Examensarbete
Kandidatuppsats
Barn på sjukhus – föräldrars upplevelse av omvårdnad.
En litteraturöversikt
Hospitalized children - perceptions of parents regarding nursing
care. A literature review
Författare: Linda Kling & Anna Tholén Handledare: Ann-Sofie Källberg
Granskare: Alexandra Eilegård Wallin Examinator: Anncarin Svanberg Ämne: Omvårdnad
Kurskod: VÅ 2030, Examensarbete i omvårdnad. Poäng: 15 hp
Examinationsdatum: 2020XXXX
Vid Högskolan Dalarna finns möjlighet att publicera examensarbetet i fulltext i DiVA. Publiceringen sker open access, vilket innebär att arbetet blir fritt tillgängligt att läsa och ladda ned på nätet. Därmed ökar spridningen och synligheten av examensarbetet.
Open access är på väg att bli norm för att sprida vetenskaplig information på nätet.
Högskolan Dalarna rekommenderar såväl forskare som studenter att publicera sina arbeten open access.
Jag/vi medger publicering i fulltext (fritt tillgänglig på nätet, open access):
Ja ☒ Nej ☐
Sammanfattning
Bakgrund: Under 2018 vårdades över 80 000 barn på svenska sjukhus. Föräldrars upplevelse
av omvårdnad vid deras barns sjukhusvistelse påverkar i hög grad barnets upplevelse av vården. Vårdsituationen är skrämmande och okänd; trygga föräldrar ger trygga barn.
Pediatrisk vård ska genomsyras av ett familjecentrerat perspektiv där familjen är en aktiv part i vården.
Syfte: Att beskriva föräldrars upplevelse av omvårdnad vid deras barns sjukhusvistelse. Metod: En litteraturöversikt innefattande vetenskapliga artiklar med såväl kvalitativ,
kvantitativ som mixad metod.
Resultat: Baserat på fynden i de inkluderade artiklarna fanns en god upplevelse och hög
tillfredsställelse hos föräldrarna med såväl omvårdnad som delaktighet vid barnets sjukhusvistelse. Under analys identifierades fem huvudkategorier gällande
omvårdnadsupplevelsen; ”Föräldrars behov av god kommunikation”, ”Föräldrars behov av
att vara informerade”, ”Föräldrars behov av att vara delaktiga”, ”Föräldrars förväntningar på sjuksköterskan” samt ”Föräldrars behov av ett gott bemötande”.
Slutsats: Resultatet indikerar att föräldrarnas upplevelse av vad som är viktigt är universellt.
Föräldrar var generellt positivt inställda till erhållen omvårdnad. Essentiellt för föräldrars upplevelse av god pediatrisk vård framkom vara: kommunikation, information, delaktighet, stöd, relationer, skicklighet och familjecentrering. Alla aspekter är tätt sammanflätade, och påverkar i hög grad varandra. När alla aspekter vävdes samman till en helhet fick föräldrarna en god uppfattning av vården.
Nyckelord
Abstract
Background: During 2018 over 80 000 children were hospitalized in Sweden. Parents'
perception of nursing care during the hospitalization of their child highly influences the child's perception of care. The inpatient situation is frightening and unknown; parents feeling safe leads to children feeling safe. Pediatric care should have a family centered perspective that makes the family an active participator.
Aim: To identify the perception of parents regarding nursing care during hospitalization of
their child.
Method: A literature review of scientific articles with both qualitative, quantitative and
mixed methodology.
Findings: There was, generally, a positive perception and high satisfaction among the parents
based on the findings in the included articles regarding nursing care and participation during their child's hospitalization. During the analysis five categories regarding the nursing
experience were identified: “Parents’ necessity of good communication”, “Parents need to be
informed”, “The importance of parental involvement”, “Parents’ expectations on the nurse”
and ”Parental need of a kind approach”.
Conclusion: The results indicate that parents' perception of nursing care needs is universal.
Parents generally have a positive perception of nursing care. Communication, information, participation, support, relations and family centeredness are, according to the parents,
pivoting factors for creating a perception of good pediatric care. All aspects are tightly woven together, influencing each other. Parents are enabled a positive perception of nursing care if all aspects are intricately interlinked.
Keywords
Innehåll
Inledning ... 1
Bakgrund ... 1
Barn på sjukhus ... 1
God vård och barns rättigheter ... 2
Omvårdnad ... 2
Barn och föräldrar ... 3
Teoretisk referensram - Familjecentrerad vård ... 3
Tidigare forskning gällande barn på sjukhus ... 4
Sjuksköterskans roll ... 5
Tidigare forskning gällande sjuksköterskans roll... 5
Barnets perspektiv på omvårdnaden ... 6
Problemformulering ... 7
Syfte ... 7
Metod ... 7
Design ... 7
Urval/datainsamling ... 8
Värdering av artiklarnas kvalitet ... 9
Tillvägagångssätt ... 9
Analys/tolkning av data ... 9
Etiska överväganden ... 10
Resultat ... 10
Sammanfattande syntes ... 11
Föräldrars behov av god kommunikation ... 12
Föräldrars behov av att vara informerade ... 13
Tillräcklig och anpassad information ... 13
Föräldrars behov av att vara delaktiga ... 14
Sjuksköterskan är viktig för delaktigheten ... 15
En känsla av kontroll och normalitet ... 15
Att inte få vara delaktig ... 16
Viktigt med stöd från sjuksköterskan ... 16
Föräldrars förväntningar på sjuksköterskan ... 16
Föräldrars utbildning och tillfredsställelse med omvårdnaden ... 17
Sjuksköterskan ska se hela familjen ... 17
Sjuksköterskan måste upplevas skicklig ... 18
Sjuksköterskans personliga egenskaper ... 18
Föräldrars behov av ett gott bemötande ... 19
Att sjuksköterskan tar sig tid för barnet ... 20
Bristande relation till sjuksköterskan ... 20
Kontinuitet i vården är viktigt för föräldrarna ... 21
Lek som relationsbrygga till både föräldrar och barn ... 21
Diskussion ... 22
Sammanfattning av huvudresultat ... 22
Resultatdiskussion ... 22
God kommunikation ... 22
Föräldrars behov av att vara informerade ... 23
Vikten av att vara delaktig och sjuksköterskans stöd i detta... 24
Sjuksköterskan måste se hela familjen och upplevas skicklig ... 25
Ett gott bemötande och kontinuitet ... 26
Metoddiskussion ... 28 Etikdiskussion ... 29 Kliniska implikationer ... 30 Slutsats ... 30 Vidare forskning ... 31 Referenser... 32 Bilaga 1 Sökstrategi
Bilaga 2 Granskningsmall för kvalitetsbedömning kvalitativa studier Bilaga 3 Granskningsmall för kvalitetsbedömning kvantitativa studier Bilaga 4 Artikelmatris
1
Inledning
Författarna till denna litteraturöversikt är själva föräldrar och har i föräldrarollen varit i kontakt med vården, med uppfattningen att omvårdnadens kvalitet varierar. Sjuka barn
behöver trygga vuxna omkring sig som de känner tillit till, särskilt vid sjukhusvård där miljön kan vara okänd och skrämmande. Författarna till denna litteraturöversikt har uppfattningen att dessa vuxna oftast är barnets föräldrar. Därför väcktes intresset att se hur föräldrar till sjuka barn upplever delaktighet och omvårdnad när barnet är inlagt på sjukhus.
Bakgrund
För att ge inblick i den pediatriska vården beskrivs i detta avsnitt hur den pediatriska vården ser ut idag, lagar som styr hälso- och sjukvård av barn samt hur omvårdnad, barn och föräldrar definieras. Vidare beskrivs litteraturöversiktens teoretiska referensram, tidigare forskning, sjuksköterskans roll samt barnets perspektiv på vården.
Barn på sjukhus
Under 2018 vårdades 80 450 barn på svenska sjukhus, med en medelvårdtid på 4,26 dagar. Vanligaste orsaken till att barn vårdas inneliggande, förutom skador och förgiftningar, är sjukdomar i andningsorganen, exempelvis nedre luftvägsinfektion (Socialstyrelsen, 2019). Detta innebär att en stor patientgrupp utgörs av barn 0-18 år, enligt socialtjänstlagens definition (SFS 2001:453). Vård av barn benämns pediatrik, ordet är en sammansättning av latinska “paidoʹs” (barn) och “iatrikēʹ (teʹchnē)” (läkekonst). Pediatrik handlar om medicinsk kunskap rörande barn och ungdomar, innefattande hälsobetingelser och sjukdomar. Pediatrik omfattar också till viss del foster strax före födelsen, och benämns då prenatal pediatrik. Barnkliniker finns idag vid de flesta svenska sjukhus (”Pediatrik”, u.å.). Majoriteten av sjuka barn vårdas på barnkliniker, där möjlighet finns för föräldrar att närvara under hela vistelsen. Även om barnet vårdas på avdelning för vuxna erbjuds föräldrar att stanna kvar med barnet. Vård av barn sker med närvarande och delaktiga föräldrar. Sjukhusvården är mycket teknisk och högt specialiserad. En av sjuksköterskans viktigaste uppgifter i detta är att handleda, stötta och utbilda föräldrar och barn (Hallström, 2015). Ett gott bemötande av patienter och anhöriga är grundläggande för att vårdprocessen ska fungera optimalt. Bemötandet främjar också god kommunikation, vilket stärker förtroendet för sjuksköterskan, minskar oro och främjar ett bra informationsflöde (Broberg, 2009).
2
God vård och barns rättigheter
Sveriges kommuner och regioners [SKR] patientenkät 2018, som baseras på svar från 144 000 personer, visade att svensk slutenvård ur ett patientperspektiv generellt uppfattas som god. I denna enkät beskriver personer som varit i kontakt med vården sin upplevelse,
exempelvis tillfredsställelse med erhållen vård (SKR, 2018). Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) definierar slutenvård som hälso- och sjukvård en patient som är inneliggande vid en vårdinrättning får. God vård tar hänsyn till, och respekterar, individens värde och värdighet samt främjar patientens delaktighet och rätt till medbestämmande. Målet är att alla människor ska erhålla vård på lika villkor. När det kommer till barn är lagen tydlig; barnets bästa ska alltid beaktas. Likaså ska barnets behov av information, råd och stöd tillgodoses.
Barnkonventionen (SFS 2018:1197) antogs av FN:s generalförsamling i november 1989, och är ett verktyg för att säkerställa barns rättigheter i fråga om exempelvis social trygghet, utbildning och skydd mot våld. Här definieras de rättigheter som alla barn borde ha. Vidare fastslås att barn har rätt att uttrycka sin mening och bli hörda. Barns rätt till sjukvård berörs; artikel 24 fastslår barns rätt till bästa möjliga hälsa, rehabilitering och sjukvård.
Grundläggande princip är att barns bästa alltid ska beaktas. Sverige undertecknade barnkonventionen 1990. I januari 2020 antogs barnkonventionen som svensk lag
(Regeringskansliet, 2019). Barnets bästa är även den viktigaste principen i föräldrabalken (SFS 1949:381), en lag som reglerar rättsligt förhållande mellan föräldrar och barn. Denna lag klargör att barn har rätt till god fostran, trygghet och omvårdnad. Vårdnadshavaren har både skyldighet och rättighet att besluta i frågor rörande barnet.
Omvårdnad
Definieras av Nationalencyklopedin [NE] som de åtgärder en människa, frisk eller sjuk, erhåller inom hälso- och sjukvård som syftar till att uppnå eller bibehålla livskvalitet och hälsa. Åtgärderna kan vara andliga, sociokulturella eller fysiologiska (”Omvårdnad”, u.å.). Henderson (1969) definierar omvårdnad som åtgärder vårdaren utför som leder till
tillfrisknande och hälsa, alternativt en fridfull död. Dessa åtgärder är sådana personen i fråga skulle utfört själv om kunskapen, viljan och kraften funnits. Omvårdnad innefattar också att så snart som möjligt hjälpa personen återfå sitt oberoende.
3
Barn och föräldrar
Barn definieras enligt NE som en människa mellan födsel och vuxenliv (”Barn”, u.å.). Socialtjänstlagen (SFS 2001:453) definierar personer under 18 år som barn. Vuxen är personen först när den är fullt utvecklad mentalt, fysiskt och känslomässigt (”Vuxen”, u.å.). Biologiska föräldrar är personer som avlat barn. Fler typer av föräldraskap erkänns;
exempelvis adoptiv- eller fosterförälder. En förälder är en person som har ett barn; mamma eller pappa (”Biologiska föräldrar”, u.å.). Barn under 18 år ska stå under vårdnad av en eller två vuxna. Det är oftast de som definieras som barnets föräldrar. Vårdnad innebär juridiskt ansvar för barnet, men oftast också att personen är den som tar hand om barnet
(Regeringskansliet, 2015).
Teoretisk referensram - Familjecentrerad vård
Familjecentrerad vård utvecklades efter andra världskriget som svar på förändrade
förväntningar på vården, och baseras på samarbete mellan föräldrar och sjuksköterska för att tillgodose barns omvårdnadsbehov. Modellen uppmuntrar familjens delaktighet i såväl beslutsfattande som omvårdnad (Harrison, 2010). NE definierar delaktighet som en känsla av att ha medinflytande, att vara till nytta, ett aktivt medverkande (”Delaktighet”, u.å.).
Familjecentrerad vård leder till positiva effekter i vården. Kostnader minskar då resurser fördelas bättre och vårdtiden förkortas. Även ökad tillfredsställelse kan ses hos familjen. Vidare har det visat sig att familjecentrerad vård för med sig minskad personalomsättning, förbättrade arbetsinsatser och mer positiv personal (Eichner & Johnson, 2012).
När ett barn läggs in på sjukhus uppstår en kris för hela familjen; sjuka barn är sårbara (Hunter, Pratt & Shields, 2005). Vid vård av barn är föräldrar viktiga, om inte ovärderliga, vilket den familjecentrerade vården reflekterar (Hallström, 2015). Pediatrisk vård har ett familjecentrerat perspektiv; vårdgivaren förstår att familjen är barnets trygghet och att barn påverkas av relationen mellan de personer som finns i dess närhet. Familjen ses som en helhet; inkluderas familjen i barnets omvårdnad nås högre upplevd kvalitet och
tillfredsställelse av vården (Harrison, 2010). Även Ness, Borg, Semb & Topor (2015) styrker det familjecentrerade synsättet att familjen ska ses som en helhet för att föräldrarna ska få en upplevelse av god vård.
4 Familjecentrerad vård fokuserar på att föräldrarna ska kunna överta omvårdnadsansvaret för barnet. Detta uppnås genom att föräldrarna ges nödvändigt utrymme och information; de blir därigenom experter på barnets omvårdnad (Mikkelsen & Frederiksen, 2011). Detta
reflekterade Florence Nightingale över redan när hon författade boken “Notes on nursing“, där hon menade att familjen har det huvudsakliga ansvaret för den sjuke, sjuksköterskan ska ta hand om såväl patienten som dess anhöriga (Nightingale, 1914).
Tidigare forskning gällande barn på sjukhus
När barnet är för litet eller av andra anledningar inte klarar att uttrycka sina behov vänder sig vårdgivaren till föräldrarna, som därigenom har en avgörande roll för barnets vård
(Edwinson-Månsson och Enskär, 2008). Lambert, Glacken & McCarron (2013) undersökte barns behov av information i vården. Det framkom att en förutsättning för delaktighet var anpassad och tillräcklig information, men många barn upplevde att de antingen inte fick tillräckligt med information eller att informationen var svårbegriplig. Ju yngre barnet var desto mer benägen var vårdpersonal att vända sig direkt till föräldrarna. Det konstaterades att barn i många vårdsituationer föredrar att företrädas av sina föräldrar.
Föräldrarnas trygghet och upplevelse av situationen styr kraftigt hur barnet upplever vården (Enskär & Golsäter, 2014). Förtroende för sjuksköterskan är avgörande för att ge föräldrar en bra upplevelse av vårdtiden (Macías et al., 2015). Sjuksköterskan bär ett stort ansvar gällande att trygga och lugna föräldrarna samt upprätthålla ett gott informationsflöde (Sandberg, 2014). Coyne, O'Neill, Murphy, Costello & O'Shea (2011) undersökte familjecentrerad vård ur sjuksköterskans perspektiv. Där framkom att sjuksköterskorna, för att vara
familjecentrerade i vården, utgår från ett helhetsperspektiv. Hela familjen sätts i fokus, inte bara barnet som vårdas. Detta innebär att såväl föräldrar som släktingar och vänner
inkluderas i barnets sfär, och att exempelvis beslut gällande barnets vård tas i samförstånd med alla personer som är involverade i barnets vård. Sjuksköterskorna ansåg att hela syftet med familjecentrerad vård är att familjen och sjuksköterskan i samförstånd identifierar behov och resurser hos såväl barnet som familjen, och gemensamt strävar mot förbättrat
hälsotillstånd. Deltagande sjuksköterskor menade att detta samförstånd nås genom att sjuksköterskan tar ansvar för att kommunikationen hålls öppen och fungerande samt att en förtroendefull relation finns.
5 Matziou et al. (2018) visade att familjecentrerad vård implementerades bristfälligt i praktiken trots att sjuksköterskorna ansåg det viktigt. Yngre och mindre erfarna sjuksköterskor
värderade familjecentrerad vård högre, och hade större benägenhet att implementera modellen i arbetet, än äldre sjuksköterskor och sjuksköterskor med minst 10 års erfarenhet. Detta tolkas kunna härledas till att nya sjuksköterskor i högre utsträckning anpassar sitt arbete och tar till sig nya arbetssätt och attityder med mindre motstånd.
Sjuksköterskans roll
Sjuksköterskan är ansvarig för patientens omvårdnad (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Sjuksköterskan ska stötta, informera och utbilda såväl föräldrar som barn (Hallström, 2015). Patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) fastslår att vården ska ske evidensbaserat; enligt vetenskap och beprövad erfarenhet. Vårdpersonalen ska vara sakkunnig och har personligt yrkesansvar för hur arbetsuppgifter utförs. Vården ska ske med omsorg, respekt och i samråd med patienten.
Tidigare forskning gällande sjuksköterskans roll
Santos, Nunes, Silva, Poles & Szylit (2019) undersökte vad som kännetecknar en “god sjuksköterska” i pediatriska sammanhang. Resultatet visade att ärlighet, empati,
ansvarskänsla, förmåga att föra patientens talan samt kompetens i kommunikation med familjen lyfts fram som särskilt viktiga egenskaper hos sjuksköterskan vid vård av barn. Även sjuksköterskans stöttande förmåga var av stor betydelse. Batista Ferreira et al. (2019)
undersökte vilka strategier som finns hos sjuksköterskor inom pediatriken för att tillgodose familjens omvårdnadsbehov. Kommunikation lyfts fram som viktig i bemötandet av familjer till sjuka barn. Här betonas att sjuksköterskan bör ha en inlyssnande och lugn professionell framtoning i kommunikationen för att bygga en förtroendefull relation med de anhöriga.
Sjuksköterskor använder i hög grad empowerment i ett led i att göra föräldrar delaktiga i vården av det sjuka barnet (Panicker, 2013). Empowerment handlar om att ge individen möjlighet att påverka liv och hälsa genom att erbjuda information och kunskap nödvändig för förändring, och låta individen själv besluta om hur och när den vill använda sig av kunskapen (Eriksson, 2015). Empowerment uppnåddes genom öppen kommunikation, tillit, delat
6 överta ansvaret för barnets vård för att nå en god vård. Detta underlättades genom att
sjuksköterskan var en stöttande närvaro utan att ta över omvårdnaden (Panicker, 2013).
Melo, Ferreira, Lima och Mello (2014) konstaterade att föräldrar är de som känner barnet bäst; de känner till vardagens rutiner och är experter på sina barn. Det är viktigt att föräldrarna inkluderas i barnets omvårdnad och att nära samarbete finns mellan dem och sjuksköterskan. Det beskrevs att om föräldrarna inte tilläts delta i barnets omvårdnad fick detta negativa konsekvenser för hela familjen. Sjuksköterskorna måste arbeta aktivt för att ge föräldrarna utrymme, tid och stöd i skötseln av sina barn. I Coyne et al. (2011) uppgav sjuksköterskorna hög arbetsbelastning och otillräcklig bemanning som försvårande faktorer gällande att möta barnets och familjens behov under sjukhusvistelsen. Detta ledde till negativ påverkan på relationen mellan sjuksköterska, det vårdade barnet och dess anhöriga.
Barnets perspektiv på omvårdnaden
Barn är ofta rädda vid sjukhusvistelser, men att få leka med syskon, vänner och andra barn samt att få ha egna leksaker eller gosedjur bidrar till att barnen blir mer trygga, och till och med kan övervinna sin rädsla. Den egna leksaken blir dessutom en trygghet, utöver
föräldrarna, vid olika skrämmande och smärtsamma procedurer (Salmela, Salanterä & Aronen, 2010). Enligt Pelander, Leino-Kilpi & Katajisto (2007) tyckte barnen att sjuksköterskorna var snälla och medmänskliga. Barnen upplevde att det gick att lita på sjuksköterskorna, sjuksköterskorna beskrevs av barnen med ord som “snäll”, “skicklig” och “ärlig”. Barnen kände sig hörda och omhändertagna.
Detta styrks av Corsano et al. (2013) som menar att barn uppfattar relationen med sjuksköterskan som god. Barnen uppfattade relationen som nära och många gånger med känslomässiga band. En god relation med sjuksköterskan uttrycktes kunna hjälpa barnet att hantera vissa obehagliga ingrepp och situationer. För att ge barnen trygghet i okända situationer menar Salmela et al. (2010) att det behövs vägledning och information, så att barnet får en mer aktiv roll i vården och kan vara delaktig i olika beslut. Det viktigaste för barnet är att få tillfälle att leka och ha roligt. Enligt Pelander et al. (2007) upplevde dock barnen att det var för lite lek, och att sjuksköterskorna inte levde upp till förväntningarna på deltagandet i leken.
7
Problemformulering
I Sverige vårdades under 2018 drygt 80 000 barn på sjukhus. För att möjliggöra en god vård till barn måste föräldrar tillåtas vara delaktiga. Barnets bästa måste enligt flera lagar,
däribland hälso- och sjukvårdslagen och barnkonventionen, beaktas. Tidigare forskning har bekräftat att det bästa för barnet är att ha föräldrar närvarande och delaktiga i vården. Sjuksköterskan ska sträva efter att inkludera föräldrar i omvårdnaden och ha ett familjecentrerat förhållningssätt. Sjuksköterskor menar att kommunikationen mellan sjuksköterska och föräldrar måste fungera för att uppnå optimal vård och det måste finnas förtroende dem emellan. Föräldrars upplevelse av deras barns omvårdnad påverkar hur barn upplever sjukhusvistelsen. Därför är det viktigt att sjuksköterskor får en ökad kunskap om faktorer som påverkar föräldrars upplevelse av barnets omvårdnad under sjukhusvistelsen. Denna litteraturöversikt kan därigenom bidra till en ökad möjlighet att barnet får bättre omvårdnad, eftersom barnets upplevelse är kopplad till föräldrarnas upplevelse av omvårdnaden.
Syfte
Att beskriva föräldrars upplevelse av omvårdnad vid deras barns sjukhusvistelse.
Metod
I detta avsnitt beskrivs arbetets design, genomförande, vilka sökkriterier som har använts samt på vilket sätt artiklarna har värderats.
Design
En litteraturöversikt är en granskning av existerande forskning som ger en överblick över rådande kunskapsläge. Litteraturöversikter omfattar flera primärkällor inom ett avgränsat forskningsområde som söks och analyseras brett, för att sedan sammanställas i jämförande syfte (Forsberg & Wengström, 2016). Författarna följde förfarandet för litteraturöversikter enligt Friberg (2017). Denna arbetsgång består av fem steg; sökning, granskning, urval, sammanställning och slutligen jämförelse av likheter och skillnader i syfte, metod, teoretisk referensram, analys och resultat.
8
Urval/datainsamling
Sökning genomfördes i två databaser, i huvudsak den hälso- och sjukvårdsinriktade databasen CINAHL, men även Google Scholar användes för att få tillgång till artiklar som inte fanns tillgängliga som fulltext via CINAHL. För att finna rätt söktermer vid databassökning har dessa definierats och översatts till engelska med hjälp av svensk MeSH
(https://mesh.kib.ki.se/). Sökorden återfinns i syftet och var: Parent, Perception, Nursing care, Child och Hospitalization. Även synonymer till sökorden identifierades via svensk MeSH och CINAHL Headings
(https://web-a-ebscohost-
com.www.bibproxy.du.se/ehost/mesh?vid=11&sid=7b6d034f-ea20-479f-83f7-157507b78f1b%40sessionmgr4008), och användes för att finna fler relevanta artiklar. Synonym till Parent var Mother och Father. Synonym till Child var Pediatric och synonym till Perception var Experience. Enligt SKR (2010) är tillfredsställelse med vården är en del av upplevelsen, varför sökordet Satisfaction inkluderades i artikelsökning.
Vissa sökord trunkerades, exempelvis nurs*, i enlighet med Friberg (2017) för att optimera sökning. Trunkering innebär att sökningen breddas via sökning på delar av ordet. Även booleska sökoperatorer (AND/OR/NOT) användes för att kombinera sökord (Karolinska institutet, 2018). Se bilaga 1; sökmatris. För att inte förbise relevanta artiklar granskades, i enlighet med Polit & Beck (2017), även referenslistor på funna artiklar. Sökning i
databaserna genererade många dubbletter samt artiklar irrelevanta för syftet för denna litteraturöversikt. Endast “peer-reviewed” artiklar inkluderades, detta innebär enligt Polit & Beck (2017) artiklar som granskats av experter inom området för att bedöma
vetenskapligheten.
Inklusionskriterier: Artiklar från hela världen tillgängliga på engelska, i fulltext och med
fokus på föräldrars upplevelse av omvårdnad vid deras barns sjukhusvistelse. Såväl kvantitativa som kvalitativa artiklar har inkluderats.
Exklusionskriterier: Artiklar äldre än 10 år. Artiklar med fokus på öppenvård, palliativ vård
eller neonatalvård. Artiklar ej tillgängliga som fulltext-PDF samt artiklar som efter granskning bedömdes hålla låg kvalitet.
9 Neonatalvården är specialiserad och avancerad såväl tekniskt som medicinskt, och skiljer sig mycket från den pediatriska vården i övrigt (Lundqvist & Kleberg, 2015). Castor, Landgren, Hansson & Hallström (2017) menar att palliativ vård av barn nästan uteslutande sker i hemmiljö. Författarna till denna litteraturöversikt har därför valt att exkludera dessa vårdtyper.
Värdering av artiklarnas kvalitet
Författarna läste artiklarna övergripande och övervägde sedan om utvalda artiklar fortsatt stämde med syftet för litteraturöversikten. Kvarvarande artiklar granskades enligt Högskolan Dalarnas modifierade granskningsmall för kvalitativa respektive kvantitativa studier (bilaga 2 & 3) där poäng tilldelades utefter granskningsmallarnas frågor; 25 för kvalitativa respektive 29 för kvantitativa artiklar. Varje fråga ger noll eller en poäng. Poängtilldelning under 60 % motsvarade låg kvalitet, poäng 60 % - 79 % motsvarade medelhög kvalitet och poäng 80 % och över motsvarade hög kvalitet, enligt författarnas bedömning.
Tillvägagångssätt
Författarna till denna litteraturöversikt har under våren 2020 arbetat tillsammans genom hela litteraturöversikten. Genomgående har arbetet författats gemensamt för att säkerställa jämn fördelning av insatser. Författarna har till största del arbetat tillsammans på fysisk plats. När möjligheten att sitta tillsammans inte funnits har författarna arbetat på separata platser men med ett gemensamt googledokument där ändringar ses i realtid, många gånger med simultan telefonkontakt för att säkerställa gott informationsflöde författarna emellan.
Analys/tolkning av data
De artiklar som efter granskning bedömts hålla hög kvalitet (se bilaga 4 för artikelmatris), samt fortsatt matchade syftet för litteraturöversikten skrevs ut i två exemplar. Sedan lästes artiklarnas resultat enskilt och ingående av båda författarna flera gånger. Relevanta fynd i studierna identifierades, jämfördes och sammanfattades. Efter detta jämförde och diskuterade författarna studiernas resultat, för att minska risken för feltolkning och för att identifiera såväl likheter som skillnader. Sedan nedtecknades gemensamt en sammanfattande syntes, för att identifiera såväl huvudkategorier som underkategorier vilka presenteras i denna
10
Etiska överväganden
Redan innan litteraturöversikten påbörjas ska en forskningsetisk hållning övervägas och hänsyn ska tas till lagar och etiska riktlinjer, för att utesluta fusk och ohederlighet. Exempel på ohederlighet och fusk kan vara plagiering (inklusive utelämnande av källhänvisning), stöld av data eller förvrängda resultat (Forsberg & Wengström, 2016). Därför har författarna till denna litteraturöversikt genomfört etiska överväganden gällande urval av artiklar samt presentation av resultat löpande under arbetets gång. Endast studier som godkänts av etisk kommitté eller motsvarande har inkluderats i litteraturöversikten. Författarna har redovisat resultatet av litteraturöversikten utan förvrängning, återgivet i enlighet med originalstudiernas fynd. Författarna har ingen intressekonflikt kopplad till ämnet. För att minska inkorrekt tolkning och översättning av artiklarna, som var på engelska, har författarna gemensamt diskuterat innehållet. Genomgående användes referenshanteringssystemet APA (American Psychological Association) för att tydliggöra källa till angiven information.
Resultat
Totalt inkluderades 16 vetenskapliga artiklar i denna litteraturöversikt; sex med kvalitativ ansats, åtta med kvantitativ ansats och två med mixad metod. De artiklar som valdes ut hade ursprung i flera olika länder världen över; Australien (n=2), Brasilien (n=1), Egypten (n=1), Grekland (n=2), Iran (n=1), Island (n=1), Jordanien (n=2), Polen (n=1), Sverige (n=2), Tanzania (n=1) samt Turkiet (n=2). Se bilaga 4 för artikelmatris. Totalt antal deltagare sammantaget var 1766 föräldrar, 1410 av dessa var mammor (cirka 80 %), 332 var pappor (cirka 19 %) och 24 var ospecificerade (cirka 1 %).
11 Under analysen identifierades fem huvudkategorier (se figur 1) gällande föräldrars upplevelse under barnets sjukhusvistelse, baserat på inkluderade artiklar. Vidare identifierades flera underkategorier till dessa fem huvudkategorier. Se tabell 1 för kategorier och underkategorier som identifierats.
Huvudkategori Underkategorier
Föräldrars behov av god kommunikation -
Föräldrars behov av att vara informerade Tillräcklig och anpassad information Föräldrars behov av att vara delaktiga Sjuksköterskan är viktig för delaktigheten
En känsla av kontroll och normalitet Att inte få vara delaktig
Viktigt med stöd från sjuksköterskan Föräldrars förväntningar
på sjuksköterskan
Föräldrars utbildning och tillfredsställelse med vården Sjuksköterskan ska se hela familjen
Sjuksköterskan måste upplevas skicklig Sjuksköterskans personliga egenskaper Föräldrars behov av ett gott bemötande Att sjuksköterskan tar sig tid för barnet
Bristande relation
Kontinuitet i vården är viktigt för föräldrarna Lek som relationsbrygga till både föräldrar och barn
Tabell 1. Föräldrars upplevelse av deras barns omvårdnad.
Sammanfattande syntes
Föräldrar till sjuka barn upplever god kommunikation som nyckel till god omvårdnad under barnets sjukhusvistelse (Abuqamar, Arabiat & Holmes, 2016; Dahav & Sjöström-Strand, 2018; Marcinowicz, Abramowicz, Zarzycka, Abramowicz & Konstantynowicz, 2016; Rodrigues Costa, Magroski Goulart Nobre, Calcagno Gomes, Silva Miranda Rosa, Kath De Oliviera Nornberg & Possani Medeiros, 2018; Salmani, Abbaszadeh & Rassouli, 2014; Saria, Mselle & Siceloff, 2019; Tavallali, Nahar Kabir & Jirwe, 2014). Föräldrar upplever behov av att bli hörda (Tavallali et al., 2014) och att vara informerade (Saria et al., 2019). Föräldrar vill vara delaktiga (Sevim & Salime, 2017). De upplever att om de får adekvat utbildning i
barnets omvårdnad ökar möjligheten till delaktighet, därigenom även tillfredsställelse med vården (Dahav & Sjöström-Strand, 2018). Föräldrar vill att sjuksköterskan ska vara artig och möta både föräldrars och barns behov (Arabiat, Whitehead, Foster, Shields & Harris, 2017; Dahav & Sjöström-Strand, 2018; Marcinowicz et al., 2016; Matziou, Boutopoulou,
Chrystostomou, Vlachioti, Mantziou & Patsios, 2011). Kontinuitet i bemanning och god relation till sjuksköterskan uppgav föräldrar som avgörande för upplevelsen under vårdtiden (Dahav & Sjöström-Strand, 2018; Rodrigues Costa et al., 2018).
12
Föräldrars behov av god kommunikation
God kommunikation visade sig generellt öka upplevelsen av en god vård under barnets sjukhusvistelse, enligt föräldrar till sjuka barn (Abuqamar et al., 2016; Dahav & Sjöström-Strand, 2018; Marcinowicz et al., 2016; Rodrigues Costa et al., 2018; Salmani et al., 2014; Saria et al., 2019; Tavallali et al., 2014). Då ett barn är inneliggande på sjukhus är det enligt dess föräldrar viktigt att kommunikationen anpassas efter den rådande situationen.
Sjuksköterskan bör i föräldrarnas tycke vinnlägga sig om att kommunicera såväl med barnet som med föräldrarna (Salmani et al., 2014). Vidare är det av vikt att sjuksköterskan har goda kunskaper i språket för att uppnå en effektiv och god kommunikation med föräldrarna. Språkliga brister uppgav föräldrarna leder till missförstånd och frustration samt en
distansering mellan sjuksköterska och föräldrar (Salmani et al., 2014; Tavallali et al., 2014). Sjuksköterskans etniska härkomst saknar betydelse för föräldrarnas upplevelse av vården enligt Tavallali et al. (2014), så länge sjuksköterskan behärskar språket väl. Marcinowicz et al. (2016) menar att många olika aspekter ingår i kommunikation. Såväl röstläge som den ickeverbala kommunikationen, till exempel kroppsspråk, är generellt viktigt för hur föräldrarna upplever omvårdnaden vid barnets sjukhusvistelse. Föräldrarna menade att sjuksköterskans ansiktsuttryck, till exempel ett leende, sade dem mycket om sjuksköterskans lämplighet att arbeta med barn.
Vidare måste sjuksköterskan enligt föräldrarna uttrycka sig artigt, samt med respekt och fingertoppskänsla (Marcinowicz et al., 2016; Salmani et al., 2014). Begreppet “etisk kommunikation” lyfts fram som en betydelsefull aspekt för föräldrar till sjuka barn. Denna etiska kommunikation innefattar såväl artighet och respekt som tålamod, vänlighet och omtänksamhet (Marcinowicz et al., 2016). Majoriteten av tillfrågade föräldrar uppgav att de upplevde sjuksköterskorna som vårdade deras sjuka barn som artiga (Matziou et al., 2011).
Sjuksköterskans förmåga att aktivt lyssna på föräldrarna är av yttersta vikt för att nå en god kommunikation; föräldrar vill bli hörda. Föräldrarna uppgav att de ville att sjuksköterskan skulle lyssna mer på dem än på läkarna när det kom till barnets omvårdnad, då föräldrarna är de som känner sitt barn bäst (Tavallali et al., 2014). Abuqamar et al. (2016) visade att nästan hälften av de tillfrågade föräldrarna upplevde att sjuksköterskorna inte lyssnade till det föräldrarna berättade om barnet, och därigenom ignorerade barnets behov.
13
Föräldrars behov av att vara informerade
Att vara informerad är enligt föräldrar till sjuka barn essentiellt när barnet blir inlagt på sjukhus (Saria et al., 2019). Majoriteten av tillfrågade föräldrar litade fullständigt på att de fick adekvat information gällande all behandling som deras sjuka barn fick eller kommer att få under sjukhusvistelsen (Foster, Whitehead, Arabiat & Frost, 2018). I motsats till detta menade en femtedel av de tillfrågade föräldrarna att de upplevde sig dåligt informerade om till exempel deras barns provresultat (Abuqamar et al., 2016). I de fall då sjuksköterskan gav bristfällig information uppgav föräldrarna att det ledde till frustration och ökad stress i en redan stressad situation (Saria et al., 2019), men också för mycket information uppgavs kunna ha samma effekt (Dahav & Sjöström-Strand, 2018).
Att vara informerad hjälpte föräldrarna att förbereda sig mentalt inför kommande ingrepp och behandlingar i samband med det sjuka barnets vård. Att vara informerad hjälpte också
föräldrarna, när detta var lämpligt, att förbereda sitt barn på det som skulle komma (Dahav & Sjöström-Strand, 2018). Avgörande var att sjuksköterskan förklarade alla aspekter av barnets vård, såväl olika ingrepp och undersökningar som diagnoser och prognos för att kunna uppnå ett förtroende och tillfredsställa föräldrarnas behov av att vara informerade (Dahav &
Sjöström-Strand, 2018; Salmani et al., 2014). Information om de olika läkemedlen och den tekniska utrustningen kring barnet gav föräldrarna en större trygghet, då de fick en förståelse för vad de olika medicinerna och maskinerna hade för funktion för barnets vård (Dahav & Sjöström-Strand, 2018).
Tillräcklig och anpassad information
Information ska enligt föräldrarna ges i rätt tid och i tillräcklig mängd (Dahav & Sjöström-Strand, 2018; Saria et al., 2019). Med detta menas att föräldrarna vill veta vad som gäller här och nu, vad som händer imorgon kan tas imorgon för att de inte ska bli översvämmade med information (Dahav & Sjöström-Strand, 2018). Det är också viktigt att sjuksköterskan
säkerställer att den givna informationen nått fram genom att sjuksköterskan frågar föräldrarna om de förstått informationen de fått. Detta öppnar upp för frågor som annars kanske inte skulle ha framkommit och främjar ett bra informationsflöde mellan sjuksköterska och föräldrarna till det sjuka barnet (Salmani et al., 2014). Föräldrarna uppgav att informationen kring barnets vård kunde vara svår att ta till sig när barnet var svårt sjukt, i synnerhet
14 att informationen erbjöds (Dahav & Sjöström-Strand, 2018). Föräldrarna angav att
informationen behövde anpassas så att de kunde förstå, ett allt för medicinskt språk skapade enligt föräldrarnas upplevelse en oro för missförstånd, och distanserade dem från vården (Salmani et al., 2014). Majoriteten av tillfrågade föräldrar uppgav att de förstod den information som under barnets vårdtid erhållits och att de gavs utrymme att ställa frågor (Matziou et al., 2011).
Matziou et al. (2011) och Saria et al. (2019) menade att cirka en femtedel av föräldrarna upplevde att de inte fick tillräcklig information gällande deras barns diagnos, behandling och prognos. Saria et al. (2019) lyfter fram att informationen uppgavs vara alltför ytlig och detta ledde i sin tur till att behovet av information inte blev tillfredsställt. Föräldrarna upplevde sig bli en aktiv part i diskussionen först när det var dags för rond. Under ronden fick föräldrarna möjlighet att uttrycka såväl sina åsikter som farhågor samt fick tillfälle att ställa frågor. Tsironi & Koulierakis (2019) visade att drygt hälften av de tillfrågade föräldrarna upplevde att de fick tillräckligt med information om barnets sjukdom. Detta styrks av Arabiat et al. (2017) där majoriteten av deltagande föräldrar beskrev att de mottagit adekvat information om deras barns vård samt att de hade fått information om vad de kunde förvänta sig under vårdtiden. Detta styrks ytterligare av Foster et al. (2018) där det visade sig att föräldrarna till största del upplevde sig fullständigt tillfredsställda med den utsträckning som vårdpersonal konsulterade dem gällande barnets vård och behandling vid barnets sjukhusvistelse.
Föräldrars behov av att vara delaktiga
Majoriteten av de tillfrågade föräldrarna ansåg att ansvaret för det sjuka barnet under barnets sjukhusvistelse delades mellan föräldrarna och sjuksköterskorna (Akour, Gharaibeh & Al-Sallal, 2012). När föräldrarna fick chansen att vara delaktiga i barnets vård stärktes
upplevelsen av att de fortfarande var barnets föräldrar och primära vårdgivare (Dahav & Sjöström-Strand, 2018). Föräldrarna uppgav att de ville vara delaktiga i deras barns vård under hela sjukhusvistelsen, från inskrivning till utskrivning (Sevim & Salime, 2017). Detta styrks av Dahav & Sjöström-Strand (2018) och Marcinowicz et al. (2016) som menade att föräldrar såg delaktigheten som mycket viktig vid barnets sjukhusvistelse, såväl för det sjuka barnet som för dem själva. Dahav & Sjöström-Strand (2018) och Sevim & Salime (2017) beskrev att information till föräldrarna hjälpte dessa att våga vara delaktiga i barnets
15 omvårdnad. När föräldrarna erhöll undervisning i omvårdnaden kring sitt sjuka barn upplevde föräldrarna en ökad känsla av god vård, och delaktighet möjliggjordes.
Sjuksköterskan är viktig för delaktigheten
Föräldrar uppgav att de upplevde större delaktighet i till exempel läkemedelssituationer när sjuksköterskorna bad föräldrarna om hjälp att administrera mediciner. Föräldrarna upplevde att när de själva fick ge barnet de mediciner som behövdes, i den mån detta var möjligt, så var hela läkemedelssituationen mindre traumatisk för det sjuka barnet och därmed även mindre traumatisk för dem själva (Salmani et al., 2014). Föräldrar var positiva till att ta ansvar för barnets omvårdnad, som att till exempel mata barnet, att byta kläder, administrera mediciner förberedda av sjuksköterskorna och stötta barnet genom smärtfyllda ingrepp (Dahav & Sjöström-Strand, 2018; Sevim & Salime, 2017). Dahav & Sjöström-Strand (2018) menar att föräldrarna uppgav en tacksamhet mot vårdpersonal som ansträngde sig för att engagera föräldrarna i barnets vård, även när barnet var svårt sjukt. Föräldrarna uppskattade när sjuksköterskan tog sig tid till att instruera föräldrarna samt ge dem återkoppling gällande omvårdnaden. Att känna till rutiner gällande barnets omvårdnad gav föräldrarna större möjlighet till delaktighet, och större upplevd trygghet i delaktigheten.
En känsla av kontroll och normalitet
Föräldrar rapporterade att deras delaktighet i det sjuka barnets omvårdnad ökade
tillfredsställelsen och gav dem en känsla av kontroll i en svår situation (Arabiat et al., 2017; Saria et al., 2019; Sevim & Salime, 2017; Tsironi & Koulierakis, 2019). Delaktigheten gav också en känsla av normalitet i en situation som är långt ifrån det normala. Föräldrarna uppgav att de oftast var angelägna om att vara delaktiga i barnets vård, men ibland uppfattas delaktigheten som ett krav från vårdpersonalens sida. Det var viktigt för föräldrarna att de blev tillfrågade om de ville delta i omvårdnaden, och att vårdpersonalen respekterade det svar som gavs (Dahav & Sjöström-Strand, 2018). Majoriteten av föräldrarna upplevde att
vårdpersonalen litade på att föräldrarna var kompetenta att ta hand om sitt eget barn, och att samarbetet mellan dem och vårdpersonalen fungerade bra (Foster et al., 2018). Föräldrar som inte var oroade gällande sitt barns tillstånd upplevde högre tillfredsställelse med sin
delaktighet i barnets omvårdnad och medicinska behandling, de uppgav att de inte var lika rädda för att göra fel (Matziou et al., 2011; Tsironi & Koulierakis, 2019).
16
Att inte få vara delaktig
Att inte få vara delaktig i sitt barns omvårdnad uttryckte föräldrarna troligen kunna härledas till att sjuksköterskan i dessa fall var osäker och inte visste hur föräldrarna kunde engageras. När delaktigheten var bristfällig uppgav föräldrarna att de mer blev åskådare till barnets vård, fjärmade från sitt barn, och åsidosatta i sin föräldraroll (Dahav & Sjöström-Strand, 2018). Att få vara nära barnet och närvarande i dess vård är det som är absolut viktigast för föräldrar när barnet är inlagt på sjukhus (Arabiat et al., 2017; Dahav & Sjöström-Strand, 2018). Detta gav inte bara en större känsla av delaktighet, utan också ett större lugn och ökade känslan av en förtroendefull relation till sjuksköterskan (Rodrigues Costa et al., 2018; Salmani et al., 2014). Att inte få vara delaktig i barnets vård uppgav föräldrarna framkalla en känsla av att bli exkluderade och att barnet tillhörde sjukhuset mer än det tillhörde dem (Dahav & Sjöström-Strand, 2018).
Viktigt med stöd från sjuksköterskan
Det framkom att föräldrar ville få stöd av sjuksköterskor när de tog hand om sina barn under sjukhusvistelsen. Detta var viktigt för att föräldrarna skulle känna sig trygga med
omvårdnaden trots all kringutrustning förknippad med vården. Föräldrarna uppgav sig mer benägna att våga sköta barnet om de kände stöd från sjuksköterskan (Saria et al., 2019). Upplevelsen av tillfredsställelse med omvårdnaden var högre om föräldrarna upplevde att de fick ett gott stöd från sjuksköterskan, då upplevelsen av delaktighet därigenom stärktes (Al-Akour et al., 2012). När sjuksköterskorna uttryckte sig stöttande och i positiva ordalag, samt var uppmuntrande och optimistiska, uppmuntrades föräldrarna till delaktighet. Detta stärkte även deras känsla av att de gjorde rätt (Saria et al., 2019). Stödet upplevdes dessutom större generellt hos föräldrar som hade ett kroniskt sjukt barn, som tillhörde en stödgrupp eller hade erhållit adekvat information om barnets sjukdom då dessa föräldrar var mer förtrogna med barnets tillstånd (Sigurdardottir, Garwick & Svavarsdottir, 2016). Föräldrarna upplevde stödet som sjuksköterskorna gav som mycket bra, trots att de förmedlade förståelse för att sjuksköterskorna hade en stor arbetsbörda och var stressade (Matziou et al., 2011).
Föräldrars förväntningar på sjuksköterskan
Enligt Arabiat et al. (2017) rapporterade en tredjedel av deltagande föräldrar att de hade uppfattningen att familjecentrerad vård innebar ett åtagande att ge hela familjen vård. Detta
17 styrks av Sigurdardottir et al. (2016) där resultatet belyste att det var viktigt för föräldrarna att de kände att hela familjen fick stöd från sjuksköterskan.
Föräldrars utbildning och tillfredsställelse med omvårdnaden
Sevim & Salime (2017) konstaterade, när demografin på deltagare och studieresultat
jämfördes, att mödrar med högre utbildningsnivå hade större krav gällande information kring diagnos och prognos. Dessa mödrar var mer benägna att vara delaktiga och hade högre krav på omvårdnaden. Ju högre utbildning, desto lägre angav mammorna att tillfredsställelsen var med vården. Motsatt relation observerades i Al-Akour et al. (2012), Elbilgahy, Hashem, & Abd El khalek Alemam (2019), Foster et al. (2018) och Tsironi & Koulierakis (2019) där högre utbildning gav större tillfredsställelse. Här visade resultaten också att högre utbildning hos föräldrarna gav större benägenhet till delaktighet i barnets vård.
Sjuksköterskan ska se hela familjen
Föräldrarna förväntade sig, för att uppleva tillfredsställelse med given vård, att
sjuksköterskorna skulle vara engagerade, omsorgsfulla och empatiska i omvårdnaden (Dahav & Sjöström-Strand, 2018; Salmani et al., 2014). Detta inkluderade att vara uppmärksam och tröstande, samt att försöka möta både det sjuka barnets behov och de behov som fanns hos familjen omkring barnet (Salmani et al., 2014). Föräldrarna uppgav att de också hade behov av omvårdnad under barnets sjukhusvistelse, och det var viktigt att sjuksköterskan
uppmärksammade detta. Riktade insatser mot föräldrarnas behov för att försöka tillgodose dessa var viktigt (Arabiat et al., 2017; Dahav & Sjöström-Strand, 2018; Marcinowicz et al., 2016). Detta styrks av Marcinowicz et al. (2016) och Saria et al. (2019) där det framkom att föräldrar också såg sig själva som patienter när deras barn var inlagt på sjukhus, och de förväntade sig att sjuksköterskan också skulle möta deras behov av omvårdnad. Dahav & Sjöström-Strand (2018) menade att föräldrarna inte hade orimliga förväntningar gällande denna omvårdnad. Att sjuksköterskan uppmärksammade föräldrarnas närvaro, ställde frågor till dem och erbjöd basala saker som något att dricka räckte för att föräldrarna skulle känna sig sedda. I Foster et al. (2018) visade det sig att föräldrar upplevde sina egna behov som mindre viktiga och mer uppfyllda än vad vårdpersonalen trodde. Arabiat et al. (2017) och Saria et al. (2019) menade att det var viktigt för föräldrarna att få vara närvarande på
sjukhuset med sitt sjuka barn och att familjen fick vara med och fatta beslut gällande barnets vård. Matziou et al. (2011) visade att majoriteten av föräldrarna upplevde att sjuksköterskan respekterade familjens behov.
18
Sjuksköterskan måste upplevas skicklig
En viktig faktor i föräldrars upplevelse av omvårdnaden är att sjuksköterskan upplevs skicklig. I denna skicklighet ingår att snabbt kunna identifiera, utföra och utvärdera insatser (Dahav & Sjöström-Strand, 2018; Salmani et al., 2014). Föräldrar underströk vikten av sjuksköterskans utbildning och kompetens. I föräldrarnas definition av kompetens ingick ett gott handlag såväl rent tekniskt som i bemötandet (Tavallali et al., 2014). Detta gällde i synnerhet vid tillfällen då olika potentiellt smärtsamma ingrepp, som exempelvis
blodprovstagning, måste ske på barnet. Var sjuksköterskan skicklig i att hitta barnets vener upplevde föräldrarna större trygghet i situationen och fick en bättre bild av vården i stort (Salmani et al., 2014). I Marcinowicz et al. (2016) beskrevs att skickligheten ofta kunde kopplas till sjuksköterskans ålder och erfarenhet, men även till dennes personliga egenskaper.
När sjuksköterskan saknade kunskap vad gäller till exempel medicin och omvårdnad uppgav föräldrarna att deras förtroende för sjuksköterskan minskade (Tavallali et al., 2014).
Föräldrarna blev frustrerade när sjuksköterskan kom med bristfällig information (Saria et al., 2019). Enligt Tavallali et al. (2014) uppfattades sjuksköterskan som inkompetent och
föräldrarna upplevde stor frustration när sjuksköterskan inte levde upp till föräldrarnas förväntningar gällande nivå på expertis. Föräldrarna förväntade sig att kunna få korrekt information när de hade frågor gällande barnets vård, och att sjuksköterskan skulle ha
adekvat kunskap om barnets tillstånd. Sjuksköterskan skulle, ur föräldrarnas perspektiv, vara välinformerad om barnets medicinska tillstånd och ha kunskap om barnets sjukdomshistoria. Föräldrar uppskattade om sjuksköterskan hade tagit sig tid innan mötet att uppdatera sig gällande barnets journal, och kände till barnets aktuella och historiska hälsa.
Sjuksköterskans personliga egenskaper
För att sjuksköterskan skulle uppfattas som skicklig framkom det som viktigt för föräldrarna i pediatriska sammanhang att sjuksköterskan visade medicinsk expertis, omvårdnadskunnande och kompetens samt hade positiva personliga egenskaper (Tavallali et al., 2014). Dessa personliga egenskaper nämns också i Salmani et al. (2014) och innefattade att kunna visa sympati, kunna instifta hopp, att kunna trösta och lugna; egenskaper som minskade
föräldrarnas stress. Detta underlättade föräldrarnas möjlighet till att acceptera och anpassa sig till den rådande situationen, samt skapade ett förtroende för sjuksköterskan. Ytterligare faktor som enligt Dahav & Sjöström-Strand (2018) och Salmani et al. (2014) gav intrycket av kompetens och mer positiv upplevelse av vården var om föräldrarna upplevde att
19 sjuksköterskan hade genuint intresse för pediatrisk vård och för deras barn. Detta inkluderade att sjuksköterskan var hjälpsam, visade en personlig sida samt visade ömhet gentemot barnet.
Föräldrars behov av ett gott bemötande
För att nå tillfredsställelse i relationen till vårdpersonal var det viktigt för föräldrarna att vårdpersonalen presenterade sig samt berättade vad de gjorde när de vårdade det sjuka barnet (Dahav & Sjöström-Strand, 2018). När sjuksköterskan började med att presentera sig och småpratade lite, kanske skämtade lite med både föräldrar och barn, gavs större förutsättningar för att bilda en relation som byggde på samförstånd och tillit (Salmani et al., 2014). Att sjuksköterskan tog sig tid att sitta ned och prata med föräldrarna om annat än barnets hälsa gjorde att föräldrarna kunde slappna av. Att få samtala på en mer personlig nivå med sjuksköterskan uppskattades av föräldrarna och gjorde situationen lättare för föräldrarna att uthärda (Dahav & Sjöström-Strand, 2018).
Det visade sig också vara viktigt ur föräldrarnas perspektiv att de upplevde att barnet litade på sjuksköterskan, då det gav föräldrarna en större tillfredsställelse (Salmani et al., 2014). Då sjuksköterskan vinnlade sig om att förklara olika aspekter av barnets vård och bjöd in till frågor ledde det till att föräldrar litade på sjuksköterskan. Detta ledde i sin tur till även att föräldrarna vågade ställa frågor om de hade några funderingar (Dahav & Sjöström-Strand, 2018; Salmani et al., 2014). Enligt Tavallali et al. (2014) skulle sjuksköterskan, för att ge föräldrarna en känsla av ett gott bemötande, också fråga föräldrar och barn om särskilda önskemål och behov. Att som sjuksköterska ställa frågor om önskemål och behov hos familjen bör ske på rutin, enligt tillfrågade föräldrar.
Större tillfredsställelse med omvårdnaden uppnåddes om sjuksköterskan gav ett glatt intryck och log (Marcinowicz et al., 2016; Salmani et al., 2014; Saria et al., 2019) samt visade ett genuint intresse för familjen, både för föräldrar och barn (Tavallali et al., 2014). När föräldrar fick ange graden av tillfredsställelse med barnets omvårdnad med hjälp av en VAS-skala (Visuell Analog Skala) där noll motsvarade fullständigt missnöjd och tio motsvarade fullständigt nöjd uppnåddes ett medelvärde på 6,9 av 10 (Matziou et al., 2011).
20
Att sjuksköterskan tar sig tid för barnet
Om sjuksköterskan var tålmodig samt förklarade för barnet vad som skulle göras på ett sätt barnet kunde förstå så upplevdes hos föräldrarna en större tillfredsställelse med given vård (Marcinowicz et al., 2016; Rodrigues Costa et al., 2018). Föräldrar uppgav att de hela tiden observerar och utvärderar hur sjuksköterskan bemöter det sjuka barnet samt barnets respons till sjuksköterskan, och att en stor del av den tillit föräldern känner till sjuksköterskan baseras på denna typ av interaktion. Föräldrarnas upplevelse av relationen mellan barn och
sjuksköterska påverkar upplevelsen av hela vården samt den upplevda tillfredsställelsen med omvårdnaden (Salmani et al., 2014). Majoriteten av föräldrarna uppgav att sjuksköterskan tog väl hand om deras sjuka barn (Arabiat et al., 2017).
Bristande relation till sjuksköterskan
Brist på tålamod och avsaknad av fingertoppskänsla gav konsekvenser för föräldrarnas relation till sjuksköterskan, och en negativ upplevelse av vården (Rodrigues Costa et al., 2018). I Al-Akour et al. (2012) beskrev mödrarna att vårdpersonalen var dåliga på att
presentera sig själva och sin roll gentemot det vårdade barnet, vilket mödrarna hade önskat. I Marcinowicz et al. (2016) beskrev föräldrarna att många av sjuksköterskorna höjde sina röster och visade sin frustration i sina manér när de tog hand om barn som inte samarbetade. Detta upplevde föräldrarna mycket negativt och önskade att deras barn skulle bemötas lugnt och med varsamhet, tålamod och förståelse.
Ungefär hälften av föräldrarna rapporterade att de inte alls var nöjda med relationen till sjuksköterskan, och att sjuksköterskan brast i relationen till det sjuka barnet. Detta relaterade föräldrarna till personal- och tidsbrist som resulterade i att sjuksköterskorna inte upplevdes ha den tid med det sjuka barnet som föräldrarna önskade (Matziou et al., 2011). Enligt
Abuqamar et al. (2016) upplevde mödrarna att sjuksköterskorna spenderade för lite tid med barnet, och därigenom inte hade förutsättningarna för att skapa en relation med barnet. Liknande resultat återfinns i Al-Akour et al. (2012) där nästan hälften av föräldrarna upplevde att sjuksköterskorna inte spenderade tillräckligt med tid med det sjuka barnet. I Salmani et al. (2014) menade föräldrarna att för att de skulle få ett förtroende för
sjuksköterskans relation till deras barn behövde sjuksköterskan ta sig tid för barnet och att kommunikationen behövde anpassas till att vara åldersadekvat när sjuksköterskan pratade med barnet.
21
Kontinuitet i vården är viktigt för föräldrarna
Föräldrar uppgav att de ville ha kontinuitet i bemanningen runt det sjuka barnet. Detta var viktigt för att de skulle ha möjlighet att bygga en personlig relation till de personer som vårdade deras barn under barnets sjukhusvistelse (Dahav & Sjöström-Strand, 2018).
Föräldrarna ville ha information om vilken personal som skulle komma och ta hand om deras barn under det kommande skiftet redan innan skiftbytet skedde, så de visste vem som skulle vara ansvarig för deras barn och vem de skulle vända sig till om något hände eller om frågor uppstod (Abuqamar et al., 2016). Detta styrks av Dahav & Sjöström-Strand (2018) och Rodrigues Costa et al. (2018) där föräldrarna rapporterade att genom att känna till personalen och att veta vem det är som vårdar barnet ökar föräldrarnas trygghet, och detta är en källa till tröst i en svår situation. Även i Elbilgahy et al. (2019), Sigurdardottir et al. (2016) och Tsironi & Koulierakis (2019) beskrivs att när familjerna hade återkommande sjukhusbesök kände föräldrarna sig mer trygga om de fick träffa vårdpersonal de hade en relation till. Detta ledde till att vårdtiden upplevdes mindre stressfylld.
Lek som relationsbrygga till både föräldrar och barn
När sjuksköterskan tog sig tid att leka med barnet, engagerade sig i dess leksaker och byggde en relation med barnet, så upplevde föräldrarna en större trygghet (Salmani et al., 2014; Teksoz, Bilgin, Madzwamuse & Oscakci, 2017). Detta styrks av Marcinowicz et al. (2016) där föräldrar beskrev att de uppskattade när sjuksköterskan tog sig tid att prata med barnet om ämnen som barnet värderade och som inte var förknippade med sjukdom och sjukhus.
Salmani et al. (2014) beskriver att genom samtal och lek uppfattade föräldrarna att det skapades en relation mellan sjuksköterskan och det sjuka barnet. Detta gav föräldrarna uppfattningen att barnet hade en känsla av trygghet med den person som vårdade barnet, och därigenom upplevdes hos föräldrarna en större tillfredsställelse med given omvårdnad.
Teksoz et al. (2017) undersökte föräldrars upplevelse av barnens omvårdnad och deras barns relation med sjuksköterskor före, respektive efter, organiserade lek-interventioner. Det framkom en signifikant skillnad i upplevd tillfredsställelse hos föräldrarna till de barn där sjuksköterskan lekt med barnet. Föräldrarna uppgav att de upplevde att interventionen ökade deras barns tillit till sjuksköterskan och därigenom kände föräldrarna sig mer lugna i
vårdsituationen. Föräldrarna upplevde också att den förbättrade relationen deras barn fick med sjuksköterskan ökade deras egen trygghet (Teksoz et al., 2017).
22
Diskussion
I resultatet inkluderades 16 artiklar med kvalitativ, kvantitativ och mixad metod. Dessa har efter granskning bedömts hålla hög kvalitet. Samtliga inkluderade studier belyser föräldrars upplevelse av omvårdnad under deras barns sjukhusvistelse. I följande avsnitt avser
författarna till denna litteraturöversikt att diskutera både resultat, metod som etik.
Sammanfattning av huvudresultat
Resultatet beskriver föräldrars upplevelser av omvårdnad i samband med deras barns sjukhusvistelse. Föräldrarnas förväntningar på sjuksköterskan påverkade upplevelsen. Nyckelaspekter för föräldrarnas upplevelse var en god kommunikation och att vara
informerad. Vidare lyftes vikten av ett gott bemötande från sjuksköterskan, att vara delaktig samt sjuksköterskans stöd i detta. Generellt framkom en positiv uppfattning hos föräldrarna gällande såväl omvårdnad som delaktighet vid barnets sjukhusvistelse. Majoriteten av
föräldrarna uppgav att de upplevde sig tillfredsställda med erhållen omvårdnad, både gällande det sjuka barnet och dem själva. Många föräldrar uppgav att sjuksköterskans känslomässiga engagemang, samarbetet mellan sjuksköterska och föräldrar samt föräldrarnas delaktighet var av yttersta vikt för hur hela vårdtiden uppfattades.
Resultatdiskussion
Resultatdiskussionen berör identifierade kategorier, vilka är ”Föräldrars behov av god
kommunikation”, ”Föräldrars behov av att vara informerade”, ”Föräldrars behov av att vara delaktiga”, ”Föräldrars förväntningar på sjuksköterskan” samt ”Föräldrars behov av ett gott bemötande”.
God kommunikation
Med tydlighet framkommer i resultatet att god kommunikation mellan föräldrar och sjuksköterskor är viktig för att skapa god upplevelse av vårdtiden, samt för att bygga förtroende för sjuksköterskan (Abuqamar et al., 2016; Dahav & Sjöström-Strand, 2018; Marcinowicz et al., 2016; Rodrigues Costa et al., 2018; Salmani et al., 2014; Saria et al., 2019; Tavallali et al., 2014). Såväl icke-verbal kommunikation, såsom ansiktsuttryck och kroppsspråk, som förmåga att lyssna ansågs genomgående av föräldrar vara mycket viktiga faktorer för högre tillfredsställelse (Marcinowicz et al., 2016; Tavallali et al., 2014). För att
23 bättre kunna kommunicera med, och inkludera, föräldrarna i vården måste föräldrarna ses som kompetenta medlemmar i vårdteamet (Dahav & Sjöström-Strand, 2018).
När föräldrar bjuds in till öppna samtal där utrymme ges att dela med sig av kunskap och erfarenheter kring barnet stärks partnerskapet mellan föräldrarna och sjuksköterskan (Ness et al., 2015). Detta bekräftas av Coyne et al. (2011) samt Mikkelsen & Frederiksen (2011) vilka båda pekar på vikten av god kommunikation för att uppnå familjecentrerad vård. Wigert, Dellenmark & Bry (2013) menar att en god kommunikation kan vara en viktig faktor när det gäller att stötta föräldrarna till det sjuka barnet. Detta lyfts också av Santos et al. (2019) som beskriver kommunikationsförmåga som en av de viktigaste egenskaperna hos sjuksköterskan. Macías et al. (2015) stödjer också att föräldrarnas förtroende för sjuksköterskor är viktigt under vårdtiden. Panicker (2013) styrker kommunikationens betydelse. Här beskrivs att sjuksköterskan använder empowerment i sitt arbete för att göra vården mer familjecentrerad och föräldrarna med delaktiga. I empowerment ingår kommunikation för att stärka
föräldrarna i rollen som barnets vårdgivare.
Förbättrade kommunikationsfärdigheter ger mer familjecentrerad vård. Familjecentrerad vård innefattar att kommunicera med hela familjen. Detta är en förutsättning för att kunna nå en familjecentrerad vård i pediatriska sammanhang (Harrison, 2010). Batista Ferreira et al. (2019) styrker sjuksköterskans lyssnande förmåga som viktig för att uppnå familjecentrering i vården. För att vara familjecentrerad måste sjuksköterskan inkludera familjen i alla vårdens aspekter. Arabiat, Alquassi & Hamdan-Mansour (2011) beskriver att genom att förbättra sjuksköterskornas kommunikationsfärdigheter i relation till föräldrar och barn kan föräldrarnas tillfredsställelse med vården också förbättras. Lambert et al. (2013) styrker kommunikationens betydelse och menar att begriplig och tillräcklig information även är viktig för barnet.
Föräldrars behov av att vara informerade
Resultatet visar att behovet av att vara informerad är tätt kopplat till behovet av delaktighet och god kommunikation. Föräldrarna uttrycker detta vara viktigt för upplevelsen av god omvårdnad. Generellt upplevs informationsflödet som gott, att förståelig och tillräcklig information erbjuds (Arabiat et al., 2017; Dahav & Sjöström-Strand, 2018; Foster et al., 2018; Tsironi & Koulierakis., 2019). Föräldrar har behov av att vara informerade om barnets diagnos, prognos och behandlingar (Abuqamar et al., 2016; Dahav & Sjöström-Strand, 2018;
24 Foster et al., 2018; Saria et al., 2019). Av vikt är att resultat av undersökningar och prover kommuniceras (Abuqamar et al., 2016). Bristande information leder till frustration och missnöje med vården (Matziou et al., 2011; Saria et al., 2019). Även hur informationen framförs är viktigt, upplevelsen är avhängig föräldrarnas förståelse av denna (Dahav & Sjöström-Strand, 2018; Salmani et al., 2014). Litteraturöversiktens resultat belyser sjuksköterskans viktiga uppgift att se till så föräldrar och barn får och förstår information kring barnets vård (Dahav & Sjöström-Strand, 2018).
Detta bekräftas av Harrison (2010) som menar att för att uppnå familjecentrering måste informationen ges till hela familjen. Information är en viktig del i den familjecentrerade vården för att kunna fatta informerade beslut och möjliggöra delaktighet. Information är ett av sjuksköterskans ansvarsområden (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Både
barnkonventionen (SFS 2018:1197), HSL (SFS 2017:30) och PSL (2010:659) fastslår att föräldrar och barn har rätt till information i mötet med vården. Wigert et al. (2013) skriver att vårdpersonal måste uttrycka sig begripligt och inte använda svåra medicinska termer. Om föräldrar inte får begriplig information anpassad efter deras förutsättningar kommer de att protestera. Protesten beskrivs bestå av ovilja att vara delaktiga i vården, orsakad av osäkerhet gällande hur de ska göra. Mikkelsen & Frederiksen (2011) lyfter fram att information är avgörande för att möjliggöra föräldrarnas delaktighet och stärka dem i rollen som barnets primära vårdgivare.
Vikten av att vara delaktig och sjuksköterskans stöd i detta
Enligt resultatet leder undervisning till delaktighet (Dahav & Sjöström-Strand, 2018; Sevim & Salime., 2017). Sjuksköterskans stöd leder till högre grad av delaktighet, som kan kopplas till högre grad av tillfredsställelse med vården (Arabiat et al., 2017; Dahav & Sjöström-Strand, 2018; Foster et al., 2018; Rodrigues Costa et al., 2018; Salmani et al., 2014; Saria et al., 2019; Sevim & Salime, 2017; Tsironi & Koulierakis, 2019). Föräldrarna anser att delaktigheten är viktig; de vill ses som kompetenta och som barnets primära vårdgivare (Al-Akour et al., 2012; Dahav & Sjöström-Strand., 2018; Marcinowicz et al., 2016; Salmani et al., 2014; Sevim & Salime., 2017). Förutsättning för god och familjecentrerad vård är att sjuksköterskan har kompetens att tillgodose behovet av delaktighet och stöd, samt är lyhörd för familjens behov (Dahav & Sjöström-Strand, 2018).
25 Detta förhållningssätt ger barnen, enligt tidigare forskning, en bättre upplevelse av vården (Salmela et al., 2010). I familjecentrerad vård är en grundpelare att familjen ska involveras. Delaktighet är grundläggande, i synnerhet när barn vårdas (Harrison, 2010). Melo et al. (2014) beskriver hur viktigt samarbetet mellan sjuksköterska och föräldrar är, och bekräftar att delaktighet är en förutsättning för god och familjecentrerad pediatrisk vård. Enligt Panicker (2013) används empowerment av sjuksköterskor för att tillfredsställa föräldrarnas behov av delaktighet när deras barn är inlagt på sjukhus. Detta bekräftas av Baird, Rehm, Hinds, Baggott & Davies (2016) som skriver att sjuksköterskor måste vara kompetenta att såväl ge utmärkt medicinsk vård som att se de psykosociala behoven hos familjen.
Även Hildegunn & Lykkeslet (2019) konstaterade att gott samarbete mellan föräldrar och sjuksköterska är viktigt. Delat ansvar som är dynamiskt och flexibelt, med barnets bästa i fokus, framträdde. Olika roller antogs av sjuksköterska och föräldrar i olika situationer, med alternerade ansvar och uppgifter. Även här belystes att sjuksköterskan måste inse föräldrarnas kompetens gällande barnets vård. Sjuksköterskorna i Coyne et al. (2011) styrker att
delaktighet är en förutsättning för familjecentrering. Oxelmark, Ulin, Chaboyer, Bucknall & Ringdal (2018) konstaterade att partnerskapet, ur sjuksköterskans perspektiv, är viktigt för att möjliggöra delaktighet. Partnerskap uppnås genom att lyssna, engagera, överlåta ansvar och dela beslutsfattandet. Vikten av att se patient och familj som en del av vårdteamet lyfts. Även Santos et al. (2019) instämmer i detta, här framkom att sjuksköterskans stöttande förmåga hade stor inverkan på hur vårdtiden upplevdes.
Sjuksköterskan måste se hela familjen och upplevas skicklig
I resultatet framkommer att föräldrar ser sig själva som patienter när deras barn vårdas. Även föräldrarna har behov av omvårdnad och stöd (Arabiat et al., 2017; Dahav & Sjöström-Strand, 2018; Marcinowicz et al., 2016; Salmani et al., 2014). Vikten av att få vara en aktiv part i barnets vård lyftes, likaså att sjuksköterskan såg till hela familjens behov och aktivt ställde frågor (Abuqamar et al., 2016; Dahav & Sjöström-Strand, 2018; Foster et al., 2018). Återkommande är vikten av att sjuksköterskan, av föräldrarna, uppfattas som skicklig och kompetent. Sjuksköterskans kompetens och förmåga till familjecentrering hänger samman. I föräldrarnas definitioner av kompetens framkommer förutom utbildning även personliga egenskaper såsom snäll, empatisk och intresserad (Dahav & Sjöström-Strand, 2018; Salmani et al., 2014; Tavallali et al., 2014).
