Examensarbete, 15 hp
Ungdomars upplevelser av att leva med diabetes typ 1
- En systematisk litteraturstudie
Författare: Louise Frölin och Linda Gustafsson
Handledare: Ingrid Djukanovic Examinator: Gunilla Lindqvist Termin: VT17
Ämne: Vårdvetenskap Nivå: Kandidat Kurskod: 2VÅ60E
Sammanfattning
Bakgrund: Diabetes mellitus typ 1 ökar i förekomst världen över och har fördubblats på trettio år. Sjukdomen är kronisk och innebär förändringar i tillvaron relaterat till egenvård och interaktion med andra människor. Ungdomsåren är en känslig tid både kroppsligt och psykiskt, och att leva med en kronisk sjukdom som diabetes mellitus typ 1 kan göra tillvaron hos ungdomarna ännu känsligare.
Syfte: Att beskriva ungdomars upplevelser av att leva med diabetes typ 1.
Metod: Litteraturstudien baserades på tio kvalitativa vetenskapliga artiklar. Resultaten från respektive artikel har granskats, analyserats och sammanställts. Databaserna som användes var CINAHL, PubMed och PyscInfo.
Resultat: Analysen bildade tre huvudkategorier och sammanlagt fem underkategorier.
Resultatet visar att ungdomars upplevelser av att leva med diabetes mellitus typ 1 innebär stora omställningar i övergången till självständighet i egenvården där de påverkas främst av konflikter med föräldrar och av kamraters bristande medkänsla och stöd.
Slutsats: Ungdomars upplevelser av diabetes typ 1 är att den påverkar flera dimensioner av livet, som hälsa, relationer och familj. Det är därför viktigt att
sjuksköterskan har kompetens att upptäcka ungdomar som är i behov av hjälp och stöd i tid för att tillsammans kunna utveckla strategier för att kunna hantera ungdomarnas problem i vardagen.
Nyckelord
Ungdomar, upplevelser, diabetes typ 1
Tack
Vi vill tacka vår handledare för god vägledning genom hela processen.
Innehållsförteckning
1 Introduktion _________________________________________________________ 1
2 Bakgrund ___________________________________________________________ 1 2.1 Diabetes mellitus typ 1 _____________________________________________ 1 2.2 Symtom och diagnos ______________________________________________ 1 2.3 Behandling och kontroller __________________________________________ 2 2.4 Att vara ung och leva med kronisk sjukdom ____________________________ 3 2.5 Sjuksköterskans roll _______________________________________________ 4 3 Begreppsdefinitioner __________________________________________________ 5 3.1 Egenvård ________________________________________________________ 5 3.2 Adolescence _____________________________________________________ 6 4 Teoretisk referensram _________________________________________________ 6 4.1 Egenvårdsteorin __________________________________________________ 6 5 Problemformulering __________________________________________________ 7 6 Syfte _______________________________________________________________ 7
7 Metod ______________________________________________________________ 8 7.1 Urvalskriterier ____________________________________________________ 8 7.2 Datainsamling ____________________________________________________ 8 7.3 Urval ___________________________________________________________ 9 7.3.1 Cinahl ______________________________________________________ 9 7.3.2 PubMed ____________________________________________________ 10 7.3.3 PsycINFO __________________________________________________ 10 7.4 Kvalitetsgranskning ______________________________________________ 10 7.5 Forskningsetiska överväganden _____________________________________ 11 7.6 Analys _________________________________________________________ 11 8 Resultat ____________________________________________________________ 12 8.1 Känslomässiga påfrestningar av sin sjukdom ___________________________ 13 8.1.1 Psykisk ohälsa _______________________________________________ 13 8.1.2 Identitet och att känna sig annorlunda ____________________________ 13 8.1.3 Oro, acceptans, rädsla ________________________________________ 14 8.2 Övergången till självständighet gällande egenvård ______________________ 15 8.3 Upplevelser av stöd ______________________________________________ 16 8.3.1 Stöd från föräldrar ___________________________________________ 16 8.3.2 Stöd från kamrater ____________________________________________ 17
9 Metoddiskussion ____________________________________________________ 17 9.1 Sökningsförfarande och inklusionskriterier ____________________________ 17 9.2 Kvalitetsgranskning och etik _______________________________________ 18 9.3 Analys _________________________________________________________ 18 9.4 Trovärdighet och överförbarhet _____________________________________ 18
10 Resultatdiskussion __________________________________________________ 19 10.1 Ansvar och egenvårdsteori ________________________________________ 19 10.2 Psykisk ohälsa _________________________________________________ 20 10.3 Viljan att passa in _______________________________________________ 21 10.4 Föräldrarnas roll ________________________________________________ 21 10.5 Kamraters roll __________________________________________________ 21 11 Slutsats ___________________________________________________________ 22
12 Kliniska implikationer ______________________________________________ 22 13 Förslag på vidare forskning __________________________________________ 23
Referenser ___________________________________________________________ 24
14 Bilagor ____________________________________________________________ I 14.1 Bilaga A Cinahl __________________________________________________ I 14.2 Bilaga B PubMed ________________________________________________ II 14.3 Bilaga C PsycInfo _______________________________________________ III 14.4 Bilaga D Artikelmatris ___________________________________________ IV 14.5 Bilaga E Kvalitetsgranskningsmall _________________________________ VII
1 Introduktion
Diabetes mellitus är en kronisk sjukdom som blir allt vanligare världen över (Hanås, 2014). I Sverige har cirka 50 000 människor diabetes mellitus typ 1 och av dessa är 7-8 000 barn och ungdomar. Insjuknandet i diabetes typ 1 har fördubblats från 80-talet fram till 2017 hos unga personer (Nationella diabetesregistret, 2014). Störst risk för att drabbas av diabetes typ 1 är innan puberteten. Det är en känslig tid i livet där kroppen genomgår stora förändringar både fysiskt och psykiskt (Alvarsson, et. al, 2013). Vårt intresse för ungdomars upplevelser av att leva med diabetes typ 1 väcktes då sjukdomen hade stor publicitet i media där yngre profiler framträdde och delade med sig av sina upplevelser kring hur det är att leva med sjukdomen. Det är av stor vikt ur ett
omvårdnadsperspektiv att vi som blivande sjuksköterskor får ta del av tonåringars upplevelser för att lättare identifiera eventuella individuella behov.
2 Bakgrund
2.1 Diabetes mellitus typ 1
Termen “mellitus” i diabetes mellitus betyder honungssöt och ordet diabetes betyder flöde (Ekwall & Jansson, 2016).Diabetes mellitus betyder alltså honungssött flöde eftersom glukos rinner ut tillsammans med urinen (Braun & Anderson, 2012). Diabetes mellitus typ 1 innebär att insulinproducerande celler i bukspottkörteln förstörs av kroppens eget immunsystem av okänd anledning och medför en förhöjd glukoshalt i blodet. Diabetes är en av de största folksjukdomarna i Sverige under modern tid och diabetesförbundet uppskattar att cirka 450 000 människor i Sverige har diabetes av typ 1 eller 2 (Diabetesförbundet, 2016). Enligt en årsrapport från Nationella Diabetesregistret (NDR) 2014 var 51 814 personer inskrivna på medicinklinik för diabetes typ 1, där 8 000 var barn under 18 år (Nationella diabetesregistret, 2014). Utifrån registerstudier av nydiagnostiserade patienter kan det noteras att insjuknandet går allt lägre ner i åldrarna (Alvarsson, et. al, 2013). Debutåldern för insjuknandet i diabetes mellitus typ 1 i Sverige är vanligast mellan åldrarna 8 och 14 år (Diabetesförbundet, 2016).
2.2 Symtom och diagnos
Insjuknandet i diabetes mellitus typ 1 sker i de flesta fall under några veckor, men ibland kan det ta upp till flera månader innan några symtom påvisas. De vanligaste symtomen som uppkommer vid obehandlad diabetes typ 1 är ökade urinmängder, stark törst och viktnedgång, detta gäller generellt för alla åldrar. De ökade urinmängderna
beror på en förhöjd glukoshalt i blodbanan som kompenseras i kroppen vilket resulterar i mer vatten i njurarna, det blir en vätskeförlust som bidrar till ökad törst och
viktnedgång (Alvarsson et., al. 2013). Har patienten symtom räcker det oftast med en mätning av glukoshalten i blodet för att diagnostisera sjukdomen diabetes mellitus typ 1. Saknas symtom krävs det minst två fasteplasmaglukosvärden på över 7,0 mmol/l för att fastställa diagnosen. Det går också att kolla med hjälp av ett oralt glukostoleranstest (OGGT), vilket innebär att patienten dricker glukos som är upplöst i vatten där det görs en mätning av glukoshalten innan och efter intag (Diabetesförbundet, 2016).
Symtom vid diabetes typ 1 som kan uppkomma vid för mycket insulindosering kallas för insulinkänning och uppstår när glukoshalten i blodet är för lågt. Orsakerna kan också vara för litet matintag, ökad fysisk aktivitet eller ovana. De vanligaste symtomen vid insulinkänning är darrningar, svettningar, hunger, stirrande blick, sluddrigt tal, slöhet, irritation, oro, blekhet och koncentrationssvårigheter. Om glukoshalten legat för lågt under en längre tid kan det leda till komplikationer som ger förändringar i kroppens blodkärl. Detta medför en ökad risk för sjukdomar i hjärta, ögon, njurar, fötter och nerver (Diabetesförbundet, 2016). En vanlig komplikation som kan uppstå vid utebliven insulindosering är ketoacidos. Det är ett livshotande tillstånd som beror på en kraftig frisättning av ketonkroppar som gör blodet surt. Tillståndet inträffar då kroppen har brist på insulin, istället för att använda kolhydrater som bränsle övergår kroppen till att använda fett och det leder till frisättning av ketonkroppar i blodet. Symtom på tillståndet är huvudvärk, illamående och i sällsynta fall diabeteskoma (Hanås, 2014).
2.3 Behandling och kontroller
Diabetes mellitus typ 1 är en diabetesform som måste behandlas med insulin redan från insjuknandet. Sjukdomen behöver behandlas för att ersätta bristen på insulin. Barn och ungdomar behöver tillföra insulin före frukost-, middag och kvällsmat för att kroppen ska kunna ta upp energi. Insulin krävs även innan större mellanmål. I snitt är det runt 5- 7 insulininjektioner per dygn och det måste upprepas varje dag livet ut. För att kunna tillföra insulin används insulinpennor, men ibland övervägs istället insulinpump. En insulinpump ger kontinuerligt insulin under huden utan att det behövs upprepade stick inför varje måltid. För att veta om insulindoserna har effekt måste glukoshalten i blodet mätas. Det innebär upprepade kontroller där det behöver tas blodprov 1,5 timme före och efter varje måltid under ett dygn. Glukossensorer är ett nytt redskap som
kontrollerar glukoshalten i blodet under huden och minskar upprepade stickningar. Vid fysiskt utövande ökar insulinkänsligheten och för en bra balans rekommenderas
regelbunden fysisk träning. Vid infektioner eller stress minskar känsligheten för
insulinet och då behöver de tillförande insulindoserna ökas. Anledningen till att diabetes typ 1 blir vanligare bland barn och ungdomar är på grund av faktorer som sötsaker, fetma, stillasittande och stress (Barndiabetesfonden, 2014).
2.4 Att vara ung och leva med kronisk sjukdom
Det sker stora förändringar av behov, förmågor och möjligheter under utvecklingen från födsel till arton år hos barn och ungdomar både den psykosociala och den kognitiva delen (Ericson, 2009). Den psykosociala utvecklingen indelas i fem olika faser och varje fas inriktas på speciella behov. Hur behoven tillgodoses i en fas påverkar dess
utveckling i fasen efter. Ett barns förståelse av hälsa, sjukdom och död går parallellt med den tankemässiga mognaden. Sjuksköterskan bör ha goda kunskaper om de olika fasernas speciella behov för att kunna ge en god omvårdnad. Det typiska behovet i fasen mellan tretton till arton års ålder är att bygga upp en fast identitet (Enskär & Golsäter, 2009). Under den här sista utvecklingsfasen innan vuxen ålder är det viktigt för
tonåringen att finna sin egen identitet, en “jag-identitet”. Betydelsen för att stärka “jag- identiteten” kan vara att ha tillgång till olika sammanhang utanför familjen, så som olika fritidsaktiviteter som får ungdomen att få tillgång till att bygga olika relationer med andra som stärker den egna identiteten. Genom umgänge med kamrater kan
tonåringen skaffa sig en känsla av bekräftelse och gruppidentitet som i sin tur förstärker den egna identiteten (Enskär & Golsäter, 2009).
Olsson et al., (2003) skriver att det är möjligt att en ungdoms förmåga att finna mening i sin sjukdomsupplevelse kan spela en roll i hens förmåga att tolerera sjukdomens
komplexiteten i sin sjukdomshantering och behandling. På grund av alla krav som ställs på ungdomen och sin sjukdomshantering vid kronisk sjukdom är det inte förvånansvärt att ungdomar är frustrerande och att de inte lyckas ta hand om sin hälsa och är därför i risk för att placera sig i riskzonen för komplikationer. Olika emotionella faktorer finns, bland annat att ungdomar uttrycker frustration, ledsamhet, ångesthantering, lycka, depression och acceptans i olika situationer i sin kroniska sjukdom Olsson et al., (2003).
Att leva med en kronisk sjukdom är individuellt och alla människor har olika upplevelser av att ha en sjukdom eller att vara sjuk (Lundman, 2012). En kronisk
sjukdom är en något som individen kommer att leva med hela livet. Det finns flera olika kroniska sjukdomar men de har alla liknande förlopp som att kunna hantera olika symptom, följa en behandling, ändra sin livsstil och hantera krissituationer eller bara att normalisera sig i samhället kan vara svårt. Att leva med diabetes typ 1 som i dagsläget inte går att bli frisk ifrån är inte alltid lätt, det är en ständig kamp att hela tiden tänka på vad man gör eller ska göra, att hela tiden tänka på vad en stoppar i sig och hur sedan blodsockret kommer reagera på det (Diabetesförbundet, 2016). Compas, Jaser, Dunn och Rodriquez (2012) skriver att ungdomar upplever att stress kring det vardagliga livet är större än osäkerheten för sin sjukdom.
Individen kommer idag att ofta stöta på många fördomar kring diabetes och kunskap och information är tyvärr dåligt spridd bland allmänheten. Barn som insjuknar tidigt i sjukdomen har oftare en bättre diabetes inställning och anpassning till behandlingen under tonåren än de som insjuknar under ungdomsåren (Hanås, 2014). Diabetes inverkan innebär stora livsstilsförändringar i och med regelbundna
blodsockerkontroller, insulininjektioner, kunna ha en balans mellan kost och fysisk aktivitet och även ha en aktsamhet gällande komplikationer och akuta situationer.
Ungdomsåren är en stormig tid där mycket händer både kroppsligt och mentalt (Alvarsson, et. al, 2013), därför kan det vara extra kritiskt att drabbas av diabetes mellitus typ 1 under denna tid då acceptansen för sjukdomen kan variera och det kan bidra till större risk för komplikationer i framtiden. För att både samhället och
vårdpersonalens skull är det av stor betydelse att kunskapen av hur ungdomar upplever sin sjukdom kommer fram och kan fångas upp så att identifiering av behov lättare kan ges.
2.5 Sjuksköterskans roll
Sjuksköterskans fyra grundläggande ansvarsområden är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande (Svensk sjuksköterskeförening [SSF], 2007). Sjuksköterskans roll i mötet hos personer med diabetes typ 1 har en stor vikt för hur personens upplevelse av vården blir (Svensk sjuksköterskeförening [SSF], 2008). I hälso- och sjukvårdslagen står det skrivet att sjuksköterskan bör visa respekt för patientens autonomi och integritet och all vård ska så långt som möjligt utformas efter den individuella situationen i ständig samråd med patienten (Hälso- och sjukvårdslagen [HSL] SFS 2017:30).
Sjuksköterskan arbetar oftast i team runt patienten. Dahlberg och Segesten (2010) skriver att den teoretiska kunskapen behöver i första hand kretsa kring varje enskild individ och livsvärld, detta gäller inte minst teorins essentiella budskap som uttrycker innebörden av hälsa i termerna hur individen själv upplever välbefinnande och att denne ska kunna fullfölja sina stora och små livsprojekt. Dahlberg och Segesten (2010)
nämner att denna hälsa är vårdandets mål. En av de viktiga utmaningarna som sjuksköterskan ställs inför är att patienten själv kan ta ansvar för behandlingen och kunna leva ett självständigt liv med sjukdomen. Under de senaste åren har det
utvecklats mer kunskap kring nya behandlingsregimer för diabetes, samt läkemedel och andra hjälpmedel. I och med detta är det en utmaning för sjuksköterskan att hålla sig uppdaterad (Dammen Mosand & Stubberud, 2011). Diabetesteam eller
diabetessjuksköterskor kan ge undervisning och handledning till sina kollegor. Däremot krävs det att inte glömma bort hur viktigt det är att lyssna på individens egna
upplevelser och erfarenheter för att följa upp på ett bra sätt och vara en bra resurs för ungdomen. Att anpassa vården efter individen är en förutsättning för att kunna motivera till egenvård (Dammen Mosand & Stubberud, 2011). Sjuksköterskan kommer idag att träffa på ungdomar med diabetes typ 1 överallt, till exempel på hälsocentraler. Därför är det av stor vikt att sjuksköterskan har ett salutogent förhållningssätt där sjuksköterskan fokuserar på att förstå vad det är som skapar och bevarar en persons hälsa trots sjukdom (Svensk sjuksköterskeförening [SSF], 2008).
3 Begreppsdefinitioner
3.1 Egenvård
Diabetes typ 1 är en kronisk sjukdom som går att påverka mycket själv. Ungefär 90 procent av behandlingen består av egenvård (Stockholms Diabetesförening, 2016).
Egenvård innebär att hälso- och sjukvården bedömt att en person själv kan ansvara kring åtgärderna kring sin sjukdom. Socialstyrelsen har utvecklat en egenvårds föreskrift som ställer krav på att hälso- och sjukvården gör individuella bedömningar hos varje enskild person. Egenvårdsföreskriften är utvecklad för att tydliggöra de krav som hälso- och sjukvården har vid egenvårdsbedömning. Kraven inkluderar även att eventuella risker kring egenvård ska analyseras och att upprepade bedömningar görs för att anpassa åtgärder. Enligt föreskriften ska bedömning kring egenvård göras i samråd med patienten. Efter en bedömning av patientens fysiska- och psykiska hälsa beslutas
det om egenvården går att utföra eller fall hjälp behövs av någon annan, exempelvis personal i skolan (Socialstyrelsen, 2013). Vid diabetes mellitus typ 1 är det viktigt att lära känna sig själv och hur kroppen reagerar på kosthållning, rörelse och mediciner för att kunna anpassa sin egenvård. Något av det viktigaste i egenvården vid diabetes är att kunna mäta sitt eget blodsocker, samt förstå vad resultaten betyder och kunna åtgärda på rätt sätt. Det är även viktigt att ha kunskap kring kost och motion, vilket har en stor inverkan på glukoshalten i blodet (Diabetesförbundet, 2016).
3.2 Adolescence
Adolescence betyder “att växa upp” och är övergångsperioden från barn till vuxen mellan åldrarna 10 till 19. Den här tiden i livet representerar kritiska förändringar av kroppslig utveckling och förändring. Det kan vara en tid av desorientering och att upptäcka sig själv, samt att finna sin plats i samhället. Övergångsperioden kan väcka frågor om självständighet där många ungdomar står inför svåra val när det gäller skolarbete, sexualitet, droger, alkohol och det sociala livet. Ungdomar resonerar oftast annorlunda från yngre barn och vuxna personer. De flesta är inte kapabla att förstå konsekvenserna av sitt beteende och förlitar sig ofta på familjen, skolan, hälso- och sjukvården, samt arbetsplatser för att hantera de påfrestningar som kan uppkomma under åren från barn till vuxen (World Health Organization, u.å.). Åldern som relateras till adolescence kan skilja sig mellan olika databaser, men vi har valt att använda WHO’s definition av adolescence där åldrarna är 10-19.
4 Teoretisk referensram
4.1 Egenvårdsteorin
I litteraturstudien användes egenvårdsteorin som teoretisk referensram eftersom egenvård är genomgående i hela studien. Egenvården är en viktig del av diabetes
mellitus typ 1 och innebär ett stort ansvar för den drabbade att hålla efter och åtgärda på egen hand. Egenvård definieras av Dorothea Orem som handlingar som leder till hälsa och välmående. Det är individens förmåga att ta eget ansvar och initiativ för att utföra och bevara sin hälsa. Orem har utvecklat en modell med tre specifika teorier som utgår från den generella omvårdnadsteorin: egenvård, egenvårdsbrist, omvårdnadssystem (Renpenning & Taylor, 2013).
Orems teori om egenvård beskriver egenvården som målinriktade aktiviteter som
människan självständigt utför efter sig själv eller andra. Orem menar också att det ligger i människans natur att främja hälsa, välmående, utveckling och normal funktion hos sig själv. När en individ inte klarar hantera sin egenvård på ett tillräckligt sätt som främjar hälsan kallas det egenvårdsbrist. Egenvårdsbrist innebär att individen inte klarar uträtta egenvårds-behoven (Kristoffersen, et al 2006). Omvårdnadssystemet innefattar att individen i största möjliga mån ska kunna bli självständig. Omvårdnaden hjälper individen till egenvård. Omvårdnaden innefattar vårdprofessioner, där utbildning för sjuksköterskan är viktigt för att kunna genomföra en god omvårdnad. Att främja hälsa, välbefinnande och utveckling hos varje människa är ett viktigt delmål i omvårdnaden, detta för att tillgodose egenvårdsbehovet (Renpenning & Taylor, 2013).
5 Problemformulering
Insjuknande i Diabetes mellitus typ 1 ökar allt mer bland ungdomar både i Sverige och andra länder (Hanås, 2014). Enligt World Health Organizations globala rapport om diabetes beror det ökade insjuknandet på fler ohälsosamma levnadsvanor hos populationen världen över, vilket bidrar till övervikt och fetma (World Health Organisation, 2016). Diabetes mellitus typ 1 är dessutom en kronisk sjukdom som i dagsläget är obotlig och kommer därför vara mer vanligt förekommande i framtiden.
Om ungdomar försummar sin självhantering av egenvård vid diabetes kan det leda till framtida komplikationer. Egenvården beskrivs av Dorothea Orem som en viktig del av diabetes mellitus typ 1 och det innebär ett stort ansvar för den drabbade att hålla efter och åtgärda konsekvensera av sjukdomen på egen hand (Renpenning & Taylor, 2013).
Att vara ung med diabetes typ 1 kan lätt försvåra egenvården i och med övergången till självständighet vilket påverkas negativt av både föräldrar och omgivning, detta kan resultera i bristande hälsa och välmående hos ungdomarna. Ungdomars upplevelser av att leva med diabetes typ 1 är viktig kunskap för sjuksköterskan för att lättare kunna fånga upp och identifiera individuella behov. Det krävs att sjuksköterskan har goda kunskaper som inte bara inkluderar hur individen behöver vårdas rent
behandlingsmässigt, utan det krävs även en insikt i hur ungdomar med diabetes
upplever sin tillvaro för att kunna ge bästa möjliga omvårdnad och upptäcka alla brister.
6 Syfte
Att beskriva ungdomars upplevelser av att leva med diabetes mellitus typ 1.
7 Metod
En systematisk litteraturstudie valdes till studien. Systematisk litteraturstudie innebär enligt Forsberg och Wengström (2016) att systematiskt söka, kritiskt granska och att sedan sammanställa litteraturen inom valt problemområde. Det som avgör
informationskällan är litteraturen och den redovisande datan ska bygga på vetenskapliga tidskriftsartiklar eller vetenskapliga rapporter. Litteraturstudien är genomförd med induktiv ansats. Med induktion menas att forskaren drar slutsatser utifrån insamlad information från människors erfarenheter, vilket ligger till grund för nya teorier och slutsatser (Friberg, 2006). Det här examensarbetet baseras på vetenskapliga artiklar som är publicerade i ämnesdatabaser som kategoriserats och analyserats med en s.k manifest innehållsanalys.
7.1 Urvalskriterier
Inklusionskriterier:
Ungdomar mellan 10 och 19 år.
Ungdomar diagnostiserade med diabetes mellitus typ 1.
Exklusionskriterier:
Ungdomar med diagnosen diabetes mellitus typ 2.
7.2 Datainsamling
Studien baserar sig på vetenskapliga artiklar som erhållits med hjälp av ämnesdatabaser där olika sökord använts för att få fram relevanta sökträffar. Databaserna som användes var Cinahl som mest fokuserar på vårdvetenskap, PubMed som främst är medicinskt inriktad och PsycINFO som har inriktningen inom psykologi och beteendevetenskap (Kristensson, 2014).
Den systematiska litteratursökningen inleddes med fritextsökning med olika former av sökorden: teenager, adolescence, experience, living with, life experience, diabetes mellitus, type 1. MeSH, Thesaurus och Cinahl Heading användes för att identifiera ämnesord i de olika databaserna och trunkering av fritext testades för att få med alla böjningar av ordet. Ämnesord och fritext kombinerades med vad Forsberg och Wengström (2016) benämner booleska operatorer AND och OR. Avgränsningen sker genom att två eller fler ord kombineras med AND, det medför att båda orden ska finnas
med i artikeln. Används däremot OR blir det en bredare sökning. En strukturerad sökning med ämnesord hjälper till att specificera sökningen och sorterar ut oviktig litteratur. Fritextsökning genererar fler artiklar då det inte är bundet till ämnesord men nackdelen är att antal artiklar som har anknytning till ämnet då istället minskar
(Kristensson, 2014). Denna litteraturstudie utfördes med både ämnesord och fritextsökning för att utvidga utbudet av data. Flera sökningar gjordes med olika kombinationer i de olika databaserna. Se bilaga A, B, C för sökningstabeller.
7.3 Urval
I artikelsökningen användes relevanta ord för studiens syfte och genom att trunkera sökord täcks olika begrepp in i sökningen vilket utgör en ytterligare breddning av resultatet (Forsberg & Wengström, 2016). Forsberg och Wengström (2016) skriver att det är viktigt att läsa titlar och abstrakt för att få en överblick över relevansen för studiens syfte. Med hjälp utav att först läsa titlar, sedan abstrakt kunde många artiklar sållas bort. Studier som inte togs med stämde inte överens med syftet, artiklar vars föräldrars upplevelser var inkluderade eller att studierna var skrivna på ett annat språk som författarna inte kunde hantera. Efter att artiklarna var kvalitetsbedömda lästes referenslistan för att eventuellt hitta fler artiklar som överensstämde med studiens syfte.
Forsberg och Wengström (2016) poängterar att detta bör vara första steget efter att hittat en bra artikel. Referenslistor lästes men ingen manuell sökning gjordes på andra studier då författarna ansåg sig redan ha hittat relevanta artiklar utefter tidsintervallet för arbetet.
7.3.1 Cinahl
Adolescence, life experiences, attitude to illness och diabetes mellitus type 1 kunde hittas som ämnesord i databasen. Genom att använda den booleska operatoren OR mellan sökord skapades en utvidgning på resultatet och en sådan sökning blev ett block.
Första blocket innehöll adolescence ämnesord, teen* och teenager*. Andra blocket innehöll attitude to illness ämnesord, life experiences ämnesord och experience*. Dessa två block kombinerades ihop med ämnesordet diabetes mellitus type 1 genom att använda den booleska operatoren AND. Databasen får då med minst ett ord ur varje block i sökningarna. Trunkering användes för att få olika böjningar på orden som ger en ytterligare bredd. Se Bilaga A för sökningen. Avgränsningarna peer reviewed samt årsspannet 10 år användes och därefter lästes titlar, relevanta artiklar utifrån rubriken
valdes ut, abstract lästes och till sist gjordes en kvalitetsgranskning för att få fram de slutgiltiga artiklarna.
7.3.2 PubMed
Fritextsökning gjordes i databasen PubMed med orden experience*, adolescen* och diabetes mellitus, type 1. Trunkering av adolescen och experience gjordes för att nå ett bredare resultat med fler böjningar på orden. Samtliga ord kombinerades sedan med den booleska operatorn AND. Avgränsningarna engelsk text och 10 år valdes, samt nursing journals för omvårdnadsvetenskapliga artiklar. Då peer-review inte är tillgängligt i databasen PubMed användes istället Ulrichsweb som kvalitetsgranskning av artiklarna.
Därefter sållades artiklar bort efter titel-läsning som inte passade till studiens syfte. De kvarstående artiklarna lästes abstrakt och sist gjordes en kvalitetsgranskning utefter kvalitetsgranskningsmall för att få fram de artiklar vi sedan valde att använda. Några artiklar i PubMed valdes bort på grund av dubbletter i Cinahl och PsycINFO. Inga MeSH termer användes då fritext-sökningen gav tillräcklig relevans av artiklar som anknöt till vårt ämne. Se bilaga B.
7.3.3 PsycINFO
Eftersom valda sökord inte kunde finnas som ämnesord i databasen användes trunkering för att få olika böjningar på orden för att få en bredd på sökningen. Den booleska
operatoren OR användes mellan sökningar för att bilda ett block. Första blocket innehöll adolescene*, teen* och teenager*. Andra blocket innehöll attitude to illness, life
experience* och experience*. Dessa två block kombinerades ihop med diabetes type 1*
genom den booleska operatoren AND. Se tabell 3 för sökningen. Ämnesord för diabetes typ 1 kunde ej finnas i databasen, däremot kunde Diabetes mellitus finnas, dock hade det inkluderat både typ 1 och 2, därför valdes diabetes type 1* istället för att syftet skulle stämma överens. Avgränsningarna peer reviewed, engelskt tal samt årsspannet 10 år användes och därefter lästes titlar, relevanta artiklar utifrån rubriken valdes ut,
abstract lästes och till sist gjordes en kvalitetsgranskning för att få fram de slutgiltiga artiklarna. Se bilaga C.
7.4 Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskningen gjordes utifrån Evidensbaserad Omvårdnad av Carlsson och Eimans (2003) granskningsmall för bedömning av studier med kvalitativ metod. Varje artikel ska enligt Forsberg och Wengström (2016) värderas med antingen hög, medel
eller låg kvalité. Studier med låg kvalité ska inte inkluderas i systematiska
litteraturstudier. Efter kvalitétsgranskning exkluderades en artikel då den inte stämde överens med syftet. Sammanlagt kvalitetsgranskades 24 artiklar.
Författarna började med en gemensam genomgång av mallen som användes vid kvalitétsgranskningen av artiklarna för att uppnå ett konsensus och undvika
missförstånd. Artiklarna kvalitétsgranskades därefter individuellt och oberoende av varandra på varsitt håll för en ökad trovärdighet. Resultat och poäng från
kvalitétsgranskningmallen jämfördes sedan för att skapa en enighet hos författarna och visa att artiklarna tolkats likvärdigt. Artiklarnas trovärdighet och kvalité diskuterades efter granskning och resulterade i ett gemensamt beslut. Se bilaga E för kvalitetsmall.
7.5 Forskningsetiska överväganden
Samtliga av de utvalda artiklarna är granskade av en etisk kommitté och detta betonar Forsberg och Wengström (2016) krävs av en vetenskaplig studie, det styrker även trovärdigheten. I denna studie har författarna strävat efter att i största mån objektivt granskat de olika artiklarna och inte fört in egna värderingar eller åsikter i studiens resultat. Studien är en litteraturstudie därför krävs inget godkännande från en etisk nämnd (Polit & Beck, 2017). Etiska ställningstagande har utförts och författarna har eftersträvat att inkludera all relevant data i förhållande till studiens syfte och författarna har följt god forskningssed och inte medvetet plagierat eller förfalskat resultat eller material.
7.6 Analys
Forsberg och Wengström (2016), skriver att analys betyder dela upp i mindre delar och undersöka dessa enskilt. Steget efter kallas syntesen vilket innebär att de mindre delarna sätts ihop till en ny helhet. Författarna utgick från Forsberg och Wengströms (2016) beskrivning av hur en manifest innehållsanalys bearbetas i analysprocessen. Manifest innehållsanalys är en systematisk och stegvis klassificering av data. Med denna analys är teman och mönster lättare att identifiera för att kunna beskriva specifika fenomen.
Författarna började med att läsa igenom artiklarnas resultat enskilt upprepade gånger för att få en bredare helhetsbild av dess innehåll. Därefter analyserades resultatet
gemensamt av författarna där olika delar som stämde överens med litteraturstudiens syfte valdes som utsagor. Utsagorna översattes från engelska till svenska och
kondenserades därefter, koderna speglade innehållet i varje utsaga som sedan sorterades till kategorier. Utsagor som förekom frekvent i flera artiklar valdes till att bli kategorier då de kom fram till liknande resultat. Koderna och kategorierna sammanställdes i ett enskilt dokument för att se de flest vanligt förekommande koder och kategorier som sedan fick huvudrollen i resultatet. Se tabell 1.
Tabell 1; exempel ur analysprocessen
MeningsenhetUtsaga Kondenserad
meningsenhetUtsaga
Kod Kategori
Adolescents shared that they began experiencing
increased conflict with the parents as they tried to transition to independent care of their diabetes.
Upplevelse av ökad konflikt med föräldrar vid övergång till egenvård av sjukdomen.
Konflikt vid övergång
Övergång till självständighet
The adolescents described feeling depressed about having diabetes, having an overwhelming sadness that causes them to wonder what the point is,and stating they think about suicide.
Ungdomarna beskrev en stor sorg och känner sig deprimerade över sin diabetes, får dem att känna självmordstankar.
Sorg och nedstämdhet
Psykisk ohälsa
Emotional support from peers made it easier to integrate diabetes into the teenagers everyday life.
Känslomässigt stöd från kamrater gör det enklare att integrera diabetes i vardagen
Känslomässigt stöd
Stöd från kamrater
8 Resultat
Analysen resulterade i tre huvudkategorier med fem underkategorier. Kategori ett:
“Känslomässiga påfrestningar av sin sjukdom” med underkategorierna “psykisk
ohälsa”, “identitet och att känna sig annorlunda” och “oro, acceptans, rädsla”. Kategori två: “Övergången till självständighet gällande egenvård”. Kategori tre: “upplevelser av stöd” med underkategorierna “stöd från föräldrar” och “stöd från kamrater”.
8.1 Känslomässiga påfrestningar av sin sjukdom
8.1.1 Psykisk ohälsa
Psykisk ohälsa bland ungdomar med diabetes mellitus typ 1 var vanligt förekommande, där känslan av att inte orka med sin sjukdom och en vilja om att ge upp framträdde (Babler & Strickland, 2015a, King et al., 2017). Ungdomarna önskade att de kunde få en dag då de var fria från kraven av sjukdomen. Det var lätt att bli mentalt utbränd vilket bidrog till att ungdomarna bitvis ignorerade sin sjukdom och de ville få en paus från åtgärderna och kraven, vilket resulterade i en försummelse av egenvården (Babler
& Strickland, 2015a). Många ungdomar beskrev att de blivit deprimerade av att leva med diagnosen diabetes mellitus typ 1 och de ställde sig ofta frågan varför just de hade drabbats av den (Babler & Strickland, 2015a, King, Nayar & Wilkes, 2017).
Ungdomarna upplevde sig ofta nedstämda där de började fundera på vad som var meningen med livet (Babler & Strickland, 2015a, Babler & Strickland, 2015b). De kunde även känna sig utanför i sociala aktiviteter, vilket bidrog till en känsla av isolering och utanförskap (King et al., 2017).
8.1.2 Identitet och att känna sig annorlunda
Många ungdomar beskrev att de upplevde sig förvirrade kring sin identitet och att vara annorlunda från sina kamrater (Wang, Brown & Horner, 2013). Ungdomar som hade accepterat diabetes mellitus typ 1 som en del av sin identitet beskrev sig vara mer
mogna jämfört med innan diagnosen, ha lättare att hantera ansvar, ha färre bekymmer med andras åsikter, vara mer försiktiga och upplever sig vara mer självsäkra, samt ha en önskan om att hjälpa andra (Commissariat, Kenowitz, Trast, Heptula & Gonzales, 2016).
Många ungdomar beskrev att de kände sig annorlunda från kamrater, samt att de
behandlades annorlunda av människor i sin omgivning (Freeborn, Mandleco & Dyches, 2012, Huus & Enskär, 2007, Commissariat et al., 2016 ). De kände sig också
begränsade med mindre möjligheter jämförelsevis med sina vänner, då de bland annat behövde kontrollera sin kost hela tiden och dess följder som olika komplikationer (Huus
& Enskär, 2007, Wang et al., 2013). Sjukdomen fick ungdomarna att känna sig
avvikande och annorlunda i tillvaron med andra människor, vilket resulterade i känslor av att inte passa in och att skämmas. De skämdes bland annat för att använda diabetes- verktyg när andra kunde se och det resulterade i att ungdomarna ibland negligerade sin vård offentligt (Huus & Enskär, 2007). Andra ungdomar beskrev också att de tvingats mogna och växa upp tidigare än andra eftersom de fick ta ett större ansvar än sina jämlika. Att leva ett vanligt liv upplevdes också svårt då det krävs kontinuerliga rutiner av egenvården (Huus & Enskär, 2007). Ungdomarna beskrev att om de skulle hamna i ett hypoglykemiskt tillstånd offentligt skulle deras förmåga att smälta in påverkas negativt (Babler & Strickland 2015a, Commissariat et al. 2016, Wilson 2010).
8.1.3 Oro, acceptans, rädsla
Ungdomar beskrev att deras största oro var att inte bli accepterade, eller att bli
missförstådda av kamrater och människor i deras omgivning. De beskrev en stor önskan av att passa in med sina kamrater och jämlika (Commissariat et al., 2016). Att passa in, bli accepterade och undvika problem med kamrater och lärare var ofta viktigare än själva hanteringen av deras diabetes. Känslan av att känna sig speciell eller missförstådd ledde ofta till oro och social ångest, med ett ökat krav att försöka dölja sin diabetesvård i skolan. Många ungdomar beskrev att de var rädda för att visa sin sjukdom öppet inför sina klasskompisar på grund av tidigare erfarenheter där de blivit retade, hånande och missförstådda (Wang et al., 2013). Ungdomarna såg ofta negativt på sin sjukdom i framtiden, och det svåraste var att acceptera att sjukdomen är kronisk och aldrig kommer försvinna. En del av ungdomarna oroade sig också för komplikationer som kunde utvecklas längre fram på grund av deras diabetes (King et al., 2017). Vissa
koncentration och utseende inför andra (Wilson, 2010). För att kunna acceptera sin diabetes beskrev ungdomarna att det krävdes en utvecklad förståelse för sjukdomen, samt att kunna acceptera det nya normala (Babler & Strickland, 2015b).
8.2 Övergången till självständighet gällande egenvård
I ungdomsåren blir ungdomar allt mer medvetna kring sin omgivning och de ställs inför emotionella utmaningar. Ungdomar upplever att ju större ansvar de får för sin egenvård, desto besvärligare var det att hantera diabetes typ 1 (Babler & Strickland, 2015a).
Utvecklingen till att bli mer självständig i sin egenvård av diabetes typ 1 förklarade ungdomarna som en process som kom automatiskt med mognad och ålder (Karlsson, Arman & Wikblad, 2008, Damião & Pinto, 2007 ).
Att bli självständig som ungdom i sin egenvård var en utmaning för både ungdomarna och föräldrarna, då föräldrar måste släppa kontrollen över sina barns vård och låta dem bli självständiga (Babler & Strickland, 2015b). Under ungdomsåren pendlade
ungdomarna med diagnosen diabetes typ 1 mellan att frigöra sig från föräldrarna och att vara beroende av deras hjälp. Ungdomarna beskriver att frigörelsen leder till ett större ansvar kring sin egenvård (Karlsson et al., 2008). I de flesta fall kunde ungdomarna ta på sig allt ansvar gällande sin sjukdom, men i andra fall var ungdomarna för osäkra och omogna för att hantera sin egenvård (Karlsson et al., 2008).
Ungdomar beskriver egenvården av diabetes typ 1 som en börda i vardagslivet då det sker en stor omställning med nya rutiner som uppkommer tillsammans med sjukdomen.
Egenvården sågs som en stor aspekt av den diabetesrelaterade bördan. Ungdomarna beskrev att lära sig att vara självständig och ansvarsfull var svårt, för att de ibland var upproriska och hetlevrade, vilket ledde till misstag med kontrollen av sitt blodsocker (Wang et al., 2013).
Under intensiva perioder med mycket stress beskrev ungdomarna att de glömde bort att kontrollera sitt blodsocker, samt att de inte tänkte på vad de åt, vilket resulterar i att de gick runt med ett för högt eller för lågt blodsocker under en längre period (Babler &
Strickland, 2015a, Commissariat et al., 2016). När blodsockret var okontrollerat och i obalans kunde ungdomarna uppleva sin sjukdom som tuff och svår att acceptera, men
när den väl var under kontroll så kändes det enklare, och relationen till sjukdomen blev bättre (Babler & Strickland, 2015a).
Med hjälp av insulinpump upplevde ungdomarna en ökad självständighet, samt att kraven för egenvården underlättades. Insulinpumpen påminde också ungdomarna om att kontrollera sitt blodsocker, samt hjälpte med rädslan att ta injektioner (Babler &
Strickland, 2015a).
8.3 Upplevelser av stöd
8.3.1 Stöd från föräldrar
Föräldrarna spelade en stor roll för ungdomarna när det kom till att informera om diabetes och ge råd och stöd i egenvården. I vissa fall upplevde ungdomarna att
föräldrarna hade en större kunskap kring deras sjukdom och egenvård än vad de själva hade och de önskade att situationen var motsatt (Karlsson et al., 2008). Ungdomarna beskrev att det var viktigt att föräldrarna hade en förstående och tillåtande attityd.
Uppmuntran från föräldrar gav ett ökat stöd till ungdomarna att klara hantera sin
sjukdom. Stöd från föräldrar innefattade i de flesta fall praktiska råd till ungdomarna. En del ungdomar kände sig tryggare när föräldrarna var närvarande och kunde hjälpa dem med diabetesrelaterade problem (Karlsson et al., 2008).
Ungdomarna beskrev att konflikter med föräldrar var vanligt förekommande och att föräldrarna tjatade om blodsocker och att ständigt ha koll på nivåerna (Babler &
Strickland, 2015a). Konflikter mellan ungdomar och föräldrar uppkom då de inte hade samtycke kring hanteringen av diabetesvården. Tjat och diabetesrelaterade konflikter hade i flera fall negativa konsekvenser på ungdomarnas egenvård (Babler & Strickland, 2015a, Babler & Strickland, 2015b). Föräldrar som var för involverade och
kontrollerande bidrog ofta till ilska hos ungdomarna (Babler & Strickland, 2015a).
Föräldrarnas kontrollbehov visade sig som utfrågningar och kritik då ungdomarna misslyckades i hanteringen av sin egenvård (Karlsson et al., 2008). Det var svårt för ungdomarna att få sina föräldrar att lita på deras självständighet och förmåga att hantera sjukdomen själva (Babler & Strickland, 2015a). Med åldern beskrev ungdomarna att de fick ett större ansvar och förtroende av sina föräldrar, men det var svårt att både
separera sig från föräldrarna och ha kvar deras stöd (Babler & Strickland, 2015a, Karlsson et al., 2008).
8.3.2 Stöd från kamrater
Ungdomarna uppgav att det var viktigt att deras kamrater kunde acceptera dem trots sin sjukdom (Wang et al., 2013). Kamrater var viktigt för både det sociala livet, men också som stöd. En del av ungdomarna beskrev sina vänner som överbeskyddande och
stödjande när det kom till deras sjukdom. De beskrev även hur betydelsefullt det var att kunna dela med sig av sina känslor och att det var tröstande hur ens kamrater ser efter och bryr sig om dem (King et al., 2017). De flesta ungdomar kände en lättnad och glädje över att ha avslöjat sin diagnos för sina kamrater, vilket medförde att kamraterna uppmuntrade och påminde dem om att kolla sitt blodsocker eller ta insulin
(Commissariat et al., 2016). Vissa ungdomar uttryckte avundsjuka för klasskamrater som var friska och inte behövde tänka på sjukdom (Wang et al., 2013). Att ha en kamrat med diabetes fick ungdomarna att känna sig mer förstådda (Commissariat et al., 2016).
9 Metoddiskussion
9.1 Sökningsförfarande och inklusionskriterier
När sökningarna genomfördes innehöll många resultat både diabetes typ 1 och typ 2, samt flera artiklar där studien undersökt både ungdomars och föräldrars upplevelser. Det här upptäcktes tidigt och sökorden kunde ändras för att exkludera studier som inte svarade an på vår studies syfte. Valda sökord som experience, adolescence och diabetes type 1 kunde användas i alla tre databaser och relevanta artiklar kom fram och användes i studiens resultat, detta ansågs som en styrka av författarna då sökorden är direkt översätta utifrån orden i studiens syfte. Trunkering användes så mycket för att få ytterligare breddning på sökresultat, detta anser Forsberg och Wengström (2016) som en styrka. Artiklar som inte hade ett resultat skrivet på engelska exluderades då författarna inte förstod innehållet. Det gjordes inga manuella sökningar eftersom
författarna redan fått fram relevanta artiklar. Hade det utförts manuella sökningar kunde fler aktuella artiklar eventuellt ha kommit fram. Sökningarna resulterade i ett bra utbud av relevanta artiklar så eventuella ändringar på årsavgränsningar behövdes aldrig göras och begränsningen på 10 år faststod. Det är möjligt att sökningar i andra databaser och med andra sökord skulle ha gett ett annat resultat. Det kan ha missats artiklar vid rubrik läsning som hade kunnat användas i studiens resultat och detta kan anses som en svaghet i sökningsförfarandet, däremot har författarna försökt undvikit detta i möjliga mån genom att båda har läst rubrikerna noggrant.
9.2 Kvalitetsgranskning och etik
Kvalitetsgranskningen gjordes efter Evidensbaserad Omvårdnad av Carlsson och Eimans (2003) granskningsmall för bedömning av studier med kvalitativ metod. En liten modifiering av mallen gjordes där “Patienter med lungcancerdiagnos” byttes ut till
“Ungdomar med diabetes typ 1 diagnos” för att passa studiens syfte. Kristensson (2014) skriver att modifiering av granskningsmall kan ses som en svaghet däremot tänker författarna att denna ändring inte ändrar mallens resultat. Artiklarna kvalitetsgranskades individuellt på varsitt håll och oberoende enskilt av författarna för en ökad trovärdighet.
Ingen utav de samtliga artiklar som kvalitetsgranskades fick låg kvalitet, däremot fick författarna olika resultat på medel/hög på några utav artiklarna. Dessa artiklar
diskuterades gemensamt och bedöms på nytt tillsammans för att få ett gemensamt resultat på kvalitén. Författarna har tänkt över etiska överväganden och försökt att inte ha med egna förförståelser eller fördomar i studien.
9.3 Analys
Författarna valde att värdera och analysera artiklarnas resultat tillsammans då det ansågs vara en styrka att ihop diskutera fram en gemensam analys. Alla artiklar var skrivna på engelska och det kan ha blivit missar i tolkningen av översättningen till kondenserade meningsenheter. Dock eftersträvades det alltid att bibehålla textens ursprungliga mening. Efter kvalitetsgranskning analyserades artiklarna enligt manifest
innehållsanalys, vilket enligt Forsberg och Wengström (2016) är en systematisk och stegvis klassificering av data. Forsberg och Wengström (2016) betonar också att enbart de delar av resultat som besvarar studiens syfte ska inkluderas. Författarna har därför försökt så långt som möjligt att inte förvränga något resultat i studien. Utsagor av texter kondenserades och kodades för att sedan utge olika kategorier som kunde resultera i studiens resultat.
9.4 Trovärdighet och överförbarhet
I litteraturstudien framhävs exempel ur analysprocessen vilket enligt Kristensson (2014) ökar trovärdigheten i en studie, även att redovisa när i tiden sökningarna har genomförts ökar trovärdigheten på en studie vilket författarna har gjort. Alla valda artiklar i studiens resultat har en kvalitativ design. Artiklarna kommer från USA, UK, Irland, Sverige och Taiwan. Den geografiska spridningen av artiklarnas ursprung har en styrka då resultatet kan ha en överförbarhet till andra populationer i världen. Trovärdigheten och
överförbarheten stärks då flera studier framför samma resultat, detta ökar till en ökad överförbarhet enligt Forsberg och Wengström (2016).
10 Resultatdiskussion
Syftet med den systematiska litteraturstudien var att beskriva hur ungdomar upplever att leva med diabetes typ 1. Utmärkande resultat i studien visar att ungdomar upplever en stor önskan om att passa in, de finner det jobbigt i övergången till egenvård då
föräldrarna inte vill släppa kontrollen, de värdesätter stöd av kamrater och familj, samt viljan att bli accepterade och sedda som normala trots sin sjukdom. Att leva med diabetes typ 1 beskrevs av ungdomarna som svårt och krävande eftersom mycket tid gick åt att tänka på egenvård och behandling, vilket också ledde till psykisk ohälsa och utmattning. Eftersom ungdomsåren är en känslig tid där vikten av att passa in i
samhället är stor, var ungdomarna ofta avskräckta till att dela med sig om sin sjukdom och visa den offentligt.
10.1 Ansvar och egenvårdsteori
I denna studie framkom det att ungdomar med diabetes typ 1 är i en period där de pendlar mellan att frigöra sig från föräldrarna, men också att vara beroende av deras hjälp. Frigörelsen innefattade att bli mer självständig och att kunna ta ett större ansvar för sin egenvård, och i de flesta fall gick det bra att ta det ansvaret men det fanns också ungdomar som var för osäkra och omogna för att ta på sig det ansvaretvilket gjorde att de äventyrade sin förmåga att kontrollera sitt blodsocker. Som sjuksköterska är det viktigt att fånga upp och stödja ungdomar som har det svårt att bli självständiga för att inte äventyra deras blodsocker negativt. Renpenning och Taylor (2013) beskriver Orems definition av egenvård som individens förmåga att ta ett eget ansvar kring sin egenvård för att kunna utföra och bevara sin hälsa. Det är när en individ inte klarar av att hantera sin egenvård tillräckligt som det kallas egenvårdsbrist. Egenvårdsbrist, enligt
Kristoffersen et al (2006) innebär att individen inte klarar av att utföra egenvårds- behoven. Författarna till föreliggande studie kan se efter resultatet att ungdomar tvingas mogna tidigare i sin självständighet gällande egenvården än sina jämlika, men det behöver inte vara negativt, dock krävs det att övergången får ta tid utifrån ungdomarnas egna förmåga.
10.2 Psykisk ohälsa
Ungdomarna kunde ofta känna sig nedstämda av att ha diabetes och känna stor sorg över situationen, vilket fick dem att undra vad meningen med livet är och de kunde även få självmordstankar. Ungdomar beskrev att depression uppkom av att ha diabetes typ 1 och de undrade varför just de var drabbade av sjukdomen. Även olika
depressionssymtom som känsla av hopplöshet, initiativlöshet och hjälplöshet leder till en ond cirkel som försämrar egenvårds förmågan. I Orems teori om egenvård skriver Renpenning och Taylor (2003) att fokus ligger på patienten gällande förmågan att utföra egenvård. Målen för egenvård är att kunna säkerställa mänsklig funktion, hälsa och utveckling. När en ungdom har svårigheter i sin egenvård är det sjuksköterskans uppgift att aktivt kunna bedöma ungdomens individuella brister och behov i egenvården.
Sjuksköterskan kan arbeta efter Orems egenvårdsteori för att se till individens
egenvårdskapacitet, vilket innebär att kunna stödja och motivera individen till att återfå sin egenvårdsförmåga, men även förhindra att dessa ungdomar hamnar i psykisk ohälsa.
Många ungdomar upplever rädsla över att visa sin sjukdom öppet inför sina kamrater på grund utav tidigare erfarenheter där de blivit retade, hånade och missförstådda för sin sjukdom. Enskär och Golsäter (2009) nämner att det är extra viktigt för ungdomar som befinner sig i åldrarna tretton till arton år att finna sin egen identitet och att just ha ett bra umgänge med kamrater kan detta underlätta. Det kan då bli problematiskt för ungdomen om ett bra kamratskap uteblir.
Författarna anser att mer kunskap om diabetes typ 1 krävs i samhället för att
omgivningen ska få en större förståelse. I litteraturstudien framkom en rädsla av att drabbas av hypoglykemi som medför en sämre koncentration eller utseende gentemot andra upplevdes, vilket gjorde att ungdomar valde att hellre gå runt med hyperglykemi för att slippa hamna i hypoglykemi. Landén och Fundin Persson (2008) skriver i sin studie att höga blodsockervärden är en riskfaktor för depression. Författarna till
föreliggande studie kan se att psykisk ohälsa är vanligt vid kronisk sjukdom. Resultatet hos Olsson et als.(2003) studie visade på att många ungdomar som lever med en kronisk sjukdom upplever psykisk ohälsa, blanda annat att ungdomar ser negativt på sig själva och kan bli deprimerande. Däremot visade även resultatet från denna studie på att ångestkänslor hanterades bättre när sjukdomen var i balans. Författarna anser att det är
oerhört viktigt att våga fråga hur ungdomen mår och ställa djupare frågor för att hur kan en annars veta hur någon individ mår.
10.3 Viljan att passa in
Studiens resultat kom fram till att ungdomar upplevde en stark oro för att bli dömda eller missförstådda av sin omgivning. Ofta var det viktigare för ungdomarna att passa in än att sköta sin egenvård i skolan. Det fanns även en rädsla och oro hos ungdomarna om framtiden, och tankar på att drabbas av komplikationer längre fram. Alvarsson, et. al, (2013) skriver att ungdomar i ungdomsålder redan är i en känslig tid i livet både psykiskt och fysisk därför tänker författarna att det är viktigt att människor i
ungdomarnas omgivning får en mer utvecklad förståelse för hur sjukdomen fungerar för att den ska bli mer normaliserad. Författarna tror även att okunskap kan leda till
missförstånd och genom att våga tala mer om diabetes och dela med sig av den får ungdomarna att känna sig både mer accepterade, samt slipper känslan av att behöva dölja sjukdomen.
10.4 Föräldrarnas roll
Renpenning och Taylor (2003) skriver att Orems definition av egenvård innebär hälsofrämjande uppgifter som både patienten självständigt kan ta ansvar för, men även något som föräldrar och anhöriga kan hjälpa till att sköta. Studiens resultat visade att föräldrarnas betydelse och medverkan i ungdomarnas egenvård upplevdes olika. Vissa beskrev att det var viktigt att föräldrarna var delaktiga i egenvården och agerade som stöd, genom exempelvis uppmuntran och påminnelser. Att ha föräldrar som var närvarande och delaktiga i vården upplevdes av vissa som underlättande i hanteringen av egenvården. Det var en trygghet för ungdomarna när föräldrarna bidrog med praktiska råd. Ungdomarna önskade istället att föräldrarna släppte mer på kontrollen i relation till egenvården och att tjat ofta ledde till konflikter. Konflikterna hade en negativ inverkan på ungdomarnas egenvård då de istället blev trotsiga och ville göra uppror. Författarna till föreliggande studie tror att konflikter kunde minimeras om föräldrarna släppte mer på kontrollen och visade ett större förtroende för ungdomarna när det kommer till att ta eget ansvar i sin vård.
10.5 Kamraters roll
Studiens resultat visade att ungdomarna var i ett stort behov av stöd och förståelse från
hjälpa till att påminna om blodsockerkontroller eller att ta insulin. Många ungdomar beskrev att sjukdomen väckte en stor avundsjuka mot sina kamrater eftersom
sjukdomen hindrade dem från att utföra vissa aktiviteter. Resultatet påvisade också att det var under ungdomsåren som identiteten byggdes upp, och under den här tiden var det extra betydelsefullt att ha kamrater som förstod dem. Författarna till föreliggande studie ser att relationen med andra individer är betydelsefullt i hanteringen av sin sjukdom, även om de är ensamma om att ha den. Detta styrks av Alvarsson, et. al, (2013) som menar att kamratrelationer ökar känslan av samhörighet och ger ett ökat välmående, samt gör att ungdomarna känner sig mer delaktiga. En del av ungdomarna beskrev att det också kunde kännas skönt att ha en kamrat med diabetes för att det skapades en gemytlig förståelse för varandra.
11 Slutsats
Att leva med diabetes är krävande och ansvarsfullt. För en ungdom som förlitat sig på föräldrarnas expertis under barndomen blir det en stor omställning i övergången till ungdomsåren gällande egenvården. Att ungdomar får stöd under den här processen är ytterst viktigt för att kunna stärka självförtroendet så att egenvården kan skötas på bästa sätt. Det är inte enbart föräldrarnas stöd som värdesätts av ungdomarna, utan stödet från allmänheten och vänner är också nämnvärt. Ungdomar har en önskan om att passa in bland sina jämlika, vilket spelar en stor roll i egenvården. Det är svårt att utföra egenvårdsåtgärder på offentliga platser då ungdomar inte vill blir stämplade som att vara annorlunda eller bli missbedömda av människor som inte förstår innebörden av sjukdomen. Att vara ungdom är en känslig tid, och det handlar mycket om att finna sin identitet i vardagen och i samspelet med andra. Eftersom ungdomar ofta kände sig missförstådda bör det lyftas mer information om sjukdomen i skolor och på andra offentliga platser där ungdomar vistas. Att utbilda andra om diabetes typ 1 kan öka förståelsen för de som är sjuka, och chansen för missförstånd minskar. Föräldrar har ett ansvar i att ge ungdomarna ett större spelrum där de blir betrodda i sin egenvård.
Föräldrar som tvivlar på sina barn och inte vågar släppa kontrollen medför en osäkerhet hos ungdomarna.
12 Kliniska implikationer
Allmänsjuksköterskan har ett ansvar i att möta ungdomar med diabetes typ 1. Det är viktigt att både föräldrar och ungdomar får lika mycket information, men att det i
grunden är ungdomen som får råden och kunskapen att kunna utföra egenvården på egen hand. Det är bra att det finns riktlinjer enligt Socialstyrelsen (2013) så att
egenvården blir rätt anpassad till varje enskild individ. Just vid övergången från barn till ungdom kan vården behöva anpassa ytterligare stöd för de drabbade. Mer resurser kan behövas bli riktade till föräldrar så de vågar släppa på kontrollen, vilket skulle minska konflikter och osäkerhet bland både ungdomar och föräldrar. Även i skolorna skulle skolsköterskan kunna bidra med en ökad kunskap kring diabetes genom att informera elever som går i samma klass som en ungdom med diabetes om dess innebörd.
Vårdpersonal bör också vara uppmärksamma på att ungdomar kan må dåligt och få psykisk ohälsa till följd av diabetes, för att enklare kunna fånga upp och förhindra att det uppkommer. Det är viktigt att sjuksköterskor upptäcker ungdomars problem med diabetes typ 1 tidigt då det enklare går att utveckla strategier för att lättare kunna hantera problemen i vardagen.
13 Förslag på vidare forskning
Det finns mycket forskning kring ungdomars upplevelser av diabetes typ 1. Oftast är studien inriktad på relationen mellan ungdomen och föräldern, eller med kamrater.
Författarna anser att mer forskning kring den psykiska ohälsan bör göras, samt hur den går att förhindra. Med nya redskap som insulinpump och glukossensor bör också mer forskning kring denna förändring göras. Att ha insulinpump och glukossensor innebär att ungdomar behöver utföra mindre stick, samt injektioner, vilket också har en stor påverkan i upplevelsen av sjukdomen då den inte blir lika offentliggjord.
Mer forskning om vårdpersonalens betydelse för ungdomarnas upplevelse av att leva med diabetes typ 1 hade varit intressant för att främja författarnas och läsarnas kliniska blick i framtiden.
Referenser
*= Valda artiklar till resultat
Alvarsson, M. Brismar, K. Viklund, G. Örtqvist, E. & Östenson, C-G. (2013). Diabetes.
Stockholm: Karolinska Institutet University press.
*Babler, E., & Strickland, C. J. (2015a). Moving the journey towards independence:
Adolescents transitioning to successful diabetes self-management. Journal of Pediatric Nursing, 30(5), 648-660. doi:10.1016/j.pedn.2015.06.005
*Babler, E., & Strickland, C. J. (2015b). Normalizing: Adolescent Experiences Living With Type 1 Diabetes. Diabetes Educ, 41(3), 351-360. doi:
10.1177/0145721715579108
Barndiabetesfonden. (2014). Hämtad: 2017-04-04, från:
http://www.barndiabetesfonden.se
Braun, C-A. & Anderson, C-M. (2012) - Patofysiologi. Lund: Studentlitteratur.
Carlsson, S., Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad (Rapport 2). från Universitetssjukhuset MAS och Malmö högskola: http://docplayer.se/6657801- Evidensbaserad-omvardnad.html
CODEX (2004) Forskningsetisk prövning. Hämtad: 2017-04-25, från:
http://codex.vr.se/manniska5.shtml
Compas, B.E., Jaser, S. S., Dunn, M.J & Rodriguez, E. M. (2012). Coping with chronic illness in childhood and adolescence. Annu Rev Clin Psychol., 27(8), 455-80.
doi:10.1146/annurev-clinpsy-032511-143108
*Commissariat, P., Kenowitz, J., Trast, J., Heptulla, R., & Gonzales, J. (2016).
Developing a Personal and Social Identity With Type 1 Diabetes During Adolescence:
A Hypothesis Generative Study. Qualitative Health Research 26(5), ss. 672-684. doi:
10.1177/1049732316628835
Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande: i teori och praxis. (1. utg.) Stockholm: Natur & kultur.
*Damião E.B.C. & Pinto C.M.M. (2007). “Being transformed by illness”: Adolescent’s diabetes experience. Revista Latino-Americana de Enfermagem 15(4), 568-574.
Dammen Mosand, R. & Stubberud, D-G. (2011). Omvårdnad vid diabetes mellitus. I Almås, H., Stubberud, D-G. & Grønseth, R. (red.). Klinisk omvårdnad del 1.
Stockholm: Liber AB, ss. 499-528.
Diabetesförbundet. (2016). Hämtad: 2017-04-05, från: https://www.diabetes.se
Ekewall, A. & Jansson, A. (2016). Omvårdnad och Medicin. Studentlitteratur AB.
Enskär, K., & Golsäter, M. (2009). Från barndom till ungdom - den växande
människans omvårdnadsbehov. I F. Friberg., J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder- perspektiv och förhållningssätt (s. 109-146). Lund: Studentlitteratur.
Ericson, E., & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar: patofysiologi, omvårdnad och behandling. Studentlitteratur AB.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier;
värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur &
Kultur.
*Freeborn, D., Mandleco, M., & Dyches, T. (2012). Challenges Of Living With Type 1 Diabetes: Children/Adolescent Perspectives. J Clin Nurs, (13-14), ss. 1890-1896. Doi:
10.1111/jocn.12046.
Friberg, F. (2006). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats:
vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 133-144). Lund: Studentlitteratur
Hanås, R. (2014). Typ 1 diabetes hos barn, ungdomar och unga vuxna : hur du blir expert på din egen diabetes. Uddevalla : BetaMed, 2014.
*Huus, K., Enskär, K., HHJ. (2007). Adolescents' experience of living with diabetes.
Paediatric Nursing, 19(3), ss. 29-31.
Hälso- och sjukvårdslag (SFS 2017:30). Hämtad: 2017-04-27, från:
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk- forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag_sfs-2017-30
*Karlsson, A., Arman, M., & Wikblad, K. (2008). Teenagers with type 1 diabetes - a phenomenological study of the transition towards autonomy in self-management.
Journal of Diabetes Nursing, 18, ss. 22-31.
*King, K. M., King, P. J., Nayar, R., & Wilkes, S. (2017). Perceptions of Adolescent Patients of the "Lived Experience" of Type 1 Diabetes. Diabetes spectr, 30(1), 23-35.
doi:10.2337/ds15-0041.
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur.
Kristoffersen, N.J, Nortvedt, F. & Skaug, E. (red.) (2006). Grundläggande omvårdnad.
Liver Stockholm.
Landén, Å., & Persson Fundin, A. (2008). Diabetes och psykisk ohälsa – ett
mångdimensionellt problem. Examensarbete, Mittuniversitetet, Östersund). Hämtad:
2017-04-22, från: http://miun.diva-
portal.org/smash/record.jsf?pid=diva2%3A127457&dswid=1310
Lundman, B. (2012). Professionell och personlig förståelse av att ha en sjukdom och att vara sjuk. I K. Wikblad., (Red), Omvårdnad vid diabetes (s. 97-107). Lund:
Studentlitteratur.
Nationella diabetesregistret. (2014). Årsrapport 2014. Hämtad: 2017-04-04, från:
https://www.ndr.nu/pdfs/Arsrapport_NDR_2014.pdf
Nyström, F. & Nilsson, P. (2012). Diabetes och metabola syndromet. Lund:
Studentlitteratur.
Olsson, C. A., Bond, L., Johnson, M. W., Forer, D. L., Boyce, M. F. and Sawyer, S. M.
(2003) Adolescent chronic illness : a qualitative study of psychosocial adjustment.
Annals of the Academy of Medicine Singapore, vol. 32, no. 1, pp. 43-50.
Renpenning, M.K, & Taylor, G.S. (2003). Self-care theory in nursing: selected papers of Dorothea Orem. New York: Springer Publications.
Rubin, R. & Peyrot, M. (2001). Psychological issues and treatments for people with diabetes. Journal of clinical psychology. 57;457-478.
SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag. Stockholm: Riksdagen.
Skafjeld, A. & Graue, M. (2013). Diabetes förebyggande arbete behandling och uppföljning. Lund: Studentlitteratur AB.
Socialstyrelsen. (2013). Meddelandeblad Egenvård. Hämtad: 2017-04-17, från:
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18922/2013-4-17.pdf
Stockholms Diabetesförening. (2016). Egenvården gör skillnaden. Hämtad: 2017-04- 05, från: http://ssdf.nu/om-diabetes/egenvarden-gor-skillnaden
Svensk Sjuksköterskeförening [SSF]. (2008). Strategi för sjuksköterskans
hälsofrämjande arbete. Hämtad: 2017-04-14, från: https://www.swenurse.se/Sa-tycker- vi/Publikationer/Halsoframjande/Strategi-for-sjukskoterskans-halsoframjande-arbete/
Svensk Sjuksköterskeförening. (2007). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad:
2017-04-14, från: http://www.swenurse.se/Sa-tyckervi/Publikationer/Etik/ICNs-Etiska- kod-for-sjukskoterskor/
*Wang, Y-L., Brown, S., & Horner, S. (2013) The School-Based Lived Experiences of Adolescents With Typ 1 Diabetes. The Journal Of Nursing Research (4), ss. 258.doi:
10.1097/JNR.0b012e318fbe107
*Wilson, V. (2010). Students’ experiences of managing type 1 diabetes. Pediatric Nursing (19), ss. 25. doi: 10.7748/paed2010.12.22.10.25.c8134
World Health Organization. (u.å.) Adolescent Development. Hämtad: 2017-04-04, från:
http://www.who.int/maternal_child_adolescent/topics/adolescence/dev/en/
World Health Organization. (2016). Global Report on Diabetes. Hämtad: 2017-04-05, från:
http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/204871/1/9789241565257_eng.pdf?ua=1&ua=1
14 Bilagor
*Nummer inom parentes är artikelnumret i matrisen
14.1 Bilaga A Cinahl
Sökning utförd 2/4-17
MH= Ämnesord *=Trunkering Sökning Sökord &
kombinationer
Begränsningar Antal träffar
Lästa titlar
Lästa abstract Granskade artiklar Utvalda artiklar
S1 (MH "Adolescence") 238,636
S2 (MH "Attitude to Illness")
6,361
S3 teen* 10,029
S4 teenager* 3,217
S5 (MH "Life Experiences")
12,829
S6 experience* 192,091
S7 (MH "Diabetes Mellitus, Type 1")
11,548
S8 S1 OR S3 OR S4 240,333
S9 S2 OR S5 OR S6 196,715
S10 S7 AND S8 AND S9 281
S11 S7 AND S8 AND S9 Published Date:
20070101-20171231;
Peer Reviewed
172 172 (13) 9 7 (2,3,5,6,7,9,10)
