Riskfaktorer för
kvarvarande symtom post- covid-19
En uppföljningsstudie på sex månader efter utskrivning från
sjukhus
Risk factors for persistent symptoms post COVID-19
A follow-up study of six months after discharge from hospital
Examensarbete inom huvudområdet omvårdnad Avancerad nivå
15 Högskolepoäng Vårtermin 2022
Författare: Emelie Sarenmalm Handledare: Anna Dahl Aslan Examinator: Veronika Karlsson
SAMMANFATTNING
Titel: Riskfaktorer för kvarvarande symtom post-covid-19 - En uppföljningsstudie på sex månader efter utskrivning från sjukhus
Författare: Sarenmalm, Emelie
Institution: Institutionen för hälsovetenskaper, Högskolan i Skövde
Program/kurs: Magisterexamen i Omvårdnad
Handledare: Dahl Aslan, Anna
Examinator: Karlsson, Veronika
Sidor: 36
Nyckelord: Covid-19, kvarvarande symtom, post-covid-19, riskfaktorer, uppföljning.
_________________________________________________________________________
Bakgrund: I början av december 2019 kom de första rapporterna om viruset Severe Acute Respiratory Syndrome Coronavirus 2 som orsakar sjukdomen Coronavirus Disease 2019 (covid-19). Många som genomgått en covid-19-infektion får långvariga besvär. Syfte:
Syftet var att undersöka eventuella samband mellan riskfaktorer och kvarvarande symtom efter genomgången covid-19 upp till sex månader efter utskrivning från sjukhus. Metod:
Studien är en icke-experimentell prospektiv longitudinell kohortstudie. Kohorten består av 37 patienter som vårdades på ett sjukhus i Västra Götaland för covid-19 under perioden juni 2020 till februari 2021. Potentiella riskfaktorer, biomarkörer och infektionsparametrar under sjukhusvistelsen analyserades tillsammans med patienternas självskattade upplevelse av symtom enligt skalan Post Covid-19 Functional Status (PCFS), vid en, tre och sex månader efter genomgången covid-19. Resultat: Resultatet av analysen visade signifikanta relationer mellan rökning (p=.018), sekundära diagnoser under vårdtiden (p=.003), en ålder >65 år (p=.014) samt att ha en cancerdiagnos (p=.046) och att rapportera kvarvarande symtom som påverkar vardagen. Trötthet och nedsatt ork var de vanligast rapporterade symtomen post-covid, följt av andningsrelaterade besvär. Vid sex månaders uppföljning rapporterar 62% ett eller flera kvarvarande symtom. Slutsats: Då detta är en liten studie kan inga säkra slutsatser dras från analysen. Studien visar dock att det finns anledning till oro angående de långsiktiga konsekvenserna av covid-19.
ABSTRACT
Title: Risk factors for persistent symptoms post covid-19 - A follow-up study of six months after discharge from hospital
Author: Sarenmalm, Emelie
Department: School of Health science, University of Skövde
Course: Master Degree in Nursing, 15 ECTS
Supervisor: Dahl Aslan, Anna
Examiner: Karlsson, Veronika
Pages: 36
Keywords: Covid-19, follow-up, persistent symptoms, post covid-19, risk factors.
_________________________________________________________________________
Background: In early December 2019, reports came about the Severe Acute Respiratory Syndrome Coronavirus 2 causing Coronavirus Disease 2019 (COVID-19). Many who have gone through COVID-19 get long-term symptoms. Aim: The aim was to investigate possible links between risk factors and persisting symptoms after having COVID-19, up to six months after discharge from hospital. Method: The study is a non-experimental prospective longitudinal cohort study. Included were 37 patients who were treated for COVID-19 at a Swedish hospital between June 2020 and February 2021. Potential risk factors, biomarkers and vital signs during the hospital stay were analyzed together with patients' self-assessed experience of symptoms and functionality according to Post COVID-19 Functional Status (PCFS), up to six months after having COVID-19. Results:
Significant relationships are shown between smoking (p = .018), secondary diagnoses during the hospital stay (p = .003), age> 65 years (p = .014) and having a cancer diagnosis (p = .046) and to report persistent symptoms that affect daily life. Fatigue was the most commonly reported symptom, followed by respiratory symptoms. At the six-month follow- up, 62% of patients report one or more remaining symptoms. Conclusion: As this was a small scale study, no definite conclusions can be drawn from the analysis. However, the study shows that there is cause for concern regarding the long term consequences of COVID-19.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 2
SARS-CoV-2 ... 2
Symtom ... 2
Diagnostik ... 3
Biomarkörer och infektionsparametrar ... 4
Farmakologi ... 4
Omvårdnad ... 5
Kvarvarande besvär efter genomgången covid-19 ... 7
Människan och lidandet ... 8
PROBLEMFORMULERING ... 10
SYFTE ... 10
METOD ... 11
Urval ... 11
Post-COVID-19 Functional Status (PCFS) ... 11
Datainsamling ... 12
Analys ... 13
Etiska överväganden ... 14
RESULTAT ... 17
Deskriptiv och analyserad data ... 17
Patienternas beskrivning av kvarvarande symtom ... 19
Resultatsammanfattning... 20
DISKUSSION ... 21
Metoddiskussion ... 21
Resultatdiskussion ... 23
Konklusion ... 30
Kliniska implikationer och förslag till utveckling av ämnet ... 30
REFERENSER ... 31
BILAGOR
1. Tabell 2-6
2. Brev till verksamhetschef
3. Brev till deltagare - Prospektiv validering av ett urintest för tidig prognos av det kliniska förloppet hos patienter med SARS-CoV-2-infektion (Covid-19)
4. Post-Covid-19 Functional Status Scale (engelsk version) 5. Post-Covid-19 Functional Status Scale (svensk version)
1
INLEDNING
I början av december 2019 kom den första rapporten om ett utbrott av ett nytt virus i Wuhan City i Hubeiprovinsen i Kina. Hälsomyndigheten i Kina slog larm till Världshälsoorganisationen (WHO) den 31:a december 2019 om flera allvarliga fall av lunginflammation av okänd etiologi som hade rapporterats in under samma månad. Den sjunde januari identifierades viruset, som senare fick namnet Severe Acute Respiratory Syndrome Coronavirus 2 (SARS-CoV-2). Sjukdomen som viruset orsakar har fått namnet Coronavirus Disease 2019 (covid-19). Den 30 januari 2020 kunde en samhällsspridning i Kina konstateras, samtidigt som bekräftade fall av covid-19 vid den tiden även rapporterats från 18 andra länder. Samma dag gick WHO ut med information om att viruset ansågs som ett internationellt hot mot människors hälsa (Harapan et al., 2020). Viruset spreds snabbt till allt fler länder och den 11 mars 2020 deklarerade WHO att det rådde en pandemi på grund av SARS-CoV-2 (Kaye et al., 2020). I mitten på januari, år 2022, var antalet bekräftat smittade i världen över 318 miljoner och antalet bekräftat avlidna över 5,5 miljoner (WHO, 2022). Tidigare virusutbrott av coronavirus, som till exempel Severe Acute Respiratory Syndrome Coronavirus (SARS-CoV) år 2002 och Middle East Respiratory Syndrome Coronavirus (MERS-CoV) år 2012, har kopplats till långvariga besvär med nedsatt lungfunktion, muskelsvaghet, smärta, trötthet, depression, ångest, påverkan på arbetsliv och försämrad livskvalitet i olika grad (Klok et al., 2020). Det har visat sig att människor som genomgått covid-19 drabbas av liknande besvär. Även de som insjuknade i mild infektion rapporterar om kvarvarande symtom som påverkar arbetsliv och livskvalitet. Berättelser från drabbade innefattar, utöver ovan nämnda symtom, en känsla av stigmatisering och att inte bli tagna på allvar av vårdpersonal när de sökt vård.
Många beskriver en oro och ångest över att inte veta om de någonsin kommer känna sig friska igen (Kingstone et al., 2020). Smittspridning av viruset pågår fortfarande i världen och många fler befaras insjukna. Ökad kunskap om covid-19 och dess långsiktiga konsekvenser är av största vikt för sjuksköterskor och övrig vårdpersonal som kommer att möta denna patientgrupp. Förhoppningen är att denna studie kan bidra med kunskap om tidiga indikationer för långvariga besvär hos patienter som vårdats för covid-19.
2
BAKGRUND
SARS-CoV-2
SARS-CoV-2 är ett positivt enkelsträngat RNA-virus med hölje och är ett av sju kända coronavirus som smittar människor. SARS-CoV-2 tillhör familjen Coronaviridae och till släktet Betacoronavirus tillsammans med två andra patogena virus; Severe Acute Respiratory Syndrome Coronavirus (SARS-CoV) och Middle East Respiratory Syndrome (MERS-CoV) (Harapan et al., 2020). Coronavirus har ett ovanligt stort RNA-genom (arvsmassa) och klubbliknande glykoproteinspikar som är fästa på höljets yta. Det är detta karakteristiska utseende, som kan liknas solens corona, som har gett upphov till namnet coronavirus. Enligt den aktuella kunskap som finns idag ses SARS-CoV-2 främst som en droppsmitta men kan även smitta vid aerosolbildande aktivitet. I experiment gjorda i laboratorium har viruset överlevt på ytor som plast och rostfritt stål i upp till 72 timmar, på kartong i upp till 24 timmar och på ytor av koppar i upp till 4 timmar (Kaye et al., 2020).
Symtom
Enligt WHO kategoriseras covid-19 in i mild, måttlig, svår eller kritisk sjukdom. De vanligaste symtomen är feber, torrhosta, andfåddhet och trötthet (WHO, 2020; Harapan et al., 2020). Andra förekommande symtom är huvudvärk, yrsel, magsmärta, diarré, illamående, kräkningar, halsont, muskelvärk och smak- och/eller luktbortfall (WHO, 2020). I allvarliga fall kan symtom som dyspné, aptitlöshet, förvirring, tryck eller smärta över bröstet samt hög feber (>38 grader Celsius) förekomma (WHO, 2020). I de milda fallen påverkar viruset i första hand de övre luftvägarna med begränsad påverkan på lungorna. Cirka 15% blir svårt sjuka med symtom som dyspné, takypne, hypoxi, kardiovaskulära följder och omfattande lungsjukdom (Kaye et al., 2020). Ungefär 5% blir kritiskt sjuka och kan behöva intensivvård (WHO, 2020). Kritisk sjukdom med covid-19 karakteriseras av respiratorisk svikt, septisk chock, multiorgansvikt, Acute Respiratory Distress Syndrome (ARDS) och Disseminated Intravascular Coagulopathy (DIC) (Kaye et al., 2020). Patienter med underliggande sjukdomar såsom högt blodtryck, diabetes mellitus, kardiovaskulär sjukdom, lungsjukdom och cerebrovaskulär sjukdom riskerar att
3
hantera infektionen sämre (Kaye et al., 2020; Shahid et al., 2020). En ålder >60 år innebär ökad risk för allvarlig sjukdom och dödlighet, risken ökar med stigande ålder (Kaye et al., 2020; Shahid et al., 2020). De allra flesta, runt 80% av de som får covid-19, återhämtar sig dock utan behov av sjukhusvård (WHO, 2020). I en studie gjord i Danmark beskriver patienter som drabbades av covid-19 under den första vågen under våren 2020 en känsla av allvar i att bli sjuka i en ny och okänd sjukdom. Okunskap och osäkerhet kring sjukdomens förlopp och prognos gjorde att många upplevde en stor skillnad i att bli sjuk i covid-19 jämfört med andra välkända virussjukdomar. Att bli inlagd på sjukhus och mötas av personal i masker och skyddskläder gav ytterligare känsla av allvar med tankar kring den egna sårbarheten samt på eventuell dödlig utgång (Missel et al., 2021). Sedan november 2021 har en ny variant av viruset, som fått namnet Omikron, spridits över världen.
Omikron tycks ha en högre smittsamhet än tidigare varianter av viruset men med ett mildare sjukdomsförlopp (Karim & Karim, 2021).
Diagnostik
Störst mängd virus har påvisats i material taget genom bronkoalveolär lavage (BAL), därefter i sputum, i näsa och svalg, avföring, blod och urin. Beroende på infektionens svårighetsgrad och när i förloppet provet tas skiljer sig mängden virus åt i de olika analysmaterialen (Wu et al., 2020). WHO (2020) rekommenderar initial diagnostik genom provtagning från de övre luftvägarna, då främst från nasopharynx (övre delen av svalget) eller oropharynx (mellersta delen av svalget). Om ett provsvar är negativt men misstanke kvarstår kan prov tas från de nedre luftvägarna genom sputum eller BAL (Kaye et al., 2020). I Sverige provtas personer främst från den övre delen av svalget genom en provtagningspinne i näsan eller från svalget. Därefter analyseras materialet med metoden polymeraskedjereaktion (PCR). PCR visar om det finns arvsmassa från viruset och används vid misstanke om pågående infektion. Antigentest är ett annat test som kan användas. Det testet visar om det finns proteindelar av viruset. Antigentestet är inte lika känsligt som PCR-metoden men ger ett snabbt svar. För att utreda om någon har haft en infektion tidigare kan ett antikroppstest genom blodprov användas, vilket visar om antikroppar har bildats. Detta sker tidigast 2-3 veckor efter en infektion med SARS-CoV-2 (Folkhälsomyndigheten, 2020).
4
Biomarkörer och infektionsparametrar
De vanligaste avvikande biomarkörerna i serum vid covid-19 är förhöjt C-reaktivt protein (CRP), lymfopeni och förhöjt laktatdehydrogenas (LDH). En annan avvikande biomarkör är lågt antal trombocyter (trombocytopeni). Interleukin-6 (IL-6) och Interleukin-10 (IL- 10), D-dimer samt ferritin i serum har kopplats till allvarliga fall av infektionen. Då flera av analyserna är ospecifika och vanligt förekommande vid andra infektioner bör de ses som kompletterande information om sjukdomens progress och inte som diagnostik (Henry et al., 2020). Även procalcitonin i serum har visat sig vara användbar som prognostisk biomarkör när den bedöms tillsammans med det kliniska sammanhanget (Ahmed et al., 2021). Mätning av till exempel andningsfrekvens, temperatur, puls, blodtryck och syrgasbehov är till stor hjälp i akuta situationer inom sjukvården men också för uppföljning av inneliggande patienter och förekomma eventuell försämring (Kellet & Sebat, 2017). En stor andel av de patienter som söker sjukvård på grund av covid-19 har avvikande mätvärden såsom syresättning under 90%, temperatur högre än 38 grader Celsius, ökad andningsfrekvens (>24/minut) och behov av syrgas (Sands et al., 2020; Myrstad et al., 2020).
Farmakologi
Det första antivirala läkemedlet som godkändes för behandling av covid-19 var Remdesivir som initialt utvecklades som behandling av Ebola (Chibber et al., 2020; Kaye et al., 2020).
I Europeiska unionen (EU) finns det idag fyra godkända läkemedel för behandling mot covid-19. Dessa är Roactemra, Regkirona, Ronapreve och Remdesivir och fler är under utredning (Läkemedelsverket, 2021). Annars är behandlingen främst inriktad på symtom, understödjande och förebyggande. Vilken typ av behandling som ordineras beror på svårighetsgraden av sjukdomen, eventuella riskfaktorer, andra sjukdomar samt när i förloppet behandling sätts in. Febernedsättande, smärtlindring, syrgas, kortison, antivirala läkemedel, antibiotika vid misstanke om sekundär bakteriell infektion och trombosprofylax är exempel på farmakologisk behandling. Högflödesbehandling, icke-invasiv ventilationsbehandling (NIV) och respiratorvård är exempel på behandling vid allvarlig respiratorisk svikt (Kaye et al., 2020). Det pågår forskning kring vaccination mot covid-19
5
i flera länder och olika typer av vaccin har godkänts och administreras världen över. De olika typerna av vaccin som studeras kan primärt delas in i följande fyra olika kategorier beroende på hur de är uppbyggda och hur de fungerar när de har administrerats.
Helvirusvaccin, där det används en försvagad eller inaktiverad form, proteinbaserade vaccin, vektorvaccin och nukleinsyravaccin när ribonukleinsyra (RNA) eller deoxiribonukleinsyra (DNA) används istället (Ndwandwe & Wiysonge, 2021). Forskning pågår kring farmakologisk behandling med antivirala läkemedel, immunterapi, inflammationsdämpande läkemedel samt vacciner (Chibber et al., 2020).
Omvårdnad
Symtombilden vid covid-19 är komplex och kan inkludera bland annat andningsrelaterad problematik, lukt- och smakförändringar, undernäring, neurologisk påverkan, psykologisk påverkan, muskelsvaghet, nedsatt fysisk förmåga och fatigue. Symtomens varaktighet kan variera (Agostini et al., 2021; Kaye et al., 2020; Socialstyrelsen, 2020). Omvårdnaden av patienter med covid-19 kan vara omfattande beroende på patientens sjukdomsbild. En del patienter behöver vårdas länge på sjukhus eller i annan vårdmiljö. Att tillgodose näring och vätska, mobilisering, undvika trycksår, suga rent luftvägar, hjälpa till med andningsrelaterad träning så som motståndsandning (PEP) eller hjälpa patienten att ligga i bukläge eller sidoläge för att bättre ventilera lungorna är exempel på vad omvårdnad kring patienter med covid-19 kan innefatta (Agostini et al., 2021). Tidigare studier gjorda på patienter med respiratorisk svikt och framför allt vid ARDS visar att rehabiliteringen kan vara lång och svår. Att ha drabbats av svår sjukdom i kombination med ARDS innebär ofta en omfattande ohälsa med en försämring av den fysiska, neuropsykiatriska och kognitiva hälsan. Att dessutom ha vårdats på intensivvårdsavdelning (IVA) kan vara en stor påfrestning på både den fysiska och mentala hälsan. Försämrad livskvalitet inklusive depression och posttraumatisk stress (PTSD) har rapporterats från både patienter och deras familjemedlemmar (Mitchell & Seckel, 2018). Flera professioner behöver samverka kring denna patientgrupp för att bemöta de symtom och problem som kan uppstå.
Omvårdnadspersonal inom slutenvård och primärvård, inklusive kommunal hälso- och sjukvård, dietist, arbetsterapeut, fysioterapeut, kurator, logoped, läkare och psykolog är exempel på professioner som kan behövas i ett team för att stötta patientens rehabilitering
6
under och efter sjukdomsförloppet (Socialstyrelsen, 2020). Omvårdanden av patienter med covid-19 är komplex och kraven på sjuksköterskor som arbetar i den patientnära vården är höga. I kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor (Svensk sjuksköterskeförening, 2017) framgår bland annat att omvårdnad är den legitimerade sjuksköterskans specifika kompetens. Med omvårdnad åsyftas både det vetenskapliga kunskapsområdet och det patientnära arbetet som ska vara grundat i en humanistisk människosyn. Sjuksköterskan ska ha kunskap om och utföra sitt arbete utifrån gällande lagar, författningar och andra styrdokument för hälso- och sjukvården. Sjuksköterskan ansvarar för och leder omvårdnadsarbetet. Detta sker både självständigt, i teamsamverkan och i partnerskap med patienten och dennes närstående. Omvårdnaden innefattar fysiska, psykosociala, andliga och kulturella dimensioner. Sjuksköterskan ska ha ett helhetsperspektiv på patientens situation och det är viktigt att kunna konsultera och samverka med medarbete i teamet vid behov av kompletterande kompetens. Omvårdnaden ska genomsyras av personcentrerad vård, vilket innebär att patient och närstående blir sedda och förstådda som unika individer med individuella behov, resurser, värderingar och förväntningar. Omvårdnaden ska ske i partnerskap med patient och närstående så att värdighet och integritet respekteras och bevaras (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
Framförallt i början av pandemin var det svårt på många vårdinrättningar runt om i Sverige att upprätthålla en patientsäker vård och att kunna arbeta personcentrerat. I en studie gjord på en intensivvårdsavdelning i Sverige (Andersson et al., 2021) beskriver intensivvårdssjuksköterskor hur svårt det var när de första patienterna med covid-19 blev inlagda. De upplevde att de inte fick tillräckligt med information från ledningen och att det var en utmaning att arbeta med nya kollegor som blivit förflyttade dit för att hjälpa till. De upplevde även att det var svårt att upprätthålla patientsäkerheten med så många kritiskt sjuka patienter samtidigt och där gammal utrustning, bland annat äldre modeller av ventilatorer, behövde användas. De beskrev även att det var svårt att arbeta personcentrerat med all skyddsutrustning. Att kommunicera med patienterna var svårt och när närstående inte fick besöka var det svårt att bilda sig en uppfattning om patienten som person. Några beskrev det som att patienterna reducerades till endast ”en kropp” eller som ”covidpatient”
där personlighet, samsjuklighet och annan information om patienten behövde prioriteras bort.
7
Kvarvarande besvär efter genomgången covid-19
Initialt fokuserades en stor del av forskningen på den akuta fasen av covid-19 men sedan pandemins utbrott har det också uppmärksammats att det finns ett behov av att undersöka långtidseffekterna. Det är inte klarlagt exakt vad som orsakar långvariga besvär efter en covid-19-infektion, men flera teorier börjar ta form. Många olika faktorer tycks spela roll, som den systemiska inflammatoriska responsen som svår sjukdom och infektion kan orsaka, följt av en kompensatorisk antiinflammatorisk respons och immunosuppression.
Även överdriven frisläppning av cytokiner, kallad ”cytokinstorm” samt virusets förmåga att ligga latent och reaktivering tycks spela en roll. Ålder och samsjuklighet tros också påverka risken för långtidsbesvär (Oronsky et al., 2021), men även unga (<18-50 år) och tidigare friska personer drabbas av långtidskomplikationer (Willi et al., 2021). På grund av efterföljande immunosuppression hos vissa personer som genomgått en covid-19-infektion finns också en ökad risk för sekundärinfektioner orsakade av bakterier eller svamp. Studier beskriver lungfibros, hjärtmuskelbesvär orsakade av fibros, neurologiska och psykiska besvär relaterade till fibrosbildning samt koagulationsrubbningar för de som genomgått en svår covid-19-infektion (Oronsky et al., 2021). Studier visar även att de som drabbades av svår infektion i högre grad också drabbades av svåra symtom i efterförloppet jämfört med de som genomgått en mildare infektion. Det finns också samband mellan svårighetsgraden av post-covid-19-symtom och ålder och samsjuklighet. Nästan 90% av de som genomgått en covid-19-infektion rapporterade ett eller flera kvarvarande symtom mer än 20 dagar efter negativt PCR. Det vanligaste symtomet som rapporterats är utmattning, följt av oro eller ångest, ledvärk och huvudvärk. Ett fåtal procent av patienterna rapporterade svåra följder som stroke, njursvikt, myokardit och lungfibros (Kamal et al., 2020). I en kanadensisk studie hade 76% av patienterna som ingick i studien någon form av restsymtom tre månader efter insjuknande. De fann också att patienterna rapporterade liknande symtom oavsett tidigare sjukdomshistoria (Wong et al., 2020). I Sverige finns det numera två diagnoskoder för Postcovid (U.09.9 och U08.9). Hittills har 29 092 personer registrerats i Sverige med någon av dessa diagnoskoder. Flest antal fall av Postcovid ses i åldersgruppen 18-69 år. Det är fler kvinnor än män registrerade, förutom i åldersgruppen
>70 år där det är fler män än kvinnor (Socialstyrelsen, 2022).
8
Människan och lidandet
Som omvårdnadsteoretisk referensram valdes Katie Erikssons (2015) teori om lidande. I Den lidande människan (2015) beskrivs att lidandet utgör en del av allt mänskligt liv.
Begreppet patient betyder ursprungligen den lidande, den som tåligt fördrar och uthärdar något. Begreppet användes tidigare för att beskriva en människa som led, men som också kunde känna passion, lidelse och lust. Begreppet innefattade då livets alla dimensioner.
Allteftersom blev begreppet patient en mer medicinsk term och begränsades till någon som led av en sjukdom och som behövde behandling. Eriksson (2015) menar att i den livsprocess det innebär att vara människa, ingår både lidande och hälsa. Hur människan upplever lidandet och hälsan beror på olika omständigheter. Lidandet är en del av livet men synen på lidandets varför varierar i olika vetenskaper och religioner. Oavsett hur vi svarar på frågan om lidandets varför så är det enligt Eriksson (2015) viktigt att vi i något skede i livet ställer oss frågan. Det ger oss möjlighet att reflektera och försöka förstå lidandet på ett djupare plan. Vi människor har olika sätt att uttrycka lidande men enligt Eriksson (2015) saknas ofta ett språk för att uttrycka det vi verkligen erfar. Vi omvandlar lidandet till en form som kan uttryckas på ett mer påtagligt sätt. Exempel på former det kan ta är smärta, ångest eller som ett fysiskt uttryck som kan observeras. Vårt lidande har då reducerats till ett fenomen som blir godtagbart och hanterbart för andra. Enligt Eriksson (2015) finns det ett lidande i vården som hon kallar för ”lidandets drama”. Med drama menas ett lidande som också är fyllt av förhoppningar. För att kunna lindra en medmänniskas lidande krävs det att våga vara medaktör i detta drama. I detta drama är det viktigt att bekräfta individens lidande, att förmedla till den som lider att ”jag ser”. Att inte bekräfta ett lidande, att bortförklara eller förbise, kan innebära ytterligare lidande.
Individen som lider behöver också ges utrymme, tid och rum, för att få lida. Det är dock viktigt att den som lider inte känner sig övergiven, utan kan känna en gemenskap i sitt lidande. Vidare skriver Eriksson (2015) att ett drama med ett lyckligt slut innehåller en försoning. En försoning skulle kunna innebära att lidandet har blivit given en mening.
Lidandet blir en del av en ny meningsfull helhet.
Eriksson (2015) menar att historiskt sätt är syftet med vårdandet och med olika vårdinrättningar att lindra lidande men att vården idag många gånger skapar lidande istället
9
för att lindra. Hon beskriver tre olika typer av lidande i vården. Sjukdomslidande är det lidande som upplevs i relation till sjukdom och behandling. Vårdlidande som innebär det lidande som upplevs i relation till själva vårdsituationen. Till sist Livslidande som beskrivs som det lidande som upplevs i relation till det egna unika livet. För att kunna lindra lidande hos patienten krävs det att vårdpersonal skapar en vårdkultur där personen alltid känner sig välkommen och respekterad. En plats där personen ges möjlighet och utrymme att få vara en patient med värdighet. Att lindra lidande innebär att inte kränka denna värdighet, inte fördöma och inte missbruka makt som vårdgivare utan istället ge den vård som patienten behöver. Bland det viktigaste för vårdpersonal är att våga möta lidandet tillsammans med patienten (Eriksson, 2015).
10
PROBLEMFORMULERING
Många människor runt om i världen har drabbats hårt av covid-19-pandemin.
Symtombilden är komplex och både den fysiska, psykiska och psykosociala hälsan påverkas. Många som genomgått covid-19 får långvariga besvär. Det är fortfarande inte helt klarlagt vilka som riskerar att drabbas av dessa långvariga besvär. Allteftersom pandemin fortgår kommer allt fler berättelser från patienter som beskriver en svår vardag med besvär efter covid-19. Symtombilden innefattar bland annat nedsatt ork, andningsbesvär, depression och ångest. Patienter beskriver en oro och ångest över att inte veta om de någonsin kommer känna sig friska igen. Detta kan leda till svårt lidande för de som drabbats. Många förväntas söka vård för sina symtom. Sjuksköterskor kommer att möta dessa patienter, både i slutenvården men kanske framförallt inom öppenvården. Det behövs fördjupad kunskap kring denna växande patientgrupp. Förhoppningen är att denna studie kan bidra med ökad kunskap om huruvida det går att förutse vilka personer som kan riskera att drabbas av långvariga besvär efter covid-19.
SYFTE
Syftet är att undersöka eventuella samband mellan riskfaktorer och kvarvarande symtom efter genomgången covid-19 upp till sex månader efter utskrivning från sjukhus.
11
METOD
Studien har en kvantitativ ansats och är en icke-experimentell prospektiv longitudinell kohortstudie där kohorten består av patienter som vårdats på ett sjukhus i Västra Götalandsregionen för covid-19 under perioden juni 2020 till februari 2021. En kohort är en del av befolkningen som har någonting gemensamt (Billhult, 2017), i detta fall en patientgrupp som vårdats för covid-19. En icke-experimentell design används till att söka efter och undersöka samband mellan olika variabler eller för att beskriva ett förlopp hos en kohort över tid. En prospektiv longitudinell studie används då data samlas in från kohorten under en specifik tidsperiod framåt. Samma sak mäts mer än en gång hos individerna (Billhult, 2017). I denna studie får deltagarna svara på samma frågor under en uppföljningsperiod på sex månader. En sådan uppföljning gör det möjligt att se en eventuell förändring hos deltagande patienter (Billhult, 2017).
Urval
Personer som var 18 år eller äldre, med en labbverifierad covid-19 inom 48 timmar från inskrivning på sjukhus, tillfrågades om att vara med i studien. Endast de som kunde förstå och genomföra självskattningsformuläret på svenska inkluderades. De skulle ha vårdats på sjukhus för covid-19 någon gång under perioden juni 2020 till februari 2021. Personer exkluderades om de inte bodde i eget boende, det vill säga om de bodde på korttidsplats eller särskilt boende. Önskat antal deltagare var minst 30 personer.
Post-COVID-19 Functional Status (PCFS)
Med anledning av den utbredda smittspridningen och antal människor med genomgången covid-19 väntas ett högt antal patienter med bestående besvär. För att kunna följa upp och utvärdera följderna finns ett behov av ett reproducerbart instrument som är enkelt att använda (Klok et al., 2020). Ett mätinstrument har utvecklats av Klok et al. (2020) där
12
patienter kan skatta sina symtom själva eller som en del av en standardiserad intervju.
Skalan är enkel att använda och fokuserar på begränsningar i dagliga aktiviteter och på förändringar i livsstil på en femgradig skala. Grad 0 innebär ingen funktionsmässig begränsning. Från grad 1 och uppåt visar sig symtom, smärta eller ångest i ökande grad. I grad 1 finns symtom men utan påverkan på dagliga aktiviteter. I grad 2 har symtomen en viss påverkan på aktiviteter och i grad 3 har de sådan påverkan att patienten inte kan utföra vissa moment och där det krävs anpassning och/eller förändring för att klara av dem. Grad 4 innebär allvarliga funktionsmässiga begränsningar i de dagliga aktiviteterna och stöd från andra behövs för att klara av dem. Klok et al. (2020) föreslår att skalan används för att bedöma funktionsmässig status dagen då patienten skrivs ut från sjukhuset, vid fyra och vid åtta veckor samt efter sex månader.
Bild: Post-COVID-19 Functional Status (PCFS), svensk version, översättning hämtad från Karolinska Institutet. Med tillåtelse att använda.
Datainsamling
En forskningssköterska kontaktade aktuella vårdavdelningar där patienter med covid-19 vårdades för att efterfråga om det fanns patienter som kunde tillfrågas om att delta i studien. De som tackade ja fick skriftlig och muntlig information samt skriva under en
13
samtyckesblankett. De har gett samtycke till att information har hämtats från journalerna.
Det framgick tydligt att den vård de fick inte påverkades om de valde att avböja. Efter att patienterna blev utskrivna från sjukhuset tog författaren till denna studie över de uppföljande samtalen, datainsamlingen och analysen av data. De deltagande patienterna blev uppringda i hemmet efter utskrivning och fick då svara på frågorna från Post-Covid- 19 Functional Status-skalan vid en månad efter utskrivning, vid tre månader samt en sista gång sex månader efter sjukhusvistelsen. Patienterna fick frågan vid varje samtal om de ville fortsätta delta i studien och om de godkände nästa uppföljande telefonsamtal. En avslutande öppen fråga har även ställts vid varje uppföljande samtal, där patienterna har fått möjligheten att beskriva eventuella symtom med egna ord. Syftet med att inkludera en öppen fråga var att få ta del av patienternas upplevelser och erfarenheter för att bättre förstå fenomenet (Malterud, 1998) av långvariga besvär efter en covid-19-infektion. Övrig datainsamling har skett via patienters journal från det vårdtillfälle som är aktuellt för covid-19. Ur journal hämtades information om ålder, eventuell samsjuklighet, biomarkörer, infektionsparametrar (andningsfrekvens, puls, temperatur, blodtryck samt syresättning), vårdtid samt på vilken vårdavdelning de har vårdats på. En dator med säker uppkoppling och ett forskarkonto som sjukhuset har bistått med har använts när data från journalerna har samlats in. Insamlad data har kodats i Excel för att sedan föras över till Statistical Package for the Social Sciences (SPSS).
Analys
Då insamlad data inte är normalfördelad och urvalet litet har variablerna (till exempel ålder, mätvärden, CRP) kategoriserats och graderna på PCFS-skalan dikotomiserats; de utan symtom som påverkar deras vardag (grad 0-1 på PCFS-skalan) och de med symtom som påverkar deras vardag (grad 2-4 på PCFS-skalan). Det icke-parametriska testet Chi- Square har använts som metod. Det är ett hypotestest utformat för att testa för ett statistiskt signifikant samband mellan nominella och ordinala variabler organiserade i en bivariat tabell. I de fall där frekvensen är lägre än fem i någon av cellerna används istället Fisher´s Exact Probability Test som används för att avgöra om det finns icke-slumpmässiga samband mellan två kategoriska variabler.
14
De blodprover och mätvärden på infektionsparametrar som tagits med i analysen är tagna vid inskrivning, inom 24 timmar från inskrivning eller inom 24 timmar från att patienten fått ett positivt PCR på covid-19. Referensintervallen för trombocyter och lymfocyter är hämtade från labbmodulen i sjukhusets journalsystem som i sin tur utgår från Nordin et al.
(2004). Referensintervallet för CRP som används i denna analys utgår mer specifikt från en covid-19-infektion där ett CRP-värde <20 mg/l räknas som mild infektion, 20-40 mg/l som medel vilket kan ha lett till reversibla skador på vävnader eller innebära en samtida bakteriell infektion, 40-100 mg/l ses som svår infektion och ett CRP-värde >100 mg/l ses som kritisk, vilket skulle kunna visa på mer långtgående skador på vävnader, cytokinstorm, koagulationsavvikelser eller multipel organsvikt (Potempa et al., 2020). Traditionellt räknas feber som kroppstemperatur >38 grader Celsius även om nyare forskning menar på att feber bör räknas mer individuellt utifrån patientens normaltemperatur, vilken kan variera (Grodzinsky & Sund Levander, 2020). Då det inte är möjligt i denna studie att veta deltagande patienters normaltemperatur räknas 38 grader Celsius eller högre som feber.
Mer än 24 andetag per minut räknas som avvikande andningsfrekvens och syresättning under 90% räknas som avvikande (Sands et al., 2020; Myrstad et al., 2020).
De riskgrupper som uppmärksammats och använts i analysen är de med hjärt- och kärlsjukdomar, diabetes mellitus typ 1 eller typ 2, någon form av cancer, lungsjukdom och svår övervikt (BMI >30). Dessa diagnoser valdes ut då de ingår i Socialstyrelsens (2021) sammanställning av de grupper som löper störst risk att drabbas av särskilt allvarligt sjukdomsförlopp om de blir sjuka i covid-19.
Etiska överväganden
Det finns två lagar som reglerar forskningsetik i Sverige, Lag om etikprövning av forskning som avser människor (2003:460) och personuppgiftslagen (1998:204). Etikprövningslagen (2003:460) syftar till att skydda den enskilda människan och lägger vikt vid att hänsyn ska tas till mänskliga rättigheter, grundläggande friheter, hälsa, säkerhet och personlig
15
integritet. Viss forskning som medför insamling av känsliga personuppgifter enligt personuppgiftslagen (1998:204), som hälsa faller under, behöver prövas inför en etikprövningsnämnd. Generellt behövs ingen etikprövning på magisternivå om studien inte är tänkt att publiceras i en tidsskrift (Kjellström, 2017). Denna studie är en del av den större studien Prospektiv validering av ett urintest för tidig prognos av det kliniska förloppet hos patienter med SARS-CoV-2-infektion (Covid-19). För denna finns en etikprövning som är godkänd från Etikprövningsmyndigheten i Umeå, nummer 2020- 03620. Verksamhetscheferna för berörda avdelningar har fått ett brev som beskriver den större studien samt aktuell pilotstudie och gett skriftligt godkännande för genomförande.
Som ovan nämnts har alla deltagande gett ett skriftligt samtycke för studien. Det framgår tydligt att den vård de får inte kommer att påverkas beroende på om de tackar ja eller om de avböjer att vara med i studien. Det framgår också att de när som helst får avbryta deltagandet utan att behöva ange varför. Tillgång till journaldata har begränsats till aktuellt vårdtillfälle för att skydda och respektera deras integritet och privatliv. All insamlad data har behandlats konfidentiellt och skyddas från att obehöriga får tillgång till den. Detta i enlighet med Belmontrapporten från 1978 (Kjellström, 2017) som föreskriver tre övergripande grundläggande etiska principer som forskning bör utföras i enlighet med.
Respekt för personer där informerat samtycke och respekt för privatliv ingår som etiska överväganden. Göra-gott-principen där forskaren ska minimera risken för deltagarna, väga risk mot nytta och skydda konfidentialiteten. Den tredje, rättviseprincipen, handlar bland annat om likvärdig behandling och att skydda sårbara grupper. Sårbarhet kan uppstå genom en oförmåga att ge informerat samtycke eller genom en upplevelse av att vara underordnad i en hierarkisk grupp (Kjellström, 2017). Enligt International Council of Nurses (ICN) etiska kod för sjuksköterskor är sjuksköterskans fyra grundläggande ansvarsområden att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande.
Vården ska präglas av respekt för mänskliga rättigheter, rätten till liv och egna val, till värdighet och att bli bemött med respekt. Den etiska koden berör även fyra områden som sammanfattar riktlinjer för etiskt handlande. De fyra områdena är sjuksköterskan och allmänheten, sjuksköterskan och yrkesutövningen, sjuksköterskan och professionen samt sjuksköterskan och medarbetare (ICN, 2014). Denna studie motiveras med förhoppningen att tidigt visa på vilka patienter som är i risk att drabbas av långvariga besvär efter covid- 19. Visionen är ett samlat multiprofessionellt team för att stödja patienten under och efter
16
covid-19-infektionen vilket skulle kunna, i enlighet med sjuksköterskans fyra grundläggande ansvarsområden, främja patientens hälsa, förebygga ytterligare sjukdom, återställa hälsan och innebära ett minskat lidande för patienten.
17
RESULTAT
Deskriptiv och analyserad data
Till studien tackade 45 patienter ja till att delta. Av dessa avled fyra under vårdtiden och två under uppföljningstiden. En patient ströks då denne inte gick att nå och ytterligare en patient bodde utomlands. Av de 37 kvarvarande patienterna var 15 kvinnor (40,5%) och 22 var män (59,5%). Medelåldern hos de deltagande var 65,65 år (34 år till 91 år) och medelvårdtid 10,43 dygn. Under vårdtiden behövde 28 av patienterna (75,5%) syrgasbehandling. Fyra av patienterna (10,8%) behövde intensivvård. Fjorton patienter (37,8%) diagnostiserades med annan sjukdom utöver covid-19 under vårdtillfället.
Sekundära infektioner var vanligast. Hjärt- och kärlsjukdomar var de vanligast förekommande huvuddiagnoser hos de som inkluderas i studien, 20 patienter (54,1%) uppgav detta i sin anamnes. Tio patienter (27%) hade diabetes mellitus 1 eller 2. Fyra patienter (10,8%) hade cancersjukdom. Två patienter (5,4%) hade lungsjukdom. När data från journalerna bearbetades noterades att inga patienter var provtagna för LDH, IL-6 eller IL-10. Endast ett fåtal patienter i studien var provtagna för ferritin (sju patienter varav sex hade ett förhöjt värde), procalcitonin (18 patienter varav 11 visade på förhöjt värde) och D- dimer (tio patienter varav fem hade ett förhöjt värde). Dessa biomarkörer exkluderades från analysen då underlaget var för litet. De biomarkörer som inkluderades i analysen var CRP, trombocyter och lymfocyter. I Tabell 1 beskrivs hur patienterna har rapporterat enligt PCFS-skalan vid de olika uppföljningarna.
18 Tabell 1.
Hur patienterna rapporterade enligt Post Covid Functional Status (PCFS) vid de tre uppföljningstillfällena. Antal deltagande patienter är 37.
Grad 0-4 1 månads
uppföljning n (%)
3 månaders uppföljning n (%)
6 månaders uppföljning n (%)
Grad 0 5 (13,5) 10 (27,0) 14 (37,8)
Grad 1 6 (16,2) 10 (27,0) 5 (13,5)
Grad 2 11 (29,7) 7 (18,9) 9 (24,3)
Grad 3 8 (21,6) 7 (18,9) 5 (13,5)
Grad 4 7 (18,9) 3 (8,1) 4 (10,8)
Grad 0 =inga funktionella begränsningar, grad 1= försumbara funktionella
begränsningar, grad 2= lätta funktionella begränsningar, grad 3= måttliga funktionella begränsningar, grad 4= omfattande funktionella begränsningar. n= antal patienter.
Med Chi-Square alternativt Fisher´s Exact Probability Test (i de fall där det är färre än fem personer i någon cell) testas de olika variablerna mot grupperna ’De utan symtom som påverkar deras vardag (grad 0-1 på PCFS-skalan)’ och ’De med symtom som påverkar deras vardag (grad 2-4 på PCFS-skalan)’, för att undersöka om eventuella samband finns. I tabellerna 2-6 (Bilaga 1) redovisas de olika metoderna var för sig.
19
Patienternas beskrivning av kvarvarande symtom
Vid en månads uppföljning rapporterade 32 patienter (86,5%) ett eller flera kvarvarande symtom. Efter tre månader rapporterar 27 patienter (72%) ett eller flera kvarvarande symtom. Vid sex månaders uppföljning rapporterar 23 patienter (62%) ett eller flera kvarvarande symtom. I Figur 1 redovisas de vanligaste symtomen som patienterna uppgav.
Andra symtom som rapporterades var håravfall (tre patienter), utslag och blåsor i och runt munnen (en patient), hjärntrötthet och svårigheter att hitta rätt ord (fyra patienter). Tre av patienterna använde uttryck som psykiskt nedbruten eller psykiskt knäckt för att beskriva hur de mår efter sex månader. Flera patienter beskrev tröttheten som extrem. En av patienterna beskrev månader av undersökningar och att bollas runt mellan olika vårdinstanser utan att riktigt få hjälp för sina besvär. En annan patient uppgav sig ha fått ny respekt för livet. En tredje patient uppgav att hon känner glädje efter att ha varit sjuk och tillfrisknat efter covid-19 då hon trodde att det innebar döden för någon med hennes bakomliggande sjukdomar.
Figur 1. Patienternas rapporterade symtom vid en månads, tre månaders och sex månaders
uppföljning.
0 5 10 15 20 25
En månad Tre månader Sex månader
20
Resultatsammanfattning
Ett Fisher´s Exact Probability Test indikerar ett signifikant samband mellan rökning (aktiv eller tidigare) och rapporteringen av kvarvarande symtom som påverkar vardagen enligt PFCS-skalan vid en månads uppföljning (p=.018) och ett signifikant samband mellan sekundära diagnoser och rapporteringen av kvarvarande symtom som påverkar vardagen enligt PFCS-skalan vid tre månaders uppföljning (p=.003). Vid sex månaders uppföljning indikerar ett Fisher´s Exact Probability Test ett signifikant samband mellan att ha en cancerdiagnos och rapporteringen av kvarvarande symtom som påverkar vardagen enligt PFCS-skalan (p=.046) och ett Chi-Square-test (med Yates Continuity Correction) indikerar ett signifikant samband mellan en ålder >65 år och rapporteringen av kvarvarande symtom som påverkar vardagen enligt PFCS-skalan (p=.014). Trötthet och nedsatt ork var de vanligast rapporterade symtomen under hela uppföljningstiden följt av andningsrelaterade besvär. Vid sex månaders uppföljning rapporterade 23 patienter (62%) ett eller flera kvarvarande symtom.
21
DISKUSSION
Metoddiskussion
Fördelen med en prospektiv longitudinell kohortstudie är att en faktabank med data byggs upp, där förändringar kan studeras över tid på individnivå. En nackdel med denna typ av studie är bortfall på grund av sjukdom eller mortalitet, särskilt om uppföljningstiden är lång (Billhult, 2017), i detta fall sex månader. Bortfallet i denna studie var åtta av 45 patienter som tackade ja till att delta. Deltagarantalet är litet, vilket minskar möjligheten till generaliserbarhet och att finna signifikanta resultat. En bidragande orsak till detta, utöver bortfallet, har varit urvalskriteriet där deltagarna måste ha en labbverifierad covid-19- diagnos inom 48 timmar från sjukhusinläggningen. Många av de patienter som sökte vård för covid-19 under perioden juni 2020 till februari 2021 på aktuellt sjukhus hade fått en bekräftad covid-19-diagnos via vårdcentral tidigare i sjukdomsförloppet. En annan bidragande orsak till lågt deltagarantal kan vara hur rekryteringen genomfördes. Eventuell brist på tid, engagemang och resurser på aktuella vårdavdelningar kan ha spelat roll. Risk finns för ett missvisande urval då personalen kan ha valt ut ”lämpliga” deltagare vilket kan vara godtyckligt. Vissa kan även ha ansetts vara i för dåligt skick och därför inte tillfrågats om de ville delta. En annan begränsande faktor i studien är att flera av de biomarkörer som har studerats och som visats vara avvikande vid en covid-infektion endast är tagna på ett fåtal patienter. De biomarkörer som enligt Henry et al. (2020) kan ses vara avvikande vid covid-19 och av värde att undersöka är CRP, lymfocyter, trombocyter, D-dimer, ferritin, LDH, IL-6 samt IL-10. Även procalcitonin har setts vara av prognostiskt värde (Ahmed et al., 2021). Det är framförallt de patienter som inkluderades senare i studien som är provtagna för dessa biomarkörer då mer forskning på dessa och covid-19 hade publicerats.
Några av biomarkörerna som nämnts ovan är inte tagna alls. Ett fåtal patienter hade hunnit få sin första vaccinationsdos mot covid-19 innan uppföljningen på sex månader var slut men detta förväntas inte ha påverkat utfallet av deras svar i den sista uppföljningen.
PCFS-skalan är ännu inte validerad men begreppsvalidering pågår. Machado et al. (2021) i Nederländerna och Belgien har publicerat en studie där de kunde visa att skalan går att använda på vuxna patienter med bekräftad eller misstänkt covid-19, tre månader efter
22
symtomdebut. Kütükcü et al. (2021) testade PCFS-skalans reliabilitet och validitet i deras studie gjord i Turkiet och kom fram till att det är en pålitlig skala som återspeglar aktivitetsbegränsningar och funktionsstatus efter covid-19. En studie gjord i Skandinavien på skalans reliabilitet och validitet hade varit av intresse då hälso- och sjukvården kan antas se något annorlunda ut i Turkiet jämfört med i Sverige. Då flera av de deltagande patienterna hade någon form av samsjuklighet med varierande påverkan på deras hälsa hade ett utgångsvärde eller baseline (grad på funktionsskala innan de blev sjuka i covid-19) varit av värde i en framtida studie om PFCS-skalan ska användas.
Patienterna blev uppringda vid en månad, tre månader och sex månader efter utskrivning och fick då besvara frågorna från PCFS-skalan. Därefter har de också fått beskriva med egna ord upplevelsen av sina symtom. Samtalen har varat mellan cirka fyra och femton minuter. Ingen personlig eller arbetsrelaterad relation diskuterades mellan patienterna och författaren till studien. Reflekterande stödfrågor har använts och patienterna har ombetts att klargöra om de symtom de rapporterar är nya och troligen beror på covid-19 eller kan tänkas bero på preexisterande sjukdomar. Endast symtom som rapporterats som nya och som tros bero på covid-19 har inkluderats i analysen. Under pandemin har det emellanåt diskuterats flitigt i media kring långtidssjuka i covid-19. Berättelser om symtom, bemötanden inom hälso- och sjukvården och om att bli utförsäkrad har lyfts i olika forum.
Författaren till denna studie har med intresse följt många av dessa berättelser och diskussioner vilket bidragit till en viss förförståelse kring fenomenet långtidscovid. Enligt Friberg och Öhlén (2012) kan förförståelse ses både som fördomar och som förkunskap.
Det är viktigt att det finns en medvetenhet hos författaren kring sin egen förförståelse.
Enligt Henricson (2012) går det inte att utesluta att den egna förförståelsen har påverkat dataanalysen och resultatet. I samtalen med patienterna i denna studie ses den egna förförståelsen kring symtom som en förkunskap som underlättat samtalet och de reflekterande stödfrågorna. Den har även möjliggjort att känna stor förståelse för patienternas berättelser. Samtidigt är det viktigt att förförståelsen inte gjort så att frågorna styrts på ett sådant sätt att patienternas egna ord och berättelser inte fått uttryckas fritt.
Frågorna till patienterna har ställts på ett sådant sätt att författarens förförståelse, som till exempel förväntade symtom, i största möjliga mån inte ska ha påverkat deras svar. Svaren från patienterna har transkriberats och sedan har de symtom som beskrivits delats in i redan
23
existerande symtombegrepp (Malterud, 1998). Till exempel räknas ”spaghettiben”, som en patient beskrev, in under kategorin Trötthet/nedsatt ork. En annan patient beskrev en känsla av hopplöshet. Detta räknas in under kategorin Depression/ångest/ilska. Ytterligare exempel på patienternas beskrivningar av symtom och vilken kategori de tolkats in i redovisas i tabell 7.
Tabell 7.
”Behöver sprida ut aktiviteter över tid”,
”orkar bara gå korta sträckor”, ”obeskrivlig trötthet”, ”huvudet hänger inte riktigt med”.
Trötthet/nedsatt ork.
“Lufthunger”, “svårt med djupandningar”
“hosta och segt slem”.
Andningsbesvär/hosta/slem.
“Metallsmak”, “maten smakar inte”. Lukt – och/eller smakförändringar.
“Daglig huvudvärk”. Huvudvärk.
”Taskigt humör”, ”lättretad”, ”känner ångest, framförallt på morgnarna”.
Depression/ångest/ilska.
Exempel på patienternas beskrivningar av sina symtom och hur de tolkats in i valda kategorier.
Resultatdiskussion
Resultatet av analysen indikerar ett signifikant samband mellan rökning (aktiv eller tidigare) och rapporteringen av kvarvarande symtom som påverkar vardagen vid en månads uppföljning (p=.018). Detta resultat kvarstår inte vid efterföljande uppföljningar.
Rökning är en riskfaktor för svårare sjukdom av covid-19 och många rökare har nedsatt lungkapacitet (Patanavanich & Glantz, 2020). Det är rimligt att anta att de med nedsatt lungkapacitet på grund av rökning påverkas i högre grad efter en covid-19-infektion, om än på kort sikt. I en studie med större underlag hade det varit av värde att skilja på aktiva och tidigare rökare då lungkapaciteten kan förbättras efter rökstopp. Att erbjuda uppföljning
24
via sjuksköterskeledd mottagning till de patienter som röker och som besväras av nedsatt funktion i vardagen efter covid-19 skulle kunna vara en möjlighet att tillsammans med patienten diskutera livsvanor och eventuellt rökstopp. Det är viktigt att mötet mellan patient och vårdgivare genomsyras av respekt och öppenhet gentemot varandra och att patienten ses som en person med individuellt behov, resurser, värderingar och förväntningar (ICN, 2014). Viktigt är också att inte skam- eller skuldbelägga patienten på grund av rökning då detta skulle kunna leda till sjukdomslidande enligt Eriksson (2015).
Inom begreppet sjukdomslidande ryms både kropplig smärta samt själsligt och andligt lidande. Det själsliga och andliga lidandet kan komma av upplevelser av förnedring, skam och skuld. Sjukdom och behandling men också vårdpersonal kan orsaka en upplevelse av förnedring, skam eller skuld. Både skam och förnedring kan komma av att människan framställs som något mindre eller sämre än vad hon själv tänkt och hoppats på. En upplevelse av skuld kan till exempel komma av känslan att man själv orsakat sjukdom och lidande genom att inte leva ”rätt” (Eriksson, 2015). Att istället arbeta personcentrerat och i partnerskap med patienten är av största vikt, vilket också skapar förutsättningar att främja hälsa (ICN, 2014).
Resultatet indikerar även ett signifikant samband mellan sekundära diagnoser och rapporteringen av kvarvarande symtom som påverkar vardagen vid tre månaders uppföljning (p=.003). Sekundära diagnoser under vårdtiden var i de flesta fall bakteriella infektioner men nyupptäckt cancer och annan kirurgisk åkomma förekom också. Att under vårdtiden drabbas av ytterligare sjukdom, utöver covid-19, kan leda till svårt lidande för patienten. Det skulle kunna relateras till sjukdomslidande, vårdlidande men också livslidande enligt Eriksson (2015). I vissa av patientfallen var sekundärdiagnoser en följd av den vård och behandling de fick. Sekundära bakteriella infektioner är tyvärr vanliga i samband med IVA-vård vilket fyra av patienterna i denna studie behövde. Att under vårdtiden få besked om att ha drabbats av en ny, svår virusinfektion där okunskap och osäkerhet råder kring förlopp och behandling och samtidigt få besked om en cancerdiagnos skulle kunna leda till vad Eriksson (2015) kallar livslidande. Livslidande kan innebära att det självklara, invanda livet rubbas till följd av till exempel sjukdom, ohälsa eller av att vara patient. Att hotas av förintelse, att känna att man kan dö kan enligt Eriksson (2015) innebära ett oerhört lidande. I dessa fall är det viktigt att som vårdpersonal vara lyhörd för
25
patientens lidande och bemöta och bekräfta. I en studie med ett större underlag hade det varit av värde att dela upp de olika sekundära diagnoserna då efterförloppet av till exempel en urinvägsinfektion och en nyupptäckt cancer skiljer sig åt.
Senare forskning pekar på att hög ålder, samsjuklighet och att vara man är riskfaktorer för att drabbas av svår covid-19 men de tycks inte vara riskfaktorer för att drabbas av långtidscovid (Crook et al., 2021). Resultat i denna studie indikerar ett signifikant samband mellan högre ålder (>65) år och kvarvarande symtom som påverkar vardagen vid sex månaders uppföljning (p=.014). Resultatet indikerar även att det finns ett samband mellan att ha en cancerdiagnos och kvarvarande symtom som påverkar vardagen vid sex månaders uppföljning (p=.046). Det är rimligt att anta att hög ålder och samsjuklighet, som till exempel en cancerdiagnos, kan påverka vardagen med nedsatt kroppslig funktion och att verktyget PCFS-skalan i detta fall är för ospecifikt då graderna på skalan inte nödvändigtvis skiljer på orsakerna bakom symtomen. Det är också viktigt att poängtera att ett Chi-Square-test eller Fisher´s Exact Test inte kan fastställa ett orsakssamband mellan två variabler. Testerna kan endast indikera att två variabler är relaterade till varandra (Pallant, 2016). Den äldre populationen har drabbats hårt under pandemin. I och med restriktioner och minskade aktiviteter för befolkningen har risken för ensamhet ökat.
Ensamhet kan leda till försämrad fysisk och psykisk hälsa och har setts leda till depression och försämrad livskvalitet hos äldre under pandemin (Krendl & Perry, 2021). Det saknas i nuläget forskning på sjuksköterskeledd uppföljning av äldre patienter som blivit utskrivna från sjukhus efter covid-19 i en skandinavisk kontext. Det är rimligt att anta att uppföljning via sjuksköterskeledd mottagning hade varit av värde för denna patientgrupp. I England har interventioner från primärvården visat sig ha positiva effekter hos sårbara patientgrupper, som till exempel äldre och de med samsjuklighet, som till exempel cancer (Razai et al., 2020). Interventioner som nämns är uppföljande fysiska möten eller digitala möten, screening av psykisk ohälsa samt förskrivning av sociala interventioner. Exempel på detta är icke-medicinska interventioner så som fysisk aktivitet och gruppaktiviteter (Razai et al., 2020). Detta kan relateras till hur en äldre patient i denna studie beskrev sin vardag efter att ha överlevt covid-19. Patienten beskrev sig själv som en pigg, social och aktiv pensionär innan pandemin och innan hon blev sjuk i covid-19. Men med restriktioner och inställda sociala gruppaktiviteter upplevde hon dagarna som långa, ensamma och
26
trista. Detta ledde till en ond cirkel av minskad fysisk aktivitet och ökad trötthet och leda.
Enligt Eriksson (2015) kan ensamhet innebära svårt lidande. Det är den ofrivilliga ensamheten som kan upplevas som ett outhärdligt lidande. Uppföljning via mottagning skulle kunna möjliggöra identifiering av äldre som lider av ofrivillig ensamhet, vilket är särskilt viktigt i en pågående pandemi.
Vid en månads uppföljning rapporterade 32 patienter (86,5%) ett eller flera kvarvarande symtom. Vid sex månaders uppföljning ses en minskning då 23 patienter (62%) rapporterade ett eller flera kvarvarande symtom. Det är fortfarande en hög andel av de deltagande patienterna som rapporterar kvarvarande symtom efter hela uppföljningstiden även om svårighetsgraden av symtomen kan skiljas mycket åt, från milda till svårare symtom. I en sammanställning av studier (Crook et al., 2021) på långtidscovid går det att läsa att fatigue är det vanligast rapporterade symtomet efter en covid-infektion. Fatigue definieras som ett tillstånd av utmattningskänsla efter en psykisk eller fysisk ansträngning, kännetecknat av nedsatt prestationsförmåga och uppmärksamhet. I föreliggande studien har ingen skillnad gjorts på trötthet/nedsatt ork och fatigue men resultaten stödjer varandra då trötthet och nedsatt ork var de symtom som flest rapporterade även i denna studie. Även andningsrelaterade besvär är ett av de vanligast rapporterade symtomen i andra studier (Crook et al., 2021), liksom i denna studie. Flera patienter i den här studien beskriver tröttheten som extrem och att de inte orkar delta i aktiviteter på samma sätt som tidigare.
Många blev sjukskrivna och några rapporterade nedsatt ork vilket innebar att de inte klarade av samma arbetsuppgifter som tidigare. En patient beskrev att relationen med partnern hemma hade påverkats negativt av att orken och humöret inte var detsamma som tidigare. Macpherson et al. (2022) beskriver hur patienter som drabbats av långtidscovid berättar om en känsla av att ha förlorat ”sitt gamla jag”. De har behövt omvärdera sin identitet, hur de ser på sig själva och vad de orkar göra i sociala sammanhang och på jobbet. Flera beskrev också hur de kände sig misstrodda av både familj, vänner och sjukvårdspersonal när de påtalade sina symtom. Eriksson (2015) beskriver livslidande som det lidande som berör allt vad det kan innebära att leva, att vara människa bland människor. Förlust av förmågan att delta i sociala sammanhang på grund av sjukdom är ett exempel på livslidande.
27
Flera studier (Crook et al., 2021; Munblit et al., 2021) pekar på att kvinnor är överrepresenterade bland de som rapporterar in kvarvarande symtom. I denna studie är det fler män (13 personer) än kvinnor (5 personer) som rapporterar kvarvarande symtom och nedsatt funktion vid uppföljningen sex månader efter insjuknandet. Dock är det fler män än kvinnor som deltar i studien. Detta speglar hur det sett ut i Sverige då fler män än kvinnor har varit sjukhusinlagda för covid-19 sedan pandemin startade (Socialstyrelsen, 2022).
Hade deltagarantalet varit större och jämnare fördelat hade resultatet möjligen sett annorlunda ut.
En nedåtgående trend syns i de inrapporterade symtomen under hela uppföljningstiden men lukt- och/eller smakförändringar kvarstår på samma nivå mellan tre månader och sex månader. Det kan låta som ett mindre allvarligt symtom men förändrade lukt- och smakupplevelser kan leda till allvarlig påverkan i det dagliga livet som har inverkan på psykiskt välbefinnande, fysisk hälsa, relationer och självkänsla. Till exempel kan förändringarna mer specifikt leda till minskad lust och förmåga att äta och laga mat, viktökning, viktminskning och näringsbrist samt ha en negativ påverkan i sociala sammanhang (Burges Watson et al., 2021). Även detta kan kopplas till begreppet sjukdomslidande (Eriksson, 2015), speciellt för de patienter med små resurser att klara av eventuella komplikationer. Detta skulle kunna leda till vad Eriksson (2015) kallar kroppslig smärta men även själsligt och andligt lidande. För äldre, redan svårt sjuka eller för patienter med ätstörningar kan lukt- och/eller smakförändringar som kvarstår under en längre tid få potentiellt förödande konsekvenser. Även för tidigare friska personer skulle lukt- och/eller smakförändringar som ger komplikationer kunna leda till ett lidande när de får en negativ inverkan på det psykiska välbefinnandet, fysisk hälsa, relationer och självkänsla.
Några av patienterna i studien beskriver en vardag av obeskrivlig trötthet och en känsla av att vara psykiskt nedbruten. Att behöva bollas runt mellan olika undersökningar och vårdgivare utan att få svar på varför de fortfarande är sjuka samt ovissheten kring prognosen upplevdes som särskilt svårt att hantera. I en sammanställning av studier (Macpherson et al., 2022) som undersökt patienters erfarenheter och upplevelser av att
28
drabbas av kvarvarande besvär post-covid, är det många som beskriver hur de inte känner sig betrodda av vårdpersonal när de sökt hjälp för sina besvär. Många beskriver att detta ökat deras oro och ångest kring symtomen och att många känner skuld eller skam. De patienter som var nöjda med den vård de fått var de som erbjudits uppföljning och som upplevde att vårdpersonalen lyssnade på dem och erbjöd stöd (Macpherson et al., 2022).
Detta kan kopplas till Erikssons (2015) sjukdomslidande där hon beskriver hur sjukvårdspersonal kan orsaka patienten en upplevelse av skuld, förnedring eller skam i samband med sjukdom eller behandling. Detta kan i sin tur leda till själsligt och andligt lidande för patienten. Det kan även kopplas till vad Eriksson (2015) beskriver som en form av vårdlidande. Hon skriver att om någon orsakar lidande hos en annan innebär det alltid att den andra personen inte bekräftas som en fullvärdig människa och att dennes värdighet kränks. Att orsaka lidande hos en annan innebär samtidigt att kränka sin egen värdighet.
Vidare skriver Eriksson (2015) att upplevelsen av att inte bli tagen på allvar kan leda till ett outhärdligt lidande. Detta, att inte bli tagen på allvar, innebär att bli ifrågasatt för den man är och man berövas möjligheten att bekräfta sin identitet. Särskilt allvarligt är det om vårdpersonal orsakar detta då kräkningen av värdigheten och av att vara människa samtidigt minskar hans eller hennes möjligheter att använda sina innersta hälsoresurser (Eriksson, 2015). Att inte bemöta en patient som söker vård med respekt och öppenhet och att inte ta tillvara på patientens egna hälsoresurser är dessutom raka motsatsen till vad som beskrivs som sjuksköterskans uppgift i ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (ICN, 2014).
Vidare skriver Eriksson (2015) att upplevelsen av att ha ett egenvärde, även som patient, har fundamental betydelse för hälsoprocesserna. Det är vårdpersonalens uppgift att förhindra alla former av kräkning och samtidigt möjliggöra för patienten att få uppleva sin fulla värdighet (Eriksson, 2015). Under samtalen med patienterna till denna studie uttryckte majoriteten stor uppskattning över uppföljningen och att bli tillfrågade om sin återhämtning. Att via till exempel sjuksköterskeledda postcovid-mottagningar, vårdcentral eller infektionsmottagning följa upp patienter som blivit utskrivna från sjukhus efter genomgången covid-19 och då speciellt uppmärksamma de med riskfaktorer för att få kvarvarande symtom hade varit i linje med sjuksköterskans fyra grundläggande ansvarsområden; att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande (ICN, 2014).
29
Enligt Folkhälsomyndigheten (2022) har nya varianter av viruset uppmärksammats sedan december 2020. Dessa virusvarianter benämns Variants of Concern (VOC) av den europeiska smittskyddsmyndigheten (ECDC) och på svenska kallas de virusvarianter av särskild betydelse. Folkhälsomyndighetens redovisning av de olika virusvarianterna startar från vecka fem 2021 då cirka 20% av proverna genomgick en helgenomsekvensering. I februari 2021 påvisade majoriteten av dessa prover varianten B.1.1.7 (alfa), ett fåtal var B.1.351 (beta) och ytters få P.1 (gamma). Inkluderingen av patienter skedde från juni 2020 till februari 2021 då variantbestämning av viruset inte gjordes i någon utbredd omfattning och om det gjordes finns det inte dokumenterat i journalsystemet. Olika varianter av viruset ger förmodligen olika allvarlighetsgrad av sjukdom och efterföljande komplikationer vilket hade varit intressant att studera vidare (Crook et a., 2021).
