Etiska dilemman i vården av kognitivt sviktande personer.

Etiska dilemman i vården av

kognitivt sviktande personer.

Ethical dilemmas in the care of cognitive impaired persons.

Lina Olsson & Hanna Söderman

Fakulteten för Hälsa, Natur- och Teknikvetenskaper. Institutionen för hälsovetenskaper. Distriktssköterskeprogrammet

Avancerad nivå 15 hp

Handledare: Anna Josse Eklund Examinerande lärare: Ingrid Rystedt Datum: 2016-12-06

SAMMANFATTNING

Titel: Etiska dilemman i vården av kognitivt sviktande personer. Distriktssköterskors erfarenheter i hemsjukvården.

Ethical dilemmas in the care of cognitive impaired persons. District nurses´ experience in home care.

Fakultet: Hälsa, Natur- och Teknikvetenskap. Institutionen för hälsovetenskaper.

Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp. Författare: Lina Olsson och Hanna Söderman Handledare: Anna Josse-Eklund

Examinerande lärare: Ingrid Rystedt Examinator: Ingrid Rystedt

Sidor: 34

Datum för examination: 2016-12-06

Nyckelord: distriktssköterska, kognitiv svikt, upplevelse, omvårdnad, kvalitativ innehålls analys, etiska dilemman

ABSTRACT

Titel: Ethical dilemmas in the care of cognitive impaired persons. District nurses´ experience in home care.

Faculty: Health, Science and Technology, Karlstad University. Course: Degree project - nursing, 15 ECTS.

Authors: Lina Olsson and Hanna Söderman Supervisor: Anna Josse-Eklund

Examiner: Ingrid Rystedt Examiner: Ingrid Rystedt

Pages: 34

Date for the examination: 2016-12-06

Key words: district nurse, cognitive impairment, experience,

nursing care, qualitative content analysis, ethical dilemmas

Innehållsförteckning

Introduktion ... 6

Inledning ... 6

Kognitiv svikt ... 6

Självbestämmande vid kognitiv svikt kan leda till etiska dilemman ... 6

Hantering av etiska dilemman i vården av personer med kognitiv svikt ... 7

Distriktssköterskans profession ... 8 Hemsjukvård ... 9 Problemformulering ... 9 Syfte ... 9 Metod ... 9 Design ... 9 Undersökningsgrupp ... 9 Datainsamling ... 10 Dataanalys ... 10 Forskningsetiska överväganden ... 11 Resultat ... 12

Mycket svåra situationer av olika karaktär ... 13

Komplicerade situationer som kan vara akuta eller långvariga. ... 13

Patienten tar inte emot lämplig hjälp och behandling ... 13

Patienten lever under dåliga förhållanden ... 14

Hot och misshandel förekommer ... 14

Distriktssköterskornas hantering av situationerna ... 15

Utgå från patientens situation och ta ett steg i taget ... 15

Övertala och kompromissa ... 15

Vilseleda ... 15

Väntar ut ... 16

Tvång ... 16

Närstående påverkar situationerna ... 16

Närstående som stöd ... 16

Närstående som hinder ... 17

Leder till reflektioner hos distriktssköterskorna ... 17

Patientens rätt till självbestämmande ... 17

Möjligheter för distriktssköterskor inom hemsjukvården ... 17

Diskussion ... 19

6

Introduktion

Inledning

I vår roll som blivande distriktssköterskor har vi mött personer med kognitiv svikt och upplever att det är svårt att göra "rätt" i vissa situationer. Vi har båda varit med om situationer där vårdpersonal inom hemsjukvård velat patientens bästa på bekostnad av deras autonomi och värdighet. Patienten har visat sig kränkt men den alternativa handlingen hade inneburit en stor hälsofara för patienten. Vi misstänker att det finns brist på kunskap och tydliga riktlinjer för handhavandet av sådana situationer. Därför vill vi undersöka distriktssköterskornas erfarenheter i dessa möten.

Kognitiv svikt

Kognitiv svikt innebär att de kognitiva förmågorna såsom minne, omdöme och planeringsförmåga försämras hos en person. Lindrig form av kognitiv svikt utvecklas inte sällan till demens som är en sjukdom och som kan diagnostiseras (Egidius 2016). För att en demensdiagnos ska kunna sättas behöver personen genomgå en basal utredning med anamnes, diverse tester, blodprover och röntgen (Socialstyrelsen 2010). Enligt Socialstyrelsen (2014) finns ett stort mörkertal i demensdiagnostiken då en del personer har en mild kognitiv nedsättning och klarar sig relativt bra i livet medan andra inte kommer i kontakt med vården. Speciellt de som är äldre äldre1 och bor ensamma är de som oftast lever med kognitiv svikt utan att få en demensdiagnos (Torisson et al. 2012, Wilkins et al. 2007, Savva & Arthur 2015). Wilkins et al. (2007) visade i sin studie att personer som inte har en make/maka som vårdar dem eller andra anhöriga på nära håll mer sällan får en demensdiagnos. De personer som uppvisade stora svårigheter när det kom till vardagliga sysslor såsom medicinhantering, matlagning och användning av telefon fick oftare demensdiagnos än de som klarade vardagen relativt bra. I Wilkins et al. (2007) studie var det hela 66 % av de som var ensamboende som inte hade en demensdiagnos trots att de uppfyllde kriterierna för det. Savva och Arthur (2015) visade att de personer som uppvisade ett aggressivt beteende eller hade en Alzheimers sjukdom oftare utreddes och fick diagnos än personer med till exempel vaskulär demens. Torisson et al. (2012) beskriver att vårdpersonal sällan uppmärksammar och påtalar om en person misstänks ha en kognitiv svikt och skulle behöva en demensutredning trots att det skulle kunna underlätta för vårdpersonalen i frågor kring självbestämmande och etiska dilemman.

Självbestämmande vid kognitiv svikt kan leda till etiska dilemman

I Sverige är det lagstiftat att varje person med eller utan demensdiagnos ska ha rätt att bestämma över sig själv, ska få vård och omsorg på lika villkor, bli rättvist behandlade oavsett kultur, kön eller diagnos samt känna sig respekterade och trygga (SFS 182:763, SFS 2001:453, SFS 1993:387). Inom vården av demenssjuka och personer med kognitiv svikt uppstår en hel del etiska dilemman. Socialstyrelsen (2010) beskriver hur etiska dilemman inte har någon klar lösning medan etiska problem kan lösas genom att utgå från etiska principer. Enligt Malmsten (2001) och Sarvimäki och Stenbock-Hult (2007) kan etiska dilemman beskrivas som att två eller flera alternativ till handling har likvärdig utgång. Vilken handling som än utförs kommer att ha både positiva och negativa aspekter som följd. Inget av alternativen är dock bättre än något annat.

7

Malmsten (2001) och Collste (2010) menar att etik delas in i pliktetik, konsekvensetik och dygdetik. Inom pliktetiken är vi människor förpliktade att göra det rätta. Vi bör till exempel tala sanning, och hjälpa människor i nöd. På vilket sätt vi bör hjälpa personen i nöd beror på vilket alternativ som är mest rätt enligt samhällets lagar. Konsekvensetiken fokuserar istället på konsekvensen av handlingen. Vid ett etiskt dilemma bör konsekvenserna av de alternativa handlingarna vägas mot varandra och det alternativ som anses ha den bästa konsekvensen bör väljas. Dygdetiken innebär viljan att göra gott och utföra goda ting. Att i handlingen ha den genuina känslan att göra gott med sig och kunna förmedla den känslan vidare.

Personer med demenssjukdom och kognitiv svikt kan ofta brista i förmågan att fatta välgrundade beslut (Socialstyrelsen 2010). Tranvåg et al. (2013) beskriver hur demensvården hela tiden är en avvägning mellan att personen får behålla sin autonomi eller värdighet. Karaktären hos en person med demenssjukdom förändras ofta och det kan medföra att hen kan fatta beslut som medför att dennes värdighet minskar. I litteraturen förekommer fallbeskrivningar av denna typ av etiska dilemman (Edberg et al. 2008, Jakobsen & Sorlie 2010). Ett exempel är om en person inte vill tvätta sig kommer denne till slut att börja lukta illa. Dilemmat är då om personen i fråga ska få bestämma själv att hen inte vill tvätta sig trots att det i det långa loppet påverkar hens värdighet då andra inte vill komma nära på grund av dålig lukt. Ett annat exempel från Edberg et al. (2008) är en person som drog ner byxorna på allmän plats. Denne person skulle inte gjort så innan sin demenssjukdom utan skulle ha funnit det förnedrande. Det skildras här en balansgång huruvida autonomi eller värdighet ska bevaras (Edberg et al. 2008). I ett annat fall beskriver Tranvåg et al. (2013) hur vårdpersonal krossar läkemedel och gömmer den i maten om patienten inte vill ta den. Personen kanske behöver sin medicin för att överleva och vårdaren bedömer då att detta tvång är legitimt. Att göra gott är det som vårdpersonalen hela tiden har i sikte och strävar efter. Detta förfarande är dock olagligt då det enligt SFS (1974:152) inte är tillåtet att utföra kroppsligt tvång såsom blodprov, undersökningar eller smyga i någon läkemedel. För att detta tvång ska vara tillåtet ska personen uppfylla de krav som ställs för psykiatrisk tvångsvård och en läkare ska då ha skrivit vårdintyg för tvångsvård (Sparring Björkstén 2013).

Hantering av etiska dilemman i vården av personer med kognitiv svikt

När etiska dilemman uppstår inom demensvården uppmuntrar Socialstyrelsen (2010) vårdpersonalen att utgå från de fyra etiska principerna: autonomi, göra gott, inte skada och vara rättvis. Detta innebär att försöka förstå vad personen själv vill och behöver trots att hen inte alltid kan uttrycka det i ord. Vidare får en person inte diskrimineras eller på något sätt behandlas eller vårdas annorlunda än andra personer baserat på diagnos, kön eller kultur. I all vård är målet att bevara en persons identitet och integritet. När en person på grund av till exempel en demensdiagnos inte längre har förmågan att uttrycka sina behov lika tydligt längre är det vårdpersonalens skyldighet att se till varje unik person hur denne velat ha det. Enligt Hughes och Common (2015) är det svårt att veta vad som är rätt eller fel, det kanske inte finns något som är rätt eller fel. Med hjälp av anhöriga och kunskap om hur personen tidigare levt sitt liv kan beslut fattas som anses vara bäst för hen. Det poängteras även vikten av att se varje unik person och situation. Det finns inget facit utan istället försöka se på situationerna ur olika perspektiv för att nå den bästa lösningen

8

säkerhetsaspekten diskuterades då brickbord användes, vilket är en skiva som låses fast på stol eller rullstol framför patienten, för att förhindra fall men kunde minska patientens livskvalitet om denne kände sig fasthållen. Enligt Sparring Björkstén (2013) behövs ordination och tydlig dokumentation i vårdplaner om begränsningsåtgärder ska förekomma. Om en patient är i behov av ett brickbord för att kunna sitta säkert och inta sin måltid ska det finnas läkarordination och dokumentation innan åtgärden utförs. Samma gäller all typ av begränsningsåtgärder såsom sänggrindar och larmmattor. Personalen uttryckte enligt Edberg et al. (2008) och Jakobsen och Sorlie (2010) brist på kunskap om hur situationer vid etiska dilemman ska hanteras. De upplevde inte heller att de hade utrymme i verksamheten inom personalgruppen för diskussion kring detta. Svårigheter beskrivs också med anhöriga, där de ibland vill bestämma åt patienten, ibland vill att vårdpersonalen ska bestämma och ibland vill att patienten själv ska få bestämma.

För att en person med kognitiv svikt ska kunna få den hjälp denne behöver och har rätt till behövs en demensdiagnos. Om en person efter diagnos behöver hjälp med att “bevaka sin rätt, förvalta sin egendom eller sörja för sin person” (SFS 1949:381, 11 kap, 4§) kan ansökan om god man göras. För att en ansökan om god man ska kunna godkännas behövs en läkarundersökning med intyg. Kuratorer och arbetsterapeuter medverkar också ofta när ansökan om god man ska göras. Om personen själv förstår sammanhanget ska denne godkänna ansökan skriftligt. Det ligger stort ansvar på närstående och i de fall närstående inte finns, så ligger ansvaret på vård- och omsorgspersonal att försöka få personen att fatta beslut som gagnar denne, såsom ansöka om särskilt boende. I slutändan är det dock individen själv som har sista ordet (Sparring Björkstén 2013).

Distriktssköterskans profession

9

Hemsjukvård

Hemsjukvård innefattar den vård som bedrivs i patientens egna hem. Hemsjukvården innebär att äldre och ofta svagare patienter kan känna sig trygga på ett annat sätt än om de vårdas på sjukhus eller annan vårdinrättning. Hemsjukvården underlättar även för patientens autonomi och integritet (Josefsson 2009). För att en person ska vara berättigad till hemsjukvård bedöms hen ofta enligt tröskelprincipen vilket innebär att de personer som av någon anledning inte kan ta sig till vårdcentralen har rätt till vård i hemmet. Vid akuta situationer eller tillfälliga behov kan en person eventuellt få hembesök beviljade, antingen enstaka eller under en begränsad tidsperiod (Socialstyrelsen 2008).

Problemformulering

Vården av personer med kognitiv svikt och demenssjukdom är ett komplext område. Lagar och författningar visar tydligt att den enskilde personens självbestämmande styr men litteraturen skildrar en annan verklighet där personer med kognitiv svikt och demenssjukdom är oförmögna att fatta beslut som gagnar dem själva och kanske till och med kan bli en fara för dem själva. Patienterna riskerar att bli kränkta och att deras ursprungliga vilja inte kommer fram eller tas hänsyn till. Att hävda sin rätt och skydda sin integritet är något de inte längre klarar av. Vårdpersonal beskriver stor frustration om att vilja väl och göra gott för patienterna i alla lägen även om det kan medföra visst tvång i en del situationer och uttrycker att de har otillräcklig kunskap för att hantera dessa etiska dilemman.

Syfte

Syftet med denna studie var att belysa distriktssköterskors erfarenhet av situationer i hemsjukvården där kognitivt sviktande personers självbestämmande har skapat etiska dilemman.

Metod

Design

Kvalitativ design är lämplig för intervjustudie då den börjar med händelsen, fenomenet eller upplevelsen. Det som berättas och kommer fram i intervjun blir det som senare tolkas och analyseras. Induktiv design innebär en början i empirin, eller verkligheten, för att efter observation och studier av upplevelsen, erfarenheten eller fenomenet komma fram till teorin genom att beskriva det som observerats så korrekt som möjligt (Henricson & Billhult 2012). Eftersom problemformuleringen och syftet i studien gällde distriktssköterskors erfarenheter valdes en intervjustudie att göras med induktiv, kvalitativ design enligt Elo & Kyngäs (2008).

Undersökningsgrupp

10

kommunicera på svenska. Brev med information2 om studien och förfrågan om tillstånd att genomföra intervjuer3 skickades till ansvariga verksamhetschefer i aktuell kommun. Enhetschefer i kommunerna kontaktades efter att deltagande i studien godkänts av verksamhetscheferna i respektive kommun. Möjliga distriktssköterskor som svarade mot inklusionskriterierna togs fram av enhetscheferna och kontaktades därefter av författarna. De informerades både muntligt och skriftligt4 och fick även skriva på ett samtycke att delta5_{. Alla tillfrågade samtyckte till att delta. Distriktssköterskorna} bestämde datum, tid och plats för intervjun. Medelåldern på deltagarna var 48,8 år och samtliga var kvinnor.

Datainsamling

Alla distriktssköterskor, utom en som valde sitt hem, valde att bli intervjuad på sin arbetsplats. Datainsamling skedde genom semistrukturerade intervjuer med hjälp av en intervjuguide6. Intervjuguiden innehöll ett exempel där situationen som efterfrågades kunde ha inneburit fara för patienten eller andra. Enligt Danielsson (2012) är det vanligt att semistrukturerade intervjuer används då man vill att informanten ska berätta fritt och intervjuaren kompletterar de öppna frågorna med att fråga om det som den behöver veta som inte redan sagts. Distriktssköterskorna fick berätta om olika situationer gällande ämnet i studien varpå följdfrågor ställdes. För att säkerställa att intervjuguiden hjälpte distriktssköterskorna att svara på syftet gjorde författarna en provintervju var vilka kom att inkluderas i resultatet då de svarade på studiens syfte (Danielsson 2012). Intervjuerna genomfördes och spelades in av båda författarna var för sig, hälften var. Längden på intervjuerna var mellan 16–46 minuter. Intervjuerna transkriberades av den författare som genomfört intervjun. Det resulterade i 61 utskrivna sidor text med enkelt radavstånd.

Dataanalys

Data bearbetades enligt Elo och Kyngäs (2008) kvalitativa, induktiva innehållsanalysmetod som består av tre steg: Förberedelse, organisering och rapportering av analysprocessen och dess resultat. Samtliga intervjuer lästes igenom av båda författarna flera gånger så att materialet blev välbekant. Under tiden skrev författarna i kanten och antecknade för att hitta material som kunde svara på syftet. Författarna tog sedan gemensamt ut de data som svarade mot syftet och kunde användas i studien. Härifrån startade andra steget i analysprocessen, organiseringen. De utplockade data kodades, grupperades, kategoriserades och slutligen abstraherades. Detta upprepades till dess att kategorierna var slutgiltiga och all syftessvarande data inkluderats i dem. I figur 1 nedan illustreras analysens gång. Ingen viktig del förbisågs på grund av att den inte passade in någonstans utan fick då bilda en egen kategori. Målet blev att minska antalet kategorier och föra samman de som liknade varandra för att komma fram till ett resultat som svarar mot syftet. Till slut framkom en huvudkategori med fyra kategorier och 13 underkategorier som blev grunden för studiens resultat och

11

bildade rapporteringsfasen i analysprocessen. Lämpliga citat lyftes fram och användes för att förstärka resultatet (Elo & Kyngäs 2008).

Figur 1. Illustration över analysförfarandet.

Forskningsetiska överväganden

Studien har genomförts enligt Northern Nurses Federations etiska riktlinjer för omvårdnadsforskning (2003) som innebär att utgå från principen om autonomi, principen om att göra gott, principen om att inte skada och principen om rättvisa. Principen om autonomi togs i beaktande genom att de som deltog i studien själv fick välja om de ville vara med eller inte. Deltagarna i studien fick utförlig information om studien och därefter godkänna att deltaga genom att ge sitt samtycke både muntligt och skriftligt. När som helst under studiens gång kunde deltagaren ta tillbaka sitt godkännande att medverka och var helt fri att göra så utan något krav på anledning eller motivering. Det blev heller inte negativa följder för deltagaren om hen drog sig ur eller avböjde att medverka. Deras värdighet, integritet och sårbarhet respekterades genom att mötet med deltagaren och informationen som framkom hanterades på ett hänsynsfullt och öppet sätt. Författarna hade också skyldighet att avidentifiera och förvara allt material skyddat från obehöriga. Materialet avidentifierades och förvarades enligt Karlstads universitets riktlinjer för bevarande och gallring av forskningsmaterial så att ingen obehörig hade tillgång till det (Karlstads universitet 2015, Vetenskapsrådet 2016). Deltagarna i studien ska kunna ha nytta av den nya kunskap som framkommer i och med att studien utförs vilket går under principen om att göra gott. Deltagarna kommer att få möjlighet att ta del av resultatet i studien. Principen om att inte skada beaktades genom att studien inte på något sätt fick göra illa eller missgynna deltagaren. Om deltagaren vid intervjutillfället av någon anledning hade mått dåligt eller behövt skjuta upp intervjun till senare tillfälle var intervjuaren tvungen att acceptera detta och hela tiden ha deltagarens bästa i fokus. Principen om rättvisa togs hänsyn till genom att deltagare och dess information hanterades på likvärdigt sätt och med respekt i hela processen från insamling till presentation och färdigställande.

Innan intervjuerna påbörjades hade verksamhetscheferna fått information och godkänt att intervjuerna genomfördes och godkännandet hade lämnats till uppsatsens handledare. Distriktssköterskor som var aktuella för intervju informerades både muntligt och skriftligt och fick även skriva på ett samtycke att delta.

12

Resultat

Vid analysarbetet av data framkom fyra kategorier med sammanlagt 13 underkategorier som belyser distriktssköterskors erfarenhet av situationer i vården av kognitivt sviktande personer där deras självbestämmande har skapat etiska dilemman (se figur 2).

13

Mycket svåra situationer av olika karaktär

Komplicerade situationer som kan vara akuta eller långvariga.

Distriktssköterskorna berättar att det är svårt att hantera situationer där kognitivt sviktande patienters självbestämmande kommer emellan det som distriktssköterskan tror skulle vara det bästa för patienten och det patienten önskar. De måste, ibland dagligen, hantera situationen utifrån patientens vilja vilket kan skapa svårlösta etiska dilemman när patienten kan vara kraftigt nedsatt kognitivt och inte alltid förstår faran i situationen.

"...att hålla koll på henne om man nu ska göra det, det är också ett dilemma, ett etiskt dilemma, hur mycket ska man [distriktssköterskan], hur mycket ska man ingripa i en persons liv, i en persons integritet och så." (3)

Det framkommer dock tydligt att alla distriktssköterskorna önskar det de tror är det bästa för patienten men hur de löser situationerna för att komma så nära patientens bästa skiljer sig åt beroende på deras erfarenhet och tillvägagångssätt.

Situationerna ser mycket olika ut och kan vara en akut situation eller en situation som utvecklas och varar under lång tid. Distriktssköterskorna berättar om situationer där patienten eller andra personer var i direkt fara.

"...en dement man som var väldigt hotfull mot sin fru och hade gafflar och knivar och så. Då tar vi med läkaren och polisen, då kan man tvångsinta någon. Eller om man [patienten] kanske hotar väldigt mycket med att ta livet av sig själv och man ser att det här är en uppenbar fara." (7)

Kognitivt sviktande patienter är ofta fysiskt pigga och starka och klarar därför mycket vilket kan skapa farliga och oroande situationer för personer i deras omgivning. En distriktssköterska berättar om ett fall där patienten tog bussen till sitt barndomshem som låg flera mil bort. Ingen visste vart hen tagit vägen vilket skapade oro hos hemtjänst och närstående. Till slut kunde hen lokaliseras och hämtades hem igen. Patienten fick flytta till särskilt boende strax efter denna händelse då hen ansågs vara en fara för sig själv. Distriktssköterskorna berättar också om situationer som varar över lång tid, ibland flera år, där de ser faran men inte kan göra något åt den. Patienterna minns inte händelser som till exempel läkarbesök och blir frustrerade då det påpekas att läkaren faktiskt varit på besök redan. Dessa problem menar distriktssköterskorna eskalerar över tid vart efter patienten försämras i sin kognitiva svikt. De lyfter att det inte är idé att hävda sin upplevelse av det som hänt mot patienten, då det ofta slutar med osämja. Vart efter patienterna försämras förs diskussionen om vårdplanering och god man mer och mer. Varken den akuta situationen där besluten måste fattas direkt eller den långvariga där ingen förändring sker är att föredra. Det bästa enligt en del av distriktssköterskorna är när det går lugnt tillväga, alla inblandade hinner bli informerade om planeringen av vården, sjukdomen i sig och är med på händelseförloppet.

Patienten tar inte emot lämplig hjälp och behandling

14

Många kognitivt sviktande patienter vill bo kvar i sina egna boenden. Det är där de är trygga, där de hittar och känner igen sig. Distriktssköterskorna ser faran med att bo kvar hemma när patienterna inte längre kommer ihåg att de till exempel håller på att laga mat och går ifrån den påslagna spisen eller inte klär på sig ordentligt och går ut mitt i vinternatten. Både distriktssköterskorna och närstående försöker bearbeta patienterna i de fall där det anses vara nödvändigt med en flytt med varierande resultat.

"Man har hittat honom på både det ena och det andra stället och så. Anhöriga ringer mig och är jätteoroliga och ”hur ska vi göra”, ”han måste få komma till ett annat boende”. Men han vägrar att flytta helt enkelt." (7)

En av distriktssköterskorna berättar om en patient som av någon anledning absolut inte ville ta sina kalktabletter mot benskörhet. Patienten promenerade mycket och löpte stor risk att få en fraktur om hon skulle ramla. Distriktssköterskan hade flertalet gånger förklarat för henne varför hon behövde ta dessa tabletter men det gjorde ingen skillnad. Hennes övriga tabletter tog hon dagligen enligt ordination utan att protestera. Det berättas också om patienter som tar sina mediciner bara varannan dag trots att de är ordinerade att tas varje dag. Just läkemedelshanteringen är något som fort blir ett problem vid kognitiv svikt som illustreras väl med följande citat:

"...frågade jag henne lite om insulin och med Metformin och så… hur hon hade det med det. Eeh, och då sa hon att insulinet tar hon om hon är hungrig så tar hon lite insulin och… Metforminen det är en tablett som hon tar då och då när hon har ont i magen./...kunnat få lite hjälp med läkemedelsövertag och det ville hon absolut inte." (9) Patienten lever under dåliga förhållanden

Distriktssköterskorna berättar om kognitivt sviktande patienter som har misär i hemmet men inte ser det eller inte orkar göra något åt det. Det kan vara rörigt med mediciner, tidningar och skräp om vart annat. Patienterna kan vara smutsiga och motsätta sig till att sköta sin personliga hygien trots att det innan insjuknandet varit viktigt för dem. Distriktssköterskorna upplever dessa situationer som besvärande då de vill att patienterna ska ha det så bra de kan.

"Det var ju ingen trevlig upplevelse överhuvudtaget, det var ju ett hem i misär med grava alkoholbekymmer kan jag väl säga...Kunde inte ta hand om sig själv överhuvudtaget, hon var lortig. Väldigt mager ...jätteosanitärt kan man säga." (1) Distriktssköterskorna belyser att flera patienter sällan kommer utanför sina hem. Antingen vill de inte gå ut eller så kan de inte på grund av att det inte finns hiss eller liknande. Dessa patienter är ofta ostimulerade och isolerade och kan ha varit så i flera år. En distriktssköterska säger att hon har försökt att aktivera patienter genom att ta dem till dagverksamhet och andra sociala aktiviteter men att det kan vara svårt eftersom många inte vill.

Hot och misshandel förekommer

15

"...han jagade henne med sopborsten och slog henne. Ja, han var riktigt elak så hon satt ute i trappuppgången…hustrun." (8)

Distriktssköterskornas hantering av situationerna

Utgå från patientens situation och ta ett steg i taget

Bemötande och att skapa en relation mellan vårdare och patient är essentiellt inom all vård. I vård av personer med kognitiv svikt är bemötandet och relationen om möjligt ännu viktigare. För att denna relation ska kunna skapas är det viktigt att varje patient behandlas unikt utifrån dennes önskningar och personlighet. Att ta ett steg i taget, vara ödmjuk och visa respekt för att skapa trygghet understryker de flesta distriktssköterskorna.

"...vi har fått en väldigt bra kontakt för från att hon har varit väldigt avvaktande och väldigt liksom kritisk och så, så har jag varit där varje vecka nu med såromläggning och med… med ja, läkemedelsövertag, så har hon mjuknat upp väldigt mycket." (9) Liksom i alla relationer fungerar det bättre mellan en del personer än andra. Patienterna kan neka viss personal att till exempel ge medicin eller hjälpa till med hygien men en stund senare om någon annan i personalgruppen kommer så går det lättare.

Övertala och kompromissa

För att få det så bra som möjligt för de kognitivt sviktande patienterna i situationer där deras önskan är något annat än distriktssköterskorna anser vara lämpligast används en del övertalning av olika former. En distriktssköterska beskriver en situation där patienten inte ville flytta till ett demensboende men lyckades till slut med hjälp av närstående övertalas att prova ett par veckor innan hon bestämde sig. Detta hade som följd att patienten blev hemmastadd på boendet men ingen tog upp frågan igen om hon tyckte det var bra eller ville flytta hem igen. En annan distriktssköterska beskriver övertalningen som en del i vården av kognitivt sviktande personer.

"...däremot så har vi, aa, nånstans övertalat henne att ha lindade ben utan att hon egentligen vill det, men hon går med på det så att nånstans har vi hittat nån gyllene medelväg och om det är rätt eller riktigt det kan man ju undra på. Om det är rätt utav oss att linda benen fast hon egentligen säger nej men då säger vi att ja men det är bra med lite stöd och så pratar vi ikring det lite och så tillslut sitter lindor där och just nu så gör hon inget åt det..." (2).

Vidare menar distriktssköterskorna att det blir en del lock och pock och försök till att kompromissa. I sommarvärmen kan det vara besvärligt att ha lindade ben vilket medförde att en distriktssköterska kompromissade med patienten om att linda ett ben i taget. Det var inte en optimal lösning för patientens bensår men det var en lösning som patienten gick med på och fungerade bättre än att inte linda benen alls.

Vilseleda

16

de aldrig hem utan åkte till det nya boendet istället. Spegeln följde inte med. Flera distriktssköterskor beskriver liknande situationer som denna.

"... man får ju inte lura va, men man har sagt att vi ska åka och titta. Och då har man flyttat oftast en del av de saker som ska vara på det nya boendet från hemmet…. och så har man sagt att vi ska åka på ett besök…" (10)

Väntar ut

När patienterna börjar svikta kognitivt och är i ett inledande skede av demenssjukdom vet de ofta att något är fel men inte vad, vilket är något som distriktssköterskorna beskriver. Det kan i detta skede vara svårare att få patienten att medverka i undersökningar, behandlingar och kanske flytt till ett annat boende än vad det är i ett senare skede i sjukdomen. Att vänta på att patienten blir så pass dement att hen blir mer medgörlig och förlorar sitt självbestämmande är en strategi som distriktssköterskorna använder sig av. En del patienter ramlar gång på gång och blir då ofta inlagda på sjukhus vilket kan underlätta för vårdplanering och ytterligare insatser menar distriktssköterskorna.

"...det får gå så länge det går...tillslut så händer det väl oftast någonting, i bästa fall så blir det väl inget allvarligt…"(1)

Distriktssköterskorna beskriver tillfällen där de anser att de inte kan göra något alls. De menar att de gör sitt bästa för patienten och backar upp med alla tillgängliga resurser och kan sedan bara hoppas på att det blir så bra som möjligt. De menar att det kan vara sämre för patienten att flytta från sin miljö där hen känner sig hemma om det inte är en fara för hen att bo kvar i sitt hem.

Tvång

Något som distriktssköterskorna berättar är att de inte alltid låter patienten bestämma själv utan att de i vissa fall tar över och beslutar något annat än vad patienten vill. "...här gör vi ju egentligen nånting över huvudet – han har inte fått vara med och bestämma och sen samtidigt så är han en fara för sig själv så han behöver ha hjälp." (8)

Distriktssköterskorna beskriver en del situationer där tvång varit inblandat. De belyser dock att patientens bästa varit i fokus när detta tvång har skett. Patienternas åsikt har inte tillgodosetts eller efterfrågats utan hen kan skickats hem från sjukhuset med hemtjänst eller flyttats till ett annat boende utan att ha fått säga hur de vill ha det.

Närstående påverkar situationerna

Närstående som stöd

17

"...men hon har alltså, det tycker jag är en svårighet, att hon inte har något nätverk, nån familj, det tror jag var därför hon föll under radarn så länge." (3)

För att kunna handla i enighet med patientens önskan och behov så långt som möjligt trots kognitiv svikt spelar de närstående en viktig roll. De närstående har vanligtvis haft en relation med patienten innan denne drabbades av kognitiv svikt och kan då bidra i frågor kring vad patienten önskat. Distriktssköterskorna framhäver att när patienten inte längre kan föra sin egen talan underlättar det mycket om närstående kan tala för dem.

Närstående som hinder

Trots att närstående i de flesta fall ses som en tillgång menar distriktssköterskorna att det finns tillfällen där närstående fattar beslut som distriktssköterskorna inte anser vara positiva för patienterna. Det kan exempelvis handla om att närstående motsätter sig ansökan om särskilt boende trots att bedömningen är att det skulle vara det bästa för patienten. Det kan också vara så att de närstående ansöker om särskilt boende till patienten långt innan det egentligen skulle vara nödvändigt för patientens skull.

"…där blev anhöriga väldigt skärrade, hemtjänsten blev ju väldigt skärrade...där är det ju lite skillnad för där fanns ett starkt nätverk i familj...jag tyckte hon blev lite för snabbt iväg schasad, inte så men ivägskickad, men då tror jag också att det handlade mycket om dottern."(3)

Leder till reflektioner hos distriktssköterskorna

Patientens rätt till självbestämmande

Distriktssköterskorna berättar att reflektion kring patienternas autonomi förekommer och att självbestämmandet är något som de försöker värna om trots den kognitiva svikten. De menar att om en patient säger nej till en behandling eller liknande så kan de inte tvingas. Detta är något av det svåraste enligt distriktssköterskorna, att patienterna faktiskt får bibehålla sin autonomi trots att distriktssköterskorna har misstanke om att det inte är det bästa för dem. Speciellt svårt är det enligt distriktssköterskorna när patienten bor i eget boende. På lasarettet och på särskilt boende är det ofta lättare att styra patienten.

"...men deras hemmiljö är också deras eget hem, där känner dom sig ju bekanta och hemma och som du bestämmer inte i nån annans hem, nej." (3)

En distriktssköterska berättar om ett fall där patientens autonomi resulterade i något negativt för hustrun. Mannen var kognitivt sviktande och skulle nog egentligen må bäst av att flytta till demensboende. Han var elak mot sin fru både fysiskt och psykiskt och hon vårdade honom även en hel del. Hustrun orkade inte längre som det såg ut men mannen ville inte flytta. Biståndshandläggaren menade på att hustrun fick flytta om hon inte stod ut då patienten inte kunde flyttas mot sin vilja. Innan patienten sviktat kognitivt hade han behandlat sin hustru väl. Tankar och reflektioner kring situationer som dessa följer med distriktssköterskorna stor del av dagen.

Möjligheter för distriktssköterskor inom hemsjukvården

18

"...då erbjuder jag, då säger jag ”Vet du att det finns” – kommunen har ju jättemycket att erbjuda egentligen, både vad gäller stöd och samtal och det finns att man kan få avlastning så man kan få gå ut några timmar i veckan." (10)

19

Diskussion

Syftet i studien var att belysa distriktssköterskors erfarenhet av situationer i vården av kognitivt sviktande personer där dessas självbestämmande har skapat eller har kunnat skapa fara för personen eller andra. Resultatet som framkom redovisas i fyra kategorier - Mycket svåra situationer av olika karaktär, Distriktssköterskans hantering av situationerna, Närstående påverkar situationerna och Skapar reflektioner hos distriktssköterskan med sammanlagt 13 underkategorier.

Resultatet visar att det för distriktssköterskor finns en mängd situationer som skapar etiska dilemman i vården av kognitivt sviktande patienter gällande deras självbestämmande kontra fara. För att kunna hantera detta krävs det att distriktssköterskan har kompetens och uppfinningsrikedom. Handhavandesättet skiljer sig åt från olika distriktssköterskor och resultatet visar också att närstående kan vara både en tillgång och en motarbetande kraft. Distriktssköterskorna reflekterar även över rätten till självbestämmande och vilka möjligheter de som distriktssköterskor i hemsjukvården upplever att de har.

Resultatdiskussion

20

I resultatet presenteras ett flertal exempel på fall där patienten inte velat ta emot varken farmakologisk och icke farmakologisk behandling samt ej velat flytta till särskilt boende trots att det bedömts vara nödvändigt för patientens välmående. Detta orsakade stor frustration hos distriktssköterskorna och sannolikt även hos patienterna. Det visas i resultatet att en del situationer kunde lösas genom avledning eller övertalning. Det fanns dock en del situationer där patienten nekade helt och distriktssköterskorna inte kunde göra något. När en person sviktar kognitivt så är besluten inte alltid välgrundade och i enlighet med patientens tidigare integritet och personlighet vilket också är en utmaning. Tranvåg et al. (2015) beskriver detta som en noga avvägning mellan patientens autonomi och integritet. Den kognitivt sviktande personen som kan ha svårigheter att fatta välgrundade beslut kompromissar då med sin värdighet.

Tvång är endast accepterat som nödvärn eller när lagen om psykiatrisk tvångsvård tillämpas (SFS 2001:453, SFS 1982: 763, SFS 1993: 387, SFS 1991:1128). Det beskrivs dock även en otydlighet om var gränsen går mellan tvång och förmåga att ge samtycke. Eventuellt kan en åtgärd utföras om patienten varken nekar eller jakar till behandlingen, det vill säga om personen ställer sig passiv till åtgärden. Det betonas dock att hur åtgärden utförs har stor betydelse om det anses vara tvång eller ej Socialstyrelsen 2013). Socialstyrelsen (2016) presenterar med hjälp av en modell för kvalitetsarbete strategier för att minska tvång- och begränsningsåtgärder. Modellen utgår från fyra steg: planera, genomföra, utvärdera och förbättra. Under planering finns till exempel stöd, bemanning och kompetens som riktmärken. Nästa steg är att genomföra det som planerats i steg ett. Vidare ska utförandet och effekten utvärderas och det ska ses över om ytterligare förbättring behövs. Denna modell ser författarna som en tillgång när det kommer till förbättringsarbeten kring hur patienter med kognitiv svikt ska omhändertas med hänsyn till patientens autonomi och integritet, lagar författningar och det faktiska verkligheten. Författarna av denna studie ser en oklarhet i hur lagar och författningar kan tolkas vilket skapar otrygghet och ovisshet hos ansvarig distriktssköterska. Tydligare besked hur situationerna bör hanteras är dock troligen svårt att få då det är människor som behandlas och varje människa är unik och behöver behandlas på ett unikt sätt.

I resultatet speglas flera fall där hot och våld förekommit. I ett fall är det vårdpersonal som blivit drabbade och i de andra är det närstående som drabbats. I de fall som visats i resultatet har den kognitivt sviktande personens autonomi tagits hänsyn till. Närstående har blivit rådda att lämna hus och hem om de inte står ut i situationen då den sjuke inte vill flytta. I Socialtjänstlagen (SFS 2001: 453) är det skrivet att socialnämnden ska verka för dem som utsatts för brott och deras anhöriga. I de fall som resultatet belyser där våld förekommit har de anhöriga inte fått den hjälp de förmodligen skulle haft rätt till. Här tydliggörs en brist på kunskap hos såväl vårdpersonalen som biståndshandläggare som rått den anhöriga som utsatts för våld att flytta istället för att koppla in socialtjänsten. Hallberg (2011) beskriver hur hot och våld förekommer oftare inom vård av kognitivt sviktande personer och personer med demenssjukdom än vad som rapporteras. Inom vården av kognitivt sviktande personer är det inte ovanligt att vårdpersonal får ett bett, blir tagen hårt i armen eller får en spark. Detta kan bero på att denna patientgrupp är mycket känslig för miljöombyte och stor personalgrupp. Om en kognitivt sviktande person känner sig hotad eller osäker kan denne reagera med aggression. För att undvika dessa våldsamma situationer så långt det går är tid av stor essens liksom planering och trygghet (Hallberg 2011).

21

energi på att försöka forma en relation och hitta strategier som kan fungera i vården av kognitivt sviktande personer för att undvika tvång så långt det är möjligt. Tranvåg et al. (2015) lyfter i sitt resultat hur patienter med kognitiv svikt och demens uppskattar hur vårdpersonalen tar sig tid, är vänliga och pratar med dem som vanliga människor och inte får en stämpel som ”den dementa”.

I resultatet beskrivs att distriktssköterskorna har en hel repertoar med strategier som de använder sig av i vården av kognitivt sviktande personer. Dessa strategier är allt från mild övertalning och avledning till att vänta ut att patienterna blir tillräckligt sjuka för att kunna motstå hjälp och behandling, vilseleda och tvång med till exempel förflyttning till demensboende mot patientens vilja. Denna typ av strategier och åtgärder som resultatet visar beskriver även andra studier (Gjerberg et al., 2013, Edberg et al., 2008, Petersen & Sorlie, 2010, Tranvåg et al. 2013, Hughes & Common, 2015) vilket är intressant då studierna är utförda på olika platser i världen där lagstiftningen kan skilja sig åt. Distriktssköterskorna har dock alltid patienternas bästa i åtanke oavsett strategi. Josse-Eklund (2013) menar att sjuksköterskor ställer sig positiva till att företräda patienter som är oförmögna att företräda sig själva och inte har närstående som kan föra deras talan. Här poängteras även patientens självbestämmande som utgångspunkt för företrädandet. Detta överensstämmer med resultatet av denna studie där distriktssköterskorna också säger att patienter utan nätverk oftare faller mellan stolarna än patienter med ett nätverk som kan signalera när situationen börjar bli ohållbar.

Resultatet beskriver också den stora roll som närstående har i vården av kognitivt sviktande personer. Det framhålls att brist på närstående gör det svårare för distriktssköterskorna att upptäcka dessa patienter i ett tidigt stadium, att närstående kan vara en stor tillgång för patienten samt att närstående ibland kan försvåra arbetet med kognitivt sviktande personer. Resultatet visar att kognitiv svikt och demenssjukdom även är en närståendesjukdom vilket Socialstyrelsen (2010) belyser. Det är inte ovanligt att närstående åsidosätter sig själva för att hjälpa den sjuke. Detta kan medföra både psykisk och fysisk börda. För att den närstående ska orka och få så god livskvalitet som möjligt är det viktigt att de involveras och får stöd (Socialstyrelsen 2010, Tranvåg et al. 2015). Kommunerna kan erbjuda stöd i form av avlastning, avlösning, anhörigträffar och utbildning med mera (Socialstyrelsen 2010) vilket även resultatet lyfter som en tillgång. Helgsen et al. (2014) beskriver i sin studie att de närstående upplevde sig få gott stöd av vårdpersonalen, maka/make dock mer än vuxna barnen. Detta visas i resultatet genom att distriktssköterskorna lyfter de närstående och ser när de inte mår bra. Helgesen et al. (2014) menar vidare att information om den närståendes sjukdom och tillstånd samt hur det förändras är högt önskad. Både maka/make och barn lyfte att de hade svårt att kritisera vården om de tyckte något gick fel till, vilket visar på deras utsatta beroendeställning

Metoddiskussion

22

en fara för patienten eller andra. Berättelserna som distriktssköterskorna lyfte handlade dock om etiska dilemman varför detta fick bära resultatet. Några av distriktssköterskorna reagerade över avsaknad av frågor eftersom de tyckte det var svårt att komma på någon situation som passade in. Tystnad uppstod när de tänkte efter och skapade ibland en spänd stämning. Intervjuaren försökte då få distriktssköterskan avslappnad och bekväm så att hon kunde få tänka under lugna former. Enligt Henricson & Billhult (2014) är det viktigt i genomförandet av intervjun att författaren är följsam och anpassningsbar till situationen sådan den är. Det är intervjuaren som har ansvaret för att informanten ska känna sig fri, trygg och vilja återge sina erfarenheter som kan vara känsliga och ibland svåra att lyfta fram i ljuset (Kvale & Brinkman 2009). I de flesta fall kom distriktssköterskorna efter en kort stund på både en och flera situationer att berätta om, alternativt avslutades intervjun då mycket information redan framkommit. Om intervjuguiden istället varit upplagd med tydliga frågor och distriktssköterskorna fått dessa i förväg hade de kunnat välja på om de ville komma oförberedda eller om de tänkt igenom och skrivit ner situationerna. Detta hade kunnat göra att vissa situationer inte framkommit eftersom distriktssköterskorna redan tänkt ut svar på frågorna i förväg vilket kunde ha begränsat dem vid själva intervjutillfället. Författarna tror också att om alla intervjuer gjorts med båda författarna närvarande hade maktpositionen sannolikt förstärkts, vilket kunnat upplevas ojämnt i förhållande till distriktssköterskan. Samtidigt, vilket kunde varit en fördel, hade ytterligare en infallsvinkel och möjliga följdfrågor tillkommit med ytterligare en uppmärksam intervjuare.

Undersökningsgruppen bestod av 10 distriktssköterskor som alla skulle ha jobbat inom kommunal hemsjukvård i minst 2 år och skulle kunna kommunicera på svenska. Det visade sig att distriktssköterskor med mer än 2 års erfarenhet i kommunal hemsjukvård var ganska få i de utsedda kommunerna. Det fanns fem distriktssköterskor som hade denna erfarenhet i den ena kommunen och glädjande nog accepterade alla att låta sig intervjuas. I den andra kommunen fanns sju distriktssköterskor i hemsjukvården där sex stycken valdes slumpmässigt och tillfrågades om deltagande i studien. En informant exkluderades i samband med intervjun då hen inte hade upplevt situationer som svarade mot syftet. Ursprungsplanen var att göra 12 intervjuer. Såhär efteråt kan författarna se att det sannolikt inte skulle påverkat resultatet nämnvärt om det funnits två intervjuer till att hämta data ifrån. Informationen som framkom i intervjuerna var uttömmande och fyllda av användbara data. En svaghet i studien är att det inte fanns någon man bland distriktssköterskorna. Under 2015 fanns det i Sverige 4300 stycken kvinnliga distriktssköterskor och endast 100 stycken manliga (Statistiska Centralbyrån, 2016). Detta kan förklara avsaknaden av manlig informant. Det hade dock varit intressant att få en mans synvinkel på ämnet som komplement. Alla distriktssköterskor, både män och kvinnor, har fått likvärdig utbildning. Författarna reflekterar dock över skillnader som kan existera mellan män och kvinnor gällande både intressen och resonemang och ser därför en möjlighet att erfarenheterna kunde ha skiljt sig åt från det som kvinnorna berättat.

23

erfarenhet av nyare och äldre utbildning samt mer och mindre erfarenhet. Situationerna som distriktssköterskorna berättade om var relativt aktuella vilket medföljer att författarna inte kan se något negativt med spridningen av ålder och erfarenhet. Valet av metod känns mycket passande då resultatet ger en överblick av erfarenheter från distriktssköterskor i olika åldrar och med olika lång tid i yrket.

Intervjutiden skiljde sig åt rejält, mellan 16 och 46 minuter, de flesta av intervjuerna var dock ca 30 minuter. Vid analys framkom lika mycket värdefullt material som svarade mot syftet i intervjun som endast var 16 minuter jämfört med de andra intervjuerna varför författarna bedömer att intervjulängden inte påverkat resultatet nämnvärt. Det kan funderas över generaliserbarheten av resultatet med ett ganska litet antal intervjuer och detta gör även Kvale och Brinkmann (2009). De menar att det viktigaste inte behöver vara att resultatet är generaliserbart, det kan vara lika intressant och viktigt att få veta hur just dessa distriktssköterskor som blivit intervjuade i den här studien tänker i denna forskningsfråga, utan att vara helt säker på att alla andra med samma yrke, utbildning och längd i erfarenhet tycker detsamma.

Enligt Lincoln och Guba (1985) samt Guba och Lincoln (1994) kan kvalitativa studiers kvalitet bedömas med hjälp av begreppet trovärdighet (trustworthiness) som de delar in i fem delar: tillförlitlighet/giltighet (credibility), pålitlighet (dependability), bekräftelsebarhet (confirmability), överförbarhet (transferability) och äkthet (authenticity) (Polit & Beck 2012).

Tillförlitlighet visas genom att resultatet överensstämmer med det som framkom från distriktssköterskorna och att data har hanterats och analyserats på ett sanningsenligt sätt (Polit & Beck 2012). Den väl beprövade metoden kvalitativ innehållsanalys användes vilket stärker tillförlitligheten och ökar trovärdigheten i studien.

Pålitligheten i data som framkommit stärker stabiliteten och om studien är möjlig att replikera, alltså upprepa med samma förutsättningar och komma fram till samma resultat (Polit & Beck 2012). Insamling av data skedde genom semistrukturerade intervjuer där en intervjuguide fanns att utgå ifrån. Därefter transkriberades intervjuerna ordagrant av den som genomfört intervjun vilket stärker pålitligheten. Båda författarna gick gemensamt igenom samtliga intervjuer och plockade ut de meningsbärande enheterna, därefter analyserades datan enligt Elo & Kyngäs granskningsmall. Stabiliteten i studien stärks av att det genom hela analysprocessen fanns ett nära samarbete och diskussion mellan författarna samt god stöttning från handledaren.

24

Genom att använda citat i resultatet stärks äktheten. Citaten ger läsaren en bild av deltagarnas sanna världsbild eller livssituation och även en högre förståelse för deltagarnas situation. Då läsaren ser exakt det som sagts i citaten följer också en tydligare känsla för vad som berättas (Polit & Beck 2012).

Slutsats

I vården av kognitivt sviktande personer inom hemsjukvården uppstår en hel del etiska dilemman. Patientens bästa står i fokus när dessa etiska dilemman ska försöka lösas på bästa sätt. Patienterna visar ibland motstånd till hjälp och vård trots att de är i behov av det. Situationer där patienterna lever under dåliga förhållanden och situationer med hot och våld förekommer också. Distriktssköterskorna har en repertoar av strategier för att få patienten att medverka i det som distriktssköterskan anser vara det bästa alternativet i sammanhanget. Patientens närstående beskriver distriktssköterskorna som viktiga inom vården av kognitivt sviktande patienter. I de flesta fall är närstående en tillgång och i en del fall motarbetar närstående det som distriktssköterskan bedömer vara bäst för patienten. Situationerna i vård av patienter med kognitiv svikt får även distriktssköterskorna att reflektera över patientens rätt till självbestämmande och vilka möjligheter de har som distriktssköterskor inom kommunal hemsjukvård.

Denna studie påvisar att i vården av kognitivt sviktande personer är flera aktörer inblandade, patient, distriktssköterska, omvårdnadspersonal och närstående. Alla är drabbade och ganska maktlösa i kampen mot den kognitiva svikten och patientens ofta omänskliga situation. Distriktssköterskorna vill så väl men lyckas sällan varken få situationen löst eller patienten nöjd. Ofta inte heller närstående. För att någon gång få ett rakt svar på hur man hanterar dessa etiska dilemman borde en förändring av lagar ske.

Klinisk betydelse

Studien lyfter vikten av den kognitivt sviktande patientens självbestämmanderätt och svårigheten för distriktssköterskan att göra "rätt" när det uppstår etiska dilemman. Det finns dock inte någon enkel och tydlig lösning. För distriktssköterskan kan den visshet och kunskap som denna studie visar ge en trygghet och lugn i valet av strategi. Den ger även en bekräftelse på att det är svårt att hantera dessa etiska dilemman. Studien visar också kognitivt sviktande personers livssituation och det som de tvingas genomleva och finna sig i. Genom att börja prata om deras ofta omänskliga situationer skapas tankar och idéer som bara borde kunna förbättra för dessa patienter. Att skriva ett "demens-testamente" är något författarna funderat på. Där kunde framgå hur personen vill ha det den dagen den eventuellt blir kognitivt sviktande eller dement. Vem som ska bestämma vad som är bäst för hen och skriva vad som är viktigast för just den personen för att må och ha det så bra som möjligt.

Framtida forskning

25

Biståndsbedömaren är också en del av vårdkedjan som den kognitivt sviktande ofta hamnar i. Framtida forskning borde stanna upp vid deras bord och se vilken kunskap de har vad gäller kognitiv svikt och deras autonomi kontra farofyllda situationer.

I studien nämns att när patienterna vistas på sjukhus eller vårdhem är det lättare att styra in dem på det spår som distriktssköterskorna anser vara det bästa för dem. Att undersöka erfarenheterna hos distriktssköterskor på demensboende med fokus på etiska dilemman och självbestämmande skulle kunna lyfta huruvida detta stämmer eller ej. Intressant vore att skapa en form av "demens-testamente" som den friske personen fyller i. Där skulle framgå hur personen skulle vilja leva och skötas om den skulle bli dement och inte kunna fatta egna, välgrundade beslut. Detta borde sedan testas och följas upp för att utvärdera och förbättra. Ett sådant dokument skulle underlätta mycket för distriktssköterskan i hennes hantering av etiska dilemman, men även vara en stor trygghet för den enskilde personen.

26

Referenser

Collste, G. (2010). Inledning till etiken. Lund: Studentlitteratur.

Danielson, E. (2012). Kvalitativ forskningsintervju. I Henricson, M. (red.). Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur. s. 163-173.

Distriktssköterskeföreningen i Sverige. (2008). Kompetensbeskrivning: Legitimerad sjuksköterska med specialistsjuksköterskeexamen distriktssköterska. [Elektronisk]. Tillgänglig: http://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-

sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-

sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-publikationer/distriktskoterksa.kompbeskr.webb.pdf [2016-01-21].

Egidius, H. (2016). Psykologilexikon: Kognitiv svikt. [Elektronisk]. Tillgänglig: http://www.psykologiguiden.se/www/pages/?Lookup=kognitiv%20svikt [2016-01-14]. Edberg, A-K., Bird, M., Richards, D A., Woods, R., Keeley, P., & Davis-Quarrell, V. (2008). Strain in nursing care of people with dementia: Nurses`experience in Australia, Sweden and United Kingdom. Aging & Mental Health, 12 (2), 236-243.

Elo, S. & Kyngäs, H. (2008). The qualitative content analysis process. Journal of Advanced Nursing, 62 (1), 107-115.

Guba, E. G & Lincoln, Y. S. (1994). Competing paradigms in qualitative research. I Denzin, N. & Lincoln, Y. S. (red). Handbook of qualitative research. Thousand Oaks: Sage s. 105-117.

Hallberg, U. (2011). Kunskapsöversikt: Hot och våld inom vård och omsorg.

[Elektronisk]. Tillgänglig:

https://www.av.se/globalassets/filer/publikationer/kunskapssammanstallningar/hot-och-vald-inom-vard-och-omsorg-kunskapssammanstallningar-rap-2011-16.pdf [2016-10-17].

Helgesen, A K., Athlin, E., & Larsson, M. (2014). Relatives´participation in everyday care i special care units for people with dementia. Nursin Ethics, 22 (4), 404-416.

Henricson, M. & Billhult, A. (2012). Kvalitativ design. Henricson, M. (red.) Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. Studentlitteratur. s. 129-137.

Hughes, J., & Common, J. (2015). Ethical issues in caring for patients with dementia. Nursing Standard, 29 (49), 42-47.

Gjerberg, E., Hem, M H., Forde, R., & Pedersen, R. (2013). How to avoid and prevent coercion in nursing homes: A qualitative study. Nursing Ethics, 20 (6), 632-644.

Jakobsen, R., & Sorlie, V. (2010). Dignity of older people in a nursing home: Narratives of care providers. Nursing Ethics, 17 (3), 289-300.

Josse-Eklund, A. (2013). Sjuksköterskor som patienters företrädare: Med huvudsakligt fokus på företrädarskap för äldre patienter i kommunal hälso- och sjukvård. Diss. Karlstad: Institutionen för hälsovetenskaper, Karlstad Universitet.

27

Karlstad universitet. (2015). Riktlinjer: Examensarbete i omvårdnad 15 hp.

[Elektroniskt]. Tillgänglig: https://files.itslearning.com/File/Download/GetFile.aspx?FileName=Riktlinjer+examens arbete+magister+fristående+och+specialist+HT+15.pdf&Path=cqEWnH4JQ9UTsZyQ H11ZahsIEXkXFOAvZJ9b31LViI15woTkRn3hcnylIoZD9qg3ZHsh2%2blDDNb%2bF RtyVvJ9FdnzoGuK%2f6RgeRFEOOIJR08MJds8Awt5lXSQVjemNSTUq4RFjgcD%2f jBWj5HaJhhxHC8VxF4GVKwXx28pi5hvicI%3d&MimeType=application%2fpdf&Do main=kau.itslearning.com&TimeStamp=636111210675485317&Signature=tAKyHKX kT%2flYutnCflGOS23%2biGxQBn8ap6UJrqAWlsAHy38Sh6LoB%2fO%2f3SLWsmx xDmd4Mi%2bjBDX1Ufl46PcnXBjQR6pLg%2buskV5rB2XIeeSehQXW%2furf9GKx SiVtlDEaubziCRTPPu67rpFWCjZdZwZnQUaHXNNL3LQA8kxOtAY%3d [2016-10-03].

Kvale, S. & Brinkmann, S. (2009). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.

Lincoln, Y. S. & Guba, E. G. (1985). Naturalistic Inquiry. Beverly Hills: Sage.

Malmsten, K. (2001). Etik i basal omvårdnad: i någon annans händer. Lund: Studentlitteratur.

Northern Nurses Federation. Etiska riktlinjer för omvårdnadsforskning i Norden.

(2003). [Elektronisk]. Tillgänglig:

http://www2.dsr.dk/dsr/upload/3/0/813/SSN_etiske_retningslinjer.pdf [2016-02-15]. Polit, D. F. & Beck, C. T. (2012). Nursing Research. Generating and assessing evidence for nursing practice. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.

Priebe, G. & Landström, C. (2012). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begräsningar - grundläggande vetenskapsteori. I Henricsson, M.(red.). Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur. s. 31-50.

Sarvimäki, A. & Stenbock-Hult, B. (2007). Omvårdnadens etik: Sjuksköterskan och det moraliska rummet. Stockholm: Liber.

Savva, G M., & Arthur, A. (2015). Who has undiagnosed dementia? A cross-sectional analysis of participants of the Aging, Demographics and Memory Study. Age and Ageing, 44 (4), 642-647.

SFS 2001:453. Socialtjänstlag. [Elektronisk]. Tillgänglig:

https://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Socialtjanstlag-2001453_sfs-2001-453/ [2016-01-14].

SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag. [Elektronisk]. Tillgänglig: https://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Halso--och-sjukvardslag-1982_sfs-1982-763/ [2016-01-14].

SFS 1993:387. Lag om stöd och service för vissa funktionshindrade. [Elektronisk].

Tillgänglig:

http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Lag-1993387-om-stod-och-ser_sfs-1993-387/ [2016-01-14].

https://www.riksdagen.se/sv/Dokument-28 Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Kungorelse-1974152-om-beslu_sfs-1974-152/ [2016-01-14]. SFS 1949:381. Föräldrabalk. [Elektronisk]. Tillgänglig:https://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Foraldrabalk-1949381_sfs-1949-381/ [2016-01-21].

SFS 1991:1128. Lag om psykiatrisk tvångsvård. [Elektronisk]. Tillgänglig: http://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-19911128-om-psykiatrisk-tvangsvard_sfs-1991-1128 [2016-11-09].

Socialstyrelsen. (2008). Hemsjukvård i förändring: En kartläggning av hemsjukvården i Sverige och förslag till indikatorer. [Elektronisk]. Tillgänglig:

https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/8800/2008-126-59_200812659.pdf [2016-02-02].

Socialstyrelsen. (2010). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010 – stöd för styrning och ledning. [Elektronisk]. Tillgänglig: https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18012/2010-5-1.pdf [2016-01-14].

Socialstyrelsen. (2013). Tvångs- och skyddsåtgärder inom vård och omsorg för vuxna -

Meddelandeblad. [Elektronisk]. Tillgänglig:

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19309/2013-12-34.pdf [2016-10-17].

Socialstyrelsen (2014). Demenssjukdomars samhällskostnader i Sverige 2012.

[Elektronisk]. Tillgänglig:

https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19444/2014-6-3.pdf [2016-01-14].

Socialstyrelsen. (2016). Att förebygga tvångs- och begränsningsåtgärder genom det systematiska kvalitetsarbetet. [Elektronisk]. Tillgänglig: http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20045/2016-1-23.pdf [2016-10-17].

Sparring Björkstén, K. (2013). Praktisk juridik i demensvården. I Basun, H., Skog, M., Wahlund, L-O., & Wijk, H. (red.) Boken om Demenssjukdomar. Stockholm: Liber. Statistiska Centralbyrån. (2016). Löner inom landstingskommunal sektor 2015.

[Elektronisk]. Tillgänglig:

http://www.scb.se/Statistik/AM/AM0105/2015A01/AM0105_2015A01_SM_AM51SM 1601.pdf [2016-09-30].

Svensk sjuksköterskeförening. (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor.

[Elektronisk]. Tillgänglig:

http://www.icn.ch/images/stories/documents/about/icncode_swedish.pdf [2016-01-21]. Thorisson, G., Minthon, L., Stavenow, L., & Londos, E. (2012). Cognitive impairment is undetected in medical inpatients: a study of mortality and recognition amongst healthcare professionals. BMC geriatrics, 12 (47), 1-9.

29

Tranvåg, O., Petersen, K A., & Nåden, D. (2015). Relational preserving dignity experience: Perceptions of persons living with dementia. Nursing Ethics, 22 (5), 577-593.

Vetenskapsrådet. (2016). Forskningsetiska principer inom

humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning. [Elektronisk].

Tillgänglig: http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf [160122].

Wilkins, C H., Wilkins, K L., Meisel, M., Depke, M., Williams, J., & Edwards , D F. (2007). Dementia Undiagnosed in Poor Older Adults with Functional Impairment. The

Bilaga 1 Intervjuguide

Ålder, kön, år i yrket.

Vill du berätta om någon/några svåra situationer i samband med vården av kognitivt sviktande person där dennes självbestämmande har skapat eller har kunnat skapa fara för patienten eller andra?

Stödfrågor:

Hur gestaltade sig situationen ? Vad hände först ?

Vad hände sedan ?

Hur skapade detta fara för patienten och/eller andra ? Vilka andra deltog med i situationen?

Hur deltog de andra i situationen? Vad hände sedan?

Vill du lägga till något?

Bilaga 2

Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper Till Verksamhetschef i NN kommun.

Härmed ansökes om tillstånd att genomföra intervju med X distriktssköterskor verksamma hos er som ett led i studien ”Distriktssköterskors erfarenhet av situationer där kognitivt sviktande personers självbestämmande kan bli en fara för dem själva eller andra”. Studien är underlag för ett examensarbete på avancerad nivå i omvårdnad vid Karlstads universitets distriktssköterskeutbildning.

Information angående studien:

Syftet med denna studie är att belysa distriktssköterskors erfarenhet av situationer i relation till personer med kognitiv svikt. Detta genom att sammanlagt intervjua ca 12 distriktssköterskor i hemsjukvården. Under intervjun kommer vi att be deltagarna berätta om sina erfarenheter i mötet med personer med kognitiv svikt. Intervjun, som beräknas att ta cirka en timme spelas in och skrivs sedan ner. All information som kommer oss till del kommer att behandlas så att inga obehöriga kommer att få del av den. Deltagarna har rätt att avsluta intervjun när som helst utan att förklara varför. Resultatet av studien kommer att redovisas i en magisteruppsats. Karlstads universitet är studiens forskningshuvudman.

Vi kommer inom kort följa upp detta brev med ett telefonsamtal. Har du några frågor- vänligen kontakta oss!

Med vänliga hälsningar:

Namn: Lina Olsson Namn: Hanna Söderman Titel: Sjuksköterska Titel: Sjuksköterska

Bilaga 3

Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper

Tillstånd att genomföra intervjustudie

Härmed ges tillstånd till Lina Olsson och Hanna Söderman, studenter vid Karlstads universitet att genomföra intervjuer med distriktssköterskor inom hemsjukvård, i enlighet med information jag erhållit.

Studien genomförs av Lina Olsson och Hanna Söderman under handledning av Anna Josse Eklund, lektor, Karlstads universitet.

Ort____________________________________ Datum_________________

______________________ Namnteckning

Bilaga 4

Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper

Förfrågan om att medverka i en intervju

Vi är Lina Olsson och Hanna Söderman studenter som går distriktssköterskeutbildningen på Karlstads universitet. Som en del av vårt examensarbete kommer en studie om distriktssköterskors erfarenheter av svåra situationer och möten med kognitivt sviktande personer att genomföras. Tillstånd att utföra studien i XX kommun har givits av verksamhetschef ……

Brevet innebär en förfrågan om du vill medverka i denna studie. Om du väljer att medverka kommer vi att intervjua dig vid ett tillfälle på en plats som du själv väljer. Intervjun kommer att ta ungefär en timme och spelas in på band. Vi kommer att be dig att berätta om situationer då du mött kognitivt sviktande personer där deras självbestämmande utgjort en fara eller möjlig fara för dem själva.

Vi kommer att följa upp detta brev med ett telefonsamtal där du väljer att medverka i studien eller inte. Om du väljer att delta bestämmer vi tid och plats för intervjun enligt dina önskemål. I samband med intervjun kommer vi att gå igenom informationen igen och be dig om ett skriftligt samtycke att delta i studien. Du deltar frivilligt och du kan avbryta intervjun eller dra tillbaka ditt deltagande när du vill, utan att förklara varför. Allt material kommer att behandlas konfidentiellt och när resultatet redovisas kommer ingen enskild person kunna identifieras.

Vår handledare är: Anna Josse Eklund

Om du har frågor är du välkommen att ringa på xxxxxxx

Bilaga 5

Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper

Medgivande att delta i studien YYY

Jag ger mitt medgivande till att delta i ovanstående studie som genomförs av Lina Olsson och Hanna Söderman, distriktssköterskestudenter under handledning av Anna Josse Eklund, lektor, Karlstads universitet. Tillstånd att genomföra intervjuer inom NN förvaltningen har givits av YY, titel.

Jag har mottagit information om studien och vet att jag kan avbryta intervjun när jag vill utan att behöva förklara varför.

Ort________________________________ Datum____________________

______________________ Namnteckning