HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad
FÖRFATTARE:Mikaela Lindström, Emma MacCormack & Linnea Sjöfors HANDLEDARE:Maria Henricson
JÖNKÖPING 2016 Juni
Stigmatisering
Sammanfattning
Bakgrund: HIV är en infektionssjukdom som kan överföras vid bland annat oskyddade samlag, via blod och transplanterad vävnad. Då det idag finns antivirala läkemedel ses HIV inte längre som en dödlig utan en kronisk sjukdom. Personer med HIV/AIDS upplever att sjukdomen påverkar den fysiska och psykiska hälsan negativt. Sjuksköterskor har bristande kunskaper om sjukdomen samt är ovilliga att ge omvårdnad till dessa personer.
Syfte: Syftet med litteraturöversikten var att beskriva personers upplevelser av att leva med HIV/AIDS.
Metod: Litteraturöversikten baserades på 13 artiklar med kvalitativ design som analyserades enligt Fribergs femstegsmodell. En induktiv ansats användes.
Resultat: Huvudtemat stigmatisering identifierades tillsammans med temat transition med tillhörande fem underteman samt temat rädsla med tillhörande tre underteman.
Slutsats: Personerna med HIV/AIDS upplevde sig stigmatiserade av närstående, i samhället och i kontakt med hälso- och sjukvården. För att stigmatiseringen ska upphöra behöver sjuksköterskor mer kunskap om HIV/AIDS. För att nå ett personcentrerat förhållningssätt behöver sjuksköterskor se personerna bakom sjukdomen samt medvetandegöra sina attityder och förutfattade meningar mot personerna som lever med HIV/AIDS.
Summary
Stigmatization – People´s experiences of living with HIV/AIDS
Background: HIV is an infectious disease which can be transmitted through for example unprotected sexual intercourse, through blood and transplanted tissues. Because of today’s antiviral drugs HIV is seen as a chronic disease instead of a mortal. People with HIV/AIDS experience that the disease affects the physical and mental health negatively. Nurses have poor knowledge about the disease and are reluctant to give care to these people.
Aim: The aim of the literature review was to describe people's experiences of living with HIV/AIDS.
Method: The literature review was based on 13 articles with qualitative design which were analyzed according to Friberg’s five-step model. An inductive approach was used.
Results: The main theme stigma was identified along with the theme transition with five sub- themes and the theme fear with three sub- themes.
Conclusion: People with HIV/AIDS felt stigmatized by family, society and in contact with health services. To reduce stigma nurses need more knowledge about HIV/AIDS. To reach a person-centered approach nurses need to see the people behind the disease and raise awareness of their attitudes and prejudices against people living with HIV/AIDS.
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund ... 1
Historia ... 1
Orsak och spridning ... 1
Symtom och komplikationer ... 2
Diagnostik och behandling ... 2
Fysisk och psykisk ohälsa... 3
Sjuksköterskors inställning till att vårda personer med HIV/AIDS ... 4
Sjuksköterskors kunskap om HIV/AIDS... 4
Personcentrerad omvårdnad ... 5
Syfte ... 6
Metod ... 6
Design ... 6
Urval och datainsamling ... 6
Dataanalys ... 7 Etiska överväganden ... 7
Resultat ... 8
Stigmatisering ... 8 Transition ... 8 Att få diagnosen ... 9Att uppleva kroppsliga förändringar... 9
Att uppleva vardagliga förändringar ... 9
Att utveckla strategier ... 10
Att uppleva framtidstro och hopp ... 10
Rädsla ... 11
Att uppleva hur relationer påverkas ... 11
Att uppleva ensamhet ... 12
Att uppleva diskriminering ... 12
Diskussion ... 13
Metoddiskussion ... 13
Resultatdiskussion ... 14
Slutsats ... 17
Kliniska implikationer ... 17
Förslag till vidare forskning ... 17
Referenser ... 19
BilagorSöktabell Bilaga 1
Granskningsprotokoll för kvalitativa artiklar Bilaga 2
Artikelmatris Bilaga 3
1
Inledning
Idag uppskattas cirka 30-35 miljoner människor världen över leva med humant immunbristvirus (HIV) (Folkhälsomyndigheten, 2015) och sjukdomen ses som en stor bidragande orsak till den globala sjukdomsbördan (Maartens, Celum & Lewin, 2014). Antalet nya fall av HIV har minskat (World Health organization, 2015) men antalet personer som lever med sjukdomen ökar då antivirala läkemedel har gjort att personerna med HIV lever längre (Maartens et al., 2014). Då HIV är en kronisk sjukdom kommer personerna som är infekterade behöva medicineras och ha kontakt med hälso- och sjukvården under resten av sina liv (Deeks, Lewin & Havlir, 2013). Detta ställer krav på att sjuksköterskor har kunskap om sjukdomen för att kunna ge personerna med HIV säker och god vård (Wagner, McShane, Hart & Margolese, 2016).
Bakgrund
Historia
HIV började spridas i Afrika för cirka 100 år sedan genom zoonotiska infektioner. Den första gruppen människor som blev smittade av HIV var troligen jägare som åt kött från primater. HIV-viruset kan delas in i typerna HIV-1 och HIV-2 och härstammar från olika primater. Det finns fyra grupper av HIV-1 varav en av dessa startade den globala HIV-pandemin. Till denna grupp av HIV-1 hör ett stort antal undergrupper, viruset har en förmåga att föröka och sprida sig snabbt vilket är orsaken till det stora antalet undergrupper (Maartens et al., 2014). HIV blev mer utbrett i mitten och slutet av 1970-talet men på grund av den långa inkubationstiden blev inte viruset en spridd sjukdom förrän på 1980-talet. I de flesta länderna spred sig viruset obemärkt (World Health Organization, u.å). Två undergrupper dominerar idag globalt, den ena i västra Europa, USA och Australien. Den andra förekommer främst i Afrika och Indien och stod år 2007 för 48% av fallen av HIV-1 världen över (Maartens et al., 2014).
Orsak och spridning
En HIV-infektion uppstår när HIV-viruset angriper en grupp av lymfocyter, T-hjälparceller, som har en viktig funktion för kroppens immunförsvar (Maartens et al., 2014). När T-hjälparcellerna angrips försämras successivt kroppens immunförsvar och kan på sikt leda till att immunförsvaret slutar fungera (Sand, Sjaastad, Haug & Bjålie, 2007). De första veckorna efter att en person blivit smittad av HIV är smittsamheten hög men blir sedan lägre. HIV kan överföras vid oskyddade orala, anala och vaginala samlag. Det kan även överföras via blod, transplanterad vävnad och organ. Under graviditet, i samband med förlossning och under amning kan HIV överföras från moder till barn. HIV kan inte överföras genom vardaglig kontakt som kyssar, kramar, handskakningar, eller genom att dela personliga föremål, mat eller vatten (Folkhälsomyndigheten, 2015).
2
Det mest effektiva skyddet mot HIV är att använda kondom vid sexuellt umgänge, undvika direkt kontakt med blod och andra kroppsvätskor samt att inte dela injektionsverktyg med andra (Folkhälsomyndigheten, 2015). Genom att begränsa sin exponering för olika riskfaktorer minskar risken att bli smittad av HIV (World Health Organization, 2015). Vid risk för kontakt med kroppsvätskor är det viktigt att sjuksköterskor skyddar sig genom att följa basala hygienrutiner (Rensfeldt & Svensson, 2015). Vid en skär- eller stickskada där HIV råkar komma i djup vävnad eller i blodbanan är risken att bli smittad cirka 0,3 % (Jörbeck & Mannerqvist, 2015). Så kallad postexpositionsprofylax (PEP) kan sättas in som förebyggande behandling om stark misstanke om HIV-infektion finns. Den förhindrar att infektionen får fäste men behöver sättas in inom 36 timmar efter smittillfället för att ge skydd (Folkhälsomyndigheten, 2015).
Symtom och komplikationer
Vissa personer får symtom i samband med att de blivit smittade av HIV. Symtom som kan uppstå är feber, ont i halsen, utslag och svullna lymfkörtlar (Folkhälsomyndigheten, 2015). Även huvudvärk kan förekomma (World Health Organization, 2015). En person med en HIV-infektion kan vara symtomfri (Sand et al., 2007), vilket kan vara en förklaring till att det uppskattningsvis enbart är cirka 54 % av de personer som lever med HIV idag som är medvetna om sin sjukdom (World Health Organization, 2015).
Vid en obehandlad HIV-infektion utvecklar personen förr eller senare Acquired Immunodeficiency Syndrome (AIDS). Från att en person blir smittad av HIV till det att personen utvecklar AIDS kan det dröja mellan 2-15 år (World Health Organization, 2015). AIDS är ett sjukdomstillstånd som uppstår när immunförsvaret brutits ned av HIV-infektionen (Folkhälsomyndigheten, 2015). Personen kan då drabbas av sekundära infektioner som tuberkulos, kryptokockmeningit och olika cancerformer (Folkhälsomyndigheten, 2015; World Health Organization, 2015)
Diagnostik och behandling
Diagnos kan ställas genom att påvisa antikroppar och/eller antigener som är specifika för HIV i personens blod. Med molekylärbiologiska metoder kan även virusets arvsmassa hittas. Det går i nuläget inte att vaccinera sig mot HIV. Det finns heller inget botemedel, trots detta behöver personer som smittats av HIV inte med säkerhet utveckla AIDS då det idag finns effektiva antivirala läkemedel (Folkhälsomyndigheten, 2015). Antivirala läkemedel utvecklades i slutet på 1990-talet och förvandlade HIV från en progressiv sjukdom med dödlig utgång till en kronisk hanterbar sjukdom (Maartens et al., 2014). Antivirala läkemedel verkar genom att minska mängden virus som cirkulerar i kroppen och hindrar på så sätt sjukdomsutvecklingen (Folkhälsomyndigheten, 2015).
Personer som tar antivirala läkemedel får till viss del sitt immunsystem återuppbyggt men det kan aldrig bli helt återställt. Med tillgång till antivirala läkemedel är det inte
3
längre AIDS-relaterade sjukdomar som är det största hotet mot personens hälsa utan istället HIV-associerade komplikationer, exempelvis hjärt- och kärlsjukdomar, njur- och leversjukdomar och cancer. En stor del av dessa problem kan förklaras av riskfaktorer som rökning, alkohol och bruk av andra droger. Direkt toxiska effekter av antivirala läkemedel bidrar också till dessa komplikationer. Trots att antivirala läkemedel förbättrar hälsan, minskar smittrisken och förlänger livet för personer med HIV finns risker med att ta dessa läkemedel under en längre tid då de kan störa ämnesomsättningen och skada organ (Deeks et al., 2013). En av de vanligaste fysiska förändringarna vid behandling med antivirala läkemedel är lipodystrofi (omfördelning av kroppsfett), det är då främst ansiktets utseende som förändras (Cabrero, Griffa & Burgos, 2010). Läkemedel mot HIV kan även ge biverkningar som fatigue, yrsel, diareé, sömnlöshet, ledsmärtor, illamående, buksmärtor och sexuell dysfunktion (daCosta DiBonaventura, Gupta, Cho & Mrus, 2012). Rädslan för biverkningar av antivirala läkemedel gör att personer med HIV ibland väljer att avstå läkemedelsbehandling (Rogowska-Szadkowska, Chlabicz, Oltarzewska & Sawicka-Powierza, 2009).
Om en person med HIV har möjlighet att påbörja behandling i tid betyder det att personens förväntade livslängd inte behöver påverkas av HIV-infektionen (Folkhälsomyndigheten, 2016).
Fysisk och psykisk ohälsa
Personer med HIV lever idag längre än tidigare och drabbas av fler kroniska sjukdomar jämfört med den allmänna populationen. De kroniska sjukdomarna som de ofta drabbas av är bland annat hypertoni, kronisk smärta, artrit, diabetes och respiratoriska sjukdomar. En negativ påverkan på den fysiska, psykiska och mentala hälsan är starkt förknippat med den kroniska sjukdomsbördan (Balderson et al., 2013). Depression, ångest, svårigheter att utföra vardagliga aktiviteter samt smärtproblematik har rapporteras vara vanligt hos personer som lever med HIV (Eller et al., 2010; Harding et al., 2012). Depressiva symtom förekommer ofta både hos män och kvinnor med HIV, framförallt hos de personer som har låg utbildning, låg inkomst och lever med en funktionsnedsättning. Ytterligare stressfaktorer som kan orsaka depressiva symtom är stigmatisering, ekonomiska problem, arbetslöshet, problem och motgångar i barndomen samt i aktuell livssituation. Kvinnor över 40 år med HIV uppvisar allvarligare depressiva symtom än män i samma ålder (Aljassem et al., 2016).
Flera hälsoproblem hos personer med HIV leder till utmaningar för hälso- och sjukvården. För att kunna möta personerna i deras komplexa hälsosituation måste vårdgivare ta hänsyn till hela personen och dess omgivning. Vårdgivare behöver vara beredda på en mer omfattande behandling, där hälsoproblem kopplade till HIV med stor sannolikhet upplevs tillsammans med hälsoproblem kopplade till andra kroniska sjukdomar. Utmaningen sträcker sig ännu längre då de fysiska besvären ofta har psykiska besvär som följd (Balderson et al., 2013).
4
Sjuksköterskors inställning till att vårda personer med HIV/AIDS
Välimäki et al. (2008) undersökte hur tillmötesgående sjuksköterskor var till att utföra omvårdnadsåtgärder i kontakt med personer med HIV/AIDS. Det framkom att sjuksköterskor inte var helt villiga till att utföra vissa omvårdnadsåtgärder. De omvårdnadsåtgärder som sjuksköterskorna var minst villiga att utföra var att tvätta av vårdtagaren i sängen, att raka vårdtagaren samt att torka upp avföring eller uppkastning. Sjuksköterskorna var mest villigt inställda till att bära in matbricka till vårdtagaren, ge intravenös injektion och starta blodstransfusion.
Sjuksköterskor hävdar att HIV är relativt normaliserat och att personer med HIV inte är en stigmatiserad grupp. Ändå framkommer det att sjuksköterskor upplever rädsla för att smittas av HIV och att de därför vidtar extra försiktighetsåtgärder i utförandet av omvårdnadsarbete som rör HIV-smittade personer. Det har även framkommit att sjuksköterskor är nyfikna på hur personer med HIV blivit smittade och att detta diskuteras och spekuleras kring, kollegor emellan (Stutterheim et al., 2014). Det råder delade meningar då andra sjuksköterskor och läkare konstaterar att personer med HIV ofta blir diskriminerade och stigmatiserade genom vårdgivares dömande och skuldbeläggande attityder. Stigmatiseringen förekommer främst i vårdkontakten med HIV-positiva personer som är homosexuella, injektionsnarkomaner eller prostituerade. Sjuksköterskor och läkare menar att de upplever mer sympati för de personer med HIV som fått sjukdomen genom blodtransfusion, än för de personer som blivit smittade via intravenöst drogmissbruk. En vanlig diskriminerande handling är att berätta om vårdtagares HIV-status för kollegor, vilket är mer vanligt förekommande bland läkare än bland sjuksköterskor. Sjuksköterskors diskriminering visar sig mer genom att de låter omvårdnaden av personer med HIV påverkas av deras vetskap om att personerna är HIV-positiva. Att utsätta personer med HIV för diskriminering och stigmatisering går emot mänskliga rättigheter och de etiska principer som ska följas och bedrivas inom hälso- och sjukvården (Andrewin & Chien, 2008).
Sjuksköterskors kunskap om HIV/AIDS
Sjuksköterskor uppger att de har grundläggande kunskaper om HIV, men att kunskapen är begränsad. Likaså upplever sjuksköterskor att de har begränsad erfarenhet av att ge vård till personer med HIV (Stutterheim et al., 2014). När sjuksköterskor fick svara på frågor rörande fakta om HIV/AIDS uppgav cirka 68 % av de tillfrågade korrekt svar på frågorna. Faktorer som positivt påverkar sjuksköterskors kunskap om HIV/AIDS är bland annat tidigare erfarenhet från att vårda personer med HIV/AIDS, ju längre utbildning sjuksköterskan har samt om de har en närstående som lever med HIV/AIDS. Desto längre tid sjuksköterskan varit yrkesverksam påverkar kunskapen om HIV/AIDS negativt (Suominen et al., 2010). Äldre sjuksköterskor har mindre kunskap om HIV/AIDS och mer negativa attityder till personer med sjukdomen (Watkins & Gray, 2006).
Genom att öka kunskapen om HIV/AIDS kan vårdgivares rädsla för sjukdomen minska vilket är av vikt då rädslan hindrar att god vård bedrivs (Wagner et al., 2016). Det är även viktigt att sjuksköterskor har kunskap om antivirala läkemedel för att kunna stötta personerna som tar dessa läkemedel, ge information om biverkningar
5
och vikten av följsamhet i medicineringen (Watkins & Gray, 2006). Ökad utbildning och träning om HIV/AIDS minskar vårdgivares stigmatiserande attityder och agerande i omvårdnadsarbetet (Andrewin & Chien, 2008). Kunskapen om HIV/AIDS och attityder kopplade till den har inte förändrats på lång tid (Earl & Penney, 2003). Det har visat sig att kunskapsnivån inte är mycket högre än var den var när HIV-epidemin bröt ut för över tjugo år sedan (Watkins & Gray, 2006).
Personcentrerad omvårdnad
I mötet med vårdtagare är det av vikt att som sjuksköterska arbeta professionellt. Det innebär att ha förmåga att visa respekt, medkänsla, integritet, trovärdighet och att vara lyhörd. Omvårdnad ska ges med respekt till alla vårdtagare oberoende av exempelvis ålder, kön, funktionsnedsättning eller sjukdom (Svensk sjuksköterskeförening, 2014).
Tidigare forskning visar att personer som lever med HIV har en önskan om att kunna integrera sin värld med den medicinska världen. De efterfrågar ett mer holistiskt fokus i mötet med hälso- och sjukvården där vårdgivare ser bortom deras medicinska problem och tillämpar en mer personcentrerad omvårdnad (Donald, Lawrence, Lorimer, Stringer & Flowers, 2015). Den personcentrerade omvårdnaden bygger på en humanistisk grund där den vårdsökande personen ska sättas i centrum (Edvardsson, 2010). Det handlar om att i möjligaste mån tillfredsställa personens fysiska, psykiska, sociala, andliga och existentiella behov. För att omvårdnaden ska vara personcentrerad är det viktigt att sjuksköterskor bekräftar personens subjektiva upplevelse av sjukdom, ohälsa och hälsa samt att omvårdnaden utgår från personens enskilda behov. Sjuksköterskor behöver vara medvetna om vårdtagarens intressen, behov, vanor, roller och det som vårdtagaren värdesätter. Det är även viktigt att sjuksköterskor stöttar och respekterar vårdtagarens egna beslut om sin hälsosituation (Svensk sjuksköterskeförening, 2010). Sjuksköterskor hävdar att viktiga delar som bör ingå för att vården ska kunna bli personcentrerad är att det finns en god kommunikation och relation mellan vårdtagare, närstående samt i vårdteamet (Ross, Tod & Clarke, 2015). Personcentrerad omvårdnad innebär att sjuksköterskan och vårdtagaren bygger upp en relation där de delar information och beslutsfattande med varandra. Vid långvariga eller kroniska sjukdomar är det viktigt att sjuksköterskan tillsammans med vårdtagaren och dennes närstående utvecklar ett samarbete för att underlätta för vårdtagaren att nå gemensamt uppsatta mål (Ekman et al., 2011). För att kunna utveckla goda relationer mellan vårdtagare och vårdgivare krävs kontinuitet och att vårdtagaren känner förtroende för vårdgivaren. Vid omvårdnad av personer med HIV är det betydelsefullt för vårdtagarens välbefinnande om de psykosociala förhållandena är välfungerande (Blake, Robley & Taylor, 2012). För att sjuksköterskor ska kunna bemöta personer med HIV/AIDS utifrån deras individuella förutsättningar är det viktigt att sjuksköterskor är medvetna om personernas subjektiva upplevelse (Svensk sjuksköterskeförening, 2010).
6
Syfte
Syftet var att beskriva personers upplevelser av att leva med HIV/AIDS.
Metod
Design
En litteraturöversikt gjordes där artiklar med kvalitativ design sammanställdes. Genom att göra en litteraturöversikt skapas en sammanfattning över den nuvarande kunskap som finns inom ett särskilt område (Friberg, 2012b). Kvalitativ forskning ger en ökad förståelse för personens erfarenheter, upplevelser och hur livet påverkas av olika ohälsotillstånd (Friberg, 2012a). Det beskrivs ofta som ett sätt att komma nära personen (Mauthner, Birch, Jessop & Miller, 2002). En induktiv ansats användes (Kristensson, 2014).
Urval och datainsamling
Första steget i litteraturöversikten var att göra en helikoptersökning över personers upplevelser av att leva med HIV/AIDS. I de framsökta artiklarna lästes sammanfattningarna för att få grepp om ämnesvalet (Friberg, 2012b). För att få artikelträffar som passade syftet gjordes sökningarna i databasen CINAHL som är en omvårdnadsdatabas (Östlundh, 2012). Även databasen MEDLINE som täcker omvårdnadsforskning användes (Karlsson, 2012). För att få fram ett hanterbart antal artiklar och relevanta träffar till litteraturöversiktens syfte prövades flera olika sökord i kombination med varandra. Då artikelsökningen inte gav det resultat som önskades togs hjälp av bibliotekarie vid Högskolan i Jönköping för att få fram rätt sökord samt kombinera orden på bästa sätt. Bibliotekarien gav användbara tips och den slutgiltiga sökningen innehöll orden HIV OR HIV/AIDS AND qualitative OR focus group* OR grounded theory OR phenomenol* OR observation OR interview AND life experienc* (bilaga 1). Genom att endast skriva ordstammen och avsluta med trunkeringstecken sökte databaserna efter böjningsformer av orden vilket gav fler sökträffar. De booleska operatorerna AND och OR användes för att styra sökningen mot litteraturöversiktens syfte (Östlundh, 2012). Under helikoptersökningen visade det sig finnas forskning om att personer med HIV/AIDS upplever sig stigmatiserade och diskriminerade. För att undvika att den översiktliga kunskapen om ämnet skulle påverka sökresultatet användes inte orden stigma och discrimination under den slutgiltiga sökningen. Inklusionskriterier var artiklar med kvalitativ design, skrivna på engelska, publicerade år 2006 – 2016 och studier där deltagarna var diagnostiserade med HIV eller AIDS samt var över 18 år. För att säkerställa att artiklarna från databasen CINAHL var vetenskapligt granskade avgränsades artikelsökningen till Peer Rewieved. För att säkerställa att artiklarna från databasen MEDLINE var vetenskapligt granskade säkerhetsställdes att den publicerade tidskriften enbart gav ut vetenskapligt godkända artiklar.
Artiklarnas syfte, bakgrund, urval, design, datainsamling, dataanalys, forskningsetiskt ställningstagande, trovärdighet, tillförlitlighet och resultat
7
granskades med hjälp av ett granskningsprotokoll som Hälsohögskolans, Avdelning för Omvårdnad har tagit fram. Det krävdes att artiklarna var helt godkända i del 1 samt hade minst 7 av 8 poäng i del 2 för att ha tillräckligt hög kvalitet för att ingå i resultatet. Artiklarnas kvalitet bedömdes enligt följande: medelhög kvalitet innebar att artiklarna fick 11 av 12 poäng i granskningsprotokollet, hög kvalitet innebar att artiklarna fick 12 av 12 poäng i granskningsprotokollet.
I CINAHL resulterade sökningen i 156 artiklar av vilka samtliga titlar lästes. Totalt 36 titlar ansågs relevanta för litteraturöversiktens syfte och 36 abstract lästes. Totalt 23
artiklar valdes ut och granskades varav 12 artiklar inte blev godkända i
granskningsprotokollet. Totalt 11 artiklar blev godkända och gick vidare till resultatet. I MEDLINE resulterade sökningen i 57 artiklar. Samtliga titlar lästes. Totalt 4 titlar ansågs relevanta för litteraturöversiktens syfte och 4 abstract lästes. Totalt 2 artiklar valdes ut och granskades och gick vidare till resultatet (bilaga 2). Flera artiklar exkluderades på grund av att dubbletter förekom. Artiklarna sammanställdes i en artikelmatris (bilaga 3).
Dataanalys
Friberg har utformat en analysmodell bestående av fem steg (Friberg 2012a), vilken låg till grund för analysen av artiklarna. I det första steget lästes artiklarna igenom flera gånger, fokus låg på artiklarnas resultat och syftet var att få en förståelse för vad artiklarna handlade om. Sådant som ansågs svara på litteraturöversiktens syfte ströks över med hjälp av överstrykningspennor. Detta gjordes först individuellt därefter i grupp då även resultaten översattes gemensamt. I steg två identifierades nyckelfynden i varje artikels resultat. I steg tre sammanställdes artiklarnas nyckelfynd genom att göra en mindmap, detta gjordes för att få en överblick över nyckelfynden. I steg fyra diskuterades materialet som samlats ihop och likheter och skillnader i artiklarnas resultat identifierades. Det material som hade likheter fördes samman och kodades för att göra det möjligt att se nyckelfynden från ett nytt perspektiv. Därefter skapades övergripande teman (bilaga 4). I det femte och sista steget presenterades resultatet tydligt. Analysen resulterade i ett huvudtema och två teman. Ett tema hade fem underteman och ett tema hade tre underteman.
Etiska överväganden
För att få fram ny kunskap är forskningen i behov av att göra studier på människor, forskningen får dock inte bedrivas hur som helst. Det är viktigt att deltagarna i en studie alltid behandlas med respekt både gällande deras välbefinnande och att den information som samlats in behandlas korrekt (Kristensson, 2014). Då det var en litteraturöversikt som genomfördes var det inte relevant med ett etiskt godkännande, det var dock viktigt att ta hänsyn till den etiska frågan och att etiskt reflektera under hela arbetets gång (Kjellström, 2012). Enligt Polit och Beck (2008) är det viktigt att reflektera över vilka grupper i samhället som är representerade, vilket gjordes under sammanställningen av litteraturöversikten. Vid en litteraturöversikt måste ställning tas till om de artiklar som ska granskas är etiskt försvarbara eller inte (Kristensson, 2014). Artiklarnas urval och presentationen av resultatet övervägdes etiskt och endast
8
de artiklar som fått godkänt av en etisk kommitté eller där etiska överväganden gjorts valdes ut (Forsberg & Wengström, 2008).
En förförståelse om hur det är att leva med HIV/AIDS fanns, vilken var att det är en tabubelagd sjukdom och att detta kan göra det svårt för personerna med HIV/AIDS att bli accepterade i dagens samhälle. Förförståelse innebär föreställningar, antaganden och kunskap som kan vara både hinder och möjligheter för att skapa ny förståelse (Friberg & Öhlén, 2012). En medvetenhet om att förförståelsen kunde påverka litteraturöversiktens resultat fanns med under hela arbetsprocessen.
Litteraturöversikten kan leda till ökad kunskap om hur personer med HIV/AIDS upplever att sjukdomen påverkar deras liv. Om sjuksköterskor blir medvetna om personernas upplevelser av att leva med HIV/AIDS kan omvårdnaden utformas utifrån individens behov och önskemål. Enligt Dahlborg Lyckhage (2012) kan ett examensarbete bidra till ökad kunskap vilket kan utveckla omvårdnadsarbetet.
Resultat
Resultatet baseras på 13 artiklar med kvalitativ design. Upplevelser av att leva med HIV/AIDS mynnade ut i ett huvudtema med två teman och åtta underteman, se Figur 1.
Figur 1. Huvudtema, teman och underteman.
Stigmatisering
Stigmatisering var en central upplevelse hos personerna som levde med HIV/AIDS. Personerna upplevde att såväl samhället som hälso- och sjukvården hade negativa uppfattningar om deras sjukdom vilket ofta ledde till att de blev diskriminerade.
Transition
En övergång från att vara frisk till att bli kroniskt sjuk startade en transitionsprocess hos personerna med HIV/AIDS som innebar förändringar i bland annat det psykiska
Stigmatisering Transition Att få diagnosen Att uppleva kroppsliga förändringar Att uppleva vardagliga förändringar Att utveckla stategier Att uppleva framtidstro och hopp Rädsla Att uppleva hur relationer påverkas Att uppleva ensamhet Att uppleva diskriminering
9
och fysiska välbefinnandet. I tema transition ingår fem underteman: att få diagnosen, att uppleva kroppsliga förändringar, att uppleva vardagliga förändringar, att utveckla strategier och att uppleva framtidstro och hopp.
Att få diagnosen
Det upplevdes som en dödsdom att få diagnosen HIV (Feigin, Sapir, Patinkin & Turner, 2013; Psaros el al., 2015). Bilden av att HIV var lika med döden påverkades av att det stigmatiserade samhället såg HIV som en dödlig sjukdom (Feigin et al., 2013). Vid beskedet upplevdes starka känslor som chock och ilska (Feigin et al., 2013; Leasure, Seideman & Pascucci, 2009; Smith, McCarragher & Brown, 2015). Förnekelse, panik och hjälplöshet inför den nya livssituationen (Feigin et al., 2013; Smith et al., 2015). De kände sig besvikna på både sig själva och på de som infekterat dem, samtidigt kände de sig ansvariga för det som hänt vilket ledde till skuldkänslor. Hur personerna blivit infekterade av HIV var betydande för hur de upplevde sin diagnos, de som blivit smittade via sex kände mycket skam (Feigin et al., 2013). Efter beskedet upplevde personerna med HIV att hälso- och sjukvården inte gav dem den information och det stöd de hade behövt vilket också bidrog till känslan av hjälplöshet (Leyva-Moral, de Dios Sánches, Lluva-Castaño & Mestres-Camps, 2015). Med HIV-diagnosen kom flera stora hälsoproblem vilket tvingade personerna att erkänna sin infektion, detta startade processen till acceptans (Smith et al., 2015). Genom att acceptera diagnosen kunde tacksamhet och uppskattning till livet upplevas (Psaros el al., 2015).
Att uppleva kroppsliga förändringar
Stigmatisering på grund av förändrat utseende upplevdes (Masten, 2015). Personerna med HIV/AIDS upplevde att de såg sjuka ut på grund av att de drabbats av lipodystrofi (Alexias, Savvakis & Stratopoulou, 2016; Poindexter & Shippy, 2010). Känslor av att kroppen kändes främmande, som ett yttre föremål, gjorde att personerna med HIV/AIDS kände sig missnöjda med sina kroppar. Lipodystrofi var den främsta orsaken till missnöjet då de upplevde att de inte hade kontroll över vad som hände med deras kroppar. Att kroppen förändrades påverkade personernas självuppfattning negativt då kroppen upplevdes som viktig för identitetsskapandet. De tog också för givet att de ansågs vara oattraktiva (Alexias et al., 2016). Fysiska förändringar påverkade även den psykiska hälsan och känslan av välbefinnande negativt (Smith et al., 2015). Att åldras med HIV upplevdes som skrämmande, personerna kände oro över att behandlingsalternativen skulle ta slut samt oro över att kroppen inte återhämtade sig lika bra som i yngre dagar (Psaros et al., 2015). De bar en ständig rädsla över att bli smittade av andra sjukdomar vilket ledde till att personerna undvek kroppskontakt med släktingars småbarn (Leasure et al., 2009). Personer med tydliga yttre tecken på HIV valde att isolera sig och undvek att visa sig offentligt (Karamouzian, Akbari, Haghdoost, Setayesh & Zolala, 2015).
Att uppleva vardagliga förändringar
Livet förändrades drastiskt efter att personerna blivit smittade av HIV. Livet blev plötsligt kontrollerat och en förlust av frihet upplevdes (Leyva-Moral et al., 2015). Sjukdomen tog upp mycket tid i vardagen och gjorde att personernas liv begränsades.
10
Personerna upplevde att de förlorade såväl tid som energi till att ägna sig åt aktiviteter relaterade till HIV/AIDS. En stor förlust var att inte kunna delta i sociala aktiviteter i samma utsträckning som tidigare (Leyva-Moral et al., 2015; Masten, 2015; Ware, Wyatt & Tugenberg, 2006). Personerna upplevde att deras livsvärld krympte då mycket helt plötsligt kretsade kring HIV, självbilden påverkades negativt och en lägre självkänsla upplevdes (Masten, 2015).
Att utveckla strategier
Personer med HIV utvecklade skyddande strategier, vilket möjliggjorde att de kunde leva ett välfungerande liv, strategierna uppkom inte på en gång utan utvecklades successivt (Leyva-Moral et al., 2015). Strategier var bland annat att utveckla en hälsosammare livsstil, sluta med alkohol och droger samt att utveckla egna intressen (Alexias et al., 2016). De valde även att umgås med positiva människor, skriva dagbok och be (Smith et al., 2015). Personerna fann också stöd i HIV/AIDS-relaterade stödgrupper och beskrev dem som en viktig del för välmåendet (Psaros et al., 2015; Smith et al., 2015; Ware et al., 2006). I stödgrupperna vågade personerna dela med sig av känslor, prövningar och svårigheter då alla i grupperna levde med HIV/AIDS (Smith et al., 2015).
För att undvika att bli stigmatiserade och avvisade lades mycket tid på att försöka dölja HIV-infektionen. Genom att ta långa omvägar till kliniker och apotek fanns förhoppning om att inte bli sedd av familj eller vänner. Det kändes inte heller bekvämt att vara öppen med att ta mediciner, för att dölja detta kunde tabletter läggas i behållare för minttabletter, vitaminer eller något annat mindre stigmatiserat läkemedel (Ware et al., 2006). För att stå emot smärta vid stigmatisering som orsakades av omgivningens rädsla för att bli smittade av HIV uttrycktes det vara till hjälp att känna empati för de som stigmatiserade dem. Detta gjorde att stigmatiseringen upplevdes mindre personlig. Det framkom dock att försöka känna empati även kunde upplevas stressande samt ge lägre självkänsla (Ying-Xia et al., 2014). För att stå emot stigmatisering valde personerna med HIV att berätta om sin sjukdom. De uppgav att detta kunde hjälpa andra som levde med sjukdomen samt att det hade en positiv inverkan på självkänslan (Poindexter & Shippy, 2010).
Under sjukdomsprocessen förändrade personerna sina livsplaner. När de blev sjukare i AIDS medförde det ett förberedande och accepterande inför döden. Detta innefattade att få insikt i att viruset inte lämnade kroppen, tankar och planering inför döden samt att avsluta och göra upp med sådant som upplevdes vara ouppklarat. Personerna upplevde att de pendlade mellan att känna frid och rädsla inför framtiden i olika skeden i sjukdomsprocessen (Leasure et al., 2009).
Att uppleva framtidstro och hopp
Att acceptera sjukdomen och implementera den till en del av identiteten var ett sätt att komma över stigmatisering (Psaros et al., 2015). När personerna med HIV/AIDS accepterande sjukdomen kunde de få sinnesro, gå vidare i livet samt känna hopp inför framtiden. Att känna hoppfullhet upplevdes ge en skyddande och stärkande effekt i det dagliga livet (Smith et al., 2015). Sjukdomen sågs som en möjlighet till en ny start i livet där livsstilsförändringar och nya lärdomar upplevdes stimulerande
11
kyrkan och gemenskapen som en källa till stöd och styrka. De höll fast vid nära relationer till präster och församlingsmedlemmar vilket var uppmuntrande och gav dem hopp (Smith et al., 2015). Även närstående kunde vara en källa till stöd då de var förstående och gav styrka (Peltzer et al., 2016; Psaros et al., 2015; Smith et al., 2015; Ying-Xia et al., 2014). Personerna med HIV/AIDS beskrev att familj och vänner hade räddat dem från personlig förödelse och tankar om självmord (Smith et al., 2015). De upplevde att vänner som också levde med HIV var ett stort stöd. Vännerna hjälpte dem att skapa en säker miljö vilket gav stöd till personerna att utveckla nya, nära, accepterande och hjälpfulla relationer (Ying-Xia et al., 2014). Sexuella relationer som inleddes med personer som inte var HIV-positiva upplevdes välgörande i de fall då sexpartnern visade stöd och acceptans, det gjorde även att personerna med HIV lättare kunde acceptera sin sjukdom och upplevde en ökad självkänsla (Nevedal & Sankar, 2015). Personerna uttryckte även att deras barn gav mening och hopp i deras svåra livssituation. Att ta väl hand om sina barn upplevdes betydelsefullt och medförde en känsla av stolthet (Peltzer, Domian & Teel, 2016).
Rädsla
Rädsla för hur HIV/AIDS skulle inverka på personernas liv var en ständigt återkommande känsla som påverkade personernas tillvaro. I tema rädsla ingår tre underteman: att uppleva hur relationer påverkas, att uppleva ensamhet och att
uppleva diskriminering.
Att uppleva hur relationer påverkas
Personerna som hade barn uttryckte oro och rädsla över att dö, de skulle då inte finnas där för barnen under deras uppväxt och längre fram i deras liv (Peltzer, Domian & Teel, 2016). Det fanns också en rädsla inför att vara öppen om sin HIV/AIDS bland familj och vänner (Feigin et al., 2013; Karamouzian et al., 2015; Peltzer et al., 2016; Poindexter & Shippy, 2010; Ware et al., 2006; Ying-Xia et al., 2014). Det var starka känslor som ångest som uttrycktes kring valet att berätta om sin HIV eller ej (Poindexter & Shippy, 2010). Personerna var rädda att relationerna skulle påverkas negativt och att de skulle bli avvisade, utfrysta och hårt dömda (Karamouzian et al., 2015; Nevedal & Sankar, 2015; Poindexter & Shippy, 2010; Ware et al., 2006). Rädslan att såra sina nära eller att bli sårad av deras stigmatiserande reaktioner var stor (Feigin et al., 2013). Rädslan kunde bland annat bottna i att det tidigare hade hänt att familj och vänner slutade att bry sig om och stötta personer med HIV när diagnosen blev känd (Peltzer et al., 2016).
HIV och stigmatisering kring sjukdomen upplevdes även påverka romantiska relationer negativt (Smith et al., 2015). Det fanns en längtan efter intima, accepterande relationer som sträckte sig längre än “bara sex” (Ware et al., 2006). Rädslan över att kunna bli avvisad hindrade dem från att låta någon komma dem nära (Nevedal & Sankar, 2015). De sexuella kontakterna hade minskat sedan personerna blev diagnostiserade med HIV och det upplevdes svårt att hitta nya sexuella partners (Masten, 2015; Nevedal & Sankar, 2015). Att de sexuella kontakterna minskade och i vissa fall uteslöts helt berodde på rädsla för att smitta andra, rädsla för att bli utsatt för stigmatisering, dålig självbild och att personerna inte ville utsätta sig för situationer där de kunde bli föraktade (Nevedal & Sankar, 2015). Känslor som uttrycktes över de förändrade sexuella vanorna var ilska och
12
frustration (Nevedal & Sankar, 2015). Även nedstämdhet upplevdes (Masten, 2015). Det hände att personerna med HIV valde att skapa relationer med andra personer som också hade HIV enbart för att undvika stigmatisering och att bli avvisad av personer som inte förstod deras situation.
Att uppleva ensamhet
Att välja att inte berätta om sin HIV-diagnos bidrog till ensamhet då det innebar att hålla en del av sitt liv hemlig för andra (Feigin et al., 2013; Ying-Xia et al., 2014). Personerna som valde att inte berätta om sin diagnos på grund av rädsla för att bli dömda av andra drog sig undan från sociala sammanhang, de ville inte bli sedda på grund av skam och skuld över sin diagnos (Karamouzian et al., 2015). Att dölja sin HIV för andra personer kunde på kort sikt skydda deras psykiska och fysiska hälsa men på lång sikt hade det negativa och isolerande effekter (Ying-Xia et al., 2014). Rädsla för att bli avvisad, ensam och negativt bemött på grund av HIV upplevdes. Rädslan grundade sig i samhällets negativa attityder mot HIV, detta var attityder som personerna med HIV ansåg fanns (Feigin et al., 2013; Karamouzian et al., 2015; Poindexter & Shippy, 2010).
Personerna som valde att berätta om sin HIV-diagnos kort efter att de fått beskedet gjorde det på grund av rädsla för att stå ensam med informationen, de valde dock att endast berätta för några få utvalda personer som de kände att de kunde lita på (Feigin et al., 2013).
För personerna med HIV/AIDS upplevdes ensamheten som ett bekymmer och en längtan efter känslomässig närhet fanns (Nevedal & Sankar, 2015; Ware et al., 2006). Skuldkänslor över att fortfarande vara vid liv medans många vänner och partners gått bort i AIDS upplevdes också (Masten, 2015). Andra upplevde att de stod ensamma med sin sjukdom trots stöd från partners, familj och vänner. Känslan av att inte bli förstådd var central (Peltzer et al., 2016).
Att uppleva diskriminering
I kontakt med hälso- och sjukvården beskrev personerna med HIV att de upplevde skam och kände sig obekväma med att berätta för vårdgivare att de hade HIV, anledningen till detta uppgavs bero på rädsla för att förknippas med att ha levt omoraliskt (Karamouzian et al., 2015). Konstant rädsla för att bli avvisad eller utsatt för HIV-relaterad stigmatisering var vanligt. Personerna med HIV upplevde att andra hade tankar om att de själva bar ansvaret för att ha ådragit sig sjukdomen. (Leyva-Moral et al., 2015). Rädsla för nya vårdkontakter upplevdes då de kände sig svikna av sjukvårdspersonal i samband med att de blivit diskriminerade och stigmatiserade. Enbart i kontakt med HIV-specialister upplevdes trygghet och säkerhet (Peltzer et al., 2016). Att bli bemött med nedlåtande attityder av sjukvårdspersonal gjorde att personerna kände sig sårade och förminskade. Detta medförde att vårdkontakten inte upplevdes hjälpande eller stödjande (Leyva-Moral et al., 2015). Personerna med HIV upplevde att sjuksköterskor och andra vårdgivare höll avstånd till dem, var onödigt försiktiga i kontakten med dem och att vårdgivare ibland inte var villiga att ge dem vård. De trodde att detta berodde på vårdgivares rädsla för att bli smittade. Att bli utsatt för verbal och icke verbal stigmatisering utifrån vårdgivares förhållningssätt upplevdes sårande och förnedrande (Karamouzian et al., 2015). Något som upplevdes
13
stödjande var när sjuksköterskor normaliserade sjukdomen samt talade om att det fanns effektiv behandling som gjorde att HIV sågs som en kronisk sjukdom istället för en dödlig (Feigin et al., 2013).
Diskussion
Metoddiskussion
I metoddiskussionen kommer kvalitetsbegreppen trovärdighet, pålitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet att diskuteras (Wallengren & Henricson, 2012). Litteraturöversikten fokuserade på att beskriva människors upplevelser och erfarenheter och för att svara på syftet valdes artiklar med kvalitativ design (Dahlborg Lyckhage, 2012). Genom att tidigt i forskningsprocessen söka och bearbeta litteratur erhölls en översiktlig kunskap om det valda forskningsområdet. Den översiktliga kunskapen tillsammans med förförståelsen som fanns om HIV/AIDS kan ha gjort att den vetenskapliga kvaliteten minskade (Wallengren & Henricson, 2012). För att minimera förförståelsens betydelse för resultatet skrevs den ner samt diskuterades kontinuerligt i gruppen. Enligt Henricson (2012) är detta viktigt att göra för att begränsa förförståelsens påverkan på resultatet. Vid sökning av vetenskapliga artiklar uteslöts sökord som stigma och discrimination för att undvika att påverka sökresultatet, detta styrkte litteraturöversiktens trovärdighet.
Litteraturöversikten skrevs av tre författare. Detta sågs som en styrka då kontinuerlig diskussion fördes under arbetsprocessen, olika synvinklar ledde till en gemensam tolkning samt gav en ökad förståelse för materialet som hade samlats in. Trovärdigheten ökade för litteraturöversikten av att flera författare arbetade tillsammans. Litteraturöversiktens bekräftelsebarhet samt trovärdighet styrktes också av att kurskamrater och handledare granskade forskningsprocessen (Wallengren & Henricson, 2012).
Genom att utveckla inklusionskriterier styrktes litteraturöversiktens
bekräftelsebarhet (Wallengren & Henricson, 2012). Litteraturöversikten bestod av artiklar från Europa, Asien och Nordamerika vilka inte har helt lika hälso- och sjukvårdssystem, detta kan ha påverkat litteraturöversiktens överförbarhet negativt (Wallengren & Henricson, 2012). Dock visade resultatet att upplevelsen av stigmatisering hos personerna med HIV/AIDS förekom oavsett vilket land de levde i vilket styrker att resultatet i viss utsträckning kan överföras till exempelvis svensk hälso- och sjukvård.
I samråd med omvårdnadsansvarig bibliotekarie vid Högskolan i Jönköping användes omvårdnadsdatabaserna MEDLINE och CINAHL vid datainsamlingen. Genom att använda flera databaser styrktes litteraturöversiktens trovärdighet då det gav möjlighet att hitta fler lämpliga artiklar (Henricson, 2012). Under sökprocessen uppstod svårigheter med att hitta artiklar som svarade på litteraturöversiktens syfte. Omvårdnadsansvarig bibliotekarie gav råd om sökord och hur de kunde kombineras med hjälp av booleska termer. Detta resulterade i fler artiklar som svarade på litteraturöversiktens syfte vilket höjde kvaliteten på litteraturöversiktens resultat. Sökhjälp togs relativt sent i arbetsprocessen, tidsbegränsningen kan ha påverkat litteraturöversiktens kvalitet negativt.
14
De utvalda artiklarna kvalitetsgranskades med hjälp av ett granskningsprotokoll framtaget av Hälsohögskolans, Avdelning för Omvårdnad. Kvalitetsgranskningen utfördes individuellt för att sedan jämföras i grupp vilket styrkte resultatets pålitlighet (Henricson, 2012). Av de artiklar som inkluderades i resultatet uppfyllde majoriteten av artiklarna kriterierna för hög kvalitet. Litteraturöversiktens kvalitet påverkades positivt av pålitligheten i de inkluderade artiklarna (Henricson, 2012). Artiklarnas resultat analyserades med hjälp av Fribergs femstegsmodell (Friberg, 2012a). Artiklarnas resultat lästes individuellt flera gånger för att sedan översättas gemensamt vilket styrkte litteraturöversiktens resultat. Eftersom ingen i gruppen har engelska som modersmål finns en risk för omedvetna feltolkningar då samtliga artiklar som användes i arbetet var skrivna på engelska, detta kan ha påverkat litteraturöversiktens resultat. Under analysprocessen uppstod svårigheter med att det i några artiklar fanns deltagare som upplevde stigmatisering på grund av andra orsaker än HIV/AIDS vilket försvårade tolkningen av vad stigmatiseringen grundade sig i.
Etiska reflektioner och diskussioner fördes om litteraturöversiktens forskningsområde kunde vara värdefullt och i så fall på vilket sätt. Litteraturöversikten ansågs vara till nytta för individen, samhället och för sjuksköterskeprofessionen, vilket ökade litteraturöversiktens värde (Kjellström, 2012). Under arbetsprocessen pågick även reflektioner och diskussioner kring vilka grupper i samhället som var representerade i de utvalda artiklarna (Polit & Beck, 2008). Litteraturöversiktens samtliga artiklar var godkända av etisk kommitté vilket också ökade det vetenskapliga värdet (Forsberg & Wengström, 2008).
Resultatdiskussion
De tre huvudfynden som kommer att diskuteras är stigmatisering, rädsla och transition. Litteraturöversiktens resultat visar att personerna med HIV/AIDS upplevde stigmatisering samt bar på en ständig rädsla för att bli stigmatiserade. Personerna med HIV/AIDS upplevde stigmatiseringen i flera olika sammanhang, både bland närstående, i samhället samt i kontakt med hälso- och sjukvården. Rädsla var den känsla som alltid fanns närvarande hos personerna med HIV/AIDS. De var rädda för hur sjukdomen skulle påverka deras liv vilket ledde till att rädslan i stor utsträckning styrde hur de valde att utforma sin vardag. Något som också framkom var att personerna genomgick en transition, från att de fick diagnosen till att de upplevde hur sjukdomen förändrade och påverkade deras liv till att de fann acceptans, framtidstro och hopp.
I litteraturöversiktens resultat framkom att personerna med HIV/AIDS upplevde rädsla och ångest över hur framtiden skulle påverkas av sjukdomen. Ytterligare forskning belyser att leva med en kronisk sjukdom kan leda till ångest och känsla av osäkerhet. Detta i sin tur kan ha en djup inverkan på personernas liv (Kemppainen, et al., 2006).
För att lindra rädsla och ångest utvecklar personer med HIV/AIDS strategier (Kemppainen, et al., 2006) vilket även litteraturöversiktens resultat visade. Kemppainen et al. (2006) belyser att strategier som används bland annat är att delta i
15
stödgrupper, samtala med vårdgivare och närstående, träna, be och meditera, även alkohol och droger används för att lindra rädsla och ångest. Kemppainen et al. (2006) menar att det är viktigt att vårdgivare är medvetna om att personerna med HIV/AIDS kan utveckla egna strategier, för att kunna stötta personerna att fokusera på de positiva och hälsosamma strategierna är det viktigt att vårdgivare ger personerna information så de kan göra medvetna val. Vidare beskriver Kemppainen et al. (2006) att personerna med HIV/AIDS ofta väljer att förminska eller inte berätta om sin rädsla och ångest för vårdgivare vilket leder till att dessa känslor blir okända för vårdgivarna, det är därför av stor vikt att vårdgivare uppmärksammar symtom och tecken på rädsla och ångest. Litteraturöversiktens resultat visade att personerna med HIV upplevde rädsla för att bli stigmatiserade i kontakt med vårdgivare vilket kan förklara att personerna väljer att inte berätta om sina personliga upplevelser. Detta innebär att sjuksköterskan har ett ansvar att se personen ur ett holistiskt perspektiv för att inte förbise deras subjektiva upplevelser.
I litteraturöversikten beskrev personerna med HIV/AIDS även att de upplevde ångest kring beslutet att berätta om sin sjukdom på grund av rädsla för att bli stigmatiserade och avvisade. De bar på en rädsla att förknippas med att ha levt omoraliskt och var rädda att familjen skulle utsätta dem för stigmatiserande reaktioner och överge dem. Även tidigare forskning visar att HIV/AIDS- relaterad stigmatisering i stor utsträckning påverkar valet att berätta om sin diagnos eller ej (Nachega et al., 2012). Rädslan för att bli stigmatiserade ledde till att de höll sin sjukdom hemlig vilket begränsade deras liv. En bidragande orsak till att personerna utsätts för stigmatisering är den rådande okunskapen om HIV/AIDS i samhället (Chen, Choe, Chen & Zhang, 2007) och bland sjuksköterskor (Suominen et al., 2010; Veeramah, Bruneau & McNaught, 2008). HIV/AIDS- relaterad stigmatisering har diskuterats i över tjugo år (Parker & Aggleton, 2003). Trots det fortgår stigmatiseringen av personerna med HIV/AIDS och deras närstående (Vance & Denham, 2008). Litteraturöversiktens resultat visade att personerna med HIV/AIDS upplevde att stigmatiseringen ledde till sämre välbefinnande. Tidigare forskning belyser att stigmatisering påverkar den mentala hälsan negativt och på längre sikt leder till försämrad livskvalitet hos personerna med HIV/AIDS (Phillips, Moneyham, & Tavakoli, 2011). För att reducera negativa attityder riktade mot dessa personer är det av stor vikt att kunskapen om sjukdomen ökar. Ökad kunskap minimerar felaktiga föreställningar om sjukdomen samt motverkar rädsla för personer med HIV (Chen et al., 2007). Att kunskapen ökar är även viktigt då det har visat sig att stigmatisering försvårar förebyggandet av HIV-smitta, fastställning av diagnos samt tidig insättning av behandling (Phillips et al., 2011).
Brist på undervisning om HIV under sjuksköterskeutbildningen har lett till att sjuksköterskestudenter upplever rädsla, har negativa attityder samt visar motvillighet till att ge omvårdnad till personer med HIV (Earl & Penny, 2003). Redan under studietiden behöver sjuksköterskestudenter bli medvetna om sina förutfattade meningar om sjukdomar som HIV/AIDS och hur dessa attityder och värderingar påverkar omvårdnaden av personerna med dessa sjukdomar (Vance & Denham, 2008). För att kunna ta hand om och ge omvårdnad till personer med HIV/AIDS är det viktigt att färdigutbildade sjuksköterskor har särskilda färdigheter och kunskaper om HIV/AIDS (Juan et al., 2004; Watkins & Gray, 2006). Egna erfarenheter från sjuksköterskeutbildningen stödjer tidigare forskning om att det behövs mer
undervisning om HIV/AIDS i utbildningen. Den stigmatisering som
16
kontakt med hälso- och sjukvården hade kunnat förebyggas genom att sjuksköterskor under sin utbildning fått kunskap om HIV/AIDS.
Litteraturöversiktens resultat visade att personerna med HIV/AIDS upplevde att sjuksköterskor tog avstånd till dem och visade motvillighet till att ge dem omvårdnad. Tidigare forskning visar dock skilda resultat. Vissa sjuksköterskor menar att de i viss utsträckning behandlar personer med HIV/AIDS annorlunda på grund av deras sjukdom (Andrewin & Chien, 2008). Andra sjuksköterskor anser att HIV-relaterad stigmatisering tillhör det förflutna och att sjukdomen idag är tämligen normaliserad (Stutterheim et al., 2014). I litteraturöversikten framkom att personerna med HIV/AIDS upplevde säkerhet och trygghet endast i kontakt med HIV-specialister, vilket tyder på att vårdgivares kunskap har stor betydelse för hur vården utformas och upplevs. Ovanstående fynd bekräftas av Wagner et al. (2016) som menar att vårdpersonal med god kunskap om HIV ger bättre omvårdnad vilket leder till högre vårdkvalitet. Vidare menar författarna att god kunskap om HIV bidrar till trygga vårdgivare, vilket i sin tur leder till minskad stigmatisering av personerna med HIV och att de upplever en bättre omvårdnad.
Sjuksköterskor menar att hög vårdkvalitet nås genom att arbeta personcentrerat och anser sig ha god kunskap om vad ett personcentrerat förhållningssätt innebär (Ross et al., 2015). Trots att sjuksköterskor har insikt om vad personcentrerad omvårdnad innebär saknas omvandling från teoretisk kunskap till praktisk handling (Royal College of Nursing, 2012). Sjuksköterskor uppger att det kan vara svårt att tillämpa det personcentrerade förhållningssättet. Problem uppstår med att se vårdtagaren ur dennes sociala sammanhang och leder till att sjuksköterskor ser vårdtagaren framför sig som ett medicinskt problem istället för att se vårdtagaren som en person med känslor, resurser och förmågor (Ross et al., 2015). I litteraturöversiktens resultat framkom att personerna med HIV/AIDS blev bemötta med nedlåtande attityder vilket gjorde att de kände sig förminskade som personer. För att nå en personcentrerad omvårdnad är det viktigt att sjuksköterskor arbetar för att bygga upp en förtroendefull relation med vårdtagaren. Det är då betydelsefullt att som sjuksköterska ta sig tid för vårdtagaren och visa sig tillgänglig (Ross et al., 2015). Tidigare forskning belyser att personer med HIV uppskattar när vårdgivare engagerar sig i deras hälsa (Wagner et al., 2016). För att sjuksköterskor ska kunna involvera sig på ett gediget sätt krävs en förståelse för personcentrerad omvårdnad som sträcker sig längre än kunskap, teknik och tillvägagångssätt. Sjuksköterskor behöver ha ett genuint intresse för vårdtagaren de har framför sig (Edvardsson, 2015). En utmaning för sjuksköterskor är att upprätthålla ett personcentrerat förhållningssätt då personerna med HIV/AIDS går igenom flera olika skeden och upplevelser i sjukdomsprocessen.
Litteraturöversiktens resultat visade att då personerna fick beskedet om HIV-diagnosen påbörjades en transition som innebar att gå från att vara frisk till att bli kroniskt sjuk. Detta ledde till flera förändringar hos personerna och i deras liv. Då livet drastiskt förändrades påverkades personernas självbild och självkänsla negativt. Även fysiska förändringar uppstod, dessa ledde till en negativ självuppfattning och problem med identitetsskapandet. Ovanstående fynd styrks av Baumgartner (2007) som menar att personer med HIV efter sjukdomsbeskedet genomgår en transitionsprocess och att detta kommer att påverka deras identitet. Kralik, Koch, Price och Howard (2004) menar att då en person lär sig att leva med en kronisk sjukdom startar en process där personen kommer att ifrågasätta och förändra sin
17
identitet. För att kunna stötta personer som genomgår denna livsomvälvande förändring krävs det att sjuksköterskor har kunskap om transitionsprocessen (Kralik, Visentin & Van Loon, 2006). I litteraturöversiktens resultat framkom att då personerna med HIV/AIDS accepterade sin sjukdom uppstod en möjlighet till en ny start i livet och tacksamhet upplevdes. För att hjälpa personerna genom transitionsprocessen är det viktigt att sjuksköterskor arbetar för att skapa en gynnsam miljö där personerna har möjlighet att hitta egna strategier för att klara av den nya livssituationen (Kralik et al., 2004). Om sjuksköterskor kan förstå transitionsprocessen skapar det en möjlighet att se bortom det biomedicinska synsättet och istället nå ett mer holistiskt synsätt (Kralik, 2002). I mötet mellan vårdgivare och personer med en kronisk sjukdom är ett personcentrerat förhållningssätt av stor vikt för att kunna tillgodose personens önskemål (Yu, 2014).
Slutsats
Litteraturöversikten visar att personerna med HIV/AIDS stigmatiseras av närstående, i samhället och i kontakt med hälso- och sjukvården. Detta påverkar allt ifrån personernas självbild till hur deras vardag utformas. Trots att stigmatisering av personerna med HIV/AIDS har diskuterats i över två decennier råder ännu en stigmatiserad syn på sjukdomen. För att stigmatiseringen ska upphöra behöver sjuksköterskor mer kunskap om HIV/AIDS. Sjuksköterskor med god kunskap är tryggare i omvårdnadsarbetet vilket leder till en bättre upplevelse för personerna med HIV/AIDS. Eftersom personerna med HIV/AIDS behöver behandling under resten av sina liv är det viktigt att de får den hjälp och det stöd av hälso- och sjukvården de känner att de är i behov av. För att nå ett personcentrerat förhållningssätt behöver sjuksköterskor se personerna bakom sjukdomen samt medvetandegöra sina attityder och förutfattade meningar de har mot personerna som lever med HIV/AIDS.
Kliniska implikationer
Resultatet kan användas till att göra sjuksköterskor medvetna om att personerna med HIV/AIDS upplever sig stigmatiserade och diskriminerade i kontakten med hälso- och sjukvården. Genom att tillsammans i vårdteamet reflektera och diskutera över den stigmatisering som finns kan problemet synliggöras och ett förebyggande arbete vidtas. För att motverka stigmatisering är det viktigt att sjuksköterskor är medvetna om sitt verbala och icke verbala förhållningssätt vid omvårdnaden av personer med HIV/AIDS. Ett respektfullt förhållningssätt kan innebära att sjuksköterskor följer de basala hygienrutinerna och inte vidtar extra försiktighetsåtgärder i kontakt med personer med HIV/AIDS och att de behandlar alla vårdtagare lika oberoende av sjukdom.
Förslag till vidare forskning
Mer forskning i svenska förhållanden behövs. Både om sjuksköterskors kunskapsläge och attityder till att ge omvårdnad till personer med HIV/AIDS och om hur personerna med HIV/AIDS upplever bemötandet inom svensk hälso- och sjukvård.
18
Fler studier om vad personcentrerad omvårdnad har för betydelse för personer med HIV/AIDS efterfrågas också.
19
Referenser
* Resultatartiklar
*Alexias, G., Savvakis, M., & Stratopoulou, Ι. (2016). Embodiment and biographical disruption in people living with HIV/AIDS (PLWHA). AIDS Care, 28(5), 585-590. doi:10.1080/09540121.2015.1119782
Aljassem, K., Raboud,P,. A Hart. Benoit, A, Su. D, Margolese, S. Rourke, s., Rueda, S., Burchell, A., Cairney, J., Shuper, P., & Louty M. (2016). Gender Differences in
Severity and Correlates of Depression Symptoms in People Living with HIV in Ontario, Canada. Journal of the International Association of Providers of AIDS
Care, 15(1), 23-35 13p. doi:10.1177/2325957414536228
Andrewin, A., & Chien, L. (2008). Stigmatization of patients with HIV/AIDS among doctors and nurses in Belize. AIDS Patient Care & Stds, 22(11), 897-906 10p.
Balderson, B. H., Grothaus, L., Harrison, R. G., McCoy, K., Mahoney, C., & Catz, S. (2013). Chronic illness burden and quality of life in an aging HIV population. AIDS
Care, 25(4), 451-458 8p. doi:10.1080/09540121.2012.712669S
Blake, B., Robley, L., & Taylor, G. (2012). A Lion in the Room: Youth Living with HIV.
Pediatric Nursing, 38(6), 311-318 8p.
Baumgartner, L. (2007). The incorporation of the HIV/AIDS identity into the self over time. Qualitative Health Research, 17(7), 919-931 13p.
Cabrero, E., Griffa, L., & Burgos, A. (2010). Prevalence and impact of body physical changes in HIV patients treated with highly active antiretroviral therapy: results from a study on patient and physician perceptions. AIDS Patient Care & Stds, 24(1), 5-13 9p. doi:10.1089/apc.2009.0191.
Chen, J., Choe, M., Chen, S., & Zhang, S. (2007). The effects of individual- and community-level knowledge, beliefs, and fear on stigmatization of people living with HIV/AIDS in China. AIDS Care, 19(5), 666-673 8p.
daCosta DiBonaventura, M., Gupta, S., Cho, M., & Mrus, J. (2012). The association of HIV/AIDS treatment side effects with health status, work productivity, and resource use. AIDS Care, 24(6), 744-755 12p. doi:10.1080/09540121.2011.630363
Dahlborg Lyckhage, E. (2012). Kunskap, kunskapsanvändning och kunskapsutveckling I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats (s. 23-35). Lund: Studentlitteratur AB.
Deeks, S. G., Lewin, S. R., & Havlir, D. V. (2013). The end of AIDS: HIV infection as a chronic disease. Lancet, 382 North American Edition(9903), 1525-1533 9p.
20
Donald, G., Lawrence, M., Lorimer, K., Stringer, J., & Flowers, P. (2015). The
Meaning and Perceived Value of Mind-Body Practices for People Living With HIV: A Qualitative Synthesis. JANAC: Journal Of The Association Of Nurses In AIDS Care, 26(5), 660-672 13p. doi:10.1016/j.jana.2014.11.010
Earl, C., & Penney, P. (2003). Research brief. Rural nursing students' knowledge, attitudes, and beliefs about HIV/AIDS: a research brief. JANAC: Journal Of The
Association Of Nurses In AIDS Care, 14(4), 70-73 4p.
Edvardsson, D. (2015). Notes on person-centred care: What it is and what it is not.
Nordic Journal Of Nursing Research, 65-66 2p. doi:10.1177/0107408315582296
Edvardsson, D. (2010). Personcentrerad omvårdnad definition, mätskalor och hälsoeffekter. I M. Edvardsson (Red.), Personcentrerad omvårdnad i teori och
praktik. (s.29-37). Lund: Studentlitteratur
Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., & ...
Sunnerhagen, K. S. (2011). Person-centered care--ready for prime time. European
Journal Of Cardiovascular Nursing: Journal Of The Working Group On
Cardiovascular Nursing Of The European Society Of Cardiology, 10(4), 248-251.
doi:10.1016/j.ejcnurse.2011.06.008
Eller, L., Bunch, E., Wantland, D., Portillo, C., Reynolds, N., Nokes, K., & ... Tsai, Y. (2010). Prevalence, correlates, and self-management of HIV-related depressive symptoms. AIDS Care, 22(9), 1159-1170 12p. doi:10.1080/09540121.2010.498860 *Feigin, R., Sapir, Y., Patinkin, N., & Turner, D. (2013). Breaking Through the
Silence: The Experience of Living With HIV-Positive Serostatus, and Its Implications on Disclosure. Social Work In Health Care, 52(9), 826-845 20p.
doi:10.1080/00981389.2013.827143
Folkhälsomyndigheten. (2016). Behandling. Hämtad 19 mars, 2016, från http://www.folkhalsomyndigheten.se/hividag/behandling/
Folkhälsomyndigheten. (2015). Sjukdomsinformation om hivinfektion. Hämtad 14 december, 2015, från
http://www.folkhalsomyndigheten.se/amnesomraden/smittskydd-och-sjukdomar/smittsamma-sjukdomar/HIVinfektion/
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur & Kultur.
Friberg, F. (2012a). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats (s. 121-131). Lund:
Studentlitteratur AB.
Friberg, F. (2012b). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för
21
Friberg, F., & Öhlén, J. (2012). Fenomenologi och hermeneutik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad (s. 345-368). Lund: Studentlitteratur.
Harding, R., Clucas, C., Lampe, F. C., Leake Date, H., Fisher, M., Johnson, M., & ... Sherr, L. (2012). What factors are associated with patient self-reported health status among HIV outpatients? A multi-centre UK study of biomedical and psychosocial factors. AIDS Care, 24(8), 963-971 9p. doi:10.1080/09540121.2012.668175 Henricson, M. (2012). Diskussion. I M. Henricson. (Red.), Vetenskaplig teori och
metod - från idé till examination inom omvårdnad (s. 471-479). Lund:
Studentlitteratur.
Juan, C., Siebers, R., Wu, F., Wu, C., Chang, Y., & Chao, C. (2004). The attitudes, concerns, gloving practices and knowledge of nurses in a Taiwanese hospital regarding AIDS and HIV. International Journal Of Nursing Practice, 10(1), 32-38 7p.
Jörbeck, H., & Mannerqvist, K. (2015). Vårdhandboken. Smittämnen. Hämtad 13 maj, 2016, från
http://www.vardhandboken.se/Texter/Blodburen-smitta/Smittamnen/
*Karamouzian, M., Akbari, M., Haghdoost, A., Setayesh, H., & Zolala, F. (2015). “I Am Dead to Them”: HIV-related Stigma Experienced by People Living With HIV in Kerman, Iran. JANAC: Journal Of The Association Of Nurses In AIDS Care,26(1), 46-56 11p. doi:10.1016/j.jana.2014.04.005
Karlsson, E-K. (2012). Informationssökning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig
teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad (s. 95-113). Lund:
Studentlitteratur.
Kemppainen, J., Eller, L., Bunch, E., Hamilton, M., Dole, P., Holzemer, W., & ... Tsai, Y. (2006). Strategies for self-management of HIV-related anxiety. AIDS Care, 18(6), 597-607 11p.
Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod - från idé till examination inom omvårdnad (s. 69-92). Lund:
Studentlitteratur.
Kralik, D., Koch, T., Price, K., & Howard, N. (2004). Chronic illness
self-management: taking action to create order.Journal Of Clinical Nursing, 13(2), 259-267 9p. doi:10.1046/j.1365-2702.2003.00826.x
Kralik, D. (2002). The quest for ordinariness: transition experienced by midlife women living with chronic illness. Journal Of Advanced Nursing, 39(2), 146-154 9p. doi:10.1046/j.1365-2648.2000.02254.x
Kralik, D., Visentin, K., & Van Loon, A. (2006). Transition: a literature review.
Journal Of Advanced Nursing, 55(3), 320-329.
22
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för
studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur.
*Leasure, R., Seideman, R., & Pascucci, M. (2009). Continuing on: the process of women living with HIV/AIDS in a rural environment. Journal Of Cultural Diversity,
16(2), 79-87 9p.
*Leyva-Moral, J. M., de Dios Sánchez, R., Lluva-Castaño, A., & Mestres-Camps, L. (2015). Living With Constant Suffering: A Different Life Following the Diagnosis of HIV. JANAC: Journal Of The Association Of Nurses In AIDS Care, 26(5), 613-624 12p. doi:10.1016/j.jana.2015.04.006
Maartens, G., Celum, C., & Lewin, SR. (2014). HIV infection: epidemiology,
pathogenesis, treatment, and prevention. Lancet 384: 258–71 doi: 10.1016/ S0140-6736(14)601641
* Masten, J. (2015). “A Shrinking Kind of Life”: Gay Men’s Experience of Aging With HIV. Journal Of Gerontological Social Work, 58(4), 319-337 19p.
doi:10.1080/01634372.2015.1005786
Mauthner, M., Birch, M., Jessop, J. & Miller, T. (2002). Ethics in Qualitative
Research. London: Sage Publications.
Nachega, J. B., Morroni, C., Zuniga, J. M., Sherer, R., Beyrer, C., Solomon, S., & ... Rockstroh, J. (2012). HIV-Related Stigma, Isolation, Discrimination, and Serostatus Disclosure: A Global Survey of 2035 HIV-Infected Adults. JIAPAC: Journal Of The
International Association Of Physicians In AIDS Care, 11(3), 172-178 7p.
doi:10.1177/1545109712436723
*Nevedal, A., & Sankar, A. (2015). The Significance of Sexuality and Intimacy in the Lives of Older African Americans With HIV/AIDS. The Gerontologist,
Parker, R., & Aggleton, P. (2003). HIV and AIDS-related stigma and discrimination: a conceptual framework and implications for action. Social Science & Medicine
(1982), 57(1), 13-24.
*Peltzer, J. N., Domian, E. W., & Teel, C. S. (2016). Infected Lives. Western Journal
Of Nursing Research, 38(2), 216-230 15p. doi:10.1177/0193945914552167
Phillips, K. D., Moneyham, L., & Tavakoli, A. (2011). Development of an Instrument to Measure Internalized Stigma in Those with HIV/AIDS. Issues In Mental Health
Nursing, 32(6), 359-366 8p. doi:10.3109/01612840.2011.575533
*Poindexter, C., & Shippy, R. (2010). HIV diagnosis disclosure: stigma management and stigma resistance. Journal Of Gerontological Social Work, 53(4), 366-381 16p. doi:10.1080/01634371003715841
Polit, F. D., & Beck, T. C. (2008). Nursing research - generating and assessing
23
*Psaros, C., Barinas, J., Robbins, G. K., Bedoya, C. A., Park, E. R., & Safren, S. A. (2015). Reflections on living with HIV over time: exploring the perspective of HIV-infected women over 50. Aging & Mental Health, 19(2), 121-128 8p.
doi:10.1080/13607863.2014.917608
Rensfeldt, G., & Svensson, P-O. (2015). Vårdhandboken. Basala
hygienrutiner:Basala hygienrutiner och klädregler. Hämtad 13 maj, 2016, från
http://www.vardhandboken.se/Texter/Basala-hygienrutiner-och-kladregler/Basala-hygienrutiner/
Rogowska-Szadkowska, D., Chlabicz, S., Oltarzewska, M., & Sawicka-Powierza, J. (2009). Which factors hinder the decision of Polish HIV-positive patients to take up antiretroviral therapy?. AIDS Care, 21(3), 280-283 4p.
doi:10.1080/09540120802241871
Ross, H., Tod, A. M., & Clarke, A. (2015). Understanding and achieving person-centred care: the nurse perspective. Journal Of Clinical Nursing, 24(9/10), 1223-1233 11p. doi:10.1111/jocn.12662
Royal College of Nursing. (2012). Quality with Compassion: The Future of Nursing
Education. Hämtad 16 maj, 2016, från
http://www.nursingtimes.net/download?ac=1255026
Sand, O., Sjaastad, Ø., Haug, E., & Bjålie, J. (2007). Människokroppen: Fysiologi och anatomi (2. Uppl.). Stockholm: Liber AB
*Smith, M. K., McCarragher, T. M., & Brown, G. T. (2015). Struggles and resilience of African American women living with HIV or AIDS: A qualitative study. Journal Of
Social Work, 15(4), 409-424 16p. doi:10.1177/1468017314547305
Stutterheim, S. E., Sicking, L., Brands, R., Baas, I., Roberts, H., van Brakel, W. H., & ... Bos, A. R. (2014). Patient and Provider Perspectives on HIV and HIV-Related Stigma in Dutch Health Care Settings. AIDS Patient Care & Stds, 28(12), 652-665 14p. doi:10.1089/apc.2014.0226
Suominen, T., Koponen, N., Mockiene, V., Raid, U., Istomina, N., Vänskä, M., & ... Välimäki, M. (2010). Nurses' knowledge and attitudes to HIV/AIDS - an international comparison between Finland, Estonia and Lithuania. International Journal Of
Nursing Practice, 16(2), 138-147 10p. doi:10.1111/j.1440-172X.2010.01822.x
Svensk sjuksköterskeförening. (2014). ICN:s Etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad 28 april, 2016, från
http://www.swenurse.se/globalassets/01-ssf-jon-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas.etiska.kod_2014.pdf
Svensk sjuksköterskeförening. (2010). Personcentrerad vård. Hämtad 8 januari, 2016, från
http://www.swenurse.se/globalassets/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/om.personcentrerad.vard_web.pdf Vance, R., & Denham, S. (2008). HIV/AIDS related stigma: delivering appropriate nursing care. Teaching & Learning In Nursing, 3(2), 59-66 8p.
