Technická univerzita v Liberci
Fakulta přírodovědně-humanitní a pedagogická
BAKALÁŘSKÁ PRÁCE
Liberec 2019 Andrea Jebavá DiS.
Poděkování
Ráda bych poděkovala vedoucí bakalářské práce Mgr. Aleně Björke a PhDr. Kateřině Thelenové Ph.D. za odborné vedení, vstřícný přístup a cenné rady, které mi pomohly k vypracování této práce.
Mé poděkování patří také respondentům, kteří se podíleli na empirickém šetření.
Anotace
Bakalářská práce se zabývá vztahy mezi zdravými sourozenci a sourozenci s poruchou autistického spektra. Autismem je zasažena celá rodina, vztahy v rodině jsou vždy narušeny, včetně těch sourozeneckých. Sourozenec se tak stává objektem sociální práce, protože nežije v běžné rodině a vztahy v ní nejsou běžné. Cílem práce je zjistit u zdravého sourozence jeho/její subjektivní vnímání své role a subjektivní popis své pozice v rodině. Práce je rozdělena do dvou částí, teoretické a empirické. V teoretické části je definován autismus, rodina, rodina s dítětem s poruchou autistického spektra a poslední kapitola je věnována zdravému sourozenci, jeho pozici v rodině, vztahům mezi sourozenci a možnostem podpory pro zdravé sourozence. V empirické části je popsána metodologie, kterou je kvalitativní metoda narativního rozhovoru. Rozhovory byly vedeny se zdravými sourozenci. Následně je popsán postup a jednotlivé kroky výzkumného šetření. Výsledky jsou shrnuty do jednotlivých časových období a na závěr jsou uvedená navrhovaná opatření pro sociální práci.
Klíčová slova
Rodina, sourozenec, autismus, vztahy, sociální práce
Annotation
The bachelor thesis deals with the relationship between healthy siblings and siblings with autism spectrum disorder. The whole family is affected by autism, family relationships are always disturbed, including the siblings. The sibling becomes the social work subject because he does not live in an average family and the relationships in it are not common. The aim of this work is to find out his / her subjective perception of his / her role and subjective description of his / her position in the family. The thesis is divided into two parts, theoretical and empirical. Autism, family, family with autism spectrum disorder child is defined in the theoretical part. The last chapter is devoted to the healthy siblings, their role in the family, sibling relationships and the healthy sibling support possibilities.The empirical part describes the methodology, which is the qualitative method of narrative interview. The interviews were conducted with the healthy siblings followed by the procedure and individual steps of the research. The results are summarized in individual time periods and finally the proposed measures for social work are presented.
Key words
Family, siblings, autism spectrum disorder, relationship, social work
8
Obsah
Úvod ... 10
1 Autismus a jeho historický vývoj zkoumání ... 12
1.1 Poruchy autistického spektra, pervazivní vývojové poruchy ... 12
1.2 Charakteristické projevy, triáda narušení ... 13
1.3 Kategorie poruch autistického spektra ... 15
2 Rodina ... 18
2.1 Význam a smysl rodiny ... 18
2.2 Funkce rodiny... 20
3 Rodina s dítětem s PAS ... 22
3.1 Fáze krize ... 22
3.2 Postoje rodičů, které ztěžují adaptaci ... 23
3.3 Možnosti rozdělení péče ... 24
3.4 Sociální práce s rodinou s dítětem s PAS ... 26
4 Zdravý sourozenec jedince s PAS ... 29
4.1 Vztahy se sourozenci ... 29
4.2 Zdravý sourozenec v rodině ... 30
4.2.1 Pozice zdravého sourozence ... 31
4.2.2 Vztah zdravého sourozence k sourozenci s PAS ... 32
4.3 Potřeby zdravých sourozenců ... 34
4.3.1 Možnosti podpory pro zdravé sourozence ... 34
5 Empirická část ... 37
5.1 Cíl výzkumu ... 37
5.2 Metodologie ... 37
5.3 Vzorek respondentů, sběr dat ... 38
5.4 Postup a analýza rozhovorů ... 39
5.5 Výsledky výzkumu... 41
5.6 Minulost, dětství ... 41
5.7 Shrnutí tématu 1 - minulost ... 49
5.8 Přítomnost ... 51
5.9 Shrnutí tématu 2 - přítomnost ... 57
5.10 Budoucnost ... 59
5.11 Shrnutí tématu 3 - budoucnost ... 61
5.12 Navrhovaná opatření, pro sociální práci se zdravým sourozencem ... 62
Závěr ... 64
Seznam použité literatury ... 66
9
Seznam příloh ... 68
10
Úvod
Problematika rodin kde vyrůstá, nebo dospívá jedinec s poruchou autistického spektra, se stává čím dál více diskutované téma, v odborných publikacích lze nalézt informace k danému postižení, jak s dítětem pracovat, jaké použít metody, jak ho začlenit do kolektivu a mnoho dalších rad a doporučení. Komu, ale není věnována dostatečná pozornost, je zdravý sourozenec jedinců s PAS. Důvodem, proč bychom se měli více věnovat zdravému sourozenci, je fakt, že dítě s autismem vyžaduje mimořádnou péči, pozornost, dohled a pomoc ze strany rodičů z čehož logicky vyplývá, že moc času už rodičům na zdravého sourozence nezbývá. Vztah mezi zdravým sourozencem a jeho sourozencem s postižením je jiný, než u sourozenců zdravých, autismus naruší vztahy v celé rodině, včetně těch sourozeneckých. Sourozenecký vztah hraje velmi důležitou roli v rámci rodiny, sourozenci se od sebe vzájemně učí, jsou si oporou, tráví spolu s rodiči většinu volného času, někdy na sebe mohou žárlit, nebo naopak mohou vytvořit koalici proti rodičům, jsou spojenci, kamarádi, ale také soupeři o rodičovskou přízeň. V rodině, kde žije dítě s PAS a jeho zdravý sourozenec je situace komplikovanější, protože vzhledem k postižení sourozence, spolu nemohou vykonávat stejné aktivity, někteří spolu nemohou verbálně komunikovat, zdraví sourozenci se mohou domnívat, že jsou ze strany rodičů odsunuti tzv. na druhou kolej, často čelí posměškům směrem ke svému sourozenci, ať už je to ze strany okolí, nebo vrstevníků.
Téma bakalářské práce jsem si vybrala zejména proto, že s těmito rodinami pracuji a vím, v jak náročné životní situaci se nachází, co obnáší péče o děti s autismem, rodiče mi sdělují svoje pocity, starosti, mnohdy si postesknou, že nemají čas na své zdravé potomky, nebo zmiňují vysokou míru samostatnosti zdravých dětí, protože na ně neměli čas a zdravé děti se to prostě naučit musely samy. Nikdy jsem, ale nehovořila se zdravými sourozenci. Proto jsem si položila otázku, jak to celé asi vnímá zdravý sourozenec. Cílem bakalářské práce je zjistit u zdravého sourozence jedince s PAS jeho/její subjektivní vnímání své role a subjektivní popis své pozice v rodině.
Bakalářská práce je rozdělena do dvou částí, teoretické a praktické. Teoretická část je rozdělena do čtyř kapitol. V první kapitole se zabývám autismem, stručnou historií, jaké jsou projevy, typy autismu. Druhá kapitola je zaměřena na rodinu, její význam a funkce. Ve třetí kapitole se věnuji rodině s PAS, jakými krizemi může rodina procházet, jaké postoje rodičů mohou stěžovat adaptaci, možnosti rozdělení péče a
11
sociální práce s rodinou s PAS. Čtvrtá kapitola je věnována zdravému sourozenci jedince s PAS, vztahům mezi sourozenci, potřebám zdravých sourozencům a možnostem podpory pro zdravé sourozence. Poslední kapitola je věnována výzkumu, kde je popsána metodologie, cíl práce, objekt zkoumání a výsledky výzkumu, které jsou rozděleny a následně vyhodnoceny do třech období života zdravého sourozence. Na závěr poslední kapitoly jsou navržená opatření pro sociální práci. V závěru bakalářské práce je odpověď na cíl práce.
12
1 Autismus a jeho historický vývoj zkoumání
Pojem Autismus použil jako první v historii švýcarský psychiatr Eugen Bleurel v roce 1911, pro označení jednoho ze souboru symptomů schizofrenie. Autismus je odvozen od řeckého slova „autos“ což v překladu znamená „sám“ (Strunecká 2016, s. 15).
V roce 1943 americký psychiatr rakouského původu Leo Kanner vydal v odborném časopise (Nervous child) článek, ve kterém zveřejnil své pětileté pozorování 11 dětí, které vykazovaly společné znaky, ale nesplňovaly diagnostická kritéria do té doby známých psychických onemocnění. Pozoroval 11 dětí, 3 dívky a 8 chlapců, děti popisoval jako extrémně osamělé a uzavřené ve svém vlastním světě.
Zajímají je spíše věci než lidi, nereagují na své jméno, nedívají se do očí, ani do obličeje (Thorová 2016, s. 35).
V roce 1944, Hans Asperger, vídeňský pediatr, popsal v článku „Autističtí psychopaté v dětství“ syndrom s podobnými projevy. Věnoval studiu chování 4 chlapců. U dětí popisoval: potíže v sociálním chování; zvláštnosti v komunikaci;
vysokou míru intelektu; motorickou neobratnost a ulpívavé a omezené zájmy. Kanner popisoval děti s těžší formou autismu, Asperger se věnoval dětem s mírnější formou. Do té doby používaný termín autistická psychopatie byl nahrazen termínem Aspergerův syndrom. V roce 1981 poprvé tento termín použila britská lékařka Lorna Wingová, sepsala řadu publikací a příruček s radami pro rodiče. Wingová u svých pacientů s Aspergerovým syndromem popisuje podobné symptomy: nedostatek empatie;
jednostranná interakce; neschopnost navazovat přátelství; pedantická, opakující se řeč;
chudá neverbální komunikace; ulpívavý zájem; neobratné pohyby; potíže s koordinací motoriky a zvláštní držení těla. V roce 2013 v americkém diagnostickém systému diagnostická kategorie zanikla a vznikla jedna souhrnná kategorie porucha autistického spektra (Thorová 2016, s. 35).
1.1 Poruchy autistického spektra, pervazivní vývojové poruchy
Autismus je pervazivní vývojová porucha, která ovlivňuje všechny oblasti postiženého. Vyskytuje se v celém světě bez ohledu na rasu, etnikum, sociální postavení či zeměpisnou polohu. Specifická etiologie autismu zatím není známa (Richman 2006, s. 12).
13
Pojem pervazivní znamená vše pronikající a vyjadřuje, že vývoj dítěte je narušen do hloubky v mnoha směrech. Pervazivní poruchy se řadí mezi velmi závažné poruchy dětského mentálního vývoje. Poruchy autistického spektra se diagnostikují vždy na základě celkového vzorce chování, ve specifických oblastech, nikdy ne na základě několika projevů. V 70 letech vymezila Lorna Wingová tři hlavní problematické oblasti, které jsou pro diagnostiku klíčové a pojmenovala je triádou narušení. Patří sem dle Thorové (2007, s. 11–13):
sociální chování
verbální a neverbální komunikace
představivost
Diagnostika je velmi obtížná, jednak díky značné rozsáhlosti, ale také různorodosti symptomatiky. Symptomy se liší v četnosti a síle projevu, ale některé mohou zcela chybět. Stupeň závažnosti bývá tak různý. Pro diagnostiku je stěžejní diagnostická triáda, přítomnost či nepřítomnost dílčích symptomů není pro diagnostiku zásadní. Frekvence symptomů a tíže poruchy se u každého člověka velmi liší a prakticky nenajdeme 2 lidi se stejnými projevy (Thorová 2007, s. 11–13).
1.2 Charakteristické projevy, triáda narušení
Richman (2008, s. 8–9) uvádí přehled charakteristických symptomů ve třech oblastech, patří sem:
1) Sociální interakce – nerozumí neverbálnímu chování, neumí ho správně použít.
- Mohou se vyhýbat očnímu kontaktu.
- Mohou mít problémy s porozuměním výrazů obličeje.
- Nejsou schopni navazovat kontakty s vrstevníky.
- Vyhledávají samotu a nemají zájem o ostatní lidi.
- Používají ruku jiné osoby, aby dosáhli svého.
- Nejsou iniciativní a mají minimální, nebo žádné herní dovednosti.
2) Komunikace – řeč je kvalitativně, ale i kvantitativně postižena.
Je zpožděná, vyvíjí se odlišným způsobem a může se projevovat následovně Richman (2008, s. 8–9):
- opakováním slov a vět (echolálie)
14 - řeč je bez intonace, monotónní řeč
- nedostatky v napodobování a v expresivním jazyce - chybné používání zájmen
- rozdíly v receptivním a expresivním jazyce, neschopnost chápat abstraktní pojmy
Jako příklad nechápání abstraktních pojmů může sloužit úryvek z knihy Kateřiny Thorové (2016 s. 99), kde cituje Haddona (2003): „Z lidí jsem zmatený. Je to ze dvou základních důvodů. První základní důvod je, že lidé hodně mluví a přitom nepoužívají slova. Siobhan říká, že když zvednete jedno obočí, může to znamenat spoustu věcí. Může to znamenat: chci se s tebou vyspat a může to znamenat: myslím, že si právě řekl hroznou pitomost! Druhý základní důvod je, že lidi v rozhovoru používají metafory. A je to, když něco popisujete a použijete slovo pro něco, co to není. Já myslím, že by se tomu mělo říkat lež, protože den, nemůže být blbec a lidi ve skříních kostlivce nemají.“
3) Aktivity a zájmy – vytvářejí si opakující se motorické manýry a stereotypní chování (Richman 2008, s. 8–9):
- stereotypní a opakující se chování jako je, třepetání rukama, plácání rukama, kolébání a otáčení těla a další
- odlišné zacházení s předměty se zaměřením na jednu část
- abnormální zaměření na určitý vzorec chování, neměnná rutinní činnost - vzorce chování se mohou omezit na některý smysl:
- čichová a chuťová přecitlivělost
- zraková přecitlivělost, projevuje se rovnáním předmětů do řady, zíráním do světla
- extrémní reakce na zvuky (buď reaguje přehnaně, nebo vůbec) - přehnaný zájem o dotykové předměty, nebo jejich odmítání
15
1.3 Kategorie poruch autistického spektra
Do kategorie poruch autistického spektra patří následující (Thorová 2016, s.
179–226):
Dětský autismus
Autismus se projevuje před 3 rokem života, nedá se vyléčit, ale včasná diagnostika a sociálně pedagogická péče přispívá ke zlepšení celkového stavu dítěte.
Stupeň závažnosti je různý, od mírných forem, až po těžké formy. Těžká forma autismu se nazývá nízko funkční autismus, pojí se s neschopností slovní komunikace, vysoce stereotypní projevy, těžké poruchy chování a mentální retardací. Mírnější forma se nazývá vysoce funkční autismus, má spíše podobu nevyváženého vývoje osobnosti spojeného s nerovnoměrným rozvojem psychomotorických dovedností, s poruchou řeči, s lehkou mentální retardací, s poruchou aktivity a mírnější formou problémového chování (Thorová 2007, s. 18).
Vágnerová (2002, s. 161–167) uvádí, že dětský autismus se řadí mezi nejvýznamnější pervazivní vývojové poruchy, vzniká v dětství, má hluboký dopad na psychický a sociální život postiženého. Je to vrozené postižení a postihuje převážně děti mužského pohlaví, bývá často spojen s mentálním postižením. Prognóza autismu není dobrá a většinou je nezbytná celoživotní péče rodiny či instituce.
Autismus v adolescenci a dospělosti
Mnozí lidé žijící v zařízeních různého typu, nemají správně stanovenou diagnózu. Personál s nimi neumí pracovat, jelikož si není vědom, že jejich problémy souvisí s poruchou autistického spektra. Problémové chování může být právě následkem nesprávného postupu. Lidé s autismem dozrávají po všech stránkách později, a proto by měly být různé vzdělávací programy prodlouženy do rané dospělosti, tím mohou být prospěšné (Thorová 2016, s. 184).
Atypický autismus
Člověk s atypickým autismem splňuje částečně kritéria definovaná pro dětský autismus, nicméně má celou řadu specifických sociálních, emocionálních a behaviorálních symptomů shodujících se, jež mají lidé s autismem. Lidí s tímto typem
16
autismu, mají autistické rysy, či sklony. Z hlediska náročnost péče a potřeby intervence se atypický autismus nemusí lišit od dětského autismu (Thorová 2007, s. 21).
Aspergerův syndrom
Lidé s Aspergerovým syndromem mají potíže v komunikaci a se sociálním chováním, což je v rozporu s dobrým intelektem a řečovými schopnostmi jedince.
Problematické je navazování přiměřených vztahů s lidmi, nechápou mimoslovní komunikaci, mimika a gesta jsou omezené, negativně reagují na změny, lpí na rituálech a vyznačují se nestandardními zájmy (Thorová 2007, s. 21). Někdy se také nazývá jako projevy sociální dyslexie (Thorová 2016, s. 188). Vágnerová (2002, s. 166) cituje Krejčířovou (1997), že Aspergerův syndrom je charakteristický disharmonickým vývojem osobnosti s převažující závažnou poruchou v oblasti sociálních vztahů. Na rozdíl od dětského autismu je intelekt a řeč v normě.
Dětská dezintegrační porucha
Tato porucha byla dříve známa jako Hellerův syndrom nebo také dezintegrační porucha. Hellerův syndrom se nazýval podle svého objevitele speciálního pedagoga Theodora Hellera. Charakteristické pro tuto poruchu je, období normálního vývoje, které trvá dva roky a poté nastává z neznámých příčin regres v doposud nabytých schopnostech (Thorová 2007, s. 24). Vágnerová (2002, s. 166) uvádí, že postiženy jsou již získané dovednosti, v oblasti motoriky, řeči, ale i kontrola vyměšování. Děti s dezintegrační poruchou jsou spíše nízko funkční a mívají těžký typ mentální retardace, bývají i sociálně více odtažité (Thorová 2007, s. 25).
Jiné pervazivní vývojové poruchy
Diagnostická kritéria nejsou přesně definována. V praxi se do této kategorie zařazují dva typy dětí. Komunikace a sociální interakce je narušena, ale ne do takové míry, aby odpovídala diagnóze autismu. Bývá častá u dětí, které mají těžší formu poruchy aktivity a pozornosti, vývojovou dysfázii, mentální retardaci a malou četnost projevů typických pro autismus. Druhá skupina dětí má výrazné problémy s představivostí. Problémy s představivostí, stereotypní chování a rigidní zájmy mají vliv na kvalitu komunikace a sociální interakce. Dětí bývají v péči velmi náročné a z hlediska intervence si zaslouží stejnou míru efektivní a speciální pomoci jako ostatní děti s autismem (Thorová 2016, s. 207–211).
17
Rettův syndrom
Je velmi závažná vývojová porucha mozku, která má pervazivní negativní dopad na somatické, motorické a psychické funkce. Postihuje pouze dívky. Průběh poruchy je rozdělen na vývojová období (Thorová 2016, s. 214–217).
Období normálního vývoje: 0-12 m, dítě se vyvíjí normálně, žvatlá, okolo roku chodí.
Období prvních symptomů: 6-18 měsíců, motorický vývoj se zpomaluje, nesedí, nechodí. Zhoršuje se oční kontakt a schopnost soustředění, opožďuje se řečový vývoj. Projevují se první stereotypní pohyby rukou, třes, ulpívání na hračce.
Období vývojové regrese: 1-4 roky, dítě ztrácí naučené dovednosti. Okolo třetího roku dochází u všech dívek úplné ztrátě úchopových schopností rukou. Zhoršuje se schopnost chůze, zhoršuje se kvalita dýchání.
Období relativní stabilizace: 3(4) roky – školní věk, vývojová regrese mizí, symptomy se stabilizují. V tomto období dochází k epileptickým záchvatům. Zvyšuje se zájem o okolí a sociální interakci, dívky vyžadují společnost a nesnáší nudu. Učí se novým dovednostem.
Období pozdějšího zhoršení motorických funkcí: mezi 5 s 25 rokem, dochází ke zhoršení v oblasti motoriky, ochabují svaly, projevují se problémy s chůzí (pokud dívka chodí).
Období dospívání a dospělosti: dívky se dožívají běžně 40 až 50 let. Psychika se stává stabilizovanější, stereotypní pohyby rukou nejsou tak intenzivní, chybí i dřívější prudké výkyvy nálad a zlepšuje se oční kontakt a sociální porozumění.
Podle Vágnerové (2002, s. 166) představují pervazivní vývojové poruchy velmi závažné postižení, které kladou na rodiče i na profesionály neobyčejné nároky z hlediska odborných znalostí i nasazení a trpělivosti.
18
2 Rodina
Rodina nám poskytuje bezpečí, lásku, zázemí, ale také emocionální podporu, přátelství a mnoho dalšího. Jak by se tedy dala rodina definovat? Rodina je základní sociální skupina, jež tvoří základ společnosti, Novák (2007, s. 21) hovoří o rodině jako o základním sociálním inkubátoru, kde děti dostávají základní citovou výbavu, osvojují si vzorce chování, vytváří si předobrazy svých budoucích rolí a vztahů, získávají první návyky (např. hygienické) a ve velmi raném dětství se vytváří základ lidské osobnosti.
Kraus (2001, s. 78) popisuje rodinu jako malou společně žijící skupinu, spojenou pokrevními svazky a úzkými citovými vazbami. Základem rodiny je muž – žena a forma manželství či partnerství. Hlavním znakem rodiny je existence alespoň jednoho dítěte.
Matějček (2005, s. 359) popisuje rodinu jako systém, který se opírá o několik jednoduchých principů. Prvky tohoto systému nejsou jen lidé, nýbrž lidé ve vzájemných interakcích a vztazích. Hovoří se tak o síti vztahů. Chování každého člena v rodině, ovlivňuje všechny ostatní.
Také Sobotková (2001, s. 22) definuje rodinu jako systém a ten lze definovat jako soubor částí a vztahů mezi nimi. Za podstatu rodinného vztahu považuje Sobotková (2001, s. 24) rodinné interakce. Rodinné interakce jsou systémově založené, záleží, jak probíhá komunikace mezi jednotlivými členy v rodině, v jakém jsou vzájemném vztahu a tyto rodinné interakce vytváří celkovou, jedinečnou atmosféru rodiny (Sobotková 2001, s. 44).
Definice rodiny se různí také podle oborů, sociologie upřednostňuje pojem sociální instituce, nebo malá sociální skupina, sociální psychologové používají pojem primární skupina, pedagogové zdůrazňují výchovně-socializační funkci, ekonomové považují rodinu za výrobní a spotřební jednotku, v právní terminologii se rodina nedefinuje, ale používá se pojem rodinná kolektivita, nebo základní článek společnosti (Kraus 2001, s. 78).
2.1 Význam a smysl rodiny
Rodina je základní jednotkou každé lidské společnosti a je biologicky významná pro reprodukci společnosti. Existuje především proto, aby se rodiče mohli starat a pečovat o své děti. Ve všech obdobích vývoje lidstva má model rodiny tvořený rodiči,
19
dětmi a prarodiči neobyčejnou stabilitu. Každý typ společnosti se o rodinu opírá jako o základní článek (Matoušek 1997, s. 8–9).
Možný (2006, s. 15) uvádí, že z hlediska sociologie rodina představuje sociální zařízení, sloužící k reprodukci společnosti, chrání své členy, nemění svůj tvar, vnitřní uspořádání a vyrovnává možné změny, svém okolí. Především brání společenský systém před chaosem a zhroucením, a pokud lidé přestanou plnit své rodinné závazky, společnost ztratí svou sílu.
Rodina je pro dítě prvním a závazným modelem společnosti, se kterým se setkává. Rodina dítě směřuje na určité hodnoty, poskytuje mu podporu, výchovu, vystavuje ho určitým konfliktům, rodiče dětem předávají sociální dovednosti, bez kterých se v dospělosti neobejdou. Právě nejen pro dítě je rodina nepostradatelnou institucí, ale i pro dospělého člověka. Dospělý člověk má pocit vlastní hodnoty, pocit smysluplnosti své existence, na čemž závisí psychická pohoda a zdraví jedince (Matoušek 1997, s. 8).
V předchozí kapitole je definována rodina jako systém. Rodinný systém se dle Sobotkové (2001, s. 25) skládá z několika subsystémů, nejdůležitějším je manželský (partnerský) subsystém, subsystém rodič-dítě a sourozenecký subsystém. Manželský subsystém je základní a hraje hlavní roli ve všech vývojových fázích rodiny. Úspěch rodiny záleží na schopnosti muže a ženy si vypracovat fungující vztah. Způsobem, jak manželé plánují budoucnost, řeší konflikty, uspokojují se v potřebách jistoty, jsou modelem vzájemné interakce mezi mužem a ženou, které ovlivňují vývoj dětí.
Subsystém rodič – dítě vzniká u ženy hned na počátku těhotenství a rozšiřuje hranice původního manželského sytému. Narození dítěte znamená obohacující životní zkušenost, jednak radostnou, ale také to může být období náchylné ke krizi (Sobotková 2001, s. 25).
V sourozeneckém subsystému se dítě učí od svých sourozenců vzájemné podpoře, spolupráci, soutěžení, učí se vyjednávat a vytvářet kompromisy, získává zkušenosti, dovednosti a uplatňuje je v jiných sociálních situacích s jinými dětmi a používá je i později v životě (Sobotková 2001, s. 25).
20 2.2 Funkce rodiny
Podle Krause (2001, s. 79–80) rodina zabezpečuje své členy hmotně, pečuje o zdraví, výživu, kulturní návyky, vytváří socializační a výchovné prostředí pro děti, předává jim kulturní dědictví, učí morální postoje, ovlivňuje, usměrňuje, chrání a podporuje. Ve vztahu k rodině má pak především funkci reprodukční a to jak biologickou tak i kulturní.
Biologicko – reprodukční funkce má význam pro společnost tak pro jedince, kteří rodinu tvoří. Má-li se společnost perspektivně vyvíjet, potřebuje stabilní reprodukční základnu a je v jejím zájmu, aby se rodil takový počet dětí, aby tuto perspektivu naplnil. Z těchto důvodů stát zasahuje do oblasti péče o rodinu celou řadou sociálních opatření. Význam této funkce pro jedince není pouze uspokojení biologických sexuálních potřeb, ale i zachování rodu.
Sociálně – ekonomická funkce obsahuje mnoho hledisek pohledů. Rodina je významným článkem v ekonomickém rozvoji systému společnosti. Jednak se zapojuje do výrobní a nevýrobní sféry, v oblasti zaměstnání, ale hlavně je významným spotřebitelem, na němž je současný trh závislý. V rodině se rozhoduje, jak se využijí finanční prostředky, investice a výdaje, přerozdělování financí má významný sociální charakter.
Socializačně – výchovná funkce, pro děti je rodina první sociální skupinou, dítě se učí přizpůsobovat se sociálnímu životu, osvojuje si základní návyky a způsoby chování.
Rodinu lze podle funkčnosti také dělit na funkční, problémovou, dysfunkční a afunkční. Doležalová, Michalík a Valenta (2012, s. 281–282) citují Dunovského (1986), že z hlediska sociálně – pediatrického diagnostikování rodiny v ČR, rozlišujeme čtyři pásma funkčnosti rodin:
Funkční rodinu – je rodina nenarušená, schopná zabezpečit dítěti dobrý vývoj a prosperitu.
Problémovou rodinu – je rodina, kde se vyskytují problémy, ale rodina je schopna je řešit sama, nebo s pomocí jiných.
Dysfunkční rodinu – v této rodině se vykytují vážnější poruchy, které ohrožují rodinu a především vývoj dítěte. Není schopna tyto problémy řešit sama a tato rodina již potřebuje soustavnou pomoc ze strany odborníků.
21
Afunkční rodinu – tato rodina přestává plnit svůj základní účel, dítěti závažným způsobem škodí, nebo ho ohrožuje na životě a řešením je umístění dítěte v náhradní rodinné výchově.
22
3 Rodina s dítětem s PAS
Vztah rodičů k dítěti se vytváří dlouho před narozením. Součástí rodičovství jsou budoucí představy, že dítě bude v životě úspěšné, bude např. úspěšný právník, fotbalista, nadaný umělec, pokračovatel ve firmě apod. Budoucí představy se hroutí, sdělením diagnózy a konstatováním, že se jedná o handicap. Prudká ztráta obrazu dítěte, očekávání problémů a pocit rodičovského selhání, vyvolá šok (Thorová 2016, s. 429).
Jankovský (2008, s. 108), popisuje situaci, kdy se narodí postižené dítě, jako mimořádnou zátěž, jde o zlomovou životní krizi, která je pro rodiče spojena s trýznivým pocitem nenaplněného očekávání narození zdravého dítěte, jedná se o nejtěžší životní krizi, která je spojena s komplikovaným procesem jejich vyrovnání se, s touto skutečností a nesnadným procesem jejího přijetí rodinou.
Vágnerová (2002, s. 102–103) toto období popisuje jako trauma pro rodiče, které vyplývá z pocitu vlastního selhání v rodičovské roli. Vědomí neschopnosti zplodit normálního potomka vede ke ztrátě sebedůvěry a k pocitům méněcennosti. Období, kdy jsou rodiče konfrontováni se skutečností, že je jejich dítě postižené, lze označit jako fázi krize rodičovské identity. Platí, že čím dříve se rodiče dozví, že jejich dítě je postižené, tím zásadnějším způsobem se změní rodičovské postoje. Reakce rodičů se v průběhu času mění a procházejí typickými fázemi.
3.1 Fáze krize
Následující text bakalářské práce se věnuje fázím krize, proto si je popíšeme podrobněji. V rodině, kde se narodí postižené dítě, se mohou objevit následující fáze krize.
Fáze šoku a popření
Šok a popření je první reakce, na skutečnost, že je dítě postižené. Typické jsou reakce rodičů „to není možné, to nemůže být pravda“. Popření této informace je projevem obrany vlastní psychické rovnováhy. Rodiče nechtějí v této fázi slyšet nic o možnostech péče o takové dítě, protože se doposud nesmířili ani s jeho existencí.
V průběhu času dochází k postupnému přijetí této informace (Vágnerová 2002, s. 103).
Podle Thorové (2016, s. 429) rodiče po sdělení diagnózy autismu, začne přemáhat příval emocí a přestávají vnímat sdělované informace. Myšlení je zahlceno nejpodstatnějšími otázkami. „Co porucha autistického spektra obnáší?“ „Bude žít
23
samostatně?“ „Vyučí se?“ „Nastoupí do školy?“ Na tyto otázky v danou chvíli není známa jednoznačná odpověď.
Fáze postupné akceptace a vyrovnání se s problémem
V tomto období mají rodiče zájem o nové informace. Chtějí být poučeni o podstatě a příčině postižení, hledají viníka, ale i řešení budoucnosti svého dítěte.
Budoucnost dítěte, ale i celé rodiny je postižením znehodnocena. Rodiče vědí, že je dítě postižené, ale neví, jak se bude vyvíjet, jaký bude jeho osud a existenční možnosti. Jak se s tím rodiče vyrovnají, záleží na mnoha okolnostech: např. na zkušenostech rodičů, vlastnostech jejich osobnosti, zdravotnímu stavu, věku, kvalitě partnerského vztahu, počtu dětí, které spolu mají. Na rodičích bude záviset riziko extrémního výchovného přístupu, který ovlivní vývoj dítěte až do dospělosti (Vágnerová 2002, s. 105).
Fáze realismu
V této fázi se většinou rodiče smíří se skutečností, že jejich dítě nikdy nebude zdravé a začnou se chovat přiměřenějším způsobem (Vágnerová 2002, s. 105).
Pipeková, Bartoňová (2006, s 40–41) uvádí 5 fází krize:
Šok – iracionální myšlení, nepřiměřené reakce, pocity derealizace a zmatku
Popření – „to není pravda“
Smutek, zlost, úzkost, pocit viny – hledání viníka, agrese, vztek na sebe i okolí, hluboký smutek, sebelítost, pocit viny, agrese až deprese
Stadium rovnováhy – snižování deprese, úzkosti, nastává racionální hodnocení situace, navazují kontakty s rodiči, kteří jsou ve stejné situaci
Stadiu reorganizace - rodiče situaci přijmou, smíří se s dítětem, jaké je. Ale také někdy dochází k rozpadu rodiny, pokud rodina vydrží, celá situace ji stmelí a posílí ve všech oblastech.
3.2 Postoje rodičů, které ztěžují adaptaci
Podle Thorové (2016, s. 435–437) existuje několik postojů rodičů, které ztěžují adaptaci jedince s poruchou autistického spektra. Patří sem zejména:
Hyperprotektivita, je přílišná fixace a soustředěnost na dítě.
Potřeby dítěte s handicapem jsou jednoznačně preferovány a dlouhodobě upřednostňovány před potřebami rodiny a dalších členů domácnosti. Sourozenci i druhý z partnerů se mohou cítit zanedbáváni, dohází k narušení vztahů
24
v rodině. Na dítě nejsou kladeny přiměřené nároky, je omlouváno handicapem, dítě je považováno za střed všeho dění a stává se rozmazleným a tyranizujícím.
Odmítání dítěte, obvykle jeden z rodičů odmítne dítě přijmout a odejde od rodiny, ignoruje dítě a všechny záležitosti s tím spojené a vytváří tak patologické klima v rodině.
Přetrvávající vztek, přetrvává pocit vzteku a sebelítosti. Hledá se viník, „já to dítě nechtěl“, rodina se nedokáže přenést do konstruktivní fáze a jakékoliv pokusy jsou bojkotovány.
Zpochybňování diagnózy a tíže problémů, nepochopení a nepřijetí diagnózy zpomaluje adaptační proces i účinnou pomoc dítěti. Odmítání diagnózy, se slovy „já se v dětství choval stejně a žiju“.
Nutkavá péče vede k vyčerpání, prvotní péče a nadšení, vystřídá pocit, že něco není v pořádku. Nastupuje podrážděnost, únava, psychosomatické příznaky. Později se přidá deprese, zlost a sebeodsuzování. Pokud nedojde ke změně, nastoupí destruktivní obrana (zanedbávání dítěte, sedativa, alkohol).
Postupující izolace, únava, destruktivní myšlenky vedou člověka až k psychickému zhroucení.
3.3 Možnosti rozdělení péče
Aby nedošlo k psychickému zhroucení, o kterém je zmínka v přechozí kapitole, je důležité, aby bylo klima v rodině zdravé a všichni její členové byli spokojeni. Rodiče potřebují pomoc v podobě času, který mohou trávit s ostatními dětmi, přáteli, nebo jen sami se sebou. Mnoho rodičů, netráví společně volný čas, mnoho let nebyli sami v kině, na výletě, na romantické večeři apod. O každý vztah je potřeba pečovat, v případě, že pečují o děti s hendikepem, toto pravidlo platí mnohonásobně. Je potřeba, aby rodiče věděli, jaké mají možnosti a jak je mohou využít (Bittmannová, Bittmann 2018, s. 10).
Možnosti využití rozdělení péče mohou být dle autorů (Bittmanová, Bittman 2018, s. 10–14) následující:
Osobní asistence - je sociální služba, která probíhá v přirozeném prostřední člověka.
Dle zákona o sociálních službách, jde o terénní službu poskytovanou osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotní postižení a jejichž situace vyžaduje pomoc druhé osoby. Služba se poskytuje bez
25
časového omezení, v přirozeném prostředí osob a při činnostech které osoba potřebuje.
Cílem této služby je umožnit lidem s hendikepem žít život srovnatelný jako jejich vrstevníci. Dle prováděcí vyhlášky č. 505/2006 Sb., jde o službu, která se platí, v rozmezí od 100Kč do 130Kč za hodinu. Osobní asistent může ráno vodit dítě do školy, vyzvedávat ho ze školy, vodit ho do kroužků, trávit s ním čas dle jeho potřeb a zájmů, buď doma, nebo mimo něj.
Odlehčovací služba – tato služba také patří mezi služby sociální péče. Podle zákona 108/2006 Sb. může být terénní, ambulantní nebo pobytová, poskytuje se osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení o které je jinak pečováno v jejich přirozeném prostředí. Cílem je umožnit pečující osobě odpočinek. Péče o děti s hendikepem je velmi náročná, rodiče tak musí skloubit péči o děti, sourozence, chodit do zaměstnání, zajistit chod domácnosti. Snadno se tak stane, že nemají čas na sebe, na koníčky, odpočinek, na svůj vzájemný vztah.
Trávit čas mimo domov je podle autorů velmi důležité, děti s hendikepem potřebují prožít tak jako intaktní děti, zkušenost s odloučením, zažít nové zážitky na nových místech. Různé organizace poskytují odlehčovací pobyty na den, víkend i na delší dobu.
Čas, který dítě s hendikepem tráví na odlehčovacím pobytu, by rodiče měli trávit odpočinkem, relaxovat, načerpat novou energii a využít ji k aktivitám s ostatními dětmi.
Volnočasové, zájmové aktivity – je dobré také zapojení do různých zájmových a volnočasových aktivit, kroužků. Vytváří se tak prostor pro volný čas rodičů, ale navíc děti s hendikepem během zájmových aktivit posilují sociální a komunikační dovednosti a pomáhají jim smysluplně trávit volný čas. U dětí s těžším postižením nebo problémovým chováním je dobré začít v chráněném prostředí, pro děti s konkrétním typem postižení, které organizují neziskové organizace.
Příspěvek na péči – rodiče si mohou požádat o příspěvek na péči. Příspěvek na péči se řídí zákonem č. 108/2006 Sb., a prováděcí vyhláškou č. 505/2006 Sb. Je určen osobám, které z důvodu dlouhodobě nepříznivého stavu, potřebují pomoc druhé osoby, tou může být, osoba blízká, asistent sociální péče, registrovaný poskytovatel sociálních služeb, v rozsahu uvedeném v zákoně o sociálních službách. Při posuzování stupně závislosti, se u osob do 18 let hodnotí tyto základní životní potřeby: mobilita, orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví, osobní aktivity. U osob nad 18 let se hodnotí navíc k výše uvedeným potřebám domácnost.
26 Výše příspěvku na péči:
Výše příspěvku na péči pro osoby do 18 let věku činí za kalendářní měsíc:
3 300 Kč, jde-li o stupeň I (lehká závislost)
6 600 Kč, jde-li o stupeň II (středně těžká závislost) 9 900 Kč, jde-li o stupeň III (těžká závislost)
13 200 Kč, jde-li o stupeň IV (úplná závislost) od 1. 4. 2019 se mění výše příspěvku ve IV stupni, pokud je oprávněné osobě péče poskytována v domácím prostředí, zvyšuje se na 19 200 Kč měsíčně. ( MPSV).
3.4 Sociální práce s rodinou s dítětem s PAS
Dítě s poruchou autistického spektra, které vyrůstá v domácím prostředí, znamená pro rodinu velkou psychickou a sociální zátěž, je zapotřebí mu zajistit každodenní fyzické potřeby, výchovu a vzdělání, uspokojování jeho sociálních potřeb.
Tuto tíživou situaci by měla rodina řešit ve spolupráci s týmem odborníků (Pešová, Šámalík 2006, s. 39).
Podle Jankovského (2006, s. 112) podstatou ucelené péče o rodiny s dětmi s PAS je snaha odborníků, aby se rodiče naučili s touto životní situací vyrovnat a přijmuli povinnosti spojené s péčí o dítě a nedocházelo tak k vysilujícím situacím.
Pokud má být péče efektivní, je zapotřebí zajistit komplexnost. Jako řešení se nabízí ucelený systém rehabilitace, který funkčně propojuje péči v oblasti výchovně vzdělávací, sociální, pracovní i zdravotní. Proto, aby byla zajištěna komplexní péče, je zapotřebí vytvořit multidisciplinární tým tvořený odborníky, kterými jsou odborní lékaři, psychologové, speciální pedagogové, sociální pracovníci, dětské sestry, asistenti a terapeuti a také rodiče dětí s PAS.
Velmi důležité je, aby situace byla řešena včas, nejlépe hned po zjištění problému (Pešová, Šámalík 2006, s. 40).
Včas, je hlavní zásada všech modelů rané péče. Raná péče je služba pro rodinu, za rodinu, v rodině a v komunikaci v rodině (Hradilková 2018, s. 23). Raná péče je terénní služba poskytovaná zdravotně postiženému dítěti do 7 let a jeho rodičům. Služba se zaměřuje na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte. Raná péče se řídí zákonem o sociálních službách (Hradilková 2018, s. 12).
27 Formy rané péče:
Individuální konzultace v rodině je základní formou rané péče, poradkyně rané péče navštěvuje rodinu v jeho přirozeném prostředí, rodiče tak nemusí nikam s dítětem jezdit, dítě je ve svém přirozeném prostředí, projevuje se spontánně a poradkyně tak může reagovat na situaci a konkrétní možnosti rodiny. V domácím prostředí poradkyně zjišťuje potřeby rodiny, zapůjčuje pomůcky, hraje si s dítětem, vede rozhovor s rodiči, příbuznými, sourozenci. Konzultace je předem domluvená, časově i obsahově ohraničená, tak aby plnila potřeby dítěte a rodiny, jak byla domluvena zakázka a společný plán. Další individuální formou rané péče je doprovázení rodičů k lékaři, na úřady a do dalších institucí, vypracování zpráv a podpůrných opatření pro rodinu i odborníky. Raná péče dále organizuje pro rodiny semináře s odborníky, setkání s jinými rodiči, vede pobyty (víkendové, nebo týdenní) a kurzy pro celé rodiny. Ambulantní programy jsou zaměřeny na stimulaci a terapie pro děti s postižením. Většina středisek rané péče provozuje půjčovnu speciálních hraček a pomůcek, pomůcky a hračky většinou poradkyně vozí na konzultace domů, ale lze je zapůjčit i ve středisku.
Distanční služby na dálku jsou většinou poskytovány telefonicky, nebo přes internet.
(Hradilková 2018, s. 16–21).
Raná péče poskytuje tři programy, které se vzájemně prolínají, těmi jsou dle Hradilkové (2018, s. 30) následující programy.
- Program pro podporu rodiny, se zakládá na všestranné pomoci rodiny.
- Program podpory vývoje dítěte s postižením, je založen na diagnostice, stimulaci, podpoření a využití silných stránek dítěte.
- Program osvěta a podpora komunit, cílem je informování veřejnosti a zveřejňování situace rodin dětí s postižením na veřejnosti. Okolí rodin potřebuje podporu, aby mohlo rodiny podporovat a přijímat jako součást komunity a napomáhat tak k zapojení ve všech oblastech života.
Do podpory dětí s PAS a jejich rodin se podílí také neziskové organizace, k názornému příkladu jsem si vybrala největší organizaci v ČR, která poskytuje komplexní nabídku služeb pro lidi s autismem a jejich okolí (rodiče, sourozenci, spolužáci, učitelé, lékaři). Tím je Národní ústav pro autismus, z.ú. (NAUTIS). NAUTIS je největší organizace v ČR a působí po celé republice s cílem dosáhnout pokrytí služeb pro lidi s autismem a jeho okolí ve všech regionech v ČR. V organizaci pracuje tým odborníků, tvořený lékaři (psychiatr), psychology, terapeuty, speciálními pedagogy, sociálním pracovníkem. NAUTIS je registrovaným poskytovatelem ambulantní,
28
terénních, pobytových služeb, dále realizuje programy pro podporu zaměstnávání, provozuje celoroční pobytové zařízení pro osoby s autismem a těžkým problémovým chování a je zřizovatelem mateřské školy pro děti s PAS (NAUTIS).
NAUTIS nemyslí jen na jedince s PAS, ale věnuje se celým rodinám a jejich okolí. Nabízí odlehčovací služby, respitní pobyty, víkendové pobyty a prázdninové pobyty. Cílem těchto služeb je, aby si rodiny, které pečují o jedince s PAS, odpočinuli, načerpali sílu, vyřídili si osobní záležitosti (NAUTIS).
NAUTIS nabízí tyto pobyty:
pobyt v respitním centru: v centru jsou k dispozici 3 pokoje se 4 lůžky, sociální zařízení, kuchyň a obývací pokoj, služba se poskytuje 24h denně, délka pobytu je individuální. K dispozici je klientovi asistent, který mu pomáhá při sebeobsluze, při komunikaci, poskytuje mu podporu a pomoc. Cena služby je 1310 Kč na den, v ceně je zahrnuta strava (150 Kč), ubytování (200 Kč) a péče (960 Kč).
Víkendové pobyty: probíhají v Bechlíně a ve Smržovce. Služba je poskytována o víkendech od pátku do neděle, během školního roku. Stejně jako v respitním centru je klientovi k dispozici asistent. Cena služby je 2980 Kč za víkend.
Prázdninové pobyty: jsou zaměřeny na sociální a zdravotní rehabilitaci a vzdělávání dětí a mladých lidí s PAS. Cílem je zlepšit situaci jedinců s PAS a podpořit jejich rodiny. V současné době nabízí 3 prázdninové pobyty v různých prázdninových termínech.
1) Pro děti a mládež s Aspergerovým syndromem 2) Pro klienty s těžší formou PAS
3) Pro klienty s Aspergerovým syndromem od 18 let
29
4 Zdravý sourozenec jedince s PAS
4.1 Vztahy se sourozenciSourozenecký vztah je důležitý v jakémkoliv vývojovém období dítěte. Podle Vágnerové (2005, s. 151) v batolecím období sourozenec slouží jako alternativní zdroj sociálních zkušeností. Soužití se sourozenci umožňuje přenést sociální zkušenosti a dovednosti neučené ve vztahu s rodiči na vrstevníky a zkusit si jejich účinnost. Pokud je dítě prvorozené, může chápat narození sourozence jako ohrožující událost a žárlit na něj. Rivalita k sourozenci vyplývá z pocitů nespravedlnosti, omezení jeho práv, nedostatku lásky, bezmocnosti. Starší dítě může reagovat regresí, napodobuje chování malého sourozence a snaží se upoutat pozornost rodiče. Vztah ke staršímu sourozenci je podobný jako k dospělému, dítě jej napodobuje, přejímá jeho způsoby chování apod.
Starší sourozenec je atraktivním modelem, protože je pro dítě srozumitelnější, než je dospělý.
V předškolním období mají vztahy se sourozenci značný socializační význam.
Sourozence je zdrojem zkušenosti, může se od něho učit. Vztahy se sourozencem jsou citově významné, jsou spojeny společným rodinným zázemím. Sourozenec je v tomto období partnerem, s nímž může sdílet společný cíl. Sourozenci ale také spolu soupeří, hlavně o přízeň rodičů, materiální výhody a privilegia (Vágnerová 2005, s. 208).
V období školního věku se vztahy se sourozenci začínají stabilizovat a do puberty se zpravidla nemění. Získávají specifickou socializační zkušenost. V tomto období spolu soupeří, ale dokážou se dohodnout i o kompromisu, dovedou spolupracovat a vzájemně se podporovat. Mají společné zážitky, které je spojují, ať už jsou příjemné, nebo nepříjemné (Vágnerová 2005, s. 281).
V období dospívání a adolescence jsou sourozenecké vztahy součástí rodinného společenství a vzájemně ovlivňují socializační vývoj. Pochází ze stejné generace, sdílí určité názory, postoje a hodnoty, ale také se mohou v hodně směrech lišit. Starší sourozenec bývá napodobován, obdivován, dospívající mu závidí volnost a zralost. Ve vztahu k mladšímu sourozenci bývá dospívající nevraživý, ztrácí o něj zájem, dětské nápady ho obtěžují. Pokud jsou sourozenci ve stejném věku, mohou vytvořit koalici, která jim pomůže jako opora v osamotnění. Mohou si vzájemně pomáhat a podporovat se (Vágnerová 2005, s. 359–361).
Novák (2007, s. 21) uvádí, že sourozenecké vztahy jsou někdy prvkem rodinné svépomoci, bratr nebo sestra může nahradit sourozencům to, co jim nedali rodiče. Vliv
30
sourozenců je nenápadný, snadno dosažitelný, lákavý vrstevnickým pochopením a díky tomu dobře přijatelný.
Podle Matějčka (2005, s. 367) sourozenecký vztah zahrnuje celou řadu velice důležitých, konstruktivních a prosociálních tendencí, s tím, že sourozenecký vztah je ohromnou příležitostí pro jejich vývoj, vzdělání, kultivaci. Je jedinečnou školou soužití, autor tím má na mysli, sourozeneckou náklonost, lásku, solidaritu, spolupráci, obětavost, ale také respekt k zájmům a svobodě druhého.
4.2 Zdravý sourozenec v rodině
Bazalová (2017, s. 98) uvádí, že je velmi dobré, pokud v rodině s postiženým dítětem je zdravý sourozenec. Rodičům to prospívá zejména psychicky, zdravý sourozenec je v rodině tahounem pro sourozence s postižením a také v rodině pomáhá.
Zdravý sourozenec to nemá v rodině, kde má dítě PAS vůbec jednoduché a to zejména díky problémovému chování na veřejnosti, neschopnosti si se sourozencem porozumět.
Mnohé děti se za své sourozence stydí a nechtějí být viděni s nimi na veřejnosti.
Setkávají se s posměchem okolí a ošklivými poznámkami. Rodiče by měli zdravému sourozenci podat informace o postižení, jeho projevech, důsledcích a intervencích.
Thorová (2016, s. 438) také uvádí, že přítomnost zdravého sourozence v rodinách je pro zdravé fungování rodiny a vtahy v ní, velmi prospěšná. Velmi často dochází mezi sourozenci k pěkným interakcím, které dítěti s PAS prospívají zejména sociálně. Častá je obava rodičů, že nebudou s příchodem dalšího dítě zvládat péči o dítě s PAS. Zkušenosti autorky ale ukazují, že zdravé děti, které se narodily neplánovaně, pozitiva obvykle předčí negativa.
Podle Vágnerové (2002, s. 106–107) představuje postižené dítě zátěž pro rodiče, ale i pro sourozence. Rodina s postiženým dítětem má zcela jinou sociální identitu, je něčím výjimečná. Tato výjimečnost se stává součástí sebepojetí všech členů rodiny.
Zdravé dítě může nést stigma rodiny jako svoje vlastní, zejména z hlediska veřejného mínění. Vědomí odlišnosti ovlivňuje postoje a chování dítěte, zejména v pozitivním smyslu, např. toleranci k lidské rozmanitosti, citlivost k potřebám jiných apod. Může se ale také projevit negativně, zdravý sourozenec může získat pocit vlastní bezvýznamnosti, nejistoty, může mít pocity viny, že on je zdravý a zároveň mohou být jeho pocity protichůdné, protož závidí postiženému sourozenci pozornost rodičů.
31
Bittmannová, Bittmann (2018, s. 8) upozorňují na to, že zdravé dítě má totožné sociální potřeby jako jeho sourozenec s hendikepem. Bohužel naprostá většina zdravých sourozenců bývá upozaďována a rodinné dění a pozornost je tak směřována na dítě, které má „problém“. Řešení tohoto stavu je dle autorů teoreticky poměrně jednoduché, prakticky, ale obtížně dosažitelné. Jde prakticky o rozdělení času a prostoru pro zdravé dítě a to formou: dělením volného času mezi obě děti; využití osobní asistence;
odlehčovací služby; využití volnočasových aktivit; zapojení širší rodiny.
4.2.1 Pozice zdravého sourozence
Pozice zdravého sourozence může být dvojí, jednak může být opomíjen, jelikož na něho nemají rodiče dostatek času, nebo je přetěžován a jsou na něj kladeny nepřiměřené nároky. Většinou to je kompenzace ze strany rodičů, protože jim postižený sourozenec nepřináší uspokojení a zdravý sourozenec musí být „ten dobrý“. Vnímá rozdíly v přístupu rodičů a uvědomuje si, že jeho sourozenec má určité výhody, jeho chování je tolerované, mnohdy i když s postižením nesouvisí. Nedostatek zájmu může vést u zdravého sourozence k obranným reakcím, většinou tak, že na sebe strhává pozornost nevhodným chováním (Bazalová 2017, s. 99).
I Vágnerová (2002, s. 106-108) upozorňuje na dvojí přístup ke zdravému sourozenci, prvním přístupem je odsunutí zdravého sourozence do pozadí, protože na všechny není dostatek času ani energie. Rodiče od zdravého sourozence očekávají zralejší chování, než odpovídá vývojové úrovni. To neznamená, že rodiče nemají zájem o zdravé dítě, ale jsou zahlceni problémy postiženého dítěte. Rodiče si neuvědomují, že by zdravé dítě ochuzovali, dítě je zdravé a v normě a rodiče očekávají, že jim bude pomáhat. Někdy mu jednoznačně vymezí i jeho budoucí roli garanta péče o postiženého sourozence.
Na tento přístup, kdy si rodiče dítěte s PAS pořídí sourozence, aby se mohl o hendikepované dítě v dospělosti starat, upozorňuje Thorová (2016, s. 438), že není vůbec vhodný, protože rodičovská odpovědnost za dítě patří pouze rodičům a život sourozence má jinou dynamiku. Kladení příliš velké odpovědnosti na zdravé sourozence má na ně negativní vliv na jejich psychický vývoj a ve zdravém sourozenci vzbuzuje tak pocit viny, že ho nemá dostatečně rádo.
K tomu, aby zdravý sourozenec cítil vážnou a dobrovolnou odpovědnost ke svému sourozenci s autismem, musí teprve dozrát a tato odpovědnost mu nesmí být
32
vnucována předčasně. Láska mezi sourozenci musí vzniknout v raném věku, aby pozitivní vztah vydržel celý život (Richman 2008, s. 96).
Druhým přístupem dle Vágnerové (2002, s. 106–108) je koncentrace zájmu na zdravé dítě, což se shoduje s tím, co uvádí Bazalová (2017), podle Vágnerové se může jednat ze strany rodičů o obranný mechanismus, který podporuje sebevědomí rodiče a usnadňuje zvládnutí rodičovské role. Kompenzuje nepříznivé pocity z narození postiženého potomka, že dobře prospívající dítě a utvrzuje rodiče, že rodičovská kvalita není špatná.
Sourozenec dítěte s autismem se dle Richman (2008, s. 95–96) musí vyrovnat s mnoha problémy, mezi které patří zejména:
Zdravý sourozenec nechápe zvláštní chování autistického sourozence.
Jeho agrese, sebezraňování může zdravé dítě děsit.
Cítí se odstrčeni, strádají s pocitem, že jim rodiče nevěnují tolik pozornosti jako autistickému sourozenci
Dítě s autismem dostává více sladkostí než jeho zdravý sourozenec
Starší zdravé děti přijdou při určení diagnózy autismu u svého sourozence o přízeň rodičů. Někdy se dostanou i do nevítané pozice pomocníka matky a jsou vystaveni jejímu smutku.
Mladší sourozenci se mohou dostat do pozice staršího sourozence a starat se o postiženého bratra či sestru. Může být na ně kladena odpovědnost, než jsou ve svém věku schopni unést.
Velmi často se spolužáci postiženého dítěte posmívají. Děti nemají emocionální sílu, ani slovní schopnost, aby takovému chování dokázaly čelit. A nechápou, že v tíživé situaci nejsou sami.
4.2.2 Vztah zdravého sourozence k sourozenci s PAS
Richman (2008, s. 95–100) upozorňuje na důležitost vytvoření pozitivních vztahů mezi sourozenci, usnadní každodenní život rodiny a představují celoživotní podpůrný systém. Vztah vzájemné lásky a podpory se vytváří mnohem obtížněji, v případě když je jedno dítě postižené. Důležité je zdravé dítě poučit o autismu, vytvořit pocit rovnosti, mít společné zájmy a činnosti, věnovat čas výhradně dítěti. Proto, aby se vytvořil pozitivní vztah, je důležité, aby rodiče mezi dětmi vytvořili pocit rovnosti.
33
Vysvětlit dítěti, co je autismus, považuje Thorová (2016, s. 438 -439) za velmi důležité a přínosné, je dobré dítě do diskuze zapojit. Vysvětlit mu, co konkrétně autismus obnáší, vyjmenovat konkrétní problémy. Pochopitelnou formou mu vysvětlit, že má sourozenec problém s navazováním přátelství, neumí komunikovat jako ostatní děti, má zvláštní zájmy, nemá rád změny, nechápe pravidla hry apod.
Bittmannová, Bittman (2018, s. 20) uvádí, že při sdělení diagnózy je nutné vzít v potaz věk dítěte a vhodnou formou ho informovat. Pro dítě by to sdělení mělo být srozumitelné, vždy vzhledem k věku, lze k tomu použít i pohádkové či filmové postavy k přirovnání, protože postavy z různých pohádek, filmů, bývají také divné, vybočují z normy.
Výše zmínění autoři doporučují, zapojit zdravého sourozence do diskuze, vysvětlit mu co autismus obnáší a vytvořit si pevné vazby v rodině. Na stránkách AUTISM SPEKS (2019) je uvedeno 5 tipů pro bratry a sestry, jejichž sourozenci trpí autismem.
Tipy pro zdravé sourozence ve vztahu k sourozenci s PAS:
1) Nejste na to sami, autismus je náročný, ale každá rodina čelí nějakým životním výzvám a řeší nějaké problémy.
2) Buďte hrdí na svého bratra a sestru, otevřeně hovořte o autismu s přáteli, trpělivě vysvětluj ostatním, buď otevřený, když tomu porozumíš ty, porozumí tomu ostatní. Někdy se stane, že bratra nebo sestru nenávidíš, nebo naopak miluješ, nemusíš se za to stydět, jsou to tvoje pocity. Někdy je jednodušší využít pomoc poradce, aby si lépe pochopil sourozence a zjistil, že je tady někdo jen pro tebe. Miluj svého sourozence takový jaký je.
3) Je v pořádku být smutný, že máš postiženou sestru nebo bratra autismem, ale hněv a smutek tvoji situaci nezmění, pamatuj na to, že i rodiče mohou být smutní a mohou mít stejné pocity.
4) Důležité je trávení volného čas jen s rodiči, je to prospěšné, pro posílení rodinného pouta. Je v pořádku, chtít trávit čas sám, jen s rodičem.
5) Dělej se sourozencem, nějakou aktivitu společně, společná aktivita je pro oba užitečná a výhodná, bratr, nebo sestra tě za to odmění tě za to úsměvem jeho vlastním.
34 4.3 Potřeby zdravých sourozenců
Potřeby sourozenců, jsou obdobné jako potřeby rodičů, podle Thorové (2016, s.
437–438) je zapotřebí zejména:
informovat sourozence co má dítě za problém, vysvětlení musí být přizpůsobeno věku;
otevřeně komunikovat, probírat negativní i pozitivní zkušenosti, mít možnost vyjádřit souhlas, nebo nesouhlas;
stanovit hranice pro všechny děti;
věnovat pozornost zdravým sourozencům, uznávat jejich potřeby, všímat si úspěchů a nepovažovat je za samozřejmé;
zařídit, aby zdraví sourozenci mohli trávit určitý čas jen s rodiči, věnovat se aktivitám;
nacvičit situace, jak reagovat na dotazy nebo posměch ostatních dětí;
neočekávat převzetí péče zdravého sourozence o hendikepovaného sourozence, než jsou běžné povinnosti zdravých sourozenců
Podle Richman (2008, s. 99) přestože postižené dítě vyžaduje větší péči, neměli bychom zapomínat na zdravé dítě. Někdy stačí pár minut denně vymezených pro zdravé dítě, a pocity křivdy, závisti vůči sourozenci jsou pryč. Doba, kterou dítěti věnujeme, by měla být dobou, kde se věnujeme dítěti a jeho činnostem, které má rádo a musí mít pocit, že je tu rodič pro něj. Výborné pro pocit prohloubení sounáležitosti je každodenní komunikace, jak se zdravý sourozenec měl, co nového ve škole, jak dopadl v zájmové činnosti apod.
4.3.1 Možnosti podpory pro zdravé sourozence
Možnosti rozdělení péče platí jak pro rodiče, tak pro zdravé děti, patří sem:
osobní asistence, odlehčovací služby, volnočasové aktivity, v kapitole 3.3 jsou rozepsány podrobněji. Kromě výše uvedených služeb a aktivit se zdravým sourozencům věnují různé sourozenecké skupiny. Bittmannová, Bittmann (2018, s. 59) založili skupinu dětí, kteří mají sourozence s autismem. Cílem skupiny je podpořit sourozence
35
dětí s poruchou autistického spektra pomoci jim pochopit a tolerovat svoje sestry, bratry a zároveň jim poskytnout bezpečný prostor pro vyjádření emocí, pocitů, často i negativních a zároveň je ujistit, že je vůči sourozencům někdy cítí. Na sourozeneckou skupinu v pobočce NAUTIS v Jablonci nad Nisou docházelo 8 dětí, ve věku id 5 do 13 let. Během prvních setkání se vzájemně poznávali a povídali si o tématech: proč někdo má anebo nemá autismus; jak se to stane, že se dítě narodí s autismem; zda se dá autismus léčit; je více kluků nebo holek s autismem; proč se tak chovají; jaké chování sourozencům vadí. U některých sourozenců byly problémy již závažné, že museli docházet na individuální terapie. Pro některé rodiče, bylo velkým nepříjemným překvapením, jak moc se jejich děti trápí. Některé děti nebyly schopny ani po několika sezeních říct co jim vadí, z čeho jsou smutné, k tomuto účelu používali terapeuti plyšovou pandu Pavlínu. Nebo používali na skupinách Strachojedlíky. Děti na papír napsaly, co je trápí, co na jejich sourozencích vadí a co by si děti přály, aby bylo jinak.
A Strachojedlíci jejich trápení snědli. Na závěr autoři uvádí: „všichni rodiče dětí s hendikepem by měli vědět, že jak oni, tak jejich zdravé děti mají právo na šťastný život. A že ne vždy je nutné upřednostnit potřeby dítěte s postižením. Je rozhodně jejich volbou, zde je upřednostní před těmi svými, ale v případě dalších dětí v rodině je třeba být velmi opatrní. A myslet na to, jaké důsledky budou naše rozhodnutí mít pro jejich další život.“
Pro sourozence s PAS nově vznikl v Psychologickém ústavu Masarykovy univerzity program STEPS (skupinový terapeuticko – edukační program pro sourozence. Vychází z kognitivně – behaviorální skupinové práce s dětmi, zážitkové pedagogiky a zkušenostně-reflektivního učení. Je zaměřen na zvyšování povědomosti o autismu, vyjadřování a zpracování emocí, trénink zvládání náročných situací typických pro život se sourozencem s PAS, trénink způsobů vyhledávání sociální opory, posilování sebepojetí. Program zatím funguje v Brně, plánuje se o jeho rozšíření do další měst, do Prahy, Olomouce, Hradce Králové (Bazalová 2018, s. 97).
Raná péče poskytuje pobyty víkendové, nebo týdenní, které jsou určeny pro celé rodiny. Sourozenci mají vlastní skupinu, kde se jim věnuje psycholog, nebo studenti, sourozenci si mohou užít řádění, volné hry, bez dohledu rodičů a bez ohledu na potřeby svého sourozence s postižením (Hradilková 2018, s. 19).
Cílem rané péče při práci se sourozenci je pomoc rodině najít rovnováhu mezi intenzivní péčí o postižené dítě a potřebami dalších sourozenců v rodině. Rady pro
36
rodiče jak postupovat v podpoře zdravého sourozence jsou dle Hradilkové (2018, s. 41- 42) následují:
- Snažit se o poklidnou rodinnou atmosféru.
- Dát dítěti pocit bezpečí, jistoty, kvalitně trávit s dítětem volný čas.
- Nechte dítě vyjadřovat jak negativní, tak pozitivní pocity a emoce vůči sourozenci s postižením.
- Mluvte s ním o jeho pocitech.
- Aktivně mu naslouchejte.
- Neodpírejte mu informace o postižení sourozence.
- Ukažte dětem, že si v situaci víte rady, pokud ne, že víte jak vyhledat pomoc.
- Udělejte si čas, který budete věnovat sourozenci jen samostatně.
- Nechte být děti dětmi a nevyžadujte o nich pochopení pro situaci dítěte s postižením.
- Ponechte sourozenci právo na soukromí a na soukromé vlastnictví.
- Buďte pro své dítě předobrazem, buďte modelem pro jeho vlastní přístup k postižení sourozence.
- Umožněte dostatek prostoru pro kontakt s vrstevníky, či jinými skupinami, rozšíří to jeho životní zkušenosti.
- Nezapomínejte, že vztahy mezi sourozenci neprobíhají vždy harmonicky a konflikty mezi dvěma sourozenci bez postižení jsou normální.
- Jste dobrý rodič.
37
5 Empirická část
5.1 Cíl výzkumuBěhem své praxe v zaměstnání jsem poznala mnoho rodin, které mají postižené dítě, ať už se jedná o dítě s PAS, mentální postižení, nebo jakékoliv jiné zdravotní postižení, spojuje je jedno, vždy tyto děti vyžadují mimořádnou péči a pozornost.
V mém případě jsem se zaměřila na rodiny s dětmi s PAS, kde žije ještě zdravý sourozenec. Domnívám se, že zdravým sourozencům není věnována taková pozornost jako dětem s PAS. V odborné literatuře lze nalézt mnoho publikací, které se věnují jedincům s PAS, ale je velmi málo literatury, která se věnuje jejich zdravým sourozencům, protože jejich sourozenci s PAS vyžadují mimořádnou péči a pozornost rodičů, autismem je zasažena celá rodina, vztahy v ní, včetně těch sourozeneckých jsou narušeny. Proto se sourozenec stává objektem sociální práce, protože jeho vztahy v rodině nejsou běžné, nebo zdravé, protože nežije v běžné rodině. Proto jsem si položila otázku, jak se žije zdravému sourozenci v rodině se sourozencem s PAS?
Cílem práce je tedy zjistit u zdravého sourozence jednice s poruchou autistického spektra jeho/její subjektivní vnímání své role a subjektivní popis své pozice v rodině. Takové výstupy povedou k formulaci doporučení pro sociální pracovníky, kteří s těmito rodinami pracují.
5.2 Metodologie
Pro sběr dat a analýzu dat jsem zvolila biografickou metodu, jedná se o rekonstrukci, interpretaci průběhu života jedince někým druhým. Biografické zkoumání se snaží o porovnání různých biografií s cílem najít podobnosti a vzorce životních drah a přispět tak k vysvětlení osobních, nebo společenských jevů. Biografický výzkum se zaměřuje na vyhlídky jednice, vzájemné působení v sociálním kontextu a zkušenosti jedince v různých rolích, v průběhu různých okamžiků života (Hendl 2005, s. 130).
V rámci biografické metody jsem použila techniku narativního rozhovoru. Tato kvalitativní technika se používá v rámci biografického výzkumu, kdy se respondentovi nekladou standardizované otázky, ale je povzbuzován k volnému vyprávění (Haasová 2005, s. 40). Respondent by měl být nejprve povzbuzen a poté by mělo následovat volné vyprávění, to musí výzkumník pečlivě sledovat, aby neztratil kontakt. V této fázi
