391 82 Kalmar
Kurs: Omvårdnad – C-uppsats 15 hp (OM3480)
Föräldrars upplevelse av att ha barn med
födoäm-nesöverkänslighet, med fokus på livskvalitet
Thomas Thieu
Handledare: Eva Björkman Datum: 2010-01-15
Ej avsett för publikation Justerat och godkänt Datum
………. Examinator: Carina Persson
Humanvetenskapliga Institutionen Högskolan i Kalmar
391 82 Kalmar
Kurs: Omvårdnad – uppsats 15hp
Föräldrars upplevelse av att ha barn med födoämneöverkänslighet, med fokus på livs-kvalitet
Thomas Thieu
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Födoämnesallergi hos barn innebär påverkan på livskvaliteten, hos barnet såväl som hos föräldrarna. Som vårdgivare och beskyddare innebär det att alltid vara på sin vakt vad gäller det som barnet stoppar i sig. Föräldrar har också ett ansvar att instruera och utbilda andra i barnets omgivning, vilket kan medföra sociala begränsningar. Vårdpersonal kan hjälpa föräldrarna att minska deras ångest och oro genom en större förståelse för deras vardagssitua-tion. Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att belysa föräldrars upplevelser, med fokus på livskvalitet, i familjer med barn som lider av födoämnesöverkänslighet. Metod: Sökningar av artiklar gjordes i databaserna Cinahl, PubMed och Elin@Kalmar. Totalt 12 artiklar inklu-derades i studien. Två teman, med fem kategorier, bildades och identifierades som yttre resur-ser och inre resurresur-ser som främjar coping. Resultat: Föräldrar till barn med födoämnesallergi upplever ett behov av information och emotionellt stöd som kan jämställas med att vårda ett barn med kronisk sjukdom. De ägnar mycket tid och energi på att planera aktiviteter och han-tera risker för barnet. Föräldrar har dock ofta resurser och stöd att hanhan-tera den krisreaktion som uppstår, men behöver hjälp av vårdpersonal att mobilisera copingstrategierna. Slutsats: För att främja en god livskvalitet för föräldrar som har barn med födoämnesallergi krävs att vårdpersonal är lyhörda och kan integrera föräldrarnas önskemål och expertis i omvårdnaden. Nyckelord: födoämnesallergi, födoämnesöverkänslighet, föräldrar, livskvalitet, coping.
Innehållsförteckning
INLEDNING ... 4
BAKGRUND ... 4
FÖDOÄMNESÖVERKÄNSLIGHET... 5
FÖDOÄMNESALLERGI HOS YNGRE... 6
OMVÅRDNADSTEORI... 7
Omvårdnad ... 7
Omvårdnad av barn... 8
Familjefokuserad omvårdnadsteori och systemteori ... 8
Livskvalitet... 9 PROBLEMATISERING ...10 SYFTE...11 METOD ...11 ETISKA ASPEKTER...11 INKLUSIONSKRITERIER...11 EXKLUSIONSKRITERIER...12
SÖKNINGSFÖRFARANDE OCH URVAL...12
KVALITETSGRANSKNING...13
DATAANALYS...13
RESULTAT ...14
YTTRE RESURSER SOM FRÄMJAR COPING...15
Att få information ...15
Att få emotionellt stöd...17
Att utbilda andra som resurser ...18
INRE RESURSER SOM FRÄMJAR COPING...20
Att leva med riskerna ...20
Att komma vidare...21
DISKUSSION ...22
METODDISKUSSION...22
RESULTATDISKUSSION...25
Behov av information och stöd ...26
Planering i vardagen ...28
Mobilisering av copingstrategier ...29
REFERENSER...32
Bilaga 1: Sökningsförfarande Bilaga 2: Artikelmatris
Bilaga 3: Mall för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod Bilaga 4: Mall för kvalitetsbedömning av studier med kvantitativ metod
4 Inledning
Allergi blir en allt vanligare företeelse i västvärlden. Ofta finns det någon släkting eller någon i den närmaste omgivningen som har allergi och måste ta medicin mot symtomen, eller helt avstå från det allergiframkallande ämnet. Det beräknas att över 20 % av jordens befolkning lider av diagnostiskt påvisbara allergiska sjukdomar (Johansson & Haahtela, 2004). Ändå är kunskapen om födoämnesallergi och dess reaktioner ofta bristfällig hos allmänheten och väcker ibland även osäkerhet i sjukvården (Gupta et al., 2009; Krugman, Chiaramonte & Mat-sui, 2006).
För en förälder till ett barn med födoämnesallergi innebär vardagen att jämt och ständigt vara på sin vakt vad gäller det som barnet stoppar i sig. Många allergier är säsongsbundna eller kan lindras med symtomlindrande medicin, men hur förklarar man för sitt barn att det inte får äta vissa livsmedel som verkar vara ofarligt för andra att äta? Ätandet är en primitiv instinkt för människan och innebär också en social samvaro med familjen. Noggranna förberedelser när familjen blir bjuden på middag av släkt och vänner eller när familjen ska spendera en kväll på restaurang innebär för många familjer också ett socialt hinder och en lägre livskvalitet. Barnet är ofta i en utsatt situation vid mötet med hälso- och sjukvård och förlitar sig på att föräldrarna kan se till att deras behov blir tillfredställda. Föräldrarna i sin tur kräver informa-tion och stöd för att delta i beslut om behandlingar och undersökningar, vilket förutsätter en god relation med vårdpersonal (Jackson et al., 2007). Förhoppningen är att denna studie ska bidra till att vårdpersonal får en större förståelse för upplevelser som föräldrarna till ett barn med födoämnesallergi kan ha.
Bakgrund
Allergi är en immunologisk överkänslighetsreaktion som sker när kroppen reagerar starkt på ett ämne som egentligen är ofarligt, så kallade allergen. Allergener är en sorts proteiner som förekommer i mycket små mängder i vår vardagsmiljö. Kroppen börjar producera antikroppar varav den viktigaste i allergisammanhang är immunglobulin E (IgE). Det är allergenets för-måga att binda till immunglobulin E-molekyler som utlöser den allergiska reaktionen. Anti-kropparna aktiverar lymfocyter som i sin tur producerar cytokiner. Dessa används till att var-na immunförsvaret om främmande ämnen och påbörjar en rad andra reaktioner, som t ex sti-mulering av mastceller och eosinofila celler och även produktion av ämnen som gör mastcel-lerna mer lättaktiverade och påskyndar processen. Mastcelmastcel-lerna frisätter mängder med
hista-5 min, vilket ger upphov till en inflammation. Symtomen kan vara svullnad, rodnad, nässelut-slag och att det börjar klia i huden. Idag finns flera hundra olika allergen beskrivna, såsom pollen-, djur- och födoämnesallergen men även allergen i läkemedel och kemikalier (Bengts-son & Eriks(Bengts-son, 2003).
Födoämnesöverkänslighet
Överkänslighetsreaktioner mot föda har dokumenterats i mer än 2000 år, och forskningen om det säkerligen lika länge (Chandra, 1997). Många definitioner och begrepp inom området kommer från en tid då kunskapen om mekanismerna inte var lika omfattande som idag (Bengtsson & Eriksson, 2003). Idag används därför många begrepp ofta diffust och inkonse-kvent, vilket märks bland alla studier som finns inom ämnet. I denna studie används den klas-sificering och terminologi som European Academy of Allergy and Clinical Immunology (EAACI) fastställt för ogynnsamma födoämnesreaktioner(Asero et al., 2007). Dessa benämns hädanefter födoämnesöverkänsligheter. Klassificeringen kan ses i figur 1.
Figur 1. Klassificering av ogynnsamma födoämnesreaktioner (fritt efter Bengtsson &
Eriks-son (2003).
Symtom med relation till viss föda
Ogynnsam födoämnesreaktion Aversion Toxisk FÖDOÄMNESALLERGI (immunologisk reaktion) FÖDOÄMNESINTOLERANS (icke immunologisk reaktion) Icke toxisk IgE-medierad (t ex anafylaxi av nötter) Icke IgE-medierad (t ex förvärrat eksem av nickel i födan) Enzymatisk (t ex laktos-intolerans) Farmakologisk (t ex migrän av vin) Odefinierad (t ex urtikaria av tillsatser)
6 Med toxiska reaktioner avses reaktioner som utlöser symtom på grund av toxiska substanser. Cyanid i bittermandel och aprikoskärnor och etanol i diverse drycker är exempel på ämnen som kan orsaka besvär om de intas i en tillräckligt hög mängd, även hos personer som inte är allergiska. Icke-toxiska reaktioner inbegriper både födoämnesallergi och födoämnesintolerans och är således reaktioner som beror på en enskild individs känslighet för ett visst födoämne (Bengtsson & Eriksson, 2003). Det är dock endast födoämnesallergi som innebär en klinisk aktivering av immunförsvaret. Om reaktionen är IgE-medierad bör den kallas ”IgE-medierad födoämnesallergi” (Asero et al., 2007). Dessa reaktioner sker snabbt, oftast inom minuter eller timmar efter förtäring av födoämnet (Bengtsson & Eriksson, 2003). De reaktioner som inte orsakas av IgE bör nämnas icke-allergisk födoämnesöverkänslighet (Asero et al., 2007). Me-kanismerna vid dessa är inte helt kända (Bengtsson & Eriksson, 2003).
Födoämnesallergi hos yngre
Hos spädbarn förekommer främst allergi mot mjölkprotein och äggprotein. Mycket forskning har gjorts just på yngre barn eftersom detta anses vara en viktig period för utveckling av fram-tida allergier. Flera faktorer bidrar till att ett barn utvecklar en allergi, både miljöfaktorer och ärftliga faktorer. Allergier som utvecklas mot vanliga födoämnen under de första levnadsåren har i allmänhet en god chans att läka ut (Bengtsson & Eriksson, 2003). Upp till 85 % av bar-nen läker ut sin allergi de första 5-10 levnadsåren (Asero et al, 2007). Bland barn som utveck-lar allergi i skolålder är risken störst för allergi mot nötter, jordnötter och skaldjur. Pollen-allergier debuterar också vanligtvis i dessa åldrar, och därmed korsPollen-allergier, det vill säga att ett barn med pollenallergi kan känna symtom även vid förtäring av vissa livsmedel där den allergena strukturen (epitopen) liknar björkpollenallergenet. Barnet kan då få symtom i form av klåda i hals och gom, ibland magont och illamående. Detta tillstånd kallas oralt allergisym-tom (OAS). Dock tåls maten i tillagad form eftersom allergenen (proteinerna) förstörs av värmen vid tillagningen (Bengtsson & Eriksson, 2003).
Ett allvarligare fall av överkänslighetsreaktion är anafylaxi, som också kallas allergichock eller anafylaktisk reaktion (anafylaxi). Flera kroppsämnen frisätts som gör att kärlen vidgas och blodtrycket sjunker. Personens hud, mun och svalg svullnar upp, vilket leder till and-ningssvårigheter och medvetslöshet (Henricsson, 2008).
Anamnesen utgör grundvalen vid diagnostisering av födoämnesöverkänslighet. Inga diagnos-tiska metoder kan dock med all säkerhet påvisa eller frikänna en patient från allergi. Testerna gör i princip också endast nytta för påvisande av IgE-förmedlade allergier. Det säkraste testet
7 för att påvisa allergi är dubbelblind placebokontrollerad provokation (Double Blind Placebo-Controlled Food Challenge; DBPCFC). Andra vanliga tester som görs är hudtest, där man försöker påvisa IgE-antikroppar som är bundna till mastceller i huden, eller blodprovstester för att påvisa IgE i serum. Den akuta behandlingen när symtom med allmänpåverkan före-kommer är injektion av adrenalin. Föräldrar och äldre barn kan ges utbildning i att använda en förfylld autoinjektor med epinefrin/adrenalin (EpiPen®, bronkdilaterande medel) som kan förvaras hemma i nödfall och som i en akut situation ges i lårmuskeln. Allergenet finns dock kvar i kroppen efter adrenalinet slutat verka vilket gör att symtomen kan återkomma. Lämpli-gast är därför att också ge kortison kort efter adrenalininjektionen i förebyggande syfte. Vid anafylaktiska reaktioner rekommenderas även att antihistamin ges. I behandlingen ingår också att informera om livsmedel som bör undvikas, särskilt livsmedel där starka allergen som jord-nötsallergen och nötallergen kan finnas i dolda former, t ex lösgodis (Bengtsson & Eriksson, 2003).
Forskningen om allergi är omfattande, men har mest fokuserats på fysiologiska mekanismer, riskfaktorer och på behandlingsformer för allergisjukdomar och överkänslighetsreaktioner (Marklund, 2007). Att födoämnesallergier kan förebyggas verkar de flesta forskare vara eniga om. Det finns ett samband mellan en senarelagd introduktion av starka allergen och minskad födoämnesallergi, vilket troligtvis beror på att tarmen hinner färdigutvecklas (Bengtsson & Eriksson, 2003). Bland annat Chandra (1997) rekommenderar att barnet inte introduceras till produkter med vete, ägg eller fisk förrän vid 12 månaders ålder och jordnötter förrän vid 36 månaders ålder.
Omvårdnadsteori
Omvårdnad
En definition av omvårdnad har utarbetats vid Umeå Universitet som lyder:
”Omvårdnad syftar till att hjälpa en person att planera och genomföra handlingar som hör till det dagliga livet i syfte att förbättra hälsa/friskhet, förebygga ohäl-sa/sjukdom samt återställa och bevara hälsa/friskhet” (Norberg, 1992, s. 58). Omvårdnad grundar sig på tanken att människan är en enhet och att vi var och en är unika (Kristoffersen, 1998). Vad som är god omvårdnad kan i och med detta bero på många faktorer och därför vara svårt att definiera. Evidensbaserad omvårdnad innebär att omvårdnaden grun-das på bästa tillgängliga vetenskapliga resultat (evidens). Det bör ses som ett komplement till
8 sjuksköterskans andra kunskaper och ha en viktig roll i dennes yrkesutövning (Willman & Stoltz, 2002).
Idag utförs omvårdnad av många personalkategorier inom hälso- och sjukvård, även om sjuk-sköterskan först och främst har det som sitt primära ansvarsområde. Kirkevold & Strømsnes Ekern (2002) påpekar att det i dagens sjukvård förutsätter ett större konstruktivt samarbete över yrkesgränserna när det gäller familjen, och att sjuksköterskor kan ha en viktig samord-ningsuppgift vad gäller omvårdnaden när flera professioner är inblandade.
Omvårdnad av barn
För ett litet sjukt barn kan det vara en traumatisk händelse att bli inlagd på sjukhus. Barnet befinner sig inte längre i en bekant miljö, kan vara tillfälligt separerat från familjemedlemmar och jämnårig kamrater samt utsätts för främmande och oförutsägbara situationer (Tamm, 1996). Föräldrar står ofta för det trygga och bekanta när barnet är inlagt vilket minskar den traumatiska upplevelsen. Föräldrarna är de som förstår barnets känslomässiga behov bäst och kan oftast lugna barnet i stressfyllda situationer. Därför är det viktigt att även föräldrarna kän-ner sig delaktiga i det praktiska vårdarbetet och att de får förståelig information (Edwinson Månsson & Enskär, 2008). I Hälso och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) anges det att hälso- och sjukvården ska säkerställa att hela befolkningen får god vård och att den enskilda patien-tens behov av trygghet i vård och behandling är tillgodosett. Även barn har alltså en lagstad-gad rätt att få adekvat hjälp av sjukvården. Enligt lag ska hälso- och vårdpersonalen också främja en god kontakt med patienten och att se till att denne får information om hälsotillstånd, vård och behandling som är anpassad till individen. Vården ska utföras enligt vetenskap och beprövad erfarenhet samt vara sakkunnig och omsorgsfull (SFS 1998:531).
Familjefokuserad omvårdnadsteori och systemteori
I samband med att barnet vårdas på sjukhus blir det allt viktigare med omvårdnad som utgår både från barnets och föräldrarnas behov.
Systemteori är ett begrepp som introducerades 1936 av von Bertalanffy. Det har sen dess fli-tigt använts inom vårdprofessionen för att kunna förstå familjeprocesser. Definitionen på ett system är en helhet sammansatt av olika delar som inverkar på varandra. Inom familjefokuse-rad omvårdnad innebär detta att sjuksköterskan ser hela familjen som en enhet och fokuserar mer på interaktionen mellan familjemedlemmarna än att studera individer. En förändring för en familjemedlem, t ex vid sjukdom, innebär med andra ord också en förändring hos övriga medlemmar i varierande grad. Dessa förändringar är viktiga för sjuksköterskan att beakta vid
9 diagnostisering av omvårdnadsproblem och planering av familjeinterventioner. Systemet kan också vara en del av ett större suprasystem och bestå av många mindre subsystem, vilket alla inverkar på varandra. Studierna av dessa sätter individen i en större kontext, vilket ofta ger en bättre förståelse om varför individen handlar som denne gör (Wright & Leahey, 2005). Modeller ger färdiga strukturer för kartläggning av familjen och hjälper sjuksköterskan att systematiskt inhämta kunskaper om familjen (Kirkevold & Strömsnes Ekern, 2002). Calgary-modellen enligt Wright & Leahey (2005) består av två modeller för familjeteoretiska åtgärder: Calgary Family Assessment Model (CFAM) och Calgary Family Intervention Model (CFIM). Sjuksköterskan kan med dessa hjälpmedel på ett överskådligt sätt utforska familjens struktur, utveckling och funktion och vilka relationer som finns där emellan. Med bl a cirkulära frågor och genogram stimuleras familjemedlemmarnas tankeprocess och bidrar till en mer nyanserad problembeskrivning. Genom att ha terapeutiska samtal kan sjuksköterskan och familjen gemensamt komma fram till hur familjen med sina egna unika resurser bäst kan hantera bar-nets sjukdom och konsekvenserna av den. När det råder en överensstämmelse mellan sjukskö-terskans förslag och synpunkter och familjens egna upplevelser av sjukdomen kan en anpass-ning ske (Wright & Leahey, 2005).
När en familj drabbas av sjukdom måste sjuksköterskan ha dubbelt vårdfokus: 1) den enskilde familjemedlemmen, inklusive patient och patientens närmaste familj samt 2) familjen som en enhet. Detta främjar både patientens framtida situation och familjens välbefinnande. Hur stort omvårdnadsbehovet är hos patient och familj beror inte bara på hur långt man har kommit i återgången till vardagslivet utan också av faktorer som patienten och familjen anser viktiga i deras liv. Att kartlägga familjens vårdbehov är en av sjuksköterskans viktigaste uppgifter för att i största utsträckning kunna bidra med god omvårdnad. Viktigt att tänka på är att bedöm-ningen av familjebehoven är en kontinuerlig process och kan behöva anpassas med tiden (Kirkevold & Strømsnes Ekern, 2002).
Livskvalitet
Begreppet livskvalitet syftar på en persons subjektiva upplevelse av sitt liv, vad som är bra i livet och vad som är dåligt. Livskvalitet ska betraktas som ett helhetstillstånd menar psykolo-gen Siri Naess (refererad i Rustøen, 1992). Livskvalitet handlar om att se bortom en medi-cinsk diagnos och att istället se människans liv i helhet; hur hon mår fysiskt och psykiskt, hur familjesituationen ser ut, hur hon arbetar men även hur hon i vilken grad upplever välbefin-nande i sin livssituation (Nordenfelt, 1988). På så sätt har livskvalitet en stark koppling till
10 coping, dvs hur man bemästrar situationen och löser problemen även på ett emotionellt plan. Det kan vara en psykiskt krävande process att acceptera all förtvivlan och bedrövelse över det som skett och försonas med det (Kirkevold och Strømsnes Ekern, 2002). Rustøen (1992) me-nar att patienten i gengäld får en ökad livskvalitet bara genom att bli medveten om sina resur-ser och hur denne kan använda färdigheterna för att överkomma hinder och begränsningar av sin sjukdom.
Rustøen (1992) menar också att kartläggning och bedömning av patienters livskvalitet är vik-tigt. På detta sätt får vi kunskaper som kan förbättra vården och kan lättare bedöma vilken effekt olika behandlingsåtgärder har för patienten. Kartläggningen bidrar också till att upp-täcka förändringar i patientens livskvalitet. Datan kan användas till att utvärdera effekterna av omvårdnadsåtgärder t ex efter en operation eller i samband med nya behandlingsformer som syftar till att öka patientens välbefinnande.
Coping
Coping är enligt Antonovsky (2005) inte ett specifikt beteendemönster utan handlar mer om flexibilitet och mångsidighet i användningen av olika hanteringsstrategier. En effektiv coping hos en enskild individ kännetecknas således av en förmåga att hitta lämpliga strategier för olika problem (Antonovsky, 2005). Copingstrategier uppkommer i en individs kontakt med människor i omgivningen och genom erfarenhet av olika livssituationer. Därför har personer med många livsmöjligheter, en stödjande familj och vänner en fördel jämfört med personer som saknar det. Det finns strategier som bygger upp självbilden och hjälper familjen att hitta en mening med en kris samtidigt som det finns strategier som försöker skydda familjen ge-nom att förvränga en kris eller förneka den helt, varav det sista inte är ett långsiktigt alternativ (Arnold & Boggs, 2003).
Problematisering
Födoämnesöverkänslighet hos barn innebär en påverkan på familjens dagliga liv. Hos vård-personal uppstår ofta ovisshet om vilka behov föräldrarna har och hur de kan bemötas. Det kan vara svårt för vårdpersonal att sätta sig in i de upplevelser föräldrarna har i samband med att barnet lider av födoämnesöverkänslighet. Författaren hoppas att denna studie ska ge en ökad kunskap om föräldrars upplevelser bland vårdpersonalen och hur familjefokuserad om-vårdnad kan användas till att ge information och emotionellt stöd till föräldrarna på ett sätt som ökar deras livskvalitet.
11 Syfte
Syftet med denna litteraturstudie är att belysa föräldrars upplevelser, med fokus på aspekter av livskvalitet och dess relation till coping och resurser i dagligt liv, i familjer med barn som lider av födoämnesöverkänslighet.
Metod
Den systematiska litteraturstudien utgår från en välformulerad problematisering och syftar till att ge en inblick i aktuell forskning inom ett ämnesområde. Genom att söka, kritiskt granska och sammanställa litteraturen för sitt problemområde kan författaren till litteraturstudien ska-pa en större förståelse och bidra till att belysa sådant som det kan behövas mer forskning om (Forsberg & Wengström, 2008). Författaren till denna studie har använt sig av beskrivande syntes enligt Evans modell beskriven i Friberg (2006). De ingående artiklarna har därmed beskrivits sammanfattande med en så liten omtolkning som möjligt. Syftet är att med hjälp av tidigare forskningsresultat generera ett ”nytt” resultat som behandlar problemområdet på en högre abstraktionsnivå (Friberg, 2006).
Etiska aspekter
En systematisk litteraturstudie ska föregås av etiska överväganden. Med det menas att utforma litteraturstudien efter riktlinjer för god forskning, t ex enligt Vetenskapsrådet, och undvika fusk och ohederlighet. Forskaren ska bland annat utgå från att välja studier som fått tillstånd av etisk kommitté eller studier där noggranna etiska överväganden har gjorts, redovisa alla artiklar som ingår i litteraturstudien samt presentera alla resultat även de som inte stöder fors-karens egen åsikt (Forsberg & Wengström, 2008). Författaren till denna studie har således bara valt att inkludera artiklar som är granskade av etisk kommitté eller har ett tydligt etiskt resonemang. I de fall där detta har varit otydligt har kontakt tagits med artiklarnas författare eller ansvarigt departement via e-post för att försäkra sig om att etiska överväganden gjorts. Vidare har författaren till denna studie i största möjliga grad strävat efter att inte förvanska eller överdriva forskningsdata som framkommit i resultaten.
Inklusionskriterier
Kriterierna för inklusion var att studierna var publicerade på antingen svenska eller engelska i vetenskapliga tidsskrifter. För att inte välja inaktuell forskning inkluderades artiklar år 1999 och framåt. Artiklarna skulle vara utifrån föräldrarnas perspektiv och barnen i studierna kunde vara från 0-18 år. För att garantera att artiklarna skulle vara vetenskapliga var ett krav även att
12 de var peer-reviewed, dvs granskade av expertis inom området innan publicering, och etiskt granskade.
Exklusionskriterier
Artiklar som exkluderades var sådana där föräldrars upplevelser inte var i fokus. Under sök-processen framkom även artiklar som behandlade astma och andra för denna studie irrelevan-ta allergier, vilka också exkluderades. Vidare togs även artiklar bort som höll för låg kvalitet efter kvalitetsgranskning.
Sökningsförfarande och urval
I litteraturstudien undersöktes tidigare dokumenterad kunskap från forskare istället för ny kunskap från populationen. Både kvantitativa och kvalitativa artiklar inkluderades. Arbetets olika steg var reflektion och sökning av information, värdering av forskningen, analys av forskningsresultat, sammanställning samt spridning och tillämpning. I de inledande stegen gjordes reflektioner över problemet och problemområdet preciserades och formulerades. Detta var sedan grunden till själva litteratursökningen, där relevanta artiklar för problemom-rådet identifierades (Forsberg & Wengström, 2008). Sökorden valdes omsorgsfullt för att ge-nerera relevanta artiklar utifrån centrala termer ur problemområdet. För att de även skulle generera ett stort antal träffar utarbetades de enligt ett standardspråk, i detta fall MeSH-termer respektive de enskilda databasernas specifika tesaurus (Backman, 2008).
Sökningar gjordes på tre relevanta databaser: Cinahl, PubMed och Elin@Kalmar. Dessa data-baser är speciellt inriktade på forskning inom omvårdnad och medicin. De valda sökorden var parent, nurse, experience, food allergy, food hypersensitivity, quality of life samt enligt förfat-taren de mest effektiva kombinationerna av dessa. Ordet nurse valdes att ersätta nursing, ef-tersom det senare ger en alldeles för breda träffar på nämnda databaser. Senare lades även sökordet coping till, på grund av de många olika variationer av ordet upplevelser som används i databaserna. För att även få med artiklar som använde family/families istället för parents användes dessa ord tillsammans med den booleska sökoperatorn OR. Sökningsförfarandet i sin helhet finns som bilaga 1. Sökningar med sökorden genomfördes även på databasen Psy-cInfo, dock med dålig relevans till studien varvid de togs bort ur sammanställningen. Sök-ningarna genomfördes i sin helhet den 4 september 2009.
Vid sökningar där utfallet var 150 träffar eller lägre lästes alla titlar igenom. Enstaka sökning-ar som genererade fler träffsökning-ar lästes också igenom för att vsökning-ara säker på att inget missades. I nästa steg lästes artiklarnas abstract vars titlar ansågs relevanta till denna studies syfte.
13 Förutom sökning i databaser förekom även manuell sökning. Granskning av funna artiklars referenslistor gav upphov till ytterligare tre artiklar vars abstrakt också lästes igenom. Ytterli-gare en artikel tillkom efter granskning av en annan litteraturstudie. Totalt lästes 40 abstrakt i sin helhet varvid slutligen 14 ansågs tillräckligt relevanta för att kunna kvalitetsgranskas. Kvalitetsgranskning
En kvalitetsgranskning genomförs för att kontrollera att utvalda forskningsartiklar är av god vetenskaplig kvalitet. Detta för att garantera att artiklarnas resultat kommit fram på ett syste-matiskt och vetenskapligt sätt (Friberg, 2006). Kvalitetsgranskning utfördes enligt gransk-ningsmallar fritt bearbetade efter Willman & Stoltz (2002), en för kvantitativa artiklar och en för kvalitativa artiklar (bilaga 3 respektive 4). Artiklarna lästes igenom i sin helhet och grade-rades enligt kvalitetsnivå hög, medel eller låg, baserat på ett poängsystem. Systemet grunda-des på Willman & Stoltz (2002) gradering och innebär att artiklar som fått minst 80 % av högsta möjliga poäng får kvalitetsnivå hög, minst 50 % kvalitetsnivå medel och under 50 % kvalitetsnivå låg.
Av de 14 artiklar som lästes och granskades uteslöts sammanlagt två artiklar. En artikel hand-lade om utvärdering av en gruppintervention som inte tillförde ny data i förhållande till syftet. Ytterligare en uteslöts då resultatet inte var relevant för denna studie. Dessa har inte redovi-sats i artikelmatrisen (bilaga 2). Resterande 12 artiklar inkluderades i studien, varav 9 artiklar kom från databassökningen och 3 från den manuella sökningen.
Dataanalys
Dataanalysen syftar till att komma fram till den väsentliga kunskapen genom att lyfta fram och förtydliga den data som studerats. I en kvantitativ studie kan detta innebära att man be-skriver och förklarar medan det i en kvalitativ studie kan innebära att man bebe-skriver, förstår och tolkar (Forsberg & Wengström, 2008).
Författaren till denna studie har valt att göra en kvalitativ analys av data, även om en övervä-gande del av artiklarna är kvantitativa. Genom att tolka enkätsvar och statistik med en kvalita-tiv ansats anser författaren att en ny helhet skapats som bättre motsvarar syftet än vad en kvantitativ analys hade gjort eftersom det handlar om att beskriva ett fenomen. Den kvalitati-va analysen är inspirerad av innehållsanalys, som grundar sig på en identifiering av menings-bärande enheter, kodning av kategorier och identifiering av centrala teman (Forsberg & Wengström, 2008). Kvalitativ analys syftar till att organisera och integrera en stor mängd forskningsresultat och skapa en mening. Genom att läsa resultaten om och om igen blir
förfat-14 taren bekant med sin datamängd. Först då framträder insikter och teorier (Polit & Beck, 2004). Den kvalitativa innehållsanalysen ger också större rum för tolkning eftersom den inne-bär en förutsättningslös analys av texten, vilket är en fördel när forskaren vill belysa männi-skors upplevelser (Lundman & Graneheim, 2008).
Författaren läste igenom de valda studiernas resultat flera gånger. Detta gav så småningom en större bekantskap med datan. Datan delades sen upp i meningsenheter i form av meningar och citat som hör ihop genom sitt innehåll och sammanhang. Det är viktigt att de inte är för stora eftersom de kan rymma flera betydelser, men samtidigt får de inte vara så små att deras kon-text försvinner (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Alla meningsbärande enheter grup-perades sedan i teman efter färgkoder, en färg för varje tema, för att på ett tydligare vis kunna se datainnehåll som skapar ett mönster (Forsberg & Wengström, 2008). Författaren analyse-rade och tolkade sedan kärnan i meningsenheterna för att bilda kategorier och underkategori-er. Kategorierna utformades på så sätt att all data kunde passa in i någon kategori. En kategori skulle också skilja sig från en annan så att inga data passade in i två eller fler kategorier, vilket kan vara svårt när man beskriver något så komplext som människors upplevelser. Med tiden som fler kategorier skapades kunde sen specifika aspekter lyftas och integreras med varandra varefter två teman trädde fram. Enligt Polit & Beck (2004) ska teman inte bara spegla likheter i subjektens berättelser utan också visa på de naturliga variationer som förekommer och mönster mellan funna teman.
Resultat
Resultatet av dataanalysen blev följande två övergripande: yttre resurser som främjar coping och inre resurser som främjar coping. Datan kunde delas in i följande fem kategorier: Att få
information, att få emotionellt stöd, att utbilda andra som resurser, att leva med riskerna
15
Underkategori Kategori Tema
Individanpassad information Riktlinjer för vård av barnet Hur mycket vill man veta? Tips på relevanta källor från vårdpersonal
Att få information
Störning i familjemönstret Ångest för allergiska reaktioner Sorg och oro över allergins på-verkan
Föräldrars stöd till varandra Stöd från andra i samma situa-tion
Stöd från vårdpersonal
Att få emotionellt stöd
Föräldrars ansvar att ge korrekt info
Avlastning för föräldrar Känna förtroende Utbildning i autoinjektor Konflikt med andra föräldrar
Att utbilda andra som resurser
Yttre resurser som främjar coping
Planering av aktiviteter Läsa innehållsförteckningar Uppleva kontroll
Familjens sociala kontakter Riskhantering
Att leva med riskerna
Anpassning till ny situation Livsstilsförändringar Strategier för att möta nya utmaningar
Tilltro till barnet
Lagom nivå av ångest bäst Större perspektiv
Inställning till livet
Att komma vidare
Inre resurser som främjar coping
Figur 2. Översikt över kategorier, subteman och teman avseende ”Föräldrars upplevelser av
att ha barn med födoämnesöverkänslighet, med fokus på livskvalitet”.
Yttre resurser som främjar coping
Att få information
Många rapporterar negativa upplevelser angående vård och information i olika vårdinrätt-ningar (Jackson et al., 2007; Gillespie et al., 2007; Mandell et al., 2005). I en studie uppgav nästan alla föräldrar att de hade fått otillräcklig information vid diagnostillfället, något som
16 fick dem att känna sig oroliga, rädda och oklara över hur de skulle hantera sitt barns säkerhet (Mandell et al., 2005).
”I was only told to avoid peanuts. It’s a wonder I didn’t kill her” (Mandell et al., 2005, s. 325).
Informationen var ett sätt att få grepp om en okänd situation, vilket gjorde att många föräldrar sökte information på egen hand, antingen när de kände att de inte fått tillräcklig information eller i väntan på vård (Jackson et al., 2007). Internet var en vanlig källa till information, men även broschyrer, stödorganisationer och stödgrupper, skolan och vänner samt genom att ställa frågor till vårdpersonal (Jackson et al., 2007; Gillespie et al., 2007). Ofta hittade föräldrar information som var svår att förstå och varken tillfredsställde deras behov eller gav en betryg-gande känsla, särskilt vad gäller material på Internet. Att få tips från vårdpersonal om relevan-ta källor uppskatrelevan-tades av föräldrarna, vilket hjälpte för att reducera ångest och förbereda för framtida händelser (Gillespie et al., 2007). Många föräldrar betonade vikten av information som var adekvat och individuellt anpassad. Områden som föräldrarna uppgavs ha behov av information gällde exempelvis aktuellt tillstånd och symtom, undersökningar, behandlingar, hjälp av olika instanser och riktlinjer för vård som kunde delas ut till andra familjemedlemmar och skolan (Jackson et al., 2007; Gillespie, Woodgate, Chalmers & Watson, 2007; Mandell, Curtis, Gold & Hardie, 2005).
Att få ett kontaktnummer till professionell personal som föräldrarna kunde ringa ansågs som en stor trygghet. Studien av Jackson och medarbetare (2007) visade att det vållade mycket ångest för föräldrarna att få kontakt med vårdinstanser med kompetent personal vid akuta lä-gen. Föräldrarna hade inte alltid klart för sig vart de skulle vända sig och fick ibland ringa runt på många ställen innan de fick någon vettig information.
Den första gången föräldrarna var i kontakt med vårdpersonal kunde det också vara svårt att veta vad de skulle fråga. För några föräldrar handlade det om att få rätt information vid rätt tidpunkt (Gillespie et al., 2007; Mandell et al., 2005). Det finns olika åsikter om vårdpersonal som betonar farorna med födoämnesöverkänslighet. De flesta föräldrar uppskattade öppenhe-ten och att få lära sig mer om tillståndet (Mandell et al., 2005), men det fanns också föräldrar som betonade hur mer kunskap kunde göra situationen ännu mer skrämmande.
Många av föräldrarna hade bara velat få höra att allergin trots allvarligheten också var hanter-bar (Gillespie et al., 2007). Adekvat information var karakteriserat av en förmedling av allvar-ligheten i anafylaxi, att betona undvikande av mat på rätt sätt tillsammans med en beskrivning av autoinjektor och hur man använder det och tips om stödgrupp eller allergi-relaterad
organi-17 sation. Andra specifika områden som föräldrarna ansåg nyttiga var korsallergier, märkning av mat och risken för spårhalter i mat (Mandell et al., 2005).
Föräldrarna betonade att det inte finns ett ”generellt” sätt att ge information på. Ingen modell passar alla. De uppskattade därför personal som inte bara behandlade barnet utan även hjälpte till att få kontakt med organisationer, visade intresse och var tillgängliga om föräldrarna hade fler frågor senare (Mandell et al., 2005). Särskilt värdefullt ansågs det att få muntlig informa-tion från vårdpersonal på tu man hand, kompletterat med skrivet material (Jackson et al., 2007).
Information från stödgrupper uppskattades av många föräldrar. Dock var informationen av begränsat värde eftersom den inte var specifik just för deras barns tillstånd. En del föräldrar var också oroliga för att det kunde uppkomma motstridig information och att det ökade ånges-ten (Mandell et al., 2005; LeBovidge et al., 2006).
Att få emotionellt stöd
Föräldrar till födoämnesöverkänsliga barn känner en stor psykosocial påverkan och behöver emotionellt stöd och bekräftelse. Vanliga känslor var stress, ångest, oro, skuld, frustration och rädsla, relaterat till födoämnesallergin och dess risker för akuta situationer(Primeau et al., 2000; Jackson et al., 2007; Gillespie et al., 2007; Mandell et al., 2005; King, Knibb & Houri-hane, 2009; Williams, Parra & Elkin, 2009; Cohen, Noone, Muñoz-Furlong & Sicherer, 2004; LeBovidge et al., 2006). Föräldrarnas ångest kring barnet fokuserade på barnets fysiska-, so-ciala- och emotionella utveckling. Det fanns en blandad ångest och oro över att barnet inte skulle kunna klara att hantera allergin och få en normal uppväxt (Gillespie et al., 2007; Cohen et al., 2004). Ångest kunde utlösas av t ex en olyckshändelse med födointag, information om nya risker eller stadier i barnets utveckling som innebar mer självständighet och mer expone-ring (Mandell et al., 2005). Första dagen i skolan var också ångestframkallande för föräldrar-na eftersom de nu inte kunde övervaka barnets aktiviteter och kontakter. Ångesten berodde inte bara på situationen utan kunde också grunda sig på tidigare erfarenheter. Föräldrarna till barn som varit på akuten med akuta besvär uppvisade högre ångest än de föräldrar till barn som inte varit där (Gillespie et al., 2007).
Däremot visade Williams et al. (2009) och Gillespie et al. (2007) att högre nivåer av skuld och oro och frustration var relaterat till föräldrar med yngre barn, vilket bekräftas av Mandell och medarbetares (2005) studie där de två lägre åldersgrupperna (barn under 11 år) visar på ett större behov av stöd. Ju fler allergiska sjukdomar och överkänsligheter förutom föda, desto mer oro och ångest för föräldrarna (Marklund et al., 2006; Cohen et al., 2004). Sicherer,
Noo-18 ne & Muñoz-Furlong (2001) gjorde en jämförelse mellan födoämnesallergiker och ett slump-mässigt urval ur USA:s befolkning som även visar påverkan på uppfattningen av allmän häl-sa. Dock sågs ingen skillnad i ångest, stress och livskvalitet i studien av King och medarbetare (2009) för föräldrar till barn med multipla födoämnesallergier eller andra atopiska tillstånd jämfört med de som hade barn med endast jordnötsallergi.
När föräldrarna började förstå att barnets diagnos medförde risker blev rädsla en viktig del i föräldraupplevelsen. Med tiden som föräldrarna lärt sig riskreduktion och fått bättre relationer till stödpersoner minskade rädslan. Dock fanns det kvar en konstant oro eller ångest hos för-äldrarna förknippat med tidigare situationer, även om barnet inte hade haft reaktioner nyligen. Det indikerade att man gjorde rätt men kunde också vara en falsk trygghet (Gillespie et al., 2007). En mamma uttryckte det som:
”Sometimes you have to be shaken up a bit” (Gillespie et al., 2007, s. 35).
Föräldrarnas stöd till varandra uppges som en viktig komponent i hanteringen av barnets till-stånd (Jackson et al., 2007; Gillespie et al., 2007). I familjer där föräldrarna uttryckte positiva synpunkter arbetade föräldrarna som ett team och hade delat ansvar. Men även i familjer där fäderna hade ett mer ”stödjande” ansvar istället för delat ansvar uppgav mödrarna att det un-derlättade bördan. I en av familjerna gavs exempel på hur allergin och makens brist på stöd gjorde äktenskapet mer ansträngande (Gillespie et al., 2007). Den utvidgade familjen var många gånger ett hjälpande stöd, särskilt kvinnliga mor- och farföräldrar. De hjälpte frekvent till med matförberedelser och kunde ibland erbjuda att vara barnvakt eller fungera som emo-tionellt stöd till föräldrarna. Det finns i studierna också många exempel på positivt stöd i stödgrupper. Föräldrar som kände en högre grad av ångest än andra var också mer benägna att gå med i stödgrupper (LeBovidge et al., 2006). I en studie uppgav 13 av 17 respondenter att de hade anknytning till en anafylaxiorganisation, vare sig det gällde aktivt medlemskap eller mindre aktivt medlemskap (Mandell et al., 2005). Föräldrar kunde känna en samhörighet att hitta andra föräldrar till barn med födoinducerad anafylaxi (Gillespie et al., 2007).
Att utbilda andra som resurser
Föräldrarna var tvungna att dela med sig av sin expertis till andra för att kunna hålla barnet säkert och känna en trygghet även när de inte var närvarande. Att utbilda andra i hur de skulle hantera barnets sjukdom var därför ett viktigt ansvar i föräldrarnas vardag (Jackson et al., 2007; Gillespie et al., 2007; Mandell et al., 2005). Det var också föräldrarnas ansvar att se till att de som utbildades fick korrekt och aktuell information. Det var en börda men upplevdes ändå av föräldrarna som det tryggaste alternativet (Mandell et al., 2005). Ofta handlade det
19 om att informera barnets syskon och den utvidgade familjen, men lika ofta behövdes personal på förskolan och skolan utbildas om barnets speciella behov (Gillespie et al., 2007). Föräld-rarna ansträngde sig också för att barnet inte skulle känna sig förnärmad över alla regler eller bli retad om viss mat genom att införa regler för alla i barnets närhet. Det var lätt accepterat bland familjens övriga barn och släkt, men svårare bland utomstående (Jackson et al., 2007; Mandell et al., 2005). De flesta föräldrar var ändå nöjda med hur informationen godtogs och efterföljdes, men de kände att de ibland var tvungna att vara på sin vakt eftersom det fanns en skillnad mellan olika personers benägenhet att följa råden (Jackson et al., 2007; Gillespie et al., 2007). I skolan försäkrade sig föräldrarna även att lärarna och rektorerna hade rutiner för riskreduktion och säkerhet. De såg till att barnet hade med sig en autoinjektor (EpiPen) utifall allergisk reaktion skulle uppstå och förväntade sig att personalen visste hur och när den skulle användas (Gillespie et al., 2007). Många föräldrar såg en fördel med att ha information sam-lad i en mapp tillgänglig vid utlandsresor, t ex för annan släkt eller för hälsopersonal (Jackson et al., 2007).
Föräldrarna lade också ner tid på att förbereda sina barn tidigt. De visste att barnen var tvung-na att bli medvettvung-na om möjliga konsekvenser efter att ha ätit något som var allergifram-kallande, men ville inte att de skulle vara ”paralyserade” av rädsla.
”Jag skulle hellre se att [barnet] var lite osäker och mindre trygg men vid liv” (Gillespie et al., 2007, s. 35”.
Hur och när denna information skulle tas med barnet kunde vara problematiskt för föräldrarna att bestämma eftersom även barnets ålder och mogenhet var tvunget att beaktas. Att barnet hade kontroll över sin sjukdom ansåg dock många föräldrar som en viktig övergång i livet. En förälder uttryckte att säkerhetsrutinerna kanske påverkade hennes barns utveckling men tilla-de:
”You have to balance the safety, but you have to give the kid a life” (Gillespie et al., 2007, s 34).
Att samarbeta med andra var inte alltid så lätt. Det kunde t ex visa sig när en mamma till ett barn med jordnötsallergi råkade i konflikt med en annan förälder som tyckte att hennes barn hade en rättighet att få ta med smörgåsar med jordnötssmör till skolan. Hon kunde inte förstå hur någon valde att utsätta hennes barn för risken att drabbas av en kraftig reaktion. Enstaka föräldrar kände också en brist i stödet från utomstående (Jackson et al., 2007; Gillespie et al., 2007).
20 Inre resurser som främjar coping
Att leva med riskerna
Föräldrar till födoämnesöverkänsliga barn upplevde en vardag med mer eller mindre påverkan på livskvalitet och dagliga aktiviteter (Marklund et al., 2006; Primeau et al., 2000; Jackson et al., 2007; Gillespie et al., 2007; Mandell et al., 2005; Bollinger et al., 2006; Östblom, Egmar, Gardulf, Lilja & Wickman, 2008; Sicherer et al., 2001).
Familjer med födoämnesallergi upplevde sämre generell hälsa, mer stress och oro samt mer störningar och begränsningar i familjeaktiviteter än amerikanska familjer utan sjukdom (Si-cherer et al., 2001). Anledningen till detta kunde bero på de större risker för allvarliga reak-tioner som allergin orsakade eller också som en konsekvens av alla säkerhetsåtgärder som familjerna behövde göra (Primeau et al., 2000; Gillespie et al., 2007; Bollinger et al., 2006; Sicherer et al., 2001). I flera studier fanns ett samband med sämre livskvalitet hos familjer där barnet hade flera födoämnesallergier (Marklund et al., 2006; Bollinger et al., 2006; Cohen et al., 2004; LeBovidge et al., 2006), medan en studie inte visade någon skillnad alls (King et al., 2009). Två studier har också visat sämre livskvalitet och en större störning i dagliga aktivite-ter hos barn med födoämnesallergi jämfört med barn med andra allergier respektive barn med reumatiska sjukdomar (Östblom et al., 2008; Primeau et al., 2000). Studier visade att familjer med yngre barn upp till 12 år hade generellt sämre livskvalitet än familjer med äldre (Mark-lund et al., 2006; Gillespie et al., 2007; Williams et al., 2009). Det upplevdes en större kon-troll av barnet när de var små och utrymmena var begränsade. Risken ökade när barnet mog-nade och utsattes för flera miljöer och personer, med mindre övervakning, t ex andras hem, skolor och restauranger. (Gillespie et al., 2007).
I familjer med födoämnesallergi präglas vardagen av planering (Gillespie et al., 2007; Man-dell et al., 2005; Bollinger et al., 2006; Cohen et al., 2004). Att handla matvaror och förbereda måltider tog upp mycket tid av föräldrarnas vardag. I en studie av 101 vårdgivare till barn med födoämnesallergi tyckte 71% av vårdgivarna att födoämnesallergi hade en stor eller mycket stor påverkan på måltidsplanering. När det gällde inhandlande av mat var siffran 76% (Bollinger et al., 2006).Varje ny situation krävde planering och vaksamhet. Planeringarna gällde inte bara mat, om familjen skulle på semester behövdes även miljön förberedas: hitta närmaste sjukhus, trygga platser att äta på, att packa ner lämplig mat och hitta hotell med möj-lighet till förvaring av mat. Föräldrarna blev snart experter på att identifiera och bedöma ris-ker i varje situation (Mandell et al., 2005). Att ha ett barn med födoämnesallergi innebar att alltid tänka ett steg före. Det kunde vara en utmaning som var både extra frustrerande, extra kostsamt och extra energi- och tidskrävande. Samtidigt ville föräldrarna att barnet skulle leva
21 ett så normalt liv som möjligt och uppmanade barnet att delta i aktiviteter som var normalt för barnets ålder (Gillespie et al., 2007).
Kontrollen kunde dock i vissa familjer bli en sorts handikapp. Enstaka föräldrar kunde känna en oro och rädsla att överlåta vården av deras barn till andra, vilket påverkade både sociala förhållanden liksom deras äktenskap. Särskilt svårt kunde det vara att låta barnen vara med på aktiviteter där föräldrarna inte hade någon möjlighet att övervaka, t ex födelsedagsfester, övernattningar hos kompisar och skolutflykter. Dessa krävde ofta extra planering vilket inte alltid kunde ordnas. Då var det lättare för vissa familjer att helt undvika det istället (Bollinger et al., 2006).
Att ha kontroll nämndes av föräldrar inte bara som en försäkran för barnet, utan också som en möjlighet för föräldrarna att lära känna barnet och dess individuella symtom. Många föräldrar betonade hur viktigt det var att förstå barnets reaktioner för att handla rätt vid akuta tillstånd och hur värdefullt det var att vårdpersonalen lyssnade till dem och gav dem möjlighet att vara delaktiga i vården av deras barn (Jackson et al., 2007).
Att komma vidare
Trots alla restriktioner av olämplig mat och planeringar och undvikande av vissa aktiviteter fanns det ändå en liten förhoppning hos föräldrarna att barnet skulle lära sig att hantera sitt tillstånd utan att dess utveckling påverkades i större grad. Det kunde vara en kaotisk första period efter diagnosen, präglad av osäkerhet av hanterandet och hur länge det skulle pågå. Men förr eller senare skedde ofta en anpassning (Gillespie et al., 2007; Mandell et al., 2005; LeBovidge et al., 2006). Det skulle aldrig gå att helt släppa den konstanta oron, men föräldrar hade lärt sig att lägga tankarna i bakgrunden. Födoämnesallergin var inte en begränsning utan snarare en integrerad del av livet. Det var fortfarande en viktig del av föräldrarnas och barnets liv, men bara en viss del. En av föräldrarna sa:
”Jag tror du vet om att det endast är en del av ditt liv, om du inte ser på det som någon-ting speciellt eller annorlunda i ditt liv, det är ingen ’big deal’” (Gillespie et al., 2007, s. 38).
Genom erfarenheten hade föräldrarna lärt sig vara flexibla. Tankar om framtiden och dess osäkerhet återkom ofta, t ex om det skulle bli förändringar i hanteringen av barnets allergi eller om nya allergier skulle dyka upp. De undrade om barnet skulle känna igen en reaktion och reagera adekvat och om barnet skulle kunna fatta egna bra beslut angående maten. Ingen av föräldrarna, oavsett vilken ålder barnet var under intervjutillfället, såg fram emot tonårens alla självständiga beslut, exponeringen för nya upplevelser och nya människor och grupptryck (Gillespie et al., 2007).
22 Det var en anmärkningsvärd överensstämmelse i familjers anpassning till barnet med anafy-laxi. Den hade inletts med en hög nivå av ångest, vilket motiverade föräldrarna att söka till-räcklig information och konkreta tips på undvikande och hantering av risker. När strategierna var utarbetade sjönk nivån av ångest något, medan en hög nivå av vaksamhet tillträdde. En för hög ångestnivå gjorde familjerna oförmögna att ta bra beslut och en för låg gjorde dem oför-siktiga och oförberedda för ett akutläge. En lagom nivå var det mest optimala (Mandell et al., 2005).
I strategin att anpassa sig till den nya situationen kunde det ingå att som regel ha
epine-frin/adrenalin till hands, restriktioner på ätande och shopping, rutiner för att förbereda mat och att ha en kontroll över situationer som innebar impulsivt ätande. Faktorer som främjade co-ping kunde vara stödpersoner, adekvat information, vänner, skolpersonal, kontakt med föräld-rar i samma situation och en större medvetenhet bland allmänheten. Att ha fler emotionella resurser visade sig vara en fördel (Williams et al., 2009), likaså en lagom nivå av stress hos föräldrarna (Primeau et al., 2000). Faktorer som försvårade coping kunde vara brist på all-mänhetens förståelse, ovilja att acceptera tillståndet, felmärkta matvaror och multipla födo-ämnesallergier (Mandell et al., 2005). Dock kunde föräldrar till barn med multipla födoäm-nesallergier uppvisa en högre grad av kompetens och coping, vilket kunde indikera att dessa föräldrar anstränger sig lite mer att hitta information och stöd i hanteringen av tillståndet (Le-Bovidge et al., 2006).
En positiv attityd till situationen var hjälpsam för många föräldrar (Gillespie et al., 2007; Mandell et al., 2005). Många föräldrar betonade hur deras egna attityder och föreställningar hade en viss verkan på barnen. De påpekade att det alltid fanns en risk att saker kunde bli värre men att det var bättre att fundera på vad som kunde göras snarare än vad som inte kunde göras; att ta en dag i taget, se på saker i ett större perspektiv och att känna sig trygg i sina pla-ner var exempel på positiva attityder (Gillespie et al., 2007).
Diskussion Metoddiskussion
Metoden systematisk litteraturstudie innebär att författaren systematiskt söker, kritiskt grans-kar och sammanställer litteratur inom ett visst område. Allt rapporterat material bygger på vetenskapliga artiklar som kvalitetsgranskats på sitt innehåll (Forsberg & Wengström, 2008).
23 Att inkludera all tillgänglig forskning inom området har grundat sig på dels de kriterier som författaren har ställt, dels på det som gått att finna.
Syftet var inte helt självklart från början utan inbegrep mer detaljerat hur föräldrarna till barn med födoämnesöverkänslighet upplever bemötandet från vårdpersonal. Detta visade sig dock vara för snävt då få studier behandlade detta ämne specifikt. Även studier som handlade om föräldrar till barn med födoämnesöverkänslighet var inte många till antalet, därför inkludera-des även forskning om föräldrars upplevelser av att vårda barn med kronisk sjukdom och ana-fylaxi, vilket senare visade sig ha en stark koppling med oro och ångest i samband med födo-ämnesöverkänslighet (Marklund et al., 2006; Primeau et al., 2000). Två av de valda artiklarna är också gjorda utifrån föräldrar som har barn med jordnötsallergi och ej födoämnesöverkäns-lighet i allmänhet.
En svaghet i denna studie kan vara att artiklar äldre än tio år inte finns med men samtidigt kan detta ses som en styrka eftersom begreppen födoämnesallergi och livskvalitet genomgått defi-nitionsändringar de senaste tio åren.En annan svaghet kan vara att sökningar endast genom-förts i tre databaser. Författaren anser dock att dessa var de mest relevanta databaserna för studiens syfte och att datamättnad är uppnådd enligt Forsberg & Wengströms (2008) formule-ring.
Författaren till denna studie har använt sig av subjektivt relevanta sökord för att generera till-räckligt många ämnesspecifika artiklar för att uppfylla studiens syfte. Ungefär hälften av de granskade artiklarna hittades dock manuellt, troligen då det inte råder samstämmighet mellan olika forskares användning av begreppen. Manuell sökning genomfördes genom att granska funna artiklars referenslistor. Detta kan vara ett specifikt och snabbt sätt att hitta artiklar inom samma område. Tre artiklar vars abstrakt ansågs lovande gick vidare till kvalitetsgranskning. Ytterligare en artikel inkluderades i granskningen efter en genomgång av en annan litteratur-studies referenslista. Fastän den inte kom upp i sökresultaten visade den sig ha relevans. Eventuellt kunde mer specificerade sökord eller kombinationer av sökord använts för att minska antalet irrelevanta artiklar. Ingen begränsning till peer-reviewed gjordes i sökningar, trots att funktionen var tillgänglig på de flesta databaserna. Funktionen hade förvisso filtrerat bort alla editorials, behandlingsprogram och dylika artiklar som grundades på enskilda perso-ners åsikter, men kanske även träffar på artiklar som blivit knapphändigt indexerade. Dock har alla artiklar som ingår i studien granskats med detta i åtanke, antingen direkt i artikeln eller via tidsskriftens krav för publicering. Årtalen har granskats på samma sätt. Ingen artikel har heller blivit utesluten pga avsaknad av etiska överväganden.
24 Kvalitetsgranskning med granskningsmallar utarbetade efter Willman & Stoltz (2002) använ-des på 14 artiklar. Det var en fördel att ha färdiga mallar eftersom det säkerställde att artiklar-na granskades enligt samma metod. Dock fokuserade mallarartiklar-na bara på artikelns struktur och att väsentliga delar av artikeln var med, inte på kvaliteten på de enskilda delarna. Två artiklar fick av denna anledning exkluderas då resultatet inte var relevant för denna studies syfte. Nio artiklar hade hög kvalitet och tre artiklar medel kvalitet. Dock låg samtliga artiklar på en po-ängnivå över 70 % av högsta möjliga poäng, vilket författaren ser som en styrka i studien. Två artiklar hade syftet att utveckla specifika frågeenkäter för ämnesområdet, men inkluderades ändå för att de hade tillfredsställande kvalitet och bidrog till att stärka studiens resultat. Artiklarnas ursprungsland fördelade sig enligt följande: Sverige 2, USA 6, Storbritannien 2 och Kanada 2. Det kan anses som en svaghet då bara västerländska studier var inkluderade. Faktum är dock att detta var förväntat eftersom allergi är ett vanligare fenomen i västvärlden än i öst (Bengtsson & Eriksson, 2003). Studiens resultat borde alltså få större trovärdighet och överförbarhet till familjer med födoämnesallergi i västvärlden än om familjer med österländs-ka kulturer också hade inkluderats.
Artiklarna analyserades och sammanställdes av en enskild författare. Detta har både för- och nackdelar. Fördelar kan vara att materialet granskats på ett enhetligt och konsekvent sätt och att teman och kategorier utgår från samma tankesätt. Nackdelar kan vara att författaren har ett för snävt perspektiv och att studiens resultat redovisats på ett sätt som bekräftar författarens förförståelse, dvs den kunskap som författaren besitter inom det område där studien genom-förts (Forsberg & Wengström, 2008). Enligt Svensson & Starrin (1996) kan dataresultatet delvis valideras genom triangulering, vilket innebär att författaren med flera olika metoder försöker mäta/belysa samma fenomen och visa att resultaten är trovärdiga. I detta fall har stu-diens författare kunnat använda sig av s k datatriangulering som innebär att resultaten kom-mer från olika personer, olika källor, från flera länder och vid olika tidpunkt (Svensson & Starrin, 1996). Samtidigt som en kvalitativ analys på en övervägande del kvantitativ data i form av enkätsvar kan ge ett snävt resultat som styrs av forskarnas val av enkätfrågor, kan en integrerad analys av både kvantitativt och kvalitativt material bidra till att förstärka bevisen och öka studiens trovärdighet (Polit & Beck, 2006). En styrka är också att familjerna i dessa studier har varit i olika livsfaser och därmed upplevt allergin på olika sätt. Detta torde ge en bättre spegling av verkligheten i författarens syfte att belysa föräldrars upplevelser.
Författaren till denna studie kan anses ha god engelsk ordförståelse. Dock bör vissa språk-översättningar, i synnerhet av typiskt engelsk/amerikanska uttryck, granskas med viss
reserva-25 tion. Enstaka citat har helt enkelt redovisats på sitt ursprungliga språk för att undvika eventu-ella felaktigheter vid en översättning.
Resultatdiskussion
Syftet med denna litteraturstudie är att belysa föräldrars upplevelser, med fokus på livskvali-tet, i familjer med barn som lider av födoämnesöverkänslighet. Resultatet visar att föräldrarna upplever ett behov av att få information, att få emotionellt stöd, att utbilda andra som resurser, att lära sig leva med riskerna samt ett behov och en vilja att komma vidare. Under arbetspro-cessens gång framgick det tydligt hur dessa föräldrars upplevelser kan jämställas med att vår-da ett barn med kronisk sjukdom, i avseende på den tid och energi som krävs i vården av bar-net. Ett viktigt resultat i denna litteraturstudie är att föräldrarna kan ha starka emotionella re-surser och stöd att hantera den krisreaktion som uppstår när ett barn visar sig vara födoämnes-allergisk, men att de behöver hjälp att mobilisera dem. I resultatet framkom även att föräldrar ägnar mycket tid till att planera aktiviteter och förutse risker för att inte barnet ska känna sig otrygg eller utstött av andra. Resultaten i allmänhet var dock inte uppseendeväckande eller förvånande jämfört med tidigare forskarfynd vilket kan tolkas som att synen på födoämnesal-lergi har förändrats väldigt långsamt, kanske pga oklarheter kring föråldrade begrepp eller brist på intresse bland forskare och allmänheten.
Flera av de valda artiklarna använder instrument för att mäta hälsorelaterad livskvalitet. Både jämfört med friska familjer och familjer med barn med reumatisk sjukdom upplevs generellt lägre livskvalitet hos familjer med barn med födoämnesallergi. Livskvalitet har som begrepp inte använts så länge och det pågår kontinuerlig utveckling att hitta bra sätt att mäta den. Livskvalitet betyder väldigt olika beroende på i vilket sammanhang det används och därför är dagens utvärderingsinstrument ofta konstruerade till att mäta livskvaliteten i specifika situa-tioner, i samband med t ex en enskild sjukdom eller terapi såsom livskvalitet vid hjärtinfarkt eller livskvalitet vid cancerterapi. Livskvalitet blir också svårt att tolka objektivt och värdene-utralt eftersom människor uppfattar ordet på olika sätt (Nordenfelt, 1988). Komplexiteten i begreppet kan också illustreras med WHO:s definition på livskvalitet: ”individers uppfattning av sin position i livet i kontexten till kulturen och rådande samhällsvärderingar (normer som gäller i de samhällssystem som de lever i) och i relation till livsmål, förväntningar, levnads-standard och intressen” (WHOQOL, 1995). I denna studie har de flesta artiklar använt sig av modifierade versioner av standardinstrument för att mäta livskvalitet. Dessa resultat bör tolkas med viss försiktighet, även om de flesta också har bemödat sig med åtgärder för att validera
26 instrumenten t ex genom tidigare studier och pilotstudier samt statistiska koefficienter. Förfat-tarens uppfattning är att livskvalitet därför inte har betydande klinisk relevans när det jämförs mellan olika individer, men väl om det jämförs på samma individer under en tid. Forskningen skulle också gynnas av ett standardiserat instrument för att mäta livskvalitet som specificerats för födoämnesöverkänslighet.
Resultatet kan sammanfattas i tre centrala fynd: behov av information och stöd, planering i
vardagen och mobilisering av copingstrategier. Behov av information och stöd
Föräldrarna föredrar att få både skriftlig och muntlig information kombinerat, men framförallt att informationen är individuell, saklig och förståelig. Det var förvånande att se hur lite infor-mation vissa föräldrar hade fått i ett par studier . Att inte få adekvat inforinfor-mation när ens barn är akut sjukt innebär en otrygghet och ett onödigt lidande för både barnet och föräldrarna (Kirkevold & Strømsnes Ekern, 2002). Eriksson (1994) menar att allt onödigt lidande borde elimineras, men att det alltid finns ett vårdlidande som inte helt går att eliminera. Dock går det att lindra, ibland med så enkla medel som att bara lyssna på föräldrarna och låta dem dela med sig. Det är viktigt också att föräldrarna känner sig inbjudna och att de respekteras för sin kun-skap (Eriksson, 1994). Författaren till denna studie menar att det är möjligt att föräldrarna får för lite information i det akuta skeendet, men noterar också att föräldrar ofta inte vet vad de ska fråga eller hur mycket de behöver veta. Således kan det vara en bra idé att redan tidigt efter diagnosen komma överens om en tid då vårdpersonal kan sätta sig ner tillsammans med föräldrarna och få en bild av deras tankar och funderingar. Syftet med första samtalet kan vara att enkelt redogöra för vilka utmaningar som kan ligga framför dem men också att barnets prognoser för ett hanterbart liv är goda. Att inge eller återuppväcka hoppet hos en familj är en viktig uppgift för sjuksköterskan. Upplevelsen av hopp kan bidra till ökad livskvalitet och påverka sjukdomsförloppet (Travelbee, 1971).
Denna studie belyser det faktum att det finns ett stort informationsbehov hos föräldrarna, inte bara närmaste tiden efter diagnos utan allteftersom de möter nya situationer, och att det kan vara svårt för föräldrar att sortera bort information från olika källor som inte behöver gälla just deras barn. Att rutinmässigt skapa en personlig mapp med behandlingsplaner och proce-durer vid akuta situationer åt barnet och dennes föräldrar kan vara ett alternativ. DVD och informationsvideor kan också erbjudas som ett komplement till att ge skriftligt material. Re-sultaten visar att internet används av många föräldrar. Friberg (2006) förespråkar dess
lättill-27 gängliga utbud men påpekar dock att internet kräver extra noggranna granskningar för att sor-tera ut irrelevant och oseriöst material från det som har kvalitet. Till skillnad från traditionella medier finns det ofta ingen kontroll över information som läggs ut på den fria webben (Fri-berg, 2006). Bättre uppföljning och mindre osäkra föräldrar skulle kunna åstadkommas av att de får träffa en specialistsjuksköterska åtminstone en gång varje år. Klinnert & Robinson (2008) menar också att en ny medicinsk bedömning bör göras när barnet når tonåren för att utreda om födoämnesallergin gått tillbaka eller kvarstår.
De flesta föräldrar uttrycker en vilja att vara delaktig i barnets behandling och utveckla en god kommunikation med vårdpersonal. Föräldrarna ställer sig positiva till att utveckla ett ”part-nership in care” (partnerskap i vård). Många uppger sig dock inte bli bekräftade på den exper-tis de besitter om vården av deras barn. Gustafsson (1997) menar att personer som känner sig bekräftade har ökad självkänsla. Det påverkar också upplevelsen av att bemästra ens egen livssituation. Vidare menar hon att vårdpersonal inte bara lär sig mer om patienterna genom deras berättelser utan också kan utveckla sin egna kompetens genom att medvetandegöra och reflektera över berättelserna. Tidigare studier har också försökt belysa detta fenomen. Det verkar vara ett ömsesidigt ansvar som ligger på både vårdpersonal och föräldrar. Vårdpersonal har dock ansvaret att ta initiativet till det partnerskap där båda parter kan erkänna varandras kompetens (Evagelou et al., 2003; Nuutila & Salanterä, 2006). I Lees studie (2007) utifrån barnsköterskors perspektiv fann man att vårdpersonalens attityd, respekt för barn och familj, kommunikation samt föräldrars förståelse för informationen var de viktigaste faktorerna. Där som föräldrars delaktighet tidigare innebar att vårdpersonal tagit medicinska beslut som för-äldrar följde, har nu istället utvecklats till att vården utformas kring familjen (Coyne, 1996). Enligt Wright et al. (2005) kan familjen vara resursstark även när den konfronteras med svåra upplevelser av ohälsa och lidande. Styrkan i ett partnerskap mellan familjen och sjuksköters-kan är att familjemedlemmarna är experter på sina egna upplevelser av sjukdom och ohälsa medan sjuksköterskan kan hjälpa dem att använda deras resurser genom sin kunskap. De posi-tiva konsekvenserna är således ett förbättrat välbefinnande för familjen och en effekposi-tivare uppföljning av barnets behandling och föräldrarnas behov (Lee, 2007; Nuutila & Salanterä, 2006).
Föräldrar uppgav många olika känslor i samband med diagnosen av ett barns födoämnesaller-gi. Att ett barn får diagnosen födoämnesallergi kan för familjen innebära en kris. Cullberg (2003) definierar krisen som ”en livssituation där ens tidigare erfarenheter och inlärda reak-tionssätt inte är tillräckliga för att man skall bemästra den aktuella situationen.” Bemötande av
28 människor i akut kris är ofta avgörande för hur krisen genomarbetas och om den drabbade efteråt kan se tillbaka på tidsperioden med skräck eller med försoning (Cullberg, 2003). Vad gäller kontakten med vårdpersonal är det förhållandevis få föräldrar i studien som känt emo-tionellt stöd. Cullberg (2003) menar att det i mötet med krisdrabbade människor kan före-komma en kluvenhet mellan att vilja hjälpa och att behöva påminnas om plågsamheter och katastrofer i livet. Ibland täcks kommunikationen med råd och synpunkter på åtgärder istället för att lyssna och förstå vad krisen innebär för just den familjen.
Att emotionellt stöd är viktigt är de flesta föräldrarna eniga om. I resultaten framkom också att föräldrar med fler emotionella resurser även hanterar barnets födoämnesöverkänslighet mer framgångsrikt. Genom att känna att resurser finns till hands är det lättare att se olyckliga omständigheter som en meningsfull del av livet och inte som att livet är en enda orättvisa utan slut (Antonovsky, 2005). Stöd fick föräldrarna från familj, släktingar, vänner, personal från skola och myndigheter samt vårdpersonal. Föräldrar som kände otillräckligt stöd sökte sig också till stödorganisationer och stödgrupper, där det fanns möjlighet att träffa andra föräldrar och utbyta erfarenheter och tips. Författaren ser också hur kontakten med stödorganisationer och stödgrupper kan också innebära ett praktiskt stöd att organisera aktiviteter för barnen som annars är svåra att genomföra pga resursskäl t ex läger och utflykter. I de få studier som för-fattaren till denna studie hittat om stödgruppers betydelse för föräldrar fanns inga signifikanta skillnader i mental hälsa mellan en kontrollgrupp och interventionsgrupp efter en månad. Där-emot kunde det visas hur ett subjektivt välbefinnande hos deltagarna hade påverkat deras upp-levelse av livskvalitet (Shu & Lung, 2005).
Planering i vardagen
Föräldrar ägnade mycket tid åt att planera och reducera risker i vardagen för barnet. De flesta föräldrar tänkte på det dagligen. Många föräldrar fann att det var direkt påfrestande att inte känna kontroll över barnets aktiviteter. Tidigare forskning visar också på en hög nivå av stress och oro hos människor som känner att de har liten eller ingen kontroll. En viktig faktor för att öka kontrollen är att öka förutsägbarheten (Niven & Robinson, 1994). Därför lades det myck-et arbmyck-ete på att utbilda och bygga myck-ett förtroende till de yttre resurser som utgjordes av personer i barnets omgivning. Föräldrarna upplevde dock ibland att informationen inte alltid följdes. Samtidigt som det kunde skapa ångest för föräldrarna om det inte fanns fungerande rutiner kunde föräldrar också känna en lättnad av bördan när familjemedlemmar och skolpersonal i barnets omgivning visste hur de skulle reagera.
