Examensarbete i omvårdnad, 15 hp
Andningen styr mitt liv
- En litteraturstudie om hur det är att leva med kronisk
obstruktiv lungsjukdom
Lukas Andersson
Hedda Pålsdotter
Handledare: Johanna Norén Jonasson Sjuksköterskeprogrammet, kurs: OM1434
Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för Hälsa Karlskrona maj 2018
Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för Hälsa Sjuksköterskeprogrammet, Examensarbete i omvårdnad Maj 2018
Andningen styr mitt liv
Lukas Andersson
Hedda Pålsdotter
Sammanfattning
Bakgrund: Kroniskt obstruktiv lungsjukdom har ökat sedan 1970-talet och idag lever 400 000 - 700 000 personer med sjukdomen. År 2020 beräknas sjukdomen vara den tredje största dödsorsaken i världen. Den vanligaste orsaken till att få KOL är tobaksrökning vilket gör att personer ofta skuldbelägger sig över att sjukdomen är självorsakad. Personer som fått KOL kommer att leva med sjukdomen resten av livet. Personer med KOL upplever oftast inte sjukdomen på samma sätt som andra personer då upplevelser är individuella. Sjukdomen upplevs på olika sätt då individuella erfarenheter och kunskaper spelar in i hur väl personerna lyckas leva med sin sjukdom. Eftersom personerna upplever sjukdomen på olika sätt är det viktigt att arbeta personcentrerat.
Syfte: Syftet var att beskriva personers upplevelser av att leva med KOL.
Metod: En litteraturstudie med kvalitativ design användes där 13 vetenskapliga artiklar låg till grund för resultatet. Innehållsanalysen genomfördes genom användning av Graneheim och Lundmans artikel där de beskriver hur en kvalitativ innehållsanalys går till.
Resultat: Det framgick att andningen spelade en central roll i livet. Den försämrade
andningen gjorde att personerna inte kunde göra vad de ville och upplevde att den styrde hela livet. Det framkom att personer med sjukdomen upplevde att de inte vet hur framtiden blir och var därför oroliga och rädda för sjukdomsutvecklingen. Personerna upplevde en
ensamhet där varken vårdpersonal, vänner eller anhöriga förstod deras situation. En del valde då att isolera sig vilket fick ytterligare följder som till exempel depression.
Slutsats: Andningen styr hela personens liv. Eftersom personerna upplevde ensamhet är det viktigt att vårdpersonal informerar anhöriga om sjukdomen då det förekommer okunskaper rörande sjukdomen. Personer upplever att deras identitet förändras och att de är i behov av andra. Det är viktigt att ge dem den hjälp de behöver samtidigt personcentrerad vård tillämpas för att personen ska vara delaktig i sin vård.
Nyckelord: Andning, KOL, kvalitativ, litteraturstudie, personcentrerad omvårdnad, upplevelse
Innehållsförteckning
Inledning ... 6
Bakgrund ... 6
Kroniskt obstruktiv lungsjukdom ... 6
Att leva med en kronisk sjukdom ... 7
Personcentrerad omvårdnad - Teoretisk referensram... 8
Syfte ... 9 Metod ... 10 Design... 10 Urval ... 10 Kvalitetsgranskning ... 11 Dataanalys ... 11 Författarnas förförståelse... 12 Etiska överväganden ... 13 Resultat ... 13
Andningen styr mitt liv ... 14
Det dagliga livet påverkas ... 14
Sjukdomen begränsar vardagen ... 14
Det dagliga livet måste anpassas ... 15
Den dagliga aktiviteten minskar ... 15
Att vilja men inte kunna ... 16
Identiteten känns hotad ... 16
Att bli beroende av andras hjälp ... 16
Sjukdomen medför ensamhet ... 17
Att inte känna sig förstådd ... 17
Skuld och skam ... 18
En oviss framtid ... 18
Oro för sjukdomens utveckling ... 18
Rädslan för att kvävas till döds... 19
Diskussion ... 19
Metoddiskussion... 19
Giltighet och förförståelse ... 20
Tillförlitlighet ... 20
Resultatdiskussion ... 22 Slutsats ... 25 Självständighet ... 26 Referenser ... 27 Bilaga 1 Databassökningar ... 34 Bilaga 2Granskningsprotokoll ... 36 Bilaga 3 Artikelöversikt ... 40
6
Inledning
Att ha en kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) innebär att personen har en bestående funktionsnedsättning som kan medföra stora svårigheter att klara av vardagen på samma villkor som friska personer (Chang, Dai, Chien & Chan, 2016; Hjärt-lungfonden, 2017). Studien av Stridsman, Lindberg och Skär (2014) visar att informationen kring sjukdomen ibland är bristfällig för personerna med KOL. Sjukdomen leder till begränsningar i vardagen vilket i sin tur leder till en osäkerhet kring sig själv hos personerna med KOL (Chang et al., 2016; Hjärt-lungfonden, 2017). Många av personerna upplever en rädsla av att plötsligt hamna i ett sämre tillstånd än det nuvarande (Kvangarsnes, Torheim, Hole & Öhlund, 2013). Oförutsägbara episoder av plötslig försämring upplevs ofta svårare att hantera än de
förutsägbara försämrade episoderna. Känslan av att inte vara beredd när ett anfall kommer upplevs skrämmande vilket gör hela situationen värre (Linde, Hanke, Voltz, & Simon, 2017). En vilja att söka kontakt med sjukvård fanns hos deltagarna i studien av Stridsman et al, (2014). Dock var de rädda att inte bli tagna på allvar och undvek därför kontakten med vården eftersom bristande information och stöd förekommer (ibid.). För att förhindra att begränsningar och problem uppstår är det viktigt att sjuksköterskan vet hur personerna upplever sin sjukdom för att kunna hjälpa dem. Då personer med KOL inte klarar av
vardagen som tidigare är det av vikt att sjuksköterskan skaffar sig en förståelse för hur det är att leva med KOL. Genom att veta var problemen ligger kan sjuksköterskan bättre hjälpa personerna.
Bakgrund
Kroniskt obstruktiv lungsjukdom
Kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) räknas idag som en folksjukdom i Sverige. KOL har ökat sedan 1970-talet och idag lever mellan 400 000 - 700 000 personer med sjukdomen i Sverige. År 2020 väntas sjukdomen vara den tredje främsta dödsorsaken i världen (Lidström, 2014; Socialstyrelsen, 2015a). KOL är ett samlingsnamn för sjukdomar som karakteriseras av ett ökat luftvägsmotstånd i utandningen som inte är reversibelt. Den vanligaste orsaken till att drabbas av KOL är tobaksrökning (Almås, Bakkelund, Thorsen & Dichmann Sorknæs, 2011).
7 Enligt Almås et al. (2011) klassificeras KOL i fyra stadier; Stadium I – Lindrig KOL,
Stadium II – Måttlig KOL, Stadium III – Svår KOL, Stadium IV – Mycket svår KOL. Vilket stadie personen befinner sig i beror på hur långt gången sjukdomen är. Det är stora skillnader mellan nydebuterad KOL och en långt gången KOL. Stadie I klassas som lindrig KOL och då är det vanligt med hosta och slem från lungorna där personen inte alltid är medveten om en försämrad lungkapacitet. Stadie II klassas som måttlig KOL där personen i regel har kronisk hosta och slem från lungorna. Stadie III klassas som svår KOL där personens vardagliga liv påverkas och prognosen försämras. Stadie IV klassas som mycket svår KOL där personens vardag är mycket påverkad där snabba förändringar kan bli livshotande. Vilken behandling som sätts in bestäms utifrån vilket stadie personen befinner sig i då sjukdomen träder fram olika beroende på hur långt gången den är (ibid.).
Personer som lever med KOL känner ofta skam över att de själva orsakat sjukdomen (Bragadottir, Halldorsdottir, Ingadottir & Jonsdottir, 2017). Det finns ofta ingen annan att skylla på vilket gör att personerna blir arga på sig själva och tänker i negativa banor. Det händer att personer med KOL inte vill söka vård för att de återigen löper risk att höra att sjukdomen är självorsakad. En del personer kan vara fast beslutna om att de inte fått KOL genom sin rökning utan att de fått det genom att de andats in andra slags föroreningar (ibid.). Sjukdomens symtom kommer vanligtvis smygande och detta brukar av personerna inte upplevas konstigt, många tänker att det är en vanlig förkylning eller dylikt. Många förnekar symtomen och när de väl står där med sin KOL-diagnos är det vanligt att personerna hamnar i chock. Då är det viktigt att hjälpa personerna i deras nya livssituation (Jonsdottir &
Jonsdottir, 2007.
Att leva med en kronisk sjukdom
Karolinska institutets MeSH definierar kronisk sjukdom som: “Sjukdomstillstånd med ett eller flera av följande kännetecken: de är permanenta, ger kvarstående handikapp, orsakas av irreversibla sjukliga förändringar, kräver speciell rehabiliteringsbehandling eller kan
förväntas fordra lång tids observation och vård” (https://mesh.kib.ki.se/term/D002908 17-11-22). Personer som lever med en kronisk sjukdom finns både på sjukhus och i hemmet. Beroende på var de befinner sig kan vårdbehovet vara olika (Gagnemo Persson, Olsson &Thorén, 2016). Clancy, Hallet och Caress (2009) har kommit fram till att personer som lever med en kronisk sjukdom ofta upplever rädsla över hur framtiden kommer att bli då en kronisk sjukdom påverkar vardagslivet på ett eller annat sätt och medför begränsningar. Den
8 kroniska sjukdomen medför en ständig oro och ångest över att inte kunna bli friskförklarad. Detta leder till att personen behöver leva och kämpa med sjukdomen resten av livet (ibid.). Carling Elofsson och Öhlén (2004) kom i sin studie fram till att de personer som fått en kronisk sjukdom ofta upplever att sjukdomen medför ett svårare liv med tiden. Detta beror enligt dem på att kroppen blir svagare när den blir äldre samtidigt som sjukdomen haft tid på sig att progrediera. Detta kan leda till att personerna upplever problem i livet där ensamhet, meningslöshet och hopplöshet är vanligt förekommande. Personer med en kronisk sjukdom upplever ofta att närstående är en viktig del i deras liv (ibid.). Generellt sett är en kronisk sjukdom direkt kopplat till förlust av autonomi, där problem ofta upplevs vid genomförandet av dagliga aktiviteter och att kunna medverka i sociala relationer (Oliveira de Arruda,
Mantelo Cecílio & Silva Marcon, 2015). Familjemedlemmar verkar ofta som ett stöd när inte vårdpersonal är på plats, detta kan upplevas både positivt och negativt beroende på hur relationen i familjen ser ut. Det är vanligt att de anhöriga tar en roll i välmening där de bestämmer över den sjuke personen för att minska stressen över att ta svåra beslut. Detta är inte alltid det bästa då personen förlorar en del av sitt självbestämmande. Därför är det viktigt att sätta begränsningar för hur mycket familjen ska vara med i vårdandet av personen (ibid.).
Personcentrerad omvårdnad - Teoretisk referensram
Att leva med kronisk sjukdom innebär att man vet och kan väldigt mycket om sin egen sjukdom, och det är därför av vikt att personens erfarenheter tas tillvara i vårdandet
(Gagnemo Persson et al., 2016; Oliveira de Arruda et al., 2015). Det är viktigt att personen får behålla kontrollen över de förändringar som sker, detta kan underlätta genom att arbeta med ett personcentrerat förhållningssätt. Att arbeta personcentrerat är viktigt för att personen ska känna sig delaktig och inte känna sig underlägsen (Gagnemo Persson et al., 2016;
McCance & McCormack, 2013). Sjuksköterskan skall kunna inkludera personen och arbeta utefter den personcentrerade vården på ett systematiskt sätt (Forsberg, 2016). För att detta ska kunna göras krävs det enligt Slater (2006) att ett gott samarbete upprätthålls mellan
sjuksköterskan och personen med sjukdomen. Genom ett gott samarbete är tanken att personen med sjukdomen ska få en tillförlitlighetskänsla till sjuksköterskan och på så sätt våga öppna upp sig och samarbeta. Sjuksköterskan bör utgå ifrån personens unika egenskaper vilket leder till att vården anpassas utefter individen och blir personcentrerad (ibid.). För att kunna ge en personcentrerad omvårdnad behöver vården vara uppbyggd efter
9 2013). Sjuksköterskan bör stödja och respektera personens beslut (Slater, 2006). Personens värderingar, värdighet och integritet bör respekteras där etiska överväganden och
ställningstaganden hela tiden bör vara involverade i vården (ibid.). I Jensen, Vedelø & Lomborg (2013) studie upplevde personerna med KOL att vårdpersonalens kommunikation påverkade den personcentrerade omvårdnaden. Personerna upplevde att när de fick möjlighet att diskutera, berätta, utvärdera och bestämma kände de sig mer delaktiga i sin egenvård och mådde bättre (ibid.). Jónsdóttir (2008) skriver att det borde skräddarsys en individuell plan för varje person då behoven inte alltid är densamma för alla personer med KOL. Att ha en ständig kontakt med personerna med sjukdomen upplevdes positivt då de kände sig trygga av att veta att hjälp fanns att tillgå (Benzo, Kirsch, Hathaway, McEvoy & Vickers, 2017). Det är viktigt att stötta personen till att vara med i sin egenvård för att förstå varför saker och ting görs för att på bästa sätt kunna främja sin hälsa genom att vara mer delaktig i sin vård (Forsberg, 2016; Gagnemo Persson et al., 2016).
Personer med KOL upplever inte sjukdomen på samma sätt som andra med sjukdomen då upplevelsen är individuell (Carling Elofsson & Öhlén, 2004). En upplevelse kan förklaras och beskrivas men aldrig upplevas likadant av någon annan. Det är därför viktigt att noggrant veta hur personer upplever sin situation för att andra ska förstå och kunna hjälpa dessa personer. Upplevelser är inte desamma hela tiden då de kan förändras med tid och erfarenhet och därför är det viktigt att hela tiden veta hur personerna upplever sin situation (Sand & Strang, 2013). Utbildning, uppsatta mål och att arbeta personcentrerat är enligt Kaptein, Fischer & Sharloo (2014) viktigt för att personer med KOL ska uppleva att de är delaktiga i vården.
För att sjuksköterskan ska kunna arbeta utifrån personcentrerad omvårdnad är det viktigt att undersöka hur det är att leva med sjukdomen. Personerna upplever inte sin sjukdom på samma sätt och därför är det av vikt att arbeta personcentrerat för att bästa möjliga vård ska kunna tillämpas för varje enskild person. Då KOL är en progredierande sjukdom är det viktigt att hela tiden följa upp och veta hur personerna upplever sin sjukdom då upplevelserna hela tiden förändras.
Syfte
10
Metod
Design
För att svara på studiens syfte gjordes en litteraturstudie med kvalitativ design följt av Graneheim och Lundmans (2004) analysprocess. Enligt Kristensson (2014) innebär en litteraturstudie att en systematisk sammanställning av tidigare studier görs baserade på vetenskaplig litteratur i form av artiklar. En kvalitativ litteraturstudie fokuserar på personers upplevelser som beskrivs utifrån deras uppfattning av situationen (Forsberg & Wengström, 2008; Kristensson, 2014).
Urval
Inklusionskriterierna för de valda artiklarna var att de skulle vara publicerade mellan åren 2007–2017 för att erhålla de senaste forskningsrönen. Artiklarna skulle vara skrivna på engelska eller svenska då båda författarna behärskar dessa språk. Artiklarna skulle vara peer-reviewed, vilket innebär att artiklarna ska vara granskade av expertis inom området
(Willman, Bahtesevani, Nilsson & Sandström, 2016), samt att artiklarna skulle vara
forskningsetiskt granskade i form av att de hade testats av en etikprövningsnämnd. Artiklarna avgränsades till empiriska studier för att tydliggöra personernas upplevelse av att leva med sjukdomen. Studien uteslöt tidigare litteraturstudier då de betraktas som sekundärkällor (Polit & Beck, 2008).
Datainsamling
Insamlingentill litteraturstudien utgick ifrån de vetenskapliga databaserna PubMed och Cinahl. PubMed och Cinahl är databaser som innehåller medicinsk- och
omvårdnadsforskning (Forsberg & Wengström, 2008; Willman et al., 2016). I studien användes operatorerna OR och AND. Boolesk söklogik används för att skapa ett samband mellan sökorden (Östlundh, 2012). Datasökningen i PubMed gjordes både i fritextsökning och med MeSH-termer där fritextsökningen bestod av följande begrepp: Attitude to health, Pulmonary Disease Chronic Obstructive. Sökningarna med MeSH-termer bestod av: Attitude to health, Mental Health, Health Knowledge, Attitudes, Practice, Pulmonary Disease
Chronic Obstructive, Female, Male. Female och Male användes för att avgränsa sökningen. Sökningarna i fritext och i MeSH kombinerades med operatorerna OR och AND (Bilaga 1). I Cinahl var sökorden i fritext: Pulomonary Disease, Chronic Obstructive, experience, patient.
11 I CinahlHeading användes sökorden: Pulomonary Disease, Chronic Obstructive, Life
Experience, Patients. Sökningarna i fritext och i CinahlHeading kombinerades med
operatorerna OR och AND (Bilaga 1). I PubMed blev det 889 träffar där artiklarna som på titelnivå inte svarade på syftet valdes bort. Detta resulterade i 50 artiklar som lästes på abstraktsnivå. De artiklar som inte svarade på syftet togs bort vilket resulterade i att 15 artiklar återstod för granskning. I Cinahl blev det 50 träffar där alla artiklar lästes på titelnivå och sållade bort de som inte svarade på syftet. Därefter lästes abstracten på de kvarvarande 30 artiklarna. Efter detta gick 19 artiklar bort då de inte svarade på syftet. Efter detta granskades de kvarvarande elva artiklarna. Totalt kvarstod det 26 artiklar som gick vidare till
kvalitetsgranskning.
Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskningen gjordes med hjälp av Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU, 2014) “Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ
forskningsmetodik – patientupplevelser”, se Bilaga 2 för granskningsprotokoll. Denna SBU:s mall användes då denna utgår från patienternas upplevelser. Artiklarna som ansågs svara på syftet var 26 stycken och dessa togs vidare för kvalitetsgranskning. Kvalitetsgranskningen är en viktig del av forskningsprocessen och i en studie (Wallengren & Henricson, 2012). Artiklarna bedömdes utifrån ja, nej, oklart och ej tillämpligt och därefter klassificerades vilken kvalité de innehöll där de bedömdes med hög, medelhög eller låg kvalité. Varje “Ja” gav 1 poäng och nej, oklart, ej tillämpligt resulterade i 0 poäng. Endast de artiklarna med hög/medelhög nivå valdes ut. Båda författarna granskade de 26 artiklarna var för sig där resultaten sedan jämfördes för att ta ut de artiklar som ansågs uppnå tillräckligt hög kvalitet. Granskningsprotokollen kunde ge totalt 21 poäng, de med >18 poäng Ja resulterade i hög kvalité och de med 15–17 poäng gav medelhög kvalité. De artiklar som inte nådde upp till hög eller medelhög kvalitet togs bort. Detta resulterade i att 13 artiklar inkluderades i innehållsanalysen, åtta artiklar från Cinahl och fem från PubMed. Sammanställningen av artiklarna kan läsas i Bilaga 3.
Dataanalys
Analysen av de insamlade artiklarna utfördes enligt Graneheim och Lundmans (2004) analysprocess. För att besvara studiens syfte att beskriva personers upplevelse av KOL användes en induktiv ansats. En induktiv ansats är en förutsättningslös analys av innehållet i
12 en text (Graneheim och Lundman, 2004). Eftersom författarna inte försökte bevisa något påstående användes en induktiv ansats genom att författarna var öppna för textens innehåll. Alla texter har enligt (Graneheim och Lundman 2004) inslag av både manifesta och latenta budskap. En manifest ansats användes vilket innebär att materialet ordagrant översattes och arbetades med textnära där tolkningar försökte undvikas. För att få en ökad förståelse och skapa en helhetsbild av materialet lästes artiklarnas resultat flera gånger av författarna då detta enligt Graneheim och Lundman (2004) rekommenderas.
Graneheim och Lundman (2004) beskriver inte hur analysen ska struktureras och därför utvecklades ett eget system. Artiklarna numrerades och textmaterialet lästes av båda författarna för att få en helhetssyn och för att lära känna materialet. Artiklarna delades upp mellan författarna och meningsbärande enheter som svarade på syftet ströks under. Därefter byttes artiklarna mellan författarna där de meningsbärande enheterna återigen ströks under för att inga meningsbärande enheter skulle missas. Efter detta lästes de meningsbärande enheterna igenom för att säkerställa att de svarade på syftet. Därefter översattes
meningsenheterna från engelska till svenska. Efter detta kondenserades meningsenheterna därför att de skulle bli enklare att hantera och för att budskapet tydligare skulle komma fram. Materialet kodades efter detta till några enstaka ord för att underlätta analysarbetet och för att lättare kunna se samband. Efter detta skrevs koderna upp på en tavla för att ha en helhetssyn över dem då detta gjorde det enklare att se samband. Koderna spaltades upp utefter vad de ansågs representera för att se likheter och skillnader mellan dem. Denna process med att skriva upp på tavlan och flytta runt koder gjordes flertalet gånger tills de slutligen ansågs hamna på rätt ställe. Dessa grupperingar bildade underkategorier där sedan kategorier växte fram. Det framkom ett övergripande tema som tolkades och beskrev kategoriernas och underkategoriernas innehåll. Dataanalysen resulterade i ett tema med fem kategorier och tolv underkategorier, se Bilaga 4.
Författarnas förförståelse
Den gemensamma förförståelsen hos författarna var att många personer som lever med KOL är påverkade av sjukdomens symtom. Författarna upplevde att personerna som lever med KOL upplever att det inte finns tillräckligt mycket hjälp att få. Förförståelse är enligt Birkler (2007) en förutfattad mening om det som ska studeras (ibid.). Forsberg och Wengström (2008) förklarar att det är av stor vikt att författarna åsidosätter sina förutfattade meningar, kunskaper och erfarenheter kring det som studeras (ibid.). Båda författarna har
13 arbetat/praktiserat på en lungavdelning och det var därför viktigt att fundera över
förförståelserna då båda författarna har tidigare erfarenheter och kunskaper om sjukdomen. För att undvika att förförståelsen påverkade resultatet skrev båda författarna ner sin
förförståelse var för sig för att inte påverkas utav varandra.
Etiska överväganden
Enligt Olsson och Sörensen (2011) bedrivs forskningsetiska bedömningar enligt lag som ska bygga på Helsingforsdeklarationen. Forskningen ska endast godkännas och genomföras ifall den utförs med respekt för människovärdet, mänskliga rättigheter samt för grundläggande friheter (ibid.). Elva utav de 13 artiklar som valdes ut hade med etiskt övervägande genom att de granskats av en etisk kommitté. De två artiklarna hade med etiskt resonemang men inte tillräckligt utförligt beskrivet enligt granskningsmallens protokoll.
Resultat
Studien visade att personer som lever med KOL upplever att andningen har en central roll i deras liv. Problemen med andningen leder till att hela deras liv blir påverkat negativt. Under kategorierna finns citat från artiklarna som styrker resultatet på originalspråket engelska. Vid innehållsanalysen framkom det fyra kategorier och nio underkategorier. Analysen resulterade i att ett tema växte fram vilket är att: Andningen styr mitt liv. Kategorin: Det dagliga livet blir påverkat har tre underkategorier vilka är: Sjukdomen begränsar vardagen, Det dagliga livet måste anpassas och Den dagliga aktiviteten minskar. Kategorin: Att vilja men inte kunna har två underkategorier vilka är: Identiteten känns hotad och Att bli beroende av andras hjälp. Kategorin: Sjukdomen medför ensamhet har två underkategorier: Att inte känna sig förstådd och Skuld och skam. Kategorin: En oviss framtid har två underkategorier vilka är: Oro för sjukdomens utveckling och Rädslan för att kvävas till döds.
14 Figur 1: Bild över tema, kategorier och underkategorier.
Andningen styr mitt liv
Andningen styr mitt liv var ett övergripande tema som framkom i analysen. Temat var genomgående i hela analysen där det visade att personerna med KOL upplevde att andningen var en central styrande del i livet.
Det dagliga livet påverkas
Denna kategori är uppdelad i tre underkategorier vilka är: Sjukdomen begränsar vardagen, Det dagliga livet måste anpassas och Den dagliga aktiviteten minskar, där alla dessa underkategorier beskriver att det dagliga livet blir påverkat på olika sätt.
Sjukdomen begränsar vardagen
Personer som lever med KOL upplevde begränsningar i livet där de måste planera sin dag för att kunna hantera den (Schroedl et al., 2012). De upplevde även ångest över att vardagen hela tiden måste planeras. Personerna upplevde en minskad energi vilket kunde leda till att deras flexibilitet blev sämre genom att de inte kunde delta i vardagliga aktiviteter (Cooney et al., 2013; Gabriel, Figueiredo, Jacome, Cruz & Marques, 2014; Willgross, Yohannes, Goldbart & Fatoye, 2012). Minskad energi, sämre rörlighet och en funktionsförlust gjorde att personerna var tvungna att förklara för ny vårdpersonal i hemmet vad de behövde hjälp med (Avsar &
15 Kasikci, 2011; Ek, Sahlberg-Blom, Andershed & Temestedt, 2010; Guo & Bruce, 2014). Ständig trötthet påverkade vardagen då personerna inte alltid orkade göra vad de ville
(Gabriel et al., 2014; Schroedl, et al, 2014; Stridman, Zingmark, Lindberg & Skär, 2014). Det framkom att det ofta upplevdes jobbigt att klara av vardagen (Cooney et al., 2013).
Personerna upplevde ofta en frustration över sjukdomens symtom och kroppens problem då de inte blir bättre i sin sjukdom (Ek et al., 2010; Ellison, Gask, Dair, Bakery & Roberts, 2012). Några upplevde att i kombination med andra infektioner och sjukdomar förvärrades sjukdomen (Ek et al., 2010). Den försvagade kroppen gjorde att de hade svårt att hantera nya situationer (Cooney et al., 2013). Många personer upplevde att de var tvungna att kämpa för att ha kontroll över vardagen och, när de upplevde en bristande kontroll utlöstes panik (Willgross et al., 2012). Att inte ha kontroll ledde även till att livsstilen förändrades (Ellison et al., 2012).
“You have to slow down. You can’t go like other, normal people can” (Cooney et al., 2013, s.991).
Det dagliga livet måste anpassas
Det dagliga livet behövde anpassas på grund av andningssvårigheter och andnöd (Gabriel et al., 2014; Stridman et al., 2014). Andfåddheten sågs som ett hinder för att leva ett normalt liv (Willgross et al, 2012). Den ständigt närvarande andfåddheten hindrade personerna med KOL från spontana handlingar (Ek et al, 2010). Det förekom ofrivilliga anpassningar av livet för att undvika andfåddhet (Cooney et al., 2013). Personerna fick ändra sina prioriteringar då
andfåddheten var styrande. Förvärrad andfåddhet ingav en känsla av att vara styrd (Ek et al., 2010). Det upplevdes både smärtsamt och obehagligt att inte få tillräckligt med luft (Ek et al., 2010: Halding & Heggdal, 2011). Det sågs som en utmaning att leva med ångest där en rädsla för att nya traumatiska upplevelser som exempelvis koldioxidretentioner återigen skulle uppkomma, vilket påverkar det dagliga livet (Avsar & Kasikci, 2011; Willgross et al., 2012). Den dagliga aktiviteten minskar
Personer med KOL upplevde att sjukdomen begränsade aktiviteter då dessa blev svåra att genomföra på grund av sjukdomen (Ek et al., 2010; Hyde et al., 2013; Schroedl et al., 2014). De fysiska aktiviteterna sågs som en utmaning. Rädsla för andfåddhet ledde till undvikande av aktiviteter (Cooney et al., 2013; Willgross et al., 2012). Minskad aktivitet orsakade i sin tur ångest över att inte kunna vara aktiv samtidigt som den medförde känslor som ilska och
16 sorg. Personerna med sjukdomen upplevde att ilska, frustration, nedstämdhet och sorg bidrog till ett minskat intresse över att utföra fysiska aktiviteter (Halding & Heggdal, 2011;
Stridmanet al., 2014). Graden av andfåddhet upplevdes variera från dag till dag. När
andfåddheten var värre blev personerna rädda för att inte kunna vara aktiva (Bulley, Donaghy & Howden, 2009; Stridman et al., 2014). En ökad andfåddhet av att gå snabbt upplevdes ofta vilket gjorde att personerna inte kände någon kontroll över andningen. Detta gjorde att de upplevde fysiska begränsningar där kroppen var okontrollerbar (Chen, Chen, Lee, Cho & Weng, 2008; Cooney et al., 2013; Ek et al., 2010). Däremot fanns det personer som pushade sig för lyckas utföra dagliga övningar (Halding & Heggdal, 2011; Stridman et al., 2014). Sjukdomen gjorde att dagliga aktiviteter minskade och detta medförde en upplevelse av minskat livsutrymme (Ek et al., 2010).
“Everything is very deliberate. I plan every move before I make it because I don’t want to go back and do it again” (Schroedl et al., 2014, s.1435).
Att vilja men inte kunna
I artiklarna framkom det att personer som lever med KOL känner att de inte längre klarar sig själva och att de inte känner igen sig. De upplevde att det var viktigt att bevara kontrollen över sitt liv men att det inte alltid gick. Detta resulterade i två underkategorier vilka är: Identiteten känns hotad och Att bli beroende av andras hjälp.
Identiteten känns hotad
Det framkom att personer som drabbats av KOL inte längre kände igen sig själva. Det var viktigt att behålla självbilden men det var samtidigt svårt då personen inte kunde ta samma ansvar inom familjen som tidigare. Den nya rollen inom familjen var svår att hantera då de kände att de ville hjälpa till men inte kunde (Avsar & Kasikci, 2011; Ellison et al., 2012; Gabriel et al., 2014). Identitetsförlusten förknippades med en maktlöshet som var svår att acceptera (Gabriel et al., 2014).
Att bli beroende av andras hjälp
Det var viktigt att bevara kontrollen över sitt liv. En minskad kroppskontroll ledde till panik över att inte längre kunna klara sig själv då de exempelvis behövde hjälp med inkontinensproblem och hygien. Det var även ångestladdade känslor över att behöva hjälp med den intima hygienen (Ek et al., 2010; Willgross et al., 2012).
17 Personerna var rädda för att förlora sin självständighet och gillade inte att be om
hjälp. De var även rädda för att vara en börda för andra då de själva ville ha kontroll och vara självständiga. Det var en balans mellan att behålla kontroll och att
överlämna sig till andra. De upplevde att vara beroende av andra som en nackdel. Försök till minskat beroende medförde social isolering (Ek et al., 2010; Ellison et al., 2012; Schroedl et al., 2014). Familjen fokuserade mycket på sjukdomen och upplevdes som väldigt överbeskyddande (Gabriel et al., 2014). Stöd från andra upplevdes väldigt viktigt. Familjen utgjorde en stor trygghet där barnens närhet var viktig (Ek et al., 2010; Ellison et al., 2012; Guo & Bruce, 2014; Stridman, et al., 2014).
”I used to do everything and now I can’t do any of those things, I’m reduced to nothing” (Gabriel et al., 2014, s. 974).
Sjukdomen medför ensamhet
I artiklarna framkom det att personer med KOL upplever att de är ensamma med sjukdomen. De tycker att symtomen som sjukdomen medför är pinsamma och därför valde de ofta att stanna hemma och gömma sig. Detta resulterade i två underkategorier vilka är: Att inte känna sig förstådd och Pinsamhet inför skuld och skam.
Att inte känna sig förstådd
Det framkom att personer med KOL undvek människor då sjukdomen hindrade dem. De isolerade sig från andra och uttryckte att de kände sig deprimerade (Ek et al., 2010; Guo & Bruce, 2014). Den sociala isoleringen medförde att de kände sig ensamma. Ensamheten medförde i sin tur många praktiska problem som att inte kunna få hjälp av andra och
upplevdes som en psykisk påfrestning. De upplevde att de var ensamma med sjukdomen och att ingen förstod dem (Ek et al., 2010; Ellison et al., 2012; Guo & Bruce, 2014; Halding & Heggdal, 2011). Här utgjorde familjemedlemmarna en viktig roll och de som levde ihop med familj hade det enklare än de som bodde ensamma då dessa personer upplevde en brist av stöd (Ek et al., 2010; Ellison et al., 2012; Guo & Bruce, 2014).
“…Would never understand, people don’t. He tries to understand now, but he doesn’t, he doesn’t. That’s why I gets so frustrated. I can be
18 turn around and look at me and say” What’s wrong!?” and I’ll say “for
god’s sake…nothing!?” (Ellison et al., 2012, s.314). Skuld och skam
Personer med KOL undvek det sociala livet då de tyckte att de symtom som kom till följd av sjukdomen är genanta (Avsar & Kasikci, 2011; Bulley et al., 2009; Ellison et al., 2012). Personerna försökte medvetet dölja symtomen då de upplevde dem som genanta. Några tolkade symtomen som tecken på åldrande och vägrade inse att sjukdomen var självorsakad och att de var sjuka. Andra kände skuld för att sjukdomen var självorsakad (Cooney et al., 2013; Ek et al., 2010). Några personer tyckte att det var både genant och svårt att be om hjälp och därför undvek de kontakt med andra människor (Gabriel et al., 2014). Genom att
promenera ensam undveks stressen av att behöva gå i högt tempo och därför föredrogs ensamma promenader (Stridman et al., 2014).
En oviss framtid
Det framkom i artiklarna att personer med KOL känner en oro, rädsla och hopplöshet kring framtiden och sjukdomsutvecklingen där de inte alltid vet hur framtiden kommer att se ut. Detta resulterade i två underkategorier vilka är: Oro för sjukdomens utveckling och Rädsla för att kvävas till döds.
Oro för sjukdomens utveckling
Personerna med KOL var oroliga för hur sjukdomen skulle utveckla sig. De upplevde att sjukdomen förvärrades över tid och de var rädda för sjukdomens dåliga utveckling. En hjälplöshet och frustration rörande sjukdomsutvecklingen upplevdes då de inte kunde göra någonting åt sjukdomen. De var rädda för att missa stora ögonblick i livet exempelvis inom familjen (Ellison et al., 2012; Gabriel et al., 2014; Schroedl et al., 2014; Stridman et al., 2014). Några var förvånade, irriterade och besvikna över att sjukdomen blev sämre trots att de exempelvis slutade röka. De upplevde att det var en ond cirkel mellan ångest och
andfåddhet (Ellison et al., 2012; Halding & Heggdal, 2011; Schroedl et al., 2014; Willgross et al., 2012). En känsla av oro inför framtiden beskrevs av många då de oroade sig över att de kanske inte kunde ha kvar sina favoritaktiviteter. De var oroade över vad familjen tyckte om dem då familjeaktiviteter påverkades negativt av personen med sjukdomen (Cooney et al., 2013; Gabriel et al., 2014; Halding & Heggdal, 2011). Personerna hade nästan inget hopp
19 inför framtiden (Ellison et al., 2012; Halding & Heggdal, 2011; Schroedl et al., 2014;
Willgross et al., 2012). En begränsad förmåga att hantera stressiga situationer beskrevs. Personerna var medvetna om att sjukdomen kunde leda till döden och de tvivlade på att ytterligare hjälp fanns att tillgå än den hjälp de redan hade (Cooney et al., 2013; Ek et al., 2010; Ellison et al., 2012).
Rädslan för att kvävas till döds
Panikattacker minns som traumatiska livshändelser och personer var därför rädda för att få ytterligare attacker. Rädsla och minnen från panikattackerna ger en ökad ångest för att återigen få en attack. Panikattackerna upplevs som en nära döden upplevelse vilket gjorde att de var rädda för döden och att lida (Schroedl et al., 2014; Willgross et al., 2012). Andfåddhet gav dödsångest då de var rädda för den. De var rädda för att kvävas och de upplevde en känsla av att kvävas som fånge i sin egen kropp. Känslor av ångest och erfarenheter av akut ångest gjorde att de var rädda för att få akut ångest fler gånger (Cooney et al., 2013; Schroedl et al., 2014; Stridman et al., 2014; Willgross et al., 2012). De visste att dåliga dagar orsakade rädsla för att vara inaktiva och fruktade därför dåliga dagar. Det var viktigt och bekvämt med lyssnande och förstående vårdpersonal. (Ek et al., 2010; Ellison et al., 2012; Stridman, et al., 2014).
” You just think you are going to die, and you just think you would be better just dying and not doing anything about it” (Willgross et al., 2012, s. 567).
Diskussion
Metoddiskussion
Syftet med studien var att beskriva personers upplevelse av att leva med KOL. För att svara på syftet användes en litteraturstudie med kvalitativ design. Enligt Olsson och Sörensen (2011) fokuserar den kvalitativa metoden på att undersöka människans subjektiva
upplevelser. Eftersom syftet var att beskriva upplevelsen ansågs detta vara en lämplig metod att använda. Den kvalitativa forskningen skall fokusera på personers egna perspektiv där data samlas in i form av ord (Kristensson, 2014). Syftet hade kunnat besvaras med en empirisk studie men valdes bort då förutsättningarna för att genomföra det var begränsat. Nackdelen med en litteraturstudie är att materialet redan är sammanställt, analyserat och tolkat av de
20 författarna som skrivit vilket har kunnat påverka resultatet (Forsberg & Wengström, 2013). Däremot beskriver Willmanet al. (2016) att fördelarna med en litteraturstudie är att det blir ett stort urval av data i en litteraturstudie vilket stärker trovärdigheten. Enligt Lincoln och Guba (1985) finns det tre begrepp som kan användas för att diskutera trovärdigheten i en kvalitativ studie vilka är: Tillförlitlighet, överförbarhet och giltighet.
Giltighet och förförståelse
Lincoln och Guba (1985) förklararatt det är viktigt att all data som samlas in används för att giltighet ska uppnås (ibid.). I detta fall handlar det om att ta med alla meningsenheter som svarade på syftet i resultatet. Inga meningsenheter exkluderades för att de inte passade in i någon kategori utan alla användes och ingår i resultatet. En induktiv analys gjordes då författarnas syfte inte var att bevisa något påstående. Författarna skrev tidigt ner sin förförståelse och förhöll sig till den. Vissa delar av förförståelsen bevisades stämma i resultatet men det förekom även fynd i resultatet som förvånade författarna. Att det fanns vissa saker som förvånade författarna ökar giltigheten då detta enligt Graneheim och Lundman (2004) tyder på att ett öppet analysförfarande ägt rum där all data redovisats. För att försäkra sig om att inget material gick förlorat användes alla artiklar som innehöll meningsenheter.
Tillförlitlighet
För att studien ska vara tillförlitlig krävs det att vald metod och analys är relevant för studien syfte (Polit & Beck, 2008). Artikelsökningen skedde i två olika databaser och de artiklar som svarade på syftet användes i resultatet. För att stärka resultatets tillförlitlighet diskuterade och reflekterade författarna tillsammans olika koder och kategorier. Graneheim och Lundman (2004) rekommenderar att författarna håller sig textnära och att abstraktionen inte ska börja för tidigt för att minimera risken för ett snedvridet resultat (ibid.). Författarna har hållit sig textnära till de meningsbärande enheterna och inte börjat abstraktionen för tidigt vilket gjorde att risken för att resultatet skulle blivit snedvridet minskade. En manifest innehållsanalys ansågs vara det bästa att använda då meningen med syftet var att inga tolkningar skulle förekomma. Enligt Graneheim och Lundman (2004) innebär den manifesta innehållsanalysen att använda det synliga och uppenbara i texten (ibid.). Författarna är medvetna om att risk för att små tolkningar kan ha förekommit vid översättning då inte allt är detsamma på olika
21 språk, dock fanns det god hjälp att använda sig utav som exempelvis ordböcker och därför ansågs det att inga stora tolkningar har skett.
Kvalitetsgranskningen gjordes efter SBU:s mall (SBU, 2014) eftersom då denna mall utgick från patienternas upplevelse vilket skulle undersökas. Först kvalitetsgranskades 26 artiklar var för sig av författarna för att sedan träffas och jämföra kvaliténs resultat tillsammans. Kvalitetsgranskningen är en viktig del när det gäller att välja ut de bästa artiklarna som svarar på studiens syfte (Wallengren & Henricson, 2012: Willman et al., 2016). Genom att göra en kvalitetsgranskning ökade validiteten och reliabiliteten i artiklarna som i sin tur stärkte trovärdigheten i resultatet (Kristensson, 2014; Willman et al., 2016). Granskningsmallens kommentarer hjälpte till att få en förståelse för hur frågorna skulle tolkas.
Bedömningssystemet som användes kunde jämföras och bedöma studiens kvalitet genom att svara Ja, Nej, Oklart och Ej tillämpligt (SBU, 2014). Artiklarna som valdes hade hög och medelhög nivå som svarade på syftet, vilket resulterade i att 13 artiklar inkluderades. Polit och Beck (2008) förklarar att tillförlitligheten ökar när analysförfarandet utförs tillsammans av de båda författarna. Vid analysen har hjälp funnits från en handledare som varit väl insatt i forskning. Författarna erhöll hjälp med sammanställning av kodernas
betydelse och bildning av underkategorier, kategorier och tema. De fick även hjälp genom att handledaren jämförde meningsenheternas innehåll och de underkategorier och kategoriers titlar stämde överens vilket ökar tillförlitligheten enligt Graneheim och Lundman (2004). Författarna förhöll sig under hela analysens gång till sin förförståelse vilket ökar
trovärdigheten enligt (Polit & Beck 2008). Det ökar förutsättningarna för att ett liknande resultat hade framkommit ifall studien hade gjorts igen.
Överförbarhet
Polit och Beck (2008) förklararatt överförbarhet innebär att resultatet kan överföras till andra grupper och situationer (ibid.). De artiklar som arbetet grundar sig på kommer ifrån följande länder: Irland, Kanada, Norge, Portugal, Storbritannien, Sverige, Taiwan, Turkiet, och USA. Eftersom sjukvårdssystemet inte är uppbyggt likadant i alla dessa länder blir det svårt att överföra resultatet till andra världsdelar då personerna från de olika länderna nödvändigtvis inte behöver uppleva hur det är att leva med sjukdomen på samma sätt. Syftet var att beskriva upplevelsen av att leva med KOL och därför ansågs inte kontexten vara det viktiga. Studies syfte var att ta reda på hur det är att leva med KOL där inte något specifikt land valdes ut.
22 Ifall resultatet ska kunna överföras till andra kontext krävs det att deltagare, urval,
datainsamling och analysen är beskrivet. Det är alltid upp till läsaren att fundera ifall resultatet är överfarbart till andra kontexter men författarna kan ge förslag på var de skulle kunna överföras (Graneheim & Lundman, 2004).
De vetenskapliga artiklarna som studien baserades på söktes inte utefter någon speciell kontext då personer med KOL ansågs finnas i olika kontext, både primärvård, sluten och psykiatrin. Hade en viss kontext valts hade detta begränsat sökningarna. De artiklar som användes var publicerade mellan 2007–2017 för att ny forskning skulle tillämpas och användas i resultatet.
Det fanns ingen avgränsning i artikelsökningen vilket kan ha försvårat kontextbeskrivningen. Detta kan ha lett till att överförbarheten försvårades. Inga inklusionskriterier angående ålder tillämpades då åldern inte ansågs spela någon roll för syftet. Åldern kan dock ha gjort att olika upplevelser kommit fram då äldre personer möjligtvis haft sjukdomen en längre tid och då löpt risk att sjukdomen hunnit utvecklas till de senare stadierna. Dessa personer kan även haft lång tid att bearbeta sin nya livssituation vilket kan ha lett till att de upplevde sjukdomen på annat sätt. Trots detta ansågs det inte vara relevant att välja någon specifik ålder då det är att leva med sjukdomen som skulle besvaras vilket gjordes oavsett vilket stadie som valdes. I studien valdes inte något specifikt stadie av sjukdomen, vilket kan ha lett till att personer med alla olika stadier har använts. Det finns en medvetenhet hos skribenterna om att ifall
personerna med stadium I och stadium IV jämfördes hade det kunnat bli stora skillnader då stadierna har olika stor inverkan på det dagliga livet och deras hälsa. Detta kan ha påverkat resultatet men det ansågs ändå att studien höll en hög kvalitet då det är att leva med som skulle undersökas.
Resultatdiskussion
Ett centralt fynd som kommer att diskuteras är att andningen påverkade precis allt i deras liv. Andningen gjorde dem styrda då de inte längre klarade av att göra det de kunde tidigare i livet. Studien visade att när personerna inte kunde göra vad de ville begränsades
vardagengenom att de inte kunde vara med i vardagliga aktiviteter och delta i
familjeaktiviteter. Andningen gjorde att de inte hade någon kontroll över sitt liv och upplevde då att hela livet blev styrt. Larsson, Haglund och Hagberg (2009) kom i sin studie fram till att de äldre äldre (ålder 85+) beskrev att deras sjukdom begränsade vad de kunde göra. De behövde exempelvis rullstol och behövde ta sig till olika vårdinrättningar vilket ställde till
23 problem i vardagen. De kunde inte längre göra vad de tidigare kunnat som exempelvis bada bastu vilket ledde till tankar om meningen med livet. På grund av deras sjukdom och tillstånd upplevde de att livet blev styrt (ibid.). Enligt studien av la Cour, Nordell och Josephsson (2009) styrde cancern hela personernas liv genom att de stannade hemma. De träffade nästan enbart familj och nära vänner vilket gjorde att de spenderade den mesta tiden ensamma (ibid.). Kohler et al. (2017) kom i sin studie fram till att personer som varit med om en olycka får ett liv som blir begränsat relaterarat till deras tillstånd. Nästan alla personer som deltog i Kohler et al. (2017) studie rapporterade att det gjorde ont när de skulle röra på sig vilket begränsade deras ADL (Activities of Daily Living) i flera veckor efter olyckan. Smärtan gjorde att de blev sängliggande och bundna till huset, de fick problem att klä på sig och att använda toaletten. När de hade repat sig från olyckan klagade de på att de inte kunde gå lika snabbt som förut och kände sig begränsade (ibid.).
Bontje, Asaba och Josephsson (2016) förklarar att när personer upplever att deras liv blir styrt av en sjukdom finns det olika hjälp att få beroende på vad som är problemet. Det gäller att utgå från personens behov av hjälp och det är viktigt att personerna är öppna för förslag. Det är viktigt att personen förstår den information som lämnas ut angående vad det finns för metoder som kan förbättra tillståndet (ibid.). Sjukvårdspersonal kan då till exempel se till att ge både muntlig och skriftlig information för att säkerställa att personen förstår
(Socialstyrelsen, 2015b). Svaga äldre människor förklarade att deras fysiska begränsningar ledde till att de var viktigt att samhället runt omkring var väl anpassat (Cramm, Van Dijk & Nieboer, 2016). Till exempel beskrev de som var rullstolsbundna att det var viktigt att byggnader var anpassade efter deras behov då de annars inte kunde vistas på de ställen de ville. Var detta inte anpassat ledde de fysiska begränsningarna till negativa följder
exempelvis genom att de blev negativt påverkade psykiskt och socialt (ibid.).
McCance och McCormack (2013) styrker att det är viktigt att arbeta utefter personcentrerad omvårdnad då detta är en viktig del som ingår i vårdprocessen. Enligt Socialstyrelsen (2015b) är det viktigt att arbeta utefter ett personcentrerat förhållningssätt och att patienten är delaktig i sin vård då detta har visats ge förutsättningar för ett bättre resultat. Inom hälso- och sjukvård är det viktigt att sjuksköterskan ser till att personen samarbetar och bidrar med sin kunskap då personer har olika kunskaper och värderingar vilket gör att en personcentrerad vård blir viktigt att tillämpa. Detta görs fördelaktigt i en dialog mellan de berörda personerna (ibid.). För att öka förutsättningarna för att den personcentrade omvårdnaden ska fungera väl inom hela teamet gäller det att den enskilde visas respekt, förståelse från personal samt genom att
24 stärka rätten till självbestämmande (McCormack et al., 2010). Eftersom det visats vara viktigt att personen själv är delaktig i vården kan motiverande samtal vara till nytta då detta enligt Socialstyrelsen (2018)är en bra metod att använda för att motivera personen till att vara delaktig i sin vård. Bontje et al. (2016) kom även i sin studie fram till att när deltagarna fick stöd av andra individer förändrades deltagarnas attityd till livet. Personerna upplevde då en större säkerhet i deras egna vardag där livet inte längre begränsades och de kände en lättnad. Genom att använda sig av konsensusbegreppen: Människa, Hälsa, Omvårdnad och Miljö kan den negativa inverkan på personernas liv som sjukdomen medför undvikas. Det styrda livet undviks genom att se hela personen och tilldelas anpassad hjälp utefter deras behov
(Antonovsky, 1991; Bergbom, 2012; Forsberg, 2016).
Ett fynd som förvånade författarna var att personerna upplevdes vara ensamma med sjukdomen på grund av att personerna upplevde att andra människor inte förstår. Studien visade att personerna inte blev förstådda vilket gjorde att de kände sig ensamma och isolerade sig vilket i sin tur gjorde att de kände sig deprimerade. Den sociala isoleringen ledde till att de blev psykiskt påverkade då de kände en ensamhet i sjukdomen. Annan forskning visar att personer med cancer upplevde att deras partner inte förstod deras situation vilket ledde till att partnern spenderade mer tid på arbetet för att undvika situationen (Kömurcu, Beydag & Merih, 2014. Den sjuke kände sig ensam och rädd att bli lämnad på grund av sjukdomen och behövde mer psykiskt stöd från vården (ibid.). I studien av Kvaal, Halding och Kvigne (2014) beskrevs hur äldre personer (65 +) som har en kronisk psykisk sjukdom upplever känslan av att bli lämnad ensam. När barnen var på semester kände deltagarna sig ensamma och längtade efter någon att prata med. Ensamheten ledde till att personerna kände sig deprimerade.
Känslan av att familjen var frånvarande upplevdes extra stark under vissa sjukdomsperioder (ibid.).
Alves, Carvalho, dos Santos, de Oliveira och Araújo (2014) menar att kvinnor som varit med om någon form av olycka eller drabbats av en kronisk sjukdom där deras symtom syns, känner att vänner och partners distanserar sig från dem. Kvalitén på de sociala relationerna var dock viktigare än kvantitén. I studien av Leigh-Hunt et al. (2017) beskrevs att ett socialt nätverk gjorde att personerna i studien kände sig mindre ensamma och det sociala nätverket bidrog till att minska risken för utveckling av depression. Ensamhet till följd av lågt socialt deltagande ökade även risken att utveckla demens (ibid.). Svaga äldre människor förlorar möjligheten att göra de saker de tidigare gjort och de blir av med människor som stått dem nära (Larsson, Rämgård & Bolmsjö, 2017). De kan inte längre umgås med de personer de
25 tidigare gjort och har svårt att fylla ut den tid som blir över. Det handlar inte bara om att personer i deras närhet dör utan att de på grund av fysiska skäl inte längre kan umgås med andra. Vid förlust av de sociala relationerna upplever personerna att de förlorar en del utav sig själva då dessa personer inte är ersättbara. När personerna förlorar privata ägodelar upplever de en ensamhet då dessa saker inte längre har en betydande del i deras liv längre. Personer uttrycker att det har varit viktigt för dem att berätta om sitt liv och de ägodelar de haft. Att inte kunna vara på de platser de tidigare varit på, t.ex. i deras hus på landet gjorde att de upplevde existentiell ensamhet. De äldre ansågs bli bortkopplade från deras dagliga liv vilket gjorde att de upplevde en tomhet som ledde till att de upplevde sig vara ensamma (ibid.). För att kunna hjälpa personen med sjukdomen är det enligt Antonovsky (1991) viktigt att sjuksköterskan arbetar med personen utifrån KASAM:s tre viktiga grundbegrepp vilka är: Begriplighet, Hanterbarhet och meningsfullhet. Meningsfullhet beskrivs som det viktigaste av begreppen och som representerar framtiden (ibid.). Genom att arbeta utefter dessa begrepp kan sjuksköterskan lättare förstå situationen personen befinner sig i (Antonovsky, 1991; Kostenius & Lindqvist, 2006). Genom att stärka meningsfullheten ökar motivationskraften hos personen som får både kunskap och resurser för att stärka sig själv (ibid.).
Eftersom ensamhet kan leda till psykiska ohälsotillstånd bör det göras någonting åt detta. Sociala nätverk har enligt Leigh-Hunt et al. (2017) visat sig vara effektivt och då kan sjuksköterskan rekommendera olika stödgrupper som finns att tillgå (ibid.). Det var vanligt att ensamheten och social isolering leder till depression och risk för utveckling av demens. Därför är det som sjuksköterska viktigt att förebygga detta. Det kan göras genom användning av sjuksköterskans kärnkompetens: samverkan i team. Enligt Berlin (2013) har
sjuksköterskan i uppgift att planera och koordinera arbetet som ska göras. Sjuksköterskan gör en bedömning om andra professioner behövs och kopplar då in dessa (ibid.). Att flera
professioner arbetar tillsammans är en viktig del i vården. Genom att personen involveras i sin egen vård ökar chanserna att livssituationen upplevs bättre (Bergbom, 2013). Trots att många professioner samarbetar är det fortfarande viktigt att sjuksköterskan arbetar
personcentrerat för att ta tillvara på personens egna styrkor och resurser (Forsberg, 2016; McCance & McCormack, 2013).
Slutsats
Personer som lever med KOL upplever att hela deras liv blir styrt. Eftersom hela livet blir styrt där vardagen blir begränsad upplever personerna att de är ensamma med sjukdomen.
26 Sjukdomen gjorde att familj och vänner blev svårare att bevara och framtiden blev oviss. Personer vet inte hur framtiden blir vilket gör att de är oroliga och rädda för
sjukdomsutvecklingen. Behovet av hjälp är stort där sjuksköterskan har en central roll när det gäller att samordna olika instanser och professioner för att täcka personens hela
omvårdnadsbehov. Sjuksköterskan bör informera anhöriga om sjukdomen då personer med sjukdomen upplever att de blir ensamma och att ingen förstår dem. I och med att allt fler vårdas i hemmen blir detta dessutom ännu viktigare. Eftersom personer med KOL upplever och har olika kunskaper om sjukdomen, är det viktigt att arbeta personcentrerat för att varje person ska erhålla bästa möjliga vård som finns att tillgå. Trots att personerna upplever att deras identitet förändras och att de är i behov av andra är det viktigt att så långt det ä möjligt tillämpa personcentrerad omvårdnad för att inte ta ifrån personen all självbestämmanderätt. Personer med sjukdomen är i stort behov av närstående och sjukvårdspersonalens hjälp men det är samtidigt viktigt att se till att personen får ha kontroll över det den kan kontrollera. Det är viktigt att sjuksköterskan stöttar både personen och dess anhöriga genom att informera om vilka stödgrupper som finns att tillgå för att motverka att personen blir isolerad.
Förslag på vidare forskning är att undersöka hur personerna med KOL upplever den hjälp de får utav både närstående och vårdpersonal eftersom brister förekommer. Vad finns det för andra hjälpinsatser som personen skulle kunna dra nytta utav och hur upplever personen att den personcentrade vården fungerar?
Självständighet
Studien har gemensamt skrivits av Lukas Andersson och Hedda Pålsdotter. Arbetet kring studien har skett med gemensam diskussion om vilket tillvägagångssätt som skall användas mellan skribenterna och handledaren. Det finns ansvarsområden inom studien bland
skribenterna där Hedda har haft huvudansvaret för inledningen och Lukas har haft huvudansvaret för bakgrunden. Hedda har haft huvudansvaret för bilagorna. Resultatet delades först upp så att Lukas hade huvudansvar för tre kategorier och Hedda hade huvudansvar för två kategorier. Resultatet tittades sedan igenom och diskuterades för att säkerställa att det blivit bra. Metod och diskussion har gemensamt skrivits och diskuterats tillsammans under arbetets gång.
27
Referenser
* = Artiklar som ingår i studiens resultat.
Almås, H., Bakkelund, J., Thorsen, B.H., & Dichmann Sorknæs, A. (2011). Omvårdnad vid lungsjukdomar. I H. Almås., D-G. Stubberud & R. Grønseth (Red.), Klinisk omvårdnad - 1 (2. uppl., s. 105 - 165). Stockholm: Liber.
Alves, R. M., Carvalho, E., dos Santos, L. M., de Oliveira, J. F., & Araújo, E. M. (2014). Being a woman and having an injured body: a study of social representations. Revista de Pesquisa: Cuidado e Fundamental, 6(4): 1513-1524.
Antonovsky, A. (1991). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur & Kultur.
* Avşar, G., & Kaşikçi, M. (2011). Living with chronic obstructive pulmonary disease: a qualitative study. Australian Journal of Advanced Nursing, 28(2), 46–51.
Benzo, R. P., Kirsch, J. L., Hathaway, J. C., McEvoy, C. E. & Vickers, K. S. (2017). Health coaching in severe COPD after a hospitalization: a qualitative analysis of a larger and omized study. Respiratory Care, 62(11), 1403–1411.
Bergbom, I. (2012). Konsensusbegrepp som epistemologiska begrepp. I L. Wiklund Gustin & I. Bergbom (Red.), Vårdvetenskapliga begrepp: i teori och praktik (s. 46–63). Lund:
Studentlitteratur.
Bergbom, I. (2013). Vårdande kompetens, personcentrerad vård och organisationer. I J. Leksell, & M. Lepp. (Red.). Sjuksköterskans kärnkompetenser (s. 111–134). Stockholm: Liber.
Berlin, J. (2013). Teamarbete - ett livsviktigt samspel. I J. Leksell., & M. Lepp (Red.), Sjuksköterskans kärnkompetenser (s.159–177). Stockholm: Liber; 2013.
Birkler, J. (2007). Filosofi och omvårdnad: etik och människosyn. Stockholm: Liber.
Bontje, P., Asaba, E., & Josephsson, S, (2016). Balancing struggles with desired results in everyday activities: strategies for elderly persons with physical disabilities. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 30(1): 154–163. doi: 10.1111/scs.12234
28 Bragadottir, G. H., Halldorsdottir, B.S., Ingadottir, T.S., & Jonsdottir, H. (2018). Patients and families realizing their future with chronic obstructive pulmonary disease – A qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 27. (1/2): 57–64.
* Bulley, C., Donaghy, M., & Howden, S. (2009). A prospective qualitative exploration of views about attending pulmonary rehabilitation. Physiotherapy Research International, 14(3),181–192. doi:10.1002/pri.435
Carling Elofsson, L., & Öhlén, J. (2004). Meanings of being old and living with chronic obstructive pulmonary disease. Palliative Medicine, 18(6), 611–618.
doi:10.1191/0269216304pm922oa
Chang, YY., Dai, YT., Chien, NH., & Chan, HY. (2016). The Lived Experiences of People With Chronic Obstructive Pulmonary Disease: A Phenomenological Study. Journal of Nursing Scholarship, 48(5), 466–471. doi:10.1111/jnu.12230
* Chen, K-H., Chen, M-L, Lee, S., Cho, H-Y., &Weng, L-C. (2008). Self- management behaviours for patients with chronic obstructive pulmonary disease: a qualitative study. Journal of Advanced Nursing, 64(6),595–604. doi:10.1111/j.1365-2648.2008.0421.x Clancy, K., Hallet, C., &Caress, A. (2009). The meaning of living with chronic obstructive pulmonary disease. Journal of Nursing & Healthcare of Chronic Illnesses, 1(1), 78–86. doi:10.1111/j.1365-2702.2008.01005.x
* Cooney, A., Mee, L., Casey, D., Murphy, K., Kirwan, C., Burke, E., Conway, Y., Healy, D., Mooney, B., Murphy, J., and the PRINCE Team. (2013). Life with chronic obstructive pulmonary disease: striving for ‘controlled co-existence’. Journal of Clinical Nursing, 22(7/8), 986–995. doi:10.1111/j.1365-2702.2012.04285.x
Cramm, J., Van Dijk, H., & Nieboer, A. (2018). The creation of age-friendly environments is especially important to frail older people. Ageing & Society, 38(4): 700–720.
doi:10.1017/S0144686X1600124
* Ek, K., Sahlberg-Blom, E., Andershed, B., & Ternestedt, B-M. (2010). Struggling to retain space: patients’ storiesaboutlivingwithadvancedchronicobstructivepulmonarydisease. Journal of Advanced Nursing, 67(7), 1480–1490. doi:10.1111/j.1365-2648.2010.05604.x
* Ellison, L., Gask, L., Dair Bakerly, N., & Roberts, J. (2012). Meeting the mental health need of people with chronic obstructive pulmonary disease: a qualitative study. Chronic Illness, 8(4), 308–320. doi:10.1177/1742395312449754
29 Forsberg, A. (2016). Omvårdnad på akademisk grund: att utvecklas och ta ansvar.
Stockholm: Natur & Kultur.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier: vägledning, analys och presentation. Stockholm: Natur & Kultur.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier (2. uppl.). Stockholm: Natur & kultur.
* Gabriel, R., Figueiredo, D., Jácome, C., Cruz, J., &Marques, A. (2014). Portugal. Day-to-day living with severe chronic obstructive pulmonary disease: Towards a family-based approach to the illness impacts. Psychology& Health, 29(8), 967-983.
doi:10.1080/08870446.2014.902458
Gagnemo Persson, R., Olsson, G., & Thorén, P. (2016). Lungsjukdomar. I A. Ekwall., & A. M. Jansson (Red.), Omvårdnad & Medicin (s. 281–311). Lund: Studentlitteratur.
Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105–112.
* Guo, S-E., & Bruce, A. (2014). Improving understanding of and adherence to pulmonary rehabilitation in patients with COPD: a qualitative inquiry of patient and health professional perspectives. PLoSOne, 9(10), 1-7. doi:10.1371/journal.pone.0110835
* Halding, A-G., & Heggdal, K. (2011). Patients’ experiences of health transitions in pulmonary rehabilitation. Nursing Inquiry, 19(4), 345–356. doi: 10.1111/j.1440-1800.2011.00573.x
Hjärt-lungfonden. (2018). KOL - Kroniskt Obstruktiv Lungsjukdom - vad är det? Hämtad 2018-05-11 från: https://www.hjart-lungfonden.se/Sjukdomar/Lungsjukdomar/KOL/
* Hyde, N., Casey, D., Murphy, K., Cooney, A., Mee, L., Kirwan, C. … Mooney, B. (2013). COPD in primary care settings in Ireland: stories from usual care. British Journal of
30 Jensen, A., Vedelø, T., &Lomborg, K. (2013). A patient-centred approach to assisted
personal body care for patients hospitalized with chronic obstructive pulmonary disease. Journal of Clinical Nursing, 22(7/8), 1005–1015. doi:10.1111/jocn.12050
Jónsdóttir, H. (2008). Nursing care in the chronic phase of COPD: a call for innovative disciplinary research. Journal of Nursing& Healthcare of Chronic Illnesses, 17(2), 272-290.
Jonsdottir, R., & Jonsdottir, H. (2007). The experience of women with advanced chronic obstructive pulmonary disease of repeatedly relapsing to smoke. Scandinavian Journol of Caring Siences, 21(3), 297–304.
Kapein, A.A., Fischer, M.J., & Scharloo, M. (2014). Self-management in patients with COPD: the oretical context, consent, outcomes and integration in toclinical care. International Journal of COPD, 9:907–917. doi: 10.2147/COPD.S49622
Kohler, R., Tomlinson, J., Chilunjika, T., Young, S., Hosseinpour, M., & Lee, C. (2017). “Life is at a standstill” Qualitative of life after lower extremity trauma in Malawi. Qualitative of Life Research, 26(4): 1027–1035. doi: 10,1007/s11136-016-1431-2
Kostenius, C., & Lindqvist, A-K. (2006). Hälsovägledning: från ord och tanke till handling. Lund: Studentlitteratur
Kristensson, J. (2014). Handbok I uppsatsskrivande och forskningsmetodik: För studenter inom hälso- och sjukvård. Stockholm: Natur & Kultur.
Kvaal, K., Halding, A., & Kvinge, K. (2014). Social provision and loneliness among older people suffering from chronic physical illness. A mixed-methods approach. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 28(1): 104-111. doi: 10.1111/scs.12041
Kvangarsnes, M., Torheim, H., Hole, T., & Öhlund, L. S. (2013). Narratives of breathlessness in chronic obstructive pulmonary disease. Journal of Clinical Nursing,22(21/22), 3062–3070. doi:10.11117jocn.12033
Kömürcü, N., Beydag, K. D., & Merih, Y. D. (2014). Illness impact on marrige and level of loneliness for women diagnosed with gynecologic cancer. Sexuality & Disability, 33(3): 303-311.doi: 10.1007/s11195-014-9391-3
31 la Cour, K., Nordell, K., & Josephsson, S. (2009). Everyday Lives of People With Advanced Cancer: Activity, Time, Location, and Experience. OTJR: Occupation, Participation and Health, 29(4): 154-162. doi: 10.3928/15394492-20090914-03
Larsson, A., Haglund, L., & Hagberg, J. (2009). Doing everyday life-experiences of the oldest old. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 16(2): 99–109.
doi:10.1080/11038120802409762
Larsson, H., Rämgård, M., & Bolmsjö, I. (2017). Older persons’ existentiall one liness, as interpreted by their significant others – an interview study. BMC Geriatrics, 17(138): 1–9. doi: 10.1186/s12877-017-0533-1
Leigh-Hunt, M., Bagguley, D., Bash, K., Turner, V., Tullbull, S., Valtorta, N., & Caan, W. (2017). An overview of systematic reviews and the public health consequences of social isolation and loneliness. Public Health, 152: 157–171. doi: 10.1016/j.puhe.2017.07.035
Lidström, S. (2014). KOL: En skrift om kroniskt obstruktiv lungsjukdom. Hämtad 2017-05-11, från https://www.hjart-lungfonden.se/Documents/Skrifter/KOL_web_2014.pdf ISBN 978-91-87485-14-5
Lincoln, Y. &Guba, E. (1985). Naturalisticinquiry. Beverly Hills: Sage.
Linde, P., Hanke, G., Woltz, R., & Simon, S.T. (2018). Unpredictable episodic breathlessness in patients with advanced chronic obstructive pulmonary disease and lung cancer: a
qualitative study. Supportive Care in Cancer, 26. (4): 1097–1104.
McCance, T., & McCormack, B. (2013). Personcentreradomvårdnad. I J. Leksell, & M. Lepp. (Red.), Sjuksköterskans kärnkompetenser (s. 81–110). Stockholm: Liber.
McCormack, B., Brenslin, E., Dewing, J., Tobin, C., Manning, M., Conye-Nevin, A … Peelo-Kilroe, L. (2010). The implementation of a modelof person-centerdpractice in older person settings final report(Health Service Executive). Dublin: Health Service Executive. Oliveira de Arruda, G., Mantelo Cecílio, H. P., & Silva Marcon, S. (2015). Dependence of family care in the perspective of chronic disease. Revista da Pesquisa: Cuidado e
32 Olsson, H., & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen: kvalitativa och kvantitativa
perspektiv (3. uppl.). Stockholm: Liber.
Polit, D., & Beck, C. (2008). Nursing Research: Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. (8.ed.). Philadelphia: Lippincott.
Sand, L. & Strang, P. (2013). När döden utmanar livet: om existentiell kris och coping i palliativ vård. Stockholm: Natur & kultur.
SBU Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2014). Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik – patientupplevelser. Hämtad 2017-05-15, från: http://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_kvalitativ_forskningsmetodik.pdf
* Schroedl, C. J., Yount, S. E., Szmuilowicz. E., Hutchison, P. J., Rosenberg, S. R., & Kalhan, R. (2014). A qualitative study of unmet healthcare needs in chronic obstructive pulmonary disease. Annals of the American Thoracic Society, 11(9), 1433–1438. doi: 10.1513/AnnalsATS.201404-155BC
Slater, L. (2006). Person-centredness: a concept analysis. Contemporary Nurse: A Journal of the Austrailian Nursing Profession, 23(1), 135–144. doi:10.5172/conu.2006.23.1.135
Socialstyrelsen. (2018). MI (Motiverande samtal). Hämtad 2018-05-10
från:http://www.socialstyrelsen.se/evidensbaseradpraktik/sokimetodguidenforsocialtarbete/m otiverandesamtal
Socialstyrelsen. (2015a). Nationella riktlinjer för vård vid astma och KOL: Stöd för styrning och ledning. Hämtad 2017-05-08, från socialstyrelsen.se
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19949/2015-11-3.pdf
Socialstyrelsen. (2015b). Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig. Hämtad 2018-05-10 från socialstyrelsen.se
https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19801/2015-4-10.pdf
Stridman, C., Lindberg, A., & Skär, L. (2014). Fatigue in chronic obstructive pulmonary disease: a qualitative study of people’s experiences. Scandinavian Journal of Caring Science, 28(1): 130–138. doi: 10.1111/scs.12033
33 * Stridman, C., Zingmark, K., Lindberg, A., &Skär, L. (2014). Creating a balance between breathing and viability: experiences of well-being when living with chronic obstructive pulmonary disease. Primary Health Care Research &Development, 16(1), 42–52. doi:10.1017/S1463423614000048
Wallengren, C. & Henricson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till
examination inom omvårdnad (s. 481–496). Lund: Studentlitteratur.
* Willgross, T. G., Yohannes, A. M., Goldbart, J., & Fatoye, F. (2012). “Everything was spiraling out of control”: Experiences of anxiety in people with chronic obstructive pulmonary disease. Hearth & Lung, 41(6), 562–571. doi:10.1016/j.hrtlng.2012.07.003
Willman, A., Bahtsevani, C., Nilsson, R., & Sandström, B. (2016). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I F. Friberg. (Red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (2:6 uppl., s.57–79). Lund: Studentlitteratur.
34
Bilaga 1 Databassökningar
Sökning i PubMed 2018-02-25
Sökning Ord Specifikationskri
terier Antal träffar Lästa artiklar på fulltextnivå
Granskad
e artiklar Valda artiklar S 1 ”Attitude to Health”[Mesh] 364281 S 2 Attitude to Health 474772 S 3 ”Mental Health”[Mesh] 30077 S 4 "Health Knowledge, Attitudes, Practice"[Mesh] 93870 S 5 "Pulmonary Disease, Chronic Obstructive"[Mes h] 47386 S 6 "Pulmonary Disease, Chronic Obstructive/physi ology"[Mesh] 18655 S 7 PulmonaryDiseas e, ChronicObstructi ve 69022 S 8 "Female"[Mesh] 7835583 S 9 "Male"[Mesh] 7732897 S 10 S 5 OR S 6 OR S 7 69022 S 11 S 1 OR S 2 474772 S 12 S 11 OR S 3 OR S 4 501394 S 13 S 8 AND S 9 5163110 S 14 S 10 AND S 12 AND S 13 1358 S 15 S 10 AND S 12
AND S 13 Journal Article; Review; Full text; Publication date from 2007/01/01 to 2017/12/31; Humans; English
