Poděkování
Ráda bych poděkovala Mgr. Květuši Slukové, Ph.D. za odborné vedení a poskytnutí cenných rad při psaní mé bakalářské práce. Dále bych chtěla poděkovat všem respondentům za ochotu a trpělivost, kterou projevili při výzkumném šetření.
Anotace
Bakalářská práce se zabývá kvalitou života osob s duševním onemocněním v návaznosti na službu sociální rehabilitace. Cílem práce je popsat, jakým způsobem je poskytována služba sociální rehabilitace osob s duševním onemocněním v zařízení Fokus Semily, a zjistit, jaký vliv má její poskytování na kvalitu života těchto osob.
V první části jsou samostatné kapitoly věnovány terminologickému vymezení duševních poruch včetně jejich klasifikace a důsledků na člověka a společnost, konceptu kvality života a sociální práci s duševně nemocnými. V další části je popsán realizovaný kvalitativní výzkum, který si kladl za cíl zhodnotit vliv služby sociální rehabilitace na kvalitu života osob s duševním onemocněním.
Klíčová slova: afektivní poruchy, duševní onemocnění, kvalita života, schizofrenie, sociální rehabilitace
Annotation
The presented Bachelor Thesis deals with the quality of life of people suffering from mental illnesses with focus on the importance of providing the social rehabilitation services. The aim of the submitted thesis is the description of the way the social rehabilitation is provided in Fokus Semily and to investigate its influence on the quality of life of the clients.
Three chapters in the first part are devoted to the terminology of mental disorders, including their classification and the consequences these disorders may have on people in their daily life as well as on the society in general; quality of life concept and social intervention in the life of those with mental disorders. The next part of the thesis describes the survey evaluating the influence of the social rehabilitation on the quality of life of people with mental disorder.
Keywords: affective disorders, mental disorders, quality of life, schizophrenia, social rehabilitation
Obsah
Úvod ... 10
1 Osoby s duševním onemocněním ... 12
1.1 Vymezení pojmu duševní onemocnění ... 12
1.2 Schizofrenie ... 13
1.3 Afektivní poruchy ... 15
1.3.1 Depresivní porucha ... 16
1.3.2 Bipolární afektivní porucha ... 16
1.4 Dopady duševní nemoci na člověka a společnost ... 17
2 Kvalita života osob s duševním onemocněním ... 19
2.1 Vymezení pojmu kvalita života ... 19
2.2 Modely a měření kvality života ... 20
2.3 Stigmatizace jako důležitý faktor kvality života ... 22
3 Člověk s duševním onemocněním v sociální práci ... 25
3.1 Potřeby osob s duševním onemocněním ... 25
3.2 Specifika sociální práce s lidmi s duševním onemocněním ... 28
3.3 Sociální rehabilitace jako součást ucelené rehabilitace ... 29
3.4 Case managment ... 30
4 Metodika výzkumného šetření ... 33
4.1 Cíl průzkumu a formulace výzkumných otázek ... 33
4.2 Sociální rehabilitace FOKUS Semily ... 33
4.3 Metody a techniky sběru dat ... 36
4.4 Charakteristika zkoumaného souboru ... 37
4.5 Realizace výzkumného šetření ... 39
5 Interpretace výsledků ... 41
5.1 Interpretace výsledků dotazníkového šetření ... 41
5.2 Interpretace výsledků rozhovorů ... 47
6 Diskuze ... 55
Závěr... 57
Použité zdroje: ... 59
Seznam příloh ... 62
Seznam tabulek a grafů
Seznam tabulek
Tabulka 1: Přehled respondentů dle jednotlivých kritérií ... 39
Tabulka 2: Průměrné hodnoty oblasti fyzického zdraví za obě období ... 42
Tabulka 3: Průměrné hodnoty oblasti psychického zdraví za obě období ... 43
Tabulka 4: Průměrné hodnoty oblasti sociálních vztahů za obě období ... 44
Tabulka 5: Průměrné hodnoty v oblasti prostředí za obě období... 45
Tabulka 6: Celkové zhodnocení dotazníkového šetření ... 46
Seznam grafů Graf 1: Hodnocení oblasti fyzického zdraví dle jednotlivých respondentů ... 42
Graf 2: Hodnocení oblasti psychického zdraví dle jednotlivých respondentů ... 43
Graf 3: Hodnocení oblasti sociálních vztahů dle jednotlivých respondentů ... 44
Graf 4: Hodnocení oblasti prostředí dle jednotlivých respondentů ... 46
Graf 5: Zhodnocení rozdílu v jednotlivých doménách ... 47
Seznam zkratek
CM Case management
HDP Hrubý domácí produkt
HRQoL Health Related Quality of Life
MNK-10 Mezinárodní klasifikace nemocí, 10. revize QoL Quality of Life
QoLP Quality of Life Profile SMI Serious mentall illness WHO World Health Organization
WHOQOL-100 World Health Organization Quality of Life – 100 WHOQOL-BREF World Health Organization Quality of Life – BREF WHOQOL-OLD World Health Organization Quality of Life – OLD
Úvod
Kvalita života je v souvislosti s osobami trpícími vážnou duševní nemocí velmi aktuálním tématem. Vzhledem k chronickému charakteru většiny vážných duševních poruch, kdy často nelze hovořit o úplném uzdravení, je kvalita života jedním z cílů nejen léčby osob, které jimi trpí, ale také dalších služeb těmto osobám poskytovaných (Valášková aj. 2000, s. 65). Zjednodušeně lze na kvalitu života nahlížet jako na subjektivní hodnocení vlastní spokojenosti se životem, která je ovlivněna řadou faktorů zahrnujících mj. naše fyzické zdraví, psychický stav, sociální vztahy a také prostředí, ve kterém žijeme. Duševní nemoc přináší svým nositelů řadu omezení ve všech těchto oblastech, díky kterým jsou možnosti dosáhnout optimální kvality života v různé míře znesnadněny. Jednou z možností, jak na tato omezení reagovat a pomoci tak těmto lidem v uspokojování jejich potřeb, je vedle zdravotní péče také poskytování návazných sociálních služeb. Bakalářská práce se zabývá jednou z těchto služeb, sociální rehabilitací, jejími možnostmi a vlivem na kvalitu života osob trpících duševním onemocněním.
V době, kdy jsem se o tématu bakalářské práce rozhodovala, jsme v zařízení Fokus Semily, ve kterém pracuji, se službou sociální rehabilitace teprve začínali. Rozhodovali jsme se o tom, jak k našim klientům přistupovat, na jaké oblasti jejich života se v poskytovaných činnostech nejvíce zaměřovat a jak služby správně nastavit, abychom dokázali pomoci našim klientům prožívat jejich životy spokojeně i přes veškerá úskalí, která jim jejich onemocnění přináší. Jedním z hlavních cílů služby sociální rehabilitace je právě zvyšování kvality života jejích uživatelů. S ohledem na to byl zvolen hlavní cíl mé bakalářské práce, a tedy zjistit, jaký vliv má služba sociální rehabilitace v zařízení Fokus Semily na kvalitu života osob s duševním onemocněním.
Obsah práce je členěn do šesti kapitol, z nichž první tři obsahují teoretická východiska práce, zbylé tři jsou věnovány provedenému výzkumnému šetření. První kapitola obsahuje základní terminologická vymezení týkající se charakteristiky cílové skupiny a vybraných duševních poruch. Druhá kapitola seznamuje s konceptem kvality života a představuje některé modely a možnosti jejího měření, konec kapitoly je věnován stigmatizaci, jakožto důležitému faktoru kvality života. Třetí kapitola je věnována sociální práci s cílovou skupinou osob s duševním onemocněním, přičemž větší prostor
je zde vzhledem k tématu práce věnován službě sociální rehabilitace a case managementu, tedy metodě, která se v práci s psychiatricky nemocnými lidmi v současnosti jeví jako velmi efektivní.
Pro výzkumné šetření byl vybrán kvalitativní výzkum, kterého se ho účastnilo 5 respondentů, uživatelů služby sociální rehabilitace v zařízení FOKUS Semily. Šetření bylo rozděleno do dvou fází. Pro první fázi byly zvoleny strukturované dotazníky WHOQOL-BREF, na základě kterých byly zjišťovány změny v subjektivně vnímané kvalitě života respondentů v začátku využívání služby sociální rehabilitace a následně po roce spolupráce s danou službou, a to v oblastech fyzického zdraví, prožívání, sociálních vztahů a prostředí. Výsledky dotazníkového šetření následně sloužily jako podklad pro polostrukturované rozhovory s klienty zaměřené na zjišťování vlivu dané služby na případnou změnu v subjektivním hodnocení vlastní kvality života v uvedených oblastech.
Věřím, že výsledky provedeného výzkumného šetření budou pro zařízení jakousi zpětnou vazbou v tom, do jaké míry se v rámci poskytování služby daří v zařízení naplňovat stanovené cíle, a zároveň poskytnou doporučení pro další praxi.
1 Osoby s duševním onemocněním
Bakalářská práce se zaměřuje na kvalitu života osob s duševním onemocněním, proto pro uvedení do tématu je vhodné nejprve vymezit samotný pojem duševní onemocnění a zároveň jejich klasifikaci. V následujících podkapitolách budou popsány některé duševní poruchy včetně jejich vlivu na nemocného. Vzhledem k tomu, že duševních poruch existuje celá řada a s přihlédnutím k rozsahu práce je nelze popsat všechny, vybrala autorka ta onemocnění, která jsou všeobecně považována za nejzávažnější a zároveň jimi trpí respondenti provedeného výzkumného šetření, tedy schizofrenii a afektivní poruchy. V poslední podkapitole budou popsány některé závažné dopady duševního onemocnění na člověka a společnost.
1.1 Vymezení pojmu duševní onemocnění
Pro samotný termín duševní nemoc neexistuje jedna celosvětově uznávaná definice.
Slovník psychiatrických termínů Světové zdravotnické organizace (WHO) z roku 1998 (s. 31) vymezuje duševní poruchu velmi stručně jako termín označující jakoukoli poruchu psychických funkcí ať už získanou, či vrozenou. WHO (in Ďurech 2014, s. 4) dále rozšířila svou definici, ze které můžeme pro účely práce vycházet a ve které říká, že psychiatrický případ je zjevná porucha duševní činnosti, natolik specifická ve svých klinických projevech, že je spolehlivě rozeznatelná jakožto jasně definovaný soubor znaků a zároveň natolik závažná, aby způsobila ztrátu pracovní schopnosti nebo sociálního postavení nebo obou, a to v takovém stupni, že může být hodnocen jako selhání. To samé v podstatě říká ve své definici i Hartl a Hartlová, kteří definují duševní poruchu stručněji jako klinicky prokazatelnou změnu duševní činnosti, která vyřazuje člověka z práce, společenského života či zodpovědnosti při právních úkonech (Hartl, Hartlová 2000, s. 424).
V ČR se ke klasifikaci duševních onemocnění používá Mezinárodní klasifikace nemocí – MKN-10, která byla vytvořena výhradně pro účely zdravotnictví, kam spadá léčení psychických poruch primárně. Ovšem postupem času se ukázalo, že duševní nemoc se neprojevuje pouze nějakým psychickým deficitem či symptomy, ale zároveň i značnými limity v oblasti sociální, proto je potřeba zajistit duševně nemocným vedle dostupné a kvalitní lékařské péče také návazné sociální služby (Šupa 2006, s. 3).
Daná klasifikace rozděluje přibližně 1000 kategorií duševních poruch do následujících 10 sekcí:
F00–09 organické duševní poruchy včetně symptomatických;
F10–19 duševní poruchy a poruchy chování vyvolané účinkem psychoaktivních látek;
F20–29 schizofrenie, schizofrenní poruchy a poruchy s bludy;
F30–39 poruchy nálady (afektivní poruchy);
F40–49 neurotické poruchy, poruchy vyvolané stresem a somatoformní poruchy;
F50–59 behaviorální syndromy spojené s fyziologickými poruchami a somatickými faktory;
F60–69 poruchy osobnosti a chování u dospělých;
F70–79 mentální retardace (duševní opoždění);
F80–89 poruchy psychického vývoje;
F90–98 poruchy chování a emocí se začátkem obvykle v dětství a v adolescenci;
F99 nespecifikovaná duševní porucha (Raboch, Pavlovský aj. 2012, s. 166).
Protože duševních poruch je skutečně velmi mnoho a vzhledem k rozsahu práce není možné popsat všechny, budeme se pro její účely dále zabývat popisem pouze těch, které můžeme zařadit pod termínem vážné duševní onemocnění (SMI/ serious mentall illness). Tato onemocnění jsou dle Barešové (aj. 2011, s. 7) definována minimální dobou trvání nemoci (alespoň 2 roky) a závažnou mírou funkčního narušení fungování v běžném životě. Někteří autoři zahrnují do definice také diagnostické vymezení, kdy za závažné duševní onemocnění lze považovat hlavně schizofrenii a afektivní poruchy, které budou popsány v následujících dvou podkapitolách.
1.2 Schizofrenie
Schizofrenie je považována za jednu z nejzávažnějších duševních poruch vůbec.
Řadíme ji mezi psychózy, které se vyznačují narušením schopnosti nemocného správně se orientovat v realitě a přiměřeně a srozumitelně jednat. Postihují naše cítění, myšlení, vnímání, jednání, ale také schopnost uspokojivě naplňovat svůj život a zvládat své životní role (Petr, Marková 2014, s. 210). Onemocnění vzniká nejčastěji v pubertě a rané dospělosti (mezi 15. až 35. rokem života) a postihuje přibližně 1 % populace
bez ohledu na pohlaví, rasovou příslušnost, zeměpisnou lokaci či sociokulturní jevy (Vágnerová 2014, s. 319–320).
Symptomy schizofrenie mohou být relativně různorodé, obecně je lze rozdělit do 4 hlavních skupin (Bankovská Motlová, Španiel 2011, s. 13):
1) pozitivní symptomy, tzn. takové příznaky, které se u zdravého jedince nevyskytují. Patří sem hlavně tzv. psychotické symptomy, které zahrnují halucinace, bludy, vzrušenost atp. (Bankovská Motlová, Španiel 2011, s. 13);
2) negativní symptomy, které naopak znamenají jisté ochuzení psychiky oproti zdravému jedinci. Patří sem psychomotorický útlum, zpomalené reakce, hypobulie, ztráta spontaneity a také autismus (Dušek, Večeřová-Procházková 2015, s. 225);
3) kognitivní symptomy, které zahrnují poruchy poznávacích a exekutivních funkcí, zejména paměti, pozornosti atd. (Bankovská Motlová, Španiel 2011, s. 13);
4) afektivní symptomy, tedy symptomy depresivní či manické, které se projevují změnou emočního prožívání (Bankovská Motlová, Španiel 2011, s. 13).
Stejně jako symptomy může mít každý nemocný jiné, i průběh onemocnění se u každého pacienta může výrazně lišit. Onemocnění obvykle začíná tzv. prodromální fází, která je jakýmsi prvním signálem propuknutí nemoci a může se objevit dokonce až 5 let před vypuknutím první ataky. Prodromální fáze je souborem nespecifických příznaků jako podrážděnost, neklid, nedostatek energie, snížené sebevědomí, změna zájmů atd. První ataka psychózy je obdobím pozitivních, negativních i kognitivních symptomů, která trvá obvykle 6 měsíců a vrcholí úplnou ztrátou náhledu a schopnosti vnímat realitu. Další průběh již bývá velmi variabilní, ve většině případů dochází k opětovným vzplanutím nemoci, tzv. relapsům, které střídají tzv. remise, tedy období bez příznaků (Bankovská Motlová, Španiel 2011, s. 29–32).
Dlouhodobá prognóza je ovšem velmi individuální. Je důležité poznamenat, že schizofrenie je léčitelné onemocnění, dokonce necelá třetina nemocných se po první atace zcela uzdraví a epizoda onemocnění se již neopakuje, u další třetiny pacientů ovšem probíhá onemocnění standardně v opakujících se atakách a remisích a více jak třetina pacientů trpí dlouhodobě progredujícím chronickým průběhem, přičemž
příznaky onemocnění se u nich vyskytují téměř trvale (Raboch, Pavlovský 2012, s. 247). Doubek (in Raboch, Pavlovský a kol. 2012, s. 248) uvádí, že mnohem příznivější prognózu mají pacienti s náhlým začátkem nemoci a s přítomností pozitivních příznaků, než pacienti s pomalým začátkem a výskytem spíše negativních příznaků. Zároveň ale upozorňuje i na různé sociální faktory, které mohou velmi ovlivnit průběh onemocnění, mezi nejdůležitější můžeme zařadit fungující rodinu, stálé zaměstnání nebo studium, stejně tak důležité je také zachování si původních zálib a životního stylu.
1.3 Afektivní poruchy
Afektivní poruchy neboli tzv. poruchy nálad postihují dle Rabocha (in Raboch, Pavlovský 2012, s. 260) téměř pětinu populace a patří tak k nejčastějším psychickým poruchám vůbec. Berkow (et al. 1996 in Vágnerová 2014, s. 352) dokonce uvádí, že nějaká afektivní porucha (nejčastěji deprese) postihne alespoň jednou v životě zhruba 25 % populace.
Základním rysem afektivních poruch je změna nálady, která nekoresponduje s životní situací nemocného. Může se jednat o změnu nálady směrem k depresi nebo naopak k mánii a je doprovázena změnou v celkové aktivitě člověka. Dochází k narušení uvažování, chování i somatických funkcí, což vede k adaptačním potížím nemocného a jeho sociálnímu selhávání (Vágnerová 2014, s. 351). Stejně jako u schizofrenie i u afektivních poruch platí, že v životě většinou dochází k jejich opakování, které obvykle probíhá střídáním symptomatických epizod a remisí bez projevů onemocnění (Ocisková, Práško 2015, s. 76).
U afektivních poruch rozlišujeme dva základní syndromy – depresivní a manický, přičemž o nich hovoříme jako o epizodách. Depresivní epizoda je charakteristická prožíváním smutku, anhedonií, tj. neschopností prožívat radost, apatií, sníženou koncentrací, ztrátou sebevědomí, pocity viny, beznaděje a dalších velmi negativních projevů, které u depresivních pacientů často vedou k sebevražedným myšlenkám, v mnoha případech až sebevraždám. Manickou epizodu můžeme zjednodušeně chápat jako pravý opak deprese, kdy se projevuje až euforickou, expanzivní náladou, urychleným myšlením, zvýšeným sebevědomím, někdy má nemocný dokonce pocity
mimořádných schopností a síly. Typická je také snížená potřeba spánku a zvýšená životní energie (Raboch, Pavlovský 2012, s. 261–262).
Mezi nejčastější poruchy nálad řadíme periodickou depresivní poruchu a bipolární afektivní poruchu, které budou stručně popsány v následující textu.
1.3.1 Depresivní porucha
Termín deprese je většinou populace používán velmi často, běžně používáme výrazy jako „mám depku“ a označujeme tím situace, kdy se pouze necítíme dobře, jsme smutní nebo truchlíme. Ve skutečnosti jde ovšem o velmi závažné onemocnění, které při nedostatečné léčbě může mít až fatální následky.
Hlavním příznakem je patologická depresivní nálada, která neodpovídá životní situaci nemocného. Tímto depresivním laděním je velmi ovlivněno veškeré prožívání nemocného, dotyčný často ztrácí schopnost prožívat radost, má pocity beznaděje, zoufalství a viny. Typický je také úbytek energie, nedostatek motivace k uspokojování vlastních potřeb – depresivním pacientům chybí chuť k jídlu, pohybu, mají omezeny sexuální potřeby. Deprese mohou provázet i různé tělesné potíže, jako svírání na hrudi, bušení srdce, zažívací potíže, až nepřiměřená únava a mnoho dalších (Vágnerová 2014, s. 363).
Celoživotní prevalence depresivní poruchy se odhaduje na 4–19 %, z toho u 50 % nemocných se objeví během života pouze jedna epizoda, ve 20 % se epizody opakují a u 30 % nemocných dochází ke chronifikaci onemocnění (Raboch, Pavlovský 2012, s. 265).
1.3.2 Bipolární afektivní porucha
Bipolární afektivní porucha se vyznačuje střídáním manických a depresivních epizod (Vágnerová 214, s. 356). Celoživotní prevalence je u bipolární poruchy výrazně nižší než u depresí, odhaduje se kolem 1 %. V minulosti byla tato porucha označována řadou jiných názvů – cyklofrenie, maniomelancholie, maniodepresivita, což vyplynulo pravděpodobně z toho, že intenzita jednotlivých epizod je u každého pacienta velmi různorodá (Dušek, Večeřová-Procházková 2015, s. 242). Jejich frekvence se může střídat i několikrát do roka nebo se naopak jednotlivé epizody mohou objevit i několik
let od sebe, ovšem pravděpodobnost, že se vyskytne pouze jedna afektivní epizoda během celého života, je velmi malá (Raboch, Pavlovský 2012, s. 263).
1.4 Dopady duševní nemoci na člověka a společnost
Lidé s duševním onemocněním se denně musejí potýkat s celou řadou specifických problémů. Psychiatrická nemoc navíc dopadá nejen na samotného pacienta, ale také na jeho rodinu, potažmo celou společnost (Malá, Pavlovský 2001, s. 10).
Nemoc se velmi často projeví v produktivním věku, často dochází k dlouhodobým hospitalizacím, pracovním neschopnostem a sociálnímu selhávání. Časté jsou také problémy, které souvisejí s tím, že duševní nemoc prostě není na první pohled vidět.
Tito lidé se pak mohou ostatním jevit jako hloupí, slabí, neschopní, často se jich ostatní bojí, protože je mohou považovat za nepředvídatelné, nekontrolovatelné, mnohdy i nebezpečné. Člověka s duševním onemocněním tak neovlivňuje pouze nemoc sama a její projevy, ale také (často daleko intenzivněji) hodnocení své choroby ostatními lidmi (Malá, Pavlovský 2002, s. 9).
Šupa (2006, s. 4) rozděluje dopady duševních nemocí do tří oblastí, jednou z nich je oblast individuální, kdy říká, že v časovém rozmezí jednoho roku onemocnění nějakou duševní poruchou až 27 % dospělých Evropanů. Duševní nemoci tak ovlivňuji až čtvrtinu občanů, přičemž při nedostatečně kvalitním systému péče mohou vést až ke zvýšenému počtu sebevražd. Další důležitou oblastí je oblast sociální, ve které upozorňuje na stále existující stigmatizaci, diskriminaci, nedodržování lidských práv a důstojnosti duševně nemocných. Zároveň zde v souvislosti s duševními nemocemi upozorňuje na značné ztráty a zátěž pro hospodářský, sociální, vzdělávací, trestní a soudní systém. Třetí oblastí je pak oblast ekonomická, ve které upozorňuje na značné náklady související s duševním onemocněním, které v ČR činí až 4 % HDP.
Důležité je také zmínit dopad duševní nemoci na rodinu postiženého. Diagnóza závažného duševního onemocnění člena rodiny často vede k nutnosti mnoha změn v dosavadním způsobu života všech členů, je obrovskou zátěží – psychickou, sociální i finanční. Rodiny nemocných jsou také, stejně jako nemocní sami, velmi zasaženi stigmatizací. Wenigová (in Barešová aj. 2011, s. 35) uvádí příklad jedné zahraniční studie, ze které vyplývá, že po pětiletém soužití s těžce psychicky nemocným člověkem mají členové rodiny příznaky klinické deprese. Je proto důležité zahrnovat do terapie
i rodiny, snažit se jim poskytovat co nejpodrobnější informace o nemoci, jejím průběhu, možnostech léčby a také dostupných návazných službách.
2 Kvalita života osob s duševním onemocněním
Kvalita života je v současnosti velmi frekventovaným pojmem, který je stále častěji předmětem mnoha studií a výzkumů, jejichž výsledky se stávají východisky pro celou řadu problémů (Řehulková aj. 2008, s. 5). V oblasti duševního zdraví nabývá kritérium kvality života na významu hlavně z toho důvodu, že u většiny pacientů s diagnostikovanou závažnou duševní poruchou je často velmi malá pravděpodobnost úplného uzdravení. Hodnocení kvality života se tak stává jakýmsi měřítky efektivity léčby a zároveň cílem všech služeb těmto osobám poskytovaných (Valášková aj. 2000, s. 65).
V následujících podkapitolách se autorka zabývá nejprve vymezením pojmu kvalita života a představuje zde dva vybrané modely jejího měření. Třetí podkapitola je věnována stigmatizaci jako důležitému faktoru, který ovlivňuje kvalitu života nejen psychiatrických pacientů.
2.1 Vymezení pojmu kvalita života
Velmi zjednodušeně můžeme na kvalitu života nahlížet jako na subjektivní posouzení vlastní životní situace. Je to ovšem termín mnohem širší a obecnější, který zahrnuje mnoho aspektů lidského života a neexistuje pro něj jedna zastřešující definice, která by dokázala vystihnout všechny významy a oblasti, ve kterých je pojem užíván. WHO (in Vaďurová, Mühlpacher 2005, s. 11) definuje kvalitu života jako jedincovu percepci v životě v kontextu své kultury a hodnotového systému a ve vztahu k jeho cílům, očekáváním, normám a obavám. Jde tedy o velmi široký koncept, který je ovlivněn mnoha faktory – zdravotním a psychickým stavem daného jedince, jeho osobním vyznáním, sociálními vztahy a také vztahem ke klíčovým oblastem jeho životního prostředí (Vaďurová, Mühlapecher 2005, s. 11).
Dle Heřmanové (2012, s. 4) je to termín interdisciplinární a multidimenzionální, zároveň také velmi kontroverzní, protože, jak již je uvedeno výše, nelze ho jednoznačně konceptuálně vymezit a definovat.
Pojetí pojmu je tedy nutné chápat interdisciplinárně, protože je využíván v mnoha vědních oborech – od ekonomie, politologie a sociologie, kde se vyvíjel nejprve – po filozofii, psychologii, pedagogiku, medicínu, sociální práci a mnoho dalších, kam
se postupně rozšiřoval. Tato oborová různost je jedním z mnoha důvodů, proč je těžké kvalitu života jednoznačně uchopit. Vzhledem k věcné odlišnosti těchto oborů je tedy těžké nalézt jedno zastřešující pojetí, které by bylo možné aplikovat na nejrůznější praktické problémy, kterými se jednotlivé obory zabývají (Mareš 2006, s. 11).
Jak již bylo uvedeno výše, je to také pojem multidimenzionální, to znamená, že existuje spousta významových dimenzí, pod kterými lze kvalitu života chápat a zkoumat (Heřmanová 2012, s. 5). Jako základní dvě dimenze můžeme uvést objektivní a subjektivní hledisko kvality života. Objektivním hlediskem rozumíme souhrn ekonomických, zdravotních, sociálních a enviromentálních podmínek, které náš život ovlivňují. Zkoumá tedy sociální podmínky života, sociální status, materiální zabezpečení a také fyzické zdraví. V tomto případě na kvalitu života nahlížíme jako na míru toho, jak jedinec využívá možností života a svého prostředí; je pozorovatelná z vnějšku, lze ji různě hodnotit, měřit a porovnávat. Naopak to, jak je člověk sám spokojený se svým životem a jak vnímá své vlastní postavení ve společnosti, nazýváme hlediskem subjektivním. Subjektivní hledisko souvisí s našimi hodnotami a představami o vlastním životě, s tím, jaké si klademe cíle, jaké máme očekávání atp.
(Vaďurová, Mühlpacher 2005, s. 17).
V souvislosti s měřením kvality života v lékařském výzkumu používáme pojem „Health Related Quality of Life“ (HRQoL) neboli „ke zdraví vztažená kvalita života“, který je využíván pro oblast sledování vlivu nemoci a její léčby na daného člověka. HRQL dle Centerse (2000 in Mareš, Marešová in Řehulková 2006, s. 9) zahrnuje ty aspekty kvality života, o nichž lze jasně říci, že jsou ovlivněny zdravím. Z pohledu individuálního se jedná o vnímané somatické a mentální zdraví, včetně všech souvislostí typu zdravotních rizik a podmínek, funkčního stavu, sociální opory a sociálního statusu. Na komunitní úrovni pak zahrnuje zdroje, podmínky, zdravotní politiku a praktické postupy ovlivňující vnímané zdraví u populace a její funkční stav.
2.2 Modely a měření kvality života
Kvalitu života můžeme definičně vymezit také na základě toho, jak jednotliví autoři rozdělují tento konstrukt na konkrétní domény, neboli jakési oblasti života, které považují v souvislostí s kvalitou života za důležité. V následujícím textu budou představeny dva vybrané modely včetně jejich měřících nástrojů.
Pro účely měření a mapování kvality života byla řadou autorů a celých vědeckých týmů vytvořena spoustu modelů zahrnujících jednotlivé domény, které se od sebe liší v závislosti na zkoumaném účelu. Zjednodušeně řečeno, v demografickém výzkumu jsou zahrnuty jiné oblasti než např. ve výzkumu zaměřeném na zjišťování kvality života osob nemocných rakovinou (Vaďurová, Mühlapecher 2005, s. 21).
Jeden z takových modelů vytvořila WHO (in Vaďurová, Mühlpacher 2005, s. 18–19), která rozlišuje těchto 6 základních domén, které jsou obsaženy v jejích měřících nástrojích používaných pro zjišťování kvality života v souvislosti se zdravím:
1) fyzická kvalita života;
2) psychická kvalita života;
3) nezávislost;
4) sociální vztahy;
5) prostředí;
6) náboženství/spiritualita.
V rámci každé z těchto dimenzí jsou vymezeny příslušné indikátory (úžeji vymezené ukazatele domén) kvality života, které jsou součástí měřícího nástroje WHOQOL-100, jeho zkrácené verze WHOQOL-BREF, a také verze pro měření kvality života u seniorů WHOQOL-OLD (Gurková 2011, s. 71). Vzhledem k tomu, že jeden z uvedených nástrojů (WHOQOL-BREF) byl vybrán pro výzkumné šetření v praktické části práce, výše zmíněným indikátorům se bude autorka více věnovat tam.
Centrum pro podporu zdraví při Univerzitě Toronto vytvořilo v současné době asi nejznámější model subjektivní kvality života, který je zaměřen na fyzické, psychické a duševní schopnosti člověka, jeho vazby na prostředí a také možnosti udržování a zlepšování schopností a vědomostí jedince. Není tedy orientován na hodnocení kvality života pouze ve vztahu ke zdraví jako u předchozího modelu, ale zohledňuje i ostatní oblasti lidského bytí. (Heřmanová 2012, s. 414).
Jako důležité životní domény jsou v tomto modelu uváděny:
1) Bytí (Being) jako soubor podstatných charakteristik daného člověka, který má tři subdomény – Fyzické bytí, které zahrnuje oblasti jako fyzické zdraví, vzhled, osobní hygiena apod., dále psychologické bytí zahrnující
např. psychické zdraví, sebehodnocení, sebekontrolu, cítění a vnímání a spirituální bytí, kam řadíme naše osobní hodnoty, víru a přesvědčení;
2) Přilnutí (Belonging) neboli napojení na naše vlastní prostředí, které má také 3 subdomény. Jedná se o fyzické přilnutí (k domovu, pracovišti, komunitě), užší sociální přilnutí (k rodině, přátelům) a přilnutí k širšímu prostředí (např. prostřednictvím práce či jiných aktivit);
3) Realizace (becoming) jako dosahování našich cílů, nadějí a aspirací, které můžeme rozdělit na praktické uskutečňování (domácí práce, zaměstnání, školní aktivity apod.), relaxační aktivity a uskutečňování růstu, tj. aktivity zaměřené na získávání a zlepšování našich dovedností a schopností (Payne 2005, s. 208–209).
Pro tento model byl vytvořen měřící nástroj Quality of Life Profile (QoLP), který obsahuje více než 50 položek rozdělených do 9 oblastí, kde v rámci každé položky hodnotí respondent nejen míru spokojenosti, ale také její důležitost (Gurková 2011, s. 73). Výsledná míra kvality života v jednotlivých oblastech a suboblastech je pak dána dvěma faktory – jejich důležitostí pro jedince a jejich využíváním (Payne 2005, s. 209).
2.3 Stigmatizace jako důležitý faktor kvality života
Stigmatizace je v souvislosti s psychiatrickými pacienty velmi aktuálním pojmem.
Kvalitu jejich života totiž neovlivňují pouze projevy nemoci, ale velkou roli zde hraje také postoj společnosti k nim samotným. Dopady stigmatizace mohou mít dokonce negativní vliv na kvalitu života těchto osob daleko více než samotná duševní nemoc.
Bizzariova (s. 27) hovoří až o tzv. druhotném onemocnění, které v důsledku stigmatizace vzniká a má často na nemocného mnohem větší dopad.
Termín „stigma“ pochází z antického Řecka a bývá překládán jako jakýsi znak, který nese svědectví, tedy vypovídá o něčem neobvyklém, nedostatečném nebo nemorálním (Ocisková, Praško 2015, s. 11). V souvislosti s duševním onemocněním definuje stigma Matoušek (2010, s. 134) jako předsudek, že duševně nemocní jsou jako skupina nežádoucí, že je třeba se jich bát nebo se jim vyhýbat. Sociolog Ervin Goffman (1963, in Ocisková, Praško 2015, s. 21) dokonce poukazoval na to, že stigma pro člověka někdy znamená být méně než člověk. Chápe ho jako situaci, kdy je člověk vyloučen z plného přijetí společnosti, mohou mu být omezována práva, může být vystaven
posměchu nebo odmítavým reakcím – v každém případě se jedná o určitou formu diskriminace většinové populace vůči stigmatizovanému jedinci.
Stigmatizace duševně nemocných často probíhá formou tzv. stereotypů, které Hyhlík a Nakonečný (1977 in Ocisková, Praško 2015, s. 22) definují jako rigidní pasivně přijímané způsoby posuzování určitých skupin lidí na základě tradic a předsudků.
Na základě předsudků jsou pak určité skupiny lidí posuzovány většinovou společností zjednodušeně a iracionálně. Stereotyp duševně nemocného je typickým předsudkem, se kterým se můžeme setkat při různých hovorových obratech, vtipech o bláznech, televizních zprávách atp. Stigmatizaci duševně nemocných v dnešní společnosti podporuje i fakt, že duševní onemocnění s sebou nese kromě důsledků zdravotních i důsledky další, jako jsou narušené vztahy, riziko sebevražd, bezdomovectví, možnost nedobrovolné léčby, často se navíc projevuje zvláštním a neobvyklým chováním, které může u ostatních lidí vyvolávat strach a obavy (Bizzariová 2016, s. 26).
Stigma můžeme rozdělit na veřejné stigma (public stigma) a tzv. sebeznačkování, neboli sebestigmatizaci (self-stigma). Veřejné stigma zahrnuje předsudky běžné populace nejen vůči skupině lidí s duševním onemocněním, ale také např. vůči jejich rodinám, profesionálům, kteří s nimi pracují, či celým oborům a profesím (Bizzariová 2016, s. 26). Sebestigmatizace je pak jakýmsi dopadem internalizace veřejného stigmatu na jednotlivce. Zahrnuje očekávání jedince, že bude společností pro svou nemoc stigmatizován (Ocisková, Praško 2015, s. 38). Následky sebestigmatizace jsou pro dané jedince často velmi vážné a ovlivňují celé jejich životy, dosahování a využívání životních příležitostí. Sebestigmatizace se projevuje např. zvýšenou sebekritikou, studem za svou nemoc, očekáváním odmítání od druhých a také velmi často vyhýbáním se sociálním kontaktům, někdy až úplnou sociální izolací (Ocisková, Praško 2015, s. 39).
Mýtů, které se ve společnosti o duševně nemocných tradují, je mnoho, setkáváme se s nimi téměř denně, ať už v prostém kontaktu s dalšími lidmi, tak také v mediích, která jsou velmi často jejich největším zdrojem. Mezi tyto mýty, se kterými se pravděpodobně během života setkal každý, patří například obecně rozšířený předpoklad, že lidé s psychotickým onemocněním mají sklon k násilí a jsou nebezpeční, nebo jsou např. nezodpovědní a nemohou tedy soustavně pracovat (Mahrová, s. 126–
127). Takovýchto mýtů koluje ve společnosti mnoho a jsou to právě ty, které mnohdy
velmi stěžují životy duševně nemocných a velmi znesnadňují jejich léčbu a možnost plného začlenění do společnosti.
3 Člověk s duševním onemocněním v sociální práci
Jak již bylo několikrát zmíněno výše, duševní onemocnění se neprojevuje výhradně zdravotními komplikacemi, ale působí svým nositelům také značné problémy v sociální oblasti. S ohledem na zvyšování kvality života těchto osob je tak sociální práce neodmyslitelnou součástí kvalitní péče, jejímž cílem by mělo být co nejplnější začlenění duševně nemocných do společnosti.
V následující podkapitole budou nejprve popsány některé důležité potřeby duševně nemocných osob, na jejichž naplňování je při poskytování sociálních služeb důležité se zaměřovat. Dále zde bude podrobněji rozpracována jedna z nejdůležitějších služeb pro osoby s duševním onemocněním a to služba sociální rehabilitace. Tato služba byla vybrána také z toho důvodu, že v rámci výzkumného šetření je zkoumán vliv právě sociální rehabilitace na kvalitu života jejích uživatelů. Vzhledem k množství a různorodosti potíží, které s sebou duševní onemocnění nese, ji autorka popisuje v souvislosti s rehabilitací ucelenou. Poslední podkapitola se zabývá metodou sociální práce, která se v současné době v souvislosti s danou cílovou skupinou ukazuje jako velmi efektivní, tedy case managementem, který je mj. využíván také v zařízení, ve kterém bylo provedeno výzkumné šetření.
3.1 Potřeby osob s duševním onemocněním
V textu již byla popsána řada negativních důsledků, které ovlivňují kvalitu života nejen samotných pacientů a jejich rodin, ale jsou velmi významné také na celospolečenské úrovni, kde se promítají do mnoha oblastí. S nimi pak úzce souvisejí potřeby duševně nemocných, kdy v případě jejich naplňování je možné tyto dopady zmírnit, popř. zcela odstranit. Vybrané problémy budou popsány v následujícím textu.
Šupa (2006, s. 5) ve své expertíze pro danou cílovou skupinu uvádí šest základních oblastí potřeb, na které je potřeba se při poskytování služeb duševně nemocným zaměřit. Mezi tyto oblasti patří překonání společenské izolace, překonání stigmatizace, získání a rozvíjení užitečných sociálních dovedností a schopností, práce, bydlení a smysluplné trávení volného času.
Překonání společenské izolace a stigmatizace
Lidé s duševním onemocněním se do společenské izolace mohou dostat poměrně snadno a velmi často se tak i stává. Důvodem může být nemoc sama, např. trpí-li dotyčný úzkostí či strachem ze sociálního okolí. Popř. z důvodu onemocnění mohou mít tyto osoby také problémy s přirozeným a volným budováním mezilidských vztahů, mohou díky němu trávit mnoho času v nemocnicích, což jim často znehodnocuje již získané sociální kompetence a dříve vybudované vztahy. Sociální izolace je mnohdy způsobena i nedostatkem finančních prostředků a v neposlední řadě je tím hlavním důvodem právě stigmatizace, díky které dochází často u nemocných ke ztrátě sebedůvěry ve své sociální dovednosti (Ďurech 2014, s. 35).
Získání a rozvíjení užitečných sociálních dovedností a schopností
Získávání a rozvíjení sociálních dovedností úzce souvisí s překonáváním společenské izolace a jsou velmi důležité pro zdravý život ve společnosti. Většina zařízení pro tuto cílovou skupinu využívá řadu specifických technik, které jsou k rozvoji sociálních dovedností určené. Řadíme sem nácvik a hraní rolí, koučování, videotrénink interakcí či přímo různé podpůrné skupiny. Při výběru vhodného programu je důležité vždy vycházet z individuálních potřeb klienta, jeho přání, cílů a možností (Šupa 2006, s. 7).
Bydlení
Onemocnění s sebou často nese i riziko ztráty bydlení, např. v souvislosti s častou (dlouhou) hospitalizací a ztrátou zaměstnání, či ztrátou kompetencí se o sebe samostatně postarat. Někdy přijde pomoc ze strany rodiny, někdy ze sociálních služeb, někdy ovšem může dotyčný zůstat bez pomoci (Ďurech 2014, s. 37).
V současné době se klade důraz na snižování hospitalizací na co nejkratší dobu a co nejrychlejší návrat nemocného do přirozeného prostředí. Role sociálních služeb je tedy sociálních služeb v této oblasti nezanedbatelná, existuje mnoho forem pomoci v oblasti bydlení – chráněné bydlení, podporované bydlení, domy na půl cesty apod., ale jejich síť není dostatečně hustá, aby dokázala pokrýt potřeby všech duševně nemocných. Často tak dochází k daleko delší než nutné hospitalizaci (v tom lepším případě), ale také k většímu riziku bezdomovectví a vzniku sociálně patologických jevů (Šupa 2006, s. 8).
Práce
Najít, popř. udržet si zaměstnání je pro osoby, které onemocněli nějakou duševní chorobou, velmi obtížné, a to z mnoha různých důvodů – časté hospitalizace, nedostatečné pracovní návyky, stigmatizace a mnoho dalších, které již byly několikrát zmíněny výše. Dle WHO (in Pavlovský 2001, s. 10) je duševní porucha dokonce jednou z nejčastějších příčin pracovní neschopnosti. Práci ovšem automaticky řadíme mezi významné faktory ovlivňující kvalitu našeho života, a má tak proto i pro osoby s duševním onemocněním velký význam. Práce často není pouze zdrojem finančních prostředků, ale také sociálních kontaktů, sebedůvěry, umožňuje nám integrovat se do společnosti, strukturovat čas a rozvíjet naši osobnost a jednotlivé psychické funkce (Ďurech 2014, s. 36).
Akutní projevy duševního onemocnění často způsobují trvalé změny psychiky, které mohou vyústit až v částečnou či úplnou ztrátu schopnosti pracovat a často tak dochází až k přiznání invalidity 3. stupně. Pro některé nemocné je invalidita jakýmsi zdrojem stigmatu a snaží se jí bránit, pro jiné je ovšem jedinou z mála jistot. Mnozí se tak stanou dlouhodobě závislými na systému podpor, čímž často dochází až k sociální neadaptovanosti (Matoušek 2010, s. 148–149).
V praxi se můžeme setkat s řadou možností a přístupů, které tyto problémy řeší, jsou to různá chráněná místa, tréninková místa, podporované zaměstnání apod. (Ďurech 2014, s. 36). V rámci sociální práce se pak v různých typech zařízení můžeme setkat s tzv. pracovní rehabilitací, která se zaměřuje na návrat, udržení a rozšiřování pracovních schopností (Matoušek 2010, s. 149).
Smysluplné využití volného času
Smysluplné využití volného času úzce souvisí se všemi předchozími oblastmi. Lidé s duševním onemocněním mají v důsledku mnoha limitů, které jim dané onemocnění přináší, problémy se strukturováním dne a s navazováním a udržování sociálních kontaktů (Šupa 2006, s. 8). Podporu jim v tomto případě mohou dávat různá centra denních aktivit a denní stacionáře, do kterých tito lidé mohou pravidelně docházet, setkávat se tam s lidmi s podobnými problémy, v rámci terapií pak trénovat své dovednosti a schopnosti. Tato zařízení často zprostředkovávají svým klientům také různé výlety, přednášky, vánoční a jiné oslavy, které těmto osobám pomáhají smysluplně využívat volný čas (Matoušek 2010, s. 15).
3.2 Specifika sociální práce s lidmi s duševním onemocněním
V oblasti péče o osoby s duševním onemocněním je sociální práce součástí mnoha intervencí různého rozsahu, zaměřujících se na různé cíle. Dle Matouška (2010, s. 133) se rozsah sociální práce s touto cílovou skupinou může pohybovat od úplného obnovení stavu duševní rovnováhy, zahrnující např. krizovou intervenci, až po oblast dlouhodobého léčení duševních poruch. Komplexní péči zahrnující vedle zdravotních služeb také služby sociální jsou dle něj potřebou hlavně dlouhodobě léčených psychiatrických pacientů, kteří jsou v důsledku své duševní nemoci omezeni ve více oblastech svého života po delší dobu. Většina těchto lidí potřebuje cílenou pomoc ze strany sociálních služeb, která zahrnuje předávání informací v oblasti sociálního zabezpečení, v oblasti práva občanského, pracovního i rodinného, ale také pomoc s problémy v těchto sférách a různé specifické intervence typu poradenství či psychoterapii (Matoušek 2010, s. 133).
Dle Mahrové (s. 126) je sociální práce s touto cílovou skupinou specifická hlavně tím, že klade velké nároky na kvalitu vztahu, komunikaci a volbu přístupu. Z tohoto důvodu je pro pracovníky důležité orientovat se v základní psychopatologii duševních onemocnění a při komunikaci s klienty z těchto znalostí vycházet.
V současné době je v oblasti péče o duševní zdraví vyvíjen velký tlak na podporu tzv. deinstitucionalizace, tedy přesouvání těžiště péče z psychiatrických léčeben a jiných ústavních zařízení do péče komunitní, poskytované v přirozeném prostředí klientů (Matoušek 2010, s. 133).
Komunitní péče pak zahrnuje široký soubor služeb, programů a zařízení, který je postaven na úzkém propojení zdravotní a sociální oblasti, a to tak, aby zahrnovala vedle dostupné a kvalitní léčby také pomoc se zvládáním sociálních rolí v oblasti bydlení, zaměstnání a sociálních kontaktů. Cílem komunitní péče je pomoci lidem zasaženým vážným duševním onemocněním žít co nejspokojeněji v podmínkách běžného života (Petr, Marková 2014, s. 45). Dle Hejzlara (2009) je komunitní péče daleko efektivnější a pro pacienty mnohdy daleko výhodnější než péče nemocniční.
Podmínkou je ovšem dostatečně hustá síť ambulantních zdravotních služeb a služeb sociálních, zahrnujících jak ambulantní služby typu denních stacionářů, tak služby terénní, které mohou nemocným pomáhat v jejich domovech.
3.3 Sociální rehabilitace jako součást ucelené rehabilitace
Přechod osob s duševním onemocním do komunitních služeb je pro mnohé velmi složitý. Tito lidé často vlivem stigmatizace přišli o rodiny, přátele, zaměstnání, o základní sociální návyky, a je pro ně tak návrat do domácího prostředí mnohdy velmi problematický. Zde by měly nastupovat sociální služby, které jsou nastavené tak, aby se klientovi v těchto náročných situacích pomohly zorientovat. Velmi vhodnou se tak jeví služba sociální rehabilitace, která je poskytována v rámci služeb sociální prevence a kterou bychom mohli definovat jako proces zaměřující se na zlepšování sociálních dovedností a postavení duševně nemocných ve společnosti (Hejzlar 2009).
Sociální rehabilitace je součástí, popř. složkou konceptu, který nazýváme ucelená rehabilitace. Jankovský (2006, s. 19) ji definuje jako interdisciplinární obor, který již nezahrnuje péči pouze zdravotnickou, ale také sociálně právní, pedagogicko psychologickou a pracovní. Jejím cílem je pak co nejplnější začlenění osob se zdravotním postižením do aktivního života očekávané kvality.
Samotný pojem rehabilitace je mnohými chápán výhradně jako léčebný proces, zahrnující převážně fyzioterapii. Světová zdravotnická organizace ovšem ve své definici rehabilitace z roku 1969 (in Votava 2003, s. 14) říká, že je to včasné, plynulé a koordinované úsilí o co nejrychlejší a co nejširší zapojení občanů se zdravotním postižením do všech obvyklých aktivit života společnosti s využitím léčebných, sociálních, pedagogických a pracovních prostředků. Z této definice tedy vyplývá, že už samotný pojem rehabilitace bychom měli chápat jako rehabilitaci ucelenou, nikoli pouze jako její léčebnou složku (Votava 2003, s. 15).
Abychom v konkrétních případech mohli hovořit o ucelené rehabilitaci, musí se tedy skládat z několika složek, které se musí vzájemně propojovat, měly by být navzájem koordinovány. Mezi složky ucelené rehabilitace řadíme rehabilitaci léčebnou, sociální, pracovní a pedagogickou (Votava 2003, s. 16).
Pro účely práce je důležitá hlavně rehabilitace sociální, která je v České republice vymezena zákonem jako samostatná sociální služba. V oblasti služeb pro osoby s duševním onemocněním je nejčastěji poskytována v rámci komunitní péče, často formou různých denních stacionářů a center duševního zdraví, nebo přímo v nemocničních zařízeních formou tzv. sociálně terapeutických programů (Hejzlar 2009).
Sociální rehabilitace je tedy sociální službou vymezenou v zákoně o sociálních službách z roku 2006, který ji definuje jako proces obsahující konkrétní úkony a programy, které jsou cílené na rozvoj specifických schopností a dovedností nezbytných pro život v běžných podmínkách. Sociální rehabilitace je poskytována formou terénních, ambulantních a pobytových služeb a obsahuje tyto základní činnosti:
1) nácvik dovedností pro zvládání péče o vlastní osobu, soběstačnosti a dalších činností vedoucích k sociálnímu začlenění;
2) zprostředkování kontaktu se společenským prostředím;
3) výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti;
4) pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí (zákon 108/2006 Sb., §70).
Služba je tedy zacílena na rozvíjení sociálních dovedností jejích uživatelů, zaměřuje se na nácvik samostatnosti v důležitých oblastech jejich života (bydlení, hospodaření, hygiena, péče o domácnost atd.), dále komunikaci, schopnost formulovat vlastní potřeby, zároveň mu je nápomocna s vyřizováním potřebných dávek a zajišťováním úřadů. Velmi důležitá je zde také pomoc s rozšiřováním společenských kontaktů, popř.
jejich zajišťování, vedení klienta k aktivnímu využívání volného času a v neposlední řadě také pomoc v krizových situacích (Centrum pro rozvoj péče o duševní zdraví, s. 8).
3.4 Case managment
Case management (CM), někdy také nazýván případová práce, je metodou sociální práce, která je využívána zejména v práci s ohroženými dětmi a právě v práci s psychiatrickými pacienty, kde se ukazuje jako velmi přínosná. V České Republice je metodou poměrně novou a nepříliš známou, která se do praxe sociálních služeb začíná rozšiřovat až v poslední době. Solařová (s. 4) ho definuje jako koordinovanou činnost, která směřuje k podpoře klienta za všech dostupných zdrojů.
Metoda vznikla v USA jako reakce na deinstitucionalizaci, tedy přechod dlouhodobě nemocných z nemocnic do komunitních služeb (70. léta 20. stol.), kdy vznikla potřeba zabezpečit propojenost služeb a návaznost a koordinaci poskytované péče, a to vše v rámci jednoho případu (Matoušek 2010, s. 141).
Case management je tedy jakási koordinovaná péče o klienta, která je zaměřena na vytváření podpůrné sítě osob (odborníků, rodinných příslušníků, přátel), které mají zájem a mohou klientovi pomoci. Klíčovou osobou je zde tzv. case manager, jehož úkolem je tuto síť aktivně vytvářet a zároveň koordinovat spolupráci těchto osob. Často je tímto koordinátorem právě sociální pracovník, který v mnoha případech sám klientovi poskytuje určité služby (Solařová, s. 6).
V praxi rozlišujeme 3 hlavní modely case managementu:
1) Brokers model, který nezahrnuje přímé poskytování služeb, pouze služby zprostředkovává a koordinuje, nedochází zde tedy k navázání terapeutického vztahu. Tento model se v praxi ukázal jako nejméně efektivní (Kroon a Weeghel 2002 in Matoušek 2010, s. 141);
2) Klinické případové vedení – zde naopak sociální pracovník sám poskytuje služby typu nácvik dovedností, pomoc se zvládáním denních problémů, vytváření klientovy podpůrné sítě, zároveň s klientem vytváří dlouhodobý vztah a využívá i prostředků podpůrné psychoterapie;
3) Sociální případové vedení, které klade důraz na podporu sociální sítě klienta a intenzivně využívá technik psychiatrické rehabilitace (Matoušek 2010, s. 141).
Dle Stuchlíka (2001, s. 9) můžeme základní prvky case managementu shrnout následovně:
přehled o potřebách a možnostech klienta;
plánování péče – plán obsahuje jasně definované cíle;
uskutečňování plánu – za pomoci klienta a jeho vlastního sociálního okolí;
monitorování a zaznamenávání dosaženého či naopak nedosaženého pokroku;
vyhodnocování práce a výsledků společně se všemi, kteří se na práci s klientem podílejí.
Součástí metody jsou také hlavní zásady, ze kterých by měla služba vždy vycházet.
Těchto zásad je šest a zní následovně:
1) zaměření na zdravé stránky klienta více než na psychopatologii – diagnóza je často velmi důležitá pro efektivní komunikaci mezi odborníky, ovšem o individuálních zkušenostech klienta vypovídá velmi málo. Zároveň je často zdrojem stigmatizace, která může být překážkou v terapeutickém procesu;
2) podstatný je vztah klienta a case managera – je potřeba si uvědomit, že pouze v případě, že vztah mezi case managerem a klientem bude v co možná největší míře rovnocenný, bude pomoc klientovi odpovídat jeho skutečným potřebám.
Je potřeba pracovat na vytvoření takového vztahu, aby umožňoval co nejlepší spolupráci;
3) intervence jsou založeny na klientově rozhodnutí – je třeba brát v potaz klientovo přání a volbu, kdykoliv je to možné;
4) asertivita intervencí – nelze spoléhat na to, že klient vyhledá pomoc sám vždy, když se jeho stav zhorší. Case manager by měl být dobře informován o klientově skutečné situaci a orientovat službu dle jeho potřeb;
5) lidé s dlouhodobým a závažným duševním onemocněním se mohou měnit, učit, zlepšovat a je třeba je v tom podporovat – důležité je vycházet z klientových zachovaných dovednosti a schopností, posilovat jeho víru ve změnu k lepšímu a podněcovat ho, aby o změnu sám usiloval;
6) využívání nejen tradičních služeb, ale především zdrojů komunity – Společenství, ve kterém klient žije, je třeba chápat jako zdroj, nikoli překážku.
Case manager by měl být schopný využívat zdrojů komunity dle potřeb klienta (Stuchlík 2001, s. 16–17).
Pro case management je také důležité poskytování služeb v rámci tzv. multidisciplinárních týmů. Dle Matouška (2010, s. 143) je týmová práce základním principem moderní psychiatrické péče. Jak již bylo výše několikrát uvedeno, v oblasti péče o osoby s duševním onemocněním je k dosahování adekvátních výsledků důležité propojovat celé spektrum osob a profesí. Multidisciplinární týmy jsou tak založeny na myšlence spolupráce všech angažovaných specialistů a její koordinace.
Zástupci jednotlivých profesí mohou do týmu vnášet své specifické dovednosti a zároveň spolupracovat s ostatními institucemi a osobami z klientovi vlastní sociální sítě.
4 Metodika výzkumného šetření
V rámci předchozích kapitol, jsme se věnovali teoretickým východiskům práce, tedy problematice osob s duševním onemocněním a charakteristice vybraných duševních poruch včetně dopadů daného onemocnění na člověka a společnost. Dále byl vymezen pojem kvalita života, představeny některé modely a možnosti jejího měření a popsána problematika stigmatizace. V poslední kapitole byly nastíněny možnosti sociální práce s lidmi s duševním onemocněním, jejich potřeby, sociální rehabilitace a metoda case management. Následující kapitoly se zaměřují na zjišťování vlivu sociální rehabilitace na kvalitu života jejích klientů, a to konkrétně v zařízení FOKUS Semily.
4.1 Cíl průzkumu a formulace výzkumných otázek
Cílem práce je popsat, jakým způsobem je poskytována služba sociální rehabilitace osob s duševním onemocněním v zařízení FOKUS Semily a zjistit, jaký vliv má její poskytování na kvalitu života těchto osob. Tento cíl byl specifikován do následujících dvou cílů a výzkumných otázek.
Hlavním cílem práce je zjistit, jaký vliv má služba sociální rehabilitace v zařízení FOKUS Semily na kvalitu života osob s duševním onemocněním.
Výzkumný cíl byl řešen pomocí výzkumných otázek, které byly zvoleny takto:
1) Jak se změnila subjektivně vnímaná kvalita života jednotlivých klientů sociální rehabilitace po roce užívání služby v oblastech fyzického zdraví, psychického zdraví, sociálních vztahů a prostředí?
2) Jaký vliv má na tuto případnou změnu v jednotlivých oblastech služba sociální rehabilitace?
Dílčím cílem práce je pak popsat, jakým způsobem je služba sociální rehabilitace poskytována. Proto se v následujícím textu autorka věnuje nejprve popisu služby sociální rehabilitace v daném zařízení.
4.2 Sociální rehabilitace FOKUS Semily
Zřízení FOKUS Semily, ve kterém bylo realizováno výzkumné šetření, je nestátní neziskovou organizací, která poskytuje dvě sociální služby – sociálně terapeutické dílny
a sociální rehabilitaci. Obě služby jsou ze zákona poskytovány zdarma. Vzhledem k účelům práce bude v následujícím textu popsána podrobněji pouze služba sociální rehabilitace.
Služba sociální rehabilitace byla registrována 1. 7. 2017 a je poskytována jak terénní tak ambulantní formou lidem ve věku od 16 do 64 let, kteří spadají do následujících skupin:
osoby s chronickým duševním onemocněním – zejména osoby trpící psychotickými nebo neurotickými poruchami a s poruchami osobnosti;
osoby s kombinovaným postižením;
osoby s lehkým a středním mentálním postižením (Hlaváčová 2017).
Z uvedeného je patrné, že cílová skupina zařízení je vedle osob s chronickým duševním onemocněním zaměřena také na další skupiny. Je proto důležité poznamenat, že ačkoliv má většina uživatelů služby diagnostikované vážné duševní onemocnění, různá přidružená onemocnění nejsou výjimkou. Často se jedná o mentální postižení, různé stupně demence, jeden z klientů trpí vedle depresí také roztroušenou sklerózou, a je tak často obtížné určit, zda duševní onemocnění bylo prvotní či je pouze důsledkem.
Posláním služby je vedení uživatelů k tomu, aby mohli žít v běžných životních podmínkách nebo se do nich vrátit, vykonávat obvyklé sociální role a osobní role a fungovat co nejvíce samostatně. A dále být nápomocni uživatelům v případě zájmu v nalezení a získání pravidelné, smysluplné činnosti a možnosti uplatnění se na trhu práce.
Cíle služby sociální rehabilitace můžeme shrnout do následujících bodů:
zvýšit kvalitu života uživatelů, zvýšit jejich nezávislosti a snížit potřebu psychiatrické hospitalizace;
aktivizovat uživatele, zvýšit jejich sebevědomí posilováním jejich silných stránek a dovedností a podporovat jejich samostatnost a nezávislost tréninkem sociálních dovedností potřebných v běžném životě;
zprostředkovávat uživatelům kontakt se sociálním prostředím a podporovat ho při hledání přátel, zábavy a koníčků;
vzděláváním a aktivizací uživatelů rozvíjet a upevňovat jejich pracovní návyky,
Mezi zásady poskytování služby patří poskytování služeb odborně, důstojně, rovnoprávně a s respektem k základním lidským právům. Velmi důležitý je také respekt k individuálním přáním a potřebám jednotlivých klientů (Hlaváčová 2017).
V souladu se zákonem 108/2006 Sb., o sociálních službách, podporuje služba své uživatele v následujících činnostech:
v nácviku dovedností pro zvládání péče o vlastní osobu, soběstačnosti a dalších činnostech vedoucích k sociálnímu začleňování (např. nácvik osobní hygieny, nácvik orientace v místě bydliště a okolí, péče o domácnost a obsluha zařízení a spotřebičů, hospodaření s penězi, plánování harmonogramu dne, nácvik dovedností potřebných k úředním úkonům);
ve zprostředkování kontaktu se společenským prostředím (např. podpora při zapojení do zájmových aktivit, podpora při získání nových přátel, zajištění doprovázení při vyřizování osobních záležitostí, cestování hromadnými dopravními prostředky);
ve výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti (např. upevňování motorických, psychických a sociálních dovedností, podpora a aktivizace duševních funkcí, vytvoření nebo upřesnění představy o pracovním uplatnění a podpora při výběru práce s ohledem na zdravotní stav, vzdělání, možnosti dojíždění atp., aktivní vyhledávání pracovního místa, místa pro pracovní praxi, terapii nebo odborný výcvik);
v pomoci při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí (např. pomoc při přípravě dokumentů, podpora při jednání s úřady, zaměstnavatelem nebo lékaři, pomoc při vyřizování dávek, příspěvků a důchodů, informační servis a zprostředkování návazných služeb) (Hlaváčová 2017).
Služba úzce spolupracuje se službou sociálně terapeutické dílny v tomtéž zařízení i dalšími poskytovateli služeb v regionu Semily, s institucemi, orgány státní správy i samosprávy a s dalšími subjekty ve prospěch svých klientů (Hlaváčová 2018).
V zařízení Fokus Semily je služba sociální rehabilitace poskytována metodou případového vedení (CM) vhodnou ke koordinaci služeb a způsobů práce s lidmi, jimž závažné duševní onemocnění způsobuje potíže v řadě oblastí života. Jedná se o rehabilitační přístup zaměřený na zplnomocňování klientů a posilování jejich silných stránek a dovedností. Nutností je zde dobrá spolupráce v týmu i s dalšími
odborníky. Služba vychází ze zásad a principů případového vedení, které jsou již popsány v kapitole Case management.
Součástí služby je také snaha o co nejefektivnější multidisciplinární spolupráci, přestože multidisciplinární tým jako takový v zařízení v současné době není. Je však zajišťována spolupráce klíčového pracovníka s psychiatrem klienta, příp. praktickým lékařem, rodinou a dalšími osobami, a to tak, aby bylo možné jednat v zájmu klienta a společně s ním plánovat postup spolupráce. Jedním z příkladů multidisciplinární spolupráce je spolupráce v rámci PN Kosmonosy, kde se každé 3. úterý v měsíci konají schůzky pracovníků pomáhajících organizací spolu s pracovníky PN Kosmonosy za účelem řešení situace hospitalizovaných klientů daných zařízení, případně předávání kontaktů na pacienty, které by bylo vhodné kontaktovat za účely využívání návazných sociálních služeb v případě propuštění z nemocničního zařízení (Hlaváčová 2018).
4.3 Metody a techniky sběru dat
Pro účely zjišťování odpovědí na výzkumné otázky byl vybrán kvalitativní výzkum.
Kvalitativní výzkum je dle Hendla (2005, s. 50) takový výzkum, který se snaží o porozumění zkoumaným jevům a jejich vysvětlení, přičemž k jeho výsledkům se nelze dostat pomocí statistických procedur ani jiným způsobem kvantifikace.
Samotný průzkum byl rozdělen na dvě části. Pro první část, která byla zaměřena na hledání odpovědi na otázku, zda se nějak liší subjektivně vnímaná kvalita života jednotlivých respondentů po roce užívání služby sociální rehabilitace, bylo zvoleno šetření pomocí dotazníků WHOQOL-BREF, který byl respondenty vyplněn dvakrát s časovým rozestupem přibližně 1 roku. Jde o zkrácenou verzi původního dotazníku vytvořeného Světovou zdravotnickou organizací WHOQOL-100, který obsahuje 6 oblastí dále rozdělených do 24 podooblastí. Použitá zkrácená verze se skládá z celkem 26 otázek, z nichž první dvě samostatné položky hodnotí obecnou subjektivně vnímanou kvalitu života a celkovou spokojenost se zdravím. Zbývajících 24 položek je rozděleno do následujících 4 domén, které jsou dále vymezeny jednotlivými indikátory:
1) fyzické zdraví – indikátory: prožívání bolesti, subjektivní hodnocení energie a vytrvalosti, schopnost uvolnit se, pohyblivost, pracovní způsobilost a závislost na lécích;
