Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap
Copingstrategier för att bevara psykosocial hälsa för närstående som vårdar patienter med cancersjukdom
- En litteraturöversikt
Författare Lovisa Engström
Cecilia Hanquist
Examensarbete i Vårdvetenskap 15 hp Sjuksköterskeprogrammet 180 hp 2018
Handledare Kerstin Lugnet
Examinator
Katarina Hjelm
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Minst var tredje person kommer under sin livstid att få en cancerdiagnos.
Närstående till dessa personer kommer att spela en central roll i vårdandet. Att som närstående vårda beskrivs ofta som en stressande situation med psykiska och fysiska påfrestningar. Dessa påfrestningar hos närstående kan göra att de riskerar att drabbas av ohälsa. Hur dessa personer väljer att hantera situationen är individuellt och det är varje individs ansvar att se över sin hälsa och skapa strategier för att hantera dessa påfrestande situationer för att främja hälsan.
Syfte: Syftet med denna studie var att beskriva vilka copingstrategier närstående som vårdar
patienter med cancersjukdom använder för att bevara den psykosociala hälsan.
Metod: En litteraturöversikt där artiklarna analyserades enligt en analysmodell av Friberg
(2012). Artiklar lästes igenom, med fokus på resultat, för att kunna identifiera nyckelfynd.
Varje artikels resultat sammanställdes och relaterades till varandra för att få fram nya teman.
Orems egenvårdsteori användes vid resultatdiskussionen.
Resultat: Resultatet presenteras i fem huvudteman; Vårdgivande och coping, Kognitiva copingstrategier, Normaliserande copingstrategier, Instrumentella copingstrategier och Psykosociala faktorer. Copingstrategier som framkom var omdirigering av tankar, positivt
tänkande, tro, hopp, acceptans, upprätthålla rutiner, stark fasad, jämförelse, stöd och information. Andra områden som framkommer i resultatet är hur närstående utvecklar
copingstrategier och förutsättningar för att uppleva stöd, vinster med vårdgivande och coping samt relationen till hälso- och sjukvården.
Slutsats: Resultatet visar en variation på användandet av copingstrategier samt skillnader och
likheter i förhållande till dessa. Den enskilda individens erfarenheter och kunskaper spelar också roll vid utveckling av dessa. Copingstrategier tycktes även vara knutna till individens personliga resurser samt egna färdigheter.
Nyckelord: familjevårdgivare, informell vårdgivare, copingstrategier, cancer, psykosocial
hälsa
ABSTRACT
Background: At least every third person will be diagnosed with cancer during his/hers
lifetime. Relatives, familymembers and friends to these persons will play a central role in caring. Being a care giving relative, a family member or a friend to a person diagnosed with cancer, is often described as a stressful situation with both mental and physical strain. These strains in close relationships may lead to poor health. How each caregiver chooses to handle the situation is individual and he/she has a responsibility to self-assess health and create strategies to promote these stressful health situations.
Aim: The purpose of the study was to describe which coping strategies relatives,
familymembers or friends who care for patients with cancer disease use to maintain psychosocial health.
Method: A literature review where the articles were evaluated with an analysis model
according to Friberg (2012). Articles were read trough, focusing on results, to identify key findings. The results of each article were compiled and related to each other in order to develop new themes. Orem's self-care theory was applied to the resultdiscussion.
Result: The results were presented in five main themes; Caregiving and coping, Cognitive coping strategies, Normalizing coping strategies, Instrumental coping strategies and Psychosocial factors. Coping strategies that emerged were redirecting thoughts, positive
thinking, faith, hope, acceptance, maintaining routines, strong facade, comparison, support, and information. Other areas found in the results are how relatives, familymembers or friends develop coping strategies and conditions for experiencing support, benefits with care and coping and the relationship with healthcare professionals.
Conclusion: The results show a variation in the use of coping strategies as well as differences
and similarities in relation to these. Individual's experiences and knowledge play a part in the development of these copingstrategies. Which coping strategies individuals choose also seemed to be linked to their personal resources as well as own skills.
Keywords: family caregiver, informal caregiver, coping strategies, cancer, psychosocial
health
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
SAMMANFATTNING ABSTRACT
1 INLEDNING……… 1
2 BAKGRUND……… 1
2.1 Närstående………... 1
2.2 Egenvård……….. 1
2.3 Copingstrategier……….. 2
2.4 Psykosocial hälsa hos närstående……….. 2
2.5 Problemformulering………... 3
3 SYFTE………... 4
3.1 Frågeställning……….. 4
4 METOD……… 4
4.1 Design………... 4
4.2 Sökstrategi………... 4
4.3 Bearbetning och analys………... 6
4.4 Analysmetod... 6
5 PROJEKTETS BETYDELSE……….... 7
6 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN………... 7
7 RESULTAT……….. 8
7.1 Vårdgivande och coping……… 9
7.1.1 Utveckla copingstrategier och förutsättningar att uppleva stöd……….... 9
7.1.2 Vinster med vårdgivande och coping………...… 9
7.2 Kognitiva copingstrategier………..… 10
7.2.1 Omdirigering av tankar……… 10
7.2.2 Positivt tänkande……… 10
7.2.3 Tro……… 11
7.2.4 Hopp……… 11
7.2.5 Acceptans……… 12
7.3 Normaliserande copingstrategier………...… 12
7.3.1 Upprätthålla rutiner………..…… 12
7.3.2 Stark fasad………..…… 12
7.3.3 Jämförelse………...……… 13
7.4 Instrumentella copingstrategier……….… 13
7.5 Psykosociala faktorer………...… 13
7.5.1 Stöd………...…… 13
7.5.2 Relationen till hälso -och sjukvården……… 14
7.5.3. Information……… 15
8 DISKUSSION……….… 15
8.1 Metoddiskussion………...… 16
8.2 Resultatdiskussion……… 18
8.3 Kliniska implikationer……….… 27
8.4 Förslag till fortsatt forskning………..… 28
8.5 Slutsats………..… 28
9 REFERENSLISTA……… 29
BILAGA 1. Sökmatris………...… 33
BILAGA 2. Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik - patientupplevelser………. 34
BILAGA 3. Matris över urval av artiklar till resultat………... 36
1
1. INLEDNING
I Sverige rapporterades det 2016 drygt 60 000 individer till cancerregistret och betydligt fler insjuknar i cancer än de som dör av det (Socialstyrelsen, 2017). Minst var tredje person kommer uppskattningsvis under sin livstid att få en cancerdiagnos (Socialstyrelsen, 2013).
Att som patient gå igenom en cancersjukdom kan upplevas som väldigt ensamt men med en närstående vid sin sida kan man finna ett stort stöd (Cancerfonden, 2014). Vårdarbörda är ett begrepp som kan benämnas om de krav som ställs på de närstående som vårdar. Upplevelsen av vårdarbördan påverkas av faktorer som är unika i situationen av att vårda. Dels faktorer som förutsättningar, erfarenheter och egenskaper hos den närstående som vårdar men även mängden av vårdrelaterade uppgifter denne åläggs. Symtom och karaktär på sjukdomen hos personen den närstående vårdar kan även inverka som en faktor av vårdarbörda (Carlsson &
Wennman-Larsen, 2014).
2. BAKGRUND
2.1 Närstående
Definitionen av närstående är bred och innefattar inte bara relationer via blodsband eller partnerskap, utan berör även vänner, arbetskamrater samt andra människor som personen anser sig ha en djupare relation till (Benzein, Hagberg & Saveman, 2015). Wright och Leahey menar att en familj är en självdefinerad grupp med individer, vilka inte är förbundna genom lag eller blodsband, men att dessa individer däremot känner sig som en familj. Detta kan beskrivas som “The family is who they say they are” (i Benzein et al., 2015, kap. 2, s 74).
Vilket speglar dagens syn på närstående. Närstående har och kommer sannolikt alltid att ha en central roll i vården för den person som är sjuk (Carlsson & Wennman-Larsen, 2014).
2.2 Egenvård
Omvårdnadsteoretikern Orems egenvårdsteori belyser de närståendes behov (Wiklund
Gustin, 2015). Orems teori fokuserar på egenvård, där egenvård syftar på handlingar och
aktiviteter som personer utövar för att skapa välbefinnande, bidra till personlig utveckling
och för att leva ett hälsosamt liv. Brist på egenvård innebär att personen har en sviktande
förmåga att vårda sig själv. Behov och förmåga balanseras med de faktorer som tillsammans
skapar förutsättningar för hälsa (Arman, 2015).
2
Ett beroende av vård uppstår när närstående ger vård till den som är i behov av det och det är där egenvårdsbrist kan utvecklas och synliggörs som ohälsa och funktionsbrist. Detta utgör grunden för omvårdnad och omvårdnadsåtgärder. Omvårdnad utgår från att finna och fylla det tomrum som uppstår till följd av en egenvårdsbrist, för att kunna hjälpa personen till självständighet och hälsa. De vårdåtgärder som sjuksköterskan utför är hjälpande metoder för att ge psykiskt och fysiskt stöd, upprätthålla en stödjande personlig utveckling samt att undervisa och lära. Teorin sammanfattas med att alla människor vill och är kapabla till att ta hand om sin hälsa och sig själva så länge de får stöd och kunskap (Arman, 2015). Utgående från denna teoretiska referensram kommer litteraturöversikten bearbetas.
2.3 Copingstrategier
Stress utifrån ett psykologiskt perspektiv kan enligt Folkman och Lazarus definieras som inre och/eller yttre krav som är påfrestande samt svåra att uppnå med de resurser som individen har (i Ringsberg, 2014). Dessa krav kan orsaka stress av såväl psykisk, psykosocial och fysikalisk karaktär. Kraven kan leda till stress på grund av exempelvis arbete, ekonomi, bristande fysisk aktivitet, slitningar i familj och relationer eller störande ljud och ljus i
omgivningen. Hur personer väljer att hantera dessa situationer som uppstår är individuellt och livsbetingat, där även kulturella och genetiska faktorer kan inverka. Det har förekommit mycket forskning kring ämnet om vilka copingstrategier människor har för att hantera stress och påfrestande situationer. En viktig aspekt som betonas är varje individs ansvar att
utvärdera och hantera sin generella hälsa. Kunskap om hur psykosociala, biologiska och mångkulturella faktorer påverkar hälsan krävs, för att individer ska kunna lära sig att tolka olika intryck och signaler i stressande situationer. Tolkning av dessa situationer kan användas som strategier för att leva ett så hälsofrämjande liv som möjligt. För att möjliggöra detta är det viktigt med information och kunskap om olika strategier som kan öka individers förmåga att själva ta kontroll över sin hälsa, lära sig söka rätt information samt fatta rätt beslut som kommer att främja hälsan (Ringsberg, 2014).
2.4 Psykosocial hälsa hos närstående som vårdar
Hälsa kan definieras som lycka, livskvalitet och välbefinnande och är relaterade till hela personen och formas av dennes upplevelser av mening och sammanhang (Willman, 2014).
Att vara en närstående som vårdar beskrivs ofta som en stressande situation med psykiska
och fysiska påfrestningar (Carlsson & Wennman- Larsen, 2014).
3
Senaste tidens forskning visar att närstående till personer med cancersjukdom riskerar ohälsa på grund av den psykiska påfrestningen men att vården inte har tagit tillräckligt mycket hänsyn till detta (Hedlund, 2014). Vårdarbörda är något som kan beskrivas som subjektiv och objektiv. Objektiv börda handlar om praktiska företeelser såsom hjälp med inköp, personlig hygien och hushåll. Subjektiv börda innebär reaktioner på att vårda, såsom depression, ångest, utbrändhet, stress och sömnsvårigheter (Carlsson & Wennman-Larsen, 2014). Hur personen med cancersjukdom hanterar vardagen påverkar således vardagen för deras närstående som vårdar, beroende på situation och den individuella emotionella nivån (Benzein et al., 2015). Dock är vårdande för närstående komplext och betonar även positiva upplevelser av ömsesidighet och tillfredsställelse (Carlsson & Wennman- Larsen, 2014).
2.5 Problemformulering
Gruppen närstående till patienter med cancersjukdom ökar, både avseende hur många
personer som drabbas av cancer men även utifrån att det är upp till varje enskild individ vem som räknas till gruppen närstående. Detta medför att en stor grupp i samhället ställs inför den stora utmaningen av att vårda och kunna hantera de livsförändringar som vårdande av en person med cancersjukdom leder till. Vid cancersjukdom försätts systemet bland familj och enskilda närstående i fara då det sker växlingar i relationerna som medför risk för att
relationer påverkas negativt. Det kan påverka den sexuella hälsan i en parrelation eller orsaka trauma för barn i familjen. Individuella risker är förknippade med upplevelser av
överbelastning, stress och negativa känslor, vilket kan leda till förlust av fysisk och psykisk hälsa (Woźniak & Iżycki, 2014).
Hur cancersjukdomen inverkar på den psykosociala hälsan är inte förutsägbart och det finns individuella skillnader huruvida en närstående klarar av att utveckla copingstrategier för att bevara sin psykosociala hälsa eller inte. Kunskap om copingstrategier relaterat till att som närstående vårda patienter med cancersjukdom, kan därför leda till ökad förståelse från personer i omgivningen för den närståendes utmaningar. Då detta är en växande grupp i samhället kommer sjuksköterskor i större utsträckning att möta dessa personer och kunskap om copingstrategier kan synliggöra när, var och hur professioner inom hälso- och sjukvården kan erbjuda stöd. Varför författarna till denna litteraturöversikt valt att belysa vilka
copingstrategier närstående som vårdar patienter med cancersjukdom använder för att bevara
den psykosociala hälsan.
4
3. SYFTE
Syftet med studien var att beskriva vilka copingstrategier närstående som vårdar patienter med cancersjukdom använder för att bevara den psykosociala hälsan.
3.1 Frågeställning
- Vilka copingstrategier använder närstående som vårdar patienter med cancersjukdom för att bevara den psykosociala hälsan?
4. METOD
4.1 Design
En litteraturöversikt innebär att redan befintlig forskning samlas för att beskriva
kunskapsläget inom ett visst område (Forsberg & Wengström, 2008). Kvalitativa artiklar valdes då syftet med studien var att fokusera på de copingstrategier närstående som vårdar patienter med cancersjukdom använder för att bevara den psykosociala hälsan. Målsättningen och utgångspunkten för en studie med kvalitativ ansats är att ge ökad förståelse för hur upplevelser, erfarenheter, behov och förväntningar kan bemötas (Friberg, 2012). Närstående som vårdar kommer fortsättningsvis att benämnas enbart som närstående.
4.2 Sökstrategi
Inklusionskriterier var fri tillgång till vetenskapliga originalartiklar inom ämnet genom Uppsala universitets elektroniska prenumerationer. Artiklarna skulle vara kvalitativa studier, skrivna på svenska eller engelska, publicerade inom 10 år och deltagare över 18 år.
Exklusionskriterier för studien var deltagare under 18 år samt kvantitativa studier.
Sökning i PubMed med sökorden; coping strategies family caregiver cancer, gav ett utfall på
169 artiklar. Avgränsning med publicering inom 10 år, skrivna på engelska samt deltagare
över 18 applicerades och gav ett utfall på 81 artiklar. Titlar och abstracts lästes igenom och
åtta artiklar valdes ut på grund av signifikans i relation till studiens syfte (Bilaga 1).
5
Vidare fortsatte sökningen i PsycINFO med sökorden; coping strategies family caregiver cancer och gav ett utfall på 70 artiklar. Avgränsning med publicering inom 10 år, skrivna på engelska, samt deltagare över 18 år applicerades och gav ett utfall på 34 artiklar.
Abstracts lästes igenom på artiklar med relevant titel och en artikel valdes ut på grund av signifikans i relation till studiens syfte. Dubbletter valdes bort. (Bilaga 1).
Sökning i PsycINFO med sökorden; coping strategies or coping skills or coping or cope (title) AND family carers or family caregivers (title) AND cancer (abstract), gav ett utfall på 26 artiklar. Avgränsning med publicering inom 10 år, skrivna på engelska samt deltagare över 18 applicerades och gav ett utfall på 13 artiklar. Abstracts lästes igenom på artiklar med relevant titel och en artikel valdes ut på grund av signifikans i relation till studiens syfte.
Dubbletter valdes bort (Bilaga 1).
Sökning i PsycINFO med sökorden; coping strategies or coping skills or coping or cope (abstract) AND family caregivers or informal caregivers or relatives or family (abstract) AND cancer (abstract) NOT palliative (abstract) NOT quality of life (abstract), gav ett utfall på 1035 artiklar. Avgränsning med publicering inom 10 år, skrivna på engelska, deltagare över 18 samt caregivers i major heading och coping behavior i major heading applicerades och gav ett utfall på 17 artiklar. Abstracts lästes igenom på artiklar med relevant titel och en artikel valdes ut på grund av signifikans i relation till studiens syfte. Dubbletter valdes bort.
(Bilaga 1).
Vidare fortsatte sökningen i CINAHL med sökorden; coping strategies or coping skills or
coping or cope (abstract) AND caregiver (abstract) AND cancer (abstract) AND qualitative
(abstract) och gav ett utfall på 55 artiklar. Avgränsning med publicering inom 10 år, skrivna
på engelska samt deltagare över 18 år applicerades och gav ett utfall på 34 artiklar. Abstract
lästes igenom på artiklar med relevant titel och fyra artiklar valdes ut på grund av signifikans
i relation till studiens syfte. Dubbletter valdes bort. (Bilaga 1). Ur dessa fem sökningar valdes
totalt 15 artiklar ut.
6 4.3 Bearbetning och analys
Kvalitetsgranskning av artiklarna genomfördes med hjälp av Mall för kvalitetsgranskning av
studier med kvalitativ forskningsmetodik - patientupplevelser (Statens beredning förmedicinsk utvärdering, 2014). Granskningsmallen består av 21 frågor där svarsalternativen är ja/nej/oklart/ej tillämpligt (Bilaga 2). Ett negativt svar motsvarar noll poäng och ett positivt svar motsvarar ett poäng. Svarsalternativen “oklart” samt “ej tillämpligt” motsvarar även noll poäng. För att enklare kunna bedöma nivån på artiklarnas kvalitet omvandlas poängsystemet till procent och redovisas i en matris (Bilaga 3). Lägre än 50 procent motsvarar låg kvalitet, 50-70 procent motsvarar medelhög kvalitet och procent över 70 motsvarar hög kvalitet. Av 15 utvalda artiklar föll en artikel bort på grund av låg kvalitet, vilket resulterade i totalt 14 artiklar som resultatet grundades på.
4.4 Analysmetod
Metoden för resultatanalysen utgick från en analysmodell av Friberg (2012) bestående av fem steg (Figur 1). Artiklarna översattes från engelska till svenska för att underlätta analysarbetet och säkerställa förståelsen för materialet. Analysen i litteraturöversikten baserades på ett strukturerat arbetssätt att systematiskt välja ut texter, inom ett avgränsat relevant område.
Metoden för analysen avsedde att skapa en översikt över det valda området för att ge ett resultat med beskrivande data. Analysen var en rörelse mellan helhet, till delar, där delar sönderdelades för att hitta aspekter av betydelse för syftet, som sedan genererade en ny helhet. Artiklarna granskades flera gånger, med fokus på att läsa artiklarnas resultat, för att få en uppfattning om innehållet i artiklarna. Fokuset lades på varje enskild artikels resultat samt artiklarnas teman och subteman och beskrivningar av vilken betydelse dessa teman hade.
Genom detta kunde nyckelfynd identifieras i varje artikel. För att få överblick över det material som skulle analyseras, sammanställdes varje artikels resultat samt deras teman och subteman. Efter sammanställningen jämfördes de olika artiklarnas resultat till varandra, genom att identifiera likheter och skillnader. Dessa sammanfördes sedan för att skapa nya, övergripande teman samt subteman. Detta skedde genom att pendla mellan artiklarnas texter och framväxande teman och stod i relation till att finna alternativa sätt att presentera
materialet på samt syftet med litteraturöversikten. Utgående från materialet formulerades nya
teman, som i sin formulering skulle beakta risk för motsägelser och tolkningsmöjligheter
(Friberg, 2012).
7 Figur 1. Flödesschema för analys
5. PROJEKTETS BETYDELSE
Att copingstrategier för att bevara den psykosociala hälsan hos närstående till patienter med cancersjukdom uppmärksammas. Detta för att generera ny kunskap som kan tillämpas inom omvårdnadsarbete samt skapa ökad förståelse från olika professioner inom hälso- och sjukvård och samhället i stort. Denna förståelse kan användas för att kunna skapa bättre förutsättningar för närstående att använda sig av individanpassade copingstrategier.
6. FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN
Etiska överväganden i vetenskapliga studier är ett krav. Inför arbete med en litteraturöversikt
ska etiska överväganden alltid göras beträffande presentation och urval. Det är viktigt att
inkludera studier som granskats av en etisk kommittè eller att noggranna etiska överväganden
har gjorts. Samtliga resultat ska presenterats oavsett om det ger stöd eller inte till forskarens
hypotes. Forskaren ska visa noggrannhet i sina slutsatser och redovisa ett välgrundat resultat
(Forsberg & Wengström, 2015). De utvalda artiklarna kontrollerades om de var etiskt
granskade av en kommitté eller om etiska överväganden hade genomförts. Etik beaktades
kontinuerligt under arbetsprocessen, bland annat när artiklarna översattes från engelska till
svenska. En noggrann översättning genomfördes, för att innehållet inte skulle kunna
misstolkas och att innebörden av innehållet i artiklarna inte skulle förvanskas. Det
kontrollerades även om avidentifiering av deltagarna i artiklarna hade genomförts.
8
7. RESULTAT
Resultatet presenteras utifrån analysen genom fem huvudteman, där tre teman är konkreta copingstrategier och två teman är bifynd. Till dessa huvudteman presenteras sammanlagt 13 underkategorier (Figur 2).
Figur 2. Flödesschema över teman och underkategorier.
9 7.1 Vårdgivande och coping
7.1.1 Utveckla copingstrategier och förutsättningar för att uppleva stöd
Förmågan att klara av att leva med cancer som patient och närstående fluktuerar, då individer kombinerar uppfattningar om sjukdomen, reaktioner på livshändelser och inneboende
psykologiska drag för att identifiera, utveckla och använda effektiva copingstrategier (Walshe et al., 2017). De erfarenheter som personer i den närståendes sociala nätverk hade, såsom att ha tagit hand om någon med en sjukdom eller kvaliteter såsom vänlighet, påverkade den närståendes känsla av att få stöd (Foxwell & Scott, 2011). Närståendes utveckling av copingstrategier varierade även beroende på kunskaper från personlig erfarenhet,
vårdpersonal, sociala kontakter och andra patienter/närstående (Walshe et al., 2017). Att uppleva stöd från sitt sociala nätverk påverkades av hur relationerna såg ut, såsom längd, historia och närhet mellan den som gav stöd och den som önskade det (Foxwell & Scott, 2011). Utveckling av copingstrategier verkade inte vara direkt relaterad till sjukdomstyp, sjukdomsförlopp, ålder, kön eller demografiska faktorer (Walshe et al., 2017).
7.1.2 Vinster med vårdgivande och coping
Närstående beskrev positiva vinster av att vårda. Vinster såsom tillfredsställelse, finna meningen med livet, karaktärsdanande, kunna behärska färdigheter av vårdande och få mer kunskap samt att närheten till familjen ökade. Närstående beskrev en känsla av uppfyllelse från att vårda och kände att upplevelsen av att vårda var berikande och de var glada över att de kunde hjälpa och göra den cancersjuka familjemedlemmen nöjd. Genom vårdandet började närstående hitta betydelsen av vård i sitt eget liv och började uppskatta hälsa samt familjeband och var mer bestämda att leva livet fullt ut (Leow & Chan, 2015). Närstående beskrev positiva och negativa förändringar i sina copingstrategier som en följd av en
utvecklande förståelse för deras sjukdom och dess påverkan på vardagsliv och framtidsplaner (Walshe et al., 2017).
Närstående fann att lycka i livet kom från att ta hand om och vara med sina närmaste, vilket
förändrade deras uppfattning om livet. De var överens om att vårdandet utvecklade deras
personlighet, att de lärde sig att vara mer tålmodiga och detta gjorde dem till starkare
personer. Vissa närstående menade att erfarenheten hjälpte dem att bättre förstå andra
närståendes situation och att det var fördelaktigt att lära sig att ta hand om en cancersjuk
person. Eftersom de då skulle veta hur de skulle göra om de mötte en liknande situation i
framtiden (Leow & Chan, 2015).
10
De flesta närstående beskrev att de kommit närmare personen med cancer eftersom de
tillbringade mer tid med patienten som ett resultat av vårdandet och vissa närstående beskrev att de även fått närmare relation till andra familjemedlemmar (Leow & Chan, 2015). Att upprätthålla, utveckla eller återfå välbefinnande var resultatet av att använda ett "verktygskit"
av copingstrategier. Där individer själva väljer de som samstämmer mest med deras
uppfattning om den nuvarande situationen, aspekter av livet som förekom diagnosen cancer och deras känsla av självidentitet. Denna förmåga att utveckla copingstrategier över tid verkade vara en viktig komponent för att uppnå välbefinnande (Walshe et al., 2017).
7.2 Kognitiva copingstrategier 7.2.1 Omdirigering av tankar
Flera närstående deltog i aktiviteter som hjälpte dem att distrahera tankarna från
cancersjukdomen och den nya situationen de befann sig i (Ellis et al., 2013; Foxwell & Scott, 2011; Leow & Chan, 2015; Maree et al., 2017; Senden et al., 2015; Tan et al., 2014).
Aktiviteter kunde vara hushållsarbete, besöka vänner (Ellis et al., 2013), titta på TV eller lyssna på musik (Leow & Chan, 2015). Vissa närstående valde vad de själva ville och inte ville tänka och höra på och därmed medvetet undvek information om sjukdomen (Olson, 2011; Mosher et al., 2015; Sherman et al., 2014; Tan et al., 2014). Några närstående valde att sova som en copingstrategi för att undvika att tänka på sjukdomen (Ellis et al., 2013). Några andra närstående valde att lägga sin uppmärksamhet på avslappnande aktiviteter, som meditation och tekniker för avkoppling eller att besöka harmoniska och fridfulla områden.
Ägna sig åt träning, yoga, utföra trädgårdsarbete och andra fritidsaktiviteter användes också som copingstrategier (Tan et al., 2014).
7.2.2 Positivt tänkande
Flera närstående valde att använda ett positivt synsätt på den nya situationen (Fletcher et al., 2010; Mosher et al., 2015). Vissa närstående menade på att det var en ansträngning att ersätta negativa känslor och tankar med ett positivt perspektiv (Mosher et al., 2015). Några
närstående upplevde styrka genom att samtala med “positiva människor” (Sherman et al.,
2014). Några andra närstående, främst makar, beskrev hur de fokuserade på att ta en dag i
taget för att inte bli allt för optimistiska (Foxwell & Scott, 2011). Flera närstående menade att
även skratt och humor som copingstrategi hjälpte dem att klara av situationen (Selman et al.,
2014; Sherman et al., 2014).
11 7.2.3 Tro
Flera närstående förlitade sig på tro (Fletcher et al., 2010), religiös tro och tro till Gud som copingstrategi (Banerjee et al., 2011; Leow & Chan, 2015; Maree et al., 2017; Mosher et al., 2015; Selman et al., 2014). Att delta i kyrkliga aktiviteter användes som copingstrategi av närstående (Maree et al., 2017; Mosher et al., 2015), för att kunna hantera vårdarbördan (Maree et al., 2017). Bön hjälpte dem att klara av cancerpatientens behandling (Banerjee et al., 2011; Fletcher et al., 2010). Bön hjälpte även till med att hantera diagnosen cancer och kommande återhämtning (Banerjee et al., 2011). Närstående bad om styrka (Leow & Chan, 2015; Maree et al., 2017), för att bära dem genom sin vårdgivande roll (Maree et al., 2017) och för att orka fortsätta (Leow et al, 2015). Förutom att be för sig själva bad närstående även för patientens välbefinnande (Leow & Chan, 2015). Många närstående nämnde att de vände sig till bön för att hantera fysiska symtom och emotionella reaktioner på sjukdomen (Mosher et al., 2015). Bön som andligt stöd var viktigt för närstående som identifierade sig med en religion. De kände att bönen medförde frid och stöttade dem andligt (Leow & Chan, 2015).
Dessa närstående trodde att Gud visste allt (Leow & Chan, 2015), att det slutligen var Gud som gav cancerpatienten hälsa (Banerjee et al., 2011) och skulle se till att hantera deras problem och situation (Leow & Chan, 2015). För de flesta närstående var det viktigt att behålla styrka i sin tro och att lita på Gud och det Gud gjorde var för cancerpatientens bästa (Banerjee et al., 2011). Närstående berättade särskilt om att behovet av tro gav dem något att hålla fast vid, gav dem utlopp till att kunna ventilera sina känslor och gav dem styrka att fortsätta på deras resa (Fletcher et al., 2010). Tro och engagemang hjälpte närstående att klara sig genom situationen (Selman et al., 2014).
7.2.4 Hopp
Närstående använde hopp som en copingstrategi (Banerjee et al., 2011; Ellis et al., 2013;
Fletcher et al., 2010; Senden et al., 2015). En del närstående uppgav att de fick hopp enbart av att det fanns en chans till bot eller överlevnad, trots att chansen kanske var minimal (Banerjee et al., 2011; Ellis et al., 2013). Vissa fick hopp av att höra andras berättelser om personer med samma behandling som deras närstående och som blivit bättre av den (Banerjee et al., 2011). Känslan av hopp gav för en del närstående något att hålla sig fast vid och gav dem styrka att fortsätta. En närstående pratade om ett behov av att aldrig ge upp hoppet trots att vissa dagar kunde vara påfrestande (Fletcher et al., 2010). Några närstående uppgav att de anpassade och ibland valde att rikta om hoppet från att vara inställt på botemedel till
stabilisering, att patienten skulle få leva flera år till (Senden et al., 2015).
12 7.2.5 Acceptans
Vissa närstående valde att acceptera verkligheten med cancersjukdomen (Foxwell & Scott, 2011; Mosher et al., 2012; Sherman et al., 2014; Walshe et al., 2017). Några beskrev att de kände sig oroliga för framtiden och valde att acceptera den som ett sätt att hantera oro (Mosher et al., 2012). En del ansåg detta accepterande som något nödvändigt för att hantera den nya situationen (Sherman et al., 2014; Walshe et al., 2017). Andra menade på att
acceptans var lika med att överlämna sig till cancersjukdomen och valde därför att motarbeta den. Dock verkade acceptans underlättas av tro på ödet eller Gud genom hopp om liv efter döden och genom detta sänka det personliga ansvaret. Även tanken på att patienten haft ett
“gott liv” verkade underlätta för närstående att använda acceptans som en copingstrategi (Foxwell & Scott, 2011).
7.3 Normaliserande copingstrategier 7.3.1 Upprätthålla rutiner
Några artiklar beskriver hur närstående valde att engagera sig i rutinaktiviteter och på så sätt upprätthålla “normalitet” (Ellis et al., 2013; Mosher et al., 2015; Senden et al., 2015; Tan et al., 2014; Walshe et al., 2017). Vissa närstående menade på att detta förhållningssätt
användes för att de upplevde att deras värld blivit vänd upp och ner och att de kände stor osäkerhet och rädsla gällande framtiden (Ellis et al., 2013). Andra närstående uppgav att det var en vanlig strategi för att hantera sina egna men också patientens känslomässiga reaktioner på cancersjukdomen (Mosher et al., 2015). Några använde denna strategi för att förneka att sjukdomen bidragit till stora förändringar i deras dagliga liv (Senden et al., 2015).
Rutinaktiviteter kunde bestå av arbete, förberedelse av måltider, att tillbringa tid med
familjen samt utöva aktiviteter som kändes glädjande (Mosher et al., 2015). Några uppgav att de bara gjorde vad som behövdes för att dagen skulle gå och fungera (Fletcher et al., 2010)
7.3.2. Stark fasad
Närstående valde att hålla inne sina känslor som en copingstrategi (Foxwell & Scott, 2011;
Olson, 2011; Sherman et al., 2014; Tan et al., 2014). En del närstående förklarade det som att
utveckla en “stark fasad” (Foxwell & Scott, 2011) eller sätta på sig ett “modigt ansikte” (Tan
et al., 2014). En del närstående valde detta sätt för att förhindra att patienten skulle bli orolig
om de såg den närståendes oro (Senden et al., 2015; Tan et al., 2014). Andra höll inne sina
känslor för att patienten endast skulle ha sig själv att oroa sig för och inte för någon annans
känslor (Olson, 2011).
13 7.3.3 Jämförelse
Att sätta den egna situationen i perspektiv och jämföra den med ett negativt scenario eller med andra som hade det sämre och allvarligare problem, användes som en copingstrategi för närstående (Foxwell & Scott, 2011; Selman et al., 2014; Senden et al., 2015). Att inte tillåta sig bli modfälld förvaltades genom att bekräfta prestationer, ha en pragmatisk syn och betona positiva aspekter, ibland genom att jämföra sin situation eller förmåga till coping med andra.
Andra strategier som användes, som avsiktligt verkade syfta till att hantera storleken på problemet, var att undervärdera allvaret av situationen och upprätthålla perspektiv, genom att placera problemet inom ett större sammanhang (Foxwell & Scott, 2011).
7.4 Instrumentella copingstrategier
Copingtrategier som att prioritera tid och fokus på sig själv användes av några närstående (Maree et al., 2017; Sherman et al., 2014; Walshe et al., 2017). Vissa valde att använda dessa strategier vid de stunder då en stor stress var påtaglig (Walshe et al., 2017) medans andra såg det som en kortare paus från deras roll som närstående och den oro som medföljde rollen (Sherman et al., 2014). Aktiviteterna tycktes inte alltid kräva några större kostnader utan låg i relation till den ekonomi den närstående hade (Walshe et al., 2017). Några använde
aktiviteter som att åka iväg tillsammans med sina barn någon dag, fönstershoppa eller gå till skönhetssalongen (Sherman et al., 2014). Vissa närstående valde att använda sig av strategier såsom rökning (Maree et al., 2017; Sherman et al., 2014) och alkohol (Olson, 2011). En del valde dessa strategier för att minska den stress som uppstod av vårdandet (Sherman et al., 2014) medans andra såg det som ett sätt att tillfälligt glömma diagnosen (Olson, 2011).
Närstående uttryckte att de förstod allvaret och den skadliga verkan av beteendet men menade på att det för stunden inte fanns några alternativa sätt att tillgå (Fletcher et al., 2010)
7.5 Psykosociala faktorer 7.5.1 Stöd
De flesta närstående uttryckte betydelsen av att ha stöd i sina liv (Banerjee et al, 2011;
Fletcher et al., 2010; Leow & Chan, 2015; Mosher et al., 2015; Senden et al., 2015; Tan et
al., 2014; Walshe et al., 2017). Ett mer specifikt emotionellt stöd upplevde närstående främst
få från vänner och familj (Leow & Chan, 2015; Mosher et al., 2015). En del närstående ansåg
detta stöd som det mest betydelsefulla och avgörande för coping av sjukdomen (Ellis et al.,
2013). Några menade på att det kunde vara utmanande att erkänna att de skulle gynnas
emotionellt av ett stöd och att acceptera att fanns ett behov av det (Walshe et al., 2017).
14
Möjligheten till att få samtala med andra personer än sina närmaste tycktes öka förmågan till coping för närstående (Ellis et al., 2013; Fletcher et al., 2010; Foxwell & Scott, 2011; Tan et al., 2014; Walshe et al., 2017). Detta mer formella stöd kunde till exempel komma från vårdpersonal (Fletcher et al., 2010; Foxwell & Scott, 2011; Tan et al., 2014) eller en chatt-/stödgrupp (Fletcher et al., 2010). En del närstående beskrev stöd som att samtala med andra personer som gått igenom samma sak (Banerjee et al., 2011; Fletcher et al., 2010) och för vissa var detta stöd viktigare än det från familjen (Fletcher et al., 2010).
Vissa valde att besöka platser såsom en kyrka eller ett tempel för att finna stöd för gemenskap (Banerjee et al., 2011). Effektiviteten av stöd visade sig kunna variera bland de som gav stöd (Mosher et al., 2015). Ett instrumentellt stöd kunde uppfattas från det sociala nätverket och innefattade praktisk hjälp genom bland annat matinköp. Närstående uppgav även ett informativt stöd ifrån det sociala nätverket som kunde inkludera råd om metoder i hemmet eller viss kost och var då beroende av en uppfattad kompetens hos den som uttryckt detta (Foxwell & Scott, 2011). Genom att som närstående finnas där för patienten och tvärtom, tycktes coping tillsammans fungera som ett bra sätt och innefattade bland annat att se efter och prioritera den andres behov (Foxwell & Scott, 2011).
7.5.2 Relationen till hälso- och sjukvården
Närstående beskrev att de mottog ett positivt formellt stöd från sjuksköterskor och läkare (Mosher et al., 2015) samt ett emotionellt stöd från vårdpersonal. Närstående beundrade vårdpersonalens erfarenheter avseende hur de bemötte närstående till personer med cancersjukdom (Leow & Chan, 2015). Några närstående uppgav ett förtroende för vårdpersonalen (Foxwell & Scott, 2011; Tan et al., 2014) och använde det som en
copingstrategi under behandlingen (Tan et al., 2014). Tilltron tycktes påverka närståendes uppfattning om att få stöd utifrån olika professioners kompetens, motivation och
medmänsklighet. Ett professionellt stöd beskrevs komma från sjuksköterskor, läkare, psykologer och annan vårdpersonal (Tan et al., 2014). De gånger som ett professionellt stöd hade begärts av närstående beskrevs det som att stödet var; mottaget, tillgängligt eller saknat.
Även uppfattningen av stöd visade sig vara kopplat till närståendes tidigare erfarenheter
gällande att bli erbjudna valmöjligheter (Foxwell & Scott, 2011).
15
Hur vårdpersonalen uppfattade det som den närstående beskrev tycktes vara en viktig faktor.
Det förekom fall av ångest hos närstående då vårdpersonalen inte uppfattat behovet av bekräftelse gällande omfattningen av oro för symtom trots att den närstående tagit upp det som en viktig fråga (Ellis et al., 2013). Närstående uttryckte tankar om en mentor som viktig, med önskemål om att mentorskapet skulle vara personligt, individuellt och inte i form av en stödgrupp eller liknande. Detta mentorskap skulle även erbjudas istället för att den närstående själv skulle behöva söka upp det (Walshe et al., 2017).
7.5.3 Information
Närstående valde att insamla information som en copingstrategi (Banerjee et al., 2011; Ellis et al., 2013; Senden et al., 2015). En del menade på att informationen hjälpte dem övervinna sin rädsla angående sjukdomen och de negativa uppfattningarna de hade om den (Banerjee et al., 2011). Andra menade på att informationen bidrog till att närstående förblev starka i patientens närvaro, genom att de vågade lita på sin egen förmåga att fortsätta i sitt vårdande (Senden et al., 2015). Vissa närstående uppgav en känsla av kontroll genom användandet av denna copingstrategi (Ellis et al., 2013). Mängden önskad information tycktes vara olika och en del önskade detaljerad information medans andra ville veta så lite som möjligt (Selman et al., 2014). Vissa ville ha information så att de kunde vara förberedda på eventuella
biverkningar från behandlingen (Senden et al., 2015). Rädslan för att patienten kunde få felaktig behandlig förstärktes hos vissa närstående vid insamling av information (Mosher et al., 2012).
8. DISKUSSION
Resultatet påvisar att närståendes utveckling av copingstrategier kan påverkas av deras egenskaper, erfarenheter, resurser, färdigheter och kunskaper. Närstående använder sig av olika copingstrategier med varierande karaktär, som ur ett helhetsperspektiv speglar att personer har olika behov. Däribland intellektuella och praktiska behov. Dessa
copingstrategier har vissa skillnader och likheter i hur närstående använder dem och vilken innebörd och funktion det fyller för dem. Socialt och emotionellt stöd, både från familj och vänner men även formella personer såsom vårdpersonal, kan fungera både som en
copingstrategi och som hjälp i att hantera situationen.
16 8.1 Metoddiskussion
I sökningen efter artiklar framkom flera olika cancersjukdomar vilket tolkades som att den närståendes val av copingstrategier inte behövde stå i relation till den cancersjukdom som patienten hade. Artiklar som benämnde terminal (Foxwell & Scott, 2011) och avancerad cancer (Leow, 2017; Mosher, 2015; Sherman, 2014; Walshe, 2017) inkluderades trots att begreppen inte definierats i syftet och är något som skulle kunna inverka på närståendes val av copingstrategier. De inkluderades eftersom oavsett om patienten förväntas avlida av sin sjukdom eller inte, lever personer med cancersjukdom under ett förhöjt hot om döden. Under resultatanalysen framgick det att innehållet i artiklarna motsvarade det som eftersöktes och som i sökningen relaterades till ord i likhet med närstående som vårdar. Likheten ansågs tillräcklig i förhållande till att det noterades i artikelsökningen att ordet närstående inte hade en tillräckligt representativ och likvärdig översättning på engelska.
Inkluderade artiklar i resultatet reflekterar copingstrategier närstående använder i Australien (Olson, 2011; Tan, 2014), Belgien (Senden, 2014), Kanada (Banerjee, 2011; Fletcher 2010), Singapore (Leow, 2017), Storbritannien (Ellis, 2013; Foxwell & Scott, 2011; Selman, 2015;
Walshe, 2017), Sydafrika (Maree, 2017) samt USA (Mosher, 2012; Mosher, 2015; Sherman, 2014). Dessa länder representerar en variation över flera delar av världen, med skillnader och likheter avseende copingstrategier i relation till kultur och religiösa aspekter. Detta kan å ena sidan innebära att validiteten blir lägre då nordiska och sydamerikanska länder inte är
representerade. Eftersom validitet innebär förmåga till att mäta det som är avsett att mäta och att det finns frånvaro av systematiska fel (Forsberg & Wengström, 2015). Å andra sidan kan validiteten bedömas som högre eftersom någon population i ett specifikt land inte angivits i urvalet samt att det urval resultatet bygger på inbegrips av flera länder som resultatet kan appliceras på. Vissa artikelförfattare valde att ta med data från deltagare som senare föll bort, då datan ansågs värdefull för artikelns resultat. Flertalet artiklar beskrev att datamättnad uppnåtts och kan tolkas som tillförlitliga, trots att åtta artiklar beskrev bortfall.
Vid kvalitetsgranskning av kvalitativa studier eller artiklar kan vissa kriterier användas för att bedöma kvaliteten. Kriterier inbegrips av att bedöma helhetsbeskrivningen som berör intern logik, perspektivmedvetenhet och etiskt värde. Att bedöma innebördsrikedom, teoritillskott och struktur i resultatet. Utöver detta även bedöma om det finns rimlighetskriterier såsom empirisk förankring, heuristiskt värde, diskurs, pragmatik och konsistens (Forsberg &
Wengström, 2015).
17
Kvalitetsmallen ansågs tillämpbar då frågorna i mallen huvudsakligen utgick från dessa kriterier och inte utifrån vad en artikeln handlar om, vilket gjorde det irrelevant att kvalitetsmallen var utformad utifrån patientupplevelser. Baserat på dessa kriterier valdes endast artiklar med medelhög- samt hög kvalitet och en artikel med låg kvalitet valdes bort.
I kvalitetsgranskningen av artiklarna innehöll majoriteten av dessa ett etiskt resonemang. De olika artikelförfattarna hade avidentifierat närstående genom att ge dem koder eller refererat till dem genom “man” eller “kvinna” efterföljt av ålder. Vissa frågor i kvalitetsmallen fick aldrig ett positivt svar, vilket kan ha inverkat på bedömningen av artiklarna och givit dem lägre kvalitet, än vad de hade fått om vissa frågor inte inkluderats från start eller om en annan granskningsmall använts.
Resultatets tillförlitlighet bedöms genom att forskaren under olika skeden i
forskningsprocessen redogör för sina strategier och tillvägagångssätt. Tillförlitlighet inbegrips av noggrannhet, riktighet och precision under praktiska och logiska procedurer genom hela forskningsprocessen (Höglund Nielsen & Graneskär, 2017). Noggrann
beskrivning av resultat och analysförfarande genomfördes för att säkerställa tillförlitligheten.
Trovärdighet och rimlighet handlar om tolkningar av resultatet. Om beskrivningar i dataunderlaget och vad datan avser att belysa är trovärdiga och rimliga i sin tolkning (Höglund Nielsen & Graneskär, 2017). Logiska och begripliga tolkningar av resultatet beskrevs för att resultatet skulle vara trovärdigt, rimligt och kunna överföras till andra liknande sammanhang.
Tolkning i kvalitativ forskning är beroende av vilken förförståelse eller perspektiv forskaren har och ska redovisas, för att ge läsaren en möjlighet att bilda sig en uppfattning om
utgångspunkten för tolkningen (Forsberg & Wengström, 2015). Förförståelse kan även
beskrivas som antaganden och sätter fokus på vissa saker i ett fenomen medan andra saker
förblir dolda. Vad forskaren tror om de företeelser och egenskaper som denne avser att
studera, påverkar vad denne ser och hur efterföljande analys utformas. Fakta är fakta i ett
specifikt meningsbärande sammanhang och förutsätter att forskaren använder reflektion och
subjektivitet som redskap i sökandet av meningsinnehåll och för skapande av ny kunskap
och förståelse (Höglund Nielsen & Graneskär, 2017). Ett resonemang fördes att förförståelse
å ena sidan kan underlätta för forskaren att veta vad denne ska leta efter i materialet.
18
Å andra sidan kan det bidra till att sammanhanget tolkas på så sätt att de subjektiva
tolkningarna gör essensen i materialet selektiv, partisk och snedvriden. Medvetenhet och aktsamhet inför detta har beaktats under arbetsprocessen.
Fri tillgång till vetenskapliga originalartiklar inom ämnet genom Uppsala universitets elektroniska prenumerationer användes för att underlätta sökningsarbetet och för att säkerställa att artiklarna som kom upp i sökningen var vetenskapliga. Validitet innebär att bedöma om det finns ett rimligt innehåll på det som avsetts att mätas (Forsberg &
Wengström, 2015). Utifrån validitet ansågs artiklarna innehålla tillräckligt med information för att ge en sammanhållen beskrivning av syftet. Detta trots att artiklar som inte gick att få fram i fulltext valdes bort, vilket kan ha påverkat resultatet. Att artiklarna skulle vara kvalitativa var direkt knutet till det kvalitativa syftet. Kvantitativa artiklar exkluderades eftersom syftet med littarturöversikten eferfrågade en djupare föreståelse angående
copingstrategier. Istället för något kvantifierbart såsom exempelvis hur många eller hur ofta copingstrategier används. Dock inkluderades en artikel med blandad kvalitativ och
kvantitativ metod då denna artikels resultat innehöll kvalitativa beskrivningar om innebörden av att använda copingstrategier. Artiklar skrivna på svenska eller engelska valdes för att författarna enkelt skulle kunna förstå och kunna kritiskt granska innehållet. Publicerade de senaste tio åren valdes för att få artiklar som var aktuella inom det valda området. Deltagare över 18 år valdes efter ett resonemang kring hur och om barn och ungdomar under 18 år utvecklar andra copingstrategier, än vuxna närstående, vid vård av cancersjuka patienter, relaterat till personlig utveckling och erfarenhet. Vidare resonerades att det inte är etiskt försvarbart att personer som är minderåriga ska benämnas som närstående som vårdar eller ha rollen som en sådan.
8.2 Resultatdiskussion
Under temat vårdgivande och coping framgår det att förmågan till coping i relation till cancer skiftar. Förmågan är beroende av hur den närstående uppfattar cancersjukdomen, de
livshändelser personen går igenom och vilka inneboende egenskaper som denne har (Walshe
et al., 2017). Vid kris och motgångar blir personens sårbara och starka personlighetsdrag mer
tydliga. Det är detta som avgör om vissa personer kan klara sig igenom svåra händelser utan
att bli nedbrutna, medan andra far mer psykiskt illa av en liknande situation (Lenneèr
Axelsson 2010).
19
De erfarenheter som en person har gällande att klara av utmaningar i livet, är betydelsefulla för hur personens copingstrategier utvecklas. Om personen saknar tidigare erfarenheter av likartade situationer, men upplever sig inneha kunskaper för att behärska det som händer, minskar även risk för att stress blir överväldigande (Wiklund Gustin, 2015). Dock relateras utveckling av copingstrategier inte direkt till demografiska faktorer hos den närstående (Walshe et al., 2017), men copingstrategierna kan förändras positivt eller negativt på grund av cancersjukdomens inverkan på livet. Cancersjukdomens inverkan på livet kan vara beroende av vilket samhälle den närstående lever i och därmed vilka copingstrategier som utvecklas samt hur dessa utvecklas.
Hälso- och sjukvårdens uppgift är att arbeta så att god hälsa kan uppnås. Både för den enskilde individen men även för hela befolkningen (Rönnberg, 2011). I Sverige är det landstingen och regionerna som säkerställer att samhällets medborgare har möjlighet till god vård (Kliniska Studier Sverige, 2017). Hälso- och sjukvårdslagen innehåller föreskrifter kring hur alla Sveriges hälso- och sjukvårdsverksamheter ska bedrivas och organiseras (SFS, 2017:30). Samordning inom sjukvården samt mellan andra aktörer i samhället, är
förutsättningarna för att kunna nå målet med god hälsa. En vital aktör för att uppnå god hälsa är den enskilde individen själv. Ansvaret för den egna hälsan har en avgörande betydelse. För att stödja och möjliggöra detta måste hälso- och sjukvården utveckla och anpassa
arbetsmetoder för att individen ska kunna bära detta ansvar (Rönnberg, 2011). Orems teori om egenvård innebär eget ansvar för hälsan och att det är den egna individens, i detta fall den närståendes ansvar att göra vad som krävs för att uppnå god hälsa. Denna förmåga att
självständigt sträva efter att uppnå god hälsa bör betraktas utifrån personens individuella förutsättningar och resurser (i Arman, 2014).
Det finns en skillnad mellan copingstrategier, de interna och externa. Interna räknas de som
berör egenskaper i personligheten, kompetens, självkänsla och färdigheter. Externa inbegrips
av sociala faktorer såsom arbete, bostad, ekonomi och tillgång till stöd, gemenskap och annan
hjälp (Lenneèr Axelsson, 2010). De copingstrategier en person använder är relaterade till
egna färdigheter och personliga resurser, vilka bidrar till en upplevelse av kontroll och
möjlighet till att få och söka hjälp. Om personen då inte har goda copingstrategier kan det bli
svårt att adaptera och det medför risk för stressrelaterad ohälsa (Wiklund Gustin, 2015).
20
Att närstående däremot kan uppleva stöd olika beroende av hur relationerna i det sociala nätverket ser ut (Foxwell & Scott, 2011), påvisar hur viktigt det är att ha någon i sin omgivning som ger stöd. Där stödet inte är anpassat utifrån hur känslomässigt involverad personen är i relationen. Vårdpersonal ska ge omvårdnad som är identitetsfrämjande, där den enskilda personens livstolkning ska vara en central utgångspunkt, då den återspeglar hur personen känner, tänker och handlar. Detta förutsätter att vårdpersonalen sätter sig in i personens situation och medvetet utgår från personens berättelse om sina upplevelser (Ternestedt & Norberg, 2014). Egenvård enligt Orem innebär handlingar som syftar till att bland annat skapa välbefinnande (i Arman, 2014). Genom att närstående använder sig av copingstrategier, kan vårdandet av personen med cancersjukdom underlättas. Närstående kan återfå välbefinnande som ett resultat av att utveckla flera individuella copingstrategier
(Walshe et al., 2017).
Närstående menade att positiva vinster kunde innebära styrka, tålamod, uppfyllelse och glädje. Det kunde också vara berikande och ge en betydelse i sitt eget liv och den egna hälsan och medföra vilja att leva fullt ut. Det kunde även leda till ökad förståelse för andra, förändra livsuppfattningen och bidra med närhet till personen med cancersjukdom och övriga familjen (Leow & Chan, 2015). Positiva upplevelser kan beskrivas som ömsesidighet och
tillfredsställelse (Carlsson och Wennman- Larsen, 2014).
I temat kognitiva copingstrategier framgår det att närstående använde olika avslappnande eller aktiverande aktiviteter som copingstrategi. Vissa närstående ville distrahera sig från cancersjukdomen (Ellis et al., 2013; Foxwell & Scott, 2011; Leow & Chan, 2015; Maree et al., 2017; Senden et al., 2015; Tan et al., 2014) och andra närstående var undvikande genom att vara selektiva med vilken information de ville ta emot (Olson, 2011; Mosher et al., 2015;
Sherman et al., 2014; Tan et al., 2014). Flera närstående valde att använda humor (Selman et
al., 2014; Sherman et al., 2014) och ett positivt synsätt (Fletcher et al., 2010; Mosher et al.,
2015) som coping och menade att det gjorde dem realistiska och starka men att det samtidigt
var en ansträngning att ersätta negativa känslor med positiva (Mosher et al., 2015). Symes
menar att distraktion handlar om att avleda den stress som upplevs genom att ägna sig åt
positiva aktiviteter och tycks ha färre negativa konsekvenser för hälsan än vad negativt
undvikande och grubblerier har (i Wiklund Gustin, 2015). Individuella förutsättningar är
grunden till att en person kan förhålla sig till livsutmaningar, på det sätt som denne upplever
positivt. Personer kan uppleva lycka genom trygga relationer och självtillit.
21
Där ett positivt synsätt kommer från att ha förmåga till att anpassa sig till tillvarons
utmaningar och att hantera stressorer på ett ändamålsenligt sätt, som bidrar till att personen kan återhämta sig från ohälsa (Wiklund Gustin, 2015). Hur då en närstående väljer att förhålla sig till livssituationen är en viktig faktor att beakta, för att främja den psykosociala hälsan och på så sätt reducera risken att utveckla en egenvårdsbrist.
Flera närstående förlitade sig på tro, både religiös och icke-religiös tro som copingstrategi (Banerjee et al., 2011; Fletcher et al., 2010; Leow & Chan, 2015; Maree et al., 2017; Mosher et al., 2015; Selman et al., 2014) för att kunna hantera vårdarbördan. Där bön hjälpte dem att klara av cancerpatientens diagnos, symtom, behandling och återhämtning (Banerjee et al., 2011; Fletcher et al., 2010) men även känslomässiga reaktioner på sjukdomen (Mosher et al., 2015) och den vårdande rollen (Maree et al., 2017). Närstående synliggjorde att tro hade en viktig innebörd i att kunna hantera situationen av att vårda, oavsett inriktningen på tro. För de närstående som bor i länder som präglas av religiösa övertygelser kan tro därför vara en naturlig del i deras vårdande och användas som en copingstrategi. Medans det för närstående i andra länder kan få en annan betydelse och inte vara lika framträdande.
De personer som har positiv tro till något är friskare, lever ett meningsfullare liv och kan vara bättre på att nå långsiktiga mål. Dessa människor kan uppleva en grundtrygghet som stödjer deras hälsa (Rosengren, 2017). Tro kan även bidra till att ha något att hålla fast vid och ge utlopp för att ventilera sina känslor (Fletcher et al. 2010). Vissa närstående trodde att det var Gud som gav cancerpatientens hälsa (Banerjee et al., 2011) och var den som skulle hjälpa dem hantera problemen och situationen (Leow & Chan, 2015). De flesta närstående tyckte det var viktigt att behålla styrka i sin tro och förtröstan till Gud (Banerjee et al., 2011). Vissa människor vill överlämna kontrollen av sitt liv till en högre makt medan andra förtröstar helt till olika professioners kunskaper. Dock förefaller det som att de människor som saknar tro kan i livskriser få svårare med att finna ro och trygghet vidare i livet (Rosengren, 2017).
Närstående använde hopp som en copingstrategi (Banerjee et al., 2011; Ellis et al., 2013;
Fletcher et al., 2010; Senden et al., 2015) och en del uppgav att de fick hopp av att det fanns
en chans till bot eller överlevnad (Banerjee et al., 2011; Ellis et al., 2013) medan andra valde
att rikta om hoppet om bot, till stabilisering av sjukdomen (Senden et al., 2015). Hopp hjälper
människor att höja blick och tanke bortom den givna situationen och blicka framåt (Benzein,
2017).
22
Hopp är en nödvändig förutsättning för uppleva hälsa, då hopp har en nära relation till en persons föreställning om en möjlig framtid (Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Närstående uppgav ett behov av att aldrig ge upp hoppet och vissa fick hopp av att höra berättelser där personer i samma situation blivit bättre och att det gav dem styrka (Fletcher et al., 2010).
Närståendes hopp karaktäriseras av att förflyttas från nuet till en positiv framtid och att härda ut en svår situation, detta genom tro på bättring och möjligheter, trots ovisshet (Benzein, 2017).
Acceptans som strategi kunde användas av närstående om de upplevt att patienten haft ett
“gott liv” (Foxwell & Scott, 2011). Vissa närstående accepterade verkligheten med
cancersjukdomen, vilket var ett sätt att hantera oro för framtiden (Mosher et al., 2012) medan andra tyckte att acceptans var en nödvändighet för att kunna hantera situationen (Sherman et al., 2014; Walshe et al., 2017). Andra närstående motarbetade istället acceptans då de såg det som att överlämna sig till cancersjukdomen (Foxwell & Scott, 2011). Först när man bekräftat och accepterat lidandets existens istället för att försöka motarbeta den, blir det också möjligt att bemästra den (Wiklund Gustin, 2014).
I temat normaliserande copingstrategier beskriver närstående hur de väljer strategier som får dem att uppleva normalitet eller en känsla av att situationen är som vanligt, för att ta sig igenom utmaningen att vårda. Detta innebar att hålla inne sina känslor och visa sig starka (Foxwell & Scott, 2011; Olson, 2011; Sherman et al., 2014; Tan et al., 2014), att fortsätta med vardagliga rutiner (Ellis et al., 2013; Mosher et al., 2015; Senden et al., 2015; Tan et al., 2014; Walshe et al., 2017) och att jämföra sig med andra i liknande situationer (Foxwell &
Scott, 2011; Selman et al., 2014; Senden et al., 2015). Morse menar att uthärdande av lidande handlar om att skapa en distans till sitt lidande för att i vardagen kunna fungera som vanligt samt i relation till sin omgivning. Under denna process väljer personen att hålla inne sina känslor och det kan uttrycka sig genom att helt ägna sig åt arbete och träning och på så sätt fokusera på “här och nu”. Genom att tänka på orsaken till lidandet kan känslor väckas som istället skulle göra lidandet outhärdligt. Motsatsen är dock att de tillbakahållna känslorna kommer att sluka energi (i Wiklund Gustin, 2014). Att som närstående ”hålla inne sina känslor” för att patienten endast ska ha sig själv att oroa sig över, kan tolkas som en osjälvisk och strategisk handling för att inte belasta patienten ytterligare. Dock kan det vara svårt att avgöra vilka konsekvenser detta har i förlängningen för den närstående, att bära på oron själv.
Orems teori om egenvårdsbrist kan bli synlig som ohälsa (i Arman, 2015).
23
Att hålla inne med tankar och känslor kan bli en tung psykisk belastning och därmed
utvecklas till psykisk ohälsa. Verbalisering av problemet kan vara det första steget mot att göra det hanterligt och att berätta om sin livsproblematik kan leda till en trygghetskänsla och en ökad motivering till att förändra problemet (Cullberg, 2003).
Temat instrumentella copingstrategier visar skillnader och likheter kring hur närstående väljer att hantera sitt egna välmående när de utsätts för utmaningen att vårda. Vissa närstående valde strategier och aktiviteter av en positiv kararktär såsom salongsbesök och utflykter med barnen (Sherman et al., 2014). Orem menar att egenvård är de handlingar och aktiviteter som brukas för att generera ett hälsosamt liv, personlig utveckling samt välbefinnande (i Arman, 2015).
Dessa positiva copingstrategier tycktes förstärka närståendes självkännedom och öka deras psykosociala välbefinnande. Detta kan ses som egenvård och anses viktiga för att bevara hälsan och inte drabbas av egenvårdsbrist. Andra närstående använde copingstrategier som anses negativa för hälsan, såsom rökning och bruk av alkohol. Dessa strategier kunde enligt närstående lösa problemen tillfälligt (Olsson, 2011). Dock kommer det inte att lösa problemet i förlängningen utan snarare skapa ett nytt. Närstående hade en förståelse kring hur allvarligt problemet var, men menade att det i stunden inte fanns några andra alternativ (Fletcher et al., 2010). Att närstående brukar alkohol och rökning som copingstrategi kan även tolkas som ett försök till att återfå kontroll. Att det ger en tillfällig paus i den påfrestande situationen för att sedan ladda om, återfå kontrollen och bemöta situationen på nytt. Att icke förglömma, kan dessa strategier för närstående faktiskt vara det som får dem att klara av denna påfrestande situation och uppleva någon form av livskvalitet. Det är viktigt att tänka på att olika personer kan ha olika uppfattningar om livskvalitet på grund av skilda värderingar och vilket liv de vill leva (Sandman & Kjellström, 2013). Även om vårdpersonal inte delar den närståendes
uppfattning om vad som är gynnsamt för hälsan eller inte, ska vårdpersonalens uppfattning inte överskugga den närståendes. Vården ska utgå ifrån en vårdetisk modell där målet är att konsekvenserna av hälso- och sjukvårdspersonalens agerande ger hälsa. I hur stor
utsträckning personen upplever hälsorelaterat välbefinnande eller lidande är en del av upplevelsen av hälsa, något som i sin tur påverkar upplevelsen av livskvalitet (Sandman &
Kjellström, 2013).
24
Hälso- och sjukvården spelar en viktig roll i att informera om vilka hjälp- och stödinsatser samt strategier det finns att tillgå för närstående om de saknar kunskap om alternativa strategier till de negativa. Det betonas alltmer hur varje individ har ett eget ansvar för sin hälsa (Ringsberg, 2014). Om hälso- och sjukvårdspersonal samtalar med närstående kring sina instrumentella copingstrategier, kan negativa strategier belysas och förhoppningsvis ersättas med mer positiva.
Temat Instrumentella copingstrategier och underkateorin Omdirigering av tankar kan tyckas påminna om varandra då de båda tar upp hur närstående väljer att göra något annat än att befinna sig i en situation där cancersjukdomen blir påtaglig för dem.
I temat psykosociala faktorer uttryckte de flesta närstående betydelsen av att ha stöd i sina liv (Banerjee et al, 2011; Fletcher et al., 2010; Leow & Chan, 2015; Mosher et al., 2015; Senden et al., 2015; Tan et al., 2014; Walshe et al., 2017). Vilket förtydligar hur stort behovet av stöd är för närstående att kunna handskas med den nya situationen som uppstår av att vårda någon som drabbats av en cancersjukdom. Detta stöd innefattar både emotionellt och praktiskt stöd från den närmaste kretsen (Ellis et al., 2013; Leow & Chan, 2015; Mosher et al., 2015) men också ett formellt stöd från hälso- och sjukvården (Fletcher et al., 2010; Foxwell & Scott, 2011; Tan et al., 2014). Enligt Socialtjänstlagen 5 kap. 10 § ska socialnämnden erbjuda stöd för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk (SFS, 2001:453).
Information men också ett informativt stöd visade sig även ha betydelse för coping för närstående. Vissa närstående föredrog emotionellt stöd från familj och vänner (Ellis et al., 2013; Leow & Chan, 2015; Mosher et al., 2015) medans andra värderade stödet från utomstående såsom vårdpersonal och stödgrupper, högre (Fletcher et al., 2010; Foxwell &
Scott, 2011; Tan et al., 2014). Det egna sociala nätverket kan vara bland de viktigaste källorna till ett känslomässigt stöd för de närstående (Carlsson & Wennman-Larsen, 2014).
Att finna stöd i att samtala med någon som genomlevt en liknande situation återkom som en stödjande strategi till att kunna hantera situationen. Piaget menar att möte mellan individer med liknande erfarenheter av ohälsa, kan ge chans till reflektion kring hur problemet
påverkar deras situation och kan ge lösningar som förut inte ansågs existera, detta genom att
lära av andra (i Kärner Köhler, 2014).
25
