Arbetsterapeuters resonemang kring att
stödja aktivitetsbalans hos personer som
lider av emotionellt instabil
personlighetsstörning
Tove Lassenius
Arbetsterapi, magister
2018
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap
1 Lassenius, T.
Arbetsterapeuters resonemang kring att stödja aktivitetsbalans hos personer som lider av emotionellt instabil personlighetsstörning.
Supporting occupational balance: Reasoning of occupational therapists working with people suffering from emotionally unstable personality disorder
Examensarbete i arbetsterapi, 15 poäng, Luleå tekniska universitet, Institutionen för hälsovetenskap, 2018.
Sammanfattning
Personer som lider av emotionellt instabil personlighetsstörning (IPS) upplever mångfacetterad aktivitetsobalans i sin vardag. Arbetsterapeuter strävar till att stödja aktivitetsbalans och öka upplevelsen av tillfredsställelse men kunskapen om hur man kan stödja dessa personers upplevelse av balans är bristfällig. Syftet med denna studie var att beskriva hur arbetsterapeuter resonerar kring att stödja aktivitetsbalans hos personer som lider av IPS. Sju arbetsterapeuter intervjuades för ändamålet. Materialet analyserades enligt kvalitativ innehållsanalys. Resultatet framhävde som resonemangets grunddrag att variera mellan teoribaser samt mellan att arbeta med synliga aktivitetsmönster och upplevd balans. Det reflekterar att arbetsterapeuters metoder och resonemang kan bidra till att skapa aktivitetsbalans. Nya insatser som mångsidigare inbegriper det sociala sammanhanget behövs Vidare forsnkning behövs om de arbetsterapeutiska insatsernas effekter för att stärka deras evidens.
Keywords: occupational balance, reasoning, occupational therapy, occupational therapists, emotionally unstable personality disorder
2 Lassenius, T.
Supporting occupational balance: Reasoning of occupational therapists working with people suffering from emotionally unstable personality disorder
Arbetsterapeuters resonemang kring att stödja aktivitetsballans hos personer som lider av emotionellt instabil personlighetsstörning.
Examensarbete i arbetsterapi, 15 poäng, Luleå tekniska universitet, Institutionen för hälsovetenskap, 2018.
Abstract
People suffering from emotionally unstable personality disorder face various forms of occupational imbalance in their daily life. Occupational therapists strive to suppport occupational balance and thus increase the experience of satisfaction. Knowledge of how to support the experience of balance is yet insufficient. The aim of this study was to describe the reasoning of occupational therapists when working with people suffering from emotionally unstable personality disorder and supporting occupational balance. Seven occupational therapists were interviewed. Analyses were conducted using qualitative content analysis. Results emphasise that the reasoning is based upon combining different theoretical perspectives and varying between working with visible occupational patterns and individually experienced balance. This accentuates that the reasoning and methods of occupational therapists may contribute to create occupational balance. Broader methods considering also the social context are needed. Also, further studies evaluating the effects of already existing methods used in occupational therapy is needed to strengthen the evidence.
Keywords: occupational balance, reasoning, occupational therapy, occupational therapists, emotionally unstable personality disorder
3
Innehåll
Inledning ...5
Bakgrund ...5
Aktivitetsbalans ...5
Aktivitetsbalans i förhållande till aktivitetsmönster ...6
Aktivitetsobalans ...7
Arbetsterapeutiskt resonemang...8
Emotionellt instabil personlighetsstörning ...9
Vård och rehabilitering vid emotionellt instabil personlighetsstörning ... 10
Syfte ... 12 Metod ... 12 Kontext ... 12 Undersökningsgrupp ... 13 Datainsamling ... 13 Analys av data ... 13 Etiska reflektioner ... 15 Resultat ... 17
Arbetsterapeutens förutsättningar att stödja aktivitetsbalans ... 17
Att växla mellan färdighetsträning och aktivitetsträning ... 18
Att återstabilisera förändrade aktivitetsmönster ... 21
Att stödja vardagens basrutiner ... 21
Att stödja meningsfulla aktiviteter och roller i ett socialt sammanhang ... 22
Att stödja tillit gentemot kompetens och tro på framtiden ... 24
Diskussion ... 28
Metoddiskussion ... 31
Slutsats ... 33
4 BILAGA 1 ... 38 BILAGA 2 ... 40 BILAGA 3 ... 41
5
Inledning
Människan har ett grundläggande behov av aktiviteter som upplevs som värdefulla och ger mening i livet (Matuska & Christiansen, 2009; Townsend & Polatajko, 2017). Aktivitet organiserar tid, ger vardagen en struktur och det upplevda värdet i aktivitet påverkar upplevelsen av mening och därigenom upplevelsen av hälsa (Erlandsson & Persson, 2014; Townsend & Polatajko, 2017). Vad vi gör och när vi gör det påverkas av biologiska, psykiska, sociala och kontextuella faktorer. Ytterligare påverkar såväl den fysiska, social och kulturella miljön de förutsättningar vi har att genomföra de aktiviteter vi önskar och behöver (Christiansen & Townsend, 2014). Alla dessa faktorer samverkar i en dynamik som bildar en upplevelse av balans. Upplevd aktivitetsbalans är avgörande för vår upplevelse av hälsa och välbefinnande och obalans kan påverka vår hälsa i mycket högre grad än endast i avsaknad av en delfaktor (Backman, 2010). Psykisk ohälsa ökar risken för rubbad balans. Obalans å sin sida ökar risken för ytterligare ohälsa (Eklund & Argentzell, 2016; Wilcock & Hopkins, 2015). Emotionellt instabil personlighetsstörning leder till signifikant nedsatt uplevelse av balans i många vardagsaspekter och kunskapen om hur man kan stödja dessa personers upplevelse av balans i vardagen är bristfällig (Falklöf & Haglund, 2010; Tyrer et al., 2015; Lariviere et al., 2015).
Bakgrund
Aktivitetsbalans
Balans syftar till ett upplevt tillstånd, en harmoni då olika element sinsemellan har rätt proportion (Backman, 2010; Wilcock & Hocking, 2015). Aktivitetsbalans är en av grundstenarna i arbetsterapins modeller och teorier och anses ha en stark koppling till hälsa och välbefinnande (Backman, 2010; Christiansen & Townsend, 2014). Traditionellt har aktivitetsbalans definierats utgående från tidsanvändning och en indelning av aktiviteter i arbete, aktiviteter i dagliga livet samt lek och rekreation (Backman, 2010). Nutida definitioner betonar förhållandet mellan förmågor, resurser, aktiviteter, målsättningar och värderingar. Aktivitetsbalans ses inte längre som ett statiskt tillstånd, utan som en individuellt upplevd dynamik som är starkt förknippad med kultur och omgivning samt omständigheter i förhållande till livsförloppet (Backman, 2010; Eklund, Orban, Argentzell, Bejerholm, Tjörnstrand, Erlandsson & Håkansson, 2017).
6 Konsensus om begreppet aktivitetsbalans och dess exakta användning saknas och begreppet kan förekomma med varierande betydelse, t.o.m. inom samma artikel (Wagman, Håkansson & Björklund, 2012). Forskare är överens om att aktivitetsbalans är ett subjektivt, komplext begrepp och att en aspekt ensam till exempel tid eller aktivitetsmönster är otillräcklig för att beskriva helheten (Backman 2010; Eklund & Argentzell 2016; Eklund et al., 2017). Matuska & Christiansen (2009) betonar att aktivitetsbalans är ett urval, en räckvidd av aktivitetsmönster, medan Backman (2010) påpekar att värderingar och engagemang bör beaktas i definitionen av aktivitetsbalans. Wilcock och Hocking (2015) anser att aktivitetsbalans ur ett hälsoperspektiv är beroende av omgivningsfaktorer däribland den naturliga och politiska omgivningen samt samhälleliga förutsättningar, kulturella normer och religion samt personens eller gruppens socioekonomiska ställning.
Forskning har påvisat flera olika dimensioner av aktivitetsbalans (Wada, Backman & Forwell, 2010; Wagman, et.al. 2012; Dür, Steiner, Fialka-Moser, Kautzky-Willer, Dejaco, Prodinger, Stoffer, Binder, Smolen & Stamm, 2014). I en konceptanalys gjord utgående från hur arbetsterapeuter använder begreppet aktivitetsbalans definieras aktivitetsbalans som den subjektiva upplevelsen av mängd och variation av aktiviteter inom aktivitetsmönster (Wagman et al., 2012). En litteraturbaserad begreppsanalys identifierar fyra aspekter i förhållande till aktivitetsbalans: kvantitet, kongruens, tillfredsställelse och förenlighet (Wada, et.al. 2010). En studie som kritiserar tidigare definitioner av aktivitetsbalans som alltför akademiskt förankrade lyfter fram perspektiv på balans baserade på människors upplevelser av balans. Aktivitetsbalans anknyts till fysiska och psykiska krafter samt möjlighet till återhämtning och vila, individuella samt kulturella värderingar. Balans kräver en variation av aktiviteter samt att aktiviteter anpassas till hälsotillståndet. Ytterligare betonas vikten av aktiviteter med syfte att ta hand om sig själv. (Dür, et.al.2014)
Aktivitetsbalans i förhållande till aktivitetsmönster
Våra roller, vanor och sätt att utföra eller engagera oss i aktiviteter skapar på nivån av dagar, veckor eller år aktivitetsmönster. Dessa mönster är vårt sätt att organisera våra dagliga aktiviteter i helheter som hjälper oss att nå våra mål (Christiansen & Townsend, 2014; Townsend & Polatajko, 2017). I tidigare forskning överlappar definitioner av begreppen aktivitetsbalans och aktivitetsmönster varandra. I en studie gjord med avsikt att tydliggöra förhållandet mellan aktivitetsbalans och aktivitetsmönster hävdar forskarna att medan aktivitetsmönster är observerbara och aktivitetsbalans ett subjektivt upplevt tillstånd, är begreppen starkt sammanflätade, kompletterar varandra och ger tillsammans en rikare bild av
7 en persons dagliga liv. De två begreppen interagerar och påverkar varandra och förändringar i den ena leder till förändringar i den andra. Dynamiken påverkas dessutom av personliga preferenser och omgivningens influenser och såväl aktivitetsbalans som aktivitetsmönster måste ses i sin geografiska, samhälleliga, institutionella, kulturella och sociala kontext. Förändringar i omgivningen eller hälsotillståndet kan leda till förändringar i aktivitetsmönster respektive upplevd aktivitetsbalans. (Eklund, et.al. 2017)
Engagemang lyfts fram som den sammanlänkande dimensionen mellan aktivitetsmönster och aktivitetsbalans. (Eklund, et.al. 2017) Förändringar i hälsotillståndet kan leda till förändrade förutsättningar för att engagera sig i aktiviteter och därmed till att aktivitetsmönster bryts eller förändras. Också upprepade avbrott och rubbningar av aktivitetsmönster kan leda till försämrad hälsa (Erlandsson & Persson, 2014).
Aktivitetsobalans
Gemensamt för alla definitioner av aktivitetsbalans är att det upplevda tillståndet framställs som önskvärt, något att sträva till och upprätthålla. Konceptet relateras starkt till hälsa. Forskning har påvisat en koppling mellan att ha meningsfulla aktiviteter och roller, upplevelsen av värde och kontroll i vardagen, upplevelsen av aktivitetsbalans och tillfredsställelse i livet samt hälsa (Backman, 2010; Wagman, et.al. 2012; Erlandsson & Persson, 2014: Eklund, et.al. 2017; Townsend, & Polatajko, 2017).
Alla aspekter i begreppet balans är potentiella källor till obalans, som Backman (2014) definierar som avsaknad av överensstämmelse mellan aktiviteter. Upplevelse av aktivitetsobalans uppstår då aktivitetskrav inte överensstämmer med tid, kapacitet eller resurser. Det kan gälla såväl under- som överskott på aktiviteter, avsaknad av möjligheter, resurser eller uppmuntran och bero på såväl individ som miljöfaktorer (Wilcock & Hocking, 2015). Omgivningen och kontextuella faktorer är en betydelsefull källa till upplevd obalans men också förändringar i hälsotillståndet med därpåföljande funktionsnedsättningar medför betydande risker (Backman 2014; Eklund & Argentzell 2016). Obalans påverkar vad människan gör, hur hon känner gällande det hon gör, hur hon relaterar till andra, hur hon förändras genom sin aktivitet och ser sina möjligheter att nå sina mål genom sin aktivitet (Wilcock & Hocking, 2015). Balans och obalans utesluter dock inte varandra och kan upplevas simultant (Backman 2014).
Kopplingen mellan aktivitetsbalans och hälsa kan ha varierande former. Hälsa kan påverkas av många former av obalans, upplevelsen av övermäktiga krav, att vara hindrad från varierande
8 aktivitet, vara överaktiverad, underaktiverad eller sakna möjligheter till meningsfulla, viktiga aktiviteter (Backman, 2010; Erlandsson & Persson, 2014; Wicock & Hocking, 2015; Eklund & Argentzell, 2016). Sambandet mellan aktivitet och hälsa kan dessutom granskas på många olika plan. På individplan granskas faktorer i aktivitet och miljö som direkt påverkar den enskildes hälsotillstånd (Wicock & Hocking, 2015). Erlandsson och Persson (2014) hävdar att genom att engagera sig i och utföra aktiviteter som upplevs som lagom utmanande, värdefulla och skapa mening, får personen positiva upplevelser av sig själv som aktör, vilket skapar välbefinnande och en upplevelse av hälsa (Erlandsson & Persson, 2014). På grupp- eller samhällsnivå granskas mera almänna och omfattande hälsofrämjande eller sjukdomsorsakande faktorer i till exempel tillgänglighet eller möjlighet till aktivitet. Insatser berör då grupper, grupperingar och samhällen av olika storlek samt med olika sammanbindande faktorer, socioekonomisk ställning, bostadsområde, ålder, arbetsförhålladen eller diagnos för att nämna några (Wicock & Hocking, 2015). Personer med psykiatriska diagnoser som medför funktionsnedsättningar riskerar att ha en förändrad aktivitetsbalans som sänker deras livskvalitet samt upplevelsen av hälsa och välbefinnande (Eklund & Argentzell 2016; Eklund et al., 2017).
Arbetsterapeutiskt resonemang
Ett balanserat aktivitetsmönster är alltså en förutsättning för hälsa och förknippas med en starkare upplevelse av aktivitetsbalans. Hälsa och balans i ett aktivitetsmönster är en subjektiv upplevelse och påverkas av individens kapacitet och omgivningens möjligheter och kan alltså därför omformuleras och påverkas genom aktiviteter och val. I arbetsterapi är aktivitet såväl medlet som målet. Vid avbrott i aktivitetsmönster orsakade av till exempel sjukdom kan aktivitet användas för att återfå balans i vardagen och för att återskapa upplevelsen av att ha värdefulla aktiviteter (Erlandsson & Persson, 2014). I samarbete med klienten ställer arbetsterapeuten upp mål och väljer förfaringssätt att uppnå målen. Arbetsterapiprocessen grundar sig på ett resonemang, en beslutsprocess i vilken problem, resurser, möjligheter, styrkor och hinder identifieras och alternativ samt lösningar övervägs. Resonemanget grundar sig på iakttagelser, kunskap och erfarenhet och kan klassas utgående från vetenskapligt, pragmatiskt, narrativt, etiskt interaktivt resonemang (Molineux, 2014; Chapparo & Ranka, 2008).
Genom att använda aktiviteter strävar arbetsterapeuter till att omformulera upplevelsen av värde i vardagen trots sjukdom eller nedsättning. Genom att stödja och möjliggöra aktiviteter som individen upplever som meningsfulla strävar arbetsterapeuter till att stödja aktivitetsbalans,
9 motarbeta funktionshinder samt öka upplevelsen av tillfredsställelse och hälsa (Erlandsson & Persson, 2014; Townsend & Polatajko, 2017).
Emotionellt instabil personlighetsstörning
Personlighetsstörningar definieras generellt enligt sjukdomsklassifikationen ICD-10 som bestående, oflexibla beteendemönster som avsevärt avviker från en viss kulturs rådande normer. Dessa beteendemönster påverkar vardagen genom en svårighet att tolka och förhålla sig till situationer och människor i sin omgivning och kopplas ofta till lidande och försämrad livskvalitet. Utmaningar framkommer också i hur personen förhåller sig till sig själv, hur personen reglerar emotionella reaktioner i olika situationer, hur personen hanterar impulskontroll och tillfredsställande av behov samt i hur personen handlar i sociala relationer och situationer. (World Helath Organisation, 1999).
Emotionellt instabil personlighetsstörning (IPS) av impulsiv karaktär kännetecknas av impulsivt beteende utan tankar på konsekvenser samt en benägenhet att reagera explosivt innefattande en oförmåga att hantera ilska och aggression. Vidare karakteriseras undertypen av oförmåga att upprätthålla en aktivitet som inte är omedelbart belönande samt instabila och oförutsägbara sinnesstämningar. Emotionellt instabil personlighetsstörning av undertypen gränstillstånd innebär en rubbad, osäker jag-bild som tenderar att påverka negativt personens upplevelse av målsättningar, strävanden och sexuella inriktning. Detta gränstillstånd medför en benägenhet att knyta intensiva och instabila relationer och att personen drivs till emotionella kriser på grund av dessa. Dessa personer lider dessutom ofta av en uttalad och överdriven rädsla att bli övergivna. Beteendet karakteriseras av upprepat självdestruktivt beteende eller att hota med detta samt en bestående upplevelse av tomhet. (World Helath Organisation, 1999). Emotionellt instabil personlighetsstörning kallas även borderline personlighetsstörning (American Psychiatric Association, 2013). I detta arbete används begreppet emotionellt instabil personlighetsstörning i enlighet med Världshälsoorganisationens klassifikation av sjukdomar (World Helath Organisation, 1999).
IPS karakteriseras ofta av kraftigare funktionsnedsättning än många andra psykiatriska diagnoser (Gunderson et al., 2011; Tyrer, et.al. 2015). Speciellt kännetecknande är oförmåga att skapa och upprätthålla tillfredsställande sociala kontakter (Tyrer et al., 2015). Personer som lider av IPS har ofta färre roller, upplever sig vara ensamma, har svårigheter att upprätthålla
10 goda relationer och behålla ett jobb och tenderar att se sina livshändelser som mera negativa än positiva (Timoney et al., 2015; Tyrer et al., 2015; Liebke et al., 2016; Javras et al., 2016). Forskning har påvisat att personer som lider av IPS har signifikant mer obalans gällande aktiviteter, relationer, känsla av kompetens, delaktighet och upplevelse av mening än personer utan IPS (Larivière et al., 2010; Larivière et al. 2015; Tyrer et al., 2015; Larivière et al. 2016). Larivière et al. (2010) fann att personer med IPS har större svårigheter i och mera missnöje med sina rollutföranden. Aktivitetsområden som upplevs som mest problematiska är fritid och arbetsrelaterade aktiviteter och skola eller studier (Larivière et al., 2010). Resultaten i en senare studie påvisar att kvinnor som lider av IPS upplever försämrad livsbalans och livskvalitet och signifikant ökad stress. I studien konstateras att den ökade stressen och försämrade livsbalansen och -kvaliteten korrelerar med varandra (Larivière et al., 2016). Falklöf och Haglund (2010) fann att personer som lider av IPS upplever att de kämpar för att åstadkomma förändring, men att de inte uppfyller de krav som de upplever har uppställts och de förväntar sig också att misslyckas. Dessa personer hade få organiserade aktiviteter och svag förmåga att förändra negativa handlingsmönster (Falklöf & Haglund, 2010).
Vård och rehabilitering vid emotionellt instabil personlighetsstörning
IPS har som diagnos upplevts som problematisk och svårbehandlad inte minst på grund av att personer med IPS ofta samtidigt lider av annan både fysisk och psykisk ohälsa, ofta missbruk och depression. Detta i kombination med den redan i sig svåra sjukdomsbilden har lett till att dessa personer använder mycket hälso- och sjukvårdtjänster. Då dessutom kunskapen om hur man kan hjälpa och stödja personer med IPS fortfarande är bristfällig anses dessa personer belasta samhällets vårdapparatur (Herlofson & Ekselius, 2010; Bateman et al., 2015; Epävakaa persoonallisuus. Käypä Hoito-suositus. 2015; Tyrer et al., 2015).
Den rehabilitering som idag rekommenderas är främst psykologiska, inlärningsteoretiskt baserade insatser och psykosociala arbetssätt med fokus på problemlösning och inlärning av effektivare handlingsmönster (Bateman et al., 2015). Generella målsättningar för behandlingen är att i första hand försäkra individens överlevnad och förhindra självmord. I andra hand eftersträvas att försäkra vård- och rehabiliteringskontakten, att lindra symtomen och förbättra individens strategier att hantera symtomen. De mera långsiktiga målen innebär färdighetsträning som siktar till att öka personens vardagsfärdigheter och förmåga att hantera sitt beteende och sina emotionella reaktioner i sociala relationer (Herlofson & Ekselius, 2010).
11 Dialektisk beteendeterapi är en form av kognitiv terapi vars syfte är att lära personen hantera sina emotioner och handla för en balanserad och fungerande vardag. Vårdprogrammet innefattar regelbunden färdighetsträning i grupp och individuell terapi samt telefonstöd vid behov. Färdigheter som övas är medveten nävaro, sociala färdigheter, känsloreglering och att uthärda krissituationer (SBU, 2005). Metoden har konstaterats ha positiva effekter men inte skilja sig signifikant från andra långvariga och intensiva metoder. (Socialstyrelsen, 2013) Forskare och kliniker har varit oense om vad som eftersträvas i vården av personer med IPS och därmed har utfallsmått för att evaluera effekter av terapi och behandling varit utmanande att fastställa men det finns samstämmighet om vikten av att utveckla rehabiliteringen för denna grupp (Bateman et al., 2015). Nuvarande vårdformer har visat på positiva effekter på symtomen men den nedsatta funktionsförmågan tenderar att återhämta sig långsammare än övriga problem relaterade till diagnosen (Epävakaa persoonallisuus. Käypä Hoito-suositus. 2015). I ett mera framskridet skede av tillståndet har dessa personer ofta en försämrad upplevelse av livskvalitet, är arbetslösa och riskerar försämrad fysisk hälsa och för tidig död orsakad av ohälsosamma levnadsvanor (Gunderson et al., 2011; Tyrer et al., 2015; Bateman et al., 2015). Forskning inom arbetsterapi rapporterar ur individens perspektiv om en uppleved obalans på många olika plan utgående från grundläggande färdigheter och vidare till aktiviteter, vardagen och livskontexten (Falklöf & Haglund, 2010; Tyrer et al., 2015; Lariviere et al., 2015).
Ur ett samhällsperspektiv framkommer att dessa personer anses orsaka kostnader både i form av utgifter såsom vårdkostnader och avsaknade intäkter i form av till exempel uteblivna skatteintäkter. (Gunderson et al., 2011; Epävakaa persoonallisuus. Käypä Hoito-suositus. 2015). Då nuvarande vårdformer är individbaserade och inriktade på beteendemönster är det centralt att terapiperspektivet vidgas att även innefatta dynamiken mellan person, aktivitet och omgivning och terapi utvecklas att också inbegripa omgivningen och meningsfulla aktiviteter (Falklöf & Haglund, 2010; Tyrer et al., 2015; Lariviere et al., 2015). Ur arbetsterapeutiskt perspektiv är speciellt kunskapen om hur man i vardagen på både individ och gruppnivå kan stödja personer som lider av IPS intressant och viktig. Arbetsterapeuter jobbar med aktivitet som både mål och metod och aktivitetsbalans är en grundsten häri. Kunskapen om hur arbetsterapeuter kan stödja dessa personers aktivitetsbalans och därigenom bidra till att hjälpa dessa personer hantera sin vardag bättre är viktig att utveckla. Denna kunskap behövs i nuläge i rehabilitering men kan i framtiden även utnyttjas även i förebyggande eller främjande syfte.
12
Syfte
Syftet med detta arbete är att beskriva hur arbetsterapeuter resonerar kring att stödja aktivitetsbalans hos personer som lider av emotionellt instabil personlighetsstörning.
Metod
Eftersom det inte änu finns mycket kunskap om hur arbetsterapeuter kan stödja aktivitetsbalansen hos personer med IPS och då syftet med detta arbete är att beskriva hur arbetsterapeuter resonerar angående att stödja aktivitetsbalansen hos personer som lider av IPS har jag valt att utföra en kvalitativ intervjustudie. Kvalitativ design används då syftet är att beskriva eller tolka ett fenomen som det ännu inte finns kunskap om och då målet är att beskriva och fördjupa förståelse av det undersökta (Carpenter & Suto, 2008).
Kontext
Den i Finland planerade vård- och landskapsreformen innebär strukturella förändringar som ställer nya krav på rehabiliteringstjänster i hela landet men som berör särskilt huvudstadsregionen som har det största befolkningsunderlaget (ca. 1,2 miljoner invånare). I och med den fortsatta avinstitutionaliseringen inom psykiatri ligger tyngdpunkten i den specialiserade psykiatriska vården för vuxna personer i dagsläget på öppenvård.
Helsingfors universituetssjuhkhus erbjuder specialiserad psykiatrisk vård. Vården omattar sju linjer: Linjen för akut- och konsultationspsykiatri, Linjen för affektiva störningar, Linjen för psykoser och rättspsykiatri, Linjen för gero-, neuro- och beroendepsykiatri, Västra-Nylands psykiatriska linje Linjen för IT- och psykosociala behandlingar samt Linjen för ungdomspsykiatri.
Syftet i detta arbete utvecklades i samarbete med den ansvariga arbetsterapeuten vid Linjen för affektiva störningar vid Helsingfors universitetssjukhus. Detta arbete skall utgöra en del i ett större projekt vars syfte är att utveckla psykiatriska öppenvårdstjänster. I Finland saknas en högre högskoleutbildning inom arbetsterapi. Detta ökar vikten av lokala utvecklingsprojekt vars syfte är att fördjupa kunskap.
13
Undersökningsgrupp
För ändamålet med detta arbete inbjöds samtliga (åtta) arbetsterapeuter på linjen för affektiva störningar vid Helsingfors universitetssjukhus. Dessa arbetsterapeuter hade identifierats som lämpliga för studiens syfte pga deras antagna förmåga att bidra till studiens innehåll, vilket Carpenter och Suto (2008) beskriver som ett ändamålsenligt urval. Målet var att bjuda in ett tillräckligt antal deltagare för att nå en tillräcklig bredd på data kring fenomenet och uppnå datasaturation, men vad som är ett tillräckligt antal är svårt att avgöra på förhand. Meningen är att kunna jämföra data och bygga välgrundade argument (Carpenter & Suto, 2008). Studiens författare kom i kontakt med de potentiella deltagarna via den ansvariga arbetsterapeuten vid linjen för affektiva störningar. Samtliga åttaa arbetsterapeuter fick muntlig information om studien vid ett mötestillfälle våren 2018 varefter sju personer anmälde sitt intresse per e-mail till författaren. Dessa sju personer fick ytterligare skriftlig information om och inbjudan att medverka i studien. (Bilaga 1, Informationsbrev respektive Bilaga 2, samtyckesblankett) Alla sju som meddelat sitt intresse deltog även slutligen i studien.
Datainsamling
Som datainsamlingsmetod användes intervju (Intervjuguide, Bilaga 3). En provintervju utfördes för att säkerställa att frågorna fångade upp det önskade problemområdet. Efter provintervjun förkortades intervjuguiden till två öppna frågor. Därefter utfördes de sex övriga intervjuerna. De flesta intervjuerna genomfördes på finska. Intervjuerna skedde på deltagarnas arbetsplatser, varade mellan 45 och 65 minuter, spelades in via ljudfil och transkriberades därefter. Fokus i intervjuerna, i den aktuella studien låg på hur deltagarna resonerade om sitt arbete i relation till begreppet aktivitetsbalans då de arbetar med personer som lider av IPS. I detta arbete användes semistrukturerad intervju med utgång i två öppna frågor, vilket Carpenter och Suto (2008) beskriver som en målmedveten diskussion som styrs av en på förhand fastställd frågeteknik. Syftet med frågorna var att uppmuntra deltagarna att berätta och beskriva sitt resonemang för att få en bild av och tolka både det direkt sagda och den underliggande meningen. Detta lyfter både Carpenter och Suto (2008) samt Kvale och Brinkman (2014) som det centrala syftet i semistrukturerade intervjuer.
Analys av data
Kvalitativ innehållsanalys används ofta för att beskriva innehållet i intervjuer och för att systematiskt beskriva den mening eller de meningar som framkommer ur materialet. Metoden
14 ger en möjllighet att fördjupa förståelsen av det undersökta. Systematiken går ut på att reducera, abstrahera och klassificera materialet. Syftet och frågeställningen styr analysen och vad uppmärksamheten riktas på. Kodningen sker med en på förhand vald metod (Schreier 2012). Kvalitativ innehållsanalys enligt Lundman och Hällgren-Graneheim (2012) användes som kodningsram i detta arbete. I enlighet med Lundman och Hällgren-Graneheims (2012) riktlinjer spelades intervjuerna in, transkriberades och lästes igenom upprepade gånger för att få en ytlig helhetsbild av innehållet. Intervjuer som genomförsts och transkriberats på finska översattes inte. De hanterades på finska genom hela analysprocessen för att undvika att modifiera innehåll. Innehåll i intervjuerna översattes enbart då meningar användes som citat i resultatpresentationen översattes de till svenska.
Intervjuerna hanterades som analysenheter i sin helhet och stycken, utsagor och meningar identifierades som meningsenheter. Dessa kondenserades och kodades i enlighet med innehållet varefter koderna klasssificerades utgående ifrån likheter och olikheter. För att identifiera resonemang i materialet och som stöd i kategoriserings- och abstraheringsprocessen användes de typer av resonemang Chapparo och Ranka (2008) beskriver. Då kategorier skapades var strävan att innehållet i dessa skulle vara varandra uteslutande, i enlighet med de principer Lundman och Hällgren-Graneheim (2012) fastställt. Transkribering och kodning skedde parallellt med datainsamlingen. Preliminära kategorier skapades utgående från de två första transkriberade intervjuer varefter koder från övriga intervjuer tillades och kategorier omformulerades. Slutliga kategorier skapades då alla data transkriberats. Innehåll och meningar i materialet som genomlöpte flera kategorier identifierades som teman. Teman ger enligt Lundman och Hällgren-Graneheim (2012) en djupare förståelse av det underliggande innehåll och skapar en sk. röd tråd i materialet. Datasaturation uppnås enligt Lundman och Hällgren-Graneheim (2012) då inga nya koder tillkommer.
Materialet i sin helhet visade sig i analysskedet tredelat. Det bestod av iakttagelser om och beskrivningar av aktivitetsbalans, resonemang och lösningsalternativ som bottnar i dialektisk beteendeterapi (DBT) samt lösningsalternativ som bottnar i ett arbetsterapeutiskt resonemang och arbetsterapeutiska teorier. I DBT tränas medveten närvaro, sociala färdigheter, känsloreglering samt att uthärda krissituationer. De domäner i materialet i vilka det framkom resonemang som enbart stödde sig på DBT avgränsades från djupare analys i och med att syftet i detta arbete lägger tonvikten på det arbetsterapeutiska resonemanget. I det slutliga materialet
15 identifierades ett övergipande tema samt tre kategorier varav en bestod av ytterligare två underkategorier. Temat samt kategorierna presenteras nogrannare nedan.
Etiska reflektioner
I detta arbete intervjuades arbetsterapeuter om hur de kan stödja aktivitetsbalansen hos en specifik grupp. För att erhålla tillstånd att genomföra studien skrevs en ansökan till den organisation där studien är genomförd. Etiska aspekter som lyfts upp som viktiga av både Carpenter och Suto (2008) samt av Kvale och Brinkman (2014) har beaktats i studiens alla skeden i såväl hur deltagare kontaktades, i intervjuernas förverkligande samt i analys och presentation av resultat. Detagande skedde frivilligt och avbrott var tillåtet. Samtidigt som största möjliga lojalitet har eftersträvats gentemot deltagarnas utsagor framkommer i resultatet inte information som går att härleda till deltagarna i studien. De inspelade intervjuerna kommer att förstöras efter att studien är godkänd.
Kvale och Brinkman (2014) lyfter fram att intervju inte är en öppen, fri dialog mellan två jämlika parter som en aspekt som påverkar diskussionen. För att öka möjligheten till personlig interaktion, ömsesidig förståelse och en positiv upplevelse är det viktigt att påminna sig om att det är frågan om ett professionellt samtal mellan forskare och deltagare. Såväl interaktionen som den kunskap som genereras under intervjun påverkar både den intervjuade och intervjuaren. Risker för deltagarna är att deltagande i intervjun påverkar upplevelsen och uppfattningen om till exempel yrkeskompetens, yrkesroll, arbetsmetoder (Kvale och Brinkman, 2014). Detta beaktades i val av plats för intervjuer, i formulering av intervjufrågor och genom medveten reflektion under pågående intervju. Deltagarna fick välja plats för intervjun och i samtalet som pågick under intervjuns gång strävade författaren till att undvika formuleringar och ställningstaganden som kunde tänkas förmedla attityder eller åsikter.
Nyttan med detta arbete är ökad kunskap om hur arbetsterapeuter kan stödja aktivitetsbalans hos personer som lider av emotionellt instabil peronslighetsstörning. I första hand gynnar kunskapen arbetsterapeuter som yrkesgrupp. Syftet är dock att också personer som lider av IPS skall ha en nytta i och med en stärvan att öka och förbättra de tjänster som erbjuds. Kunskapen om hur man kan stödja aktivitetsbalansen hos denna grupp indvider kan ytterligare utnyttjas på många olika plan. Att vidga perspektivet till att innefatta dynamiken mellan person, aktivitet och omgivning innebär inte endast att arbetsterapeuter i högre grad involveras inom den specialiserade sjukvårde i rehabiliteringen av personer som lider av IPS. För att uppnå en bredare nytta ur ett samhällsperspektiv behövs ett inbegripande av flera samhällsaktörer för att
16 utöver rehabiliteringssyfte ockå uppnå ett hälsofrämjande syfte. Genom att erbjuda tjänster med syfte att stödja aktivitetsbalansen kan man utöver att stödja upplevd livskvalitet och funktionsförmåga på individnivå, stödja arbetsförmåga och därigenom sträva till minskade utgifter i vården samt ökade samhällsintäkter i form av skattepengar.
17
Resultat
I materialet identifierades ett övergripande tema: Arbetsterapeutens förutsättningar att stödja aktivitetsbalans samt tre kategorier: att växla mellan färdighetsträning och aktivitetsträning, att återstabilisera förändrade aktivitetsmönster samt att stödja tillit gentemot kompetens och tro på framtiden. Kategorin att återstabilisera förändrade aktivitetsmönster består ytterligare av två underkategorier, att stödja vardagens basrutiner och att stödja till meningsfulla aktiviteter och roller i ett socialt sammanhang. (Bild 1)
Figur 1. I materialet identifierades ett övergripande tema, samt tre kategorier varav en med två underkategorier
Arbetsterapeutens förutsättningar att stödja aktivitetsbalans
Stöd för att balansera vardagen ansågs vara det som många personer med IPS behöver. Förutsättningarna att stödja aktivitetsbalans upplevdes bero på många faktorer som en arbetsterapeut själv inte alltid hade möjlighet att påverka men som genomgående styr resonemanget. Resonemanget innehåller tankegångar kring själva balansen samt kring hur de kan stödja aktivitetsbalansen. Vad som ses som balans samt hur delatagarna valde att systematiskt gå tillväga påverkades genomgående av miljö-, kontext- och klientfaktorer. Dessa inbegriper arbetsterapeutens arbetsmiljö och klientens vardagsmiljö samt häri tillgängliga resurser, kontexten i vilken arbetsterapeuten och klient möts samt klientfaktorer, till exempel klientens tillstånd och resurser. Etiska aspekter kopplade till klientens tillstånd ledde till anpassning av metoder och insatser, medan olika miljöer erbjuder olika för- och nackdelar som beaktas i beslutsfattandet.
Arbetsterapeutens förutsättningar att stödja aktivitetsbalans
Att växla mellan färdighetsträning
och aktivitetsträning
Att återstabilisera förändrade aktivitetsmönster
Att stödja vardagens basrutiner
Att stödja till meningsfulla aktiviteter och roller i
ett socialt sammanhang
Att stödja tillit gentemot kompetens och tro på framtiden
18 ”…det har betydelse ifall du ser (klienten) här dagligen …eller en gång i månade på mottagning…”
I såväl avdelningsmiljö som inom den öppna vården påverkar den rådande ideologin starkt arbetsterapeutens resonemang. Häri lyfte delatagarna mera specifikt arbetsterapeutens roll i rehabiliteringsteamet upp som betydande i att knyta vård eller rehabiliteringskontext till vardagskontext. Deltagarna såg aktivitetsperspektivet i arbetsterapi som en styrka genom vilken de ville lyfta upp klienternas vardag och till exempel vardagsroller till det övriga teamets medvetande. Genom att belysa vardagen med alla dess aspekter strävade deltagarna till att indirekt stödja aktivitetsbalansen.
”…jag ställer frågor (till det övriga teamet), att vad gör hen i sin vardag, vad tycker hen om. Min roll är viktig… att jag frågar det.”
För att stärka kopplingen mellan vården och vardagen jobbar arbetsterapeuter i hög grad i vardagsmiljö. Deltagarna berättade att de arbetar i vardagsmiljö såväl för att inhämta information som för att hjälpa klienten generalisera nytta inhämtat i rehabiliteringssammanhanget till det vardagliga livet. Deltagarna upplevde ytterligare att de med hjälp av aktivitetsperspektivet och de arbetsterapeutiska metoderna, främst bedömningar och arbete i hemmiljö kunde fördjupa och vidga sitt resonemang kring en meningsfull, balanserad vardag.
”…då vi talar om något kan jag koppla det till deras hem och till deras vardag…” Utöver att dessa tre hade betydelse för resonemanget kring att stödja aktivitetsbalans är de sinsemellan sammanlänkade till exempel mera strukturerade miljöer är förknippade med att klienters tillstånd är mera akut, kontexten mera vårdbetonad och tillgängligheten av miljöer utanför vårdmiljön mera begränsade. Detta tema återkommer nedan i beskrivningarna av kategorierna där det framkommer tydligare hur dessa faktorer kommer att påverka arbetsterapeutens resonemang kring aktivitetsbalans samt hur man kan stödja aktivitetsbalans.
Att växla mellan färdighetsträning och aktivitetsträning
För att stödja aktivitetsbalans resonerade deltagarna kring att arbeta med en varierande tonvikt på funktionsförmåga och aktivitetsförmåga. Den vetenskapliga basen framstod som tudelad. Å ena sidan framkom i deltagarnas resonemang en teoribas grundad på de inlärningsteorier, kognitiva teorier och emotionella teorier som ligger som grund för DBT, å andra sidan lyftes arbetsterapins olika teorier upp som betydelsefulla.
19 I deltagarnas berättelser framkom att de grundar sitt resonemang på båda kunskapsbaserna och varierar mellan fokus på antingen aktivitetsträning i vardagen eller färdighetsträning av underliggande emotionella förmågor. Dessa två perspektiv beskrevs komplettera varandra och berika resonemanget för att kunna stödja aktivitetsbalans hos dessa klienter. Ytterligare ansåg deltagarna att dessa två teoribaser har mycket gemensamt men att de ensamma är otillräckliga.
”…det är lite blandning… lite kryddat från det ena och det andra … så gör det ju det här jobbet lättare...”
” Jag kryssar mellan dem, de där emotionella färdigheterna och den där vardagen…” Deltagarna berättade att de utnyttjar vardagliga miljöer och aktivitetsträning för att kunna lyfta fram olika sätt att konkretisera färdighetsträning och generalisera användning av inlärda färdigheter till dagliga situationer. Övergången mellan dessa två perspektiv kunde även förekomma mera spontant i och med att det kunde hända under pågående aktivitetsträning i vardagsmiljöer, att klientens emotioner tog överhand. Deltagarna gick då över till färdighetsträning i enlighet med DBT-programmet för att hjälpa klienten att stabilisera sitt tillstånd för att därefter kunna återgå till aktivitetsträningen.
”…och då vi pratar om vardagen så framkallar det en sådan smärta, då hen förtillfället inte kan handla enligt den, att så kommer självdestruktiviteten och så måste jag hjälpa hen reglera sina känslor för att möjliggöra att hen överhuvudtaget klarar av att vara i stunden…”
Teoribasen hade betydelse för såväl resonemanget kring själva aktivitetsbalansen men också resonemanget hur man kan stödja aktivitetsbalans. DBT styrde resonemanget kring att stödja aktivitetsbalans å ena sidan mot inlärningsteori, kognitiv teori samt emotionell teori och lade fokus på träning av underliggande färdigheter främst emotionell obalans, att uthärda ångest och dämpa impulser. Aktivitetsperspektivet och arbetsterapins teorier däremot styr resonemanget mot aktivitetsbalans och strävar till att genom aktivitetsträning öka aktivitetsförmågan och utnyttjar i detta sammanhang vardagliga aktiviteter. Arbetet blir härmed utöver aktivitetsfokuserat även aktivitetsbaserat.
I deltagarnas svar framkom att emotionell färdighetsträning i enlighet med DBT ses ofta som det primära lösningsalternativet på vardagliga problem som personer med IPS förmedlar. DBT upplevdes vara ett nyttigt och välfungerande program genom vilket många som lider av IPS utvecklar färdigheter som ger dem möjlighet till ett fungerande liv.
”…om du inte har andra diagnoser…det är ju en diagnos som kan raderas…om du inte är instabil längre utan kan reglera dina känslor (efter färdighetsträning enligt DBT, förf. anm.), du har färdigheter och du känner igen dina känslor…”
20 DBT-programmet innebär färdighetsträning i vård/rehabiliteringsmiljö. Balans i övriga aktiviteter och sammanhang i vardagen antas följa av att färdigheterna att handskas med emotionerna ökar. Ansvaret för träning och utnyttjande av inlärda färdigheter i vardagsmiljön ligger i hög grad på klienten själv, vilket för många visat sig vara en utmaning.
”…det räcker inte att du gör en färdighetsträning i grupp…du måste öva i din vardag, hela tiden, dagligen…”
Deltagarna resonerade också kring att arbetsterapi däremot är inte enbart begränsat till att arbeta med klienten på mottagningen och kan i högre grad förverkligas i vardagsmiljö och anknyter därför mera konkret till klientens vardagskontext och livskontext.
” …endel bara inte klarar av att överföra det till vardagen själv… de behöver mera individuellt stöd.”
Aktivitetsperspektivet och resonemang som bottnar i arbetsterapins teorier framkom mera tydligt i de sammanhang då deltagarna berättade om sina iakttagelser och upplevelser av att långt ifrån alla personer som lider av IPS får den hjälp de behöver av DBT-programmet. Ytterligare fördjupades detta ifall deltagarna hade möjlighet att arbeta med dessa personer som arbetsterapeuter antingen utöver arbete i DBT-sammanhanget eller också enbart i ett arbetsterapisammanhang. Deltagarna berättade mera ingående att de hade märkt att en del personer behöver individuellt stöd för att generalisera nya färdigheter till vardagliga situationer medan utmaningen för andra låg i att de saknade en balanserad vardag där de kan öva nya färdigheter. Ifall vardagsmiljöer eller färdigheten att själv träna i sin vardag saknas, blir nyttan av de erbjudna interventionerna små.
”Du måste ha ett liv som du lever för att ha nytta av terapin. ”
I dessa fall, då den emotionella obalansen fortsätter trots försök att stabilisera emotioner i DBT program upplevdes dock utbudet av tillgängliga interventioner vara osäkert och att det finns ett behov av utveckling av rehabiliteringen.
”...Man har tänkt att vi instruerar färdighetsträning… Man har inte tänkt att personer som lider av IPS skulle behöva något mera än det här…”
Likväl förmedlade deltagarnas svar en osäkerhet kopplad till resonemang i vilket DBT och arbetsterapi kombineras. Å ena sidan upplevdes en flexibel samanvändning som väldigt nyttig för personer som lider av IPS, vilket låg som grund för resonemanget kring att kombinera teorier. Å andra sidan förmedlade deltagarnas svar en motstridig känsla och en osäkerhet gällande val av metoder och evidens för kombinationen.
21 ”…jag vet inte riktigt vad det är jag gör…att ÄR det arbetsterapi eller vad är det?”
Att återstabilisera förändrade aktivitetsmönster
För att stödja aktivitetsbalans resonerade deltagarna dels kring att arbeta med att stabilisera vardagens basrutiner, där fokus är att personen skall kunna ta hand om sig själv och sitt hem och dels med att arbeta för att stödja meningsfulla aktiviteter och roller i ett socialt sammanhang, där fokus är att skapa balans mellan aktiviteter i och utanför hemmet samt att skapa balans mellan aktiviteter som utförs ensamma eller i ett socialt sammanhang.
Arbetsterapeutens roll i att stödja vardagliga aktiviteter, stabilisera aktivitetsmönster och rutiner lyftes fram som viktig i resonemanget kring att stödja aktivitetsbalans. Vardagens olika aktivitetsmönster och dygnsrytm fick stort fokus i resonemanget. Genom att både lägga fokus på konkreta rutiner som stödjer att lägga sig i tid och genom att stödja klienten att fylla dagtiden med meningsfulla aktiviteter arbetade deltagarna med att stabilisera till exempel dygnsrytm.
Att stödja vardagens basrutiner
För att stödja aktivitetsbalans arbetade deltagarna tillsammans med klienter med IPS med stort fokus på vardagens basrutiner så som att lägga sig i tid, att äta och måltidsrytm samt att ta hand om sig själv och sitt hem. Att gå till grunden och fokusera på att stödja vardagens basuppgifter ansågs vara startpunkten för att skapa välmående och en känsla av trygghet.
” Ofta har vi startat …helt från livets grundstenar…dygnsrytmen…reglebunden sömn, regelbundna måltider och sen helt hem sysslor… ”
Bland dagliga aktiviteter lyftes måltider och ätande upp som den enskilda aktivitetshelhet som oftast är förändrad. Med tanken på den negativa spiral som följer av att låta bli att äta berättade flera deltagare att de fokuserar på olika metoder att stödja regelbunden måltidsrytm, till exempel smaka på nya rätter, tillreda mat och handla tillsammans. I deltagarnas berättelser framkom en förundran över att den observerade obalansen mellan förmågor och den aktivitet som realiseras i vardagen var så stor.
”…kanske jag har varit lite överraskad över hur stora utmaningar dessa människor kan ha just på det området...då man tänker att personen kan studera, vara i
arbetslivet…”
Att fokusera på vardagssysslor, aktivitetsmönster eller rutiner kunde dock upplevas vara kontroversiellt beroende på klienten och sammanhanget. Speciellt i sammanhang i vilka
22 klientens tillstånd var i ett mera akut skede kunde deltagarna uppleva att de måste motivera sitt val att de i arbetsterapin fokuserar på meningsfulla och vardagliga sysslor.
”…det känns ibland som att…man måste gå tillbaka till väldigt enkla saker… å ena sidan har människan massiv självdestruktivitet, som givetvis är prioritet ett ur vårdens perspektiv…men här, ur arbetsterapins perspektiv…koncentrerar jag mig på att främja vardagens basaktiviteter…”
Resonemanget baserades på att dessa rutiner upplevdes vara lätta att stabilisera samt erbjuda en synlig och direkt inverkan på klientens upplevelse av balans. Deltagarna beskrev situationer då rutiner fanns, men då klienten upplevde dem som tomma och meningslösa som mera utmanande. Detta speglade sig också på resonemanget genom en större tvekan i hur påverka upplevelsen av värde.
Att stödja meningsfulla aktiviteter och roller i ett socialt sammanhang
I deltagarnas resonemang gällande aktivitetsbalans framkom tydligt vikten av att stödja balansen mellan å ena sida aktiviteter överlag och meningsfulla aktiviteter i och utanför hemmet och å andra sidan meningsfulla roller i och utanför hemmet. Beroende på klientens tillstånd, kontext och tillgängliga miljöer kunde dessa insatser i ett mera akut skede där klientens krafter, kontexten och tillgängliga miljöer var väldigt begränsade, rikta sig väldigt konkret till att stödja att återuppta en tidigare meningsfull aktivitet, till exempel ett handarbete eller att läsa en bok. I ett mera stabilt tillstånd, i en öppenvårdskontext då vardagliga miljöer också framstod mera lättillgängliga kunde insatsen mera abstrakt syfta till exempel till att hitta en ny hobby. För att stödja meningsfulla aktiviteter i och utanför hemmet berättade deltagarna att mycket arbete går åt till att stödja klienter som lider av IPS att söka sig till olika sysselsättningar utanför hemmet. Meningsfull verksamhet utanför hemmet ansågs vara det många personer som lider av IPS behöver i och med att de saknar meningsfull sysselsättning och hobbyer. Detta sammanlänkades ytterligare starkt med att stödja meningsfulla plikter. Deltagarna framhävde att då dessa klienters studier eller arbetskarriär ofta brutits, har de förlorat sina sociala sammanhang och de grupper de hört till. De saknar därmed naturliga miljöer som skapar plikter samt miljöer som erbjuder möjligheten att göra något meningsfullt och uppleva delaktighet. Att till exempel arbete, skola eller hobbyer saknas ansåg deltagarna skapa obalans.
”…och har man inga plikter…då gör man ju bara vad man vill och det blir ju inte heller bra…det blir en obalans.”
Oavsett ifall klienten och arbetsterapeuten träffades i en avdelnings- eller öppenvårdskontext berättade deltagarna att de föredrar att arbeta i vardagsmiljö för att stödja meningsfulla
23 aktiviteter och roller. Vardagsmiljön anses oftast framhäva positiva, vardagliga roller och funktionsförmåga samt erbjuda en direkt koppling till situationer som är relevanta i vardagen. Deltagarna resonerade kring att de iakttagit att roller och funktionsförmåga kan variera mycket mellan olika miljöer, speciellt i skeden av avdelningsvård, vilket ligger som grund för deras resonemang angående att vardagsmiljö stödjer vardagliga roller och sysslor. På avdelningen kunde klienternas aktivitetsförmåga framstå som väldigt mycket sämre medan de i vardagsmiljö återgick till mera vardagliga roller och sysslor.
”…deras roll på avdelningen är så olik…hemma slank hen direkt in i en hemma-roll och lekte med katten…”
Klientens tillstånd kunde dock leda till att deltagarna upplevde en konflikt i att arbeta i hemmiljö. Att göra hembesök från avdelningen i ett akut skede ansågs i värsta fall understryka allt det klienten förlorat och alla de meningsfulla aktiviteter klienten inte klarade av att utföra i den stunden. Denna upplevelse påverkade resonemanget främst i val av strategier för att stödja klienten klara av situationen.
”…och det är allt där framför hen…allt det hen inte kan eller klarar av för tillfället och som är viktigt för hen…och jag känner av den där sorgen…”
Att ytterligare stödja till aktivitet i ett socialt sammanhang kunde beroende på klienten vara väldigt grundläggande och starta från att öva sig på att överhuvudtaget röra sig och vistas på platser där det finns andra människor. Deltagarna berättade att många strävar till att minimera och undvika kontakt med andra människor, vilket kan leda till svårigheter att uträtta ärenden och använda kollektivtrafik. I dessa fall fokuserades metoder och insatser på konkret träning kopplat till miljön i fråga. Djupare och mera meningsfulla kontakter och roller fick indirekt fokus genom att deltagarna sammanlänkade dessa med att stödja sammanhang såsom arbete, studier, hobbyer och sysselsättning överlag.
Deltagarna berättade att det ofta krävs samarbete mellan klient, anhöriga och terapeut för att stödja balans. För att stödja roller och relationer till närstående jobbar arbetsterapeuter med både klienten själv som genom att bjuda in anhöriga. I deltagarnas berättelser framkom att stöd som inbegrep anhöriga erbjöds i form av samtal men i deras berättelser framkom även iakttagelser av att en gemensam meningsfull aktivitet kunde möjliggöra tillfredsställande samvaro mellan anhöriga även i situationer där förhållandena var starkt inflammerade och all annan kontakt utmanande.
24 ”…med föräldrarna är allt annat är en utmaning…och ökar hens
självdestruktivitet…men ifall de lyckas mucisera tillsammans, då har de det bra tillsammans. ”
I deltagarnas svar framkom ett resonemang kring att det är viktigt att stödja aktiviteter i ett socialt sammanhang. Detta grundade sig på deltagarnas iakttagelser att personer med IPS verkar tillbringa väldigt mycket tid ensamma och att de som förmedlar att de har hobbyer berättar att det är sysslor de gör ensamma, ser på Netflix eller spelar på dator. Att ytterligare inbegripa en social aspekt och ett socialt stöd i det konkreta arbetet kring att stödja meningsfulla aktiviteter utanför hemmet ansågs nyttigt och i bästa fall förbättra familjerelationer genom att lätta på det ansvar de anhöriga upplever i att stödja klienten. En stödperson upplevdes som en yttre resurs för att å ena sidan möjliggöra rollutförande och aktivitet i miljöer där personen själv eventuellt inte hade varit beredd att ensam agera och där arbetsterapeuten inte hade möjlighet att erbjuda sitt stöd. Å andra sidan kan stödpersonen befria relationen med anhöriga från detta ansvar och möjliggöra att rollen gentemot anhöriga utvecklas i positiv riktning.
”… stödpersonen hörde till boendet…och då började det ske en förändring… och relationen till föräldrarna förbättrades också då hen kunde flytta till ett eget hem…” Speciellt inom den öppna vården påverkades deltagarnas resonemang utöver den direkta arbetsmiljön mera påtagligt av miljöfaktorer och strukturer i det övriga samhället. Utbudet på samhälleliga miljöer där personer som lider av IPS kan göra ngt meningsfullt upplevdes som litet och möjligheten att stödja till aktivitet utanför hemmet upplevdes därmed vara begränsat av samhälleliga strukturer. Detta resonerade deltagarna utmana både metodval och val av miljö för arbetsterapi. Dels berodde detta på att klienter själv ofta har ett väldigt begränsat antal miljöer som de agerar i men också på grund av att möjligheterna till studier eller arbetsträning och sysselsättande verksamhet var begränsat. Som en ytterligare aspekt som deltagarna upplevde att försvårar resonemanget kring balans mellan meningsfull aktivitet i och utanför hemmet nämndes osäkerheten gällande ifall de aktiviteter och miljöer som är tillgängliga erbjuder positiv delaktighet, lämpliga utmaningar och meningsfulla aktiviteter. Speciellt ifall en persons studier eller karriär avbrutits, upplevs det vara svårt att hitta en ersättande aktivitet.
Att stödja tillit gentemot kompetens och tro på framtiden
Den tredje kategorin som beskriver hur arbetsterapeuter resonerar kring att stödja aktivitetsbalans beskriver hur arbetsterapeuter stödjer klienter i en förändringsprocess som innefattar dels den förändringsprocess de genomgår i rehabiliteringskontexten dels en vidare förändringsprocess som omfattar förändring i en livskontext. Processen handlar om att stödja
25 klienter att lita på sig själva och sin kompetens, stödja dem att göra upp planer och målsättningar samt stödja dem att våga tro på framtiden. För att stödja förändring och förändringsprocessen framkom det att deltagarna lägger mycket vikt vid strategier som syftar till att skapa motivation, skapa en upplevelse av kompetens, att framställa framtiden som positiv och att lyfta fram det genom både tal och aktivitet. Deltagarna berättade att de lägger mycket fokus på att stödja klienterna att gå vidare, kartlägga och överväga möjligheter tillsammans med klienterna, att göra upp planer och stödja att förverkliga dem. Å ena sidan innefattar arbetet med detta att använda sig själv som medel i såväl tal som aktivitet och å andra sidan innebär detta metoder vilkas syfte är att konkretisera målsättningar och erbjuda möjlighet att lyckas genom aktivitet.
”…arbetsterapeuten har sin plats här…vi talar inte endast…vi närmar oss aktiviteten tillsammans med klienten.”
Deltagarna beskrev strategier i vilka de genomgående använder sig själv som medel för att stödja upplevelsen av kompetens. För att skapa en positiv upplevelse av att göra något tillsammans och för att vid behov stödja själva genomförandet beskrev deltagarna att de ofta själva deltar i aktiviteten utöver det att aktivitetens svårighetsgrad anpassas för att erbjuda klienten lämplig utmaning.
”…min uppgift här som arbetsterapeut är att främja aktivitet, inte bara prata, utan vara där på riktigt och göra saker tillsammans! ”
Deltagarna framhävde ytterligare att känslan av kompetens i första hand kommer genom konkret aktivitet och många menade att det är viktigt att få ens en enda lyckad upplevelse i konkret aktivitet. Aktiviteter med lämplig utmaning ansågs vara svåra att hitta men möjliggöra en grund till ökad självrespekt och självuppskattning.
”…hen var verkligen orolig för hur det skulle gå…och jag sade att nu gör vi en runda och tränar, helt konkret …och det var som man hade öppnat en helt ny värld för hen…”
Parallellt med konkret aktivitet beskrev deltagarna också strategier i vilka de genom kommunikation strävar till att lyfta fram möjligheter, styrkor och talanger i varierande situationer främst för att stärka klientens upplevelse av kompetens men också för att skapa en upplevelse av möjligheter och framhäva alla situationer i vilka dessa kompetenser och möjligheter kan vara till nytta. Utöver direkt uppmuntrande kunde deltagarna till exempel lyfta fram en egen nytta, vända på rollerna och understryka hur klienten skulle kunna bidra till att stödja dem genom att till exempel besöka en ny miljö tillsammans.
26 De strategier deltagarna beskrev styrdes starkt av klientfaktorer. Klienter kunde ha väldigt svårt att tillåta sig själva lyckas eller unna sig själva att gå vidare. Speciellt i skeden där deltagarna upplevde att klientens sorg och skam över förlorade möjligheter samt misslyckanden hindrade aktiviteter genomgående, valde de strategier med allt starkare tyngd på relationen mellan klient och terapeut samt att använda sig själva som medel i denna.
För att ytterligare stödja förändringsprocessen berättade deltagarna att de hjälper klienter att uppdela sina mera långsiktiga drömmar i mindre, konkreta steg. De strävar då till att tydliggöra hur förändringar och målsättningar syns i sitt vardagliga, naturliga sammanhang samt hur man kan utnyttja styrkor för att överkomma utmaningar. Utöver att på detta sätt tydliggöra hur klienten kan gå framåt i sina egna planer beskrev deltagarna att de strävar till att lyfta fram och tydliggöra hur detta anknyter till de insatser som erbjuds i vården och rehabiliteringen. Att konkretisera kortsiktiga målsättningar på daglig- och veckonivå ansågs utöver konkret aktivitet vara viktigt för att skapa motivation och tillit att våga framskrida i sina planer. Att personer som lider av IPS ofta saknar mål, har svårt att sätta upp mål och dessutom ger upp lätt ansågs utmanande men möjligt att lösa med hjälp av stöd, konkretisering samt att visualisera planen. ”…visst ser människor förändring då det är något konkret man strävat till!”
Att stödja målsättningar på olika plan, såväl i stunden, vardagen som i livsförloppet samt att stödja upplevelsen av kompetens genom att på olika sätt erbjuda möjligheter att övervinna utmaningar och uppleva att lyckas, framställdes som mycket viktigt för att dessa personer småningom skall våga börja skapa planer för och tankar om framtiden.
”Man måste ha en morot – något att sträva till!”
Att parallellt stödja känslan av kompetens och att ställa upp mål sågs som viktigt och sammanlänkat samt att det stöder aktivitetsbalans hos personer som lider av IPS. Deltagarna motiverade detta med sina iakttagelser av att personer som lider av IPS upplever en obalans mellan sina förmågor och aktivitetens eller omgivningens krav. Deltagarna beskrev att personer som lider av IPS upplever sig vara misslyckade och dåliga samtidigt som de ofta saknar framtidsvisioner och planer som skulle driva dem framåt. Förändring beskrevs som något som framstår för personer med IPS som skrämmande. De ansågs präglas av en rädsla att åter förlora sina drömmar, att upprepat misslyckas att uppnå sina önskemål. Att uppmuntra och stödja, att erbjuda utmaningar, att göra något tillsammans i vardagsmiljön framstod ligga som grund i resonemanget för att stödja aktivitetsbalans såväl då färdigheterna är nedsatta som då färdigheterna bedöms som goda men upplevelsen av den egna förmågan är nedsatt.
27 Klientens inre motivation upplevdes som den mest centrala, enskilda klientfaktorn som försvårade resonemanget kring att stödja motivation, tillit och att skapa framtidsplaner. Klienten kunde förmedla en kontrast mellan värderingar, normer eller färdigheter och ha svårt att förbinda sig vid insatser och förändringar. Ytterligare beskrevs en svårighet att se alternativa lösningar som deltagarna berskrev att de upplever som utmanande.
”…det är som om inga andra alternativ fanns!”
I deltagarnas berättelse framkom ytterligare en upplevelse av att klienten kan förskjuta ansvar över förändring i sin vardag, till exempel väntar på yttre förändringar, att ett läkemedel skall ge förändringar, att någon annan skall ge lösningen eller väntar på ett tillfrisknande för att därefter kunna engagera sig i till exempel terapi.
”…de verkar ha tappat det där… att det kräver att de själva gör något…de verkar lite ha förväntningen att någon annan skall servera det färdigt åt dem…”
Med tanke på förändinrgsprocessen framkom det i deltagarnas resonemang att klienternas naturliga sociala miljö framstod såväl som en utmaning som en resurs. Ibland sågs motivation omöjligt att uppnå utan yttre förändringar eller stöd från omgivnigen. Ifall klientens vardagsmiljö upprätthöll obalansen beskrev deltagarna en upplevd maktlöshet att stödja aktivitetsbalans i sin egen vardag.
” …vi försökte ju på alla sätt få balans i dagarna… utan vidare framgång…att det som sedan ledde till förändring… var att hen fick en egen lägenhet…”
Då dessutom dessa personers relationer kan vara ytterst problemfyllda och personer i dessa klienters direkta närkrets ofta själva kan ha liknande utmaningar kan den sociala miljöns effekt såväl försvåra en förändring som ge en upplevelse av samhörighet och som bäst utnyttjas som stöd för återinrättande av balans.
28
Diskussion
Syftet med detta arbete är att beskriva hur arbetsterapeuter resonerar kring att stödja aktivitetsbalans hos personer som lider av emotionellt instabil personlighetsstörning. Resultatet lyfter fram förutsättningar att stödja aktivitetsbalans som genomgående tema samt tre grunddrag i resonemanget: att variera mellan färdighetsträning och aktivitetsträning, att återstabilisera förändrade aktivitetsmönster samt att stödja tillit och tro på kompetens och framtid. Dessa styr hur aktivitetsbalans identifieras utifrån ett arbetsterapeutiskt perspektiv och hur arbetsterapeuterna systematiskt går tillväga för att stödja aktivitetsbalans. Kategorierna beskrivs i detta arbete som åtskilda helheter med separat innehåll, men det praktiska arbetet avgränsas inte tematiskt till en av dessa helheter utan arbete enligt de olilka kategoriernas innehåll sker parallellt och samtidigt. Dessa tre helheter genomsyras ytterligare av klient-, kontext- och miljöfaktorer som utgör förutsättningar för arbetsterapeuten att anpassa valen av strategier, metoder och insatser till klienten i dennas individuella miljö och kontext då terapikontakten sker. Genom förutsättningarna framhävs tydligt pragmatiska och etiska aspekter kopplade till den systematiska arbetsterapiprocessen och huruvida miljö-, kontext- och klientfaktorer möjliggör eller hindrar samarbete i olika situationer. Arbetsterapeutens roll att knyta vardagens kontext till vård- och rehabiliteringskontexten både gentemot klienten som gentemot övriga teammedlemmar, ansågs av deltagarna som speciellt viktig.
Det vetenskapliga resonemanget framstår som en balansgång mellan två teoribaser varav den ena vägler resonemanget mot träning av underliggande färdigheter och den andra mot en aktivitetsbaserad träning i vardagsmiljö. Deltagarnas berättelser tyder på en större trygghet i resonemanget som bottnar i DBT. Ur deltagarnas betättelser går det att tolka att resonemanget bakom växling mellan teoribaser samt resonemang enbart grundad i arbetsterapins teorier känns mera osäkert. Vad som ligger bakon detta och bidrar till denna osäkerhet förblir oklart i resultatet i denna studie. En påverkande faktor kan ligga i att det för en arbetsterapeut är en stor skillnad att arbeta i en DBT-kontext eller i en arbetsterapikontext. DBT är en fokuserad metod och styr därmed problemlösningn och val av metoder starkt medan att arbeta i en arbetsterapikontext innebär att val av teoribas, metoder och beslut om strategier ligger i arbetsterapeutens eget resonemang. Medan DBT ger en klar och tydlig vägledning ger Arbetsterapins teorier endast grundelement och arbetsterapeuten måste själv avgöra hur dessa skall kombineras för att på bästa sätt hjälpa klienten. Att DBT dessutom konstaterats ha effekt till en viss grad (Epävakaa persoonallisuus. Käypä Hoito-suositus. 2015) ökar enkelheten att använda metoden och förlita sig på den. En ytterligare bakomliggande orsak till den upplevda
29 osäkerheten som är kopplad till det vetenskapliga resonemanget kan vara en mera allmän svårighet att positionera sig mellan olika teoretiska perspektiv som finns inom den specialiserade sjukvården. Arbetsterapi stödjer sig på en teoribas där dynamiken mellan person, aktivitet och omgivning står i centrum och strävar till att främja hälsa och välbefinnande genom att möjliggöra aktivitet och öka aktivitetsförmågan (Townsend & Polatajko, 2017). Kontrasten gentemot ett diagnos- och symtombaserat perspektiv kan framstå som stor och evidensen för åtgärder med syfte att förbättra aktivitetsförmåga kan upplevas som vag. Denna kontrast och den otrygghet som framkom i resultatet i förhållande till teoribaser kan tänkas förstärkas i Finland av faktumet att en högre högskoleexamen inom arbetsterapi saknas. Detta kan tänkas påverka såväl de enskilda yrkesutövarnas förhållande till sin profession som hur omgivningen förhåller sig till professionen. Kunskap genereras och fördjupas inte i Finland i samma grad som ifall det fanns ett utbildningsprogram på högre nivå som skulle erbjuda möjligheter till individuell utveckling och styra kunskapsutveckling på ämnesnivå. I positiv bemärkelse kan dock kontrasten mellan aktivitetsperspektiv och vårdperspektiv återspeglas i deltagarnas resonemang att arbetsterapeuter har såväl metoder som kompetens att binda vardagskontext till vårdkontext. De ansåg att arbetsterapeuter bådde knyter vården till vardagen för klienten och talar för klientens vardag i vården. Resultatet antydde ett resonerande om att förstå båda parterna och kunna bygga förståelse och konkretisera mellan dem. Deltagarna upplevde sig se den grundläggande obalans som präglar dessa individers vardag men svaren förmedlade att de tillsvidare saknar pondus och evidensbaserade metoder att lyfta upp sitt resonemang vid sidan av metoder och insatser som i dag har en starkare förankring i forskningen gällande denna specifika grupp.
I förhållandet mellan de två kategorierna att återstabilisera förändrade aktivitetsmönster och att stödja tillit gentemot kompetens och tro på framtiden, framkom en balans mellan att stödja konkreta synliga aktivitetsmönster och mera upplevelsebaserad balans liknande det förhållande Eklund et al. (2017) presenterar i sin studie mellan synliga aktivitetsmönster samt upplevd aktivitetsbalans. Resonemanget kring synliga aktivitetsmönster mynnar ut i konkreta insatser och metoder medan resonemang kring att stödja upplevelser och tilltro leder till ett urval av mera abstrakta strategier och användandet av såväl terapirelationen som av sig själv som medel. Också i tidigare forskning har det konstaterats att personer som lider av IPS behöver stöd i sin vardag med dagliga aktiviteter som tillsammans bildar ett aktivitetsmönster. Falklöf och Haglund (2014) rapporterade om föränddrade aktivitetsmönster och påvisade att personer som lider av IPS har svårigheter att organisera dagliga aktiviteter samt anpassa sig till dagligt liv
