1
NULÄGESRAPPORT VÅREN 2015 SATSNINGEN PÅ NATIONELLA
KVALITETSREGISTER
2
VISION
Nationella Kvalitetsregistren används integrerat
och aktivt för löpande lärande, förbättring,
forskning samt ledning och kunskapsstyrning
för att tillsammans med individen skapa bästa
möjliga hälsa, vård och omsorg.
3
FÖRORD
Staten och Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) har tecknat en överenskommelse om en särskild satsning och finansiering av
Nationella Kvalitetsregister för vård och omsorg under åren 2012–2016.
Överenskommelsen syftar till att stärka de Nationella Kvalitetsregistren så att deras potential för att utveckla vården kan realiseras.
Den här rapporten visar på vilket arbete som gjorts under 2014, kvalitetsregistersatsningens tredje år, och hur långt man har kommit i att nå de mål som är uppsatta för hela satsningen. Det är den tredje rapporteringen som kansliet för Nationella Kvalitetsregister har gjort för satsningens finansiärer och alla intressenter.
Registren har historiskt drivits av eldsjälar utanför det ordinarie
uppföljningssystemet i sjukvården. Kvalitetsregistersatsningen bidrar till att skapa bättre förutsättningar för registren att vara en aktiv och integrerad del i de ordinarie strukturerna i hälso- och sjukvården och i högre grad bidra till utvecklingen av vården och omsorgen.
Totalt omfattar satsningen från staten, landstingen och regionerna 1 540 miljoner kronor. Antalet nationella kvalitetsregister och registerkandidater som får nationellt stöd är idag 107 stycken. Mer information om satsningen, de olika projekten som pågår och en översikt över alla register finns på www.kvalitetsregister.se.
Ett stort tack till alla er som genom de insatser som beskrivs i rapporten bidrar till att den nationella satsningen på kvalitetsregister stärker den fortsatta utvecklingen av svensk vård och omsorg. Det yttersta syftet är att rädda fler liv och förbättra livskvaliteten för många människor.
Karin Christensson
Chef för kansliet för Nationella Kvalitetsregister
4
INNEHÅLL
SAMMANFATTNING ... 6
BAKGRUND ... 9
UTVECKLINGEN AV KVALITETSREGISTREN ...12
Fördelning av medel till registren ...13
Förändringar i certifieringarna ...14
Särskilda utvecklingsområden ...15
Juridiskt nuläge ...16
BÄTTRE VÅRD ... 18
Onlinedata ...22
Öppen redovisning ...22
Verksamhetschefernas användning ...23
PATIENTMEDVERKAN ...26
Ökad patientmedverkan i kvalitetsregisterarbetet ... 27
Resultatdata för patienter ...29
DATAKVALITET ...32
Täckningsgrad ...33
Korrekta data ...35
FORSKNING ...37
IT OCH DATAINSAMLING ... 41
It-stöd för kvalitetsregister ...42
Patientmedverkan genom 1177 Vårdguidens e-tjänster ...43
Nationella programmet för datainsamling, NPDi ...46
HALVVÄGS I STATSNINGEN – PÅ VÄG MOT FRAMTIDEN ...49
STÖD OCH UPPFÖLJNING ...51
SPINDELDIAGRAM ...57
5
6
Satsningen på Nationella Kvalitetsregister ska möjliggöra en realisering av den outnyttjade potentialen för vårdens utveckling, uppföljning och forskning. En mängd aktiviteter och projekt
har initierats för att effektmålen för satsningen ska nås. Framför allt har det ökade stödet till registren gett dem bättre förutsättningar att både mer intensivt och mer långsiktigt driva
registerutvecklingen.
SAMMAN
FATTNING -
FORSKNING
Under 2014 har registren beviljat och lämnat ut data till cirka 470 forskningsprojekt.
215%
BÄTTRE VÅRD
68 av 69 register har sina data tillgängliga online för verksamheterna.
Effektmålet för 2016 är 100 procent.
52 av de 55 register som har en täckningsgrad över 80 procent har öppen redovisning. Effektmålet för 2016 är 100 procent.
15 av de 55 register som har en täckningsgrad över 80 procent har gjort en enkätundersökning för att följa upp användningen. I dessa enkäter svarade 90 procent av verksamhetscheferna att de använt kvalitetsregisterdata i sitt verksamhetsområde under de senaste tolv månaderna.
Många förbättringsarbeten pågår där data från kvalitetsregistren används. Flera lärosäten deltar också i olika projekt för att öka använd- ningen av registerdata. Under 2014 kom en bok om nationella kvalitets- register som kan användas i vårdutbildningarna, och det webbaserade verktyget Vården i siffror lanserades.
Antalet publikationer ökade från 121 stycken 2009 till 218 stycken 2014. Det är en ökning med 215 procent. Effektmålet för 2016 är 300 procent.
99%
95%
7
KVALITETSREGISTREN
För 2015 får 89 register och 18 registerkandidater nationellt stöd. Tre nya registerkandidater fick stöd 2014. Tio register ligger nu på certifie- ringsnivå 1, jämfört med sju 2014. Totalt har tjugoen register avancerat i certifieringsnivå från 2014. Register med högre certifieringsnivå får mer medel, och precis som tidigare år går cirka hälften av medlen från satsningen till register på certifieringsnivå 1 och 2.
Minskad dubbelregistrering och mer användbara utdata för olika målgrupper är de viktigaste fortsatta insatsområdena.
DATAKVALITET
Täckningsgraden är generellt högre i år, eller i nivå med förra året. Förändringen är positiv över tid.
71 procent av registren har en täckningsgrad över 80 procent.
Effektmålet för 2016 är 80 procent.
36 procent av registren har en täckningsgrad över 95 procent.
Effektmålet för 2016 är 40 procent.
71 %
8
PATIENTMEDVERKAN
75 av de 89 Nationella Kvalitetsregistren har patientrapporterade mått. 12 av de 14 som inte har patientrapporterade mått planerar att införa det.
96%
av registren presenterar resul- tatdata anpassat till patienter på något sätt. Effektmålet för 2016 på 80 procent är uppnått. Men även om det målet är nått så finns det fortfarande mycket som behöver utvecklas.
IT OCH DATAINSAMLING
Flera insatser för samordning av it och underlättad datainsamling pågår.
p Kvalitetsregistren har kopplats ihop med 1177 Vårdguidens e-tjänster, och det finns nu en möjlighet för register och patienter att interagera där.
p Nationella programmet för datainsamling är etablerat, och en strategi för datainsamling till Nationella Kvalitetsregister är framtagen.
p Metoder, modeller och arbetssätt för arbete med informatik är på plats för mappning till Nationellt fackspråk och Nationell informationsstruktur.
p Nationella programmet för datainsamling har gjort en handbok för alla som berörs av arbetet med datainsamling som finns tillgänglig på webben.
p Under 2014 fick sex regionala projekt stöd i sitt arbete från Nationella programmet för datainsamling.
qwqwqwqwqwqwqwq wqwqwqwqwqwqwqw qwqwqwqwqwqwqwq wqwqwqwqwqwqwqw qwqwqwqwqwqwqwq wqwqwqwqwqwqwq
UNDERLAG Av de ursprungliga 73 register som certifierades 2012 är det 69 som finansieras av satsningen 2015. Beräkningen av de flesta effektmål utgår från dessa 69.
2014 tog patientperspektivet en större och mer naturlig plats. Men området är fortfarande under stark utveckling.
71%
av registren samverkar med patienter genom till exempel representanter i styrgrupp el- ler fokusgrupper. Under året ansvarade alla registercentrumen gemensamt för en utbildning för patientföreträdare.
9
BAKGRUND
Sveriges Kommuner och Landsting och staten tecknade i september 2011 en överenskommelse
om utveckling och finansiering av Nationella Kvalitetsregister. Överenskommelsen finansieras av
staten och landstingen och gäller för 2012–2016.
10
Överenskommelsen grundar sig på att kvali- tetsregister har visat sig vara en stor tillgång för svensk hälso- och sjukvård genom att de har bidragit till att skapa bättre resultat för patienterna. Systemet har tidigare varit kraftigt underfinansierat och ideellt drivet.
Översynen Guldgruvan i hälso- och sjuk- vården lade grunden för en ökad investering i nationella kvalitetsregister. I översynen kon- staterades att mycket bra resultat har kunnat rapporteras inom en rad olika områden, och att ett viktigt skäl har varit de professions- drivna nationella kvalitets registren. Överens- kommelsen syftar till att stödja utvecklingen av nationella kvalitetsregister så att deras potential för vårdens utveckling ska kunna realiseras i ännu högre grad.
Parterna är överens om att avgörande för att den ökade satsningen ska vara framgångs- rik är att det professionella engagemanget
behålls. I samband med att den nationella styrningen och samordningen tydliggjordes i överenskommelsen betonades också kvalitets- registerverksamheternas ansvar för innehållet i kvalitetsregistren.
För utgången av 2013 och för utgången av 2016 finns effektmål uppsatta. Utgångs- punkten för de flesta effektmålen är, enligt överenskommelsen, att registrens ansöknings- handlingar ska utgöra grunden för att värdera om effektmålen uppfylls. I denna rapport redovisas resultaten för 2014 mot 2016 års effektmål.
MEDELSFÖRDELNING 2014 Styrgruppen angav för 2014 en ram för fördelning av medel. De är fördelade på de sex olika insatsområdena som visas i tabellen nedan.
Det strategiskt viktigaste för att ta till vara kvalitetsregistrens potential, och nå effektmå- len för kvalitetsregistersatsningen, är att skapa förutsättningar för registerorganisationerna att realisera sina idéer och förbättringar. Registren behöver avsätta resurser för att leda registret och planera och driva registrets aktiviteter och projekt. För att nå en högre täckningsgrad i inrapportering och ändamålsenlig återkopp- ling krävs registerspecifika resurser för bland annat statistik, spridningsarbete, presentation och it-stöd.
För att registren ska uppnå effektmålen krävs stöd. De stöd som finns är registercen- trumorganisationerna, kansliet för Natio-
MEDELSFÖRDELNING 2014
(miljoner kronor)Starka kvalitetsregisterorganisationer 200,0
Bra stöd till kvalitetsregisterorganisationerna: registercentrum, kansli, Registerservice 56,5
Användbara utdata och stöd för vårdens förbättringsarbete 20,0
Bättre registerinnehåll och datakvalitet 10,0
Ökad patientmedverkan 10,0
Bättre it-stöd och underlättad datainsamling 15,0
Övrigt, inkl följeforskning 8,5
Summa 320,0
MÅL
Satsningen ska leda till:
p snabbare och stabilare utveckling av kvalitetsregistren
p bättre och mer jämlik vård och bättre analyser och återkoppling
p ökad öppenhet och tillgång till data även för patienter
p ökad datakvalitet
p ökad användning av kvalitetsregistren i forskning
p bättre samordning av it och informatik och minskat dubbelarbete i datainsamling.
11
nella Kvalitetsregister och Registerservice på Socialstyrelsen. De ligger i insatsområde 2.
Registren och stödfunktionerna utgör kärnan i satsningen. Utöver medel till dem har styr- gruppen särskilt prioriterat stöd till förbätt- ringsarbete och mer användbara utdata, bättre registerinnehåll och datakvalitet, patientmed- verkan och it. Detta inkluderar insatsområ- dena 3–6.
Medel till Nationella programmet för data- insamling avsattes 2012 och 2014. Dessa syns inte i den ekonomiska uppställningen ovan.
Totalt har knappt 40 miljoner kronor avsatts till detta högt prioriterade arbete.
ÄNDRAD BEREDNINGS- OCH BESLUTSPROCESS
Styrgruppen för Nationella Kvalitetsregis- ter gjorde under 2014 vissa justeringar i satsningens berednings- och beslutsprocess.
Justeringarna var en naturlig fortsättning av registrens och registerverksamheternas utveckling.
I den justerade processen har finansiä- rerna, som representeras av styrgruppen, en tydligare och bättre möjlighet att styra mot målen, kommunicera med intressenter och följa upp verksamheten. Beslutsgruppen har i uppgift att i större utsträckning bereda ärenden till styrgruppen.
En del av förändringen är att professions- föreningarna, med sina kunskaper och sin förankring, används mer i beredning och utredning av olika frågor kopplade till kva- litetsregistren. Även experter från register- centrumen och Registerservice medverkar i beredningsprocessen. Registerhållare och registerstyrgrupper är fortfarande basen för utveckling av kvalitetsregister.
Successivt har ansökningssystemet för medelsfördelning förändrats från ett ansök-
ningssystem till ett uppdrags- och uppfölj- ningssystem. Det ökar fokus på befintliga register och deras utveckling. Registerkandi- dater och initiativ till nya register hanteras i särskild ordning.
SÅ MÄTS EFFEKTMÅLEN
Styrgruppen för Nationella Kvalitetsregister har beslutat hur effektmålen för satsningen ska beräknas. Beräkningen av de flesta effektmål utgår från de 69 register som certifierades som Nationella Kvalitetsregis- ter 2012 och som satsningen fortfarande finansierar 2015, och från de uppgifter som registren har lämnat i sina kvartalsvisa redovisningar. I de fall en beräkning utgår från fler register än de 69 registren framgår det av texten.
Vårdanalys har i sin utvärdering Registrera flera eller analysera mera? – Delutvärdering av satsningen på nationella kvalitetsregister använt ett annat sätt att mäta effektmålen på. Vårdanalys resultat skiljer sig därför något från de resultat som presenteras i den här rapporten.
Sverige bedömdes nyligen vara Europabäst på diabetesvård. Sverige utmärker sig framför allt när det gäller diabetesvårdens resultat med få fotamputationer, få fall av blindhet och bra blodsockervärden – alla viktiga indikatorer som mäts i Nationella Diabetesregistret. Sverige är det enda land i Europaundersökningen som kan redovisa data för samtliga 28 indikatorer.
Euro Diabetes Index 2014, baserat på statistik från Nationella Diabetesregistret
12
UTVECKLINGEN AV KVALITETS
REGISTREN
Satsningen ska leda till snabbare utveckling av kvalitetsregistren som är stabil och beständig över tid. Registren och registercentrumen får den största delen av medlen i satsningen. Både satsningens efffektmål och registrens utveckling
följs upp. Utvecklingen beskrivs i form av tre certifieringsnivåer. Vid medelstilldelningen för 2015
fick 21 register höjd certifieringsnivå.
-
13
Registren har fått medel ur satsningen under tre år. De flesta register har stärkt kompeten- sen i sina styrgrupper genom att företrädare för patienterna finns med och fler yrkesgrup- per finns representerade jämfört med tidigare.
Många som arbetar med registren har också fått större möjlighet att sätta av tid för arbetet.
Trots det upplever flera av registerhållarna och styrgruppsledamöter fortfarande brist på avsatt tid för registerarbete.
MEDELSFÖRDELNING
per certifieringsnivå
2012 2013 2014 2015
Certifierings nivå Mnkr Antal Mnkr Antal Mnkr Antal Mnkr Antal
1 25 4 30 6 36 7 54 10
2 58 20 60 21 60 22 68 29
3 63 49 73 51 73 52 78 50
K 19 27 20 28 17 24 14 18
För 2015 får 89 kvalitetsregister och 18 registerkandidater ekonomiskt stöd. Två register har gått samman till ett. Ungefär hälften av de beviljade medlen går till regis- ter som ligger på certifieringsnivå 1 och 2, vilket är samma fördelning som föregående år. Tre nya registerkandidater fick sina första medel ur satsningen inför 2015.
Vid tilldelningen av medel görs en bedöm- ning av vilken certifieringsnivå respektive register ska tilldelas och eventuella föränd- ringar beslutas. För varje certifieringsnivå finns ett antal krav som registret ska leva
upp till. På så sätt speglar certifieringsnivån registrets utveckling. Det finns tre olika cer- tifieringsnivåer där nivå 1 är högst. Därtill kommer registerkandidater som ännu inte når upp till kraven för att vara ett Natio- nellt Kvalitetsregister men som anses ha stor potential att göra det framöver.
De register som har en högre utvecklings- nivå får generellt mer medel då de har fler aktiviteter som pågår. Det betyder att det finns en viss koppling mellan certifierings- nivå och tilldelningen av medel. Men när man avgör hur medlen ska fördelas tar man
Fördelning av medel till registren
register och 18 registerkandida- ter får stöd från satsningen 2015.
89
ANTAL REGISTER MED EKONOMISKT STÖD
Ökning av antal register med nationellt stöd de senaste 16 åren. Flera av de register som fick stöd 1999 är inte Nationella Kvalitetsregister idag.
1999 2005 2007 2011 2015
39
57 56
89
107
Procentuell del av totala medel per certifieringsnivå 2015
■ 1 ■ 2 ■ 3 ■ K 6 %
25 % 32 % 36 %
14
också hänsyn till fler aspekter. Registren är för olika för att endast certifieringsnivån ska kunna avgöra hur mycket medel ett register får. Exempelvis spelar antal patienter, antal registrerande verksamheter och om registret har långtidsuppföljning stor roll för registrets kostnader. Några fasta ramar för medelstill- delningen finns inte.
Utöver medel för registrens grunduppdrag hade registren också möjlighet att ansöka om medel för så kallade utvecklingsuppdrag inom något av följande insatsområden:
p användbara utdata som stöd för vårdens förbättringsarbete
p bättre registerinnehåll och datakvalitet
p ökad patientmedverkan
p bättre it-stöd och underlättad data- insamling.
Av de 69 register som certifierades 2012 och som fortfarande finansieras av sats- ningen flyttade under 2014
p 6 register från nivå 3 till nivå 2
p 3 register från nivå 2 till nivå 1.
Av alla 107 register och registerkandidater som får medel från satsningen idag höjde 21 sin certifieringsnivå inför 2015.
Förändringar för registerkandidaterna 2012 var det 27 register som inte nådde upp till kraven för att certifieras som Nationella Kvalitetsregister. Registren ansågs dock ha stor potential att bli Nationella Kvalitetsre- gister och de beviljades därför medel som registerkandidater.
Certifieringsnivån för dessa 27 register ser idag ut så här:
p 4 har nått certifieringsnivå 2.
p 14 har nått certifieringsnivå 3.
p 5 är fortfarande registerkandidater.
p 4 får inte längre stöd av satsningen.
Av de register som inte ansågs uppnå kraven för att bli certifierade register 2012 var merparten register inom områdena cancer, psykiatri samt obstetrik och barn.
För att leva upp till kriterierna för cer- tifieringsnivå 3 ska ett register ha hunnit planera färdigt, frigjort personer som kan arbeta med registret, valt registercentrum, förankrat hos ansvarig myndighet, byggt och startat registret, påbörjat datainsamling, tagit ut data centralt och påbörjat utda- tafunktioner till deltagande enheter. Det ligger därför mycket arbete bakom ett regis- ter som uppnår certifieringsnivå 3, och det är därmed rimligt att ett register fortsätter att vara registerkandidat under ett par år.
Förändringar i certifieringarna
Antal register på varje certifierings- nivå 6 %
25 % 32 %
10 29
50
18
1 2 3 K
register fick höjd certifieringsnivå inför 2015.
21
15
I överenskommelsen pekas några områden ut där kvalitetsregisterutveckling ska priori- teras. De är primärvård, psykiatri, tandvård och kommunal vård där vårdkedjan går över huvudmannagränserna. Flera intressenter, till exempel patientföreningar, industri och myndigheter, har lyft frågan om att viktiga patientgrupper fortfarande inte omfattas av uppföljning och utveckling på det sätt som kvalitetsregister möjliggör. Diskussioner pågår löpande om prioriteringar mellan befintliga register och nya områden.
För psykiatrin och den kommunala vården har särskilda satsningar gjorts som omfattat även kvalitetsregister. Dessa satsningar grundar sig i särskilda överens- kommelser mellan Sveriges Kommuner och Landsting och staten. Nedan ges en kort sammanfattning utifrån vad som görs inom ramen för kvalitetsregistersatsningen.
PSYKIATRI
Det är kvalitetsregistren som tillsammans med Registercentrum Västra Götaland skapar specifikationen till hur formulär, frågor och svarsalternativ ska utformas.
Specifikationsstatus idag
Svenska internetbehandlingsregistret (SIBER) är i det närmaste klara med sin specifikation. Ett gott arbete har genomförts men de är beroende av utvecklingen av de behandlingsplattformar som används för internetbaserad terapi.
Nationellt kvalitetsregister för barn- och undomspsykiatri (Q-BUP) arbetar med sin specifikation men är beroende av hur journalerna i barn- och ungdomspsykiatrin är utformade.
Båda dessa register arbetar mycket proak- tivt och ambitionen är att hämta uppgifter till registren direkt från journalen. Enligt plan kommer SIBER och Q-BUP att ha ett väl fungerande it-stöd under 2015.
Arbetet med sammanslagningen av Svenskt beroenderegister (SBR) och Läkemedelsassisterad rehabilitering av
opiatberoende (LAROS) fortlöper, och de planeras ha ett välfungerande it-stöd under våren 2015.
Riksät har genomfört ett rejält internt omarbete vilket har försenat deras process att leverera specifikation. Enligt plan kommer de att återuppta sitt arbete under våren.
PRIMÄRVÅRD
Med finansiering från kvalitetsregister- satsningen inleddes 2012 ett arbete för att utveckla kvalitetsuppföljning motsvarande kvalitetsregister för primärvården. Efter en del inledande svårigheter, har en grupp med förankring bland annat i Svensk förening för allmänmedicin (SFAM) och Distriktssköterskeföreningen nu utarbetat drygt 100 kvalitetsindikatorer. Man har också bedömt att det krävs särskilda former för att närma sig kvalitetsregistersatsning- ens övergripande mål och vision. Inom primärvården har det visat sig att det inte är möjligt att skapa ett konventionellt kvalitetsregister som täcker alla patienter i primärvården. Här handlar det om en vårdnivå som berör nästan alla människor och hanterar nästan alla typer av sjukdo- mar, och där samsjuklighet är en viktig dimension.
En del av indikatorerna har under hösten och vintern testats praktiskt i samband med satsningen Bättre vård för kroniskt sjuka, och i anslutning till särskilda utvecklings- insatser i några landsting och regioner.
Det pågår nu diskussioner för att koppla ihop det professionella engagemanget med huvudmännens ambitioner och skapa arbetsformer som från och med 2016 används praktiskt för att följa upp kvaliteten i primärvården.
TANDVÅRD
Vad gäller tandvården har Socialstyrelsen tidigare fördelat totalt 3 miljoner
kronor per år till uppbyggnaden av två register inom tandvården, Svenskt
Diskus- sioner pågår löpande om prioriteringar mellan befintliga register och nya områden.
Särskilda utvecklingsområden
16
Eftersom Nationella Kvalitetsregister hante- rar en stor mängd känsliga personuppgifter är de juridiska aspekterna viktiga. Sedan hösten 2010, då Datainspektionen fattade ett stort antal beslut rörande vårdgivarnas hantering av Nationella Kvalitetsregister, har ett arbete genomförts för att komma till rätta med de brister som uppmärksamma- des. Under våren 2014 fattade Datainspek- tionen 15 beslut i en ny bred granskning av Nationella Kvalitetsregister, vilket kan ses som en uppföljning av besluten från 2010.
De nya besluten visade att det arbete som har genomförts sedan hösten 2010 har gett resultat.
De brister som Datainspektionen såg vid granskningen 2010 handlade främst om ofullständig information till patienterna, otillräcklig säkerhet när användarna tar del av uppgifter via öppna nät, felaktig använd- ning av uppgifter och otydlig organisation där det var oklart vilken myndighet som är centralt personuppgiftsansvarig (CPUA).
Vid granskningen 2014 hittade man bara
brister rörande ofullständig information till patienterna, och att inrapporterande vård- givare inte kände till varför det nationella kvalitetsregistret innehöll personnummer.
Det är alltså en påtaglig förbättring sedan 2010.
Att patienter får korrekt information som är lätt att förstå är en mycket viktig och prioriterad fråga. Samtidigt är den kompli- cerad eftersom det är den inrapporterande vårdgivaren, det vill säga det landsting, den kommun eller den privata vårdgivaren som ger vård, som ansvarar för att patienten får information. Det innebär att registret inte kan styra över vilken information som ges och vilka rutiner som finns för att informera patienter. Det som registret kan göra är att ta fram förslag på informa- tion och stödja verksamheter i hur de kan gå tillväga. Redan när lagstiftningen kom tog SKL, tillsammans med Datainspek- tionen, fram ett förslag och en mall på hur patientinformationen kan se ut, som finns på kvalitetsregister.se. Vidare har informa-
Juridiskt nuläge
Kvalitetsregister för karies och parodontit (SKaPa) och Nationellt Qvalitetsregister för Dentala Implantat (NQRDI). Från och med 2013 ingår de i den vanliga kvalitetsregistersatsningen.
NQRDI har tagit en paus från att söka medel eftersom utvecklingen av olika skäl inte gått i den takt registret avsett.
För SKaPa har utvecklingen gått framåt inom flera områden. Registret bygger helt på automatiserad överföring från patient- journaler. I nuläget har 15 landsting full täckningsgrad. Två större privata vårdor- ganisationer har börjat respektive påbörjat förberedelser för att leverera information till SKaPa. Beräknat på population har SKaPa en täckningsgrad i respektive län på cirka 40–50 procent. Totalt finns det information om strax över 3 miljoner patienter i SKaPa.
I samverkan med RC Sydost och Region Jönköpings län har SKaPa utvecklat en modell för systematiskt förbättringsarbete anpassad till tandvården med utgångspunkt från registerdata. Under 2014 har arbete fortsatt med att utveckla mått och metod för patientrapporterat utfall gällande patienter i tandvården.
Sverige har idag lägst omoperationsfrekvens i världen vad gäller höftproteser, ett resultat av regelbunden användning av Svenska
Höftprotesregistret. Det gör att svensk hälso- och sjukvård besparats 1,5 miljarder kronor i direkta sjukvårdskostnader.
Studie publicerad av Göteborgs universitet, baserad på statistik från Svenska Höftprotesregistret
17
Att patienter får korrekt information som är lätt att förstå är en mycket viktig och priorite- rad fråga.
tionsinsatser mot registren och de ansvariga myndigheterna genomförts i olika skeden.
Datainspektionens granskning visar att detta inte har varit tillräckligt. En genomgång av samtliga registers patient- information påbörjades 2014, redan innan Datainspektionens beslut, men på grund av en del oklarheter i besluten, har detta arbete förskjutits. Under 2015 kommer genom- gången att slutföras, med målsättningen att alla register ska tillhandahålla en komplett registerspecifik patientinformation till inrap- porterande vårdgivare. Även Vårdanalys lyfter i sin utvärdering Registrera flera eller analysera mera? fram registrens behov av juridiskt stöd gällande patientinformation.
Kansliet för Nationella Kvalitetsregis- ter har inte resurser till att vara generellt juridiskt stöd till samtliga Nationella Kvalitetsregister. Redan idag hanterar de centralt personuppgiftsansvariga myndighe- terna många av registrens generella juridiska
frågor, vilket är önskvärt. Det finns ett behov av att ytterligare stärka samarbetet mellan kansliet och respektive myndighet som är CPUA i dessa frågor, så att de cen- trala CPUA-myndigheterna på sikt kan bistå registren med allt generellt juridiskt stöd medan kansliet kan inrikta sig på strategiska och aktuella frågor.
Frågan om beslutsstöd är komplicerad. En del Nationella Kvalitetsregister har hittills konstruerat beslutsstöd för ändamålet vård i samma it-system som de samlar nationella uppgifter för ändamålet kvalitetsuppfölj- ning. Uppgifterna för de två ändamålen har hållits separerade och därför har ingen otillåten personuppgiftshantering skett.
Kansliet för Nationella Kvalitetsregister bevakar denna fråga och arbetar med övriga aktörer inom e-hälsoområdet för att hitta en mer långsiktig lösning för hur beslutsstöd ska utvecklas.
De nya
besluten från
Datainspek-
tionen visar att
det arbete som
genomförts
har gett
resultat.
18
BÄTTRE VÅRD
Satsningen ska leda till en bättre, mer jämlik vård, och bättre analyser och återkoppling.
Som en följd av satsningen pågår nu många förbättringsarbeten i vården där data från kvalitetsregister används. Flera lärosäten deltar
också i projekt som ska öka användningen av registerdata. Från och med januari finns det en bok om nationella kvalitetsregister som kan
användas i vårdutbildningarna.
19
NULÄGE
För att beräkna om målen uppfylls behöver flera indikatorer vägas samman. Efter utgången av 2016 är det nödvändigt att studera enskilda diagnosgrupper för att se om en faktisk resultatförbättring har skett för patienterna och om det finns tecken på att vården blivit mer jämlik.
Flera andra effektmål har koppling till att skapa förutsättningar för en allt bättre vård. Exempelvis är verksamhetschefer identifierade som en viktig målgrupp för att användningen av register ska bli en naturlig del av vårdens förbättrings- och uppföljningsarbete. Ett annat område är ökad användbarhet och spridning av de återkopplingsmöjligheter som registren erbjuder online. Det finns också många andra faktorer som inte har koppling till satsningen på kvalitetsregister som påverkar om effektmålen nås.
För att en ökad användning av registren ska leda till en bättre vård krävs både ökad kunskap om verksamhetsnära förbätt- ringsarbete i registerorganisationerna, och strukturer inom hälso- och sjukvården som stödjer förbättringsarbete med kvalitetsregisterdata.
Prioriterade insatsområden 2014
p Mer användbara utdata för förbättringsarbete.
p Registeranvändning under vårdutbildningarna.
p Ta tillvara landstingens ordinarie struk- turer för utveckling och kunskapsbaserad styrning kopplat till registren.
p Tydligare roll för registercentrum att stödja verksamhetsnära förbättringsarbete.
INSATTA ÅTGÄRDER
Här beskrivs de insatser som gjorts på de fyra prioriterade områdena.
Mer användbara utdata för förbättringsarbete
p Under 2014 införde Nationella
Diabetesregistret samt Riksstroke redovis- ning av indikatorer med hjälp av så kallade tjänstekontrakt. Parallellt har utveckling av verktyget Vården i siffror pågått, och indi- katorerna från Nationella diabetesregistret och Riksstroke visas där. Vården i siffror är ett webbaserat verktyg för alla inom vården som arbetar med att följa upp och analysera mått och resultat inom svensk hälso- och sjukvård, och ger underlag för dialog om kvalitet och förbättringsarbete mellan och inom olika nivåer hos huvud- män och vårdgivare.
p Flera register arbetar med att införa den tekniska standarden, bland annat Swedeheart, Auricula och register inom områdena cancer och psykiatri som ligger på it-plattformen INCA.
Registeranvändning under vårdutbildningarna
p Nationella plattformen för förbättrings- kunskap (NPF) verkar för utveckling av förbättringskunskapen i Sverige, och användningen av den i verksamheter och utbildning. Plattformen har en arbets- grupp med representanter för de orga- nisationer som står bakom plattformens inriktning: fem professionella organisa- tioner (Svensk Sjuksköterskeförening, Svenska Läkaresällskapet, Legitimerade Sjukgymnasters Riksförbund, Dietisternas Riksförbund och Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter), ett antal universitet med forskning och utbildning på området, studenter, flera utvecklingsenheter i verk- samheterna och Sveriges Kommuner och Landsting. Den tvärprofessionella plattfor- men har vuxit fram ur många års arbete för att stödja integration av förbättringsarbete
MÅL
Vid utgången av 2016 ska
p en statistiskt säkerställd förbättring för patienterna, inkluderat minskade skillna- der i vården, kunna utläsas för tio stora diagnosgrupper
p den svenska hälso- och sjukvården minst ha behållit sin relativa effektivitet i inter- nationell jämförelse.
prioriterade insatsområden
1 Mer använd-bara utdata för förbättrings- arbete.
2 Registeranvänd- ning under vård- utbildningarna.
3 Ta tillvara lands- tingens ordinarie strukturer för utveckling och kunskapsbaserad styrning kopplat till registren.
4 Tydligare roll för registercen- trum att stödja verksamhetsnära förbättringsar- bete.
4
20
i utbildningarna i samarbete mellan de olika aktörerna.
p Femton författare var med och skrev boken Nationella kvalitetsregister i hälso- och sjukvården, som framför allt är tänkt att användas i vårdutbildningarna.
Men den kan också med fördel läsas av andra som vill få en bred bild av vad kvalitetsregister är och hur de används för olika ändamål i hälso- och sjukvården, till exempel politiker eller nya medlemmar i registerstyrgrupper. Kansliet för Nationella Kvalitetsregister ledde arbetet med boken, som var färdig och tryckt till Nationella Kvalitetsregisterkonferensen i januari 2015. Den har tagits emot väl, bland annat skriver Bibliotekstjänst så här: ”Den är reflekterande, lättläst, välskriven och tillför en god översikt i ämnet.” Många sjukhus- bibliotek har redan köpt in boken, och den första upplagan beräknas vara slutsåld före halvårsskiftet 2015.
p Projektet Kvalitetsregister i sjuksköterskor- nas specialistutbildning syftar till att sti- mulera lärare och studenter till att använda kvalitetsregister i den verksamhetsförlagda utbildningen alternativt i magisterupp- satser. I projektet som avslutades i maj 2014 ingick nio lärosäten. Samtliga medverkande valde att skriva magister- uppsatser. Uppsatserna har presenterats för respektive vårdenheter och skickats till berörda kvalitetsregister. Projektet visade att kvalitetsregistren kan användas vid magisteruppsatser och bidra till att påverka och utveckla vården. Projektet väckte stort intresse och en ny omgång startade hösten 2014 där sju lärosäten deltar.
Ta tillvara landstingens ordinarie strukturer för utveckling och kunskapsbaserad styrning kopplat till registren
Tolv huvudmän och vårdgivare har i projektform integrerat kvalitetsregister i sina ordinarie strukturer för vården och förbättringsarbete. Lärdomarna visar att efterfrågan på data från kvalitetsregister ökar och att förbättringsarbete kopplat till kvalitetsregister leder till förbättrade resultat för patienterna. En del arbeten har handlat
om användning av registerdata i förbätt- ringsarbete i sakkunnigstrukturer. Andra har fokuserat på verksamhetschefernas roll eller de ordinarie stöden för förbättringsarbete.
Några exempel:
p Västerbottens läns landsting har med erfarenheterna från projektet tagit fram sex punkter i en modell som underlättar kliniknära arbete med registerbaserad utveckling.
p Landstinget Blekinge har en landstings- övergripande analysgrupp som säkerställer dialog kring resultaten för patienterna och praktiskt förbättringsarbete.
p Karolinska Universitetssjukhuset har framgångsrikt integrerat kvalitetsregister- arbete i befintligt lean-arbete för en mer värdebaserad vård.
Tydligare roll för registercentrum att stödja verksamhetsnära förbättringsarbete
p Registercentrumens kompetens och erfarenheter av att driva och att stödja såväl register som verksamheter med registerbaserat förbättringsarbete har ökat. Registercentrumen samarbetar aktivt kring att dela sina erfarenheter om vad som underlättar det registernära förbättringsarbetet.
p Samtliga registercentrum avslutade under 2014 en första omgång av förbättringspro- jekt där 85 verksamheter och 15 register varit involverade. Samtliga projekt har berört patientmedverkan. Kansliet för Nationella Kvalitetsregister har stöttat erfarenhetsutbyte mellan registercentrum.
p Erfarenheterna från tidigare projekt ledde till att ett nytt förbättringsprojekt startade 2014. Under planeringsfasen har en dialog mellan registercentrumen och sjukvårdsre- gionerna genomförts. Även denna gång har alla projekt någon form av patientmedver- kan. I denna omgång involveras cirka 100 verksamheter och cirka 20 kvalitetsregister.
ANALYS OCH FRAMTIDA INSATSER Många av insatserna som görs, och behöver göras, tar sikte på att bygga långsiktig kapacitet för att stödja användningen av kvalitetsregister i förbättringsarbete.
Register- centrumen samarbetar aktivt kring att dela sina erfarenheter om vad som underlättar det register- nära förbätt- ringsarbetet.
Den är reflekterande, lättläst, väl- skriven och tillför en god översikt i äm- net.
Bibliotekstjänst om boken Nationella kvalitetsregister i hälso- och sjuk- vården
21
Förutom de insatser som beskrivs för att skapa bättre data online handlar det om att utveckla kompetensen och kunskapen hos många. Användningen i utbildningarna har identifierats som mycket viktig, och flera insatser är nu igång för att omfatta flera professioner. Att synliggöra exempel på hur kvalitetsregisterdata kan användas är av stor betydelse för den framtida utvecklingen.
Sammankoppling med andra aktiviteter inom kunskapsstyrningsområdet är viktigt för att registeranvändning ska bli en naturlig del av utvecklings- och uppföljningsarbete på flera nivåer i vården. Kansliet för Nationella Kvalitetsregister har en viktig roll i denna sammankoppling och får i och med detta naturliga mötesplatser med landstingsled- ningar och sjukvårdsregionerna.
Kvalitetsregister utgör en central del i flera andra nationella satsningar som ska bidra till en bättre vård. Kansliet bidrar med råd, stöd och insatser i samverkan med andra projekt. Några exempel är Bättre liv för sjuka äldre, Cancerstrategin, Psykiatrisatsningen, utveckling av landstingens strukturer för kunskapsstyrning och Öppna jämförelser.
En nära samverkan med samtliga dessa satsningar bidrar till målet bättre vård på ett kraftfullt sätt. Samarbetsytor till framtida satsningar kommer på samma vis att vara avgörande för att få största möjliga effekt.
Samtliga stödfunktioner behöver utvecklas och sammanlänkas.
Under 2014 har arbetet med det webb- baserade verktyget Vården i siffror pågått.
Här presenteras kvalitetsregisterdata från flera register i en sammanhållen it-portal för de som arbetar med att följa upp och analysera mått och resultat inom svensk hälso- och sjukvård. Vården i siffror ger underlag för dialog om kvalitet och förbättringsarbete mellan och inom olika nivåer hos huvudmän och vårdgivare. Två register levererade data till Vården i siffror vid utgången av 2014, och flera register kommer att leverera data under 2015.
Möjlighet att registrera i kvalitetsregister under pågående operation gör inrapporteringen smidigare, är tidsbesparande samt ger en ökad förståelse av ingreppet och verksamheten. Då blir inrapporterade data mer valida än om man rapporterat långt efter operationen. Nu
registrerar vi bland annat i Svenskt Bråckregister, GallRiks och SOREG.
Kirurgkliniken, Mora Lasarett
22
Med att ha data tillgängligt online menas att en vårdenhet inom ett dygn kan ta del av sina egna data som man har matat in i ett register,
för att använda i sitt förbättringsarbete. Det ska kunna ske när som helst genom direkt- åtkomst. Av de 69 register som certifierades 2012 och som fortfarande finansieras av satsningen har 68 data tillgängligt online.
Fokus är nu på att ge de enheter som registrerar data stöd avseende inmatning, framför allt genom arbetet med att minska dubbelregistreringen som finns beskrivet i avsnittet It och datainsamling (sidan 41), och att anpassa onlinedata så att de blir ännu mer användbara i förbättringsarbete.
Onlinedata
MÅL
Vid utgången av 2016 ska
p 100 procent av de Nationella Kvalitets- registren presentera onlinedata till verksamheterna.
Med öppen redovisning menas att enheter är identifierbara när registerdata presenteras.
Data ska presenteras aggregerat på den nivå som ger största möjliga informationsvärde ur ett utvecklingsperspektiv på enskild enhets- nivå och på sjukvårdshuvudmannanivå.
Utgångspunkten är att:
p all redovisning ska ske öppet på samma nivå som återkopplingen i årsrapporte- ringen, vanligen kliniknivå
p öppenhet ska gälla resultatdata och relevanta processdata
p färre än tio fall bör oftast inte redovisas öppet av integritetsskäl
p om antalet patienter är så få att ett stort antal verksamheter inte uppfyller volym- kraven kan redovisning ske på landstings- eller regionnivå.
NULÄGE
Eftersom effektmålet beräknas på samtliga register som certifieras som Nationella Kvalitetsregister med en täckningsgrad över 80 procent, betyder det att antalet register som mäts mot målet förändras varje år.
Målet att samtliga register ska ha öppen redovisning är uppfyllt 2014.
p 55 av 89 register har redovisat en täck- ningsgrad över 80 procent.
p 52 av dessa, 95 procent, har angett att de har öppen redovisning på enhets- eller kliniknivå.
p De tre återstående är register inom cancerområdet. De redovisar öppet på landstings- eller regionnivå eftersom det ger störst informationsvärde. Två av dessa register har små patientvolymer.
Totalt medverkar 48 Nationella Kvalitets- register i rapporten Öppna jämförelser.
Tre register har en täckningsgrad över 80 procent men inte öppen redovisning på enhets- eller kliniknivå. Två av dem levere- rar data till Öppna jämförelser.
ANALYS OCH FRAMTIDA INSATSER För andra året i rad har alla register med en täckningsgrad över 80 procent öppen
Öppen redovisning
MÅL
Vid utgången av 2016 ska
p 100 procent av de Nationella Kvalitets- registren som har en täckningsgrad över 80 procent ha öppen redovisning av resultatdata.
48 kvalitetsregis-
ter medverkar i
rapporten Öppna
jämförelser.
23
redovisning av sina resultat. Öppenhet i exempelvis årsrapporter eller rapporten Öppna jämförelser är nu till stor del en självklarhet, och de flesta register med en täckningsgrad på 80 procent eller lägre presenterar också sina resultat öppet.
Fokus kan därför till stor del flyttas till när och hur registerdata presenteras.
Nuvarande och framtida insatser kommer att riktas mot en ökad tillgång till
öppna resultat, framför allt för följande målgrupper:
p vårdensverksamheter
p ledningsnivån
p patienter och invånare.
Det kommer att kräva stor eftertanke kring de sammanhang som registerdata presente- ras i. Det kräver mycket av läsaren att förstå resultaten, speciellt som siffrorna i sig oftast säger väldigt lite. Att ha stor kännedom om verksamheten är avgörande för att kunna dra slutsatser, till exempel om skillnader mellan enheter beror på skillnader i patient- sammansättning eller om det är faktiska skillnader i resultat. Läsaren behöver som regel få professionellt stöd för att tolka siffrorna rätt.
Kvalitetsregistren har utvecklats i första hand för att stödja det kliniska förbättrings- arbetet i vården. Verksamhetscheferna har en central roll och är huvudansvariga för att åstadkomma detta. Ett av effektmålen i satsningen är att verksamhetscheferna ska använda kvalitetsregistren i sitt förbättrings- arbete, 50 procent 2013 och 80 procent 2016. Enligt överenskommelsen mellan Sveriges Kommuner och Landsting och staten ska verksamhetschefernas användning av kvalitetsregister i förbättringsarbete följas upp.
En enkätundersökning började bredd- införas i februari 2014. Enkäten skickas ut från registren till deras egna användare, och svaren från verksamhetscheferna kan utläsas separat. Hittills har 25 register skickat ut enkäten, varav 8 som ligger på certifierings- nivå 1.
NULÄGE
Av de register som har en täckningsgrad över 80 procent är det 15 register som har skickat ut enkäten. 171 verksamhets chefer har svarat på de utskicken. Uppgifterna är inte viktade mot vare sig registrens storlek eller svarsfrekvens.
Av de 171 verksamhetscheferna svarade
p 90 procent ja på frågan: ”Har ni inom ditt verksamhetsområde använt kvalitetsregis- terdata under de senaste 12 månaderna?”
p 83 procent ”väldigt stor” eller ”ganska stor” på frågan: ”Hur stor nytta har ni av kvalitetregisterdata i er uppföljning och förbättring av verksamheten?”
Totalt har 1 653 personer besvarat undersökningen, alla användarkategorier sammanräknade.
Av dessa svarar
p 81 procent ja på frågan: ”Har ni inom ditt verksamhetsområde använt kvalitetsregis- terdata under de senaste 12 månaderna?”
p 79 procent väldigt stor eller ganska stor på frågan: ”Hur stor nytta har ni av kvalitetregisterdata i er uppföljning och förbättring av verksamheten?”
Verksamhetschefernas användning
MÅL
Vid utgången av 2016 ska
p 80 procent av verksamhetscheferna använda kvalitetsregister i sitt förbätt- ringsarbete.
90% av alla respon-
denter svarar ja
på frågan ”Har ni
inom ditt verk-
samhetsområde
använt kvalitets-
registerdata un-
der de senaste
tolv månaderna?”
24
VÅRDANALYS ENKÄTUNDER- SÖKNING OCH UTVÄRDERING Enligt Vårdanalys utvärdering 2014, Registrera mera eller analysera flera?, är målet för 2013 nått. Av verksamhetscheferna inom landstingen hade 68 procent använt något nationellt kvalitetsregister till för- bättringsarbete under 2013. Motsvarande siffra inom kommunerna var 60 procent.
Resultaten bygger på svar från en enkät- undersökning som Vårdanalys skickat ut till alla landsting och till 63 kommuner, samt på intervjuer med registerhållare och verksamhetschefer. Verksamhetschefer eller motsvarande har svarat på frågor kring hur de använder nationella kvalitetsregister och hur de uppfattar registrens nytta.
Svarsfrekvensen från kommunerna var 70 procent. För dessa har en viktad beräkning gjorts där varje kommuns svar räknades in i proportion till hur stort antal invånare kommunen har. Svarsfrekvensen från landstingen var enbart 28 procent,
vilket innebär att resultaten får tolkas försiktigt. Eftersom de som svarat med god marginal överstiger målet om 50 procent, och eftersom Vårdanalys intervjuer pekar i samma riktning, drar Vårdanalys slutsatsen att målet är uppnått.
Vårdanalys säger i en kommentar till resultatet av sin enkätundersökning att det inte nödvändigtvis alltid är verksamhetsche- fen själv som bedriver förbättringsarbetet.
Det kan till exempel vara den medicinskt ledningsansvarige, vårdenhetschefen eller den som är lokalt ansvarig för kvalitetsre- gistret. Vårdanalys tolkning av målet är därmed att det är mer intressant att utvär- dera om de nationella kvalitetsregistren används i verksamheterna, snarare än vem i verksamheterna som gör det. I kommu- nerna ser organisationerna dessutom väldigt olika ut, och vissa kommuner använder inte alls titeln verksamhetschef. Vårdanalys menar också att man kan ifrågasätta om alla definierar använt och förbättringsarbete på samma sätt.
Vi har funnit en signifikant minskad
läkningstid från 146 dagar (21 veckor) år 2009, när registret infördes nationellt, till 63 dagar (9 veckor) år 2012. Detta har kunnat ske då
personalen har använt RiksSår vid bedömning av patienter med svårläkta sår för att ställa rätt diagnos och ge rätt behandling.
Studie publicerad i BMJ Open 2013, baserad på statistik från RiksSår
25
26
PATIENT
MEDVERKAN
Satsningen ska leda till ökad öppenhet och tillgång till data för patienterna. 2014 tog patientperspektivet en större och naturligare plats i registerarbetet samtidigt som området fortfarande är under stark utveckling. Nästan 90 procent av
alla register har idag patientrapporterade mått, och nästan alla presenterar resultatdata för
patienter på något sätt.
-
27
Intresset för patientmedverkan är fortsatt stort och under året har viktiga lärdomar och erfarenheter gjorts. Patientperspektivet berikar frågeställningarna, och dialog med patienter skapar behov av fortsatt samverkan.
Under året har det också skett en för- skjutning från att främst varit inriktat på utveckling av patientrapporterade mått, till en ambition att utvidga patientmedverkan i registerarbete och tillföra fler aspekter i registrens utveckling.
INSATTA ÅTGÄRDER
p Registren har tagit initiativ till och genomfört ett tjugotal projekt under 2014.
Projekten har ökat den samlade kunska- pen om på vilka olika sätt som patient- perspektivet kan tas med i det dagliga registerarbetet. Det har till exempel handlat om: hur patienterna kan delta i utformningen och spridningen av regist- ret; vilken information man som patient vill ha; hur resultatet ska presenteras för patienterna och hur man som patient kan bidra med sina data. Eftersom register, frågeställningar och patientgrupper skiljer sig åt kan och bör modellerna vara flera och variera från fall till fall.
Fokusgrupper är ett av flera sätt att fånga patienternas synpunkter när patientföreningar saknas. Under 2014 togs initiativ till ytterligare modeller för att säkra patientperspektivet. Ett exempel är Fristående brukarråd som är en modell för patienters medverkan i kvalitetsregister.
Brukarråd är en extern part med företrä- dare för patienterna som är tillgängliga
Ökad patientmedverkan i kvalitetsregisterarbetet
INRIKTNINGSMÅL
p Nationella Kvalitetsregistren ska följa upp kvaliteten i hälso- och sjukvården i flera dimensioner, inklusive patientrap- porterade mått.
p Nationella Kvalitetsregistren ska också vara utformade så att patienterna kan vara delaktiga i uppföljningen av vården.
Patienternas medverkan i registerarbetet och tillgång till resultatdata fortsätter att öka. 96 procent av registren presenterar resultatdata för patienter, 88 procent har patientrappor- terade mått och 62 procent har samman- ställt resultatdata på ett sätt som gör att det kan användas som stöd vid dialog mellan patient och vårdgivare. Det är av stort värde att stämma av både patientinformation och resultat med patienterna. Patienterna ger nya perspektiv och stödjer arbetet med att se siffror på nya sätt, och bidrar till att synlig- göra ojämlikheter.
Registercentrumen har fått en tydligare roll som drivande kompetens i arbetet med patientmedverkan och patientrapporterade mått. Deras möjligheter att fungera som strategiska nav för kommunikation och föra
dialog med sina anslutna kvalitetsregister har ytterligare stärkts tillsammans med de tre registercentrumen som bildar PROM- nätverket. Även samarbete mellan patien- terna och registercentrum kan utvecklas och bidra till ökad kontakt mellan registerom- råden.
Redan 2013 konstaterades att registren generellt inte har kompetens att ta fram material som är anpassat till patienter som målgrupp. Erfarenheterna från projek- ten som genomförts under 2014 visar att kunskap fortfarande saknas, och behovet av en gemensam strategi är stort. Det är kostsamt och svårt att få till bra webbplatser, samtidigt som registrens egna webbplatser inte alltid är en naturlig plats för patienterna att söka information på.
62 procent av
registren har
sammanställda
resultatdata som
kan användas som
stöd i dialogen
mellan patient
och vårdgivare.
28
för alla de psykiatriska kvalitetsregistren.
Modellen är ett exempel på hur man kan arbeta för att tillvarata perspektivet också från patientgrupper som kan ha svårare att göra sig hörda.
p Det finns ett behov av att bredda perspek- tivet från medverkan och inflytande, till partnerskap och ett aktivt medskapande.
För det krävs i många sammanhang utbildning. Under 2014 gick samtliga registercentrum samman och ansvarade gemensamt för en utbildning för patient- företrädare. Patientföreträdare var delak- tiga i såväl planering som genomförande.
Intresset för utbildningen var stort: över 60 patientföreträdare utbildades och det fanns fler intresseanmälningar än platser.
p Registren fick 2014 fortsatt stöd i utveckling, användning och analys av patientrapporterade mått från de tre registercentrumen som bildar PROM- nätverket.
p Arbete pågår för att möjliggöra använd- ning av de internationellt erkända måtten för att mäta generisk hälsorelaterad livs- kvalitet genom förhandlingar kring rättig- heter, översättning och valideringsarbete.
p I april 2014 slutfördes en kvalitativ utvärdering av PROM-resurserna och dess effekter med syfte att föreslå inrikt- ning på framtida stöd till användning av patientrapporterade mått och patientmed- verkan. Utvärderingen genomfördes av en oberoende aktör och pekade på behov av stöd och utveckling inom fler områden med anknytning till patientmedverkan i kvalitetsregister, utöver det som PROM- resurserna ger för närvarande. Det handlar om aktiviteter som syftar till gemensamt lärande och inflytande, och om andra aktiviteter som avser förbättring av kvali- tetsregister eller användningen av register- baserad information.
NULÄGE
Av de 69 register som certifierades 2012 och som fortfarande finansieras av sats- ningen har
p 88 procent någon form av patientrappor- terade mått
p 71 procent samverkan med patienter till exempel genom patientrepresentanter på styrgruppsnivå eller genom fokusgrupper.
Av de 89 register som är certifierade 2015 har 75 någon variant av patientrapporterade mått, vilket motsvarar 84 procent. 12 av de 14 register som uppger att de inte har patien- trapporterade mått planerar att införa det.
ANALYS OCH FRAMTIDA INSATSER 2013 slog patientmedverkan igenom på bred front i registerutvecklingen och intresset har under 2014 varit oförminskat. I allt fler register ses patientmedverkan i olika former som en naturlig och viktig del i grundupp- draget. Andelen register som inkluderar patientrapporterade mått har ökat kraftigt men omfattningen av användningen varie- rar betydligt, avseende både täckningsgrad och antal mått. Vi befinner oss fortfarande i ett utvecklingsarbete när det gäller vad som
REGISTER MED PATIENT- RAPPORTERADE MÅTT
7 20 33 66
■ 1999 ■ 2005 ■ 2010
■ 2014 ■ 2015
75
Under
2014 gick
samt liga
register-
centrum
samman och
ansvarade
gemensamt
för att ge en
utbildning för
patientföre-
trädare.
29
är bästa sättet att analysera och presentera patientrapporterade data för att få ett bra underlag för lärande inom vården.
Utvecklingsinsatser behöver fortsatt fokus på att stärka verksamhetens kunskap om hur de patientrapporterade måtten kan använ- das i vårdens förbättringsarbete, men också registrens kunskap behöver stärkas gällande vad som krävs av data för att de ska vara användbara i vården. Nationellt är ambitio- nen att ytterligare stärka de registercentrum som 2014 fick ett särskilt nationellt uppdrag.
De ska vara kompetenscentrum för utveck- ling av patientrapporterade mått, ha särskild kunskap inom området och vara ett stöd för registren i att driva denna utveckling.
Arbetet med att skapa patientmedverkan kopplat till kvalitetsregister behöver dock fortfarande genereras och systematise- ras kontinuerligt. Det finns allt fler goda exempel att bygga vidare på, men också nya sätt att involvera patienter behöver prövas.
Projektansökningarna inför 2015 visar att det finns många idéer och en stark vilja att både pröva nya och förbättra gamla sätt att involvera patienterna i registerarbetet. 32 register har fått medel för projekt som ska öka patientmedverkan.
Landstingen har uttryckt önskemål om att kommunikation med patienter främst ska ske via 1177 Vårdguiden och dess tjänster.
Ett särskilt arbete med e-tjänsterna, som initierades under 2013, fortgår och beskrivs närmare i kapitlet It och datainsamling, sidan 41. Fortfarande återstår ett arbete med att utveckla former för 1177 Vårdguiden som kanal för registrens patientinformation.
Under 2015 kommer fokus bland annat att riktas mot att ta fram en sådan strategi för samverkan. Strategin ska syfta till att tillvarata respektive parts unika kompetens med målet att, med stöd av tillgänglig och begriplig information, stärka patientens ställning och möjligheter till medverkan i sin egen vård. Dessa arbeten är viktiga förutsättningar för patienters medverkan i kvalitetsregister.
Ett annat viktigt område för 2015 är att fortsätta arbetet med att ta fram och pröva modeller som gör att arbetet går från pati- entmedverkan till aktivt medskapande.
Det finns ambitioner att samla och
sammanlänka informationen som rör hälso- och sjukvård till gemensamma platser som riktar sig till patienter, såsom 1177. se.
Registerspecifik utveckling av lämpligt informationsinnehåll behöver därför kombineras med samordningsinsatser för
att hitta användarvänliga lösningar.
Enligt överenskommelsen ska effektmålet mätas utifrån de uppgifter som registren lämnar i sina redovisningar. Inom ramen för satsningen har detta mått kompletterats, och mer fokus har lagts på att anpassa resultat till patienten som målgrupp.
Registret kan presentera resultatdata för patienterna på något av följande sätt:
p en sammanfattad och aggregerad information som innefattar de viktigaste resultaten ur registret
p registerutdrag med patientens egna data tillsammans med ett övergripande under- lag, som gör det möjligt för patienten att
Resultatdata för patienter
MÅL
Vid utgången av 2016 ska
p 80 procent av de Nationella Kvalitets- registren presentera resultatdata för patienterna.
Registerspe-
cifik utveck-
ling av lämplig
information
behöver där-
för kombi-
neras med
insatser för
att hitta an-
vändarvänliga
lösningar.
30
ställa informationen i relation till resultat på gruppnivå
p information på webben om resultat för olika verksamheter eller kliniker i landet.
Förutsättningarna för registren att uppfylla målet är mycket olika, bland annat bero- ende på vilken patientgrupp de omfattar.
Patienterna söker olika typ av information, och kan ta emot den på olika sätt. Även om webben är en naturlig plats för mycket, så skiljer sig förutsättningarna även där.
Kvalitetsregistren har ofta webbplatser där informationen kan publiceras, men de är sällan en naturlig plats för patienterna att leta på.
En angelägen utveckling är också att resultat från registret presenteras så att de kan användas som underlag för dialog mellan patient och vårdgivare om exem- pelvis förväntningar på resultat, risker för komplikationer, olika behandlingsmetoder och hur patienten själv påverkar resultatet.
En ökad patientmedverkan i uppföljningen av vården är utpekat som ett inriktningsmål för kvalitetsregistersatsningen. Även om registren erbjuder den möjligheten är det svårt att veta hur många patienter som fått ta del av den. Därför kommer komplet- terande uppföljningar att göras längre fram.
INSATTA ÅTGÄRDER
Registren har generellt inte kompetens att ta fram material som är anpassat till patienter som målgrupp. Det gör att varje projekt som initieras måste ha någon form av externt stöd. Kansliet för Nationella
Kvalitetsregister stödjer därför löpande register som vill presentera resultatdata för patienterna genom att tillhandahålla och förmedla kompetens för ett sådant arbete, och genom att samla goda exempel.
Under 2014 bedrevs ett arbete kring valfrihetsinformation inom Sveriges Kommuner och Landsting, genom en överenskommelse med Socialdepartementet.
Ett antal indikatorer identifierades som kunde fungera vid vårdval, och flera av dem var till kvalitetsregister. Indikatorerna kom bland annat från Nationella Diabetesregistret som tillsammans med kansliet för Nationella Kvalitetsregister deltog i arbetet. En teknisk infrastruktur för kvalitetsrapportering har tagits fram som kommer att kunna användas av samtliga Nationella Kvalitetsregister. Med hjälp av denna tekniska standard levererar nu Nationella Diabetesregistret tre indikatorer till 1177.se. Fortfarande återstår att arbeta med detta innehållsmässigt. Hur patienter har nytta av informationen behöver utvärde- ras av 1177 Vårdguiden och ligga till grund för det fortsatta arbetet framåt.
Kansliet för Nationella Kvalitetsregister deltar i arbetet med att målgruppsanpassa Öppna jämförelser för patienter och allmänhet. Baserat på den prototyp som togs fram årsskiftet 2013/2014 kring hur mått och resultat från bland annat kvalitetsregister kan visas för patienter och invånare på 1177.se, har 1177 Vårdguiden nu fått ett uppdrag att presentera förslag på möjlig strategi och genomförande.
Kansliet finns med i det arbetet utifrån ett registerperspektiv.
NULÄGE
Av de 69 register som certifierades 2012 och som fortfarande finansieras av satsningen presenterar 96 procent resultatdata för patienter på något sätt, vilket innebär att effektmålet för 2016 är uppnått. Samtliga register som ligger på certifieringsnivå 1 har resultat anpassat för patienter i någon form.
p 87 procent anger att det finns information riktad till allmänheten på webbplatsen (60 register).
Sammanräknat är det över 96 pro- cent av registren som presenterar resultatdata för patienter på något sätt, vilket innebär att ef- fektmålet för 2016 är uppnått.
96 %
Genom att följa komplikationer och risker i Svenska Intensivvårdsregistret (SIR) kunde IVA Karolinska Huddinge på ett strukturerat sätt arbeta med att sänka infektionsfrekvensen av bland annat ventilator-associerad pneumoni (VAP). Detta har i sin tur medfört besparingar på flera miljoner.
Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge
31
p 52 procent anger att det finns resultat anpassat till patienter (och närstående) på webbplatsen (36 register).
p 62 procent har registerdata presenterade eller sammanställda som stöd i dialogen mellan vårdgivaren och patienten (43 register).
ANALYS OCH FRAMTIDA INSATSER Att presentera resultatdata för patienterna är fortfarande mer okänd mark än flera av de övriga områden som registersatsningen omfattar. Processer och former utvecklas fortfarande. Det gör att även om 2016 års effektmål är nått enligt definitionen, så finns det fortfarande mycket som behöver utvecklas. Många projekt och aktiviteter har påbörjats som kommer att visa resultat
kommande år. Strategi och genomförande kopplat till 1177.se är ett sådant arbete.
Att kunna använda registerdata som underlag för dialog mellan patient och vårdgivare är en given utveckling i strävan efter en ökad patientmedverkan i vården.
Önskade effekter bör vara styrande, och det gör att det är viktigt att analysera vilken information som ska finnas var och på vilket sätt den ska presenteras. 1177.se och 1177 Vårdguidens e-tjänster (tidigare Mina vårdkontakter) kan vara sådana presentationsytor, men det kan också finnas andra sammanhang som är mer lämpade.
Utvecklingen har hittills drivits i samverkan med andra nationella satsningar och aktörer på området, och det är viktigt att fortsätta på det sättet.
