Föräldrars upplevelse av att ha barn med
typ 1-diabetes
Eira Nilsson & Emma Berggren
Vårterminen 2014
Självständigt arbete, 15 hp
Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp
ABSTRAKT
Bakgrund: Det är vanligt att föräldrar till barn med diabetes upplever en psykisk påfrestning, både kring diagnostillfället men även flera år efter. När ett barn drabbas av diabetes faller det största ansvaret för egenvården på föräldrarna. Sjuksköterskan har en central roll när det gäller att stödja och vägleda föräldrarna och barnet. Syfte: Syftet med den här litteraturstudien är att belysa föräldrars upplevelse av att ha barn med typ 1-diabetes.
Metod: Åtta empiriska studier med kvalitativ ansats har granskats och analyserats. En analysmetod som påminner om beskrivande metasyntestänkande har använts. Resultat: Sjukdomens oförutsägbarhet, den ständiga planering och den konstanta vaksamheten den kräver upplevdes som psykiskt påfrestande för föräldrarna. Det upplevdes som värdefullt att samarbeta kring diabetesvården, känna tillit och få emotionellt stöd. Föräldrarna kände oro för långtidskomplikationer och barnens övergång till tonåren. Att lära sig hantera ett liv med diabetes är en process som inleds med självklander och övergår i acceptans.
Slutsats: Utifrån resultatet är det påfrestande att ha barn med diabetes. På vägen till att finna acceptans har sjuksköterskan en central roll. Det är av betydelse för
sjuksköterskan att vara medveten om föräldrarnas upplevelse för att kunna ge professionell vård, ett gott bemötande och ta hänsyn till familjens alla behov. Nyckelord: diabetes typ 1, föräldrar, upplevelse, omvårdnad
ABSTRACT
Background: It is common for parents of children with diabetes to experience psychological distress at the time of diagnosis but also several years after. When a child is affected by diabetes the parents take most of the responsibility for the
diabetes management. The nurse has a key role to support and guide the parents and their child.
Purpose: The purpose of this literature review is to elucidate the parents' experience of having a child with type 1 diabetes.
Method: In this literature review, eight empirical studies using qualitative approach has been reviewed and analyzed. The studies were analyzed using a method similar to the descriptive meta-synthesis approach.
Results: The unpredictability of the disease, the continual planning it demands and the constant vigilance is experienced as psychologically stressful. It was perceived as valuable to share the diabetes management, to be able to trust others and get
emotional support. The parents felt concern for the long-term complications and children's transition to adolescence. Learning to handle a life with diabetes is a process that starts with self-blame and turns into acceptance.
Conclusion: Based on these results, it is stressful to have children with diabetes. During the way to finding acceptance the nurse has a key role. It is important for the nurse to be aware of the parents' experience to provide professional care, good treatment and consider all the needs of the family.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
1. BAKGRUND ...1
1.1 Typ 1-diabetes ...1
1.2 Insulinbehandling och egenvård ...2
1.3 Barn och ungdomar med diabetes ...3
1.4 Sjuksköterskans roll ...3 2. MOTIV ...4 3. SYFTE ...4 4. METOD ...4 4.1 Sökmetoder ...5 4.2 Urval ...5 4.3 Analys ...5 4.4 Forskningsetik ...6 5. RESULTAT ...7
5.1 Ett liv i ovisshet ...7
5.1.1 Kontrollera en oförutsägbar sjukdom ...7
5.1.2 Oro sig för långtidskomplikationer ...8
5.1.3 Våga släppa taget om egenvården ...9
5.2 Ensam är inte stark ... 10
5.2.1 Våga känna tillit ... 10
5.2.2 Få emotionellt stöd ... 10
5.2.3 Ha ett samarbetsprojekt ... 11
5.3 Från självklander till acceptans ... 12
5.3.1 Fråga sig: “varför mitt barn?” ... 12
5.3.2 Önska att barnet ses som normalt ... 13
5.3.3 Acceptera och hantera sjukdomen ... 13
6. DISKUSSION ...14 6.1 Resultatdiskussion ... 14 6.2 Metoddiskussion ... 18 6.3 Slutsats ... 20 7. REFERENSER ...21 Bilaga 1: Söktabell ... Bilaga 2: Artikelöversikt ...
1. BAKGRUND
Det finns över 350 000 personer med känd diabetesdiagnos i Sverige. Varje år
drabbas cirka 40 barn/100 000 i åldern 0-14 år. Sverige har ett högt nyinsjuknande i jämförelse med andra länder (Ericson & Ericson, 2012). En studie av Whittemore, Jaser et al. (2012), som undersökt hur vanligt det är att föräldrar till barn med diabetes upplever psykisk påfrestning, visade att 33,5 procent av föräldrarna upplevde ångest kring diagnostillfället och att 19 procent gjorde det efter 1-4 år. Föräldrarnas psykiska ohälsa hade en påverkan på föräldraskapet, familjelivet och skötseln av barnets diabetes.
1.1 Typ 1-diabetes
Typ 1-diabetes är en autoimmun kronisk sjukdom där det bildas antikroppar mot de insulinproducerande betacellerna i bukspottkörteln, vilket gör att de gradvis förstörs. Detta leder till absolut insulinbrist som gör personen beroende av insulininjektioner. Typ 1-diabetes kan uppträda i alla åldrar men drabbar oftast barn och ungdomar (Dammen Mosand & Stubberud, 2011; Ericson & Ericson, 2012).
Orsaken till typ 1-diabetes är ännu inte helt kartlagd. En person kan bära på anlag för diabetes men alla utvecklar inte sjukdomen. Vanligtvis behövs en eller flera utlösande faktorer för att sjukdomen ska bryta ut (Ericson & Ericson, 2012). Det som visat sig ha betydelse för utvecklingen av diabetes är speciella typer av enterovirus, genetiska faktorer samt miljöfaktorer. Även introduktion av komjölk och gluten tidigt i livet misstänks kunna ha en inverkan. Andra miljöfaktorer som påverkar utvecklingen av diabetes typ 1 är viktökning hos ungdomar och att vistas i rena miljöer, då en
infektion tidigt i livet kan minska risken för sjukdomen (Acharjee, Ghosh et al., 2013).
Hos unga patienter med typ 1-diabetes utvecklas symptomen på hyperglykemi, som innebär förhöjd blodglukoshalt, under en period på 2-6 veckor. Symptomen är stark törst, stora urinmängder, torr hud, torra slemhinnor, viktminskning, trötthet (särskilt i musklerna) och ibland acetonluktande andedräkt. Vid otillräckligt behandlad
diabetessjukdom kan hyperglykemi visa sig som illamående, lättare
medvetandesänkning eller till och med djup medvetslöshet (diabeteskoma). Vid insulinbehandlad diabetes kan även hypoglykemi uppstå, vilket innebär för låg
2 blodglukoshalt. Det kan visa sig som allt från lättare ”insulinkänning” till djup
medvetslöshet (insulinkoma) (Ericson & Ericson, 2012).
1.2 Insulinbehandling och egenvård
För att upprätthålla en normal glukosomsättning och utnyttja näringsämnena effektivt är diabetes typ 1-patienter beroende av daglig insulintillförsel, ofta flera gånger per dag. Numera finns det både kort- och långtidsverkande insulin (Dammen Mosand & Stubberud, 2011). Några injektionsverktyg för insulintillförsel är förfyllda insulinpennor, insulinsprutor som fylls på manuellt och kvarliggande
injektionskanyler. Insulinpump är ett batteridrivet hjälpmedel som numera används av många insulinbehandlade patienter. Pumpen bärs nära kroppen och insulin infunderas kontinuerligt under huden (Ericson & Ericson, 2012).
För att minska risken för komplikationer bör fasteglukosvärdet ligga mellan 4-7 mmol/l. Dessutom rekommenderas 80 procent av mätningarna som är gjorda två timmar efter måltid visa värden under 8 mmol/l. Personens glykosylerat hemoglobin (HbA1c), som visar den genomsnittliga plasmaglukosnivån de senaste 6-8 veckorna, kontrolleras regelbundet (Dammen Mosand & Stubberud, 2011).Alla långsiktiga diabeteskomplikationer är relaterade till den blodkärlsskada som orsakas av
långvarig hyperglykemi. De vävnader som påverkas mest är bland annat kärlendotel, nervceller, njurceller, blodkroppar och globuliner. Sena komplikationer som kan uppkomma är olika typer av angiopati till exempel ögonangiopati, nefropati och neuropati (Ericson and Ericson, 2012).
Största delen av diabetesvården sker i hemmet av föräldrar och barn. Sjukdomen kräver att föräldrarna eller barnet mäter glukoshalten i blodet minst fyra gånger per dag och ständigt tar hänsyn till balansen mellan insulin, kost och aktivitet. De måste planera sitt vardagliga liv utefter de kortsiktiga riskerna vid diabetes, hypoglykemi och hyperglykemi (J. Howe, Ayala et al., 2012). Vid typ 1-diabetes behöver personen sällan minska kaloriintaget, däremot är det viktigt att äta regelbundet och med ett jämnt fördelat energiinnehåll i kosten. Då blir insulintillförseln mer effektiv och blodglukoshalten mer jämn och normal under dagens lopp (Ericson & Ericson, 2012).
3 1.3 Barn och ungdomar med diabetes
Freeborn, Dyches et al. (2013) beskriver barns upplevelse av att leva med diabetes. Två krävande moment i vardagen, som barnen beskrev, var att behöva få
blodglukosvärdet kontrollerat och att administrera insulin. Några berättade att de hoppade över att kontrollera sina värden eftersom processen kändes jobbig, trots att deras föräldrar märkte att de slarvade. Att känna sig ensam och annorlunda var andra problem som nämndes. Ett barn var oroligt för att förlora sina vänner på grund att hon hade diabetes och ett annat barn kände sig irriterad över att hans kompisar var överbeskyddande.
Tonåringar löper stor risk för komplikationer relaterade till dålig skötsel av sin diabetes. Den här gruppen löper även större risk för oro, depression, låg självkänsla och dåligt självförtroende. Att känna stöd från familjen var högt värderat bland ungdomar med diabetes (Mlynarczyk, 2013). En studie av Spencer, Cooper et al. (2013) visar att tonåringar ofta prioriterar sociala aktiviteter framför
diabetesskötseln, trots att de har insikt om hur viktigt det är med en bra glukoshalt. De hade dock svårt att tänka på sjukdomens långsiktiga komplikationer.
Föräldrar till ungdomar med diabetes upplever ofta stress då ungdomarna tar fler egna beslut gällande sin diabetesbehandling. Stressfaktorer för föräldrarna kan vara typiska riskbeteenden hos tonåringar som droger, alkohol och oskyddat sex men även rädslan att de ska missköta sin diabetes och osäkerheten då de inte vet när de ska ta tillbaka kontrollen över vården med risk att inkräkta på ungdomarnas integritet (Holtslander, Kornder et al., 2012).
1.4 Sjuksköterskans roll
Alla familjer med ett barn som lider av typ 1-diabetes kommer uppleva svåra dagar och då fyller sjuksköterskan en central roll när det gäller att etablera en kontakt med barnet och dess familj. Sjuksköterskan bör ge information och utbildning med en holistisk grundsyn då hen uppmärksammar barnets fysiska, kognitiva, emotionella och pedagogiska utveckling. Ett konkret exempel är att gå ned på knä för att kunna se barnet i ögonen på dess nivå, vilket ökar möjligheten att stötta och prata med barnet (Kenny and Corkin, 2013). En förutsättning för att sjuksköterskan skakunna stödja och vägleda familjen är att inte enbart fokusera på den medicinska behandlingen
4 utan även på livssituationen. Sjuksköterskans uppgift är att individualisera
omvårdnaden, vilket kräver kunskap om familjens kulturella bakgrund, livssituation och tidigare erfarenhet av diabetes (Dammen Mosand & Stubberud, 2011). För att utveckla förmågan till egenvård hos patienten är det viktigt att främja personens självständighet. Ett uttryck som används i behandlingen av personer med långvariga sjukdomar är ”empowerment”, vilket innebär att patienten ska få hjälp att upptäcka och utveckla sina egna förmågor (Dammen Mosand & Stubberud, 2011). Enligt J. Howe, Ayala et al. (2012) upplevde föräldrar ”empowerment” när de kände att sjuksköterskan hade tilltro till att de kunde fatta egna beslut gällande vården av sina barn.
2. MOTIV
En diabetesdiagnos hos barn är en svår och stressande upplevelse för hela familjen. Föräldrarna upplevde att diagnosen kom plötsligt och oväntat, deras värld
förändrades och de kände sig oförberedda på att hantera situationen och osäkra inför framtiden (Lowes, Gregory et al., 2005). Som tidigare nämnt har Sverige ett högt nyinsjuknande av diabetes jämfört med andra länder. Diabetes är en kronisk sjukdom som ständigt kräver anpassning och planering. När det kommer till barn med diabetes bär föräldrarna det största ansvaret för egenvården. För att kunna ge god omvårdnad är det av stor betydelse för sjuksköterskan att förstå föräldrarnas perspektiv och den psykiska påfrestning som kan uppkomma, inte enbart vid diagnostillfället utan även på lång sikt, när man har barn med typ 1 diabetes.
3. SYFTE
Syftet med den här litteraturstudien är att belysa föräldrars upplevelse av att ha barn med typ 1-diabetes.
4. METOD
En litteraturstudie av kvalitativa artiklar har gjorts. Enligt Segsten (2012) kan man med hjälp av en kvalitativ studie fördjupa förståelsen för ett valt ämne som har med
5 personernas upplevelser, erfarenheter, förväntningar eller behov att göra. Resultatet av en kvalitativ litteraturstudie kan användas som vägledning i omvårdnadsarbetet.
4.1 Sökmetoder
Artiklar har sökts i databaserna CINAHL with Full Text, PubMed och PsycINFO eftersom dessa bedömdes vara relevanta för syftet. Exempel på sökord som använts är parents, experience, children och diabetes type 1. Den avgränsning som har gjorts i sökningarna är att artiklarna inte skulle vara äldre än 10 år. Anledningen till denna avgränsning är att författarna ville begränsa antalet artiklar till de mest aktuella. Manuella sökningar har genomförts genom att studera de valda artiklarnas referenslistor. Sökningarna har sammanställts i en tabell (se bilaga 1).
4.2 Urval
Inklusionskriterierna för de valda studierna var att de skulle vara kvalitativa, originalartiklar, skrivna på engelska eller svenska och handla om föräldrar som beskriver upplevelserna av att leva med barn som har diabetes. Artiklar som till största del belyser problematiken kring tonåringar med diabetes, då andra typer av problem kan uppkomma i den åldern, har exkluderats. Likaså artiklar av tydlig medicinsk karaktär samt artiklar som enbart beskriver upplevelser vid
diagnostillfället. Artiklarna har valts ut i tre steg; först efter rubrik, sedan efter abstrakt och till sist efter genomläsning och kvalitetsgranskning.
De valda artiklarna har granskats enligt Friberg (2012) och de frågor som föreslås vid kvalitetsgranskning. Exempel på frågor är; Finns det ett tydligt problem formulerat? Vad är syftet, är det klart formulerat? Hur är metoden beskriven? Hur hänger metod och teoretiska utgångspunkter ihop och vad visar resultatet?
4.3 Analys
Författarna har använt sig av en metod som påminner om beskrivande
metasyntestänkande. Friberg (2012) skriver att i en metasyntes sammanställs, analyseras och tolkas redan publicerade forskningsresultat. Analysarbetet utgår från att författaren rör sig från helheten till delarna och sedan till en ny helhet.
6 Författarna har analyserat och tolkat valda artiklars resultatdel för att skapa den nya helheten (se bilaga 2).
De åtta studierna som inkluderades i litteraturstudien var skrivna mellan 2006-2012 och alla hade använt sig av kvalitativ forskningsmetod. För att skapa sig en djupare förståelse läste författarna igenom resultatdelarna med fokus på de delar som beskrev föräldrarnas upplevelse. Varje artikel fick ett nummer och sedan översattes de delar som besvarade syftet till svenska och kodades med ett ord. Nästa steg blev att relatera de olika studiernas resultat till varandra och utefter koderna skapades
huvudkategorier. Ett lappsystem utvecklades där alla delar klipptes ut var för sig och märktes med dess artikels nummer och placerades under relevant kategori. Detta gjordes för att lättare upptäcka likheter och skillnader i artiklarna. Arbetet var inte linjärt utan rörde sig konstant mellan delarna och helheten. Slutligen framkom tre huvudkategorier: ett liv i ovisshet, ensam är inte stark och från självklander till acceptans samt nio subkategorier (se tabell 1).
4.4 Forskningsetik
Författarna har utgått från Forsberg & Wengström (2013) som skriver att etiskt övervägande bör göras när det kommer till urval och presentation av resultat. Det är viktigt att tänka på att välja studier som fått tillstånd av en etisk kommitté eller där noggranna etiska överväganden har gjorts, redovisa alla artiklar som ingår i
litteraturstudien och presentera alla resultat som stödjer respektive inte stödjer syftet. Det anses oetiskt att enbart välja de artiklar som stödjer författarnas egna åsikter.
7 5. RESULTAT
Tabell 1: Översikt av huvudkategorier och subkategorier. Huvudkategorier Subkategorier
Ett liv i ovisshet Kontrollera en oförutsägbar sjukdom
Oroa sig för långtidskomplikationer Våga släppa taget om egenvården
Ensam är inte stark Våga känna tillit
Få emotionellt stöd Ha ett samarbetsprojekt Från självklander till acceptans Fråga sig: ”Varför mitt barn?”
Önska att barnet ses som normalt Acceptera och hantera sjukdomen
5.1 Ett liv i ovisshet
Ett liv med ett barn som har diabetes var ett liv i ovisshet. Sjukdomens
oförutsägbarhet, egenvården och den konstanta vaksamheten som krävdes skapade känslor av frustration, lidande och ångest hos föräldrarna. De upplevde även oro för långtidskomplikationer samt svårigheter att våga släppa taget om egenvården.
5.1.1 Kontrollera en oförutsägbar sjukdom
Många föräldrar upplevde diabetes som en oförutsägbar sjukdom och kände en ständig oro för akuta komplikationer, till exempel hypoglykemi, varför de ville ha kontroll över barnen (Athaseri, Tilokskulchai et al., 2008, Marshall, Carter et al., 2009, Sullivan-Bolyai, Rosenberg et al., 2006, Wennick & Hallström, 2007, Wennick, Lundqvist et al., 2009). Blodglukosnivåernas oberäknelighet ledde till känslor av frustration. Något som upplevdes frustrerande var att det aldrig gick att ha en permanent insulindos eftersom den ständigt förändrades. Det kändes omöjligt för föräldrarna att lösa, då de mest kunde spekulera i vilken dos som skulle behövas vid nästa tillfälle (Athaseri, Tilokskulchai et al., 2008, Sullivan-Bolyai, Rosenberg et al., 2006, Wennick & Hallström, 2007).
8 Vissa mödrar led av och kände sig stressade över den dagliga egenvården såsom förbud för barnen att äta vad de ville och att följa insulinbehandlingen (Athaseri, Tilokskulchai et al., 2008) I några studier framkom att föräldrar tyckte att det var svårt att ge sitt barn injektioner eller att se dem sticka sig själva (Athaseri,
Tilokskulchai et al., 2008, Sullivan-Bolyai, Rosenberg et al., 2006, Wennick,
Lundqvist et al., 2009). Föräldrarna uttryckte att det krävs stor planering för att klara av vardagen med diabetes (till exempel måltider, aktiviteter och blodglukosmätning) och vissa upplevde detta som en stor stress. Trots att de hade fasta rutiner som baserades på tidigare erfarenheter upplevde de att de hade en uppgift att ständigt hitta nya tillvägagångssätt för att göra det enklare för familjen. Andra hade däremot gjort planeringen till en rutin och kände att de kunde slappna av så länge denna rutin följdes. De upplevde dock en orättvisa, för hur hårt de än försökte fanns det
fortfarande en risk för komplikationer och andra sjukdomar i framtiden (Wennick & Hallström, 2007, Wennick, Lundqvist et al., 2009).
Föräldrarna beskrev att diabetes krävde konstant vaksamhet (Sullivan-Bolyai, Rosenberg et al., 2006, Wennick & Hallström, 2007, Wennick, Lundqvist et al., 2009). En förälder uttryckte den konstanta vaksamheten som ”even if you are not thinking about it (the illness), you are” (Sullivan-Bolyai et al., 2006, 28). Ett
orosmoment som alltid var närvarande var att ingen skulle vara där för att hjälpa om barnen fick akuta insulinrektioner (Sullivan-Bolyai, Rosenberg et al., 2006, Wennick & Hallström, 2007, Wennick, Lundqvist et al., 2009). Fäderna var delaktiga i bland annat sportaktiviteter och sociala aktiviteter för att försäkra sig om att deras barn blev övervakat med tanke på sin sjukdom (Sullivan-Bolyai, Rosenberg et al., 2006). Trots barnens ålder eller förmåga att sköta sin diabetes var föräldrarna ofta upptagna med tankar om hur de skulle ta hand om dem och kände sig tvungna att försäkra sig om att de mådde bra (Marshall, Carter et al., 2009, Wennick & Hallström, 2007). Mödrarna kände större ångest nattetid eftersom de inte hade samma möjlighet att kontrollera barnens värden när de sov (Wennick & Hallström, 2007).
5.1.2 Oroa sig för långtidskomplikationer
Föräldrar nämnde den oro de känner inför långtidskomplikationerna som följer med sjukdomen (Athaseri, Tilokskulchai et al., 2008, Bowes, Lowes et al., 2009, Wennick & Hallström, 2007, Wennick, Lundqvist et al., 2009). Att veta konsekvenserna av
9 dåligt skött diabetes upplevdes som stressande, dock var det inget som föräldrarna tänkte på konstant. Som försvarsmekanism beskrev en deltagare att familjen delade in tiden i block och när de klarat av ett stadium tog de sig an nästa. Andra familjer valde att inte tänka på framtiden trots att de kände till konsekvenserna som förmodligen kommer påverka deras barns liv (Bowes, Lowes et al.,
2009). Föräldrarna ansåg att diabetes var en livshotande sjukdom som deras barn kunde dö av. Dessa personer hade dåliga erfarenheter av sjukdomen. En mamma fruktade att hennes dotter skulle få sår och var bekymrad över att hon kunde bli blind i framtiden (Athaseri, Tilokskulchai et al., 2008).
5.1.3 Våga släppa taget om egenvården
Föräldrarna upplevde en oro när barnen blev äldre och skulle sköta största delen av egenvården själva. Föräldrar till yngre barn oroade sig tidigt för övergången till tonåren och om barnen var små när de fick diagnosen hade föräldrarna svårt att lämna över diabetesvården till dem senare i livet (Bowes, Lowes et al., 2009, Marshall, Carter et al., 2009, Smaldone & Ritholz, 2011). Föräldrarna, mestadels mödrarna, kände att de tappade kontrollen när barnen skulle ta över diabetesvården eftersom de själva hade haft det huvudsakliga ansvaret sen diagnostillfället (Bowes, Lowes et al., 2009). Det fanns en oro och rädsla över barnens framtida förmåga till självständighet och föräldrarna var oroliga att barnen skulle prioritera andra
aktiviteter än diabetesvården. Relationen mellan barnen och föräldrarna förändrades beroende på hur barnet valde att sköta sin behandling och föräldrarna tyckte det var svårt att hitta en balans mellan att vara intresserad och att ta kontroll över vården (Marshall, Carter et al., 2009, Smaldone & Ritholz, 2011). I en studie var föräldrarna medvetna om att det drabbade barnet kunde göra revolt under tonåren så de önskade att de skulle få sköta egenvården tillsammans med barnet för att minska risken för framtida komplikationer om ett sådant beteende skulle uppkomma (Wennick, Lundqvist et al., 2009).
Trots dessa känslor förstod föräldrarna att de var tvungna att lära sig lita på sina barn och uppmuntra till självständighet. De ville ge barnen en bra start på vuxenlivet genom att lära dem att stå på sina egna ben och förstå allvaret av sjukdomen. De ville inte heller ta ifrån dem deras känsla av att de var kapabla att sköta diabetesen själva
10 (Marshall, Carter et al., 2009, Smaldone & Ritholz, 2011, Wennick & Hallström, 2007).
5.2 Ensam är inte stark
Diabetesvården var inte ett enmansjobb. Att känna tillit till andra gällande deras barns diabetes var viktigt för föräldrarna, men de upplevde detta som en svårighet. Emotionellt stöd och att samarbeta med sin partner och vårdpersonalen upplevdes som värdefullt.
5.2.1 Våga känna tillit
Föräldrarna upplevde en tvekan inför att känna tillit till andra när barnen var på skolan, hälsade på hemma hos kompisar, var på födelsedagsfester och när barnet passades av barnvakter. De kände sig oroliga över att andra inte skulle notera och reagera på signaler för akut hypoglykemi. Föräldrarna upplevde även att släktingar var motvilliga att passa barnen på grund av rädsla för att inte kunna hantera
sjukdomen (Nurmi & Stieber-Roger, 2012, Smaldone & Ritholz, 2011).
Hur föräldrarna upplevde förskola och skola varierade och berodde på personalens vilja och förmåga att tillgodose barnens behov. Där personalen var välinformerad var föräldrarna mer benägna att känna tillit (Nurmi & Stieber-Roger, 2012, Smaldone & Ritholz, 2011). Föräldrarna kände att de måste skydda sina barn, därför försedde de skolpersonal och klasskompisar med information om hypo- och hyperglykemi och hur de skulle hantera en akutsituation (Smaldone & Ritholz, 2011). Föräldrarna blev frustrerade när skolpersonalen inte var tillräckligt kunniga när det kom till barnens diabetes och inte kunde hantera eller förebygga akuta situationer (Nurmi & Stieber-Roger, 2012, Smaldone & Ritholz, 2011). Ett sådant tillfälle var när skolpersonal ringde ambulans istället för att ge glukagon-injektion vid medvetslöshet, trots att föräldrarna informerat om det (Nurmi & Stieber-Roger, 2012).
5.2.2 Få emotionellt stöd
Föräldrarna kände att de hade behov av emotionellt stöd och många fann det i supportgrupper eller genom att ha kontakt med andra familjer i samma situation (Athaseri, Tilokskulchai et al., 2008, Bowes, Lowes et al., 2009, Nurmi &
Stieber-11 Roger, 2012, Smaldone & Ritholz, 2011). Vissa sökte socialt stöd hos vårdpersonal, lärare, vänner och släktingar (Athaseri, Tilokskulchai et al., 2008, Bowes, Lowes et al., 2009). Det upplevdes som värdefullt att dela kunskaper med andra vilket gjorde att de kände att någon annan förstod dem. Föräldrarna upplevde också att det var viktigt för barnen att delta i aktiviteter för barn med diabetes, för att de skulle känna sig mindre ensamma (Nurmi & Stieber-Roger, 2012, Smaldone & Ritholz, 2011).
5.2.3 Ha ett samarbetsprojekt
Ett par studier antyder att föräldrarna arbetade tillsammans med vården av barnets diabetes (Athaseri, Tilokskulchai et al., 2008, Wennick, Lundqvist et al., 2009). I två studier uttrycker föräldrarna bokstavligen vikten av att samarbeta med sin partner kring sjukdomen, eftersom de tyckte att vården fungerade bättre då (Smaldone & Ritholz, 2011, Sullivan-Bolyai, Rosenberg et al., 2006). Någon uttryckte ”We were a team, so that was huge… We did everything together” (Smaldone & Ritholz, 2011, 90).
Föräldrar, särskilt mödrar, tyckte att diabetes hade förenat familjen och att de
kommit varandra närmare (Athaseri, Tilokskulchai et al., 2008, Wennick, Lundqvist et al., 2009). Några mödrar beskrev hur deras makar blivit trevligare, mer
omtänksamma och brydde sig mer om deras välbefinnande (Athaseri, Tilokskulchai et al., 2008). Vissa föräldrar var dock inte kapabla att arbeta tillsammans med diabetesvården trots flera års försök (Smaldone & Ritholz, 2011). När föräldrarna bråkade handlade det oftast om diabetesvården och det påverkade äktenskapet. De föräldrar som hade skiljt sig trodde att stressen kring deras barns sjukdom kan ha bidragit till problemen (Athaseri, Tilokskulchai et al., 2008, Bowes, Lowes et al., 2009).
Mödrar var mer bekväma med att uttrycka sina känslor kring sjukdomen, medan fäder upplevde svårigheter att visa sina. Fäder ville inte belasta sin familj med sina känslor över att det var jobbigt eftersom de ansåg att det var tungt nog för deras fruar (Bowes, Lowes et al., 2009). Fäder upplevde även supportgrupper som mindre
hjälpsamt då de tyckte att deras ångest ökade av att lyssna på andras problem och erfarenheter (Smaldone & Ritholz, 2011).
12 Föräldrar upplevde kontakten med vårdpersonal som värdefull för att lära sig hur man på bästa sätt hanterade sjukdomen (Athaseri, Tilokskulchai et al., 2008,
Sullivan-Bolyai, Rosenberg et al., 2006, Wennick, Lundqvist et al., 2009). Efter en tid med diabetes tyckte föräldrarna att kontakten med sjukvården fortfarande var
nödvändig, mest för att få bekräftat att de gjorde rätt. De flesta var överens om att de var experter på sina barn till skillnad från sjukvårdspersonalen (Smaldone & Ritholz, 2011, Sullivan-Bolyai, Rosenberg et al., 2006, Wennick, Lundqvist et al., 2009).
5.3 Från självklander till acceptans
Det var en process att nå fram till acceptans i ett liv med diabetes. Föräldrarna gick från att klandra sig själva till att med tiden lära sig hantera och acceptera sjukdomen. Ett steg till acceptans var att kunna se barnet som normalt och att även omgivningen gjorde det.
5.3.1 Fråga sig: “varför mitt barn?”
Föräldrar beskrev att de klandrade sig själva för sjukdomen även många år efter diagnosen. De kände att de misslyckats med att skydda sitt barn och var oroliga för att inte kunna skydda det i framtiden (Bowes, Lowes et al., 2009, Marshall, Carter et al., 2009, Smaldone & Ritholz, 2011). Två fäder beskrev att de kände skuldkänslor om de inte oroat sig för sitt barns diabetes när de till exempel varit iväg över dagen trots att det gått flera år sedan barnet blev sjukt (Bowes, Lowes et al., 2009).
Föräldrarna kände orättvisa över varför just deras barn drabbats av diabetes och frågade sig “varför mitt barn?” (Athaseri, Tilokskulchai et al., 2008, Marshall, Carter et al., 2009). Inte förrän de funnit en mening med sjukdomen skulle de sluta ställa sig den här frågan. Trots lidandet kände de att de skulle kunna leva ett normalt liv (Athaseri, Tilokskulchai et al., 2008). En av mödrarna uttryckte sina känslor kring att hennes dotter har diabetes: “Why did she get it? Or we haven’t got them in our genes why did she get… It goes round and round in your head and you think why how, how did it happen why did it happen and all these questions.” (Marshall, Carter et al., 2009, 1708).
13
5.3.2 Önska att barnet ses som normalt
Föräldrarna påpekade vikten av att deras barn sågs som normala. Vissa uttryckte det som att se barnen som friska eller att se sjukdomen som ett kännetecken för dem. Det var viktigt att barnet behandlades “som alla andra” och att diabetes inte sågs som den barnet var, utan endast som en del av hens liv (Athaseri, Tilokskulchai et al., 2008, Marshall, Carter et al., 2009, Nurmi & Stieber-Roger, 2012, Sullivan-Bolyai,
Rosenberg et al., 2006, Wennick & Hallström, 2007). I en studie var mödrar
irriterade över när någon uttryckte att deras barn var en diabetiker istället för att de hade diabetes (Wennick & Hallström, 2007). Vissa föräldrar kände sig dock själva kluvna mellan att se diabetes som ett kännetecken för barnet eller en sjukdom. De flesta såg ändå sitt barn som normalt och litade på att de kunde ta hand om sig själva. I vissa situationer, till exempel akutsituationer, var det positivt att se barnen som sjuka då de fick bättre och snabbare hjälp (Athaseri, Tilokskulchai et al., 2008, Nurmi & Stieber-Roger, 2012).
En situation då föräldrarna upplevde att andra inte såg deras barn som normala var när de behövde ta sina injektioner i enrum i skolan. Föräldrarna kände sig
stigmatiserade när folk stirrade eller bad dem att inte låta barnen ta
insulininjektioner offentligt. De var tvungna att intala andra att se diabetes som ett kännetecken för barnet eftersom vissa blev obekväma kring sjukdomen (Nurmi & Stieber-Roger, 2012).
5.3.3 Acceptera och hantera sjukdomen
Trots att det var svårt kunde de flesta föräldrar med tiden acceptera och hantera sjukdomen och dess konsekvenser (Athaseri, Tilokskulchai et al., 2008, Bowes, Lowes et al., 2009, Marshall, Carter et al., 2009, Sullivan-Bolyai, Rosenberg et al., 2006, Wennick & Hallström, 2007). Många uttryckte känslor av lidande, ledsamhet och oro men tyckte ändå att de hade accepterat sjukdomen och hittat en hanterbar strategi. Faktorer som utlöste negativa känslor hos föräldrarna var
sjukhusinläggning, perioder av sjukdom, insulininjektioner och tankar på tonårstiden (Athaseri, Tilokskulchai et al., 2008, Bowes, Lowes et al., 2009, Wennick &
14 Något som underlättade för föräldrarna att hantera sjukdomen var att ha förtroende för barnet. De litade på att barnen var välbekanta med symptomen och kunde kalla på hjälp vid behov. I dessa fall hade föräldrarna lärt sig leva med sjukdomen, de tänkte inte på den konstant och kände sig mer trygga med sitt nya sätt att leva
(Wennick & Hallström, 2007). En förälder som kände att familjen äntligen accepterat sjukdomen tänkte att positiv attityd och positiva tankar kanske gör att man klarar allt (Marshall, Carter et al., 2009). Fäderna i en annan studie uttryckte det som att det bara var att “suck it up, and do it (the diabetes care) because this is the only way to deal with it” (Sullivan-Bolyai, Rosenberg et al., 2006, 28).
6. DISKUSSION
Syftet med litteraturstudien var att belysa föräldrars upplevelse av att ha barn med typ 1-diabetes. Studiens resultat visar att föräldrar upplever det svårt och stressande med sjukdomens oförutsägbarhet och den ständiga planering som krävs. Föräldrarna kände oro över att lämna ansvaret till andra, för akuta komplikationer, barnens övergång till tonåren och långtidskomplikationer. Resultatet visar även att det finns sätt att hantera och acceptera livet med diabetes. Att ha ett samarbete och få
emotionellt stöd upplevdes som viktigt. Trots att föräldrarna själva såg sig som experter på sitt barn upplevdes kontakten med vårdpersonal som värdefull.
6.1 Resultatdiskussion
I litteraturstudiens resultat framkom att många föräldrar upplevde sjukdomen som svår att kontrollera då den är så oförutsägbar vilket medförde att föräldrarna kände en ständig oro för sina kroniskt sjuka barn. Föräldrarna uttryckte att det krävdes konstant vaksamhet för att klara av vardagen och det upplevdes som stressande. Detta framkom även i en studie av Sullivan-Bolyai, Deatrick et al. (2003) där mödrar beskrev den konstanta oro de kände på grund av den ständiga kontrollen sjukdomen kräver, risken för hypoglykemi och långtidskomplikationer. Sjukdomens
oförutsägbarhet nämns även i Häggström (2012) där en mamma berättar om hur det aldrig går att förutse blodglukosvärderna även om de har tydliga rutiner. Det som fungerade dagen före behöver inte fungera nästa dag. Oron för hypoglykemi beskrivs också av Lowes, Lyne et al. (2004) som nämner att flera föräldrar var oroliga över att
15 deras barn skulle få allvarlig hypoglykemi även fast de tidigare bara upplevt
lindrigare hypoglykemier.
Barlow (2000) beskriver en stress- och sårbarhetsmodell med tre aspekter som påverkar ifall man utvecklar ångestrelaterade störningar. Den består av en generell biologisk sårbarhet, en generell psykologisk sårbarhet och en specifik psykologisk sårbarhet (inlärning). Den generella biologiska och psykologiska sårbarheten är medfödd medan den specifika psykologiska sårbarheten förvärvas under livet. Resultatet av litteraturstudien tyder på att föräldrarna till barn med diabetes ofta upplevde stress och ångest i ett flertal situationer som följde med sjukdomen. Föräldrar som har barn med diabetes kan sägas ha en ökad sårbarhet på grund av den ständiga oron de känner. Sårbarhetsmodellen visar dock att hur sårbara föräldrarna är inte enbart beror på sjukdomen utan även deras biologiska och psykologiska förutsättningar att hantera stressiga situationer.
Vissa föräldrar upplevde att den dagliga egenvården, som att kontrollera
blodglukosnivån och ge insulininjektioner, skapade lidande och stress. Andra studier av föräldrar till barn med sjukdomar som kräver högteknologisk vård beskriver att de ständiga kraven var ansträngande och upplevdes som en börda (O'Brien, 2001, Ray & Ritchie, 1993, Teague, Fleming et al., 1993). För att minska känslorna av stress,
lidande och oro hos föräldrarna kan sjuksköterskan med ett sympatiskt och stödjande förhållningssätt uppfylla föräldrarnas känslomässiga behov och stärka deras tro på att de kan hantera sjukdomen (Ayala & Murphy, 2011). Stepney, Kane et al. (2011) beskriver en modell med tre faser av copingstrategier som föräldrar genomgår när deras barn drabbas av kronisk sjukdom, med astma som exempel. I sista fasen, återta livet, beskrivs att ju fler copingstrategier föräldrarna utvecklar desto mer ökar deras känsla av att de klarar av den vård sjukdomen kräver och det blir lättare för dem att integrera det faktum att de har ett kroniskt sjukt barn i deras familjeroll. Familjer som lyckas utveckla fasta rutiner, till exempel vid matning och nattning, kan bidra till att minska ångest hos barnet, öka känslan av normalitet och återfå stabilitet i familjen. I litteraturstudien beskrevs andra strategier för att hantera vården.
Resultatet visar att föräldrarna upplevde att diabetesvården fungerade bättre då de samarbetade med sin partner och träffade familjer i liknande situationer. Även Hanås (2008) beskriver att samarbetet fungerade bäst i de familjer där både modern och
16 fadern tillsammans var engagerade i barnet och dess diabetes. Det är alltid bättre att vara två som kan resonera sig fram till hur olika situationer ska lösas. Enligt Sullivan-Bolyai, Deatrick et al. (2003) identifierade de flesta mödrar sin andra hälft som en viktig resurs, speciellt för emotionellt stöd. De sa även att deras make bidrog med hjälp med den dagliga egenvården, vilket gav viss avlastning från den konstanta vaksamheten.
Att ta hand om ett barn med livsbegränsande sjukdom (till exempel HIV) är krävande och stressande (Cadell, Hemsworth et al., 2014) vilket skulle kunna vara överförbart på föräldrar till barn med diabetes. Föräldrarna rapporterade att familjemedlemmar var ovilliga att passa barnen med diabetes på grund av rädsla för att inte kunna hantera sjukdomen. Sullivan-Bolyai, Deatrick et al. (2003) rapporterade att mödrarna hade dålig tillgång till barnvakter eftersom mödrarna upplevde att
personerna i fråga kände sig rädda och osäkra på barnens diabetes. Samtidigt var de själva oroliga över att andra hade för liten kunskap för att kunna ta hand om deras barn. Föräldrarna i litteraturstudien upplevde en tvekan inför att känna tillit till skola och barnomsorg. De var frustrerade över att skolpersonal inte kunde hantera akuta komplikationer och kände att de var tvungna att utbilda dem. Detta är något som Haugstvedt (2013) avråder föräldrar till att göra då de brukar känna sig otrygga och inte har tillräckligt med kunskaper och kompetens för att ge sådan undervisning. Hälso- och sjukvården har ett ansvar när det kommer till undervisning av egenvård för barnomsorg och skolpersonal och den ges bäst av barnets sköterska och läkare i diabetesteamet. Dock är det bra om föräldrarna deltar vid dessa
undervisningstillfällen eftersom de känner barnet bäst. Palmer (2001) beskriver att samarbetsproblem och dåligt socialt stöd från skolan är en börda för mödrar till barn med diabetes.
Föräldrarna i litteraturstudien påpekade även vikten av att deras barn sågs som normalt av omgivningen. Med tiden accepterade föräldrarna sjukdomen och livet med diabetes blev det normala. Enligt Lowes, Lyne et al. (2004) såg 68 procent av föräldrarna diabetes som en del av deras dagliga liv ett år efter diagnosen. Att ha ett barn med diabetes och anpassa sin livsstil efter barnens behov var det normala. Flera föräldrar ville att deras liv inte skulle vara annorlunda jämfört med andra
17 Det var viktigt att diabetes inte fick dominera om deras barn skulle kunna leva ett normalt liv.Trots att det var svårt kunde de flesta föräldrarna i litteraturstudien acceptera och hantera sjukdomen med tiden. I Lowes, Lyne et al. (2004) var
föräldrarna förvånade över att de hade anpassat sig och beskrev deras barns diabetes som ett sätt att leva. Nästan alla föräldrarna kände att de accepterade sjukdomen större delen av tiden.
I litteraturstudien framkom att framtiden var något som föräldrarna oroade sig över, både för de långtidskomplikationer som följer med sjukdomen och hur barnen skulle klara av att sköta diabetesvården själva. Sullivan-Bolyai, Deatrick et al. (2003)
belyser detta då vissa föräldrar uttrycker oro för de komplikationer som kan visa sig i framtiden. I Lowes, Lyne et al. (2004) insåg föräldrarna att diabetes är en allvarlig sjukdom och var medvetna om sambandet mellan blodglukoskontroll och risken för komplikationer senare i livet. Vårdpersonalens uppgift i arbetet med ungdomar med diabetes och deras föräldrar bör främst vara kopplad till rådgivning, stöd och
motivation till dem som sköter behandlingen i vardagen (Haugsvedt, 2001).
I resultatet nämns att mödrar var bekväma med att uttrycka sina känslor i vården och för vänner, medan fäder upplevde svårigheter att visa sina. Det är intressant att fundera över vad detta beror på. Mättä & Öresland (2011) menar att män genom historien främst har uppfattats som rationella medan kvinnor uppfattats som
känslostyrda. En av principerna som genusordningen vilar på är tendensen att könen ska hållas isär, kvinnor och män förväntas göra olika saker. Kanske är det på grund av dessa normer som fäderna i litteraturstudien har svårare att visa sina känslor både i vården och för vänner. Om mödrarna däremot är vana vid att det är accepterat att visa sina känslor öppet förklarar det varför de har lättare för det även i den här
situationen. Sparud-Lundin & Hallström et al. (2013) beskiver att fäder anpassade sig till diabetesvården genom att vara mer inriktad på problemlösning och med mindre behov av att diskutera olika beslut, till skillnad från mödrar. Som sjuksköterska bör man vara medveten om att mödrar och fäder har olika behov. Dock bör
sjuksköterskan, som tidigare nämnt, utöva personcentrerad omvårdnad och alltid utgå från varje individ.
18 Enligt litteraturstudien upplevdes kontakt med vårdpersonalen som värdefull för föräldrarna både för att lära sig hantera sjukdomen och för att senare få bekräftat att de gjorde rätt. Nuutila & Salanterä (2006) beskriver att föräldrar till långtidssjuka barn upplevde kontakten med vårdpersonal som viktig både vid oväntade
akutsituationer och för att få bekräftat att deras beslut angående vården var korrekta. I en studie om hur föräldrar till ungdomar med diabetes typ 1 upplevde relationen till vårdgivaren framkom några aspekter som föräldrarna tyckte spelade in i mötet med sjuksköterskan. En aspekt var ett bra första intryck, att hen inte verkade stressad utan utstrålade värme, omsorg, uppriktighet och vänlighet. En annan aspekt var att sjuksköterskan skulle uppmärksamma familjen och barnet samt förstå alla perspektiv av deras liv och hur sjukdomen påverkade vardagslivet (J. Howe, Ayala et al., 2012). I litteraturstudien var föräldrarna överens om att de var experter på sina egna barn till skillnad från sjukhuspersonalen. Nuutila & Salanterä (2006) påpekar att ju säkrare föräldrarna kände sig på egenvården desto mer vågade de ifrågasätta och kritisera sjukvårdspersonalen. Föräldrarna upplevde det som irriterande när
sjukvårdspersonalen inte tog deras kunskaper och färdigheter på allvar samt att de ofta fick informera på nytt eftersom personalen varierade mycket. Som tidigare framkommit är ”empowerment” viktigt för att främja patientens självständighet och innebär att hen ska få hjälp att upptäcka och utveckla sina egna förmågor. Enligt J. Howe, Ayala et al. (2012) innebar ”empowerment” för föräldrarna att vårdpersonalen hade tilltro till att de kunde hantera deras barns diabetes.
Sjuksköterskan har en central roll i diabetesvården och därför stor möjlighet att påverka föräldrarnas upplevelser av sjukdomen. För att sjuksköterskan ska kunna ge en god omvårdnad är det av betydelse att hen kan relatera till både patienter och anhöriga. Att se föräldrar som experter på deras egna barn och respektera deras kunskaper och erfarenheter som värdefulla är viktigt. Den här studiens resultat kan ge en ökad förståelse för föräldrars upplevelse av att ha barn med typ 1 diabetes.
6.2 Metoddiskussion
Litteraturstudiens syfte var att beskriva föräldrars upplevelse av att ha barn med typ 1 diabetes, därför ansåg författarna att det var lämpligt att använda sig av kvalitativa studier. Enligt Forsberg & Wengström (2013) passar kvalitativa metoder bra när man vill förstå och förklara fenomen, erfarenheter eller upplevelser.Författarna valde att
19 använda sig av en metod som liknar beskrivande metasyntestänkande. Friberg (2012) skriver att metasyntes är lämpligt att använda då man vill skapa en sammanfattande bild av ett speciellt fenomen. En nackdel med denna metod är att
metasyntestänkande inte är ett enhetligt begrepp och beskrivs på olika sätt (Thorne, Jensen et al., 2004). Då författarna var tvungna att göra sin egen tolkning var det stundtals svårt att veta vad som var ett lämpligt arbetssätt.
Det finns många kvalitativa studier som behandlar föräldrars upplevelse av att ha barn med diabetes. Författarna hade därför möjlighet att välja artiklar som var relevanta för syftet och var av god eller mycket god kvalitet, vilket är en styrka för litteraturstudien. Författarna valde att göra en avgränsning på tio år i urvalet. Äldre artiklar hade kunnat ingå i studien för att få större underlag till resultatet då det senare visade sig att föräldrars upplevelser i tidigare publicerat material liknade upplevelserna i resultatet. Relaterat till studiens diskussion skulle detta inte påverkat resultatet nämnvärt.
En styrka i studien är att artiklarna var publicerade i många olika delar av världen (Sverige, USA, Storbritannien, Canada och Thailand). Resultatet kan tänkas vara överförbart på andra föräldrar, på andra platser, i samma situation. Till en början var författarna tveksamma till att använda artikeln från Thailand med tanke på kulturella skillnader men efter genomläsning visade det sig att egenvården och upplevelserna inte skiljde sig nämnvärt från de övriga. En annan styrka är att i de studier där hela familjen deltar är föräldrarna intervjuade separat, varför vi vet att det enbart är deras åsikter som finns med i resultatet och att de inte har påverkats av någon annan familjemedlems närvaro.
Artiklar på engelska har översatts till svenska, vilket kan leda till feltolkningar. Trots att författarna använt sig av elektroniska lexikon finns en risk för felöversättning samt feltolkning av sammanhanget.
Författarna har enbart valt artiklar som blivit etisk godkända.
Helsingforsdeklarationen (WMA, 2014) reglerar forskning på människor. Enligt deklarationen krävs bland annat godkännande från en etisk kommitté samt att informerat samtyckte har lämnats från tänkta deltagare. I sju av artiklarna fanns en
20 beskrivning av hur forskarna hade gått till väga för att få samtyckte. I den studie som det saknades antar vi att författarna hade fått samtycke eftersom den var godkänd av en etisk kommitté.
6.3 Slutsats
Att vara förälder till ett barn med diabetes upplevs som psykiskt påfrestande och kräver konstant vaksamhet. Trots det finns det sätt att hantera den oförutsägbara vardagen med diabetes och finna acceptans. Det är av betydelse för sjuksköterskan att vara medveten om föräldrarnas upplevelse för att kunna ge professionell vård, ett gott bemötande och ta hänsyn till familjens alla behov. Författarna föreslår vidare forskning som fokuserar på hur sjuksköterskan kan stötta fäder till barn med diabetes. Detta då fäderna tyckte att det var svårt att prata om sina känslor kring sjukdomen och det inte framgick vilket typ av stöd de önskade.
21 7. REFERENSER
Studier som ingår i resultatet är markerade med *
Acharjee, S., Ghosh, B., Al-Dhubiab, B. E. & Nair, A. B. (2013). Understanding type 1 diabetes: etiology and models. Canadian Journal of Diabetes 37(4) 269-276.
* Athaseri, S., Tilokskulchai, F., Patoomwan, A., Grey, M., Knafl, K. & Suprasongsin, C. (2008). Understanding mothers of children with type 1 diabetes: an investigation of perspective and management. Thai Journal of Nursing Research 12(1) 55-69. Ayala, J. M. & Murphy, K. (2011). Parental response to a diagnosis of diabetes: how nurses can help. Journal of Pediatric Nursing 26(1) 101-103.
Barlow, D. H. (2000). Unraveling the mysteries of anxiety and its disorders from the perspective of emotion theory. American Psychologist, 55(11) 1247-1263.
* Bowes, S., Lowes, L., Warner, J. & Gregory, J. W. (2009). Chronic sorrow in parents of children with type 1 diabetes. Journal of Advanced Nursing 65(5) 992-1000. Cadell, S., Hemsworth, D., Smit Quosai, T., Steele, R., Davies, E., Liben, S.,
Straatman, L. & Siden, H. (2014). Posttraumatic growth in parents caring for a child with a life-limiting illness: A structural equation model. The American journal of orthopsychiatry 84(2) 123-133.
Dammen Mosand, R. & Stubberud, D-G. (2011). Omvårdnad vid diabetes mellitus. I Almås, H., Stubberud, D-G. & Grønseth, R. (red.), Klinisk omvårdnad 1. 4 uppl. 499-528. Stockholm: Liber AB.
Ericson, E. & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar : patofysiologi, omvårdnad, behandling. 4 uppl. Lund: Studentlitteratur AB.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2013). Den systematiska litteraturstudiens första steg. Att göra systematiska litteraturstudier - Värdering, analys och presentation av
22 omvårdnadsforskning. 3 uppl. 69-84. Stockholm: Författarna och Bokförlaget Natur och Kultur.
Freeborn, D., Dyches, T., Roper, S., & Mandleco, B. (2013). Identifying challenges of living with type 1 diabetes: child and youth perspectives. Journal of Clinical Nursing 22(13/14) 1890-1898.
Friberg, F. (2012). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I Friberg, F. (red.), Dags för uppsats - vägledning för
litteraturbaserade examensarbeten .2 uppl. 121-132. Lund: Studentlitteratur AB. Friberg, F. (2012). Att göra en litteraturöversikt. I Friberg, F. (red.), Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. 2 uppl. 133-143. Lund:
Studentlitteratur AB.
Hanås, R. (2008). Typ 1 diabetes hos barn, ungdomar och unga vuxna: hur du blir expert på din egen diabetes. 4 uppl. Uddevalla: BetaMed.
Haugstvedt, A. (2001). Brukermedvirkning som mål og middel i behandling av diabetes: En studie med utgangspunkt i ungdommers opplevelse. 4 uppl. Oslo: Institutt for sosiologi og samfunnsgeografi, UiO.
Haugstvedt, A. (2013). Diabetes i ett livsperspektiv. I Skafjeld, A. & Graue,
M. (red.) Diabetes- förebyggande arbete, behandling och uppföljning. 2 uppl. 323-377. Lund: Studentlitteratur AB.
Holtslander, L., Kornder, N., Letourneau, N., Turner, H. & Paterson, B. (2012). Finding straight answers: identifying the needs of parents and service providers of adolescents with type 1 diabetes to aid in the creation of an online support
intervention. Journal of Clinical Nursing 21(17/18) 2419-2428.
Häggström, H. (2012). Förälder/närstående till person med diabetes. I Wikblad, K. (red.) Omvårdnad vid diabetes. 39-47. Lund: Studentlitteratur AB.
23 J. Howe, C., Ayala, J., Dumser, S., Buzby, M. & Murphy, K. (2012). Parental
expectations in the care of their children and adolescents with diabetes. Journal of Pediatric Nursing 27(2) 119-126.
Kenny, J. & Corkin, D. (2013). A children's nurse's role in the global development of a child with diabetes mellitus. Nurs Child Young People 25(9) 22-25.
Lowes, L., Gregory, J. W. & Lyne, P. (2004). Childhood diabetes: parents' experience of home management and the first year following diagnosis. Diabetic Medicine 21 (6) 531-538.
Lowes, L., Gregory, J. W. & Lyne, P. (2005). Newly diagnosed childhood diabetes: a psychosocial transition for parents? Journal of Advanced Nursing 50(3) 253-261. * Marshall, M., Carter, B., Rose, K. & Brotherton, A. (2009). Living with type 1 diabetes: perceptions of children and their parents. Journal of Clinical Nursing 18(12) 1703-1710.
Mlynarczyk, S. M. (2013). Adolescents' perspectives of parental practices influence diabetic adherence and quality of life. Pediatric Nursing 39(4) 181-189.
Määttä, S. & Öresland, S. (2011). Genuskoll i omvårdnad. I Friberg, F. & Öhlén J. (red.) Omvårdnadens grunder - perspektiv och förhållningssätt. 89-106. Lund: Studentlitteratur AB
* Nurmi, M. A. & Stieber-Roger, K. (2012). Parenting children living with type 1 diabetes: a qualitative study. The Diabetes Educator 38(4) 530-536.
Nuutila, L. & Salanterä, S. (2006). Children with a long-term illness: parents' experiences of care. Journal of Pediatric Nursing 21(2) 153-160.
O'Brien, M. E. (2001). Living in a house of cards: family experiences with long-term childhood technology dependence. Journal of Pediatric Nursing 16(1) 13-22.
24 Palmer, E. A. (2001). Practice applications of research. Family caregiver experiences with asthma in school-age children. Pediatric Nursing 27(1) 75-81.
Ray, L. D. & Ritchie, J. A. (1993). Caring for chronically ill children at home: factors that influence parents' coping. Journal of Pediatric Nursing 8(4) 217-225.
Segesten, K. (2012). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I Friberg, F. (red.), Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. 2 uppl. 97-100. Lund: Studentlitteratur AB.
* Smaldone, A. & Ritholz, M. D. (2011). Perceptions of Parenting Children With Type 1 Diabetes Diagnosed in Early Childhood. Journal of Pediatric Healthcare 25(2) 87-95.
Sparud-Lundin, C., Hallström, I. & Erlandsson, L-K. (2013). Challenges, strategies, and gender relations among parents of children recently diagnosed with type 1 diabetes. Journal of Family Nursing 19(2) 249-273.
Spencer, J. E., Cooper, H. C. & Milton, B. (2013). The lived experiences of young people (13-16 years) with type 1 diabetes mellitus and their parents-a qualitative phenomenological study. Diabetic Medicine 30(1) e17-24.
Stepney, C., Kane, K. &. Bruzzese, J-M. (2011). My child is diagnosed with asthma, now what?: Motivating parents to help their children control asthma. Journal of School Nursing (Sage Publications Inc.) 27(5) 340-347.
Sullivan-Bolyai, S., Deatrick, J., Gruppuso, P., Tamborlane, W. & Grey, M. (2003). Constant vigilance: mothers' work parenting young children with type 1 diabetes. Journal of Pediatric Nursing 18(1) 21-29.
* Sullivan-Bolyai, S., Rosenberg, R. & Bayard, M. (2006). Fathers' reflections on parenting young children with type 1 diabetes. MCN: The American Journal of Maternal Child Nursing 31(1) 24-31.
25 Teague, B. R., Fleming, J. W., Castle, A., Kiernan, B. S., Lobo, M. L., Riggs, S. &
Wolfe, J. G. (1993). "High-tech" home care for children with chronic health conditions: a pilot study. Journal of Pediatric Nursing 8(4) 226-232.
Thorne, S., Jensen, L., Kearney, M. H., Noblit, G. & Sandelowski, M. (2004).
Qualitative metasynthesis: reflections on methodological orientation and ideological agenda. Qualitative Health Research 14(10) 1342-1365.
* Wennick, A. & Hallström, I. (2007). Families' lived experience one year after a child was diagnosed with type 1 diabetes. Journal of Advanced Nursing 60(3) 299-307. * Wennick, A., Lundqvist, A. & Hallström, I. (2009). Everyday experience of families three years after diagnosis of type 1 diabetes in children: a research paper. Journal of Pediatric Nursing 24(3) 222-230.
Whittemore, R., Jaser, S., Chao, A., Jang, M. & Grey, M. (2012). Psychological experience of parents of children with type 1 diabetes: A systematic mixed-studies review. Diabetes Educator 38(4) 562-579.
WMA. 1964. Ethical principles for Medical principles involving human subjects. I Declaration of Helsinki. http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/ (Hämtad 2014-05-15).
Bilaga 1: Söktabell
Sökning 1 (S1) Sökning 2 (S2) Sökning 3 (S3) Sökning 4 (S4) Sökning 5 (S5)
Parents OR Father OR Mother OR Parental OR Caregivers OR Family Child OR Paediatric OR Pediatric OR Childhood OR Children Diabetes type 1 OR Diabetes mellitus OR Diabetic OR Hyperglycemia OR Hypoglycemia OR Insulin OR Insulin dependent diabetes Experience OR Perceptions OR Emotional reaction OR Coping Phenomenology OR Interview OR Qualitative OR Narrative OR Grounded theory
Datum Databas Sökning Avgränsning Antal träffar Urval 1* Urval 2** Urval 3***
140410 PubMed S1 S2 S3 S4 S5 - 1 088 057 2 124 674 606 607 929 695 283 109 - - - S1 AND S2 AND S3 AND S4 AND S5 Från år 2004 90 7 5 4 140411 CINAHL with Full Text S1 S2 S3 S4 S5 - 211 095 330 231 57 747 173 976 174 397 - - -
S1 AND S2 AND S3 AND S4 AND S5 Från år 2004 93 14 8 7 140414 PsycINFO S1 S2 S3 S4 S5 - 526 638 622 662 16 933 757 766 282 135 - - - S1 AND S2 AND S3 AND S4 AND S5 Från år 2004 63 7 5 5 140430 Manuell sökning Från år 2004 0 0 0 0 Totalt 28 18 16 Efter borttagna dubbletter 8
* Antal utvalda titlar
** Antal valda artiklar efter lästa abstrakt
Bilaga 2: Artikelöversikt Författare, År,
Tidsskrift, Land
Titel Syfte Urval Metod Resultat Kvalitet
Athaseri, Somsiri, Tilokskulchai, Fongcum, Patoomwan, Autchareeya, Grey, Margaret, Knalf, Kathleen och Suprasongsin, Chittiwat, 2008, Thai J Nurs Res, Thailand Understanding Mothers of Children with Type 1 Diabetes: An Investigation of Perspective and Management Att beskriva a) definition, b) hanteringsbeteenden och c) upplevda konsekvenser av att ha ett barn med T1D.
22 mödrar till barn med diabetes typ 1. De rekryterades från diabeteskliniken på fem sjukhus i
Bangkok. Barnen var mellan 6-12 år och hade haft diabetes i mer än ett år. Av barnen var lika många pojkar som flickor.
Intervjuer med öppna frågor. Deltagarna valde själva plats för intervjun. Innehållsanalys.
Uppdelat i tre teman: definition av situationen, hanteringsstrategier och upplevda konsekvenser. Barn och deras familjer fick uppleva många stressande situationer, men de försökte ändå behålla ett optimistiskt synsätt.
God kvalitet. Bowes, Susan, Lowes, Lesley, Warner, Justin och Gregory, John W., 2008, Journal of Advanced Nursing, United Kingdom Chronic sorrow in parents of children with type 1 diabetes
Att utforska föräldrars långsiktiga
upplevelser och känslomässiga anpassning av att ha barn med typ 1 diabetes 7-10 efter diagnosen, undersöka om föräldrar upplever känslor som är
karakteristiska vid kronisk sorg samt undersöka skillnader mellan föräldrarna.
17 föräldrar till barn som fått diagnosen för 7-10 år sedan. De rekryterades från en stor hälsocentral i Wales. Djupintervjuer som spelades in i hemmen eller på sjukhus efter deltagarnas önskemål. Intervjuerna transkriberades och delades in i kategorier.
Beskriver kronisk sorg hos föräldrar till barn med
diabetes.. Det som framkallade känslor av sorg var
insulininjektioner, sjukdom eller sjukhusinläggning, blodglukosmätningar, risk för komplikationer samt att släppa kontrollen när barnen blev äldre. Föräldrarna upplevde att de behövde emotionellt stöd. Mödrar hade lättare att prata om sina känslor.
Mycket god kvalitet.
Författare, År, Tidsskrift, Land
Titel Syfte Urval Metod Resultat Kvalitet
Marshall, Marie, Carter, Bernie, Rose, Karen och Brotherton, Ailsa, 2009, Journal of Clinical Nursing, United Kingdom Living with type 1 diabetes: perceptions of children and their parents
Att utforska och beskriva barns och föräldrars upplevelse av att leva med T1DM från diagnos och framåt.
Ett ändamålsenligt urval av 10 barn och deras föräldrar som rekryterades från författarens egna patienter. Deltagarna hade olika etisk bakgrund och det var olika länge sedan de fick diagnosen.
Fenomenologisk studie. Muntliga intervjuer.
Uppdelat i fyra teman: övergångar, hängivenhet, förlust och mening. Ordet normal var den gemensamma nämnaren mellan dessa.
God kvalitet. Nurmi, Mary Anne och Stieber-Roger, Kerstin, 2012, The Diabetes Educator, Canada Parenting Children Living With Type 1 Diabetes Att utforska en förälders upplevelser i relation till att ha ett barn med typ 1 diabetes.
Totalt 10 intervjuer med 13 föräldrar till barn med diabetes typ 1. Barnens ålder var från 7-17 och de hade haft diabetes mellan 1-13 år. Föräldrarna
rekryterades genom Diabetes Education and Resources for Children and Adolescents och Juvenile Diabetes Research Foundation. Kvalitativ design. Intervjuer med öppna frågor. Kvalitativ innehållsanalys.
Uppdelat i två teman: att vara som alla andra och att skydda barnen. Resultatet visar att närvaron av diabetes gav ny mening åt föräldraskapet, och att detta påverkade hur föräldrarna hanterade barnets diabetes-relaterade behov.
God kvalitet.
Författare, År, Tidsskrift, Land
Titel Syfte Urval Metod Resultat Kvalitet
Smaldone, Arlene och Ritholz, Marilyn, 2011, Journal of Pediatric Health Care, USA Perceptions of Parenting Children With Type 1 Diabetes Diagnosed in Early Childhood Att identifiera föräldrars uppfattningar av hur de måste anpassa sig psykosocialt i
föräldraskapet när deras barn har T1DM från diagnos tillfället och genom
barndomen.
Föräldrar till barn som fick diagnosen T1DM vid fem års ålder eller yngre rekryterades från ett ”day-camp” i New York. 14
föräldrar till 11 barn deltog. En intervjuguide bestående av öppna frågor utvecklades. Intervjuerna utfördes i deltagarnas hem, spelades in, transkriberades och sågs över för att säkerställa noggrannhet. Innehållsanalys.
Studiens resultat kom fram till tre relevanta teman för att besvara syftet. Dessa var upplevelsen vid diagnos, anpassning till sjukdomen och att klara av övergångsfaser hos barn med diabetes. Exempel på känslor som föräldrarna uttryckte var isolering på grund av
diabetesvården, att de aldrig kände sig fullärda och att det var stressfyllt med barnens aktiviteter. De balanserade mellan att känna oro och vilja att deras barn skulle delta.
God kvalitet. Sullivan-Bolyai, Susan, Rosenberg, R. Och Bayard, M., 2006, The American Journal of Maternal Child Nursing, USA Fathers’ reflectios on parenting young children with type 1 diabetes
Att beskriva fäders upplevelser av att sköta deras barns dagliga diabetesvård när de är små.
Huvudförfattaren kontaktade fäder till barn med diabetes efter att de gått med på att få veta mer om studien. 14 fäder till 15 barn bestämde sig för att delta. Alla var kaukasier, gifta, välutbildade och heltidsanställda. Kvalitativ design. Intervjuer med öppna frågor. Inspelade och transkriberade. Kvalitativ innehållsanalys. Data samlades in under 12 mån
Resultatet är uppdelat i sex kategorier. Många fäder fick en chock vid diagnostillfället, men de kände att det bara var att acceptera och hantera situationen samt lära sig att leva med sjukdomen och sorgen. Det som väckte oro hos fäderna var till exempel att ge barnet sprutor, orsaka smärta, ge för mycket insulin och lämna barnet
God kvalitet.
Författare, År, Tidsskrift, Land
Titel Syfte Urval Metod Resultat Kvalitet
Wennick, Anne och Hallström, Inger, 2007, Journal of Advanced Nursing, Sweden Families lived experience one year after a child was diagnosed with type 1 diabetes Att belysa familjemedlemmars upplevda erfarenheter ett år efter att ett barn blivit diagnosticerad med typ 1 diabetes.
Familjer vars barn nyligen fått diagnosen diabetes på ett
sjukhus i Sverige 2003. Kriterierna var att barnet var minst sju år, hade typ 1 diabetes och att familjen kunde tala och förstå svenska. I denna andra studie deltog 21 föräldrar, 11 barn och 6 syskon.
Hermeneutisk fenomenologi. Intervjuer. Den andra delen i en longitudinell studie. Speglar familjemedlemmarnas upplevelse av att leva med diabetes ett år efter diagnosen. Huvudtemat i studien var att leva ett vanligt men samtidigt annorlunda liv. Resultatet är uppdelat i fyra sub-teman: att känna acceptans men ändå
frustration, att känna sig frisk men ändå osynligt sjuk, att känna självständighet men ändå övervakad och att känna sig självsäker men ändå osäker. Mycket god kvalitet. Wennick, Anne, Lundqvist, Anita och Hallström, Inger, 2009, Journal of Pediatric Nursing, Sweden Everyday Experience of Families Three Years efter Diagnosis of Type 1 Diabetes in Children: A research paper Att belysa familjemedlemmars upplevda erfarenheter tre år efter att ett barn blivit diagnosticerad med typ 1 diabetes.
Familjer vars barn nyligen fått diagnosen diabetes på ett
sjukhus i Sverige 2003. Kriterierna var att barnet var minst sju år, hade typ 1 diabetes och att familjen kunde tala och förstå svenska. I denna tredje studie deltog 20 föräldrar, 11 barn och 4 syskon.
Kvalitativ design. Intervjuer. Den tredje delen i en longitudinell studie. Speglar familjemedlemmarnas upplevelse av att leva med diabetes tre år efter diagnosen.
Familjemedlemmarna beskrev att sjukdomen var djupt rotad i vardagslivet och påverkade olika familjemedlemmar på olika sätt. Resultatet är uppdelat i åtta teman.
God kvalitet.
