Děkuji všem, kteří mi pomáhali při realizaci bakalářské práce, zejména vedoucí práce paní Mgr. Haně Cutychové, dále paní Ing. Kateřině Kandlové a Bc. Dagmar Kážové za jejich cenné rady a pomoc. Mé poděkování patří též učitelkám mateřských škol za vstřícnost a ochotu při získávání potřebných dat. V neposlední řadě patří můj dík rodině, která mi byla po celou dobu velkou oporou.
Název bakalářské práce: Předškolní dítě s autismem Název bakalářské práce: A preschool child with autism Jméno a příjmení autora: Lenka Tomášková
Akademický rok odevzdání bakalářské práce: 2008 Vedoucí bakalářské práce: Mgr. Hana Cutychová
Resumé:
Bakalářská práce se zabývala problematikou poruch autistického spektra u dětí předškolního věku. Vycházela z potřeby zkvalitnit výchovně vzdělávací proces u dětí s poruchami autistického spektra v prostředí mateřské školy. Jejím cílem bylo seznámení se s problematikou poruch autistického spektra, zaměření se na výchovně vzdělávací metody, na výchovně vzdělávací proces u dětí předškolního věku. Práci tvořily dvě stěžejní oblasti. Část teoretická pomocí zpracování a prezentace odborných zdrojů přibližovala problematiku poruch autistického spektra. Nastínila možnosti péče o děti předškolního věku v prostředí mateřské školy a možné způsoby intervence. Praktická část byla zaměřena na dvě oblasti. Nejprve byla pomocí dotazníku zjišťována u 24 učitelek všech typů mateřských škol orientace v oblasti poruch autistického spektra. Výsledky ukazovaly na nedostatky v informovanosti u učitelek běžných mateřských škol. Pozorováním pak byla zjišťována míra efektivity metody strukturovaného učení s vizuální podporou ve výchovně vzdělávacím procesu u předškolních dětí. Výsledky ukazovaly na pozitivní přínos využívání této speciální výchovně vzdělávací metody. Za největší přínos práce lze tedy považovat zjištění, že metoda strukturovaného učení s vizuální podporou pomáhá předškolním dětem s poruchami autistického spektra lépe zvládat běžné činnosti v mateřské škole a zkvalitňuje tak celý výchovně vzdělávací proces.
Klíčová slova: pervazivní vývojová porucha, autismus, poruchy autistického spektra, triáda postižení, klasifikace, diagnostika, předškolní věk, mateřská škola, učitel, intervence, výchovně vzdělávací proces, výchovně vzdělávací metoda, strukturované učení, vizuální podpora, hra dítěte s autismem, použité metody, výsledky dotazníku, výsledky pozorování.
The title of the bachelor work: A preschool child with autism First and last name of the author: Lenka Tomášková
Academic year of giving over the bachelor work: 2008 Supervisor of the bachelor work: Mgr. Hana Cutychová
Summary:
The bachelor work dealt with the problematics of autistic spectrum disorders on preschool children. Its purpose comes out of the need of improving the education process of children with autistic spectrum disorders in the enviroment of nursery school. Its point is in introducing the problems of autistic spectrum disorders, locating the upbringing and education methods, upbringing and education process on preschool children. The work was created by two fundamental domains. The theoretical part with help of compiling and presentation of professional resources, brought near the problems of autistic spectrum disorders. It outlined the possibilities of preschool children care in the enviroment of nursery school and available kinds of intervention. The practical part was intent on two domains. Firstly the orientation in the branch of autistic spectrum disorders on 24 teachers from all kinds of nursery schools was examined with the help of a questionaire. The results showed imperfections in informing the teachers of common nursery schools. Observing was used to find out the rate of effectivity of structurated learning method with visual support in upbringing and education process on preschool children. The results showed a positive contribution of using the special upbringing and education method. The main contribution of this work is the investigation of the help of structurated learning method with a visual support for preschool children with autistic spectrum disorders to cope common activities at nursery school a better way and this method also upgrades all the upbringing and education process.
Keywords: pervasive development disorder, autism, autism spectrum disorders, triad of handicaps, classification, diagnosing, preschool age, nursery school, teacher, intervention, upbringing and education process, upbringing and education method, structurated learning, visual support, play of on autistic child, used methods, results of questionaire, results of observing.
7
OBSAH
1 ÚVOD 8
2 TEORETICKÁ ČÁST 10
2.1 Historický přehled a vývoj chápání autismu 10
2.2 Současné pojetí autismu 11
2.2.1 Pervazivní vývojové poruchy, poruchy autistického spektra, vymezení pojmů 12
2.2.2 Klasifikace poruch autistického spektra 13
2.2.3 Charakteristika jednotlivých poruch autistického spektra 14 2.2.4 Triáda postižení, diagnostika poruch autistického spektra 20 2.3 Výchovně vzdělávací proces u dětí předškolního věku s autismem 27
2.3.1 Vymezení pojmů výchova, předškolní věk, vzdělávání 27
2.3.2 Možnosti péče o děti s autismem v mateřské škole 28 2.3.3 Intervence u dětí s poruchou autistického spektra v prostředí mateřské školy 30
2.3.4 Strukturované učení, TEACCH program 31
2.3.5 Hra dítěte s autismem 34
3 PRAKTICKÁ ČÁST 37
3.1 Cíl praktické části 37
3.1.1 Stanovení předpokladů 37
3.2 Použité metody 38
3.3 Popis zkoumaného vzorku a průběh průzkumu 39
3.4 Získaná data a jejich interpretace 39
3.4.1 Výsledky z dotazníků 39
3.4.2 Výsledky pozorování 49
4 ZÁVĚR 59
5 NAVRHOVANÁ OPATŘENÍ 61
6 SEZNAM POUŽITÝCH INFORMAČNÍCH ZDROJŮ 63
7 SEZNAM PŘÍLOH 64
8
1 ÚVOD
Problematika poruch autistického spektra u dětí předškolního věku je pro mne velmi aktuální téma, a to hned ze dvou důvodů. Prvním z nich je, že s dětmi takto postiženými pracuji již několik let v Mateřské škole speciální v Trutnově. Z tohoto důvodu považuji za nezbytné se v této problematice orientovat a rozumět jí tak, abych těmto dětem poskytla v rámci mateřské školy co nejodbornější péči. Již v průběhu studia speciální pedagogiky na vyšší odborné škole jsem byla seznámena s výchovně vzdělávacími metodami, jež jsou využívány u dětí s autismem, a také jsem si vědoma, jak je pro učitelku mateřské školy speciální velmi důležité tyto metody znát. Domnívám se však, že alespoň základní teoretické znalosti problematiky poruch autistického spektra by měla mít každá učitelka mateřské školy bez ohledu na její typ. Druhým důvodem je můj vlastní zájem o tuto problematiku. V současné době je autismus obecně velmi aktuální téma, avšak kromě zasvěcených lidí, tj. psychologů, psychiatrů, speciálních pedagogů apod., si jen málokdo dokáže pod tímto pojmem představit, jak závažné postižení to je a jaké komplikace s sebou přináší. Také já sama při každodenním kontaktu a práci s předškolními dětmi postiženými poruchami autistického spektra zjišťuji, jak složité je toto postižení a kolik
„tváří“ má. Stále cítím potřebu se v této oblasti vzdělávat a zdokonalovat, abych dětem s tímto handicapem umožnila plnohodnotně prožívat každodenní radosti v mateřské škole, aby měly radost z kontaktu s vrstevníky a naučily se něčemu novému. Každé dítě je jedinečná osobnost, ke které je třeba přistupovat individuálně. U dětí s poruchami autistického spektra to platí dvojnásobně, poněvadž nevědomost a neznalost v jejich případě znamená zavřená vrátka na cestě k poznávání a učení. Pakliže pochopíme, co které dítě ve výchovně vzdělávacím procesu potřebuje a vyžaduje, jaké metody práce mu pomáhají dosahovat byť nepatrných cílů, přičemž respektujeme jeho individuální osobnost, poskytujeme mu možnost být úspěšným.
S naší pomocí potom mohou děti s autismem využívat všech svých schopností a nejsou považovány, jako tomu bývalo často v minulosti, za mentálně postižené či schizofrenní osobnosti.
Cílem bakalářské práce je seznámení s poruchami autistického spektra, zaměření se na výchovně vzdělávací metody, na výchovně vzdělávací proces u dětí předškolního věku v mateřské škole. Pomocí dotazníku zjistit, zda se učitelky všech typů mateřských škol orientují v problematice poruch autistického spektra, což lze v současné době považovat za nezbytné.
Dotazník bude dále zjišťovat, jaké jsou u předškolních dětí s poruchami autistického spektra v prostředí mateřské školy využívány výchovně vzdělávací metody.
Pozorováním dvou skupin dětí s poruchami autistického spektra (skupina dětí pracující s využitím metody strukturovaného učení s vizuální podporou, skupina dětí pracující bez využití
9
této výchovně vzdělávací metody) bude zjišťována úroveň jejich sociálních dovedností, schopností zvládat běžné činnosti v mateřské škole. Pomocí výše uvedených metod si klade za cíl potvrdit zvolené předpoklady. Očekávaným přínosem bakalářské práce je poskytnutí uceleného přehledu problematiky poruch autistického spektra, zjištění forem výchovně vzdělávacích metod užívaných učitelkami mateřských škol se zaměřením na efektivitu metody strukturovaného učení s vizuální podporou a zmapování úrovně vzdělanosti učitelek všech typů mateřských škol v této oblasti.
V teoretické části bude podán nejprve historický přehled chápání autismu a následně jeho současné pojetí. Dále budou vymezeny základní pojmy vztahující se k dané problematice.
V návaznosti bude popsána klasifikace poruch autistického spektra a přiblížena charakteristika jednotlivých poruch. V další podkapitole bude popsána tzv. triáda problémových oblastí a diagnostika poruch autistického spektra, včetně screeningových a diagnostických nástrojů užívaných u nás i ve světě. Druhá část teoretického vymezení problému bude věnována výchovně vzdělávacímu procesu u dětí předškolního věku s autismem. Zde budou objasněny základní pojmy vztahující se k výchově a vzdělávání dětí předškolního věku a popsány možnosti péče o děti s autismem v mateřské škole. Důležité oblasti, kterým budou věnovány další podkapitoly, jsou intervence u dětí s poruchami autistického spektra v prostředí mateřské školy a metodika strukturovaného učení vycházející z programu TEACCH. Poslední podkapitola teoretické části bude věnována hře, která je nedílnou a velmi důležitou součástí života dítěte předškolního věku bez ohledu na to, zda je či není postižené.
V praktické části bude nejprve vymezen její myšlenkový záměr a stanoveny předpoklady.
Dále budou popsány použité metody, zkoumaný vzorek a průběh průzkumu. S využitím tabulek a grafů budou vyhodnoceny a interpretovány výsledky průzkumu dotazníků a pozorování a následně celkově shrnuty výsledky praktické části. V závěru bude zhodnocen celkový přínos práce, stanovena navrhovaná opatření, uveden seznam použitých informačních zdrojů a seznam příloh.
10
2 TEORETICKÁ ČÁST
2.1 Historický přehled a vývoj chápání autismu
Dětský autismus jako samostatná klinická diagnostická jednotka existuje již více jak půl století. Za první práci vztahující se k pervazivním vývojovým poruchám (pervasive developmental disordes), mezi něž řadíme také dětský autismus, je považována práce vídeňského pedagoga Hellera z počátku 20. století. V ní Heller popisuje tzv. infantilní demenci (dementia infantilis), která je dnes označována dle platné 10. revize Mezinárodní klasifikace nemocí jako Jiná dezintegrační porucha v dětství. (Hrdlička, Komárek, 2004) Větší váha je však přisuzována práci napsané Leo Kannerem v roce 1945, nazvané Autistické poruchy afektivního kontaktu. Toto dílo je označováno za základní v oblasti pervazivních vývojových poruch. Leo Kanner, americký psychiatr rakouského původu, jako první na světě na skupince dětí poprvé popsal chování, které považoval za projev specifické samostatné poruchy a použil pro ni termínu „časný dětský autismus“. Thorová (2006, str. 34) uvádí Kannerovu domněnku, že děti trpící autismem jsou:
„osamělé, pohroužené do svého vlastního vnitřního světa, nezajímající se o svět kolem sebe, neschopné lásky a přátelství“. Z tohoto důvodu se Kanner při výběru označení poruchy inspiroval řeckým slovem „autos“, což v překladu znamená „sám“. Po celém světě okamžitě vzbudil velký zájem odborníků, neboť autismus byl pro mnoho z nich záhadný a výjimečný.
V následujících padesáti letech se názory na příčiny vzniku autismu, léčbu a výchovu dětí s autismem neustále měnily a dá se říci, že prošly velmi bouřlivým vývojem. Například koncem 40. let byl dětský autismus mylně zařazen do skupiny schizofrenních psychóz v dětství. Později, jak uvádí Hrdlička, Komárek (2004, str. 13), některé psychologicky orientované směry přišly s teorií, že: „dětský autismus je důsledkem chybné, citově chladné výchovy“. Až později se ukázaly obě tyto teorie jako naprosto mylné.
Samotný termín „autismus“ užil poprvé Eugen Bleuler v roce 1911, tedy o tři desítky let dříve než Kanner, při popisu psychopatologie schizofrenie. Zde popsal způsob egocentrického myšlení, které je typické pro schizofrenii. Právě zde můžeme nacházet prvopočátek asociace mezi autismem a schizofrenií, který zapříčinil sérii nedorozumění a omylů na dlouhá léta.
(Hrdlička, Komárek, 2004)
Nezávisle po Kannerovi popsal v roce 1944 vídeňský pediatr Hans Asperger syndrom s podobnými projevy v článku Autističtí psychopati v dětství (Autistische Psychopathen im Kendersalter). Oproti Kannerovi, který popisoval spíše děti s těžšími formami autismu, se Asperger věnoval dětem s mírnějšími formami poruchy. Termínu Aspergerův syndrom poprvé použila v roce 1981 britská lékařka Lorna Wingová.
11 2.2 Současné pojetí autismu
Světová zdravotnická organizace zařadila autismus do diagnostické kategorie pervazivních (všepronikajících, závažných) vývojových poruch, což je skupina poruch, jenž je diagnostikována v dětství, na základě projevů chování. Stupeň závažnosti poruch bývá různý, typická je také značná variabilita symptomů. Na světě nenajdeme dvě děti se zcela stejnými projevy poruchy. Autismus je diagnostikován bez ohledu na přítomnost či nepřítomnost jakékoli jiné přidružené poruchy či nemoci. Pro autismus charakteristický specifický projev deficitů se s věkem dětí mění. Syndrom je však možné diagnostikovat v každé věkové skupině.
Autismus považujeme za jednu z nejzávažnějších poruch dětského mentálního vývoje.
Dlouho přetrvával názor, že děti s autismem jsou "uvězněny v jakési skleněné kouli“, kde žijí svým vlastním fantazijním životem. Tato mylná představa v sobě skrývala naději, že jednoho dne ona neviditelná bariéra praskne a dítě dokáže akceptovat okolní svět. Jak uvádí Hrdlička, Komárek (2004), psychologická a medicínská zjištění však v posledních letech došla k opačným závěrům. Děti s autismem trpí vrozenou poruchou některých dosud přesně nespecifikovaných mozkových funkcí. Jedny z posledních studií ukazují, že jsou u těchto dětí narušeny neurofunkční mechanismy – tzv. dysfunkční limbický systém. Tato porucha jim znemožňuje normální příjem informací, a tudíž i běžný kontakt s okolím. V současné době již víme, že autismus vzniká na neurobiologickém podkladě. Thorová (2006) k těmto zjištěním uvádí, že v důsledku této poruchy dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Duševní vývoj dítěte je díky tomuto postižení narušen nejvíce v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti.
Autismus se u dítěte projevuje nápadnými specifickými vzorci chování, které jej odlišují od jeho vrstevníků. Vzhledem k handicapu má dítě s autismem taktéž sníženou schopnost učit se a flexibilně reagovat v různých sociálních situacích. Vermeulen (2006, str. 12) uvádí, že hlavním aspektem autistického myšlení je: „nedostatek koherentního myšlení“, tj. obtíže či neschopnost interpretovat svět jako jednu sjednocenou jednotku, uvažovat globálně a kontextuálně.
Mentální retardace nemusí být přítomna vždy. Epidemiologické a neuropsychologické výzkumy prokázaly, že autismus se pojí s mentální retardací u 70 – 80 % případů. Obecně platí, že čím hlubší mentální retardace, tím frekventovaněji se vyskytuje autismus. Tento fakt podporuje teorii, že autismus vzniká díky poruše specifické funkce v mozku, která bývá často narušena při vzniku rozsáhlých mozkových abnormit. Docházíme tak k názoru, že čím více pervazivní je porucha, tím hlubší je mentální retardace a tím větší je také pravděpodobnost, že rizikový funkční okruh způsobující autismus bude poškozen.
12
Děti s vysocefunkčním autismem, tj. bez mentální retardace, mají největší potíže v oblasti sociální inteligence. Typický intelektový profil dítěte s autismem bývá značně nerovnoměrný.
Velmi rozšířený názor, že dítě s autismem nemá zájem o sociální, emoční a fyzický kontakt, považujeme dnes již za překonaný. Za zdánlivou netečností a odtažitostí dítěte se skrývá spíše nejistota a neschopnost dítěte přiměřeně navazovat kontakt. Při správném přístupu a s postupem času toto chování dítěte s autismem většinou mizí. Kromě mentální retardace může být autismus kombinován s epilepsií, smyslovými poruchami, geneticky podmíněnými poruchami atd.
Jak uvádí Vocilka (1996), epidemiologické studie uvádějí 5 – 25 případů autismu na 10 000 narozených dětí (podle šířky diagnostických kritérií), přičemž je častější u chlapců než u dívek (v poměru 4 – 5:1). Potencionálně tak žije v České republice 15 – 20 000 osob s diagnózou z autistického spektra poruch. To znamená, že každý rok se narodí v České republice okolo 200 takto postižených dětí, které potřebují odbornou pomoc. Avšak Thorová (2006, str. 223) tvrdí následující: „Výsledky epidemiologických studií se liší. Tato situace je dána nejednotností diagnostických kritérií.“
2.2.1 Pervazivní vývojové poruchy, poruchy autistického spektra, vymezení pojmů
Samostatná skupina nemocí nazvaná „pervazivní vývojové poruchy“, jež byla charakterizována, jak uvádí Hrdlička, Komárek (2004, str. 13), jako: „narušení vývoje mnohočetných základních psychologických funkcí“, se poprvé objevila v roce 1980 v americkém diagnostickém manuálu DSM-III (American Psychiatric Association).
Až se zpožděním, v roce 1993, se tento koncept dostal do Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN-10).
Gillberg, Peeters (1998) tvrdí, že v současné době považuje autismus za pervazivní vývojovou poruchu celá vědecká společnost. Nikdo již nepochybuje o tom, že jde o postižení hluboké, vážné, všepronikacící – pervazivní. Autismus, resp. poruchy autistického spektra je nutné považovat za velmi obsáhlé zevrubné postižení, vyznačující se mnoha symptomy a vznikající na podkladě různých příčin.
Pervazivní vývojové poruchy (Pervasive Developmental Disorders) řadíme mezi nejzávažnější poruchy dětského mentálního vývoje. Důsledkem vrozeného postižení mozkových funkcí, umožňujících dítěti sociální interakci, komunikaci a symbolické myšlení (fantazii), je ztížená schopnost či neschopnost vyhodnocovat informace (senzorické, jazykové) stejným způsobem jako děti stejné mentální úrovně. Jak uvádí Thorová (2006, str. 58), dítě s tímto postižením: „vnímá, prožívá, a tudíž se i chová jinak“. Typické věkové rozmezí, ve kterém se projeví pervazivní vývojová porucha záleží na jejím konkrétním typu, bývá to však vždy v prvních letech života. Vzhledem k rozsáhlosti a různorodosti symptomatiky, odlišnosti
13
v četnosti a síle projevu jednotlivých symptomů a rozdílném stupni závažnosti poruch, je diagnostika pervazivních vývojových poruch velmi obtížná. Opomenout nelze také vzájemné překrývání poruch, typické například pro autismus a Aspergerův syndrom. Jelikož se tedy jevilo zařazování dětí do konkrétní pervazivní vývojové poruchy nesnadné, hledal se všeobecný termín, jenž by zastřešoval děti s co nejširší škálou i mírou symptomů. V současnosti tedy hovoříme o tzv. spektru autistických poruch (autistic spectrum disorder). Dle odborníků je tento termín výstižnější, neboť jak uvádí Thorová (2006, str. 60): „specifické deficity a abnormní chování jsou považovány spíše za různorodé než pervazivní“.
Autismus, resp. poruchy autistického spektra je nutné považovat za velmi obsáhlé zevrubné postižení, vyznačující se mnoha symptomy a vznikající na podkladě různých příčin.
Richman (2006, str. 11) uvádí, že poruchy autistického spektra patrně vznikají na základě následujících faktorů:
• genetické dispozice;
• rizikové faktory spojené s těhotenstvím a porodem;
• neznámé a neidentifikovatelné genetické mutace;
• vlivy prostředí.
2.2.2 Klasifikace poruch autistického spektra
V současné době již víme, že při diagnostice poruch autistického spektra je nezbytné brát v úvahu rozdílnost projevů. K závěrečné diagnóze je zapotřebí určité sumy symptomů. Britská psychiatrička Lorna Wingová v sedmdesátých letech prosadila dnes běžně používaný termín triáda problematických oblastí, kam řadíme potíže v komunikaci, představivosti a sociálním chování. Některé symptomy u jednotlivých dětí zcela chybí, liší se také v četnosti a síle projevu.
Například v oblasti komunikace některé děti s poruchou autistického spektra mluví, jiné nikoliv.
Celkově bývá vývoj řeči opožděný, děti mají potíže s porozuměním řeči i s neverbálním vyjadřováním pomocí gest a zrakového kontaktu. Jiné děti mluví plynule, ale jejich chápání jazyka je málo flexibilní a velmi formální. Diametrálně odlišné mohou být i projevy v sociálním chování. Některé děti s autismem se lidem vyhýbají, jiné jsou desinhibované, avšak všechny mívají potíže se spontánním a plnohodnotným začleňováním do kolektivu a schopností vytvářet přátelství. Poruchy představivosti se projevují pohybovými stereotypními vzorci chování, nefunkční repetetivní (opakující se) manipulací s předměty či úzkým okruhem většinou velmi speciálních zájmů.
Mezi diagnostické systémy, které jsou v současnosti všeobecně uznávané, patří v Evropě diagnostická kritéria vydávaná Světovou zdravotnickou organizaci – Mezinárodní klasifikace
14
nemocí (MKN-10, 1992) a ve Spojených státech amerických diagnostická kritéria vydávaná Americkou psychiatrickou asociací – Diagnostic and Statistical Manual (DSM-IV, 1994).
Diagnostická kritéria Světové zdravotnické organizace uváděná Thorovou (2006, str. 60), jsou následující:
1. Dětský autismus /F84.0/
2. Rettův syndrom /F84.2/
3. Jiná dezintegrační porucha v dětství /F84.3/
4. Aspergerův syndrom /F84.5/
5. Atypický autismus /F84.1/
6. Jiné pervazivní vývojové poruchy /F84.8/
7. Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná /F84.9/
8. Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby /F84.4/
2.2.3 Charakteristika jednotlivých poruch autistického spektra
Ať se jedná o kteroukoliv poruchu z autistického spektra dle MKN-10, společné pro všechny je, že jde o poruchy obecně charakterizovány jako celoživotní neuropsychiatrická onemocnění, projevující se opožděným a abnormálním vývojem sociálních, komunikativních a kognitivních funkcí. Děti s tímto handicapem mají problémy s vnímáním našeho společenského světa a okolí je obvykle vnímá jako uzavřené do sebe, chránící se před neznámým, pro ně nepochopitelným prostředím. Jejich specifické potřeby obvykle vyžadují intenzivní vedení ve všech směrech po celý život.
Dětský autismus
Projevy dětského autismu lze pozorovat již před třetím rokem věku dítěte. Pro diagnózu této poruchy je nezbytné postižení ve všech třech skupinách symptomů nazývaných triádou. Jak bylo již zmíněno dříve, jde o oblast sociální interakce, komunikace a představivosti (imaginace).
Charakteristické pro dětský autismus jsou například převážně opakující se stereotypy v chování, záchvaty vzteku a agrese, sebepoškozování, abnormální čichové nebo sluchové vjemy,
15
neschopnost používat adekvátně oční kontakt, gesta a mimiku, pohybové stereotypie a repetetivní motorické zvyky, odpor ke změnám ve známém prostředí, specifická příchylnost k předmětům, bizarní stravovací návyky, nedostatek zájmu o interakci s okolím.
Jestliže je považován dětský autismus za jádro poruch autistického spektra, je pak namístě zde uvést diagnostická kritéria této poruchy podle Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN-10), jak je uvádí Thorová (2006, str. 178), které jsou následující:
1. Autismus se projevuje před třetím rokem věku dítěte
2. Kvalitativní narušení sociální interakce
• nepřiměřené hodnocení společenských emočních situací
• nedostatečná odpověď na emoce jiných lidí
• nedostatečné přizpůsobení sociálnímu kontextu
• omezené používání sociálních signálů
• chybí sociálně-emoční vzájemnost
• slabá integrita sociálního, komunikačního a emočního chování
3. Kvalitativní narušení komunikace
• nedostatečné sociální užívání řeči bez ohledu na úroveň jazykových schopností
• narušená fantazijní a sociálně napodobivá hra
• nedostatečná synchronizace a reciprocita v konverzačním rozhovoru
• snížená přizpůsobivost v jazykovém vyjadřování
• relativní nedostatek tvořivosti a představivosti v myšlení
• chybí emoční reakce na přátelské přiblížení jiných lidí (verbální i neverbální)
• narušená kadence komunikace a správného užívání důrazu v řeči, které moduluje komunikaci
• nedostatečná gestikulace užívaná ke zvýraznění komunikace
4. Omezené, opakující se stereotypní způsoby chování, zájmy a aktivity
• rigidita a rutinní chování v široké škále aspektů každodenního života (všední zvyky, hry)
• specifická příchylnost k předmětům, které jsou pro daný věk netypické (jiné než např.
plyšové hračky)
• lpění na rutině, vykonávání speciálních rituálů
16
• stereotypní zájmy – např. data, jízdní řády
• pohybové stereotypie
• zájem o nefunkční prvky předmětů (např. omak, vůně)
• odpor ke změnám v běžném průběhu činností nebo v detailech osobního prostředí (například přesunutí dekorací nebo nábytku v rodinném domě)
Nespecifické rysy
• strach (fobie)
• poruchy spánku a příjmu potravy
• záchvaty vzteku, agrese a sebezraňování (zvláště pokud je přítomna těžká mentální retardace)
• většinou chybí spontaneita, iniciativa a tvořivost při organizování volného času
• potíže s vytvořením myšlenkové osnovy (koncepce) při rozhodování v práci i přesto, že schopnostmi na úkoly stačí
Přibližně u tří čtvrtin dětí s dětským autismem je přítomna mentální retardace, nejčastěji středně těžkého stupně (IQ 35 – 50). S touto poruchou se setkáváme častěji u chlapců než u dívek.
Jak uvádí Hrdlička, Komárek (2004), dětský autismus dělíme na vysocefunkční, středněfunkční a nízkofunkční, což je velmi důležité pro praxi. Nejvíce využívaným termínem je vysocefunkční autismus (high functioning autism, HFA), který zahrnuje jedince s dětským autismem bez přítomnosti mentální retardace a se schopností komunikovat.
Rettův syndrom
Tento syndrom provázený velmi těžkým neurologickým postižením poprvé popsal v roce 1966 rakouský dětský lékař – neurolog Andreas Rett při popisu 21 dívek a žen s identickými symptomy. Do diagnostického systému Mezinárodní klasifikace nemocí byl mezi pervazivní vývojové poruchy zařazen až v roce 1992, přestože příčina syndromu byla neznámá.
Gen na chromozomu X, který zapříčiňuje Rettův syndrom, objevil v roce 1999 Huda Zoghbi pocházející ze Spojených států amerických.
Tato genetická porucha se vyznačuje značnou variabilitou projevů, a to v důsledku mutace zmíněného genu. Je tedy možné se setkat se syndromem mírné formy, jedná se o tzv.
atypický Rettův syndrom, až po velmi těžké formy doprovázené hlubokou mentální retardací.
Obvykle se syndrom v klasické formě vyskytuje pouze u dívek, avšak objevilo se již několik
17
ojedinělých případů netypických variant u chlapců, ale jak uvádí Thorová (2006, str. 212):
„obvykle s vážnější manifestací symptomů, s časnějším začátkem a v kombinaci s těžkým kognitivním deficitem“.
Děti s Rettovým syndromem se po narození dobře vyvíjejí, zdá se, že zcela normálně.
První symptomy lze zaznamenat přibližně mezi 6 – 18 měsíci, kdy se zpomaluje růst hlavičky a dítě začíná být hypotonické, lekavé, přítomny mohou být noční děsy, zpomaluje se motorický vývoj (dítě nesedí, nechodí), zhoršuje se soustředěnost, dítě neudrží oční kontakt. Řečový vývoj se může taktéž zhoršovat. V tomto období se mohou začít prvně objevovat pohybové stereotypie.
V rozmezí jednoho až čtyř let dochází k vývojové regresi, která se projevuje postupným ztrácením již naučených dovedností.
Jiná dezintegrační porucha v dětství
Tuto poruchu poprvé popsal speciální pedagog z Vídně Theodore Heller v roce 1908 a nazval ji Dementia infantilis, známá však byla jako Hellerův syndrom nebo také Dezintegrativní psychóza.
Dítě s touto poruchou se vyvíjí do druhého až čtvrtého roku normálně či téměř normálně ve všech oblastech. Poté nastává období, kdy se dítě stává podrážděné, emočně labilní, hyperaktivní, agresivní, mohou se objevit poruchy spánku. Následuje regres v několika oblastech dětského vývoje, nejvíce však v oblasti řeči a sebeobsluhy. Chování se stává více méně shodné s chováním dětí s dětským autismem, až na chování sociální, které ač dezorientované, bývá na lepší úrovni. Zhoršení stavu (deteriorace) nastává buď náhle, nebo v průběhu několika měsíců. Často se lze setkat s výkyvy v chování a dovednostech, tzn.: nastane zhoršení, poté stagnace a následně opětovné zlepšování. Ovšem normy již nikdy není dosaženo.
Thorová (2006) uvádí, že příčina vzniku dětské dezintegrační poruchy doposud není známa. Pouze bylo zjištěno, že u dětí trpících touto poruchou je častý výskyt epileptických záchvatů a EEG abnormalit než u dětí s dětským autismem.
Tato porucha je poměrně vzácná (6/100 000) a ve srovnání s dětmi s jinou poruchou z autistického spektra má na další vývoj dítěte a jeho prognózu horší vliv. Nejčastěji je doprovázena mentální retardací těžšího typu.
Aspergerův syndrom
Ač je Aspergerův syndrom v současné době považován za samostatnou nozologickou jednotku, stále přetrvávají spory o tom, zda není pouze součástí autistického kontinua. Důvodem je domněnka, že projevy tohoto syndromu jsou buď důsledkem pouze určité sociální neobratnosti, a nejde tedy ani o syndrom, což je velmi těžké určit, nebo že jde o mírnější formu
18
autismu. Druhá varianta se však jeví jako velmi nepřesná. Děti s Aspergerovým syndromem mají sice obvykle intelekt v pásmu normy a verbální projev je na lepší úrovni, nelze však tvrdit, že by specifika a problémy, se kterými se v důsledku svého postižení děti potýkají, byly méně závažné.
Vývoj řeči dětí s Aspergerovým syndromem může, ale nemusí být opožděný. Obecně lze říci, že okolo pátého roku mají tyto děti velmi bohatou slovní zásobu a správnou výslovnost.
Přesto je řeč považována za abnormní, neboť je mechanická s častými verbálními rituály a napodobováním (až kopírováním) výrazů dospělých osob. Největší obtíže mívají v praktické komunikaci každodenního života, což je odborníky označováno, jak uvádí Gillberg, Peeters (1998, str. 32), termínem: „sémantická pragmatická porucha“. Typickým znakem této poruchy je nedostatečná schopnost či naprostá neschopnost brát při komunikaci v úvahu hlediska partnera, nezajímá je reakce a zájem posluchače. Řeč je často naučená nazpaměť, pedantská, neodpovídá sociálnímu kontextu situace.
Komunikační problémy těchto dětí se projevují také v oblasti společenského chování.
Znakem Aspergerova syndromu je obtížné chápání pravidel společenského chování, egocentrismus, chybějící empatie, přičemž dítě neprojevuje zájem o kontakt s vrstevníky a upřednostňuje hru o samotě. Z těchto důvodů bývá právě předškolní zařízení prvním místem, které poukáže na určité problémy.
Thorová (2006) shrnuje další charakteristiky dětí s Aspergerovým syndromem. Uvádí, že děti s tímto syndromem snadno podléhají stresu a bývají náchylní k sebepodceňování, odsuzování sebe sama a hledání chyb na vlastní osobě. Jelikož mají problémy s kontrolou vlastního chování, propukají v časté záchvaty vzteku a podléhají výkyvům nálady. Patrná je také snížená adaptabilita při jakékoliv změně, narušení zaběhlé rutiny, projevující se rigidním chováním ve formě rituálů.
Zájmy těchto dětí s tímto mívají obsesivní charakter, bývají úzce zaměřené a obvykle u nich lze najít určitý řád. Vzhledem k věku dítěte se zdají být velmi zvláštní. Mnoho z nich se týká jízdních řádů, dopravních prostředků, televizních programů, map, značek aut, různých druhů encyklopedií a velmi často čísel či jiných znaků. Vzhledem k motorické neobratnosti (zvláště v hrubé motorice), která syndrom až na výjimky provází, mají tyto děti problémy s učením jízdy na kole, plaváním, lyžováním, apod.
Aspergerův syndrom lze dle úrovně adaptability dále dělit na tyto dvě kategorie:
• Nízkofunkční Aspergerův syndrom
• Vysocefunkční Aspergerův syndrom
19 Atypický autismus
Atypický autismus se vyznačuje tím, že dítě s touto poruchou nesplňuje zcela diagnostická kritéria daná pro dětský autismus. Obvykle jsou sice postiženy všechny složky triády, ovšem projevy, intenzita a četnost symptomů diagnostická kritéria nenaplňují. K této diagnóze řadíme často děti, u nichž je patrný abnormní vývoj až po dosažení věku tří let, dále také v případech, kdy nejsou dostatečně vyjádřeny stereotypní zájmy či pohybové stereotypie.
Přesto se u těchto dětí projevuje ve vývoji řada abnormit, jež pro dětský autismus typické jsou.
Atypický autismus se často pojí s různým stupněm mentální retardace. Diagnostikován bývá v případech, u nichž se autistické chování přidružuje k těžké a hluboké mentální retardaci.
Ačkoliv lze u těchto dětí pozorovat charakteristické symptomy autismu, v důsledku velmi nízkého mentálního věku (obvykle ne více jak patnáct měsíců) není dostatečně patrný rozdíl mezi mírou deficitu v komunikační či sociální oblasti a projevy typickými pro mentální retardaci.
Jiné pervazivní vývojové poruchy
O jiné pervazivní vývojové poruše hovoříme ve dvou případech. V prvním případě do této kategorie řadíme děti, jejichž oblasti triády jsou sice postiženy, ale ne natolik, aby odpovídaly diagnóze dětského autismu či atypickému autismu. Tyto děti se přibližují normě, nicméně jednotlivé symptomy shledáváme totožné s těmi, jež jsou typické pro děti s autismem.
Nezřídka se u dětí s touto diagnózou projevuje úzkostné chování, hyperaktivita, nepozornost, vývojová dysfázie, mentální retardace a nízká četnost typicky autistických projevů. V případě druhém jsou zařazovány do této kategorie děti, jejichž kvalita sociálního chování a komunikace je výrazně narušena, a to v důsledku potíží v oblasti představivosti. Charakteristická je snížená schopnost odlišovat fantazii od reality a úzká zaměřenost na určité téma.
Tato diagnóza se nepoužívá příliš často, a jak uvádí Thorová (2006, str. 204):
„Diagnostická kritéria nejsou přesně definována. Jedná se o poněkud vágní a nikterak specifickou sběrnou kategorii.“
Intervence u dětí s jinou pervazivní poruchou by měla být shodná s tou, která je používána u dětí s jiným typem poruchy autistického spektra, neboť tyto děti vyžadují taktéž speciální pomoc.
Autistické rysy
Autistické rysy nejsou diagnózou. V České republice se přesto tento termín při diagnostice užívá poměrně často, proto je vhodné se o tomto termínu zmínit. Odborníci, kteří se problematikou poruch autistického spektra zabývají, považují tento pojem za naprosto nevhodný, a to hned z několika důvodů. Prvním z nich je chybějící oficiální definice
20
pro autistické rysy, dále pak tzv. falešná negativita („diagnózu“ dostanou děti, které jednoznačně trpí dětským autismem či atypickým autismem) a nakonec tzv. falešná pozitivita (u dítěte se o autismus nejedná, trpí např. poruchou pozornosti a aktivity, je narušena expresivní složka řeči).
Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby
Tato kombinovaná porucha se vyznačuje, jak už z jejího názvu vyplývá, společným výskytem výrazné hyperaktivity s mentální retardací a stereotypními pohyby. Děti s touto poruchou neustále běhají, poskakují, vydrží chvíli sedět pouze při provádění stereotypních pohybů. Charakteristické jsou opakované motorické manýry, jako je například poklepávání rukou a absence různorodé, spontánní, symbolické a sociálně napodobivé hry. Rozumové schopnosti jsou na úrovni IQ menší než 50. Děti s touto poruchou nemají narušenu sociální oblast v takové míře, jež je typická pro autismus. Jsou obvykle schopni navazovat vztahy a projevovat alespoň nějakou náklonnost.
2.2.4 Triáda postižení, diagnostika poruch autistického spektra
Triáda postižení
Poruchy autistického spektra se nejmarkantněji projevují kvalitativním postižením ve třech oblastech nazývaných triáda postižení. Popis třech okruhů charakteristických pro výše uvedené poruchy je dle Lechty (2003, str. 265) následující:
1. kvalitativní narušení reciproční sociální interakce 2. kvalitativní narušení komunikace
3. omezené, repetetivní a stereotypní vzorce chování, zájmů a aktivit.
1. Kvalitativní narušení reciproční sociální interakce
Deficit v oblasti sociálního porozumění a sociální interakce lze považovat za jeden ze základních symptomů. Projevuje se sníženou schopností, až neschopností navazovat přiměřený kontakt s vrstevníky a ostatními lidmi. Tyto děti neprojevují často žádný zájem o ostatní lidi, chovají se tak, jako by neexistoval nikdo jiný než ony samy. Za tímto chováním pravděpodobně stojí skutečnost, že pro tyto děti jsou veškeré, ať už verbální nebo neverbální, sociální signály málo pochopitelné, a tudíž nezajímavé. Důvodem může být až strach a pocit ohrožení, jejichž důsledkem je snaha se těmto nepříjemným situacím vyhnout. (Vágnerová, 2004)
21
Dříve se předpokládalo, že dítě s autismem je pouze takové, které nevyhledává sociální kontakt, je uzavřené, působící osaměle a odtažitě, vyhýbající se očnímu kontaktu. Tento popis však neodpovídá tak úplně skutečnosti. Sociální chování se u dětí s poruchou autistického spektra výrazně liší, a to v závislosti na hloubce postižení. Lorna Wingová v letech 1979 – 1996 popsala u lidí s poruchou autistického spektra čtyři typy sociální interakce, které se dodnes běžně užívají.
Čtyři typy sociální interakce dle Thorové (2006):
• typ osamělý /aloof/
• typ pasivní /passive/
• typ aktivní – zvláštní /active but odd/
• typ formální, afektovaný /over-formal/
Typ osamělý: netečný, nezajímá se o ostatní (ignoruje je), nemá zájem o komunikaci, straní se společnosti, odmítá mazlení, vyhýbá se fyzickému kontaktu, ve většině situací uzavřený.
Typ pasivní: chybí spontaneita, kontakt pasivně akceptuje, omezení ve schopnosti sdílet radost s ostatními, v empatii a sociální intuici, často hypoaktivita.
Typ aktivní: zvláštní: aktivně navazuje kontakt, ale nebere ohled na druhé, schází empatie, často je přítomna sociální dezinhibice, jako je dotýkání, líbání či hlazení cizích lidí a nedodržování intimní vzdálenosti, oční kontakt je ulpívavý, nezřídka přidružena hyperaktivita.
Typ formální, afektovaný: typický pro děti a dospělé s vyšším IQ, které mají vyjadřovací schopnosti na dobré úrovni. Řečový projev působí formálně s precizním vyjadřováním. Chování působí zvláštně, je odtažité. Vyžaduje striktní dodržování pravidel, má potíže v chápání ironie a nadsázky.
Nelze říci, že by určitý druh sociální interakce zůstával v průběhu života stabilní, neměnný, neboť s věkem dítěte se může měnit. Například typ pasivní či osamělý, který v raném věku odmítal kontakt, může být později sociálně více aktivní. Thorová (2006, str. 74) ještě navíc uvádí typ smíšený – zvláštní, který se projevuje velice nesourodým sociálním chováním, závisejícím na prostředí, situaci a osobě, se kterou dítě komunikuje. Pro tento typ jsou charakteristické velké výkyvy v kvalitě kontaktu a projevující se prvky ze všech výše jmenovaných typů sociální interakce. Typ, do kterého bude pravděpodobně jedinec s poruchou autistického spektra spadat, lze určit obvykle až v dospělosti.
22 2. Kvalitativní narušení komunikace
Do sféry autistických problémů v komunikaci zahrnujeme obtíže týkající se neverbální a verbální interakce a také porozumění zahrnující mimiku, gesta a řeč těla. V mnoha případech lze abnormní vývoj řeči zpozorovat již v prvním roce života, kdy děti prochází stadiem žvatlání.
Dítě s poruchou autistického spektra může žvatlat zvláštně, monotónně, ne za účelem komunikace nebo toto stádium chybí zcela. V tomto období, kdy se zdravé děti obvykle dožadují pozornosti a chtějí aktivně hrát různé jednoduché hry společně s rodiči, děti s autismem o tyto aktivity žádný zájem nejeví. Později nemusí projít klasickým obdobím otázek „proč?“. Dalším charakteristickým znakem je, že voláme-li dítě jménem, nereaguje. Často nelze upoutat jeho pozornost žádným způsobem. Oční kontakt bývá špatný, někdy se mu dítě vyhýbá úplně, pohled bývá jako by skrz komunikujícího partnera. Typická je neschopnost chápat abstraktní pojmy, například reálné nebezpečí. Nezřídka dítě s poruchou autistického spektra vyžaduje své přání fyzickou manipulací (vedení ruky jiné osoby, postrkování apod.). Ačkoliv některé děti mimiky užívají velmi živě, hodnotíme ji jako přehnanou.
Vyjadřování nebo konverzace dítěte s poruchou autistického spektra často neodpovídá sociálnímu kontextu, bývá vzdálené. Vyjadřuje se ve třetí osobě („Jirka podá“). Tyto děti mají tendenci odpovídat na otázku celou vyřčenou otázkou partnera nebo výběrem slov z ní. Schopler, Mesibov (1997, str. 13) uvádí: „U postižených se často objevuje totální mutismus, nesprávné používání zájmen, echolalie anebo vytrvalé opakování určitých frází.“ Významně narušena je často i expresivní rovina řeči umožňující vyjádřit citový postoj dítěte.
3. Omezené, repetetivní a stereotypní vzorce chování, zájmů a aktivit
Poslední z triády postižení je narušená schopnost imaginace (představivosti), která je považována za velmi podstatnou pro optimální vývoj rozumových schopností dítěte. Vlivem narušení v této důležité oblasti nedochází k rozvoji hry, která je, jak uvádí Thorová (2006), považována za jeden ze základních stavebních kamenů učení, respektive celého vývoje.
Samotný vývoj hry se odvíjí od schopností zahrnující již výše zmíněnou představivost, dále potom úroveň motoriky, myšlení a sociálních dovedností, což závisí na míře a stupni postižení konkrétního dítěte. Z důvodu nedostatečné imaginace se stávají činnosti a aktivity dítěte omezené a stereotypní.
Charakteristické pro děti s poruchou autistického spektra je výskyt abnormních projevů, jako jsou například repetetivní (opakující se) aktivity, stereotypní (stejné, neměnné) vzorce chování, projevů nebo forem činnosti, dále také vysoká míra zaujetí pro nějaké téma nebo činnosti doprovázené ulpíváním a neodklonitelností. Výběr hračky a zacházení s ní bývá také velmi netypický. Lze se setkat s různými úrovněmi manipulace s hračkami či předměty,
23
a to od nejjednoduššího nefunkčního zacházení s nimi (házení, roztáčení, houpání) až po hru, ve které děti využívají zachované kognitivní schopnosti (skládání puzzle, zájem o čísla, písmena aj.). Pakliže je dítě při jeho stereotypní aktivitě vyrušeno, reaguje často nepřiměřeně agresivním chováním, křikem nebo sebezraňováním či se naopak stává pasivní, negativistické.
Diagnostika poruch autistického spektra
Stanovení diagnózy poruchy autistického spektra je velmi složitý a dlouhodobý proces.
Doposud nebyla nalezena zkouška biologického charakteru, která by mohla prokázat autismus, respektive poruchu autistického spektra. Screening se tedy zaměřuje na mapování a výzkum chování. Hovoříme-li potom o autismu, máme na mysli v podstatě behaviorální syndrom diagnostikovaný na základě projevů chování bez ohledu na možnou příčinu vzniku. Problémem však je, že v současné době v České republice ještě stále mnoho odborníků nezná tuto problematiku do takové míry, aby tuto diagnózu používali. Potom se často stává, že je dítěti stanovena chybná diagnóza, nejčastěji psychiatrického charakteru.
Fáze diagnostického postupu (ideální diagnostický model), jak je uvádí Thorová (2006, str. 263):
1. Fáze - podezření: obvykle rodiče či pedagog vysloví podezření na abnormní vývoj dítěte a obrátí se nejčastěji na pediatra, který dítě vyšetří a při podezření na poruchu autistického spektra, pošle dítě na specializované pracoviště.
2. Fáze – diagnostická: obvykle dětský psycholog nebo psychiatr provede speciální vyšetření – zhodnotí standardní škálou pro pervazivní vývojové poruchy, jakou je například CARS (Childhood Autism Rating Scale) nebo ADI-R (Autism Diagnostic Interview – Revised), viz dále. Poté by mělo následovat vyšetření zraku, sluchu, neurologické, genetické atd.
3. Fáze – postdiagnostická: rodiče jsou obeznámeni s problematikou poruch autistického spektra, čtou odbornou literaturu, vyhledávají možnosti další péče, případně kontaktují svépomocné organizace.
Přehled screeningových a diagnostických nástrojů
V České republice se nejvíce užívá poměrně jednoduchá, již výše zmíněná observační škála CARS, nebo velmi podrobný strukturovaný rozhovor s rodiči dítěte, zvaný ADI-R.
24
CARS - Childhood Autism Rating Scale – Škála dětského autistického chování
V rámci státního programu TEACCH vypracoval tuto posuzovací stupnici tým odborníků na univerzitě v Severní Karolíně. Není považována za metodu diagnostickou, nýbrž screeningovou. Použití je relativně jednoduché, administrace trvá přibližně jednu hodinu.
Výsledkem je rychlé rozlišení, zda se jedná o poruchu autistického spektra, či nikoli.
Posuzovatel využívající tuto metodu by měl projít školením a měl by mít předchozí klinické a diagnostické zkušenosti.
ADI-R – Autism Diagnostic Interwiew – Revised
Tato metoda je dle odborníků velmi spolehlivá, avšak doba potřebná k vyhotovení je zhruba 3 hodiny, což snižuje možnost jeho běžného využití v klinické praxi. Metoda je využívána u složitějších nebo nejasných případů a vyžaduje speciální zaškolení. Jak uvádí Thorová (2006, str. 264), nejspolehlivějšího výsledku testu lze dosáhnout: „pokud je použit v předškolním věku“. Získané výsledky lze převést na oficiální kritéria mezinárodní klasifikace nemocí (MKN-10).
Dalšími screeningovými a diagnostickými nástroji jsou:
ADOS – Autism Diagnostic Observation Schedule
Semistrukturované vyšetření určené pro každého, u koho vzniklo podezření na poruchu autistického spektra. Spočívá v hodnocení fungování sledovaného jedince v různých předem daných aktivitách, a to v oblasti sociální interakce a komunikace.
A. S. A. S. - The Australian Scale for Asperger´s syndrome
Tato metoda je považována za screeningovou a je určena pro detekci Aspergerova syndromu u dětí mladšího školního věku. Hodnotí se oblast sociální a emoční, komunikační dovednosti, kognitivní schopnosti, specifické zájmy, pohybové schopnosti a další charakteristiky.
AQ test – Kvocient autistického spektra
Jedná se o jednoduchou orientační metodu informující o riziku Aspergerova syndromu v adolescenci a dospělém věku. Test obsahuje 50 otázek.
25 CHAT – Checklist for Autism in Toddlers
Screeningová metoda vypracovaná anglickým neuropsychiatrem Simonem Baron- Cohenem se zaměřuje na autismus v raném věku a je rozdělena na dvě části. První část obsahuje otázky určené pro rodiče, druhá část vychází z přímého pozorování dítěte přibližně v 18 měsících pediatrem. Mezi klíčové položky této metody patří schopnost dítěte sledovat pohled druhé osoby, schopnost symbolické napodobivé hry a schopnost upozornit ostatní ukazováním na něco, co dítě zaujalo. Ač je tato metoda užitečná, považuje se za nepřesnou, neboť nedokáže podchytit mírnější formy autismu.
DACH – Dětské autistické chování (Thorová, 2003)
Thorová (2006) uvádí, že se jedná o českou screeningovou, orientační, nikoli diagnostickou metodu, určenou k depistáži dětí s poruchou autistického spektra ve věku od 18 měsíců. Dotazník je určen rodičům, otázky jsou směrovány na oblast vnímání, verbální a neverbální komunikaci, sociální chování, motoriku a zvláštní pohyby, emoce, hru a způsob trávení volného času, problémové chování a schopnost adaptace.
Psychologické vyšetření
Podstatnou součástí náročného procesu stanovení diagnózy je psychologické vyšetření.
Vyšetření má svá specifika, neboť přicházející děti jsou velmi různorodé, odlišné věkem, mírou a kvalitou postižení. Psychologické vyšetření zahrnuje mapování typické symptomatiky pro poruchy autistického spektra a aktuální schopnosti dítěte.
Prvním krokem psychologického vyšetření je pohovor s rodiči bez přítomnosti dítěte, navázání kontaktu a vytvoření důvěrného prostředí, dále pak seznámení s postupem vyšetření a psychodiagnostickými metodami, které budou použity. S rodiči je veden rozhovor o jejich postojích a názorech na současný stav dítěte. Pozornost je třeba věnovat pečlivému sestavení anamnézy. Rodiče by měli na první konzultaci přinést zprávy z předešlých vyšetření, z předškolního zařízení, ze školy a případně přiložit kresebné a školní práce.
Na druhé konzultaci je již přítomno samotné dítě s podezřením na poruchu autistického spektra. Začíná se opět rozhovorem s rodiči, přičemž je dítě pozorováno při volné činnosti. Dítě je sledováno v oblasti sociální interakce (s rodiči, s vyšetřujícím), při výběru hračky, jaká je míra adaptace na nové prostředí. V průběhu pozorování lze využít část dotazníku „Diagnostika dítěte s poruchou autistického spektra v herní situaci“.
Následující etapou je řízená práce s dítětem trvající přibližně jednu hodinu, při které jsou dítěti administrovány dílčí úkoly z vývojových škál. Výběr úkolů se řídí věkem dítěte, jeho
26
schopnostmi a mírou spolupráce. U dětí zdatnějších (starších) jsou používány standardizované metody, jako je Wechslerův inteligenční test nebo Stanford-Binetův inteligenční test. Nadále je nutné si všímat schopnosti spolupráce, kvality chování při práci a úrovně aktivity. Vyšetřující by měl umět reagovat rychle a pružně a uzpůsobovat vyšetřovací postup dítěti a jeho potřebám (časté střídání úkolů, motivování apod.).
Po vyšetření dítěte je veden rozhovor s rodiči o chování a dovednostech dítěte v domácím prostředí a jsou s nimi prokonzultována diagnostická shrnutí, doporučení a nasměrování na další péči. Rodiče by měli získat takový pocit důvěry, aby byli schopni zeptat se na vše, co je znepokojuje ve vývoji jejich dítěte. Psychologické vyšetření včetně konzultací trvá asi 4 – 5 hodin.
Konečnou odpovědnost za stanovení diagnózy musí nést lékař – dětský psychiatr.
Na postupu vyšetřování dětí s autismem spolupracují pod jeho koordinací ostatní odborní lékaři i odborníci z nelékařských oborů, neboť jak uvádí Hrdlička, Komárek (2004, str. 40), konečné stanovení diagnózy: „neznamená jen mechanické naplnění kritérií MKN-10 a dosažení potřebných skóre ve standardizovaných diagnostických nástrojích, ale i komplexní lékařské a laboratorní vyšetření a vyloučení jiných nemocí a poruch“. Je totiž nezbytné brát vždy v úvahu, že se jedná o spektrum symptomů, které se může pojit s kteroukoliv poruchou nebo onemocněním.
27
2.3 Výchovně vzdělávací proces u dětí předškolního věku s autismem
Porucha autistického spektra ovlivní všechny oblasti dítěte důležité pro jeho vývoj.
Ačkoli se může v průběhu let diagnóza změnit, téměř všem dětem zůstává diagnóza autismus po celý jejich další život. Výchovně vzdělávací proces u těchto dětí má bezesporu svá specifika.
Nejde pouze o to, že je přizpůsoben více či méně opožděnému vývoji, jako je tomu například u dětí s mentální retardací, ale vyžaduje speciální přístup – přístup augmentativní, s rozsáhlou vizuální dopomocí. Jak uvádí Gillberg, Peeters (1998, str. 82), zpomalený a „jiný“ vývoj dětí s poruchou autistického spektra lze nazvat: „speciálně speciálním“.
2.3.1 Vymezení pojmů výchova, předškolní věk, vzdělávání
Jak uvádí Langmajer (1998), funkční výchovou neboli edukací rozumíme záměrnou, promyšleně řízenou a cílevědomou výchovu dítěte, nezbytnou k tomu, aby si dítě osvojilo určité vědomosti, dovednosti, návyky a mravní hodnoty přiměřené svému věku.
Také si lze výchovu vykládat jako dlouhodobý, cílený a organizovaný proces formování osobnosti ve vztahu vychovatel – vychovávaný, kdy je vychovávaný „uváděn“ do společnosti.
Avšak dítě získává vědomosti a postoje také z dalších, vědomě neřízených činností ostatních lidí v rodině i mimo ni. Osobnostní vývoj dítěte ovlivňuje zejména soužití všech členů rodiny, zvláště pak chování rodičů.
Výchovné přístupy jsou velmi rozličné. Dvořák (2001, str. 206) dělí výchovu na:
hyperprotektivní (nepřiměřené preferování dítěte), infantilizující (přístup k dítěti je jako k věkově mladšímu), kamarádskou (působení indifektivně, tolerování názorů dítěte), nejednotnou (rozdílné názory a požadavky vychovávajících na dítě), perfekcionistickou (maximální, často nepřiměřené požadavky na dítě), permisivní (povolná, bez zákazů), přísnou (netolerantní, důsledná), tolerantní (benevolentní) a úzkostnou (ochraňující, odstraňující překážky).
Langmajer (1998) tvrdí, že předškolní věk označuje v širokém slova smyslu celé období od narození dítěte až do vstupu do školy a v užším slova smyslu lze označit předškolní období jako věk mateřské školy, což však v mnoha případech neplatí, protože mnoho dětí mateřskou školu nenavštěvuje, ale zůstává v domácím prostředí. Vágnerová (2000) uvádí, že předškolní období trvá od tří přibližně do šesti let, avšak ukončení tohoto období je závislé nejen na fyzickém věku dítěte, ale zejména na jeho sociální úrovni. Nástupem do školy se uvolňují rodinné vazby, dítě se začíná prosazovat mezi vrstevníky. Chování dítěte není již tak samoúčelné, myšlení je v tomto období prelogické, egocentrické, ovlivněné konkrétními situacemi. Pro předškolní věk je typická snaha být aktivní.
28
Odpoutávání dítěte od rodiny by mělo začít již v mateřské škole, která by měla plynule navazovat na rodinnou výchovu a napomáhat tak k jeho dalšímu optimálnímu rozvoji. Dítě zde postupně získává vědomí vlastní identity a učí se vztahům k ostatním dětem.
Výchova a učení dítěte se v předškolním věku odehrávají především formou hry, která je pro toto období charakteristická. Prostřednictvím hry si dítě osvojuje svět věcí, lidí a mezilidských vztahů v prostředí, v němž žije a vyspívá. V předškolním zařízení je pak na učiteli, jak hru přizpůsobí pedagogickému záměru.
Vzděláváním rozumíme záměrné působení na člověka, které rozvíjí jeho mentální i tělesné schopnosti. Vzdělávání a výchova se vzájemně prolínají. Právo na ně mají všichni bez výjimky, tudíž děti i dospělí s poruchou autistického spektra. Jejich výchova a vzdělávání je ovšem velmi náročný a dlouhodobý proces, při kterém jsou využívány různé, jim určené speciální programy. Každý pedagog pracující s dítětem či dospělou osobou s poruchou autistického spektra by měl mít proto dostatečné jak teoretické znalosti týkající se tohoto syndromu, tak také určité praktické zkušenosti.
2.3.2 Možnosti péče o děti s autismem v mateřské škole
V současné době funguje v České republice pouze několik zařízení, které jsou uzpůsobeny k poskytování speciálního předškolního programu pro děti s poruchou autistického spektra. Jak uvádí Thorová (2006, str. 361), jedná se o následující města: „Brno, Šumperk, Praha, Ostrava, Turnov“. Některé děti předškolního věku s autismem jsou v rámci integrace zařazeny do mateřské školy speciální mezi děti s jiným typem postižení. Avšak i v takto specializovaném zařízení se obvykle využívá pedagogické asistenční služby. Důvodem je, že předškolní program pro tyto děti je velmi náročný a péče o ně vyžaduje zvýšenou pozornost pedagoga. Stává se, že rodiče dětí s autismem nemají možnost vozit dítě každý den do předškolního zařízení speciálního typu nebo některé dítě trpí pouze mírnější formou autismu či Aspergerova syndromu. V tomto případě je namístě zvážit možnost integrovat dítě do mateřské školy běžného typu, ovšem za předpokladu jejího dostatečného personálního posílení. V opačném případě ztrácí péče o dítě s poruchou autistického spektra na efektivnosti.
Lze se setkat s dvěma protipóly. V některých mateřských školách funguje integrace velmi dobře- dítě je přijato bez problémů, je mu vytvořen individuální vzdělávací plán, je přijat pedagogický asistent, učitelé jsou odborně proškoleni a spolupracují s poradenským pracovníkem. Na druhé straně se vyskytují případy, kdy jsou děti s tímto handicapem mateřskými školami odmítány, a to buď ihned, nebo po diagnostickém pobytu.
Důvody jsou různé. Některá zařízení odmítají těmto dětem poskytovat speciální péči nebo si dokonce myslí, že ji ani nepotřebují, jiná zase nechtějí přijmout asistenta.
29
Souvislost mezi předškolním dítětem s poruchou autistického spektra a odkladem školní docházky je neoddiskutovatelná. Většině dětí s nerovnoměrným profilem schopností v pásmu průměru a podprůměru je doporučován odklad školní docházky.
Děti s mentální retardací a autismem obvykle nastupují do přípravného ročníku speciální školy, ale i v tomto případě zvažujeme úroveň kvality aktuálního předškolního programu s tím budoucím ve škole.
Také u dítěte s nadprůměrným intelektem je třeba zvážit odklad školní docházky, a to především v případech, kdy jsou sociální dovednosti, pracovní chování, koncentrace pozornosti atd. na velmi nízké úrovni. Za ideální je v této souvislosti možné považovat mateřské školy, kde fungují třídy pro děti s odloženou školní docházkou se speciálním programem přibližujícím se nárokům školy. Je ale také nutné zvážit, zda se již dítě nebude ve školce další rok nudit a nebude pro něj program příliš triviální. Děti s poruchou autistického spektra nadprůměrného intelektu obvykle nemívají potíže zvládat učivo, i když vzhledem ke svému handicapu obvykle nedosahují klasické školní úrovně. Jestliže tedy dítě do školy nastoupí, je třeba mu poskytnout speciální péči – individuální integrační program.
Předškolní zařízení by při zvažování odkladu školní docházky mělo úzce spolupracovat kromě rodičů také s poradenským pracovníkem, který je schopen posoudit jeho klady a zápory vzhledem k potřebám konkrétního dítěte. V případě, že se rodiče rozhodnou pro integraci do běžné školy či pro jinou formu vzdělávání, je třeba, aby byla škola náležitě připravena pro přijetí dítěte s tímto handicapem (informovanost pedagogů, spolupráce s poradenským zařízením, přidělení pedagogického asistenta, úprava prostředí třídy atd.). Závažným problémem se může stát šikana dětí s autismem v běžné základní škole, neboť děti s vysoce funkčním autismem a Aspergerovým syndromem se sice intelektově rovnají zdravým spolužákům, ale jak uvádí Hrdlička, Komárek (2004, str. 185): „náročné prostředí běžných tříd vede často k selhání postiženého jedince, a navíc charakter autistického postižení přímo vybízí ostatní spolužáky k šikanování, posměchu a někdy i týrání“. Z tohoto důvodu je nezbytné, aby učitel nejprve ostatní žáky seznámil se zvláštnostmi chování nového spolužáka.
Po ukončení docházky do mateřské školy jsou dále možnosti vzdělávání dětí s poruchou autistického spektra, dle Thorové (2006), následující:
• speciální třídy pro děti s poruchami autistického spektra
• integrace ve speciálních školách a třídách zaměřených na výuku dětí s jiným handicapem
• integrace v běžných školách.
30
2.3.3 Intervence u dětí s poruchou autistického spektra v prostředí mateřské školy
Jelikož k úplnému vyléčení autismu v 98 % případech nedochází, hledali odborníci takové metody a výchovné přístupy, které by eliminovaly problematické chování těchto dětí. Je prokázané, že prozatím jediným možným způsobem, jak pomoci dětem a dospělým lidem trpícím poruchou autistického spektra, je speciální pedagogická péče s využitím metodiky kognitivně behaviorální terapie. Nejčastěji užívanou metodou speciálních pedagogů je metodika strukturovaného učení, jejíž prioritou je nácvik funkční komunikace a individuální přístup v psychoedukaci. Základním metodickým pilířem přístupu k lidem s poruchou autistického spektra jsou vizualizace a strukturalizace. (www.praha.apla.cz)
Byla navržena ještě spousta dalších metod a léčebných přístupů, mezi něž patří TEACH program, z kterého jsou v našich podmínkách aplikovány pouze některé prvky, dále vzdělávací program Higashi (v ČR nepoužíván), behaviorální přístupy (v praxi vysoce účinné), komunikační teorie (augmentativní a alternativní komunikace) a další interaktivní přístupy (herní a interakční terapie, muzikoterapie, zooterapie – hipoterapie, canisterapie, dále arteterapie, relaxace).
Nejlepších výsledků ve výchovně vzdělávacím procesu u dětí s autismem bylo dosaženo při využití strukturovaných vzdělávacích programů, kombinací behaviorálních technik a využíváním vizualizace – vizuální podpory. Aby byla poskytnuta dítěti s poruchou autistického spektra kvalitní pomoc, je třeba, dle Thorové (2006, str. 381), dodržet několik následujících zásad: „kvalitní spolupráce s rodinou, dobrá znalost vývojové psychologie a specifik autistického spektra, uplatňování teorie učení (behaviorálních technik) a pedagogická a terapeutická empatie“. Toto vše je nezbytné uplatňovat nejen v prostředí mateřské školy.
Vždy je nutné zjistit úroveň schopností dítěte a teprve poté zvolit vhodný typ vzdělávání, systém komunikace (verbální, fotografie, piktogramy, piktogramy v kombinaci s písmem), vytvořit pracovní místo, vypracovat individuální výchovně vzdělávací plán, jehož součástí by měl být popis aktuální úrovně dítěte. Netřeba zdůrazňovat, že učitel v předškolním zařízení pečující o dítě s autismem musí být odborně proškolen a orientovat se v problematice poruch autistického spektra. Nároky kladené na pedagoga jsou velmi vysoké.
Zvláště v mateřské škole je třeba mít na paměti, že dítě s autismem je na prvním místě dítě. I přes veškeré potíže, které se s touto poruchou spojují, potřebuje dítě předškolního věku především lásku a pocit bezpečí. Je důležité, aby prožívalo všechny aktivity, které přináší běžný chod mateřské školy – interakci s vrstevníky, hru, činnosti, odpočinek atd.
