EXAMENSARBETE
Patienters upplevelse av möten med
primärvården innan diagnosen hypotyreos
Viktoria Vahlgren
Anna Flyckt
Specialistsjuksköterskeexamen Distriktsvård
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad
Patienters upplevelse av möten med primärvården innan diagnosen
hypotyreos
Patients' experiences of encounters with primary health care before the
diagnosis of hypothyroidism
Anna Flyckt
Viktoria Vahlgren
Specialistsjuksköterska med inriktning mot Distriktsvård 75 hp Omvårdnad D examensarbete specialistprogrammet 15 hp Höstterminen 2012
1
Patienters upplevelse av möten med primärvården innan diagnosen
hypotyreos
Patients' experiences of encounters with primary health care before the
diagnosis of hypothyroidism
Luleå tekniska universitet
Institutionen för hälsovetenskap
Avdelningen för omvårdnad
Anna Flyckt
Viktoria Vahlgren
Abstract
Hypotyreos är en sjukdom som kan vara svår att diagnostisera. Trots att kliniska symtom är kända kan det vara svårt att sätta dem i samband med hypotyreos. Många personer är obehandlade och kontaktar primärvården flera gånger med olika symtom. Det skapar ett onödigt lidande för dessa personer. Distriktssköterskan kan ha en viktig uppgift i patienternas vård då de söker för olika symtom via mottagning eller telefon. Att ha kunskap om kliniska tecken och symtom möjliggör för distriktssköterskan att kunna ställa de rätta frågorna och kan hjälpa patienten att bekräfta diagnosen. Syftet med denna studie var att belysa patienters upplevelse av möten med primärvården innan diagnosen hypotyreos. Material samlades in via semistrukturerade intervjuer. Intervjuerna analyserades utifrån kvalitativ innehållsanalys, från analysen bildades två teman och fem kategorier Temana var Försämrad livskvalitet, Önskan att bli sedd med kategorierna Frustration vid felaktiga råd och behandlingar,
Besvikelse över bristande information, Förnedrande att inte bli trodd, Bristande uppföljning och Bristande helhetsansvar. Studien visar att
våra deltagare utsatts för onödigt lidande i sin strävan efter att få en korrekt diagnos. Studien visar vidare att mer kvalitativ forskning inom detta område är önskvärt, då vården behöver förbättras kring denna patientgrupp.
Nyckelord: Hypotyreos, upplevelse, primärvård, lidande, kvalitativ
2
Bakgrund
Sjukdomen hypotyreos beskrevs och diagnostiserades av Gull första gången år 1874. Sedan dess har de kliniska symtomen som hör sjukdomen till varit vida kända. Trots det är det svårt att hitta ett samband mellan de symtom patienten söker för och sjukdomen hypotyreos. Ofta slutar det med att patienten diagnostiseras för andra diagnoser, och det kan ibland ta lång tid innan symtomen kan relateras till dysfunktion i sköldkörteln (Canaris, Steiner & Ridgway, 1997). Detta kan leda till allvarliga sjukdomar då obehandlad hypotyreos ökar risken för exempelvis hyperlipidimi, hypertoni och hjärtsjukdom (Laurberg, Andersen, Bülow Perdersen & Carlé, 2005). Odiagnostiserad bidrar sjukdomen till ökade vårdkostnader genom andra följdsjukdomar såsom hjärtsjukdom, men framförallt så påverkar den i stor utsträckning patienternas livskvalitet (Legrys, Hartmann & Walsh, 2004). Livskvalitet är något högst individuellt, och beskrivs som känsla av kroppsligt och själsligt välbefinnande (Razvi, McMillan & Weaver, 2005). En stor andel av denna patientgrupp besväras av symtom som depressiva besvär, kraftiga humörsvängningar och problem med viktuppgång. Många
personer uppsöker vården på grund av dessa problem, men istället för att få en diagnos att det är hypotyreos får de ofta generella råd kring viktminskning, eventuell medicinering mot depressiva besvär. Det blir en nedåtgående spiral och patienterna kan i många fall känna en uppgivenhet av att inte bli hjälpta (O´Malley, Hickey & Nevens, 2000).
Sköldkörteln är belägen på halsens framsida fäst vid svalget och tillhör en av kroppens största körtlar. Sköldkörtelns främsta uppgift är att utsöndra hormonerna trijodtyronin och tyroxin via blodet ut till alla vävnader i kroppen. Tillsammans med tillväxthormon och insulin har de betydelse för tillväxten och utvecklingen samt energiutgivningen i kroppen (Carson, 2009). Trijodtyronin och tyroxin påverkar också ämnesomsättningen, hjärtats rytm och kontraktion, kolhydratsmetabolismen och betareceptorers känslighet för katekolaminer (Hall, 2010).
3
Primär hypotyreos som innebär att sköldkörteln inte bildar tillräckligt av trijodtyronin och tyroxin är vanligast. Cirka 95 % av de personer som är sjuka har denna typ av hypotyreos. (Carson, 2009). Symtomen varierar beroende på hur svår uttalad hypotyreos personen har, samt hur länge sjukdomen har varit obehandlad (Blackwell, 2004). Hypotyreos ger symtom såsom; låg ämnesomsättning, viktökning trots bevarat matintag, låg kroppstemperatur, torrt hår, depression, torr flagig hud, bradykardi, somnolens, oregelbundna blödningar och infertilitet (Hall, 2010, Carson, 2009).
Diagnos ställs utifrån symtombild och kontroll av tyroideastatus (Carson, 2009).
Tyroideastatus bör kontrolleras tre gånger med cirka sex veckors mellanrum innan diagnos kan fastställas, då perioder med stress kan göra att S-TSH tillfälligt är förhöjt (Hall, 2010). Behandlingen av hypotyreos innebär livslång medicinering med levothyroxin som intas dagligen (Blackwell, 2004). Normalt brukar de som haft uttalade symtom må bättre redan efter två till tre veckors behandling, men det kan dröja upp till ett år innan riktig förbättring upplevs (Hall, 2010). Under denna tid är det viktigt att kontrollera nivåerna av TSH och T4 i blodet, ungefär var sjätte vecka för dosanpassning (Blackwell, 2004).
Antalet läkemedelsbehandlade i Sverige med thyroxin kan i siffror beskrivas med ca 100 000 kvinnor och 10 000 män. Beskrivas kan också att ca 100-200 kvinnor går obehandlade och odiagnostiserade, så mörkertalet är stort (Petersen et al 1991; Vanderpump et al 1995).
I vården består en stor del av vårdpersonalens arbete om bemötande. Bemötande handlar om hur vi är mot andra, och sättet att kommunicerar med varandra -verbalt och icke verbalt. Inom vården handlar bemötande även om hur vårdpersonal förmedlar trygghet till patienter, och informerar med utgångspunkt från forskning och beprövad erfarenhet. En studie av Coulter (2005) visar att patienter som söker vård vill bli bemötta av vårdpersonal med ett engagemang och intresse för den som är sjuk. De vill också att vårdpersonal ska ha god
kommunikationsförmåga, god vårdkunskap, ge goda egenvårdsråd men även möta den sjukes behov och involvera den sjuke i vården. Patienter som inte fått ett gott bemötande när de sökt vård upplever att det lättare blir missförstånd mellan patient och vårdpersonal, samt att patienter känner sig missnöjda över otillräckligt hjälp och information.
4
vård och hur lång tid efteråt innan de upplever hälsa igen. I arbete på vårdcentral kommer distriktssköterskor möta dessa patienter innan de fått diagnosen hypotyreos när de söker för olika former av symtom som tillhör sjukdomen hypotyreos. Ofta söker patienten för extrem trötthet, nedstämdhet, eller allmän sjukdomskänsla (Carson, 2009)
Kunskap kring kliniska tecken och symtom på hypotyreos möjliggör för distriktssköterskan att veta vilka specifika frågor som behöver ställas ytterligare för att identifiera ett
hälsoproblem som patienten själv kanske inte haft i åtanke men som hjälper till att bekräfta diagnosen hypotyreos (Carson, 2009). Även kunskap kring patienternas egna upplevelser kan hjälpa distriktssköterskan att få en ökad förståelse och bättre insikt i hur denna sjukdom kan utveckla sig . Vårt arbete har fokuserat på patienternas upplevelse tiden innan de fick sin diagnos.
Syfte
Syftet med studien var att belysa patienters upplevelse av möten med primärvården innan diagnosen hypotyreos.
Metod
Denna studie har genomförts med kvalitativ ansats för att beskriva patienters upplevelse av möten med primärvården innan diagnosen hypotyreos. Enligt Kvale (1997) innebär kvalitativ forskning undersökningar genom fallstudier eller djupintervjuer. Genom kvalitativ metod skapas en djupare förståelse för det underliggande problemet. Enligt Polit och Beck (2008) används kvalitativ metod när forskaren vill synliggöra, förklara och få en djupare förståelse för människornas personliga upplevelser.
Deltagare och procedur
Undersökningsgruppen bestod av tio personer, nio kvinnor och en man. Alla hade diagnosen hypotyreos. Inklusionskriterierna var att de intervjuade hade hypotyreos-diagnos och fått den fastställd via en vårdcentral. Förfrågan gick ut via två olika webbforum, Facebook och Turtles egensite som är en webbsida för personer med hypotyreos. Förfrågan/annons om deltagande i studien innehöll en kort beskrivning av studiens syfte och innehåll (bil 2) samt att de skulle anmäla sitt intresse via mejl. Efter att intresseanmälan inkommit skickades ett
5
bifogades en talong för informerat samtycke och ett frankerat svarskuvert. När svarstalongen med underskrift om deltagande i studien skickats tillbaka till oss, e-postades deltagarna och datum och tid bestämdes för intervjun. Annonsen fick förlängas och påminnas vid ett tillfälle, då ett par deltagare valde att avsluta sin medverkan innan det börjat.
Datainsamlingsmetod
Datainsamlingen genomfördes via telefon i form av semistrukturerade intervjuer som innebär att forskaren förhåller sig till olika teman eller frågor (Kvale, 1997). Antalet deltagare delades upp lika mellan författarna. En intervjuguide (bil 3) gjordes som innehöll ett antal öppna och ledande frågor om upplevelser och erfarenheter kring hypotyreos. Intervjuguiden har varit ett stöd för oss undersökare och den innehåller även följdfrågor, som innebär en fördjupning och eventuella förtydliganden i frågor där det behövts. Intervjuerna varade omkring 45-60 minuter per deltagare. För att inte gå miste om viktig information som sades, och för att kunna gå tillbaka och ordagrant skriva ned det som berättades spelades
intervjuerna in. Ljudfilerna sparades som lösenordskyddade filer på datorns hårddisk. Intervjuerna skrevs ut ordagrant till text.
Analysmetod
Intervjumaterialet har analyserats med tematisk innehållsanalys som beskrivs av Graneheim och Lundman (2004). Metoden är ett bra sätt att analysera olika mönster i texterna som blir efter intervjuerna det manifesta betyder att texten tolkats utifrån det som kan ses i det skrivna, medan det latenta innebär den underliggande meningen som tolkats. Metoden ger också ett bättre sätt att strukturera materialet på så sätt att bättre ordning skapas Två teman tolkades fram som beskriver den underliggande meningen i kategorierna. Graneheim och Lundman (2004) beskriver att processen i innehållsanalys är att skapa koder, kategorier eller teman som beskriver innehållet. Att skapa kategorier är kärnan i innehållsanalys. Vidare kan det
struktureras ut en länk mellan kategorier och att skapa teman. Teman ska beskriva den underliggande meningen i kategorierna.
6
men budskapet och betydelsen kvarstod. Den nedkortade texten grupperades och kodades, då dessa reflekterade budskapet från varje intervju. De utplockade textenheterna utgjorde kärnan i innehållet från samtliga intervjuer. Utifrån koderna, delades textenheterna sedan in i
kategorier. Fyra kategoriseringar gjordes innan de slutliga kategorierna fastställdes. Utifrån de slutliga kategorierna bildades två övergripande teman (Graneheim och Lundman (2004)
Tabell 1. Exempel på meningsbärande enhet, kondensering samt kod och kategorier.
Meningsenhet Kondensering Kod Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Kategori 4 En annan läkare sa "du har alla symtom på magkatarr men du är för ung för att vi ska göra nåt åt det" då jag hade magsår. Läkaren såg alla symtom på magkatarr, men tyckte personen var för ung att behandla. Det visade sig senare att personen hade ett magsår. Felakt ig behan dling Att symtomen inte sätts i samband med rätt sjukdom Svårighete r med att ställa rätt diagnos Att bli behandlad utifrån provsvar och inte hur jag mår. Bristande uppföljning Etiska övervägningar
Innan studiens genomförande genomgick den en etisk prövning, hos den etiska gruppen vid Luleå Tekniska Universitet, institutionen för hälsovetenskap. Författarna följde också de etiska riktlinjer som innefattar informerat samtycke och konfidentialitet som enligt Kvale (1997) är att all privat information som delgivits inte kommer att kunna härledas tillbaka till personerna i undersökningen, och att all data med namn som var det enda privata som fanns med avkodades (Kvale, 1997: Polit & Beck, 2008). Innan studien påbörjades reflekterade författarna över nyttan och risken med undersökningen. Författarna hade för avsikt att ”påvisa något gott”, därför har hänsyn till komplikationer som kan uppstå vid en kvalitativ
undersökning tagits. Kvale (1997) beskriver att det kan finnas en risk att undersökaren hamnar i en terapeutisk relation, därför är det av vikt att intervjufrågorna ställs och är
7
Resultat
Syftet med studien var att beskriva patienters upplevelse av möten med primärvården innan diagnosen hypotyreos. Analysen resulterade i två övergripande teman och fem kategorier (tabell 2). Kategorierna presenteras i löpande text och illustreras med citat från intervjuerna. Tabell 2.
Teman Kategorier
Försämrad livskvalitet Frustration vid felaktiga råd eller
behandlingar Besvikelsen över bristande information.
Förnedrande att inte bli trodd
Önskan att bli sedd Bristande uppföljning
Bristande helhetsansvar.
___________________________________________________________________________
Försämrad livskvalitet
Detta tema var genomgående kring upplevelsen av möten med primärvården innan deltagarna fått diagnosen hypotyreos. Deltagarna menade att fastställandet av diagnos tog lång tid och att få fel diagnos eller att inte bli trodd, samt bristen på information när de sökte vård försämrade deltagarnas livskvalitet avsevärt.
Frustration vid felaktiga råd eller behandlingar
Deltagarna i studien beskrev upplevelser av felaktiga råd, felaktiga behandlingar eller felaktig diagnos. Några av deltagarna berättade om tillfällen då de fått förklarat av vårdgivare att sjukdomskänslan de upplevde skulle botas med livsstilsförändringar. En deltagare fick rådet att åka hem och vila, en annan fick endast egenvårdsråd via telefon. En tredje deltagare
8
att det inte längre gick att ta hand om sig själv. Deltagaren fick matas, kläs på och tas om hand. Deltagaren hade fått binjurebarksinsufficiensens. Till en början togs ingen notis om detta för vårdgivaren misstänkte psykisk åkomma. Flertalet deltagare beskrev att de haft årslånga sjukskrivningar, för bland annat utmattningsdepression innan de fick en diagnos för sin sjukdom. Flera av deltagarna beskrev tillfällen då de tvingats vara med på onödiga undersökningar och utredningar. En deltagare hade flertalet symtom som stämde väl överens med hypotyreos, men läkaren ställde då diagnosen anemi och deltagaren fick behandling för det. Andra deltagare har beskrivit att de fått diagnosen depression och behandling för det. En deltagare fick dessutom en Litium behandling ordinerad trots att ingen egentlig depression förelåg. I vissa fall har några deltagare fått felaktig behandling som lett till att de blivit mer sjuka än vad de var från början. En deltagare berättade om ett läkarbesök där symtomen var svullnader i kroppen så kallade myxödem, mynnade ut i en behandling mot nagelsvamp som fick allvarliga konsekvenser. Flertalet berättade att de tappat tron på vårdgivaren då de inte fått den hjälp de behövde.
att tvingas tjata, att tvingas gå med på utredningar (demensutredning exempelvis – jag var då inte 50 fyllda!!), att vändas in-och-ut på genom psykologiska tester, att tvingas till egenremisser – för att ingen tror på det
man säger
”Det har tyvärr gått så långt att jag anmält en läkare för felbehandling till patientnämnden, hon påstod att jag bara var psykiskt sjuk och skulle behandla mig med litium. Att jag inte hade någon annan fysisk sjukdom”
”Jag har aldrig känt mig så förnedrad som jag kände mig då. Hon trodde
inte ett ord jag sa. Jag gick dit med hopp om att få hjälp och fick allt krossat innan jag gick hem därifrån”
Besvikelse över bristande information
9
kallad tyreoidit och behandlades med kortison. Deltagaren fick ingen information om sjukdomen, behandling eller uppföljning. Några deltagare har berättat att de upplevt att vårdgivaren inte har upplyst deltagarna om att det finns andra behandlingsalternativ förutom Levaxin. Andra deltagare har upplevt att vårdgivare inte informerat om att den egna kroppen har bildat antikroppar mot sköldkörteln, och att därigenom eventuellt drabbas av olika brister eller följdsjukdomar.
”Jo att jag kunnat få mer information, för jag har nästan inte fått någon information om något vad gällande detta. Jag har fått söka reda på allt
själv det jag ville veta, genom olika forum osv.”
”Tyckte att de kunde talat om för mig vad det innebar att ha sjukdomen och vad de gav för symtom och hur man känner sig”
”Åh ja de kunde ha upplyst mig om vilka behandlings vägar som finns, mer information om sjukdomen och hur den kan te sig, att informera om
referensvärden osv.”
Förnedrande att inte bli trodd
Deltagarna har fått olika bemötande inom primärvården när de sökt hjälp för sin misstänkta hypotyreos. Tydligt är att flertalet av deltagarna har upplevt det förnedrande att inte bli trodda när de söker vård. Bemötandet från vårdpersonalen upplever de ha varit respektlöst. Trots upprepade besök hos primärvården med flera kliniska symtom på hypotyreos och en önskan om att få kontrollera sköldkörtelns funktion genom provtagning, har de upplevt att de blivit nonchalant bemötta och inte tagna på allvar. En av deltagarna berättade att sköldkörtelprover togs efter år av tjat om att få ta dem. Många av deltagarna ansåg att det borde vara standard att ta sköldkörtelprover när en person uppvisar kliniska symtom. Deltagarna ansåg att diagnosen hypotyreos både ställas utifrån symtom och blodprov, men att detta bortses ifrån då
vårdgivare saknar kunskap och insikt om sjukdomen. Deltagarna menade att de kunde ha fått ett bättre bemötande ifall vårdgivaren hade haft tillräcklig kunskap.
De flesta av deltagarna beskrev bemötandet kränkande att vid upprepade tillfällen då de sökt vård via telefon, eller vid besök på vårdcentralen, få råd om egenvård, att avvakta eller att få höra att det säkert är inbillning.
10
vårdpersonal för att önskan om att få träffa en läkare för vidare utredning. Andra deltagare berättade om att de fått träffa läkare, men att mötet varit kränkande då de inte blivit bemötta med trovärdighet utan hånade. Många har gråtit och varit uppgivna efter läkarbesök, för att vårdgivaren inte behandlat och bemött dem med respekt.
”En hemsk upplevelse att inte bli trodd av vården. Mitt liv förstördes”. ”Man gråter ju varenda gång man varit hos en läkare som bara
dumförklarar en och inte kan förstå hur dåligt man mår”
Ett par av deltagarna berättade att om det inte varit för att de själva varit pålästa, påstridiga och vägrat acceptera ett nej så hade de inte fått någon hjälp. Genom dessa upplevelser upplevde de flesta deltagare att de inte längre kände någon tillit till vården. De önskade att bemötandet från vårdgivarens sida förbättrades, att de lyssnar mer på patienterna.
Endast ett par av deltagarna berättade att de fått ett positivt bemötande från vårdgivare. Utifrån de symtom deltagarna beskrev så valde vårdgivaren att ta prover på sköldkörteln. De fick även träffa läkare som trodde på deras berättelse och tog dem på allvar.
”Träffade för fösta gången en fantastisk läkare som inte dömde mig som psykiskt sjuk eller hypokondriker, han trodde på mig”
Önskan att bli sedd
Detta tema har varit en bakomliggande önskan hos alla deltagare av att bli sedda som personer som finns bakom pappret av provsvar. Vårdgivaren har lätt att endast titta på provsvar och referensvärden och inte ta hänsyn till hur personen mår. Små marginaler i värdet av blodet kan ha stor betydelse för hur deltagaren mår, och det är måendet som måste få avgöra hur mycket medicin som skall tas, och individuellt se vart människan i referensintervallet skall ligga.
Bristande uppföljning
11
symtom såsom sämre koncentrationsförmåga, nedsatt ork, trötthet och frusenhet. En annan deltagare som sökt via primärvården för misstänkta symtom på hypotyreos berättade att läkaren sa det var normalt att ha dagliga smärtor relaterat till stress i skolan. Trots att
deltagaren önskat att få ta tyroideaprover nekades personen detta. Istället ordinerade läkaren vila och antidepressiva, trots en försämring av symtom under fem års tid. Ytterligare en deltagare som sökt primärvården med flera uttalade symtom på hypotyreos berättade att diagnosen istället blev depression. Läkaren hade sagt att deltagaren var psykiskt sjuk, och att ingen fysisk sjukdom förelåg.
Andra deltagare berättade att trots uttalade symtom och förhöjda tyroideavärden som
kontrollerats under flera års tid, så har de inte fått tillräcklig hjälp. En av dessa deltagare var sjukskriven under ett års tid, utan tillräcklig behandling. Läkaren förskrev inte någon medicin utan menade att de skulle vänta och ge kroppen chans att samarbeta, så tyroideavärdena sjönk.
Behandlingen för hypotyreos upplevde många deltagare som bristfällig. Deltagare berättade att de rutinmässigt behandlats enbart utifrån tyroideaprover och inte utifrån upplevda symtom. Vissa deltagare har fått Levaxin förskrivet, men inte i tillräckligt hög dos för att må bra. En annan deltagare har kontrollerat sina tyroideavärden under nästan tio års tid utan att ha fått behandling insatt. Trots flertalet uttalade symtom med kraftig försämring under ett års tid ansåg läkaren inte att värdena var tillräckligt förhöjda för att påbörja medicinering. När hypotyreos-diagnos fastställts, så önskade flera av deltagarna att läkarna inte ordinerat Levaxin baserat enbart utifrån normala referensvärden på tyroideaprover. De önskade att dosen Levaxin också baserades på hur personen mår. Deltagarna upplevde också att
uppföljningen efter prover måste bli bättre. I vissa fall har inte deltagare meddelats provsvar, och felvärden har inte korrigerats.
”Det som för min del gjorde situationen så frustrerande var att mina symtom fullständigt ignorerades och all behandling baserades på
provsvar”
12
”Att detta inte slutade med en djup och långdragen depression tackar jag
min envishet och mitt rebelliska personlighetsdrag för – jag vägrade acceptera det läkaren sa; att jag var deprimerad”
Bristande helhetsansvar
När vårdgivaren inte tar ett helhetsansvar med remisser eller uppföljning blir deltagaren drabbad. Några deltagare har beskrivit upplevelsen av att inte få reda på vad som var fel, när de frågat har de fått svar av vårdgivaren att ”jag vet heller inte vad som är fel med dig” därför konsulterades ingen annan vårdgivare och ingen skickade några remisser.
”… innan jag fick diagnos (innan ”min kropp samarbetade med mig och sänkte värdena under referens” som min läkare uttryckte det) var jag
sjukskriven i ett år och fullständigt borta från omvärlden”
En deltagare beskrev upplevelsen av att det aldrig avsattes rimligt med tid för undersökning, eller att inga relevanta prover togs utifrån anamnes. En annan deltagare berättade om
upplevelsen att ingen under alla år av besök hos vårdtagare har kunnat se den samlade bilden, utan upplyst om att söka vård på nytt om det inte blir bättre.
”Ja men att man som patient vill bli tagen på allvar mer, att de lyssnar på vad jag som patient har att säga och inte bara stirra sig blind på referensvärden..en bättre förståelse för hur illa man faktiskt mår” ”det är ingen som någonsin sett den samlade bilden av alla gånger jag sökt i så många år och så många gånger, det är bara för stunden de sett mig varje gång, det har kommit in stressade läkare som säger du är inte
allvarligt sjuk så kom igen om ett tag om det inte är bättre”
…”Då är det bara klart från 18-års ålder till 30 har jag upprepade gånger sökt hjälp för mina symptom, det tog 22 år att få en diagnos”
Det finns några fåtal deltagare som har positiva upplevelser av helhetsansvar och uppföljning. De har upplevt en god och säker vård och ett omhändertagande som varit positivt. En
deltagare beskrev
13
allvar ringde och berättade om provsvar beställde tid för provtagning osv..hon skickade mig på undersökning, sån där biopsi. Visade att hon
verkligen brydde sig om vad jag hade att säga”
Diskussion
Syftet med denna studie var att beskriva patienters upplevelse av möten med primärvården innan diagnosen hypotyreos. Analysarbetet mynnade ut i två teman och fem kategorier. Temana är: Försämrad livskvalitet och Önskan att bli sedd. Kategorierna är: Frustration vid
felaktiga råd och behandlingar, Besvikelse över bristande information, Förnedrande att inte bli trodd, Bristande uppföljning och Bristande helhetsansvar.
I resultatet framkom ett övergripande tema som innefattade alla deltagarnas upplevelse att under tiden de var sjuka utan att ha fått någon diagnos, försämrades deras livskvalitet avsevärt. När diagnosen var satt upplevde många deltagare att det tog år att få livskvalitet tillbaka, några upplevde fortfarande ännu inte tillräckligt friska för att ha livskvalitet. Livskvalitet handlade för många att ha kvalitet på livet fast det kanske inte innebär frånvaro av sjukdom. I studien av Ott et al (2011) visar deras resultat att livskvalitet för personer med hypotyreos ofta är sänkt, det kan ta lång tid att återfå upplevd individuell livskvalitet då det tar olika lång tid för kroppen att återhämta sig efter att sköldkörtelhormoner varit låga under lång tid.
14
Att inte få rätt eller tillräcklig information skapade frustration och ytterligare frågor hos deltagare i den aktuella studien. Berglund et al (2012) menar att brist på information skapar onödigt lidande för den sjuke deltagaren. När det sker upplever den sjuke personen sig utestängd från vården och vårdgivaren vilket resulterar i att de har svårt att hantera sin egen hälsa och sjukdom. När vårdgivaren inte uppmärksammar deltagarens vårdbehov kan det leda till allvarliga konsekvenser så som utebliven provtagning eller uppföljning. Brister i
informationen kring sjukdomen minskar personens förmåga att hantera sin sjukdom. Friedberg, Sohl och Halperin (2008) visar att om vårdpersonalen får kontinuerlig undervisning i oklara sjukdomsförlopp kunde det leda till en bättre förståelse hos
vårdpersonalen, och de kan på så vis ge en bättre information till patienten (Freidberg et al 2008).
Att inte bli bemött som en trovärdig person framkom i studiens resultat. Bemötande är ett förhållningssätt mellan människor som möts. Ett bemötande kan vara att inte bli bemött med värdighet, med respekt eller att inte bli sedd av den som förmodas att hjälpa den som är drabbad. Söderberg, Lundman och Norberg (2001) fann i sin studie om fibromyalgi att personer med sjukdomar som är ”osynliga” upplever oftast ett sämre bemötande i form av bristande respekt och ifrågasättande av vårdgivaren. Vidare beskriver Söderberg et al (2002) att många deltagare kände sig åsidosatta och inte trovärdigt bemötta eller att de inte blev tagna på allvar när de sökte vård.
En önskad att bli sedd bakom sjukdomen och provresultat är en upplevelse som framkom i föreliggande studie. Berglund et al (2012) understryker att det är av stor vikt att de som söker vård för olika åkommor under längre tid måste uppmärksammas. Vårdgivaren måste vara professionell och kunna se människan och dess upplevelse bakom sjukdomen. Egna värderingar och övertygelser som vårdpersonal har med sig, skall inte påverka den vård de skall ge (Berglund 2012). I studien av Bultzingslowen, Eliasson, Sarvimäki, Mattsson och Hjortdahl (2006) visade att när sjuka personer upplevde sig sedda och trygga berodde det på att de hade en och samma vårdgivare som kunde deras sjukdomshistoria.
15
deltagaren mår. Det kan enligt Boelaert & Franklyn (2005) ibland tar det flera år av medicinering och justering innan det hittas en nivå som just denna person mår bra av.
Att någon tar helhetsansvar framkom i den föreliggande studien. Resultat visar att deltagare har alla upplevt att, inte ha någon fast vårdgivare att vända sig till eller någon som funnits där då de ha behövt haft hjälp. De har upplevt många olika vårdgivare under flera år vilket väcker känslor som stor osäkerhet och otrygghet. Enligt Bultzingslowen et al (2006) är det viktigt för sjuka personer att ha tillgång till en och samma läkare i primärvården, för att slippa känna otrygghet och att ingen har ansvaret för dem. En långsiktig relation skapar bättre
diagnosförbättringar och medicinändringar och ökar upplevelsen av trygghet och osäkerhet då en och samma läkare har det övergripande ansvaret. Att någon har ansvar innebär för den sjuke en lättnad. Den som är sjuk känner en tillfredsställelse av att slippa ha ansvaret själv, det upplevs som en säkerhet.
För att distriktssköterskan skall ha en möjlighet att hjälpa dessa personer när de söker vård på en distriktssköterskemottagning borde ett underlag med frågor tas fram, där personen kan skatta sig själv eller att distriktssköterskan kan ställa frågor utifrån ett utarbetat formulär. Blir många av frågorna besvarade med ”ja” finns det anledning att hjälpa denna person vidare till läkare. Lund-Hagelin, Wengström, Tiselman och Furst (2007) visade i sin studie där det undersöktes huruvida skattningsskala för patienter i ett palliativt skede upplevde livskvalitet, smärta, oro och ångest fungerade. Sjuksköterskorna som deltog upplevde det positivt att använda en skattningsskala. Ett mätverktyg höjer vårdgivarens kännedom och kunskap om den sjukes livskvalitet och symtom. Andra fördelar kan vara att det på ett djupare plan finns förståelse av förekomsten och svårighetsgraden av symptomen och hur det inverkar på livskvaliteten.
Metoddiskussion
16
delta och yttra sig. Det kan ha påverkat studiens resultat genom att deltagarna mestadels har negativa upplevelser än vad resultatet kunde blivit om deltagare valts slumpmässigt. Antalet deltagare som var intresserade att delta i studien blev inte fler än tio sökande, vilket uppfyllde vårt beräknade antal. I efterhand hade antalet deltagare kunnat ökas, och kanske hade det också påverkat resultatet genom att resultatet blivit mer positivt.
I datainsamlingen valde deltagarna att svara mer eller mindre utförligt utifrån vår utformade intervjuguide, som skedde genom intervjuer med stöd från en förberedd intervjuguide med frågeställningar. I efterhand hade frågorna i intervjuguiden kunnat vara bättre anpassade till syftet. Enligt Kvale och Brinkman (2009) är det en fördel om en testintervju med de tänkta intervjufrågorna genomförs innan de riktiga intervjuerna startar för att kontrollera om frågorna är bra anpassade till syftet och ger svar på det författarna önskar få reda på. För att stärka analysen ytterligare har materialet gåtts igenom flera gånger samt de inspelade filerna lyssnats på då det funnits oklarheter. Genom frågorna kunde författarna ändå få svar som motsvarade syftet, men i kommande kvalitativa studier är det en fördel om en testintervju genomförs.
Analysen av resultatet från intervjuerna genomfördes enligt Graneheim och Lundman (2004). Det är en lång utdragen, men nog så viktig process att transkribera allt deltagarna sagt under intervjun och därefter plocka ut meningsbärande enheter som motsvarar vårt syfte. Därefter kodades texten och kategorisering skedde i flera olika steg tills de slutliga kategorierna fastställdes. Utifrån kategorierna bildades två övergripande teman. Resultatet är stärkt med citat från intervjuerna, vilket gör resultatet mer tillförlitligt. Trots att författarna själva har en förförståelse genom att själv ha sjukdomen hypotyreos har vi i analysarbetet försökt vara öppna och objektiva genom att förhålla oss neutrala gentemot deltagarnas upplevelser, för att inte vår förförståelse skulle komma att kunna påverka resultatet.
17
Slutsats
I studiens resultat framkommer att personer med hypotyreos tillhör en patientgrupp som lätt förbises och diagnostiseras felaktigt. Personer som sökt vård med misstanke om hypotyreos blir ofta bemötta med nonchalans. Därför är det av vikt att våga lita på den vårdsökande, att den känner sin kropp bäst och vet när något är fel. Som distriktssköterska tillhör det inte vår uppgift att ställa medicinska diagnoser, men vi kan hjälpa den vårdsökande människan genom att lyssna till hur de beskriver och upplever sitt illabefinnande. Distriktssköterskans uppgift är att förebygga ohälsa, främja hälsa och se varje enskild individ utifrån sin situation samt ge ett professionellt bemötande.
18
Referenser
Berglund, M., Westin, L., Svanström, R., & Johansson-Sundler, A. (2012). Suffering caused by care Patients’ experiences from hospital settings. International Journal Qualitative Stud
Health Well-being. 7, 1-9.
Blackwell, J. (2004). Evaluation and treatment of hyperthyroidism and hypothyroidism.
Journal of the American Academy of Nurse Practitioners. 16 (10), 422-425.
Boelaert, K, & Franklyn, A. (2005). Thyroid hormone in health and disease. Journal of
Endocrinology, 187, 1-15.
Bultzingslowen, I., Eliasson, G., Sarvimäki, S., Mattsson, B., & Hjortdahl, P. (2005).
Patients’ views on interpersonal continuity in primary care: a sense of security based on four core foundations. Family Practice. 23, 210-219.
Canaris, G-J., Steiner, J-F. & Ridgway, C. (1997). Do Traditional Symptoms of
Hypothyroidism Correlate with Biochemical Disease? JG Intern Medicine, 12. 544-550.
Carson, M. (2009). Assessment and management of patients with hypothyroidism. Nursing
Standard. 13(18), 7-13.
Coulter, A. (2005). What do patient´s and the public want from primary care?" British
Medicine Journal 19: 33(7526) s. 1199-1204
Friedberg F., Sohl S.J., & Halperin P.J. (2008) Teaching medical students about medically unexplained illnesses: A preliminary study. Medical Teacher 30(6), 618-621.
Graneheim, U.H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measuring to achieve trustworthiness. Nurse Education Today,
24,105-112.
Hall, S. (2010). Pharmacology. Prescribing in thyroid disease. Nurse Prescribing.
8(8),382-387
Kvale, S. (1997) Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.
19
Laurberg, P., Andersen, S., Bülow Pedersen, I. & Carlé, A. (2005). Hypothyroidism in the elderly; Pathophysiology, Diagnosis and Treatment. Drugs Aging. 22(1), 23-38.
Legrys, V., Hartmann, K. & Walsh, J. (2004). The clinical consequences and diagnosis of hypothyroidism. Clinical Laboratory Science. 17(4), 203-209.
Lund-Hagelin, C., Wengström, Y., Tiselman, C & Furst, C-J. (2007). Nurses' experiences of clinical use of a quality of life instrument in palliative care. Contemporary Nurse. 27, 29–38. Nyström, E. Hallengren, B. Lindstedt, G. Winsa, B. (2003) Vanligt, kvinnligt och
lättbehandlat: Om primär hypotyreos – en okänd folksjukdom. Läkartidningen, 100 (8),
610-617.
O´Malley, B., Hickey, J., & Nevens, E. (2000). Thyroid dysfunction – weight problems and the psyche: the patients’ perspective. Journal of Human Nutrition and Dietetics. 13. 243-248.
Ott, J., Promberger, R., Kober, F., Neuhold, N., Tea, M., Huber, J & Hermann, M. (2011). Hashimoto’s Thyroiditis Affects Symptom Load and Quality of Life Unrelated to
Hypothyroidism: A Prospective Case–Control Study in Women Undergoing Thyroidectomy for Benign Goiter. Thyroid. 21,(2), 161-167.
Petersen, K., Lindstedt, G., Lundberg, PA., Bengtsson, C., Lapidus, L., & Nyström, E. (1991). Thyroid disease in middle-aged and elderly Swedish women. Thyroid related hormones, thyroid dysfunction and goitre in relation to age and smoking. Journal of intern medicine.
229(5), 407-413.
Polit, D.F., & Beck, C.T. (2008). Nursing Research: Generating and assessing evidence for
nursing practice. (8th ed.). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Razvi, S., McMillan, C., & Weaver, J. (2005). Instruments used in measuring symptoms, health status and quality of life in hypothyroidism: a systematic qualitative review. Clinical
Endocrinology. 63. 617-624.
20
Undeland, M., & Malterud K. (2007) The fibromyalgia diagnosis - hardly helpful for the patients? Scandinavian Journal of Primary Health Care 25 (4), 250-255.
21
Bilaga 1
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad
Förfrågan om deltagande i en studie
Distriktssköterskan kan ha en viktig roll i bemötandet av patienter med diffusa symptom av hypotyreos. När distriktssköterskan möter dessa patienter som söker för olika åkommor på vårdcentralen eller ringer för telefonrådgivning är det av vikt att distriktssköterskan kan ställa frågor och be patienten beskriva sina symptom för att tidigt kunna sätta samman
symtombilden över att något inte står helt rätt till. Syftet med studien är att undersöka patienters upplevelse av omvårdnad och behandling inom primärvården innan hypotyreos diagnos.
Studien kommer att genomföras som en intervjusstudie. Intervjun beräknas att ta mellan 45-60 minuter, och innehåller ett antal frågor som just berör dina upplevelser som patient. Intervjun kommer att spelas in. Du kan när som helst avbryta din medverkan utan att behöva berätta varför, deltagandet är helt frivillig. Resultatet kommer att presenteras på ett sådant sätt att inga personer kan identifieras i den slutgiltiga rapporten. Banden och utskrifterna kommer att förvaras inlåsta och det är endast författarna och handledaren som har tillgång till
materialet. När studien är godkänd och publicerad kommer allt material att förstöras. Intervjustudien är ett examensarbete och ingår i specialistutbildningen till distriktssköterska och kommer att publiceras via länken: http://pure.ltu.se/portal/ på Luleå tekniska universitets hemsida.
Om du fortfarande är intresserad av att delta med dina erfarenheter, ber vi dig att fylla i svarstalongen nedan och skicka det i det bifogade svarskuvertet. När ditt svar har anlänt tar vi kontakt med dig och bestämmer en lämplig tid.
Om du har några frågor, tveka inte att höra av dig till någon av oss.
Viktoria Vahlgren Anna Flyckt Inger Lindberg
Leg. Sjuksköterska Leg. Sjuksköterska Universitetslektor/Handledare
0704-504580 0739-15 69 54 0920-493801
22
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad
Svarstalong
Ja tack, jag är villig att delta i undersökningen
Jag vill bli kontaktad för mer information.
Namn:__________________________
Telefon:_________________________
e-post:__________________________
Du kan även lämna till medgivande via e-post om du önskar.
Viktoria Vahlgren: vikvah-1@student.ltu.se
Anna Flyckt: fylana-1@student.ltu.se
23
Luleå tekniska universitet Bilaga 2
Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad
Annons
Hej!
Vi är två legitimerade sjuksköterskor som vidareutbildar oss till distriktssköterskor via Luleå Universitet. I vår avlutande kurs så ingår det att genomföra en egen studie. Då vi har en del erfarenhet av hypotyreos och skulle vilja göra något som förhoppningsvis kan förbättra chansen att snabbare få hjälp eller en diagnos, behöver vården, distriktssköterskor/ läkare får bättre information vad gällande symtom och upplevelser från er via vår studie. Detta kan förhoppningsvis hjälpa dessa individer snabbare.
Syftet till vår studie är Patienters upplevelse av omvårdnad och behandling inom primärvården innan hypotyreos diagnos.
Därför vill vi nu tillfråga er om ni skulle vara intresserade att medverka. Vi kommer att behöva 10 personer oavsett kön eller ålder. . Studien kommer att innebära en intervju, där ni får svara på frågor om hur ni har upplevt omvårdnad, behandling innan ni fick diagnosen hypotyreos. Allt material om er som deltagare kommer att avidentifieras, dvs att när studien väl är klar kommer ingen att kunna identifiera er som deltagit.
Krav för deltagande
Ni skall ha diagnosen hypotyreos (oavsett antikroppar eller ej). Den skall vara fastställd via en vårdcentral.
Om nu det skulle anmäla sig fler än 10 personer (vilket skulle vara fantastiskt roligt men ej genomförbart) så kommer vi att ta de 10 först inkomna svaren.
Anmäl er via adresserna nedan eller skicka ett personligt meddelande. Om ni skulle vilja fråga något om studien innan ni gör en anmälan går det också bra. Mejla gärna era frågor till någon utav adresserna nedan.
Viktoria Vahlgren vikvah-1@student.ltu.se Anna Flyckt
24
Bilaga 3
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad
Intervjuguide
Syftet m frågorna är att få veta hur patienten upplevde omvårdnad och behandling av sin hypotyreos innan diagnosen blev känd.
Innan intervjun startar kort informera om studiens innehåll och etiska aspekter
Åter informera att inspelning kommer att ske, och att allt som sägs senare kommer att skrivas ner.
Finns det andra frågor innan intervjuns start?
Upplysa om konfidentialitet som är ett skydd mot den som deltar och att allt som sägs och berör intervjumaterial och resultat behålls hemligt för obehöriga.
Berätta om dina erfarenheter om tiden innan du fick din diagnos hypotyreos? – Berätta om din upplevelse att bli sjuk i hypotyreos
– Vilka symtom hade du innan du fick din diagnos?
– Hur har denna tid innan du fick din diagnos påverkat din vardag?
– Hur upplever du att du mår i idag?
– Vilket bemötande har du fått?
– Hur ser uppföljningen ut, med provtagning och medicininställning?
– Hur det har känts att vara patient?
– Finns det något vården kunnat göra för dig under denna tid som inte gjorts? Både vad beträffande det medicinska och behandlandet i hur du har bemötts?
25 - Berätta mer?
– Beskriv?
– Hur menar du nu?
– Hur kändes det?
– Kan du ge några exempel?
Bakgrundsinformation – Ålder
– Kön
– Hur länge har du haft din sjukdom?
