Hur kan en vardag se ut för två tioåriga pojkar med autism?

Lärarutbildningen Barn Unga Samhälle (BUS)

Examensarbete

15 högskolepoäng, grundnivå

Hur kan en vardag se ut för två tioåriga

pojkar med autism?

How can a normal day look like for two 10 year old boys with autism?

Anna Carlsson

Catarina Fogelberg

Lärarexamen 210 hp

Barndoms- och ungdomsvetenskap 2010-11-01

Examinator: Jutta Balldin

Abstract

Titel: Två tioåriga pojkar med autism och deras vardag. Författare: Anna Carlsson och Catarina Fogelberg

Syftet med uppsatsen var att studera två pojkar med autism och se hur deras vardag ser ut. I olika pedagogiska verksamheter upplevs det att kunskap om barn med särskilda behov är väldigt liten. Det är viktigt att kunskap sprids om ämnet för att barnen skall kunna få sina individuella behov tillgodosedda . För att få mer kunskap behövs det forskning inom ämnet. Därför är detta en studie om autism som bygger på två

fallstudier, om två tioåriga pojkar. Intervjuer har genomförts med både lärare, assistent och föräldrar och observationer gjorts med pojkarna i både skolmiljö och hemmiljö.

Våra frågeställningar är:

• Hur ser skoltiden ut för två tioåriga pojkar med autism? • Vad gör pedagogerna för att tillgodose pojkarnas behov? • Hur ser hemmiljön ut för två tioåriga pojkar med autism? • Vad gör föräldrarna för att tillgodose sina barns behov?

I kapitel två som handlar om teorier och tidigare forskningen står det skrivet om tre olika arbetsmetoder vid autism. Även vad olika forskare skrivit inom autism och kommit fram till i sina forskningar tas upp där. I undersökningen kommer det fram att barn med autism är unika och att de har olika behov och en del föräldrar vill prova många olika metoder och andra bara ett fåtal för att försöka underlätta vardagen för barnen. Det visade sig att båda barnens föräldrar var engagerade i barnens skolgång.

Nyckelord: Arbetssätt, autism, metoder, vardag

Förord

Vi har båda varit lika delaktiga och under ett bra samarbete hjälpts åt att samla in all empiri till vårt arbete och tagit lika stort ansvar i processen, för att sen tolka och analysera den tillsammans och få ihop vårt examensarbete.

Vi vill tacka alla som medverkat i vår studie – föräldrar, skolor, assistent och framförallt de två pojkarna vi haft glädjen att fått följa och lära känna bättre och som hjälpt oss av att få en djupare förståelse för barn med autism.

Vi vill även tacka vår handledare Caroline Ljungberg för all hjälp och stöd vi fått under arbetets gång.

Anna Carlsson och Catarina Fogelberg Malmö, oktober 2010

Innehållsförteckning

1. Inledning………6

1.1 Syfte och frågeställningar……….…7

2. Teorier och tidigare forskning………9

2.1 Definition av autism……….9

2.2 Vad kan det innebära att vara barn med autism…………..10

2.3 Metoder som kan användas vid autism ………..11

2.4 Utbildning och skolkontext……….14

3. Metod………16

3.1 Metodval och metoddiskussion………...16

3.2 Fallstudier………17

3.3 Intervjuer………..18

3.4 Observationer………...19

3.5 Urval ……….…...20

3.6 Personbeskrivningar och genomförande………...21

3.6.1 Alfred………..21 3.6.2 Simon………..21 3.6.3 Genomförande……….22 3.7 Etiska övervägande………....23 3.8 Analysbeskrivning……….24 4. Analys………..25 4.1 Alfred………..25 4.2 Simon………..…30 4.3 Sammanfattning ……….…33

5. Diskussion och kritisk reflektion……….…...37 Referensförteckning

1. Inledning

Att ha autism är inte detsamma som att vara omänsklig. Men det innebär att vara

annorlunda. Det innebär att sådant som är normalt för andra människor inte är normalt för mig och att det som är normalt för mig är inte normalt för andra. Jag är på så sätt och vis oerhört illa utrustad för att överleva i denna värld, likt en utomjording som har strandat utan karta. Men min personlighet är intakt. Mitt Själv är oskadat. Livet har både mening och värde för mig och jag önskar inte att bli botad från att vara mig själv… Visa mig respekten att möta mig på mina egna villkor – inse att vi båda är lika främmande för varandra och att mitt sätt att vara inte bara är en skadad variant av ditt. Ifrågasätt dina antaganden. Definiera dina villkor. Arbeta med mig för att bygga broar mellan oss. (Peeters, 1998:2 med

hänvisning till Sinclair)

Arbetet inleds med ett citat av forskaren Jim Sinclair som är utbildad i

utvecklingspsykologi, barnpsykologi och rehabilitering. Sinclair har själv autism och har arbetat professionellt med barn med autism, ungdomar och vuxna. (Golubock & Sinclair, 2010). I boken TEACCH, vid autismspektrumstörning hos barn och vuxna (2007) står det om de vuxnas roll för personer med autism. Den handlar om hur viktigt det är att se världen såsom personer med autism ser den och använda sig av deras

perspektiv för att deras självständighetsnivå skall bli så hög som möjligt. Det går inte att bota de bakomliggande tanke- och inlärningsstörningarna men om vuxna som arbetar med personer med autism förstår dem bättre kan de utarbeta effektiva

undervisningsprogram för att kunna bemöta utmaningar som följer med denna speciella utvecklingsstörning (Meisibow, Shea & Schopler, 2007:57). Både Sinclair och

författarna i boken är överens om hur en person med autism bör bemötas. Det väsentliga i både citatet och boken är att personer som arbetar med barn eller vuxna med autism skall se världen såsom personer med autism ser den, för att kunna hjälpa dem på bästa sätt.

I läroplanen för det obligatoriska skolväsendet, förskoleklassen och fritidshemmet – Lpo94 står det att alla som arbetar i skolan skall uppmärksamma och hjälpa barn i behov av särskilt stöd och samverka för att göra skolan till en god miljö för utveckling och lärande (Utbildningsdepartementet, 1994:12). Efter att ha läst detta bestämde vi oss för att göra en studie om barn med funktionshinder. Området var stort och allt verkade vara intressant. Vårt arbete handlar om barn med autism eftersom vi båda har stött på det på vår praktik och därmed hade vi en liten förkunskap om funktionshindret. Vi valde att jämföra två tioåriga pojkar med autism, för att se hur två barns vardag kan se ut och vilka förutsättningar som finns för pojkarna både i hemmet och i skolan. Vi ville

undersöka hur pedagogerna och föräldrarnas syn på barn med autism ser ut och även ta del av vad föräldrarna anser vara bäst för deras barn, eftersom alla barn är unika oavsett handikapp. Vi ville även se det från barnens perspektiv eftersom det är dem studien handlar om. Vi tänkte göra det genom observationer, då barnen har chansen att visa oss vad de känner, vill och behöver. Anledningen till observationer är eftersom personer men autism oftast inte har något direkt tal. Precis som andra människor är personer med autism unika varelser, som har rätt att kräva respekt för sin individualitet. Två barn med autism kan aldrig helt jämföras med varandra, de är olika i graden av autism, specifik symtombild och begåvningsnivå (Gillberg, 2000:127). Det står i läroplanen för grundskolan att läraren skall utgå från varje enskild individs behov, förutsättningar, erfarenheter och tänkande samt även organisera och genomföra arbetet så att eleven utvecklas efter sina förutsättningar och samtidigt stimuleras att använda och utveckla hela sin förmåga (Utbildningsdepartementet, 1994:12). Vår avsikt är därmed inte att generalisera och beskriva hur barn med autism är utan snarare visa hur olika det kan vara, trots generella mönster.

1.1 Syfte och frågeställningar

När vi har varit ute på olika skolor under vår VFT har vi sett och förstått att barn med olika funktionshinder är integrerade i vanlig skola. Vi har också märkt att många lärare har lite kunskap om barn i behov av särskilt stöd. Det är därför viktigt att kunskap sprids om barn med behov av särskilt stöd och att mer pedagogisk forskning bedrivs på

området.

Vårt syfte med denna studie var att se hur vardagen kan se ut för två tioåriga pojkar med autism. Vi ville se vad det finns för likheter och skillnader i förhållande till hur skolorna och hemmen ser ut för de båda pojkarna och hur deras behov tillgodosågs så väl i skolan som i hemmet. Detta ville vi göra för att få en helhetssyn och för att få en djupare kunskap om autism och om olika metoder som kan användas för att främja lärande och utveckling för barn med autism.

De frågeställningar som vi bestämde oss för att besvara för att uppnå vårt syfte var följande:

• Hur ser skoltiden ut för två tioåriga pojkar med autism? 7

• Vad gör pedagogerna för att tillgodose pojkarnas behov? • Hur ser hemmiljön ut för två tioåriga pojkar med autism? • Vad gör föräldrarna för att tillgodose sina barns behov?

Arbetet börjar med att ta upp tidigare forskning inom området. Därefter beskrivs metoderna vi har använt oss av för att samla in empiri till vår studie. I analysdelen redovisas det vi fått fram i vår studie och vi har knutit det till den tidigare forskningen och sammanfattat vad vi kommit fram till. Arbetet avslutas med en kritisk granskning av genomförande, metoder och det presenterade empiriska materialet.

2. Teorier och tidigare forskning

Detta kapitel börjar med en definition av autism för att därefter övergå till vad det kan innebära att vara ett barn med autism. Det följs av några metoder som kan användas vid autism för att underlätta deras vardag. Kapitlet avslutas med ett stycke som heter utbildning och skolkontext där det tas upp hur lärare i skolan arbetar med barn med autism.

2.1

Definition av autism

Vi börjar med att beskriva funktionshindret autism för att ge en förförståelse av ämnet. Autism beror på en biologisk betingad avvikelse i barnets nervsystem och är en

organiskt betingad sjukdom. Autism sågs länge som ett symtom på schizofreni med koppling till tecken på egocentricitet och självförsjunkenhet (Beckman, Mårbrink & Schaumann, 2003:9). Det vanligaste är att symtomen för autism upptäcks redan vid födseln eller under de två första levnadsåren (Gillberg, 2000:19). Personer med autism har oftast inget avvikande utseende vilket gör att det kan vara svårt att se om någon har autism. Ofta syns det på frånvarande ansiktsuttryck (Frith, 1994:11). Autism är väldigt brett och beskrivs ofta i svår, medelsvår och lindrig form (Gillberg, 2000:19). Beroende på vilken form av autism personen har förekommer det olika svårigheter med

ömsesidigt socialt samspel, ömsesidig kommunikation, språkförståelse, gestförståelse och symbolförståelse, att uttrycka sig verbalt och icke-verbalt och förmåga att fantisera, märkliga rutiner eller extremt avvikande lekbeteende (a.a:19–20).

Till 50 procent är autism ärftligt (Beckman, Mårbrink & Schaumann, 2003:13). Det är trots detta endast fem procent av barn med autism som har ett syskon med samma diagnos. I genomsnitt är det dubbelt så många pojkar som flickor som har autism (Gillberg, 2000:105-106). Att ordet autism börjat användas och att kunskap om tillståndet börjat spridas innebär inte att företeelsen är ny. Troligtvis har personer med autism funnits i alla tider (a.a:11). Det finns ingen medicin mot autism däremot finns det i enstaka fall behandlingar och dieter som kan underlätta för personer med autism (Beckman, Mårbrink & Schaumann, 2003:15).

2.2 Vad kan det innebära att vara ett barn med autism?

Många barn med autism har svårt för att leka med andra barn. För att leka behövs det mycket abstraktionsförmåga, vilket personer med autism ofta har svårt för. Även de lättaste lekar och regler är svåra att förstå eftersom de är abstrakta. För att kunna leka med andra barn måste barnet kunna förstå språket och det gäller även att ha en

förståelse för spelregler, vilket är svårt för många barn med autism (Gillberg & Peeters, 2001:73).

Många personer med autism har annorlunda matvanor och har mycket bestämda uppfattningar om vad de kan tänka sig äta eller inte (Gillberg, 2000:84) och de kan ha svårigheter att tugga eller fixerar de vid något speciellt när de äter (a.a:33).

Lund skriver i sin bok Hon sitter ju bara där (2006) om inagerande beteende. Detta beteende innefattar de barn som uppfattas som passiva, visar ängslan, kan vara

överdrivet oroliga för nya saker och är aggressionshämmade. De verkar ofta vara nedstämda och visar sällan glädje och spontanitet. De inagerande personerna vill ha väldigt mycket kontroll på allt (Lund, 2006:21). Detta beteende uppfattas ofta av omgivningen som personer som är ”omotiverad”. De kan vara väldigt beroende att en vuxen hjälper dem att ”komma igång”. Annars kan de sitta eller stå stilla. Detta kan bero på att de inte vet var de ska börja på grund av en begränsad kognitiv förståelse. En annan orsak kan vara att de har en störd tidsuppfattning (Meisibow, Shea & Schopler, 2007:53). För personer med autism är det viktigt att veta hur länge en aktivitet pågår eller hur länge de skall vänta på något, så som buss och tåg. De vill gärna ha det nedskrivet eftersom det skrivna är något beständigt och går att återvända till under dagen (Gillberg & Peeters, 2001:96). Till motsats till inagerande har vi utagerande som innebär personer med utagerande autism kan få vredesutbrott, utan någon uppenbar anledning. De kan börja skrika, göra sönder saker, använda våld mot sig själv eller andra. De kan även visa aggression mot andra utan att använda våld. Dessa utbrott beror ofta på att de har svårigheter att förmedla att något är fel. En annan orsak kan vara rubbningar av rutiner eller förändringar i sin närhet (Meisibow, Shea & Schopler, 2007:52). Många personer med autism lever med hög orosnivå och de är ofta upprörda eller på gränsen till att bli upprörda. Personernas kognitiva svårigheter gör det ofta svårt för dem att förstå vad som förväntas av dem och vad som händer omkring dem. Det är därför inte konstigt att de reagerar med oro och blir upprörda (a.a:50). Bland personer

med autism är det vanligt med utagerande beteende, detta är något som Bo Hejlskov kallar för farligt beteende i sin bok Problemskapande beteende vid utvecklingsmässiga

funktionshinder (2010). Beteendet kan vara farligt för både den som har problemet och

för omgivningen. Så kallat farligt beteende kan vara slag, sparkar, bett, att slå huvudet i en vägg eller att skära sig själv eller andra. Beteende som dessa måste hanteras direkt, med tillvägagångssätt som passar den enskilde personen och personens beteende (Hejlskov, 2010:14). Exempel på sätt att hantera beteendet är att skapa tillit, konsekvenstänkande eller strukturer (a.a:44–58).

Många av personer med autism har olika stereotyptbeteenden. Några av de vanligaste motoriska stereotyperna vid autism är symetriska viftningar med båda händerna,

maximalt sträckta armbågar, huvudskakningar, samt olika typer av klappande (Gillberg & Peeters, 2001:31).

2.3 Metoder som kan användas vid autism

Det finns olika metoder att använda för barn med autism. Både träningsmetoder som tränar barnet vid olika tillfällen under veckan och program för att strukturera upp vardagen som präglar barnets dagliga aktiviteter.

TEACCH (Behandling och utbildning av autistiska och kommunikationsrelaterat handikappade barn) är den första metoden vi tänker ta upp. Eric Schopler skapade TEACCH efter att han upptäckt att barn med autism behöver struktur i livet för att inte bli desorganiserade. Han gjorde en studie på barn med autism i

undervisningssituationer. Han kom fram till att när läraren bestämde vilket material som skulle användas, hur länge och på vilket sätt, blev det lättare för barnen och de blev inte lika desorganiserade som när barnen själva skulle bestämma hur länge och på vilket sätt de skulle använda materialet. Detta kallas för visuell struktur och är grunden för

TEACCH-programmet (Meisibow, Shea & Schopler, 2007:18–19).

Visuell struktur innebär schema, vilket det finns många skäl till att använda för personer med autism. Första anledningen är att förmedla ordningsföljden i kommande aktiviteter för att han eller hon skall veta vad som skall hända under dagen. Det andra skälet är för att underlätta övergångar mellan olika aktiviteter vilket ofta är

svårhanterliga för personer med autism. Personer med autism förstår oftast visuell information bättre än det verbala (a.a:70).

Forskningen för att utarbeta TEACCH-programmet pågick under åren 1966-1983 av Eric Schopler och hans forskningsteam i North Carolina i USA. De delade in

forskningen i tre steg, i det första hade forskningsteamet barnperspektiv i det andra hade de fokus på att sprida deras forskning till olika delstater och i det tredje inriktade de sin forskning på hur TEACCH kunde användas när de gick från barn till ungdom och sedan vuxen (a.a:25–28). TEACCH grundar sig på samarbete mellan föräldrar och

professionella, och detta är fortfarande programmets primära fokus (a.a:37). TEACCH är ett program för personer med autism i alla åldrar och alla

intelligensnivåer (Peeters, 1998:26). Programmet utgör enligt Schopler & Olly en bra utgångspunkt eftersom det är anpassat till många av de svårigheter som människor med autism har och erbjuder praktiska tekniker och strategier inom kommunikativa och sociala färdigheter . TEACCH är för habilitering och undervisning av barn, ungdomar och vuxna med autism eller autismliknande tillstånd och ingen metod som botar autism (Meisibow, Shea & Schopler, 2007:11-12).

Nästa metod är IBT (Intensiv beteende träning), som även kallas för Lovaas efter grundaren, vi kommer använda beteckningen IBT i detta arbete. IBT utvecklades av Dr O. Ivar Lovaas som var klinisk psykolog och expert inom autism. Han ägnade 40 år till forskning för att förbättra livet för barn med autism och deras familjer (Lovaas, 2005-2010). Metoden används för personer med autism, och det är den vuxne som är lärare och barnet skall göra de olika övningarna som lärarens bestämt utifrån en manual om läraren fått innan de påbörjat metoden (Lovaas, 2005-2010). Övningar är anpassade efter barnets utvecklingsnivå. Det är en träning som bygger på 30 timmars träning i veckan för att resultatet skall bli så bra som möjligt. Läraren är någon person barnet känner t.ex. förälder eller assistent. När barnet uppnår de förutbestämda målen belönas barnet med yttre förstärkning som t.ex. skedar med sylt eller annat som barnet tycker om och detta utvecklas med tiden till endast ett skarpt ”nej” för misstag. Denna metod används för att bygga upp tidigare funktionella och intellektuella färdigheter. Med metoden IBT lär sig barnet genom positiv förstärkning att det finns en ”konkret” respons inom varje situation (Powell & Jordan, 1998:44).

En tredje metod är Sonen-Rise programmet som skapades för över 25 år sedan i USA av Barry Neil Kaufman och Samahria Lyte Kaufman för att de skulle kunna nå sin egen son som hade autism. Hans IQ var under 100, men det förbättrades oerhört mycket under uppväxten och som ung man gick han ut universitetet och idag finns det inga spår av hans autism. Detta skall enligt Barry Neil Kaufman och Samahria Lyte Kaufman

bero på Sonen-Rise programmet (Kaufman & Kaufman, 1998-2010). Sonen-Rise programmet kallas även för option metoden men vi har valt att använda Sonen-Rise programmet eftersom det var det nya namnet. I Sonen-Rise programmet är det

föräldrarna som är så kallade ”eleverna” och barnen som är ”lärare” och träningen sker främst i hemmet. Programmet är utformat för att hjälpa personer med autism från 18 månader till 60 år (Autism treatment center, 1998).

Det är viktigt att skapa ett passande rum, utan tv, telefoner, ljud och annat som kan störa. Det mest lockande för barnet skall vara personen som arbetar med barnet för att optimal träning skall kunna genomföras. Programmet är utformat för att arbetas mellan barnet och en vuxen i taget. Den vuxne kan vara mamman, pappan, släktingar eller annan i barnets omgivning. Det handlar om att som vuxen gå in och möta barnet i deras värld och låta barnet visa hur du som vuxen kan hjälpa barnet lära sig på bästa sätt. Det är hela tiden barnets värld som styr inlärningen och det är viktigt att den vuxnes attityd visar barnen att de är accepterade som de är. Det gäller att aldrig ge upp utan ha stora mål för barnen och tro att allt är möjligt, det är viktigt att satsa högt och inte begränsa barnet pga. barnets funktionshinder (Kaufman, 2008).

Sonen-Rise programmet gör vuxna mer förutsägbara och mindre störande och gör på så sätt det möjligt för barnet att ta fler kontakter och mindre ägna sig åt stereotypt beteende. Sonen-Rise programmet ger barnet kontroll över integreringen med vuxna och att de vuxna imiterar barnets handlingar (Powell & Jordan, 1998:44).

Behandlingsprogrammet bygger på kärlek och accepterande, det är inte någon dömande metod, den respekterar barnets värld och det bidrar till en maximal möjlighet för

utveckling (Kaufman & Kaufman, 1998-2010).

Det finns en fara med metoder som dessa nämnda det är att de ses som slutstationen, som ”svaret” istället för att ses som ett steg mot förståelse av autism och utvecklandet av en fullständig undervisning (Powell & Jordan, 1998:41). Enligt Gillberg är det meningslöst att arbeta med barnet någon timme per dag eller vecka. Gillberg anser det vara viktigt att barnen får en helhetssyn genom att arbetet genomsyrar så många av barnets dagliga aktiviteter som möjligt, vilket han anser ge det bästa resultatet. Powell och Jordan vill inte stödja en särskild undervisningsmetod, men anser att vilken metod som än väljs bör den inbegripa ett sätt att reducera stressen till ett minimum och främja inlärningen och för att det skall ske så måste det finnas någon form av struktur. (a.a:50– 51).

2.3 Utbildning och skolkontext

För personer med autism lämpar sig oftast inte traditionella pedagogiska metoder. För så kallat normalutvecklade barn är den mest effektiva metoden oftast att med hjälp av språket lära ut nya färdigheter och beteenden. I vanliga skolor pratar läraren och ger instruktioner verbalt. Muntliga förklaringar och instruktioner fungerar vanligtvis bra för de flesta barn, däremot är det ofta ineffektivt och ibland direkt negativt för personer med autism. De flesta personer med autism har ofta begränsad förmåga att koncentrera sig, de kan bli störda av ljud eller att de inte uppfattar att det talas till dem och så vidare (Meisibow, Shea & Schopler, 2007:66).

Jordan och Powell anser att alla verksamheter bör söka vägar till integrering och lära ut de färdigheter som hjälper barn med autism att lyckas med detta. Oavsett om barnet redan befinner sig i en vanlig skolmiljö eller inte så gäller det. Även om barnet befinner sig i en specialmiljö med minimala utsikter till omedelbar integration behöver barnet undervisning för integration i samhället och dessutom att barn från vanliga skolan kommer till specialmiljön. För att barnet ska få praktisera färdigheter och få hjälp att uppmärksamma dem i verkliga livet är det nödvändigt med dels träning i imitations– och observationsfärdigheter och dels samvaro med jämnåriga så kallat

normalutvecklade barn. Det är inte troligt att kunskap om autism som ett medicinskt tillstånd är tillräckligt för att garantera god praktik när pedagoger arbetar med barn med autism i klassrummet. För att lärare skall veta när och hur de ska ingripa och hur de ska göra det på ett effektivt sätt behöver de kunskap och stöd (Powell & Jordan, 1998:37).

Professionell bedömning och en möjlighet att anpassa programmet till att möta de föränderliga behoven hos barnet och omgivningen är vad ”god praktik” bör innefatta (a.a:38). Det är bättre att inte börja om det inte finns möjlighet att bygga upp en positiv atmosfär för pedagogiken (Peeters, 1998:42). Ett exempel som Peeters tar upp är ett undervisningsförslag för att konkretisera arbetsprocessen, för att hjälpa dem som har svårt att förstå det abstrakta. Varje gång barnen ska börja arbeta i klassrummet visar läraren t.ex. en låda. Då vet barnen med autism att det är dags att gå till arbetsbordet (a.a:44).

Personer med autism får en starkare grund att bygga vidare på desto mer arbete skolan lägger ner på att lära ut kommunikation i allmänhet. Personer med autism måste lära sig att förstå syftet med kommunikationen (a.a:85). Det är många barn med autism som

först måste lära sig att kommunikation existerar och att de har möjlighet att påverka en annan person genom någon form av handling. Typen av handling är individuell det kan vara att göra ifrån sig ett ljud, ringa i en klocka, räcka fram ett föremål/bild, uttala ord, skriva ord eller använda gester eller symboliska tecken (Meisibow, Shea & Schopler, 2007:65). Barn med autism kan få visuella svar på frågorna ”när” och ”var” genom föremål och bilder (Peeters, 1998:59). Personer med autism behöver ofta olika

hjälpmedel, däremot är det viktigt att individanpassa dessa då personer med autism är unika och behöver olika hjälp.(a.a:66). Människor med autism behöver för det mesta struktur som visar hur många moment som skall göras och när de är klara. Det vill säga att personer med autism vill ha ”ett slut i sikte” (a.a:60). Gällande personer med autism som kan tala verbalt så kan de ha en del svårigheter att läsa av om åhöraren är uttråkad, irriterad, försöker ägna sig åt annat eller liknande. Ett sett som TEACCH tillämpar vid sådana situationer är att ta hjälp av den visuella metoden för att få personen med autism till annan aktivitet. Detta sker oftast genom att visa en skriven lapp med t.ex. texten ”var snäll att sluta prata och titta på ditt schema” (Meisibow, Shea & Schopler, 2007:124). När det gäller miljön så äter vi i matrummet, sover i sovrummet och tvättar oss i badrummet. En sådan naturlig indelning har de flesta hem. Vi associerar vissa platser med vissa beteende. Det finns ett särskilt rum för varje aktivitet vilket verkar logiskt. Det är svårare i klassrummet men även här behöver det finnas områden för olika funktioner så att barnen får en förutsägbar omgivning dvs. det här är arbetshörnan, det här är lekhörnan, det här är mathörnan osv. (Peeters, 1998:46).

Sociala berättelser och seriesamtal används ofta som metod med personer med autism för att de ska förstå normer för sociala samspel i olika sammanhang. Barn med autism har enligt Frith svårigheter att kommunicera med gester och andra

uttrycksformer. Detta beror på att de inte förstår innebörden av kommunikation som meningsfullt verktyg. Sociala berättelser är ett visuellt hjälpmedel och en teknik som ser till aktuella erfarenheter och syftet är att utveckla sociala förmågor (Holmqvist, 2004:91).

3. Metod

I detta kapitel tas det först upp vilka metoder vi har använt oss av för att kunna besvara våra frågeställningar och uppnå vårt syfte med studien. Det följs av tre stycken som beskriver vad de olika metoderna, fallstudier, intervjuer och observationer. Därefter kommer ett stycke som heter urval där det står om hur det valts vem som ska medverka i studien och varför och tillsist vilka som kommer medverka. Detta följs av två

personbeskrivningar av pojkarna. Kapitlet avslutas med att ta upp hur vårt genomförande av studien gått till.

3.1 Metodval och metoddiskussion

För att få svar på vårt syfte och våra frågeställningar valde vi att använda oss av

kvalitativ forskning eftersom vi ville ha en kreativ och öppen forskning utan slutna svar (Stukát, 2005:31–35). Enligt Bryman är en kvalitativ forskning en forskningsstrategi som bygger på att tonvikten ligger på vad de intervjuade har att säga än (Bryman, 2002: 249). Det handlar om att studera människan i ”real-life”. Vi valde kvalitativ forskning för att genom intervjuer få fram deltagarnas tankar, åsikter och erfarenheter men även observationer för att vi ville se det ur barnens perspektiv och för att vi själva skulle få se och göra oss en egen bild av barnens vardag och knyta ihop det med informationen vi får av personal och föräldrar. Vi ville ha fram alla delarna som tillsammans bildade en helhet för oss (Stukát, 2005:31–35). Olika metoder inom kvalitativ forskning för att klargöra ett fenomens karaktär eller egenskaper är intervjuer och observationer (Widerberg, 2002:15–17). När flera olika datainsamlingsmetoder används t.ex.

observationer och intervjuer som sen vägs samman i analysen för att ge en så fyllig bild som möjligt och få en rikare tolkning kallas det triangulering (Patel & Davidson, 2003:104). För att få fram helheten och komma in på djupet gjorde vi två fallstudier av två tioåriga pojkar med autism, vilket innebar att vi studerade varje pojke och tog reda på så mycket som möjligt genom att observera pojkarna och göra intervjuer med deras föräldrar och lärare/assistenter. Därefter jämförde vi svaren vi fått fram. Vi gjorde detta för att få fram mer kunskap och få djupare förståelse för vilka hjälpmedel och metoder

som kan användas till barn med autism . I Forskningsmetodikens grunder står det att syftet med kvalitativ forskning är att få en djupare kunskap (a.a:118). Vi tog hjälp av diktafon och fotografering när vi genomförde intervjuerna och fältanteckningar och fotografering när vi gjorde observationerna, för att få det vi ansåg vara bästa

underlagsmaterialet till vårt examensarbete.

3.2 Fallstudier

Fallstudie är en forskningsstrategi som är vanlig att använda vid småskaliga studier. Genom att rikta in sig på en eller några få studieenheter är syftet i en fallstudie att få en djupgående redogörelse för relationer, erfarenheter, processer och händelser som

uppträder i den eller de studieenheterna som valts. I en fallstudie kommer forskaren nära något och kan studera det i detalj och studien går på djupet. Olika delar som undersöks skapar tillsammans en helhet som kan tolkas och dras slutsatser om (Denscombe, 1998:41). Observationer är en informationskälla som används vid fallstudier och en av de viktigaste informationskällorna är intervjuer, eftersom de flesta fallstudier har fokus på något som rör människor. Fallstudieintervjuer skall vara flytande och flexibla. Dessa teman och infallsvinklar ska rapporteras och tolkas utifrån det som intervjupersoner kan berätta, och insatta, välinformerade respondenter kan ge viktiga insikter om en viss situation (Yin, 2008:116–121). Vi valde att göra fallstudier på två pojkar med autism både genom intervjuer och genom observationer eftersom vi ville få fram en helhet och komma på djupet i vår studie. Vi ville få så mycket insikt som möjligt om båda pojkarna för att sen kunna jämföra deras berättelser. Forskaren vill undersöka något som han eller hon vill få förståelse för och sen försöka förklara och beskriva det. En fallstudie behöver inte begränsas till ett fall och kan bestå av en individ, en grupp, en organisation, en företeelse, en händelse etc. (Backman, 2008:55). Vi ville studera pojkarna för att få en förståelse för barn med autism och sen kunna förklara och beskriva vad vi kommit fram till.

En detaljerad och ingående studie av ett fall är den grundläggande formen för en fallstudie (Bryman, 2002:64). När en fallstudie görs tar forskaren ut en liten del av ett stort förlopp för att få veta mer om det (Ejvegård, 2002:30). Vi ville ta del av två pojkar med autisms vardag och få en inblick i hur en dag i deras liv kan se ut och hur de kan handla och vad de behöver i olika situationer, därför passar fallstudier bra i vår studie.

En fallstudie som är kvalitativt inriktad utgör en intensiv, holistisk beskrivning och analys av en specifik situation eller företeelse. En kvalitativ metod är induktiv dvs. den fokuserar på process, tolkning, förståelse och beskrivning. Först samlar forskaren in så mycket information som han eller hon kan och sen tolkas det (Merriam, 1988: 20-49). Vi fokuserade först på processen i våra fallstudier och samlade först in all empiri vi kunde om pojkarna, för att därefter tolka, förstå och beskriva den.

3.3 Intervjuer

För att få reda på olika personers åsikter är det funktionella sättet att fråga dem (Bryman, 2003:319). Vi bestämde oss efter att ha läst Ejvegårds bok att börja varje intervju med en kortfattad presentation av oss och arbetet och berättade att allt är konfidentiellt, dvs. att ingen får veta att det är deras barn och deras berättelser som hjälpt oss att få en inblick i hur det är att leva med autism och skriva vårt examensarbete (Ejvegård, 2002:39–43). Vi valde att göra kvalitativa intervjuer med öppna frågor med föräldrar, assistenten och lärare på skolorna. Det är de som är eller arbetar närmast pojkarna och vet hur deras dagar ser ut respektive har sett ut. Vi förväntade oss att de har den insikt vi behövde för att få svar på våra frågor (Bryman, 2003:305). Vi kvalitativa intervjuer vill forskaren ha detaljerade och fylliga svar. Det är hur bra forskaren följer upp svaren som avgör intervjuns resultat, vilket innebär att lyssnandet är den viktigaste delen i kvalitativa intervjuer. Intervjuaren kan variera ordningsföljden på frågorna och ställa nya frågor som en uppföljning på intervjupersonens svar.

Studiens fokus kan anpassas efter de viktiga frågor som dyker upp under intervjun. Intervjuaren ställer följsamma och flexibla frågor efter den riktning som

intervjupersonens svar går i (Ekholm & Fransson, 1984:74). I en kvalitativ intervju kan den intervjuade bli intervjuad flera gånger (Bryman, 2002: 300).

Intervjuaren förutsätts vara uppmärksam på det som sägs. Hon eller han skall följa upp intressanta synpunkter, sondera där det behövs och påvisa inkonsekvenser i det som intervjupersonen säger (a.a:310). Därför valde vi att vid dessa tillfällen ta hjälp av digital dokumentation dvs. att vi spelade in intervjun med en diktafon för att undvika att skriva ner allt under samtalet och istället kunde koncentrera oss på den vi samtalade med och kunna gå tillbaka och lyssna på samtalet efteråt. Diktafonen är praktiskt hjälpmedel vid intervjuer, då det går att lyssna av alla intervjuerna och skriva av på

datorn det som sagts under intervjun (Ejvegård, 2002:39–43) och därmed fånga upp intervjupersonens svar i deras egna ordalag. Spelas inte intervjun in kan speciella fraser och uttryck gå förlorade (Bryman, 2003:306). Något som kan vara negativt med

ljudupptagning är att den intervjuade kan bli hämmad. Det är inte alla som vill bli inspelade och då får det respekteras av intervjuaren och anteckningar får föras istället (Ejvegård, 2002:39–43). En annan negativ sak som både Denscombe och Trost tar upp är att det tar tid att lyssna igenom alla intervjuer efteråt och skriva ner dem på datorn (Trost, 2010:74; Denscombe 2000:162).

3.4 Observationer

Genom observationer kan forskaren skaffa sig belägg och ta reda på verkligheten (Backman, 2008:31), dvs. få en egen bild av hur det ser ut och fungerar. Forskaren observerar något genom att studera, registrera och tolka andras kroppsliga och språkliga uttryck och agerande (Widerberg, 2002:16). Att samla information genom observation är en vetenskaplig teknik. Det fungerar bra för att se det som inträffar i stunden och lägger grunden för vidare forskning. Observationer används ofta i utforskande syfte för att forskaren ska kunna hämta så mycket information som möjligt kring ett visst

problemområde utan något bestämt i förväg. Beteende är inte bara fysiska handlingar utan även verbala yttranden och relationer mellan individer, känslouttryck och liknande (Patel & Davidsson, 2003:87–95).

När forskaren vill ta reda på vad människor faktiskt gör inte bara vad de säger att de gör, brukar någon form av observation vara lämplig att göra. Genom att lyssna, titta och registrera sina egna intryck får vi egna uppfattningar (Stukát, 2005: 49). Barn med autism har ofta även svårigheter att förstå verbalt tal (Gillberg, 2000:25), därför är det svårare att genomföra intervjuer med dem och då är observation ett bra sätt.

Vid en observation kan olika delar eller aspekter av platsen för fallstudien vara så viktig att observatören bestämmer sig för att fotografera (Yin, 2008:121). Det är även bra att föra anteckningar utifrån observationerna eftersom människans minne inte alltid är pålitligt. Anteckningar ska vara sammanfattningar av olika beteenden och skeenden som är förhållandevis detaljerade. När forskaren skriver ner mycket korta noteringar som skall skrivas ner i detalj vid ett senare tillfälle är det för att få en minnesbild av skeenden. Det kallas provisoriska till preliminära anteckningar (Bryman, 2002:292–

296). Vi använde oss av fältanteckningar när vi observerade pojkarna och även av digital dokumentation här genom fotografering på material och hjälpmedel som pojkarna har och använder. Det gjorde vi för att få hjälp att minnas allt vi observerade och för att kunna visa det vi såg att de använde sig av till pojkarna.

3.5 Urval

Vår studie bygger på att vi jämförde två jämnåriga pojkars vardag i skola och i hemmet. Pojkarna valde vi i samråd med personal på ett korttidshem för barn med autism, där Anna har arbetat extra. Vi frågade om de hade två jämnåriga barn med samma kön, med olika skolerfarenheter, specialskola respektive integration i vanlig skola. Vi fick två alternativ från korttidshemmet. Båda alternativen var pojkar, sexåringar eller tioåringar. Vi hade även önskemål om att barnen skulle ha liknande bakgrund och i den mån det gick att det skulle vara en som var inagerande och en som var utagerande. Anledningen till dessa önskemål var att det skulle bli ett bredare perspektiv på det valda området, autism och för att vi ville få information om hur skolan och familjerna tillgodosedde barnens behov. Vi valde tioåringarna eftersom de stämde bäst in på våra önskemål. Vi förväntade oss att skola och föräldrar förmodligen hade mer erfarenheter och

upplevelser att dela med sig av till oss när det gällde tioåringarna. Förutom att observera pojkarna i hemmet och i skolan, valde vi att intervjua pojkarnas föräldrar och deras lärare/assistent för att få en helhetssyn på dessa två pojkarnas vardag och för att det är föräldrarna och pedagogernas gemensamma ansvar för barnens utveckling och lärande. I Lpo94 står det att skolans och vårdnadshavarnas gemensamma ansvar för elevernas skolgång skall skapa de bästa möjliga förutsättningarna för barns och ungdomars utveckling och lärande (Utbildningsdepartementet, 1994:14). Det blev sammanlagt sex intervjuer vi genomförde med pojkarnas föräldrar, assistent och lärare.

3.6 Personbeskrivningar och genomförande

3.6. 1 Alfred

Vi har valt att kalla den ena pojken i vår studie för Alfred. Alfred är en tvåspråkig tioåring med autism som går på en specialskola för elever med autism. Alfred bor i en villa i Skåne tillsammans med sin mamma, pappa, storasyster och den nya

familjemedlemmen, valpen som familjen köpte mycket för att Alfred skulle ha någon att leka med. Alfred föddes i Sverige men flyttade till USA när han var ett år. Familjen flyttade tillbaka till Sverige för tre år sedan, därmed har Alfreds uppväxt främst skett i USA. Alfred var tre år när han fick sin diagnos, autism. På treårskontrollen i USA misstänkte barnläkaren att Alfred hade autism. Eftersom familjen några dagar senare skulle åka till Sverige för att ha semester fastställdes Alfreds diagnos i Sverige. I USA gick han på en vanlig skola där barn med autism var integrerade, där det enligt

föräldrarna fungerade bra. I Sverige har han under dessa tre åren gått i tre olika skolor, först en specialklass på en vanlig skola. Efter det gick han i en specialskola för elever med autism där han slutade på grund av att det var stora lokaler. Nu går han på en annan specialskola skola för elever med autism. Han är ensam med två lärare, med minimal integration med övriga elever. På fritiden rider Alfred. Föräldrarna har sedan de fick reda på Alfreds diagnos försökt arbeta med olika metoder och testat dieter för att underlätta hans utveckling och välbefinnande.

3.6.2 Simon

Vi har valt att kalla den andra pojken i vår studie för Simon. Simon är även han en tvåspråkig tioåring med autism som precis har börjat på en ny skola och nu går på en specialskola för elever med autism, men vi kommer att utgå från hans gamla skola där han var integrerad i en så kallad vanlig klass. Simon är tvåspråkig eftersom hans

föräldrar kommer från ett land utanför Europa, där han har sin släkt och dit han åker och hälsar på med sin familj. Simon bor i en villa i Skåne med sin mamma, pappa och storebror. På fritiden spelar Simon piano. Han fick sin diagnos när han var tre år. Hans symtom upptäcktes när familjen flyttade till Skåne från ett annat län. Simon började först på en förskola men efter det att han fick diagnosen byta han förskola, där han även

fick en assistent. Han började som sexåring i vanlig förskoleklass tillsammans med de barn som han sedan skulle gå med upp till och med tredje klass. Nu i höstas när han började i fjärde klass byta han skola och började i en specialklass med sex barn med autism, där det arbetar fyra pedagoger. Det är en specialpedagog, en grundskollärare, en fritidspedagog och en elevassistent.

3.6.3 Genomförande

Vi började med att kontakta föräldrarna och skolorna för att få deras medgivande att medverka i vår studie. Detta gjorde vi med blankett till respektive föräldrar och skola, där vi även frågade om godkännande av fotografering. Vi fick medgivande både av skolorna och av pojkarnas föräldrar. Därefter började vi med att läsa litteratur om autism för att få lite kunskap och förståelse för ämnet innan vi skulle börja samla in vårt empiriska material. Vi använde oss av ostrukturerade/öppna intervjuer med föräldrarna och lärarna/assistenten, dvs. vi ställde frågorna i den ordningen som föll sig naturligt i samtalet (Stukát, 2005:32:39). Vi tänkte även vistas en dag med respektive pojke och observera deras vardag från morgon till kväll. Tyvärr fick vi lite problem med Simons skola när vi skulle börja intervjua och observera. Simon hade bytt skola under

sommaren till en specialskola. Simons lärare på den nya skolan kunde tänka sig att medverka i vår studie genom mailkontakt och svara på några allmänna frågor om autism och Simon men inte mer. Vi kunde därför endast observera Simon i hemmet på

eftermiddagen och kvällen, då vi även intervjuade hans mamma. Eftersom tanken från början var att ha en vanlig skola och en specialskola med i vår studie valde vi därför att även kontakta Simons gamla skola för att intervjua hans gamla lärare och assistent. Alfred observerade vi en dag i skolan och i hemmet på eftermiddagen och kvällen och intervjuade både hans mamma och lärare. Vi hade tänkt vara med Alfred på morgonen också men eftersom vi inte skulle vara med Simon i skolan och då det inte skulle tillföra mycket i arbetet valde vi att få morgonrutinerna berättade för oss istället. Vi använde oss av diktafon och fotografering under intervjuerna och fältanteckningar och

fotografering när vi observerade pojkarna. När vi var klara med alla intervjuerna och observationerna vi skulle göra och kollade igenom vårt material vi samlat in kom det upp några följdfrågor. Det ledde till att vi tog kontakt med alla deltagarna i vår studie en

gång till för att få svar på dessa frågor och knyta ihop det sista innan vi slutförde vårt arbete. Därefter gick vi igenom det empiriska materialet vi samlat in och diskuterade, analyserade och tolkade informationen vi fått fram och knöt samman allt med den tidigare forskningen och vårt syfte och våra frågeställningar och drog slutsatser. För att veta hur ett arbete skulle skrivas och studierna skulle genomföras på bästa sätt tog vi hjälp av Rapportens yttre dräkt (1997) när vi skrev vårt arbete och av andra

metodböcker inför empiriinsamlingen. Vi lät föräldrarna som deltagit i vår studie att ta del av arbetet innan det lämnades in, vilket innebär att allt materialet inte analyserats utan redigerats av föräldrarna först.

3.7 Etiska övervägande

För att ta hänsyn till de som medverkade i vår studie och skydda deras identitet och inte hamna i något etiskt dilemma har vi utgått från de fyra kraven som det står om i boken

Att skriva examensarbete inom utbildningsvetenskap (2005) och i Forskningsetiska principer (Vetenskapsrådet), dvs. informationskravet, samtyckeskravet,

konfidentialitetskravet och nyttjandekravet.

För att följa informationskravet så började vi varje intervju/observation med att berätta var vi kom ifrån och vad vi heter och vad vårt syfte, tillvägagångssätt och mål med intervjun var. Därefter berättade vi för dem att det var frivilligt att medverka och att det var de själva som avgjorde hur länge de ville medverka i vår studie.

Enligt samtyckeskravet så lät vi deltagarna bestämma över sin medverkan och även lyssna på dem om de hade särskilda villkor eller krav och ta hänsyn till det. Vi lät deltagarna vara med så länge de själv ville och respekterade deras beslut om de ville avbryta sin medverkan och pressade inte dem eller fick dem att känna att de förstörde arbete om de hoppade av. Barnen i vår studie är under 15 år och vår studie är av etiskt känslig karaktär och därför var det viktigt att föräldrarna fick samtycka om barnens deltagande i vår studie.

Vi tog hänsyn till konfidentialitetskravet och lät deltagarna vara anonyma genom att använda fingerade namn för att de inte skulle kunna identifieras av utomstående. Vi informerade deltagarna om att all information stannade hos oss och i vårt examensarbete och att ingenting i arbetet skulle kunna göra så att deltagarna blir identifierbara för

utomstående. Innan vi publicerade examensarbetet fick föräldrarna möjlighet att läsa eventuellt etiskt känsliga avsnitt av arbetet för att ge sitt godkännande.

Vi använde endast informationen vi fick fram till vårt examensarbete, eftersom enligt nyttjandekravet är endast för forskningsändamål som information som samlats in får användas.

3.8 Analysbeskrivning

När intervjuerna var gjorda och materialet insamlat så bearbetades, analyserades och tolkade vi det (Trost:2010:147–148). I Rapporter och uppsatser står det att forskarna skall bringa ordning bland all data som samlats in och relatera det till

problemformuleringen och sammanställa allt (Backman, 2008:31). När vi hade samlat in allt empiriskt material började vi med att gå igenom en fallstudie i taget. Först gick vi igenom och sammanfattade Alfred och sen Simon. Därefter skickade vi

sammanfattningarna och även personbeskrivningarna om pojkarna till föräldrarna så det fick läsa, redigera och ta bort delar de inte vill att vi skulle ha med i examensarbetet innan vi sedan gick vidare och knöt det till den tidigare forskningen vi tagit upp i vårt arbete. Vi diskuterade, analyserade och var kritiska till det vi fått fram om pojkarna och valde ut det som svarade på våra frågeställningar och gjorde så vi uppnådde vårt syfte, som var väsentligt att ha med i vårt arbete. Därefter gjorde vi en sammanfattning där vi tittade på likheter och skillnader och jämförde pojkarnas vardag med varandra efter allt vi sett och hört om dem genom intervjuerna med föräldrarna och lärarna och

observationerna av pojkarna.

4. Analys

I analysen har vi besvarat våra frågeställningar och även knutit ihop det med vårt syfte som var att se hur vardagen ser ut för två tioåriga pojkar med autism? Vi valde att dela in analysdelen i tre delar. Första delen är om Alfred där vi har beskrivit honom och hur hans vardag ser ut och knutit det till den tidigare forskningen. Den andra delen handlar om Simon där vi berättat om honom och även det har vi knutit till tidigare forskning. Till sist avslutade vi med att vi jämförde och sammanfattade informationen vi fått fram om pojkarna och den tidigare forskningen och drog slutsatser av det.

4.1 Alfred

Vi var med Alfred en dag på hans skola där han har varit i ett år. Vi fick se hur en dag kunde se ut när han är där. Där var sju barn som gick på Alfreds skola men Alfred var separerad från de andra i ett ”eget klassrum”, som bestod av tre arbetsrum och en toalett. Detta pga. att lärarna ansåg att det inte fungerade att Alfred gick med de andra eleverna, eftersom han hade problem med att umgås med andra elever och eftersom Alfreds verbala tal var på lägrenivå än övriga elevers. Att Alfred är avskild från andra elever med bara två pedagoger tycker Alfreds mamma är synd eftersom hon att det är viktigt med social träning. Hon uttryckte sig så här ”Jag vet att människor inom

autismspektra har svårt med social interaktion, men jag anser att det inte behöver betyda att de inte vill, bara att de inte vet hur. Jag tycker att det är vår uppgift att hjälpa dem och lära dem hur man integrerar med andra på ett acceptabelt sätt” (Alfreds mamma 2010-09-01). Liksom mamman säger har vi även skrivit i kapitlet ”teorier och tidigare forskning” att verksamheter bör söka vägar till integrering och lära ut de färdigheter som hjälper barn med autism att lyckas med detta. Det är enligt Jordan och Powell nödvändligt med träning i imitations– och observationsfärdigheter och dels samvaro med jämnåriga så kallat normalutvecklade barn. I tidigare forskning skrev vi om att vi associerar vissa platser till vissa beteende, att det finns ett särskilt rum till varje aktivitet. Detta har de gjort till Alfred eftersom han lätt blev orolig när han inte visste vad som skulle hända och var (Alfreds lärare 2010-09-01). Han förstod med hjälp av

denna omgivning han var i att det var i det ena rummet han skulle leka med lego, i det andra rummet var det arbetshörnan osv. (Peeters, 1998:46).

Det var tio stycken som arbetade med Alfred, varav nio stycken lärare hade honom i sitt eget ämne. Den tionde pedagogen följde med Alfred hela dagarna, dvs. det var alltid två som arbetade med honom.

Alfred är en glad kille med glimten i ögat som gärna har sin keps på sig och tycker om att busa och gärna kittlas, vilket vi märkte när vi var där.

Enligt Alfreds mamma ser hans morgonrutiner ut som följande. Alfreds

morgonrutiner innan skolan börjar med att han vaknar strax efter sju, då han går och lägger sig i sin mammas säng och myser. Därefter kämpar de med att få upp honom ur sängen, och sedan ser han på tv. När klockan är åtta är det dags att klä på sig och borsta tänderna och halv nio kommer taxin, som Alfred åker med till skolan.

Vi började morgonen med att ta emot Alfred när han kom till skolan vid niotiden. Alfred börjar alltid med att äta sin macka. Därefter kollar han schemat för dagen, dagens datum och dag, dvs. de använder TEACCH. Alfred tog oss direkt till sig och ville hålla oss i handen och ville att vi skulle vara delaktiga i hans skolarbete och ville att vi skulle bekräfta det han gjorde. Alfred sökte mycket efter närhet under hela dagen, i de olika aktiviteterna. Han ville hålla i handen, sitta i någon vuxens knä eller rida på ryggen.

Alfred förstår mer av det verbala talet än vad han kan använda, han använder lite schema och lite verbalt tal. För att Alfred skall förstå gäller det att personalen anpassar språket och använder enkla och tydliga meningar och instruktioner. Alfred använder sig av sina kommunikationshjälpmedel, kommunikationskartan och pekdatorn, för att bli förstådd av andra i hans omgivning men också för att personalen skall bli förstådda av honom (Lärare, 2010-09-01).

Alfred har inga böcker utan hans läromedel består av mappar. I mapparna finns det laminerade papper med arbetsuppgifter, eftersom Alfred tar sönder böckerna. Alfreds lärare berättade för oss att de flesta läromedel var anpassade och omdesignade helt utifrån Alfreds kunskapsnivå och görs av ämneslärare och pedagoger på skolan. Läromedel som användes där var från årskurs ett till tre. Alfred och läraren använde kommunikationsdator och ritpratar i olika lärandesituationer (a.a.). Detta var dock inget vi såg när vi var med. Det anpassade materialet består av bilder med kardborre på baksidan som Alfred satte fast på det laminerade papperet, eller så skrev han med whiteboardpennor. Dessa pennor var de enda som Alfred kunde skriva med i skolan utan att de gick sönder. Alfred har en dator i sitt ena arbetsrum, men det är inget han

föredrar att göra under längre stunder. När vi var med Alfred i skolan spelade han dator i ca fem minuter då han hann byta spel tre gånger, därefter stängde han av datorn själv. Alfred fick ta paus när han ville och om han hade behov av det. Skolan pressade inte honom i de olika undervisningssituationerna, när han inte ville något så behövde han inte det. Ville han ha egentid så fick han det, han satt då ofta i sitt fönster som var hans trygghet och tillflyktställe.

Under dagen i skolan får Alfred godis som belöning eller muta för att han skall göra vissa saker t.ex. gå till matsalen, göra någon arbetsuppgift eller gå in efter rasten. I intervjun med läraren berättade hon att de vissa eftermiddagar i veckan gjorde någonting med Alfred utanför skolan, så som att gå eller åka bil till affären, stranden, lekplats eller gymnastik. Till dessa utflykter används utflyktsschema i form av ord där Alfred får information vad som skall hända under utflykten samt vart han skall sen när utflykten är slut (a.a.).

Lego är Alfreds favoritsysselsättning i skolan, då kan han sitta och koncentrera sig under längre stunder. Alfred byggde en helikopter efter en instruktion, med lite hjälp av sin lärare. Ibland kommer en annan pojke från Alfreds skola till Alfreds klassrum och bygger lego tillsammans med honom. Med den pojken går det bra men Alfred

accepterade inte de andra eleverna. Alfred leker i övrigt inte med andra barn utan blir arg när han blir störd i sin lek (a.a.). Detta kan vi koppla till Gillberg och Peeters som skriver att barn med autism har svårt för att leka med andra barn (Gillberg & Peeters 2001:73). Eftersom personerna med autism har svårigheter i det kognitiva gör det att de ofta är svårt för dem att förstå vad som förväntas av dem och vad som händer omkring dem. Det är därför inte konstigt att de reagerar med oro och blir upprörda när det råder en ständig osäkerhet (Meisibow, Shea & Schopler, 2007:50). Ett exempel på detta var när han klättrade i trädet på rasten och det kom några barn som också ville klättra. Då började Alfred med handviftningar. Handviftningarna är ett motoriska

stereotypbeteende som är vanligt hos personer med autism (Gillberg & Peeters 2001:31) och Alfreds lärare berättade för oss att han viftade med händerna när han blev orolig. När Alfred visade tendens till att bli orolig visade läraren schemat för Alfred för att tydliggöra för honom vad som skulle hända, då blev han lugn. Hans stereotypa beteende märkte vi när vi var med honom under dagen. Han har ett behov av att ta i golvet eller i marken när han sitter på en stol och eller går, dvs. en typ av klappande (a.a:31).

Enligt vad läraren berättade så har inte Alfred någon fantasi. Hon ansåg att hans lekar inte kräver fantasi då han tycker om att gräva och känna i sand och klättra i träd när han har rast. När han bygger lego så utgår han ifrån färdiga ritningar.

Trots att Alfred blivit lugnare sen han började på denna skola och det har blivit mycket bättre så är han fortfarande utagerande, dvs. han spottar, skallar och bits när det är något är fel, något inte vill eller inte tycker om. När vi var med i skolan skallade han sin lärare vid ett tillfälle. Detta utbrott anser vi kunna kopplas till det som tidigare skrivits i arbetet om att personer med autism ofta har svårigheter att förmedla att något är fel, annan orsak kan vara rubbningar av rutiner eller förändringar i sin närhet

(Meisibow, Shea & Schopler, 2007:52).

Alfred kissar ofta på sig i skolan, utan någon uppenbar anledning. Detta är ett beteende som inte förekommer hemma. Den dagen då vi var med i skolan och

observerade kissade han på sig när han klättrade i trädet, vilket hände flera gånger om dagen i skolan enligt läraren och mamman, utan att de förstår varför.

Alfred har precis börjat äta i den gemensamma matsalen, dock fortfarande i ett eget rum i matsalen där de kan välja om de skall ha öppen eller stängd dörr. De är alltid två pedagoger med honom i matsalen, en som sitter med honom och en som hämtar maten och allt annat som behövs. Alfreds matsituation tar tid. Han vill ha tyst omkring sig utan prat och stök. Alfred har sitt eget sätt att äta på. Han tuggar först maten för att sedan spotta ut det och blanda med något annat på tallriken för att slutligen stoppa in det i munnen igen och igen för att svälja det till sist. Han spottar även i papperskorgen när han dricker vatten och har mat i munnen samtidigt. Många personer med autism har annorlunda matvanor och mycket bestämda uppfattningar om vad de kan tänka sig att äta eller inte (Gillberg, 2000:84). Det finns vissa barn med autism som har svårighet att tugga och det är vanligt att barn med autism har avvikande ätbeteende och kan fixera sig vid något speciellt när de äter (a.a:33). Detta ätbeteende är något som Alfreds mamma inte märker något av i hemmet. Det är alltså endast ett beteende han har i skolan.

Föräldrarna var delaktiga och fick ha önskemål men det var skolan som beslutade vad som skulle göras med Alfred under skoltid.

Alfred hämtas av taxi från skolan klockan tre och är hemma cirka halv fyra. Om Alfred inte ätit mellanmål på skolan börjar han med att äta det hemma. Därefter är det musikstund. Han lyssnar på ”The Listening program” varje dag i en halvtimme med sin mamma och det har han gjort i flera år. Detta görs för att Alfred skall utveckla sitt språk, få lättare för inlärning och förbättra sin kroppshållning (Tomatis, 2009). Efter

musikstunden är det dags att gå en runda med valpen. Om det är fint väder så är de ute i trädgården efter rundan annars sitter han vid datorn eller tittar på tv. Alfred rör sig fritt i huset och vistas där han själv vill. Deras hem är anpassat för att passa honom så att föräldrarna inte behöver vara med honom hela tiden utan det räcker att de har ett öra åt hans håll. Föräldrarna vill gärna att han ska öva på olika saker på kvällarna, så som att skriva. Detta gjorde han även när vi var hemma hos dem. I hemmet fungerar det att Alfred skriver med vanliga pennor på papper, föräldrarna måste vara med honom då det annars kan hända att han tar i sönder pappret. Till skillnad från skolan så accepterar Alfred när hans mamma säger till honom. Alfred går och lägger sig ungefär halv nio och somnar senast elva.

Varje torsdag går Alfred på ridning tillsammans med en annan pojke (Alfreds mamma, 2010-09-01). Alfred hade haft kompisar i USA. De lekte inte så mycket tillsammans, men efter deras förutsättningar hade de liknade bredvidlek. Däremot i Sverige har inte Alfred några vänner och umgås därmed endast med familjen. Hunden köpte de mycket för Alfreds skull, för att han skall ha någon att leka med. Alfred var på korttidshem ett dygn i veckan, men eftersom det inte fungerade och Alfred inte ville dit så slutade han där. Nu testar familjen istället att han sover hos mormor ibland för att öva sig på att sova borta.

Alfreds mamma upplevde att autism var mycket mer omtalat i USA, där politiker och kändisar pratade mycket om det. I Sverige är det inte många som är insatta i vad autism är, vilket därmed leder till mindre kunskap om vilka hjälpmedel som finns.

Alfred har testat flera olika metoder och dieter som skall vara bra för olika saker. Allt han har testat påbörjades när de bodde i USA. När han var 3.5 år började han med IBT (Intensiv beteende träning), som vi nämnt i kapitel två ”teorier och tidigare forskning”. Han slutade med IBT när han var i sex-sjuårsåldern. Alfred gick även till en logoped och arbetsterapeut två gånger i veckan, när de bodde i USA. De arbetade då utifrån Sensory Integration som innebär sensorisk integration. Det innebär att förmågan hos det centrala nervsystemet skall kunna organisera två eller flera sinnesuttryck så att

informationen kan omvandlas på ett meningsfullt sätt, både motoriskt, inlärnings- och beteendemässigt. Alfred har gjort Wilbarger brushing protocol. Det är en medicinsk borste som används till att borstas över hela kroppen som hjälpte Alfred att bli lugn. Borstningen skedde både i hemmet och i skolan under aktuella tider. Den har endast effekt under viss period, sen blir Alfred immun mot den och behöver paus under en period. Alfred har även testat Dan-doctors protocol som innebär att få kroppen i balans

genom att tillföra vitaminer och mineraler och därmed få ur tungmetaller ur kroppen. De testade även GFCF-diet, att ha caseinfri och glutenfri diet som innebär att kosten är utan vete och mjölkprodukter. All mat och dryck med mjölk och gluten tas bort. Eftersom inget resultat märktes, slutade han med det efter tre månader. Alfred har en tung filt och en bodysock, som är en tajt tröja. Hans mamma berättade för oss att ibland är det lugnande och ibland inte.

4.2 Simon

Eftersom vi inte fick vara med Simon i skolan började vi detta observationstillfälle med att åka med hans mamma till skolan och hämta honom klockan fyra, då Simon skulle hem från fritids. Simons mamma både hämtar och lämnar Simon på skolan med bil. När vi kom satt han och byggde lego på golvet. Hans mamma kallade på honom från dörren och sa att det var dags att gå hem och att han skulle städa undan legot. Proceduren tog ganska lång tid.

Simon är en pojke som är inagerande, han är lugn och han behöver mycket tid till det han skall göra. Simons mamma berättade för oss att Simon behövde vuxenhjälp för att komma igång med olika aktiviteter, annars blev han sittande. Detta är vanligt hos barn som är inagerande. De är i behov av att en vuxen hjälper dem att ”komma igång” annars kan de sitta eller stå stilla (Lund, 2006:21).

Enligt Simons mamma så är Simon morgontrött. Tiderna när han vaknar varierar. När han vaknar äter han frukost, klär på sig och borstar tänderna, för att därefter åka till skolan.

Simon har fram tills nu i höstas gått i en vanlig klass med hjälp och stöd av en assistent. Han har varit med sina klasskompisar på lektionstiden i den mån han har klarat. När det har blivit för mycket för Simon har han och assistenten gått in i ett litet rum där de har kunnat arbeta i lugn och ro. Simons största hinder är tid. Allt Simon gör tar lång tid, vilket är vanligt för inagerande personer med autism. Han har behövt längre tid än de jämnåriga eleverna i klassen. Simon har tränat mycket på social träning. När han började i förskoleklass tog han väldigt lite kontakt med övriga elever men under åren har han utvecklats mycket (Simons assistent 2010-08-24). Under Simons alla år i skolan har föräldrarna kämpat för att Simon skall få gå kvar i klassen. De har suttit mycket med läxor och övat med honom i hemmet. Hans mamma anser att det är viktigt

för Simon att träffa jämnåriga så kallat normalutvecklade barn, för att lära sig det sociala. I undervisningssyfte behöver Simon ett lugnare tempo vilket var svårt att tillgodose i den vanliga klassen nu när de började bli äldre. Därför bytte Simon klass till en specialklass, med färre elever (sex elever med autism) och fler pedagoger nu i höstas. Läraren anser att det har varit bra för Simon att få de första åren i vanlig skola för att träna den sociala biten samtidigt som han lärde sig saker inom de olika ämnena. Nu när han skulle börja fyran så höjs tempot i skolan och då blir det nog bättre för honom i den nya klassen på specialskolan ansåg både lärare, assistent och Simons mamma. Där verkar hans möjligheter till hjälp vara större och han kan få tiden som han behöver. Simon hade under skoltiden i den gamla klassen behov av att se sina byggda legofigurer, annars kunde han bli orolig och trodde att de var borta. De inagerande personerna med autism vill ha väldigt mycket kontroll (Lund, 2006:21). Simon tyckte om att sitta med de andra barnen när han lekte med lego (Simons gamla lärare 2010-09-28).

Enligt både den gamla läraren och assistenten var Simon accepterad i klassen, tre av eleverna var mer förstående än de andra och accepterade att han ”var som han var” (Assistenten 2010-08-24).

Simon kan enligt både mamman, assistenten och den gamla läraren mycket, om han bara får tid. I den förra skolan gick Simon och assistenten till matsalen en stund innan de övriga eleverna, för att han skulle hinna ta på sig skorna och sätta sig i matsalen innan det blev för mycket folk där. Detta var ett sätt som de hade kommit fram till för att underlätta för honom (Simons gamla lärare 2010-09-28). När det dök upp svåra situationer använde assistenten sig av sociala berättelser för att förklara för Simon på ett visuellt sett.

Simon tyckte mycket om att sitta vid datorn, favoritsysselsättningen vid datorn var att leta efter kartor på Google Earth. Detta gjorde han både i hemmet och när tillfälle gavs i skolan. Ibland när det blev mycket för Simon under lektionstid, fick han ta en extra paus då han kunde sitta vid datorn eller gå ut och gå en runda, för att sedan återgå till

lektionen (a.a.).

Simons assistent berättade att Simon hade svårigheter med att återberätta det han hade läst om, upplevt och gjort i helgen. Assistenten arbetade mycket med att träna Simons återberättande genom så kallade ”kompisböcker”, där de läste en bok och därefter svarade på frågor om vad boken handlade om. Simon fick även varje måndag skriva i ”måndagsboken” om vad han hade gjort i helgen. Assistenten hade sett stora

framgångar och Simon hade gjort väldigt stora framsteg med återberättandet när han slutade i klassen (Assistenten 2010-08-24).

Simons starkaste ämne var matematik, detta ansåg den gamla läraren berodde på att det fanns bara ett rätt eller fel. Han tyckte även om att göra korsord och var duktig på det. Även i korsord är det bara ett svar som kunde vara rätt och det blev därför mer konkret än om han skulle skrivit en saga (Simons gamla lärare 2010-09-28).

Enligt assistenten klarade Simon av att vara med de andra eleverna i deras lekar, men Simon var med på sitt eget sätt (Assistent 2010-08-24). Han hade svårt för att förstå lekens regler. Assistenten trodde inte att han fantiserade ihop egen lek, utan han lekte ur verkligheten (a.a.). Det är vanligt förekommande för barn med autism, att de har svårt för att leka med andra barn. Det behövs mycket abstraktionsförmåga för att förstå lekens lättaste regler. Förutom detta är det viktigt att förstå spelets regler och även lekens lättaste regler är svåra (Gillberg, Peeters 2001:73).

Enligt våra informanter som vi intervjuat för att få en bild av Simon har vi fått enhetliga svar angående hans verbala språk. Alla var överens om att han kunde

kommunicera mycket och snabbare när det var något som intresserade honom och som han kände var meningsfullt att få sagt, t.ex. om hans intresse. Han pratar oftast långsamt och med korta konkreta satser t.ex. ”Jag vill leka” (Simons gamla lärare 2010-09-28). Simons verbala tal är dock något som vi inte fick höra mycket av under kvällen vi var där.

När Simon kommer hem från skolan har han pianolektion en dag i veckan och enligt mamman är han duktig på att spela. Tyvärr ville han inte spela för oss när vi var där, förmodligen för att vi var två nya personer för honom eller för att han inte kände för det. Annars gör han inget speciellt på eftermiddagarna. Han spelar dator, leker med lego och ser på tv och äter mat. Simons favoritsysselsättning är att bygga med lego. Lego

fungerar i hemmet som både belöning och muta till att han skall göra olika saker (Simons mamma 2010-09-14).

Simon får vistas i hela huset, de rum han var i när vi var där, var i sitt rum där han byggde med lego och i vardagsrummet där han såg på film. Han har sina favoriträtter och det var nästan endast det han ville äta (a.a.). Många personer med autism har avvikande matvanor och mycket bestämd uppfattning om vad de kan tänka sig äta eller inte (Gillberg, 2000:84). Han gör även läxa till skolan och pianoläxan (Simons mamma 2010-09-14). När vi frågade Simons mamma om han leker med andra barn berättade hon att han leker med andra barn på sitt eget sätt och att det är en stor fördel om det

andra barnet förstår hans funktionshinder, eftersom Simon trots mycket träning fortfarande har svårt att förstå lekens regler och har bristande fantasi. Simons mamma tycker att det brukar gå mycket bra när han leker med andra barn. Simon leker ibland med de gamla klasskompisarna och med familjens vänners barn. Han har ingen speciell tid då han går och lägger sig, utan det varierar mellan klockan 21:00 till 23:00.

Simon har endast testat IBT (Intensiv beteende träning), som de blev

rekommenderade från barnhabiliteringen. Han höll på med träningen från och med att han fick diagnosen som treåring tills han var sju-åtta år. Inte heller Simon blev av med sina symptom på autism, men hans mamma tyckte att det hjälpte mycket. Han hade även visuellt schema förut både hemma och i skolan. I hemmet slutade han med schema för flera år sen. I skolan hade han det mer eller mindre under hela tiden han gick på den gamla skolan, för att veta vad som skulle hände under dagen, med halva dagar i taget. Nu har han endast en klocka i hemmet, som han har vid matsituationerna för att skynda på dessa situationer. För personer med autism är det viktigt att veta hur länge en

aktivitet pågår eller hur länge de skall vänta på något, så som buss och tåg. De vill gärna ha det nedskrivet eftersom det skrivna är något beständigt och går att återvända till under dagen (Gillberg & Peeters 2001:96). I stället för att ha det nedskrivet använder de en klocka som bekräftar tiden.

4.3 Sammanfattning

Efter att ha läst om hur funktionshindrade hade det förr och efter att ha varit med Alfred i hans skola och hört i intervjuerna om Simons skola så inser vi vilken framgång det har blivit för funktionshindrade i skolan. De funktionshindrade var gömda förr och nu är deras förutsättningar bättre (Holmdahl, 2000:93). Samhället har accepterat att människor är olika och behöver hjälp och stöd på individuell nivå. Idag kan de

funktionshindrade vara med och styra sin individuella utveckling, eftersom i Lpo94 står det att läraren skall utgå från varje elevs individuella förutsättningar, erfarenheter, tänkande och behov (Utbildningsdepartementet:1998:12).

Efter att ha samlat in vårt empiriska material och analyserat det kom vi fram till att spektrumet för autism är väldigt brett, vilket det även står i den tidigare forskningen. Vi följde Alfred och Simon i deras hemmiljö och även Alfred i skolan och upptäckte att det fanns både likheter och skillnader.