Influensan som aldrig går över
Minst 10 000 svenskar beräknas vara drabbade av den svårtfunktionsnedsättande sjukdomen ME, och den sjuke berövas ofta på hela sitt liv. Men trots det är kunskapsläget kring tillståndet mycket lågt i landet.
– Jag skulle göra vad som helst för att bli frisk, säger tjugoåriga Felicia, som har varit sjuk i sex år.
Felicia Zetterström är tjugo år gammal. För sex år sedan, när hon var fjorton, insjuknade hon i kraftiga halsinfektioner. Sedan dess har hennes liv förändrats i grunden.
Läkarna misstänkte körtelfeber, och till en början behandlades Felicia med penicillin. Det hjälpte dock inte. Hon var orkeslös, men kämpade på och började gymnasiet. Men hennes symptom gick aldrig över – hon upplevde extrem fysisk och mental utmattning i kombination med huvudvärk och yrsel. Efter ett tag orkade hon inte med skolan längre och var helt sängliggande under en vidare period.
– Jag slutade gå till skolan i typ ett halvår. Jag låg bara i sängen. Jag kunde inte duscha eller någonting, jag var helt slut. Jag låg verkligen i sängen dygnet runt. Jag orkade inte ens prata, och det blev problematiskt inom familjen. De trodde att jag var en sur tonåring som hatade alla, men jag orkade ju bara ingenting. Jag blev väldigt felbemött, säger Felicia.
Felicias föräldrar blev riktigt oroliga. En mängd utredningar genomfördes utan resultat. Läkarna kunde inte förstå vad felet var, och Felicia kände sig hopplös och missförstådd. Man började misstänka att det rörde sig om en depression, och att det var anledningen till att Felicia mestadels låg på sitt rum och undvek skolan och andra aktiviteter.
– Jag blev totalt missförstådd av läkarna. De sa att jag var deprimerad. Jag gick på antidepressiva i ett halvår utan att det hände något – jag mådde lika dåligt som innan, säger hon.
jag var psykiskt sjuk eller någonting. Det är något fel på mig, liksom. Säger jag bara till min hjärna att jag ska må så här, eller vad handlar det om?
Det var inte förrän hennes husläkare fattade misstanke om att det kunde röra sig om ME – Myalgisk Encefalomyelit – som Felicia äntligen kunde förstå vad det kunde röra sig om. 10 000 personer i Sverige beräknas vara drabbade av ME, även om mörkertalet anses vara stort.
Som för många andra var sjukdomen tidigare helt okänd för Felicia.
– Men när jag kollade upp sjukdomsbeskrivningen så stämde exakt allting in. Felicia blev sedan remitterad till Stora Sköndal, en av få kliniker i Sverige som specialiserar sig på just ME. Eftersom det ännu inte finns något botemedel mot ME ges där symptomlindrande behandlingar mot exempelvis sömnsvårigheter och smärta. Men det viktigaste av allt för Felicia var att hon nu kände sig betrodd för första gången, och fick stöd att hantera sjukdomen.
– De är ju gudar där. Det är så skönt att vara där, och de förstår verkligen en. Det känns som att det är en på miljonen som gör det.
Ett av huvudsymptomen för ME är så kallad Post-Exertional Malaise (PEM) eller ansträngningsutlöst försämring. Mental eller fysisk ansträngning leder till att patienten "kraschar". Felicia berättar exempelvis att hon tvingas spendera upp till tre dagar i sängen för att återsamla krafterna ifall hon väljer att gå ut med sina vänner en kväll.
Detta gör det också omöjligt för Felicia att träna – eller dansa, vilket var hennes stora passion innan hon drabbades.
– Det är ju extremt tråkigt, jag har ju alltid tidigare varit clownen i vårt gäng, och har dansat väldigt mycket. Nu när jag mår bättre känner jag att man kanske borde testa på att dansa igen – men samtidigt vet jag ju att jag inte kommer klara det. Jag kommer krascha, och sjukdomen kommer bli värre.
Felicia berättar att hennes vänner har haft svårt för att ta till sig sjukdomen, även om de är väldigt förstående inför hennes situation.
ME drabbar folk i alla åldrar, och eftersom hon var så ung när hon insjuknade känner hon en rädsla inför framtiden. Saker som de flesta ser fram emot, som att utbilda sig och få ett bra jobb eller skaffa barn, är sådant som inte alls är självklart för henne.
– Det värsta är att jag inte kan ha ett normalt liv. Det är det som är så jobbigt med att jag har fått sjukdomen i en sån här ung ålder – det är ju nu man verkligen ska hitta sig själv, åka och resa och verkligen ha koll på allt det sociala och så, säger Felicia. – Det blir verkligen så att sjukdomen trycker ner min personlighet. Jag blir så rädd för framtiden. Hur ska jag någonsin kunna ha barn eller jobba, när jag knappt kan ta hand om mig själv? Jag skulle verkligen göra vad som helst för att bli frisk.
...
Trots att Felicias liv har välts omkull av ME finns det de som drabbas ännu hårdare av sjukdomen än henne. En av dem är 33-åriga Karin Fransson, som insjuknade i samband med en infektion för sex år sedan.
Under det första året efter att Karin insjuknat genomgick hon en rad läkar- och akutbesök. Det var inte förrän hon hamnade hos en husläkare som direkt kände igen symptombilden som de kunde förstå vad det rörde sig om.
– Ungefär sex månader efter insjuknandet hade Karin åkt in och ut från akuten, jag vet inte hur många gånger. Jag bar in henne på akuten när hon var så pass illa däran att hon inte ens var kontaktbar. Där tog de massa prover, tittade på henne och sade att "det är inget fel, åk hem igen", säger hennes fästman Henrik Fransson.
Efter en grundlig utredning fick Karin sin diagnos ett år efter insjuknandet. Innan dess försökte hon leva på som vanligt.
– Hon har alltid kämpat stenhårt i livet oavsett vad det handlar om, och har varit van vid att om det är någonting som är jobbigt, då fixar man det helt enkelt. Man vilar inte, utan man anstränger sig mer. Hon förstod ju inte att det var skadligt att ta i så som hon gjorde. Det gjorde ju också att hon blev sjukare och sjukare, och till sist blev hon helt sängbunden, säger Henrik Fransson.
Karin spenderar nu dagarna i sängen, med öronskydd och ögonbindel, totalt
att man blir väldigt känslig för intryck såsom ljus och ljud. Detta drabbar vissa värre än andra, och Karin är en av dem.
– Våra liv har ju förändrats totalt. Jag blev hennes vårdare mer än hennes partner ganska omgående. En bra dag för oss är om vi kan utbyta några ord i samband med kvällsmaten, säger Henrik.
För att klara av vardagen måste Henrik ta hjälp av hemtjänsten som kommer och hjälper till med dagliga sysslor fyra till fem gånger om dagen. De hjälper Karin att ta mediciner, dricka vatten, äta, gå till och från badrummet och röra på sig för att undvika trycksår och liknande.
Varje vardag klockan 14 åker Henrik hem från sitt arbete som ingenjör för att kunna hjälpa Karin på eftermiddagen, eftersom kommunen inte har beviljat så mycket hemtjänst som skulle behövas för att Karin ska klara sig utan honom en hel dag. – Jag lagar då dagens mat åt henne, som hon äter vid femtiden ungefär. Den måste vara mixad och lättuggad så att hon slipper anstränga sig mer än hon klarar av vid ätandet. Hon tar sedan en liten paus i sitt ätande, då hon inte orkar äta en hel måltid på en gång. Under den pausen lagar jag mat åt mig själv och slänger i mig lite
middag.
Efter maten måste Karin vila en timme för att orka borsta tänderna och sedan ännu en timme för att kunna gå på toaletten och göra sig i ordning inför natten.
– Hon behöver ha hjälp väldigt många gånger under dagen och är helt och hållet beroende av andra personer kan man säga. Och det faller ju väldigt mycket på mig, säger Henrik.
Han frustreras över okunskapen kring ME inom vården i Sverige, som han menar har bidragit till Karins allvarliga situation.
– Om någon tidigare hade insett att det här handlar om just ME så hade hon inte legat i sängen i dag. Då hade hon kanske till och med kunnat arbeta deltid, säger Henrik Fransson.
Henrik berättar att han och Karin ett flertal gånger stött på motstånd inom vården. En gång när de var på Huddinge sjukhus för en magundersökning visade de upp ett informationsblad som de brukar ha med sig. I bladet står det att Karin lider av ME, en neurologisk sjukdom, och att det innebär att hon bland annat behöver ett
ljudisolerat rum.
– De fnös när de fick se pappret och var inte intresserade av att läsa det. Sedan brydde de sig överhuvudtaget inte sig om att ta hänsyn till hennes ME-sjukdom. Efteråt ringde jag chefsläkaren och frågade vad de håller på med, och han svarade att "Vi behandlar magar här och bryr oss inte om ME." Karin fick en permanent
försämring av det besöket, och det bemötandet.
Trots att Världshälsofonden (WHO) har betecknat ME som en neurologisk sjukdom sedan 1969 vittnar Henrik och många andra ME-drabbade eller anhöriga om ett arrogant bemötande från den svenska sjukvården.
– Man blir ju väldigt förbannad, och framförallt när det är exempelvis läkare man träffar som i princip säger emot WHO och andra läkare samt experter på sjukdomen när de själva inte har en susning om vad det handlar om utan har förutfattade
meningar, säger Henrik Fransson.
Även Karin får hjälp av specialisterna på Stora Sköndal, och även om hon och Henrik är kritiska mot bemötandet från vården i stort ställer man sig positiva till
kompetensen där.
– Vad gäller sjukvård har det varit väldigt lite hjälp förutom från Stora Sköndals ME-mottagning, säger Henrik Fransson.
…
Mats Navrén är allmänläkare på vårdcentralen Sigtuna läkarhus. Han berättar om de många problem som uppstår när en person som misstänks vara ME-sjuk kommer till vårdcentralen.
ME är en så kallad uteslutningsdiagnos. Det innebär att man måste utesluta en lång rad andra symptom för att kunna säkerställa att det rör sig om just ME innan man kan ge en patient diagnosen.
Detta är tid- och resurskrävande för primärvården, som saknar förutsättningar för att ta hand om den här typen av patienter.
– Det här kan ta evigheter. Vi på primärvården har ju kanske 20 minuter per besök, och då hinner i princip patienten bara sucka och så får man säga adjö och sen sitta på kvällar och helger och jobba med detta. Så det är ju ett problem med hur vården är uppbyggd, säger Mats Navrén.
– Man sätter ju inte igång en ME-utredning efter ett besök – det skulle ta dig åtta timmar att utesluta alla övriga diagnoser, och sedan ska du följa upp det dessutom, fortsätter han.
När man väl har uteslutit alla andra potentiella åkommor remitteras patienten till en specialistmottagning där denne kan få sin diagnos. Just nu finns det bara tre sådana mottagningar med offentligt stöd i Sverige, varav två i Stockholm. Ett av dem är Stora Sköndal, som både Karin Fransson och Felicia Zetterström alltså går till. – Det brukar ta tre månader för Stora Sköndal att titta på remissen, och om de sen tycker att det ser bra ut så är det ett års väntetid för att få komma dit, säger Mats Navrén.
Förutom Stora Sköndal finns ännu en specialistklinik i Stockholm, Bragée Rehab – men kanske inte länge till. Ägaren och föreståndaren där heter Björn Bragée, och han känner igen bilden av okunskap kring ME.
– ME är en fysisk sjukdom, som påminner väldigt mycket om andra neurologiska tillstånd. Och då blir man ju otroligt sorgsen och uppgiven när man möter
Han menar att kliniken har fått otillräckligt stöd av landstinget under en lång period, varför man nu överväger att säga upp avtalet. Detta skulle alltså innebära att det bara återstår två specialistkliniker i hela Sverige dit ME-sjuka kan söka sig.
– Jag tror inte att vi kommer fortsätta operera här, säger han.
Förutom Stora Sköndal och Bragée i Stockholm finns smärt- och rehabcentrum i Linköping som också diagnosticerar sjukdomen. Bristen på specialistvård i Sverige ställer till med stora logistiska problem för de som bor utanför huvudstaden, och som på grund av sjukdomen inte orkar ta sig till Stockholm.
– Det är många utanför Stockholm som söker, men det är ganska få som kommer. När de förstår att vi inte bara godtar att de kommer hit en gång och får en diagnos och sjukskrivning avstår de. Många gånger är förväntningen att jag ska träffa dig i en timme, och du ska ställa diagnosen på mig, och så fungerar inte vi, säger Björn Bragée.
– Vi har en ganska omfattande utredning, och då måste de komma hit flera gånger. Björn Bragée uppskattar att endast 10 % av deras patienter är bosatta utanför Stockholm.
Många ME-sjuka upplever problem med Försäkringskassan, som inte vill ge dem sjukersättning trots att de inte är kapabla till arbete. Det är något som även påverkar specialisternas arbete – enligt Björn Bragée går 60 % av hans arbetstid till att skriva nya intyg till Försäkringskassan.
– Jag får ägna kanske två timmar varje dag åt försäkringskassans papper, och sex timmar varje kväll, och tio timmar varje helg för detta. Så att vara doktor i den här verksamheten är faktiskt ett heltidsgöra. Även om man inte skulle möta patienter mer än sex-sju timmar om dagen är pappersarbetet omkring bisarrt, säger han. Björn Bragée menar att detta är något som går ut över de sjuka:
– De hamnar i en fight där de bara blir sjukare och sjukare, med jurister och oändligt antal intyg, med misstro och kränkningar. Systemet är gjort för den som bryter benet och inte för den som är verkligt sjuk och har den här typen av sjukdom.
– Jag skulle säga att vi lägger ned ett par-tre timmar i veckan på att skriva intyg till Försäkringskassan. Det är tid som inte finns, säger han.
...
Jonas Bergquist är professor i analytisk kemi och neurokemi vid Uppsala universitet. Han är en av få forskare i Sverige som kan betraktas vara expert på ME. Han ser försiktigt positivt på dagens forskningsläge kring sjukdomen – i alla fall om man ska jämföra med tidigare års i stort sett obefintliga satsningar.
– Det har varit ett område som varit väldigt eftersatt, så det finns ju väldigt mycket att göra, säger Jonas Bergquist.
Men hur kan en så pass vanlig sjukdom bli så bortglömd? Enligt Bergquist beror det på en vida spridd okunskap – folk har helt enkelt inte känt till sjukdomen.
– ME har hamnat mellan stolarna. Det är inte cancer, och cancerforskningens finansiering har ju ökat fantastiskt under de senaste 20–30 åren. Det är inte heller Alzheimers eller någon sådan välkänd sjukdom som också har forskningsanslag, utan det här är en sjukdom som har ett eftersatt finansiellt stöd. Och det finns inte någon större statlig forskningsorganisation som har anammat eller tagit sig an det här forskningsfältet ännu.
Vetenskapsrådet (VR), har i uppdrag från Sveriges regering att stödja och främja svensk grundforskning inom hela det vetenskapliga fältet. Därifrån har bara en enda grupp forskare beviljats pengar för forskning kring ME sedan 2010.
Jonas Bergquist har tillsammans med andra framstående forskare inom området flera gånger förgäves ansökt hos VR om finansiering för biomedicinska studier beträffande ME – utan resultat. I stället har han fått bedriva sina forskningsinsatser kring sjukdomen på egen tid.
– Under åren så har jag "smygforskat" – när det väl har kommit in material eller prover som är intressanta att följa upp så har vi gjort det i samband med andra studier, säger han.
– Regeringen gör stora satsningar på hälso-sjukvårdsforskning i den omläggning av forskningspolitiken vi gjort nyligen. Det är däremot extremt sällan regeringen själva pekar ut hur satsningarna ska se ut för specifika diagnoser. Det måste vara upp till den kliniska forskningen att säkerställa att det forskas där behoven är tydligast. Förra året valdes Jonas Bergquist in till Open Medicine Foundations (OMF) vetenskapliga råd, ett internationellt nätverk av framgångsrika forskare varav tre är nobelpristagare. Enligt rådets ordförande kan ME vara en av få ouppklarade
sjukdomar i världen, och Bergquist sätter stor vikt vid att få fortsätta forska inom området.
– Det är förstås tragiskt att det inte är uppklarat, men samtidigt är det häftigt om att få vara med och kanske knäcka den här nöten.
I Norge, ett land som i mångt och mycket är väldigt likt Sverige, har man hunnit mycket längre när det kommer till forskning kring ME. Enligt Bergquist beror detta på att man har lagt stora resurser på forskningen, men också på primärvården. Man har också sett till att det funnits tillräckligt många specialistmottagningar runtom i landet.
– Där har man haft bra finansiering, de har haft extremt drivande forskare och kliniker inom området som har drivit fram forskning väldigt snabbt, säger Jonas Bergquist.
– Sen har de inte kommit riktigt hela vägen – de har inte löst gåtan kring sjukdomen ännu. Men de har gjort väldigt stora insatser.
...
Björn Bragée menar att varje ME-drabbad kostar samhället tio miljoner, eftersom det är en så invalidiserande sjukdom som gör det omöjligt för de flesta att arbeta och bidra till samhället. Jonas Bergquist tycker att det låter som en god uppskattning.
Henrik Fransson vet allt om hur det ansträngande det kan vara att vara anhörig. Han har själv valt att genomgå KBT-behandling, och går även till en samtalsterapeut för att se till att han själv mår så bra som det går.
– Det handlar om att ta hand om mig själv och inte gå in i väggen. Att ha någon att prata med helt enkelt, om allting som är jobbigt. Och allt som är bra också eller roligt. Men det mesta är ju jobbigt, säger Henrik Fransson.
– Jag har genom det fått lite verktyg för hur man ska tänka själv när man är i knepiga situationer, och kanske är förbannad på vården eller bara förbannad för att livet har blivit som det har blivit för Karin och mig – att vi sitter fast i den här situationen.
...
För de som är allra värst utsatta för kan vardagen till sist bli outhärdlig. I januari 2018 valde Anne Örtegren, som levt med ME i sexton år, att avsluta sitt liv genom aktiv dödshjälp via en klinik i Schweiz. Anne var väldigt aktiv i patientföreningen för ME-drabbade, och mycket omtyckt av de andra medlemmarna. En person från föreningen, som vill vara anonym, berättar:
– Anne var en extremt begåvad person och var mycket uppskattad för hennes arbete kring sjukdomen, som hon kämpade med så länge, säger personen.
– Hon kämpade in i det sista för att få sjukdomen att uppmärksammas, och sprida kunskap kring den.
Även Camilla Lindskog, 52, valde i maj i år att avsluta sitt liv i Schweiz. Hon
tvingades spendera sina dagar i ett ljudisolerat rum och led förutom av ME av svår epilepsi. Hennes symptom blev med tiden bara värre och värre, och till sist orkade hon inte längre.
Henrik Fransson har full förståelse för att ME-drabbade kan överväga att ta sitt liv, eftersom det är en sjukdom som till stor grad påverkar den fysiska och psykiska hälsan.
– Många forskare och läkare har sagt till mig att det här är en av de värsta
sjukdomarna som finns, och det finns till och med cancerläkare som säger att ME är mycket värre än vad cancer är. Har du cancer så finns det två alternativ – antingen dör du, eller så klarar du dig och blir mer eller mindre återställd. Men du har aldrig de här besvären i hela ditt liv som du har med ME.
...
Faktaruta om ME:
• ME står för myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärnan eller ryggmärgen. Tidigare kallades sjukdomen ofta kroniskt trötthetssyndrom. Den beteckningen har dock kritiserats för att vara missvisande.
• Vanliga symtom på ME är svår utmattning som inte släpper efter vila, sömnproblem, ledvärk, magbesvär och muskelsvaghet. Många patienter är sängliggande stora delar av dygnet.
• Det är oklart vad som orsakar sjukdomen. Det är vanligt att den börjar med en infektion, t.ex. i samband med en influensa, som den drabbade sedan inte återhämtar sig ifrån.
• I nuläget finns inget botemedel mot ME/CFS. Många drabbade upplever dock en viss förbättring med tiden. Vissa åtgärder, däribland vissa typer av
mediciner, kan lindra symtomen. Överansträngning riskerar att leda till att tillståndet försämras.
Källor: Vårdguiden och Riksföreningen för ME-patienter.
