Utbildningsprogram för sjuksköterskor 180hp Kurs 2VÅ60E
Ht 2015
Examensarbete, 15hp
LIVET MED TARMSTOMI
En litteraturstudie om individers erfarenheter av att leva med tarmstomi
Författare:
Jessica Bloodworth Linnéa Stjärnvall
Titel Livet med en tarmstomi
En litteraturstudie om individers erfarenheter av att leva med en tarmstomi
Författare Jessica Bloodworth och Linnéa Stjärnvall
Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet 180 hp
Handledare Stina Carlsson
Examinator Åsa Roxberg
Adress Linnéuniversitet
Institution för hälso- och vårdvetenskap 351 95 Växjö
Nyckelord Anpassning, erfarenheter, kroppsuppfattning,
tarmstomi, upplevelser
SAMMANFATTNING
Bakgrund: En tarmstomi hanterar avföring och innebär att tarmen läggs ut på buken. En tarmstomioperation skapar kroppsliga förändringar som ofta påverkar individen negativt.
Tarmstomin påverkar individens vardag och behovet av stöd är viktigt för att kunna hantera den nya situationen.
Syfte: Syftet med litteraturstudien var att belysa individers erfarenheter av att leva med en tarmstomi.
Metod: Denna kvalitativ systematisk litteraturstudie är baserad på 12 vetenskapliga
originalartiklar. Artiklarnas innehåll har kvalitetsgranskats med hjälp av Willman, Stoltz och Bahtsevanis (2011) kvalitativa granskningsmall.
Resultat: Att få en tarmstomi skapade fysiska och psykiska begränsningar i vardagen. Gas, lukt och läckage från tarmstomipåsen var vardagliga orosmoment. Tarmstomin skapade en förändrad kroppsuppfattning som påverkade individerna i sociala sammanhang samt i sexuella och intima relationer. Egenvård av tarmstomin var betydande för individernas autonomi och främjades med hjälp av stöd. Det var betydande att kunna anpassa sig till och acceptera tarmstomin för att uppnå hälsa och välbefinnande.
Slutsatser: En tarmstomi påverkar alltid individens liv. Erfarenheten av tarmstomin präglas av uppskattning till ett nytt liv utan sjukdom samt lidande då den orsakar oro, rädsla och skam för den förändrade kroppen. Författarna anser att fenomenet är viktigt att belysa för att skapa god vård för individen med en tarmstomi.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING...1
BAKGRUND...1
Mag- tarmkanalens fysiologi...1
Tarmstomi...1
Definition av en tarmstomi...1
Orsaker till en tarmstomi...2
Kroppen som helhet...2
Upplevelser ur ett patientperspektiv...3
Påverkan på vardagen...3
Stöd och information av andra...3
TEORETISK REFERENSRAM...4
Livsvärld...4
Välbefinnande...4
Lidande...4
Kroppen som levd...5
Mening och sammanhang...5
PROBLEMFORMULERING...5
SYFTE...5
METOD...5
Design...5
Datainsamling...6
Urval...6
Dataanalys...7
Förförståelse...8
FORSKNINGSETISKA ASPEKTER...8
RESULTAT...8
Tarmstomin som ett hinder i vardagen...9
Oro över gas, lukt och läckage...9
Begränsningar i vardagslivet...9
Kroppsliga förändringar till följd av en tarmstomi...10
Påverkan på sexlivet...10
Att lära sig leva med en tarmstomi...11
Egenvård av tarmstomin...11
Anpassning och acceptans...12
Stödets betydelse...13
Stöd från vårdpersonal...13
Stöd från familj, vänner och andra individer med tarmstomi...13
DISKUSSION...14
Metoddiskussion...14
Datainsamling...14
Urval...15
Dataanalys...16
Resultatdiskussion...17
Tarmstomin som ett hinder i vardagen...17
Att lära sig leva med en tarmstomi...19
Stödets betydelse...21
Slutsatser...22 REFERENSER...23 Bilagor
1. Sökschema i Cinahl och PubMed 2. Kvalitetsbedömningsmall
3. Artikelöversikt
INLEDNING
En tarmstomi kan innebära en livskris för den drabbade individen på grund av att kroppen är förändrad. Det är tydligt att en tarmstomi förändrar individens kroppsliga utseendet då den existerar utanpå kroppen. Däremot är det mindre tydligt hur de fysiska förändringarna påverkar individens psykiska mående eftersom det inte är synligt för omgivningen.
Tarmstomin innebär oftast initialt ett stort lidande vilket kan leda till en minskad upplevelse av välbefinnande och hälsa. Författarna kom i kontakt med individer med en tarmstomi genom deras arbete inom vården. Tarmstomin upplevs skapa ett stort lindande hos individerna och anses inte belysas tillräckligt av individens närmaste och inom vården. Litteraturstudien drevs av nyfikenhet om vad som skapar lidandet i samband med en tarmstomi och vad som kan lindra detta lidande. Författarna hoppas kunna skapa förutsättningar för bättre bemötande av tarmstomipatienter i individens omgivning och inom vården.
BAKGRUND
Mag- tarmkanalens fysiologi
Nedre mag- tarmkanalen delas upp i tunntarm, tjocktarm och ändtarm (E. Ericson & T.
Ericson, 2012). Tunntarmen och tjocktarmens vägg är uppbyggd av fyra olika skikt. Deras funktioner är bland annat att skydda mot bakterier samt att samverka i absorptionen och matspjälkningen (Sand, Sjaastad, Haug & Bjålie, 2007). Tunntarmens främsta uppgift är att sönderdela föda för att möjliggöra absorption av näringsämnen, vitaminer, elektrolyter och vatten. Födan som inte absorberas i tunntarmen fortsätter till tjocktarmen där den slutgiltiga absorptionen av vatten och elektrolyter sker. När ändtarmen fylls av avfallet från tunn- och tjocktarmen utlöses en tarmtömningsreflex vilket gör att tarminnehållet töms (E. Ericson & T.
Ericson, 2012).
Tarmstomi
Definition av en tarmstomi
Ordet stomi härstammar från grekiskans ord stomato som betyder mun eller öppning. Ordet har gett namn åt kirurgiska öppningar mellan två organ (Madum & Mortensen, 2010). En tarmstomioperation innebär att tarmen läggs ut genom en kirurgisk öppning på buken som kopplas till en tarmstomipåse var i tarminnehållet töms. Tarmstomin är inkontinent vilket innebär att tarmtömningen inte är kontrollerbar. Ett sätt för individer att tillfälligt kontrollera sin tarmtömning är genom irrigation. Irrigation är ett slags lavemang som sköljer ur och tömmar tarmen på avföring. Tarmstomin kan vara temporär eller permanent och kan placeras på tjocktarmen och tunntarmen. Placeringen avgör avföringens konsistens och
tömningsfrekvens (Persson, 2008a).De två vanligaste tarmstomierna är kolostomi (tjocktarmsstomi) och ileostomi (tunntarmsstomi) (Madum et al., 2010).
En ileostomi placeras vanligtvis på höger sida av buken och är en öppning mellan tunntarmen och huden. Ileostomin behövs när ett sjukdomstillstånd bidrar till att tjocktarmen är
bortkopplad eller borttagen (Persson, 2008a). Avföringens konsistens är lösare eftersom absorptionen av födan är bristfällig vilket leder till en högre avföringsfrekvens (Persson, 2008a). En loop-ileostomi är den vanligaste temporära tarmstomin och används när
tarmsektionen efter ileostomin behöver avlastas. Den läggs vanligtvis ned igen efter veckor till månader och tarmen återgår då till sin normala funktion (Madum et al., 2010; Persson, 2008a).
En kolostomi är belägen mellan tjocktarmen och huden och är vanligtvis placerad på vänster sida av buken (Persson, 2008a). En kolostomi används när ändtarmen och sista delen av tjocktarmen har opererats bort eller behöver avlastas på grund av ett sjukdomstillstånd (www.ilco.nu). De flesta kolostomier är permanenta och orsakas vanligen av tjock- och ändtarmscancer. Avföringens konsistens är oftast fast då större delar av tjocktarmen finns kvar (Persson, 2008a).
Orsaker till en tarmstomi
När en sjukdom eller ett tillstånd drabbar mag- tarmkanalen kan delar av tarmen behöva avlägsnas kirurgiskt eller tillfälligt kopplas bort. Detta kan leda till att en tarmstomi måste läggas upp. Sjukdomar och tillstånd som kan kräva en ileostomi är inflammatoriska
tarmsjukdomar, tumörsjukdomar eller som avlastning av en anastomos (sammansättning av två tarmändar) i tjocktarmen. De vanligaste sjukdomarna och tillstånden som ofta kräver en kolostomi är tumörsjukdomar, inflammationer, avföringsinkontinens och divertiklar
(fickbildningar i tjocktarmen) (Hallén, 2014).
Kroppen som helhet
Kroppen uttrycker individens fysiska och psykiska mående och kan därmed betraktas som individens helhet (Madum & Mortensen, 2010). Genom kroppen ges tillgång till livet och världen. I kroppen finns individens själ och genom den upplevs hälsa och lidande (Lindwall, 2012). När den friska kroppen fungerar som den ska upplevs känslor av välbefinnande, lycka och glädje (Persson, 2008b). Den sjuka kroppen hämmar däremot individen vilket leder till maktlöshet och övergivenhet av sin egen kropp. Individen strävar alltid efter att på nytt bli hel men när kroppens funktioner sviker kan helheten försvinna (Lindwall, 2012). Kroppen förändras naturligt under livets gång, oftast utan att orsaka kriser. Vid plötsliga förändringar eller förluster av helheten kan en okontrollerbar kris uppstå. Förmågan att hantera krisen beror främst på individens förutsättningar men även goda sociala och familjerelationer.
Omgivningens bemötande av tarmstomin är därmed betydande för hur den tarmstomiopererade accepterar sin förändrade kropp (Madum et al., 2010).
Eftersom kroppen ger tillgång till världen kan varje förändring i kroppen leda till en förändrad kroppsuppfattning och påverkad självkänsla. Kroppsuppfattningen är föreställningar om våra egna samt andras kroppar. Den delas upp i tre olika delar; kroppens ideal, kroppens
verklighet, och hur kroppen anpassas för andra. En tarmstomioperation leder till ärr, ett tarmavsnitt och påse på magen samt förlorad kontinens vilket medför ett förändrat kroppsligt utseende (Persson, 2008b). Individens tidigare kroppsuppfattning överensstämmer inte längre med kroppens nuvarande verklighet (Lindwall, 2012). Att få en förändrad kroppsuppfattning kan leda till en känsla av att vara annorlunda, ett minskat självförtroende samt till ett
fördömande av sin egen kropp (Persson, 2008b).
Upplevelser ur ett patientperspektiv
Reaktionerna som uppstår i samband med att få en tarmstomi är individuella. De känslor som förekommer kan vara allt från fullständig acceptans till total förnekelse. Reaktionerna varierar beroende på det tillstånd eller sjukdom som orsakar tarmstomiuppläggningen. Individer som upplever stort lidande i samband med den bakomliggande sjukdomen påverkas mer positivt av tarmstomiuppläggningen än de som upplevt välbefinnande preoperativt (Madum &
Mortensen, 2010).
Påverkan på vardagen
Individer med en tarmstomi upplever sig ha försämrat psykiskt och fysiskt välmående i relation till tarmstomin (Lim, Chan & He, 2015). Individer oroar sig ofta över sitt sociala liv speciellt initialt efter den nyupplagda tarmstomin (Zhang, Wong, You & Zheng, 2011). Vissa individer med en tarmstomi uttrycker att de hellre undviker sociala sammanhang på grund av rädsla för exempelvis ljud och lukt från gaser (Dabirians, Yaghmaeis, Rassoulis & Zagheri Tafreshis, 2011).
Individerna uttrycker oro över sitt privatliv där bland annat diet, personlig hygien,
sovposition, att köra bil och val av klädsel ingår (Zhang et al., 2011). Val av diet är viktig för avföringens frekvens och konsistens (Dabirians et al., 2011). En väl anpassad diet är dessutom viktig för att minska risken för gaser. Grant et al. (2011) beskriver att främst kvinnors
livskvalité påverkas negativt av gaser. Tarmstomin påverkar dessutom individernas sexuella relationer på olika sätt. De kan upplevas både som normala samt försvårade vilket grundar sig i en förändrad kroppsuppfattning (ibid.).
Ibland går inte temporära tarmstomier att läggas ned på grund av olika faktorer så som för stor operationsrisk. Detta leder till att tarmstomin istället blir permanent (Madum & Mortensen, 2010). En permanent tarmstomi ses inte som ett livsprojekt utan är en del av individernas verklighet (Barnabe & Dell'Acqua, 2008). Individerna med en temporär tarmstomi lever på hoppet om att någon gång få lägga ned tarmstomin (Danielsen, Soerensen, Burcharth &
Rosenberg, 2013). En tarmstomi kan upplevas positivt då det kan vara den sista utvägen till ett fortsatt liv (Mota et al., 2015b).
Stöd och information av andra
Socialt stöd i form av familj, vårdpersonal och andra individer med tarmstomi bidrar till högre hälsa och välbefinnande än de som saknar stöd (S.F.Cetolin, Beltrame, S.K.Cetolin & Presta, 2013). Två resurser som anses ge stöd är kontakt med vårdpersonal samt med andra individer med en tarmstomi. Individerna upplever sig behöva stöd med exempelvis val av rätt material, byte och tömning av tarmstomipåsen och rengöring av tarmstomin. Det är sjuksköterskans roll att uppmana individerna att gradvis sköta sin tarmstomi själv och därmed uppnå känslan av autonomi (Zhang et al., 2011). Individer upplever trygghet när de själva får lära sig sköta sin tarmstomi samt har fungerande tarmstomimaterial (Madum och Mortensen, 2010). Det är viktigt att få möjlighet att prata med andra individer med en tarmstomi för att lära sig leva med sin tarmstomi (Danielsen et al., 2013). För att som vårdare kunna stötta och ge information är det viktigt att vara erfaren och kompetent (Madum et al., 2010). Genom erfarenhet och kompetens kan god vård och upplevelsen av hälsa uppnås som är målet med all
omvårdnad (Hälso- och sjukvårdslagen [HSL], SFS 1982:763, 2 §).
TEORETISK REFERENSRAM
Litteraturstudien grundar sig på vårdvetenskapen där individens subjektiva erfarenheter sätts i fokus och där målet är att stärka individens hälsoprocesser. Hälsa är ett komplext fenomen och måste problematiseras, analyseras och definieras för att uppnås. Då individens upplevelse av hälsa är individuell måste varje individs livsvärld beaktas. Genom att se till både den subjektiva och objektiva kroppen kan vårdpersonal få tillgång till livsvärlden. Tillgången till livsvärlden möjliggör förståelsen för individens upplevelse av hälsa, välbefinnande och lidande (Dahlberg & Segesten, 2010).
Livsvärld
Det är i och genom livsvärlden individen förstår sig själv, andra och världen. Livsvärlden finns med människan hela livet och innehåller livets erfarenheter. Genom att beröra
livsvärlden kan upplevelse av hälsa, sjukdom, lidande och välbefinnande förstås i relation till individen. För att förstå individens individuella upplevelse av livsvärlden är det viktigt att förstå begreppets betydelse samt att se och lyssna till hela individen (Dahlberg & Segesten, 2010). Vårdarens förståelse om hur en tarmstomi påverkar individens livsvärld kan
möjliggöra hälsofrämjande åtgärder och därmed hjälpa patienten att främja hälsa.
Välbefinnande
Människan strävar ständigt mot att erfara välbefinnande då detta är betydande för upplevelsen av hälsa. Välbefinnande är att finna balans mellan rörelse och stillhet och att se möjligheter till genomförandet av små och stora livsprojekt. Känslan av välbefinnande kan upplevas trots sjukdom (Dahlberg & Segesten, 2010). Vårdande utifrån ett vårdvetenskapligt perspektiv kan stärka individens känsla av välbefinnande trots sin tarmstomi.
Lidande
Det finns tre olika sorters lidande; vårdlidande, sjukdomslidande och livslidande. När vården frångår sitt syfte att stärka hälsoprocesser uppstår ett vårdlidande hos individen. Ovisshet om sjukdomens förlopp kan leda till sjukdomslidande. Livslidande innebär ångest inför döden och att inse att livet inte är evigt (Santamäki Fischer & Dahlqvist 2013). I denna studie kommer dessa tre aspekter av lidande att inkluderas i begreppet lidande. Upplevelsen av lidande är individuellt och kan påverka hela individen. När verkligheten inte uppfyller de föreställningar individen har av hälsa kan lidande uppstå. Det går dock inte att utesluta att individen inte kan uppleva hälsa trots lidande (Dahlberg & Segesten, 2010). Begreppet lidande är komplext och behöver av sjuksköterskan beaktas i alla vårdsituationer exempelvis när en patient får en tarmstomi.
Kroppen som levd
Kroppen som levd är medelpunkten i individens livsvärld. Genom kroppen ges tillträde till livet vilket därmed påverkar hur livsvärlden erfars. En förändrad kropp leder därför till en förändrad upplevelse av livsvärlden. När en sjukdom eller ett tillstånd drabbar individen begränsas tillgången till livet vilket påverkar hela individens existens (Dahlberg & Segesten, 2010). Därför viktigt att belysa tarmstomins påverkan på den levda kroppen för att kunna förstå hur individens livsvärld förändras.
Mening och sammanhang
Varje individ strävar efter att finna mening och sammanhang. Mening och sammanhäng är starkt sammankopplat med hälsa, lidande och sjukdom. Utan mening och sammanhang är det svårt att uppleva hälsa. Mening är det som individen anses vara meningsfullt och är
individuellt. Sammanhang innebär att finnas i en värld med andra. Det är svårt att särskilja mening och sammanhang då de är beroende av varandra för att kunna upplevas (Dahlberg &
Segesten, 2010). När individen får en tarmstomi kan det som är meningsfullt i livet samt det sammanhang de lever i förändras. Begreppen anses därför vara viktiga för att möjliggöra god vård.
PROBLEMFORMULERING
I denna studie kommer individers erfarenheter av att leva med en tarmstomi beröras. Tidigare forskning visar att tarmstomin påverkar individens fysiska och psykiska mående negativt.
Upplevelserna och erfarenheterna av att få en tarmstomi är mycket individuella och påverkar individens hälsa och välbefinnande olika. Forskning tyder på att stöd från andra är betydande för acceptansen av tarmstomin samt för upplevelsen av hälsa och välbefinnande. Trots detta upplever individer att stödet inte alltid är tillräckligt. Tarmstomin har en stor påverkan på individens privata och sociala liv, vilket ofta leder till att de undviker sociala sammanhang och blir isolerade från omvärlden. När individer får en tarmstomi förändras den levda kroppen vilket kan orsaka känslor av att vara annorlunda, ett minskat självförtroende samt ett
fördömande av sin egen kropp. Detta har en negativ inverkan på individens hälsan.
SYFTE
Syftet med litteraturstudien var att belysa individers erfarenheter av att leva med en tarmstomi.
METOD
Design
En kvalitativ design har legat till grund för litteraturstudien. Polit och Beck (2012) menar att
en kvalitativ metod är utformad för att belysa människans subjektiva upplevelser av ett specifikt fenomen. Studien är en systematisk litteraturstudie vilket innebär att syftet tydligt formuleras och svaras på genom att identifiera, värdera, välja och analysera lämplig forskning (Forsberg & Wengström, 2013).
Datainsamling
Denna studie har baserats på vetenskapliga artiklar. Artiklarna söktes fram i databaserna CINAHL och PubMed vilka är utformade för sjuksköterskans profession och berör forskning inom medicin och omvårdnad (Polit & Beck, 2012). Sökningen gjordes med hjälp av
ämnesord som söktes fram i MeSH och CINAHL headings vilka är databasernas
ämnesordslistor. För att underlätta sökningen och finna relevanta sökord kontaktades en bibliotekarie. De primära sökorden var: ostomy/psychology, ostomy/psychosocial factors, enterostomy, enterostomy/psychology och ostomy care vilka utformades utifrån studiens syfte. Sökningen kompletterades med sökorden: body image, psychology/social,
adaptation/psychological, qualitative research, life experiences, emotions, patient autonomy och life style för att centrera sökningen ytterligare (Bilaga 1). Artiklarnas abstrakt lästes igenom för att bedöma relevansen gentemot syftet. De artiklar vars abstrakt stämde överens med studiens syfte analyserades. För att försäkra att artiklarna var vetenskapligt granskade skulle de från PubMed vara granskade i UlrichsWeb och de från CINAHL vara peer-reviewed.
Artiklarna som redovisas har genomgått en kritisk granskning utifrån Willman, Stoltz och Bahtsevanis (2011) kvalitetsbedömning för kvalitativa studier (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011). Kvalitetsbedömningen baseras på ja- och nej-frågor (Bilaga 2). Ett jakande svar gav ett poäng och ett nekande svar gav 0p. Poängen sammanställdes till ett procentantal där >80%
motsvarade hög kvalité, 70-80% motsvarade medelhög kvalité och <70% motsvarade låg kvalité (Bilaga 3). 12 artiklar av medelhög och hög kvalité har inkluderats i litteraturstudiens resultat.
Urval
För att artiklarna skulle vara vetenskapliga orginalkällor gjordes en systematisk
litteratursökning. Detta betyder att de är primärkällan till informationen i artikeln vilket är en av grunderna i en systematisk litteraturstudie (Axelsson, 2012). För att få ett tillförlitligt resultat har 12 artiklar inkluderats i litteraturstudiens resultat. Litteratursökningen har begränsats med inklusions- och exklusionskriterier för att finna relevanta artiklar gentemot syftet (Axelsson, 2012; s, 209-210). Inklusionskriterier i studien var alla stomier som är belägna på tarmen, det vill säga tarmstomier. Artiklarna skulle dessutom vara vetenskapligt och etiskt granskade, relevanta för syftet samt att de var originalartiklar. Artiklarna skulle vara skrivna på engelska, för att minska feltolkningar och vara högst åtta år gamla (2007-2015), för att få fram den senaste forskningen. Både män och kvinnors upplevelse har analyserats då tillstånd som kan orsaka en tarmstomi drabbar båda könen. En exklusionkriterie var kvantitativa artiklar, det vill säga artiklar med objektiv framtoning. Detta på grund av att studiens syfte var att belysa fenomenet från ett subjektivt perspektiv. Författarna anser att Kvantitativ forskning erbjuder inte en fördjupad förståelse i samma utsträckning och på samma sätt som kvalitativ forskning. En annan exklusionskriterier var barn under 18 år som valdes bort av etiska skäl.
Dataanalys
De valda artiklarna granskades enskilt av författarna. Detta för att få en egen uppfattning av innehållet och för att sedan kunna diskutera detta tillsammans. Det fanns ingen förutspådd teori om studiens resultat då författarna tolkade datan av fenomenet med ett induktivt tänkande. Ett induktivt tänkande betyder att tolka insamlad data så förutsättningslöst som möjligt samt att en helhet bryts ner till delar för att skapa nya förståelser och teorier (Graneheim & Lundman, 2004). Efter diskussion av innehållet valdes väsentliga
meningsenheter ut som avspeglade studiens syfte. Enligt Graneheim & Lundman (2004) är meningsenheter en sammanställning av det centrala innehållet i texten. För att koncentrera innehållet kondenserades meningsenheterna vilka i sin tur kodades. Koderna var en kort beskrivning som redogjorde för dekondenserade meningsenheternas betydelse. Likheter och skillnader i koderna analyserades sedan för att sammanföra åtta underkategorier och tre huvudkategorier vilka låg till grund för studiens resultat.
Tabell 2. Exempel på analysprocessen
Meningsenhet Kondenserad
Meningsenhet
Kod Underkategori Huvudkategori
...dessa patienter uttrycker rädslor för svårigheterna med att leva med en
tarmstomipåse, speciellt på grund av att den hanterar tömning av avföring, och motsätter den biologiska grunden samt påverkar deras sociala liv och livsvärld.
Patienter upplever rädslor för
svårigheterna i livet med en
tarmstomipåse. Detta på grund av att den hanterar avföring som motsätter det naturliga samt påverkar det sociala livet och livsvärlden.
Att känna sig
annorlunda
Kroppsliga förändringar till följd av en tarmstomi
Tarmstomin som ett hinder i vardagen
...respondenterna skrev att acceptansen för tarmstomin berodde på att det var bättre att leva med den, än att dö av cancer.
Respondenterna accepterade sin tarmstomi då det var bättre att leva med den än att dö av den bakomliggande sjukdomen.
Acceptans av
tarmstomi n
Anpassning och acceptans
Att lära sig leva med en
tarmstomi
Möjligheten till stödgrupper var viktigt och bör belysas. Detta på grund av
trovärdigheten som information från andra individer som
genomgått samma sak gav. Individerna
Vikten av
stödgrupper belyses.
Detta på grund av den trovärdiga och viktiga
informationen som gavs från individer som genomgått samma sak.
Stöd från andra tarmstomi patienter
Stöd från familj, vänner och andra tarmstomipatie nter
Stödets betydelse
använde därför stödgrupperna som informationskällor.
Förförståelse
Innan påbörjad studie var författarnas förförståelse att en tarmstomi hade en negativ inverkan på individens upplevelse av hälsa. Författarna var medvetna om sina förförståelser vilket minskade risken för förvrängning av resultatet samt minskade risken för att ingen relevant data från artiklarna exkluderades. Detta menar Lundman och Hellgren-Granheim (2012) ökar möjligheten till en djupare förståelse för det undersökta fenomenet.
FORSKNINGSETISKA ASPEKTER
Artiklarna i litteraturstudiens resultat har genomgått en etisk granskning av en etisk kommitté, vilket är ett krav för en litteraturstudie (Forsberg & Wengström, 2013).
Helsingforsdeklarationen (2013) följdes för att försäkra att studiens deltagare hade fått
information om studiens syfte och därefter valt att frivilligt delta. Det framgick i artiklarna att studien värnade om deltagarnas anonymitet och integritet. Ingen data har plagierats i
litteraturstudien.
RESULTAT
Analysen visade tre huvudkategorier med tillhörande underkategorier. Dessa redovisas i Tabell 3.
Tabell 3. Tabellöversikt över huvudkategorier och underkategorier som framkommer i resultatet.
Huvudkategorier Underkategorier
Tarmstomin som ett hinder i vardagen - Oro över gas, lukt och läckage - Begränsningar i vardagslivet
- Kroppsliga förändringar till följd av en tarmstomi
- Påverkan på sexlivet Att lära sig leva med en tarmstomi - Egenvård av tarmstomin
- Anpassning och acceptans
Stödets betydelse - Stöd från vårdpersonal
- Stöd från familj, vänner och andra individer med en tarmstomi
Tarmstomin som ett hinder i vardagen
Oro över gas, lukt och läckage
Enligt Bonill-de-las-Nieves et al. (2014) hade gas, lukt och läckage från tarmstomipåsen en negativ inverkan på individernas vardagsliv. För att känna trygghet i vardagslivet användes olika strategier. Exempel på strategier var att tömma tarmstomipåsen innan de lämnade hemmet, ta med extra tarmstomimaterial samt göra frekventa kontroller av tarmstomipåsen för att upptäcka eventuella läckage, gas eller avföring. För att bättre kontrollera gas, läckage och lukt var det viktigt med en anpassad diet som innebar lättsmält och mindre
gasproducerande mat (Tao, Songwathana, Isaramalai & Wangs, 2014). McMullen et al. (2008) menade att val av diet påverkade avföringens konsistens samt produktion av gaser och lukter.
Anpassning av diet upplevdes av många som utmanande. Individerna kände sig bekymrade när oväntade ljud och lukter från gaser kom från tarmstomipåsen. När den fylldes med gas upplevde individerna även svårigheter med att röra sig, att dölja tarmstomipåsen samt att finna möjlighet till tömning av gaserna.
I Ferreira Umpiérrezs (2013) studie uttryckte individerna med en tarmstomi svårigheter med att vistas på allmänna platser på grund av lukt, läckage och gaser. Vid tillfällen då individerna var tvungna att vistas på allmänna platser valde de att undvika intag av mat innan de skulle ut för att minska oron för gaser. När de skulle äta i offentliga miljöer valdes mat som minskade risken för gaser. De var även medvetna om att placera sig nära toaletten för att diskret kunna byta tarmstomipåse, vilket minskade oron för lukt och läckage (Andersson, Engström &
Söderström, 2010). I Sales, Violoin, Waidman, Macon & da Silvas (2010) studie beskrevs det att gaser gav känslan av irritation. Det mest påfrestande upplevdes vara när tarmstomipåsen fylldes vid fel tillfällen och att gaserna var okontrollerbara. Individerna i Anderssons et al.
(2010) studie upplevde en trygghet hemma eller med nära vänner då de inte behövde bry sig om vad de åt eller skämmas över gaser och ljud.
Begränsningar i vardagslivet
En tarmstomi skapade begränsningar i individernas vardagsliv. De fysiska begränsningarna påverkade bland annat hushållsarbete, sömn och fysisk aktivitet (Tao, Songwathana, Isaramalai & Wangs, 2014). För många individer var förändringen även psykiskt smärtsam och en källa till frustration och stress (Savard & Woodgate, 2009). Individer i Sales, Violoin, Waidman, Macon och da Silvas (2010) studie kände sig sköra eftersom hela vardagslivet hade förändrats. De hade svårt att acceptera sitt nya existentiella tillstånd. Vidare beskriver
individerna hur de i vardagslivet försöker överträffa den psykiska smärtan och skydda sig själva genom att anpassa sina vardagsrutiner efter sitt nya tillstånd. Bonill-de-las-Nieves et al.
(2014) beskriver hur individerna anpassar sina duschrutiner och egenvårdsrutiner efter
avföringsfrekevensen och duschar när det finns minst avföring i tarmstomipåsen. Individerna i Sales et al. (2010) studie menade dock att de nya duschrutinerna är mycket tidskrävande.
I Poletto och da Silvas (2013) studie tog vissa individer initiativet till att gradvis ta upp sina vardagsrutiner utanför hemmet medan andra hellre stannade hemma. De blev då beroende av familjen för att klara av vardagen. Tao et al. (2014) menar att anpassning till det nya
vardagslivet krävde vissa förändringar i individernas rutiner. Exempel som togs upp var att endast utföra lätta hushållsarbeten och undvika viss fysisk aktivitet för att minska risken för skador på och omkring tarmstomin. I McMullens et al. (2008) studie nämns vikten av att alltid ha med sig nödutrustning som innehöll omvårdnadsmaterial och extrakläder. För att kunna
återgå till jobbet krävdes ytterligare förändringar i vardagsrutinerna. Individerna försökte planera sina avföringsvanor genom att äta på specifika tider samt stiga upp tidigare på morgonen, för att slippa tömma tarmstomipåsen på jobbet (Andersson, Engström &
Söderberg, 2010).
Kroppsliga förändringar till följd av en tarmstomi
Individer beskrev tarmstomin som något främmande första gången de såg den (Andersson, Engström & Söderberg, 2010). I Dázio, Sonobe och Zago (2009) studie upplevde individerna första intrycket av tarmstomin som en chock. De menade att det var hemskt att se en bit av tarmen utanpå sin kropp. Det nämns även i Sales, Violoin, Waidman, Macon och da Silvas (2010) studie hur det första intrycket av tarmstomin upplevdes som en chock och skapade lidande på grund av den förändrade kroppsuppfattningen.
Den kroppsliga förändringen till följd av tarmstomin skapade en stor sorg hos individerna (Dázio et al., 2009). Individerna undvek att blotta sitt verkliga jag genom att dölja och inte nämna tarmstomin för omgivningen. De var rädda för att bli dömda och uppleva känslan av att vara annorlunda gentemot andra (Savard et al., 2009). Även Tao, Songwathana, Isaramalai och Wangs (2014) nämner hur individerna dolde tarmstomin för att anpassa sig till andra, minska risken för isolering samt att bli utskrattad. När omgivningen inte visste om att individerna hade en tarmstomi kunde större oro över lukt, ljud och läckage skapas. Detta begränsade deras sociala liv.
I Sales et al. (2010) studie framkom det att känslor av djup sorg och ensamhet uppkom när individerna kände sig annorlunda. I studien beskrevs svårigheter med att leva ett normalt liv på grund av den kroppsliga förändringen. Detta förminskade självbilden vilket hämmade dem i sitt sociala liv. Individerna uttryckte att svårigheter kring tarmstomipåsen skapade rädslor, speciellt då den hanterade avföring på ett sätt som motsatte deras perspektiv på vad som ansågs vara normalt. I McMullens et al. (2008) studie beskrevs hur det sociala livet
begränsades genom att individerna undvek resor eftersom det var svårt för dem att dölja sin tarmstomi. Ett exempel på detta var flygresor som upplevdes vara speciellt påfrestande. Detta då individerna tvingades sitta nära främlingar under en längre tid, hade svårt att använda sig av flygplanstoaletter samt upplevde känslan av förnedring vid säkerhetskontrollerna.
Enligt Andersson, Engström och Söderberg (2010) relaterades de största kroppsliga
förändringarna till magen. Individerna valde därför andra kläder som dolde och gav plats för tarmstomipåsen. Att dölja tarmstomipåsen belyses även i Savards et al. (2009) studie där individer berättade hur de konstant tänkte på att dölja sin tarmstomi genom att byta ut sin garderob och bära pösiga kläder. Att anpassa sin klädstil efter sin tarmstomi kunde dock upplevas som ett hot mot sin personlighet (Poletto & da Silva, 2013). Känslan av att vara annorlunda upplevdes även när individerna skulle bada då de inte kunde bära de badkläder de ville (Savard et al., 2009). I McMullens et al. (2008) studie beskrevs det att de inte ville blotta sin tarmstomi för andra och undvek därför att bära badkläder
Påverkan på sexlivet
Sexuella relationer och intimitet upplevdes vara centrala problem relaterade till tarmstomin.
Detta berodde på den förändrade kroppsuppfattningen och skammen den medförde (McMullen et al., 2008). Även i Tao, Songwathana, Isaramalai och Wangs (2014) studie framkom det hur den förändrade kroppsuppfattningen påverkade individerna med en
tarmstomis sexuella relationer. Det togs även upp hur en tarmstomi kunde orsaka
samlagssmärta hos kvinnor och impotens hos män vilket påverkade möjligheten till samlag.
En kvinna i Ramirez et al. (2009) beskrev samlagssmärtan så intensiv att hon undvek alla intima relationer som eventuellt kunde leda till samlag. I Dázio, Sonobe och Zagos (2009) studie beskrevs impotens hos män vara ett hot mot maskuliniteten då möjligheten till penetrationssamlag förlorades. Oro över sexuella relationer gjorde att individerna med en tarmstomi hade svårt att återgå till sitt normala liv.
Upplevelsen av att inte kunna ha samlag erfors olika beroende hur sexlivet såg ut innan tarmstomin. Om samlaget hade varit en central del i relationen innan tarmstomin upplevdes situationen mer påfrestande än om det inte hade varit speciellt viktig. Trots att samlag fortfarande var möjligt i vissa relationer kunde den förändrade kroppsuppfattningen skapa känslan av att inte vara attraktiv för sin partner. Små modifikationer som exempelvis att tömma och täcka över tarmstomipåsen minskade risken för läckage samt möjliggjorde att individerna lättare kunde återgå till ett mer normalt sexliv. Den täckta tarmstomipåsen
förhindrade att de själva eller partnern skulle se den under samlag. Att ha en stöttande partner som accepterade den förändrade kroppen gav möjlighet att återgå till ett normalt sexliv (Ramirez et al. 2009). I Sales, Violoin, Waidman, Macon och da Silvas (2010) studie beskrevs tarmstomin som ett problem för singlar då de upplevde svårigheter i att vara intima med andra människor.
Att lära sig leva med en tarmstomi
Egenvård av tarmstomin
Hanteringen av tarmstomin, dess material och att finna en fungerande egenvårdsrutin var utmanande för många individer. Oförutsägbarhet på grund av bristfälligt material som
orsakade bland annat läckage var framstående orosmoment hos dem (McMullen el al., 2008).
Thorpe, McArthur och Richardson (2013) menade att läckage från bristfälligt material initialt orsakade en minskad känsla av autonomi då individerna misstrodde sin förmåga kring
egenvården av tarmstomin. Andra problem relaterade till tarmstomimaterialet var
egenvårdsproblem för huden omkring stomin. Fukt, irritation från klister samt avföring i kontakt med huden skapade svårigheter med att hålla huden runt tarmstomin hel. Detta kunde ge konsekvenser som utslag, svampinfektion, smärta, rodnad och hudirritation (McMullen et al., 2008). Tao, Songwathana, Isaramalai och Wang (2014) menade att genom stöttning från familj och vägledning från vårdpersonal kunde individerna med en tarmstomi förhindra hudproblem kring stomin, genom rätt applikation av anpassat material. Det ansågs även vara viktigt att ha ett stort utbud av situationsanpassat material för att underlätta individernas vardagsliv (Bonill-de-las-Nieves et al., 2014).
Delaktighet i beslut om vården av tarmstomin samt att ha tillit till vårdpersonalen hade en stor inverkan på individens autonomi. Minskad autonomi uppstod däremot då individerna fick information från vårdpersonal när de inte var mottagbara för den eller när informationen var bristfällig (Thorpe et al., 2013). Till en början upplevdes det vara svårt att byta
tarmstomipåsen självständigt vilket var något individerna behövde hjälp med (Sales, Violoin, Waidman, Macon & da Silvas, 2010). Det framkom att hjälp från vårdpersonal, familj och andra individer med en tarmstomi var betydande för att uppnå autonomi. Individernas mål var
att uppnå autonomi kring tarmstomiomvårdnaden för att inte vara en börda för andra (Tao et al., 2014). Om brist på självförtroende fanns i tarmstomiomvårdnaden uppstod oro och en fortsatt beroendeställning av vårdpersonalen, vilket påverkade autonomin negativt. Ju mer autonomi individerna kände desto mindre beroende blev de av vårdpersonal (Thorpe et al., 2013).
Irrigation hade betydelse för individer med en tarmstomis autonomi då det tillät kontroll över tarmrörelserna vilket kunde leda till kontinens i upp till två dygn. Till en början var irrigation något nytt och jobbigt men efter hand blev det en del av vardagsrutinerna. Irrigation
möjliggjorde användandet av tarmstomimaterial som var mindre synligt och som förhindrade ljud. Nackdelen med detta tarmstomimaterial upplevdes vara risken för läckage som kunde uppstå på grund av tryck från avföring och gaser (Bonill-de-las-Nieves et al., 2014). Även individer i McMullens et al. (2008) studie beskrev betydelsen irrigationen hade för
autonomin. Genom irrigation kunde individerna själva reglera elimineringen och kunde därmed välja om de ville bära en tarmstomipåse i offentliga miljöer.
Anpassning och acceptans
Enligt Bonill-de-las-Nieves et al. (2014) upplevde individerna sin situation med en tarmstomi olika beroende på hur länge de hade levt med den. Till en början upplevdes tarmstomin som skrämmande men upplevelsen förbättrades med tiden då de lärde sig att anpassa sitt
vardagsliv efter tarmstomin (Dázio, Sonobe & Zago, 2009). I Ferreira Umpiérrezs (2013) studie ansåg individerna att deras inre resurser var viktiga för att kunna anpassa sig till sin tarmstomi. Enligt individerna var det svårt att finna de inre resurserna då de inte hade genomgått något liknande förut. I studien belyses även vikten av att vårdpersonalen stöttade individen under tiden det tog att anpassa sig till tarmstomin. Poletto och da Silva (2013) uppger att trots stödet från vårdpersonal kunde tvivel kvarstå i livet med en tarmstomi. Det var inte förrän stödet var individanpassat som anpassning kunde ske. I Ferreira Umpiérrezs (2013) studie berättade individerna hur vårdpersonal hade sagt att livet med en tarmstomi skulle bli normalt, med vissa restriktioner, vilket gav en mer positiv syn på det nya livet.
För att individerna skulle kunna leva ett lyckligt liv och acceptera sin tarmstomi behövde de ha viljan att fortsätta leva (Ramirez et al., 2009). För att kunna acceptera tarmstomin ansågs det vara viktigt att vara positivt inställd till livet samt tillämpa humor i vardagen (McMullen et al., 2008). I Tao, Songwathana, Isaramalai och Wangs (2014) studie nämndes exempel på strategier som fanns för att acceptera livet med en tarmstomi. Strategierna var att ha insikt om tarmstomin, att vara realistisk, att leva i nuet utan oro samt att kunna anpassa sig till livet med en tarmstomi. Individerna valde att acceptera sin tarmstomi då de upplevde att det var bättre att leva med den än att avlida av en sjukdom. I Savard och Woodgates (2009) studie belystes det att individerna kände sig som nya med en tarmstomi då de upplevde hälsa istället för lidande. De individer som hade en temporär tarmstomi hade lättare att acceptera situationen och dem själva då de visste att kroppen skulle återgå till sitt normala tillstånd. Ett annat sätt att acceptera livet med en tarmstomi relaterades till den religiösa tron. Tack vare den religiösa tron kände sig individerna välsignade, lyckliga och tacksamma till livet som deras gud hade gett dem (McMullen et al., 2008).
Stödets betydelse
Stöd från vårdpersonal
Vårdpersonal var speciellt viktiga för individerna med en tarmstomi. De hjälpte dem med olika problemlösningar så som information om tarmstomiomvårdnad, irrigation, diet och att hitta individanpassat material. Detta var betydelsefullt i individernas återhämtningsfas efter tarmstomioperationen (McMullen et al., 2008). I Thorpe, McArthur och Richardsons (2013) studie beskrevs vikten av preoperativ information för att underlätta återhämtningsfasen efter en tarmstomioperation. När individerna inte hade förståelse för tarmstomin preoperativt var det svårare att acceptera tarmstomin postoperativt. Det upplevdes även vara viktigt att få sann information från vårdpersonal gällande tarmstomin för att känna sig trygg med den
(Andersson, Engström & Söderberg, 2010). Individerna upplevde ofta att vårdpersonalen inte hade tid att skapa en dialog och kunde därmed inte möta deras individuella behov. Stödet de fick berörde endast den tekniska omvårdnaden av tarmstomin och inte de vardagliga problem som kunde uppstå i samband med dieten, fysiska aktiviteter, val av klädsel samt att återgå till sociala sammanhang. Detta gjorde att individerna kände sig mindre trygga i livet med en tarmstomi (Poletto & da Silva, 2013).
Utskrivningen från sjukhuset efter tarmstomioperationen var en känslig tid i individernas återhämtningsfas. De var då plötsligt var tvungna att ta egna beslut gällande egenvården av tarmstomin. Vetskapen om att vårdpersonal fanns tillgänglig även efter utskrivning gjorde denna fas mindre skrämmande. Detta bidrog till att individerna upplevde mer välbefinnande i livet med en tarmstomi (Thorpe et al., 2013). I Zheng, Zhang, Qin, Fang och Wus (2013) studie beskrevs uppföljning via telefonsamtal som ett viktigt stöd i återhämtningsfasen.
Genom telefonsamtalen kände sig individerna mindre bortglömda och fick stöd i den nya vardagen. Det var vårdpersonalens uppgift att kontakta individerna med en tarmstomi. Detta för att de själva sällan ringde vid påstötta problem, då de kände sig till besvär.
Stöd från familj, vänner och andra individer med tarmstomi
Individerna med en tarmstomi sökte råd och mening med att få dela med sig och ta del av andras erfarenheter gällande tarmstomin. Detta gjordes genom att delta i stödgrupper och genom annan patientkontakt (Thorpe. McArthur & Richardson, 2013). Enligt McMullen et al.
(2008) var stödgrupper med andra som genomgått samma operation viktiga för individerna.
De upplevde att stödgrupperna gav dem lärdom om konkreta saker så som skötsel av hygien och hantering av lukt från tarmstomin. Individerna upplevde att gruppsamtal gav en känsla av trovärdighet då alla i gruppen hade genomgått liknande situation. Gruppsamtalen ansågs vara så pass viktiga att fler individer ville dela med sig till andra om sina egna erfarenheter och hjälpa andra i samma situation. Stödgrupperna ansågs ha ett mer mänskligt bemötande än stödet som gavs från vårdpersonal. Bonill-de-las-Nieves et al. (2014) menar däremot att när stödpersoner inte hade accepterat sin tarmstomi kunde stödgrupperna upplevas som mindre stödjande.
Ett stödjande nätverk innehållande partner, familj och vänner var en betydande del i individers väg till acceptans av tarmstomin (McMullen et al., 2008). I Sales, Violoin, Waidman, Macon
& da Silvas (2010) studie ansågs behovet av psykologiskt stöd vara viktigt för att ta sig vidare i livet. Vissa fann det psykologiska stödet hos familjen medan andra fann stöd från andra individer. Däremot menar individerna i Tao, Songwathana, Isaramalai och Wangs (2014)
studie att familjens närvaro var ett måste för att känna stöd. Detta styrks i Ferreira Umpiérrezs (2013) studie där individerna uppgav att de inte hade orkat leva om det inte vore för familjens stöd.
DISKUSSION
Det framkom i litteraturstudiens resultat att tarmstomin upplevdes vara ett hinder i individens vardagsliv. Detta på grund av den kroppsliga förändringen samt orosmoment som gas, lukt och läckage skapade. Att kunna anpassa sig till och kunna acceptera tarmstomin ansågs vara betydande för upplevelsen av hälsa. Processens längd var individuell och berodde bland annat på de inre resurserna, bakomliggande sjukdomstillstånd samt stöd från andra.
Metoddiskussion
Metoddiskussionen bör kritiskt granska studiens innehåll och kvalité genom att författarna är självkritiska till de val som har gjorts i metoden (Forsberg & Wengström, 2013). Den kommer redovisas under rubrikerna Datainsamling, Urval och Dataanalys.
Datainsamling
Enligt Forsberg och Wengström (2013) är CINAHL och PubMed de två största databaserna inom medicin- och omvårdnadsforskning. Det anses därför vara en styrka att litteraturstudiens artikelsökning gjordes i dessa databaser. Om fler databaser hade använts kunde resultatet dock belysts från ett bredare perspektiv. PsycINFO är en databas inriktad på medicin- och
omvårdnadsforskning ur ett psykologiskt perspektiv (Forsberg & Wengström, 2013). Detta anser författarna ha en stark sammankoppling till erfarenheter av ett fenomen vilket kan relateras till litteraturstudiens syfte. Databaserna är uppbyggda av ämnesordlistor som gör det möjligt att hitta sökord som underlättar artikelsökningen (Östlundh, 2012). För att få en så centrerad sökning som möjligt kontaktades en bibliotekarie. Detta menar Forsberg och
Wengström (2013) kan vara till hjälp då de känner till databasernas upplägg. Ett av de primära huvudämnesorden visade sig vara ett kvantitativt sökord. Med hjälp av bibliotekarien
formulerades nya ämnesord för att finna kvalitativa artiklar. Författarna anser att
trovärdigheten ökar vid användandet av ämnesord då det är det bästa sättet att hitta relevanta artiklar i förhållande till studiens syfte.
En ämnesordssökning kombinerat med en fritextsökning ett bra sätt att centrera studiens resultat ytterligare (Forsberg och Wengström (2013). Detta gjordes inte i denna
litteraturstudie då författarna ansåg att sökningen som gjordes resulterade i ett hanterbart antal träffar vilket möjliggjorde att inga artiklar exkluderades innan abstrakten hade lästs igenom.
Några abstrakt som lästes och var relevanta för syfte föll bort på grund av att artiklarna inte fanns tillgängliga i Linnéuniversitets bibliotekskatalog vilket kan ha begränsat
litteraturstudiens resultat. Sökningen som gjordes i databaserna finns tydligt redovisad i litteraturstudien vilket gör att läsaren lätt kan följa sökningen. Detta gör att litteraturstudiens trovärdighet ökar då läsaren själv kan tolka resultatartiklarna.
Forsberg och Wengström (2013) menar att värdet av en systematisk litteraturstudie ökar då de inkluderade artiklarna har kvalitetsgranskats. Till en början valdes Forsberg och Wengströms
(2013) checklista för kvalitativa artiklar som granskningsmall. Då det inte fanns några klara beskrivningar för hur denna skulle räknas ut ansågs den inte vara lämplig att användas.
Författarna valde därför att använda sig av Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011)
granskningsmall för kvalitativa artiklar då den hade en tydlig instruktion på hur mallen skulle räknas ut. Detta möjliggjorde att artiklar med låg kvalité kunde väljas bort. Artiklar med medelhög eller hög kvalité ligger till grund för studiens resultat och anses därför öka studiens trovärdighet. Kvalitetsgranskningen kan ha speglats av författarnas egna tolkningar då svaren på frågorna anses kunna tydas olika vilket gör att artiklar av låg kvalité kan ha godkänts.
Genom att en utomstående också skulle ha kvalitetsgranskat artiklarna skulle trovärdigheten i studien kunna höjas ytterligare.
Urval
Enligt Forsberg och Wengström (2013) speglar kvalitativa artiklar individers subjektiva upplevelser vilket ger en djupare förståelse av ett fenomen. Det anses därför vara en styrka att endast kvalitativa artiklar har inkluderats i litteraturstudiens resultat då de speglar syftet bäst.
Vidare skriver Forsberg och Wengström (2013) att en kombination av kvalitativa och kvantitativa artiklar kan belysa fenomenet från både ett subjektivt och objektivt perspektiv.
Att inkludera kvantitativa resultatartiklar i denna litteraturstudie hade möjligen breddat resultatet då det hade baserats på flera synvinklar.
Enligt Forsberg och Wengström, (2013) är etiska överväganden viktiga vid en systematisk litteraturstudie. I litteraturstudien har etiska överväganden gjorts genom att de utvalda
resultatartiklarna var godkända av en etisk kommitté, samt att det i artiklarna tydligt beskrivits vilka etiska övervägande som gjorts. Utifrån litteraturstudiens syfte har allt relevant resultat inkluderats och har därför i minsta mån påverkats av författarnas förförståelser. Bortfall av relevanta artiklar kan ha skett eftersom artiklar där etiska överväganden inte tydligt beskrivits valts bort. Trots detta anses bortfallet ge litteraturstudien en högre kvalité då etiska
övervägande är ett krav för alla vetenskapliga artiklar (Forsberg & Wengström, 2013).
Helsingforsdeklarationen (2013) skriver att grupper som har svårt att förstå information och innebörden av etiska krav har större risk att påverkas negativ av forskning. Barn under 18 anses av författarna vara en känslig målgrupp och på grund av den etiska problematiken har deras erfarenheter därför exkluderats.
Enligt Östlundh (2012) underlättar avgränsningar i databaser sökandet efter relevanta artiklar.
Vidare skriver Östlundh att de flesta vetenskapliga artiklar är skrivna på det engelska språket och anses därför vara vetenskapens huvudspråk. Genom att avgränsa databassökningen till engelska skapades därmed möjligheten att hitta mest relevant fakta till litteraturstudiens resultat. En svaghet är att det svenska språket har valts bort trots att författarna behärskar detta, vilket kan ha resulterat i att relevanta svenska artiklar fallit bort. Bortfallet av svenska artiklar upplevdes dock inte vara stort då även svenska forskare förefaller att använda det engelska språket. Innan sökningen avgränsades till engelska hittades några artiklar skrivna på portugisiska vars syfte speglade litteraturstudiens syfte. Då författarna inte kunde tolka det portugisiska språket korrekt exkluderades dessa artiklar vilket kan ha lett till bortfall av väsentligt resultat. Inklusion av portugisiska artiklar hade dock kunnat leda till feltolkning och ett mindre trovärdigt resultat.
Segesten (2012) menar att när originalartiklar ligger till grund för en studies resultat ökar dess trovärdighet då originalartiklarnas resultat endast har tolkats en gång tidigare. Detta minskar
risken för att förförståelser kan ha förvrängt resultatet. Att använda originalartiklar i denna litteraturstudie gör att resultatet representerar verkligheten i en större utsträckning vilket ökade överförbarheten. Alla originalartiklar i litteraturstudien var vetenskapligt granskade vilket ökar litteraturstudiens trovärdighet då de har publicerats i vetenskapliga tidskrifter (Friberg, 2012). Forskning inom vårdvetenskapen är en färskvara vilket innebär att en avgränsning av artiklarnas publiceringsår är viktigt för att finna nutida erfarenheter av ett fenomen (Östlundh, 2012). Tillräckligt många resultatartiklar hittades inom tidsspannet 2008- 2015 vilket gör att litteraturstudiens resultat blir mer överförbar på dagens sjukvård då det speglar nutida forskning. Nackdelen med att ha ett tidsspann som avgränsning kan vara att artiklar vars resultat är relevant gentemot litteraturstudiens syfte faller bort.
Både män och kvinnors erfarenheter av att leva med en tarmstomi har analyserats i litteraturstudiens resultat för att på bästa sätt spegla verkligheten och därmed öka överförbarheten. Databassökningen resulterade i ett stort antal artiklar ur ett kvinnligt perspektiv medan det var svårare att finna artiklar ur ett manligt perspektiv. För att
litteraturstudiens resultat inte skulle vinklas ur ett visst könsperspektiv valdes ungefär lika många artiklar från vardera perspektiv samt artiklar som innehöll båda perspektiven.
Dataanalys
Enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011) blir en analysprocess av högre kvalité när granskningen utförs av två oberoende personer som sedan sammanför sitt resultat.
Resultatartiklarna granskades enskilt för att sedan analyseras gemensamt vilket anses ha gett litteraturstudiens resultat en hög kvalité. Genom att granska artiklarnas resultat enskilt kan en egen uppfattning av innehållet skapas innan den gemensamma tolkningen. Detta minskar risken för bortfall och feltolkning av resultatet från artiklarna vilket är viktigt för att studiens resultat ska vara trovärdigt. Analysprocessen försvårades då författarna tolkade engelska vilket inte är deras modersmål. För att kunna tolka resultatartiklarnas innehåll så korrekt som möjligt har därför ett lexikon använts. Enligt Forsberg och Wengström (2013) är tolkningen av artiklarnas resultat alltid påverkat av författarnas förförståelse. Därför är det viktigt att redovisa förförståelserna i metoden för att öka litteraturstudiens kvalité och att läsaren ska kunna förstå vilken utgångspunkt som författarna har haft i tolkningen. Författarna har tydligt redovisat sina förförståelser vilket ökar kvalitén i litteraturstudien. Trots att artiklarna ska tolkas så förutsättningslöst som möjligt var författarna medvetna om att förförståelserna kan ha påverkat studiens resultat.
Enligt Axelsson (2012) är det viktigt att ha en struktur i analysprocessen för att resultatet i ska bli förståeligt för läsaren. Detta anses öka trovärdigheten i en litteraturstudie. Analysen i denna litteraturstudie har presenterats klart och tydligt för läsaren då en utförlig beskrivning av analysprocessen har redovisats i metoden. Resultatartiklarna har även presenterats i en tabell där läsaren översiktligt kan bedöma artiklarnas innehåll och kvalité. I en analysprocess bryts artiklarnas helhet ned till delar för att sedan sammanställas till en ny helhet (Axelsson, 2012). Författarna skapade en ny helhet genom att bryta ned texten till meningsenheter som kondenserades, kodades samt placerades i underkategorier och huvudkategorier. Genom denna process kan det mest relevanta i varje resultatartikel belysas och vävas samman vilket lättare skapar en röd tråd i litteraturstudiens resultat. Exempel på denna process redovisas i en tabell där läsaren kan följa författarnas tankeprocess och gör litteraturstudiens resultat mer trovärdig.
Resultatdiskussion
Tarmstomin som ett hinder i vardagen
Litteraturstudiens resultat visar att gas, lukt och läckage från tarmstomin har en negativ inverkan på individers vardagsliv vilket hämmar dem från att vistas på allmänna platser.
Problematiken i att vistas på allmänna platser beskrivs även i Honkala och Berterös (2009) studie där individerna upplever att läckage och lukt hindrar dem från att delta i sociala sammanhang och att vistas på allmänna platser. I Grants et al. (2011) studie framkommer det att gaser påverkar kvinnor mer negativt än män vilket inte har framkommit i litteraturstudiens resultat. Författarna anser att detta kan bero på att de valda artiklarna till resultatet inte har diskuterat de olika könens perspektiv angående hur det är att leva med en tarmstomi. Dock anser författarna att Grants et al. (2010) påstående kan stämma. Detta kan bero på att
samhället har en skild uppfattning av hur män och kvinnor ska bete sig för att bli accepterade i sitt sammanhang. Dahlberg och Segesten (2010) beskriver sammanhang som att existera i en värld med andra och är starkt sammankopplat med hälsa, lidande och sjukdom. Gaser upplevs vara mindre kvinnligt och leder därför till att de hämnar utanför sitt sammanhang. Således påverkar gaser kvinnan mer negativt. Författarna anser att vårdpersonal bör vara medvetna om detta för att kunna möta båda könens behov på ett likvärdigt sätt.
I litteraturstudien beskrivs hur individer arbetar fram strategier för att minska risken för gas, lukt och läckage bland annat med hjälp av en anpassad diet. Vikten av en anpassad diet styrks i Shaffy, Das och Gupta (2012) studie där individerna upplever att rätt diet förhindrar
obstipation och diarréer samt minska risken för illamående, gas och lukt. I Honkala och Berterös (2009) studie framkommer svårigheter i att anpassa dieten då anpassningen är individuell och inte kan förutsägas utifrån andra. Svårigheten att anpassa dieten framkommer även i litteraturstudiens resultat. Genom att finna en individanpassad diet kan individer lättare uppnå välbefinnande (Martins Carvalho, Denardin Budó, Moreira da Silva, Fávero Alberti &
Sodré Simon, 2015). Dahlberg och Segesten (2010) menar att välbefinnande är starkt sammankopplat med upplevelsen av hälsa. Vidare beskrivs det att upplevelsen av hälsa kan relateras till upplevelsen av att ha intakta biologiska funktioner. Trots avsaknad av biologiska funktioner kan en individ fortfarande uppleva hälsa. Detta då känslan upplevs större än avsaknaden av de biologiska funktionerna.
I litteraturstudien framkommer det att tarmstomin skapar både fysiska och psykiska
begränsningar i en individs vardagsliv. För att kunna klara av dessa begränsningar är individer med en tarmstomi tvungna att finna nya vardagsrutiner. I Martins Carvalhos et al. (2015) studie nämns det vidare att hela vardagslivet förändras från den dagen individerna får en tarmstomi. Individerna erfar att mer lidande hade skapats om möjligheten till att återgå till tidigare vardagsaktiviteter saknades. Dahlberg och Segesten (2010) nämner vikten av att få kontroll över sin livssituation för att minska risken för lidande. De menar att lidandet kan minskas genom att se möjligheterna i den nya situationen istället för motgångarna. Detta möjliggör individens upplevelse av välbefinnande.
För att kunna anpassa sitt nya vardagsliv efter tarmstomin krävs enligt litteraturstudien vissa förändringar i vardagsrutinerna vilket leder till att individernas nya vardagsliv kräver mer planering. Även Honkala och Berterö (2009) beskriver att varsam planering krävs. De nämner även att planeringen leder till att individernas liv baseras på rutiner och påverkar därmed
deras sociala relationer till andra, vilket inte framkommer i litteraturstudiens resultat. Detta kan enligt författarna bero på att rutinernas påverkan på det sociala livet inte konkret framkommit i resultatartiklarna. Det anses ändå att rutinernas påverkan på det sociala livet förekommer hos dessa individer då artiklarnas resultat tyder på detta. I litteraturstudiens resultat framkommer det även att återgång till jobbet efter en tarmstomioperation kräver förändrade vardagsrutiner. I Shaffys et al. (2012) studie nämns att de nya vardagsrutinerna kan vara så påfrestande att återgång till jobbet upplevs vara omöjligt. I litteraturstudien framkommer inte betydelsen jobbet har för en individs välbefinnande vilket beskrivs i
Mauricio, Dantas de Oliveira Souza och Luz Lisboas (2014) studie. Det visar sig att återgång till jobbet ger känslor av värdefullhet och av att finnas till vilket leder till socialt och
psykologiskt välbefinnande. Välbefinnandet som jobbet skapar är relaterat till en inre tillfredsställelse då det tillfälligt förhindrar tankarna på tarmstomin och att individerna kan återgå till sociala sammanhang. Dahlberg och Segesten (2010) belyser vikten av att finnas i en värld med andra för att kunna uppleva känslan av mening och sammanhang. Att känna
mening och sammanhang är avgörande för att klara av livets motgångar och att möjliggöra känslan av välbefinnande och hälsa.
I litteraturstudiens resultat framkommer det att första intrycket av tarmstomin är chockerande då individerna känner sig annorlunda. De upplever den kroppsliga förändringen till följd av tarmstomin som ett hinder i livet. I Mauricios et al. (2014) studie beskriver individerna hur den förändrande kroppsuppfattningen påverkar dem negativt. De associerar tarmstomin med känslan av att vara isolerad, att vara värdelös samt svårigheten med att vara inkontinent vilket påverkar deras psykiska hälsa negativt. Persson (2008b) beskriver hur känslan av att vara annorlunda, ett minskat självförtroende samt fördömande av sin egen kropp kan påverkar individen med en tarmstomi negativt. I litteraturstudiens resultat belyses att en förändrad kroppsuppfattning gör att individer inte vågar blotta sitt riktiga jag, då de inte vill visa sig vara annorlunda gentemot omgivningen. Detta skapar i sin tur en stor sorg och begränsar det sociala livet. Begränsningar i det sociala livet på grund av en förändrad kroppsuppfattning nämns även i Honkalas et al. (2009) studie. De beskriver hur individer undviker fysiska aktiviteter på grund av fysiska och psykiska hinder som den förändrade kroppsuppfattningen skapar. Exempel är rädslan över att tarmstomipåsen kan lossna, läcka och lukta samt att omgivningen inte accepterar deras förändrade kropp. Enligt Madum och Mortensen (2010) kan den plötsliga förändringen av kroppen som en tarmstomi orsakar leda till en kris.
Möjligheten att hantera krisen beror på individens inre resurser samt relationer till
omgivningen. Således är omgivningens bemötande betydande för individens acceptans av tarmstomin (ibid). Vikten av att involvera närstående och omgivning i individens vård har inte framkommit i litteraturstudiens resultat men anses av författarna vara betydande i den
hälsofrämjande processen.
Enligt litteraturstudiens resultat är byte av klädstil ett sätt att dölja den förändrade kroppen.
Byte av klädstil minskar risken för att känna sig annorlunda men upplevs samtidigt vara ett hot mot individens personlighet. I Shaffys et al. (2012) studie framkommer det att individer måste byta klädstil då de upplever att omgivningen ser ner på dem när tarmstomipåsen är synlig. Enligt Persson (2008b) leder varje förändring i kroppen till en förändrad
kroppsuppfattning vilket kan påverka självkänslan negativ. Kroppsuppfattningen formas efter föreställningen av våra egna samt andras kroppar (ibid). Författarna anser att individernas kamp för att dölja tarmstomipåsen med målet att inte vara annorlunda kan bero på samhället kroppsliga ideal. Bilden av det kroppsliga idealet framställs aldrig med en tarmstomi. Den går
därmed emot samhällets kroppsliga ideal vilket av författarna anses vara en av orsakerna till individernas kamp. Dahlberg och Segesten (2010) skriver att det lidande en förändrad levd kropp medför påverkar tillgången till världen samt livet och därmed hela individens existens.
Vidare beskrivs att upplevelsen av trygghet, hälsa och välbefinnande i den levda kroppen kan omvandlas till ett stort lidande när den levda kroppen upplevs som främmande.
I litteraturstudiens resultat framkommer det att en förändrad kroppsuppfattning och skammen tarmstomin medför kan leda till sexuella och intima problem. Författarna anser att det är viktigt att vårdpersonal vågar beröra sexuella och intima problem i mötet med individen.
Detta möjliggör en större förståelse för tarmstomin i sexuella och intima relationen vilket anses vara en viktig del i vägen mot acceptans av den förändrade kroppen och kan minska känslan av skam. Författarna anser dock att individers erfarenheter kring sexuella och intima relationer inte enbart beror på tarmstomin utan även av hög ålder. Detta på grund av att möjligheten till samlag biologiskt sätt minskar med en stigande ålder (Berndtsson, 2008).
Resultatet i litteraturstudien speglar till största del äldre individers erfarenhet vilket gör att den yngre populationens erfarenheter inte belyses på ett representativt sätt. Sexuella och intima problem belyses även i M.A.B. de Paula, Takahashi och P.R. de Paulas (2012) studie där en förändrad kroppsbild på grund av tarmstomin påverkar individers sexliv. Individerna uttrycker oro över hur de skulle utöva samlag efter tarmstomioperationen. Oron beror på de negativa föreställningar som de har gentemot samlag med en tarmstomi. Samlagssmärta hos kvinnor och impotens hos män framkommer i litteraturstudiens resultat som ytterligare orsaker till ett hämmat sexliv. Detta kan resultera i att individer undviker sexuella och intima relationer helt.
Även i Shaffys et al. (2012) studie belyses en negativ påverkan på sexlivet på grund av samlagssmärta och impotens. Till skillnad från litteraturstudiens resultat nämns dock att även den sexuella driften minskar efter en tarmstomioperation och har en negativ påverkan på sexlivet. Dahlberg och Segesten (2010) menar att känslan av gemenskap och sammanhang med en betydelsefull individ är starkt sammankopplad med den levda kroppen och dess existens i livsvärlden. När gemenskap och sammanhang uteblir kan känslan av ensamhet och att vara annorlunda uppstå. Detta kan leda till en försämrad självkänsla, en förlorad identitet och kan därmed skapa lidande.
Att lära sig leva med en tarmstomi
Individer i litteraturstudiens resultat anser att det är utmanande att hitta fungerande
egenvårdsrutiner och tarmstomimaterial. Om inte rätt egenvårdsrutiner och tarmstomimaterial hittas upplevs minskad autonomi då de misstror sin egen förmåga att sköta egenvården kring tarmstomin. Martins Carvalho, Denardin Budó, Moreira da Silva, Fávero Alberti och Sodré Simon (2015) skriver i sin studie att individanpassad omvårdnad är viktigt initialt för att individen med en tarmstomi ska få kontroll över egenvården och därmed känna autonomi. I litteraturstudien beskrivs hur irrigation kan påverka individers upplevelse av autonomi positivt. Detta då de genom ett lavemang har möjlighet att själva reglera eliminationen och tillfälligt bli kontinenta (Persson, 2008a). Även M.A.B. de Paula, Takahashi och P.R. de Paulas (2012) beskriver att den tillfälliga kontinensen som irrigation möjliggör har en positiv inverkan på individerna med en tarmstomi. De upplever därmed känslan av att inte vara annorlunda gentemot omgivningen. Irrigationen minskar risken för lukt och läckage vilket leder till att individerna får en bättre självkänsla och upplever autonomi.
I litteraturstudiens resultat beskrivs vikten av att individerna är redo för och delaktiga i informationen kring egenvård av tarmstomin. Detta möjliggör känslan av autonomi. Enligt
Dahlberg och Segesten (2010) är det därför viktigt att som vårdpersonal ha ett öppet och följsamt förhållningssätt och möta individen i sin nuvarande livsvärld. Genom detta förhållningssätt kan de känna hälsa och välbefinnande vilket är grunden för god vård.
Egenvården upplevs vara svårast till en början vilket även nämns i Martins Carvalhos et al.
(2015) studie. Vidare beskriver de att individer som har haft tarmstomin under en längre tid har kännedom om tarmstomipåsens placering för att minska risken för läckage och lukt samt hur huden kring tarmstomin ska vårdas. Hudproblem belyses även i litteraturstudien och anses kunna förhindras med hjälp av stöd från familj och vårdpersonal. Stödet kan möjliggöra val av rätt tarmstomimaterial och dess applikation. Även i Shaffy, Das och Gupta (2012) studie nämns hur stöd från vårdpersonal kan hjälpa individerna att förebygga hudproblem som orsakas av fukt samt läckage från tarmstomipåsen.
Individerna i denna litteraturstudies resultat anser att de inre resurserna är viktiga för att kunna anpassa sig till sin tarmstomi. De belyser dock att det är svårt att finna de inre
resurserna då de aldrig har genomgått något liknande förut. Ju längre tid individerna har levt med sin tarmstomi desto lättare är det för dem att anpassa sig till och acceptera tarmstomin. I Martins Carvalhos et al. (2015) studie styrks detta då individerna bekräftar att möjligheten till anpassning beror på tiden de har levt med tarmstomin. Vidare skriver de att möjligheten att anpassa sig till den nya vardagen beror på socialt stöd, utveckling av bakomliggande sjukdom samt vilka strategier som applicerats för att underlätta vardagen. I Barnabe och Dell'Acquas (2008) samt i Danielsen, Soerensen, Burcharth och Rosenbergs (2013) studie framkommer det hur en temporär tarmstomi gör att individer lättare kan acceptera sin tarmstomi då det finns hopp om ett liv utan tarmstomin. Detta nämns även i litteraturstudiens resultat men inte i lika stor utsträckning. Författarna till litteraturstudien tror att detta kan bero på att
resultatartiklarnas syften inte har varit att undersöka skillnader i livet med en temporär respektive permanent tarmstomi. Vidare anser författarna att det hade varit intressant att jämföra skillnaderna mellan dessa två tarmstomier och därmed kunna bredda förståelsen för detta fenomen.
Enligt litteraturstudien anser individerna att det är bättre att leva med en tarmstomi än att avlida av den bakomliggande sjukdomen vilket gör att de upplever hälsa istället för lidande.
Detta styrks i Honkala och Berterös (2009) studie där individerna lättare accepterar
tarmstomin då livet med den upplevs bättre än sjukdomen som orsakade den. Enligt Dahlberg och Segesten (2010) kan hot av sjukdom skapa en känsla av otrygghet hos individer. Det är inte förrän hotet av sjukdomen försvinner som upplevelsen av trygghet kan uppnås. Vidare skriver de att hälsa kan erfaras i större utsträckning efter att ha drabbats av en sjukdom. De menar att livet kan bli mer meningsfullt tack vare att de lättare kan prioritera det mest väsentliga i livet och inte tar hälsan för givet.
Litteraturstudiens resultat belyser att viljan till att fortsätta leva och att vara positiv inställd till det nya tillståndet är viktigt för att möjliggöra acceptans av tarmstomin. Även individer i Martins Carvalhos et al. (2015) studie beskriver vikten av att ha viljan till ett fortsatt liv för att kunna acceptera tarmstomin. Detta möjliggörs genom att ha drömmar, vilja och motivation vilket gör att de negativa känslorna kan överkommas. Andra betydelsefulla saker för att kunna anpassa sig till och acceptera tarmstomin är enligt litteraturstudien att få individanpassat stöd från vårdpersonal samt att ha en religiös tro. Enligt Dahlberg och Segesten (2010) är
individanpassning och delaktighet i hälsovårdsprocess betydande för en individs långvariga välbefinnande. Detta då det ger individerna möjlighet att våga ta ansvar för sin egen hälsa.
