AKADEMIN FÖR HÄLSA OCH ARBETSLIV
Avdelningen för vårdvetenskap
Upplevelsen av att ha en närstående med demenssjukdom som vårdas på ett särskilt
boende
En deskriptiv litteraturstudie
Helena Estebring och Matilda Jonsson 2021
Examensarbete, Grundnivå (kandidatexamen), 15 hp Omvårdnad
Sjuksköterskeprogrammet Examensarbete inom omvårdnad
Handledare: Eva Ädel
Sammanfattning
Bakgrund: Då den äldre befolkningen successivt ökar i antal väntas fler personer drabbas av demenssjukdom. I många fall med denna progressiva sjukdom kan personen tillslut inte bo kvar i hemmet utan behöver flytta till ett särskilt boende. I dessa
situationer kan de närstående bli de som för den sjukes talan och ser till att kvaliteten på vården upprätthålls. Syfte: Att beskriva upplevelsen av att ha en närstående med
demenssjukdom som vårdas på ett särskilt boende. Metod: En deskriptiv litteraturstudie som omfattade tretton vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats. Databasen Medline via PubMed användes för att finna artiklarna. Huvudresultat: De närstående upplevde både positiva och negativa känslor kring den situation de befann sig i. De upplevde att personalbrist och bristande engagemang hos personalen kunde påverka kvaliteten på vården och bemötandet av de sjuka. Det uppstod känslor som frustration och misstro när personalen inte strävade efter personcentrerad vård. De närstående beskrev att de antog sig olika roller, när de sjukas tillstånd försämrades tog de en mer aktiv roll. Slutsats:
Det primära för de närstående var de demenssjukas välmående. De närstående var nöjda om de involverades i vården. De upplevde missnöje vid bristande engagemang hos personalen samt organisationella brister. Sjuksköterskans medvetenhet om de
närståendes betydelse för personcentrerad vård ökar förutsättningarna att bedriva så god vård som möjligt.
Abstract
Background: As the elderly population gradually increases in number, more people are expected to suffer from dementia. In many cases with this progressive disease, the person is eventually unable to live in their own home and needs to move to a nursing home. In these situations, the relatives can become the spokesperson who ensures that the quality of care is maintained. Aim: To describe the experience of having a close relative with dementia who is cared for in a nursing home. Method: A descriptive literature review that included thirteen scientific articles with a qualitative approach.
The articles were found through the database Medline via PubMed. Result: The relatives experienced both positive and negative feelings about the situation they were in. They experienced that staff shortages and lack of commitment from the staff could affect the quality of care and treatment of the patients. Emotions such as frustration and mistrust arose when staff did not strive for person-centered care. The relatives described that they took on different roles, when the condition of the patients deteriorated, they took on a more active role. Conclusion: The main concern for the relatives was the well-being of the dementia patients. The relatives were satisfied if they could be involved in the care. They experienced dissatisfaction with the lack of commitment from staff and organizational shortcomings. The nurse's awareness of the relatives' importance for person-centered care increases the chances of providing the best possible care.
Keywords: dementia, experience, nursing homes, relatives.
Innehållsförteckning
1.0 Bakgrund ... 1
1.1 Demens ... 1
1.2 Särskilt boende (SÄBO) ... 1
1.3 Sjuksköterskans roll ... 2
1.4 De närståendes roll ... 3
1.5 Tidigare forskning ... 3
1.6 Teoretisk referensram ... 4
1.7 Problemformulering ... 4
1.8 Syfte ... 4
1.9 Frågeställning ... 4
2.0 Metod ... 5
2.1 Design ... 5
2.2 Sökstrategi ... 5
2.3 Urvalskriterier ... 6
Inklusionskriterier ... 6
Exklusionskriterier ... 6
2.4 Urvalsprocess och utfall av möjliga artiklar ... 6
2.5 Dataanalys ... 8
2.6 Etiska överväganden ... 9
3.0 Resultat ... 9
3.1 Resultatintroduktion ... 9
3.2 Miljön på det särskilda boendet ... 10
Det privata rummet ... 10
Psykiska miljön ... 11
3.3 Personalens interaktion med patienter och närstående ... 11
Personalens bemötande och samarbete med de närstående ... 11
Positiva och negativa upplevelser av personalens interaktion med de demenssjuka ... 12
3.4 De närståendes förändrade situation ... 13
Tillgång till information ... 13
Att ta sig an olika roller ... 14
Känslor av skuld, skam, frihet och sorg ... 15
3.5 Utbudet av meningsfulla aktiviteter för de demenssjuka ... 15
4.0 Diskussion ... 16
4.1 Huvudresultat ... 16
4.2 Resultatdiskussion ... 17
Att önska god vård men inte vara till besvär ... 17
Närståendes önskan och möjlighet att påverka vården ... 17
Negativa och positiva känslor ... 18
Vardagliga och meningsfulla aktiviteter ... 19
4.3 Metoddiskussion ... 20
4.5 Förslag på fortsatt forskning ... 21 4.6 Slutsats ... 22 Referenslista ... 23
Bilagor
Bilaga 1. Tabell 3. Relevansbedömningsmall
Bilaga 2. Tabell 4. Kvalitetsbedömningsmall – kvalitativ ansats
Bilaga 3. Tabell 5. Metodologisk mall
Bilaga 4. Tabell 6. Resultatbeskrivning
1.0 Bakgrund
1.1 Demens
Demens är en växande folksjukdom och varje år insjuknar cirka 25 000 personer i Sverige. Då den äldre befolkningen successivt ökar i antal väntas fler personer drabbas av demenssjukdom. Demenssjukdom är ett samlingsnamn för en rad olika sjukdomar som orsakas av hjärnskador som påverkar den kognitiva förmågan, varav den vanligaste demenssjukdomen är Alzheimers. De flesta som insjuknar i demens är äldre och risken att drabbas av sjukdomen ökar betydligt efter 65 års ålder. Det finns närmare 100 olika sjukdomar och sjukdomstillstånd som kan orsaka demens. Den främsta riskfaktorn för att drabbas av demenssjukdom är ålder. Andra vanliga riskfaktorer är diabetes, hjärt- och kärlsjukdomar samt sekundära demensorsaker som alkoholmissbruk och B12-brist.
Förutom Alzheimers demenssjukdom är vaskulär- och frontotemporal demens vanliga demenssjukdomar (Svenskt Demenscentrum 2020).
Vid demens börjar hjärncellerna förtvina och dö i onormal omfattning. Beroende på var i hjärnan det sker ger det upphov till olika symtom, exempelvis
personlighetsförändringar, minnesförlust och försämrade fysiska färdigheter.
Sjukdomen leder slutligen till döden (Larsson & Rundgren 2010).
En demenssjuk person är ofta i behov av hjälp från sin omgivning. Med goda
förutsättningar för en fungerande vardag genom exempelvis hemtjänst och närstående som ställer upp kan personen i ett tidigt skede av sjukdomen bo kvar i sitt ordinarie boende, men i många fall med denna progressiva sjukdom kan personen tillslut inte bo kvar i hemmet (Milte et al. 2015). Enligt Graneheim, Johansson och Lindgren (2014) orsakade exempelvis olyckor i form av fall eller akut försämring i sjukdomen att personen behövde flytta in på ett särskilt boende.
1.2 Särskilt boende (SÄBO)
Ett särskilt boende (SÄBO) är en behovsprövad boendeform som tillhandahåller service och omvårdnad för personer med stort behov av omsorg (Sveriges kommuner och regioner 2020). Enligt Socialstyrelsen (2011) bör de demenssjuka som bor på ett särskilt boende erbjudas en bostad som är specifikt anpassad för personer med demenssjukdom.
Boendets miljö bör utformas på ett hemlikt och personligt sätt med tillgång till
utomhusvistelse och den psykosociala miljön bör kännetecknas av trygghet och tillgänglighet med möjlighet till en meningsfull vardag.
I en handbok om demenssjukdom på ett särskilt boende publicerad av Svenskt demenscentrum (2019) beskrivs det att informationen till den sjukes närstående är viktig. Det beskrivs att de närstående behöver vara medvetna om att den sjuke med tiden kommer förlora allt fler funktioner och att det kommer uppträda nya symtom efterhand. I handboken framgår det att de närstående oftast är experter kring den
demenssjuke och deras kunskap ska tas på allvar. De ska vara delaktiga i vården och ses som en del av teamet kring den demenssjuke. Det framgår även att personalen på ett särskilt boende ska verka för en förtroendefull relation både med den sjuke och dennes närstående. För detta krävs lyhördhet och fingertoppskänsla.
För en person som diagnostiserats med demens innebär det en livsomställning. Att flytta till ett särskilt boende innebär inte bara förändringar i den fysiska miljön, utan även en förändrad social tillvaro. Den nya miljön i kombination med en sjukdom som förändrar människan kan vara utmanande för personal, närstående och personen själv (Seiger Cronfalk, Ternestedt & Norberg 2017).
1.3 Sjuksköterskans roll
Omvårdnad är ett begrepp som beskriver både en profession, där sjuksköterskan har det primära ansvaret, och ett akademiskt ämne som utgörs av bland annat evidens- och erfarenhetsbaserade kunskaper. Begreppet används även för att beskriva de uppgifter som görs i det dagliga arbetet, det vill säga vård och omsorg samt administrativt arbete kring läkemedel och patientjournaler (Jakobsson Ung & Lützén 2014).
En sjuksköterska som arbetar på ett särskilt boende är ansvarig för omvårdnaden av patienter. Vid omvårdnad av patienter med demenssjukdom är det av största vikt att ha kunskaper och förståelse för hur sjukdomen påverkar personen (Larsson & Rundgren 2010). Som sjuksköterska är det viktigt att skapa en säker och stödjande omgivning såväl som en trygg och stimulerande psykosocial miljö som ser och respekterar människan bakom sjukdomen och dennes närstående. Både den fysiska och den psykiska miljön är betydelsefulla för att kunna skapa bästa möjliga förutsättningar för god omvårdnad (Edvardsson & Wijk 2014).
1.4 De närståendes roll
Begreppet “närstående” omfattar de personer som den enskilde anser sig ha en nära relation till (Socialstyrelsen 2014). Genomgående i litteraturstudien kommer begreppet
“närstående” användas. Närstående kan vara familjemedlemmar och släktingar, men begreppet inkluderar även exempelvis vänner och grannar. Närstående till demenssjuka personer som bor på ett särskilt boende har en viktig roll. De närstående är inte längre vårdgivare som de kanske var när personen fortfarande bodde hemma, men de är fortfarande betydelsefulla för vården av den sjuke. I många fall blir de närstående de som för de sjukas talan och ser till att kvaliteten på vården upprätthålls, för detta behövs tillräcklig information och support från vårdpersonalen (Duxbury, Pulsford, Hadi &
Sykes 2013). För att vården av en demenssjuk person ska vara av så god kvalitet som möjligt förutsätts ett gott samarbete mellan personal och närstående. Vidare förutsätts ett tillmötesgående förhållningssätt samt att personal och närstående tar till vara på varandras kunskaper och erfarenheter(Larsson & Rundgren 2010).
1.5 Tidigare forskning
Det har gjorts tidigare forskning som besvarar föreliggande litteraturstudies syfte. En studie från år 2003 visade att närstående till demenssjuka hade en begränsad inblick i vad som hände på boendet och hur de demenssjuka omhändertogs. Detta orsakade att de närståendes upplevelser motsatte sig till de demenssjukas. Majoriteten av de närstående upplevde att de sjuka trivdes på boendet, men video och observationsdata påvisade något annat. Det visade sig att vården var uppgiftsorienterad och att liten hänsyn togs till sociala och emotionella behov. De demenssjukas egna upplevelser visade sig vara mer negativa än de närståendes, i de aspekter då vården inte var tillräckligt
tillfredsställande berodde det på brist på stimulans, valmöjligheter och självständighet (Aggarwal et al. 2003).
I en studie av Hertzberg och Ekman (2000) beskrevs det att de närstående upplevde att de demenssjuka bara satt och väntade på att transporteras mellan olika rutininsatser. De upplevde att de sjuka lämnades ensam och ostimulerade en stor del av dagen och att det inte fanns aktiviteter för dem att utföra. Personalen däremot ansåg att de närstående hade orealistiska krav på aktiviteter och att dessa kunde överväldiga de sjuka om de genomfördes.
1.6 Teoretisk referensram
Den teoretiska referensramen för föreliggande litteraturstudie är Jean Watsons omvårdnadsteori. Teorin har fenomenologisk-existentiell och spirituell orientering.
Watson beskriver omvårdnad som en humanvetenskap och en konst. Hon beskriver att mötet med en patient är en människa till människa – process och för att ge mänsklig omsorg krävs kunskap om patientens styrkor, begränsningar, individuella behov och önskemål (Willis & Leone-Sheehan 2018). Vid demenssjukdom kan det vara svårt för patienten själv att uttrycka vad som är betydelsefullt för denne, det är därför viktigt att sjuksköterskan ser närstående som en resurs för att ge personcentrerad vård enligt patientens önskningar (Jakobsen, Sellevold, Egede-Nissen & Sørlie 2019).
1.7 Problemformulering
Demens är en växande folksjukdom och större andel av de äldre väntas drabbas.
Sjukdomen är progressiv och påverkar den kognitiva förmågan. När en demenssjuk person flyttar in på ett särskilt boende är sjuksköterskan ansvarig för omvårdnaden.
Då demenssjukdom kan orsaka att den sjuke inte alltid kan föra sin talan kan möjligheterna att påverka sin egen vård begränsas. I många fall blir den närstående talesperson för den sjuke. Det är därför av stor vikt att sjuksköterskan förstår de
närståendes betydelse för vårdkvaliteten. Många studier redovisar att närstående kan ses som en resurs för sjuksköterskans arbete med demenssjuka personer. Det är viktigt att sjuksköterskan strävar efter ett gott samarbete med närstående samt har insikt i deras perspektiv och upplevelser kring situationen. Föreliggande litteraturstudie syftar till att hjälpa sjuksköterskor i sitt arbete med demenssjuka personer då den sammanfattar kunskapsläget kring upplevelsen av att vara närstående till en demenssjuk person som vårdas på ett särskilt boende.
1.8 Syfte
Syftet med litteraturstudien var att beskriva upplevelsen av att ha en närstående med demenssjukdom som vårdas på ett särskilt boende.
1.9 Frågeställning
Litteraturstudien präglades av följande frågeställning: hur är upplevelsen av att ha en närstående med demenssjukdom som vårdas på ett särskilt boende?
2.0 Metod
2.1 Design
Föreliggande litteraturstudie är av deskriptiv design. Enligt Polit och Beck (2020) ska en deskriptiv litteraturstudie förse läsaren med en organiserad och objektiv syntes om evidensen inom ett visst område.
2.2 Sökstrategi
Databasen som användes för att hitta vetenskapliga artiklar som besvarade föreliggande litteraturstudies syfte var Medline via sökmotorn PubMed. Sökningen gjordes på Medline då det är en databas som behandlar omvårdnadsrelaterade referenser (Polit &
Beck 2020). Det ansågs inte vara nödvändigt att göra kompletterande sökningar i andra databaser, exempelvis CINAHL, då de träffar som framkom via sökning i Medline ansågs vara tillräckliga.
För att hitta vetenskapliga artiklar formulerades relevanta sökord att inkludera i sökningen. Dessa var “dementia”, “relatives”, “nursing homes” och “experience”.
Medline använder MeSH (Medical Subject Headings) för att sortera de vetenskapliga artiklarna, genom att göra sökningar med MeSH subject heading inkluderas flera olika kategorier av sökordet samtidigt (Polit & Beck 2020). För att inkludera alla referenser som behandlar demenssjukdom som huvudämne användes sökordet “dementia” som MeSH Major Topic. Alla söktermer förutom “experience” fanns som MeSH-term. Dock har alla söktermer även brukats i fritext (All fields) då MeSH-termer kan begränsa sökningen. Aveyard (2018) beskriver att genom användning av endast MeSH får man ett begränsat antal träffar och att det kan vara fördelaktigt att genomföra sökningen på olika sätt.
Den booleska söktermen AND användes mellan orden i varje sökning som enligt Polit och Beck (2020) preciserar sökningen.
I databassökningen användes begränsningar, artiklarna skulle vara publicerade mellan år 2010 och 2021 för att basera föreliggande litteraturstudie på relevant forskning. I
sökningarna begränsades även artiklarna till engelska då det är ett språk båda författarna behärskar samt inkluderar studier globalt. En ytterligare begränsning var att artiklarna fanns tillgängliga genom inlogg till Högskolan i Gävle. Databassökningen presenteras i Tabell 1.
Tabell 1. Sökstrategier
Databas Begränsningar, sökdatum Sökord Antal
träffar
Valda artiklar Medline via
PubMed
Engelska, 2010-2021 Högskolan i Gävle 2021-02-09
Dementia (MeSH Major Topic) AND Relatives (MeSH Terms) AND Nursing Homes (MeSH Terms)
150 5
Medline via PubMed
Engelska, 2010-2021 Högskolan i Gävle 2021-02-09
Dementia (MeSH Major Topic) AND Nursing homes (All fields) AND Relatives (All fields) AND Experience (All fields)
218 8
Totalt: 368 Totalt: 13
2.3 Urvalskriterier
Inklusionskriterier
Polit och Beck (2020) beskriver att litteraturstudier ska ha tydliga inklusion- och exklusionskriterier vid urvalet av artiklar. En litteraturstudie ska utifrån metoddelen vara reproducerbar och därför är det viktigt att de överväganden som påverkar utfallet av artiklar beskrivs tydligt. De inklusionskriterier som användes vid urvalet av artiklar var att de skulle besvara föreliggande litteraturstudies syfte. Inklusionskriterier var också att artiklarna skulle formuleras enligt IMRAD-modellen: introduktion, metod, resultat och diskussion samt omfatta empiriska studier. Polit och Beck (2020) beskriver att litteraturstudier ska baseras på primärkällor.
Exklusionskriterier
Ett exklusionskriterie vid urvalet av artiklar var studier där det inte gick att urskilja vem som sagt vad, exempelvis i studier där undersökningsgruppen bestod av patienter, närstående och personal. Vid urvalet exkluderades även de artiklar som hade kvantitativ ansats. Då syftet var att beskriva upplevelsen av ett fenomen lämpar sig, enligt Polit och Beck (2020), studier med kvalitativ ansats bäst.
2.4 Urvalsprocess och utfall av möjliga artiklar
368 titlar har granskats överskådligt för att få en inblick av innehållet. Av dessa artiklar exkluderades 308 stycken då de utifrån titel ej ansågs vara relevanta mot föreliggande litteraturstudies syfte och frågeställning. De kvarstående 60 artiklarna som utifrån titel ansågs vara relevanta till syftet granskades i abstract. Granskning av abstract gav en
tydligare bild av artiklarnas uppbyggnad och metod. Av dessa exkluderades 26 artiklar, fem av dem exkluderades då de hade kvantitativ ansats, fyra av artiklarna exkluderades då de ej var uppbyggda enligt IMRAD-modellen och fyra exkluderades då de var sekundärkällor. Tretton av artiklarna ansågs ej vara relevanta mot föreliggande
litteraturstudies syfte och frågeställning då exempelvis fel sammanhang eller population studerades. 34 artiklar kvarstod som granskades i sin helhet för att få en tydligare förståelse av artiklarnas innehåll. De 34 artiklarna genomgick sedan en
relevansbedömning, där exkluderades 15 artiklar då de ej bedömdes tillräcklig relevanta till syfte och frågeställning. De 19 återstående artiklarna genomgick kvalitetsbedömning där sex exkluderas då de inte bedömdes vara av tillräckligt god kvalitet eller att det ej var tydligt presenterat i resultatet vem av studiedeltagarna som sagt vad om flera olika populationer ingick i studien. Relevans- och kvalitetsbedömning gjordes med mallar som tillhandahölls av Högskolan i Gävle, se Bilaga 1 och 2. Slutligen kvarstod tretton vetenskapliga artiklar som inkluderades i föreliggande litteraturstudie.
Resultatbeskrivning av inkluderade artiklar presenteras i Bilaga 3 och 4.
Urvalsprocessen presenteras i ett flödesschema, se Figur 1.
Figur 1. Flödesschema
2.5 Dataanalys
Enligt Polit och Beck (2020) behöver författare fördjupa sig i datan som analyseras vid litteraturstudier. En strategi för detta är att färgkoda texten för att enklare kunna
identifiera meningsbärande enheter. Aveyard (2018) beskriver att resultatet från artiklarna kan grupperas elektroniskt och sammanställas till teman.
I dataanalysen har författarna enskilt läst varje vetenskaplig artikels resultatdel. Vid bearbetningen av artiklarna färgmarkerades de delar som besvarade närståendes upplevelser, vid färgmarkeringen användes olika färger för att särskilja likheter och olikheter. Detta för att så tidigt som möjligt kunna få en överblick om hur upplevelserna skiljer sig åt. Vid jämförelse av det som färgmarkerats i resultatdelarna plockades den överensstämmande datan ut. I ett gemensamt elektroniskt dokument sorterades och analyserades varje artikels överensstämmande data. Återkommande meningsbärande
Artiklar granskade utifrån titel
(n = 368)
Artiklar exkluderade (n = 308) titel bedöms ej var
relevant för syftet
Artiklar granskade utifrån abstract
(n = 60)
Artiklar exkluderade (n = 26)
kvantitativa ( 5), ej IMRAD (4), sekundärkällor (4), fel
sammanhang eller population (13) Artiklar granskade i sin
helhet (n = 34)
Artiklar inkluderade i litteraturstudien
(n = 13)
Artiklar exkluderade (n= 21)
efter relevansbedömning (15), efter
kvalitetsbedömning (6) Identifierade Granskade Möjliga Inkluderade
Artiklar identifierade genom databassökning
(n = 368)
enheter färgmarkerades på nytt för att identifiera möjliga teman. Genom dessa
färgmarkeringar kunde sedan teman och subteman bestämmas. Under analysens gång har teman och subteman ändrats och omarbetats för att koncentrera datan.
2.6 Etiska överväganden
Polit och Beck (2020) beskriver att ett etiskt förhållningssätt är viktigt för att bibehålla en hög standard på en litteraturstudie. En litteraturstudie på grundnivå omfattas inte av etikprövningsnämnden (Etikprövningsmyndigheten uå), men enligt forskningsetiska riktlinjer har det inte gjorts några medvetna oredligheter; fusk, plagiat eller förfalskning.
För att följa forskningsetiska principer under hela arbetets gång har författarna förhållit sig objektiva och strävat efter att inte låta personliga värderingar eller tolkningar påverka resultatet. Innan publicering av arbetet har det gått igenom plagiatkontroll.
3.0 Resultat
3.1 Resultatintroduktion
Föreliggande litteraturstudies syfte “upplevelsen att ha en närstående med
demenssjukdom som vårdas på ett särskilt boende” besvaras genom löpande text. De teman och subteman som identifierades presenteras i huvudrubriker och underrubriker, se Tabell 2 för teman och subteman. Huvudrubriken “miljön på boendet” har som underrubriker “det privata rummet” och “psykiska miljön”. Huvudrubriken
“personalens interaktion med patienter och närstående” har som underrubriker
“personalens bemötande och samarbete med de närstående” och “positiva och
negativa upplevelser av personalens interaktion med de demenssjuka”. Huvudrubriken
“ de närståendes förändrade situation” har som underrubriker “tillgång till
information”, “att ta sig an olika roller” och “känslor av skuld, skam, frihet och sorg”.
Slutligen presenteras huvudrubriken “utbudet av meningsfulla aktiviteter för de demenssjuka ” utan underrubriker.
Tabell 2. Teman och subteman
Teman Subteman
- Miljön på det särskilda
boendet ● Det privata rummet
● Psykiska miljön - Personalens samspel med
patienter och närstående ● Personalens bemötande och samarbete med de närstående
● Positiva och negativa upplevelser av personalens interaktioner med de demenssjuka
- De närståendes förändrade situation
● Tillgång till information
● Att ta sig an olika roller
● Känslor av skuld, skam, frihet och sorg - Utbudet av meningsfulla
aktiviteter för de demenssjuka
3.2 Miljön på det särskilda boendet
Det privata rummet
I flera studier upplevde närstående att den fysiska miljön på det särskilda boendet hade betydelse för den demenssjuke personens tillvaro och välmående. De närstående uttryckte att det var viktigt för både dem och den sjuke med tillgång till privata rum för att kunna upprätthålla relationen. De privata rummen gav förutsättning att kunna träffas enskilt och blev en plats som de kunde bestämma över själva (Førsund & Ytrehus 2018;
Garcia et al. 2012; Milte et al. 2016). Vidare beskrev Førsund och Ytrehus (2018) och Milte et al. (2016) att de närstående upplevde att möjligheten att inreda rummen enligt personliga preferenser gav en känsla av hemtrevnad. I studien av Førsund och Ytrehus (2018) beskrevs det att foton och personliga föremål gav något att prata om vid besöken på boendet. De närstående upplevde frustration då det fanns restriktioner kring hur de privata rummen fick dekoreras. De närstående uppskattade inte när rummen påminde om ett sjukhus. Sjukhussängar och hjälpmedel gjorde det svårt att bortse från
sjukdomen och vissa närstående valde därför att ta med den sjuke ut från boendet vid besöken istället. Milte et al. (2016) beskrev att de närstående ansåg att det var positivt om boendet erbjöd utomhusvistelse för de sjuka genom exempelvis en anslutande trädgård där de kunde spendera tid.
Om konversationen med den sjuke var svår till följd av försämring av sjukdomen var de allmänna utrymmena som gav mer social stimulans och intryck från andra runt omkring betryggande att använda vid besöken istället för de privata rummen. Vissa närstående menade dock att tillgången till sittplatser i de allmänna utrymmena var begränsad vilket försvårade möjligheten att umgås där (Førsund & Ytrehus 2018).
Psykiska miljön
Två av studierna tog upp att de närstående upplevde den psykiska miljön som betydande för den sjukes välmående samt risk för beteendeförändringar till följd av sjukdomens symtom (Duxbury et al. 2013; Garcia et al. 2012). Många närstående vittnade om personalbrist och bristande kontinuitet bland personalen som orsakade oroliga förhållanden där bland annat hög ljudnivå nämns som en vanlig följd. Hög ljudnivå, kränkning av det personliga utrymmet och att de sjuka befann sig i olika faser av sjukdomsförloppet var miljöfaktorer som påverkade den psykiska miljön. Närstående upplevde att när boendet “tvingade” ihop de sjuka i gemensamma utrymmen kunde de störa varandra och framkalla beteendeförändringar, exempelvis aggressivitet (Garcia et al. 2012). Vid förändrat beteende ansåg de närstående att personalens bemötande var viktigt i hanteringen av situationen, istället för att de skulle använda sig av åtgärder som lugnande medicinering eller att hålla fast den sjuke (Duxbury et al. 2013).
3.3 Personalens interaktion med patienter och närstående Personalens bemötande och samarbete med de närstående
I flera studier framgick det att de närstående upplevde att det var viktigt med ett
välkomnande bemötande och ett gott samarbete med personalen. De närstående vittnade om vikten av och möjligheten att få känna sig involverade i vården av den sjuke ( Bolt, van der Steen, Schols, Zwakhalen & Meijers 2019; Førsund & Ytrehus 2018; Jakobsen et al. 2019; Johansson, Ruzin, Graneheim & Lindgren 2014; Lopez, Mazor, Mitchell &
Givens 2013; Seiger Cronfalk, Ternestedt & Norberg 2017). De närstående upplevde att ett gott samarbete med personalen skapade en trygghet och minskade känslan av
maktlöshet (Jakobsen et al. 2019; Johansson et al. 2014). I ett flertal studier framgick det att de närstående upplevde ett behov av emotionellt stöd från personalen. De närstående beskrev deras känslor kring sjukdomen och att besöka boendet, där var personalen en viktig faktor för den känslomässiga hanteringen av situationen (Bolt et al.
2019; Carter et al. 2018; Høgsnes, Melin-Johansson, Norbergh & Danielson 2014;
Lopez et al. 2013).
Att känna tilltro till personalen var viktigt för hur de närstående upplevde kvaliteten på vården. När personalen var tillmötesgående upplevdes det lättare att framföra
synpunkter och önskningar. De närstående uppskattade när personalen tog hänsyn till deras berättelser om hur den sjuke var som person innan sjukdomen och anpassade vården utifrån detta (Jakobsen et al. 2019; Johansson et al. 2014). Att ha en god
relationen med personalen och en öppen dialog upplevde de närstående var viktigt under hela den sjukes vistelse på boendet (Førsund & Ytrehus 2018). Det emotionella stödet från personalen beskrevs som särskilt viktigt i den senare delen av sjukdomsförloppet och kring vården vid livets slutskede (Bolt et al. 2019).
Många närstående upplevde att det var jobbigt att lämna den sjuke efter besöken på boendet, i vissa fall förstod inte den sjuke att den behövde stanna kvar. Vid tillfällen som dessa var personalen behjälpliga i hur situationen skulle hanteras. Personalen kunde ibland uppmuntra de närstående att ljuga om vart de skulle för att den sjuke enklare skulle kunna hantera separationen (Høgsnes et al. 2014).
I de fall där de närstående inte upplevde en god relation med personalen kunde det bero på att de närstående inte kände sig välkomna eller att personalen inte strävade efter att bedriva personcentrerad vård. Detta kunde orsaka känslor av frustration och misstro gentemot personalen (Carter et al. 2018; Førsund & Ytrehus 2018; Seiger Cronfalk, Ternestedt & Norberg 2017). Carter et al. (2018) beskrev att när de närstående inte upplevde att vården var personcentrerad och att ingen hänsyn togs till personliga önskemål resulterade det i motvillighet till kontakt med personalen. De närstående upplevde att de ibland fick anstränga sig orimligt mycket för att saker skulle bli gjorda och att de fick vara vaksamma för att försäkra sig om att den sjuke fick den vård den behövde. De närstående kände då inget förtroende för personalen och ifrågasatte deras kompetens (Bolt et al. 2019; Jakobsen et al. 2019; Lopez et al. 2013; Milte et al. 2016;
Seiger Cronfalk, Ternestedt & Norberg 2017).
Positiva och negativa upplevelser av personalens interaktion med de demenssjuka
De närstående upplevde att personalens bemötande och interaktion med de demenssjuka påverkade kvaliteten på vården. De närstående uppskattade personcentrerad vård och att personalen såg och respekterade den sjuke som en jämlik människa (Bolt et al. 2019;
Duxbury et al. 2013; Garcia et al. 2012; Heggestad, Nortvedt & Slettebø 2015;
Jakobsen et al. 2019; Lopez et al. 2013; Milte et al. 2016).
Vidare beskrev Garcia et al. (2012) och Heggestad, Nortvedt och Slettebø (2015) att de närstående upplevde att bra personal var lugn, försiktig och hade tid att sitta ner och lyssna. De uppskattade när personalen använde passande språk, uppmuntran och kroppsspråk. Heggestad, Nortvedt och Slettebø (2015) och Milte et al. (2016) beskrev att de närstående upplevde detta som särskilt viktigt då de sjuka inte hade förmågan att kommunicera verbalt. Det var också betydelsefullt att personalen kunde bemöta de sjukas emotionella och relationella behov.
I studien av Milte et al. (2016) framgick det att de närstående ansåg att personalen skulle stödja de sjuka vid allmändaglig livsföring (ADL), exempelvis med hygien, påklädning och mobilisering. Personalen skulle samtidigt inte göra för mycket, det var viktigt att fortsätta främja självständigheten och utmana de sjuka att göra saker på egen hand.
Närstående upplevde att när personalens interaktion med de sjuka inte uppnådde deras förväntningar berodde det framförallt på underbemanning och tidsbrist (Bolt et al. 2019;
Garcia et al. 2012; Heggestad, Nortvedt & Slettebø 2015; Milte et al. 2016).
I studien av Jakobsen et al. (2019) framgick det även att vissa närstående upplevde att det kunde bero på bristande intresse och engagemang från personalen.
I situationer där personalen var stressad och inte tog sig tid att prata med de sjuka under vårdmomenten eller när personalen pratade över huvudet på dem upplevde de
närstående att de sjukas värdighet kränktes (Heggestad, Nortvedt & Slettebø 2015).
I studien av Helgesen, Larsson och Athlin (2013) framgick det att förtroendet för
personalen minskade om de grundläggande behoven inte prioriterades och de närstående antog sig då en mer aktiv roll och lade sig i hur omvårdnaden sköttes. Detta tyckte vissa närstående var jobbigt då de ville bibehålla en god relation med personalen och inte framstå som besvärliga.
3.4 De närståendes förändrade situation Tillgång till information
De närstående önskade ett utbyte av information med personalen även när det inte
(2019) framgick det att de närstående uppskattade att vara väl informerade. De ville ha en öppen dialog med personalen och upplevde att det gjorde det lättare att agera som talesperson och beslutsfattare åt de sjuka. De närstående ville ha klarspråk kring de dementas progression i sjukdomen framförallt vid vård vid livets slutskede (Bolt et al.
2019).
De närstående beskrev att utbytet av information kunde vara muntligt och skriftligt, men de upplevde att den var generell och inte specifikt anpassad till deras unika situation.
Några närstående uttryckte att det var svårt att veta vart de skulle vända sig för att få information, särskilt de som inte hade någon tidigare erfarenhet av äldrevård (Johansson et al. 2014). I en studie beskrev de närstående att de upplevde ett behov av mer kunskap och förståelse kring demens. Exempelvis att tolka beteendeförändringar och hur de skulle kommunicera med den sjuke (Seiger Cronfalk, Ternestedt & Norberg 2017).
Att ta sig an olika roller
De närstående beskrev att de antog olika roller som förändrades beroende på hur den sjukes situation var. Om de närstående upplevde förändring eller försämring hos den sjuke tog de en mer aktiv roll. De roller som de närstående antog var besökare, beskyddare och talesperson (Carter et al. 2018; Helgesen, Larsson & Athlin 2013;
Lopez et al. 2013; Seiger Cronfalk, Ternestedt & Norberg 2017).Vidare beskrev Helgesen, Larsson och Athlin (2013) att de närstående upplevde att genom att vara talesperson åt den sjuke kunde de ge och få information som gjorde det enklare för personalen att individanpassa vården utifrån den sjukes önskemål. I studien av Carter et al. (2018) framgick det att de närstående upplevde att rollen som talesperson blev lättare om de kunde ha en dialog med personalen och om de hade pratat med den sjuke innan försämringen av demenssjukdomen. Enligt de närstående var det viktigt att försäkra sig om den sjukes trygghet i beslutsfattandet. Johansson et al. (2014) beskrev att närstående tyckte att det var fördelaktigt om flera familjemedlemmar deltog i beslutsfattandet.
I studien av Høgsnes et al. (2014) framgick det att närstående upplevde att beslut inte kunde fattas gemensamt med den sjuke och att hela ansvaret föll på de närstående. Det framgick även i studien av Helgesen, Larsson och Athlin (2013) att några kände stress över att tala för den sjuke då det kunde förminska dennes värdighet. I studien av Lopez et al. (2013) beskrev en närstående att hon kände frustration i sin roll som beslutsfattare då hon upplevde att hon misslyckades i att påverka vården.
Känslor av skuld, skam, frihet och sorg
De närstående upplevde att de fyllde en viktig roll i omvårdnaden, de kände en stolthet i deras förmåga att vara involverade i vården och att förespråka den sjuke (Bolt et al.
2019; Lopez et al. 2013). Carter et al. (2018) och Johansson et al. (2014) beskrev att om de närstående upplevde att den sjuke var trygg, glad och väl omhändertagen kände de sig tillfreds och känslan av ångest reducerades.
I flera studier berättade de närstående att känslorna efter placeringen på boendet bestod av skuld och skam då de upplevde att de hade misslyckats i omhändertagandet av den sjuke. Dock beskrevs det även att känslorna av skuld och skam kombinerades med lättnad och frihet över att överlåta ansvaret och vården till någon annan (Carter et al.
2018; Høgsnes et al. 2014; Jakobsen et al. 2019; Johansson et al. 2014; Seiger Cronfalk, Ternestedt & Norberg 2017). Skuldkänslorna minskade om de närstående kände att de kunde bidra till vården av de sjuka och hittade ett sätt att interagera med dem på boendet (Johansson et al. 2014).
De närstående beskrev känslor av sorg. De sörjde förlusten av personen de älskade när sjukdomen progressivt försämrade personen. Redan när diagnosen fastställdes
påbörjades sorgeprocessen. De närstående kände ensamhet i relationen men beskrev att närhet och ömhet gav ett bevis på att personen de älskade fanns kvar bakom sjukdomen.
De närstående trodde att sörjandet efter döden skulle komma att bli enklare då de redan hunnit sörja sedan sjukdomen blev ett faktum. I slutfasen av sjukdomen kände de att den sjuke existerade mellan liv och död och att döden tillslut var det bättre alternativet (Høgsnes et al. 2014).
3.5 Utbudet av meningsfulla aktiviteter för de demenssjuka
I flera studier framkom det att de närstående ansåg att det var viktigt med ett brett utbud av meningsfulla aktiviteter för de sjuka (Førsund & Ytrehus 2018; Garcia et al. 2012, Johansson et al. 2014). Vidare beskrev Johansson et al. (2014) att de närstående hade uttryckt att de uppskattade om de sjuka fick möjlighet att spendera tid utomhus. I studierna av Førsund och Ytrehus (2018) och Carter et al. (2018) framgick det även att de närstående ville ha möjlighet att umgås med och lära känna de andra sjuka och deras familjer, vilket var svårt på grund av begränsade möjligheter att medverka i sociala aktiviteter på boendet.
De närstående upplevde i många fall att utbudet av meningsfulla och sociala aktiviteter var begränsat, vilket de var besvikna över (Bolt et al. 2019; Helgesen, Larsson & Athlin 2013; Seiger Cronfalk, Ternestedt & Norberg 2017). De närstående upplevde att
personalen inte tog hänsyn till individuella förutsättningar i planerandet av aktiviteter (Bolt et al.2019; Milte et al. 2016). De närstående uttryckte att de sjuka var
understimulerade och att utbudet av aktiviteter behövde vara bredare för att tilltala de sjukas olika intressen. Ett exempel som togs upp var att många aktiviteter riktade sig till typiskt kvinnliga intressen och männen kunde känna sig exkluderade. De närstående önskade att aktiviteterna skulle vara relevanta till den sjukes bakgrund och tidigare intressen. Fysiska aktiviteter var också uppskattat bland de närstående för att bibehålla mobilisering och främja den sjukes livskvalité (Milte et al. 2016).
4.0 Diskussion
4.1 Huvudresultat
Syftet med föreliggande litteraturstudie var att beskriva upplevelsen av att ha en närstående med demenssjukdom som vårdas på ett särskilt boende. Litteraturstudiens resultat visade att de närstående upplevde att personalbrist kunde påverka kvaliteten på vården och bemötandet av de sjuka. De upplevde även att bristande engagemang hos personalen kunde orsaka beteendeförändringar hos de sjuka, exempelvis aggressivitet, vilket hade negativa konsekvenser för den psykiska miljön. Det uppstod känslor som frustration och misstro när personalen inte strävade efter personcentrerad vård.
De närstående beskrev att de antog olika roller som förändrades beroende på hur den sjukes situation var. De närstående tog en mer aktiv roll när de sjukas tillstånd
försämrades. I dessa perioder upplevdes det även vara extra viktigt med emotionellt stöd från personalen.
De närstående upplevde både positiva och negativa känslor kring den situation de befann sig i. Många närstående vittnade om skuld och skam över att inte längre kunna ta hand om den sjuke. Känslor som lättnad och frihet var också återkommande för de närstående då det var befriande att lämna över ansvaret och veta att den sjuke blev väl omhändertagen och var tillfreds på boendet. Resultatet visade också att de närstående värderade en aktiv och meningsfull vardag för de sjuka där de hade möjlighet att ta del av aktiviteter anpassade efter personliga behov och intressen.
4.2 Resultatdiskussion
Att önska god vård men inte vara till besvär
Ett flertal studier tog upp att de närstående värderade en god relation med personalen och möjligheten att kunna bidra till god kvalitet på vården (Bolt et al. 2019; Førsund &
Ytrehus 2018; Jakobsen et al. 2019; Johansson et al. 2014; Lopez et al. 2013; Seiger Cronfalk, Ternestedt & Norberg 2017). I studien av Helgesen, Larsson och Athlin (2013) beskrev de närstående att de värnade om relationen med personalen och att de inte ville uppfattas som besvärliga. Därför kunde de närstående uppleva att det var svårt att säga till om de upplevde att vården inte var tillräcklig.
I en studie gjord med vårdpersonal av Pennbrant, Hjorton, Nilsson och Karlsson (2020) framgick det att personalen upplevde att det fanns barriärer som försvårade
möjligheterna att bygga en vårdande relation med de demenssjuka och deras närstående.
De vittnande om brister i verksamheten som gjorde det svårt för dem att påverka vården vilket orsakade frustration (Pennbrant et al. 2020). En tidigare studie har visat att
personal på särskilda boenden hade större risk för att drabbas av utbrändhet än personal som vårdade dementa personer i hemmet (Nagatomo et al. 2001). I en studie framgick det också att närstående till demenssjuka personer hade lågt förtroende för personalen och att de tog stort ansvar själva för att försäkra sig om att den demenssjukes behov blev tillgodosedda (Ehrenfeldt, Bergman och Alpert 1997). En annan studie har visat att närstående kunde känna rädsla över att kritisera den vård som bedrevs och att deras kritik inte hade någon effekt, eller i värsta fall kunde leda till negativa konsekvenser för dem själva eller den sjuke (Hertzberg & Ekman 2000). I Jean Watsons omvårdnadsteori framgår det att vårdgivare bör sträva efter att bygga en vårdande relation med patient och närstående. Hon menar att god omvårdnad förutsätter att vårdgivarna har möjlighet att bli medveten om patientens individuella förutsättningar för att sedan individanpassa vården utifrån detta (Willis & Leone-Sheehan 2018). Det kan vara ett dilemma för de närstående att vilja bibehålla en god relation med personalen samtidigt som de är missnöjda med vården. Å andra sidan kan höga krav på personalen samt dåliga förutsättningar att bilda en vårdande relation med patienten sätta personalen i en svår position med risk för hög stress och att den vård som bedrivs blir lidande.
Närståendes önskan och möjlighet att påverka vården
Många av de studier som inkluderades i föreliggande litteraturstudies resultat tog upp de
som beskrevs av de närstående var talesperson och beslutsfattare (Carter et al. 2018;
Helgesen, Larsson & Athlin 2013; Lopez et al. 2013; Seiger Cronfalk, Ternestedt &
Norberg 2017). När de demenssjuka inte längre hade förmåga att fatta adekvata beslut överlades ansvaret på de närstående. Det framgick dock att de närstående kunde känna sig otillräckliga i rollen som beslutsfattare, en närstående nämnde att hon upplevde frustration då hon misslyckades i att påverka vården (Lopez et al. 2013). I en studie av Hertzberg och Ekman (2000) framgick det att personal ansåg att det var problematiskt när de närstående inte ville överlåta ansvaret av vården till personalen. I deras mening var det av välvilja, för att de närstående skulle kunna känna tilltro till personalen och få den återhämtning de behövde efter att ha vårdat den sjuke i hemmet. Dock kunde de närstående missta dessa instruktioner som en begäran att inte lägga sig i, vilket gav dem en känsla av maktlöshet (Hertzberg & Ekman 2000). Tidigare forskning visade att den sjukes placering på ett boende innebar förlust av kontroll och att de närstående blev sekundära beslutsfattare och personalen bar det primära ansvaret. Det framgick dock även då att de närstående var ivriga i att få delta så mycket som möjligt i vården (Specht et al. 2000). Det går av tidigare forskning att misstänka att demensvården för 20 år sedan inte gav lika mycket utrymme för de närstående. I den demensvård som bedrivs idag är det vedertaget att de närstående ska ses som en resurs och ett verktyg för att personcentrera vården efter den sjukes tidigare liv, intressen och vanor (Larsson &
Rundgren 2010). Något som också stämmer överens med Jean Watsons holistiska synsätt, där inre och yttre faktorer som främjar hälsa är minst lika viktiga som den vetenskapliga vården (Willis & Leone-Sheehan 2018). Även om det blivit en klar förbättring i involveringen av närstående vid demensvård finns det alltså
förbättringspotential, vilket framgår i föreliggande litteraturstudies resultat.
Negativa och positiva känslor
Flera av studierna visade att närstående pendlar mellan olika känslor kring den situation de befann sig i. De närstående upplevde skuld och skam när den sjuke placerades på boendet då de upplevde att de hade misslyckats i omhändertagandet av den sjuke, samtidigt beskrev de en känsla av frihet över att överlåta ansvaret till någon annan (Carter et al. 2018; Høgsnes et al. 2014; Jakobsen et al. 2019; Johansson et al. 2014;
Seiger Cronfalk, Ternestedt & Norberg 2017). I en litteraturstudie av Graneheim, Johansson och Lindgren (2014) bekräftades det att ovan nämnda känslor är vanligt förekommande hos närstående till demenssjuka personer. I studien framgick det även att placeringen av den sjuke på boendet innebar att de närståendes belastning minskade då
de inte längre var begränsade till sitt eget hem. Det framgick även att de närståendes sömnvanor blev bättre samt att de fick möjlighet att engagera sig i andra sociala relationer. I en studie av Hertzberg och Ekman (2000) beskrev personalen att de fick intrycket att flera av de närstående levde med en känsla av skuld efter att den sjuke flyttat in på boendet. Det var en känsla som personalen ville hjälpa dem att minska men de visste inte hur de skulle göra. Jean Watson beskriver i hennes omvårdnadsteori att vårdpersonal ska stödja uttrycksfullhet av både positiva och negativa känslor. Hon menar att tillkännagivande av känslor är ett risktagande. Vårdpersonalen behöver vara medveten om att intellektuella och emotionella uppfattningar av en situation kan skilja sig åt (Willis & Leone-Sheehan 2018).
Vardagliga och meningsfulla aktiviteter
I en av studierna framgick det att de närstående ansåg att personalen skulle stödja de sjuka vid ADL, men att de samtidigt inte gjorde för mycket. Det var viktigt att främja de sjukas självständighet och att de utmanades att göra så mycket som möjligt själva (Milte et al. 2016). Utöver att stöttas att klara aktiviteter i det dagliga livet upplevde de
närstående att det var viktigt med ett brett utbud av meningsfulla aktiviteter för de sjuka där de fick känna sig betydande (Førsund & Ytrehus 2018; Garcia et al. 2012,
Johansson et al. 2014). Detta styrks av Jing, Willis och Feng (2016) som i sin litteraturstudie kommit fram till att fysisk självständighet i utförandet av dagliga aktiviteter var betydande och hade effekt på välmåendet hos de demenssjuka. Dessa aktiviteter kunde innebära fysisk träning men också fritidsaktiviteter som utflykter och spel. I en studie fick de demenssjuka själva berätta om vad de ansåg om aktiviteter och tidsfördriv på boendet. De demenssjuka beskrev att de kände sig uttråkade av bristen på aktiviteter och att det var väldigt lite som hände på boendet. Meningsfulla aktiviteter var betydande för dem och att dessa skulle spegla både deras nuvarande och tidigare
intressen och vanor samt att de anpassades till deras förmåga. De uttryckte att det var viktigt med känslan att de klarade av att göra så mycket de kunde på egen hand så länge som möjligt och att det gav hopp i livet. De demenssjuka uttryckte att promenader utomhus uppskattades särskilt mycket. Andra aktiviteter som nämndes var läsning, att se på TV och att lyssna på musik. De uppskattade att göra aktiviteter tillsammans såväl som på egen hand (Nygaard, Halvorsrud, Grov & Bergland 2020).
Att se till patientens styrkor och begränsningar och anpassa omvårdnaden efter individuella behov och intressen är framträdande i Jean Watsons omvårdnadsteori
4.3 Metoddiskussion
Då syftet med föreliggande litteraturstudie var att beskriva upplevelsen av att ha en närstående med demenssjukdom som vårdas på ett särskilt boende valdes en deskriptiv design. För att besvara syftet inkluderades artiklar med kvalitativ ansats då Polit och Beck (2020) menar att kvalitativa artiklar lämpar sig bäst för att beskriva ett fenomen utifrån levda upplevelser. Databasen Medline via PubMed användes för att finna
relevanta artiklar. Kompletterande sökningar i andra databaser, exempelvis Cinahl, hade möjligtvis kunnat genererar i fler artiklar relaterade till syftet, dock ansågs
kompletterande sökningar i andra databaser ej vara nödvändiga då PubMed genererade ett tillfredsställande antal artiklar att inkludera i resultatet. Relevanta sökord för syftet användes vid sökningen i PubMed. Då litteraturstudien behandlar närståendes
upplevelser användes sökordet Relatives. Med den booleska söktermen OR hade även synonymen Family kunnat användas för att finna fler artiklar. Att inte använda OR tillsammans med eventuella synonymer kan alltså ha begränsat utfallet vilket kan ses som en svaghet för litteraturstudien. Vid sökningen användes dock den booleska söktermen AND som enligt Polit och Beck (2020) preciserar sökningen och underlättar urvalet av artiklar.
För att begränsa antalet träffar i databassökningen valdes ett tidsspann på de tio senaste åren samt artiklar publicerade på engelska, då det är ett språk som författarna behärskar.
Att basera litteraturstudien på aktuell forskning är en styrka för resultatets kliniska tillämpbarhet. Att databassökningen begränsades till artiklar publicerade på engelska och att de skulle vara tillgängliga via Högskolan i Gävle kan ha begränsat utfallet av artiklar. Dock har begränsningarna ansetts vara nödvändiga för att finna ett
tillfredsställande antal relevanta artiklar, utan tillgången via Högskolan i Gävle hade åtkomsten till artiklar varit limiterad.
Urvalskriterier utformades för att underlätta urvalet av artiklar som besvarade syftet och således inkluderades i resultatet. Att artiklarna var uppbyggda enligt IMRAD-modellen var fördelaktigt för urvalsprocessen då de relevans- och kvalitetsbedömningsmallar som tillhandahölls av Högskolan i Gävle utgår ifrån den modellen. Användningen av dessa mallar kan ses som en styrka då författarna till föreliggande litteraturstudie har relativt liten erfarenhet av att bedöma relevans och kvalitet på artiklar. Genom att ha använt relevans- och kvalitetbedömningsmallar underlättades valet av artiklar att inkludera i resultatet.
I urvalsprocessen granskades överskådligt titlarna i träfflistan och abstract lästes på de
titlar som vid första anblick bedömdes vara relevanta utifrån syftet. En potentiell svaghet är att relevanta artiklar kan ha fallit bort på grund av att titeln eller abstract inte ansågs stämma överens med syftet.
Under dataanalysen lästes och färgmarkerades de inkluderade artiklarnas resultatdel självständigt, sedan jämfördes och diskuterades färgmarkeringarna. Detta för att minimera risken för missförstånd och att egna värderingar och åsikter påverkade
tolkningarna, vilket kan ses som en styrka. Inga artiklar eller slutsatser har uteslutits för att vinkla resultatet åt något håll. Digitala översättningsverktyg har använts för att försäkra korrekt översättning av de inkluderade artiklarna. Under hela arbetet har författarna till föreliggande litteraturstudie strävat efter att följa forskningsetiska principer och undvika omedvetna oredligheter. Författarna har försökt att förhålla sig objektiva genom att inte låta personliga värderingar eller tolkningar påverka resultatet, men enligt Polit och Beck (2020) är det svårt att inte göra subjektiva tolkningar för att förstå mänskliga upplevelser.
4.4 Kliniska implikationer
Denna litteraturstudie kommer vara betydande för huvudområdet omvårdnad då den syftar till att hjälpa sjuksköterskor som arbetar med demenssjuka personer på ett särskilt boende, men kan även hjälpa sjuksköterskor som på ett eller annat sätt arbetar med demenssjuka personer och kommer i kontakt med deras närstående. Genom
litteraturstudien kan sjuksköterskor få en övergripande bild om närståendes perspektiv på demenssjukvården och hur de upplever den. I resultatet går det att utläsa att de närståendes inkludering i vården kring de demenssjuka höjer vårdkvaliteten. De
närstående kan bidra med information, kunskaper och erfarenheter om de demenssjuka som är viktigt för sjuksköterskans förutsättningar att bedriva personcentrerad vård. Med en ökad förståelse för de närståendes roll i demenssjukvården får sjuksköterskan bättre förutsättningar att bedriva god omvårdnad och anpassa den till den demenssjukes individuella behov.
4.5 Förslag på fortsatt forskning
Då större andel av befolkningen väntas drabbas av demenssjukdom är det ett högst aktuellt ämne att bedriva forskning kring. Vidare forskning behövs för att utreda orsaker till de brister som togs upp av närstående i föreliggande litteraturstudies resultat. Det
närstående, personal samt verksamhet för att finna de samband som påverkar vårdkvaliteten negativt. Då resultatet visade att det fanns en kunskapsbrist hos viss personal skulle det vara intressant att undersöka huruvida vårdkvaliteten påverkas om vårdpersonalen har specifik utbildning inom demensvård jämfört med ett särskilt boende där vårdpersonalen inte har det. Resultatet kan sedan användas för att implementera lösningar på en organisationell nivå som för demensvården framåt.
4.6 Slutsats
Upplevelsen av att ha en demenssjuk närstående på ett särskilt boende omfattades av både positiva och negativa känslor. Det primära för de närstående var de demenssjukas välmående. Sammanfattningsvis var de närstående nöjda om de involverades i vården och personalen var tillmötesgående. När de närstående istället upplevde missnöje kunde det härledas till bristande engagemang hos personalen samt organisationella brister.
Sjuksköterskans medvetenhet om de närståendes betydelse för personcentrerad vård ökar förutsättningarna att bedriva så god vård som möjligt.
Referenslista
Artiklar som ingår i resultatdelen har markerats med “*”.
Aggarwal, N., Vass, A. A., Minardi, H. A., Ward, R., Garfield, C. & Cybyk, B. (2003).
People with dementia and their relatives: personal experiences of Alzheimer's and of the provision of care. Journal of psychiatric and mental health nursing, 10(2), ss. 187–197.
https://doi.org/10.1046/j.1365-2850.2003.00550.x
Aveyard, H. (2018). Doing a literature review in health and social care – A practical guide. 4. uppl., Maidenhead: Open University Press.
* Bolt, S., van der Steen, J., Schols, J., Zwakhalen, S. & Meijers, J. (2019). What do relatives value most in end-of-life care for people with dementia?. International journal of palliative nursing, 25(9), ss. 432–442. https://doi.org/10.12968/ijpn.2019.25.9.432
* Carter, G., McLaughlin, D., Kernohan, W. G., Hudson, P., Clarke, M., Froggatt, K., Passmore, P. & Brazil, K. (2018). The experiences and preparedness of family carers for best interest decision-making of a relative living with advanced dementia: A qualitative study. Journal of advanced nursing, 74(7), ss. 1595–1604.
https://doi.org/10.1111/jan.13576
Demenscentrum. (2020). Vad är demens?
https://www.demenscentrum.se/Fakta-om-demens/Vad-ar-demens [hämtad 2020-12-09]
* Duxbury, J., Pulsford, D., Hadi, M. & Sykes, S. (2013). Staff and relatives'
perspectives on the aggressive behaviour of older people with dementia in residential care: a qualitative study. Journal of psychiatric and mental health nursing, 20(9), ss.
792–800. https://doi.org/10.1111/jpm.12018
Edvardsson, D. & Wijk, H. (2014). Omgivningens betydelse för hälsa och vård. I Edberg, A-K. & Wijk, H. (red.) Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa. Lund:
Studentlitteratur AB, ss. 75 - 103.
