Godkänt och examinerat: 2020-11-04
Författare: Tuva Nilsson Ida Westermark
Handledare: Gabriella Ahlenius, Högskoleadjunkt Heléne Eriksson, Högskolelektor
Examinator: Leah Okenwa Emegwa, Docent, Högskolelektor
They never talked about sex
A literature review about young cancer survivors’
experiences of conversations about sexual health with healthcare professionals
De pratade aldrig om sex
En litteraturstudie om unga canceröverlevares
erfarenheter av att samtala om sexuell hälsa med hälso-
och sjukvårdspersonal
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Cirka en miljon ungdomar och unga vuxna drabbas varje år av cancer. Det är under de åren som det är många som börjar upptäcka sin sexualitet och utveckla intima relationer. Sexuell hälsa utgör därmed en viktig del i den upplevda hälsan. Det är sedan länge uppmärksammat att det råder brister i hälso- och sjukvårdspersonals förmåga att undervisa om sexuell och reproduktiv hälsa. Syfte: Syftet med uppsatsen är att beskriva unga
canceröverlevares erfarenheter av hälso- och sjukvårdens samtal kring sexuell och
reproduktiv hälsa. Metod: En allmän litteraturöversikt grundar på tio studier. Resultat: Två övergripande teman identifierades, Frånvaro av samtal om sexuell hälsa och Barriärer för samtal. Unga canceröverlevare erfor en avsaknad av information och uttryckte en önskan om att ämnet måste normaliseras. Slutsats: Litteraturöversikten visar att hälso-och sjukvården brister i att möta de unga canceröverlevarnas behov och bekymmer. Sjuksköterskan, med sin holistiska omvårdnad, spelar en viktig roll. Avslutningsvis behövs mer utbildning, tydligare riktlinjer och mer forskning för att utveckla passande interventioner för ungdomar och unga vuxna i detta område.
Nyckelord: erfarenheter, samtal, sexuell och reproduktiv hälsa, unga canceröverlevare
ABSTRACT
Background: About one million adolescents and young adults are diagnosed with cancer every year worldwide. During the years of adolescence many people begin to discover their sexuality and develop intimate relationships, which contributes to the sexual health as an important part of the perceived health. It has long been recognized that there are deficiencies in the ability of health care professionals to teach about sexual and reproductive health. Aim:
The aim of the review was to describe the young cancer survivors’ experience of healthcare conversations about sexual and reproductive health. Method: A literature review based on ten studies. Results: Two main themes were identified, Absence of sexual health conversations and Barriers for conversations. Young cancer survivors experienced a lack of information and expressed a desire for the topic to be normalized. Conclusion: The literature review shows that health care is deficient in meeting the needs of young cancer survivors. The nurse, with a holistic nursing, playing an important role. Finally, more education, better defined guidelines and more research about appropriate interventions for adolescents and young adults are needed in the field.
Key words: Conversations, experiences, sexual and reproductive health, young cancer survivors
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
SAMMANFATTNING ... i
ABSTRACT ... ii
Innehållsförteckning ... iii
INTRODUKTION ... 1
BAKGRUND ... 2
Vad är cancer? ... 2
Begrepp canceröverlevnad ... 2
Definition av sexuell hälsa ... 2
Unga vuxna och sexuell hälsa ... 3
Unga vuxna, sexuell hälsa och cancer ... 3
Sexuella komplikationer hos unga vuxna med cancer ... 4
Kommunikation med hälso- och sjukvården ... 5
BÄRANDE BEGREPP ... 6
Omvårdnad ... 6
Omvårdnad ur ett holistiskt perspektiv ... 6
PROBLEMFORMULERING ... 7
SYFTE ... 7
METOD ... 8
Design ... 8
Urval ... 8
Datainsamling ... 8
Dataanalys ... 9
Etiska aspekter ... 11
RESULTATREDOVISNING ... 12
Delade meningar om samtal om sexuell hälsa ... 12
Informationsbrist ... 13
Individanpassade samtal ... 17
DISKUSSION ... 18
Metoddiskussion ... 18
Resultatdiskussion ... 20
Delade meningar om samtal om sexuell hälsa ... 20
Möjliggörande faktorer för samtal ... 22
Holistisk omvårdnad ... 23
SLUTSATSER ... 25
REFERENSER ... 26
BILAGOR ... i
Bilaga I ... i
Bilaga II ... i
Bilaga III ... i
Bilaga IV ... ii
INTRODUKTION
Att få vara ung, frisk och utforska sin sexualitet är inte en självklarhet för alla. Vi som unga vuxna vet hur svårt det kan vara att upptäcka sig själv och sin sexualitet. Att dessutom då drabbas av en cancersjukdom krockar oundvikligen med andra viktiga frågor som tillhör tiden som ungdom eller ung vuxen. Som blivande sjuksköterskor behöver vi besitta kunskap inom flera olika områden. Kunskap och förståelse kring sexuell hälsa är ett av dessa. Till
sjuksköterskans uppgift ingår det att bemöta, informera och undervisa våra patienter men sexuell och reproduktiv hälsa kan vara ett känsligt ämne att lyfta. För att öka kunskapen inom området behövs mer kunskap om hur unga canceröverlevare beskriver mötet med hälso-och sjukvården och hur sexuell och reproduktiv hälsa berörs.
BAKGRUND
Vad är cancer?
I Sverige drabbas ungefär 60 000 personer av cancer varje år, det betyder att minst var tredje person kommer att få en cancerdiagnos under sin livstid. Cancer är ett samlingsnamn för cirka 200 olika sjukdomar (Socialstyrelsen & Cancerfonden, 2018, s. 6). Gemensamt för dessa sjukdomar är att celler någonstans i kroppen okontrollerat delar sig och har förlorat förmågan att sluta dela sig och med tiden resulterar det i att det bildas en tumör som växer sig allt större (Roy & Saikia, 2016, s. 441). Om tumören inte behandlas i tid kan det leda till att
cancercellerna spider sig till andra eller närliggande organ i kroppen (Sahai, 2005, s. 87).
Däremot är det enbart de elakartade cancercellerna, maligna, som har förmåga att sprida sig i kroppen och bilda metastaser (dottertumörer). Prostatacancer och bröstcancer är de två vanligaste cancersjukdomarna i Sverige, som representerar drygt 30% av cancerfallen hos män respektive kvinnor (Socialstyrelsen och Cancerfonden, 2018, s. 11). I Sverige är de vanligaste cancerdiagnoserna för unga vuxna lymfom, hudcancer, cancer som drabbar det centrala nervsystemet och testikelcancer (Olsson, 2018, s. 18–19). De behandlingsformer som anses vara viktigast är kirurgi, strålbehandling, kemoterapi och hormonell behandling (Roy &
Saikia, 2016, s. 441).
Det kan vara olämpligt att använda begrepp som frisk och botad i samband med en
cancersjukdom, därför föredras begreppen relativ 5- och 10 årsöverlevnad. Med relativ 5- och 10 årsöverlevnad beskrivs andel patienter som fortfarande är vid liv efter diagnostillfället.
Även efter en avslutad behandling och upplevd symtomfrihet kan risken för återfall kvarstå i flera år (Socialstyrelsen & Cancerfonden, 2018, s. 10).
Begrepp canceröverlevnad
Fortsättningsvis kommer uttrycket unga canceröverlevare att användas. Canceröverlevnad, fritt översatt från engelskans cancer survivorship, fokuserar enligt amerikanska National Cancer Institute, [NCI] (2020), på hälsa och välbefinnande hos en person med cancer, från diagnos till livets slut. Begreppet inkluderar de fysiska, mentala, emotionella, sociala och ekonomiska effekterna av cancern från diagnos, under hela behandlingen och därefter genom livet.
Definition av sexuell hälsa
...ett tillstånd av fysiskt, emotionellt, mentalt och socialt välbefinnande i förhållande till sexualitet; det är inte endast frånvaro av sjukdom, dysfunktion eller svaghet. Sexuell hälsa kräver ett positivt och respektfullt förhållningsätt till sexualitet och sexuella relationer, samt möjligheten att ha behagliga och säkra sexuella upplevelser, utan tvång, diskriminering och våld. För att sexuell hälsa ska uppnås och upprätthållas måste alla personers sexuella rättigheter respekteras, skyddas och uppfyllas. (WHO, 2006, s. 5, fritt översatt) Hälsa definierar WHO som “... ett tillstånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande, inte endast frånvaro av sjukdom eller funktionsnedsättning.” (WHO, 1998, s.
1, fritt översatt).
Unga vuxna och sexuell hälsa
Riksförbundet för sexuell upplysning, [RFSU] (2017), förklarar att kroppen förändras och den går från att vara tonåring med snabb tillväxt till att få en fullt utvecklad kropp som vuxen.
Soanes och White (2018, s.1) förklarar att utvecklingen av sexualiteten startar redan i livmodern och pågår genom hela livet fram till livets slut. Det samspelta sexuella beteendet börjar ofta i sena tonåren där många samlagsdebuterar. Uppfostran, vänskapsrelationer, kultur och media är flera exempel på vad som påverkar den sexuella utvecklingen och attityden (Soanes och White (2018, s.1). RFSU (2017) belyser att det även är under denna period som många har sex mer regelbundet än tidigare och det är därför viktigt att det ges möjlighet att lära sig om vad ens sexuella njutning är och få information som handlar om sexualitet. Under ingen annan del av livet sker en så stor utveckling av sexualiteten som just under tonåren och det är viktigt att förstå denna utvecklig för att kunna främja en hälsosam sexuell hälsa hos ungdomar och unga vuxna (Fortenberry, 2013, s. 285). Soanes & White (2018, s. 1) menar att praktiska och emotionella beslut som rör den reproduktiva hälsan, relationer, äktenskap, uppbrott och föräldraskap gör sig synliga, även om det är viktigt att också komma ihåg att det finns personer som väljer att leva i celibat eller som är asexuella (Soanes och White, 2018, s.1).
Definitionen av sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter, [SRHR], är enligt
Folkhälsomyndigheten (2019, s. 30) “ett tillstånd av fysiskt, känslomässigt, psykiskt och socialt välbefinnande i förhållande till samtliga aspekter av sexualitet och reproduktion, inte
2020, s. 2). Ungdomar och unga vuxna, på engelska adolescents and young adults (AYAs), är ett samlingsnamns för en yngre population där åldersspannet i USA är från 15 till 39 år (Murphy, Klosky, Termuhlen, Sawczyn & Quinn, 2012, s. 215). I Europa definieras ungdomar och unga vuxna mellan åldrarna 15–29 år (Olsson, 2018, s. 18).
Wettergren et al. (2016, s. 1632) förklarar att unga canceröverlevare riskerar att få en skadlig påverkan på sin psykosociala mognad, sitt sexuella beteende, sin identitetsutveckling samt sina intima relationer. Det är även viktigt att förstå att konsekvenserna av sexuell dysfunktion efter en cancerbehandling skiljer sig avsevärt beroende på om en person har överlevt cancer som barn, ungdom alternativt som ung vuxen. Under ungdomsåren eller i början av det vuxna livet är det vanligt att det etableras intima relationer och att familjebildningen påbörjas, samtidigt som det kan vara fullt upp med att hantera sjukdom och behandling. Wettergren et al. (2016, s. 1632) påpekar att det finns begränsad forskning om hur behov och tankar ser ut på individuell nivå. Det är känt sedan tidigare att problem relaterat till sexualiteten ofta blir försummade i vårdrelationen eftersom patienterna kan känna sig generade över att vilja ta upp frågor som rör ämnet. Hälso- och sjukvårdspersonal kan i motsats känna sig obekväma och uppleva att de saknar kunskap inom området (Wettergren et al., 2016, s. 1632).
Sexuella komplikationer hos unga vuxna med cancer
Sexuell dysfunktion och fertilitetsrelaterad stress är snarare en regel än undantag vid
cancerbaksmällan när det gäller unga canceröverlevare (Lampic, Ljungman, Obol, Eriksson och Wettergren, 2019, s. 2). Cancerbaksmällan är ett begrepp som handlar om livet efter ett cancerbesked och det innefattar både de fysiska och psykiska ärr som kan ta lång tid att läka (Ung Cancer, 2019). Minskad sexlust, smärta vid samlag, vaginal torrhet och låg upplevd livskvalitet relaterat till den sexuella hälsan är vanligare rapporterade problem för kvinnor, medan män rapporterar erektionsproblem, svårigheter med att få orgasm och minskat
sexintresse (Lampic et al., 2019, s. 2). Även Olsson, Steineck, Enskär, Wilderäng och Jarfelt (2018, s. 452–454) menar att unga canceröverlevare upplever en lägre sexuell
tillfredsställelse. Unga kvinnliga canceröverlevare har rapporterat färre uppnådda orgasmer under sexuell aktivitet. Vidare har 15% av kvinnorna rapporterat smärta vid samlag och 25%
har rapporterat liten eller ingen lubrikation (kroppens egna glidmedel som vid upphetsning).
Bland unga manliga canceröverlevare har 25% rapporterat erektionsproblem, 15% att de inte alltid ejakulerar under orgasmen och 10% rapporterade att de hade orgasm mindre än en gång
bröstcancer uppger en faktisk påverkan på den sexuella livskvalitén, vilket i sin tur leder till sexuell dysfunktion (Blouet et al., 2019, s. 880). Den sexuella funktionsnedsättningen kan inte enbart ses som en biverkning inducerade av cancerbehandlingen utan ter sig på olika sätt (Blouet et al., 2019, s. 879).
Kommunikation med hälso- och sjukvården
Enligt en medlemsundersökning som organisationen Ung Cancer gjort menar många unga canceröverlevare att de upplever att vårdpersonal “tassar på tå” kring frågor som rör just sex och samlevnad och att de upplever en kunskapsbrist hos vårdpersonalen (Ung Cancer, 2019, s. 2). Frederick et al. (2018, s. 3–4) har hos personal uppmärksammat ett behov av mer utbildning och stöd kring ämnet sexuell- och reproduktiv hälsa för att kunna förbättra kommunikationen med unga canceröverlevare. I studien menar all intervjuad personal att de diskuterar någon aspekt av sexuell och reproduktiv hälsa med sina patienter, men att det främst fokuserar på fertilitet och risker. Det var vanligast att samtal som berör ämnet lyftes om patienten upplevdes som bekväm i samtalet alternativt om patienten själv valde att börja samtala om det. En majoritet av studiedeltagarna uppgav en känsla av obekvämhet kring samtal som rörde sexuell och reproduktiv hälsa (Frederick et al., 2018, s. 3–4).
Alberts et al. (2020, s. 3) uppgav att det rådde en viss förvirring kring vilken profession som skulle lyfta ämnet. En del läkare menade att det var mer passande ifall sjuksköterskor lyfte ämnet och tog för givet att sjuksköterskorna hade mer tid för den typ av samtal än vad läkarna själva hade. Andra läkare menade att de ansåg sig själva som mest passande att samtala om ämnet. Vissa sjuksköterskor ansåg att det var sjuksköterskans uppgift att bjuda in till samtal kring ämnet eftersom de träffar patienterna oftare. Några studiedeltagare menade att det var ett gemensamt ansvar att samtala kring sexuell och reproduktiv hälsa medan andra ansåg att det inte spelade någon roll vem som bjöd in till konversation så länge någon lyfte ämnet (Alberts et al., 2020, s. 3). Detta är inget nytt fenomen. Redan för än 45 år sedan
uppmärksammade WHO i en rapport att personal inom hälso- och sjukvården undvek att undervisa patienterna i sexuell hälsa (WHO, 1974, s. 11).
BÄRANDE BEGREPP
Omvårdnad
International Council of Nurses, [ICN] (2012, s. 1) understryker att sjuksköterskans
grundläggande ansvarsområden är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande. Svensk sjuksköterskeförening (2017, s. 3) förklarar vilken kompetens sjuksköterskor ska inneha, vilket omfattar ett helhetsperspektiv på patientens behov.
Omvårdnad ur ett holistiskt perspektiv
Ordet holism har sitt ursprung ur grekiskans ”holos”, som betyder hel. Läkning och hälsa härstammar från det grekiska ordet ”hale” som också betyder att göra hel. Omvårdnad är i sin natur holistisk eftersom omvårdnad som profession traditionellt sätt har betraktat människan i sin helhet där kropp, sinne och ande interagerar. Omvårdnad som profession har också en strävan av att främja det psykologiska och fysiologiska välbefinnandet (McEvoy & Duffy, 2008, s. 414). McEvoy och Duffy (2008, s. 415) menar att hjärtat av holistisk omvårdnad är att stödja patienten till att använda sina inre resurser för att förbättra sin livskvalité och att anpassa sig till de förändringar som är orsakade av sjukdomen. För att en holistisk omvårdnad ska kunna uppstå krävs det att relationen mellan sjuksköterskan och patienten är autentisk, att den byggs på ömsesidig tillit och förståelse. Sjuksköterskan behöver kunskap, expertis och god kommunikationsförmåga (McEvoy & Duffy, 2008, s. 416).
Begreppet empowerment används ofta inom omvårdnad, särskilt i förhållande till vårdkvalitén då sjuksköterskans uppdrag är att tillhandahålla säker vård av hög kvalité som i sin tur
möjliggör för patienterna att uppnå sitt maximala välbefinnande (McEvoy & Duffy, 2008, s.
415). Schultz och Nakamoto (2013, s. 5) förklarar att empowerment är tänkt som patientens delaktighet, där patienten är en självständig aktör som tar ökat ansvar och en mer aktiv roll i beslutsfattandet angående sin hälsa. På detta sätt kan empowerment leda till känslor av makt, kontroll och självkänsla som i sin tur leder till att patienten upplever ökad autonomi. Vidare kan det i sin tur öka intresset och önskan om att få en ökad delaktighet i beslut som rör sin egen vård (Schulz & Nakamoto, 2013, s. 5). Holmström och Röing (2010, s. 170) menar att empowerment kräver att hälso- och sjukvårdspersonal utvecklar en förmåga att kunna
undervisa sina patienter i att göra val, som rör sin egen hälsa, som är baserade på kunskap och information. Uppnår patienten en känsla av egenmakt kommer förståelsen för sig själv och sin
inre kraft att öka, vilket resulterar i att bättre kunna hantera sin egen hälsa och sitt liv (Holmström & Röing, 2010, s. 170).
PROBLEMFORMULERING
Den sexuella utvecklingen börjar redan innan vi föds och fortsätter fram till livets slut och det finns många faktorer som påverkar den sexuella hälsan. För många börjar det sexuella
samspelet redan i tonåren genom samlagsdebut och skapandet av intima relationer. Runt om i världen drabbas cirka en miljon ungdomar och unga vuxna av cancer varje år. En
cancerdiagnos under dessa år kan få en påverkan på den sexuella hälsan, både fysiskt och psykiskt. Det har under flera år uppmärksammats att det finns brister i hälso- och
sjukvårdspersonalens förmåga att samtala om sexuell och reproduktiv hälsa. Det är ett aktuellt problem för unga canceröverlevare och det råder frågetecken kring huruvida detta behov tillgodoses av hälso- och sjukvården idag och författarna vill med denna litteraturöversikt beskriva unga canceröverlevares erfarenheter kring detta ämne.
SYFTE
Syftet var att beskriva unga canceröverlevares erfarenheter av hälso- och sjukvårdens samtal kring sexuell och reproduktiv hälsa.
METOD
Design
Den valda metoden, allmän litteraturöversikt, är en kritisk sammanställning av forskning, inom ett valt ämne, ofta använd för att sätta ett forskningsproblem i sin kontext (Polit och Beck, 2017, s. 733). Metoden litteraturöversikt valdes eftersom det inte eftersträvades att upptäcka nya fynd utan för att belysa de existerade kunskapsluckorna (Forsberg &
Wengström, 2016, s. 25). I denna studie valdes det att inkludera studier med både kvalitativ och kvantitativ forskningsansats.
För att en litteraturöversikt ska vara på hög nivå är det viktigt att de valda studierna är
primärkällor. En välgjord litteraturöversikt är möjlig att återskapa med liknande resultat av en annan granskare (Polit & Beck, 2017, s. 88–89). En kvalitativ forskning undersöker vanligtvis ett fenomen med ett holistiskt synsätt genom en djup och flexibel datainsamling. En
kvantitativ forskning undersöker ett fenomen genom precisa mätningar, ofta används en strukturerad datainsamlingsmetod (Polit & Beck, 2017, s. 741).
Urval
Det är att föredra att inklusionskriterierna och exklusionskriterierna tydligt framgår (Polit &
Beck, 2017, s. 89). För denna litteraturöversikt valdes inklusionskriterierna: (1) Studiedeltagarna kunde vara både kvinnor och män, enskilt eller i samma studie, (2) studiedeltagarna skulle vara mellan 15–39 år, (3) studiedeltagarna skulle genomgått någon form av behandling för sin cancer och (4) studierna kunde vara av både kvalitativ och kvantitativ ansats. Exklusionskriterierna som valdes var: (1) studier som beskrev utifrån hälso- och sjukvårdens perspektiv och (2) studier som var skrivna på ett annat språk än engelska.
Datainsamling
Sökning av tidigare publicerad forskning gjordes i databaserna CINAHL och PubMed.
Begränsningar som användes vid samtliga sökningar var studier publicerade mellan år 2010 och 2020. I databasen PubMed användes avgränsningen English Language. Vid sökningar i CINAHL användes begräsningen peer reviewed. Sökorden som användes valdes efter relevans till syftet och kombinerades i en fritextsökning. Orden var sexual health, sexuality, reproductive health, adolescent*, adolescence, teenager*, young adult*, cancer, childhood
cancer, cancer survivor, experience*, patient experience, och communication. Trunkering, en
markering med asterix, i slutet av några begrepp användes för att utöka antal träffar.
Litteratursökningarna i databaserna började med breda sökningar, genom att enskilt söka på valda begrepp. Vidare användes booleska operatorer, OR och AND, för att skapa
kombinationer av sökningarna i båda databaserna (Bilaga I). Vid varje kombinerad sökträff lästes samtliga titlar. Efter titelgranskning lästes utvalda studiers abstract och efter nästa stegs gallring lästes relevanta studier i fulltext. Därefter bestämdes vilka studier som uppfyllde de valda inklusions- och exklusionskriterierna och som skulle ingå i analysen. Sökningen resulterade i sex studier hämtade från CINAHL och två studier från PubMed. I ett senare skede inhämtades ytterligare en studie genom granskning av tidigare studiers referenser (Wang, Chen, Ruan & Cheung, 2016, hämtades från Soanes & White, 2018) och en studie inhämtades från en doktorsavhandling som handlar om unga canceröverlevares
kroppsuppfattning och sexuell hälsa (Olsson, Jarfelt, Pergert & Enskär, 2015, hämtades från Olsson, 2018). Både studierna valdes eftersom titlar och abstract överensstämde med
litteraturöversiktens syfte. För de studier som valdes att användas vid vidare analys gjordes kvalitetsgranskningar. I en av de valda studierna undersöktes ämnet både ur ett
patientperspektiv och ur hälsosjukvårdpersonalens perspektiv, där användes enbart de resultaten som var ur ett patientperspektiv.
Samtliga studier sammanställdes i en artikelöversikt (Bilaga II). Med hjälp av en
granskningsmall för kvalitativa studier, tagen från Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU], 2020 (Bilaga III), gjordes en relevansbedömning, kvalitetsgranskning samt dataextraktion (SBU, 2017). Vid granskning av de kvantitativa studierna användes en mall hämtad från The Effective Public Health Practice Project [EPHPP], 2018 (bilaga IV).
Dataanalys
Författarna använde sig av en latent innehållsanalys, som är en analysmetod som innebär en identifiering av meningsbärande enheter, kodning av kategorier och identifiering av centrala teman. Författarna valde att använda en latent innehållsanalys för att kunna analysera det
texten. Eftersom data kan ha flera betydelser behöver inte nödvändigtvis teman utesluta varandra. En meningsbärande enhet, en kod eller en kategori kan passa in i mer en ett tema (Graneheim & Lundman, 2004. 107).
Analysen genomfördes stegvis där det första steget (1) innebar en genomläsning av allt material ett flertal gånger för att lära känna materialet. Meningsbärande enheter identifierades i valda studiers resultatredovisning och markerades även med överstrykningspennor. Detta steg genomfördes enskilt av författarna för att sedan tillsammans jämföra fynden. I de flesta fall hade samma meningsbärande enheter markerats, men i de fall där inte samma avsnitt identifierats diskuterade de båda författarna tillsammans tills enighet nåddes. I steg två (2) kodades de meningsbärande enheterna. Detta gjordes genom att identifiera en känsla eller uttryck som därefter lyftes ur den meningsbärande enheten och som därefter fick utgöra dess kod. Kodningen utfördes av de två författarna gemensamt. De koder som skapades var bland annat missnöje med kommunikation och normalisering av sexuell hälsa. I det tredje steget (3) sorterades koderna för att finna likheter och olikheter, vilket resulterade i sex olika kategorier.
I det fjärde steget (4) diskuterade författarna innehållet i kategorierna för att kunna identifiera det latenta innehållet. Två teman framkom vilka var Delade meningar om samtal om sexuell hälsa och Möjliggörande faktorer för samtal (Tabell 1). Avslutningsvis, i det femte steget (5), tolkades och diskuterades resultatet under resultatdiskussion. Steg två till fem genfördes gemensamt av författarna.
Tabell 1. Exempel på kod, kategori och tema. Citaten är hämtade från valda studiers resultatredovisning.
Meningsbärande enhet
Kondenserad text Kod Tema Kategori
“Many participants stated that they had not received any information or support regarding sexual issues and romantic relationships, some participants also expressed dissatisfaction with not having received any such information.”
Många deltagare förklarade att de inte erhållit någon information om sexuella problem och romantiska relationer, några deltagare uttryckte också ett missnöje angående detta.
Missnöje med kommunikation
Delade meningar om samtal om sexuell hälsa
Informationsbrist
(Jervaeus et al., 2015, s.
5)
“Overall, participants thought it would be helpful for their HCPs to acknowledge their RSH concerns, explain that RSH problems are common during cancer treatment and later in survivorship, and be open and willing to talk with them about their concerns.” (Gorman, Drizin, Smith, Flores- Sanchez & Harvey, 2020, s. 3)
Överlag tyckte deltagarna att det vore hjälpsamt om hälso- och
sjukvårdspersonal uppmärksammade bekymmer kring sexuell och reproduktiv hälsa och förklarar att problemen är vanliga under
cancerbehandling och i överlevnaden samt att vara mer öppna och villiga att prata om deras bekymmer.
Normalisering av ämnet sexuell hälsa
Möjliggörande faktorer för samtal
Mötets förutsättningar
Etiska aspekter
Samtliga studier i den här litteraturöversikten har alla ett godkännande från en etisk kommitté alternativt har forskarna för studierna fört ett etiskt resonemang. Inom medicinsk forskning nästan alltid krävs ett formellt etiskt tillstånd för att kunna få genomföra sin planerade studie med undantag för uppsatser som skrivs på grundläggande eller avancerad nivå (Kristensson, 2014, s. 54). Samtliga studier har även kvalitetsgranskats enskilt av båda författarna. Alla studier har författarna först läst enskilt för att sedan diskutera tillsammans, detta för att minska risken för feltolkningar av resultat. En transparens har eftersträvats genom att redovisa
sökmetod, analyser, tolkningar samt resultat. Likaså har det refererats till tidigare studier och material för att minska risken för plagiat och data har skrivits om.
RESULTATREDOVISNING
Syftet för denna litteraturöversikt besvarades genom granskning och analys av tio
vetenskapliga studier för att identifiera erfarenheter kring samtal om sexuell och reproduktiv hälsa hos unga canceröverlevare med hälso- och sjukvården. Av de tio vetenskapliga
studierna var fem av kvalitativ ansats och fem av kvantitativ ansats. Eftersom det i denna litteraturöversikt valts att inkludera både kvalitativa och kvantitativa studier går resultaten inte att dra en exakt jämförelse mellan. I de kvalitativa studierna presenteras resultatet i form av kategorier medan det i de kvantitativa studierna presenteras resultatet i form av siffor. Fynden från de kvantitativa studierna kunde placeras under de kategorier som identifierats från analysen av de kvalitativa studierna. Under varje rubrik kommer först kvalitativa data att redovisas och sedan kvantitativa data. Analysen resulterade i två teman och sex kategorier (Tabell 2).
Tabell 2. Översikt av resultatet
Tema Kategori
Delade meningar om samtal om sexuell hälsa
Informationsbrist Positiva erfarenheter Var ska jag vända mig?
Önskan om att hälso- och sjukvårdspersonal initierar till samtal
Möjliggörande faktorer för samtal
Individanpassade samtal och ökad delaktighet Mötets förutsättningar
Delade meningar om samtal om sexuell hälsa
Samtliga av de kvalitativa studierna redovisade att det rådde en frånvaro av samtal kring sexuell och reproduktiv hälsa (Frederick, Recklitis, Blackmon & Bober, 2016; Frederick, Revette, Michaud & Bober, 2019; Gorman, Drizin, Smith, Flores-Sanchez & Harvey, 2020;
Jervaeus et al., 2015; Olsson et al., 2015). Det rådde även oklarheter om ämnet sexuell och reproduktiv hälsa kunde lyftas inom cancervården (Gorman et al., 2020, s. 10; Jervaeus et al., 2015, s. 5). I majoriteten av studierna uppgav de unga canceröverlevarna att det önskade att
(Frederick et al., 2016, s. 1625; Frederick et al., 2019, s. 5; Gorman et al, 2020, s. 3; Olsson et al, 2015, s. 578)
Informationsbrist
Jervaeus et al. (2015, s. 5) konstaterar att många unga canceröverlevare uppgav att de inte hade givits någon information eller stöd kring sexuella problem och romantiska relationer.
Några unga canceröverlevare uttryckte också ett missnöje av att inte alls ha mottagit någon sådan information alls. Frederick et al. (2016, s. 1625) menar att unga canceröverlevare uttryckte en stark önskan om att diskutera sexuell hälsa med hälso- och sjukvårdspersonal under samt efter behandling, och då inkludera relevanta ämnen som till exempel dejting, relationer och kroppsuppfattning. En 22-årig kvinna uttryckte att hon upplevde att ämnet bara släpptes eftersom det pågick mycket annat, men för henne var det ett viktigt ämne (Frederick et al., 2016, s. 1625). Olsson et al. (2015, s. 578) återberättar en ung mans erfarenhet av frånvaro av information. Den 17-åriga mannen hade drabbats av testikelcancer och tyckte att det var något märkligt att han aldrig blev informerad om hur det kunde påverka hans sexuella förmåga.
Frederick et al. (2016, s. 1625) förklarar att onkologerna sällan diskuterar den sexuella funktionen och nästan alla deltagare uppgav att de inte hade haft något samtal med deras vårdare. En kvinnlig 19-årig studiedeltagare uppgav att om diskussionen lyftes, var det i begränsad form, där fokus låg på att om hon var sexuellt aktiv var det viktigt att hon hade skyddad sex (Frederick et al., 2016, s. 1625). Det framkom exempel på hur hälso- och sjukvårdspersonal undvek ämnet och som upplevdes oförberedda på att samtala om sexuell hälsa.
I guess I just wish that they were more informed . . . even with my oncologist who really should know, she really should know that these are like actual side effects of the stuff that she’s prescribing, it’s like I’m telling her about outer space when I was like, “Yeah. It’s really hard for me to have an orgasm. And I have terrible vaginal dryness.” And she’s like acting shocked when I’m saying these things, like it’s all in my head or something.
(Kvinna 32 år) (Gorman et al., 2020, s. 10)
Veneroni et al. (2020, s. 230) uppmärksammar att majoriteten av de unga canceröverlevarna,
syskon och psykologer (Veneroni et al., 2020, s. 230). Vid frågor om någon sjukhuspersonal hade pratat med dem angående hur deras sjukdom och behandling kan komma att påverka deras kärleks- och sexliv, svarade 39% ”inte alls” och 17% svarade ”lite”. När de unga canceröverlevarna sedan blev tillfrågade om dessa frågor hade diskuterats under uppföljningen svarade 57% ”inte alls” och 15% ”lite”. Många unga canceröverlevare
upplevde att sexuella problem inte hade uppmärksammats med tillräckligt stor hänsyn under deras cancerbehandling och 79% upplevde att ämnet förtjänade mer uppmärksamhet
(Veneroni et al, 2020, s. 230).
Mütsch et al. (2019, s. 1) konstaterar att cirka en tredjedel av de unga canceröverlevarna rapporterade ett missnöje över deras sexualitet och hade ett behov av stöd inom området.
Kvinnor var mer benägna att rapportera ett större behov av stöd inom området än män, men det framkom ingen större skillnad mellan personer som drabbats av reproduktivcancer och personer som drabbats av icke-reproduktivcancer gällande stöd från hälso- och sjukvården (Mütsch et al., 2019 s.1, s. 9).
Graugaard, Dyg Sperling, Hølge-Hazelton, Boisen och Stentebjerg Petersen (2017, s. 1611) uppger att under återbesök uppgav 61,7% av de unga canceröverlevarna inte alls, eller begränsat, blivit inbjudna till att samtala om sexuella och romantiska aspekter i relation till deras sjukdom. Däremot svarade 17,3% att de inte hade något behov av att prata med hälso- och sjukvården om ämnet. De upptäckte även att kvinnor i högre grad, än män, riskerade att inte få sina behov av samtal tillgodosedda (Graugaard et al., 2017, s. 1611).
Wang et al. (2016, s. 1040) menar att bara 7 % av de unga canceröverlevarna hade haft ett samtal om sexuell hälsa under sitt första sjukhusbesök. Ytterligare 4 % av de unga
canceröverlevarna hade ett samtal kring sexuell hälsa inom 6 månader där majoriteten, 67%, av samtalen genomfördes av onkologer. Gynekologiska patienter deltog mer frekvent i samtal kring sexuell hälsa än med patienter med bröst- eller testikelcancer (Wang et al., 2016, s.
1040).
Positiva erfarenheter
I några fall hade de unga canceröverlevarna en mer positiv erfarenhet kring samtal med hälso- och sjukvården.
good of her to bring it up! I never expect to have an orgasm when I'm with someone.
(Kvinna 24 år) (Jervaeus et al., 2015, s. 5)
Jervaeus et al. (2015, s.5) uppgav även att av de unga canceröverlevarna som hade fått möjlighet att besöka mottagningar och uppföljningsenheter, som var specialiserade på ungdomar och unga vuxna, upplevde de att de hade fått ett bra stöd kring romantiska och intima relationer.
Av de unga canceröverlevarna ansåg 91,1% att samtal om sexualitet var väldigt viktigt och 41,1 % rapporterade att de hade tillgivits information från hälso- och sjukvården. Däremot uppgav 79% av patienterna var inte nöjda med hur informationen kring intimitet och
sexualitet tillhandahölls, där 43,2% ansåg att informationen var allt för allmän (Alberts et al., 2020, s. 224).
Var ska jag vända mig?
Gorman et al., (2020, s. 10) skriver att de unga canceröverlevarna rapporterade att frågor som rör sexuell och reproduktiv hälsa inte var en del av rutinbedömningen under deras
uppföljningar inom cancervården, även om hälso- och sjukvårdspersonal lyfte vanliga besvär som illamående, smärta och trötthet. En deltagare berättade att ingen frågade frågor som handlar om sexuell hälsa, även fast det är en biverkning från cellgifter så är det ingen som lyfter frågan, deltagaren berättade att hon fick vända sig till andra kvinnor som genomgick samma sak för att få stöd (Gorman et al., 2020, s. 10).
Vidare uppger Gorman et al. (2020, s. 10) att några kvinnor förklarade att det inte var så troligt att de skulle prata med deras hälso- och sjukvårdspersonal angående problem som rör sexuell och reproduktiv hälsa eftersom de hade uppfattningen av att det inte var ett ämne som passade att lyfta inom cancervården. Några kvinnor uttryckte att det är komplexa besvär och att hälso- och sjukvårdspersonalen inte har tid för att hantera problem relaterat till
livskvalitén. Några deltagare delade med sig av upplevelser av inte ha blivit lyssnade på vilket hindrade dem från att själva lyfta ämnet (Gorman et al., 2020, s. 10).
I think sometimes, the oncologist can get too much tunnel vision about fighting the
sexuella problem och romantiska relationer, eller att de inte hade något behov av att prata om sådant.
Önskan om att hälso- och sjukvårdspersonal initierar till samtal
Frederick et al. (2019, s. 5) beskriver hur flertalet unga canceröverlevare uttryckte att de inte kunde minnas om de hade haft ett samtal om sexuell och reproduktiv hälsa med hälso- och sjukvården. Vidare önskade de unga canceröverlevarna att det var ett ämne som skulle lyftas under hela behandlingen. Nästan alla studiedeltagarna uppgav att den främsta anledningen till att samtal kring ämnet inte blev av var för att det upplevdes obekvämt att initiera ämnet med hälso- och sjukvårdspersonalen (Frederick et al., 2016, s. 1625; Frederick et al., 2019, s. 5).
Även Olsson et al. (2015, s. 578) betonar att de unga canceröverlevarna förväntade sig att det var hälso- och sjukvårdspersonalen som skulle lyfta ämnet. Många unga canceröverlevare menade att det hade varit lättare att prata om sexuell och reproduktiv hälsa om det var hälso- och sjukvårdpersonalen som påbörjade samtalet först (Frederick et al., 2016, s. 1625;
Frederick et al., 2019, s. 5; Gorman et al., 2020, s. 10).
Gorman et al. (2020, s. 3) lyfter fram att det fanns tydliga preferenser i hur hälso- och sjukvårdspersonalen skulle initiera dessa typer av samtal. Ett förslag från en ung
canceröverlevare var att personalen skulle gå rakt på sak och fråga om man har några besvär.
Initiativ från hälso- och sjukvårdens sida skulle signalera till patienterna att det är en del av deras hälsa som är okej att prata om och att det skulle ”öppna dörren” för vidare samtal (Gorman et al., 2020, s. 3).
Alberts et el. (2020, s. 224–225) konstaterar att 38,6 % önskade att hälso- och sjukvården skulle ha initierat till samtal. 61,8 % av de unga canceröverlevarna svarade att de ansåg att sjuksköterskor var de som var mest lämpade till att samtala om sexualitet och 49,1 % sexologer var mest lämpade. Av alla unga canceröverlevare uppgav 26,8% att hälso- och sjukvårdspersonal hade samtalat tillräckligt mycket om sexualitet. Att inte fråga om
ytterligare information på eget initiativ hade mest att göra med känslor av skam, 34,2%, eller frånvaron av ett romantiskt förhållande, 23,7% (Alberts et al., 2020, s. 224–225).
Möjliggörande faktorer för samtal
Ett viktigt fynd var att de unga canceröverlevarna uttryckte ett behov av att cancervården måste normalisera ämnet sexuell och reproduktiv hälsa (Frederick et al., 2019, s. 5; Gorman et
al., 2020, s. 3) samt att samtal skulle ske anpassat efter individen och utan anhörigas närvaro (Frederick et al., 2019, s. 5; Olsson et al., 2015, s. 579).
Mötets förutsättningar
Gorman et al. (2020, s. 3) konstaterar att det ansågs viktigt att hälso- och sjukvårdspersonal normaliserar unga canceröverlevares upplevelser av oro för sexuell och reproduktiv hälsa, detta för att möjliggöra för goda samtal inom cancervården. Även Frederick et al. (2019, s. 5) menar att de unga canceröverlevevarna rekommenderade en normalisering av ämnet för att skapa en större bekvämlighet i samtalen. Gorman et al. (2020, s. 10) uppgav att de unga canceröverlevarna tyckte att hälso- och sjukvårdspersonal skulle kunna påminna sina patienter om att problem som rör sexuell och reproduktiv hälsa är vanligt efter cancer, det skulle
signalera att det är normalt och okej att prata om det ämnet.
Individanpassade samtal
Samtal som rörde svåra ämnen, till exempel infertilitet eller sexuella problem,
upplevdes som lättare att ha om det fanns en känsla av att hälso- och sjukvårdpersonal brydde sig och vilja hjälpa till (Gorman et al., 2020, s. 10).
I really feel like if I ask her a question or bring up a topic, she’s truly listening in the sense that if she didn’t quite understand what I said, she’ll ask more questions about it, or she’s really engaged when I’m talking. (Gorman et al., 2020, s. 10)
En önskan som uttryckes var att samtala med hälso- och sjukvårdspersonal utan anhörigas närvaro, speciellt för att kunna prata om sexuell och reproduktiv hälsa. Vidare fanns det en önskan om att göra det till en rutin inom hälso- och sjukvården (Frederick et al., 2019, s. 5;
Olsson et al., 2015, s. 579), men huvudansvaret borde ligga hos hälso- och
sjukvårdspersonalen om att be anhöriga om att lämna rummet (Frederick et al., 2019, s. 5).
If someone asks if you want to talk to the doctor on your own, it is easier to say yes ...
than to tell your parents to leave. It takes a lot of courage to ask your parents to leave the room.(Kvinna 18 år) (Olsson et al., 2015, s. 579)
Vidare uttrycktes en positiv upplevelse av samtal med hälso- och sjukvården. Flera unga canceröverlevare hade en positiv erfarenhet av hälso- och sjukvården från specialiserade
canceröverlevare inte ville samtala om ämnet var att föräldrar (15,8%) och anhöriga (5,3%) var närvarande.
DISKUSSION
Metoddiskussion
Litteraturöversiktens syfte var att beskriva unga canceröverlevares erfarenheter av hälso- och sjukvårdens samtal kring sexuell och reproduktiv hälsa. Metoden litteraturöversikt valdes eftersom det inte eftersträvades att upptäcka nya fynd utan för att belysa de redan existerande kunskapsluckorna (Forsberg & Wengström, 2016, s. 25). Eventuellt hade det varit att föredra en systematisk litteraturöversikt, men eftersom denna litteraturöversikt utfördes under en begränsad tidsperiod valde författarna att göra en litteraturöversikt av en mer allmän karaktär.
Författarna anser att designen har varit passande och att syftet har besvarats.
Det finns svagheter med en litteraturöversikt av en allmän karaktär, eftersom det kan finnas ett begränsat antal vetenskapliga studier som används som grund för litteraturöversikten. Det bidrar till en ökad risk för att data blir selektivt utvald för att besvara forskarens egen tes (Forsbergs & Wengström, 2016, s. 26). Däremot tror inte författarna att resultatet skulle skilja sig avsevärt om en systematisk litteraturöversikt skulle genomförts. En systematisk
litteraturöversikt uppfyller höga krav på tillförlitlighet och ska följa principer som minimerar risker för att slump, systematiska fel eller subjektiva värderingar påverkar slutsatserna (SBU, 2020, s. 5). Datainsamlingen gjordes med hjälp av två olika databaser, CINAHL och PubMed, för att få en bredare sökning och säkerställa att relevant forskning inte förbisågs. Databaserna valdes eftersom de täcker nästintill alla engelskspråkiga omvårdnadstidsskrifter (Polit &
Beck, 2017, s. 92). Vid sökning i databasen CINAHL valdes det även att exkludera studier som inte var peer reviewed för att eftersträva en högre kvalité. Peer review innebär att en eller flera experter granskat studien (Polit & Beck, 2017, s. 101).
I och med att både kvalitativa och kvantitativa studier har använts menar författarna att det har presenterats både en djupare förståelse och en överblick av bredden på problemet. Något som var önskvärt var att en större andel av studierna skulle ha varit av kvalitativ ansats, men genom de valda inklusionskriterierna var detta svårt att uppnå. Anledning var att det ofta var en stor variation i hur åldrarna för populationen AYA definierades och inte matchade det
författarna att inkludera aktuell forskning och därför begränsades åren för publicering till de senaste tio åren.
För att en litteraturöversikt ska vara av hög kvalité är det betydelsefullt att den är omfattande och aktuell. Som ovan nämnt valde författarna att begränsa publiceringsåren för
datasökningen till de senaste tio åren, författarna strävade efter att göra en litteraturöversikt som speglar hur verkligheten ser ut idag. Polit och Beck (2017, s. 89) menar även att det är viktigt att arbetet sker på ett systematiskt sätt. Tillvägagångssättet för datainsamling och dataanalys ska tydligt framgå, som exempel måste inklusions- och exklusionskriterier skrivas ut. Ytterligare ett karaktäristiskt drag för en litteraturöversikt av god kvalité är att den ska vara reproducerbar. Det betyder att en utomstående granskare ska kunna applicera samma
tillvägagångssätt och kriterier för att komma fram till likande resultat (Polit & Beck, 2017, s.
89). Författarna har strävat efter att vara objektiva till den valda datan, för att i största möjliga mån undvika förutfattade meningar, bias, som skulle kunna påverka analysen och därmed resultatet (Forsberg & Wengström, 2016, s. 42–43). För att öka litteraturöversiktens tillförlitlighet har författarna tillsammans analyserat materialet för att på så vis stärka
resultatet och minska risken för att resultatet färgas av en persons förutfattade meningar eller förkunskaper (Kristensson, 2017, s. 124). Studien har skrivits på svenska eftersom svenska är det språk som författarna behärskar bäst. De valda studierna var skrivna på engelska vilket skulle kunna bidra till att det skedde feltolkningar av data när text översattes från engelska till svenska. För att undvika felöversättning översattes data enskilt av författarna för att sedan jämföra och sammanställa materialet.
Samtliga studier till analysen har kvalitetsgranskats med stöd av granskningsmallar från SBU och EPHPP och författarna har gemensamt kommit fram till vilken kvalitetsnivå de valda studierna har. Vid granskning av de kvantitativa studierna diskuterade författarna
reliabiliteten. De kvantitativa studierna ansågs ha varierande reliabilitet eftersom några studier använde standardiserade frågeformulär (Graugaard et al., 2017; Mütsch et al., 2019; Veneroni et al., 2020) medan en studie utformade ett eget formulär (Alberts et al., 2020). Den sist valda
trovärdighet. De valda kvalitativa studierna ansåg författarna hade god trovärdighet eftersom studiernas urval var varierat, de innehöll både män och kvinnor i blandade åldrar. Författarna upplevde också att studierna hade god verifierbarhet eftersom det återgav direkta citat i resultatdelarna och citaten kunde författarna relatera till resultatet (Kristensson, 2017, s. 125–
126).
Med intern validitet avses bland annat tillförlitligheten hos resultatet i en undersökning (Forsberg & Engström, 2016, s. 89). För denna litteraturöversikt anser författarna att det råder en god intern validitet eftersom det har eftersträvats en transparens genom hela arbetet, från val av metod till resultatredovisning. Författarna har inte haft svårigheter med att tolka resultatet utan anser att det har dragits säkra slutsatser (Forsberg & Wengström, 2016, s. 89).
Gällande den externa validiteten, generaliserbarheten av resultatet, anser författarna att det råder vissa begränsningar. I denna litteraturöversikt avsågs det att undersöka hur
erfarenheterna såg ut hos unga canceröverlevare och åldersspannet som tillämpades var 15–39 år. Åldersspannet är brett och det kan råda stora skillnader mellan den yngsta och den äldsta studiedeltagaren. Det är inte heller säkert att resultatet går att applicera på en population som är yngre eller äldre än det valda åldersspannet. Däremot anser författarna att resultat, med stor sannolikhet, går att applicera på samma åldersgrupp med andra sjukdomar och diagnoser.
Något som stärker studiernas generaliserbarhet är att studiedagarna har varit både män och kvinnor med jämn fördelning. Avslutningsvis är de valda studierna för litteraturöversikten utförda i länder där hälso- och sjukvård bedrivs med liknade förutsättningar vilket också stärker överförbarheten till liknade kontexter.
Resultatdiskussion
Syftet, som ovan nämns, var att beskriva unga canceröverlevares erfarenheter av hälso- och sjukvårdens samtal kring sexuell och reproduktiv hälsa. Det framkom att unga
canceröverlevare erfor en stor brist kring den information som gavs under och efter en cancerbehandling.
Delade meningar om samtal om sexuell hälsa
Precis som Ung Cancers (2019, s. 2) medlemsundersökning belyste, framkom det i resultat för denna översikt att många av de unga canceröverlevarna upplevde att hälso- och
sjukvårdpersonalen undvek ämnet, ”tassade på tå”, vilket i sin tur ledde till en känsla av att frågor som rör sexuell och reproduktiv hälsa inte hörde hemma inom cancervården. I
föreliggande litteraturöversikts resultat framkom det också en stark önskan om att diskutera sexuell hälsa med hälso- och sjukvården, både under och efter cancerbehandlingen, och inte enbart diskutera biverkningar från behandlingen utan också lyfta ämnen som till exempel relationer och kroppsuppfattning som i sin tur påverkar sexualiteten. Att unga vuxna ska uppleva en känsla av att ämnen, som för dem är viktiga, bara ”släpps” skulle kunna liknas vid ett misslyckande från cancervårdens sida. Drabbas man av cancer kommer hälso- och
sjukvården sträva efter att bota sjukdomen, men de unga canceröverlevarna beskrev sina besvär som komplexa och att det inte kändes som att hälso- och sjukvården hade tid för problem relaterade till livskvalitén vilket skulle kunna komma att påverka dem under en lång tid efter avslutad behandling. Att patienter känner sig generade över att vilja ta upp frågor som rör ämnet är inget nytt. Detta i kombination med att hälso- och sjukvårdspersonal känner sig obekväma kring ämnet och upplever att de saknar kunskap inom området (Wettergren et al., 2017, s. 1632) kan resultera i att sexuell hälsa aldrig uppmärksammas. Är det så att ämnet lyfts beror det vanligtvis på att personalen upplevde patienten som bekväm i samtalet
alternativt att patienten själv valde att börja samtala om det. För att förbättra
kommunikationen med unga canceröverlevare om sexuell och reproduktiv hälsa måste hälso- och sjukvårdspersonal få mer utbildning och stöd (Frederick et al., 2018, s. 5).
Det är inte enbart unga canceröverlevare som har uttryckt ett behov av att samtala med hälso- och sjukvården om sexuell hälsa (Engelen, Knoll, Rabsztyn, Maas-van Schaaijk & van Gaal, 2020, s. 209). Även ungdomar och unga vuxna med kroniska tillstånd uttrycker denna önskan.
Dessa ungdomar ville veta att ” dörren alltid var öppen” för att diskutera sexuell hälsa med hälso- och sjukvårdspersonal och de ansågs att sjuksköterskor var den mest passande professionen att lyfta ämnet sexuell hälsa (Engelen et al., 2020, s. 209).
Det konstaterades att frågor som rör sexuell och reproduktiv hälsa inte var en del av
rutinbedömningen under uppföljningar inom cancervården, däremot lyftes vanliga besvär som illamående, smärta och trötthet. Unga kvinnliga canceröverlevare rapporterade minskad sexlust, smärta vid samlag, vaginal torrhet och låg upplevd livskvalitet medan unga manliga
om hur det i framtiden skulle kunna komma att påverka hans sexuella förmåga? Cancervården skulle kunna integrera standardiserade frågeformulär angående sexuell och reproduktiv hälsa, som kan användas vid återbesök vilket i sin tur skulle kunna leda till en mer jämlik vård.
Möjliggörande faktorer för samtal
Bolte och Zebrack (2008, s. 117) förklarar att det är viktigt att lyfta problem som rör sexuell hälsa med unga vuxna redan vid diagnostillfället. Detta för att kunna skapa en miljö där patienten känner att det är tillåtet att ställa frågor, att de kan fatta beslut som grundas på kunskap och information samt att de känner sig bekväma över att komma tillbaka och ställa frågor som rör sexuell hälsa, under hela cancerbaksmällan. Genom att välja ett
screeninginstrument som inkluderar frågor om sexuell funktion, relationer och
kroppsuppfattning skulle det ge hälso- och sjukvårdspersonalen en förståelse för patientens behov och bekymmer (Bolte & Zebrack, 2008, s. 117). PLISSIT-modellen (på svenska översatt till tillåtelse, begränsad information, specifika förslag och intensiv terapi) är en interventionsmodell i fyra steg som används för att bestämma olika nivåer av interventioner för behandling av sexuella problem. PLISSIT-modellen finns i en anpassad version för att kunna användas inom cancervården, med direkta frågor som rör sexuell funktion. Modellen har föreslagits för användande vid samtal med canceröverlevare vid rutinbesök, men i
dagsläget finns det ingen anpassad version för samtal med unga canceröverlevare (Wettergren et al., 2016, 1636).
Det redovisades i en studie att majoriteten av de unga canceröverlevarna inte hade erbjudits någon chans att samtala med hälso- och sjukvården kring om att vara sexuellt aktiv under tiden behandlingen pågick. Bland den minoritet som angav att de hade fått samtala var det enbart 20% som hade samtalat med en sjuksköterska eller läkare. Det konstaterades även i en annan studie i litteraturöversiktens resultat att det råder en viss förvirring kring vilken
profession som ska vara ansvariga för att lyfta ämnet. Detta riskerar, precis som i relationen patient och personal, att ingen lyfter ämnet för att man tänker att ”det gör nog min kollega”
och ämnet faller mellan stolarna. Ligger ansvaret hos någon specifik profession eller kan det vara så att det är ett gemensamt ansvar för alla som jobbar inom cancervården? Skulle det inte kunna vara så att ju fler som frågar och lyfter ämnet, desto tydligare signalerar hälso- och sjukvården att ämnet sexuell och reproduktiv hälsa är ett ämne som du som patient alltid får undra och fråga över? Unga canceröverlevare tycker att det är viktigt att signalera att det är
att prata med hälso- och sjukvården utan anhörigas närvaro. Det fanns också en önskan om att det skulle göras till en rutin att få ett samtal fritt från anhöriga och att detta ansvar borde ligga hos hälso- och sjukvårdspersonalen.
Holistisk omvårdnad
Idag anser sjuksköterskor att samtal om sexualitet är en del av deras ansvar och att de flesta sjuksköterskor förstår hur patienternas sexuella hälsa kan påverkas av sjukdomar och behandling. Däremot tror inte sjuksköterskor att patienterna förväntar sig att sjuksköterskan ska ställa frågor som handlar om sexuella problem (Saunamäki, Andersson & Engström, 2009, s. 1313). Saunamäki et al. (2009, s. 1313) redovisar att även om det finns en tydlig koppling mellan sexualitet och hälsa så tror 41% av sjuksköterskorna att det inte är avgörande för patienternas hälsoresultat att diskutera sexualitet. Det finns ett behov av mer utbildning hos sjuksköterskor angående människans sexualitet, både under grundutbildningen och fortsättningsvis i arbetslivet (Saunamäki & Engström, 2013, s. 537). Saunamäki och
Engström (2013, s. 537) konstaterar att inte ha rätt utbildning för att diskutera frågor som rör sexualitet och sexuell hälsa upplevdes som en barriär från sjuksköterskans sida. Fanns det riktlinjer och policys för samtal som rör sexuell hälsa ansågs det hjälpsamt och minskade de tveksamheter som sjuksköterskorna skulle kunna uppleva kring ämnet (Saunamäki &
Engström, 2013, s. 537).
Sjuksköterskans grundläggande ansvarsområden är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande (ICN, 2010, s. 1). Sjuksköterskan ska även inneha en kompetens som omfattar att ha ett helhetsperspektiv på patientens behov (Svensk
sjuksköterskeförening, 2017, s. 3). I sin natur är omvårdnad holistisk, eftersom omvårdnad som tradition betraktar människan i sin helhet där kropp, sinne och ande interagerar.
Omvårdnad strävar efter att främja det psykologiska och fysiologiska välbefinnandet (McEvoy & Duffy, 2008, s. 414). För att en holistisk omvårdnad ska kunna uppstå är det viktigt att relationen mellan patienten och sjuksköterskan är autentisk, att den byggs på en ömsesidig tillit och förståelse. Sjuksköterskan behöver därför kunskap och god
om det är tillåtet och passande att samtala med hälso- och sjukvårdspersonal om sexuell hälsa.
Skulle sjuksköterskor besitta mer kunskap om ämnet sexuell och reproduktiv hälsa kan det bidra till en ökad förståelse för sina patienter samt en mer välkommande miljö för samtal och funderingar. Det är viktigt för sjuksköterskor att sträva efter en förståelse för hur sexuell hälsa kan påverka både patienternas psykologiska och fysiologiska välbefinnande.
Empowerment är ofta referat till som patientens delaktighet, som en självständig aktör, med ett ökat ansvar och en mer aktiv roll i beslutsfattande kring sin egen hälsa. Empowerment kan leda till känslor av makt, kontroll och självkänsla som i sin tur kan leda till att patienten upplever en ökad autonomi (Schultz & Nakamoto, 2013, s. 5). Hos unga canceröverlevare som upplever en känsla av empowerment är de troligare att de förstår och deltar i deras egen vård genom att utnyttja resurser och vidta åtgärder som förbättra strategier för
sjukdomshantering och förbättra hälsorelaterad livskvalité (Kaal et al., 2017, s. 4040).
För att en patient ska kunna känna empowerment kräver det att hälso- och sjukvårdpersonal utvecklar en förmåga att undervisa sina patienter i att göra val, som rör ens egen hälsa, som är baserade på kunskap och information (Holmström & Röing, 2010, s. 170). Det framkom att de unga canceröverlevarna ansåg det som viktigt hälso- och sjukvården normaliserar ämnet sexuell och reproduktiv hälsa för att skapa en större bekvämlighet i samtalen. Det var även viktigt att samtalen individualiserades eftersom ingen patient är den andre lik. För att skapa de bästa förutsättningar för ostörda samtal önskade flera unga canceröverlevare att det inte skulle ses som en självklarhet i att anhöriga skulle närvara, utan endast patienten sälv, samt att ansvaret borde ligga på hälso- och sjukvårdspersonalen att markera att endast patient behövde bara närvarande detta för värna om patientens integritet. Genom att sjuksköterskor lyfter ämnet och vågar fråga om sexuell och reproduktiv hälsa, skulle det kunna stärka patientens känsla av delaktighet i sin egen vård vilket i sin tur kan bidra till en känsla av förbättrad livskvalité.
SLUTSATSER
I denna litteraturöversikt har det framkommit att unga canceröverlevare upplever att det finns tydliga briser i samtal med hälso- och sjukvården kring sexuell och reproduktiv hälsa. Många unga canceröverlevare uppgav att de inte erhöll någon information eller stöd angående den sexuella och reproduktiva hälsan. Det framkom även att det rådde oklarheter om sexuell och reproduktiv hälsa var ett ämne att lyfta inom cancervården.
De unga canceröverlevarna önskade att få samtala om både biverkningar på behandlingen men också hur ens sexuella förmåga kommer att påverkas. Att drabbas av cancer som ungdom eller ung vuxen riskerar att påverka den psykosociala mognaden, det sexuella beteendet och intima relationer vilket är viktigt för hälso- och sjukvården att få en förståelse för. De oklarheter som råder mellan hälso- och sjukvårdspersonal om var ansvaret bör ligga måste redas ut och tydliggöras. Som sjuksköterska är man ansvarig för att ha ett helhetsperspektiv på patientens behov och betrakta människan i en helhet där kropp, sinne och ande interagerar. En patients välbefinnande kan inte enbart grundas på det fysiologiska utan även det psykologiska måste beaktas.
För att sjuksköterskan ska lyckas få patienten att känna en känsla av empowerment måste sjuksköterskan erhålla utbildning i ämnet från första stund i en grundutbildning och vidare genom hela det yrkesverksamma livet. Om inte sjuksköterskan besitter kunskap och
förståelse, hur ska då patienten kunna känna sig trygg med att samtala om ett ämne som kan upplevas som känsligt?
Avslutningsvis föreslår författarna att sexuell och reproduktiv hälsa måste få vara en självklar del i grundutbildningen och att hälso- och sjukvårdspersonal ska stå som ansvariga för att fråga och lyfta ämnet. Författarna tycker också att det borde implementeras riktlinjer och policys i alla verksamheter där ungdomar och unga vuxna söker vård samt att vidare
forskning behövs för att utveckla passande interventioner för att sexuell och reproduktiv hälsa är ett ämne under ständig förändring.
REFERENSER
Studier som användes i analys och resultat är markerade med *
* Albert, L., Haj Mohamad, S., Husson, O., Putter, H., Pelger, R., Elzevier, H. & Manten- Horst, E. (2020). Exploring Communication About Intimacy and Sexuality: What Are the Preferences of Adolescents and Young Adults with Cancer and Their Health Care
Professionals?. Journal of Adolescent and Young Adult Oncology, 9(2), 222-238. doi:
10.1089/jayao.2019.0065
Albers, L., Bergsma, F., Mekelenkamp, H., Pelger, R., Manten-Horst, E. & Elzevier, H.
(2020). Discussing Sexual Health with Adolescent and Young Adults with Cancer: A Qualitative Study Among Healthcare Providers. Journal of Cancer Education.
doi:10.1007/s13187-020-01796-0
Blouet, A., Zinger, M., Capitain, O., Landry, S., Bourgeois, H., Thepot Seegers, V. &
Pointreau, Y. (2019). Sexual quality of life evaluation after treatment among women with breast cancer under 35 years old. Supportive Care in Cancer, 27(3), 879–885. doi:
10.1007/s00520-018-4374-z
Bolte, S., & Zebrack, B. (2008). Sexual Issues in Special Populations: Adolescents and Young Adults. Seminars in Oncology Nursing, 24(2), 115–119. doi:
10.1016/j.soncn.2008.02.004
Engelen, M., Knoll, J., Rabsztyn, P., Maas-van Schaaijk, N. & van Gaal, B. (2020) Sexual Health Communication Between Healthcare Professionals and Adolescents with Chronic Conditions in Western Countries: An Integrative Review. Sexuality and Disability,38(2), 191- 216. doi: 10.1007/s11195-019-09597-0
The Effective Public Health Practice Project. (2018). EPHPP. Hämtad 22 september 2020 från https://merst.ca/ephpp/
Folkhälsomyndigheten. (2019). Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter i Sverige 2017:
Resultat från befolkningsundersökningen SRHR2017. Stockholm: Folkhälsomyndigheten.
Från https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationsarkiv/s/sexuell- och-reproduktiv-halsa-och-rattigheter-i-sverige-2017/?pub=60999
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier: Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning (4. uppl.). Stockholm: Natur & kultur.
Fortenberry, D. (2013). Puberty and adolescent sexuality. Hormones and Behavoir, 64(2), 280-287. doi: 10.1016/j.yhbeh.2013.03.007
Frederick, N., Campbell, K., Kenney, L., Moss, K., Speckhart, A. & Bober, S. (2018).
Barriers and facilitators to sexual and reproductive health communication between pediatric oncology clinicians and adolescent and young adult patients: The clinician perspective.
Pediatric Blood & Cancer, 65(8), 1-9. doi: 10.1002/pbc.27087
* Frederick, N., Recklitis, C., Blackmon, J. & Bober, S. (2016). Sexual Dysfunction in Young Adult Survivors of Childhood Cancer. Pediatric Blood & Cancer, 63(9), 1622-1628. doi:
* Frederick, N., Revette, A., Michaud, A. & Bober, S. (2019). A qualitative study of sexual and reproductive health communication with adolescent and young adult oncology
patients. Pediatric Blood & Cancer, 66(6), 1-9. doi: 10.1002/pbc.27673
* Gorman, J., Drizin, J., Smith, E., Flores-Sanchez, Y. & Harvey, S. (2020). Patient-Centered Communication to Address Young Adult Breast Cancer Survivors' Reproductive and Sexual Health Concerns. Health Communication, 1-16. doi: 10.1080/10410236.2020.1794550 Graneheim, U. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:
Concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today,24(2), 105-112. doi: 10.1016/j.nedt.2003.10.001
* Graugaard, C., Sperling, C., Hølge‐Hazelton, B., Boisen, K. & Petersen, G. (2018). Sexual and romantic challenges among young Danes diagnosed with cancer: Results from a cross‐
sectional nationwide questionnaire study. Psycho‐Oncology,27(6), 1608–1614.
doi: 10.1002/pon4700
Holmström, I., & Röing, M. (2010). The relation between patient-centeredness and patient empowerment: A discussion on concepts. Patient Education and Counseling, 79(2), 167–172.
doi: 10.1016/j.pec.2009.08.008
International Council of Nurses. (2012). The ICN Code of Ethics for Nurses. [Broschyr].
Geneva: International Council of Nurses. Hämtad från https://www.icn.ch/sites/default/files/inline-
files/2012_ICN_Codeofethicsfornurses_%20eng.pdf
* Jervaeus, A., Nilsson, J., Eriksson, L., Lampic, C., Widmark, C. & Wettergren, L. (2016).
Exploring childhood cancer survivors' views about sex and sexual experiences -findings from online focus group discussions. European Journal of Oncology Nursing: The Official Journal of European Oncology Nursing Society,20, 165-172. doi: 10.1016/j.ejon.2015.07.009
Kaal, S., Husson, O., Van Duivenboden, S., Jansen, R., Manten‐Horst, E., Servaes, P. & van der Graaf, W. (2017). Empowerment in adolescents and young adults with cancer:
Relationship with health‐related quality of life. Cancer, 123(20), 4039–4047. doi:
10.1002/cncr.30827
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik: För studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur.
Lampic, C., Ljungman, L., Obol, C., Eriksson, L. E. & Wettergren, L. (2019). A web-based psycho-educational intervention (Fex-Can) targeting sexual dysfunction and fertility-related distress in young adults with cancer: study protocol of a randomized controlled trial. BCM
Murphy, D., Klosky, J., Termuhlen, A., Sawczyn, K. & Quinn, G. (2013). The need for reproductive and sexual health discussions with adolescent and young adult cancer patients. Contraception (Stoneham), 88(2), 215–220.
doi: 10.1016/j.contraception.2012.08.041
* Mütsch, J., Friedrich, M., Leuteritz, K., Sender, A., Geue, K., Hilbert, A. & Stöbel-Richter, Y. (2019). Sexuality and cancer in adolescents and young adults - a comparison between reproductive cancer patients and patients with non-reproductive cancer. BMC Cancer, 19(1), 1-13. doi: 10.1186/s12885-019-6009-2
National Cancer Institute. (2020). NCI Dictionaries. Hämtad 7 september 2020 från https://www.cancer.gov/publications/dictionaries/cancer-terms
Olsson, M. (2018). Adolescent and young adult cancer survivors - body image and sexual health (Doktorsavhandling, Sahlgrenska Akademin, Göteborgs Universitet, Institutionen för kliniska vetenskaper). Hämtad från https://gupea.ub.gu.se/handle/2077/55381?locale=sv
* Olsson, M., Jarfelt, M., Pergert, P. & Enskär, K. (2015). Experiences of teenagers and young adults treated for cancer in Sweden. European Journal of Oncology Nursing: The Official Journal of European Oncology Nursing Society, 19(5), 575-581.
doi: 10.1016/j.ejon.2015.03.003
Olsson, M., Steinneck, G., Enskär, K., Wilderäng, U. & Jarfelt, M. (2018). Sexual function in adolescent and young adult cancer survivors – a population-based study. Journal of Cancer Survivorship, 12(4), 450-459. doi: 10.1007/s11764-018-0684-x
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2017). Nursing research: Generating and assessing evidence for nursing practice. Philadelphia: Wolters Kluwer.
Riksförbundet för sexuell upplysning (2017). Sex och unga vuxna. Hämtad 7september 2020 från https://www.rfsu.se/sex-och-relationer/for-dig-som-undrar/sex-genom-livet/sex-och- unga-vuxna/
Roy, P.S. & Saikia B.J. (2016). Cancer and cure: A critical analysis. Indian Journal of Cancer, 53(3), 441-442. doi: 10.4103/0019-509X.200658
Sahai, E. (2005). Mechanisms of cancer cell invasion. Current Opinion in Genetics &
Development, 15(1), 87-96. doi: 10.1016/j.gde.2004.12.002
Saunamäki, N., Andersson, M. & Engström, M. (2010). Discussing sexuality with patients:
Nurses’ attitudes and beliefs. Journal of Advanced Nursing, 66(6), 1308-1316. doi:
10.1111/j.1365-2648.2010.05260.x
Saunamäki, N. & Engström, M. (2014). Registered nurses' reflections on discussing sexuality with patients: Responsibilities, doubts and fears. Journal of Clinical Nursing, 23(3–4), 531- 540. doi: 10.1111/jocn.12155
Schulz, P. & Nakamoto, K. (2013). Health literacy and patient empowerment in health communication: The importance of separating conjoined twins. Patient Education and
