Upplevelse av hopp hos
personer som vårdas
palliativt
HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad
FÖRFATTARE: Carmen Held; Maida Sikiric HANDLEDARE:Linda Johansson
JÖNKÖPING 2017; juni
Sammanfattning
Bakgrund: Diagnosen av en obotlig sjukdom kan förr eller senare leda till att personen blir i behov av palliativ vård. I denna situation är hopp oftast en viktig del i att fortsätta leva och uppleva välbefinnande samt en god livskvalitet.
Syfte: Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva upplevelse av hopp hos personer som vårdas palliativt.
Metod: En litteraturöversikt genomfördes där 11 artiklar med kvalitativ design inkluderades och analyserades deduktivt med hjälp av Herth Hope Index. Artikelsökningen gjordes i databaserna CINAHL och PsycINFO.
Resultat: Trots en dålig prognos och medvetandet om att döden närmar sig fortsatte deltagarna i studierna att hoppas och sätta upp framtida mål. Hoppet påverkades både positivt och negativt beroende på det förflutna, nuet och framtiden.
Det som främjade hoppet mest visade sig vara familj och närstående. Vissa deltagare tyckte att det inte fanns något att hoppas på då framtiden såg mörk ut. Tron på Gud/och eller Jesus samt högre makter hjälpte deltagarna att upprätthålla samt öka hopp.
Slutsatser: Resultatet som framkom kan ge en vägledning för hälso- och sjukvårdspersonal om hur personer som vårdas palliativt upplever hopp och på vilket sätt det kan främjas, utökas och vad det är som gör att hopp upprätthålls.
Experiences of hope among people receiving palliative care
- a literature review
Summary
Background: The diagnosis of an incurable disease may sooner or later lead to the need for palliative care. In this situation, hope is usually one of an important part in continuing to live and experience well-being as well as a good quality of life.
Purpose: The aim of this literature review was to describe the experience of hope among people receiving palliative care.
Method: A literature review was performed where 11 articles with a qualitative design were included and with the help of Herth Hope Index analyzed deductively. The article search was made in the CINAHL and PsycINFO databases.
Result: Despite a bad forecast and the awareness that death is approaching, the participants in the studies continued to hope and set future goals. Hope was affected both positively and negatively, depending on the past, the present and the future. What promoted hope most proved to be family and related. Some participants thought there was nothing to hope for when the future looked dark. Faith on God / and or Jesus as well as higher powers helped participants to maintain and increase hope. Conclusion: The result that emerges can provide guidance for health professionals about how palliative patients experience hope and how it can be promoted, expanded and what makes hope maintained.
Innehållsförteckning
Inledning 1
Bakgrund 1
Palliativ vård 1
Transition från kurativ till palliativ 2
De palliativa hörnstenarna 2
Sjuksköterskans ansvarsområde vid palliativ omvårdnad 3
Livskvalitet i samband med palliativ vård 4
Hopp 4
Herth Hope Index 4
Syfte 5
Metod 5
Urval och datainsamling 5
Dataanalys 6
Forskningsetiska överväganden 6
Resultat 7
Temporalitet och framtid 7
Positiv beredskap och förväntan 9
Samhörighet med sig själv och andra 10
Diskussion 11
Metoddiskussion 11
Resultatdiskussion 12
Slutsatser och kliniska implikationer 14
Referenser 14
Bilagor:
Bilaga 1. Söktabell för resultatartiklar
Bilaga 2. Kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod
1
Inledning
När människors hälsa försämras och döden börjar närma sig uppkommer ofta olika svårigheter och utmaningar. Trots att döden är universell är livets slutskede individuellt där varje människa har sina egna behov, önskemål samt unika upplevelser (Rodenbach, Rodenbach, Tejani & Epstein, 2016).
I genomsnitt avlider ungefär 90 000 människor i Sverige årligen. Majoriteten av dessa har varit i behov av palliativ vård innan döden (Socialstyrelsen, 2016a). För personer som vårdas palliativt är inte önskan att förlänga livet aktuell, utan möjligheten att uppleva ett värdigt och humant liv under den återstående tiden. Utifrån sjuksköterskans perspektiv är det viktigt att ha kunskaper om vad som är väsentligt för personen och hens närstående för att kunna underlätta så att den sista tiden blir lugn och avslappnande (Brown, Johnston & Östlund, 2011).
Hopp hos människor intar en betydelsefull del under hela livet ända fram tills döden tar över. Som en del i vården bör sjuksköterskan vara medveten om hoppets betydelse för den enskilda personen, framförallt vid svåra sjukdomar eller när personens sjukdomstillstånd är så pass progressivt att det enda som återstår är vård i lindrande syfte (Svensk sjuksköterskeförening, 2016). I situationer där personer som vårdas palliativt konfronteras med sin egen dödlighet kan det vara till hjälp att känna hopp för att kunna hitta strategier framför mötet med det oundvikliga och samtidigt ha kraft till att ge sin tillvaro betydelse (Kylmä, Duggleby, Cooper & Molander, 2009). Utifrån detta var syftet med litteraturöversikten att beskriva upplevelser av hopp hos personer som vårdas palliativt.
Bakgrund
Palliativ vård
Palliativ vård definieras enligt World Health Organization [WHO] (2002, s. 84) som ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och de närstående, genom att förebygga och lindra lidandet genom tidig upptäckt, bedömning och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och andliga problem som kan uppkomma i samband med livshotande sjukdom.
Den palliativa vården utgår ifrån ett helhetsperspektiv där lidande skall lindras och vård skall ges lika oavsett om personen vårdas på sjukhus, inom öppenvård eller i hemmet (Nationella Rådet för Palliativ Vård [NRPV], 2016).
Enligt WHO Global Health Estimates dog cirka 54,5 miljoner människor år 2011. Över 29 miljoner av dessa var i behov av palliativ vård. De flesta personer, ungefär 94 procent som avled var vuxna, varav cirka 69 procent var över 60 år gamla (WHO, 2014). Enligt WHO (2017) uppskattas att över 40 miljoner människor världen över är
2
i behov av palliativ vård men enbart 14 procent av dessa får denna typ av vård. Enligt Håkanson, Öhlén, Morin och Cohen (2015) studie framkom att cirka 42 procent av befolkningen i Sverige avled på sjukhus, 18 procent i det egna hemmet och 38 procent på äldreboende. Studien påvisade dessutom att personer som potentiellt hade behov av palliativ vård dog sällan på sjukhus utan att en stor del avled på vårdhem. Att bo i en stad istället för på landsbygden ökar sannolikheten för att dö på sjukhus eller i vårdhem än hemma(Håkanson et al., 2015).
Transition från kurativ till palliativ
En brytpunkt sker då vårdens inriktning övergår från kurativ till palliativ behandling (Svenska palliativregistret, 2015). I samband med detta hålls ett så kallat brytpunktssamtal, där information ges både till närstående och till personen som skall vårdas palliativt (Socialstyrelsen, 2014). Det är svårt att avgöra den exakta brytpunkten och ofta handlar det om flera brytpunkter, då transitionen är en dynamisk process. Ett brytpunktssamtal kan därför behövas vid flera tillfällen, för att vården skall anpassas till de olika behov som uppkommer under den återstående vårdtiden (Socialstyrelsen, 2014). På detta sätt får närstående och den personen som vårdas möjligheten att planera och organisera på vilket sätt de vill leva i den sista tiden och vad som är viktigt att göra, även om tiden är knapp (Bailey, et al., 2005; Lundquist, Rasmussen & Axelsson, 2011).
Palliativ vård brukar delas in i en tidig fas, som kan variera från månader till år, respektive en sen fas, som kan sträcka sig från veckor och dagar till enstaka timmar. Anledningen till övergången kan vara olika såsom diagnos av obotlig sjukdom, sjukdomsförsämring, att behandling inte längre hjälper eller leder till mer lidande eller hög ålder (Socialstyrelsen, 2014; Svenska palliativregistret, 2015).
De palliativa hörnstenarna
Den palliativa vården bygger på en holistisk människosyn och har som mål att ge en god vård genom att tillgodose den döende personens individuella behov (Strang, 2012; Statens offentliga utredningar [SOU] 2001:6). Utifrån detta skall den palliativa vården utgå ifrån följande fyra hörnstenar: symtomlindring, kommunikation och relation,
stöd för närstående samt teamarbete (SOU 2001:6).
Symtomlindring handlar om att lindra obehag eller lidande som personen upplever
relaterat till det aktuella sjukdomstillståndet. Hänsyn skall tas till personens autonomi och integritet, vilket förutsätter att personen är involverad och ger sitt medgivande angående behandlingen(Nunn, 2014; Strang, 2012). Symtomlindring handlar ofta om att minska graden av smärta men även symtom som illamående och kräkningar, dyspné samt agitation, rastlöshet och förvirring (Nunn, 2014). Underliggande ångest och depression förekommer dessutom ofta i samband med palliativ vård och behöver därför också identifieras och lindras (Whitecar, Maxwell & Douglass, 2004).
3
Kommunikation innefattar såväl verbal och icke-verbal kommunikation samt ett aktivt
lyssnande från sjuksköterskan på personen som vårdas. På detta sätt kan personen bli ökat delaktig i sin egen vård, samtidigt som hen känner sig sedd, hörd och förstådd. En god och fungerande kommunikation är även förutsättning för att kunna komma i kontakt med andra människor och bygga upp nya eller upprätthålla gamla sociala relationer (Strang, 2012; van Gurp et al., 2013).
Närståendestöd bör ges redan under den palliativa vårdperioden samt efter
vårdtagarens död och avser såväl emotionellt som praktiskt stöd för att upprätthålla en så bra livskvalitet som möjligt för de drabbade. Stöd kan ges genom att lyssna på den närstående, visa medlidande, ge information om vilka symtom som kan uppstå samt vad dessa kan innebära och vilka åtgärder som kan sättas in. Genom dialog kan säkerhet och trygghet skapas hos närstående (Lundberg, Olsson & Fürst, 2013; Strang, 2012).
Teamarbete är en nödvändig förutsättning för att kunna vårda en svår sjuk och döende
människa på ett optimalt sätt. Detta betyder att alla professioner bidrar med sina kompetenser och därigenom kompletterar varandra i planering och utförande av vård. Även om hela teamet skall hjälpas åt med att utföra de åtgärder som erfordras så har varje yrkesprofession sitt ansvarsområde (Kilonzo, Lucey & Twomey, 2015; Klarare, Hagelin, Fürst & Fossum, 2013).
Sjuksköterskans ansvarsområde vid palliativ omvårdnad
Sjuksköterskans arbetsuppgifter inom den palliativa vården anses ofta som komplexa och skiftande (Lindqvist et al., 2012). Varierande sjukdomstillstånd kräver olika åtgärder, men inom palliativ vård finns det en del rutiner som sjuksköterskan specifikt skall ansvara för. Exempelvis skall sjuksköterskan ta reda på var personen vill vårdas i livets slutskede samt löpande värdera personens omvårdnadsbehov, såsom effektivitet av smärtlindring eller behov av eventuella hjälpmedel. Det är även viktigt att sjuksköterskan diskuterar individens specifika och kulturella behov som kan påverka vårdandet i sig, men även omhändertagandet efter döden (Socialstyrelsen, 2016b; Tayeb, Al Zamel, Fareed & Abouellail, 2010).
Den palliativa vården kräver oftast etiska överväganden. Det är viktigt att vårdpersonalen har kunskaper om förhållningssätt, etiska principer och professionellt bemötande samt får tillfälle att diskutera etiska frågor med både personen som vårdas och de närstående (Socialstyrelsen, 2013).
För att uppnå en personcentrerad omvårdnad inom den palliativa vården kan sjuksköterskan använda sig av De sex S:n, en modell som är utvecklad specifikt för palliativ vård. Modellen bidrar till att personer som vårdas palliativt, kan bevara sin identitet och värdighet livet ut. Den omfattar en persons självbild, självbestämmande, sociala relationer, sammanhang, symtom och strategier. Dessutom är modellen utformad för att främja välbefinnande och god livskvalitet (Ternestedt, Österlind, Henoch & Andershed, 2012).
4
Livskvalitet i samband med palliativ vård
Inom hälso- och sjukvården avgränsas allmän livskvalitet, som är svårare att fatta i sin omfattning, från hälsorelaterad livskvalitet, där det finns olika mätmetoder för att undersöka att patienten inte lider av fysiska, psykiska eller sociala inskränkningar på grund av sin sjukdom och behandling (Petersson & Strang, 2012). Enligt en litteraturöversikt av Jocham, Dassen, Widdershoven och Halfens (2006) utgår forskningen från att det primära målet för att optimera livskvalitet och därmed även välbefinnande hos personer som vårdas palliativt är kontrollen av de fysiska symptomen samt att rikta uppmärksamheten på patientens psykiska, spirituella och sociala behov. Personer som vårdas palliativt behöver hopp för att kunna bibehålla sin livskvalitet (Berendes et al., 2010). Hopp anses vara en viktig resurs för personer och även som något som påverkar livskvaliteten. Ju högre personens hopp är, desto högre är även livskvaliteten (Rustøen, Cooper & Miaskowski, 2010) och välbefinnande (Caboral, Evangelista & Whetsell, 2012).
.
Hopp
Det saknas en enhetlig definition av hopp vilket gör att innebörden skiljer sig åt. Vad som tycks kunna vara kärnan i begreppet är att det innefatta enavsiktligaspekt, riktar sig mot ett mål, samt att ha en temporär aspekt, syftar mot något i framtiden (Stotland, 1969). Enligt Nationalencyklopedin (2017) beskrivs hopp som ett grunt antagande på samt en önskan om en fördelaktig utveckling av något, det vill säga en förväntan. I denna litteraturöversikt valdes Benzein och Berg (2003) teori om hopp som referensram.
Benzein och Berg (2003) anser att hopp består av sex dimensioner. Den första dimensionen handlar om såväl positiva som negativa förnimmelser och känslor som kan uppstå i samband med fenomenet hopp. Den andra dimensionen handlar om den kognitiva processen, en realistisk värdering om personens tankar, önskningar och tolkningar med hänsyn till hoppet. Den tredje dimensionen påvisar med vilket förhållningssätt och vilka handlingar personen försöker upprätthålla hoppet inom såväl fysiska, psykiska, sociala och andliga områden. Den fjärde dimensionen inkluderar personers socialt och religiöst beteende och förhållande mot sig själv, medmänniskor, Gud eller andra varelser. Den femte dimensionen är tidsdimensionen som omfattar en persons erfarenheter över tid till hoppet. Trots att hoppet alltid är framtidsorienterat spelar ändå personens erfarenheter i dåtiden och nutiden viktiga roller då dem inverkar i hoppets process.Den sjätte dimensionen innefattar personens hela livssituation, kontexten som anses kunna påverka upplevelse av hopp och är samtidigt även del av hoppet.
Herth Hope Index
Hopp kan mätas med hjälp av olika instrument. Ett av dessa instrument är Herth Hope Index (HHI) vilket anses ha en hög reliabilitet och validitet (Herth, 1992; Haugan, Støen Utvær & Moksnes, 2013). HHI används inom palliativ vård för att kunna mäta en persons känsla av hopp före och efter vårdinsatser samt att bedöma effekten av
5
hoppets främjande strategier. Avsikten är att utforska de olika dimensioner av hopp som finns bland personer som vårdas palliativt. HHI inkluderar tolv påståenden där personen skattar på en fyrgradig skala hur mycket hen instämmer med eller tar avstånd från påståendet. Ju högre totalpoäng, desto mer hopp anses en person ha. Påståenden är indelade i tre delområden: temporalitet och framtid, positiv beredskap och förväntan samt samhörighet med sig själv och andra (Herth, 1992; Benzein & Berg, 2003).
Temporalitet och framtid består av fyra påståenden som mäter kognitiv tidsdimension
av hopp: jag ser positivt på livet, jag har kortsiktiga och/eller långsiktiga mål, jag tror att varje dag har något att ge samt jag känner mig rädd inför min framtid. Positiv
beredskap och förväntan mäter dimensionen av emotionellt beteende relaterat till
hoppet och innefattar följande fyra påstående: jag kan se ljuset i tunneln, jag kan erinra mig minnen från glada/lyckliga tider, jag vet vart jag är på väg samt jag känner att mitt liv har ett värde. Samhörighet med sig själv och andra innebär relationer och interaktioner. “Andra” innebär här andra människor, Gud eller högre väsen samt andra levande varelser. Påståenden som mäter hopp inom denna grupp är: jag känner mig alldeles ensam, jag har tro som ger mig tröst, jag har djup inre styrka samt jag kan ge och ta emot ömhet/kärlek (Herth, 1992; Benzein & Berg, 2003).
Syfte
Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva upplevelse av hopp hos personer som vårdas palliativt.
Metod
Design
En litteraturöversikt bestående av artiklar med kvalitativ metod genomfördes och analyserades deduktivt. I en litteraturöversikt är syftet att sammanställa existerande vetenskaplig litteratur på ett strukturerat sätt och därigenom erhålla en överblick över det aktuella forskningsområdet (Friberg, 2012). Vetenskapliga artiklar med kvalitativ metod valdes utifrån att kvalitativ design har som mål att utöka förståelse av personers upplevelser, förväntningar och erfarenheter samt hur behov kan bemötas (Friberg, 2012) vilket passar väl för studiens syfte. En deduktiv ansats användes vilket innebär att påståendena i HHI ligger till grund för analysen. En deduktiv ansats utgår från påstående eller antagande, en teori som baserar på tidigare teoretiska eller empiriska kunskaper (Priebe & Landström, 2012).
Urval och datainsamling
Databaser som har använts för sökning av vetenskapliga artiklar är CINAHL som täcker omvårdnad, arbetsterapi och sjukgymnastik och PsycINFO som inkluderar psykologisk forskning inom omvårdnad och medicin (Forsberg & Wengström, 2013).
6
Enbart vetenskapligt granskade artiklar med kvalitativ ansats där deltagarna var minst 18 år och vårdades palliativt inkluderades. Boolesk söklogik användes för sökning i databaserna där operatorerna AND, OR och NOT nyttjades.
Begränsningar vid sökningarna i databaserna finns angivna i söktabellen (Bilaga 1). Sökord som användes bestämdes innan inledd litteratursökning och är relaterade till uppsatsens syfte. Sökorden var: “hope”, “palliative care or end of life care or terminal care or dying”, “qualitative or case study or interview or observation or focus group or ethnograph or case study”, (NOT) “quantitative”.
Första steget i urvalet av artiklar är till hjälp för att sortera bort det som inte är relevant samt hjälper till att hitta artiklar som är intressanta för mer fördjupning (Östlundh, 2012). I första steget valdes artiklarna utifrån relevant titel. Titlarna började läsas först då antal träffar understeg 200. När titlarna bedömdes som lämpliga lästes abstrakten. Abstrakten innehåller en sammanfattning av artikeln med den mest adekvata informationen (Östlundh, 2012). Utvalda abstrakten lästes separat, därefter diskuterades varje abstrakt och de som svarade på syftet lästes i sin helhet. Relevanta artiklar där helheten fortfarande överensstämde med syftet valdes till kvalitetsgranskning. “Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod” som användes för att kvalitetsgranska artiklarna har framtagits från avdelningen för omvårdnad, Jönköping University (Bilaga 2). Artiklarna granskades individuellt av författarna och poängsattes, därefter jämfördes granskningsprotokollen. Kravet för att artiklarna skulle inkluderas i resultatet var att de skulle ha minst 10 av 12 möjliga poäng. Artiklar som inte hade alla poäng i del 1 samt saknade poäng på frågan om etiskt tillstånd/ förhållningssätt/ställningstagande exkluderades. En sammanställning av artiklar återfinns i artikelmatrisen (Bilaga 3).
Dataanalys
Analysen utgick ifrån påståendena från HHI. Två HHI-index skrevs ut och varje delområde markerades med en egen färg. Temporalitet och framtid med orange, positiv beredskap och förväntan med grönt och samhörighet med sig själv och andra med rosa. Varje utvald artikel lästes individuellt ett flertal gånger och text som stämde med de olika delområdena markerades med tilldelad färg. Den markerade texten i enstaka artiklarna jämfördes sedan mellan författarna. Utifall samma text inte var markerad med samma färg diskuterades detta gemensamt och klassades till det delområde som den överensstämde med mest. All text som var markerad i samma färg sorterades under tillhörande delområde i resultatet samt jämfördes mellan artiklarna.
Forskningsetiska överväganden
Detta är en litteraturöversikt, därför används bara studier som följer forskningsetiska krav. Det innebär att de skall ha genomgått etiska överväganden eller fått tillstånd av en etisk kommitté (Forsberg & Wengström, 2013). I samband med litteraturöversikten finns det risk att artiklar som bearbetas tolkas på fel sätt. Anledningen till detta kan vara otillräckliga och olika nivåer av engelska språket samt metoderna som användes i studierna (Kjellström, 2012). För att undvika språkliga feltolkningar användes en
7
svensk-engelsk ordbok och en synonymordbok. Ingen manipulation i eget syfte har skett då noggrann referenshantering har använts till alla källor så att dessa kan enkelt återfinnas och på detta sätt den vetenskapliga exaktheten och noggrannheten garanterar (Gunnarsson, 2012). Under skrivprocessen har ambitionen legat i att vara så trovärdig och ärlig som möjligt samt att metoden återberättas informationsrikt för att öka resultatets pålitlighet. Informationen har skildrats i förhållandet till syftet i syfte att öka trovärdighet och diskutera överförbarhet (Henricson, 2012).
Resultat
Resultatet är baserat på elva vetenskapliga artiklar med kvalitativ design som beskrev upplevelser av hopp hos personer som vårdades palliativt. Analysen presenteras i de tre delområden utifrån HHI: temporalitet och framtid, positiv beredskap och
förväntan, samhörighet med sig själv och andra.
Temporalitet och framtid
En positiv syn på livet tycktes öka hoppet, medan en negativ syn kunde leda till att deltagarna gav upp och upplevde inget hopp. Hopp är något som ligger i framtiden och rädslan för framtiden hade påverkan på deltagarnas hopp. När deltagarna kände att varje dag hade något positivt att ge ökade deras känsla av hopp. För att upprätthålla hopp sattes kort- och långsiktiga mål som deltagarna ansåg som både realistiska och orealistiska.
Det framkom att det alltid finns något positivt i livet, även i svåra situationer vilket gav deltagarna hopp om bättre tider framöver (Chen, Komaromy & Valentine, 2015; Duggleby & Wright, 2009; Hong & Ow, 2007; Kristiansen et al., 2014; Reynolds, 2008). Vidare konstaterades att ett ständigt tänkande på döden påverkade synen på livet negativt och att ett normalt liv efterfrågades (Eliott & Olver, 2007; Hong & Ow, 2007; Reynolds, 2008). Synen på livet förblev positiv när delaktighet erbjöds i sjukdoms- och vårdprocessen vilket i sig ökade hoppet (Olsson, Östlund, Strang, Jeppsson Grassman & Friedrichsen, 2011). Hoppet betraktades som ett medel som förhindrade att deltagare gav upp och höll de optimistiska (Hong & Ow, 2007; Sachs, Kolva, Pessin, Rosenfeld & Breitbart, 2013). När deltagarna fick sina prognoser hade de svårigheter med att se positivt på den återstående tiden därmed kände deltagarna inget hopp (Chen et al, 2015; Duggleby & Wright, 2009; Hong & Ow, 2007). Medvetandet om att döden närmar sig hade inverkan på hur deltagarna såg på livet vilket ändrade vad de hoppades på i framtiden (Hong & Ow, 2007). Vikten av att fånga dagen samt att fortsätta leva och fortsätta hoppas lyftes fram (Duggleby & Wright, 2009; Hong & Ow, 2007).
Att sätta mål hjälpte till att upprätthålla hoppet vilket bland annat inkluderade att sätta mål om att skriva en biografi och memoarer (Olsson, Östlund, Strang, Jeppsson Grassman & Friedrichsen, 2010; Olsson et al., 2011). Även planeringen av sin begravning betraktades som något positivt (Chen et al., 2015; Duggleby & Wright, 2009; Hong & Ow, 2007; Olsson et al., 2010). Deltagare som levde i andra länder än sina hemländer hade oftast som mål att bli bättre och återvända hem (Hong & Ow,
8
2007; Kristiansen et al., 2014; Mok et al., 2010). Välgörenhetsarbete och att själv få vara stöd för personer med samma sjukdom var en del av målen (Hong & Ow, 2007; Olsson et al., 2010). Vardagliga realistiska mål såsom shopping, resor och kvalitativ familjetid betonades (Hong & Ow, 2007; Reynolds, 2008). Familjens mål sattes i fokus före sina egna (Reynolds, 2008; Sachs et al., 2013). Mål om att få vara del av familjära firanden av högtider sattes för att skapa ett positivt arv (Olsman, Leget, Duggleby & Willems, 2015). Det yppades även att det var viktigt att sätta som mål att inte ge upp samt att vara realistisk för att inte bli besvikna (Chen et al., 2015; Hong & Ow, 2007; Sachs et al., 2013). Normalt liv efterfrågades genom att ha som mål att genomföra vardagliga sysslor igen såsom laga mat, städa, underhålla sociala relationer samt att kunna komma tillbaka till arbetslivet (Hong & Ow, 2007; Kristiansen et al., 2014; Olsman et al., 2015). Mål som att återfå kroppsfunktioner eller att få utökad aptit och kunna gå igen lyftes även fram (Mok et al., 2010). Endast kortsiktiga mål sattes för att ha möjligheten att kunna uppfylla dessa (Hong & Ow, 2007). När hopp saknades betonade deltagare att det var meningslöst med mål när sjukdomen är så pass progressiv, men också att hoppet försvann när det inte fanns några mål (Chen et al., 2015; Duggleby & Wright, 2009; Hong & Ow, 2007).
Den största rädslan som återkom i studierna var rädslan för smärtan (Chen et al., 2015; Duggleby & Wright, 2009; Kristiansen et al., 2014; Mok et al., 2010; Olsson et al., 2010; Sachs et al., 2013). Deltagarna uttryckte även rädsla för hur familjens framtid ser ut efter att de har avlidit (Chen et al., 2015; Hong & Ow, 2007; Kristiansen et al., 2014; Mok et al., 2010). Sjukdomen ansågs som en fiende och rädslan att förlora kampen har lyfts fram vilket gjorde att deltagarna hoppades att de åtminstone skulle få leva lite längre än vad som har diagnostiserats (Olsman et al., 2015; Mok et al., 2010; Olsson et al., 2010). När framtiden var osäker kom stunder av förtvivlan och ovisshet om vad som väntade (Chen et al., 2015; Kristiansen et al., 2014; Mok et al., 2010; Olsman et al., 2015). Rädsla för att de skulle bli en börda för anhöriga yppades vilket ledde till att deltagarna hoppades på en snabb och smärtfri död (Chen et al., 2015; Kristiansen et al., 2014; Mok et al., 2010). Deltagare uttryckte rädsla att inte få uppleva och fortsätta vara del av familjens framgångar och firanden (Hong & Ow, 2015; Kristiansen et al., 2014; Olsson et al., 2010; Sachs et al., 2013). Det betonades av deltagarna att de inte kände någon rädsla inför själva döden vilket resulterade i att de vågade hoppas (Kristiansen et al., 2014; Mok et al., 2010; Olsson et al., 2010).
Varje stund utnyttjades till att leva gott, äta god mat, besöka platser som deltagarna tyckte om att vistas på samt njöt av den smärtfria tiden och hopp fanns p1å fler sådana stunder (Chen et al., 2015; Duggleby & Wright, 2009; Hong & Ow, 2007). Vikten av förbättrad symtomlindring nämndes för att kunna njuta av den begränsade tiden som återstod (Kristiansen et al., 2014; Sachs et al., 2013). Beredskap på att kämpa mot sjukdomen (Kristiansen et al., 2014; Olsson et al., 2011) samt att inte ge upp utan söka efter alternativ varje dag ingav hopp (Olsson et al., 2010; Olsson et al., 2011).
Hopp om att botemedel kan uppfinnas vilken dag som helst framkom (Duggleby & Wright, 2009; Hong & Ow, 2007; Kristiansen et al., 2014; Mok et al., 2010; Olsman et al., 2015; Reynolds, 2008; Sachs et al., 2013) men även hopp om att kunna få ut så mycket som möjligt ur den tiden som är kvar betonades (Duggleby & Wright, 2009; Olsman et al., 2015; Sachs et al., 2013).
9
Positiv beredskap och förväntan
När möjligheter sågs även i den värsta tiden av sitt liv påverkades hoppet i en positiv riktning. Hoppet ändrades när det egna ödet accepterades. Minnen från det förflutna påverkade hoppet såväl positivt som negativt. Upplevelse av att livet har en mening och ett värde bevarade hoppet. När det egna livet kändes värdefullt hoppades deltagarna på att bli ihågkomna efter döden.
Inga möjligheter kunde ses när hoppet inte var närvarande (Hong & Ow, 2007; Olsman et al., 2015). Möjligheten att kunna fortsätta med behandlingen ökade hoppet (Eliott & Olver, 2007; Olsman et al., 2015). Det nämndes också att hoppet påverkades positivt när möjlighet gavs till att vistas utanför sjukhuset trots sjukdomen samt att få bo i det egna hemmet trots de svåra smärtorna (Eliott & Olver 2007). Deltagarna uttryckte att möjligheten till att kunna uppfylla sina önskningar påverkade vad de hoppades på (Olsson et al., 2011; Reynolds, 2008). Möjligheten att ge barnen råd och därutöver viljan att fortfarande kunna både agera och accepteras som fullvärdig familjemedlem betonades (Kristiansen et al., 2014). Ljuset i tunneln förändrades under tiden på grund av misslyckade behandlingar och dåliga besked från vårdpersonalen som berörde hoppet negativt (Kristiansen et al., 2014; Sachs et al., 2013). Deltagare uttryckte glädje över att ha skaffat familj (Duggleby & Wright, 2009; Olsson et al., 2011). Vikten av att se vad som har uppnåtts i livet hittills påtalades som en viktig del för att kunna fortsätta leva (Chen et al., 2015; Olsman et al., 2015; Olsson et al., 2010; Olsson et al., 2011). Glädje upplevdes över att ha levt livet efter egna beslut och egen vilja (Sachs et al., 2013). Deltagare betonade vikten av karriären som har gett mening till livet (Kristiansen et al., 2014; Olsman et al., 2015; Olsson et al., 2011). Minnen av resor (Duggleby & Wright, 2009; Olsson et al., 2010; Olsson et al., 2011) och synen på foton från det förflutna lockade fram glädje och ökade hoppet i sig. Deltagare som hade upplevt krig och fått kämpa genom hela livet samt de som hade levt ett hälsosamt liv men fått cancer ändå kände besvikelse som negativ inverkan på hoppet (Hong & Ow, 2007). Deltagare minns även förlust av flera familjemedlemmar (Olsman et al., 2015), en dålig ekonomi genom hela livet (Kristiansen et al., 2014; Olsman et al., 2015) samt försummelsen av sin familj och sin kropp (Kristiansen et al., 2014). Dessa minnen väckte negativa känslor och påverkade hoppet negativt.
Naturen ansågs ha sin gång och kunde inte påverkas (Chen et al., 2015; Duggleby & Wright, 2009; Eliott & Olver, 2007; Mok et al., 2010; Olsson et al., 2011; Sachs et al., 2013). Hopp att botas ersattes med hopp för döden (Kristiansen et al., 2014). Känslan av bibehållen kontroll ökade hoppet och fokus flyttades från sjukdomen (Chen et al., 2015; Hong & Ow, 2007). Acceptans för situationen gjorde att livet fortsatte att rulla på (Duggleby & Wright, 2009; Eliott & Olver, 2007) och vikten av att inse att dödsdagen inte är just imorgon gjorde att deltagarna vågade hoppas (Hong & Ow, 2007).
Livet hade värde även när vårdpersonalen gav besked om att det inte fanns något hopp till tillfrisknande (Duggleby & Wright, 2009; Olsson et al., 2011). Tonvikten lades på att lämna spår efter sig i form av gåvor och brev till barn och barnbarn (Chen et al., 2015; Eliott & Olver, 2007). Deltagare hoppades på att de har varit viktiga för andra och ansåg att deras liv hade värde. Hopp fanns även om att det egna livet var värdefullt för personer i den sociala omgivningen (Hong & Ow, 2007). Trots den dödliga
10
sjukdomen fanns känslor om att livet var värt att leva (Hong & Ow, 2007; Kristiansen et al., 2014; Sachs et al., 2013). När livet inte hade något värde upplevdes inget hopp (Olsson et al., 2011). Deltagare uppgav även att de hade förlorat sin självständighet och kände att deras liv inte var värt att fortsätta leva samt att de hade inget att hoppas på i framtiden (Kristiansen et al., 2014; Olsson et al., 2011; Sachs et al., 2013).
Samhörighet med sig själv och andra
Ett av människans grundläggande behov är att känna samhörighet med sig själv och andra och den eftersöktes i bland annat religion, kultur, familj och vänner. Olika former av ensamhet upplevdes, men oavsett form bidrog ensamhet till att hoppet minskade. Inre styrka ökade hoppet och hämtades från olika källor. Trygghet upplevdes genom tron och genom stöd från närstående främjades hoppet.
I studierna av Chen et al. (2015) och Mok et al. (2010) framhölls hur sjukdomen hade begränsat det sociala samlivet. Det fanns ingen möjlighet till att besöka anhöriga eller vänner och inget hopp om att detta skulle ändras. När deltagarna inte hade någon familj kände de ensamhet (Duggleby & Wright, 2009; Olsson et al., 2010). Ensamhet om sina känslor upplevdes när anhöriga inte förstod det egna situationen vilket ledde till upplevelse av hopplöshet (Hong & Ow, 2007; Kristiansen et al., 2014; Mok et al., 2010; Reynolds, 2008).
En inre styrka byggdes upp genom att läsa om andra som hade upplevt samma sjukdom vilket förstärkte hoppet samt ökade viljan att hålla ut (Duggleby & Wright, 2009; Eliott & Olver, 2007; Hong & Ow, 2007). Ju starkare den inre styrkan var, desto bättre mående upplevdes och därmed ökade hoppet (Olsson et al., 2011; Reynolds, 2008). Modet att slåss mot sjukdomen ansågs öka viljan att leva vilket ledde till utökad hopp (Duggleby & Wright, 2009; Olsson et al., 2011). Inre reflektioner ledde till en känsla att vara lugn och till en lättare acceptans av sjukdomen (Olsson et al., 2010) men ständig hoppfullhet upplevdes som en börda och att döden skulle vara en lättnad (Kristiansen et al., 2014).
Bön gav trygghet, styrka och främjade hopp samt bringade en känsla av bättring (Duggleby & Wright, 2009; Hong & Ow, 2007; Kristiansen et al., 2014; Mok et al., 2010; Reynolds, 2008). Genom Gud och/eller Jesus samt högre makter kunde trygghet upplevas och hoppet utökas (Chen et al., 2015; Duggleby & Wright, 2009; Hong & Ow, 2007; Kristiansen et al., 2014; Olsson et al., 2010; Reynolds, 2008). Acceptans av Guds vilja betraktades som något positivt och förstärkte hoppet (Hong & Ow, 2007; Kristiansen et al., 2014; Mok et al., 2010). Tron att det finns ett liv efter döden ingav en lugn känsla (Duggleby & Wright, 2009; Olsson et al., 2010). Gud betraktades som allsmäktig och att han hade möjlighet att göra mirakel vilket ökade hoppet om botemedel (Kristiansen et al., 2014; Olsman et al., 2015). Gud kunde ge förbättring och framställde även den som hade kontrollen över döden (Kristiansen et al., 2014). Vid svåra stunder och vid stunder av svår smärta gav bön och tron positiva effekter (Chen et al., 2015).
Genom stöd från anhöriga och vänner främjades hoppet och tillvaron i sig förbättrades (Duggleby & Wright, 2009; Eliott & Olver, 2007; Olsson et al., 2011; Sachs et al., 2013).
11
Vänner ansågs betyda väldigt mycket och familjen ökade styrkan (Chen et al., 2015; Eliott & Olver, 2007; Hong & Ow, 2007; Kristiansen et al., 2014; Mok et al., 2010; Reynolds, 2008; Sachs et al., 2013). Barnens och barnbarnens närvaro framkallade trygghet (Olsson et al., 2011; Reynolds, 2008; Sachs et al., 2013). Familjemedlemmar ansågs det mest eftertraktade stödet. Vid behov av hjälp tillfrågades först familjen, därefter vänner (Chen et al., 2015; Duggleby & Wright, 2009; Eliott & Olver, 2007; Hong & Ow, 2007; Kristiansen et al., 2014; Olsman et al., 2015; Olsson et al., 2011; Reynolds, 2008; Sachs et al., 2013). Viljan att hjälpa sina barn och inte tvärt om poängterades (Kristiansen et al., 2014).
Diskussion
Metoddiskussion
En litteraturöversikt valdes för att beskriva upplevelser av hopp hos personer som vårdas palliativt. Med en litteraturöversikt ges möjlighet att får en överblick över det aktuella forskningsläget som finns inom det valda ämnet (Friberg, 2012), vilket motiverar valet av metod.
Artiklar med kvalitativ design valdes för att få fördjupad förståelse och insikt av personers upplevelser och erfarenheter av hopp (Henricson & Billhult, 2012).
Ingen sekundär sökning gjordes vilket kan innebära att relevanta artiklar har missats. Sekundär sökning är en effektiv metod som går ut på att hitta relevant information genom att exempelvis studera referenslistor på andra arbeten eller i vetenskapliga artiklar samt att använda sig av andras sökord (Östlundh, 2012). Sökningarna som genomfördes i databaserna har ändå gett tillräckligt stort material för att kunna sammanställa ett resultat. Sökningen i flera databaser med fokus på omvårdnad kan styrka uppsatsens trovärdighet då sannolikheten att hitta relevanta artiklar är större (Henricson, 2012). Granskningen av alla artiklar gjordes individuellt därefter jämfördes och diskuterades artiklarna gemensamt vilket ytterligare kan stärka trovärdigheten (Henricson, 2012). Artiklarna som hade samma poäng hos båda författarna inkluderades i litteraturöversikten.
I analysen ingick två artiklar som beskrev såväl personers upplevelser av hopp som även familjemedlemmars och vårdpersonalens upplevelser av hopp (Chen, Komaromy & Valentine, 2015; Kristiansen et al., 2014). Eftersom syftet med denna litteraturöversikt endast berörde personer som vårdades palliativt och deras upplevelser av hopp togs bara deras yttrande i artiklarna med upp i resultatet. Det fanns vissa svårigheter att kunna särskilja vem som har sagt vad vilket innebär att större noggrannhet krävdes för att enbart ta fram information som angavs av personer som vårdades palliativt.
Begreppen temporalitet och framtid, positiv beredskap och förväntan samt
samhörighet med sig själv och andra som hämtades ur Herth Hope Index användes
deduktivt vid analysen, vilket gav en bra struktur. Delområdenas innebörd kan dock ha påverkats omedvetet av den egna kulturella eller religiösa bakgrunden. Enligt
12
Benzein och Berg (2003) som utvecklade en svensk version av HHI konstaterades att svårigheter kan uppkomma vid översättning av påståenden och att den individuella tolkningen kan vara kulturellt betingat. För att minska risken för feltolkning genomfördes artikelanalysen flera gånger, först individuellt sedan tillsammans samt genom granskning av andra studiekamrater och lärare under hela skrivprocessen av uppsatsen vilket höjer resultatets trovärdighet. Därutöver präglades hela arbetes skrivprocess av samarbete och en kontinuerlig diskussion som även anses öka uppsatsen trovärdighet (Henricson, 2012).
Artiklarna som finns i litteraturöversikten representerar olika länder; England, Kanada, Australien, Kina, Nederländerna, Singapore, Sverige och USA. Dessa länder har olika sjukvårdssystem och därutöver olika kulturell bakgrund som kan ha inflytande på litteraturöversiktens resultat (Henricson, 2012). Exempelvis resultat från länder som Kina USA och Singapore är inte i samma omfattning överförbar till Sverige såsom resultat från Nederländerna. När ett land som USA inte har ett finansierat sjukvårdssystem är risken stor att delar av befolkningen inte söker hjälp på grund av höga kostnader eller får enbart så mycket hjälp som de har råd med.
Resultatdiskussion
Syftet med litteraturöversikten var att beskriva upplevelse av hopp hos personer som vårdas palliativt utifrån HHI:s tre delområden: temporalitet och framtid, positiv beredskap och förväntan samt samhörighet med sig själv och andra.
I delområdet temporalitet och framtid beskrevs i hög grad rädsla för framtiden vilket ofta var relaterat till smärta. Smärta upplevs ofta hos personer som vårdas palliativt (Nunn, 2014; Strang, 2012). Hopp är något som ligger i framtiden och ses ifrån nuet vilket bekräftas av Tutton, Seers och Langstaff (2009) teori om hopp. Rädslan är en försvarsmekanism hos en person som utsätts för hot, i detta fall smärtan vilket deltagarna upplevde under studiernas gång som något oundvikligt i framtiden. Det kan också vara så att denna typ av smärta är främmande och att de inte är tillräckligt informerade om möjlighet till god smärtlindring. Enligt Penman och Ellis (2015) är det viktigt att ta itu med rädslorna då dessa kan påverka individens förmåga att se positivt på framtiden. Rädslan kan oftast relateras till okunskap och osäkerhet hos personen som vårdas palliativt. Detta kan sjuksköterskan motverka via sin kompetens genom att identifiera personens individuella smärtupplevelse samt hur en god smärtstillning kan uppnås (McHugh, Miller-Saultz, Wuhrman & Kosharskyy, 2012). Vidare är det också väsentligt att sjuksköterskan använder sig av god kommunikation och informerar, stödjer och undervisar individen om vad god smärtlindring innebär (Strang, 2012; van Gurp et al., 2013).
Kort och långsiktiga mål sattes trots dåliga prognoser. Detta kan vara en copingstrategi för att ha något att se fram emot, att försöka uppfylla eller också en undermedveten tanke att förlänga livet med. Vidare kan detta också vara en drivkraft för att kunna bevara sitt hopp. I en äldre kvalitativ studie av Von Roenn och von Gunten (2003) hade liknande resultat påvisats som bekräftade att kort och långsiktiga mål är en nödvändighet för personer som vårdas palliativt för att kunna upprätthålla hoppet. Eliott och Oliver (2009) menar att hopp är en framtidsorientering och rör sig mot
13
framtida mål samt ändrar sigberoende på personens tillstånd. Deltagarna i studierna var medvetna om sitt sjukdomstillstånd och hade oftast realistiska framtida mål som att få bättre aptit eller att planera sin begravning. Detta bekräftar även den teoretiska modellen av Dufault och Martocchio (1985) som ansåg att hopp kan specificeras eller generaliseras. När målen är konkreta, bundna och realistiska handlar det om hopp som specificeras, som exempelvis att kunna gå igen. När det kommer till målen, som exempelvis vara del av familjära högtider så rör det sig mer om allmänt förtroende för framtiden vilket Dufault och Martocchio (1985) menar är generalisering av hoppet.
Hopp om botemedel framkom också under detta delområde, trots vetskap om att detta är omöjligt. Anledningen till detta kan vara att dessa personer inte riktigt har accepterat sin situation eller att de har mer värdefulla händelser som de vill vara del av. Enligt Benzein och Berg (2003) teori skulle detta hopp kunna placeras i den andra dimensionen där det handlar om den kognitiva processen, medan enligt Fanslow-Brunjes, Schneider och Kimmel (1997) kan detta anses som ett känslomässig skydd. Vidare menar dessa att det är viktigt att inte undergräva detta hopp för individen utan istället låta individen inse sin situation i den egna takten. Till skillnad mod Fanslow-Brunjes, Schneider och Kimmel (1997) anser Benzein (1999) att hopp är tvådimensionellt och att denna dimension går under hopp om något i framtiden.
Delområdet positiv beredskap och förväntan handlade om det förflutna, möjligheter som sågs i nuvarande situation samt om känslan av riktning. En person är inte bara det som är i nuet, utan något som har formats genom hela livet och har påverkats utav både omgivningen och erfarenheterna genom tiden. Även för den friska människan har minnen från det förflutna som kan locka fram både skratt och gråt. När deltagarna hade accepterat sin situation och döden ansågs som en naturlig del av livet ökade hoppet, exempelvis när möjlighet fanns till att tillfredsställa sina behov såsom att vistas utanför sjukhuset eller att få njuta av naturen. Vidare bekräftar detta att palliativ vård alltid bör vara personcentrerat och anpassas till personen så att deras välbefinnande kan bevaras och hoppet kan upprätthållas (Bergdahl, Benzein, Ternestedt, Elmberger & Andershed, 2013). Positiva minnen från det förflutna väckte oftast glädje och tillfredsställelse med livet som tillstyrks av Benzein och Berg (2003) som menar att upplevelser från det förflutna har en inverkan på nutidens hopp. Negativa upplevelser från det förflutna och förluster genom livet gjorde att inget hopp om framtiden upplevdes. En av hörnstenarna inom palliativ vård är teamarbete, som bör appliceras vid sådana situationer. Sjuksköterskans roll i denna fas är att identifiera problemet och samarbeta med andra professioner som är mer kompetent inom detta område exempelvis kuratorer eller psykologer (Kilonzo et al., 2015; Klarare et al., 2013).I en tidigare studie av McIlfatrick (2007) framkom att det huvudsakliga behovet som finns hos personer som vårdas palliativt är socialt och psykisk stöd.
I delområdet samhörighet med sig själv och andra framkom att stöd från närstående och tron utgjorde en viktig del för hoppet. Människor behöver ha stöd och stöttning i livet eller någon att dela både positiva och även negativa upplevelser med. Genom livet omges människan av både familj och vänner som känner en mer än någon annan. Människan både påverkas och påverkar dessa personer i livet vilket gör en betydelsefull och unik. Enligt Strang (2012) är närståendestöd en viktig hörnsten inom palliativ vård som bör ges under hela palliativa vårdprocessen. Sjuksköterskan bör finnas där även för närstående samt genom god kommunikation informera om
14
situationen, symptomen och vikten av att stödja personen som vårdas palliativt (Lundberg, et al., 2013; Strang, 2012). Detta bör göras för närståendes skull men även för att närstående skall orka stödja personen. I en studie av Pattisson och Lee (2011) framkommer att stöd från närstående, religiös tro samt andlighet främjar hopp hos sjuka personer.
Tron på högre makter kunde identifieras mer eller mindre i alla elva artiklar oberoende av i vilket land studien utfördes. Hopp främjades på detta sätt och ingav en känsla av välbefinnande och trygghet. Det kan inte begäras av en sjuksköterska att inneha kunskaper om alla religioner och trosuppfattningar men det är viktigt att sjuksköterskan innehar kunskapen om att tro och bön intar en stark roll hos personer som vårdas palliativt och att hoppet både främjas och upprätthålls på så sätt. I en studie av Sun et.al. (2016) yppas att andlighet ökar tryggheten, inger styrka och därigenom upprätthålls hoppet. Vidare menar också Hess (2013) i sin studie att andlighet har blivit en viktig komponent i palliativ vård och andliga problem uppstår ofta. Browall, Melin-Johansson, Strang, Danielson och Henoch (2010) påpekar att det är viktigt för sjuksköterskan att inneha kunskap om existentiella problem och på vilket sätt dessa kan lösas. Vidare är det viktigt att även här kunna applicera teamarbete exempelvis pastorer, präster, imamer eller andra professioner som har mer existentiell kompetens (Kilonzo et al., 2015; Klarare et al., 2013).
Slutsatser och kliniska implikationer
Det har framkommit att fenomenet hopp hos personer som vårdas palliativt visar sig på olika sätt och hänger ihop med personens erfarenheter över tiden, personens aktuella livssituation samt personens framtida förväntningar. Hur personen och om personen upplever hopp yttrar sig genom deras beteende, handlingar eller ord. Vårdpersonalen bör vara medveten om detta inom hälso- och sjukvården för att kunna bidra till att minska personens lidande och öka deras välbefinnande genom att hjälpa personen med att upprätthålla sitt hopp. Vidare föreslås att mer framtida forskning krävs i form av en interventionsstudie för att se hur vårdpersonalen kan hjälpa personen känna hopp trots den situation de befinner sig i.
Referenser
Artiklar märkta med * användes i resultatet
Bailey, F. A., Burgio, K. L., Woodby, L. L., Williams, B. R., Redden, D. T., Kovac, S. H.,..., & Goode, P. S. (2005). Improving processes of hospital care during the last hours of life. Internal Medicine, 165(15), 1722-1727.
doi: 10.1001/archinte.165.15.1722
15
Benzein, E., & Berg, A. (2003). The Swedish version of Herth Hope Index - an instrument for palliative care. Scandinavian Journal Caring Sciences, 17(4), 409–415. Berendes, D., Keefe, F. J., Somers, T. J., Kothadia, S. M., Porter, L. S., & Cheavens, J. S. (2010). Hope in the context of lung cancer: relationships of hope to symptoms and psychological distress. Journal of Pain and Symptom Management, 40(2), 174–182. doi: 10.1016/j.jpainsym-man.2010.01.014
Bergdahl, E., Benzein, E., Ternestedt, B., Elmberger, E., & Andershed, B. (2013). Co-creating possibilities for patients in palliative care to reach vital goals - a multiple case study of home-care nursing encounters. Nursing Inquiry, 20(4), 341-351.
doi: 10.1111/nin.12022
Browall, M., Melin-Johansson, C., Strang, S., Danielson, E., & Henoch, I. (2010). Health care staff's opinions about existential issues among patients with cancer.
Palliative & Supportive Care, 8(1), 59-68. doi: 10.1017/S147895150999071X
Brown, H., Johnston, B., & Östlund, U. (2011). Identifying care actions to conserve dignity in end-of-life care. British Journal of Community Nursing, 16(5), 238-245. Caboral, M. F., Evangelista, L. S., & Whetsell, M. V. (2012). Hope in elderly adults with chronic heart failure. Concept analysis. Investigacion Y Educacion En Enfermeria,
30(3), 406-411.
*Chen, H., Komaromy, C., & Valentine,C. (2015). From hope to hope: the experience of older chinese people with advanced cancer. Health, 19(2), 154-171.
doi: 10.1177/1363459314555238
Dufault, K., & Martocchio, BC. (1985). Hope: its spheres and dimensions. Nursing
Clinics of North America, 20(2), 379-391.
*Duggleby, W., & Wright, K. (2009). Transforming hope: how elderly palliative patients live with hope. Canadian Journal of Nursing Research, 41(1), 204-217.
*Eliott, J., & Olver, I. (2007). Hope and hoping in the talk of dying cancer patients.
Social Science & Medicine, 64(1), 138-149. doi: 10.1016/j.socscimed.2006.08.29
Eliott, J., & Olver, I. (2009). Hope life and death: a qualitative analysis of dying cancer patients’ talk about hope. Death studies, 33(7), 609- 638.
doi: 10.1080/07481180903011982
Fanslow- Brunjes, C., Schneider, P., & Kimmel, L. (1997). Hope: offering comfort and support for dying patients. Nursing, 27(3), 54-57.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier-
värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur &
16
Friberg, F. (2012). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats:
vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur AB.
Gunnarsson, I. (2012). Referenshantering med EndNote. I M. Henricson (Red.),
Vetenskaplig teori och metod- från idé till examination inom omvårdnad. Lund:
Studentlitteratur AB.
Haugan, G., Støen Utvær, B. K., & Moksnes, U. K. (2013). The Herth Hope Index- a psychometric study among cognitively intact nursing home patients. Journal of
Nursing Measurement, 21(3), 378-400. doi: 10.1891/1061.3749.21.3.378
Henricson, M. (2012). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod- från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur AB.
Henricson, M., & Billhult, A. (2012). Kvalitativ design. I M. Henricson (Red.),
Vetenskaplig teori och metod- från idé till examination inom omvårdnad. Lund:
Studentlitteratur AB.
Herth, K. (1992). Abbreviated instrument to measure hope: development and psychometric evaluation. Journal of Advanced Nursing, 17(10), 1251-1259.
doi: 10.1111/j.1365-2648.1992.tb01843.x
Hess, D. (2013). Faith healing and the palliative care team. Journal of Social Work in
End-of-Life & Palliative Care, 9(2-3), 180-190. doi:
10.1080/15524256.2013.794054
*Hong, I., & Ow, R. (2007). Hope among terminally ill patients in Singapore: an exploratory study. Social Work in Health Care, 45(3), 85-106.
doi: 10.1300/J010v45n03_05
Håkanson, C., Öhlén, J., Morin, L., & Cohen, J. (2015). A population-level study of place of death and associated factors in Sweden. Scandinavian Journal Public Health,
43(7), 744-751. doi: 10.1177/1403494815595774
Jocham, H., Dassen, T., Widdershoven, G., & Halfens, R. (2006). Quality of life in palliative care cancer patients: a literature review. Journal of Clinical Nursing, 15(9), 1188-1195. doi: 10.1111/j.1365-2702.2006.01274.x
Kilonzo, I., Lucey, M., & Twomey, F. (2015). Implementing outcome measures within an enhanced palliative care day care model. Journal of Pain and Symptom
Management, 50(3), 419-423. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2015.04.006
Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod: från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur AB
Klarare, A., Hagelin, C. L., Fürst, C. J., & Fossum, B. (2013). Team interactions in specialized palliative care teams: a qualitative study. Journal of Palliative Medicine,
17
*Kristiansen, M., Irshad, T., Worth, A., Bhopal, R., Lawton, J., & Sheikh, A. (2014). The practice of hope: a longitudinal, multi-perspective qualitative study among south asian sikhs and muslims with life-limiting illness in Scotland. Ethnicity & Health, 19(1), 1-19. doi: 10.1080/13557858.2013.858108
Kylmä, J., Duggleby, W., Cooper, D., & Molander, G. (2009). Hope in palliative care: an integrative review. Palliative and Supportive Care, 7(3), 365-377.
doi: 10.1017/S1478951509990307
Lindqvist, O., Tishelman, C., Hagelin, C. L., Clark, J. B., Daud, M. L., Dickman, A.,...,& Rasmussen, B. H. (2012). Complexity in non-pharmacological caregiving activities at the end of life: an international qualitative study. PLoS Medicine, 9(2). doi: 10.1371/journal.pmed.1001173
Lundberg, T., Olsson, M., & Fürst, C. J. (2013). The perspectives of bereaved family members on their experiences of support in palliative care. International Journal of
Palliative Nursing, 19(6), 282-288.
Lundquist, G., Rasmussen, B. H., & Axelsson, B. (2011). Information of imminent death or not: does it make a difference? Journal of Clinical Oncology, 29(29), 3927-3931. doi: 10.1200/JCO.2011.34.6247
McHugh, M. E., Miller-Saultz, D., Wuhrman, E., & Kosharskyy, B. (2012). Interventional pain management in the palliative care patient. International Journal
of Palliative Nursing, 18(9), 426-433.
McIlfatrick, S. (2007). Assessing palliative care needs: views of patients, informal carers and healthcare professionals. Journal of Advanced Nursing, 57(1), 77-86. doi: 10.1111/j.1365-2648.2006.04062.x
*Mok, E., Lam, W., Chan, L., Lau, K., Ng, J., & Chan, K. (2010). The meaning of hope from the perspective of chinese advanced cancer patients in Hong Kong. International
Journal of Palliative Nursing, 16(6), 298-305.
Nationalencyklopedin. (2017). Hopp. Hämtad 2017-03-19, från
http://www.ne.se/uppslagsverk/ordbok/svensk/hopp
Nationella Rådet för Palliativ Vård [NRPV]. (2016). Vad är palliativ vård? Hämtad 2017-02-10, från http://www.nrpv.se/vad-ar-palliativ-vard/
Nunn, C. (2014). It’s not just about pain: symptom management in palliative care.
Nurse Prescribing, 12(7), 338-344. doi: 10.12968/npre.2014.12.7.338
*Olsman, E., Leget, C., Duggleby, W., & Willems, D. (2015). A singing choir: understanding the dynamics of hope, hopelessness, and despair in palliative care patients. A longitudinal qualitative study. Palliative and Supportive Care, 13(6), 1643-1650. doi: 10.1017/S147895151500019X
18
*Olsson, L., Östlund, G., Strang, P., Jeppsson Grassman, E., & Friedrichsen, M. (2010). Maintaining hope when close to death: insight from cancer patients in palliative home care. International Journal of Palliative Nursing, 16(12), 607-612. *Olsson, L., Östlund, G., Strang, P., Jeppsson Grassman, E., & Friedrichsen, M. (2011). The glimmering embers: experiences of hope among cancer patients in palliative home care. Palliative and Supportive Care, 9(1), 43-54.
doi: 10.1017/S1478951510000532
Pattison, N., & Lee, C. (2011). Hope against hope in cancer at the end of life. Journal
of Religion and Health, 50(3), 731- 742. doi: 10.1007/s10943-009-9265-7
Penman, J., & Ellis, B. (2015). Palliative care clients' and caregivers' notion of fear and their strategies for overcoming it. Palliative and Supportive Care, 13(3), 777-785. doi: 10.1017/S1478951514000571
Petersson, L. M., & Strang, P. (2012). Livskvalitet och livskvalitetsmätning. I B. Beck-Friis, & P. Strang (Red.), Palliativ medicin och vård. Stockholm: Liber AB.
Priebe, G., & Landström, C. (2012). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar- grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig
teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur
AB
*Reynolds, M. (2008). Hope in adults, ages 20–59, with advanced stage cancer.
Palliative and Supportive Care, 6(3), 259-264. doi: 10.1017/S1478951508000394
Rodenbach, R. A., Rodenbach, K. E., Tejani, M. A., & Epstein, R. M. (2016). Relationships between personal attitudes about death and communication with terminally ill patients: how oncology clinicians grapple with mortality. Patient
Education and Counseling, 99(3), 356-363. doi: 10.1016/j.pec.2015.10.010
Rustøen, T., Cooper, B., & Miaskowski ,C. (2010). The importance of hope as a
mediator of psychological distress and life satisfaction in a community sample of cancer patients. Cancer Nursing, 33(4), 258-267.
doi: 10.1097/NCC.0b013e3181d6fb61
*Sachs, E., Kolva, E., Pessin, H., Rosenfeld, B., & Breitbart, W. (2013). On sinking and swimming: the dialectic of hope, hopelessness, and acceptance in terminal cancer. The
American Journal of Hospice and Palliative Care, 30(2), 121-127.
doi: 10.1177/1049909112445371
Socialstyrelsen. (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets
slutskede. Vägledning, rekommendationer och indikatorer. Stöd för styrning och ledning. Hämtad 2017-02-15, Från:
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19107/2013-6-4.pdf
19
Socialstyrelsen. (2014). Brytpunktssamtal i livets slutskede. Hämtad 2017-03-13, från: http://www.socialstyrelsen.se/indikatorer/sokiindikatorbiblioteket/ojhs/brytpunkts samtalilivetsslutske
Socialstyrelsen. (2016a). Statistik om dödsorsaker år 2015. Hämtad 2017-02-10, från: http://www.socialstyrelsen.se/statistik/statistikefteramne/dodsorsaker
Socialstyrelsen. (2016b) Nationella riktlinjer - Utvärdering 2016 - Palliativ vård i
livets slutskede - Sammanfattning med förbättringsområden. Hämtad 2017-02-15,
från:
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20396/2016-12-3.pdf
Statens offentliga utredningar [SOU], 2001:6. Döden angår oss alla: värdig vård vid
livets slut: slutbetänkande från kommmittén om vård i livets slutskede. Stockholm:
Fritzes offentliga publikationer.
Stotland, E. (1969). The psychology of hope. Jossey-Bass behavioral science series, San Francisco.
Strang, P. (2012). Palliativ vård inom äldreomsorgen. Lund: Vårdförlaget.
Sun, V., Kim, J. Y., Irish, T. L., Borneman, T., Sidhu, R. K., Klein, L., & Ferrell, B. (2016). Palliative care and spiritual well-being in lung cancer patients and family caregivers. Psycho-Oncology, 25(12), 1448-1455. doi: 10.1002/pon.3987
Svensk sjuksköterskeförening. (2016). Värdegrund för omvårdnad. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening
Svenska palliativregistret. (2015). Vad bör ett brytpunktssamtal innehålla och när ska
det genomföras? Kalmar: Svenska palliativregistret. Hämtad 2017-02-13, från
http://media.palliativ.se/2015/08/Brytpunkt20111.pdf
Tayeb, M., Al-Zamel, E., Fareed, M., & Abouellail, H. (2010). A 'good death': perspectives of muslim patients and health care providers. Annals of Saudi Medicine,
30(3), 215-221. doi: 10.4103/0256-4947.62836
Ternestedt, B- M., Österlind, J., Henoch, I., & Andershed, B. (2012). De 6 S:n. En
modell för personcentrerad palliativ vård. Lund: Studentlitteratur AB.
Tutton, E., Seers, K., & Langstaff, D. (2009). An exploration of hope as a concept for nursing. Journal of Orthopaedic Nursing, 13(3), 119-127.
doi: 10.1016/j.joon.2009.07.006
van Gurp, J., Hasselaar, J., van Leeuwen, E., Hoek, P., Vissers, K., & van Selm, M. (2013). Connecting with patients and instilling realism in an era of emerging communication possibilities: a review on palliative care communication heading to telecare practice. Patient Education and Counseling, 93(3), 504-514. doi: 10.1016/j.pec.2013.07.002
20
Von Roenn, J. H., & von Gunten, Ch. F. (2003). Setting goals to maintain hope.
Journal of Clinical Oncology, 21(3), 570-574. doi: 10.1200/JCO.2003.10.161
Whitecar, P., Maxwell, T., & Douglass, A. (2004). Principles of palliative care medicine part 2: pain and symptom management. Johns Hopkins Advanced Studies In
Medicine, 4(2), 88-100.
World Health Organization [WHO]. (2002). Definition of Palliative Care. (2nd ed.) National cancer control programmes: policies and managerial guidelines. Geneva: World Health Organization.
Hämtad 2017-04-14, från http://www.who.int/cancer/media/en/408.pdf
World Health Organisation [WHO]. (2014). Global atlas of palliative care at the end
of life. Hämtad 2017-03-12, från
http://www.who.int/ncds/management/palliative-care/palliative-care-atlas/en/
World Health Organisation [WHO]. (2017). Noncommunicable diseases and their risk
factors: palliative care. Hämtad 2017-04-09, från
http://www.who.int/ncds/management/palliative-care/en/
Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats:
Bilagor
Bilaga 1 Söktabell för resultatartiklar
Databaser CINAHL & PsycINFO
Databas Sökord Begränsningar Antal
träffar Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Läst abstrakt Urval 3 Artiklar till granskning Urval 4 Till resultat CINAHL Hope AND palliative care OR end of life
care OR terminal care OR dying
AND: qualitative study OR qualitative OR case study OR interview OR observation OR focus group OR ethnography OR case study
NOT quantitative
Peer reviewed, English,
abstract available, Publicerade från 2006-2017
144 144 47 16 8
PsycINFO
Hope AND palliative care OR end of life care OR terminal care OR dying AND experiences or perceptions or attitudes or views or feelings
AND: qualitative study OR qualitative OR case study OR interview OR observation OR focus group OR ethnography OR case study NOT quantitative publicerade efter 2006-01-01 Peer-reviewed English 189 189 42 11 3
Bilaga 2 Kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod
Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod Titel: Författare: Årtal: Tidskrift: Del I. Beskrivning av studien
Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja Nej beskrivet?
Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej
Är urvalet beskrivet? Ja Nej
Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln.
Del II
Kvalitetsfrågor
Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej (Kvalitativt syfte – kvalitativ metod)
Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej Beskrivs dataanalysen? Ja Nej Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej ställningstagande?
Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i diskussionen? Ja Nej
Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen? Ja Nej
Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i
diskussionen? Ja Nej
Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv:
……… ……… ………
Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln:
……… ……… ………
Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory) ………. ……… Deltagarkarakteristiska Antal……… Ålder……….... Man/Kvinna………. Granskare sign: ……….
Bilaga 3 Artikelmatris
Översiktstabell över urval av artiklar till resultat
Författare Titel År, land,
tidskrift Syfte Metod Resultat
Chen,
H., Komaromy, C . & Valentine, C.
From hope to hope: The experience of older Chinese people with advanced cancer 2015, UK, Health: Journal for the Social Study of Interdisciplinary Health, Illness and Medicine
Att under- söka hur äldre kinesiska med avancerad cancer använde hopp för att hantera sin sjukdom Kvalitativ, 25 djup intervjuer, 11 män och 14 kvinnor, mellan 55 och 89 år
Hopp som en viktig resurs, en strategi att klara en dödlig sjukdom. Att hoppas på det bästa och samtidigt förbereda sig på det sämsta. Duggleby, W. &
Wright, K. Transforming hope: How elderly palliative patients live with hope
2009, Kanada, Canadian Journal
of Nursing Research
Att beskriva de processer genom vilka äldre palliativ patienter som vårdades hemma lever med hopp Kvalitativ, Grounded theory, 10 intervjuer med 5 män och 5 kvinnor, mellan 65 och 85 år Hopp ansågs av studiens deltagare som en förväntan att inte lida mer och att få en fridfull död. Eliott, J. & Olver, I. Hope and hoping
in the talk of dying cancer patients
2007, Australien, Social Science & Medicine
Att utreda hur hoppet av palliativa patienter hittades på och formades samt vilka resultat det har för patienten och det kliniska arbetet
Kvalitativ, 28 semi-strukturerade intervjuer, med 15 män och 13 kvinnor, medelålder är 61 år
Hopp som används som substantiv och som verb. Substantiv:
fokuserar på medicinska aspekter,
att det finns bote- medel eller ha kraft
till att bekämpa sjukdomen.
Verb: att urskilja det positiva i livet, skapa förbindelse med andra och framtiden. Hong, I. & Ow, R. Hope
Among Terminally ill Patients in Singapore: An Exploratory Study 2007, Singapore, Social Work in Health Care Att utforska definitionen av hopp uti- från patient- perspektiv, faktorer som orsakar för- ändringar i deras hopp samt vilken roll intar vårdpersonalför att förmedla hopp Kvalitativ 8 intervjuer med 4 män och 4 kvinnor mellan 41 och 65 år Fyra definitioner av hopp framkommer: ett medel
till ändamål, Gud, att se barnen växa upp samt positiva erfarenheter. Andlighet, förnuft, relationer och erfarenheter påverkar hopp. Vårdpersonal stödja, stärka, bekräfta och se patienten.
Kristiansen, M. Irshad, T. Worth, A. Bhopal, R. Lawton, J. & Sheikh, A.
The practice of hope: A longitudinal, multi-perspective
qualitative study among South Asian Sikhs and Muslims with life-limiting illness in Scotland
2014, Kanada Ethnicity and health
Att förstå de erfarenheter hos sydasiatiska Sikhs och muslimska patienter, deras familjer och sjuk- vårdpersonal vid livsbegränsande sjukdom samt hur hopp artikuleras i denna process
Kvalitativ, upp till 3 semistrukturerade intervjuer med 25 deltagare. 15 familjemedlemmar och 20 vård- personal
Hopp intar en central konstruktion för att upprätthålla ett meningsfullt liv och att kämpa för att förstå.
Mok, E., Lam, W., Chan, L., Lau, K., Ng, J. & Chan, K.
The meaning of hope from the perspective of Chinese advanced cancer patients in Hong Kong 2010, Kina, International Journal of Palliative Nursing
Att utforska innebörden av hopp
hos avancerade cancerpatienter som lever i Hong Kong
Kvalitativ 17 intervjuer, 9 män och 8 kvinnor mellan 49 och 84 år Hopp omfattar 5 faktorer; att leva ett normalt liv, socialt stöd, ge bort kontrollen, försoning mellan liv och död samt välbefinnande hos närmaste.
Olsman, E., Leget, C., Duggleby, W. & Willems, D.
A singing choir: Understanding the dynamics of hope, hope- lessness, and despair in palliative care patients. A longitudinal qualitative study. 2015, Netherlands, Palliative and Supportive Care.
Att beskriva hur hopp, hopplöshet och förtvivlan hos patienter som vårda- des palliativt upplevs över tiden
Kvalitativ 29 semi- strukturerade intervjuer, 15 män och 14 kvinnor, medelålder är 65,9 år Hopp upplevs i samband med vinster i det förflutna eller i framtiden.
Tillhörande
hopplöshet med tidigare förluster och förtvivlan med framtider förluster. Olsson, L., Östlund, G., Strang, P., Jeppsson Grassman, E. & Friedrichsen, M. Maintaining
hope when close to death: insight from cancer patients in palliative home care
2010, Sweden, International Journal
of Palliative Nursing
Att beskriva de processer som patienter i palliativ hemsjukvård användes för att upprätt- hålla hoppet
Kvalitativ, Grounded theory, 11 intervjuer, 7 skrev dagböcker 6 män och 5 kvinnor, medelålder är 58 år Två processer används samtidigt för
att bevara hopp:
Förbereda sig för döden och upprätthålla liv. Olsson, L., Östlund, G., Strang, P., Jeppsson Grassman, The glimmering embers: Experiences of hope 2011, Sweden, Palliative and Supportive Care
Att utforska hur cancer- patienter som fick palliativ
hemsjukvård upplevde Kvalitativ, Grounded theory, 20
Det framträdde fyra processer. Skapandet av övertygande hopp,
