Upplevelser av att vara närstående till en person med cancer

UPPLEVELSER AV ATT VARA

NÄRSTÅENDE TILL EN

PERSON MED CANCER

EN LITTERATURSTUDIE I OMVÅRDNAD

LINN ANDERSSON

NELLIE MILTON

Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet

61-90 hp Hälsa och samhälle

Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Januari 2020

UPPLEVELSER AV ATT VARA

NÄRSTÅENDE TILL EN

PERSON MED CANCER

EN LITTERATURSTUDIE I OMVÅRDNAD

LINN ANDERSSON

NELLIE MILTON

ABSTRAKT

Andersson, L & Milton, N. Upplevelser av att vara närstående till en person med cancer. En litteraturstudie i omvårdnad. Examensarbete i omvårdnad 15

högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle,

institutionen för vårdvetenskap, 2020.

Bakgrund: Antalet personer som drabbas av cancer ökar och därmed även antalet

närstående till personer med cancer. Tidigare studier påvisar vikten av att

patienter med cancer har en närstående. Vidare visade en studie att de närstående som var involverade i patientens vård själva hade ett ökat vårdbehov. Det

framkom även från en studie att det fanns samband mellan sjuksköterskors självsäkerhet och deras bemötande av närstående. Utifrån studierna kan kunskap om närståendes upplevelser behöva utvecklas för att kunna förbättra vården för närstående och eventuellt även för patienterna.

Syfte: Syftet med litteraturstudien var att sammanställa upplevelser av att vara

närstående till en person med cancer.

Metod: Uppsatsen är baserad på en litteraturstudie med kvalitativ ansats.

Inklusionskriterier och exklusionskriterier genomfördes. Vidare gjordes sökningar i databaserna PubMed och Cinahl. Studiernas kvalitet granskades utifrån SBU:s kvalitetsgranskningsmall och analyserades med hjälp av Graneheim och

Lundmans innehållsanalys. Slutligen återstod 13 studier som användes i föreliggande litteraturstudie.

Resultat: Resultatet består av tre huvudkategorier vilka är upplevelser av behov,

känslor och strategier samt förändrad relation. Samtliga huvudkategorier hade underkategorier och totalt blev det sju underkategorier.

Konklusion: Att vara närstående är en komplex situation där flera olika aspekter är

inkluderade. För att på bästa sätt kunna bemöta närståendes upplevelser, krävs det att sjuksköterskan har förståelse kring närståendes upplevelser.

EXPERIENCES OF BEING THE

NEXT OF KIN

TO A PERSON

WITH CANCER

A LITERATURE REVIEW IN NURSING

LINN ANDERSSON

NELLIE MILTON

ABSTRACT

Andersson, L & Milton, N. Experiences of being the next of kin to a person with cancer. A literature review in nursing. Degree project in nursing 15 Credits. Malmö university: Faculty of Health and Society Department of Care Science, 2020.

Background: The number of people affected by cancer increases and thereby also

the number of next of kin to people with cancer. Previous studies showed the importance for patients with cancer to have next of kin. Furthermore, a study showed that the next of kin were involved in patients care also had an increasing need for care themselves. In another study the data revealed that there is a

connection between nurses’ confidence and their approach to the next of kin. With this in mind there is a need for knowledge about the next of kin’s experiences, to try to improve the care for next of kin and perhaps also for the patients.

Aim: To compile studies about next of kin’s experiences about being the next of

kin to a person with a cancer diagnosis.

Method: The literature study is based on a qualitative approach. Inclusion criterias

and exclusion criterias were made. Furthermore, searches were made in the databases PubMed and Cinahl. The quality of the studies were examined with SBU:s reviewed templet and the content were then analysed by using Graneheim and Lundman’s analysis model. Finally, only 13 studies remained.

Results: The result is based on three headlines which are the experiences of needs,

emotions and strategies and changed relationship. All of the headline’s hade subheadings and in total there were seven subheadings.

Conclusion: To be the next of kin is a complex situation, with many different

aspects. In order to best deal with the situation of the next of kin, it is necessary that the nurse understands the next of kin’s experiences.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING ... 1

BAKGRUND ... 1

Cancer ... 1

Behandling ... 1

Närstående och patienter med cancer ... 2

Omvårdnad ... 3

PROBLEMFORMULERING ... 4

SYFTE ... 4

METOD ... 4

Strukturerad sökning enligt POR ... 4

Inklusions- och exklusionskriterier ... 5

Databassökning och sökord ... 5

Urval ... 6

Kvalitetsgranskning ... 6

Analys ... 7

RESULTAT ... 7

Upplevelser av behov ... 9

Känslor och strategier ... 10

Förändrad relation ... 12

DISKUSSION ... 13

Metoddiskussion ... 13

Resultatdiskussion ... 16

KONKLUSION ... 20

FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE ... 21

REFERENSER ... 22

BILAGA 1 ... 26

BILAGA 2 ... 28

1

INLEDNING

Författarna till föreliggande litteraturstudie är sjuksköterskestudenter vid Malmö universitet. Litteraturstudien kommer att behandla upplevelser av att vara

närstående till en person med cancer. Socialstyrelsen (2019) definierar en närstående enligt följande: ”Personer som den enskilde anser sig ha en nära relation till” (Socialstyrelsens termbank 2019). Området valdes då författarna under sin verksamhetsförlagda utbildning upplevt det utmanande att bemöta närstående till svårt sjuka patienter och samtidigt tillmötesgå deras upplevelser och behov. En anledning till varför författarna upplevt det som utmanande är brist på erfarenhet och osäkerhet. Genom föreliggande litteraturstudie är förhoppningen att författarna ska få ökad kunskap inom området och även kunna delge andra dessa kunskaper, såväl yrkesverksamma sjuksköterskor som studenter.

Sjuksköterskor kan komma i kontakt med cancerpatienter och dess närstående inom olika områden inom sjukvården. Genom att ha kunskap om deras

upplevelser av att vara just närstående, kan det förhoppningsvis förbättra deras och därmed patientens situation. Litteraturstudien kan eventuellt även tillämpas inom andra områden än just cancervården.

BAKGRUND

I följande avsnitt ges en beskrivning av olika aspekter som kan relateras till upplevelser av att vara närstående till en patient med cancer. Områden som tas upp är cancer, behandling, närstående och omvårdnad.

Cancer

Cancer innebär att ett fel i cellens livscykel uppstått viket resulterar i en

okontrollerad celldelning (Murphy & Charnay-Sonnek 2019). Det finns två olika cancerformer benign samt malign cancer (Nome 2003). Maligna tumörer växer och förstör den normala vävnaden, de har även förmågan att spridas till andra delar av kroppen, så kallad metastasering. Benigna tumörer saknar förmågan att metastasers (a.a.). Antalet cancerfall har ökat de senaste åren (Socialstyrelsen 2018). Det uppskattas att antal cancerdiagnoser har ökat från 30 000 till 64 000 per år från 1970-talet fram till 2016. Uppskattningsvis kommer var tredje person i Sverige drabbas av cancer någon gång under sin livstid (a.a.). En av

anledningarna till att antalet cancerfall stiger är för att medellivslängden ökar, vilket ökar risken att drabbas av cancer (Schjölberg 2003). Några av de vanligaste cancerformerna i Sverige idag är prostatacancer, bröstcancer samt lungcancer (a.a.). I litteraturstudien kommer endast studier som berör patienter med maligna tumörer att sammanställas.

Behandling

Vanligt förekommande behandlingsmetoder av cancer är cytostatika,

strålbehandling, och kirurgi (Nome 2003). Cytostatika ges för att kurera cancern samt till viss del avstanna sjukdomsförloppet (Dougherty & Bailey 2008). Behandlingen går ut på att cytostatikan förstör celldelningen. Cytostatikan kan inte skilja på kroppens friska och sjuka celler utan angriper samtliga celler. Biverkningar som kan förekomma vid cytostatikabehandling är exempelvis

2

illamående, kräkningar och håravfall (Dougherty & Bailey 2008). Ytterligare en behandling är strålbehandling som cirka 50 % av alla cancerpatienter genomgår någon gång under sjukdomsförloppet (Faithfull 2008). Behandlingen går ut på att strålning skadar kroppens Deoxiribonukleinsyra (DNA) i cellerna i det aktuella behandlingsområdet, vilket bidrar till att tumören bryts ned. Vidare beskriver Faithfull (2008) att eventuella biverkningar som patienten kan uppleva på grund av strålningen, beror på i vilket område som strålningen ges och hur ofta det ges. Biverkningarna kan delas upp i tidiga och sena biverkningar. Tidiga biverkningar kan exempelvis vara hudreaktioner och illamående. Sena biverkningar är

beroende på strålningsintensiteten och kan uppkomma en lång tid efter

strålningen. Beroende på var strålningen ges kan olika sena bieffekter uppkomma exempelvis kan patienter få diarré och svårigheter att ta upp näring. Parallellt med ovan nämnda biverkningar är trötthet vanligt förekommande (a.a.).

Närstående och patienter med cancer

Betydelsen av närståendes stöd till patienter med cancer har visat sig påverka sjukdomssituationen genom att vid en god relation med närstående, upplever patienten såväl symtom som behandling som mindre obehagliga (Sjövall 2013). Motsatt förhållande råder också då det är påvisat att patienter med cancer, som lever ensamma, har svårare att klara av situationen (a.a.).

Hauken och Larsen (2019) påvisade närståendes betydelse för patienter med cancer. En del patienter uppskattade att närstående kunde distrahera från sjukdomen och hjälpa dem psykiskt genom att vara med på sjukhusbesöken, uppmuntra vid sämre mående eller när de upplevde sänkt självkänsla, exempelvis vid håravfall efter cytostatikabehandling. Närstående kunde även hjälpa till med att hålla hoppet uppe. Vissa patienter med cancer upplevde att de blev en

belastning för sina närstående som fick ta hand om allt som de själv inte orkade ta hand om. Känslan av att upplevas som en belastning kunde också uttryckas genom att patienten undanhöll viss information för att inte belasta involverade närstående. Det fanns även de som upplevde att sjukdomen överfördes på de närstående, och att de inte kunde hantera cancern (a.a.).

Bultz m.fl. (2000) genomförde en studie med patienter och närstående där deltagarna delades upp i en kontrollgrupp samt en interventionsgrupp.

Interventionsgruppen hade under tre månader olika möten som syftade till att ge utbildning och stöd till de närstående. Det framkom att om närstående fick stöd och information samt kunde ställa frågor, genererade det i bättre mående för såväl patienter som närstående (a.a.). Gällande närståendes hälsa, visade en rapport från Socialstyrelsen (2014) att 30 % av närstående som vårdade en patient med cancer upplevde nedsatt hälsa. Vidare framkom att den närståendes ohälsa ökade relaterat till patientens omvårdnadsbehov och att ohälsan även ökade om den närstående bodde tillsammans med patienten. Vissa skillnader mellan män och kvinnor kunde observeras då 70% av samtliga deltagande kvinnor respektive 55% av deltagande män upplevde psykisk ohälsa. Vidare framkom det även att åldersgruppen 30–44 år var mest sårbara för ohälsa relaterat till ökat ansvar för patienten (a.a.). Sjövall m.fl. (2009) studerade närstående till patienter med cancer för att identifiera deras behov av vård samt kostnaden för vården. Det framkom i registerstudien att närstående som var aktiva i omvårdnaden av patienter med cancer sökte vård oftare än tidigare. Behovet av vård bland de närstående varierade något beroende på vilket typ av cancer som deras anhöriga hade. Det

3

sågs en generell ökning av vårdbehov hos närstående till patienter med

koloncancer och lungcancer (Sjövall m.fl. 2009). Vidare framkom det att behovet av psykiatrisk vård ökade bland de närstående. Av de som behövde psykiatrisk vård var det framförallt närstående till patienter med koloncancer och

prostatacancer som var framträdande. Ytterligare några diagnoser som

observerades öka var respiratoriska diagnoser samt diagnoser gällande kroppens cirkulation (a.a.).

Patienter och närstående, då ofta livspartner, beskrev cancerprocessen som att det var en delad resa (Laidsaar-Powell m.fl 2016). Personer som var drabbade av cancer samt närstående blev ett team som tillsammans jobbade mot att bli friska. Enligt studien var närstående en trygghet för patienten samtidigt som

sjuksköterskan blev en trygghet för den närstående (a.a.). Omvårdnad

Syftet med omvårdnad är att bevara autonomitet och även att personen, så gott det går, ska uppleva hälsa (Svensk sjuksköterskeförening 2014). En del av

omvårdnaden är även att arbeta för att skapa en jämlik relation mellan patient, närstående och sjuksköterska. Förhoppningen är då att patienter och närstående ska uppleva respekt och vara involverade i vården (a.a.).

I en studie med onkologisjuksköterskor, framkom det att endast 50% av dessa bedömde och agerade utifrån den närståendes situation (Irwin m.fl. 2018). Ett samband kunde ses mellan sjuksköterskors självsäkerhet och hur de bemötte den närstående. De som hade lägre självförtroende, bedömde närståendes behov i mindre utsträckning och agerade även i färre fall. Vidare framkom det att sjuksköterskor upplevde svårigheter att bemöta närstående med starka känslor vilket kunde leda till osäkerhet (a.a.).

Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2017) finns det sex kärnkompetenser som den legitimerade sjuksköterskan ska förhålla sig till. En av de kärnkompetenser som bedömts vara relevant för föreliggande litteraturstudie är personcentrerad vård, vilket bland annat innebär att sjuksköterskans ansvarsområde behandlar omvårdnad för såväl patient som närstående. Ytterligare en relevant

kärnkompetensen är informatik då det ska tillämpas av sjuksköterskan för såväl närstående som för patient, och fokus ligger i att ge information på ett sådant sätt att patientens och den närståendes egenvård stärks. Slutligen är kärnkompetensen samverkan i team relevant då den innefattar, förutom att sjuksköterskan ansvarar för att samverka en god vård mellan olika aktörer, även att samverka och

kommunicera med såväl patienter som närstående (a.a.). Enligt International Council of Nurses (ICN) etiska kod för sjuksköterskor (2017) framgår det att det finns fyra ansvarsområden som sjuksköterskan ska tillämpa. Det område som anses vara väsentlig för föreliggande litteraturstudie är sjuksköterskan och allmänheten, eftersom området bland annat fokuserar på mänskliga rättigheter såsom att visa respekt för såväl tro som värderingar. Vidare ansvar sjuksköterskor även för att ge adekvat information till både patient och närstående. Något som också framkommer ur ansvarsområdet är att sjuksköterskan ska vara respektfull och visa medkänsla för patienten och dess närstående (a.a.).

4

PROBLEMFORMULERING

Antalet personer som drabbas av cancer ökar och därmed också andelen närstående till patienter med cancer. Oavsett diagnos och behandling kommer tillvaron förändras både för patienten och för den närstående. Sjuksköterskor möter i sin profession båda parter och behöver därmed ha kunskap om deras känslor och upplevelser för att kunna ta hänsyn till det i omvårdnadsarbetet som ska baseras på ett personcentrerat förhållningssätt. Närstående till patienter med cancer blir ofta delaktiga patientens behandling och i vissa fall vårdar de även patienten, vilket kan innebära både positiva och negativa upplevelser. Närstående blir en trygghet för patienten medan sjuksköterskan blir en trygghet för de

närstående (Laidsaar-Powell m.fl. 2016). Upplevelser kring att vara närstående till en patient med cancerdiagnos är kunskaper som den grundutbildade

sjuksköterskan bör vara införstådd med. Kunskapen är relevant då den

grundutbildade sjuksköterskan kan möta närstående till en patient med cancer inom olika instanser inom vården. Det är därför viktigt att kunna bemöta dem på ett adekvat sätt men också att ta lärdom av deras upplevelser. Bristande

självförtroende hos sjuksköterskan kan ta sig uttryck i osäkerhet kring bemötande av närstående med starka känslor (Irwin m.fl. 2018). Genom att belysa

upplevelser av att vara närstående till en person med cancer kan både

yrkesverksamma sjuksköterskor och sjuksköterskestudenter ta lärdom av dessa. För att kunna bemöta närstående utifrån deras behov är det av vikt att ha

kännedom om deras upplevelser.

SYFTE

Syftet med litteraturstudien var att sammanställa upplevelser av att vara närstående till en person med cancer.

METOD

För att besvara syftet valde författarna att göra en litteraturstudie med kvalitativ ansats. En litteraturstudies syfte är att sammanställa och granska vetenskapliga studier inom ett specifikt forskningsfält (Forsberg & Wengström 2015).

Kvalitativa studier är beskrivande av hur människor uppfattar sin situation eller omgivning (Backman 2016). Vid kvalitativa studier studeras mestadels relationen mellan människor och deras upplevelser (a.a.). Fokus ligger på innebörden av data istället för det statistiska sambandet som är i fokus vid kvantitativa studier

(Alvehus 2013). Utifrån föreliggande litteraturstudies syfte ansåg författarna att studier med kvalitativ ansats var mest lämpliga att basera resultatet på.

Strukturerad sökning enligt POR

POR-modellen (Population, Område, Resultat) används för att strukturera syftet och finna lämpliga sökord att använda vid sökningar (Willman m.fl. 2016). POR-modellen användes för att strukturera och bygga upp sökningen samt

sökblocken. Ett sökblock, som byggdes utifrån populationen, bestod av begreppet

next of kin med relevanta synonymer. Området som var cancer, byggde upp det

5

upplevelser som bildade ett sökblock. Begreppen quality of life och life change events valdes ut som engelsk motsvarighet till upplevelser, även tillhörande synonymer tillämpades inom blocket. Utöver de sökblock som skapades utifrån POR-modellen valde författarna även att göra ett sökblock som endast bestod av

qualitative för att få fram studier av kvalitativansats. För fullständig redovisning

av använda sökord samt sökblock se bilaga 1.

Tabell 1. POR-modellen

Population Område Resultat

Närstående till patienter med cancer

Cancer Upplevelser

Inklusions- och exklusionskriterier

Inklusions- och exklusionskriterier är till för att avgränsa ämnet och därmed kunna specificera sökstrategierna (Willman m.fl. 2016). I föreliggande

litteraturstudie inkluderades endast malign cancer samt studier där närstående och personen med cancer var över 18 år. Ytterligare inklusionskriterier var att

studierna skulle vara godkända av en etisk kommitté samt peer reviewed. För att författarna skulle förstå innehållet i studierna inkluderades endast studier som var skrivna på engelska. Författarna valde även att endast inkludera studier som fanns tillgängliga i fulltext via Malmö universitetsbibliotek. Cancervård vid livets slutskede exkluderades.

Databassökning och sökord

Enligt Östlund (2017) finns det olika databaser att använda sig av vid

litteratursökningar. Till föreliggande litteraturstudie valdes Cinahl och PubMed. PubMed är en databas som är inriktad på medicin men även till viss del på

omvårdnadsforskning, medan Cinahl i huvudsak innehåller omvårdnadsforskning. I de olika databaserna kan ämnesord användas, i PubMed används MeSH som ämnesord och i Cinahl används Cinahl-headings (a.a.). Detta gjordes i

föreliggande litteraturstudie där även fritextord användes som ett komplement till ämnesord.

Det finns olika tekniker för att få fram relevanta sökträffar, exempelvis kan trunkering användas för att utöka resultatet (Östlund 2017). Användning av trunkering innebär att tecknet * sätts efter ordet för att utöka sökningen till flera ändelser på ordet. Ytterligare ett sätt att få fram relevanta sökningar är att sätta sammanhängande ord inom citationstecken för att undvika att databaserna uppfattar begreppet som olika ord (a.a.). Exempelvis använde författarna citationstecken vid begreppet ”next of kin” då de sökte efter begreppet och inte varje ord enskilt. De booleska sökoperatorerna OR och AND användes. OR användes mellan synonymer i samma sökblock och AND mellan olika begrepp för att kombinera de olika sökblocken till en sökning. Manuell sökning kan vara ett ytterligare alternativ för att få fram relevanta studier (Forsberg & Wengström 2016). Manuell sökning genomförs genom att läsa igenom referenslistor (a.a.). Två av studierna i föreliggande litteraturstudie (Hashemi-Ghasemabadi m.fl. 2017; Maree m.fl. 2018) identifierades på detta sätt.

Författarna började med att göra pilotsökningar och fick då en uppfattning om forskningsområdet och vilka studier som fanns tillgängliga. Några av de sökord som författarna använde var närstående, anhörigvårdare, cancer, kvalitativ och upplevelse. Sökorden översattes till engelska och anpassades efter lämpliga ord

6

med liknande innebörd vid sökning i databaserna. Dessa ord var next of kin,

neoplasms, qualitative och quality of life. Sökorden kompletterades med

synonymer för att få fram ett omfattande resultat som svarade på syftet.

Vissa ämnesord skiljdes åt mellan de båda databaserna men författarna stävade efter att hitta ämnesord med samma innebörd. Upplevelser var ett ord som hade olika benämning i databaserna men likvärdig innebörd. Exempelvis användes “Life Change Events” som MeSH-term i PubMed medan “Life experience” användes som Cinahl-heading i Cinahl. Termerna hade liknande innebörd vilket gjorde att författarna bedömde att de kunde ersätta varandra i databaserna. Urval

Författarna delade upp sökningarna så att en författare läste igenom de träffar som kom fram i Cinahl medan den andra läste motsvarande i PubMed. Från sökningen i Cinahl lästes 67 abstrakt och från PubMed lästes 42 abstrakt. Relevanta abstrakt lästes därefter i fulltext. Totalt lästes 41 studier i fulltext och av dessa valdes 23 ut till kvalitetsgranskning. Genom manuell sökning identifierades två studier som även dessa kvalitetsgranskades. Således kvalitetsgranskades totalt 25 studier. För fullständigt sökresultat se bilaga 1.

Tabell 2. Urvalsprocessen Databas, datum Sökblock Antal träffar/ lästa titlar Lästa Abstrakt Lästa i fulltext Granskade med protokoll Inkluderade studier Cinahl 19-11-18 Next of kin AND Neoplams AND psychosocial support 447/447 67 23 14 6 PubMed 19-11-18 Next of kin AND neoplasma AND psychosocial support 485/485 42 18 9 5 Relevansgranskning

För att bedöma vilka studier som var relevanta gjorde författarna

relevansbedömningar. Först lästes samtliga titlar och en bedömning gjordes om de var relevanta utifrån studiens syfte, de studier som inte ansågs vara relevanta exkluderades. Sedan lästes studiernas abstrakt och även då gjordes en bedömning. Slutligen lästes 41 studier i fulltext. Om studierna i fulltext motsvarade

författarnas syfte och inklusions- samt exklusionskriterier bedömdes de som relevanta och kvalitetsgranskades.

Kvalitetsgranskning

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) har olika mallar för att granska kvaliteten av studier (SBU 2017a). Mallen som användes vid

7

föreliggande litteraturstudie var Mall för kvalitetsgranskning av studier med

kvalitativ forskningsmetod – patientupplevelser (SBU 2017a). Frågor som

behandlas i SBU:s mall är exempelvis urvalets relevans, datainsamlingens

tydlighet och om resultatet anses vara logiskt (a.a.). De 25 studierna lästes flertalet gånger och kvalitetsgranskades på varsitt håll. Författarna jämförde sedan sina kvalitetsgranskningar och om deras bedömningar skiljdes åt, diskuterades och kvalitetsgranskades studierna åter för att komma fram till en konsensus.

Eftersom ett inklusionskriterium var att studien skulle vara etiskt godkänd av en kommitté var det något som författarna hade i beaktande vid bedömning av kvalitet. Fanns inget etiskt resonemang eller framgick det inte att en etisk

kommitté var involverad bedömdes studien ha lägre kvalitet. Vidare var ett tydligt syfte ett kriterium som författarna till litteraturstudien satte upp för att en studie skulle bedömas med kvalitén medelhög eller hög. För att studien skulle bedömas ha hög kvalitet behövde nästintill alla kriterium uppfyllas.Vissa kriterium ansåg författarna väga tyngre än andra och detta avgjorde deras bedömning gällande kvalitet. Författarna valde att endast inkludera studier med medelhög eller hög kvalitet. Slutligen valde författarna 13 studier att inkludera i resultatet.

Inkluderade studier redovisas i artikelmatrisen, Bilaga 2. Analys

De 13 studierna analyserades enligt Graneheim och Lundmans (2004) modell för innehållsanalys. Författarna började med att läsa igenom studierna flera gånger för att skapa en uppfattning. När författarna blev bekanta med studierna valde de tillsammans ut meningsenheter. Efter att författarna ansåg att samtliga relevanta meningsenheter sorterats ut tillskrevs de koder. För att underlätta samt skapa en överblick färgkoordinerade författarna koderna. Ett exempel är att meningsenheter som berörde information gavs färgen blå. Sedan jämfördes de olika koderna och skapade kategorier så att alla koder tillhörde en kategori. Utifrån författarnas tolkning av studierna framtog de slutligen huvudkategorier samt underkategorier som resultatet byggdes upp av. Originaltexterna översattes till svenska då

resultatet skrevs.

RESULTAT

Resultatet baserades på 13 vetenskapliga studier, av vilka sju bedömdes vara av medelhög kvalitet och sex av hög kvalitet. Samtliga studier är baserade på en kvalitativ design. Tre av studierna var gjorda i USA, två i Norge, en i både Storbritannien och Irland. Resterande av studierna var gjorda i vardera Sverige, Danmark, Nederländerna, Spanien, Iran, Storbritannien och Sydafrika. Tolv av studierna införskaffade data genom intervjuer medan en studie samlade in data genom gruppintervjuer där några av deltagarna valde att intervjuas enskilt. Vilka personer som deltog varierade då en del studier endast inkluderade närstående medan andra studier inkluderade närstående, hälso-sjukvårdspersonal och patienter. Vid studier som inkluderade andra deltagare än endast närstående, var författarna noggranna med att endast använda närståendes upplevelser. Antalet studiedeltagare varierade från nio till 31 deltagare. Totalt deltog 125 kvinnor och 65 män i studierna. Det var två studier som endast bestod av kvinnor (Ervik m.fl. 2013; Hashemi-Ghasambadi m.fl. 2017) och en studie som endast bestod av män (Lopez m.fl. 2012). Det fanns en stor variation i studierna gällande ålder där den

8

yngsta deltagaren var 19 år och den äldsta var 79 år gammal. Vidare sågs även variation gällande vilken cancerform som de anhöriga hade, se bilaga 3 för fullständig redogörelse. Utifrån de 13 utvalda studierna framkom tre

huvudkategorier vilka var upplevelser av behov, känslor och strategier samt förändrad relation. Till de tre huvudkategorierna togs sju underkategorier ut.

Tabell 3. Resultatredovisning med huvudkategori och underkategori

Huvudkategori →

Upplevelser av behov

Känslor och strategier Förändrad relation

Underkategori → Studier och kvalitetsbedömn ing ↓ Informa -tion och stöd Socialt liv Känslor Hanterings -strategier Upprätthålla en fasad Ökat ansvar Intimitet Balfe m.fl. 2017, medium X X X X de Rooij m.fl. 2018, medium X X X Ervik m.fl. 2013, medium X X X X X Fronczek 2015, hög X X X X Hashemi‐ Ghasemabadi m.fl. 2017, medium X X X Houldin 2007, medium X X X X X X Laursen m.fl. 2015, hög X Lopez m.fl. 2012, medium X X X Maree m.fl. 2018, hög X X X X Quiñoa-Salanova m.fl. 2019, hög X X X X Sjövall m.fl. 2011, hög X X X X X Stenberg m.fl. 2012, hög X X X X X X van Roij m.fl. 2019, medium X X X

9 Upplevelser av behov

Från studierna framkom det olika behov som de närstående värdesatte. Något som framkom i flertalet studier var att närstående upplevde behov av information och stöd. Vidare framkom det att närståendes sociala liv förändrades efter att deras anhöriga drabbats av cancer. Se tabell 3.

Information och stöd

Närstående uppskattade att få information från hälso- och sjukvårdspersonal gällande tecken på återfall och hantering av biverkningar för personen med cancer (de Rooij m.fl. 2018). En del närstående kände rädsla för att deras anhöriga eventuellt undanhöll information från dem (Ervik m.fl. 2013). De önskade få samma information som personen med cancer för att de skulle kunna vara ett stöd, men även för sin egen skull. För att vara säkra på att få samma information som personen med cancer, var en del närstående med under träffarna med hälso- och sjukvårdspersonalen (a.a.). I en norsk studie (Stenberg m.fl. 2012) framkom det att närstående lade vikt vid att samla information för att på så sätt kunna hjälpa till med exempelvis val av behandling. Vidare uppgav några att de ansåg att mer information om sjukdomen behövdes i början av diagnosen jämfört med längre fram i sjukdomsprocessen. Dock kunde det vara svårt att ta till sig och bearbeta ny information vid första mötet med hälso- och sjukvårdspersonalen (a.a.).

I en studie av de Rooij m.fl. (2018) framkom det att närstående var nöjda med informationen som onkologen gav och att de även kunde ta kontakt med

onkologen vid eventuella frågor. Majoriteten av närstående var även nöjda med hanteringen och bemötandet från hälso- och sjukvårdspersonalens sida (Quiñoa-Salanova m.fl. 2019). I motsats till detta, fanns det även en annan studie som beskrev att de närstående kunde känna sig hjälplösa och uppleva bristande förståelse och stöd från hälso- och sjukvårdspersonalen (Laursen m.fl. 2015). En närstående berättade om ett tillfälle då flera timmar passerade utan att de fick information om när läkaren skulle komma eller varför läkaren var sen. En annan beskrev att deras frågor till hälso- och sjukvårdspersonalen bemöttes på ett sådant sätt att den närstående upplevdes vara i vägen och ignorerades av personalen. Ytterligare upplevdes det som att hälso- och sjukvårdspersonalen var

ointresserade av att ge information (a.a.). Information gällande utförande av omvårdnadsmoment som den närstående skulle ansvara för i hemmet, kunde även upplevas som alltför omfattande att ta in på en gång, vilket kunde leda till

osäkerhet (Fronczek 2015).

Socialt liv

Merparten av närstående uttryckte behov av att prata med någon utanför familjen (Ervik m.fl. 2013). De första månaderna upplevde närstående att fokus låg på deras anhörige, men med tiden fick även de närstående stöd (van Roij m.fl. 2019). För en del bidrog deras sociala nätverk till egen tid och distans från sjukdomen (Sjövall m.fl. 2011). Andra uppgav att deras sociala liv blev lidande då de kände sig själviska och kände skuld om de gjorde aktiviteter istället för att ta hand om personen med cancer (van Roij m.fl. 2019). Känslan av skuld beskrevs i

kombination med rädsla för att bli dömda av bekanta och många valde då att undvika sociala sammanhang (Balfe m.fl. 2017). Några närstående upplevde att deras bekanta undvek dem (Sjövall m.fl. 2011) och andra vittnade om att bekanta ändrade sitt sätt gentemot dem och var försiktiga när de var närvarande (van Roij m.fl. 2019). En närstående beskrev hur bekanta inte ville ifrågasätta dem samt undvek att fråga och samtala om cancern (a.a.). Till skillnad från en del

10

närståendes negativa upplevelser av det minskade sociala livet, beskrev några det som något positivt (Houldin 2007). En av de intervjuade berättade att denne träffade bekanta i mindre utsträckning vilket ledde till att det blev mer aktiviteter i hemmet med personen med cancer, detta förstärkte deras relation (a.a.).

Något som lyftes av en närstående var känslan av ensamhet, speciellt i början av diagnosen (Stenberg m.fl. 2012). Ensamheten kunde fortlöpa en lång period och känslan förstärktes genom att de kände brist på sympati från vänner och familj (a.a.). Flertalet närstående i två olika studier upplevde mindre tid för sociala aktiviteter av olika anledningar, exempelvis brist på energi relaterat till det ansvar som förelåg dem (Fronczek m.fl. 2015; van Roij m.fl. 2019). Vidare beskrev en person att denne hade svårt att komma iväg och göra saker, då dess anhörige var beroende av hjälp med sondmat på tider (Fronczek m.fl. 2015). Det beskrevs även en rädsla gällande den anhörigas nedsatta immunförsvar, och besökare

begränsades därför för att denne inte skulle drabbas av infektioner. Detta ledde till isolering även för den närstående (a.a.).

Känslor och strategier

Gemensamt i studierna var att känslor och hantering av situationen var en central del i de närståendes upplevelser. Rädsla och ångest var vanligt förekommande känslor som upplevdes. Det framkom olika strategier som närstående utvecklade och använde för att försöka hantera sjukdomen och de upplevelser som tillkom. Vidare beskrev flera att det fanns svårigheter med hanteringen. Se tabell 3.

Känslor

Många närstående upplevde en initial chock då personen med cancer fick sin diagnos (Fronczek 2015; Quiñoa-Salanova m.fl. 2019). En del närstående förnekade cancerdiagnosen till en början medan andra blev upprörda samtidigt som existentiella frågor uppkom, exempelvis varför detta hände just dem (Maree m.fl. 2018). Många upplevde stress och aggression (a.a.).

Flertalet närstående var också rädda för att deras anhöriga skulle återinsjukna i cancer (de Rooij m.fl. 2018). Vidare uttryckte de oro kring hur länge personen med cancer skulle vara sjuk samt när livet skulle återgå till det normala (a.a.). En del beskrev det som svårt att leva i ovisshet, vilket kunde härledas till att deras anhöriga under somliga perioder mådde bättre jämfört med andra perioder (Sjövall m.fl. 2011). Beroende på hur de anhöriga mådde, upplevdes ångest parallellt med hopp (a.a.). Ångest och rädsla var de känslor som de flesta upplevde (Ervik m.fl. 2013; Houldin 2007; Quiñoa-Salanova m.fl. 2019). Närstående upplevde även det som utmanande att se sin anhörig ha smärtor och må dåligt på grund av cancern och de beskrev att de försökte hålla hoppet uppe och samtidigt hitta en mening med tillvaron (Quiñoa-Salanova m.fl. 2019). Somliga närstående uttryckte oro kring hur framtiden skulle hanteras finansiellt utan partnern (Houldin 2007). För en del fanns en konstant oro över den

ekonomiska situationen under cancerperioden (Lopez m.fl. 2012). En del upplevde emotionella svårigheter med att kunna föreställa en framtid utan partnern (Ervik m.fl. 2013). Vidare uppgav någon närstående att det var svårt att planera inför framtiden, exempelvis resor, då ovisshet fanns gällande hur den anhörige skulle må eller reagera på behandlingarna (Houldin m.fl. 2007). Andra var bekymrade över att inte kunna dela sina rädslor och tankar inför framtiden med sin partner på samma sätt som de kunnat tidigare eftersom framtiden var

11

oviss (Sjövall m.fl. 2011). En närstående berättade att ovissheten om framtiden ledde till att denne inte längre såg någon mening med att leva (Houldin m.fl. 2007). En del planerade inte inför framtiden då de ville leva i nuet, medan framtiden för andra innebar förberedelser på att personen med cancer kunde bli sämre och avlida (Sjövall m.fl. 2011). Några närstående accepterade det faktum att de inte visste hur framtiden såg ut och kunde därmed hantera situationen (Lopez m.fl. 2012).

För en del minskade rädslan över att förlora deras anhöriga när behandlingen var avslutad, medan andra upplevde en konstant rädsla långt efter avslutad behandling (Stenberg m.fl. 2012). En del kvinnor vars mödrar hade bröstcancer, uppgav rädsla för att få barn då eventuellt cancergenen skulle kunna föras vidare

(Hashemi‐Ghasemabadi m.fl. 2017). Rädslan förekom trots att kunskap fanns om att risken för bröstcancer minskar vid barnafödsel och ammande (a.a.).

Ångesten minskade för de flesta efter de första månaderna, dock beskrev många närstående att utmattningen ökade med åren (Ervik m.fl. 2013) och en del tog mediciner för att hantera detta (Balfe m.fl. 2017). Utöver ångest, upplevde många frustration, sorg, rädsla och sömnsvårigheter (Quiñoa-Salanova m.fl. 2019). Det fanns de som blev deprimerade vilket de härledde till att det ställdes höga krav på dem då de förväntades ta hand om personen med cancer samtidigt som de

förväntades jobba, ta hand om barn eller sina föräldrar (Stenberg m.fl. 2012). En del upplevde det som svårt att se deras anhöriga ha ont men inte kunna göra något (Stenberg m.fl. 2012). Trots att en närstående hade varit hos personen med cancer under hela sjukdomsförloppet, uttrycktes skuld över att inte ha kunnat göra mer (a.a.). Det var inte heller alla närstående som visste vad cancer var, vilket i sin tur kunde skapa en känsla av skuld (Maree m.fl. 2018). En närstående beskrev att denne upplevde att cancern tillkommit som en bestraffning och kände därför skuld över det. Ytterligare någon beskrev en annan aspekt av skuldkänslor eftersom denna upplevde personen med cancer som en börda (a.a.).

Hanteringsstrategier

Många närstående upplevde stress (de Rooij m.fl. 2018). Vidare framkom det att närstående hanterade stressen på olika sätt, några tittade på TV för distraktion medan andra blev mer socialt aktiva (Maree m.fl. 2018). För somliga närstående, blev religion ett sätt att hantera situationen (Balfe m.fl. 2017; Houldin 2007; Maree m.fl. 2018). Ytterligare ett sätt att hantera situationen kunde vara att få stöd från djur (Balfe m.fl. 2017). En närstående menade att konversationer kunde hållas med dennes hund om sådant som den inte ville dela med någon annan. Genom att tala med hunden kunde tankar samt känslor yttras och på så sätt utryckas utan att belasta och såra den anhöriga. Vidare blev hunden en anledning att komma hemifrån för promenader samt träffa andra människor (a.a.).

Någon beskrev att cancerbeskedet inte var lika chockerande relaterat till tidigare erfarenhet av besked om att en närstående drabbats av allvarlig sjukdom (Maree m.fl. 2018). Om den närstående var förälder, innebar det att denne var tvungen att fortsätta med rutiner och därmed behålla viss normalitet i vardagen (Sjövall m.fl. 2011). En del ansåg att det var betydelsefullt att ta tid till sig själv för att kunna hantera sjukdomen då sjukdomen tog upp en avsevärd plats i den närståendes liv. Ett sätt att få tid ifrån sjukdomen var arbete och promenader. Att jobba kunde gynna den närstående då denne fick ny energi samtidigt som livet på jobbet var

12

normalt i motsats till livet hemma (Sjövall m.fl. 2011). En del valde dock att sluta arbeta för att kunna vara tillgängliga för personen med cancer i hemmet (van Roij m.fl. 2019). Andra fortsatte att jobba av olika anledningar, exempelvis för

tillfredsställelse, distraktion eller behov av pengar (a.a.).

Av de kvinnor vars mödrar hade bröstcancer, ändrade somliga sitt beteende och anpassade sitt liv för att minska risken för bröstcancer (Hashemi‐Ghasemabadi m.fl. 2017). Exempelvis slutade några röka medan några började träna och äta bättre. Vidare kontrollerade de sina bröst med jämna mellanrum. Vissa kvinnor försökte även implementera livsstilsförändringar hos sina närstående (a.a.). Förändrad relation

Något som framkom i flertalet studier var att relationen mellan den närstående och personen med cancer förändrades. Detta kunde ta sig uttryck genom att den närstående försökte skydda den anhörige genom att upprätthålla en fasad och många försökte visa styrka och mod. Det framkom även att den närstående fick ett ökat ansvar över såväl hushållssysslor som över personen med cancer. Vidare visade studier på att intimiteten mellan närstående och dess anhöriga påverkades av cancerdiagnosen. Se tabell 3.

Upprätthålla en fasad

Närstående upplevde att det var svårt att upprätthålla ett positivt tankesätt (Houldin 2007). Några försökte undvika negativa tankar då det förvärrade

situationen samt bidrog till känsla av sorg, dock upplevdes det svårt att inte tänka på cancern (a.a.). Somliga grät öppet framför personen med cancer medan andra försökte gömma sina reaktioner (Maree m.fl. 2018). Någon grät i ensamhet, exempelvis i duschen, eftersom den inte ville visa svaghet inför deras anhöriga (Quiñoa-Salanova m.fl 2019). En del närstående beskrev att de inte ville vara en börda för andra och diskuterade därför inte sina känslor (Ervik m.fl. 2013). En närstående till en man med prostatacancer beskrev att hon var tvungen att vara försiktig med vad hon sa då hon inte ville såra sin man (Ervik m.fl. 2013). Vidare framkom att flera närstående upplevde det som svårt att acceptera att mannen behövde använda inkontinensskydd, somliga gjorde försök till att normalisera det medan andra försökte skämta om det (a.a.). Det var också vanligt att närstående ville visa styrka och mod inför personen med cancer (Balfe m.fl. 2017; Maree m.fl 2018; Stenberg m.fl. 2012; Quiñoa-Salanova m.fl. 2019). I en studie framkom det att mod och styrka behövdes för att verka informerad och säga de rätta sakerna till personen med cancer (Stenberg m.fl. 2012). Närstående uppgav att en fasad sattes upp både för att skydda den anhörige, andra närstående och även för att skydda sig själv (Quiñoa-Salanova m.fl. 2019).

Ökat ansvar

En närstående uppgav att livet förändrades efter cancerdiagnosen då

omprioriteringar behövde göras (Quiñoa-Salanova 2019). Många närstående upplevde det utmanande att kombinera det vardagliga livet med ansvaret över att vårda den anhöriga (van Roij 2019). En studiedeltagare beskrev att personen med cancer blev som ett barn som behövde konstant tillsyn och inte kunde lämnas ensam (Maree m.fl. 2018). Vidare berättade en närstående om att karriären fick sättas på paus då personen med cancer behövde hjälp i hemmet (Houldin 2007). Närstående berättade att det var svårt att arbeta då den anhöriga var sjuk (Maree

13

m.fl. 2018). Somliga förlorade sitt arbete medan andra blev förpliktade att ta hand om personen med cancer i hemmet istället för att arbeta (Maree m.fl. 2018). Flertalet upplevde att deras ansvar över hushållssysslor som exempelvis städning, matlagning och tvättning ökade (Fronczek 2015; Maree m.fl. 2018; Lopez m.fl. 2012; Sjövall m.fl. 2011; Stenberg m.fl. 2012). Rollen som närstående innebar allt från att ge den anhöriga injektioner och att hjälpa denne med hygien, till att köra till sjukhuset (Sjövall m.fl. 2011). Det kunde också handla om att övervaka så att personen med cancer inte överdoserade medicin, lägga om sår och sköta om den anhörigas kolostomi (Maree m.fl. 2018). Många upplevde detta jobbigt men samtidigt något som behövdes göras (a.a.). Det framkom även att det fanns de som upplevde att de behövde bli experter på deras anhörigas cancerdiagnos så att de kunde medverka i beslutsfattande (Houldin 2007) och någon upplevde att ansvar över val av rätt behandlingsmetod låg på den närstående (Stenberg m.fl. 2012).

Intimitet

Många närstående som levde tillsammans med personen med cancer, upplevde att intimitet och sex blev åsidosatt vilket ledde till frustration (Ervik m.fl. 2013). Vidare beskrev några kvinnor, som var i en relation med män som hade

prostatacancer, att det upplevdes som svårt och sårande när männen inte längre hade någon sexuell drift på grund av cancerdiagnosen. Andra kvinnor accepterade dock en relation utan sex (a.a.). En del närstående kände skuld över att de saknade intimiteten samt skuld över hur betydelsefull intimiteten varit för dem (Sjövall m.fl. 2011). Som kontrast kände några närstående rädsla för att intimiteten skulle leda till att deras anhöriga blev sjuk relaterat till sitt nedsatta immunförsvar. En närstående berättade att under de perioder då personen med cancer behandlades med cytostatika kunde de inte vara intima med varandra (a.a.).

Somliga kvinnor, vars mödrar hade bröstcancer, ändrade sitt sexuella beteende då de trodde att sex var en riskfaktor för denna cancerform (Hashemi‐Ghasemabadi m.fl. 2017). Det fanns dock andra som upplevde att närheten ökade efter att den anhöriga fått cancerdiagnosen (Stenberg m.fl. 2012). En närstående beskrev att deras sexuella relation hade förbättrats, en annan upplevde att relationen med personen med cancer förstärktes då de var tvungna att samtala om ämnen som de vanligtvis inte hade diskuterat med varandra (Houldin 2007). Även relationen som helhet upplevdes som starkare då partners kom närmare varandra som par efter en cancerdiagnos (Ervik m.fl. 2013).

DISKUSSION

I följande stycke kommer val av metod och resultatet att diskuteras. Metoddiskussion

Författarna valde att använda studier med kvalitativ ansats då de ansåg att det var den studiedesign som var mest lämpad för litteraturstudiens syfte. Fördelen med kvalitativ ansats är att förståelse kan skapas gällande människors upplevelser (Forsberg & Wengström 2015). Nackdelen är att samband inte kan ses lika tydligt som vid studier med kvantitativ ansats (a.a.). Kritik finns gällande kvalitativ ansats då dessa studier inte anses kunna överföras på, eller representera en hel

14

population (SBU 2017b). Författarna valde kvalitativ ansats trots rådande kritik då syftet bäst besvaras med hjälp av kvalitativa studier där upplevelser är i fokus.

Inklusion- och exklusionskriterier

Ett inklusionskriterium var malign cancer då författarna ansåg att malign cancer troligtvis är en situation som påverkar närstående i större utsträckning än benign cancer. Vidare inkluderades endast närstående över 18 år, detta för att undvika att lägga fokus på barn samt gällande etiskt resonemang. I början av arbetet

resonerade författarna kring om de endast skulle inkludera studier från de senaste tio åren. Kriteriet valdes bort då författarna ansåg att upplevelserna kring att vara närstående till en person med cancer eventuellt inte påverkats drastiskt de senaste åren. Nackdelen är om det har hänt mycket inom cancervården de senaste 10 åren som påverkar närstående. Dock är resultatet från den äldsta studien som gjordes 2007, bekräftat i flera andra studier, vilket gör att författarna anser den vara relevant.

Databassökning och sökord

Styrkor med de sökord och sökblock som valdes var att författarna fick fram en sökning med brett resultat där flertalet av studierna var relevanta utifrån

litteraturstudiens syfte. Enligt Östlund (2017) kan problem gällande översättning av sökord uppstå. Författarna till litteraturstudien upplevde denna svårighet vid översättning av begreppet upplevelser. De ansåg inte att de fann ett sökord på engelska som motsvarade upplevelser till fullo. Svagheten med detta är att relevanta studier kan ha uteblivit. Svårigheten med att översätta begreppet

upplevelser kan ha påverkat sökblock 3 då samtliga sökord inom blocket kanske

inte är fullständiga synonymer till varandra. Även det faktum att sökblocken skiljer sig något åt mellan databaserna kan påverkat sökträffarna. Författarna försökte att få så lika sökord och där med sökblock som möjligt med liknande innebörd. Något som bör finns i åtanke är att det är författarnas första gång som de gjort en mer omfattande sökning, vilket kan påverka valet av exempelvis sökord och då även påverka resultatet som uppkom.

Cinahl är inriktat på omvårdnadsvetenskap medan PubMed är inriktad på medicin och till viss del omvårdnadsvetenskap (Östlund 2017). Eventuellt hade sökningar kunnat genomförts i fler databaser för att säkerställa att inga relevanta studier uteblivit. Dock valdes endast dessa databaser då de ansågs vara bäst lämpade för syftet.

Relevansgranskning

Vid relevansgranskning, studeras såväl studiens frågeställning som resultat (Malterud 2014). För bedömning av studiers relevans, kan SBU:s mall för bedömning av relevans användas (SBU 2014). Användning av mallen hade kunnat underlätta samt styrka relevanta studier i litteraturstudien, då mallen tar upp olika delar som bör finnas med för att studien ska anses vara relevant. Valet av att inte använda mallen kan ses som en nackdel. Dock anser författarna ändå att de fått med relevanta studier då de resonerat kring liknande kriterium som mallen tar upp.

Kvalitetsgranskning

För att granska kvaliteten av studierna användes SBU:s mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetod -

15

patientupplevelser (SBU 2017a). För att beskriva och bedöma studier med kvalitativ ansats används begreppen trovärdighet, tillförlitlighet, pålitlighet med flera (Willman m.fl. 2011). För att styrka tillförlitligheten av bedömningarna och även studiens resultat valde författarna att kvalitetsgranska studierna enskilt och sedan jämföra om dessa var likvärdiga. Författarna ansåg att bland annat etiskt resonemang, tydligt syfte samt att datasaturation var de mest väsentliga

bedömningskriterierna, då ouppfyllda kriterier kan påverka studiens resultat negativt.

En svaghet gällande kvalitetsgranskningen är att författarna är noviser vilket kan ha påverkat bedömningarna och därmed resultatet. Mallen valdes att inte

modifieras, dock valde författarna att inte tillämpa punkten ”Redovisas resultatet i förhållande till en teoretisk referensram?” då de ansåg att denna punkt inte vara relevant. Något som författarna uppmärksammade var att i någon studie, betalades deltagarna för sin medverkan. Författarna har diskuterat om det är etiskt korrekt då deltagarna kanske endast medverkar på grund av arvodet som utlovas, men författarna tror dock inte att det påverkade resultatet då det var upplevelser som var i fokus.

Analys

Enligt Graneheim och Lundman (2004) är analysprocessen en ständigt pågående process. Exempelvis genom att kondensera meningsenheter samt arbeta fram kategorier. Vidare beskrivs det att kategorierna ska ha liknande innehåll men inte passa in i varandra (a.a.). Kategorierna var något som arbetades fram genom kontinuerlig analys. Från början hade författarna fem huvudkategorier med 13 underkategorier, dessa bearbetades tills dess att tre huvudkategorier samt sju underkategorier återstod. Författarna upplevde svårigheter med att formulera de olika kategorierna för att representera innehållet. Efter vägledning och fortsatt bearbetning anser författarna att relevanta kategorier har utformats.

Författarna diskuterade även om andra tillvägagångssätt kunde ha tillämpats gällande analysen, exempelvis om meningsenheter och koder kunde sorterats ut separat för att sedan jämföras. Detta hade kunnat bidra till en större säkerhet kring att data som framkom var relevant och att inget utelämnats. När resultatet skulle skrivas översattes informationen genom att gemensamt diskutera kring

översättning, även ordlexikon användes.

Överförbarhet

Utifrån författarnas inklusion samt exklusionskriterier är resultatet begränsat till att inte vara överförbart i situationer där närstående samt personer med cancer är under 18 år. Resultatet är eventuellt inte heller överförbart i situationer där benign cancer eller cancer vid livets slutskede är aktuellt. Vidare kan det diskuteras om resultatet är överförbart till den svenska vården då endast en av de 13 studierna är gjord i Sverige. Dock anser författarna till litteraturstudien att resultatet ändå är relevant då ytterligare tre av studierna är utförda i Norden och fyra är utförda i övriga Europa. Författarna anser dessa studier vara relevanta då samhället i Europa ser relativt likt ut och då även eventuellt vården.

Genom att använda olika sökordskombinationer samt använda olika databaser kan detta öka trovärdigheten (Henricson 2017). Författarna gjorde flertalet sökningar med olika sökord i olika databaser vilket resulterade i att samma studier uppkom. Detta tyder på trovärdighet och därmed överförbarhet. Hade författarna haft fler

16

relevanta sökord hade det kunnat resultera i att fler studier framkommit. Detta hade i sin tur kunnat leda till överförbarhet i större utsträckning då författarna hade kunnat få ett bredare resultat.

Enligt Graneheim och Lundman (2004) kan överförbarhet styrkas om utförandet av dataanalysen är tydligt beskriven samt kontrollerad av utomstående.

Författarna har fått stöd gällande analysen av deras handledare vilket styrker överförbarheten då en utomstående har kontrollerat att det är en rimlig analys Resultatdiskussion

I följande avsnitt kommer litteraturstudiens resultat, som är uppbyggd av en analys från 13 studier, att diskuteras. Resultatet kommer att diskuteras med stöd av annan relevant litteratur.

Upplevelser av behov

Ur resultatet framkom det att närstående överlag var nöjda med den information de fick (de Rooij m.fl. 2018; Quiñoa-Salanova m.fl. 2019). Vidare framkom det även studier som visar på motsatsen då upplevelser av brist på stöd, förståelse och information saknades (Laursen m.fl. 2015). I en studie av Bultz m.fl. (2000) delades deltagarna, som bestod av personer med cancer och närstående, upp i en interventionsgrupp och en kontrollgrupp. Ur studien framkom det att närstående i interventionsgruppen, som erbjöds utbildning och stöd, generellt sett mådde bättre än de i kontrollgruppen (a.a.).

Balzer Riley (2008) anger att en sjuksköterska kan underlätta för den närstående genom att lyssna, och även om sjuksköterskan inte kan besvara alla frågor, uppskattar närstående att någon lyssnar och ger stöd. Författarna till föreliggande litteraturstudie diskuterar kring att det krävs att sjuksköterskan har insikt i

närståendes upplevelser för att kunna ge dem rätt information och stöd. Vidare har författarna reflekterat över att sjuksköterskan bör fråga den närstående om i vilken utsträckning personen föredrar information då det kan variera. En slutsats kan därmed dras att stöd och tillfällen att ställa frågor genererar i bättre mående för såväl personen med cancerdiagnosen som den närstående. Som närstående till någon med cancer minskar tiden för sociala aktiviteter (Fronczek m.fl. 2015; van Roij m.fl. 2019). I en studie uppmärksammades det att närstående upplevde att de inte fick stöd i början av diagnosen då fokus låg på den anhöriga med cancer (van Roij m.fl. 2019). Det framkom att några närstående och personerna med cancer upplevde att cancerprocessen var en delad resa (Laidsaar-Powell m.fl 2016). Samtidigt som författarna till föreliggande litteraturstudie tycker att det är olyckligt att närstående upplevde sig vara bortglömda, förstår de ändå varför en sådan situation uppstår. Inom sjukvården är det patienten som ska vara i fokus, men dock bör den närstående involveras om patienten samtycker menar

författarna. Ett dilemma kan uppstå om patienten inte samtycker till att information får delges den närstående samtidigt som den närstående vill vara involverad. Vidare diskuterades det kring svårigheter för sjuksköterskan att dels ge omvårdnad till patienten, men även att ge omvårdnad till den närstående så att denne känner sig sedd och delaktig.

Genom att involvera närstående menar författarna att kärnkompetensen samverkan i team kan tillämpas, då sjuksköterskan genom att inkludera

17

i att närstående upplever sig sedda och bekräftade. Personcentrerad vård är ytterligare en kärnkompetens som är relevant då sjuksköterskan bör utgå från såväl patienten som den närstående för att anpassa vården efter deras preferenser. Författarna till föreliggande litteraturstudie är dock medvetna om att

sjuksköterskan inte kan påverka den närståendes sociala liv utanför sjukhuset. Eventuellt kan stödgrupper erbjudas för bästa möjliga mående för den närstående samt möjlighet för den att träffa personer i samma situation. Vidare är

kärnkompetensen informatik relevant då författarna menar att det är bland annat sjuksköterskans ansvar att informera om det stöd som finns tillgängligt för närstående.

Känslor och strategier

I två studier framkom det att deltagarna upplevde en initial chock vid

cancerbeskedet (Fronczek 2015; Quiñoa-Salanova m.fl. 2019). Vidare styrktes påståendet i ytterligare en studie där det togs upp att närstående upplevde

perioden, precis efter cancerbeskedet, som svårast då allting upplevdes som ovisst och omöjligt (Blindheim m.fl. 2013). Utifrån föreliggande litteraturstudieiakttar författarna att närstående är sårbara i den initiala perioden av cancerbeskedet, då det kan vara omfattande för dem att ta in och bearbeta. Slutsatsen som dras utifrån det är att närstående till någon som har fått en svår sjukdomsdiagnos kan befinnas i chock, detta är något som sjuksköterskan bör ha i åtanke.

Närstående kan hantera ett cancerbesked på olika sätt. Det framkom i resultatet att om närstående tidigare hade varit med om att en anhörig drabbats av en svår sjukdom, upplevdes inte cancerbeskedet som lika chockerande (Maree m.fl. 2018). Författarna diskuterade kring detta och kom fram till att ha gått igenom en svår period gör ofta människan starkare. Kanske har personen utvecklat olika strategier för att hantera liknande situationer.

Hanteringen av situationen kan underlättas om starka känslor uttrycks (National Cancer Institute 2018). Personer har lättare för att släppa känslor om de uttrycks. Det kan göras på flera olika sätt, exempelvis genom att prata med vänner eller andra familjemedlemmar, men också genom att träffa personer i samma situation, såsom i stödgrupper. För de som inte vill prata om cancern kan det vara till hjälp att skriva ner sina tankar och känslor och på så sätt uttrycka känslorna

(a.a.). Författarna reflekterar kring hur sjukvården kan bli bättre på att erbjuda stöd till de närstående, då stöd kan hjälpa de närstående att hantera situationen. Exempelvis genom att implementera, på de avdelningar som inte redan har rutiner, att information om stödgrupper finns i till exempel väntrum samt delas ut vid cancerbesked. Det kan vara aktuellt att tillämpa kärnkompetensen samverkan i team och där med involvera andra yrkesprofessioner, som exempelvis en

psykolog för att kunna tillgodose patientens behov av bland annat stöd. Det beskrevs i Stenberg m.fl. (2012) studie att skuld, över att inte kunna göra tillräckligt för personen med cancer, var en förekommande känsla. Skuld är en vanlig reaktion, vidare är det vanligt förekommande att närstående känner att de inte hjälper deras anhöriga tillräckligt (National Cancer Institute 2014).

Ytterligare framkom det att känslan av skuld kan kopplas till upprördhet över cancerdiagnosen (a.a.). Enligt Balzer Riley (2008) är ett av sjuksköterskans ansvarsområden att på ett respektfullt och empatimässigt sätt bekräfta den närståendes känslor. Författarna till föreliggande litteraturstudie anser att vissa känslor kan vara svårare än andra att ta upp, till exempel skuldkänslor. Vidare kan

18

det vara svårt för den närstående att på egen hand hantera sådana känslor.

Sjuksköterskan bör därför bemöta och bekräfta närståendes känslor, samt försöka normalisera dessa. Författarna menar även att sjuksköterskan eventuellt bör tillämpa kärnkompetensen samverkan i team och där med hjälpa till med kontakt till kurator eller psykolog, om vidare stöd behövs.

Förändrad relation

Det framkom i flera studier att närstående ville visa styrka och mod inför

personen med cancer i ett försök att skydda den anhörige (Balfe m.fl. 2017; Maree m.fl 2018; Stenberg m.fl. 2012; Quiñoa-Salanova m.fl. 2019). Att försöka skydda personen med cancer är något som författarna har funderat en del kring.

Eventuellt skulle detta kunna bero på att genom visa styrka och mod, och där med upprätthålla en fasad, försöker de bibehålla en normal vardag. Detta resonemang styrks då en studie av Emslie m.fl. (2009) tar upp att närstående försöker visa mod för att behålla normalitet i deras liv.

Ett ökat ansvar i hemmet kunde iakttas hos flera av deltagarna i de olika studierna (Fronczek 2015; Maree m.fl. 2018; Lopez m.fl. 2012; Sjövall m.fl. 2011; Stenberg m.fl. 2012). Utöver det ökade ansvaret i hemmet, visade även studier på att

närstående fick ett ökat ansvar för deras anhöriga (Maree m.fl. 2018; Sjövall m.fl. 2011). De fick hjälpa personen med cancer med sådant som denne inte klarade själv relaterat till sjukdomen (Houldin 2007; Maree m.fl. 2018; Sjövall m.fl. 2011; Stenberg 2012). Detta bekräftas då närstående i en studie kände att ansvar låg på dem istället för att hälso- och sjukvårdspersonalen (Mohammed m.fl. 2018). Vidare lyfts det fram att närstående hade uppskattat om någon utomstående kunde ta beslut istället för dem (a.a.).

Författarna anser, utifrån de studier som är inkluderade i resultatet, att vården inte alltid räcker till vilket bidrar till ett ökat ansvar för närstående. Vidare anser de att problem kan uppstå om närstående inte får uppleva sig som just närstående

eftersom de kan bli en del av vårdprocessen. Sjuksköterskan bör därför ha i åtanke att den närstående oftast inte har en utbildning inom omvårdnad. Ytterligare bör sjuksköterskan även ha i beaktande att även närstående behöver bli

omhändertagna samt uppleva stöd. En slutsats som kan dras är att hälso- och sjukvårdspersonalen bör beakta närståendes känslor och behov så att ansvar inte läggs på närstående om de inte samtycker till ansvaret. Detta kan kopplas till kärnkompetensen personcentrerad vård, då sjuksköterskan bör agera utifrån den närståendes inställning till ansvaret.

I Sverige finns förmånen att sjukvården är skattefinansierad. Dock är det långt ifrån alla länder som har samma förmån vilket speglas i resultatet i föreliggande litteraturstudie. Oro kring ekonomi uttrycks i två av studierna (Houldin 2007; Lopez m.fl. 2012). I somliga fall behövde den närstående sluta jobba för att kunna ta hand om personen med cancer, vilket i många fall medförde oro över

ekonomiska problem (Roij m.fl. 2019). Oavsett om sjukvården är

skatte-finansierad eller inte, kan det skapa problem rent ekonomisk om närstående slutar jobba för att ta hand om personen med cancer då inkomst från två personer försvinner, menar författarna till föreliggande litteraturstudie. Vidare finns det de närstående som beskriver att de förlorade sina jobb alternativt blev förpliktade att vårda den anhöriga i hemmet (Maree m.fl. 2018). Studien av Maree m.fl. (2018) gjordes i Sydafrika vilket bör has i åtanke då det eventuellt kan föreligga andra rättigheter för arbetstagare i Sydafrika än i Sverige. Författarna anser att oron

19

kring ekonomin hos närstående kan vara aktuellt för sjuksköterskan att ha i

beaktande. Vid behov kan sjuksköterskan lyfta detta ämne med den närstående för att på bästa sätt hjälpa denne.

I två studier upplevde närstående som levde tillsammans med personen med cancer att den sexuella relationen blev lidande (Ervik m.fl. 2013; Sjövall m.fl. 2011). Som kontrast, framkom det ur en studie att intimiteten förbättrades sedan cancerdiagnosen (Stenberg m.fl. 2012). Cancer är något som kan påverka en persons självkänsla vilket kan påverka sexualiteten negativt (Sundbeck 2013). Beroende på cancerform, kan sexlivet påverkas i olika utsträckning (a.a.). Att majoriteten av närstående upplevde nedsatt intimitet samt nedsatt sexuell relation styrktes även i Hawkins m.fl. studie (2009) då antalet samlag minskade efter cancerdiagnosen. Flertalet av deltagarna i studien uppgav att den sexuella

relationen förändrades relaterat till att partnern upplevdes mer som en patient till den närstående (Hawkins m.fl. 2009). Vidare påverkades även sexlivet då de närstående tog mer ansvar och utförde omvårdnadsuppgifter vilket ledde till trötthet (a.a.).

Författarna till föreliggande litteraturstudie anser att det kan vara svårt att diskutera sexualitet då det är något som av många anses vara privat. Dock anser författarna att det är av vikt att ta upp detta ämne för att normalisera det och på så vis kunna minska närståendes negativa känslor som är relaterat till sexuell

frustration. Relationen för närstående kan säkerligen förändras då den närstående ser partnern mer som en patient då denne kan ha ansvar för exempelvis kolostomi och liknande. Även här anser författarna att sjuksköterskan har ett ansvar att prata med de involverade för att underlätta och eventuellt föreslå vidare hjälp och stöd. Författarna reflekterar kring att sexlivet kan påverkas under behandlingsperioden. Sjuksköterskan kan då hjälpa till genom att erbjuda stöd och även förmedla kontakt till sexolog. Därmed kan kärnkompetensen samverkan i team tillämpas. Slutsatsen som författarna drar är att sjuksköterskor bör komma ihåg att samtala om sexualitet för att på bästa sätt kunna hjälpa den närstående samt personen med cancer gällande intimitet.

Cancerformer

Variation gällande närståendes upplevelser i relation till olika cancerformer kunde observeras utifrån resultatet. Till exempel kunde olika upplevelser och

ansvarsområden iakttas. Bland de närstående vars anhörig hade huvud och halscancer fick de ansvar för att ge sondmat på tider och upplevde detta som besvärligt (Fronczek m.fl. 2015). Medan närstående till en anhörig med

prostatacancer istället upplevde svårigheter med intimiteten (Ervik m.fl. 2013). Författarna anser då att beroende på cancerform samt vilka symtom och

behandlingar som personen med cancer har, påverka detta närstående och dess upplevelser i olika utsträckning. Vidare menar författarna att beroende på cancerform är upplevelserna och ansvarsområden olika dock kan somliga samband ses, oberoende av cancerform, gällande exempelvis känslor.

Genus och kultur

Resultatet i litteraturstudien är baserat på 125 kvinnor och 65 män. Då författarna gjorde sökningarna, reflekterade de kring varför majoriteten av närstående som deltog var kvinnor. I föreliggande litteraturstudie är en av studierna uppbyggd på enbart män (Lopez m.fl. 2012) och två av studierna är baserade på enbart kvinnor (Ervik m.fl. 2013; Hashemi-Ghasambadi m.fl. 2017). Resterande studier har

20

variation mellan könen, dock var majoriteten kvinnor. Varför det var främst kvinnor som deltog, är något som författarna inte har ett konkret svar på. Författarna reflekterar dock över att det eventuellt kan bero på att omvårdnad fortfarande, i vissa kulturer, anses vara ett kvinnligt åtagande. Att omvårdnad fortfarande ses som en kvinnlig uppgift kan bero på att samhället har påverkat och konstruerat detta till en norm. Författarna anser att olika kulturer har olika sociala konstruktioner och kan där med ha olika syn på vad som anses vara manliga respektive kvinnliga åtagande, där även inkluderat omvårdnad. Trots brett urval gällande kulturer och länder i föreliggande litteraturstudie iakttar författarna ingen markant skillnad gällande deltagarna i relation till kultur. Dock observeras det en generell skillnad då kvinnor är överrepresenterade i studierna.

Trots att flera olika kulturer berörs är resultatet relativt likt. Vissa skillnader kan observeras mellan de olika studierna vilket skulle kunna förklaras genom

kulturella skillnader. Exempelvis tog studien från Sydafrika upp att religion var ett sätt att hantera situationen, vilket kanske inte är lika vanligt i Sverige. Galanti (2015) menar att sjuksköterskor bör vara medvetna och uppmärksamma på olika kulturer då det kan påverka hur personen med cancer och dennes närstående vill lägga upp omvårdnaden. Författarna till föreliggande litteraturstudie reflekterar över att Malmö är ett mångkulturellt samhälle och att sjuksköterskor som arbetar i Malmö kommer träffa patienter och närstående från olika kulturer. Därmed anser författarna att sjuksköterskan bör vara införstådd att beroende på kulturell

bakgrund, kan variation observeras gällande hur involverade närstående vill vara. Omvårdnaden bör dock alltid utgå ifrån ett personcentrerat förhållningssätt. Vidare studie kan behövas för att skapa förståelse kring genus och kultur i relation till närstående.

KONKLUSION

I litteraturstudien framkom det att information från hälso- och sjukvårdspersonal var betydande för den närstående. Vidare framkom det även att det sociala livet påverkades negativt, relaterat till cancerdiagnosen som tog såväl tid som ork från den närstående. Vanligt förekommande var också att den närstående upplevde brist på stöd från omgivningen samt att fokus endast låg på personen med cancer, framför allt i början av diagnosen. Närstående upplevde även svårigheter att hantera situationen. Många av de närstående uttryckte oro inför framtiden, såväl för den anhöriges sjukdom som för ekonomin. Vidare framkom det att perioden med cancer var fyllt av diverse känslor, vilket i vissa fall ledde till hälsoproblem. Relationen till den anhörige förändrades också i och med cancerdiagnosen och många närstående fick ett ökat ansvar för såväl hushållssysslor som för vård av sin anhörige. Även samlivet påverkades för vissa negativt då den anhörige hade prostatacancer.

21

FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH

FÖRBÄTTRINGSARBETE

Utifrån litteraturstudien har författarna fått en djupare förståelse angående hur det är att vara närstående till någon med cancer. Något som förvånade författarna var att en del närstående upplevde skuldkänslor och även att en del blev så påverkade av situationen att det ledde till ångest och depression. Vidare blev författarna uppmärksammade på hur involverade närstående kan vara i sin anhöriges vård. Något som författarna anser hade varit intressant att få en ökad förståelse för, är närståendes upplevelser i relation till kultur och kön. Trots att de inkluderade studierna hade en viss variation gällande såväl könsfördelning som kulturer skulle det vara av intresse att tydligare se skillnaderna för att på bästa sätt kunna förstå och bemöta närstående i vården.

Resultatet av närståendes upplevelser som framkom i litteraturstudien kan eventuellt appliceras inom andra områden än just cancervården. Även om det är ett relativt begränsat urval i de flesta studierna, kan närståendes upplevelser tas i beaktande vid bemötande av närstående för att förbättra deras och även personen med cancers situation. Författarna har lärt sig mycket under litteraturstudiens gång och hoppas att föreliggande litteraturstudie kan ligga som grund för fortsatt