Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap
Inte som alla andra
Upplevelser av bemötandet i samhället och med personal inom vården bland patienter med schizofreni
En litteraturöversikt
Författare
Niklas Eriksson Fredrik Westerman
Examensarbete i Vårdvetenskap 15 hp Sjuksköterskeprogrammet 180 hp 2018
Handledare
Caisa Öster )
Examinator
Birgitta Edlund )
Handledare
Förnamn Efternamn (Times 14) Examinator
Förnamn Efternamn (Times 14)
SAMMANFATTNING
Att personer med schizofreni utsätts för stigmatisering är sedan länge känt. Syftet med denna studie var att undersöka hur dessa personer upplever bemötande, och hur de upplever att det finns stigma/förutfattade meningar, både ute i samhället och inom vården. För att få svar på detta gjordes en litteraturöversikt där tio kvalitativa artiklar inkluderades. Tre teman framkom som beskriver upplevelser hos personer med schizofreni gällande bemötande i samhället och vården: Sociala relationer, vården och samhället. Vi fann att upplevelser av
stigmatisering/diskriminering var vanliga hos personer med schizofreni. De upplevde också att det fanns en okunskap hos omgivningen, både i samhället i stort och i vården. Vad gäller vården fanns många upplevelser av att inte bli sedd/lyssnad på eller en känsla av att inte bli tagen på allvar. Personer med schizofreni upplever i många situationer stigmatisering och förutfattade meningar. Detta påverkar deras liv och vardag negativt. Det finns mycket som kan förbättras för dessa människor i samhället. Såväl allmänheten som sjukvården behöver informeras bättre om vad schizofreni innebär. Det är också tydligt att dessa personer inte får alla de hjälpinsatser de behöver. För att förbättra situationen behövs mer forskning som undersöker hur personer med schizofreni upplever bemötandet i samhället och särskilt inom vården, då det finns lite forskning att tillgå i nuläget.
Nyckelord: Schizofreni, stigmatisering, fördomar, uppfattningar bland patienter med schizofreni
ABSTRACT
It’s been long known that persons with schizophrenia are subject to stigmatization. The aim for this study was to examine how these persons experience treatment, and how they
experience stigma/prejudice, both in society and health care. To answer this a literature review was made where ten qualitative articles were included. Three themes emerged to describe the experiences of treatment among persons with schizophrenia in the areas of
society and health care: Social relations, health care and society. We found that experiences of stigmatization/discrimination was common among persons with schizophrenia. They also perceived a lack of knowledge in their surroundings, both in society in general and in the health care. Many had experienced not being seen/heard and a sense of not being taken seriously by the health care. Persons with schizophrenia experience stigmatization and
prejudice in many situations. This has a negative effect in their everyday lives. Many things in the society could be made better for these people. Both the public and the health care needs to be better informed about what schizophrenia means. It’s also clear that these persons don’t get the support they need. To improve the situation more research that investigate the experiences of treatment among persons with schizophrenia is needed, both in society and especially in the health care, as there is not much research available at the present.
Keywords: Schizophrenia, stigma, prejudice, perception of schizophrenia patients
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
BAKGRUND ... 4
Historik ... 4
Symtom ... 5
Diagnos ... 5
Etiologi ... 6
Behandling ... 6
Incidens ... 8
Prognos och överlevnad ... 8
Stigmatisering ... 9
Etik ... 10
Teoretisk referensram ... 10
Problemformulering ... 11
SYFTE ... 11
Frågeställningar ... 12
METOD ... 12
Design ... 12
Sökstrategi ... 12
Tabell 1. Sökresultat ... 13
Bearbetning och analys ... 13
RESULTAT ... 13
Tabell 2. Resultatanalys ... 14
Sociala relationer ... 14
Vården ... 17
Samhället ... 17
DISKUSSION ... 18
Sammanfattning ... 18
Resultatdiskussion ... 18
Metoddiskussion ... 21
Slutsats ... 22
REFERENSER ... 23 BILAGA 1
4 BAKGRUND
Inom psykossjukdomar är schizofreni den vanligaste diagnosen som ställs. Den klassas av WHO som en av de tio mest handikappande sjukdomarna av alla kategorier, eftersom den oftast drabbar unga och kan vara hela livstiden. Behandlingen av schizofrena patienter har förändrats mycket genom tiderna, från 1700-talets dårhus där patienter låstes in och fick utstå tortyrliknande förhållanden, till införandet av antipsykotiska läkemedel på 1950-talet, fram till dagens platsbrist inom psykiatrin (Lundin & Flyckt, 2015).
Historik
Under 1700-talet i Sverige var klientgruppen på de så kallade hospitalen främst “dårar” som var den allmänna benämningen på psykiskt sjuka personer. Då baserades behandlingen på att de sjuka var galna och att förståndet därför skulle ryckas eller skakas tillrätta. Detta utförde man med tortyrliknande metoder som t.ex. svänggungor, överraskningsbad, strålduschar, inplantering av skabb och kräknings- och äckelkurer. Under 1800-talet infördes
centralhospital som hade ett slottsliknande utseende med avdelningar där man strängt avskilde män och kvinnor. De var placerade i utkanten eller utanför städerna, med syfte att skydda de psykiskt sjuka från yttre stimulans men framförallt för att skydda samhället från de sjuka. Det var då ett mer humanistiskt tänk och en övertygelse om att psykiskt sjuka personer kunde behandlas, men förhållandena var fortfarande dåliga, med behandlingar som bland annat långbad. Det var många psykiskt sjuka som inte fick plats på hospitalen, många gick då omkring som byfånar eller fick bo i kommunens fattigstugor, för en så liten kostnad som möjligt. År 1929 bytte man namn på hospitalen till sinnessjukhus. Under 1930-talet infördes behandlingar som lobotomi, elbehandling (ECT) och insulinkoma. Dessa behandlingar
innebar stora risker för patienterna, då lobotomi ofta resulterade i en stor hjärnskada och apati men trots det fick denna behandling Nobelpriset år 1949. Behandling med insulinkoma användes främst till patienter med schizofreni där endast ett fåtal patienter med nydebuterad schizofreni blev bättre, detta dock utan evidens. ECT-behandling hade många besvärande biverkningar innan teknologin blev bättre på 1950-talet (Ottosson, 2003).
I slutet av 1800-talet beskrivs sjukdomen Dementia praecox för första gången i text av den tyska psykiatern Emil Kraepelin. Den beskrivs då som en kronisk psykotisk sjukdom med progressiv försämring. Detta skilde ut sjukdomen från den andra stora mentalsjukdomen under denna tid, mano-depressivitet, vilken karaktäriserades av episoder med intakt funktion mellan skoven. Drygt tio år senare föreslog en annan psykiater, Eugen Bleuler, att
sjukdomens namn skulle bytas från dementia praecox, vilket betyder “för tidig demens”, till
5 schizofreni, eller “kluvet sinne”. Bleuler fann efter noggranna longitudinella studier att
patienterna sällan hade ett progressivt förlopp och att det som utmärkte sjukdomen istället var en brist på integration av de psykiska funktionerna. Bleuler identifierade också en rad symtom som han ansåg centrala för schizofreni, såsom tankedesorganisation, ambivalens, indifferens och autism (Bodén, 2016).
Symtom
Innan schizofreni kan påvisas förekommer ofta en så kallad prodromalfas som pågår i cirka 2 år. På grund av denna fas diagnostiseras ofta patienten med depression eftersom denne får tidiga symtom som minskad aptit, oro, självförsjunkenhet och sömnstörningar. Schizofreni delas in i negativa och positiva symtom. Negativa symtom beskrivs som en förminskning eller förlust av normala funktioner. Personen med schizofreni visar då upp symtom som minskad tankeaktivitet, begränsat känsloregister, minskat målinriktat beteende och minskat tal.
Positiva symtom beskrivs å andra sidan som en förstärkning eller förvrängning av normala funktioner. Positiva symtom omfattar vanföreställningar, hallucinationer, osammanhängande tal, tankestörningar och avvikande rörelser. Vanföreställningar ter sig genom att den sjuke har felaktiga tolkningar av sina sinnesintryck som bland annat storhetsidéer, förföljelse,
kroppsliga signaler och religiösa grubblerier. Hallucinationer är sinnesintryck utan att det finns någon yttre stimulans. Hallucinationerna omfattar alla de fem sinnena. Vanligast förekommande vid schizofreni är hörselhallucinationer som oftast ter sig i röster. Det förekommer även så kallade taktila hallucinationer som t.ex. ter sig som en känsla att organ flyttas i kroppen eller att någon tar på en. Lukt- och smakhallucinationer förekommer också men de är inte alls lika handikappade som de övriga hallucinationerna. Hos patienter med schizofreni är synhallucinationer ovanligt. Dessa symtom påverkar relationer, studier och arbete. Det är också vanligt att den drabbade börjar dra sig tillbaka från vänner och isolerar sig mer och mer (Allgulander, 2014).
Diagnos
Schizofreni är en term som används för att beskriva en grupp av sjukdomar som har liknande kliniska symtom (Allgulander, 2014). Diagnostiseringen av schizofreni ställs med hjälp av sex kriterier, A-F, som ingår i systemet DSM-5, där samtliga kriterier skall vara uppfyllda.
Kriterium A omfattar följande symtom: 1. Vanföreställningar, 2. hallucinationer, 3.
desorganiserat tal, 4. desorganiserat beteende, 5. negativa symtom. Minst två av dessa symtom skall ha pågått under minst en månad, där minst ett symtom är av nummer 1-3.
6 Under kriterium B skall nedsatt social eller yrkesmässig funktion påvisas, utöver de andra symtomen. Den totala varaktigheten av störningen måste vara minst 6 månader (kriterium C), där prodromalfas, residualfas, negativa symtom, perceptuella förvrängningar och udda
föreställningar inkluderas. Det ingår i diagnostiken till schizofreni att utreda andra orsaker till psykossymtomen som kan bero på affektiva syndrom (kriterium D) som bland annat bipolär sjukdom eller om de beror på alkohol-/droganvändning, kroppsliga sjukdomar eller läkemedel (kriterium E). Om det föreligger en känd autismspektrumstörning och det samtidigt finns märkbara hallucinationer och vanföreställningar som har pågått i minst en månad, tillägger man en schizofrenidiagnos (Bodén, 2016).
Etiologi
Orsaken till varför någon insjuknar i schizofreni är ännu okänd. Den teori som de flesta forskare förlitar sig mest till är stress-och sårbarhetsmodellen (Allgulander, 2014). Denna teori innefattar ett samspel mellan en persons sårbarhet, känslighet för stress och förekomst av skyddande faktorer. Sårbarheten kan bero på genetiska faktorer, skador och sjukdomar i det centrala nervsystemet eller personens psykosociala miljö. Det förklarar varför vissa individer är mer sårbara för stress och därmed har en högre risk att insjukna i schizofreni (Skärsäter, 2009). Anledningen till att vissa insjuknar i schizofreni anses vara att hjärnan skadas under fostertiden på grund av att generna kodar felaktigt, eventuellt efter påverkan av svält eller en infektion. Det som ökar risken för schizofreni är till stor del att det uppstår komplikationer under graviditeten och förlossningen. Det finns tecken under ungdomsåren som är kopplade till schizofreni, och att hjärnan inte utvecklas normalt. Exempelvis att motoriken och
talförmågan utvecklas långsammare, svårt att skaffa vänner, försämrad kognitiv förmåga och att man har insjuknat i någon annan psykiatrisk diagnos. Redan vid 11-årsåldern kan
psykotiska symtom förekomma som senare visar sig bero på schizofreni. Studier har visat att olika signalsubstanser i hjärnan har ett samband med att schizofreni utvecklas, då olika gener kodar felaktigt så att det framförallt uppstår dopaminbrist. Många av de antipsykotiska läkemedel som finns idag har sin verkan genom att återställa dopaminbristen (Allgulander, 2014).
Behandling
Fram till 1950-talet fanns inte mycket till behandling tillgängligt för schizofreni. Men i början av 1950-talet utvecklade två franska kirurger ett nytt narkosmedel, klorpromazin.
Effekten av det nya läkemedlet var bland annat sedering, psykisk indifferens och sänkning av
7 kroppstemperaturen. Läkemedlet visade sig snart ha stor effekt på patienter som var oroliga eller psykotiska. Läkemedlet släpptes som Hibernal och var en revolution inom psykiatrin.
Patienter började massutskrivas och ett lugn spred sig på avdelningarna. (Bodén, 2016)
Dagens behandlingsmål vid schizofreni är att minska symtomen, helst till remission, så att patienten kan få tillbaka och förbättra sin funktion i vardagslivet. Målet är även att förebygga återfall och optimera behandlingen så att suicidrisken minskar. En viktig del av behandlingen rör också somatisk ohälsa som lätt glöms bort hos patienter med schizofreni och därför är det viktigt med en god samverkan mellan olika vårdinsatser med kontinuerliga somatiska
kontroller för att förebygga somatisk ohälsa. Fler återfall i schizofreni ger en sämre prognos och därför bör behandlingsavbrott minimeras, främst avbrott i läkemedelsbehandlingen ökar risken oerhört mycket. Att ge läkemedel i depåberedning har visats sig ha en god effekt när det gäller behandlingskontinuitet och därmed att återinsjuknande minskar. Att involvera närstående samt att patienten och närstående får mer kunskap om behandlingen och sjukdomen är också en viktig förebyggande åtgärd till att behandlingsavbrott minimeras.
Det är vanligt att det tar lång tid innan diagnosen ställs och rätt behandling ges, ju snabbare rätt behandling sätts in desto gynnsammare blir sjukdomsförloppet. Den absolut viktigaste delen av behandlingen är antipsykotiska läkemedel, men dessa bör kombineras med andra behandlingsmetoder för att nå bästa möjliga effekt, som bland annat ECT (vid abrupt försämring och katatoni), kognitiv beteendeterapi (KBT), kognitiv träning, social färdighetsträning och stresshantering.
Antipsykotiska läkemedel delas upp i första respektive andra generationens preparat och de skiljer sig mycket gällande effekt och biverkningar. Introduktionen av den andra
generationens antipsykotiska läkemedel har lett till en minskning av de biverkningar som kopplas till första generationens läkemedel, framförallt motoriska biverkningar. Å andra sidan visar vissa läkemedel från den andra generationen metabola biverkningar som bland annat viktuppgång och diabetes mellitus. Vid långtidsbehandling med läkemedel hos patienter med schizofreni är det viktigt med en uppföljning om hur god effekt preparatet har samt årliga kontroller av eventuella biverkningar. Till första generationen hör läkemedel som bland annat perfenazin, zuklopentixol och haloperidol. Till andra generationen hör bland annat klozapin, olanzapin och risperidon. Antipsykotiska läkemedel har en god symtomlindrandeeffekt vid schizofreni och det läkemedel som har bäst effekt är klozapin. Gemensamt för dessa
läkemedel är att de har sin verkan genom att blockera dopamin D2-receptorn i hjärnan. Vid nyinsjuknande i schizofreni rekommenderas det att antipsykotiska läkemedel sätts in efter en
8 till två veckor för att underlätta diagnostiseringen. Vid den första behandlingen med
läkemedel bör dosen vara låg. Ångest behandlas med tillägg av bensodiazepiner och
depressiva symtom med tillägg av antidepressiva preparat. Sömnstörningar som är vanligt vid schizofreni behandlas vid behov tillfälligtvis med bland annat zolpidem eller zopiklon
(Svenska psykiatriska föreningen, 2009).
Incidens
Incidensen för nyinsjuknande i schizofreni uppskattas till cirka 15 per 100 000 invånare och år, vilket är en relativt låg siffra för psykiatriska sjukdomar. Dock stannar många av de här patienterna inom den specialiserade psykiatrin under en lång tid. Prevalensen av schizofreni varierar mellan låg- och högstatusområden både i Sverige och internationellt, där det visar sig att fler med diagnosen lever i lågstatusområden. Trots att andelen schizofrena patienter bara utgör cirka 10 procent av de med psykiatrisk diagnos, utgör de cirka 35 procent av alla som vårdas inom slutenvård (Lundin & Flyckt, 2015). Det finns en skillnad i vilken ålder schizofreni vanligen debuterar hos män och kvinnor. Män insjuknar oftast mellan 20-25 år och kvinnor mellan 25-30 år. Det finns också en liten risk för att kvinnor insjuknar i schizofreni efter 45 år, som kan tänkas bero på hormonella förändringar i samband med klimakteriet (Bodén, 2016).
Prognos och överlevnad
Prognosen för schizofreni har pendlat genom åren, delvis på grund av svårigheter att
sammanställa forskning av tillräckligt hög kvalitet. Senare tids forskning tyder på en ganska dålig långtidsprognos för sjukdomen där cirka 10-15 procent av nyinsjuknade återhämtar sig helt (SBU, 2012). Enligt Gatov, Rosella, Chiu & Kurdyak (2017) är överlevnaden för
personer med schizofreni tre gånger lägre än för de personerna utan en schizofrenidiagnos, även efter justering för socioekonomiska faktorer. Under den 20 år långa studien minskade dödligheten både bland personer med schizofreni och de personerna utan en
schizofrenidiagnos, men skillnaden dem emellan var oförändrad. Största dödsorsaken bland personer med schizofreni är hjärt- kärlsjukdomar. Antalet onaturliga dödsfall minskade under studiens gång medan dödsfall i hjärt- kärlsjukdomar inte minskade i samma takt. Bland personer med schizofreni finns fler riskfaktorer som rökning, hög alkoholkonsumtion, dålig diet samt brist på fysisk aktivitet. Sannolikheten att utveckla fetma och diabetes är också högre hos dessa personer, vilket kan ha ett samband med viktuppgång som en biverkan av antipsykotiska läkemedel (Gatov, et al., 2017).
9 Stigmatisering
Många som lever med diagnosen schizofreni upplever en stigmatisering från samhället. Med stigmatisering menas att medlemmar i en viss social kategori uppfattas som avvikande från normen på ett negativt sätt. Goffman (2014) menar att när en person uppvisar en egenskap som är oönskad och annorlunda än det förväntade, “märks” den personen och ses som mindre värd än de “normala”. Oftast leder stigmatisering till synsättet “vi-och-dom” för att skapa distans till personer med oönskade egenskaper. I förlängningen leder också stigmatisering till diskriminering, då de stigmatiserades liv inskränks.
I en studie utförd av Lee, Lee, Chiu & Kleinman (2005) där 320 patienter i Hong Kong med schizofreni deltog, påvisades att flertalet av deltagarna upplevde stigmatisering på sin arbetsplats, i sin familj och av sina vänner. Mer än en tredjedel av deltagarna fick negativa kommentarer på sin arbetsplats av sina kollegor efter att de avslöjade sin schizofrenidiagnos.
Nästan hälften av deltagarna rapporterade att de hade blivit avskedade efter de avslöjade sin diagnos. 53.6% av patienterna med schizofreni kände sig mindre omtyckta eller föraktade i sin familj efter ett återfall i sjukdomen, och 59.6% rapporterade att familjemedlemmarna ville dölja att det fanns en person med psykisk sjukdom i familjen. 42.1 % rapporterade att deras vänner tog avstånd från dem efter att de hade fått reda på schizofrenidiagnosen. Ungefär en tredjedel av deltagarna rapporterade att deras partner ville avbryta förhållandet på grund av den psykiska sjukdomen. Över hälften av deltagarna kände sig mindre värda på grund av sin schizofrenidiagnos, 40.6 % undvek medvetet de flesta sociala kontakter och 43.8 % hade haft tankar om att avsluta sitt liv.
En långlivad myt om personer med schizofreni är att de är mer benägna att begå våldsbrott än övriga befolkningen. Experter har tidigare uppskattat risken till 4-6 gånger högre. En studie utförd av Fazel, Långström, Hjern, Grann & Lichtenstein (2009) visar dock att skillnaden är i stort sett obetydlig. Den faktor som påverkar risken att begå våldsbrott är samtidigt
drogmissbruk. Det är alltså inte sjukdomen i sig som resulterar i en högre benägenhet att begå våldsbrott. Att personer med schizofreni skulle vara våldsamma och farliga lyfts fram som en stor del av den stigmatisering som finns i samhället, bland annat på grund av medias skeva rapportering och hur schizofreni framställs i populärkultur.
10 Etik
Förtroende mellan vårdpersonal och patient skapas genom ett respektfullt bemötande, fortlöpande kontakt och ett ovillkorligt engagemang och detta är viktigt för att man som patient skall kunna öppna upp och delge sina tankar och känslor. Vårdpersonalen bör ha detta i åtanke vid bemötandet av patienter, så patienterna får en känsla av att bli tagna på allvar, som är en viktig del i den hälsofrämjande processen (Svedberg, 2006).
Det är viktigt som vårdpersonal att få patienter med schizofreni delaktig i sin egen vård samt att dess anhöriga också blir involverade, då detta kan vara en avgörande aspekt till ett bättre liv för dem. Tydlig kommunikation mellan personal, patienter och närstående är väldigt värdefullt för patientens återhämtning. Den farmakologiska behandlingen är en viktig del men även sociala kontakter och stöd från omgivningen är oerhört viktigt för att livet skall bli meningsfullt för patienter med schizofreni. Vården skall därför hjälpa till med detta och även aktivt jobba för att minska diskriminering och stigmatisering som många patienter med schizofreni och dess närstående upplever (SBU, 2012).
Teoretisk referensram
Hildegard E. Peplaus teori om mellanmänskliga relationer mellan patient och vårdare, samt vikten av att vårdaren förstår sina egna beteenden för att kunna vårda patienten ligger som teoretisk referensram för denna litteraturstudie. Enligt Peplau är relationen mellan
sjuksköterska och patient det centrala som allt vårdande bygger på. Denna relation är annorlunda än andra sociala relationer eftersom sjuksköterskan har en professionell roll.
Peplau beskriver tre faser som relationer mellan sjuksköterska och patient genomgår:
Orienteringsfas, arbetsfas och avslutande fas. I den första fasen, orienteringsfasen, är
kommunikationen relativt enkelriktad. Efter att sjuksköterskan har presenterat sig och satt upp vissa ramar för samtalet är det patienten som ska berätta sin historia. Sjuksköterskans roll i denna fas är att intervjua och ta reda på all nödvändig information som rör vårdandet. Det är inte enligt Peplau en bra idé för sjuksköterskan att i denna fas berätta om sina egna personliga upplevelser, då detta tar fokus från patienten. Peplau menar också att både sjuksköterska och patient alltid går in i relationen med förutfattade meningar. För sjuksköterskan kan det vara kopplat till en viss diagnos, kön, ålder med mera. För patienten kan det vara tidigare
upplevelser eller förväntningar på vad en sjuksköterska bör uppfylla för roll. När patienten är
11 redo att öppna upp sig och diskutera sina personliga problem öppet går relationen in i
arbetsfasen. Här menar Peplau att fokus bör ligga på vad patienten själv behöver göra för arbete för att förstå och hantera sin situation. Sjuksköterskan har flera roller i denna fas, bland annat att ge fysisk vård, undervisa om hälsa, intervjua och ge stöd och råd. I den avslutande fasen ska vården sammanfattas och relationen avslutas. Alla relationer mellan sjuksköterska är tidsbegränsade och av varierande längd. För att få ett bra avslut krävs en god planering för vad som ska hända efter att relationen avslutas. Det är också viktigt i alla de tre faserna att sjuksköterskan reflekterar över sitt eget agerande. Både för att kunna rätta till relationer om de inte fungerar bra och för att dra lärdom av sina erfarenheter. Peplau menar också att alla människor definierar andra personer omedvetet genom ord och handlingar. Och att vissa patienter, bland annat inom psykiatrin, är extra känsliga eller oroliga för att bli dömda av till exempel vårdpersonal (Peplau, 1997)
Problemformulering
Stigmatiseringen inom psykiatriska diagnoser som schizofreni har inte minskat i samma takt som för somatiska sjukdomar. Det finns en kunskapsbrist om schizofreni både hos
allmänheten och inom vården. Massmedia ger oftast en skev bild av personer med schizofreni som våldsamma, farliga och att de begår brott, vilket har en stor del i att många människor har fördomar. Isolering, arbetslöshet och ensamhet är vanligt förekommande vid schizofreni, mycket på grund av symtomen i sig men också att det råder fördomar och stigmatisering i dagens samhälle gentemot dessa personer. Personalen inom vården behöver ha kunskap om patienter med schizofreni och deras livssituation och vardag och hur detta påverkar vården.
Personalen har också en viktig roll när det gäller att minska stigmatisering och att hjälpa dessa patienter in i samhället samt att inge hopp till ett meningsfullt liv. Att undersöka och få
kunskap om hur den här gruppen av patienter upplever bemötandet i samhället och mötet med personal inom vården är en viktig pusselbit för att kunna förstå och förbättra deras situation i kontakten med samhället och vården.
SYFTE
Att undersöka hur patienter med schizofreni upplever bemötandet i samhället och mötet med personal inom vården.
12 Frågeställningar
Hur upplever patienter med schizofreni bemötandet i samhället?
Hur upplever patienter med schizofreni bemötandet från personal inom vården?
Hur upplever patienter med schizofreni att det finns stigma/förutfattade meningar i samhället och hos personal inom vården?
METOD Design
Litteraturöversikt
Sökstrategi
För att hitta lämpliga artiklar som stämde överens med syftet gjordes relevanta sökningar för omvårdnadsområdet, i databaserna PubMed och PsycINFO då dessa innehåller vetenskapliga artiklar (Tabell 1). För att hitta relevanta sökord på engelska användes Svenska MESH- termer. Bemötande gav Attitude of health personnel och Attitudes of nursing staff. Fördomar gav prejudice och uppfattning gav perception. Både MESH-termer och fritext användes sedan i sökningarna. Sökord som användes i databaserna var: Attitudes of nursing staff, Attitude of health personnel, nurses, schizophrenia, patients, stigma, experienced, perception och
prejudice i olika kombinationer för att försöka få så många relevanta träffar som möjligt.
Varje söknings träff granskades sedan i enlighet med Forsberg och Wengström (2016). Efter att ha skummat igenom artiklarnas titlar och abstract, valdes de som ansågs stämma överens med syftet ut för genomläsning. (Tabell 1, Urval 1). Efter genomläsning av artiklarna valdes 3 artiklar ut för att ingå i litteraturöversikten (Tabell 1, Urval 2). Många av artiklarna som hittades via sökningarna behandlade inte patienternas upplevelser, vilket ingår i syftet. De flesta, åtta stycken av de inkluderade artiklarna, hittades istället med hjälp av referenser från en systematisk översikt av Mestdagh & Hansen (2014). Inklusionskriterier är att artiklarna är originalartiklar skrivna på engelska eller svenska, beskriver studier med kvalitativ metod som är högst arton år gamla och bedöms ha hög till medelhög kvalité, behandlar patienter över 18 år med schizofreni och deras upplevelser i samhället och/eller i vården, samt är godkända av en etisk kommitté.
13 Tabell 1. Sökresultat
Databas Sökord Träffar Urval
1
Urval 2
PubMed Attitudes of nursing staff*, Schizophrenia patients 38 5 0 PubMed Attitude of health personnel’, schizophrenia, prejudice* 36 13 1 PubMed perception* of schizophrenia patients, stigma, health care 24 7 0 PubMed Schizophrenia AND perceptions* AND stigma AND health
care
86 11 0
PubMed experienced stigma AND by schizophrenia patients AND healthcare
17 7 0
PsycINFO perception* of schizophrenia patients, stigma, health care 30 5 0 PsycINFO stigma AND experienced by schizophrenia patients AND health
care
16 2 1
*= Svenska MESH-termer
Bearbetning och analys
Artiklarna kvalitetsgranskades enligt SBU:s granskningsmall “Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik – patientupplevelser” (SBU, 2014). Resultatet i artiklar som bedömdes ha hög till medelhög kvalité (minst 75% ja-svar inom varje delområde för hög, och minst 50% ja-svar för medelhög) analyserades med hjälp av identifierade
meningsenheter som kodades. Dessa sammanställdes sedan i relevanta teman, kategorier och underkategorier. (Forsberg & Wengström, 2016).
RESULTAT
En översikt av teman, kategorier och underkategorier finns i tabell 2. Studierna sammanställdes även i en artikelmatris, se bilaga 1.
14 Tabell 2. Resultat
Tema Kategori Underkategori
Sociala relationer Familj/vänner Förlora relationer/bilda nya relationer
Okunskap/ignorerar/stereotyper/stigma
Överbeskyddande familj
Andra människor Förutfattade meningar/stigma/rädsla
Döljer sjukdomen av rädsla för stigma/drar sig undan
Media skapar negativa bilder av
schizofreni/saknas en balanserad diskussion
Diskriminering/kommentarer på arbetsplatsen
Utsatt för våld på grund av diagnosen
Positivt bemötande
Vården Bristande intresse/inte tagen på allvar
Biverkningar skapar stigma Positivt bemötande i vården Samhället Strukturell
diskriminering/service/politik/lagar
Resultatet presenteras nedan med utgångspunkt i respektive tema, kategori och underkategori som identifierades.
Sociala relationer
15 Personer med schizofreni upplevde i många fall problem med relationer inom familjen och med vänner.
Upplevelser av att förlora nära relationer och svårigheter att bilda nya nära relationer framkom tydligt. Många upplevde att familjemedlemmar och nära vänner blev mer
distanserade eller helt tog avstånd på grund av schizofrenidiagnosen, vilket upplevdes som mycket smärtsamt (Buizza, Schulze, Berocchi, Rossi & Ghilardi, 2007; Chernomas, Clarke &
Chisholm, 2000; Dinos, Stevens, Serfaty, Weich & King, 2004; Hunter Jenkins & Carpenter- Song, 2009; Lloyd, Sullivan & Williams, 2005; Rose et al., 2011; Sheultze & Angermeyer, 2003).
"... what really made me suffer more was the abandonment and the indifference on the part of my friends ... slowly I have lost them. I had only one friend left; we grew up together; we had always been like brothers. I would never have thought (I'd ever lose him), but when I told him (about the illness), he disappeared" (Buizza et al., 2007).
Det fanns en upplevelse av att familj och vänner inte har tillräcklig kunskap och förståelse för vad diagnosen schizofreni innebär för den drabbade. Också att okunskapen leder till att familj och vänner ignorerar problemen istället för att stötta personen. Stereotyper och stigmatisering upplevdes också komma från den närmaste omgivningen (Buizza et al., 2007; Dinos et al., 2004; Gonzalez-Torres, Oraa, Aristegui, Fernández-Rivas & Guimon, 2007; Hunter-Jenkins
& Carpenter-Song, 2009; Rose et al., 2011; Sheultze & Angermeyer, 2003, Wagner, Torres- González, Geidel & King, 2011). Känslan av att leva i en överbeskyddande familj framkom också. Till exempel att inte själv få fatta beslut eftersom man sågs som okapabel, eller att familjen hela tiden vakade över personen med schizofreni för att se tecken på försämring i sjukdomen (Gonzalez-Torres et al., 2007; Lloyd et al., 2005, Rose et al., 2011; Wagner et al., 2011).
Personer med schizofreni upplevde också svårigheter i sociala relationer med andra
människor. Det vill säga personer som inte är familj eller nära vänner. I kontakten med andra människor upplevdes att det fanns Förutfattade meningar och att personen blev “stämplad”, eller att det fanns ett stigma när diagnosen blev känd hos andra. Det upplevdes också att det fanns en rädsla hos andra människor och att de sågs som farliga (Buizza et al., 2007;
Chernomas et al., 2000; Gonzalez-Torres et al., 2007; Hunter-Jenkins & Carpenter-Song,
16 2009; Lloyd et al., 2005; Rose et al., 2011; Sheultze & Angermeyer, 2003; Wagner et al., 2011).
“I took the elevator and my neighbor was leaving and she was frightened. She always gets frightened” (Gonzalez-Torres et al., 2007).
Det framkom att många personer med schizofreni döljer sjukdomen av rädsla för stigma.
Antingen på grund av tidigare dåliga erfarenheter av att berätta om sjukdomen eller av rädsla för att det ska få negativa konsekvenser. Det kan upplevas så starkt att personen väljer att dra sig undan sociala sammanhang (Chernomas et al., 2000; Dinos et al., 2004; Gonzalez-Torres et al., 2007; Hunter-Jenkins & Carpenter-Song, 2009; Lloyd et al., 2005; Rose et al., 2011;
Sheultze & Angermeyer, 2003; Tidefors & Olin, 2011). En bidragande faktor till andra människors syn på personer med schizofreni upplevdes vara att media skapar negativa bilder av schizofreni. I populärkultur skildras ofta personer med schizofreni som mördare eller som
“galna”, och i nyhetsmedia rapporteras ofta diagnosen knuten till spektakulära våldsdåd och liknande. Det upplevdes som att det saknas en balanserad diskussion i media där fakta och positiva aspekter lyfts fram (Buizza et al., 2007; Dinos et al., 2004; Gonzalez-Torres et al., 2007; Hunter-Jenkins & Carpenter-Song, 2009; Rose et al., 2011; Sheultze & Angermeyer, 2003).
De visade sig att personer med schizofreni upplevde diskriminering och negativa kommentarer på sin arbetsplats. Bland annat genom att det var svårare att få arbete då arbetsgivare inte hörde av sig efter intervjuer. Eller att personer med schizofreni förlorade jobbet på grund av diagnosen. Arbetsgivare och kollegor fällde ofta negativa kommentarer efter att diagnosen blev känd (Buizza et al., 2007; Dinos et al., 2004; Gonzalez-Torres et al., 2007; Hunter-Jenkins & Carpenter-Song, 2009; Rose et al., 2011; Sheultze & Angermeyer, 2003; Wagner et al., 2011). Det fanns också exempel på att personer med schizofreni utsatts för våld på grund av sin diagnos (Rose et al., 2011).
Alla upplevelser av sociala relationer var inte negativa, det fanns också upplevelser av positivt bemötande. Nära anhöriga visade förståelse och var stöttande. Personer med schizofreni upplevde att de inte behandlades annorlunda på grund av diagnosen (Dinos et al., 2004;
Hunter-Jenkins & Carpenter-Song, 2009; Tidefors & Olin, 2011).
17 Vården
En vanligt förekommande upplevelse i kontakten med vården var att det fanns ett bristande intresse från personalens sida. Det kunde visa sig som att behandlingar kändes bristfälliga, eller att de inte fick tillräcklig information eller en chans att vara delaktiga. Det fanns också en känsla av att inte bli tagen på allvar. Exempelvis togs inte somatiska symtom på allvar utan förklarades bort med att de berodde på den psykiatriska diagnosen. Det fanns också en rädsla för att bli en “jobbig” patient om de till exempel bad om att få byta läkare eller
behandling (Buizza et al., 2007; Chernomas et al., 2000; Gonzalez-Torres et al., 2007; Lloyd et al., 2005; Rose et al., 2011; Sheultze & Angermeyer, 2003; Tidefors & Olin, 2011; Wagner et al., 2011).
“And when you get to the hospital, the first thing is sedation. Nobody is talking to you. You have no idea what is going on. And then all patients get the same drug, no matter what's the history of their problem, and it's only after a few days that a patient is asked what is actually wrong with him” (Sheultze & Angermeyer, 2003).
Läkemedlen som används vid behandling av schizofreni har många och påtagliga
biverkningar. En vanlig biverkan är viktuppgång som upplevs som ytterligare stigmatiserande förutom schizofrenidiagnosen. Minskat libido och ökade risker vid graviditet påverkade också det sociala livet negativt (Chernomas et al., 2000; Hunter-Jenkins & Carpenter-Song, 2009;
Rose et al., 2011; Sheultze & Angermeyer, 2003).
Det fanns också upplevelser av positivt bemötande i vården. Personal som såg personen och inte bara diagnosen upplevdes som positivt. Att bli lyssnad på, trodd och få vara
medbestämmande sågs också som positivt (Dinos et al., 2004; Hunter-Jenkins & Carpenter- Song, 2009; Tidefors & Olin, 2011).
“Anyhow, I felt that I was involved somehow ... they were very good ... had good contact with them, thought they listened to me, to my own thoughts about what I wanted to do, and they tried to encourage me to do it” (Tidefors & Olin, 2011).
Samhället
Upplevelser av strukturell diskriminering i form av brist på eller dålig tillgång på stöd och service från samhället. Framför allt när det gäller patienter i öppenvården vilken upplevs ha
18 dålig kvalité. Man upplever också brist på stöd i politik och lagar (Sheultze & Angermeyer, 2003; Buizza et al., 2007).
DISKUSSION Sammanfattning
Tre teman framkom som beskriver upplevelser hos personer med schizofreni gällande bemötande i samhället och vården: Sociala relationer, vården och samhället. Temat sociala relationer var den överlägset största av de tre. Vi fann att upplevelser av
stigmatisering/diskriminering var vanliga hos personer med schizofreni. De personer som lever med schizofreni upplevde också att det fanns en okunskap hos omgivningen, både i samhället i stort och i vården om vad diagnosen innebär. Vad gäller vården fanns många upplevelser av att inte bli sedd/lyssnad på eller en känsla av att inte bli tagen på allvar.
Upplevelsen att det finns strukturell diskriminering i samhället i form av bland annat bristande stöd och service bidrog också till en känsla av utanförskap och stigmatisering.
Resultatdiskussion
Syftet med studien var att undersöka hur personer med schizofreni upplever bemötande, både i samhället och inom vården. Vi frågade oss också om det fanns stigmatisering och
förutfattade meningar gentemot dessa personer. Upplevelser av bemötande i samhället föll in i temat sociala relationer. Vi fann två kategorier av sociala relationer, familj/vänner och andra människor.
Inom kategorin familj/vänner fann vi att ett av de stora problemen som personer med
schizofreni upplever var att förlora nära relationer både bland familj och vänner. Att leva med schizofreni kan vara väldigt jobbigt. Många av symtomen gör det svårt att få vardagen att fungera. Då är det extra viktigt att kunna få stöd och trygghet, något som familj och vänner brukar kunna ge. Att då känna att just dessa människor tar avstånd eller helt försvinner måste vara mycket smärtsamt. Att det blir såhär kan bero på att det finns mycket okunskap om schizofreni, vilket kan leda till att nära anhöriga inte förstår eller väljer att ignorera
sjukdomen. Upplevelser av att familjen kunde vara överbeskyddande framkom också. Detta kan bero på att familjemedlemmar med missriktad välvilja försöker skydda eller hjälpa personen med schizofreni, men att det mynnar ut i att inskränka autonomin och sänker självkänslan.
19 Det upplevdes också svårt att knyta nya sociala kontakter och skaffa nya vänner när
schizofrenidiagnosen var känd hos andra. Vi tror att problemen i denna kategori kan bero både på en osäkerhet hos den drabbade för hur andra kommer att uppfatta hen, ibland på grund av tidigare dåliga erfarenheter. Dels kan det bero på andras förutfattade meningar om personer med schizofreni, vilket också Lee et al., (2005) beskriver.
I kategorin andra människor fanns upplevelser av att bli “stämplad” av andra när de fick reda på diagnosen. Vi tror att även detta beror mycket på okunskap om sjukdomen. Det är från populärkultur och nyheter allmänheten får information om sjukdomen, vilket ger en skev bild av verkligheten. Ofta framställs personer med schizofreni som farliga eller våldsamma, vilket skapar en rädsla hos människor (Fazel, et al., 2009). Denna enkelspåriga bild som produceras av media verkar vara den troligaste förklaringen till varför personer med schizofreni stämplas och utsätts för stigmatisering i dagens samhälle. De drabbade avhumaniseras och ses bara som sin diagnos och inte hela personer.
I kategorin diskriminering/kommentarer på arbetsplatsen fann vi i enlighet med Lee et al.
(2005) att personer med schizofreni upplevde diskriminering på sin arbetsplats. Detta speglar den okunskap och rädsla för personer med schizofreni som finns i hela samhället. Också här verkar det som att personen blir reducerad till sin diagnos och inte ses som en hel person.
Att ha en fungerande arbetssituation tror vi kan betyda mycket för de här personerna, det blir ett sätt att få vardagen att fungera. Särskilt om familj och nära vänner tar avstånd är det viktigt att ha en plats där man kan känna sig viktig. Att ha en roll i arbetslivet kan stärka självkänslan och förebygga isolering.
På grund av den stigmatisering som personer med schizofreni upplever inom temat sociala relationer tror vi att det kan skapas en “ond cirkel” där det blir svårt att hitta trygghet och stöd. Det blir då lätt att hamna i en situation där man isolerar sig och hamnar utanför samhället. Detta kan leda till sänkt självkänsla vilket gör det svårt att bryta isoleringen. Ett sämre mående för dessa personer kan i sin tur leda till ett avbrott i medicineringen som ökar risken för ett skov i sjukdomen. Enligt Svenska psykiatriska föreningen (2009) ger fler återfall i schizofreni en sämre prognos, vilket i sig gör det ännu svårare att bryta isoleringen och utanförskapet. Det vi fann i vårt resultat var att personer med schizofreni fick sämre
20 självkänsla och upplevde stigmatisering på grund av läkemedelsbiverkningar som till exempel viktökning.
Alla upplevelser i temat sociala relationer och inom vården var inte negativa. Dock var dessa positiva upplevelser mångt mycket färre än de negativa. Något som diskuterades var att bli behandlad “som vanligt” alltså inte uppleva stigmatisering eller diskriminering ansågs som positivt bemötande. Något som vi anser borde vara självklart, att bli väl behandlad av andra borde inte vara en “bonus”. Enligt Hunter-Jenkins & Carpenter-Song (2008) var det mycket värdefullt för personer med schizofreni att få stöd och bli tagen på allvar och att känna frihet att delge sina tankar och dessa aspekter ansågs som viktiga i ett positivt bemötande.
Patienter med schizofreni är en grupp som behöver mycket vård. Inte bara inom psykiatrin där de utgör en betydande del av patienterna som behandlas inom socialpsykiatrisk vård (Lundin
& Flyckt, 2015). Till exempel är den största dödsorsaken bland personer med schizofreni hjärt-kärlsjukdomar (Gatov, et.al, 2017), vilket gör att många av de behöver somatisk vård.
Ett antal av de här patienterna lever också med riskfaktorer för dålig hälsa så som rökning, alkohol/drogmissbruk, stillasittande och dålig kost (Danielsson, 2017). Det behövs alltså stora hälsopreventiva insatser hos den här patientgruppen.
Inom temat bemötandet inom vården framkom att det fanns stora brister i bemötandet, då många upplevde bristande intresse hos personalen och att de inte blev sedda och hörda. Enligt Peplaus teori om mellanmänskliga relationer mellan patient och vårdare (Peplau, 1997) är just dessa komponenter centrala för att skapa en fungerande relation. Att visa intresse för
patienten och lyssna är grundläggande för att få till orienteringsfasen i relationen mellan sjuksköterska och patient. Peplau (1997) betonar också vikten av att reflektera över sitt handlande och att vara medveten om hur man själv påverkar relationen. Enligt Rao, H., Mahadevappa, H., Pillay, P., Sessay, M., Arabraham, A & Luty, J (2009) finns det
stigmatisering/förutfattade meningar bland personal inom både somatisk och psykiatrisk vård gentemot patienter med schizofreni. Detta kan påverka kvalitén på vården negativt genom att vården inte blir jämlik om personalen går in i relationen med förutfattade meningar. Att vara medveten som vårdpersonal om sina egna förutfattade meningar gör att vi kan förhålla oss till det på ett annat sätt. Det enda sättet att ändra ett beteende är att först synliggöra det.
21 Vi är också övertygade om att en förståelse av vad patienten genomgår utanför vården är av största vikt för sjuksköterskor som möter patienter med schizofreni, eftersom ingen patient lever i ett vakuum utan bär med sig mycket ”i bagaget” till kontakten med vården. Denna förståelse gör också att sjuksköterskan måste ha ett större fokus än enbart på vårdsituationen här och nu. Hela patientens livssituation påverkar vården av patienten.
I temat samhället fanns upplevelser av strukturell diskriminering i form av bristande stöd och service i samhället. Dessa patienter behöver mycket stöd för att vardagen ska fungera, till exempel inom boende, arbete och ekonomi. För att få hela kedjan att fungera behövs både politiskt stöd, stöd i lagar samt en väl fungerande vård.
Metoddiskussion
Sökningarna för att hitta artiklar gjordes i databaserna PubMed och PsycINFO. Fler databaser hade också kunnat förbättra resultatet av sökningen. Arbetet att få fram relevanta artiklar försvårades också av att en begränsad mängd forskning gjorts som undersöker patienternas upplevelser. Många artiklar som först hittades och lästes igenom var skrivna från
vårdpersonalens perspektiv. Vissa artiklar med relevant forskning kan också ha missats på grund av att fulltextversioner inte gick att få tag på. Artiklarna som ingår i litteraturstudien är från en rad olika länder vilket kan vara både en för- och nackdel. Fördelen kan vara att resultatet blir bredare och nackdelen att de olika förhållande som råder i olika länder inte alltid går att jämföra med varandra. Vissa kulturella skillnader kan finnas då en av studierna hade deltagare från Latinamerika, och en annan hade deltagare från bland annat Brasilien och Malaysia. Studien i sig såg ingen större kulturell skillnad mellan västerländska och övriga länder och författarna har inte heller märkt någon stor kulturell skillnad i analysen av de olika studieresultaten. Dock var flertalet inkluderade studier från västerländsk kontext. Olika vårdformer förekommer också i artiklarna som till exempel öppenvård och slutenvård, vilket kan vara både en för- och nackdel. Författarna valde också att ha med artiklar som behandlade både psykiatrisk och somatisk vård, vilket kan ha påverkat resultatet, då dessa vårdformer skiljer sig åt. Deltagarna i en av studierna var bara kvinnor, och i en annan ingick bara män.
Resten av studierna hade blandade kön bland deltagarna.
Inklusionskriterier för artiklarna som användes var bland annat att artiklarna var skrivna på svenska eller engelska. Detta kan ha medfört att relevanta artiklar på andra språk missades.
Alla artiklar som användes var skrivna på engelska vilket gjorde att de behövde översättas av
22 författarna. Misstag kan ha gjorts i dessa översättningar som kan påverka resultatet.
Författarna är dock medvetna om detta och har ombesörjt att missförstånd så långt det går har undvikits. Artiklarnas ålder begränsades till högst 18 år, detta för att få med så aktuell
forskning som möjligt. Inga större skillnader i resultat beroende på artiklarnas ålder kunde märkas. Äldre artiklar än 18 år kan ha innehållit information som skulle ha gett ett annat resultat, detta diskuterades innan begränsningen sattes. Kvalitetsbedömningsmallen som användes (SBU, 2014) är vedertagen, anses vara relevant och passade artiklarnas utformning.
Författarna valde att endast ha med studier med kvalitativ metod för att få en djupare
förståelse för upplevelser hos personer med schizofreni i deras vardag. Detta möjliggjorde att studiens syfte lättare kunde besvaras. Författarna valde att inkludera tio kvalitativa artiklar i studien. Fler inkluderade artiklar hade gett ett mer tillförlitligt resultat men på grund av det smala utbudet av artiklar som besvarade studiens syfte var det ej möjligt. Dock var de inkluderade artiklarna, enligt författarna av god kvalité, åtta stycken av hög kvalité och 2 av medelhög kvalité.
En viss förförståelse av ämnet fanns hos författarna då ämnet tagits upp under
sjuksköterskeutbildningen. Dock har objektivitet eftersträvats så långt det varit möjligt. Alla resultat har diskuterats igenom av författarna för att undvika feltolkningar och inga resultat har undanhållits. Författarna kom till konsensus om vilka teman och kategorier som resultaten passade in under.
Slutsats
Personer med schizofreni upplever i många situationer stigmatisering och förutfattade meningar. Detta påverkar deras liv och vardag negativt på många sätt. Det finns mycket som kan förbättras för dessa människor i samhället. Såväl allmänheten som sjukvården behöver informeras bättre om vad schizofreni innebär. Det är också tydligt att dessa personer inte får alla de hjälpinsatser de behöver. För att förbättra situationen behöver framförallt personalen inom sjukvården ta dessa personer på allvar och låta dem få större utrymme till egna beslut i sin vård. Personalen inom vården bör vara mer medvetna om hur livssituationen kan se ut bland personer med schizofreni, för att på så sätt bemöta dessa personer på ett bättre sätt, med mer respekt och förståelse. För att förbättra situationen behövs också mer forskning som undersöker hur personer med schizofreni upplever bemötandet i samhället och särskilt inom vården, då det finns lite forskning att tillgå i nuläget.
23 REFERENSER
* Ingår i analysen.
Allgulander, C. (2014). Schizofrena syndrom och andra psykoser. Allgulander, C.
(Red.). Klinisk psykiatri. (3., [uppdaterade] uppl., ss. 125-148). Lund: Studentlitteratur.
Bodén R. (2016). Schizofreni, andra psykoser och katatoni. J. Herlofson, L. Ekselius, A. Lundin, B. Mårtensson & M. Åsberg. (Red.). Psykiatri (ss. 269-299). (Upplaga 2:1).
Lund: Studentlitteratur.
*Buizza C., Schulze B., Bertocchi E., Rossi G & Ghilardi A (2007). The stigma of schizophrenia from patients' and relatives' view: A pilot study in an Italian rehabilitation residential care unit. Clinical Practice and Epidemiology in Mental Health,
3(23). doi:10.1186/1745-0179-3- 23
*Chernomas, W. M., Clarke, D. E & Chisholm, F. A. (2000). Perspectives of women living with schizophrenia. Psychiatric services. 51(12), 1517-1521.
doi.org/10.1176/appi.ps.51.12.1517
Danielsson, M. (2017). Överdödlighet i kroppsliga sjukdomar vid schizofreni. Ett behov av ökad prevention, diagnostik och behandling inom vården. Stockholm: Centrum för
epidemiologi och samhällsmedicin.
*Dinos, S., Stevens, S., Serfaty, M., Weich, S & King, M. (2004). Stigma: the feelings and experiences of 46 people with mental illness: Qualitative study. The British journal of psychiatry, 184(2), 176-181. doi.org/10.1192/bip.184.2.176
Fazel S., Långström N., Hjern A., Grann M. & Lichtenstein P. (2009). Schizophrenia, Substance Abuse, and Violent Crime. JAMA, 301(19), 2016-2023. doi:
10.1001/jama.2009.675
24 Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016). Att analysera, presentera och diskutera resultat.
Forsberg, C & Wengström, Y. (Red.). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (4. rev. utg., ss. 149-160). Stockholm:
Natur & kultur.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016). Scoping review (översiktsstudie). Forsberg, C &
Wengström, Y. (Red.). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och
presentation av omvårdnadsforskning. (4. rev. utg., ss 169-179). Stockholm: Natur & kultur.
Gatov E., Rosella L., Chiu M., & Kurdyak P A. (2017). Trends in standardized mortality among individuals with schizophrenia, 1993-2012: a population-based, repeated cross- sectional study. CMAJ, 189(18), 1177-87. doi: 10.1503/cmaj.16135
Goffman E. (2014). Stigma Den avvikandes roll och identitet. (ss. 9-51) Lund:
Studentlitteratur.
*Gonzalez- Torres, M A., Oraa, R., Aristegui, M., Fernández-Rivas, A & Guimon, J. (2007).
Stigma and discrimination towards people with schizophrenia and their family members.
Social psychiatry and psychiatric epidemiology, 42(1), 14-23. doi- org.ezproxy.its.uu.se/10.1007/s00127-006-0126-3
Hunter-Jenkins, J & Carpenter-Song E.A (2008). Stigma despite recovery: strategies for living in the aftermath of psychosis. Medical Anthropology Quarterly, 22(4), 381-409. doi- org.ezproxy.its.uu.se/10.1111
*Hunter-Jenkins, J & Carpenter-Song, E A. (2009). Awareness of Stigma Among Persons With Schizophrenia: Marking the Contexts of Lived Experience. The Journal of Nervous and Mental Disease, 197(7). 520-529. doi: 10.1097/NMD.0b013e3181aad5e9
25 Lee, S, Lee, M, Chiu, M & Kleinman, A (2005). Experience of social stigma by people with schizophrenia in Hong Kong. The British Journal of Psychiatry, 186(2) 153-157, doi-
org.ezproxy.its.uu.se/10.1192/bjp.186.2.153
*Lloyd, C., Sullivan, D & Williams, P L (2005). Perceptions of social stigma and its effect on interpersonal relationships of young males who experience a psychotic disorder. Australian occupational therapy journal, 52(3).
doi-org.ezproxy.its.uu.se/10.1111/j.1440-1630.2005.00504.x
Lundin, L., & Flyckt, L. (2015). Schizofreni förr och nu – synen på långtidsprognos har
varierat. Stockholm: Läkartidningen. Hämtad 5 januari 2018 från
http://lakartidningen.se/Klinik-och-vetenskap/Klinisk-oversikt/2015/10/Schizofreni-forr-och- nu--synen-pa-langtidsprognos-har-varierat/
Mestdagh A & Hansen B. (2014). Stigma in patients with schizophrenia receiving community mental health care: a review of qualitative studies. Social psychiatry and psychiatric
epidemiology, 49(1), 79-87. doi: 10.1007/s00127-013-0729-4
Ottosson, J. (2003). Psykiatri före 1950. Ottosson, J. (Red.). Psykiatrin i Sverige: vägval och vägvisare. (ss. 19-25). Stockholm: Natur och kultur.
Peplau, H. E (1997). Peplau's theory of interpersonal relations. Nursing science quarterly. 10(4) 162-167. doi: 10.1177/089431849701000407
Rao, H., Mahadevappa, H., Pillay, P., Sessay, M., Arabraham, A & Luty, J (2009). Study of stigmatized attitudes towards people with mental health problems among health professionals.
Journal of psychiatric and mental health nursing, 16(3), 279-84. doi: 10.1111/j.1365- 2850.2008.01369.x.
*Rose D., Willis, R., Brohan, E., Sartorius, N., Villares, C., Whalbeck, K & Thornicroft, G.
(2011). Reported stigma and discrimination by people with a diagnosis of schizophrenia.
Epidemiology and Psychiatric Sciences, 20, 193-204. doi:10.1017/S2045796011000254
26 SBU. (2012). Schizofreni – läkemedelsbehandling, patientens delaktighet och vårdens
organisation. En systematisk litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering.
*Sheultze, B & Angermeyer M. C. (2003). Subjective experiences of stigma. A focus group study of schizophrenic patients, their relatives and mental health professionals. Social Science
& Medicine, 56, 299–312. doi.org/10.1016/S0277-9536(02
Skärsäter, I. (2009). Psykisk Ohälsa. Edberg, A. & Wijk, H. (red.). Omvårdnadens grunder.
Hälsa och ohälsa. (1. uppl., ss. 726-727). Lund: Studentlitteratur.
Svedberg, P (2006). Hälsofrämjande psykiatrisk omvårdnad. Skärsäter, I. & Arvidsson, B.
(red.). Psykiatrisk omvårdnad: att stödja hälsofrämjande processer. (s. 48). Lund:
Studentlitteratur.
Svenska psykiatriska föreningen (2009). Schizofreni: kliniska riktlinjer för utredning och behandling. (2. uppl.) Stockholm : Svenska psykiatriska föreningen: Gothia.
*Tidefors, I & Olin, E (2011). A need for “good eyes”: Experiences told by patients
diagnosed with psychosis. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well- being, 6(1), 5243. doi: 10.3402/qhw.v6i1.5243
*Wagner, L. C., Torres-González, F., Geidel, A. R & King, M. B. (2011). Existential questions in schizophrenia: perception of patients and caregivers. Rev Saúde Pública, 45(2).
doi.org/10.1590/S0034
Ottosson, J. (2003). Psykiatri före 1950. Ottosson, J. (Red.). Psykiatrin i Sverige: vägval och vägvisare. (ss. 19-25). Stockholm: Natur och kultur.
27 BILAGA 1
Författare, titel, land och år
Syfte Metod Resultat Kvalitet
Schultze, B. &
Angenmeyer, M C.
Subjective experiences of stigma. A focus group study of schizophrenic patients, their relatives and mental health professionals.
Tyskland. 2003
Att undersöka konkreta situationer där personer med schizofreni kan uppleva stigma och hur detta påverkar deras vardag.
Kvalitativa intervjuer i fokusgrupper med patienter med schizofreni samt nära anhöriga och vårdpersonal.
Fyra dimensioner av stigma identifierades där stigmatisering upplevdes: mellanmänsklig interaktion, samhällets syn på psykisk sjukdom, strukturell diskriminering och tillgång till sociala roller.
Hög
Gonzalez- Torres M A, Oraa R, Aristegui M, Fernandez- Rivas A &
Guimon J.
Stigma and discrimination towards people with
schizophrenia and their family members.
Spanien, 2006
Att undersöka upplevelser av faktisk
stigmatisering och diskriminering upplevda av personer med schizofreni och deras familjemedlemmar.
Och konsekvenser av dessa upplevelser.
Kvalitativa intervjuer i fokusgrupper med patienter med schizofreni och anhöriga.
Sex kategorier av stigma och diskriminering identifierades:
Psykisk ohälsa vs. viljelöshet, Förutfattade meningar relaterat till farlighet.
Överbeskyddande/infantilisering, social diskriminering i vardagen, diskriminering i sjukvård och avståndstagande/isolering.
Hög
Carniel Wagner L, Torres- Gonzalez F, Runte Geidel A
& B King M.
Att undersöka existentiella teman och problem i det vardagliga livet för människor med schizofreni och deras vårdnadshavare.
Kvalitativ studie med
fokusgrupper.
146 personer med schizofreni och 80
vårdnadshavare
Fyra existentiella teman identifierades: Behovet av personlig utveckling och att finna mening med livet, behovet av att respekteras och att inte uppleva stigma och diskriminering, konflikten med förlust av
Medel
28 Existential
questions in schizophrenia:
perception of patients and caregivers Brasilien, Spanien, UK, 2011
deltog i studien.
Deltagarna är från Argentina, Venezuela, Chile, Spanien, England och Brasilien.
autonomi och vikten av att förstå sin sjukdom.
Chernomas W M, Clarke D E
& Chisholm F A.
Perspectives of Women Living With
Schizophrenia USA, 2000
Att undersöka hur kvinnor med schizofreni eller schizoaffektivt syndrom upplever sin sjukdom i samband med sina livssteg och hälsobehov
Kvalitativ studie med fem fokusgrupper.
Totalt 28 kvinnor med schizofreni eller schizoaffektivt syndrom deltog.
Denna grupp av kvinnor upplevde social stigma, begränsade
kontakter och fattigdom.
Avståndstagande och kritik var vanligt. Kvinnorna upplevde att hälsovårdssystemet koncentrerade på deras sjukdom och att de blev osynliga som kvinnor.
Medel
Dinos S, Stevens S, Serfaty M, Weich S &
King M.
Stigma: the feelings and experiences of 46 people with mental illness England, 2004
Att beskriva förhållandet mellan stigma och psykisk ohälsa, psykiatriska diagnoser,
behandlingen och även
konsekvenserna med stigma för individen.
Narrativ intervjumetod där 46 patienter rekryterades från samhället och psykiatriska öppenvården.
Alla deltagare i studien kände oro för stigma. Patienter med en psykosdiagnos eller ett drogberoende rapporterade i en större utsträckning att de upplevde stigma. De patienterna med depression, ångest och personlighetsstörning blev mer påverkade av sina känslor relaterat till stigma.
Hög
Hunter Jenkins J & Carpenter- Song E A.
Awareness of Stigma Among Persons With Schizophrenia:
Marking the Contexts of Lived Experience USA, 2009
Att undersöka i vilken utsträckning stigmatisering är genomträngande i patienter med schizofrenis liv och hur patienterna uppfattar och upplever stigmatisering.
Kvalitativa intervjuer med 90 patienter med schizofreni i amerikansk öppenvård, 54,4% män och 45,5% kvinnor.
Stigmatisering visade sig vara genomträngande i stort sett alla delar av patienternas liv. Två kategorier där stigmatisering upplevdes utkristalliserade sig:
Sociala relationer och identitetsdomäner.
Hög
Rose D. Willis R. Brohan E, Sartorius N, Villares C, Wahlbeck K, Thornicroft G.
Reported stigma and discrimination by people with a diagnosis of schizophrenia.
Att undersöka omfattningen av stigma och diskrimination rapporterat av personer med schizofreni
75 personer med schizofreni från 15 olika länder deltog i studien.
De intervjuades med ett mixed- method instrument.
Trots att det var deltagare från flera olika länder var det ingen större skillnad i upplevelser av stigma och diskriminering.
Hög
29 England, 2011
Lloyd C, Sullivan D, Williams P L.
Perceptions of social stigma and its effect on interpersonal relationships of young males who experience a psychotic disorder.
Australien, 2005
Att undersöka svårigheterna av att leva med en psykisk sjukdom och dess påverkan på mellanmänskliga relationer
Kvalitativ studie med
fokusgrupper.
Sex unga män med schizofreni eller
schizoaffektivt syndrom från Australien deltog i studien.
Tre teman identifierades utifrån deltagarnas upplevelser:
Kontrollförlust, stigma och förändring i självuppfattning
Hög
Buizza C, Schulze B, Bertocchi E, Rossi G, Ghilardi A.
The stigma of schizophrenia from patients' and relatives' view: A pilot study in an Italian rehabilitation residential care unit
Italien, 2007
Att identifiera och förstå stigmatisering ur patienters och anhörigas perspektiv i Italien
Kvalitativa intervjuer i fokusgrupper utfördes med 26 patienter och 22 anhöriga.
Fyra dimensioner av
stigmatisering upplevdes av både patienter och anhöriga: Tillgång till sociala roller, kvalitén inom psykiatrisk vård, internaliserad stigmatisering och allmänhetens syn på psykisk ohälsa.
Hög
Tidefors I &
Olin E.
A need for
“good eyes”:
Experiences told by patients diagnosed with psychosis Sverige, 2011
Att undersöka hur patienter med psykossjukdom, baserat på deras tidigare erfarenheter, upplever den psykiatriska vården.
En kvalitativ studie som genomfördes med 4 fokusgrupper.
15 patienter med psykossjukdom deltog i studien.
Patienternas upplevelser var att personalen inte lyssnade på dem.
Det var viktigt för dem att personalen lyssnade, var
förstående och att de respekterade patienternas synpunkter.
Hög
