Att vara småbarnsförälder och leva med cancer: En litteraturstudie

Att vara småbarnsförälder och leva med

cancer

En litteraturstudie

Rebecca Berggren

Amanda Linerudt

2014

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad

Att vara småbarnsförälder och leva med cancer

– en litteraturstudie

Being a parent of young children and live with cancer

–

a literature review

Rebecca Berggren

Amanda Linerudt

Att vara småbarnsförälder och leva med cancer

– en litteraturstudie

Being a parent of young children and live with cancer

– a literature review

Rebecca Berggren Amanda Linerudt

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

Abstrakt

Att vara småbarnsförälder och samtidigt drabbas av en cancersjukdom utgör svåra och existentiella känslor kring sitt egna liv och sina barn. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelserna kring att vara cancersjuk småbarnsförälder. Två självbiografiska böcker analyserades genom en kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Analysen resulterade i sex kategorier. Resultatet visade att rädslan över att dö och tvingas lämna sina barn var en övergripande känsla som uppkom hos de cancersjuka föräldrarna, samtidigt som de kämpade med att dölja sina känslor för barnen och upprätthålla en normal vardag. Föräldrarna upplevde även en oro kring hur barnen skulle hantera deras kroppsliga förändringar och hur stor betydelse närheten till barnen hade för dem. Känslor av maktlöshet och förtvivlan uppkom då de cancersjuka föräldrarna inte kunde trösta och skydda sina barn från den rädsla och sorg som sjukdomen medförde. Trots den ovisshet som fanns för framtiden fick de cancerdrabbade föräldrarna styrka att kämpa och en vilja att överleva för barnens skull. Sjuksköterskor bör ge stöd till cancersjuka småbarnsföräldrar så att de lättare kan hantera sina känslor och kroppsliga förändringar. Vidare forskning bör utföras för att sjuksköterskan ska kunna få en ökad kunskap och förståelse i sitt omvårdnadsarbete med cancersjuka småbarnsföräldrar.

Nyckelord: Cancer, småbarnsförälder, upplevelser, narrativ, litteraturstudie,

Att bli drabbad av en svår eller dödlig sjukdom kan, enligt Sæteren, Lindström och Nåden (2009), ses som ett meningslöst lidande och kan relateras till själva sjukdomen, behandlingen, att bli beroende av vård och tankarna kring sin egen existens. Öhman, Söderberg, och Lundman (2003) beskriver att kroppen ligger som grund för en

människas föreställningar, men vid sjukdom förändras den världsbild man tidigare haft och kroppen uppfattas på ett annat sätt än vad som är förväntat. Personen tvingas möta sina innersta känslor av sårbarhet och sina kroppsliga begränsningar; kroppen som tidigare var en självklarhet kan inte längre tas för givet. Öhman et al. (2003) menar att man från en dag till en annan förändras från en frisk till en sjuk människa när man drabbas av en svår sjukdom och livet måste förändras på ett dramatiskt sätt.

Föräldrar som är svårt sjuka måste, förutom att hantera sin sjukdom, även hantera och anpassa förändringarna i sitt föräldraskap (Janotha, 2011; White, Mendoza, White & Bond, 2009). Janotha (2011) menar att tryggheten i familjen kan hotas av de förändringar som sjukdomen medför och kan således få negativa konsekvenser för familjen. Det är inte bara sjukdomen i sig som påverkar familjen, utan även faktorer som livsstilsförändringar, behovet av vård, ekonomisk påverkan och förändringar i familjerollerna. I samband med sjukdom kan

osäkerhet och rädsla minska livskvaliteten för hela familjen. Enligt White et al. (2009) kan det vara svårt för en sjuk förälder att klara av de fysiska kraven som de ställs inför i deras

föräldraskap. Sådana fysiska krav kan vara att lyfta eller bära på sitt barn, städa upp efter dem, mata dem och bada dem. Det kan vara både känslomässigt och fysiskt krävande att vara förälder till ett litet barn och de måste inse att de har två roller, att vara förälder och att vara svårt sjuk, som på något sätt måste samverka med varandra för att det ska fungera (White et al., 2009).

Vid cancer börjar nya celler i kroppen, som i vanliga fall bildas först efter att de gamla

cellerna har dött, att dela sig ohämmat och efter en tid har det bildats en klump av cancerceller som försörjer sig via ett eget system av blodkärl. Denna klump av cancerceller kan vara både benigna (godartade) och maligna (elakartade) och benämns som tumör (Cancerfonden, 2013). Maligna tumörer kan, enligt Cancerfonden (2013), sprida sig till andra organ i kroppen och bilda nya dottertumörer, även kallat metastaser. Var tredje person i Sverige riskerar att drabbas av cancer någon gång i livet (Cancerfonden, 2014, s. 66). Under år 2012

diagnostiserades 57 270 cancerfall, varav cirka 30 % av de som fick diagnosen var under 75 år. Trots att utvecklingen går framåt och metoderna för att upptäcka och behandla cancer har

förbättrats är det fortfarande ett stort antal som avlider. År 2012 dog 22 904 personer i cancer i Sverige (Cancerfonden, 2014, s. 10, 12, 18).

En cancerdiagnos kan vara påfrestande och personen genomgår olika krävande faser som är fyllda av känslor och osäkerhet (Sæteren et al., 2009). Adelbratt och Strang (2000) påvisar att många personer som lever med cancer upplever känslor som chock, ilska, förtvivlan, rädsla och sorg, något som kan vara förknippade med dödsångest. Dessa känslomässiga reaktioner utlöstes i första hand av rädsla för behandling och eventuella symtom som kan drabba dem, samtidigt som det finns en underliggande ångest över en osäker framtid. Hansen et al. (2012) fann att oförutsägbarheten av sjukdomens prognos och eventuella progress medför känslor av sårbarhet och osäkerheten blir en psykisk stressfaktor. Osäkerheten kan uttrycka sig som en stor belastning och kan ge upphov till känslor av rädsla, oro och ensamhet. Att hantera sin osäkerhet kan, enligt Hansen et al. (2012), tolkas som en kontinuerlig följd där man går från stress till anpassning, acceptans, optimism och hopp. Enligt Öhman et al. (2003) kan känslor fyllda av motsägelser komma till uttryck i form av rädsla och längtan efter döden samtidigt som man också vill leva. För att kunna göra livet begripligt är det av stor vikt att fatta egna beslut, vara ansvarig för sig själv och behålla självkontroll.

Enligt Golby (2014) är det inte länge sedan som vården för personer med cancer fokuserade på symtombehandling och lindrande åtgärder då diagnosen ofta innebar ett kort liv.

Utvecklingen har gått framåt och idag är det allt vanligare att personer lever i åratal efter diagnosen tack vare de behandlingar som finns. Dessutom menar Golby (2014) att det finns fler vuxna idag som lever med cancer och har små barn än någonsin tidigare. Att vara småbarnsförälder och samtidigt insjukna i cancer innebär att man måste ta sig an två roller som ofta kommer i konflikt med varandra. Dessa två roller, att vara förälder och att vara sjuk är något som man måste finna balans mellan, vilket inte alltid är en självklarhet och kan påverka barnets känslomässiga utveckling. Hasson-Ohayon och Braun (2011) fann att föräldraskapsrollen ställs inför svåra prövningar då cancerdiagnosen medför stora omställningar.

För att sjuksköterskan ska få en djupare förståelse och inblick kring hur det är att vara småbarnsförälder och leva med cancer, är det viktigt att studera denna patientgrupp. Liu, Mok, och Wong (2006) fann att personer med cancer är i behov av sjuksköterskor som visar medkänsla och är lyhörda för deras känslor av sårbarhet. Genom att sjusköterskor har

förståelse för den stress och frustration som personen känner kan ett känslomässigt stöd och de psykologiska behoven tillgodoses. Det känslomässiga stödet bör tillämpas i

sjuksköterskornas yrkesroll och deras omvårdnadsmässiga inställning (Liu et al., 2006). Betydelsen av att ge mer stöd och förståelse för sjuksköterskor vid omvårdnadsarbetet kan underlätta för den känslomässiga bearbetning som cancersjuka småbarnsföräldrar genomgår, genom att förstå deras behov och vara empatisk till deras lidande (jfr. Liu et al., 2006). En kunskap som är viktig för sjuksköterskor så att de kan identifiera småbarnsföräldrars specifika behov och möta dessa behov med lämpliga omvårdnadsinterventioner. Syftet med denna litteraturstudie var därför att beskriva upplevelserna kring att vara cancersjuk

småbarnsförälder.

Metod

Metoden som valdes till denna litteraturstudie var en kvalitativ innehållsanalys med ett inifrånperspektiv om upplevelserna kring att vara cancersjuk småbarnsförälder. För att svara på syftet analyserades två narrativa berättelser. Holloway och Wheeler (2010, s. 193)

beskriver narrativa skildringar som ett sätt att få tillgång till människors erfarenheter, känslor och tankar och personers livsperspektiv speglas genom deras berättelser.

Litteratursökning och urval

För att uppnå syftet i studien och få fram narrativa berättelser utfördes en manuell litteratursökning i Luleå tekniska universitetsbibliotekets sökmotor Primo. I sökningen användes sökorden cancer och biografi, vilket gav ett resultat på 134 träffar. Sökningen avgränsades med “böcker” och “cancerpatienter” och exkluderade alla böcker där

utgivningsåret var tidigare än 2004 för att göra sökningen mer hanterbar, varpå tio böcker framkom. Samtliga böckers sammanfattning granskades och åtta böcker exkluderades då dessa inte beskrev perspektivet av en småbarnsförälders kamp mot sin cancer. De två

resterande självbiografierna svarade mot syftet och båda två valdes ut till analys för att få ett mer innehållsrikt material att analysera.

Kontext

Journalisten Pamela Andersson (2014) skriver i sin självbiografi Jag ska inte dö idag om hur hennes liv förändrades sommaren 2012 när hon, 47 år gammal, diagnostiserades med en tumör i hjärnan. Hon berättar om diagnosen, viljan att leva och kampen att överleva för sina

barn. Pamela var skild och bodde tillsammans med sin son, åtta år, och sin dotter, sex år, varannan vecka.

Självbiografin Koltrastens år: en cancersjuk småbarnspappas kamp skriven av Johan Viktorsson (2013) skildrar hans liv som småbarnspappa och sin kamp mot döden. Johan var 38 år när han drabbades av ändtarmscancer med levermetastaser. Han arbetade med

affärsutveckling inom handeln och levde ihop med sin fru Anna och deras två söner på fyra respektive ett år.

Analys

Litteraturen analyserades med en kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats, vilket enligt Graneheim och Lundman (2004) innebär att man analyserar det direkt uppenbara i texten och därmed utesluts risken för att egna tolkningar ska kunna påverka resultatet. För att få en överblick av materialet lästes böckerna igenom noga och textenheter som svarade mot syftet togs därefter ut. Textenheter kan förklaras som ord, enskilda meningar eller sammanhängande stycken som kan ha något samband med varandra eller till själva kontexten (Graneheim & Lundman, 2004). För att lättare återfinna textenheterna i originalverken markerades varje textenhet med första bokstaven i författarens namn och sidnummer. Därpå genomfördes en kondensering av samtliga textenheter för att ta bort irrelevant information i textenheterna så att det mest kärnfulla behölls (jfr. Graneheim & Lundman, 2004). De kondenserade

textenheterna fördelades därefter in i olika kategorier beroende på vilken samhörighet de hade med varandra. Denna kategorisering utfördes i två steg och resulterade i sex kategorier, se Tabell 1.

Forskningsetiska överväganden

Vid forskning måste etiska aspekter alltid övervägas, där nyttan måste vara större än riskerna och utföras med respekt för mänsklig värdighet (Polit & Beck, 2012, s. 150, 152, 154). För att inte avslöja deltagarnas identitet måste konfidentialitet och anonymitet genomsyra hela forskningen (Polit & Beck, 2012, s. 162). Då studiens resultat baserades på två

självbiografiska böcker var författarnas identiteter redan offentliggjorda och utgjorde således inga etiska problem som kunde riskera konfidentialiteten. Genom att studien utfördes med en manifest ansats kunde riskerna för att tolka och felaktigt återge texten i sitt sammanhang reduceras och därmed respekteterades författarna och innehållet i originalverken.

Resultat

De sex kategorier som framkom i analysen, se Tabell 1, beskrivs i brödtext och exemplifieras med citat från originalverken.

Tabell 1. Översikt av kategorier (n=6)

__________________________________________________________

Att känna rädsla, ovisshet och förtvivlan över att tvingas dö ifrån sina barn Att känna oro inför att barnen ska se de kroppsliga förändringarna

Att inte kunna ha barnen så nära som man vill

Att vilja men inte alltid kunna dölja sina känslor för barnen Att se barnens sorg och rädsla ger känslor som skär i hjärtat Att vilja vara stark och kämpa för barnens skull

__________________________________________________________

Att känna rädsla, ovisshet och förtvivlan över att tvingas dö ifrån sina barn

Andersson (2014) beskrev hur det hela tiden fanns en skräck över att tvingas dö ifrån barnen. Hon berättade om mardrömmarna som höll henne vaken om nätterna och att hon grät i sömnen av rädsla. Hon kände sig förtvivlad över att inte få se sina barn växa upp, att hon fått så kort tid tillsammans med dem och att hon ville skona dem från denna mardröm. Hon funderade över hur hon skulle hinna med så mycket som möjligt i hennes liv och hur hon skulle berätta för barnen att deras mamma var sjuk och kanske inte skulle leva så länge till.

Jag ville bara lägga mig på golvet och skrika ut min rädsla, min sorg och min vrede för att mina barn skulle behöva vara rädda för döden, för att deras mamma skulle försvinna, va fan - kunde inte den här mardrömmen bara försvinna någon gång! Man ska skona barn i krig, varenda vettig människa vet det, varför kunde ingen skona mina! (Andersson, 2014, s. 111).

Viktorsson (2013) kände att döden stirrade på honom och uttryckte ångesten över att behöva lämna barnen som outhärdlig. Han fick veta att han skulle förbereda sig för slutet inför sin första operation och kände ovissheten över att kanske inte få se sina barn igen.

Tanken på att lämna mina barn är outhärdlig. Att lämna mina små glada, nyfikna, mjuka och sköra små pojkar är mer än vad jag kan bära. Ångesten river min själ och sliter mitt hjärta (Viktorsson, 2013, s.

Att känna oro inför att barnen ska se de kroppsliga förändringarna

Andersson (2014) och Viktorsson (2013) beskrev att de inte ville skrämma barnen med deras kroppsliga förändringar som deras sjukdom hade medfört. Viktorsson (2013) beskrev hur han i början själv tyckte att stomin var obehaglig och försökte därför dölja den genom att låsa badrumsdörren varje gång han duschade, likväl som Andersson (2014) började använda mössa då hon såg sin sons rädsla och förtvivlan över den kala fläcken på huvudet. Andersson beskrev även hennes oro över hur barnen skulle se på henne efter operationen; om de skulle bli rädda när de såg det stora ärret på huvudet eller om hon inte längre kunde prata eller röra sig som vanligt. Hon berättade att barnen inte fick komma på besök förrän de flesta slangar som fanns runt omkring henne var borttagna.

Barnens ögon sa allt. Bandaget, rullstolen, sjukhusmiljön. Jag borde ha väntat med att ta emot dem tills dess att bandaget var borttaget (Andersson, 2014, s. 91).

När barnen kom på besök för första gången på sjukhuset var de rädda. De ville inte krama om henne då situationen som de befann sig i, bandaget runt hennes huvud och sjukhusmiljön, skrämde dem. Andersson (2014) kände hur hela magen knöt ihop sig och blev förtvivlad när hennes son var rädd för att krama henne för hårt och den ständigt återkommande klumpen i hennes hals växte och blev allt större.

De ville inte krama om mig! De var rädda. Situationen skrämde dem och jag kände den numera välbekanta klumpen i halsen växa sig större och större (Andersson, 2014, s. 91).

Att inte kunna ha barnen så nära som man vill

Det hade aldrig tidigare varit så viktigt att ha barnen i sina armar som nu och behovet av deras närhet var nästan påfrestande (Andersson, 2014). Andersson (2014) berättade hur hon ville minnas allt som hade med hennes barn att göra. Så länge hon levde ville hon att barnen skulle vara nära, hålla deras händer och aldrig släppa taget.

Det var som att jag ville insupa deras doft, deras hud, deras händer och låta rösterna tränga in i hjärnan för att jag skulle kunna plocka fram det i ett nästa liv (Andersson, 2014, s. 92).

Andersson (2014) och Viktorsson (2013) beskrev hur svårt det var när de inte fick ha barnen så nära som de själva ville ha. När Andersson (2014) fick veta av sjuksköterskan att

närkontakt med barnen skulle undvikas på grund av cellgiftsbehandlingen kände hon sig som en vandrande härdsmälta som ingen fick ta i. Viktorsson (2013) beskrev hur otillräcklig han kände sig när han inte fick lyfta upp sin son efter operationen. Läkarna hade under

operationen skurit av hans magmuskler och han fick därför inte lyfta tungt för att riskera att få bråck.

… och jag var inte beredd på min reaktion. Jag var inte beredd på att det var så jobbigt att leva utan

närhet till honom (Viktorsson, 2013, s. 67).

Då han återigen fick vara nära sina barn blev allting lättare och de prövningar som han ställdes mot var lättare att bära (Viktorsson, 2013).

Och Olof, min lille glade nyfikne ettåring, började åter krypa till sin pappa. De uppsträckta armarna riktades åter igen mot mig, och jag kunde äntligen lyfta upp honom, bära på honom och trösta honom. Vi kunde åter igen kramas och busa… (Viktorsson, 2013, s. 67).

Att vilja men inte alltid kunna dölja sina känslor för barnen

Andersson (2014) upplevde att hennes tillvaro gick ut på att alltid vara stark och inte bryta ihop inför barnen. Hon kände hur hon slutade att andas och hur hjärtat stannade till när hennes barn tittade på henne sorgset och undrande. De få stunder hon fick vara ensam grät hon och skrek tyst ut sin ångest. Tårarna forsade ner för kinderna och det värkte i huvudet av

ansträngning för att inte skrika högt. Likt en båge spändes hennes kropp när hon försökte dölja det kvidande och det vargaskri som tjöt inuti bröstet. Hon höll om och vaggade sig själv medan hon grät så tyst hon kunde. Det bästa hon kunde göra för barnen var att åka iväg så att de inte behövde se sin mamma gå sönder av rädsla och krypa ihop i dödsångest.

Smärtan var outhärdlig och jag stod inte ut. Att hålla allt inom mig, att gå omkring och gömma skräcken under en yta av normalitet funkade inte, och ett sammanbrott var inte att tänka på. Inte med barnen i närheten (Andersson, 2014, s. 50).

Den sista veckan i påsklovet med barnen hade jag känt tårarna bränna bakom ögonlocken flera gånger, och sent på kvällarna när jag varken var chef, ansvarsfull mamma eller effektiv superwoman lät jag dem falla fritt. Jag grät över ovissheten. Av rädsla (Andersson, 2014, s. 148-149).

Andersson (2014) beskrev hur ångesten och skräcken låg i luften när hon skulle berätta för barnen om tumören. Hon försökte att vara stark och hålla tillbaka gråten, allt för att inte skrämma dem. Sedan barnen fick beskedet om deras mammas sjukdom ville inte sonen sova någon annanstans än i hennes säng. Med en tom känsla låg hon tyst och hindrade gråten från att komma varje morgon när hon såg på sin son.

“Mamma, ska du dö?” så kramade jag om honom hårt - så att han inte skulle se min förtvivlan...

Hårda underbara barnkramar gör ont, och jag spänner mig för att inte skrika till av smärta när de bästa jag har i livet kastar sig i min famn efter en vecka hos sin pappa (Andersson, 2014, s. 206).

När Andersson (2014) var tvungen att fara till sjukhuset beskrev hon hur hon, av ren

viljestyrka, tryckte tillbaka gråten i halsen och lyckades lämna barnen utan att bryta ihop inför dem. Hon berättade vidare hur sonens rädsla över att hon tappat hår nästan fick henne att vilja bryta ihop. Känslan av återhållen gråt växte som klumpar i halsen medan hon gjorde allt hon kunde för att hålla tillbaka dem, men trots detta kände hon att det inte längre gick att låtsas vara frisk inför barnen.

“Jag kommer aldrig att gå ifrån dig och Valentina. Vad som än händer kommer jag att bo i era hjärtan, och vaka över er när ni sover. Jag ska inte dö idag. Och jag ska inte dö imorgon heller.” Tårarna började rinna, det gick inte att hålla tillbaka längre (Andersson, 2014, s. 211).

“Jag orkar inte”, grät jag. “Jag orkar inte trycka tillbaka det här längre, jag orkar inte hålla masken inför barnen, inför min familj. Jag går sönder!” (Andersson, 2014, s. 52)

Viktorsson (2013) beskrev att det inte gick att förstå att han, som alltid varit frisk och dessutom var småbarnspappa, nu blivit svårt sjuk. Tillsammans med skräcken och ångesten kunde han inte hålla tillbaka tårarna. När han skulle ta farväl av sina barn inför den första operationen kände han hur hjärtat värkte i bröstet och han började gråta. Viktorsson berättade vidare hur han satt där på kökssoffan efter hemkomsten från sjukhuset med en trasig själ och kände en inre trötthet och tomhet. Han kände sig svag och ärrad. Han upplevde hur det emotionella nu hade kommit ifatt honom och barnen såg honom nu gråta så vitt de kunde se utan anledning.

Och så såg mina söner det hända igen. De såg hur deras pappa tystnade, hur han bet ihop sina käkar och hur han svajade under tyngden. De såg hur han kämpade mot gråten, och de såg tårarna och snoret. För det flesta småpojkarna var det en mardröm, men för mina två var det på sant (Viktorsson,

2013, s. 63).

Viktorsson (2013) kände hur hans livslåga sakta tynade bort tillsammans med hans mentala krafter och tilltagande trötthet och för varje dag krävdes det en allt större insats till att ta initiativ till någonting. Han orkade inte längre leva sig in i rollen som en förstående pappa som kunde finna lösningar till alla de vardagliga konflikterna som uppstod med barnen. Istället blev han arg när barnen inte kom när han ropade, skrek utan anledning eller när de skulle välja kläder.

För jag orkade inget annat än det enkla och i min värld rationella. Och min reaktion var omedelbar och kraftfull. Jag blev så arg på dem och jag kunde inte hålla tillbaka min ilska, så jag skrek på dem. För jag orkade inget annat (Viktorsson, 2013, s. 99-100).

Att se barnens sorg och rädsla ger känslor som skär i hjärtat

Andersson (2014) upplevde en skoningslös känsla av maktlöshet av att inte kunna trösta sina barn och hur sonens tårar skar i hjärtat. Hon beskrev känslan av att inte kunna hjälpa dem som att kroppen slets sönder av smärta. När hennes son en kväll grät och uttryckte att det kändes som att hans mamma var påväg ifrån honom kände hon hur mammahjärtat reagerade. Likt en tsunami krossades hennes hjärta och som en lavin drog den allt som fanns i vägen med sig.

“Du trodde du var supermamman, men det var du inte”, grät han hjärtskärande och jag låg bakom hans rygg och höll om honom och kände världen rasa samman (Andersson, 2014, s. 50).

Att vilja vara stark och kämpa för barnens skull

Viktorsson (2013) och Andersson (2014) uttryckte båda hur viktigt det var för dem att överleva, inte bara för deras egen skull utan även för barnens skull. Viktorsson (2013)

upplevde en inre kraft och hur viljan att överleva var enorm. Han ville fortsätta leva för att få vara med om sina söners uppväxt. Han ville finnas där för att lära dem saker, prata om saker som kan vara svåra i livet, skydda dem och skratta med dem.

Jag bestämde mig för att göra allt jag kunde för att överleva. Allt jag gjorde, alla tankar, allt skulle bara leda mot ett mål. Livet. Och även om jag aldrig mer skulle bli frisk skulle jag göra mitt yttersta, för då skulle mina barn för alltid kunna säga att pappa gav allt, och det skulle vara en seger för mig

(Viktorsson, 2013, s. 29).

Andersson (2014) beskrev att det tuffaste hon gjort i sitt liv var att behöva sätta sig ner och berätta för barnen att hon hade en tumör i hjärnan och det var ett styrkeprov för henne att säga adjö till dem när hon skulle opereras. Hon berättade även att hon ville krama om barnen när de kom hem från skolan och tala om för dem att allt skulle bli bra när hon fick ett positivt besked.

Tårarna sköt som vanligt upp i ögonen, jag dolde dem med solbrillorna, samtidigt som jag knöt handen hårt. Jag ska fixa det här! För den där lille pojken som skrattar sig hes i poolen när kompisen spexar i vattnet och för den lille pojkens lillasyster som är hemma med sin pappa ska jag fixa det (Andersson,

2014, s. 166).

“Allt kommer att bli bra i morgon. Jag känner det”, lovade jag honom och precis i det ögonblicket trodde jag på det också. (Andersson, 2014, s. 211)

Diskussion

Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelserna kring att vara cancersjuk småbarnsförälder. Resultatet visade känslor som uppkom kring sitt liv och sina barn när man drabbas av cancer. Rädslan och ovissheten över att dö och tvingas lämna sina barn var ständigt närvarande, en känsla av förtvivlan präglade vardagen och att barnen skulle märka hur föräldrarnas kroppar förändrades av sjukdomen utgjorde en stor oro. Behovet av närhet till sina barn var så stort att det nästan var påfrestande och samtidigt som deras tillvaro gick ut på att inte visa sig svag och sårbar inför barnen var känslorna ibland så överväldigade att det inte gick att hålla tillbaka dem. Barnens rädsla var hjärtskärande och upplevelsen av

maktlöshet infann sig, men viljan att leva och finnas där för sina barn fick dem att kämpa och gör allt för att överleva.

I denna studie visade resultatet att de cancerdrabbade föräldrarna upplevde en stor rädsla över att de skulle dö ifrån sina barn, som i likhet med Semple och McCance (2010); Elmberger, Bolund och Lützén (2002) fann att den övergripande känslan som uppkom vid en

cancerdiagnos var rädslan för döden. En rädsla för att inte längre finnas kvar, att förlora barnen och att barnen skulle förlora sin förälder (Billhult & Segesten, 2003). Föräldrarna var rädda för att de aldrig skulle få se sina barn växa upp och att de skulle missa viktiga händelser i sina barns liv, såsom examensdagar, födelsedagar och bröllop (Billhult & Segesten, 2003; Semple & McCance, 2010; Semple & McCaughan, 2013). En cancerdiagnos påverkar livet på olika sätt, både fysiskt och psykiskt. Den skapar en rädsla och utgör ett existentiellt hot. Som cancerdrabbad småbarnsförälder kan denna rädsla tänkas bli stor och överväldigande då de måste leva med tanken av att de kommer att dö ifrån sina barn. En rädsla som är svår att hantera och acceptera. Billhult och Segesten (2003) menar att det finns en balans mellan att behövas och kanske inte längre existera, något som kan upplevas som mycket påfrestande för den cancersjuka föräldern. Denna studies resultat visade att ångest, sorg och skräck var övergripande känslor som uppkom hos föräldrarna och det fanns en vrede över att barnen skulle behöva vara rädda för att deras mamma eller pappa skulle dö. Vid en svår sjukdom är förloppet av sjukdomen oftast oförutsägbart, därmed blir den säkerhet man hade om framtiden oundviklig att förlora och den genomgripande förlusten av säkerhet som sjukdomen medför kan vara en anledning till känslor av ångest och rädsla (Toombs, 1993, s. 93-94). Förlusten av säkerheten ingår, enligt Toombs (1993, s. 92) i ett större koncept där förlust av helhet beskrivs som ett fundament. Förlusten av helhet yttrar sig inte endast som ett hot mot sin egen

kropp, utan även som ett påtagligt hot mot jaget och sin existens. Toombs (1993, s. 93-94) menar även att förlust av helhet och förlust av säkerhet åtföljs av en omedelbar förlust av kontroll där den värld som känns igen plötsligt uppfattas vara oförutsägbar och okontrollerbar.

I resultatet i denna studie framkom det att föräldrarna kände en oro och rädsla över att de kroppsliga förändringar som uppkommit på grund av cancern skulle skrämma barnen. Enligt Billhult och Segesten (2003) kan det kännas svårt och ställa till med problem för föräldrar som genomgått någon operation eller behandling som medfört kroppsliga förändringar. Att behöva visa sina förändringar för barnen kändes tufft då man trodde att barnen skulle bli rädda. Toombs (1993, s. 63-64) menar att den som har blivit drabbad av en sjukdom är obehagligt medveten om den förändring som sker i kroppen och hur den kan upplevas av andra. Sjukdomen kan göra att utseendet förändras, något som kan vara svårt för den som är sjuk att acceptera då det bidrar till en negativ kroppsuppfattning. Resultatet i denna studie påvisade hur föräldrarna försökte dölja sina kroppsliga förändringar; såsom håravfall och stomi. Föräldrarna tyckte att denna förändring var obehaglig för dem själva och för barnen. Enligt Helseth och Ulfsaet (2005) kan en osäkerhet infinna sig hos barnen vars föräldrar är cancersjuka. Den mest sårbara tiden för barnen uppkommer vid cancerdiagnosen och då sjukdomen blir synlig genom förändringar, som exempelvis håravfall. Att förändras kroppsligt och tvingas acceptera det innebär att personen genomgår en transition. Kralik, Visentin och Van Loon (2006) beskriver transition som att verkligheten blir avbruten och personen som lever i den måste skapa en ny, vilket enbart kan ske om det finns en

medvetenhet till förändringarna. Vidare menar Kralik et al. (2006) att transition även kan innebära att personen försöker identifiera nya sätt att leva och vara för att återfå en balans och en helhet i sitt liv.

Det framkom i resultatet att efter cancerdiagnosen upplevde föräldrarna hur barnens närhet hade fått en ännu större betydelse för dem än innan. Behovet av att ha nära relationer till andra kan, enligt Prince-Paul (2008), anses vara kärnan till ens mänskliga existens och fungera som ett stöd för att kunna hantera en kommande död. Vincent (2011) menar att närheten till sitt barn kan främja hälsa och inge känslor av lugn och välbefinnande.

I resultatet i denna studie framkom det hur jobbigt det var för föräldrarna att inte få ha barnen nära på grund av behandlingarna och när de inte kunde uppfylla barnens behov av närhet kände de sig otillräckliga. Stiffler, Haase, Hosei och Barada (2008) fann att när föräldrarna insåg att de behandlingar eller symptom de hade hindrade dem från att vara fullt tillgängliga

för sina barn upplevde de skuldkänslor och en stor sorg. De insåg att de inte längre hade den energi och ork till att vara den förälder som de ville vara (Stiffler et al., 2008). En sjukdom kan göra att kroppen, som tidigare bara har levt och som förut varit en vän, helt plötsligt kunde ses som en ovälkommen och opålitlig fiende (Toombs, 2003, s. 90-91). Det som tidigare hade tagits för givet blev ett hinder för kroppen och den kunde inte längre ignoreras. Kroppen kunde inte heller tas för givet och det som hände i kroppen var bortom kontroll av sin egen vilja (Toombs, 1993, s. 63, 90). Detta kan i sin tur leda till att man förlorar en del i rollen av att vara förälder och det går inte längre att uppfylla alla de krav som ställs i sitt föräldraskap. Helseth och Ulfsaet (2005) fann att rollförändringar, som att exempelvis inte kunna vara fullt delaktiga i sina barns liv, kunde skapa stor stress hos sjukdomsdrabbade föräldrar. Många föräldrar kände att de svek sina barn när de var oförmögna att ge dem nog med uppmärksamhet. Vidare beskriver Helseth och Ulfsaet (2005) att föräldrarna slets mellan sina egna behov och barnens behov av omsorg och de kämpade för att hitta sina nya roller i föräldraskapet.

Resultatet i denna studie påvisade att föräldrarna ville dölja de känslor som uppstod kring sjukdomen inför barnen. De ville försöka upprätthålla ett så normalt liv som möjligt för deras barn och bespara dem ännu mer smärta och rädsla över att deras förälder kanske skulle dö. I likhet med Kissil, Niño, Ingram och Davey (2014) framkom det att föräldrarna ville skydda barnen genom att vara så positiva som möjligt framför dem och dölja de negativa känslorna som de upplevde. Vidare fann Semple och McCaughan (2013) att det var naturligt för föräldrarna att vilja skydda barnen från ångest och osäkerhet vid en cancerdiagnos och den behandling som medföljer. Det framkom i denna studies resultat hur jobbigt det var för föräldrarna att hålla inne alla sina känslor, men hur outhärdligt det än var ville de inte bryta ihop inför barnen. Som förälder är barnen det viktigaste i deras liv och de gör allt för att barnen ska må bra. Vid en livshotande sjukdom vill föräldrarna inte visa barnen hur sjuka de faktiskt är och hur rädda de är för att dö ifrån dem, vilket medför ett uthärdande och känslorna undangöms. Morse (2001) definierar uthärdande som ett sätt att blockera sina känslomässiga reaktioner som uppkommit på grund av ett hot mot ens integritet. Morse (2001) menar att uthärdande är något som gör det möjligt att orka upprätthålla en vardag utan att bryta ihop, men det ger ingen lindring för de känslor som finns inombords. De undertryckta känslorna måste tillslut komma till uttryck, ofta i form av korta episoder av känsloutbrott (Morse, 2001). I denna studie visade resultatet att föräldrarna inte alltid kunde hålla ihop och känslorna som de försökte dölja bröt igenom. Morse (2001) förklarar liknande känsloutbrott som ett

emotionellt lidande, där personen i detta tillstånd uttrycker sin sorg genom att gråta och erkänner för sig själv att sitt nuvarande liv och framtiden har förändrats. Vidare beskriver Morse (2001) att den person som är svårt sjuk kan pendla mellan ett emotionellt lidande och uthärdande, något som innebär att de känslor som undertryckts plötsligt kan bli

överväldigande för den person som befinner sig i ett uthärdande.

Det resultat som framkom i studien visade att föräldrarna kände hur ont det gjorde att se sina barn vara rädda och ledsna. De upplevde en oerhörd maktlöshet av att inte kunna trösta och hjälpa dem. Elmberger, Bolund och Lützén (2000) fann att barn till cancersjuka föräldrar upplevde känslor av oro, osäkerhet och rädsla över att något skulle hända med deras mamma eller pappa, något som var mycket påfrestande för den förälder som blivit drabbad av cancer. Vidare beskriver Elmberger et al. (2000) att en sådan situation kan utlösa känslor av

maktlöshet och frustration hos föräldrarna. De känslor som uppstår, när en förälder inte kan trösta sina barn, kan liknas med ett lidande. Arman, Rehnsfeldt, Lindholm och Hamrin (2002) menar att lidande är ett känslomässigt svar på en livshändelse som är oönskad och oundviklig. Morse (2001) definierar lidandets karaktär som en smärtsam, ångestfylld, sorglig och

hjärtskärande upplevelse. När människan har ett behov av att skydda andra i sin omgivning kan detta lidande öka (Arman et al., 2002) och det kan tänkas att när de cancersjuka

föräldrarna inte kan skydda sina barn från dessa känslor ökar lidandet ännu mer.

Denna studies resultat visade på att det var viktigt för föräldrarna att kämpa och ta sig igenom cancersjukdomen för barnens skull. Billhult och Segesten (2003) understryker hur viktiga barnen var i processen att överleva cancern. Känslan av att ha andra beroende av dem fick dem att fortsätta framåt och sätta de negativa tankarna om att ge upp åt sidan. Stiffler et al. (2008) menar att kampen för att överleva för familjen var större och viktigare än att överleva för sig själv, något som hade en stor betydelse för att kunna hålla familjen samman. Att kämpa för att överleva mot en svår sjukdom kan kopplas till känslor av hopp trots en osäker framtid. Enligt Verhaeghe, van Zuuren, Defloor, Duijnstee och Grypdonck (2007) kan begreppet hopp förklaras som att försöka upprätthålla en postitiv inställning i en osäker och svår situation, även om det finns en vetskap om att utgången inte blir som förväntat. Hopp innebär således att försöka hitta en balans i sin nuvarande livssituation genom bättre förhoppningar om framtiden, vilket kan förbättra livskvaliteten (Soundy, Stubbs, Freeman, Coffee & Roskell, 2014). Eliott och Olver (2009) menar att det hopp som en människa upplever behöver inte enbart involvera ens eget liv, utan kan även sträcka sig till livet för

andra. Detta kan tänkas bli ett sätt att, som sjuk förälder, vara en förebild för sina barn. Att kämpa för att överleva och visa sig stark inför barnen kan bli en inspirationskälla för dem i framtiden om hur de hanterar svåra saker i livet (jfr. Kissil et al., 2014). I denna studie framkom det i resultatet att när föräldrarna kämpade mot sjukdomen visade de även för barnen att de gav allt de kunde för att överleva, något som kunde ses som en seger för dem själva.

Omvårdnadsintervention

Patienter som har små barn kan uppleva en rädsla över att dö ifrån sina barn och inte vilja visa de känslor som uppstår. Sjuksköterskan kan hjälpa patienten att hantera dessa känslor genom en omvårdnadsintervention där man för ett samtal kring frågor om existens, rädsla för döden, hur barnen kan uppleva en förälders död och hur den sjuka föräldern kan ge stöd till sina barn. McCue och Bonn (2003) beskriver att det viktigaste stödet som en sjuksköterska kan ge till föräldrarna är att finnas där när det behövs och hjälpa dem att hantera sina personliga reaktioner och rädslor. McCue och Bonn menar att en sjuk förälder inte bör försöka att hantera sina barns känslor förrän de har bearbetat sina egna. Sjuksköterskan kan även försöka uppmuntra föräldrarna att låta deras barn ta del av de känslor och reaktioner som finns för att de lättare ska förstå vad det är som händer. Enligt Socialstyrelsen (2013) bör samtal om livsfrågor erbjudas till patienterna om behovet finns och sjuksköterskorna ska kunna lyssna och bemöta patienternas frågor, funderingar och önskningar. Som ett komplement för detta kan sjuksköterskan använda sig av empowerment för att ge stöd till hela familjen och möta deras behov (jfr. Hulme, 1999). Empowerment kan definieras som en process för att främja och stärka människors möjligheter att tillgodose sina egna behov, lösa eventuella problem och hitta nödvändiga resurser för att kunna få kontroll över sitt liv (Hulme, 1999). Detta kan ske genom att först prioritera den cancersjuka förälderns behov, men även hela familjens behov som uppkommer i denna livssituation. För att hjälpa den förälder som blivit drabbad av cancer att få kontroll över sin tillvaro kan sjuksköterskan, tillsammans med föräldern, sätta upp konkreta mål utifrån de behov som föräldern har och vad hon/han vill sträva efter att uppnå. Exempelvis kan sådana mål vara att ta sig igenom en cytostatikabehandling/strålbehandling eller att klara av att göra någonting energikrävande med sina barn (jfr. Hulme, 1999).

Vidare kan sjuksköterskan i en omvårdnadsintervention hjälpa patienten att förstå och acceptera sina kroppsliga förändringar som sjukdomen medför, genom att förklara vad som kan komma att ske med kroppen och hur det kan påverka en själv och det dagliga livet (jfr.

Hulme, 1999). Aacovou (2005) menar att det är viktigt att som sjuksköterska vara medveten om vikten av patientens egen kroppsuppfattning för att kunna hjälpa dem på ett mer effektivt sätt. För att stödja hela familjen kring den cancersjuka förälderns kroppsliga förändringar kan sjuksköterskan hjälpa familjen att hitta deras styrkor och hur de kan använda dessa för att lösa olika problem. Detta kan exempelvis yttra sig kring hur man kan hjälpa barnen att hantera förälderns håravfall, genom att försöka att inte se det som någonting negativt utan att istället se det som ett tecken på att behandlingen fungerar (jfr. Hulme, 1999). Ytterligare stöd för den cancersjuka föräldern kan vara att hjälpa dem med hur de ska informera barnen om eventuella förändringar och varför det sker (jfr. Aacovou, 2005). Enligt Aacovou (2005) bör

sjuksköterskan ha färdigheter i rådgivning och hur man såväl ger information, som vad informationen innehåller.

Turner et al. (2009) fann att sjuksköterskor upplevde en stress över att vårda patienter med små barn och de hade svårt för att veta vilken sorts information och hur mycket de skulle delge patienterna för att inte behöva hamna i känslomässigt laddade situationer. Vidare beskriver Turner et al. (2009) att sjuksköterskorna kände en bristande tilltro till sin förmåga att ge stödjande vård för denna patientgrupp, vilket kunde leda till att sjuksköterskorna undvek patienterna. Sjuksköterskor behöver mer stöd och kunskaper kring hur de kan bemöta denna patientgrupp på ett mer värdefullt sätt, utan att de själva ska behöva känna sig stressade eller illa till mods för att de inte vet hur de ska gå tillväga. Denna kunskap kan således hjälpa patienterna att hantera sin sjukdom och tillvaro på ett bättre sätt. Stödet för sjuksköterskorna kan vara att få mer utbildning och föreläsningar som rör ämnet, något som även kan integreras i sjuksköterskeutbildningen. Inom yrkesverksamheten kan detta tas upp vid

reflektionstillfällen och på arbetsplatsträffar för att diskutera och stötta varandra i svåra situationer.

Metoddiskussion

Polit och Beck (2012, s. 174-175) beskriver att det resultat som framkommer i en studie ska reflektera sanningen, varför forskare i en kvalitativ studie strävar efter att uppnå trovärdighet. I denna studie användes begreppen tillförlitlighet, överförbarhet, pålitlighet och bekräftbarhet för att åstadkomma trovärdighet.

Enligt Holloway och Wheeler (2010, s. 300, 303) innebär tillförlitlighet att fynden i en studie bör vara sanningsenliga och inte felaktigt återspegla det som sägs i originalkällan. Deltagarna

ska kunna känna igen sig i det resultat som påvisas i studien. Tillförlitligheten i denna studie kunde säkerställas genom, att under analysen, extrahera textenheter och ständigt återgå till originalverken för att inte riskera att förlora eller förvränga innebörden av texten. Graneheim och Lundman (2004) menar att textenheter som är för breda kan innehålla olika betydelser och därför vara svårhanterliga att analysera, medan allt för smala textenheter kan leda till att texten splittras och missuppfattas. De uttagna textenheterna kontrollerades så att betydelsen i dess sammanhang var förenlig med syftet i studien. För att förstärka tillförlitligheten i resultatet användes citat tagna ur originalverken (jfr. Graneheim & Lundman, 2004).

Överförbarhet betyder att det resultat som framkommit inom ett visst sammanhang kan föras över till likartade situationer eller deltagargrupper (Holloway & Wheeler, 2010, s. 303). Detta innebär, enligt Holloway och Wheeler (2010), att de framtagna kunskaperna är relevant även i andra kontext. Vidare beskriver Graneheim och Lundman (2004) att det är värdefullt att ge en tydlig beskrivning av det urval som skett och hur datainsamlingen och analysprocessen har gått till för att förenkla överförbarheten för andra forskare. I denna studie kan överförbarheten anses vara något svag då resultatet endast är baserat på två personers känslor och upplevelser. Däremot har överförbarhet påvisats i diskussionen genom att resultatet har kopplats samman med annan vetenskaplig forskning. Dock menar Graneheim och Lundman (2004) att det är läsaren som beslutar om resultatet är överförbart och kan sättas i en annan kontext även om författarna har gett olika förslag till det.

Pålitlighet är en annan aspekt av trovärdighet som i Holloway och Wheeler (2010, s. 302-303) innebär att resultatet bör vara konsekvent och korrekt och det bör gå att följa de beslut som tas i analysprocessen. En detaljerad beskrivning av den metod som använts i forskningen kan på så sätt underlätta för läsaren att förstå och bedriva vidare forskning. För att studien ska kunna påvisa pålitlighet har metoddelen, innehållande litteratursökning och analysprocess, noggrant beskrivits och analysarbetet har bearbetats upprepade gånger. Då materialet bestod av

narrativa berättelser analyserades det med en kvalitativ innehållsanalys för att på bästa sätt identifiera framträdande skillnader och likheter för att sedan kunna bilda kategorier (jfr. Polit & Beck, 2012, s. 564).

Bekräftbarhet innebär att man bortser från forskarens förutfattade meningar och tidigare antaganden och istället bedöms forskningen utifrån vilket sätt resultatet och slutsatserna uppnår syftet (Holloway & Wheeler, 2010, s. 303). Då denna studie har analyserats med en

manifest ansats kunde tolkningar och förvrängningar av det framkomna resultatet undvikas och det har hela tiden strävats efter att förbigå sina egna åsikter och fördomar. Holloway och Wheeler (2010, s. 303) menar även att om bekräftbarhet ska kunna existera måste den data som finns kunna spåras tillbaka till sina ursprungliga källor och det krävs att forskaren är öppen och ärlig kring det som studeras. De böcker som resultatet är baserat på finns offentliga för allmänheten och på så sätt är det möjligt för läsaren att besluta om bekräftbarheten i studien genom att återgå till originalverken.

Denna studies resultat utformades med sex kategorier. En svaghet som kan ses under

resultatdelen är kategorin som benämns “Att se barnens sorg och rädsla ger känslor som skär

i hjärtat” på grund av att dess längd är något kort. Innehållet i kategorin har jämförts med

andra kategorier, men då innebörden och innehållet inte stämmer in med någon av de andra kategorierna och då materialet är så pass innehållsrikt att det inte går att utesluta, har denna kategori valts att ha kvar i studien.

Slutsats

Att vara småbarnsförälder och leva med cancer innebär att svåra och existentiella känslor kan uppstå. Känslor som rädsla för döden, oro, ovisshet, ångest, förtvivlan och maktlöshet är de mest framträdande upplevelserna hos de cancersjuka föräldrarna och genomsyrar hela deras vardag. Den cancerdrabbade föräldern kan behöva hjälp och stöd i att hantera dessa känslor och sin förändrade livssituation för att höja deras och barnens livskvalitet och välbefinnande. Sjuksköterskan har till uppgift i sitt omvårdnadsarbete att finnas till och ge patienten det stöd som krävs för att lindra patientens lidande och främja hälsa. Då cancersjukdomen kan

medföra kroppsliga förändringar är det viktigt att sjuksköterskan hjälper patienten att förstå och acceptera denna förändring, och bygga upp ett stöd för dem så att de lättare kan bemöta deras barns oro och rädsla kring detta ämne. Cancersjuka småbarnsföräldrar vill upprätthålla en så normal vardag som möjligt för deras barn, vilket resulterar i att de försöker dölja sina känslor för dem. Närheten till barnen kan bli ännu viktigare för dessa föräldrar då framtiden är osäker och de vill spendera all tid som bara går med dem. De behandlingar som sjukdomen kräver kan göra att denna närhet inte kan uppfyllas, något som kan medföra en påtaglig sorg och frustration. Detta påvisar återigen hur viktigt stödet är från sjuksköterskornas sida och att de ser på människan ur ett holistiskt synsätt där hela människan och alla deras behov är i

fokus. Föräldrar som blir drabbade av cancer kan få sin innersta styrka att kämpa från barnen och en vilja att överleva för deras skull, något som kan ses som en drivkraft när sjukdomen känns svår att hantera.

Då studien enbart bygger på två personers egna berättelser och den vetenskapliga litteratur som finns är begränsad kring cancersjuka småbarnsföräldrars perspektiv, kan slutsatser dras att vidare forskning bör utföras för att sjuksköterskorna i sitt omvårdnadsarbete ska få en ökad kunskap och förståelse för småbarnsföräldrar med cancer.

Referenser

*Ingår i analysen

Aacovou, I. (2005). The role of the nurse in the rehabilitation of patients with radical changes in body image due to burn injuries. Annals of Burns and Fire Disasters, 18(2), 89.

Adelbratt, S., & Strang, P. (2000). Death anxiety in brain tumor patients and their spouses.

Palliative Medicine, 14(6), 499-507.

*Andersson, P. (2014). Jag ska inte dö idag. Falun: Bonnier Fakta.

Arman, M., Rehnsfeldt, A., Lindholm, L., & Hamrin, E. (2002). The face of suffering among women with breast cancer - being in a field of forces. Cancer Nursing, 25(2), 96-103.

Billhult, A., & Segesten, K. (2003). Strength of motherhood: Nonrecurrent breast cancer as experienced by mothers with dependent children. Scandinavian Journal of Caring Sciences,

17,122-128.

Cancerfonden (2014). Cancerfondsrapporten 2014. Hämtad 9 september 2014 från

Cancerfonden, http://www.cancerfonden.se/Documents/crf14/cancerfondsrapporten2014.pdf

Cancerfonden (2013). Vad är cancer? Hämtad 10 september 2014 från Cancerfonden, http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/Vad-ar-cancer/Vad-ar-cancer/

Eliott, J., & Olver, I. (2009). Hope, life, and death: a qualitative analysis of dying cancer patients' talk about hope. Death Studies, 33(7), 609-638.

Elmberger, E., Bolund, C., & Lützén, K. (2002). Men with cancer: changes in attempts to master the self-image as a man and as a parent. Cancer Nursing, 25(6), 477-485.

Elmberger, E., Bolund, C., & Lützén, K. (2000). Transforming the exhausting to energizing process of being a good parent in the face of cancer. Health Care for Women International,

Golby, B. J. (2014). Parenting with chronic cancer: A relational perspective. Social Work in

Health Care, 53(1), 48-58. doi:10.1080/00981389.2013.832468

Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: Concepts, procedures and measures to achive trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-112.

Hansen, B. S., RØRtveit, K., Leiknes, I., Morken, I., Testad, I., Joa, I., & Severinsson, E. (2012). Patient experiences of uncertainty - a synthesis to guide nursing practice and research.

Journal of Nursing Management, 20(2), 266-277. doi:10.1111/j.1365-2834.2011.01369.x

Hasson-Ohayon, I., & Braun, M. (2011). Being a parent and coping with cancer: Intervention development. Palliative & Supportive Care, 9(2), 149-152. doi:10.1017/S1478951511000174

Helseth, S., & Ulfsaet, N. (2005). Parenting experiences during cancer. Journal of Advanced

Nursing, 52(1), 38-46. doi:10.1111/j.1365-2648.2005.03562.x

Holloway, I., & Wheeler, S. (2010). Qualitative research in nursing and healthcare (3rd ed.). Oxford: Blackwell Sciences.

Hulme, P. (1999). Family empowerment: a nursing intervention with suggested outcomes for families of children with a chronic health condition. Journal of Family Nursing, 5(1), 33-50.

Janotha, B. (2011). Supporting parents with chronic illnesses. Nursing, 41(1), 59-62. doi:10.1097/01.NURSE.0000391404.43816.fb

Kissil, K., Niño, A., Ingram, M., & Davey, M. (2014). “I knew from day one that I’m either gonna fight this thing or be defeated”: African American parents’ experiences of coping with breast cancer. Journal of Family Nursing, 20(1), 98-119. doi:10.1177/1074840713504035

Kralik, D., Visentin, K., & Van Loon, A. (2006). Transition: A literature review. Journal of

Liu, J., Mok, E., & Wong, T. (2006). Caring in nursing: investigating the meaning of caring from the perspective of cancer patients in Beijing, China. Journal of Clinical Nursing, 15(2), 188-196. doi:10.1111/j.1365-2702.2006.01291.x

McCue, K., & Bonn, R. (2003). Family matters. Helping children through an adult's serious illness: Roles of the pediatric nurse. Pediatric Nursing, 29(1), 47-51.

Morse, J. M. (2001). Toward a praxis of theory of suffering. Advanced Nursing Science. 24, 47-59.

Prince-Paul, M. (2008). Understanding the meaning of social well-being at the end of life.

Oncology Nursing Forum, 35(3), 365-371. doi:10.1188/08.ONF.365-371

Polit, D.F. & Beck, C.T. (2012). Nursing research: Generating and assessing evidence for

nursing practice. (9.ed.) Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams &

Wilkins.

Sæteren, B., Lindström, U., & Nåden, D. (2011). Latching onto life: living in the area of tension between the possibility of life and the necessity of death. Journal of Clinical Nursing,

20(5/6), 811-818. doi:10.1111/j.1365-2702.2010.03212.x

Semple, C. J., & McCaughan, E. E. (2013). Family life when a parent is diagnosed with cancer: impact of a psychosocial intervention for young children. European Journal of

Cancer Care, 22(2), 219-231. doi:10.1111/ecc.12018

Semple, C., & McCance, T. (2010). Experience of parents with head and neck cancer who are caring for young children. Journal of Advanced Nursing, 66(6), 1280-1290.

doi:10.1111/j.1365-2648.2010.05311.x

Socialstyrelsen. (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede: Vägledning, rekommendationer och indikatorer. Stöd för styrning och ledning. Hämtad 19 oktober 2014 från Socialstyrelsen, http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2013/2013-6-4

Soundy, A., Stubbs, B., Freeman, P., Coffee, P., & Roskell, C. (2014). Factors influencing patients' hope in stroke and spinal cord injury: A narrative review. International Journal of

Therapy & Rehabilitation, 21(5), 210-218.

Stiffler, D., Haase, J., Hosei, B., & Barada, B. (2008). Parenting experiences with adolescent daughters when mothers have breast cancer. Oncology Nursing Forum, 35(1), 113-120. doi:10.1188/08.ONF.113-120

Toombs, S. K. (1993). The meaning of illness: A phenomenological account of the different

perspectives of physician and patient. Dordrecht: Kluwer Academic Publishers.

Turner, J., Clavarino, A., Butow, P., Yates, P., Hargraves, M., Connors, V., & Hausmann, S. (2009). Enhancing the capacity of oncology nurses to provide supportive care for parents with advanced cancer: evaluation of an educational intervention. European Journal of Cancer,

45(10), 1798-1806. doi:10.1016/j.ejca.2009.02.023

Verhaeghe, S., van Zuuren, F., Defloor, T., Duijnstee, M., & Grypdonck, M. (2007). The process and the meaning of hope for family members of traumatic coma patients in intensive care. Qualitative Health Research, 17(6), 730-743.

*Viktorsson, J. (2013). Koltrastens år: en cancersjuk småbarnspappas kamp. Stockholm: Ordberoende Förlag.

Vincent, S. (2011). Skin-to-skin contact. Part one: Just an hour of your time. Practising

Midwife, 14(5), 40-41.

White, C., Mendoza, J., White, M., & Bond, C. (2009). Chronically ill mothers experiencing pain: relational coping strategies used while parenting young children. Chronic Illness, 5(1), 33-45. doi:10.1177/1742395309102820

Öhman, M., Söderberg, S., & Lundman, B. (2003). Hovering between suffering and enduring: The meaning of living with serious chronic illness. Qualitative Health Research, 13, 528- 542.