"Hundra olika jag vill förklara tusen bitar av ett liv"
En kvalitativ studie som beskriver erfarenheter av det dagliga livet hos personer som lever med svår dissociation
Linda Henriksson Mikaela Sandberg
Specialistsjuksköterska, Psykiatrisk vård 2022
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsa, lärande och teknik
“Hundra olika jag vill förklara tusen bitar av ett liv”
En kvalitativ studie som beskriver erfarenheter av det dagliga livet hos personer som lever med svår dissociation
“A hundred different I want to explain a thousand pieces of a life”
A qualitative study describing experiences of daily life of people living with severe dissociation
Linda Henriksson Mikaela Sandberg
Kurs: O7034H, Omvårdnad, examensarbete inom psykiatrisk vård, Lp1, H21 Program: Specialistsjuksköterska med inriktning psykiatrisk vård, 60 hp
“Hundra olika jag vill förklara tusen bitar av ett liv”
En kvalitativ studie som beskriver erfarenheter av det dagliga livet hos personer som lever med svår dissociation.
Linda Henriksson Mikaela Sandberg
Luleå Tekniska Universitet
Institutionen för hälsa, lärande och teknik Avdelningen för omvårdnad och medicinsk teknik Abstrakt
Det finns en väldigt begränsad mängd med studier som beskriver erfarenheter och upplevelser i det dagliga livet hos personer som lever med svår dissociation och diagnoser såsom dissociativ identitetsstörning. En ökad kunskap inom området är av yttersta vikt för att öka förståelsen, minska risken för feldiagnostiseringar med komorbida diagnoser och minska stigmatiseringen för denna utsatta patientgrupp. Syftet med studien var att beskriva erfarenheter av det dagliga livet hos personer som upplever svår dissociation ofta efter svåra eller upprepade trauman. Elva stycken texter skrivna av personer med svår dissociation, analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Resultatet beskriver textförfattarnas erfarenheter av det dagliga livet med svår dissociation i temat “Att överleva det som borde ha förintat oss” med subteman “Frånvaro är livräddande, men det är i nuet som livet, smärtan och hoppet finns”; “Att behöva ta hänsyn till olika viljor som inte är integrerade”; “Att behöva lägga energi på att hantera sitt inre liv”; “Jag öser några skopor från mitt översvämmade inre, men är det någon som hör?” och “Hur kan någon som förväntas älska och skydda mig göra så mot oss?”. Slutsatsen är att det är svårt och smärtsamt att leva med svår dissociation, men att det trots all smärta och lidande finns hopp om att överleva det som borde ha förintat en.
Nyckelord: dissociation, dissociativ identitetsstörning, trauma, komplext posttraumatiskt stressyndrom, PTSD, omvårdnad, kvalitativ innehållsanalys.
Keywords: dissociation, dissociative identity disorder, DID, trauma, complex post traumatic stress disorder, PTSD, nursing, caring, qualitative content analysis.
Innehållsförteckning
ABSTRAKT ... 2
FÖRORD ... 5
CONTENT WARNING: TRAUMA, SEXUELLA ÖVERGREPP ... 5
LISTA MED FÖRKORTNINGAR ... 5
INTRODUKTION ... 6
BAKGRUND ... 6
DISSOCIATION ... 7
DISSOCIATIVA STÖRNINGAR OCH DIAGNOSER ... 7
DISSOCIATIVA STÖRNINGARS FÖREKOMST OCH ETIOLOGI ... 9
SEXUELLA ÖVERGREPP I BARNDOMEN ... 11
TRAUMAMEDVETEN VÅRD ... 11
PSYKIATRISJUKSKÖTERSKANS ANSVAR ... 13
TIDIGARE FORSKNING OM UPPLEVELSER AV DISSOCIATION ... 15
RATIONAL ... 19
SYFTE ... 19
METOD ... 20
DESIGN ... 20
MATERIAL OCH URVAL ... 20
ANALYS ... 21
ETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 23
RESULTAT ... 24
ATT ÖVERLEVA DET SOM BORDE HA FÖRINTAT OSS ... 25
FRÅNVARO ÄR LIVRÄDDANDE MEN DET ÄR I NUET SOM LIVET, SMÄRTAN OCH HOPPET FINNS ... 25
ATT BEHÖVA TA HÄNSYN TILL OLIKA VILJOR SOM INTE ÄR INTEGRERADE ... 28
ATT BEHÖVA LÄGGA ENERGI PÅ ATT HANTERA SITT INRE LIV ... 31
JAG ÖSER NÅGRA SKOPOR FRÅN MITT ÖVERSVÄMMADE INRE, MEN ÄR DET NÅGON SOM HÖR? ... 33
HUR KAN NÅGON SOM FÖRVÄNTAS ÄLSKA OCH SKYDDA MIG GÖRA SÅ MOT OSS? ... 35
RESULTATDISKUSSION ... 36
METODDISKUSSION ... 46
KLINISKA IMPLIKATIONER ... 47
SLUTSATS ... 48 REFERENSER ... 50 BILAGA 1 ... ERROR! BOOKMARK NOT DEFINED.
Förord
Vi vill rikta ett stort tack till vår handledare Git-Marie Ejneborn-Looi för all hjälp och stöd hon bidragit med under skrivandet av uppsatsen.
Vi vill också rikta ett stort tack till föreningen Om Dissociation och de författare som bidragit med texter till Antologiprojektet. Utan Er hade det inte varit möjligt för oss att skriva denna uppsats.
Content Warning: Trauma, sexuella övergrepp
Lista med förkortningar
DID Dissociativ Identitetsstörning
OSDD Other Specified Dissociative Disorder
DDNOS Dissociative Disorder Not Otherwise Specified PTSD Post Traumatic Stress Disorder
C-PTSD Complex Post Traumatic Stress Disorder
DSM-V Diagnostic and statistical manual of mental disorders, fifth edition EIPS Emotionell Instabil Personlighetsstörning
Introduktion
Att uppleva någon form av psykiskt trauma under livet är relativt vanligt. När det sker i en tidig ålder kan det anses vara speciellt kritiskt därför att en fortfarande är i en fas i livet där en utvecklas och är helt beroende av en gynnsam och trygg miljö och för ens egna normala utveckling och liv. En eller flera upprepade traumatiska händelser utgör ett stort hot mot personens fysiska, sexuella, känslomässiga eller psykologiska säkerhet. Dissociation och de dissociativa diagnoserna är en vanlig konsekvens av ett eller flera barndomstrauman t ex sexuella övergrepp, försummelse, misshandel eller anknytningsstörningar och kännetecknas av allvarliga livsförstörande symtom och utmaningar som kan kännas omänskligt svårt att hantera under livets gång utan relevanta verktyg (Durchame, 2017).
Vår erfarenhet är att det finns väldigt lite kunskap och kännedom om fenomenet i samhället men även inom den psykiatriska vården. Denna uppsats syftar till att genom utforskande av subjektivt inifrånperspektiv bidra till ökad förståelse för hur dissociation kan upplevas och vad personerna som drabbas är i behov av för att hantera och leva livet som präglas av dissociation orsakad av traumatiska livshändelser. Personers inifrånperspektiv är
underrepresenterad i all klinisk utvärdering och deras röster måste höras för att kunna erbjuda meningsfull vård (McAllister et al., 2008), vilket enligt kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska innefattar sjuksköterskans ansvar av att “erbjuda människor ökade möjligheter att förbättra, bibehålla eller återfå sin hälsa, hantera hälso- problem, sjukdom eller
funktionsnedsättning och uppnå bästa möjliga välbefinnande och livskvalitet” (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
Bakgrund
Dissociationsspektrumet är brett och varierar från lättare dissociativa symtom såsom
dagdrömmar till allvarligare och svårare former av dissociation (ISSTD, 2011). Vi har valt att fokusera på svår dissociation efter svåra eller upprepade trauman, som enligt vår definition innebär att dissociationen i hög grad påverkar det dagliga livet, vilket är ett av kraven för att uppfylla diagnoskriterierna för de dissociativa diagnoserna (American Psychiatric
Association, [APA], 2013). Den svåraste formen av dissociativa störningar är dissociativ identitetsstörning (DID) (APA, 2013) varför mycket av fokuset i denna studie hamnar där.
Texterna vi har valt att analysera kommer från boken “Splittrade själar -Om dissociation, en antologi 2019” (Regnlund, 2019) som är den första boken som getts ut i Antologiprojektet (Om Dissociation, u.å). Antologiprojektet är ett projekt som genomförs av föreningen “Om dissociation” som arbetar för att samla och sprida information om dissociation. De har också som mål att skapa en plattform för människor med dissociativ problematik. Varje år så släpper föreningen en antologi om dissociation, innehållande texter och bilder inom tre olika teman, med målet att öka förståelsen för dissociation. Hitintills har tre stycken böcker givits ut (Om Dissociation, u.å).
I resultat- och diskussionsdelen har vi valt att benämna de olika delpersonligheterna/alters för
“delar” då det är så de oftast benämns av författarna i antologierna (Regnlund, 2019) och för att det är enklast rent språkligt för skrivandet.
Dissociation
Dissociation kan enkelt beskrivas som en bristande förbindelse mellan saker som normalt sett är sammankopplade med varandra (ISSTD, 2011). Dissociation ses som en instinktiv och universell copingmekanism, som kan drabba vem som helst, och består av både fysiologiska och psykologiska reaktioner som aktiveras när en upplevelse uppfattas som väldigt stressande, livshotande, traumatiserande eller för smärtsamma för att hantera. Dissociationen gör att de olika upplevelserna av händelsen, till exempel genom känslor, kroppsliga reaktioner,
beteenden, smärta och tankar, lagras på ett sådant sätt i medvetandet att de är separerade från varandra vilket gör dem mer hanterbara (Temple, 2019).
Dissociativa störningar och diagnoser
Enligt DSM-V är de huvudsakliga dissociativa diagnoserna: dissociativ fugue,
depersonaliserings-, derealiseringssyndrom, dissociativ amnesi och DID (APA, 2013).
Dissociativ fugue är en variant av dissociativ amnesi. Vid dissociativ fugue förekommer minnesluckor i kombination med ett flyktbeteende, som visar sig som ett planlöst vandrande.
Plötsligt kan personen befinna sig långt hemifrån utan att veta varför eller var hen var på väg.
(Egidius, u.å; APA, 2013). Vid dissociativ stupor blir personen helt eller delvis oförmögen att röra sig och tala. Personen är vid medvetande men reagerar ej på ljus, ljud eller beröring.
(Egidius, u.å.). Depersonalisering-/derealiseringssyndrom kan beskrivas som en form av overklighetskänslor som ofta förekommer samtidigt. Vid depersonalisering är det en själv som känns overklig, till exempel “det här är inte min arm” och vid derealisering är det omgivningen som upplevs overklig. Vid depersonaliserings- och derealiseringssyndrom är personen medveten om att det bara är den egna uppfattningen som är störd och att det inte är så verkligheten faktiskt ser ut. Dessa syndrom kan förekomma vid bland annat vid
panikångest, depression, PTSD, bipolaritet och psykos (APA, 2013; Simeon & Abugel, 2009;
Egidius u.å.; Braun, 1988). Dissociativa motoriska störningar visar sig till exempel genom svårighet att samordna rörelser, förlamning, heshet/tappad röst eller epilepsi-liknande krampanfall. Det kan också innebära att en tappar förmågan att komma ihåg hur en utför tidigare inlärda aktiviteter (Egidius, u.å.). Det kan också förekomma en hel del blockeringar av kroppsliga funktioner, vilka kan yttra sig som exempelvis ryckningar, värk eller en oförmåga att känna smärta (Egidius, u.å.). DID eller multipel personlighetssyndrom som det tidigare kallades, innebär att en har minst två olika delpersonligheter/alters/delar som har en egen jag-känsla, eget medvetande, egna känslor och som kan styra egna handlingar och som återkommande tar kontroll över personens beteende (APA, 2013; Braun, 1988; ISSTD, 2011).
Diagnosen anses vara kontroversiell och det finns i huvudsak två olika förklaringsmodeller för dissociativa störningar. Traumamodellen som visar på ett direkt samband mellan trauma och de dissociativa diagnoserna (Dalenberg, 2012; Baker, 2010) och den sociokognitiva modellen som menar att diagnosen är ett resultat av kognitiva och sociala variabler, t ex ett resultat av falska minnen efter hypnos och suggestion (Lynn et al., 2014; Spanos 1994).
Personer med DID lider också av dissociativ amnesi med återkommande minnesluckor rörande händelser i vardagen, traumatiska händelser eller viktig personlig information (APA ,2013; ISSTD, 2011; Egidius, u.å.). I DSM-V förekommer också diagnoserna annan
specificerad dissociativ störning/Other Specified Dissociative Disorder (OSDD) och
ospecificerad dissociativ störning/Dissociative Disorder Not Otherwise Specified (DDNOS) som egentligen är samma diagnos. Vilken av dem som används beror på om läkaren
specificerar vilken typ (till exempel dissociativ trans) eller inte. Dessa diagnoser används när de dissociativa symtomen inte riktigt uppfyller kriterierna för de andra dissociativa
störningarna. Hit räknas bland annat återkommande eller kroniska mixade dissociativa symtom (till exempel personen uppfyller inte riktigt kriterierna för DID på grund av avsaknaden av dissociativ amnesi) eller dissociativa tillstånd sekundärt till
hjärntvätt/indoktrinering, dissociativ trans eller andra akuta dissociativa reaktioner (till
exempel depersonalisering, derealisering, perceptuella störningar, övergående stupor etcetera) till följd av stressfulla händelser som oftast bara varar i timmar, dagar eller upp till en månad (APA, 2013).
Dissociativa störningars förekomst och etiologi
Dissociation och post traumatiskt stressyndrom (PTSD) är starkt sammankopplat, då båda har sitt ursprung ur svåra trauman, ofta i barndomen. Dissociativa symtom såsom till exempel flashbacks, amnesi, depersonalisering-/derealiseringssyndrom och avstängdhet kan förekomma både vid de dissociativa störningarna och vid trauma- och stressrelaterade syndrom såsom PTSD, komplext posttraumatiskt stressyndrom (C-PTSD) och akut
stressyndrom (APA, 2013). Majoriteten av personerna med DID och ospecificerad dissociativ störning (DDNOS) har även komorbida diagnoser såsom PTSD (ca 80-98%) (Myrick &
Brand, 2015).
Vid PTSD så har personen upplevt ett eller enstaka trauman, medan vid C-PTSD har personen varit utsatt för upprepade traumatiska händelser under en längre period, från månader upp till flera år (Gilles, 2018). C-PTSD är vanligt hos personer som utsatts för försummelse och/eller fysiska, psykiska eller sexuella övergrepp i barndomen av en närstående som förväntas vara den som ska skydda en. Personer med PTSD är ofta på helspänn och ständigt uppmärksam på omgivningen och kan lätt bli rädd för exempelvis plötsliga ljud, hastiga rörelser, men de kan också lida av kroppsliga symtom som inte har någon underliggande medicinsk orsak (Gilles, 2018). Vid C-PTSD så upplevs ofta samma symtom som vid PTSD, men med ett tillägg av andra symtom som påverkar hela ens person. Det kan bland annat vara svårigheter med att kontrollera känslor, till exempel plötsligt bli väldigt arg (Gilles, 2018). Personen har också ofta svårt med relationer, till exempel vet inte hur en ska bete sig eller söker sig till personer
som vill en illa, för det är det som känns igen och så som en behandlats tidigare (Gilles, 2018). Självbilden är påverkad och en lider ofta av mycket skuld och skam. Ofta förekommer även hopplöshetskänslor och symtom såsom depersonalisering och derealisering eller andra dissociativa symtom (Gilles, 2018).
De mer allvarliga dissociativa störningarna, till exempel DID och DDNOS utvecklas som en copingmekanism för att överleva upprepade svåra trauman i barndomen (APA, 2013; Temple, 2019; Dalenberg et al., 2012; ISSTD, 2011; Lewis Yeager, Swica, Pincus & Lewis, 1997;
Braun, 1988). För att överleva komplexa eller multipla traumatiska händelser under en längre period, speciellt i barndomen när hjärnan och personligheten utvecklas, stänger barnet av och dissocierar, vilket gör att hjärnan delar upp och separerar de kroppsliga reaktionerna,
känslorna, tankarna och minnen från upplevelserna så att de blir mer hanterbara (Temple, 2019). Denna överlevnadsmekanism gör att barnet kan uppleva det som att
misshandeln/övergreppen händer någon annan än en själv eller till och med förtränger att de alls hänt (ISSTD, 2011; Temple, 2019). Ju oftare barnet utsätts för trauman, desto mer befäst blir dissociationen och till sist har barnets hjärna delat in traumat och de tillhörande känslorna i vad som upplevs som flera olika jag (ISSTD, 2011; Braun, 1988). Dissociationen och indelningen av de olika jagen som bildats kan göra så att barnet kan utvecklas mer normalt inom andra områden till exempel mellanmänskligt eller intellektuellt, just på grund av att det kan göra så att kopplingen till vårdnadshavaren består, trots att denne kan vara förövare eller vara den som tillåter misshandeln att pågå (ISSTD, 2011).
DID uppskattas förekomma hos ca 1-3% av befolkningen och upp till 5% av patienterna inom psykiatrin, dock tros den faktiska förekomsten ligga något högre, då många personer med DID uppvisar en mix av dissociativa symtom och PTSD som ofta visar sig som till exempel depression, ätstörning, missbruk eller somatiska symtom (APA, 2013; ISSTD, 2011). Många gånger feldiagnostiseras personer med DID med någon av dessa komorbida tillstånd, vilket leder till att de ofta går med en icke tillfredsställande behandling eller anses vara
terapiresistenta (ISSTD, 2011).
Sexuella övergrepp i barndomen
Svåra barndomstrauman, till exempel sexuella övergrepp är en vanlig orsak till utvecklingen av DID. I Sverige har drygt ett av fem barn i åk 3 på gymnasiet varit utsatt för någon form av sexuellt övergrepp (Svedin et al., 2015). I den nationella kartläggningen där ca 6000
ungdomar deltog, visades att 29 % av tjejerna, 10 % av killarna och 40 % av de med annan könsidentitet än kvinna/man, varit utsatt för sexuella övergrepp före 18 års ålder. Studien visar också att de ungdomarna med erfarenhet av sexuella övergrepp, att sälja sex eller självskada med sex och mobbning har en lägre självkänsla och en signifikant ökad
psykosocial ohälsa (Svedin et al., 2015). Mörkertalet kan tänkas vara rätt stort med tanke på tabut och stigmatiseringen rörande sexuella övergrepp på barn men också för att det endast är de ungdomar som tagit sig hela vägen till gymnasiet som varit med i den Nationella
kartläggningen. Vår erfarenhet är att många av de ungdomar som en möter inom till exempel barnpsykiatrin, som varit utsatta för sexuella övergrepp i barndomen, många gånger inte tar sig till hela vägen till gymnasiet på grund av det psykiska måendet och de destruktiva copingstrategier såsom självskada eller missbruk som de många gånger uppvisar. Ducharme (2017) menar att förekomsten av incestuösa övergrepp på ett yngre barn av ett äldre syskon sannolikt är betydligt underrapporterad.
Traumamedveten vård
Traumamedveten vård har utvecklats på grund av den stora utbredningen av trauma i
samhället och den starka kopplingen till psykisk ohälsa. Förutom att tidigare trauma är starkt sammankopplat till psykisk ohälsa så kan en icke-traumamedveten vård retraumatisera dessa patienter. Tanken är att traumamedveten vård ska förbättra patienternas upplevelser av vården, förbättra relationen mellan patienter-vårdare genom en ökad förståelse, tillit och respekt, men också påverka personalens arbetsmiljö genom bland annat minskad stress (Sweeney et al., 2018). Tanken med traumamedveten vård är att alla omvårdnadsprocesser och interaktioner ska göras med hänsyn till att tillhandahålla en psykologisk säkerhet och en minskning av skador orsakade av vården (Isobel & Edwards, 2017).
Personer som upplevt svåra trauman i barndomen har ett behov och en nytta av att utveckla tillitsfulla relationer och en trygg anknytning, då det saknades under uppväxten. Genom att bygga en tillitsfull relation som bygger på öppenhet, transparens och respekt, kan personen lära sig att lita på andra, känna sig trygg, bygga upp självkänsla och självmedkänsla och hitta nya sätt att förhålla sig till andra. Att visa medmänsklighet, intresse och engagemang är ett sätt för vårdpersonalen att bygga upp en relation till patienten. Tillitsfulla och hälsosamma relationer kan mildra de destruktiva effekterna av tidigare trauma och skapa tillit, hopp och samhörighet, vilket är grunden för traumamedveten vård (Sweeney et al., 2018).
Personer som varit utsatt för svåra trauman i barndomen har utvecklat försvarsmekanismer som kan aktiveras av vad som av andra kan upplevas vara mindre stressfulla situationer, men som för personen som har svåra trauman i bagaget, upplever som ett allvarligt hot mot deras säkerhet. Detta försvar kan trigga igång användandet av destruktiva copingstrategier som till exempel självskada för att minska stressen. De självdestruktiva copingstrategierna kan ofta relateras till skuld- och skamkänslor och dålig självkänsla efter trauman i barndomen.
Explosiv ilska, svårighet att reglera känslor, svårt att lita på andra, överkompensering, stört ätbeteende, röster, apati etc., kan ses som symtom på psykisk sjukdom om en inte tar historiken av trauma i beaktande, trots att det egentligen är konsekvenser av tidigare trauma och ska förstås som personens försök att hantera och kommunicera ut den upplevda smärta (Sweeney et al., 2018).
Retraumatisering uppstår när en person som tidigare upplevt trauma, inte kan avvärja eller fly från ett upplevt eller verkligt hot, vilket inom psykiatrisk vård till exempel kan innebära tvångsåtgärder, avskiljning, tvångsmedicinering, låsta dörrar, genomsökning eller extra vak (Sweeney et al., 2018; Muskett, 2014). Upplevelse av att vara maktlös eller i
beroendeställning kan också vara retraumatiserande och göra så att personen misstror eller blir rädd för vårdpersonalen (Sweeney et al., 2018).
Traumamedveten vård innebär att vara medveten om den utbredda förekomsten av trauma och dess effekter och jobba för att skapa miljöer och relationer som förebygger retraumatisering
och främjar återhämtning (Sweeney et al., 2018). Traumamedveten vård innebär inte att sjuksköterskor ska identifiera och behandla komplexa trauman, utan det handlar om att det tas medvetna steg mot att minska tvångsåtgärder och potentiella triggers som kan leda till
traumatisering, vilket också innefattar psykisk, fysisk, emotionell, social och kulturell trygghet (Sweeney et al., 2018; Isobel & Edwards, 2017; Muskett, 2014). Traumamedveten vård påminner om och överlappar flera andra arbetssätt, till exempel personcentrerad vård, delat beslutsfattande, informerat samtycke, empowerment, individuella och flexibla
vårdplaner etc. just för att förebygga och minska traumatisering (Sweeney et al., 2018; Isobel
& Edwards, 2017). De viktigaste principerna för traumamedveten vård är säkerhet, samarbete, pålitlighet, bemyndigande och val (Isobel & Edwards, 2017).
Istället för att tänka att det är något fel på personen, är tanken att en istället ska fundera på vad personen upplevt och varit med om. När vårdpersonal tar upp frågan om personen varit utsatt för något traumatiskt, så ska det göras respektfullt och i personens egen takt, så att personen har möjlighet att välja om och hur personen vill svara på frågan. Det är viktigt att det erbjuds hjälp, antingen på plats eller genom förmedling till annan instans. Det är viktigt att bekräfta att det var rätt beslut att berätta och att fråga om personen berättat för någon tidigare, om traumat är kopplat till det nuvarande måendet och om personen är utsatt på något sätt i nuet.
Det är viktigt att inte pressa personen på detaljer eller ställa för intima eller detaljerade frågor.
Ett felaktigt bemötande eller utebliven adekvat respons och uppföljning kan vara retraumatiserande och upplevas som att det tystas ned (Sweeney et al., 2018).
Muskett (2014) menar att traumamedveten vård egentligen innebär användningen av
grundläggande strategier vid effektiv psykiatrisk vård, dvs skapandet av tillitsfulla relationer mellan sjuksköterska-patient och en individanpassad och personcentrerad vård.
Psykiatrisjuksköterskans ansvar
Specialistsjuksköterskans roll inom psykiatrisk vård kännetecknas av en hög kompetens, kritiskt tänkande samt ett personcentrerat-, multidimensionellt-, holistiskt- och terapeutiskt förhållningssätt (Gabrielsson et al., 2020). För att ge en kompentent och kvalitativ vård till
personer med DID och svåra barndomstrauman, behöver ett fokus ligga på byggandet av relationer till personerna, vilka ska kännetecknas av tillit, hopp och samhörighet som kan mildra de destruktiva effekterna av tidigare trauma (Sweeney et al., 2018). I modern psykiatrisk vård ska det finnas en helhetssyn på människan och vården ska vara
personcentrerad och återhämtningsinriktad och ha personens behov och återhämtning i fokus (Gabrielsson et al., 2020). Den psykiatriska vården och omvårdnaden ska baseras på
patienternas individuella behov och på att bygga tillitsfulla, lyhörda och trygga vårdrelationer med fokus på den subjektiva människan, miljön och återhämtning (Gabrielsson et al., 2021;
Topor et al., 2011).
Specialistsjuksköterskor inom psykiatrisk vårds professionella roll, både nationellt och
internationellt, stämmer dock enligt Lakeman och Molloys (2017) forskning inte överens med verkligheten i praxis. Ofta ligger mycket fokus på symtomlindring och beteendekorrigering vilket motsvarar det objektiva biomedicinska tankesättet och perspektivet där sjuksköterskor primärt utför medicintekniska, administrativa och andra praktiska uppgifter, vilket också syns i rekryteringsannonser av specialistsjuksköterskor (Lakeman & Molloy, 2017; Gabrielsson et al., 2021). Psykiatriska vårdmiljöer kännetecknas ofta av strikta regler, övervakning, fokus på att ändra beteenden och att hålla ordning (Salberg, 2019) Avsaknad av tillit,
relationsskapande, en strikt och människo-objektifierande vårdmiljö och tvångsåtgärder i form av fastspänning, avskiljning, tvångsmedicinering och låsta dörrar kan retraumatisera en person med svåra barndomstrauman och kan orsaka ytterligare rädsla och vårdlidande för dessa personer (Sweeney et al., 2018).
Specialistsjuksköterskor inom psykiatrisk vård behöver ha mod att tänka kritiskt gällande regelbaserade normer, som fortfarande karakteriserar den psykiatriska vårdkulturen. De har ett ansvar och en viktigt och central roll i förändringen från den gamla, icke-personcentrerade modellen mot en personcentrerad och återhämtningsinriktad vård (Gabrielsson & Ejneborn- Looi, 2019; Gabrielsson et al., 2020). Specialistsjuksköterskor inom psykiatrisk vård måste också ta ansvar för en evidensbaserad, terapeutisk och reflekterande vård och omvårdnad, så att patienterna som vårdas kan få sina individuella behov tillgodosedda och en möjlighet av att ha nytta av vården (Gabrielsson et al., 2020). Specialistsjuksköterskorna bör aktivt
använda sin professionella expertis för att utföra förbättringsarbete och att bidra till en
hoppfull framtid för patienterna och den psykiatriska vården (Gabrielsson et al., 2020; Isobel, 2015).
Tidigare forskning om upplevelser av dissociation
Det finns lite kunskap och få studier om patienters egna upplevelser av att leva med svår dissociation eller DID och dess påverkan på det dagliga livet.
Bowlby (2015) skriver i sin bok om personers beskrivningar med att leva med DID. Det upplevs att alla alters är unika med olika identiteter och karaktärer. De beskriver minnen om att uppleva terror, isolation, enorm skam, försummelse, smärta och en känsla att inte vara värd att älskas och att inte duga åt någon. De beskriver också upplevelser av att behöva prestera i livet som en kompensation för känslan av värdelöshet. Det beskrivs konstanta flashbacks till tidigare traumatiska händelser och att en förlorar en signifikant del av sitt liv och sin tid till dissociation. Att bli missförstådd och påverkad av stigma är orsaker som också ökar lidandet i personernas liv (Bowlby, 2015). Dessa känslor och upplevelser bekräftas av tidigare studier (McAllister, 2008).
En studie beskriver upplevelser av hur det är att diagnosticeras med en kontroversiell diagnos (DID) och svårigheterna med att få rätt hjälp och behandling (Floris & McPherson, 2015).
Upplevelser av att få diagnosen ses som något som var hoppfullt och som på något vis också validerar både symtomen och det personerna varit med om. I och med detta så upplever personerna också ett minskat stigma genom att diagnosen representerade en normal reaktion på onormala/extrema händelser och inte att de är “sjuka” eller att det är något “fel” på dem själva (Floris & McPherson, 2015; Fox et al., 2013). Andra beskriver svårigheter att acceptera diagnosen, då de såg sina svårigheter som normala konsekvenser av det de blivit utsatta för, då vem som helst som hade upplevt samma, hade haft liknande utmaningar i livet. Vid dessa tillfällen upplevdes diagnosen som kränkande och orättvis och de upplevde att de placerades i ett diagnostiskt fack istället för att bli sedda som en människa (Hirakata, 2009).
Det finns en avhandling (Hill, 2020) och en studie (Zeligman et al., 2017) med flera deltagare där upplevelser av DID och dissociation i vardagen har studerats. Personer med DID har ofta många olika alters/delpersonligheter/delar som oftast tilldelats olika roller, som kan vara både medvetna och omedvetna om varandra (Zeligman et al., 2017). Beroende på hur mycket växlingar som sker mellan de olika delarna förekommer minnesluckor i olika omfattning.
Minnesluckorna i kombination med de olika delpersonligheternas kunskaper och funktionsnivå påverkar hur rörig vardagen upplevs (Hill, 2020). Det är svårt att få ihop vardagen med dagliga rutiner, aktiviteter, jobb och skola, speciellt utan fungerande copingstrategier (Hill, 2020; Zeligman et al., 2017).
Olika delpersonligheter har ofta olika kön och åldrar och olika kunskaper, erfarenheter och viljor (Zeligman et al., 2017). Beroende på vilken delpersonlighet som är framme varierar också funktionsnivån (Hill, 2020). Vissa personer med DID klarar av att sköta ett
arbete/skola, men då ofta pga att de har hittat sätt för att få det att fungera genom
copingstrategier och/eller anpassningar utifrån behov (Hill, 2020). Yngre delpersonligheter har det ofta svårt, då det är vanligt att de inte vill bli styrda av andra. Det förekommer också en del sabotage, till exempel genom att en avslutar en relation för att skydda sig själv från att eventuellt blir sårad och sviken (Zeligman et al., 2017). Svårighet att lita på andra, rädsla och känslor av att vara annorlunda gör det ofta svårt att inleda och upprätthålla sociala relationer, speciellt med minnesluckor och andra dissociativa symtom, då förvirring och pinsamheter lätt uppstår (Hill, 2020; Zeligman et al., 2017).
Det finns ett starkt samband mellan psykiatriska diagnoser och stigmatisering, men även rörande sexuella övergrepp och incest som är vanliga orsaker till trauma i barndomen.
Det som också upplevs komplicerat är att diagnosen DID anses vara kontroversiell (Hill, 2020). Stigman påverkar personerna på många olika sätt, bland annat genom att många väljer att hålla sin/sina diagnoser hemliga (Hill, 2020; Zeligman et al., 2017). I samhället finns det fördomar om att män ska vara stora och starka och klarar sig själv, vilket gör att män i större utsträckning dröjer med att söka hjälp (Zeligman et al., 2017). Ofta är vägen till diagnos lång och krokig, med många feldiagnostiseringar och komorbida diagnoser längs vägen (Zeligman
et al., 2017). Ibland upplever personerna sig begränsade och att de inte kommer längre i terapin på grund av terapeutens begränsade kunskap och erfarenhet av DID, medan de som träffat någon med kunskap och erfarenhet upplevde terapin som särskilt hjälpsam. Vikten av support från familjen, speciellt av sin maka beskrivs som väldigt betydelsefullt (Zeligman et al., 2017). Personerna efterfrågar och anser att det skulle vara hjälpsamt med en
mötesplats/gemenskap där en kan möta likasinnade som förstår DID (Zeligman et al., 2017).
Forskning visar att terapi kan bidra till återhämtning vid DID. Det beskrivs att fast det känns utmanande att hantera relationer så, trots negativa förväntningar, blir relationerna istället starkare av öppenhet, sårbarhet och intimitet. Genom terapi kan en öka känslan av
empowerment, finna copingstrategier och börja våga öppna upp. Det hjälper också att byta fokus från att ha symtom till att ha utmaningar som är en del av att leva med DID.
Erfarenheten av DID upplevs då som något som behöver hanteras och organiseras, snarare än som en “sjukdom” som ska botas (Fox et al., 2013). Det finns ett behov av att normalisera sitt mentala liv för att öka ens välbefinnande. Att skuldbelägga sig själv för att “ännu inte ha läkt tillräckligt” och att vara “annorlunda” bidrar till ett ökat lidande. En terapeut kan vara till hjälp med att påminna personen om att det som händer i hen är helt naturligt, och att det inte någonting fel med en. En hjälpsam terapeut beskrivs som en som är närvarande och som finns där på ett sätt som ingen annan gjort tidigare. Detta gör att personen som dissocierar kan vara närvarande tillsammans med terapeuten och dissociera mindre och börja förstå innebörden av att missa själva livet i dissociationen (Hirakata, 2009).
Personer med DID har väldigt svårt att lita på andra människor efter det de utsatts för. Att till exempel berätta om vad en upplevt kan göra att en råkar illa ut men också att en blir sårbar på andra sätt. Positiva relationer mellan avdelningspersonal och patienten med DID kan
uppmuntra till återhämtning från tidigare trauma, ge motståndskraft, sociala kontakter och säkerhet, även om svårigheter kring tillit och gränser också förekommer (McAllister et al., 2008). Enligt forskning uppskattas det av personer som upplever dissociation om vårdaren visar en förståelse för beteende som till exempel självskadebeteende. När patienten upplever påträngande minnen/flashbacks och kroppsminnen kan vårdaren hjälpa patienten tillbaka till verkligheten och tryggheten (grounding) genom att uppmärksamma henne genom närvaro och
sinnen; hörseln, synen, känseln och lukten (McAllister et al., 2008; Hirakata, 2009) Att bli sedd och hörd är nära sammankopplat med känslan av att bli trodd, förstådd och accepterad (Parry, Lloyd & Simpson, 2017).
Forskning tyder vidare på att det är av yttersta vikt att den terapeutiska relationen bygger på ömsesidig tillit, förståelse och kunskap för att öka möjligheten till läkning hos de patienterna som upplever dissociation (Parry et al., 2017). Det är av vikt att personen med DID får en förståelse och acceptera sina del-identiteter, minnen och känslor förknippade med dem (ISSTD, 2007). Traumabehandling, grounding (få personen att bli medveten och närvarande) och att känna sig trygg och säker under terapiprocessen upplevdes vara av stor vikt. Att teraputen var empatisk, genuin och accepterande sågs som hjälpsamt (Jacobson et al., 2015).
Det beskrivs att det ofta känns lättare och tryggare att skriva ner sina tankar än att tala. Det är också viktigt att ha en förståelse för att de yngre delarna inte kommunicerar på samma sätt, då de kan vara så små att de inte kan skriva eller prata. Vid sådana tillfällen kan till exempel konsten, genom ritning/målning, användas som uttryckssätt. “Genom konst kunde vi berätta vår historia utan att säga ett ord” beskriver en person som blir hjälpt av terapi (Hirakata, 2009).
Stickley & Nickeas (2006) beskriver att det många gånger är möjligt att personer under en tid klarar av att hantera DID med hjälp av egna copingstrategier, men att sjukvården har ett ansvar att öka kunskapen kring diagnosen och vad dessa patienter behöver. Författarna menar också att många patienter troligen är feldiagnostiserade och att det förmodligen går omkring en hel del människor med dissociation som inte uppmärksammas på grund av stigmat kring sexuella övergrepp på barn och barndomstrauman, varför detta måste börja talas om.
Trygghetskänslor och reaktioner hos en person med dissociation ser annorlunda ut än hos en som inte har upplevt svåra trauman. Till exempel kan vårdaren uppleva sig bli “testad” genom att personen försöker stöta bort vårdaren, för att bekräfta för sig själv att det inte går att lita på någon. Hos personen finns det rädsla för övergivenhet, orelaterat till om vårdarens närvaro ger en känsla av trygghet eller inte ur ett utifrånperspektiv. Sjuksköterskan bör ha förståelse inför
beteende och reaktioner som har ursprung i en trygghetsrelaterad rädsla (McAllister et al., 2008). Baker (2010) betonar vikten av att som behandlare acceptera, uppmuntra, att vara närvarande och stanna kvar hos en person som upplever skeden av ilska och rädsla av att bli avvisad, och att öka sin egen förståelse och kunskap för dissociativa diagnoser och vad det betyder att ha olika alters. Hon lyfter upp betydelsen av personens eller olika alters, styrkor, talanger och artisteri. Hirakata (2009) och Fox et al. (2013) beskriver att en mer
lösningsorienterad, neutraliserad och bekräftande syn på en själv ökar välbefinnande enligt personer som upplever går mot återhämtning (Hirakata, 2009; Fox et al., 2013).
Det finns en hel del forskning om DID, bland annat studier som stödjer diagnosen (Dalenberg et al., 2012; Baker, 2010) och de som ifrågasätter den (Lynn et al., 2014; Spanos 1994), men också forskning om hur DID diagnostiseras (ISSTD, 2011; Steinberg & Hall, 1997) och hur den behandlas (Brand et al., 2012; Ducharme, 2017; ISSTD, 2011; Diseth & Christie, 2005;
Burton & Lane, 2001).
Rational
Med tanke på den väldigt begränsade forskningen om hur det är att leva med svår dissociation så tänker vi att vår studie kan tillföra kunskap om hur det är att leva med svår dissociation i det dagliga livet. En fördjupad kunskap för hur det dagliga livet ter sig för personer som upplever svår dissociation är gynnsamt för en bättre förståelse hos vårdpersonal och terapeuter i mötet med dessa patienter och nödvändigt för att minska stigmatiseringen av denna patientgrupp och bryta tabut kring sexuella övergrepp, incest, försummelse etc.
Syfte
Syftet med denna studie var att beskriva erfarenheter av det dagliga livet hos personer som lever med svår dissociation.
Metod
Nedan följer information och beskrivningar rörande studiedesign, kontext, urval, analys och etiska överväganden som gjorts inför studien.
Design
Kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats i enlighet med Graneheim och Lundmans (2004) metod. Induktiv ansats innebär att materialet gås igenom och analyseras så förutsättningslöst som är möjligt (Graneheim & Lundman, 2004). Vid induktiv ansats så framträder kategorierna från datan i innehållsanalysen och går från att vara specifik till att bli mer allmän så att specifika fall observeras och kombineras till en större enhet (Elo & Kyngäs, 2008).
Material och urval
Materialet består av texter publicerade i “Splittrade själar -Om dissociation, en antologi 2019”
(Regnlund, 2019), som är den första boken av tre som givits ut i Antologiprojektet (Om Dissociation, u.å) som bygger på texter som skrivits av personer som upplevt svår
dissociation, ofta efter svåra eller upprepade trauman. Vi har på intet sätt varit delaktiga i projektet eller framtagningen av texterna, utan analysen utgår från befintligt publicerat material.
Texterna skiljer sig en hel del åt, då det är författarna som själva valt vad de tycker är relevant inom ämnet “Vardag med dissociation” samt att de fritt fått avgöra på vilket sätt de vill uttrycka sig, till exempel i form av självbiografiska texter, noveller, dikter etc. så länge texterna passar till ett av bokens tre teman. Samma författare har kunnat bidra med högst fem texter (Om Dissociation, u.å). Det är endast personer som själva upplever dissociation som kunnat bidra med texter till projektet då fokus varit att ge utrymmet till de dissociativa.
Författarna gavs möjligheten att skicka in texterna via anonym e-postadress och använda pseudonym i boken och i kontakt med projektledaren (Om Dissociation, u.å).
Vi valde att analysera 11 texter, skrivna av 11 olika personer, under avsnittet “Vardag med dissociation” i “Splittrade själar” (Regnlund, 2019) då de är de texter vi anser svarar bäst mot vårt syfte. Texternas längd varierade från 5 rader upp till 14 sidor. 6 stycken av texterna bestod av upp till 5 sidor, 3 stycken av texterna bestod av mellan 5-10 sidor och 2 stycken av texterna bestod av 11-14 sidor. Några av texterna är skrivna som dikter, vissa
självbiografiska, andra texter varvade med dikter och minnen. Vissa texter är konkreta medan andra mer abstrakta.
Analys
Kvalitativ innehållsanalys är en systematisk metod för att analysera kvalitativa data, utifrån både manifest och latent innehåll (Lindgren, Lundman & Graneheim, 2020). Analysen
kommer göras induktivt och inledningsvis deskriptivt, då vi inte utgår från en färdig teori utan analysen av det manifesta innehållet i texterna görs förutsättningslös, utan att tolka och läsa mellan raderna för att sedan gå upp en nivå och analysera det latenta innehållet (jämf.
Graneheim & Lundman, 2004). Tanken med kvalitativ innehållsanalys är att göra deltagarnas röster hörda genom att tolka och få förståelse för deltagarnas upplevelser eller erfarenheter inom ett visst område (Lindgren, Lundman & Graneheim, 2020). Enligt Graneheim &
Lundman (2004) föredras kondensering vilket hänvisar till en process av förkortning av text samtidigt som kärnan av innehållet bevaras. Det föredras också en process av abstraktion i form av skapandet av koder och senare även subkategorier och kategorier. Att mot slutet av analysen gå från beskrivningar av innehållet till tolkningar av det latenta innehållet i
materialet är en del i processen med skapandet av teman och subteman (Graneheim et al., 2017).
Vi använde oss av kvalitativ manifest innehållsanalys som metod. I analysen utgår vi ifrån Graneheims och Lundmans (2004) upplägg över hur en kvalitativ innehållsanalys utförs på ett tillförlitligt sätt. Alla 209 st uttagna meningsenheter anser vi svarar mot syftet, då de är
skrivna för att passa inom temat “Vardag med dissociation”.
Vi flyttade först över de 209 meningsenheterna till ett excel-ark och började skapa kondenserade koder utifrån meningsenheterna. Vi fick ut totalt 609 koder från de 209
meningsenheterna. Därefter gick vi igenom alla koder för att se till att de inte kondenserats för mycket, så att innebörden och sammanhanget gått förlorat. Alla koder är också märkta med en bokstavs- och sifferkombination så att det går att härleda tillbaka till ursprunget. Koderna gicks igenom och allt eftersom det gjordes så skapade vi ytterligare etiketter, t ex närvaro, rädsla, hopp, smärta osv. utifrån hur vi tolkade innebörden i koderna.
De koder som var av mer metaforisk karaktär lades åt sidan fram till en senare del i
analysprocessen. Enligt Graneheim och Lundman (2004) finns det en risk att en metaforisk text förlorar sin mening under kondensations- och abstraktionsprocessen.
De 609 koderna grupperades sedan utifrån innehåll och resulterade i totalt 128 st
subkategorier. Då vi såg flera olika möjliga vägar i kategoriseringsprocessen, så sorterades koderna och subkategorierna om ett flertal gånger tills vi upplevde att de hamnat rätt. Koderna fick hela tiden följa med i kategoriseringsprocessen, för att hela tiden se till att vi höll oss till det manifesta innehållet. Därefter fortsatte kategoriseringen och subkategorier med liknande innehåll sammanfogades med varandra och antalet minskade från 128 st till 36 st.
I slutet av kategoriseringsprocessen höjde vi analysnivån till en högre nivå och det mer latenta innehållet togs i beaktning. Enligt Lindgren et al. (2020) kan kvalitativ innehållsanalys vara både beskrivande och tolkande. Vid tolkande av det latenta innehållet av en text tillåts den djupare meningen som deltagaren uttrycker komma fram. Till sist var vi nere på sju stycken subteman och efter ytterligare ett par sammanfogningar så kom vi fram till ett gemensamt övergripande tema med fem stycken subteman.
För att se ett exempel på hur analysprocessen gått till väga, se bilaga 1.
Etiska överväganden
Enligt svensk lagstiftning är endast forskning som kan utföras med respekt för
människovärdet acceptabel, men mänskliga rättigheter, personlig integritet, hälsa, säkerhet och grundläggande friheter måste också respekteras. Studier som genomförs inom ramen för högskolestudier, på grund- eller avancerad nivå betraktas inte som forskning och behöver därför inte genomgå en etikprövning även om studien annars uppfyller kraven för
etikprövning. Studenten har oavsett alltid ett ansvar att göra forskningsetiska överväganden under hela processen. Enligt Belmontrapporten skall forskning beakta tre grundläggande principer som är göra gott-principen, respekt för personen och rättviseprincipen (Kjellström, 2017; Belmont report, 1979).
Studien genomförs utifrån göra gott-principen (Belmont report, 1979) med respekt för personerna som bidragit med texter till Antologiprojektet. Personerna som bidragit med texterna har inte blivit tillfrågade om, eller lämnat informerat samtycke till, att deltaga i denna studie.
Anledningen till valet att analysera redan befintliga och publicerade texter och inte göra intervjuer är för att vi inte bedömerdet vara etiskt försvarbart utifrån vår begränsade kunskap och erfarenhet av dissociation och DID. Studien görs utifrån göra gott-principen (Belmont report, 1979) och att intervjua personer om detta ämne skulle riskera att göra skada genom att prata om svåra och känsliga ämnen, som dessutom kan trigga igång minnen och orsaka reaktioner som kan vara svåra att hjälpa till att hantera på distans. Vi anser att intervjuer ska genomföras av någon som personerna har en tillitsfull relation till då personer som upplevt svåra trauman i barndomen ofta har svårigheter att lita på andra och vara trygga nog för att våga öppna sig (Parry, 2017; Hirakata, 2009; McAllister et al., 2008).
När materialet som används i analysen ses som integritetskänsligt, väcks frågor om forskarnas och de medverkande personernas intressen (Vetenskapsrådet, 2021). Vi anser att materialet vi använder är känsligt, men då det redan tidigare är publicerat, är det enligt vår bedömning
etiskt försvarbart att använda det i vår uppsats utan en uppenbar etisk risk mot författarnas integritet och anonymitet. Med detta tar vi hänsyn till principen gällande respekt för personen (Belmont report, 1979). Det finns en stor kunskapsbrist inom ämnet vi berör i uppsatsen och uppsatsen kan bidra med en ökad kunskap och förståelse om hur livet ser ut hos personer som lever med svår dissociation ur ett inifrånperspektiv. Denna kunskap kan bidra till att dessa personer får ett bättre bemötande och ett minskat lidande i kontakten med vården. Således värnar vi om göra-gott-principen (Belmont report, 1979). Rättviseprincipen (Belmont report, 1979) beaktas genom att vi behandlar de individuella texterna och således också personerna bakom dem likvärdigt.
Till en början hade vi tankar på att inte använda oss av citat då vi ansåg det vara av vikt att värna om författarnas integritet, då citat är sökbara och risken att personernas kan identifieras åtminstone till deras pseudonymer är överhängande. Efter en hel del diskussion oss emellan kom vi fram till att det även utan citat skulle vara lätt att identifiera författarnas
pseudonymer/signaturer, då det endast var 11 stycken texter, som skiljer sig rätt mycket åt, ur ett specifikt nämnt kapitel i en specifik bok. Därför ansåg vi nyttan av användning av citat väga tyngre då författarnas pseudonymer redan är publicerade.
Resultat
Analysen resulterade i ett tema och fem subteman som beskriver erfarenheter av det dagliga livet hos personer som lever med svår dissociation.
Tabell 2. Översikt av tema och subteman som beskriver erfarenheter av det dagliga livet hos personer som lever med svår dissociation
Tema Subteman
Att överleva det som borde ha förintat oss
Frånvaro är livräddande, men det är i nuet som livet, smärtan och hoppet finns
Att behöva ta hänsyn till olika viljor som inte är integrerade
Att behöva lägga energi på att hantera sitt inre liv
Jag öser några skopor från mitt översvämmade inre, men är det någon som hör?
Hur kan någon som förväntas älska och skydda mig göra så mot oss?
Att överleva det som borde ha förintat oss
Det övergripande temat som formats i slutet av analysen förklarar både kampen av att behöva överleva ett eller flera svåra trauman i barndomen och de utmaningar som följer och hur det påverkar det dagliga livet. Temanamnet är ett citat hämtat ur en av de analyserade texterna (Text 2). Dessa personer upplever ett stort lidande, mycket smärta och många svårigheter, men trots det så ser vi att det finns hopp om, och möjligheter till, återhämtning; en har överlevt det som aldrig ens borde ha skett, det som borde förintat oss.
Frånvaro är livräddande men det är i nuet som livet, smärtan och hoppet finns Upplevelse av att antingen känna smärta och lidande eller att stänga av och inte känna
någonting alls, beskrivs genomgående i texterna som kontinuerliga tillstånd. Det framkommer att smärtan och känslor såsom rädsla, ångest och otrygghet förekommer i närvaron, vilket i dissociationen undviks och inte upplevs. Dissociationen beskrivs som en frånvaro från livet och det som blir kvar är upplevelser av tomhet och en icke-existens. Tillvaron upplevs som rörig då de växlar mellan att vara närvarande i nuet eller avstängd och borta i en meningslös värld där de inte behöver känna någonting.
“Det gör så ont att insidan brinner och jag vill skära bort allt. Slita ut hjärtat och förkasta det. Smärtan är själsdödande. Lidandet förödande. Så
jag flyr till det dissociativa universumet.” (Text 11)
Både den dissociativa världen och den närvarande världen upplevs som smärtsamma och problematiska. Det som i texterna beskrivs vara väldigt plågsamt med dissociationen är att gå miste om de positiva känslorna såsom trygghet och kärlek, möjligheten att få läka och framför allt upplevelsen och känslan av att få vara någon; att existera, finnas och leva i det verkliga livet, här och nu. Dessa känslor kunde inte upplevas när de kände sig helt känslomässigt avstängda. Det förekommer en önskan om att kunna stanna i nuet och uppleva livet en lever och även ha möjlighet att uppleva dess godhet, men när de återkommer till nuet tar minnena lätt över och en kastas tillbaka till dissociationens tomhet. Helt enkelt för att det är för smärtsamt att stanna kvar i nuet som är sammankopplat med dåtiden, minnena och traumat som orsakats av någon annan än en själv.
“Det går på en sekund. På. Av. Det mörkaste mörka till ett vitt streck. Från att hela världen håller på att kollapsa till intighet. Från att universum
imploderar till absolut tomhet.” (Text 11)
Personerna beskriver att verkligheten orsakar så mycket smärta att den är svår att ta in och acceptera, vilket gör att en stänger av sig, ofta både psykiskt och fysiskt. Tillståndet där en inte känner någonting beskrivs av en person som ännu värre än att känna känslor av sorg, hopplöshet och ilska. Splittringen och frånvaron den medför, upplevs att ha räddat ens liv, vilket har gjort att de kunnat överleva händelserna som borde förintat dem. Det förekommer också en stor sorg över priset som barnet en gång i tiden fick betala för att skapa den räddande världen inuti. Det framkommer i texterna att personernas inre är i uppror, vilket skapar en hjärtskärande smärta och ett lidande. Det finns en strävan att hitta ursprunget till smärtan för att komma vidare i läkningsprocessen, men svaren sitter djupt inne i det inre kaos och mörker
som beskrivs som en labyrint eller en rot som borras djupare in i ens själ under tiden. Det beskrivs särskilt komplicerat och smärtsamt att nå till de små delarna inom sig.
“Någonstans i den här öknen finns alla glasburkar med minnen, någonstans i den finns svaret, labyrinten i vars mitt kärntraumat finns. Men dit får vi
inte nå, vi kommer inte åt, det raderas från oss när vi försöker, kartan raderas och vi får börja återskapa kartan igen och igen.” (Text 2)
I texterna framkommer att det finns en vetskap om att minnen är minnen och inte händer i nutiden, men att det ligger utanför ens kontroll att stoppa kroppens reaktioner på minnena.
Det är bara att vänta ut det. Detta okontrollerade återupplevande av traumat kan sätta igång när som helst och var som helst, även i trygga miljöer. Påminnelser om en traumatisk händelse i form av minnen upplevs ofta som en fara, även om faran bara finns i dåtiden.
Minnena kan vänta bakom hörnet och dyka upp när som helst och då gör kroppen det som krävs för att klara av det som upplevs ske i nuet. Sårbarheten och den inre otryggheten som personen befinner sig i beskrivs vara så påtaglig att en blir helt överväldigad av både psykiska och kroppsliga symtom. De väldigt obehagliga kroppsliga symtom som beskrivs i texterna kan vara allt från panikattacker, andningspåverkan, överspända muskler, kramper, långsamma kroppsliga reaktioner eller en total fysisk immobilitet till att inte alls känna sin kropp. Det framkommer i texterna att vid anfall av dissociativ stupor har personen ofta mycket
vaksamma sinnen och kan fortfarande se och höra allt som händer i omgivningen, även om de inte kan förmedla sig.
“Vi försvinner och vi kommer tillbaka. Det är som att vi i perioder är upptagna inuti med att styra ett skepp genom en ändlös storm, på utsidan,
fullt mekaniska, fullt avstängda.” (Text 2)
I texterna beskrivs tillståndet av dissociation som så vanligt att de också villigt försvinner in i det igen och igen, för att det känns skrämmande att inte dissociera. Många gånger kan
personen klara av att utföra mekaniska och praktiska uppgifter i vardagen trots att de inte är mentalt och känslomässigt närvarande. Dock verkar dissociationen många gånger ske
omedvetet och ofta är personen inte medveten om vad det är som de försöker undvika med att stänga av sig.
Något som genomgående förekom i texterna var att oavsett var en befinner sig, i dissociation eller närvarande i nuet, så upplevs livet vara oerhört svårt och smärtsamt att klara av.
Självdestruktivitet och ätstörning beskrivs som vanliga strategier för att distansera sig själv från smärtan. Trots all smärta och upplevelser av splittring, kan en utifrån texterna se att det ändå finns hopp om ett bättre liv för de som har blivit drabbade av all denna ondska i livet.
Det beskrivs att om modet finns och en vågar stanna kvar och vara närvarande i nuet, i sin skörhet, så finns det hopp om att börja förstå sig själv, utvecklas och gå framåt. Det finns hopp om att läka och att även känna kärlek.
“...så sprider sig en förunderlig varm känsla ut i armar och ben. Det är något främmande och ovant. […] Världen mjuknar och soffan vaggar mig
snällt. Häpen börjar jag ana att det kan vara trygghet jag känner.”
(Text 10)
“Jag är tacksam för när jag kan hålla mig kvar, när jag genuint kan få andas, leva för en stund som alla andra. [...] När jag får vara närvarande i
en kram, i en omfamning, när jag får känna kärlek.”
(Text 2)
Att behöva ta hänsyn till olika viljor som inte är integrerade
I texterna beskrivs hur de olika delarna lever i olika tider och i olika världar och hur vissa delar fastnat i dåtiden, där de gång på gång får återuppleva traumat. Det är kontinenter av kontrast och motpoler som en dag ska mötas och samarbeta med varandra. I texterna
framkommer svårigheten med att försöka vara närvarande och stanna kvar i nuet och försöka läka, när verkligheten och känslorna ofta är för smärtsamma. Dissociationen gör också att
personen upplever overklighetskänslor och har svårt att uppfatta tiden, vilket gör att det känns som att livet försvinner bort innan det hunnits leva.
”När inget håller oss närvarande, när ingen tar oss tillbaka till nuet kollapsar vi in i oss själva, där kan dagar försvinna, där kan år försvinna.”
(Text 2)
Flera texter beskriver hur det är att ha små inom sig och svårigheterna det medför att vara till exempel 4 år gammal, sova med ett gosedjur och suga på tummen medan de runt omkring ser en vuxen kvinna. Texterna beskriver bland annat känslor av att vara i en ålder, men kroppen visar något annat och upplevelser av att det inte är det år som det sägs och att en genom dissociationen förlorar en massa tid. Kroppen åldras och en förstår inte varför och en önskar att kroppsåldern var mindre, så att det känns som att det finns tid kvar och att en inte varit borta så länge.
”Hon är fyra år, tunn med stort huvud som liksom vippar omkring på den där lilla taniga kroppen. Det är så hon ser ut men det är det ingen som ser.
För vad andra ser, det är en kvinna [...]Och lilla tycker att det är äckligt och konstigt att se sig själv i spegeln och se att det växer tuttar och könshår
på henne.” (Text 7)
Det som upplevdes vara verkligt svårt var att den smärtsamma verkligheten gör att en
försvinner bort och förlorar ännu mer tid. Tiden försvinner utan att en är medveten om det och en önskar bara att tiden skulle stanna upp och gå långsammare, så att en hinner med att leva.
”Hur är det att leva med dissociation? Det är som att sitta i en glasbur där alla ljud blir dova, där ljuset blir svagare och där det bara finns en tryckande tystnad bland gömda skrik. Det är som att blunda, försvinna och sen öppna ögonen igen och inse att det just har förflutit 6 timmar.” (Text 2)
Det förekommer också en hel del overklighetskänslor, där till exempel det som upplevdes förra veckan känns helt främmande idag eller om tankarna som tänks verkligen är ens egna.
Det finns delar som är konstruktiva och det finns delar som är destruktiva och det framkommer även beskrivningar av att en kunde fungera bättre och klara mer konkreta vardagssysslor när en kunde fungera bredvid sig själv. I texterna förekommer även
beskrivningar av att tvivla på om en existerar eller att veta att en finns, men att en fortfarande upplever sig som overklig. Det framkommer även upplevelser av att ha en kropp, ha tänkt tankar och till viss del känt känslor, men att en inte upplevt det så.
”Nu finns det en kropp. Det finns konturer om än väldigt suddiga. Det finns fysiska upplevelser som hunger, trötthet, smärta, stelhet och avslappning.
Det finns en högersida och en vänstersida. Högersidan är levande och känner mycket medan vänstersidan fortfarande är som nedstängd, svart och
lite efter rent rörelsemässigt.” (Text 8)
I texterna förekommer även andra motstridigheter såsom att behöva känna olycka för att få känna lycka, att det måste finnas ett mörker för att kunna se ljuset, att en behöver gråta för att få skratta och känslor av att vara vilsen och både vilja dö och leva samtidigt.
I texterna framkom det, att förutom det att det är väldigt svårt och smärtsamt att vara splittrad, även att det finns delar som inte kan/vill mötas. Att de många gånger byggt upp så starka fasader mellan sig så att de knappt känner igen varandra. Beskrivningar såsom att ha kapats av och delats upp i ett före och ett efter, det gamla och det nya som aldrig vill ha kontakt med varandra igen eller att delarna är som främmande människor som en tvivlar på om en vill lära känna eller acceptera att de finns där förekommer.
”Då och då skymtar de den andra sidan genom frostigt glas, men lika fort tittar de åt ett annat håll. Det kommer dröja år innan de möts igen. Då har
de båda byggt upp så starka fasader att de knappt känner igen varandra.
Ändå har de delat på allt.” (Text 11)
Delarna har många olika viljor och det förekommer en hel del känslor av att inte äga sitt nu och sina val i nutiden. Upplevelser av att alltid känna ett tvång att behöva anpassa sig och ta hänsyn till massa viljor som inte är ens egna förekommer. Det blir heller inte alltid så bra när andra delar tar över för att de vill göra saker.
”Tänk dig att gå omkring med ett tjugotal personer som växlande dirigerar dig, växlande desperat skriker åt dig, bönfaller eller helt enkelt tar över och bestämmer åt dig. Tänk dig att de alla är i växlande åldrar, från spädbarn
till vuxna, barn och tonåringar. Tänk dig att gå omkring med de där personerna runt dig hela dagen. Det blir rätt stressande. Och rätt rörigt.
Alla vill få det på sitt sätt. Några är styrda av vilja, andra styrda av rädsla, ångest eller andra upplevelser, några är medvetna om nutiden, några tror fortfarande det är dåtid och stora delar av din tid och energi i nutiden går åt till att försöka sortera och ta någon form av beslut som blir så bra som
möjligt.” (Text 8)
Beskrivningar som att det är en sak om en del absolut måste välja strumpor eller om en behöver äta samma sak i veckor för det är det enda som går att få i de flesta delarna, men när olika delar har olika viljor när det kommer till svåra och mer komplexa saker såsom
relationer, boende, dyra inköp eller självskadebeteende så är det inte lika lätt längre.
Att behöva lägga energi på att hantera sitt inre liv
I texterna framkommer det att det tar en hel del energi att hantera sitt inre liv. Det tar kraft att försöka förstå sig själv och varför en agerar som en gör och i kombination med en bristande funktionsnivå med dissociation och minnesluckor blir det energikrävande. Det är förvirrande och rörigt och en behöver förstå att en är traumatiserad och att en överlevt genom att inte växa sig hel, men att börja förstå sig själv är ett steg mot läkning.
“...musklerna blir helt överspända, krampar och/eller stänger ner och jag blir orörlig. Jag vet när det händer numera, jag är för det mesta i alla fall delvis medveten även om jag ännu inte lyckas kontrollera det som händer.”
(Text 8)
Svårigheterna med, och behovet av, att balansera energinivån framkommer i texterna. Det behövs en förståelse för att även positiva aktiviteter kräver energi och att det gäller att ta sig igenom dagen utan att ta slut på den begränsade energi som kanske inte ens fanns där från början. Kroppen orkar inte som tidigare och det går inte att lita på att det är rätt del är framme och att funktioner som fungerade igår också ska fungera idag.
“Vissa dagar har jag inte ens kunnat knyta skorna för att alla delar inte kan det.” (Text 8)
Att hantera minnen och behöva utstå den smärta som dessa medför, att behöva stänga av för att orka, att uppleva både själslig och kanske även kroppslig smärta och trötthet och symtom såsom till exempel dissociativ stupor är svårt. Texterna beskriver även att det är svårt att hantera och förstå sina känslor, att en behöver lära sig hur till exempel glädje, trygghet eller sorg känns, då det för det mesta bara är ett “jag vet inte” inombords.
“...en ny värld med sådant som inte tidigare har fått plats. Det är som att öppna presenter, ofta inslagna känslor, som överraskar och förvånar.”
(Text 10)
Jag öser några skopor från mitt översvämmade inre, men är det någon som hör?
Personerna beskriver att det finns känslor hos de olika delarna som skulle behöva få uttryckas och bli hörda av andra. Det är däremot inte så lätt, helt enkelt för att de inte vågar, då det upplevs att andra människor, inklusive professionella, inte är eller skulle vara mottagliga till att ta in informationen eller förstå den. "Jag öser några skopor från mitt översvämmade inre"
är ett citat tagit från en persons beskrivning. Flera personer beskriver en upplevelse av att inte bli hörda.
De som personerna beskriver skulle vara hjälpsamt och stödjande är så enkla saker som att bli behandlad som en människa och inte som ett objekt. Ens känsla av självvärde och hopp för livet ökar när de får stöd av någon som verkligen lyssnar på och ser en, utan att döma. I texterna betonas känslan av skam och rädslan av att betraktas som annorlunda eller som att det är någonting som är fel med en. Det förekommer också en rädsla av att uppfattas som ointresserad eller ouppmärksam i sociala sammanhang med tanke på växlingarna mellan närvaro och frånvaro.
Skörheten som de förflutna händelserna orsakat, gör att en gömmer sig och inte vågar nå ut, berätta och öppna sig rörande sitt liv och sin bakgrund. Det finns ett starkt behov av att få berätta för andra om sin situation, men samtidigt förekommer en stor rädsla för att inte bli accepterad som en är. När en ändå vågar och tar steget till att börja berätta, är det svårt att veta om det går att lita på den andre med hela sin sanning. Behovet av ett rikare och mer socialt liv, att känna sig trygg med en annan människa och att ha en partner som respekterar en och ens behov är stort.
”En partner som inte såg på sex som en mänsklig rättighet för sig själv och på mig som någon som av olika anledningar var skyldig att ställa upp och leverera. Som självklart genast slutade när jag sade stopp och som förstod att ligga kvar och hålla om mig tills min andning blivit lugn igen” (Text 7)
I texterna framkommer att flertalet sökt professionell hjälp, men hur mycket hjälp de upplever att de fått varierar. Det verkar vara svårt att finna en behandlare och terapiform som passar, men när de lyckats träffa en behandlare som känns trygg, så väcker det känslor av tacksamhet och hopp. Det som generellt är icke-önskvärt är professionella behandlare som dömer, inte lyssnar, inte ser en och som på något vis var styrda av makt. Känslan av trygghet är en fundamental bas för att våga ta stegen mot återhämtning, vilket stärks av en behandlare som accepterar en och är mottaglig för att ta emot ens historia. En historia som ofta är så
fruktansvärd och smärtsam att en själv ibland tvivlar på om det kan ha hänt.
”Det är svårt att bära på erfarenheter av våld – inte bara för hur det trasat sönder utan också för att människor värjer sig för att höra. De kan inte tro
på det och vissa får mardrömmar av att lyssna.” (Text 10)
Det värderas högt av flera personer i texterna att få möta andra som dissocierar och har förståelse för vad det innebär och som skulle dela med sig av hjälpsamma sätt för att fungera bättre i livet. En behandlare med kunskap och vilja att utbilda sig för att få en fördjupad förståelse för ämnet, beskrivs som någonting mycket efterlängtat, men väldigt sällsynt. Det var också önskvärt att få terapi under en lång tidsperiod. Insikten om behovet av professionell hjälp ökas av att det finns en rädsla för, och smärtsam erfarenhet av, att ens egna barn
påverkas negativt av ens dissociation.
Det skrivna ordet beskrivs av en person som ett lättare sätt att berätta och dela med sig om sitt liv. Sociala media har blivit en plattform av trygghet där hen får support och där hen har tillåtelse av att vara öppen och ärlig och har tillgång till andra som förstår och som hjälper hen att förstå. Vikten av en gemenskap och co-support stärks av en annan som beskriver att det hade känts lättare att våga om man gjorde det tillsammans med någon annan som också förstår dissociation.
“Om vi vågar närma oss någon annan, som förstår
dissociation?[…]Kanske skulle vi tillsammans kunna hålla oss kvar, kanske skulle vi tillsammans våga oss ut i var sin öken och finna svaren, på samma
stig men på parallella resor?” (Text 2)
Allmänt beskrivs det i texterna att det inte finns nog med tillgänglig information om
fenomenet dissociation. Hur ska en våga öppna upp sig, få förståelse om sig själv och gå mot läkning, om det inte skrivs eller pratas om dissociation i samhället, när ens egna vardagliga tillstånd och livskamp är en stigmatiserad tabu?
“Hur kan någon lita på sin verklighet? Jag hittar inga böcker om realisering och jag drömmer om att biblioteket i framtiden har en hel hylla
om det.” (Text 10)
Hur kan någon som förväntas älska och skydda mig göra så mot oss?
I texterna framkommer det att en kan bli klämd mellan lojaliteten till sin familj och sina minnen. Funderingar och en tvekan över om det en minns verkligen kan vara sant, för hur kan någon som älskar en göra något som sträcker sig bortom ens föreställningsförmåga? Att inte förstå och fundera över om minnena av våldet är fantasier, för att en inte förstår hur det kunnat hända och hur en i så fall kunnat överleva.
“...klämd mellan familjelojalitet och minnen. Jag klarar inte det här. Jag kan inte fortsätta leva, inte när jag kommer ihåg hur pappas kropp ligger
över min.” (Text 10)
Det framkom att det fanns ett behov av att få rätsida på vad som händer med en och en frustration över att inte få vettiga svar när en ställde frågor till föräldrarna om sin barndom.
