Akademin för hälsa, vård och välfärd
PATIENTERS UPPLEVELSER
I LIVETS SLUT
Att leva med en obotlig cancerdiagnos
ANNA BYBERG
LOVISA KINDBOM
Huvudområde: Vårdvetenskap med
inriktning mot omvårdnad
Nivå: Grundnivå Högskolepoäng: 15 hp
Program: Sjuksköterskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap
med inriktning omvårdnad
Kurskod: VAE209
Handledare: Annika Erikstedt & Jessica Höglander
Examinator: Sofia Skogevall
Seminariedatum: 26.03.2021 Betygsdatum: 21.04.2021
SAMMANFATTNING
Bakgrund: En central målsättning inom palliativ vård är att lindra lidande och tillgodose patienters livskvalitet. Cancerdiagnostik är överrepresenterat hos patienter i palliativ vård inom Skandinavien. Sjuksköterskor är omvårdnadsansvariga och beskriver vikten av
kommunikation och relationer för att få tillgång till patienters upplevelser, vilket de anhöriga också upplever viktigt för sina närstående. Vad som är en god och värdig död är individuellt, därmed är det viktigt att sjuksköterskor respektive vårdpersonal beaktar patienters
upplevelser i palliativ vård. Syfte: Att beskriva upplevelser hos patienter med cancerdiagnos som mottar palliativ vård. Metod: Systematisk litteraturstudie med beskrivande syntes, av 14 vårdvetenskapliga kvalitativa artiklar. Resultat: Patienter beskrev sina upplevelser kring sin tillvaro, exempelvis var det viktigt för dem att leva i nuet, likaså att de hade en
meningsfull tillvaro. De upplevde dock att cancerdiagnosen tog kontroll över deras liv. Upplevelser av relationer till anhöriga och vårdpersonal beskrevs som särdeles viktiga, bland annat som stöd. Slutligen rapporterade patienter om ensamhet men också hopp och
existentiella tankar i samband med livets slut. Slutsats: Patienter som mottar palliativ vård beskrev förhållningssätt som underlättade deras tillvaro med cancerdiagnos, men de behövde stöd från anhöriga och vårdpersonal. Bland de existentiella upplevelserna framkom hoppet som viktigt i samband med förestående död.
ABSTRACT
Background: An important goal within palliative care is to minimize the patients suffering meanwhile catering to the quality of life for the patients. Cancer diagnostics are
overrepresented in patients in palliative care within Scandinavia. The nurses are responsible for palliative nursing where they describe communication and relations as important to access the patient’s stories, which even the next of kin experience as important for their relatives. The meaning of a good and dignified death is individual, therefore it’s important for nurses and healthcare professionals to consider the patient’s experiences in palliative care. Aim: To describe experiences of patients with cancer diagnosis receiving palliative care. Method: Systematic literature review with a descriptive synthesis of 14 qualitative articles. Result: Patients described their experiences in relations to their lives, it was important for them to live in the moment and to experience having a meaningful life. Experiences of relationships with their next of kin and healthcare staff were also described as especially important, for example as support. Finally, it was presented that patients experienced loneliness but even hope and existential thoughts in regard to life at the end. Conclusion: Patients receiving palliative care described approaches that facilitated their life with a cancer diagnosis, but they needed support from their next of kin and healthcare professionals. Among the existential experiences, hope was described as important in regards to the imminent death.
INNEHÅLL
1 INLEDNING ... 1
2 BAKGRUND ... 1
2.1 Palliativ vård ... 2
2.2 Sjuksköterskors roll vid palliativ vård ... 3
2.3 Anhöriga i palliativ vård ... 4 2.4 Teoretiskt perspektiv ... 5 2.4.1 De 6:sn ... 5 2.5 Problemformulering ... 6 3 SYFTE ... 7 4 METOD ... 7
4.1 Urval och datainsamling ... 7
4.2 Genomförande och analys ... 8
4.3 Etiska överväganden ... 10
5 RESULTAT ... 10
5.1 Upplevelser av tillvaron i livets slut ... 11
5.1.1 Att leva i nuet med strävan efter ett positivt förhållningssätt ... 11
5.1.2 Att fylla livets slut med meningsfulla aktiviteter ... 12
5.1.3 Att förlora självbestämmande och kontroll ... 12
5.2 Upplevelser av relationer i livets slut ... 13
5.2.1 Relationer till anhöriga ... 13
5.2.2 Relationer till vårdpersonal i palliativ vård ... 14
5.3 Existentiella upplevelser i livets slut ... 14
5.3.1 Ensamhet i en förestående död ... 15
5.3.2 Hopp och tro inför döden ... 15
5.3.3 Bearbetning av tankar inför döden ... 16
6 DISKUSSION ... 17
6.2 Metoddiskussion ... 20
6.3 Etikdiskussion ... 23
7 SLUTSATS ... 23
7.1 Förslag till vidare forskning ... 24
REFERENSLISTA ... 25
BILAGA A BILAGA B BILAGA C
1 INLEDNING
Ungefär 40 miljoner människor världen över beräknas varje år vara i behov av palliativ vård, men tillgången till palliativ vård varierar utifrån länder och kontinenter. I delar av
Skandinavien ses dock palliativ vård som ett prioriterat område och gemensamt för de skandinaviska länderna är att patienter med cancerdiagnos är främst representerade. Palliativ vård ska tillgodose patienters fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Det är multiprofessionella team som gemensamt bemöter patienter och har som mål att lindra deras lidande. Sjuksköterskor som är en central del av de multiprofessionella teamen bör möjliggöra god omvårdnad, välfungerande kommunikation och etablera relationer till både patienter och anhöriga för att tillgodose patienters behov i palliativ vård. Examensarbetet utgår från Kullbergska Sjukhusets intresseområde; Palliativ omvårdnad- sjuksköterskans ansvar, intresseområdet har efterfrågats av hälso- och sjukvårdspersonal för att öka kunskap inom palliativ vård. Eftersom palliativ vård tillhör svensk hälso- och sjukvård och har en hög representation av patienter som diagnostiserats med cancer är det aktuellt att detta
examensarbete riktar sig mot patienter med cancerdiagnos och deras perspektiv utifrån valt intresseområde. Intresset för området bygger på tidigare erfarenheter i form av
verksamhetsförlagd utbildning där palliativ vård observerats, men även utifrån privata erfarenheter i rollen av att vara anhöriga. Patienter har observerats ha flera behov i samband med livets slut vilket skapade ett intresse att förstå de aspekter som borde beaktas för att tillgodose en god och värdig död för dem. Förhoppningen med examensarbetet är att sammanställningen kan bidra med kunskap om palliativ vård, både för
sjuksköterskestudenter och verksamma sjuksköterskor som vårdar palliativt.Detta antas i sin tur kunna möjliggöra stöd i att tillgodose patienters behov.
2 BAKGRUND
Bakgrunden formuleras med grund i tidigare forskning, litteratur, nationella rapporter, lagar och riktlinjer. Palliativ vård redogörs internationellt som nationellt, likaså framkommer sjuksköterskors roll vid palliativ vård, men även palliativ vård utifrån anhörigas perspektiv. Slutligen avslutas detta avsnitt med teoretiskt perspektiv utifrån De 6:sn och
2.1 Palliativ vård
Palliativ vård definieras genom att lindra lidande hos patienter med obotlig sjukdom (World Health Organisation, 2020), till skillnad från kurativ vård som har målsättningen att bota patienter (Glimelius, 2012). Övergången till palliativ vård inträder när kurativa
behandlingars fruktbarhet upphör och det kvarstår månader, veckor eller dagar att leva för patienter (Socialstyrelsen, 2013). Ungefär 40 miljoner människor på världsbasis bedöms varje år vara i behov av palliativ vård (World Health Organisation, 2020), vilket är en mänsklig rättighet att erhålla (Council Of Europe, 2018). I palliativ vård finns därmed
utrymme för patienter oavsett vårdsammanhang och prognos (National Coalition for Hospice and Palliative Care, 2018). Definitionen av palliativ vård inbegriper vidare att främja
patienters livskvalitet och att stödja deras anhöriga. Multiprofessionella samarbeten är nödvändigt för att tillgodose patienters fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov (World Health Organisation, 2020), där bland annat läkare, sjuksköterskor och
undersköterskor ingår (SOU 2001:6). Det multiprofessionella samarbetet utgör en av fyra formulerade hörnstenar som ligger till grund för palliativ vård i Sverige. Ytterligare hörnstenar är symtomkontroll, kommunikation och relation samt stöd till anhöriga. Symtomkontroll innebär att lindra patienters smärta och symtom genom ett samarbete av exempelvis läkare och sjuksköterskor. Välfungerande kommunikation och relationer bör främja patienters livskvalitet, det avser både interaktioner mellan professioner och med patienter och anhöriga. Vidare bör anhörigas behov för stöd tillgodoses under hela palliativa vårdförloppet, inklusive tid efter dödsfall. Palliativ vård rekommenderas beakta patienter och anhöriga som en helhet för att främja patienters livskvalitet (SOU 2001:6).
Prioriteringav och tillgång till palliativ vård beskrivs variera utifrån kontinenter och länder eftersom exempelvis finansiella barriärer eller tillgång på medicinska resurser kan variera (Worldwide Palliative Care Alliance, 2014), men i Sverige och Norge är palliativ vård ett prioriterat område tillhörande hälso- och sjukvård (NOU 2018:16; SOU 2001:8). I Sverige kan vården i ett palliativt skede, alltså i livets slut, förekomma inom primärvård, sjukhus eller i egna hemmet (Socialstyrelsen, 2013), där patienters integritet, självbestämmande och unika värden ska skyddas av vårdpersonal (SFS 2017:30). Vidare ska palliativ vård vara av god kvalitet (SFS 2017:30; SFS 2014:821) och även vara lättillgänglig för patienter och ta hänsyn till deras individuella önskemål. Det innebär att palliativ vård utformas i största möjliga samråd med patienter (SFS 2014:821). Palliativ vård har med grund i traditioner delats in i två faser: tidig och sen fas. Främjandet av patienters livskvalitet med livsförlängande palliativ behandling tydliggörs i samband med tidig fas. Senare fas är markant med kortare
tidsperspektiv där vikten ligger på att lindra patienters lidande i en nära förestående död. Både utveckling från tidig till sen fas, men även patienters inträde från kurativ till palliativ vård har ofta en flytande övergång (Socialstyrelsen, 2013). Patienter med cancerdiagnos har ur ett historiskt perspektiv varit utgångspunkten för palliativ vård (Council Of Europe, 2018). På världsbasis representerar denna patientgrupp 34% av palliativ vård (World Health
Organisation, 2020), men i palliativ vård inom Skandinavien bekräftas patienter med cancerdiagnos vara främst representerade (Helsedirektoratet, 2019; Socialstyrelsen, 2016; Sundhedsstyrelsen, 2017).
2.2 Sjuksköterskors roll vid palliativ vård
Palliativ vård hör till grundutbildade sjuksköterskors kompetens (Socialstyrelsen, 2016). Sjuksköterskor som omvårdnadsansvariga ingår i multiprofessionella samarbeten vid palliativ vård (Socialstyrelsen, 2018; SOU 2001:6), där behov för god omvårdnad av god kvalitet förtydligas (Socialstyrelsen, 2018). Omvårdnad, så som symtomlindring är centralt för att kunna möjliggöra ett ökat välbefinnande för patienter i palliativ vård, där det
förekommer att omvårdnad kompletteras av läkemedel för att säkra tillfredsställande
symtomlindring (Svenska palliativregistret, 2019). Det är vanligt förekommande att patienter med cancerdiagnos har hög representation av smärta (SOU 2001:6). Patienter i palliativ vård skyddas av att omvårdnadsåtgärder och medicinska behandlingar utförs av sakkunniga personal (SFS 2014:821). Sjuksköterskor beskriver hur deras ansvarskänslor förstärks vid observation av patienters smärta och därmed upplever de ett behov av att lindra deras lidande. De upplever sitt arbete utmanande i de fall omvårdnadsåtgärder inte lyckas lindra patienters symtom (Karlsson m.fl., 2017). Det anses viktigt att lindra symtom hos patienter i palliativ vård, då patienters ständiga påminnelse om lidande och död eventuellt kan dämpas (Karlsson, 2020).
Kommunikation med patienter i palliativ vård är särdeles viktigt (Socialstyrelsen, 2016) där sjuksköterskor behöver ta hänsyn till patienter, men även anhörigas behov för samtal (Socialstyrelsen, 2013). Sjuksköterskor bör erhålla medvetenhet kring sin kommunikation eftersom de då kan få ökad förståelse för patienter genom att visa öppenhet och närvaro (Ekebergh & Dahlberg, 2015). Kommunikation kopplas till att palliativ vård ska främja patienters delaktighet och tillgodose deras behov av information (SFS 2014:821).
Sjuksköterskor erfar det viktigt att patienter med cancerdiagnos i palliativ vård får tillgång till information och det upplevs utmanande när informationen inte kan tillgodoses. Det är exempelvis aktuellt när det är andra professioner som bör förmedla specifik information (Browall m.fl., 2014). Sjuksköterskor erfar även det viktigt att patienter och anhöriga erhåller välfungerande kommunikation med varandra i palliativ vård (Hemberg & Bergdahl, 2020). Sjuksköterskor upplever sig ha en funktion som medlare mellan patienter och anhöriga och att de bör främja bådas perspektiv för att underlätta kommunikationen mellan dem
(Hemberg & Bergdahl, 2020; Tornøe m.fl., 2015). Vidare erfar sjuksköterskor att patienter ibland undviker att ge information till anhöriga gällande sin cancerdiagnos. De uppmuntrar därmed att dela information med varandra eftersom sjuksköterskor inte anser det möjligt att bespara varandras lidande på ett sådant sätt (Browall m.fl., 2014). Sjuksköterskor
respekterar dock om parterna inte önskar kontakt med varandra (Tornøe m.fl., 2015) då de upplever det viktigt att tillgodose patienters önskemål i palliativ vård (Hemberg & Bergdahl, 2020; Tornøe m.fl., 2015).
Vid palliativ vård framkommer det att relationer bör etableras med patienter och anhöriga (Socialstyrelsen, 2013), vilket även tillhör sjuksköterskors grundkompetens. Konkret
formuleras förtroendefulla relationer med respektive parter som viktigt för sjuksköterskor att etablera för att tillgodose god omvårdnad (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017b). Relationer kan utgöra gemenskap för patienter, anhöriga och sjuksköterskor, men upplevd tidsbrist kan hämma möjligheter till att skapa sådana gemenskap (Karlsson m.fl., 2017). Eftersom
lidande förtydligas det viktigt att etablera gemenskap med patienter (Arman, 2015), där sjuksköterskor även borde förmedla att de tål att höra deras berättelser (Arman, 2015; Tornøe m.fl., 2015). I sammanhanget upplevs det viktigt att också visa att de inte kommer lämna patienter när sjuksköterskorna behövs som mest (Tornøe m.fl., 2015). Sjuksköterskor erfar såväl att tillgång till patienters tankar och funderingar underlättas genom att etablera relationer eftersom det möjliggör att uppmärksamma patienters behov (Hemberg &
Bergdahl, 2020; Zumstein Shaha m.fl., 2020). Öppenhet och lyhördhet beskrivs av sjuksköterskor vara meningsfulla egenskaper för att patienter ska öppna upp sig om sina behov (Browall m.fl., 2014; Hemberg & Bergdahl, 2020; Tornøe m.fl., 2015; Zumstein Shaha m.fl., 2020). Sjuksköterskor erfar även att patienter öppnar sig om existentiella funderingar (Browall m.fl., 2014; Hemberg & Bergdahl, 2020), men att samtal om existentiella
funderingar bör genomföras på patienters premisser. Fokus för sjuksköterskor borde i första hand vara att våga lyssna och inte nödvändigtvis erhålla svar (Hemberg & Bergdahl, 2020). Likaså upplever sjuksköterskor det centralt att lyssna in patienter med ändamål att
identifiera och främja patienters religiösa och spirituella tillhörigheter (Zumstein Shaha m.fl., 2020). Det förekommer dock att sjuksköterskor upplever det svårt att tillgodose dessa
aspekter vid omvårdnad (Tornøe m.fl., 2015).
2.3 Anhöriga i palliativ vård
Anhöriga i palliativ vård upplever ansvar samt önskemål om att stödja sina närstående med cancerdiagnos, då det anses viktigt att göra kvarstående tid så betydelsefull som möjligt (Harstäde Werkander m.fl., 2013). Mentala och fysiska förändringar hos den närstående upplevs av anhöriga som förekommande, exempelvis genom att den närstående blir alltmer frånvarande och ändrar personlighet. De har även registrerat att närstående är magrare och svagare som följd av sin cancerdiagnos (Lorentsen Bruun m.fl., 2019). I samband med cancerdiagnos beskriver anhöriga att det är möjligt att vänjas vid tankar om att sin
närstående ska dö. Cancerdiagnos upplevs vara ett direkt hot mot närståendes existens, men samtidigt kan död upplevas som en möjlighet att närståendes lidande kan upphöra. Trots en tillvaro i livets slut är det viktigt att upprätthålla en vanlig vardag (James, 2017) och anhöriga beskriver att de anpassar sig efter närståendes cancerdiagnos (Carlander, 2011).
Vid palliativ vård upplever anhöriga de viktigt att vårdpersonal etablerar relationer med dem och närstående, samt visar ett respektfullt bemötande (Kaarbø, 2011; Kinley m.fl., 2018). Vid frånvaro av relation till vårdpersonal upplever anhöriga en ständig kamp för att
tillgängliggöra den palliativa vård de anser sin närstående behöva (Kinley m.fl., 2018). Stöd från vårdpersonal beskrivs av anhöriga genom att de upplever att deras behov för samtal och tillgänglighet till vårdpersonal tillgodoses, det upplevs även gynnsamt när de observerar att sin närstående får stöd och hjälp (Mossin & Landmark, 2011). Anhöriga uppskattar det stöd de och närstående får av vårdpersonal (Kinley m.fl., 2018; Mossin & Landmark, 2011), men de rapporterar upplevelser om att tidsbrist i palliativ vård orsakar att stöd är mindre tillgängligt (Kinley m.fl., 2018; Mossin & Landmark, 2011). I sådana fall upplever de att närstående inte blir lyssnade till (Kinley m.fl., 2018), eller att det stöd de själva får minskar. Anhöriga kopplar även stöd i palliativ vård med tillgång till information. Ibland upplever de
att vårdpersonal är proaktiva och välfungerande informationskällor, men några rapporterar om att de får uppsöka vårdpersonal på eget initiativ för att information ska finnas tillgänglig (Mossin & Landmark, 2011). Anhöriga rapporterar att det är utmanande för dem om de upplever bristfällig tillgång till tillräckligt information, likaså vid frånvaro av välfungerande kommunikation (Kaarbø, 2011). Välfungerande kommunikation mellan dem, närstående och vårdpersonal anses av anhöriga vara en förutsättning för goda upplevelser av palliativ vård (Kinley m.fl., 2018).
2.4 Teoretiskt perspektiv
Palliativ vård innebär beaktande av, reflektioner kring och möte med död och förtydligar mål om att mötet med död bör ske på ett tryggt och värdigt sätt. Det är en komplex del av vården med fokus på samspel mellan flera professioner samt patienter och anhöriga. Tidigare forskning, litteratur, lagar och riktlinjer bekräftar vikten av samspel mellan professioner, samt redogör för sjuksköterskors och anhörigas perspektiv i palliativ vård. Den teoretiska modellen, De 6:sn, syftar till att främja patienters inflytande i palliativ vård så att det blir möjligt för dem att uppleva en meningsfull tillvaro trots livets slut. Det formuleras viktigt att livets slut sker på ett tryggt och värdefullt sätt och tillgodoser patienters fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Eftersom palliativ vård därmed utgår från en helhetssyn på patienter är det centralt med ett teoretiskt perspektiv som presenterar en modell som
fokuserar på patienten som individ, likaså de aspekter som påverkar individen. De 6:sn inom palliativ vård är en modell som inkluderar begreppen självbild, självbestämmande, sociala
relationer, symtomlindring, sammanhang och strategier.
2.4.1 De 6:sn
Det är individuellt vad som är en trygg och värdig död, det är därför centralt att palliativ vård applicerar en modell som beaktar den individuella människan. De 6:sn utgör en modell som grundas i patienters individuella preferenser och genom att vårdpersonalen i palliativ vård beaktar modellen ges den enskilda patienten möjlighet att avgöra vad som blir en god död. Patienters självbild påverkar och påverkas av de övriga fem s:n som gemensamt utgör en helhet. Utifrån patienters behov och önskemål sätts nödvändiga åtgärder in (Ternestedt m.fl., 2017).
Självbild karakteriseras av patienters egna tankar och känslor tillhörande jag-et, där självbild beskrivs vara synonymt med individ. En individ beskrivs vara i ständig utveckling då denne påverkas av relationer i sitt liv och de kontexter den tillhör. Självbestämmande representerar främst psykiska behov om att bestämma över sitt eget liv, det är dock individuellt vilken grad patienter har behov av att bestämma över sitt eget liv. Självbestämmande beskrivs vidare som en del av en individuell helhet som skyddar patienter. Därmed är det centralt att
palliativ vård stödjer patienters självbestämmande. Sociala relationer har som mål att täcka och främja patienters sociala behov och beskrivs vara av betydelse för individen. Därmed formuleras det essentiellt att palliativ vård stödjer patienters förmågor att bevara de
Symtomlindring ska bemöta patienters fysiska kropp och tillgodoser omvårdnad. I praktik är
innebörden att palliativ vård bör lindra patienters lidande, vilket kan ses i samband med främjandet av patienters självbild. Konkret kan ett symtom vara ett upplevt lidande som ett resultat av ohälsa, därmed uppmanas palliativ vård att beakta patienters egna upplevelser av deras symtom. Sammanhang och strategier hör ihop eftersom det ger stöd i möte med de existentiella behov patienter har. Sammanhang framkommer för patienter genom att se tillbaka på deras levda liv eftersom det kan leda till känslor av meningsfullhet. Det, att blicka bakåt i livet, kan vara svårt för patienter men lägger grund för att formulera strategier för vägen vidare med grund i patienters självbild och levda liv (Ternestedt m.fl., 2017).
Självbild grundas i ett fokus på patienter som individer vid omvårdnad där patienters delaktighet är central vid användning av De 6:sn. Patienters kunskaper om jag-et
kompletteras av palliativ vårds kompetens som slutligen anses kunna vara gynnsamt för patienters välbefinnande. Patienter bör beaktas med sina tillhörande resurser och behov som palliativ vård har som mål att bemöta. Vid en god död, det vill säga värdiga upplevelser i livets slut, är det patienters självbild som styr upplevelsen. Modellens grund, patienter som sårbara och unika individer, behöver prägla utformningar av palliativ vård (Ternestedt m.fl., 2017).
2.5 Problemformulering
Likväl internationellt som nationellt är tillgång till palliativ vård en mänsklig rättighet och i Skandinavien representeras palliativ vård främst av patienter med cancerdiagnos. I Sverige delas palliativ vård in i tidig och sen fas där patienter skyddas av de lagar som tillhör hälso- och sjukvården. Palliativ behandling och vård förekommer både inom sluten- och öppenvård, men oberoende av kontext utgår en sådan vård från fyra formulerade hörnstenar som
eftersträvar att främja patienters livskvalitet och lindra deras lidande. Multiprofessionella samarbeten är centralt i respektive faser och sjuksköterskor har en viktig funktion och ansvar i att tillgodose en säker och god omvårdnad för dessa patienter. Det innebär att bemöta patienters symtom och lidande med omvårdnad, där det även förtydligas viktigt att vara lyhörd för patienters individuella behov och existentiella funderingar, samt etablera goda relationer med välfungerande kommunikation. Sjuksköterskor upplever dock att tidsbrist kan försvåra etablering av relationer. Anhöriga beskriver även de tidsbrist i palliativ vård som upplevs försvåra egen samt närståendes tillgång till lyhörd vårdpersonal, få sina behov av god kommunikation och relationer tillgodosedda. De upplever att frånvaro av relationer orsakar att vårdpersonal brister i att lyssna in närståendes behov. En central del i palliativ vård är en god vård som baseras på patienter som individuella människor och som leder dem till en trygg och värdig död. Vad som är en god död behöver utgå från patienter, deras önskningar och upplevelser av egen sjukdom, eget liv och egna relationer. Patienters upplevelser kan vara ett viktigt stöd för sjuksköterskor och annan vårdpersonal, oavsett vilken fas eller kontext patienter vårdas i, det för att bidra med kunskap om vad som blir viktigt inför en god och värdig död i palliativ vård.
3 SYFTE
Att beskriva upplevelser hos patienter med cancerdiagnos som mottar palliativ vård.
4 METOD
Kvalitativ metod ger utrymme för upplevelser och erfarenheter tillhörande en kontext (Dahlborg Lyckhage, 2017). En systematisk litteraturstudie med beskrivande syntes
formuleras aktuell för forskning som önskar identifiera upplevda fenomen i ett sammanhang. Den systematiska litteraturstudien delas in i fyra steg: datainsamling, identifikation av
nyckelfynd, formulering av teman och subteman samt fenomenbeskrivning. Beskrivning av fenomen möjliggörs genom processens bearbetande och jämförande tillvägagångssätt och underlättar att se likheter såväl kontraster. Processens totala steg kan leda till en slutlig komprimering av ett fenomen (Evans, 2002). Då syftet var att beskriva upplevelser hos patienter med cancerdiagnos som mottar palliativ vård valdes en systematisk litteraturstudie med kvalitativa ansatser. Det kunde öka förståelsen för området och ge en helhetssyn på patienters upplevelser genom sammanställning av tidigare forskning.
4.1 Urval och datainsamling
Litteraturstudiens första steg inkluderar val av databaser och beslut av relevanta
inklusionskriterier (Evans, 2002). Det rekommenderas att använda flera databaser för att säkerställa en söknings bredd. Vårdvetenskapliga tidskrifter finns representerade i
databaserna PubMed och Cinahl (Polit & Beck, 2020; Segesten, 2017a). I samband med att säkra artiklar i ett vetenskapligt sammanhang rekommenderas avgränsningarna Peer Reviewed och Refeered (Östlundh, 2017). I enlighet med vald metod och hänvisad litteratur, valdes Cinahl Plus respektive PubMed som aktuella databaser. Sökprocessen i Cinahl Plus genomfördes med användning av avgränsningen Peer Reviewed. För att möjliggöra att de valda artiklarna var Refeered i samband med sökning i PubMed granskades de i
ULRICHSWEB. Målet var att styrka artiklarnas vetenskapliga kontext. Vetenskaplig forskning är dynamisk, vilket förklarar en tidsavgränsning som vanligt förekommande i sökprocesser (Östlundh, 2017). Önskan om uppdaterad forskning tydliggjordes med avgränsningen av tidsspannet 2011-2021.
Inklusions- och exklusionskriterier beskrivs möjliggöra representation av önskvärd population och deltagare (Polit & Beck, 2020). Eftersom problemformuleringen och syftet utgick ifrån en specifik patientgrupps upplevelser tillämpades inklusionskriterier såsom patienter med cancerdiagnos, palliativ vård och patienters upplevelser. De sökord som applicerades tillsammans med operatorerna AND och OR var palliative care, end of life care,
interview, advanced cancer, incurable, incurable cancer, cancer patients, oncology patients, patients with cancer, neoplasm, facing death, experience, patient. På hälften av
söksträngarna applicerades även sökorden scandinavia, norway, sweden, denmark. Det möjliggjorde att adressera upplevelsernas giltighet i Skandinavien och det formulerades därmed krav om att minimum hälften av resultaten var av skandinaviskt ursprung. Sökorden med tillhörande exklusionskriterier som applicerades tillsammans med operatorerna NOT och OR var pediatric, child, children, infant, adolescent, quantitative, experimental,
descriptive, correlational, quasi experimental, clinical trial, randomized control trial, validity, intervention, t-test, anova, literature review, review of the literature, overview or systematic review, meta analysis. Val om att exkludera barn med cancerdiagnos var på
grund av att barn ansågs tillhöra en specifik grupp av palliativ vård. Det definierades ingen annan åldersskillnad mellan vuxna och äldre. Exklusionskriterier kring kvantitativa ansatser samt litteraturöversikter applicerades för att minska sökträffarna. Presentation av
sökprocessens tillvägagångssätt finns tillgänglig i Bilaga A.
En kvalitetsgranskning utfördes enligt Fribergs mall (Friberg, 2017c) för att säkra datamaterialets kvalitet (Friberg, 2017d). Kvalitetsgranskningen strukturerades med 14 rekommenderade frågor. Poängresultatet presenterades i en egen kolumn i tabellen för kvalitetsgranskning i Bilaga B. Det formulerades poängvärden tillhörande låg och hög
kvalitet. Hög kvalitet innebar ett kvalitetsresultat på 10 poäng eller mer, därav ansågs artiklar med lägre poängsumma vara av låg kvalitet och dessa exkluderades. Totalt inkluderades 14 artiklar med hög kvalitet där samtliga ansågs svara på examensarbetets syfte, vilka
presenterades i artikelmatrisen i Bilaga C. Kvalitetsgranskningen ansågs intyga att det totala insamlade datamaterialet representerade hög kvalitet.
4.2 Genomförande och analys
Bearbetning av datamaterial ingår i steg två av analysmetoden. Det innebär upprepad läsning och beskrivs möjliggöra en helhetssyn av datamaterialets innehåll. Vidare beskrivs
identifikation och utdrag av nyckelfynd (Evans, 2002). I enlighet med metoden inleddes analysprocessen med upprepad läsning, individuellt respektive gemensamt, med mål att säkra aktuella nyckelfynd. Nyckelfynden framkom genom text från artiklarnas brödtext och sattes in i ett eget dokument. Dokumentet innehöll slutligen 208 nyckelfynd. Processens tredje steg formulerar gruppering av nyckelfynd för att jämföra datamaterial. Jämförelser möjliggör identifikation av likheter och skillnader, vilket leder till att identifiera teman (Evans, 2002). Vidare grupperades de identifierade nyckelfynden i tabellform, vilket gjorde det tydligare att se likheter och skillnader mellan artiklarna. Det var därmed möjligt att identifiera teman och subteman. Teman och subteman skrevs in i tabellen och ett exempel på tabellens innehåll och utformning finns tillhanda i Tabell 1. Analysmetodens fjärde steg innebär en beskrivning av det fenomen som framkommit. Fenomenet stöds vid användning av citat från originalkällorna likaså genom att bilda synteser (Evans, 2002). Fenomenen som framkom presenterades i löpande text med minst ett exemplifierande citat i varje subtema för att stärka synteserna och verifiera mot originalkällorna. Syntetisering användes för att styrka fenomenens giltighet då de olika källorna stödjer varandra.
Tabell 1: Exempel på hur nyckelfynd, subtema och tema formuleras.
Nyckelfynd: Subtema: Tema:
“The participants stated that the present could be experienced as more certain, as opposed to the future, which appeared more uncertain as a result of living with advanced cancer and receiving palliative treatment.” Karlsson m.fl. (2014, s. 5)
Att leva i nuet med strävan efter ett positivt förhållningssätt
Upplevelser av tillvaron i livets slut
“Some patients voiced a desire to accept their situation, noting that while others might become
depressed or upset with a diagnosis of terminal cancer, they had
intentionally chosen a positive response.” Cottingham m.fl. (2017, s. 643)
“Participants expressed the
importance of leading a meaningful life as death approached.” Kastbom m.fl. (2017, s. 934)
Att fylla livets slut med meningsfulla aktiviteter “The attempt to maintain a normal
life related especially to three areas: functioning at home, spending time on close
relationships, and being involved in certain meaningful activities.” Kjørven Haug m.fl. (2015, s. 1043) “Physical symptoms were
commonly reported by participants although the types of symptom might differ at different phases (e.g. deep fatigue at the final phase) and across different types of cancer (e.g. persistent cough for
participants suffering from lung cancer).” Lee & Ramaswamy (2018, s. 295)
Att förlora självbestämmande och
kontroll “Patients did describe their
physical experience of illness and its impact on their quality of life.” Cottingham m.fl. (2018, s. 644)
4.3 Etiska överväganden
Det etiska perspektivet beaktades under forskningsprocessens samtliga delar med utgångspunkt i Lagen om ansvar för god forskningssed och prövning av oredlighet i
forskning. Redlig forskning intygas av lag ha total frånvaro av fabricering, förfalskning och plagiering. God forskningssed lyfts som ett ansvar tillhörande examensarbetet (SFS
2019:504) som förankras i samhällets normer och allmänna regler såsom att vara transparent, rättvis och ärlig (Vetenskapsrådet, 2017). Vidare bör etiska grundprinciper beaktas för att säkra det etiska perspektivet. Autonomiprincipen, godhetsprincipen och
principen att inte skada innebär att respektera människors självbestämmande, göra gott och
sträva efter att presentera en tillförlitlig studie och att värna om patienters integritet (Olsson & Sörensen, 2021). Tillhörande en etisk värdegrund finns krav om hänvisning till
upphovsman och originalkällor, annars finns risk för plagiering (Vetenskapsrådet, 2017). Stil för referenshantering utgick ifrån ett vedertaget referenssystem enligt APA7, American Psychological Association version 7 (American Psychological Association, 2021). Det användes ett lexikon vid översättande av engelska till svenska för att säkerställa att studien inte presenterar resultatet felaktigt. I beaktande av det etiska perspektivet är det även aktuellt att presentera forskning av vetenskaplig kvalitet (Kjellström, 2017), därmed användes enbart forskning som bedömdes ha en vetenskaplig grund.
5 RESULTAT
Det framkom tre teman och åtta subteman genom analysarbetet för att identifiera fenomen i form av upplevelser hos patienter med cancerdiagnos som mottar palliativ vård. En
presentation av resultatets samtliga delar finns tillhanda i Tabell 2.
Tabell 2: En översikt över teman och subteman.
Tema: Subtema:
Upplevelser av tillvaron i livets slut
Att leva i nuet med strävan efter ett positivt förhållningssätt
Att fylla livets slut med meningsfulla aktiviteter
Att förlora självbestämmande och kontroll
Upplevelser av relationer i livets slut
Relationer till anhöriga
Relationer till vårdpersonal i palliativ vård
Existentiella upplevelser i livets slut
Ensamhet i en förestående död
Hopp och tro inför döden
Bearbetning av tankar inför döden
5.1 Upplevelser av tillvaron i livets slut
Under temat Upplevelser av tillvaron i livets slutframkom tre subteman: Att leva i nuet med
strävan efter ett positivt förhållningssätt, Att fylla livets slut med meningsfulla aktiviteter
och Att förlora självbestämmande och kontroll. Det var viktigt för patienter att fokusera på livet de nu levde och att de hade ett positivt förhållningssätt till livet. Såväl framkom det centralt av patienter att vardagar innehöll aspekter och aktiviteter som de upplevde
meningsfulla. Slutligen beskrev patienter att de upplevde att kontroll och självbestämmande över sitt liv påverkades av en cancerdiagnos i livets slut.
5.1.1 Att leva i nuet med strävan efter ett positivt förhållningssätt
Gemensamt för flera patienter i livets slut var vikten av livet i nuet, vilket de uttryckte genom att ta en dag i taget eller att leva i stunden (Cottingham m.fl., 2018; Dong m.fl., 2016;
Karlsson m.fl., 2014; Kastbom m.fl., 2017; Kjørven Haug m.fl., 2015; Laursen m.fl., 2019; Lee & Ramaswamy, 2018; Öhlén m.fl., 2013). Patienter upplevde att leva i nuet gav känslor i form av säkerhet (Karlsson m.fl., 2014). De beskrev att ett sådant förhållningssätt var en strategi för att hantera sitt liv med cancerdiagnos (Kjørven Haug m.fl., 2015). Patienters upplevelser av att ta en dag i taget beskrevs i en studie på följande sätt: “The importance of taking one day at a time and not making future plans too far ahead were stated as ways of handling the situation.” (Kjørven Haug m.fl., 2015, s.1044). I sammanhanget upplevde några patienter en ökad förmåga att uppskatta de små och vardagliga aspekterna (Madsen m.fl., 2019), det tillgodosåg även möjligheter för reflektioner kring det liv dem levt, såväl som livet de nu levde. Patienter upplevde därmed det möjligt att prioritera sin tid och underhålla ett positivt förhållningssätt i vardagen (Öhlén m.fl., 2013). Vissa patienter upplevde att
förhållningssättet dämpade tankar och funderingar kring sin egen framtid och död (Cottingham m.fl., 2018; Dong m.fl., 2016; Öhlén m.fl., 2013).
Flertalet patienter beskreven positiv syn på livet de nu levde som viktig i samband med sin cancerdiagnos (Friedrichsen m.fl., 2011; Cottingham m.fl., 2018; Karlsson m.fl., 2014; Lee & Ramaswamy, 2018; Moestrup & Hansen, 2015; Sæteren m.fl., 2015). Ett positivt
förhållningssätt beskrevs av patienter möjliggöra positiva upplevelser (Karlsson m.fl., 2014), samt att mindre oro och mer glädje ansågs möjligt att uppleva (Lee & Ramaswamy, 2018). Exempel på patienters upplevelser av ett positivt förhållningssätt beskrevs i en studie: “Staying positive remained the dominant strength during the middle phase although the focus was more on living positively with the disease; keeping oneself in happy moods, relaxed, or carefree.” (Lee & Ramaswamy, 2018, s.296). Patienter upplevde det viktigt att acceptera sin situation för att lyckas förhålla sig till svårigheter som tillhörde livet med cancerdiagnos (Cottingham m.fl., 2018; Kyoto & Kanda, 2019), men några patienter rapporterade om svårigheter att acceptera sin förestående död (Cottingham m.fl., 2018; Madsen m.fl., 2019).
5.1.2 Att fylla livets slut med meningsfulla aktiviteter
En meningsfull tillvaro upplevdes av patienter angeläget i livets slut (Cottingham m.fl., 2018; Karlsson m.fl., 2014; Kastbom m.fl., 2017). De beskrev det betydelsefullt att vardagar
innehöll aktiviteter som ansågs viktiga (Madsen m.fl., 2019; Moestrup & Hansen, 2015). Exempel på att aktiviteter skapade känslor av meningsfullhet beskrevs i en studie: “Focusing on these activities in their daily life seemed to create meaning for the participants even in the situations where they were facing death.” (Moestrup & Hansen, 2015, s. 433). Patienter upplevde det centralt att tillbringa tid i naturen (Cottingham m.fl., 2018; Karlsson m.fl., 2014; Madsen m.fl., 2019), utföra hushållsarbete och fokusera på sina personliga hobbys. De uppgav såväl volontärarbete och att hjälpa andra som meningsfulla aktiviteter när de befann sig i livets slut (Cottingham m.fl., 2018; Kjørven Haug m.fl., 2015). Patienter rapporterade det viktigt att bibehålla en normal vardag trots cancerdiagnos i palliativt skede (Kastbom m.fl., 2017; Kjørven Haug m.fl., 2015; Madsen m.fl., 2019), där några patienter exempelvis ansåg det viktigt att underhålla sitt utseende (Sæteren m.fl., 2015). I de fall patienter lyckades bibehålla vardagliga rutiner sågs ökade känslor av trygghet (Karlsson m.fl., 2014), samt ökat välbefinnande (Madsen m.fl., 2019). Om deras förmågor att underhålla normala aktiviteter brast upplevde patienter att de led (Cottingham m.fl., 2018; Madsen m.fl., 2019). Vidare rapporterade några patienter att de upplevde livet totalt meningslöst i relation till att de befann sig i livets slut(Lee & Ramaswamy, 2018).
5.1.3 Att förlora självbestämmande och kontroll
Flera patienter upplevde förlust av självbestämmande och kontroll över sitt liv på grund av cancerdiagnos och tillhörande symtom (Cottingham m.fl., 2018; Dong m.fl, 2016; Laursen, m.fl., 2019). Patienters upplevelser att ha förlorat kontroll över sitt liv beskrevs i en studie på följande sätt: “Some observed that having cancer had taken away their ability to control their lives.” (Cottingham m.fl., 2018, s.643). Patienter upplevde självbestämmande som centralt
vid livets slut(Kastbom m.fl., 2017), därmed upplevde de frustration i samband med att förlora den. Förlusten ansågs av patienter ha påverkat deras identitet (Dong m.fl, 2016), såväl som upplevd livskvalitet (Cottingham m.fl., 2018). Självbestämmande respektive kontroll ansågs utelämnad till sin cancerdiagnos och patienter upplevde att de fick anpassa sina vardagar utifrån aktuella symtom(Cottingham m.fl., 2018; Dong m.fl, 2016; Laursen, m.fl., 2019).
Patienter beskrev det vanligt förekommande att deras energinivå var reducerad (Dong m.fl, 2016; Kjørven Haug m.fl., 2015; Lee & Ramaswamy, 2018; Sæteren m.fl., 2015) och hur deras kroppar hade förändrats, vilket upplevdes påfrestande och orsakade tydliga begränsningar för dem (Kjørven Haug m.fl., 2015; Lee & Ramaswamy, 2018; Sæteren m.fl., 2015). Vid situationer som patienter upplevde svårigheter med igenkännandet av sin kropp förekom känslor av osäkerhet (Karlsson m.fl., 2014). Begränsningarna i deras liv upplevde de som ett hinder (Kjørven Haug m.fl., 2015), men i sammanhanget framkom det att patienter upplevde det enklare att hantera sina begränsningar om de tillhandahöll kunskap och erfarenheter om sin cancerdiagnos (Karlsson m.fl., 2014).
5.2 Upplevelser av relationer i livets slut
Under temat Upplevelser av relationer i livets slut framkom två subteman: Relationer till
anhöriga och Relationer till vårdpersonal i palliativ vård. De anhöriga beskrevs av patienter
ha ökad betydelse i palliativ vård, men att de kunde orsaka ett lidande för sina anhöriga. Såväl beskrevs relationer till vårdpersonal som centrala i samband med behovet av en individuellt anpassad vård.
5.2.1 Relationer till anhöriga
Patienter beskrev deras relationer till anhöriga vara särdeles viktiga vid vård i livets slut (Cottingham m.fl., 2018; Karlsson m.fl., 2014; Kjørven Haug m.fl., 2015; Lee & Ramaswamy, 2018; Sæteren m.fl., 2015). De upplevde att relationerna hade större betydelse vid palliativ vård (Sæteren m.fl., 2015). I sammanhanget sågs de anhöriga som ett viktigt stöd (Karlsson m.fl., 2014; Lee & Ramaswamy, 2018), därmed upplevde patienter anhörigas frånvaro som påfrestande (Kyota & Kanda, 2019). Patienter upplevde att de var beroende av anhörigas stöd (Dong m.fl., 2016; Sæteren m.fl., 2015; Lee & Ramaswamy, 2018; Madsen m.fl., 2019). Flera patienter upplevde även att deras situation var påfrestande för deras anhöriga
(Cottingham m.fl., 2018; Kjørven Haug m.fl., 2015; Madsen m.fl., 2019; Sæteren m.fl., 2015), därmed förklarade några patienter att de undanhöll information för att bespara sina anhöriga från förväntat lidande (Dong, m.fl., 2016; Friedrichsen m.fl., 2011). Några patienter
ifrågasatte sitt livsvärde i samband med deras upplevelser av att utgöra ett lidande för sina anhöriga (Kyoto & Kanda, 2019), vilket framkom på följande sätt i en studie: “Considering primarily the burden on their families, the participants asked themselves about the value of their lives, wondering whether it was worthwhile to continue to live while troubling their families.” (Kyota & Kanda, 2019, s.6). Patienter upplevde det särskilt viktigt att bespara
anhöriga som var barn ett lidande (Lee & Ramaswamy, 2018) och några patienter upplevde att det var barn som hade störst svårigheter att hantera deras cancerdiagnos (Kjørven Haug m.fl., 2015).
5.2.2 Relationer till vårdpersonal i palliativ vård
Patienter upplevde relationer med vårdpersonal som grundläggande (Cottingham m.fl., 2018), där det var särskilt viktigt att relationerna var kontinuerliga vid vård i livets slut (Dong m.fl., 2016; Kjørven Haug m.fl., 2015; Laursen, m.fl., 2019; Sæteren m.fl., 2015). Det
uppskattades av patienter om det fanns etablerade relationer med specifik vårdpersonal tillhörande palliativ vård (Kjørven Haug m.fl., 2015; Laursen, m.fl., 2019), även relationer uppskattades som var anpassade efter deras egna individualitet (Dong m.fl., 2016; Karlsson m.fl., 2014; Soelver m.fl., 2014). Några patienter upplevde dock att tidsbrist försvårade utrymmen för deras individualitet (Soelver m.fl., 2014), vilket beskrevs som exempel i en studie: “Lack of time for conversation about patients’ self-assessment of issues created a barrier to the identification of issues involving social life, individual lifestyle, and habits.” (Soelver m.fl., 2014, s.178). Patienter upplevde oftast respektfullt bemötande från
vårdpersonal (Moestrup & Hansen, 2015), såväl som gott stöd (Cottingham m.fl., 2018). Vissa patienter uttryckte även att vårdpersonal var en räddning i beaktandet av sitt öde (Kyota & Kanda, 2019).
Några patienter upplevde en beroendeställning till vårdpersonal och därmed var det viktigt för dem att undvika eventuella konflikter men fick då även undertrycka sina problem för vårdpersonalen (Soelver m.fl., 2014). De beskrev hur de ibland upplevde rädslor för att lämnas av vårdpersonal (Dong m.fl., 2016; Soelver m.fl., 2014). Exempel på patienters rädslor av att bli lämnade beskrevs i följande studie: “Participants were fearful of being perceived by HPs as weak, taking up too much of their time or ‘crying wolf’ regarding the intensity of their symptom distress, which they thought would jeopardise their care.” (Dong m.fl., 2016. s, 1384). Andra patienter upplevde att vårdpersonal hade bristande kunskap och förmåga till individuella synsätt, vilket de upplevde ha negativ effekt på deras värdighet likaså förtroende till aktuell vårdpersonal. Patienter förklarade att orsaker till detta kunde bero på bristfällig kommunikation (Sæteren m.fl., 2015), vilket de upplevde särdeles
utmanande (Soelver m.fl., 2014). Information från vårdpersonal beskrevs viktigt av patienter (Friedrichsen m.fl., 2011; Karlsson m.fl., 2014; Kjørven Haug m.fl., 2015), vilket gav dem trygghet och ro vid vård i livets slut (Friedrichsen m.fl., 2011).
5.3 Existentiella upplevelser i livets slut
Under temat Existentiella upplevelser i livets slut framkom tre subteman: Ensamhet i en
förestående död, Hopp och tro inför döden och Bearbetning av tankar inför döden.
Ensamhetskänslor ansågs bland annat som ett resultat av frivillig eller ofrivillig isolering. Patienter upplevde det viktigt att bevara hopp och tro i livets slut. Formuleringar om död var
varierande, men flera patienter beskrev det möjligt att planera inför kommande död i palliativ vård.
5.3.1 Ensamhet i en förestående död
Flera patienter upplevde känslor av ensamhet i livets slut (Kjørven Haug m.fl., 2015; Kyota & Kanda, 2019; Sæteren m.fl., 2015), de beskrevs som konsekvenser av att de hade svårigheter med samtal om sina känslor och sin situation (Laursen, m.fl., 2019; Sæteren m.fl., 2015), eller att de inte upplevde sig bli förstådda av andra (Sæteren m.fl., 2015). I samband med palliativ vård på sjukhus upplevde patienter begränsning i möjligheter till besök från anhöriga, vilket orsakade ensamhetskänslor (Kyota & Kanda, 2019). Ensamhetskänslor beskrevs även av patienter förekomma vid förlust av vänner (Kjørven Haug m.fl., 2015). Några patienter upplevde det även nödvändigt att självmant isolera sig (Dong m.fl., 2016; Laursen, m.fl., 2019), till skillnad var det andra patienter som upplevde att människor tog distans från dem: “These rejecting reactions from others were major changes in
patients´lives and left them with experiences of being isolated, poisoned and outcasts.” (Madsen m.fl., 2019, s. 16). Dessa patienter upplevde distanseringen som en konsekvens av att andra hade svårigheter med att samtala om lidande och död(Madsen m.fl., 2019).
5.3.2 Hopp och tro inför döden
Patienter upplevde olika former av hopp i samband med livets slut (Dong m.fl., 2016;
Friedrichsen m.fl., 2011; Karlsson m.fl., 2014; Kjørven Haug m.fl., 2015; Laursen, m.fl., 2019; Lee & Ramaswamy, 2018; Madsen m.fl., 2019; Moestrup & Hansen, 2015; Sæteren m.fl., 2015; Öhlen m.fl., 2013). De upplevde hopp som ett emotionellt skydd (Dong m.fl., 2016). Det innebar också starka upplevelser av att hoppas på botemedel för sin cancerdiagnos (Karlsson m.fl., 2014; Lee & Ramaswamy, 2018; Öhlen m.fl., 2013), eller hopp om längre framtidsperspektiv (Karlsson m.fl., 2014; Kjørven Haug m.fl., 2015; Madsen m.fl., 2019; Moestrup & Hansen, 2015; Sæteren m.fl., 2015; Öhlén m.fl., 2013). Andra patienter formulerade hopp om en bättre morgondag (Soelver m.fl., 2014), eller hopp om att deras symtom var möjliga att lindra (Dong m.fl., 2016; Karlsson m.fl., 2014). Patienters egna förmåga att underhålla sitt hopp upplevdes vara beroende av den mängd information de fick kring sin cancerdiagnos. Det upplevdes möjligt att underhålla hoppet om patienter inte hade tillgång till all information om dem och deras situation (Friedrichsen m.fl., 2011), det
beskrevs på följande sätt: “This kind of truth was always present in their inner reality and gave them hope, even if they knew that they were dying. They had to believe in something even though it was unrealistic.” (Friedrichsen m.fl., 2011, s. 176). Till skillnad rapporterade några patienter om upplevelser av hopplöshet i relation till vetskap om sin cancerdiagnos (Lee & Ramaswamy, 2018).
I anknytning till formuleringar om hopp beskrev patienter upplevelser om religiösa tillhörigheter (Cottingham m.fl., 2018; Lee & Ramaswamy, 2018; Madsen m.fl., 2019; Sæteren m.fl., 2015). Religion upplevdes som en tröst hos patienter som beskrev tron om att döden var förutbestämd (Kastbom m.fl., 2017) och andra patienter rapporterade att liv och
död var en naturlig aspekt som inte var påverkbar (Kyota & Kanda, 2019; Madsen m.fl., 2019). Det beskrevs som följande i en studie: “Furthermore, patients described death as an unavoidable part of human life, a natural part of living.” (Madsen m.fl., 2019, s. 16). Det bekräftades att syn på liv och död var individuellt (Moestrup & Hansen, 2015). Patienters tro var möjlig att koppla till känslor av välbefinnande (Öhlen m.fl., 2013). Till skillnad upplevde andra patienter utmaningar med sin religiösa tro som följd av de svårigheter som upplevdes i samband med sin cancerdiagnos (Cottingham m.fl., 2018). Flera patienter upplevde frånvaro av religiös tro(Kjørven Haug m.fl., 2015), där några patienter uppgav att deras existens upphörde i samband med döden (Madsen m.fl., 2019; Moestrup & Hansen, 2015).
5.3.3 Bearbetning av tankar inför döden
Patienter i livets slut förtydligade att död upplevdes som nära förestående (Friedrichsen, 2011; Kastbom m.fl., 2017; Kyota & Kanda, 2019; Moestrup& Hansen, 2015). I samband med upplevelser om att död var nära förestående beskrev patienter att de fick acceptera att livet hade ett slut (Karlsson m.fl., 2014; Kyota & Kanda, 2019; Madsen m.fl., 2019). Döden ansågs dock vara ett existentiellt ämne de upplevde svårt att förhålla sig till (Friedrichsen, 2011; Karlsson m.fl., 2014; Kjørven Haug m.fl., 2015; Moestrup & Hansen, 2015), där några patienter inte ansåg att de var nära döden (Cottingham m.fl., 2018). Det beskrevs som exempel i en studie: “Again, while patients acknowledged their terminal prognosis, none described themselves as currently dying.” (Cottingham m.fl., 2018, s. 644). Upplevelser av död som nära förestående beskrevs av andra patienter vara ett direkt hot mot den egna existensen (Kyota & Kanda, 2019; Laursen m.fl., 2019), där de upplevde att de inte var redo att dö. I sammanhanget beskrev patienter upplevelser av sorg (Moestrup & Hansen, 2015; Sæteren m.fl., 2015). Trots att patienter upplevde vilja att leva beskrev dem död som möjlighet för upphört lidande (Lee & Ramaswamy, 2018; Madsen m.fl., 2019). Patienter upplevde även rädslor vid tankar om att de inte längre skulle existera (Lee & Ramaswamy, 2018; Sæteren m.fl., 2015), samt rädslor för eventuella smärtor som potentiellt skulle förekomma i samband med att de dog (Moestrup & Hansen, 2015). Flera patienter upplevde att de var överväldigade av tanken på att dö eftersom de associerade döden med ett lidande (Kastbom m.fl., 2017), men det fanns även patienter som inte upplevde rädslor inför att dö (Cottingham m.fl., 2018).
Patienter upplevde att palliativ vård gav dem möjlighet att prioritera inför livets slut och förbereda sig inför sin egen död (Friedrichsen m.fl., 2011; Kastbom m.fl., 2017; Madsen m.fl., 2019; Moestrup & Hansen, 2015). Exempelvis upplevde de att det fanns utrymme att ta farväl av anhöriga (Kastbom m.fl., 2017; Madsen m.fl., 2019; Moestrup & Hansen, 2015).
Möjligheter att ta farväl utav anhöriga associerades dock av en del patienter med lidande (Kastbom m.fl., 2017; Moestrup & Hansen, 2015). Det beskrevs som i detta exempel: “For a few, the meaning of suffering involved the fact that dying meant leaving their children.” (Kastbom m.fl., 2017, s.936). I samband med förberedelser inför egen död beskrev patienter möjligheter att planera egna begravningar (Kastbom m.fl., 2017; Madsen m.fl., 2019;
Moestrup & Hansen, 2015). Några patienter upplevde det dock överväldigande att planera egen död och därmed utfördes planering tillsammans med anhöriga (Moestrup & Hansen,
2015). Andra patienter upplevde det nödvändigt att överlämna total planering till anhöriga (Madsen m.fl., 2019).
6 DISKUSSION
I kommande avsnitt presenteras resultatdiskussion genom kopplingar mellan presenterad tidigare forskning, litteratur, lagar och riktlinjer samt det teoretiska perspektivet, De 6:sn, gentemot resultatet. Metoddiskussion, därav metodval, urval, datainsamling, genomförande och dataanalys diskuteras med grund i litteratur. Diskussionen lyfter begreppen trovärdighet (credibility), pålitlighet (dependability), bekräftelsebarhet (confirmability) och överförbarhet (transferability). Diskussionen avslutas med etikdiskussion med fokus på eget utförande gentemot lagar och litteratur.
6.1 Resultatdiskussion
Patienter upplevde att fokus på det liv dem nu levde var en nödvändig strategi i samband med vård i livets slut, de upplevde därmed att fokus på sin nära förestående död dämpades. De upplevde även det viktigt att ha en positiv attityd i livets slut eftersom de då upplevde positiva upplevelser, trots vetskap om en nära förestående död. De beskrev upplevelser av att leva i nuet och hur det kunde skapa utrymme för reflektioner över det liv dem levt. Detta överensstämmer utifrån De 6:sns formulering om Sammanhang och hur tillbakablickar av ett levt liv kan möjliggöra både Strategier att hantera livet i palliativ vård och skapa känslor av meningsfullhet (Ternestedt m.fl., 2017). Patienters egna förhållningssätt borde beaktas i enlighet med definitionen av palliativ vård där vården bör tillgodose patienters livskvalitet (World Health Organisation, 2020). Förhållningssättet sågs problematiskt av de patienter som upplevde svårigheter att acceptera sin cancerdiagnos, där några av dem även upplevde vardagar i livets slut som meningslösa. Det var, trots cancerdiagnos, flera patienter som upplevde det möjligt och viktigt att skapa meningsfulla vardagar. Tidigare forskning
bekräftar att även de anhöriga eftersträvade en betydelsefull kvarstående tid i samband med palliativ vård (Harstäde Werkander m.fl., 2013). Resultatet presenterade att vad som var meningsfullt för patienter var individuellt. Teoretiska perspektivet och De 6:sn förtydligar att palliativ vård borde anpassa sig efter patienter som individuella människor (Ternestedt m.fl., 2017) och därmed anses det centralt att kartlägga de meningsfulla aktiviteter och aspekter hos enskilda patienter och främja deras behov genom omvårdnadsåtgärder. Det förtydligas i definitionen av palliativ vård att en helhetssyn på patienter ska beaktas för att kunna bemöta de psykologiska behov dem har (World Health Organisation, 2020), vilket även tillhör
sjuksköterskors omvårdnadsansvar. Sjuksköterskor beskriver det viktigt att beakta patienters önskemål i palliativ vård, såväl behov i samband med omvårdnad (Hemberg & Bergdahl, 2020; Tornøe m.fl., 2015). Likaså intygar Patientlagen att palliativ vård ska tillgodose patienters individuella önskemål (SFS 2014: 821).
Det framkom i resultatet att flera patienter upplevde att de hade förlorat sitt eget
självbestämmande som följd av sin cancerdiagnos. Förlusten av självbestämmande upplevdes bland annat genom att symtom skapade begränsningar för deras liv, vilket resulterade i försämrad kontroll över sin egen kropp. Litteratur bekräftar anpassning som ett resultat av patienters begränsningar, där anhöriga också anpassade sina vardagar för att ta hänsyn till sin närståendes diagnos (Carlander, 2011). Självbestämmandet hos patienter förtydligas av Hälso- och sjukvårdslagen som viktigt (SFS 2017:30), även Patientlagen fokuserar påatt vården utformas i samråd med patienter (SFS 2014:821). Resultatet presenterade att förlust av självbestämmande upplevdes av patienter ha påverkat deras identitet. Teoretiskt
perspektiv och De 6:sn bekräftar Självbestämmandet som en faktor som påverkar patienters Självbild (Ternestedt m.fl., 2017). Eftersom litteratur redogör för att palliativ vård och sjuksköterskor ska öka patienters livskvalitet och välbefinnande med en helhetssyn (Svenska palliativregistret, 2019; World Health Organisation, 2020) blir det viktigt att lindra det lidande som kan uppkomma vid förlust av självbestämmande. Resultatet förtydligade att patienter upplevde att de behövde anpassa sig efter sina symtom. Det ses i samband med litteraturen och De 6:sn som presenterar behov av Symtomlindring för att bemöta patienters lidande (Ternestedt m.fl., 2017; SOU 2001:6). Det tillhör även sjuksköterskors
omvårdnadsansvar att bemöta patienters symtom, med eller utan stöd av andra professioner, för att öka deras välbefinnande (Svenska palliativregistret, 2019). Tidigare forskning redogör också för att symtomlindring är centralt och antas möjliggöra ett minskat lidande för
patienter (Karlsson, 2020) eftersom smärta är vanligt förekommande bland patienter med cancerdiagnos (SOU 2001:6). I resultatet framkom även andra symtom såsom upplevelser av reducerad energinivå i form av trötthet. Det är viktigt att uppmärksamma symtom som uppkommer hos patienter i palliativ vård och teoretiska perspektivets 6:sn förtydligar vikten av att beakta patienters individuella upplevelser av symtom (Ternestedt m.fl., 2017). Därmed behöver sjuksköterskor och vårdpersonal i palliativ vård kartlägga patienters individuella upplevelser för att möjliggöra ett minskat lidande. I fall sjuksköterskor lyckades lindra patienters lidande blir det inte enbart patienter som gynnas, utan litteraturen förtydligar att det ger mindre utmaningar för sjuksköterskor i sitt omvårdnadsarbete (Karlsson m.fl., 2017). Det framkom i resultatet att anhöriga hade stor betydelse för patienter i palliativ vård, bland annat som emotionellt stöd. Det bekräftas av teoretiskt perspektiv och De 6:sn som vanligt förekommande att relationer får ökad betydelse efter inträdet i palliativ vård (Ternestedt m.fl., 2017). I tidigare forskning beskrevs det av anhöriga att de hade en stödjande funktion gentemot deras närstående (Harstäde Werkander m.fl., 2013). Därmed stödjer detta att sjuksköterskor i palliativ vård behöver etablera relationer med både patienter och anhöriga för att tillgodose god omvårdnad (Socialstyrelsen, 2013; Svensk Sjuksköterskeförening, 2017b). Teoretiskt perspektiv och De 6:sn förtydligar också vikten av Sociala relationer för att uppnå en helhetssyn på patienter, detta eftersom relationer påverkar deras självbild och därmed upplevelser. Betydelsen är att palliativ vård kan tillgodose och främja ett värdigt slut på livet genom att stödja patienters sociala behov (Ternestedt m.fl., 2017). I resultatet
framkom det även att patienter upplevde oro för att deras situation var en påfrestning för deras anhöriga, enligt litteraturen är dessa upplevelservanligt förekommande (Arman, 2015). Det är centralt att tidigare forskning inte presenterar att anhöriga lider av den mängd
anhörigas lidande genom att undanhålla information därmed försökte de uppmuntra till att de delade med sig (Browall m.fl., 2014). Sjuksköterskor upplevde även att de kan fungera som medlare mellan patienter och anhöriga för att stödja kommunikation mellan dem (Hemberg & Bergdahl, 2020). Det var dock centralt för sjuksköterskor att de respekterade om patienter eller anhöriga inte ville kommunicera med varandra (Tornøe m.fl., 2015). Likväl som relationer till anhöriga upplevdesrelationer till vårdpersonal vara betydelsefulla för patienter i palliativ vård. I tidigare forskning framkom det att även de anhöriga såg relationer till vårdpersonal i palliativ vård som nödvändigt för sig och sina närstående (Kaarbø, 2011; Kinley m.fl., 2018). Litteraturen beskriver att etablerade relationer är ett värdefullt sätt för palliativ vård att lindra patienters lidande och främja deras livskvalitet (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017b). Sjuksköterskor upplevde relationer med patienter i palliativ vård som en nödvändighet för att få tillgång till patienters individuella behov (Hemberg & Bergdahl, 2020; Zumstein Shaha m.fl., 2020). Sjuksköterskor upplevde att de, genom öppenhet och lyhördhet, kunde bevittna att patienter öppnade sig för dem (Hemberg & Bergdahl, 2020; Tornøe m.fl., 2015; Zumstein Shaha m.fl., 2020). I resultatet framkom det även att patienter hade behov för att relationerna var individuellt anpassade. Hälso- och sjukvårdslagen beskriver det viktigt att patienters unika värde skyddas (SFS 2017:30). Såväl stärker det teoretiska perspektivet och De 6:sn att patienters individualitet tillhör deras självbild, vilket behöver beaktas av palliativ vård (Ternestedt m.fl., 2017).
I resultatet presenterades några patienters upplevda rädslor för att lämnas av vårdpersonal i palliativ vård och några upplevde även att de var beroende av vårdpersonalen. Litteraturen presenterade inte att sjuksköterskor hade vetskap om sådana upplevelser, men förtydligade att sjuksköterskor borde tåla höra berättelser om patienters lidande (Arman, 2015; Tornøe m.fl., 2015), likaså att de inte kommer att lämna dem (Tornøe m.fl., 2015). Patienter formulerade även i samband med relationer till palliativ vård behov av tillgång till tydlig information och välfungerande kommunikation. Patentlagen förtydligar att palliativ vård ska tillgodose patienter med information (SFS 2014:821). I tidigare forskning framkommer behov för information både från anhöriga (Kaarbø, 2011; Mossin & Landmark, 2011) och sjuksköterskor som en viktig faktor tillhörande palliativ vård. Sjuksköterskor upplevde det utmanande om de inte hade kunde tillgodose patienter tillräcklig information (Browall m.fl., 2014). Anhöriga beskrev att deras upplevelser av palliativ vård påverkades negativt om de hade begränsad tillgång på information (Kaarbø, 2011).
I resultatet framkom det att patienter upplevde ensamhetskänslor eftersom de hade svårigheter med existentiella samtalsämnen, samt upplevelser av att inte bli förstådda i sin situation. Vissa patienter upplevde även att de blev isolerade från medmänniskor. Patienter
kunde dra sig undan på grund av sin cancerdiagnos men andra upplevde att människor distanserade sig från dem. I tidigare forskning bekräftade anhöriga att patienter isolerade sig med beskrivningar att de upplever patienter som frånvarande (Lorentsen Bruun m.fl., 2019). Tidigare forskning redogjorde dock inte för en medvetenhet bland sjuksköterskor om
patienters ensamhetskänslor. I resultatet framkom det att patienter beskrev sina upplevelser av hopp och tro som olika och individuella, där vissa upplevde ett samband mellan egen tro och välbefinnande. Detta överensstämmer med teoretiskt perspektiv och De 6:sn som förtydligar att palliativ vård borde tillgodose patienters välbefinnande och beakta deras
spirituella behov avseende deras livskvalitet (Ternestedt m.fl., 2017). Definitionen av palliativ vård stödjer det existentiella beaktandet av patienter för att underlätta deras lidande (World Health Organisation, 2020). Sjuksköterskor beskrev det viktigt att lyssna in för att identifiera religiösa tillhörigheter hos patienter (Zumstein Shaha m.fl., 2020), likaså för att kunna bemöta deras existentiella funderingar. De uppgav det viktigt att lyssna även om de inte hade svar på funderingarna (Hemberg & Bergdahl, 2020). Tidigare forskning presenterade dock att sjuksköterskor hade svårigheter att implementera spirituella aspekter i omvårdnaden (Tornøe m.fl., 2015), vilket kan ses som problematiskt eftersom resultatet presenterade det viktigt för patienter. Resultatet presenterade att patienter upplevde existentiella funderingar i samband med lidande och död, där de exempelvis kunde uppleva rädslor. Litteraturen
formulerade att vid bemötande och stödjande av patienter och anhöriga i sammanhanget, kan sjuksköterskor använda kommunikation för att patienter ska våga öppna upp sig
(Ekebergh & Dahlberg, 2015; Socialstyrelsen 2016). Det underlättar sjuksköterskors förmåga att förstå patienter i deras situation (Ekebergh & Dahlberg, 2015). Slutligen i resultatet presenterades det att patienter upplevde möjligheter att planera egen död i palliativ vård. Tidigare forskning förtydligade att sjuksköterskor borde beakta patienters önskemål i
samband med stödjande av patienter i palliativ vård. Stödet ska även tillgodose de anhörigas behov (Hemberg & Bergdahl, 2020).
6.2 Metoddiskussion
Syftet var att beskriva upplevelser hos patienter med cancerdiagnos som mottar palliativ vård och det var önskvärt från början att genomföra en empirisk studie. En empirisk studie hade kunnat möjliggöra samtal, i form av intervjuer, med den aktuella populationen om deras upplevelser av kontexten. Empiriska studier ansågs försvåras av examensarbetets
tidsbegränsning, detta eftersom empiriska studier upptar mycket tid att genomföra
(Segesten, 2017c). Likaså är det inte försvarbart att samtliga studenter genomför empiriska studier då det kan belasta patienter i vården (Olsson & Sörensen, 2021; Segesten, 2017c). Kvalitativa ansatser är kontextbundna och tillgodoser upplevelser, där litteraturöversikter likaså systematiska litteraturstudier rekommenderas (Dahlborg Lyckhage, 2017).
Litteraturöversikter möjliggör syn på upplevelser genom översiktliga kartläggningar. Till skillnad ger systematiska litteraturstudier djupare förståelse och helhetssyn av fenomen (Friberg, 2017b) och möjliggör en sammanställning och beskrivning av dem (Evans, 2002). Därmed valdes systematisk litteraturstudie med beskrivande syntes för att genom publicerad kvalitativ forskning få svar på syftet för detta examensarbete. Sammanställningar av
tillgänglig forskning som berör samma fenomen underlättar eftersom det kan produceras en helhet av resultaten. Sammanställningar kan även fungera som vägledning i
omvårdnadsarbeten (Friberg, 2017a). Vidare fanns det andra fördelar med att välja en
systematisk litteraturstudie för att genomföra detta examensarbete. Detta eftersom det bidrar till att finna ut kunskapsluckor i omfattande mängd kvalitativ forskning inom området och att implementera aktuell forskning för evidensbaserat omvårdnadsarbete.
Fyra kriterier för kvalitativa ansatser diskuteras för att beakta examensarbetets
Trovärdighet innebär giltighet (Henricson, 2017), där bedömning av artiklarnas innehåll ska
presenteras sanningsenligt i resultatet. Innehållet ska även presenteras som giltigt ur
populationens perspektiv i vald kontext (Polit & Beck, 2020). Sökprocessen rekommenderas att utgå från flera databaser där omvårdnadsforskning finns tillhanda och att enbart använda granskade artiklar för att styrka trovärdigheten (Henricson, 2017). Därmed användes de vårdvetenskapliga databaserna Cinahl Plus och PubMed där samtliga söksträngar applicerades med Peer Reviewed respektive Referred, vilket förmodligen stärkt
examensarbetets trovärdighet. Resultatets giltighet eftersträvades genom presentation av uppdaterad forskning för palliativ vård som var så aktuell som möjligt. Vid behov kan sökresultatens storlek kontrolleras genom användning av lämpliga sökord (Östlundh, 2017). Det rekommenderas breda sökord såsom experience i kvalitativa sammanhang (Polit & Beck, 2020). Det är även möjligt att kombinera sökord för att finna relevanta artiklar som kan besvara syftet (Henricson, 2017). Sökord som applicerades i samtliga söksträngar var cancer
patients, palliative care och experience. I och med användning av breda sökord ansågs det
nödvändigt att implementera operatorn NOT med andra sökord, exempelvis quantitative. Det gav färre sökträffar, vilket troligen stärkte examensarbetet trovärdighet eftersom det sållades bort irrelevanta artiklar. Vidare i sökprocessen redogörs sensitivitet som begrepp som kan styrka trovärdigheten. Begreppet handlar om att säkra artiklar med relevans för syftet (Henricson, 2017; Polit & Beck, 2020). Sensitivitet upplevdes genom att
återkommande artiklar påträffades i flera söksträngar, vilket troligen stärkte trovärdigheten eftersom relevant forskning antogs vara identifierad. Vidare ställs kvalitetskrav på insamlad data (Friberg, 2017d; Mårtensson & Fridlund, 2017) där en kvalitetsgranskning kan bidra till att stärka resultatets trovärdighet. Det rekommenderas att läsa artiklar individuellt sedan gemensamt för att ytterligare stärka trovärdigheten (Henricson, 2017). Kvalitetsgranskning kan vara en styrka att tillämpa eftersom de kan tydliggöra resultatens styrkor och svagheter med objektiv grund, det framkommer viktigt att granskningsmallen är lämplig för vald metod (Polit & Beck, 2020). Examensarbetets kvalitet och trovärdighet eftersträvades genom
kvalitetsgranskning av samtliga artiklar med rekommenderad granskningsmall för kvalitativa ansatser (Friberg, 2017c). Användningen av en mall ses i efterhand som en potentiell styrka likaså att resultatet enbart inkluderade artiklar av hög kvalitet. Ett vidare observandum är om uteslutning av artiklar med lägre kvalitet medförde en svaghet eftersom de hade beskrivit aktuellt fenomen. Vidare kunde även en svaghet vara att en av de valda artiklar hade två utav 17 deltagare som inte diagnostiserats med cancer (Moestrup & Hansen, 2015), men som följd av att urvalet totalt representerade palliativ vård inkluderades artikeln. Förmodligen kunde det även vara en svaghet att flera artiklar inte hade omvårdnadsteori som referensram (Cottingham m.fl., 2018; Friedrichsen, 2011; Karlsson m.fl., 2014; Kastbom m.fl., 2017; Kjørven Haug m.fl., 2015; Kyota & Kanda, 2019; Lee & Ramaswamy, 2018; Moestrup & Hansen, 2015; Soelver m.fl., 2014; Öhlén m.fl., 2013), men artiklarna ansågs vara aktuella då samtliga beskrivit upplevelser i samband med att motta palliativ vård och bedömdes vara av hög kvalitet.
Pålitlighet visar resultatets stabilitet och innebär huruvida resultatet skulle uppkommit igen
om ny forskning med motsvarande förutsättningar genomförs (Polit & Beck, 2020). Genom att beskriva förförståelse ökar examensarbetets pålitlighet (Mårtensson & Fridlund,
