När minnet sviktar
– En litteraturöversikt
HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad!FÖRFATTARE: Caroline Rosén & Thea Trosell! HANDLEDARE:!Eva-Karin Hultgren!
Sammanfattning)
Bakgrund: Demenssjukdom är en kronisk försämring av personens kognitiva
funktioner och ökar till följd av den åldrande befolkningen. Det finns inget botemedel mot sjukdomen och sjuksköterskans omvårdnad är en betydande del för personens känsla av sammanhang.
Syfte: Att beskriva personers upplevelse av att leva med demenssjukdom.
Metod: En litteraturöversikt med induktiv ansats genomfördes utifrån tolv kvalitativa
artiklar.
Resultat: Litteraturöversikten utformade två huvudteman: En känsla av förlust och En
känsla av meningsfullhet. Personer med demenssjukdom upplever negativa känslor till följd av förluster av förmågor men med strategier och stöttning från sjukvården kan de leva ett meningsfullt liv trots sin sjukdom.
Slutsats: Genom att få förståelse om de olika demenssjukdomarna och komplettera med
personens subjektiva upplevelse av sin sjukdom kan sjuksköterskan bidra till en god och anpassad omvårdnad.
Summary)
Title: When the memory fails – a literature review
Background: Dementia is a chronic impairment of the person’s cognitive functions and
increases as a result of the aging population. There is no cure for the disease and nursing is an important part of the person’s Sense of Coherence.
Aim: To describe people’s experience of living with dementia.
Method: A literature review with an inductive approach was conducted based on twelve
qualitative articles.
Result: The literature review designed two main themes: A sense of loss and a sense of
meaningfulness. People with dementia experience negative feelings due to the loss of abilities, but with strategies and support from the health care system they can live a meaningful life despite their illness.
Conclusion: By understanding the different diseases of dementia and include the
person’s own experience of their illness the nurse can contribute to a good and adapted care.
Innehållsförteckning
)
Inledning! 1! Bakgrund! 1! Demenssjukdom! 1! Diagnos! 2! Symtom! 2! Omvårdnad! 3! Känsla8av8sammanhang! 3! Problemformulering! 4! Syfte! 5! Metod! 5! Design! 5! Urval8och8datainsamling! 5! Dataanalys! 5! Forskningsetiska8övervägande! 6! Resultat! 7! En8känsla8av8förlust! 7! Inre8påverkan! 7! Yttre8påverkan! 8! En8känsla8av8meningsfullhet! 9! Behov8av8insikt! 9! Behov8av8kunskap! 10! Diskussion! 11! Metoddiskussion! 11! Resultatdiskussion! 12! Slutsats! 14! Förväntade8kliniska8implikationer! 15! Referenser! 16! Bilaga)1)–)Protokoll)för)basala)kvalitetskriterier)för)studier)med)kvalitativ)metod! ! Bilaga)2)B)Artikelsökning! ! Bilaga)3)–)Artikelmatris! !)
)
Inledning
Globalt har cirka 47 miljoner personer en demenssjukdom och varje år drabbas 10 miljoner personer av sjukdomen (World Health Organization [WHO], 2017). I Sverige är det cirka 160 000 personer som lever med en demenssjukdom och 25 000 personer insjuknar varje år. Demens är vanligast i åldern 65 år eller äldre och till följd av den åldrande befolkningen kommer fler personer leva med en demenssjukdom i framtiden (Socialstyrelsen, 2014; Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU], 2008). Demens är ett kroniskt tillstånd utan botemedel, därför fokuserar Hälso- och sjukvården på att underlätta aktiviteter i vardagen, skapa en god livskvalitet och lindra symtomen personerna upplever (Socialstyrelsen, 2016). En demenssjukdom kan bidra till svårigheter att kommunicera önskningar vilket kan ha en negativ påverkan på välbefinnandet. Sjuksköterskor har möjlighet att påverka det genom kunskap och det är nödvändigt att öka förståelsen om hur personer med demenssjukdom upplever sin tillvaro och hälsa för att optimera vården (Abrahamsen Grøndahl, Persenius, Bååth & Helgesen, 2017).
Bakgrund))
Demenssjukdom
Demens innebär en försämring av personens kognitiva funktion och förmågan att bearbeta sina tankar (WHO, 2017). Den primära riskfaktorn för att utveckla demens är hög ålder och andra riskfaktorer är fysisk inaktivitet, fetma, tobaksbruk, diabetes och hjärtkärlsjukdomar (WHO, 2017; Cunningham, McGuinness, Herron & Passmore, 2015). En demenssjukdom kan delas in i olika stadier, mild, måttlig och svår demens. Mild demens innebär en nedgång i personens kognitiva, sociala och arbetsmässiga förmågor, personen klarar sig själv utan några större insatser. Vid måttlig demens börjar symtomen bli mer uttalade och personen kan uppleva svårigheter att kommunicera verbalt med andra, personen behöver stöttning i vardagen. I sista fasen, svår demens är personen i behov av konstant tillsyn och hjälp med det dagliga livet (Socialstyrelsen, 2016).
Demens delas vidare in i primärdegenerativa, vaskulära och sekundära sjukdomar (Marcusson, Blennow, Skoog & Wallin, 2011). Vid insjuknande av en primärdegenerativ demenssjukdom förtvinar hjärnceller i en onormal omfattning, symtomen kommer smygande och kan förvärras om den uppkomna skadan sprider sig till andra delar av hjärnan. De tre mest förekommande är Alzheimers sjukdom, frontotemporallobsdemens och Lewy Body demens (Edberg, 2009). Alzheimers sjukdom är den vanligaste av alla demenssjukdomar (Cunningham et al., 2015) och vid Alzheimer sjukdom förändras hjärnan långt innan symtomen uppkommer till följd av progressiv hjärncellsdöd. I början kan hjärnan kompensera förändringarna vilket möjliggör ett fortsatt självständigt liv, men till slut kan inte hjärnan längre kompensera och symtom uppkommer (Alzheimers Association, 2017). Frontotemporallobsdemens är den näst vanligaste primärdegenerativa demenssjukdomen och innefattar att nervceller i tinning- och pannloberna förtvinar och det har ett smygande förlopp (Reilly, Rodriguez, Lamy & Neils-Strunjas, 2010). Den sistnämnda är Lewy Body demens som kan förväxlas med
Alzheimers sjukdom (Tarawneh & Galvin, 2007). Lewybodykroppar lokaliseras i hjärnbarken och i hjärnans vita substans och delar neurologiska egenskaper som vid Alzheimers sjukdom och Parkinson (SBU, 2008; Mrak & Griffin, 2007).
Vid insjuknande av en vaskulär demenssjukdom får hjärnan minskad syretillförsel, vilket orsakas av en stroke (Cunningham et al., 2015). Eftersom skadan är lokaliserad i blodkärlen kan det drabba olika specifika delar i hjärnan till följd av en eller ett flertal upprepade infarkter eller en blödning (Lee, 2011; Reilly et al., 2010). Utöver primärdegenerativ och vaskulär demenssjukdom finns sekundär demenssjukdom men det klassificeras inte som en demenssjukdom. Det är ett tillstånd med samma symtom som vid demens och kan uppkomma till följd av brist av vitaminet B-12 och infektionssjukdomar men även på grund av alkoholmissbruk och tumörer i hjärnan (Marcusson et al., 2011). För att fastställa vilken demenssjukdom personen har genomförs en utredning (Socialstyrelsen, 2017).
Diagnos
..
Vid misstänkt demenssjukdom genomgår personen en basalutredning för att påvisa eller utesluta demenssjukdom. Utredningen innefattar en bedömning av personens fysiska, psykiska och kognitiva förmågor utifrån funktionsförmåga, blodprover och datortomografi. Intervjuer utförs tillsammans med både personen och anhöriga för att erhålla information om tidigare sjukdomar, läkemedelsbehandling och kognitiva förändringar hos personen (Socialstyrelsen, 2017). DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder) är ett hjälpmedel för att identifiera bland annat en demenssjukdom. Instrumentet är uppdelad i olika diagnostiska koder och demenssjukdom hamnar under kognitiva sjukdomar och lindrig kognitiv funktionsnedsättning. Vid kognitiv sjukdom finns en signifikant nedsättning av den kognitiva funktionsförmågan som begränsar personens självständighet i aktiviteter. Vid funktionsnedsättning finns belägg att det skett en märkbar kognitiv nedsättning men personen klarar självständigt av vardagliga aktiviteter. Vid en demenssjukdom uppfylls dessa kriterier men för att fastställa vilken typ av demens personer har kompletteras det med mer specifika symtom kopplat till varje tillstånd (American Psychiatric Association, 2013).
.
Symtom.
Vid demens beror symtomen på vilken demenssjukdom personen har. De övergripande symtomen vid demens är kognitiva funktionsnedsättningar såsom minnesförlust, dysfasi, nedsatta intellektuella och exekutiva förmågor. Nedsatta intellektuella förmågor innebär att personerna har svårt med orientering, språk och tankeförmåga och exekutiva förmågor innefattar förmågan till att tänka abstrakt (Alzheimer's Assiociation, 2017; SBU, 2008). Beteendemässiga förändringar har förekommit hos personer med en demenssjukdom. De har uppvisat aggressivitet både fysiskt och verbalt, vandrande beteenden och psykologiska symtom som ångest, vanföreställningar, depression och hallucinationer (Lövheim, Sandman, Kallin, Karlsson & Gustafson, 2006; Zuidema, Koopmans & Verhey, 2007).
Mer karaktäristiska symtom för de olika demenssjukdomarna är vid Alzheimers sjukdom, nedsatt minne, apati och depression. Symtomen utvecklas till svårigheter att lokalisera sig, förvirring och beteendeförändring (Alzheimer's Assiociation, 2017). Vid frontotemporallobsdemens påverkas både sociala och praktiska funktioner, personligheten förändras genom att personen tappar hämningar och blir apatisk (Blair et al., 2007). Personer med Lewy Body demens uppvisar symtom som synhallucinationer, sömnstörning och motorisk störning, liknande Parkinson (Johns et al., 2009). Vaskulär demens påvisas genom nedsatt förmåga att fatta beslut, planera och organisera. Fysiska symtom uppvisas genom försämrad balans och långsam gångstil (Alzheimer's Assiociation, 2017).
Omvårdnad.
Kunskapen om demens och dess symtom ses som bristande inom Hälso- och sjukvården, då det kan tolkas som normalt åldrande (McCarthy, 2003; Moyle, Borbasi, Wallis, Olorenshaw & Garcia, 2011; Borbasi, Jones, Lockwood & Emden, 2006). När personer med en demenssjukdom besöker sjukhus blir det ofta missförstånd och vården brister gentemot personen. Personalen upplever sig själva ha bristande kompetens om demens, är överbelastade och stressade vilket kan leda till att vid tillfällen när personen är desorienterad eller har ett upprepande beteende upplever personalen att de inte vet hur de ska agera (Turner, Eccles, Elvish, Simpson & Keady, 2017). Personalen beskriver att kommunikationen och hanteringen av beteenden hos personer med demenssjukdom anses utmanande, komplex och tidskrävande (Turner et al., 2017; Borbasi et al., 2006), vilket kan leda till att de med en demenssjukdom blir lågprioriterade (Moyle et al., 2011). För en god demensvård behövs en gemensam värdegrund på arbetsplatsen kring kognitiv sjukdom och funktionsnedsättning och hur vården ska ges utifrån personens subjektiva upplevelser och behov (Nilsson, Rasmussen & Edvardsson, 2013).
Det finns inget medicinskt botemedel mot demenssjukdomar och därför är en god och anpassad omvårdnad betydande för personens livskvalitet (Abrahamsen et al., 2017; Winblad et al., 2016). Personcentrerad vård bör vara i fokus vid vård av personer med en demenssjukdom. Det tillämpas genom att sjuksköterskor visar respekt gentemot personen, främjar en god miljö och tillgodose hälsa utifrån ett anpassat förhållningssätt till personen (Svensk Sjuksköterskeförening, 2014). Det är betydelsefullt att skapa en god relation och vara lyhörd över den enskilda personens åsikter kring vården (Turner et al., 2017; Nolan, 2006). Sjuksköterskan bör uppmuntra och använda sin kreativitet till att främja delaktighet i vardagsaktiviteter för att öka personens välbefinnande och egenvård (Lillekroken, Hauge & Slettebø, 2015a; Turner et al., 2017). Personer med demenssjukdom kan få svårigheter att kommunicera önskningar om sin vardag och vård, det kan medfölja en negativ inverkan på personens värdighet, integritet och välbefinnande, för att främja välbefinnandet och autonomin är det centralt att se personen bakom demenssjukdomen (Abrahamsen et al., 2017; Nolan, 2006). En god vård kan bidra till ökad känsla av sammanhang hos personen med demenssjukdom (Lillekroken et al., 2015a; Lillekroken, Hauge & Slettebø, 2015b).
Känsla.av.sammanhang..
Begreppet salutogenes betyder hälsans ursprung. Det var forskaren Aaron Antonovsky som grundade sin forskning i det salutogena förhållningssättet genom att undersöka de
faktorer som påverkade hälsa och ohälsa. Aaron Antonovsky fann tre beståndsdelar och utvecklade en modell som heter känsla av sammanhang, KASAM. De tre delarna är begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet och tillsammans gynnar de personens motståndskraftighet mot stress och skapar en känsla av sammanhang. Den första komponenten begriplighet handlar om hur personen upplever och förstår händelser i tillvaron utifrån inre och yttre stimuli. Den andra komponenten är hanterbarhet och den grundas i att personen har tillgång till resurser för att bemöta de krav och motgångar som ställs i nya situationer. Den sistnämnda komponenten meningsfullhet innebär att personen känner att livet har en meningsfull betydelse. De motgångar som bemöts i livet upplevs inte enbart som en påfrestning utan skapar ett engagemang till att bemöta och finna mening i situationerna. Alla tre komponenter är nödvändiga för personens nivå av KASAM. Ett högt KASAM innebär att personen upplever att det finns en stark motivation till att finna resurser för att hantera nya situationer. Ett lågt KASAM innebär istället att personen inte upplever att vardagen är begriplig, där det inte finns tillgång till resurser och påfrestande situationer känns som en börda (Antonovsky, 2005).
Problemformulering)
Forskning om att leva med en demenssjukdom fokuserar främst på närstående och vårdpersonalens upplevelser. Det finns en studie som visar att personer med en demenssjukdom upplever sin vardag annorlunda än sin omgivning (Miranda-Castillo, Woods & Orrel, 2013). Det är därför betydande att undersöka hur personer upplever sin demenssjukdom för att sjuksköterskan ska kunna utföra en god och anpassad omvårdnad.
Syfte)))
Att beskriva personers upplevelse av att leva med demenssjukdom.
Metod))
Design..
Tillvägagångssättet var en litteraturöversikt som skapade en översikt av det specifika området. Det skedde genom en sammanställning av området utifrån redan publicerade forskningsresultat (Friberg, 2017b). Artiklar med kvalitativ design användes eftersom avsikten var att tolka personers upplevelse av att leva med demenssjukdom (Willman, Bahtsevani Nilsson & Sandström, 2016). En induktiv ansats tillämpades vilket innebar att uppsatsen skrevs förutsättningslöst utan en förbestämd mall där slutsatser sammanställdes efter analys av vetenskapliga artiklar (Priebe & Landström, 2017).
Urval.och.datainsamling..
I en litteraturöversikt används sökord, avgränsningar, inklusions- och exklusionskriterier i databaser för att hitta artiklar relevanta till syftet (Rosén, 2017). Sökningarna utfördes i databaserna CINAHL och MedLine, de databaserna är inriktade på forskning inom omvårdnad och medicin (Willman, Bahtsevani, Nilsson & Sandstöm, 2016). Sökorden som användes var: dementia, alzheimers, cognitive impairment, memory loss, living with dementia, patient, experience, perception, attitude, views, feelings, everyday life, qualitative, interview och focus group. Vid sökningarna användes trunkering och det innebar att ändelsen togs bort i sökordet och en "*" tillsattes för att finna alla böjningsformer av orden. För att sätta sökningarna i ett sammanhang och styra sökningen mot syftet inkluderades orden "AND" och "OR" vilket gav en större sökbredd och ett bredare resultat (Östlundh, 2017). Avgränsningarna innefattade att artiklarna skulle vara peer-reviewed, publicerade år 2003 och framåt och skrivna på engelska. Inklusionskriterierna var att innefatta alla demenssjukdomar, kön, åldrar och länder. Reviewartiklar, irrelevanta titlar eller abstrakt exkluderades. Artiklarna granskades utifrån inklusions- och exklusionskriterierna och kvalitetsgranskades med ett kvalitetsgranskningsprotokoll framtaget av Hälsohögskolan i Jönköping (Bilaga 1). Sökningarna i CINAHL gav tio artiklar till resultatet och sökningen i MedLine gav två artiklar vilket resulterade i tolv artiklar till resultatet (Bilaga 2), artiklarnas innehåll redovisas i en artikelmatris (Bilaga 3).
Dataanalys..
Artiklarna analyserades enligt Fribergs femstegsmodell. Första steget var att läsa igenom de valda artiklarna ett flertal gånger för att få en uppfattning om innehållet och helheten. Steg två innebar att ta fram det mest centrala i artiklarnas resultat och i steg tre sammanställdes allting för att få en överblick. I steg fyra söktes likheter och skillnader i artiklarna för att svara på syftet. Steg fem innebar att redogöra fynden tydligt genom huvudteman och subteman (Friberg, 2017a). De tolv artiklar som användes till resultatet lästes upprepade gånger separat. Samtidigt som artiklarna lästes markerades meningar med fokus på syftet som är personers upplevelse av att leva med demens. Sedan diskuterades fynden och tillsammans hittades likheter och skillnader sinsemellan. Lika
fynd färgkoordinerades för att skapa grupper som svarade på syftet och utifrån det formades två huvudteman och fyra subteman. Det första huvudtemat var En känsla av förlust med två subteman, Inre påverkan och yttre påverkan. Det andra huvudtemat var En känsla av meningsfullhet med två subteman Behov av insikt och Behov av kunskap.
Forskningsetiska.övervägande
Ett etiskt förhållningssätt har varit genomgående under hela uppsatsen, från val av ämne, syfte, genomförande och resultat. Vid urval av artiklar skulle deltagarna vara rättvist behandlade utifrån etiska principer och studien fick inte skada deltagarna. Personer med en demenssjukdom är en sårbar grupp eftersom deras kognitiva förmåga är nedsatt och att arbeta utifrån kvalitativ design kan leda till att personen som intervjuas känner sig i underläge inför forskaren. Det var extra betydande att ge informationen om studien så personen med demens förstod syftet, gav dem tid till att tänka om att de ville medverka och poängtera att det var helt frivilligt. Informationen bör ges muntligt men även skriftligt. Sårbara grupper bör inkluderas för att möjliggöra fortsatt forskning för att skapa bättre hälsa och levnadsvillkor för personer med demens (Kjellström, 2017). Artiklarna som valdes till resultatet hade ett etiskt övervägande.
Resultat)
)
Figur 1. Resultatets huvudteman och subteman)En.känsla.av.förlust..
Det första huvudtemat var En känsla av förlust och det framkom upprepade gånger under analysen. Det formade två subteman, Inre påverkan innefattade hur en demenssjukdom medförde en personlig förlust kring identitet, kontroll och minne hos personen. Yttre påverkan innebar hur omgivningen påverkade personens känsla av förlust vilket inkluderade en förlorad förmåga till att arbeta, köra bil och bibehålla ett socialt nätverk i samhället.
Inre8påverkan88
En demenssjukdom upplevdes som en förlust av sin identitet (van Gennip, Pasman, Oosterveld-Vlug, Willems & Onwuteaka-Philipsen, 2016; Rostad, Hellzen & Enmarker, 2013; Holst & Hallberg, 2003; Read, Toye & Wynaden, 2017), det beskrevs som att bli en främling i sitt eget liv där minnen och tidigare delar av livet suddats ut. Identiteten påverkades av kognitiva nedsättningar, förlust av emotionella minnen, oförmåga till att klara av det dagliga livet, aktiviteter och beslutstagande. Den nedsatta förmågan till att utföra aktiviteter beskrevs som stressande, påfrestande och gjorde att personer kände en ilska till att allting tog längre tid att utföra (Holst & Hallberg, 2003). Personer upplevde en aggression över vetskapen om att de kunde utföra momentet men att det inte fungerade idag (Clemerson, Walsh & Isaac, 2014).
När personerna beskrev sin upplevelse av att leva med en demenssjukdom användes begreppet glömska som grunden till deras problem. Det innefattade hur dåligt det kändes när de upptäckte att de vid upprepade tillfällen glömt bort saker, som till exempel att stänga av vattenkranen eller stänga bildörren (Mazaheri, Eriksson, Heikkilä, Nikbakht-Nasrabadi, Ekman & Sunvisson, 2013). Glömska och minnessvårigheter bidrog till minskat självförtroende, frustration och osäkerhet (Powers, Dawson, Krestar, Yarry &
En känsla av
förlust
Inre påverkan
Yttre påverkan
En känsla av
meningsfullhet
Behov av insikt
Behov av kunskap
Judge, 2016; Mok, Lai, Wong & Wang, 2007). Personerna beskrev att de enbart befann sig där omgivningen och personerna kändes bekant och undvek att gå till okända platser, anledningen var en rädsla för att gå vilse och förlora sin värdighet inför andra (van Gennip et al., 2016; Powers et al., 2016). Personer beskrev även att minnesförlusten gav ett minskat socialt samspel eftersom de behövt ge upp aktiviteter så som kortspel till följd av glömskan (Moyle, Kellett, Ballantyne & Garcia, 2011). Det bidrog till att det blev svårare att behålla sociala relationer (Rostad et al., 2013; Powers et al., 2016; Holst & Hallberg, 2003), eftersom det var svårare att ta kontakt, skapa dialog med andra och det gav känslor av osäkerhet, ledsamhet och ilska (Holst & Hallberg, 2003). De undvek att kommunicera med andra personer eftersom det var svårt att hitta orden och uttrycka sig till följd av sjukdomen (Holst & Hallberg, 2003; Steeman, Godderis, Grypdonck, Bal & Casterlé, 2006).
Personer med en demenssjukdom upplevde en stark känsla av att förlora kontrollen till följd av sjukdomens progression (Read et al., 2017; Clemerson et al., 2014; van Gennip et al., 2016). De beskrev att livet kändes hopplöst när de fått en demenssjukdom eftersom det är ett obotligt tillstånd och de hade brist på kunskap (Rostad et al., 2013). Kunskapsbristen skapade en rädsla inför framtiden, sjukdomens framförlopp och hur lång tid de hade kvar i livet (Rostad et al., 2013; Read et al., 2017; Clemerson et al., 2014; Powers et al., 2016). En demenssjukdom förklarades som en attack där personen inte hade något försvar, en störning i livscykeln, förlust av tidigare kompetenser och förmågor (Clemerson et al., 2014). Det blev svårare att förstå och tolka situationer till följd av sjukdomen vilket gav ett ökat beroende av andra och en känsla av minskad värdighet. Sjukdomen medförde att personen inte längre hade kontroll över sina tankar eller självbestämmande och det bidrog till att personen litade mer på andras värderingar än sina egna (van Gennip et al., 2016). Dock upplevdes en rädsla för att anhöriga skulle ta över ansvaret och beslutstagandet om personens vardag till sådan grad att personen själv inte blev delaktig eller involverad, det gjorde att personen kände sig begränsad i sin miljö (Mazaheri et al., 2013).
Yttre8påverkan8
Personer med en demenssjukdom beskrev att andra undvek eller begränsade kontakten med dem och det gjorde att de kände sig annorlunda behandlade (Powers et al., 2016). De upplevde sig vara uteslutna och ignorerade för att omgivningen inte kunde hantera deras sjukdom och det medförde ökad ensamhet (Johannessen & Möller, 2011; Wolverson, Clarke & Moniz-Cook, 2010). Stigman över att personer med en demenssjukdom förlorade förmågan till självbestämmande påvisades även vid kontakt med vårdpersonal. Vid besök ignorerade läkaren personen med en demenssjukdom och fokuserade istället på anhöriga som fick alla frågor, vilket upplevdes kränkande och oacceptabelt (Read et al., 2017). Vid första kontakten med sjukvården upplevde personer med en demenssjukdom sig missförstådda eftersom minnesproblematiken inte togs på allvar (Holst & Hallberg, 2003). Ett stort bekymmer och orosmoment för personer med demenssjukdom var att bli en börda för anhöriga eftersom sjukdomens progression gjorde dem beroende av andra (Mazaheri et al., 2013; Read et al., 2017; Steeman et al., 2006). Anhöriga hade sina egna liv och var redan upptagna, därför ville inte personer med en demenssjukdom bli till ännu en belastning för familjen (Read et al., 2017; Mok et
al., 2007). Personer berättade att de hellre dog innan de blev så pass dåliga att anhöriga fick ta en vårdarroll (Read et al., 2017). En anledning till att de upplevde sig själva som en börda var för att många i familjen påminde och kommenterade om deras misstag, det utmanade deras egen förståelse om sig själva (Mazaheri et al., 2013).
En betydelsefull del hos personer med en demenssjukdom var förmågan till att arbeta. Minnessvårigheter gjorde att personerna förlorade sina jobb eller behövde gå i förtidspension (Johannessen & Möller, 2011; Clemerson et al., 2014). Det var på grund av att personen inte hade samma kompetens för att utföra det tidigare arbetet. Personer noterade att det började bli svårare att utföra vardagliga uppgifter på arbetsplatsen (Read et al., 2017). Förlusten av yrkesrollen bidrog till förlorad kontakt med kollegor, utanförskap, ledsamhet (Johannessen & Möller, 2011) och personerna upplevde att omgivningen tappade förtroendet för dem när de inte längre kunde arbeta och försörja familjen (Mok et al., 2007). En annan betydelsefull del var att kunna erhålla ett körkort. Förlusten av förmågan att få eller kunna köra bil ingav känslor av hopplöshet och ledsamhet (Johannessen & Möller, 2011; Rostad et al., 2013; Read et al., 2017). Personerna blev mer beroende av andra i sin omgivning vid förlusten av körkortet och det upplevdes känsligt och påfrestande (Rostad et al., 2013). Läkare och närstående uppmanade personerna till att fortsätta träffa och kommunicera med andra men att förlusten av körkortet bidrog istället till minskad rörlighet och ökad isolering (Read et al., 2017).
En.känsla.av.meningsfullhet..
Det andra huvudtemat En känsla av meningsfullhet inkluderade två subteman, Behov av insikt innebar att personen insåg vikten i att acceptera sjukdomen, bibehålla relationer och aktiviteter i vardagen. Behov av kunskap innebar att personen fann kunskap och strategier för skapa ett meningsfullt liv trots sjukdom.
Behov8av8insikt88
Personer med en demenssjukdom beskrev att genom den levda erfarenheten kunde de acceptera och anpassa sig till sitt kroniska tillstånd för att uppnå meningsfullhet. De levde varje dag som den kom och strävade efter att göra det bästa utav situationen (Rostad et al., 2013; Read et al., 2017; Clemerson et al., 2014). De insåg att det inte var någon idé att oroa sig inför framtiden (Mok et al., 2007), utan genom att acceptera att det inte finns något botemedel mot demenssjukdom kunde de leva ett gott liv trots sjukdomen (Johannessen & Möller, 2011). Personerna accepterade att de förlorat förmågor, anpassade sig till att leva utan dem och fann ett nytt sätt att leva ett meningsfullt liv (Holst & Hallbeg, 2003; Wolverson et al., 2010). Personerna tog sig tid till att tänka tillbaka på sina lyckliga dagar i livet (Moyle et al., 2011) och upplevde att drömmar och intressen främjade deras själsliga liv och gav möjligheten till att ha ett fortsatt bra liv (Rostad et al., 2013). De kunde finna mening i sin demenssjukdom genom sin religiösa tro (Mazaheri et al., 2013).
Personernas upplevelse av att bibehålla ett normalt liv, fortsätta med dagliga rutiner, aktiviteter och intressen var faktorer som stärkte meningsfullheten (Mok et al., 2007; van Gennip et al., 2016; Wolverson et al., 2010). En fortsatt möjlighet till utövning av
aktiviteter som konst, pyssel och musik minskade känslan av ensamhet och bevarade personens intressen (Moyle et al., 2011). Även delaktighet i vardagen stärkte deras självförtroende och hjälpte till att definiera vem dem ansåg sig vara (Mok et al., 2007). De upplevde en känsla av glädje när dem var en tillgång för andra genom att vara barnvakt eller hjälpa till i hemmet (Johannessen & Möller, 2011). En känsla av att vara värdefull gav ökat egenvärde, välbefinnande, hopp och personerna fann meningsfullhet i att känna sig älskade och värdesatta av familj och vänner (Mok et al., 2007; Wolverson, et al., 2010; Steeman et al., 2006; Read et al., 2017). De ville även känna sig värdefulla inför samhället genom att vara en duktig arbetskamrat och ledarfigur. Det kändes värdefullt när gamla kollegor berättade att de var saknade på arbetsplatsen och vilken stor förlust det var när dem slutade (Steeman et al., 2006). Ett annat sätt att känna sig värdefull inför samhället var genom att dela med sig av sin erfarenhet och sjukdomsupplevelse för att hjälpa andra i samma situation (Johannessen & Möller, 2011; Read et al., 2017).
Behov8av8kunskap88
Ett steg mot att identifiera och involvera sjukdomen i sitt liv var att hitta kunskap och acceptera att demenssjukdomen var en del av deras liv (Clemerson et al., 2014). Personer med en demenssjukdom började finna kunskap för att kunna acceptera den förändrade livscykeln och skapa mening i vardagen. De sökte kunskap om vad de kunde förvänta sig av livet med en demenssjukdom, såg livet från ett annat perspektiv, anpassade sig till den nya situationen och skapade en tanke om hur framtiden kommer utvecklas. Genom att besöka och inhämta information från Hälso- och sjukvården, läsa böcker om sin demenssjukdom eller delta i stödgrupper och konferenser kunde personer finna kunskap och acceptans (Read et al., 2017). Personer upplevde att de kunde inhämta information från sjukvården om sitt tillstånd och att personalen tog sig tid till att lyssna (Johannessen & Möller, 2011). När personerna funnit kunskap om att deras tillstånd aldrig kommer förbättras kunde de släppa det tidigare hoppet och erhålla en mer realistisk syn på livet. Utifrån förmågan att se livet mer realistiskt kunde de finna nya strategier för att hitta ett nytt sätt att leva (Wolverson et al., 2010).
För att skapa en meningsfull vardag hos personer med en demenssjukdom behövdes strategier som hjälpte till mot minnesproblematik och andra problem som de upplevde. Personerna beskrev att de använde sig av olika strategier som humor, ignorerade deras svårigheter och fokuserade på det positiva de åstadkommit i livet, vilket satte deras problem och misslyckanden i bakgrunden (Mazaheri et al., 2013). De identifierade strategier och hjälpmedel när minnet sviktade som kalendrar, lappar i huset eller annan teknik för att bevara sitt oberoende av andra. Även strategier för att reducera risken att gå vilse kunde vara att använda sig av en navigator eller söka efter bekanta landmärken (Read et al., 2017; Mok et al., 2007). Personer med en demenssjukdom upplevde att det var betydande att bibehålla en positiv attityd med stöd av strategier för att undvika stressiga situationer utanför deras kontrollförmåga för att stärka deras meningsfullhet (Read et al., 2017).
Diskussion)
Metoddiskussion.
Eftersom syftet var att undersöka en persons upplevelse av ett fenomen, var det lämpligt att tillämpa kvalitativ design (Mårtensson & Fridlund, 2017; Dahlberg-Lyckhage, 2017). I kvalitativ design är upplevelsen inte baserad på numerisk data, som i den kvantitativa, utan samlas med hjälp av intervjuer där vikten läggs kring de uttryckta orden och beskrivningarna som framkommer från personerna (Henricson & Billhult, 2017
)..
För att erhålla en helhet över fenomenet valdes en induktiv ansats (Willman et al., 2016). Vid tillämpning av en deduktiv ansats ligger en teori till grund för att svara på syftet (Priebe & Landström, 2017). Resultatet skulle då enbart fokusera på känslan av sammanhang hos personer som lever med en demenssjukdom men förlora hela upplevelsen, vilket var studiens syfte.Artiklarna söktes fram i databaserna MedLine och CINAHL, när artiklar söks fram i flera databaser stärks trovärdigheten (Henricson, 2017). En begränsning var att artiklarna skulle vara skrivna på engelska, eftersom engelska anses vara forskningens officiella språk (Segersten, 2017). I en litteraturöversikt finns risken att artiklar på annat språk än modersmålet feltolkas. Utifrån att artiklarna lästes självständigt och sedan diskuterade innehållet kunde risken för feltolkning minskas (Kjellström, 2017). Till en början var en begränsning att exkludera artiklar som var äldre än tio år, då artiklar är en färskvara (Östlundh, 2017). Efter en sökning på databaserna CINAHL och MedLine hittades inte tillräckligt många användbara artiklar, men upplevelser om livssituationer har troligtvis inte förändrats så mycket de senaste åren (Mårtensson & Fridlund, 2017), därför valdes årtalet att utökas till 15 år för att få tillräckligt med artiklar. Sökorden utökades även för att få ett bredare resultat (Östlundh, 2017), därför valdes ”living with dementia” som ett komplement till ”dementia”. De tolv artiklarna som användes till resultatet hittades i flera sökningar vilket stärker pålitligheten (Henricson, 2017). I uppsatsen användes endast artiklar som är peer-reviewed, för att stärka examensarbetets trovärdighet och goda kvalitet (Mårtensson & Fridlund, 2017). Även om artiklarna är peer-reviewed bör en ytterligare kvalitetsbedömning göras (Segersten, 2017a) och därför tillämpades kvalitetsgranskningsprotokollet för kvalitativa artiklar utformad av Jönköping University (Bilaga 1).
Artiklarna till resultatet analyserades separat för att undvika inverkan på varandra och det kan stärka pålitligheten. Det kunde ha varit relevant att använda sig av en utomstående person som är kunnig inom området för att öka bekräftelsebarheten på uppsatsen (Mårtensson & Fridlund, 2017). Det upplevdes utmanande att utforma huvudteman och subteman, eftersom resultaten i artiklarna var likartade. Från början skapades fyra huvudteman med tillhörande subteman, men för att analysera det ytterligare och minska upprepningarna gjordes det om till två huvudteman.
Förförståelsen har under arbetets gång diskuterats och medvetengjort att det fanns en viss förförståelse då demens har studerats under utbildningen och bemötts i arbetslivet. Det finns motsägelser om att skriva induktivt eftersom det är svårt att vara helt förutsättningslös (Priebe & Landström, 2017). Genom diskussion om förförståelsens
inverkan och genom att ha uteslutit personliga värderingar och erfarenheter, har resultatet kunnat skrivas förutsättningslöst (Forsberg & Wengström, 2015). Eftersom det var första gången en vetenskaplig uppsats skrevs kan arbetet ha brister i kvaliteten på grund av otillräcklig kunskap (Henricson, 2017). Artiklarna till resultatet skulle ha hög kvalitet och ett etiskt förhållningssätt, eftersom personer med demenssjukdom är en sårbar grupp. I en artikel till resultatet hittades inget etisk godkännande från en kommitté, men valdes att inkluderas eftersom det fanns ett etiskt ställningstagande. I två artiklar hittades inga kvalitetssäkringsbegrepp i diskussionen och två andra artiklar hade ingen återkoppling från bakgrunden i diskussionen, men de ansågs ändå ha hög kvalitet.
Resultatets överförbarhet har diskuterats och en styrka var att alla demenssjukdomar inkluderades, vilket gav en övergripande upplevelse om hur det är att leva med en demenssjukdom. Dock framkom främst upplevelsen av att leva med mild och måttlig demenssjukdom i artiklarna och därför kan inte resultatet överföras till personer som lever med en svår demenssjukdom. En annan styrka var att artiklarna inkluderade ett flertal länder som Iran, Kina, Australien, Storbritannien, USA och Sverige vilket kan ge ett mer globalt perspektiv. Några artiklar som användes till resultatet var mer specifika till en viss upplevelse, till exempel ensamhet eller värdighet vid demenssjukdom. Fokus hade kunnat läggas på att hitta artiklar med bara övergripande upplevelser. Det för att svara mer anpassat till syftet men till följd av begränsad tid och mängd artiklar inkluderades även dessa.
.
Resultatdiskussion..
Huvudfyndet i litteraturöversikten visar att personers upplevelse av att leva med demenssjukdom är en balansgång mellan en känsla av förlust och en känsla av meningsfullhet. Förluster förknippas med negativa känslor så som ilska, frustration, osäkerhet, hopplöshet och ledsamhet medan meningsfullhet är associerat med positiva känslor så som hoppfullhet, glädje och värdefullhet.
Resultatet visar att en demenssjukdom ger en försämrad kognitiv funktionsförmåga, svårigheter till att utföra dagliga aktiviteter och beslutstagande, vilket gör att personerna upplever en förlust av kontroll. Langdon, Eagle och Warner (2007) styrker detta genom att personer i deras studie känner en svårighet till att anpassa sig till den nya rollen som beroende av andra vilket upplevs som att de förlorar kontrollen över sitt egna liv. Förlust av förmågor leder inte enbart till förlust av kontroll utan även till förlust av identiteten (Roach & Drummond, 2014), vilket framkom i resultatet. Studien av Caddell och Clare (2011) visar ett annat perspektiv kring identiteten då personerna förklarar att de har förändrats av sjukdomen men att deras personlighet inte har förändrats eftersom de har samma åsikter och tro som innan sjukdomen. Harman och Clare (2006) beskriver att personerna handskas med sjukdomen genom att försöka förstå och hitta mer kunskap om sin demenssjukdom för att få en uppfattning om förloppet. Resultatet visar att genom acceptans och anpassning till förlorade förmågor kan personen skapa ett meningsfullt liv. Det styrks av Öhman, Josephsson och Nygård (2008) där personer med en demenssjukdom har kommit fram till att de måste acceptera sitt nya liv och Beard och Fox (2008) beskriver att fokus läggs på det personen fortfarande kan göra istället för det som gått förlorat.
Till följd av den nedsatta kognitiva funktionsförmåga är ett fynd i resultatet att personer med demenssjukdom upplever glömska som det största problemet och det ger en känsla av frustration. Studier av Öhman et al. (2008) och Caddell och Clare (2011) bekräftar detta genom att beskriva att ilska och irritation är vanliga reaktioner på situationer när personer känner att de borde komma ihåg något. Även Beard, Knauss och Moyer (2009) beskriver att det är svårare att göra saker som varit självklara innan och att de blir arga och frustrerade när de glömmer. Tidigare forskning av Öhman et al. (2008) visar att personerna med demenssjukdom finner strategier för att kompensera deras glömska som att använda sig av påminnelser. Det stärker resultatet som visar att personerna kan hantera sin glömska genom olika strategier såsom minneslappar och kalendrar. Strategierna ger möjligheter för personer med en demenssjukdom att behålla sin självständighet, meningsfullhet och gör att de kan fortsätta leva så normalt som möjligt. Det är betydande att inte ta över aktiviteter som personer med demenssjukdom kan utföra trots att det kan ta längre tid. Öhman et al. (2008) beskriver att personer med en demenssjukdom skrattar och skämtar om sin glömska för att hantera svåra situationer och det minskar deras negativa känslor kring minnesproblematiken. Det ses även i resultatet att personer med en demenssjukdom använder sig av strategier som humor och sätter sina olikheter i bakgrunden och fokusera istället på det positivt de åstadkommit i livet
Ett annat fynd är att minnessvårigheter bidrar till att personer förlora förmågan till att arbeta eller köra bil vilket begränsar det sociala livet, att vara självständig och det upplevs ledsamt och hopplöst. Fyndet uppkommer även i andra studier där de beskriver att de förlorat arbetet och körkortet på grund av nedsatt kognitiv förmåga. Förlusten av körkortet hämmar känslan av frihet och förlusten av arbetet begränsar personens upplevelse av att känna sig som en produktiv och meningsfull person (Harris & Keady, 2009). Även Roach och Drummond (2014) skriver att förlust av arbetet upplevs som en traumatisk upplevelse i deras liv till följd av en oväntad och plötslig förändring och att sluta arbeta påverkade relationer och deras ekonomiska försörjning. Karlsson, Sävenstedt, Axelsson och Zingmark (2014) påvisar att när en person tvingas gå i tidig pension upplever de ledsamhet, besvikelse och upplever brist av stöd från arbetsgivare och kollegor. I resultatet framkommer det istället att de känner sig värdefulla eftersom kollegor beskriver vilken förlust och saknad det är när de fick sluta på arbetet.
En upplevelse i resultatet är att en demenssjukdom leder till förlust av det sociala nätverket eftersom minnesproblematiken gör det svårare att hålla dialoger och finna ord vilket ger en känsla av osäkerhet och ledsamhet. Vernooij-Dassen, Derksen, Scheltens och Moniz-Cook (2006) stärker detta genom att känslor av frustration uppstår när personer inte finner ord till att uttrycka sig. Tidigare forskning visar att det finns en medvetenhet om att personer med en demenssjukdom får en förändrad social status i samhället till följd av den ökade svårigheten till att utföra den roll personen tidigare haft. Det finns en oro över att andra inte kommer att ta dem på allvar eller uppskatta deras umgänge på samma sätt som innan (Langdon et al., 2007). I resultatet framkommer det att andra människor undviker personer efter att de fått reda på att de har en demenssjukdom och personerna känner sig annorlunda behandlade av omgivningen. För att skapa en meningsfull vardag beskriver resultatet att personer med demenssjukdom behöver känna sig värdefulla inför familj och vänner men även inför samhället. Det stärks av en annan
studie där personerna försöker hålla fast vid deras sociala roll och fortsätta vara värdefull inför andra (Vernooij-Dassen et al., 2006). Det är betydande att omgivningen och samhället får information kring demenssjukdom för att få förståelse om hur de ska bemöta en bekant som drabbats av en demenssjukdom.
Tidigare forskning visar att kännedomen om en demenssjukdom kan vara bristande inom sjukvården och att symtomen kan tolkas som normalt åldrande (McCarthy, 2003; Moyle et al., 2011; Borbasi et al., 2006). I resultatet framkommer det att personer med en demenssjukdom upplever att vid besök hos Hälso- och sjukvården uppstår det missuppfattningar där deras minnesproblematik inte tas på allvar, vilket kan förklaras med den bristande kunskapen i sjukvården. Det framkommer även en positiv uppfattning om Hälso- och sjukvården där vissa inhämtar information om sin sjukdom och vårdpersonalen tar sig tid till att lyssna på personen. Genom att hjälpa personerna att finna resurser, skapa meningsfulla aktiviteter och arbeta med problemlösning kan sjuksköterskor gynna känslan av sammanhang hos personer med en demenssjukdom (Lillekroken et al., 2015a; Lillekroken et al., 2015b). Sjuksköterskan står för en stor del av demensvården och därför är det lämpligt att tillämpa personcentrerad omvårdnad där den enskilda personen är i centrum och inte enbart utgå från anhörigas perspektiv av vårdbehovet.
För att uppnå begriplighet är det nödvändigt att individen kan ta sig an, tolka och finna slutsatser från sin omgivning. Den intellektuella förmågan har en stor betydelse för begripligheten (Hanson, 2004), hos en individ med en demensdiagnos är intellektuella förmågor som språk och tankeförmåga nedsatta (Alzheimer's Association, 2017; Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, 2008). I resultatet framkom det att personer med demenssjukdom undviker främmande platser till följd av svårighet att tolka omgivningen. Vid sjukhusbesök tvingas personerna in i en ny miljö men genom att upprätthålla kontinuitet och skapa förtroende kan sjuksköterskor hjälpa personer med demenssjukdom att uppleva begriplighet och förhindrar uppkomsten av kaos i personernas liv (Lillekroken et al., 2015b).
Personer med demenssjukdom kan upplevas som någon utan resurser och beroende av stöd och hjälp för att klara av vardagen (Lillekroken et al., 2015a; Lillekroken et al., 2015b). Hanterbarhet i vardagen innefattar förmågan till att kunna påverka situationer, tillvaron och finna de resurser individen har för att bibehålla kontrollen över sitt liv (Hanson, 2004). I resultatet framkom det att personer med demenssjukdom upplevde meningsfullhet vid möjlighet till att vara delaktig i sin vardag. Trots sjukdomen kan personer med demenssjukdom ha resurser för att klara av vardagssysslor och uppleva meningsfullhet.
Slutsats)
Det finns förutfattade meningar i samhället om att en person med en demenssjukdom inte har förmågan till att vara delaktig i sin vardag till följd av de funktionsnedsättningar som orsakas av en demenssjukdom (Lillekroken et al., 2015a). Resultatet visar dock att de fortfarande har förmågan och viljan till att inse vad som är meningsfullt i deras liv. Vid mötet och omvårdnaden bör sjuksköterskor utöka sin kompetens och inkludera personen
och inte endast det närstående som framkom i vårt resultat. En demenssjukdom framställs som en negativ förändring i personens liv med olika typer av förluster men genom en möjlighet för personen att inhämta information och strategier kan personen fortsätta leva ett meningsfullt liv.
Förväntade.kliniska.implikationer...
Litteraturöversikten kan öka förståelsen hos personer, anhöriga och sjuksköterskor angående demenssjukdom och hur sjukdomen upplevs av de drabbade personerna. Resultatet kan ge insikt över vilka behov som finns, samt bästa möjliga tillvägagångssätt för att bemöta personer utifrån deras förutsättningar. Vidare forskning inom området bör fortsätta fokusera på personernas upplevelser för att vidare öka förståelsen och kunskapen kring sjukdomen för att skapa en god och förbättrad demensvård. Eftersom fler personer kommer leva med en demenssjukdom i framtiden till följd av den åldrande befolkningen är det lämpligt att involvera flera personer i forskningen. Det för att kunna skapa riktlinjer och strategier kring hur sjuksköterskan kan ge en god personcentrerad omvårdnad till personer med demenssjukdom.
Referenser))
Artiklar med (*) ingår i resultatet
Abrahamsen-Grøndahl, V., Persenius, M., Bååth, C., & Helgesen, A-K. (2017). The use of life stories and its influence on persons with dementia, their relatives and staff – a systemativ mixed studies review. BMC Nursing, 16:28. doi: 10.1186/s12912-017-0223-5. Alzheimer's Association. (2017). Alzhemer's disease facts and figures. Alzheimers Dement
2017, 13, 325-373. Hämtad 23 januari, 2018, från:
http://www.alz.org/documents_custom/2017-facts-and-figures.pdf
American Psychiatric Association. (2014). Mini-D 5 – diagnostiska kriterier enligt DSM-5. Stockholm: Pilgrim Press.
Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium (2. uppl.). Stockholm: Bokförlaget Natur och Kultur.
Beard, R., & Fox, P. (2008). Resisting social disenfranchisement: Negotiating collective identities and everyday life with memory loss. Social Science & Medicine, 66(7), 1509-1520. doi: 10.1016/j.socscimed.2007.12.024
Beard, R., Knauss, J., & Moyer, D. (2009). Managing disability and enjoying life: How we reframe dementia through personal narratives. Journal of Aging Studies, 23(4), 227-235. doi: 10.1016/j.jaging.2008.01.002
Blair, M., Kertesz, A., Davis-Faroque, N., Hsiund, G., Black, S-E., Bouchard, R-W., Gauthier, S., Guzman, D-A., Hogan, D-B., Rockwood, K., & Feldman, H. (2007). Behavioural measures in frontotemporal lobar dementia and other dementias: The utility of the frontal behavioural inventory and the neuropsychiatric inventory in a National cohort study. Dementia and geriatric cognitive disorders, 23(6), 406-415. doi: 10.1159/000101908
Borbasi, S., Jones, J., Lockwood, C., & Emden, C. (2006). Health Professionals’ Perspectives of Providing Care to People with Dementia in the Acute Setting: Toward Better Practice. Geriatric Nursing, 27(5), 300-308. doi: 10.1016/j.gerinurse.2006.08.013 Caddell, L., & Clare, L. (2011). I’m still the same person: The impact of early-stage dementia on identity. Dementia, 10(3), 379-398. doi: 10.1177/1471301211408255.
*Clemerson, G., Walsh, S., & Isaac, C. (2014). Towards living well with young onset dementia: An exploration of coping from the perspective of those diagnosed. Dementia, 13(4), 451-466. doi: 10.1177/1471301212474149
Cunningham E., McGuinness, B., Herron, B., & Passmore, A. (2015). Dementia. The Ulster Medical Journal, 84(2), 79-87.
Dahlberg-Lyckhage, E. (2017). Kunskap, kunskapsanvändning och kunskapsutveckling. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s.25-36). Lund: Studentlitteratur.
Edberg, A-K. (2009). Minnessvårigheter och förvirringstillstånd. I A-K. Edberg & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder - Hälsa och ohälsa (s. 749-789). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (2017a). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s. 129-140). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (2017b). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s.141-152). Lund: Studentlitteratur. Forsberg, C., & Wengström, Y. (2014). Att göra systematiska litteraturstudier – värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur & Kultur.
Hanson, A. (2004). Hälsopromotion i arbetslivet. Lund: Studentlitteratur.
Harman, G., & Clare, L. (2006). Illness Representations and Lived Experience in Early-stage Dementia. Qualitative Health Research, 16(4), 484-503. doi: 10.1177/1049732306286851
Harris, P., & Keady, J. (2009). Selfhood in younger onset dementia: Transitions and testimonies. Aging & Mental Health, 13(3), 437-444. doi: 10.1080/13607860802534609. Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad (s.411-420). Lund: Studentlitteratur. Henricson, M., & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad (s.111-120). Lund: Studentlitteratur.
*Holst, G., & Hallberg, I. (2003). Exploring the meaning of everyday life, for those suffering from dementia. American Journal of Alzheimer's Disease and Other Dementias, 18(6), 359-365. doi: 10.1177/153331750301800605
*Johannessen, A., & Möller, A. (2013). Experiences of persons with early-onset dementia in everyday life: A qualitative study. Dementia, 12(4), 410-424. doi: 10.1177/1471301211430647
Johns, E., Phillips, N., Belleville, S., Goupil, D., Babins, L., Kelner, N., Ska, B., Gilbert, B., Inglis, G., Panisset, M., De-Boysson, C., & Chertkow, H. (2009). Executive functions in frontotemporal dementia and lewy body dementia. Neuropsychology, 23(6), 765-777. doi: 10.1037/a0016792
Karlsson, E-K. (2017). Informationssökning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. (s.81-97). Lund: Studentlitteratur.
Karlsson, E., Sävenstedt, S., Axelsson, K., & Zingmark, K. (2014). Stories about life narrated by people with Alzheimer’s disease. Journal of Advanced Nursing, 70(12), 2791-2799. doi: 10.1111/jan.12429.
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. (s.57-80). Lund: Studentlitteratur. Langdon, S., Eagle, A., & Warner, J. (2007). Making sense of dementia in the social world: A qualitative study. Social Science & Medicine, 64(4), 989-1000. doi: 10.1016/j.socscimed.2006.10.029.
Lee, A. (2011). Vascular dementia. Chonnam Medical Journal, 47(2), 66-71. doi: 10.4068/cmj.2011.47.2.66
Lillekroken, D., Hauge, S., & Slettebø, Å. (2015a). Enabling resources in people with dementia: a qualitative study about nurses' strategies that may support a sense of coherence in people with dementia. Journal of clinical nursing, 24(21/22), 3129-3137. doi: http://dx.doi.org/10.1111/jocn.12945
Lillekroken, D., Hauge, S., & Slettebø, Å. (2015b). ``Saluting´´perceived sense of coherence in people with dementia by nurses. Journal of public mental health, 14(3), 149-158. doi: 10,1108 / JPMH-10-2014-0042
Lövheim, H., Sandman, P-O., Kallin, K., Karlsson, S., & Gustafson, Y. (2006). Relationship between antipsychotic drug use and behavioral and psychological symptoms of dementia in old people with cognitive impairment living in geriatric care. International Psychogeratrics, 18:4, 713-726. doi: 10.1017/S1041610206003930
Marcusson, J., Blennow, K., Skoog, I., & Wallin, A. (Red.). (2011). Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar. Stockholm: Liber.
*Mazaheri, M., Eriksson, L., Heikkilä, K., Nasrabadi, A., Ekman, S., & Sunvisson, H. (2013). Experiences of living with dementia: Qualitative content analysis of semi-structured interviews. Journal of Clinical Nursing, 22(21-22), 3032-3041. doi: 10.1111/jocn.12275
McCarthy, M-C. (2003). Detecting acute confusion in older adults: Comparing clinical reasoning of nurses working in acute, long-term, and community health care environments. Research in Nursing and Health, 26(3), 203-212. doi: 10.1002/nur.10081 Miranda-Castillo, C., Woods, B., & Orrell, M. (2013). The needs of people with dementia living at home from user, caregiver and professional perspectives: A cross-sectional survey. BMC Health Services Research, (13), 43. doi: 10.1186/1472-6963-13-43v
*Mok, E. K., Lai, C. L., Wong, F., & Wan, P. (2007). Living with early-stage dementia: The perspective of older Chinese people. Journal of Advanced Nursing, 59(6), 591-600. doi: 10.1111/j.1365-2648.2007.04368.x
Moyle, W., Borbasi, S., Wallis, M., Olorenshaw, R., & Gracia, N. (2011). Acute care management of older people with dementia: A qualitative perspective. Journal of Clinical Nursing, 20(3-4), 420-8. doi: 10.1111/j.1365-2702.2010.03521.x
*Moyle, W., Kellett, U., Ballantyne, A., & Gracia, N. (2011). Dementia and loneliness: An Australian perspective. Journal Of Clinical Nursing, 20(9-10), 1445-1453. doi: 10.1111/j.1365-2702.2010.03549.x
Mrak, R., & Griffin, W. (2007). Dementia with Lewy bodies: Definition, diagnosis, and pathogenic relationship to Alzheimer's disease. Neuropsychiatric Disease and Treatment, 3(5), 619-25.
Mårtensson, J., & Fridlund, B. (2017). Vetenskaplig kvalitet i examensarbetet. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad (s.421-438). Lund: Studentlitteratur.
Nilsson, A., Rasmussen, B., & Edvardsson, D. (2013). Falling behind: A substantive theory of care for older people with cognitive impairment in acute settings. Journal of Clinical Nursing, 22(11-12), 1682-1691. doi: 10.1111/jocn.12177
Nolan, L. (2006). Caring connections with older persons with dementia in an acute hospital setting – a hermeneutic interpretation of the staff nurse's experience. International Journal of Older People Nursing, 1(4), 208-215. doi: 10.1111/j.1748-3743.2006.00033.x
*Powers, S., Dawson, N., Krestar, M., Yarry, S., & Judge, K. (2016). ‘I wish they would remember that I forget:’ The effects of memory loss on the lives of individuals with mild-to-moderate dementia. Dementia, 15(5), 1053-1067. doi: 10.1177/1471301214553236 Priebe, G., & Landström, C. (2017). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar - grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. (s. 25-42). Lund: Studentlitteratur.
*Read, Toye, & Wynaden. (2017). Experiences and expectations of living with dementia: A qualitative study. Collegian, 24(5), 427-432. doi: 10.1016/j.colegn.2016.09.003
Reilly, J., Rodriguez, A., Lamy, M., & Neils-Strunjas, J. (2010). Cognition language and clinical pathological features of non-Alzheimer's dementias An overview. Journal of communication disorders, 43(5), 438-452. doi: 10.1016 / j.jcomdis.2010.04.011
Roach, P., & Drummond, N. (2014). It’s nice to have something to do: Early-onset dementia and maintaining purposeful activity. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 21(10), 889-895. doi: 10.1111/jpm.12154.
Rosén, M. (2017). Systematisk litteraturöversikt. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. (s.375-389). Lund: Studentlitteratur.
*Rostad, D., Hellzén, O., & Enmarker, I. (2013). The meaning of being young with dementia and living at home. Nursing Reports, 3(1), 3. doi: http://dx.doi.org/10.4081/nursrep.2013.e3
Segersten, K. (2017). Användbara texter. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s. 49-58). Lund: Studentlitteratur. Socialstyrelsen. (2017). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom -
Stöd för styrning och ledning. Hämtad 15 februati, 2018, från:
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20739/2017-12-2.pdf Socialstyrelsen. (2016). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom -
Stöd för styrning och ledning. Hämtad 29 januari, 2018, från:
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20739/2017-12-2.pdf Socialstyrelsen. (2014). Nationell utvärdering - vård och omsorg vid demenssjukdom 2014 – Rekommendationer, bedömningar och sammanfattning. Hämtad 29 januari,
2018, från:
Statens Beredning för medicinsk och social utvärdering. (2008). Dementia – Etiology and Epidemiology – a systematic review. Vol 1. Stockholm: SBU.
*Steeman, E., Godderis, J., Grypdonck, M., De Bal, N., & De Casterlé, B. (2007). Living with dementia from the perspective of older people: Is it a positive story? Aging & Mental Health,11(2), 119-130. doi: 10.1080/13607860600963364
Svensk Sjuksköterskeförening. (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm. Tarawneh, R., & Galvin, J. (2007). Distinguishing Lewy body dementias from Alzheimer’s disease. Expert Review of Neurotherapeutics, 7(11), 1499-1516. doi: 10.1586/14737175.7.11.1499
Turner, A., Eccles, F., Elvish, R., Simpson, J. & Keady, J. (2017). The experience of caring for patients with dementia within a general hospital setting: a meta-synthesis of the qualitative literature. Aging & Mental Health, 21:1, 66-76. doi: 10:1080/13607863.2015.1109057.
*van Gennip, I., W. Pasman, H., Oosterveld-Vlug, M., Willems, D., & Onwuteaka-Philipsen, B. (2016). How Dementia Affects Personal Dignity: A Qualitative Study on the Perspective of Individuals With Mild to Moderate Dementia. Journals of Gerontology Series B: Psychological Sciences and Social Sciences, 71(3), 491-501. doi: 10.1093/geronb/gbu137
Vernooij-Dassen, M., Derksen, E., Scheltens, P., & Moniz-Cook, E. (2006). Receiving a diagnosis of dementia: The experience over time. Dementia, 5(3). 397-410.
Willman, A., Bahtsevani, C., Nilsson, R., & Sandström, B. (2016). Evidensbaserad omvårdnad - en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur. Winblad, B., Amouyel P., Andrieu, S., Ballard, C., Brayne, C., Brodaty, H.,…Zetterberg, H. (2016). Defeating Alzheimer's disease and other dementias: A priority for European science and society. The Lancet Neurology, 15(5), 455-532. doi: 10.1016/S1474-4422(16)00062-4
*Wolverson, E., Clarke, C., & Moniz-Cook, E. (2010). Remaining hopeful in early-stage dementia: A qualitative study. Aging & Mental Health, 14(4), 450-460. doi: 10.1080/13607860903483110
World Health Organisation. (2017). Dementia. Hämtad 29 januari, 2018, från: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs362/en/
Zuidema, S., Koopmans, R., & Verhey, F. (2007). Prevalence and predictors of neuropsychiatric symptoms in cognitively impaired nursing home patients. Journal of geriatric psychiatry and neurology, 20(1), 41-49. doi: 10.1177/0891988706292762 Öhman, A., Josephsson, S., & Nygård, L. (2008). Awareness through interaction in everyday occupations: Experience of people with Alzheimer disease. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 15(1), 43-51. doi: 10.1080/11038120701441080 Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s.59-82). Lund: Studentlitteratur.
Bilaga&1&–&Protokoll&för&basala&kvalitetskriterier&för&studier&med&kvalitativ&metod&
Titel: Författare: Årtal: Tidskrift:Del I.
Beskrivning av studien
Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej
Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja Nej beskrivet?
Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej
Är urvalet beskrivet? Ja Nej
Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln.
Del II
Kvalitetsfrågor
Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej (Kvalitativt syfte – kvalitativt metod)
Beskrivs dataanalysen? Ja Nej Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej
ställningstagande?
Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i diskussionen?
Ja Nej
Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen?
Ja Nej
Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i diskussionen?
Ja Nej
Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv:
……… ………
Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln:
……… ………
Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory) ………. ……… Deltagarkarakteristiska Antal……… Ålder……….... Man/Kvinna………. Granskare sign:………
Bilaga&2&8&Artikelsökning&
Databas: CINAHL Sökning 2018-01-29 Träff Lästa abstrakt Lästa artiklar Kvalitets -granskade Till resultat Dementia 20,583 Experiences OR perceptions OR attitudes OR views OR feelings 204,660 Qualitative OR interviews OR focus group 119,719 Patient attitudes OR perceptions 56,354"Dementia" AND "Experiences OR perceptions OR attitudes OR views OR feelings" AND "Qualitative OR interviews OR focus group" AND "Patient attitudes OR perceptions"
135 21 15 7 5
Begränsningar: Peer reviewed; English language; Publicerade 2008-2018
Databas: CINAHL Sökning 2018-02-06 Träff Lästa abstrakt Lästa artiklar Kvalitets -granskade Till resultat
Living with dementia 1,437 Qualitative OR interviews OR focus group 164, 061 Patient* experienc* OR percept* OR attitude* OR views 202,09 5
"Living with dementia" AND "Qualitative OR interviews focus group" AND "Patient* experienc* OR percept* OR attitude** OR views"
143 11 8 7 5
Begränsningar: Peer reviewed; English language; Publicerade 2003-2018
Databas: MedLine
Sökning 2018-02-05 Träff Lästa
abstrakt Lästa artiklar Kvalitets -granskade Till resultat Dementia OR alzheimers OR cognitve impairment OR memory loss 94,634 Everyday life 5,707 “Dementia OR alzheimer OR cognitive impairment OR memory loss” AND “Everyday life”
245 5 4 2 2
Begränsningar: Peer reviewed; English language; Publicerade 2003-2018
Bilaga&3&–&Artikelmatris
&
Författare År
Land
Titel Syfte Design &
metod Antal
kvinnor/män
Huvudfynd Kvalitet
Clemerson, G., Walsh, S., & Isaac, C.
(2014)
Storbritannien
Towards living well with young onset dementia: An exploration of coping from the perspective of those diagnosed Att undersöka den subjektiva upplevelsen hos personer med tidig debut av Alzheimer sjukdom. Kvalitativ design Semi – strukturerade intervjuer. N = 8 2/6 Fyra huvudteman - Avbrott i livscykeln, identitet, social orientering och maktlöshet. 4/4 8/8
Holst, G., & Hallberg, I. (2003)
Sverige
Exploring the
meaning of everyday life, for those
suffering from dementia. Att utforska betydelsen av vardagen hos personer med demenssjukdom. Kvalitativ design Intervjuer, frågor med öppna slut N=11 Tre huvudteman - Förlora förmågan att nå ut till andra, bli en främling för sig själv och drar sig undan från aktiviteter och intressen.
4/4 7/8
Johannessen, A., & Möller, A. (2011)
Norge
Experience of persons with early-onset dementia in everyday life: A qualitative study Att ta reda på personers upplevelser av att leva med tidig demens debut, och att bedöma konsekvenserna och förbättring hos de drabbade. Kvalitativ design – Grounded theory Intervjuer. N=20 8/12 Två huvudteman – Processen mot en demensdiagnos och kampen för värdighet efter en demensdiagnos. 4/4 8/8
Mazaheri, M., Eriksson, L., Heikkilä, K., Nikbarkht Nasrabadi, A., Ekman, S-L., & Sunvisson, H. (2013) Iran Experiences of living with dementia: qualitative content analysis of semi-structured interviews. Att beskriva personers upplevelse av att leva med demens i Iran. Kvalitativ design Semi- strukturerade intervjuer. N= 15 6/9 Ett huvudtema – Att leva med demens innebär för deltagarna att man kämpar med ett förändrat liv.
4/4 8/8
Mok, E., Lai, C., Wong, F., & Wan, P.
(2007) Kina
Living with early-stage dementia: the perspective of older Chinese people
Att beskriva den levda erfarenheten hos personer med demens i tidigt stadium och deras sätt att hantera sjukdomen. Kvalitativ design- Fenomenologisk design Intervjuer. N=15 11/4 Fyra huvudteman - Debut av sjukdom, upplevelse av förlust, relation med familjen och fortsätta leva.
4/4 8/8
Moyle, W., Kellett, U., Ballantyne, A., & Gracia, N. (2011) Australien Dementia and loneliness: an Australian perspective Att undersöka och beskriva uppfattningen av ensamhet hos äldre personer med tidigt stadie av demens och deras familjevårdare Kvalitativ deskriptiv design Semi- strukturerade intervjuer. N=70 Fyra huvudteman - Hålla kontakten med andra, förlust av förmågan att delta i socialt sammanhang, upplevelse av ensamhet och övervinna ensamhet. 4/4 7/8 Powers, S., Dawson, N.,
Krestar, M., Yarry, S., & Judge, K.
(2016) USA
I wish they could remember that I forget: The effects of memory loss on the lives of individuals with mild-to-moderate dementia. Att förstå specifika områden och problem (självförtroende, beroende och socialt stöd) kopplat till Kvalitativ design Intervjuer, frågor med öppna slut N=114 62/52 Resultatet beskriver hur personerna upplever att minnesförlusten påverkar deras dagliga liv och relationer till
4/4 7/8
