Carillo et al., 2016; Lee & Yo., 2015;
Robinson et al., 2017; Schiavon et al., 2016). Avsaknad av kontroll gav upphov till känslomässigt kaos för närstående (Carillo et al., 2018; Lee & Yo., 2015; Totman et al., 2015). Generellt minskade det psykiska- och fysiska välmåendet hos närstående som hade en nära anhörig som vårdades för terminal cancer (Carillo et al., 2018; Lee & Yo, 2015; Pill
&Jarden, 2018; Robinson et al., 2017). Stöd från familjen (Schiavon et al., 2016) och från sjukvårdspersonalen (Wijnhoven et al., 2015) var faktorer som gjorde närståendes mående bättre.
En samstämmighet av resultaten visade att psykisk och fysisk avlastning var ett måste i vårdandet av en döende familjemedlem (Jack et al., 2016; Lee & Yo, 2015; Pill & Jarden, 2018; Robinson et al., 2017; Totman et al., 2015). Närstående upplevde delaktighet i vården som något positivt (Grøthe et al., 2013; Jack et al., 2016; Robinson et al., 2017). Personalens kompetens och kunskap var en grund för trygghet. Trygghet var en viktig grund för god palliativ vård (Chan et al., 2013; Grøthe et al., 2013; Jack et al., 2016; Pill & Jarden, 2018;
Robinson et al., 2017). God kommunikation och information från vårdpersonalen var nödvändig (Chan et al., 2013; Grøthe et al., 2013; Totman et al., 2015; Wijnhoven et al., 2015). Samspelet mellan sjukvårdspersonalen var en viktig faktor för att närstående skulle uppleva god palliativ vård (Grøthe et al., 2013; Wijnhoven et al., 2015). Personalbrist (Chan et al., 2013), kompetensbrist (Grøthe et al., 2013) samt dåligt bemötande från vårdpersonalen (Grøthe et al., 2013; Totman et al., 2013) bidrog till dåliga upplevelser av sjukvårdssystemet.
20 Resultatdiskussion
Vilka positiva upplevelser har närstående kring den palliativa vården?
Närstående upplevde en förbättrad relation med den döende personen när de båda accepterade att det inte fanns fler behandlingsalternativ (Wijnhoven et al., 2015). Palliativ vård innebär att både patienten och närstående ska ha bästa möjliga livskvalitet i livets slutskede (WHO, 1990). I brytpunktssamtalet är det viktigt att läkaren lyssnar på patienten och närståendes önskningar om den fortsatta vården. Det är önskvärt att annan vårdpersonal medverkar på brytpunktssamtalet för att kunna följa upp och erbjuda emotionellt stöd (Socialstyrelsen, 2018). Det är dock svårt för läkare att göra bedömningen om en behandling gör mer skada än nytta (Cain & Denny, 2018; Socialstyrelsen, i.d.b). Det är problematiskt att döende patienter får behandling för långt in i sjukdomsförloppet då biverkningarna försämrar livskvaliteten för patienten och närstående (Ångström, 2013). Genom tidig diagnostisering och behandling av fysiska symtom orsakade av cancer eller biverkningar av behandling bidrar till att förbättra patientens livskvalitet (Swami & Case, 2018). Roy beskriver i sin adaptionsmodell att människan aktivt måste kunna anpassa sig till förändringar och på så sätt bibehålla sin
integritet (i Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). Nationellt bidrar icke-kompetent personal till osäkerhet för närstående och patienten (Socialstyrelsen, 2016). Genom att vårdpersonal har kompetens inom palliation och vetskapen att närstående kan uppleva en förbättrad relation till den döende personen om behandlingarna avslutas. Samt genom att tidigt diagnostisera
symtom kan bidra till bättre livskvalitet för patienten, så kan det eventuellt vara lättare att motivera att en behandling inte fortskrider för länge. Bristen av specialiserade läkare inom palliativ vård bidrar till ökad belastning av sjuksköterskor, som redan är mycket belastade.
Den ökade belastningen försvårar för sjuksköterskor att värna om patientens och närståendes behov och rättigheter.
Palliativ vård kan bedrivas i hemmet och på sjukhuset (Spichiger, 2009). Några närstående kände att det var ett värdefullt uppdrag att engagera sig och ge omsorg (Robinson et al., 2017). Personer som vårdas och dör i hemmet förväntas öka i antal (Nationellt
kompetenscentrum anhöriga, 2017). En åldrande befolkning råder i Sverige, med färre personer som arbetar (Statistiska centralbyrån, 2016). Det tidigare stora ansvar som
närstående haft för en sjuk anhörig förväntas bli betydligt mer omfattande de kommande åren i Sverige (Nationellt kompetenscentrum anhöriga, 2017). Roys adaptionsmodell kan
appliceras på närståendes miljömässiga förändringar när de tar sig an att vårda en döende anhörig. Närstående har en förmåga att anpassa sig efter den nya situationen som de ställs inför för att kunna växa och utvecklas där de nu befinner sig (i Wiklund Gustin& Lindwall,
21
2012). Adaption syftar på att beskriva människors förmåga att anpassa sig till nya förändringar i förhållanden och miljöer (i Arman, 2015). Faktorerna som underlättade vårdandet i hemmet för närstående var kunskap om den tekniska utrustningen, symtom och om det förväntade sjukdomsförloppet (Jack et al., 2016). Vårdpersonal har till uppgift att upptäcka, förebygga samt åtgärda eventuell oro och stress och underlätta för närstående dygnet runt. Genom att vårdpersonal förmedlar den kunskap som finns om de fysiska symtom som indikerar att slutet är nära, får närstående chans att förbereda sig (Lindqvist &
Rasmussen, 2014). Det är fördelaktigt om sjukvårdspersonal kan observera vad närstående och patienten har för behov för att underlätta vardagen, samt att möjliggöra god palliativ vård i hemmet. Genom ett gott samarbete mellan sjukvårdspersonal, patienten och närstående ökar chanserna till att vårdpersonal får mer insikt kring individernas behov i hemmet.
När den döende personen var symtomfri och inte hade dödsångest upplevde närstående kontroll och kände sig lyckliga och tacksamma (Lee & Yo, 2015; Pill & Jarden, 2018).
Symtom som illamående, ofrivillig viktnedgång, feber och trötthet är typiska vid den inflammatoriska process som cancer orsakar (Socialstyrelsen & Cancerfonden, 2018).
Patienter beskriver känslor av maktlöshet, psykosocialt lidande och isolering under sista levnadstiden (Thorn&Uhrenfeldt, 2017). Patienter som vårdas på sjukhus har tillgång till en mer adekvat symtomlindring i livets slutskede, än vad patienter som vårdas i hemmet har (Eagar et al., 2018). Tidig diagnostisering och behandling av fysiska symtom orsakade av cancer eller biverkningar av behandling bidrar till att förbättra patientens livskvalitet (Swami& Case, 2018). Sjuksköterskan har som skyldighet att försöka uppnå bästa möjliga välbefinnande hos patienten fram till döden inträffar (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
Roy beskriver människan som ett självorganiserande system. Detta är ett begrepp som syftar på att människan är uppbyggd i flera mindre delar och bildar tillsammans en helhet om hur människan reagerar och agerar i nya livssituationer och miljöer. Förändringarna hos patienten kan leda till att agerandet blir annorlunda än om personen vore frisk (i Wiklund Gustin &
Lindwall, 2012). En förbättrad livskvalitet för patienten bidrar till bättre sinnesstämning för närstående, och vice versa. Det är därför viktigt att sjukvårdspersonal är närvarande och är lyhörda, samt har kunskap om typiska symtom vid palliation för att lättare kunna förebygga och ge adekvat behandling. Det är etiskt problematiskt att patienter har tillgång till ojämlik vårdkvalitet beroende på var vården bedrivs. Det är ett problem att både befolkningen och antalet cancerdrabbade i Sverige ökar, samtidigt som antalet arbetande personer minskar.
Detta medför att belastningen på närstående förväntas bli ännu högre, och resursbristen kommer göra vårdkvaliteten sämre.
22
Konfrontation av döden tvingade människor att ompröva sina liv och reflektera över vad som var viktigt och oviktigt i livet, det kunde leda till goda förändringar i livet (Schiavon et al., 2016). Vid acceptans av att döden närmade sig så ökade närståendes livskvalitet (Wijnhoven et al., 2015). Närstående behövde stöd för att öka sin livskvalitet (Grøthe et al., 2013; Jack et al., 2016; Robinson et al., 2017; Schiavon et al., 2016; Totman et al., 2015; Wijnhoven et al., 2015). Sjuksköterskan ska visa hänsyn och respekt gentemot närstående och främja ett gott samarbete så behoven och livskvaliteten blir så bra som möjligt för både den sjuke och för närstående (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Vissa vårdenheter i Sverige saknar rutiner för stöd till närstående. Anledningen till det var att vårdenheterna sällan kom i kontakt med denna patient- och närståendegrupp. Icke-kompetent personal skapar osäkerhet för både patienten och närstående (Socialstyrelsen, 2016). Vårdpersonal ska förebygga ohälsa (SFS 2017:30). Stöd till både den sjuke och närstående från sjuksköterskan är viktigt för att främja förbättrad livskvalitet, samt för att den sjuke personen ska få dö med värdighet (Roy, 2011).
För att kunna undvika att närstående drabbas av psykisk ohälsa är det viktigt att alla
närstående erbjuds stöd och efterlevandesamtal. Det är viktigt att samtliga vårdenheter som någon gång kommer i kontakt med palliativ vård har rutiner för hur stöd och
efterlevandesamtal ska utföras och optimeras. Närstående kan behöva hjälp och stöd för att finna sig tillrätta i den nya livssituationen. Det är viktigt att sjuksköterskan har ett holistiskt förhållningssätt för att uppmärksamma och underlätta för närstående. Insatserna kan skilja sig, en närstående behöver kanske stöd att kontakta en vän, medan en annan närstående behöver hjälp med samtalsterapi. I och med att varje individ är unik så behöver åtgärderna och stödet anpassas till varje person.
En samspelt personal var trygghetsingivande för närstående (Grøthe et al., 2013; Wijnhoven et al., 2015). Det är vanligt att arbeta i team kring döende patient, det är därför viktigt att personalen har den kompetens som krävs för god vård (Socialstyrelsen, 2016).
Sjuksköterskor vittnar om hur viktig den tvärprofessionella vården är kring en patient i ett palliativt skede. För att undvika att säga något olämpligt, missförstå eller ge fel information till en patient eller dennes närstående är det viktigt med god kommunikationen i vårdteamet.
Det är viktigt med ett enigt vårdteam för att inge trygghet hos de drabbade för att skapa och upprätthålla en god relation (Reinke et al., 2010). Ett enigt vårdteam är nödvändigt för både personalens, patientens och närståendes livskvalitet.
23
Avlastning genom ett delat ansvar och samspel mellan närstående och vårdpersonal var nödvändigt för att den cancersjuke och närstående skulle ha bästa förutsättningar till god vård och hälsa (Jack et al., 2016; Lee & Yo, 2015; Pill & Jarden, 2018; Robinson et al., 2017;
Totman et al., 2015). Delaktighet och inflytande var närstående eniga om att det var viktigt för att uppleva god palliativ vård (Grøthe et al., 2013; Jack et al., 2016; Robinson et al., 2017). God kommunikation är viktig för att skapa goda relationer för att underlätta för diskussion, önskemål och information (Swami & Case, 2018). Genom god kommunikation och god relation mellan vårdpersonal och närstående kan vårdpersonal lyssna till närståendes önskemål. Förhoppningen är att vårdpersonal ska ta del av närståendes problematik, som i detta fall är avlastning, och målet är att förenkla för närstående i vardagen.
För att närstående skulle känna sig trygga med den palliativa vården var det viktigt att sjukvårdspersonalen visade god kunskap inom sjukdomsförlopp och symtom (Grøthe et al., 2013; Jack et al., 2016; Pill & Jarden, 2018). Närstående kände förtroende att vårdpersonal tog rätt beslut angående behandling och symtomlindring, med avsikt att optimera den
döendes livskvalitet i slutskedet av livet (Grøthe et al., 2013; Totman et al., 2015; Wijnhoven et al., 2015). Det är viktigt att alla som vårdar patienter, och eventuella närstående, i livets slutskede har kunskap och utbildning inom grundläggande palliativ vård (Swami & Case, 2018). Kompetensutveckling är en förutsättning för god palliativ vård. Dock skiljer det sig mycket mellan Sveriges landsting, regioner och kommuner i hur ofta vårdpersonal erbjuds fortbildning inom palliativ vård (Socialstyrelsen, 2016). Sjuksköterskan arbetar för att personen ska förbättra sin hälsa (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Stöd till närstående visar sig vara enormt värdefullt. Inte bara under tiden deras närstående vårdas i ett palliativt skede, utan även efter att den sjuke gått bort (Kirby, Kenny, Broom, MacArtney & Good, 2017). I och med det förtroende närstående känner för vårdpersonal generellt är det viktigt att vårdpersonal får kompetensutvecklas och får tillgång till den senaste forskningen inom palliation, för att minska risken för osäkerhet och otrygghet hos närstående .
Vilka negativa upplevelser har närstående kring den palliativa vården?
Närstående upplevde förändrade relationer till den sjuke. Närstående ställdes inför nya utmaningar som de inte var vana vid, till exempel en ny typ av intimitet vid duschning och toalettbesök (Schiavon et al., 2016; Totman et al., 2015). Förlusten av kontroll ger upphov till förändrade relationer mellan den sjuke och närstående, detta innebär att båda parterna blir mer sårbara. Det upplevdes som ovant att vårda en anhöriga och detta gav ångest för både den sjuke och närstående (Håkansson & Öhlén, 2015). The Roy AdaptionModel [RAM]
