Kandidatuppsats
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp
Artificiell nutrition och hydrering till patienter i det terminala skedet
En litteraturstudie om sjuksköterskors medverkan i beslutsprocessen.
Omvårdnad - vetenskapligt arbete 15 hp
Varberg 2020-11-04
Mickaela Pettersson och Elin Svensson
Artificiell nutrition och hydrering till patienter i det terminala skedet
En litteraturstudie om sjuksköterskors medverkan i beslutsprocessen.
Författare:
Mickaela Pettersson
Elin Svensson
Ämne
Omvårdnad – vetenskapligt arbete
Högskolepoäng
15hp
Stadochdatum
Varberg 2020-11-04
Titel Artificiell nutrition och hydrering till patienter i det terminala skedet - En litteraturstudie om sjuksköterskors medverkan i beslutsprocessen.
Författare Mickaela Pettersson & Elin Svensson
Sektion Akademin för hälsa och välfärd, Högskolan Halmstad
Handledare Caroline Skantze, Doktorand i hälsa och livsstil, Fil. mag.
Examinator Barbro Boström, Universitetslektor i omvårdnad, Med. Dr
Tid Höstterminen 2020
Sidantal 21
Nyckelord ANH, beslutsprocessen, medverkan, sjuksköterska, terminal
Sammanfattning
Bakgrund: Beslutet om artificiell nutrition och hydrering (ANH) i det terminala skedet har länge varit ett högaktuellt ämne världen över. Sjuksköterskan är den i vårdteamet som står närmast patienten, identifierar dess behov och initierar en behandling med ANH. Därför var det av intresse att undersöka sjuksköterskans medverkan vid beslutsprocessen. Syfte: Syftet med studien var att beskriva sjuksköterskans medverkan vid bedömning av behovet av artificiell nutrition och hydrering i det terminala skedet. Metod: En allmän litteraturstudie med induktiv ansats. Elva vetenskapliga artiklar användes i resultatet. Resultat: Resultatet av litteraturstudien delades upp i tre teman: Faktorer som påverkar sjuksköterskan, Relationer som påverkar beslutet och Beslutsprocessen. Resultatet visade att de sjuksköterskor som arbetade på en vårdavdelning som hanterade ANH-beslut och de sjuksköterskor som hade lång erfarenhet medverkade i beslutsprocessen i större utsträckning. Det framkom också att relationen mellan sjuksköterskan och ansvarig läkare hade betydelse för sjuksköterskans delaktighet i beslutet. Konklusion: För att sjuksköterskan ska känna sig trygg i att medverka i beslutsprocessen krävs utbildning inom ämnet, tydliga riktlinjer och ett arbetsklimat präglat av goda relationer
kollegorna emellan.
Title Artificial nutrition and hydration to patients in the terminal stage of life - A literature review regarding nurses’
participation in the decision-making process.
Author Mickaela Pettersson & Elin Svensson
Department Academy of Health and Welfare
Supervisor Caroline Skantze, Doctoral student in nursing, MNSc
Examiner Barbro Boström, Senior Lecturer in nursing, PhD
Period Fall 2020
Pages 21
Keywords ANH, decision-making process, nurse, participation, terminal
Abstract
Introduction: The decision making process regarding artificial nutrition and hydration (ANH) at the terminal stage of life has been a highly topical subject worldwide. The nurse is the member of the team who’s closest to the patient, the one who identifies the patients’ needs and initiates the ANH treatment. Because of this, examining the nurses’ participation in the decision-making process was of interest.
Aim: The aim of the study was to describe the nurses participation regarding the decision-making process surrounding ANH at the terminal stage of life. Method: A general literature review with an inductive approach. Eleven articles were used in the result. Results: The results of the study were divided into three themes. Factors influencing the nurse, Relations that influence the decision, The decision-making process. The result shows that the nurses working in wards often managing ANH treatment decisions and the nurses with more experience participated in the decision making process to a greater extent. The results also showed that the character of the relationship the nurse had with the doctor was important and made a difference regarding the nurses participation in the decision. Conclusion: In order for the nurses to feel comfortable and safe to participate in the decision making process they need education, guidelines and good relations with colleagues.
Innehållsförteckning
Inledning 1
Bakgrund 1
Palliativ vård 1
Artificiell nutrition och hydrering 2
Holism 3
Teoretisk referensram 4
Problemformulering 4
Syfte 4
Metod 5
Design 5
Datainsamling 5
Inklusionskriterier och exklusionskriterier 5
Artikelsökning i CINAHL 6
Artikelsökning i PubMed 6
Databearbetning 7
Forskningsetiska överväganden 7
Resultat 8
Faktorer som påverkar sjuksköterskan 9
Kunskaper och erfarenheter 9
Värdegrund och åsikter 9
Miljö 10
Relationer som påverkar beslutet 11
Relationen till läkaren 11
Relationen till kollegorna 12
Relationen till patienten och anhöriga 12
Beslutsprocessen 13
Den inledande beslutsprocessen 13
Under beslutsprocessen 13
Den avslutande beslutsprocessen 14
Diskussion 14
Metoddiskussion 14
Resultatdiskussion 17
Konklusion och implikation 20
Referenser
Bilagor
Bilaga A: Sökordsöversikt Bilaga B: Sökhistorik Bilaga C: Artikelöversikt
1
Inledning
Coyle (2015) skriver att framgångar inom sjukvården har under 2000-talet förändrat mortaliteten i industriländer. Framgångsfaktorer som förbättrad kost, hygien,
förebyggande läkemedel, vaccin och antibiotika har resulterat i lägre barnadödlighet och färre människor som dör av akuta tillstånd (Coyle, 2015). En mer hälsosam livsstil kombinerat med kontinuerliga framsteg inom hälso- och sjukvårdsforskning har resulterat i en längre genomsnittlig överlevnad. Denna kombination leder till att sjukdomsutvecklingen ofta sker progressivt under en lång tid, resulterande i döden.
Detta sammantaget har skapat ett större behov av palliativ vård (Coyle, 2015).
Omkring 40 miljoner individer världen över har behov av palliativ vård varje år.
Endast 14% av dem som har behov av palliativ vård erhåller det, trots att det skulle minskat belastningen på sjukhusen och sjukvården (World Health Organization, 2020). I Sverige dör varje år cirka 90 000 människor, av dessa har runt 80% behov av palliativ vård (Socialstyrelsen, 2017).
Beslutet att inleda, bibehålla eller avveckla artificiell näring och hydrering (ANH) till patienter i det terminala skedet har länge varit ett högaktuellt ämne inom sjukvården (Leheup et al., 2015). Baillie et al. (2018) beskriver att avvecklandet av ANH ofta kan ses som en form av aktiv dödshjälp, patienterna svälter ihjäl eller dör av dehydrering (Baillie et al., 2018). Ett av de mest diskuterade ämnena inom ANH utifrån ett etiskt perspektiv handlar om huruvida hydrering ingår i grundläggande vårdstandard eller inte (Morita et al., 2002). Många hävdar och tror att ANH i det terminala skedet kan vara symtomlindrande, både psykiskt och fysiskt (Morita et al., 2002). Dock finns det de som hävdar motsatsen, att ANH i det terminala skedet kan öka lidandet (Bruera et al., 2013). I Lancaster et al. (2015) beskrivs det att sjuksköterskan har en nära relation till patienten och är därför ytterst involverad i beslutsprocessen. Även om läkaren har den dominerande rollen i beslutet, sker det i samråd med sjuksköterskan (Lancaster et al., 2015).
Bakgrund
Palliativ vård
Enligt Thompson et al. (2006) innebär palliativ vård att erhålla en symtomlindrande behandling istället för en kurativ behandling. När palliativ vård ges måste alltid risker och eventuella biverkningar övervägas mot behandlingens mål. Målet med
behandlingen är att ge bevarad eller ökad livskvalité i det terminala skedet (Ke et al., 2008; Thompson et al., 2006). Det kan innebära att inga åtgärder sätts in, och i andra fall inkluderas samma åtgärder som vid kurativ behandling (Dillworth et al., 2016;
World Health Organization, 2020). Målet är att uppnå en god symtomkontroll oavsett om symtomen är fysiska, psykiska, sociala eller andliga (Karlsson et al., 2006). En av sjuksköterskans arbetsuppgifter inom palliativ vård är att bedöma patienten och dess
2
symtom (Socialstyrelsen, 2013). Enligt Strang och Bergqvist (2017) är det viktigt att tidigt sätta in åtgärder för att lindra det primära symtomet för att undvika sekundära symtom (Strang & Bergqvist, 2017). Muntorrhet är ett vanligt primärt symtom hos terminalt sjuka patienter och är ett viktigt symtom att lindra då muntorrhet kan ge konsekvenser som leder till sekundära symtom som nutritionsproblem och
dehydrering (Friedrichsen, 2012).
När en patient skrivs in i palliativ vård kan beslutet om att inleda, bibehålla eller avveckla ANH vara en komplicerad process för patienten, familjen och vårdteamet (Gabriel & Tschanz, 2015). Det finns inga regler eller riktlinjer utan är ett beslut som behöver tas med hänsyn till situationen och individen (Druml et al., 2016). Det är också av vikt att ha förståelse för att beslutsprocessen ser olika ut mellan olika länder, men också mellan sjukhus och avdelningar inom samma sjukhus (Lanuke et al., 2004).
Artificiell nutrition och hydrering
Hos patienter med terminal sjukdom kan det finnas en specifik anledning som gör att individen ej kan inta föda oralt (Baillie et al., 2018). Artificiell nutrition och hydrering förser kroppen med näringsämnen och vätska enteralt eller parenteralt (Salva et al., 2009). Artificiell hydrering ordineras för situationer som uppstår i det terminala skedet som exempelvis vid vätskeunderskott eller vid mekaniska svårigheter med matsmältningen (Krishna et al., 2010). Som sjuksköterska är det viktigt att ha
förståelse för att vissa sjukdomar eller tillstånd i samband med döendet inte tillåter för mycket nutrition eller hydrering (Baillie et al., 2018). Med en försvagad kropp och sämre organfunktioner kan inte kroppen ta hand om den vätska eller nutrition den förses med (Baillie et al., 2018). Nedsatt aptit eller minskad glädje för mat och vätska ses många gånger som ett symtom på att patienten nått den terminala fasen i en sjukdom (Van der Riet et al., 2006). Det finns ett ordspråk för palliativt sjuka patienter “Man dör inte för att man slutar äta, utan man slutar äta för att man är döende” (Strang, 2012, s. 264). Morita et al. (2004) beskriver att dehydrerade patienter i det terminala skedet inte alltid lider av de klassiska dehydrerings-
symtomen eftersom dehydreringen uppkommit långsamt över tid. Patienterna upplevs dö en fridfull, bekväm och god död, fri från symtom (Morita et al., 2004).
Beslutstagandet i att bibehålla eller avveckla ANH i det terminala skedet leder till flertalet kulturella, religiösa, spirituella och framförallt etiska dilemman (Gabriel &
Tschanz, 2015). Det är av stor vikt att sjuksköterskan har förståelse för att olika kulturer och religioner har skilda synsätt på nutrition och hydrering och
sjuksköterskan har ett ansvar att ha kunskap om dessa olikheter, för att möta
patientens behov (Druml et al., 2016). Som sjuksköterska är det viktigt att uppmana till en dialog om patientens värderingar, vilket kommer vara till hjälp för att i
3
slutändan ta ett beslut som respekterar patientens autonomi. Det är av största vikt att tillgodose de etiska principer som kan uppstå när det kommer till beslutet om att bibehålla eller avveckla ANH (Gabriel & Tschanz, 2015). Det finns i huvudsak tre etiska principer som är relevanta i relation till beslutstagandet. Autonomiprincipen, att sjuksköterskan respekterar individens rättigheter till självbestämmande inom ANH- behandlingen. Göra gott-principen, att sjuksköterskan bemöter individens mål och värderingar i vårdandet, och inte skada-principen, att sjuksköterskan utvärderar och förebygger eventuella risker som kan komma med ANH-behandlingen
(Belmontrapporten, 1979; Gabriel & Tschanz, 2015).
Holism
Enligt Rawlings et al. (2019) är ett holistiskt synsätt när sjuksköterskan arbetar utifrån omvårdnadsbegreppet personcentrerad vård (Rawlings et al., 2019). Enligt Louise- Cooper et al. (2020) beskrivs begreppet holism som ett spirituellt synsätt där helheten av något eller någon skådas. Louise-Cooper et al. (2020) beskriver holism som vikten att ha förståelse för att hälsa uppnås inte enbart när den medicinska hälsan är frisk, utan att en god hälsa formas av varje individs upplevda välbefinnande, vilket är en central del i sjuksköterskans roll (Louise-Cooper et al., 2020). Att arbeta utifrån ett holistiskt synsätt kräver att sjuksköterskan ser patientens samspel med omgivningen och att se personen i patienten och inte bara en patient i behov av vård (Rawlings et al., 2019). Lancaster et al. (2015) beskriver att sjuksköterskans nära relation till patienten ger möjlighet att upptäcka små skillnader jämfört med läkaren som träffar patienten mer sällan. God kommunikation blir därför viktig och minskas risken att patientinformation missas (Lancaster et al., 2015). I hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) beskrivs det att vården ska gynna en god relation mellan patient och vårdgivare för att förutsättningen för god omvårdnad ska kunna uppfyllas. I
patientlagen (SFS 2014:821) beskrivs det att om patienten av någon anledning inte kan ge sitt samtycke ska den hälso- och sjukvård som krävs för att förhindra ett livshotande akut tillstånd ges (SFS 2014:821). Enligt Lavoie et al. (2013) ges en god palliativ vård när sjuksköterskan arbetar utifrån ett personcentrerat perspektiv och respekterar varje patient som enskild individ. Sjuksköterskan bör förklara de
individuella omvårdnadsåtgärder som finns möjliga, därefter får patienten välja den åtgärd som passar bäst. Bästa möjliga åtgärd enligt sjuksköterskan behöver inte nödvändigtvis vara den mest önskvärda för patienten (Lavoie et al., 2013) Teoretisk referensram
Cicely Saunders är en förgrundsgestalt till den moderna hospicerörelsen som utmärker palliativ vård idag (Saunders, 2000). År 1944 tog Saunders
sjuksköterskeexamen på ett av Florence Nightingales institut i London. Saunders berördes tidigt av patienters lidande i livets slut och efter att ha forskat i 10 år om cancer öppnade Saunders år 1967 ett sjukhus som endast vårdade personer i livets
4
slut, ett hospice. Det utmärkande för hospicefilosofin är att döendet lyfts fram som en naturlig del av livet (Saunders, 2000). Saunders idé var att det krävs att arbetet sker strukturerat med ett multidisciplinärt team för att kunna tillgodose olika behov hos de döende patienterna (Saunders, 2000). Auerbach et al. (2012) beskriver att genom en god relation med andra sjuksköterskor och professioner främjas personcentrerad och säker vård. De olika professionerna har en unik inblick i vad varje individ kan behöva utifrån dess kompetens. Det krävs en gemensam respekt för varandras kompetenser samt teamarbete för att bidra till bästa möjliga vård för patienten (Auerbach et al., 2012).
Omvårdnadsteoretikern Joyce Travelbee beskriver två olika metoder inom omvårdnaden (Kirkevold, 2000). Den första handlar om kommunikation och interaktion med syftet att upprätthålla en relation mellan sjuksköterska och patient.
Den andra innebär att kunna identifiera omvårdnadsbehov och planera
omvårdnadsåtgärder utefter behoven. Målet med omvårdnaden är att hjälpa lidande människor och Travelbee anser att det viktigaste hjälpmedlet för att nå det målet är en nära relation med ett stort förtroende mellan sjuksköterska och patient (Kirkevold, 2000). Av de involverade i vårdteamet är sjuksköterskan den som spenderar mest tid med patienten. Detta patientnära arbete gör att små skillnader snabbt kan upptäckas och sjuksköterskan kan utföra oberoende åtgärder direkt men kan också meddela läkaren för vidare utredning och behandling och god omvårdnad blir möjlig (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
Problemformulering
När en patient befinner sig i det terminala skedet kan beslutet om att inleda, bibehålla eller avveckla artificiell nutrition och hydrering (ANH) uppkomma. Det krävs att sjuksköterskan är lyhörd för de önskemål patienten har, för att beslutet ska kunna tas i enlighet med dessa. Det är därför av intresse att beskriva sjuksköterskans medverkan i beslutsprocessen inom ANH.
Syfte
Syftet med studien var att beskriva sjuksköterskans medverkan vid bedömning av behovet av artificiell nutrition och hydrering i det terminala skedet.
Metod
Design
Denna litteraturstudie har genomförts i enlighet med Forsberg och Wengströms modell för litteraturöversikt för att uppnå litteraturstudiens syfte (Forsberg &
Wengström, 2016).
5 Datainsamling
Litteraturstudien inleddes med sökningar i Digitala Vetenskapliga Arkivet (DiVA).
Där användes sökorden artificiell näring, artificiell nutrition, parenteral nutrition, enteral nutrition, palliativ, livets slutskede och sjuksköterska. Syftet med sökningen var att undersöka att ingen från Halmstad Högskola skrivit om ämnet de senaste fem åren (2015-2020). Därefter började sökningen i relevanta databaser. Två databaser användes, Cumulative Index of Nursing and Allied Health (CINAHL) och Public Medline (PubMed). PubMed är en gratisversion av Medline. De två databaserna valdes ut då de främst innehåller omvårdnadsforskning (Forsberg & Wengström, 2016). Två olika sökningar genomfördes i databaserna. Första sökningen gjordes i fritext och inkluderade sökorden artificial, nutrition, hydration, nurs* och decision.
Andra sökningen exkluderade ordet decision (bilaga A, tabell 1). Detta för att många artiklar handlade om beslutsprocessen överlag och inte specifikt mot ANH-
behandling. Sökorden som användes vid andra sökningen i fritext var artificial, nutrition, hydration, nurs* och end of life och palliative inkluderades (bilaga A, tabell 1). Detta för att specificera sökresultatet till terminalt sjuka patienter. Sökning med ämnesord exkluderades då huvudämnet för studien, artificial nutrition, hydration inte fanns som ämnesord. Ett av sökorden som användes trunkerades genom att skriva in ordstammen och sedan ett trunkeringstecken (*). Detta ökade bredden på sökningen genom att söka på ordets olika böjningsformer (Östlundh, 2017). Booleska operatorer har använts för att välja till eller välja bort specifika sökord och på så sätt specificera sökningen. AND valdes för att inkludera sökord A och sökord B, OR valdes för att finna artiklar som innehåller sökordet A eller B (Forsberg & Wengström, 2016).
Inklusionskriterier och exklusionskriterier
Inklusions- och exklusionskriterier användes för att begränsa sökningen efter syftet (Friberg, 2017). Inklusionskriterierna för alla sökningar som genomfördes var att artiklarna skulle innehålla abstrakt och vara skrivna på engelska. Artiklarna skulle också vara publicerade mellan åren 2010-2020. I sökningarna i CINAHL valdes också inklusionskriteriet peer-reviewed. Exklusionskriterier för studien var artiklar som utgick från patienten eller anhöriga och artiklar som var litteraturstudier. Artiklar som saknade etiska överväganden eller godkännande exkluderades. Artiklarna granskades enligt Carlsson och Eiman (2003) bedömningsmall för att försäkra att de höll en hög vetenskaplig kvalité. Detta utfördes både individuellt och gemensamt. Först delades artiklarna upp mellan författarna och kvalitétsgranskades individuellt, för att sedan byta artiklar och göra samma sak med dem. Sedan jämfördes bedömningarna med varandra. De procenttal respektive författare kom fram till skrevs upp och av dessa räknades medelvärdet ut. Artiklar med vetenskaplig kvalitét grad III exkluderades.
6 Artikelsökning i CINAHL
Samtliga sökningar i CINAHL gjordes i fritext med booleska operatorer och
trunkering. I första sökningen användes sökorden artificial nutrition AND hydration AND nurs* AND decision (bilaga A, tabell 1). Sökningen gav 25 träffar, av dessa var tre artiklar dubbletter som redan valts ut till resultatartiklar från PubMed. Efter att ha läst rubrikerna valdes samtliga abstract ut för granskning. Fem artiklar granskades och av dessa valdes tre artiklar ut som resultatartiklar (bilaga B, tabell 2). Antalet artiklar på första sökningen ansågs för få och en ny sökning gjordes för att få fler antal träffar.
I andra sökningen användes sökorden artificial nutrition OR hydration AND nurs*
AND end of life OR palliative (bilaga A, tabell 1). Sökningen gav 68 träffar, av dessa var två dubbletter som redan valts ut till resultatartiklar från PubMed. Samtliga titlar granskades och 61 abstrakt valdes ut som ansågs kunna passa in på syftet. Dessa granskades och 16 artiklar från sökningen valdes ut för granskning. En av de granskade artiklarna valdes ut till resultatartiklar (bilaga B, tabell 2). Totalt valdes fyra resultatartiklar ut från CINAHL.
Artikelsökning i PubMed
Samtliga sökningar i PubMed gjordes i fritext med booleska operatorer och
trunkering. I första sökningen i användes sökorden artificial nutrition AND hydration AND nurs* AND decision (bilaga A, tabell 1). Sökningen gav 35 träffar, av dessa var två artiklar dubbletter som redan valts ut till resultatartiklar från Cinahl. Efter att ha läst rubrikerna valdes samtliga abstrakt ut för granskning. Åtta artiklar granskades och av dessa valdes fyra artiklar ut som resultatartiklar (bilaga B, tabell 2). I andra
sökningen användes sökorden artificial nutrition OR hydration AND nurs* AND end of life OR palliative (bilaga A, tabell 1). Sökningen gav 130 träffar, av dessa var en artikel en dubblett som redan valts ut till resultatartikel från Cinahl. Samtliga titlar granskades och 126 abstract valdes ut som ansågs kunna passa in på syftet. Dessa granskades och 21 artiklar från sökningen valdes ut för granskning. Tre av de
granskade artiklarna valdes ut till resultatartiklar (bilaga B, tabell 2). Totalt valdes sju resultatartiklar ut från PubMed.
Totalt 247 abstract lästes och 11 artiklar valdes ut till resultatet. Sex med kvalitativ ansats och fem med kvantitativ ansats. Både de kvalitativa och de kvantitativa artiklarna granskades enligt Carlsson och Eiman (2003) bedömningsmall. I mallen beskrivs tre grader av vetenskaplig kvalitét där grad I anses av högsta vetenskapliga kvalitét och grad III av lägsta (Carlsson & Eiman, 2003). Samtliga 11 artiklar uppnådde grad I respektive grad II i vetenskaplig kvalitét.
7 Databearbetning
Databearbetningen gjordes i enlighet med Forsberg och Wengström (2016) beskrivning av en innehållsanalys i fem steg. I första steget lästes de utvalda resultatartiklarna igenom upprepade gånger enskilt. Detta för att få en överblick av dem och för att se hur de svarade på studiens syfte (Forsberg & Wengström, 2016).
Artiklarnas resultat granskades individuellt och artiklarna sammanfattades och diskuterades sedan gemensamt. Artikelöversikter skapades (bilaga C, tabell 3) och sammanställdes slutligen gemensamt. I andra steget granskades artiklarnas resultat.
Huvudfynd, likheter och skillnader mellan artiklarna identifierades och diskuterades gemensamt och skapade sedan koder. I tredje steget samlades koderna i ett dokument och delades genom diskussion och genomgång in i olika kategorier. Dessa kategorier skrevs in i dokumentet och började grupperas med liknande kategorier. I fjärde steget grupperades kategorierna och skapade teman (Forsberg & Wengström, 2016).
Databearbetningen resulterade i tre teman och nio kategorier. De slutliga teman var Faktorer som påverkar sjuksköterskan, Relationer som påverkar beslutet och
Beslutsprocessen. Femte steget bestod av en gemensam genomgång och diskussion av resultatet (Forsberg & Wengström, 2016).
Forskningsetiska överväganden
Enligt Kjellström (2017) existerar forskningsetik för att de människor som deltar i en vetenskaplig studie inte ska skadas eller utnyttjas. I en vetenskaplig studie ställs forskaren inför olika etiska överväganden, från val av ämne till när studien praktiskt genomförs och när den skall redovisas. För att reglera och vägleda etiska dilemman finns olika etiska lagar, riktlinjer och principer (Kjellström, 2017).
Belmontrapporten består av grundläggande etiska principer och riktlinjer som ska följas vid etiska dilemman som kan uppstå när forskning som inkluderar människor utförs, den ska genomföras med respekt för varje enskild individ. Belmontrapporten består av tre etiska principer, varav en är göra-gott-principen som består av två etiska skyldigheter. Skyldigheterna innefattar att inte skada individen som deltar och att optimera möjliga fördelar för individen och reducera eventuell skada för denne. Det krävs att en riskanalys utförs där forskningens risker vägs mot dess fördelar med respekt för individens autonomi (Department of Health, Education and Welfare, 1979). År 1964 skapade World Medical Association (2008) Helsingforsdeklarationen vars syfte är att skydda individer inom forskningen. Helsingforsdeklarationen
innehåller 37 forskningsetiska riktlinjer (World Medical Association, 2008). World Medical Association (2008) beskriver för att hälso-och sjukvården ska gå framåt behövs forskning som involverar människor. Syftet med forskning är att få en ökad förståelse om sjukdomar och deras orsaker. Det krävs en kontinuerlig granskning och utveckling av redan godkänd forskning för att upprätthålla en hög kunskapsnivå inom redan forskade ämnen. En forskningsetisk kommitté behöver granska och godkänna
8
den eventuella forskningen före den inleds. Kommittén följer relevanta lagar och regler som finns i det land där forskningen ska genomföras. När studien är färdig ska forskarna återgå till kommittén för redovisning om studiens innehåll (World Medical Association, 2008).
Lagen om etikprövning av forskning som avser människor (SFS 2003:460) finns för att skydda den egna individen och respektera människovärdet när forskning utförs.
Enligt (SFS 2003:460) måste forskningshuvudmannen ansöka om etikprövning, som ska godkännas av etikprövningsmyndigheten innan det att studien får inledas.
Forskning får bara godkännas om det vetenskapliga värdet väger tyngre än de risker som deltagaren kan utsättas för (SFS 2003:460). För de grupper som är extra sårbara krävs det att forskningen gynnar just den sårbara gruppen och inte är möjlig att utföra på en icke-sårbar grupp (World Medical Association, 2008). Enligt 16 § i SFS
2003:460 måste forskningspersonen fått information om syftet med forskningen, vilka metoder som kommer tillämpas, vilka eventuella risker studien medför och att
deltagandet i studien är frivilligt (SFS 2003:460).
Det kan uppstå etiska frågor även när en litteraturstudie genomförs (Kjellström, 2017). Artiklarna i litteraturstudien är redan avidentifierade och därför hanteras ingen sekretess av författarna. Detta medför ytterst liten risk för att deltagarna i studierna tar skada. Litteraturstudien ger direkt nytta då den kan leda till en ökad förståelse av sjuksköterskans medverkan i ANH-beslutet. De valda resultatartiklarna härstammar från olika länder med olika etniciteter, lagar och kulturer vilket kan göra det svårt att få en korrekt helhetsbild. Detta kan vara en risk med den genomförda
litteraturstudien. Litteraturstudien innehåller enbart artiklar som förhåller sig till de forskningsetiska överväganden som nämns ovan. Samtliga resultatartiklar har blivit godkända av relevanta etiska kommittéer och styrelser. Urvalet överensstämmer med hur Forsberg och Wengström (2016) beskriver att artiklar till en litteraturstudie ska selekteras (Forsberg & Wengström, 2016).
Resultat
I resultatet redovisas sjuksköterskors medverkan i beslutsprocessen gällande ANH- behandling. Resultatet redovisas i tre huvudkategorier med nio underkategorier.
Teman
Faktorer som påverkar sjuksköterskan
Relationer som
påverkar beslutet Beslutsprocessen
Kategorier Kunskaper och erfarenheter
Relationen till läkaren
Den inledande beslutsprocessen
Värdegrund och åsikter
Relationen till kollegorna
Under
beslutsprocessen
9
Miljö Relationen till patient och anhöriga
Den avslutande beslutsprocessen
Faktorer som påverkar sjuksköterskan Kunskaper och erfarenheter
Sex studier visade att sjuksköterskans kunskap om patienten, sig själv och sin profession påverkade beslutsfattandet (Cabañero-Martínez et al., 2016; Firnhaber et al., 2020; Ke et al., 2015; Pengo et al., 2017; Seol et al., 2020; Valentini et al., 2014).
Kunskapen sjuksköterskan hade om patientens sjukdomstillstånd och vilken
sjukdomsfas patienten befann sig i bidrog till vilket beslut sjuksköterskan tog, likaså vetskapen och kunskapen om symtomen och patientens förväntade överlevnadstid (Cabañero-Martínez et al., 2016; Firnhaber et al., 2020; Seol et al., 2020). Om
sjuksköterskan tidigare i livet upplevt en liknande situation i sitt privatliv, exempelvis att en anhörig i det terminala skedet erhöll eller inte erhöll ANH-behandling,
påverkade det åsikterna och känslorna inför beslutsprocessen. Sjuksköterskans upplevelser och minnen kunde vinkla beslutsfattningen åt ett håll, oftast åt en negativ syn på administrering av ANH (Firnhaber et al., 2020; Pengo et al., 2017; Valentini et al., 2014). I fem studier framkom det att sjuksköterskorna som var äldre, hade arbetat inom yrket länge och hade mer erfarenhet av ANH hade lättare för att medverka i beslutsprocessen än de med mindre erfarenhet och kunskap. Sjuksköterskorna som var mer erfarna och utbildade inom palliativ vård eller bioetik tenderade att ha en negativ inställning till att administrera ANH (Cabañero-Martínez et al., 2016;
Firnhaber et al., 2020; Ke et al., 2015; Pengo et al., 2017; Valentini et al., 2014). De sjuksköterskor som inte kände sig säkra i beslutsprocessen uttryckte att de ville få bättre kunskap om ANH i det terminala skedet för att kunna bli mer delaktiga och självsäkra i beslutsprocessen (Cabañero-Martínez et al., 2016; Firnhaber et al., 2020;
Ke et al., 2015; Pengo et al., 2017; Valentini et al., 2014).
Värdegrund och åsikter
Sjuksköterskan upplevde svårigheter i att ta ett beslut angående ANH hos terminalt sjuka patienter som hade svårt att förmedla sina önskningar och upplevelser kring ANH (Bryon et al., 2012a; Valentini et al., 2014). Det framkom i två studier att sjuksköterskorna var osäkra på om de tolkat patientens signaler rätt (Bryon et al., 2012a; Higgins et al., 2014). I de fallen kunde sjuksköterskan på patientens uppmaning ha administrerat ANH till en patient som egentligen hade en annan önskan. När en patient inte var kapabel att förmedla sin vilja uppstod en inre konflikt hos sjuksköterskan, då sjuksköterskan inte kunde vara säker på om patientens signaler hade tolkats rätt (Bryon et al., 2012a; Higgins et al., 2014).
10
Fem studier visade att sjuksköterskans personliga åsikter påverkade medverkan i beslutet om ANH (Cabañero-Martínez et al., 2016; Firnhaber et al., 2020; Ke et al., 2015; Pengo et al., 2017; Seol et al., 2020). Tre studier beskrev att sjuksköterskans synsätt överlag, på livet, på världen och på existensen influerade beslutsprocessen, även sjuksköterskans religiösa och kulturella tro påverkade (Firnhaber et al., 2020;
Pengo et al., 2017; Valentini et al., 2014). I en italiensk studie framkom det att de sjuksköterskor som var emot att ge ANH i det terminala skedet var de som tyckte att det var viktigt att respektera livets naturliga gång och att döden är en del av livet (Pengo et al., 2017). Samma åsikt kom från de sjuksköterskor som lade stor vikt vid att respektera patientens värde och önskningar och därför upplevdes det inte alltid etiskt korrekt att administrera ANH till en patient i det terminala skedet (Ke et al., 2015; Pengo et al., 2017; Valentini et al., 2014). De sjuksköterskor som påverkades av sin religiösa eller filosofiska tro tyckte att ANH borde undvikas eller dras tillbaka (Pengo et al., 2017). I tre studier beskrevs det att de sjuksköterskor som var positiva till att ge ANH i det terminala skedet hade den åsikten för att de ansåg att ANH borde ingå i den grundläggande vården och att mat och vätska är ett basalt behov.
Sjuksköterskan såg ANH som ett viktigt hjälpmedel för att kunna förse patienten med dessa (Cabañero-Martínez et al., 2016; Ke et al., 2015; Seol et al., 2020).
Miljö
I fyra studier framkom att det fanns en skillnad om patienten erhöll ANH eller inte, beroende på vilken specialistavdelning de vårdades på (Albanesi et al., 2020;
Cabañero-Martínez et al., 2016; Pengo et al., 2017; Seol et al., 2020). I en italiensk studie av Albanesi et al. (2020) jämförs sjuksköterskor inom palliativ vård med sjuksköterskor inom onkologi. Det framkom att de sjuksköterskor som arbetade inom palliativ vård hade bättre kunskap om ANH i det terminala skedet och det som sjuksköterskorna inom palliativ vård var mest oroliga över vid administrering av ANH var risken för övervätskning. Sjuksköterskorna inriktade på onkologi var mer oroliga för infektionsrisken som medföljde ANH-behandlingen vilket de palliativa sjuksköterskorna höll med om (Albanesi et al., 2020). I en spansk studie av Cabañero- Martínez et al. (2016) framkom det att om patienten befann sig på en palliativ
avdelning skulle beslutet tas med mer eftertanke än om patienten exempelvis befann sig på en akutavdelning. Det var större chans att akutavdelningen gav ANH för att deras kompetens och specialitet var akutsjukvård och inte palliativ vård. De
sjuksköterskor som arbetade på en palliativ avdelning medverkade i beslutet dagligen och hade därför lättare att ta ett beslut (Cabañero-Martínez et al., 2016). Det visade också en skillnad om patienten befann sig i sin ordinarie bostad, på ett äldreboende, hospice eller på ett sjukhus. Detta för att sjuksköterskorna hade olika uppfattningar, kunskaper och attityder beroende på deras speciella kompetens (Albanesi et al., 2020;
Cabañero-Martínez et al., 2016; Pengo et al., 2017; Seol et al., 2020). I en studie framkom det att behandlingen av ANH är lättare att sköta på sjukhus än i patientens
11
hem då tillgängligheten till medicinteknisk utrustning och hjälpmedel är större där (Cabañero-Martínez et al., 2016).
Relationer som påverkar beslutet Relationen till läkaren
Läkaren var den i beslutsprocessen som influerade sjuksköterskan allra mest och sjuksköterskan tenderade att påverkas och rätta sig efter läkarens åsikt (Ke et al., 2015). En faktor som påverkade beslutsprocessen var vilken läkare sjuksköterskan arbetade med och i vilken utsträckning läkaren tillät sjuksköterskan att medverka (Bryon et al., 2012a; Bryon et al., 2012b; Higgins et al., 2014; Seol et al., 2020).
I två studier beskrevs att relationen mellan sjuksköterskan och läkaren kunde påverka processen både positivt och negativt (Bryon et al., 2012a; Bryon et al., 2012b). När relationen var bra upplevdes en öppenhet och gemensam respekt för varandra, vilket ledde till att läkaren lyssnade på sjuksköterskans åsikter och förslag. Den goda relationen kombinerat med att sjuksköterskan kände sig involverad och jämlik med läkaren ledde till att sjuksköterskan var mer delaktig i beslutsfattandet. Om
sjuksköterskan inte höll med läkaren om ett beslut ifrågasattes det starkt och läkaren gav utrymme för sjuksköterskans åsikt (Bryon et al., 2012a; Bryon et al., 2012b). När relationen var dålig upplevdes ofta en envägskommunikation mellan dem två och läkaren konsulterade sällan sjuksköterskan, vilket ledde till att sjuksköterskan uteslöts ur beslutsprocessen. När sjuksköterskan då inte höll med om läkarens beslut
ifrågasattes det inte på grund av den hierarkiska arbetsmiljön som rådde.
Sjuksköterskan kände sig inte likvärdig läkaren, blev osäker och kunde inte stå upp för sina åsikter (Bryon et al., 2012a; Bryon et al., 2012b). Det framkom i fyra studier att sjuksköterskan inte fick eller hade möjlighet att medverka i beslutet, vilket ledde till att känslor som frustration, oro och ilska uppstod (Bryon et al., 2012a; Bryon et al., 2012b; Higgins et al., 2014; Seol et al., 2020). Bryon et al. (2012b) beskrev att beroende på relationen de hade, använde sjuksköterskan olika muntliga och skriftliga kommunikationsmetoder med läkaren för att uppnå god omvårdnad. När
sjuksköterskan inte lyckades uppnå sitt mål med god omvårdnad på grund av att kommunikationen med läkaren brast, blev de exkluderade från beslutsprocessen.
Sjuksköterskorna kände sig då hjälplösa och uppgivna för de inte blev nyttjade för dess speciella kompetens, omvårdnad. När kommunikationen upprätthölls kände sjuksköterskan sig sedd och tillfredsställd över att få vara med i beslutsprocessen för att uppnå bästa möjliga vård för patienten (Bryon et al., 2012b). Fyra studier visade att när sjuksköterskan inte kunde medverka på grund av andra arbetssysslor som var prioriterade upplevdes läkarens beslut svårare att hantera. Detta för att sjuksköterskan inte visste hur läkaren resonerat eller kommit fram till sitt beslut och därför upplevde en osäkerhet och oro i att utföra ordinationen (Bryon et al., 2012a; Bryon et al., 2012b; Higgins et al., 2014; Seol et al., 2020).
12 Relationen till kollegorna
I två studier beskrivs hur sjuksköterskans relation till kollegorna påverkade
sjuksköterskans upplevelse av beslutsprocessen både positivt och negativt (Bryon et al., 2012a; Cabañero-Martínez et al., 2016). När relationen mellan sjuksköterskorna var bra upplevdes en trygghet i att kunna få stöd och förståelse av varandra. Att kommunicera med andra sjuksköterskor gjorde att olika synvinklar uppstod och beslutet grundligt kunde diskuteras. När relationen inte upprätthölls och om en
konflikt fanns mellan sjuksköterskorna kunde detta hindra beslutsprocessen (Bryon et al., 2012a; Cabañero-Martínez et al., 2016). När sjuksköterskan kände sig osäker eller obekväm i beslutsprocessen var det en trygghet att kunna vända sig till de lokala riktlinjer arbetsplatsen hade (Bryon et al., 2012a; Firnhaber et al., 2020; Valentini et al., 2014). Sjuksköterskan fick vägledning genom att vända sig till äldre och mer erfarna kollegor eller att ta upp ämnet på ett reflektionsmöte. Många sjuksköterskor pratade också med kollegor privat och fick stöttning genom det. När beslutet var taget kunde känslor av sorg uppkomma hos sjuksköterskan, speciellt när beslutet för att dra tillbaka ANH var aktuellt (Bryon et al., 2012a; Firnhaber et al., 2020; Valentini et al., 2014). Det framkom också att de sjuksköterskor som arbetat längre och var mer erfarna hade utvecklat en copingstrategi för att hantera känslorna som uppkom i beslutsprocessen. Copingstategin som användes var att distansera sig från arbetet och även om sjuksköterskan blev känslomässigt berörd av patienten, dess anhöriga eller beslutet kunde ett emotionellt avstånd tas (Bryon et al., 2012a; Firnhaber et al., 2020;
Valentini et al., 2014).
Relationen till patienten och anhöriga
Vad de anhöriga och patienten själv ansåg var också något som påverkade
sjuksköterskan i beslutet (Ke et al., 2015). Hur sjuksköterskans relation till patienten och anhöriga såg ut påverkade sjuksköterskans upplevelse av beslutsprocessen både positivt och negativt (Bryon et al., 2012a; Firnhaber et al., 2020; Cabañero-Martínez et al., 2016). I en belgisk studie av Bryon et al. (2012a) framkom det att när relationen var god kunde sjuksköterskorna känna av patientens och de anhörigas smärta samt blev känslomässigt påverkade av den. När anhörigas åsikt inte var i enlighet med sjuksköterskans omdöme för god omvårdnad kände sig sjuksköterskan splittrad i och med sjuksköterskans starka vilja att möta allas önskningar. När relationen mellan sjuksköterskan och de anhöriga var sämre uppvisade sjuksköterskan bristande förståelse och inte samma vilja att genomföra dessa önskningar. Det visade att
attityden sjuksköterskan hade för beslutet var beroende av sjuksköterskans relation till de anhöriga (Bryon et al., 2012a).
13 Beslutsprocessen
Den inledande beslutsprocessen
Tre studier visade att det var sjuksköterskan som initierade, koordinerade och bjöd in teamet, anhöriga och patienten till samtal om ANH-behandlingen (Bryon et al., 2010;
Firnhaber et al., 2020; Higgins et al., 2014). Det första sjuksköterskorna gjorde var att uppmärksamma att patienten kunde vara i behov av ANH. Sjuksköterskan förde informationen vidare till läkare, dietist och andra relevanta professioner så att
patienten kunde få rätt behandling. Sjuksköterskan initierade sedan diskussionen med teamet och guidade samtalet genom att redogöra för patientens nuvarande tillstånd. På så sätt fick teamet all nödvändig information för att kunna ta ANH-beslutet.
Sjuksköterskan fortsatte upprätthålla kontakten med samtliga i teamet men också med andra team utanför arbetsplatsen, exempelvis hemsjukvården. Var patienten i behov av eller önskade annan vård än den nuvarande hjälpte sjuksköterskan till att anordna det (Bryon et al., 2010; Firnhaber et al., 2020; Higgins et al., 2014).
Det var sjuksköterskans plikt att informera patienter och anhöriga om de fördelar och nackdelar ANH-behandlingen medförde för att sedan låta patienten ta beslutet
(Higgins et al., 2014; Ke et al., 2015; Pengo et al., 2017; Valentini et al., 2014). I tre studier koordinerade och guidade sjuksköterskan mötet mellan läkare och anhöriga (Bryon et al., 2010; Higgins et al., 2014; Firnhaber et al., 2020). När anhöriga uppgav att de ville diskutera beslutet eller få information om beslutsprocessen, agerade sjuksköterskan som informatör mellan läkaren och anhöriga, och såg till att de två fick kontakt. Sjuksköterskan medverkade ofta i mötet mellan de två parterna och agerade som medlare. Sjuksköterskan förberedde även anhöriga inför beslutet och hade en öppen konversation om ämnet där anhöriga fick lov att yttra sina tankar och ställa sina frågor (Bryon et al., 2010; Higgins et al., 2014; Firnhaber et al., 2020).
Under beslutsprocessen
Positiva och negativa faktorer med ANH-behandlingen övervägdes och påverkade sjuksköterskornas åsikter i beslutet (Bryon et al., 2010). I tre studier tyckte
sjuksköterskorna att det positiva med att administrera ANH var att det kunde minska risken för dehydrering och att det upplevdes ge en minskad känsla av törst för patienten. Patienten upplevdes mindre ångestfylld av vetskapen att den erhöll ANH (Albanesi et al., 2020; Bryon et al., 2010; Higgins et al., 2014). I två studier tyckte sjuksköterskorna det negativa med att administrera ANH var att användningen av en perifer venkateter (PVK) kunde öka risken för infektion. Övervätskning kunde leda till att patienten fick ascitesvätska och perifera ödem. När patienten var bunden till medicinteknisk utrustning begränsades patientens bekvämlighet, när den togs bort upplevde sjuksköterskan att patienten fick en ökad komfort (Albanesi et al., 2020;
Higgins et al., 2014). I två studier framkom det att sjuksköterskorna var villiga att
14
administrera ANH då behandlingen upplevdes som ett psykologiskt stöd för patienten och dess anhöriga samt att ANH kunde förlänga livet. Att administrera ANH kunde också upplevas som en påfrestning för patienten eftersom behandlingen kunde
medföra biverkningar som pleuravätska och lungödem samt en upplevelse av förlängt lidande hos den terminalt sjuka patienten (Ke et al., 2015; Seol et al., 2020).
Sjuksköterskan ville genom sin medverkan se till att det slutliga beslutet innefattade minsta möjliga lidande och högsta möjliga komfort för patienten i det terminala skedet (Bryon et al., 2010).
Den avslutande beslutsprocessen
När beslutet var fastställt av läkaren gjorde sjuksköterskan en egen bedömning av det tagna beslutet (Bryon et al., 2010; Bryon et al., 2012b). Beslutet ställdes mot
sjuksköterskans huvudmål med omvårdnaden, att ge god omvårdnad. Om läkarens beslut var i enlighet med god omvårdnad utförde sjuksköterskan handlingen utan motstånd och försvarade gärna läkarens beslut inför patient och anhöriga.
Sjuksköterskan förklarade sitt omvårdnadsperspektiv för dem och kände sig tillfreds med att patienten fick bästa möjliga vård (Bryon et al., 2010; Bryon et al., 2012b).
Om läkarens tagna beslut inte överensstämde med sjuksköterskans syn på god omvårdnad ifrågasattes beslutet. I de fall beslutet ifrågasattes förklarade läkaren sin syn, sjuksköterskan höll inte med men respekterade läkarens beslut och utförde det. I andra fall utförde sjuksköterskan läkarens ordination trots att det gick emot synen på god omvårdnad eftersom det fanns en liten chans att behandlingen skulle kunna vara fördelaktig för patienten. Att göra detta framkallade dock känslor hos sjuksköterskan som ilska och misstro för läkaren. I ett tredje scenario kunde sjuksköterskan inte stå bakom läkarens beslut och vägrade därför utföra ordinationen (Bryon et al., 2010;
Bryon et al., 2012b).
Diskussion
Metoddiskussion
Litteraturstudien gjordes som en allmän litteraturöversikt utifrån en induktiv ansats då det ansågs passa syftet med studien (Friberg, 2017). Syftet med studien var att
beskriva sjuksköterskors medverkan i beslutsprocessen gällande artificiell nutrition och hydrering (ANH)-behandling. Begreppen trovärdighet, pålitlighet,
bekräftelsebarhet och överförbarhet kommer nedan användas och diskuteras för att kvalitetssäkra litteraturstudien (Mårtensson & Fridlund, 2017).
Sökorden som användes var nutrition, för artiklar innehållande nutrition, sökordet hydration för att inkludera hydrering, sökordet artificial valdes före dessa, för att enbart få med artiklar kopplat till nutrition och hydrering som var framställt på konstgjord väg. Sökordet nurs trunkerades (*) för att få med alla möjliga
15
böjningsformer på ordet, som nurse, nurses och nursing. Sökordet decision valdes för att hitta artiklar om beslutet. Detta sökord exkluderades i andra sökningen då
träffsäkerheten minskade och andra artiklar relaterat till beslutsfattandeprocesser, utanför ämnet ANH, inkluderades. Sökorden end-of-life och palliative lades till istället. Detta för att specificera sökningen på terminalt sjuka. De valda sökorden och kombinationen av dessa ansågs ha trovärdighet då de resulterade i artiklar som passade syftet. Det framkom också flertalet dubbletter vid sökningarna i de olika databaserna vilket tydde på hög sensitivitet (Henricson, 2017). Totalt 241 abstract lästes vilket kan ses som en styrka i studien eftersom det ökar sannolikheten att sökningen svarade på syftet.
Två sökningar gjordes i PubMed respektive CINAHL. Databaserna valdes ut då de till störst del innehåller omvårdnadsforskning (Forsberg & Wengström 2016). Detta ökar trovärdigheten i studien då databaserna anses få med alla artiklar av relevans för litteraturstudien (Henricson, 2017). Valet att enbart söka i två databaser gjordes då behovet att använda fler inte fanns. Sökningen i respektive databaser utfördes i fritext.
Detta kan ses som en svaghet då bristen på ämnesord kan göra sökningen mindre specifik (Henricson, 2017). Orsaken till uteslutning av ämnesord var att sökorden för vårt huvudämne artificial nutrition, hydration inte fanns som ämnesord. Därför skedde all sökning i fritext. Specificiteten i sökningen ökar då valet att exkludera ämnesord gjorde att utbudet av artiklar blev större (Henricson, 2017). Valda inklusions- och exklusionskriterier var att artiklarna skulle vara publicerade de senaste 10 åren. För att inte missa viktiga artiklar valdes begränsningen till 10 år, istället för 5 år. Ett annat inklusionskriterie var att artiklarna skulle vara skrivna på engelska. Det kan ses som en svaghet då språket kan missförstås eller feltolkas vid översättning. Det kan också vara en styrka då majoriteten av alla vetenskapliga artiklar är skrivna på engelska för att befolkningen runt om i världen ska kunna ta del av den forskning som finns. I CINAHL valdes inklusionskriteriet peer-reviewed.
Detta ökar trovärdigheten för studien då kriteriet enbart inkluderar vetenskapligt godkända studier. Pubmed har inget liknande kriterium vilket kan vara en svaghet för studien (Henricson, 2017)
Av de 11 utvalda artiklarna var sex med kvalitativ metod och fem med kvantitativ metod. Då syftet var att undersöka sjuksköterskans medverkan ansågs det vara positivt att blanda metoderna då de olika metoderna bemöter ämnet ur olika perspektiv (Friberg, 2017). Kvalitativa artiklar undersöker saker från ett subjektivt synsätt, medan kvantitativa artiklar objektivt mäter något (Friberg, 2017). Att använda nästan hälften kvantitativa artiklar kan ses som en styrka då urvalet i dessa är större.
Valet att inkludera 11 artiklar kom naturligt då alla utvalda tillförde intressant
information relaterat till det valda syftet. En av de fem kvantitativa artiklarna hade ett beskrivet bortfall vilket ökar pålitligheten för litteraturstudien, dock är det en svaghet
16
att enbart en av fem beskrev detta (Henricson, 2017). Artiklarna som valts ut hade alla etiskt godkännande från respektive kommitté vilket ökar trovärdigheten för studien (Henricson, 2017). De utvalda artiklarna granskades med Carlsson och Eiman (2003) bedömningsmall. Mallen är utformad för att granska artiklarnas vetenskapliga kvalitet utefter innehållet. Beroende på innehållet under varje rubrik utdelas poäng, 3 poäng som högst och 0 poäng som lägst. Dessa poäng räknas sedan ihop och en procent räknas ut. Av procenten kan vetenskaplig grad sättas. >80% Grad I, >70% grad II och
>60% grad III (Carlsson & Eiman 2003). Bedömningsmallen är subjektiv vilket kan ses som en svaghet då alla bedömer olika samt att feltolkning kan uppstå. Detta försökte undvikas genom att båda författarna utförde en granskning med Carlsson och Eiman (2003) bedömningsmall på alla artiklar. Att båda författarna kvalitetsgranskade alla artiklar stärker pålitligheten (Henricson, 2017). Resultaten jämfördes sedan med varandra på respektive artikel. Båda författarna hamnade i samma grad på samtliga artiklar. Medelvärdet på författarnas poäng räknades ut och blev resultatet. Detta anses öka pålitligheten och trovärdigheten (Henricson, 2017). Kravet var att artiklarna skulle uppnå minst grad II i vetenskaplig kvalitét vilket styrker vår studie.
Dataanalysen följde Forsberg och Wengström (2016) femstegsmodell för en innehållsanalys vilket ökade både överförbarheten, pålitligheten och
bekräftelsebarheten för studien då den lätt kan följas och återskapas (Henricson, 2017). Genom att författarna först läste alla artiklar individuellt för att sedan gemensamt sammanfatta, diskutera, börja med koder, kategorier och teman ökar pålitligheten (Henricson, 2017).
Resultatartiklarnas ursprung var Australien (1), Belgien (3), Italien (3), Spanien (1), Sydkorea (1), Taiwan (1) och USA (1). Mer än hälften av artiklarna härstammar från Europa, vilka länder anses ha liknande syn på ANH i det terminala skedet som Sverige har. Detta styrker studiens överförbarhet (Henricson, 2017). Samtliga
artiklars ursprung var från industriländer och kan därför antas ha jämlik sjukvård med Sverige vilket bidrar till överförbarheten (Henricson, 2017). En svaghet som medför minskad överförbarhet är dock att ingen av artiklarna är från Sverige och att det kan finnas lagliga och kulturella skillnader mellan länder. Artiklarna från Belgien och Italien var delvis från samma urval och av samma författare men undersökte olika saker och hade olika syften. Det kan ha påverkat resultatet och pålitligheten positivt.
Författarna i de studierna var specialiserade inom ämnet ANH, och att så många artiklar av samma författare inkluderades ansågs stärka sensitiviteten i studien (Henricson, 2017).
Litteraturstudiens pålitlighet stärks genom att författarna gick igenom sin förförståelse när studien började. Båda författarna har jobbat inom sjukvården med palliativa patienter och en av författarna har arbetat inom intensivvård med nära koppling till
17
ANH. Detta kan ses som svaghet då risken finns att resultatet blivit påverkat av förförståelsen. En styrka med förförståelsen kan vara att författarna hade en kunskap om ämnet och på så sätt lättare kunde tolka resultatet korrekt. Under hela arbetes gång har studien granskats av utomstående genom opponering och handledarskap.
Kommentarer och kritik har mottagits och arbetet har flertalet gånger reviderats av kurskamrater och handledare. Detta ökar litteraturstudiens trovärdighet och
bekräftelsebarhet (Henricson, 2017).
Resultatdiskussion
Litteraturstudiens resultat redogör för faktorer som påverkar sjuksköterskans
medverkan vid beslutstagandet av ANH. Resultatet presenteras i tre teman: Faktorer som påverkar sjuksköterskan, Relationer som påverkar beslutet och Beslutsprocessen, vilka också resultatdiskussionen utgår från.
Resultatet visade att sjuksköterskor som hade en lång erfarenhet och en god kunskapsnivå inom ANH, inte hade några svårigheter att delta vid beslutprocessen kring ANH-behandlingen (Cabañero-Martínez et al., 2016; Firnhaber et al., 2020; Ke et al., 2015; Pengo et al., 2017; Valentini et al., 2014). Det framkom också i resultatet att beroende på vilken avdelning sjuksköterskan arbetade på fanns det olika kunskaper och riktlinjer (Albanesi et al., 2020; Cabañero-Martínez et al., 2016). Resultatet visade också att de sjuksköterskor som var vana vid att vårda patienter med behov av ANH-behandling kände sig bekväma med att delta i beslutsprocessen till skillnad från exempelvis sjuksköterskor på en akutavdelning (Albanesi et al., 2020; Cabañero- Martínez et al., 2016; Pengo et al., 2017; Seol et al., 2020). Detta styrks av tidigare forskning där det beskrivs att sjuksköterskor med högre utbildningsnivå hade en fördelaktig inställning till att delta i beslutsprocessen (Abate et al., 2019). I en studie av Herbst & deSante-Bertkau (2020) fick deltagarna utbildning i hur de ska hantera etiska dilemman som uppstår kring ANH. Före utbildningens start hade endast 44,4%
av deltagarna förståelse för de etiska överväganden som var involverade vid beslutet kring att inleda, bibehålla eller avveckla artificiell nutrition och hydrering. Efter utbildningen hade 86% av deltagarna förståelse för dessa dilemman (Herbst &
deSante-Bertkau, 2020) vilket stärker vårt resultat. Enligt International Council of Nurses (2012) etiska kod är det varje sjuksköterskas ansvar att upprätthålla en god yrkeskompetens (International council of nurses, 2012). Ett utbyte av kunskap mellan professionerna leder till en bättre helhetsbild av patienten och de
behandlingsalternativ som är möjliga (Socialstyrelsen, 2013). Frågan är om sjuksköterskan kan förlita sig på att det dagligen finns mer erfarna kollegor på arbetsplatsen, någon som kan hjälpa dem när deras egen kunskapsnivå är för låg för att kunna delta i beslutsprocessen på ett tryggt och säkert sätt.
18
Det beskrevs i resultatet att det var betydelsefullt för sjuksköterskan att ha insikt i patientens sjukdomstillstånd och vilken sjukdomsfas patienten befann sig i för att kunna ta ett beslut (Cabañero-Martínez et al., 2016; Firnhaber et al., 2020; Seol et al., 2020). Det bekräftas i tidigare forskning av Kim och Seo (2016) att sjuksköterskan behöver kunna anpassa omvårdnaden efter patientens tillstånd och behov.
Sjuksköterskan behöver vara flexibel och vid behov avvika från den grundläggande vårdplanen vid behandling av terminalt sjuka patienter (Kim & Seo, 2016). Att arbeta personcentrerat i beslutsprocessen är tillämpbart enbart om sjuksköterskan är flexibel och förstår sig på den sjukdom eller det tillstånd som patienten just nu befinner sig i (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Det kan vara problematiskt att arbeta utifrån en bestämd mall när arbetet involverar människor.
Resultatet visade att sjuksköterskor inte alltid upplevde det etiskt korrekt att administrera ANH till terminalt sjuka patienter. Detta för att de ansåg att det var viktigt att respektera livets gång och se döendet som något naturligt. Vikten av att sjuksköterskan respekterade patientens värde och önskningar framkom också (Ke et al., 2015; Pengo et al., 2017; Valentini et al., 2014). Resultatet styrks i en tidigare studie av Lavoie et al. (2013) där det förklaras att sjuksköterskan ska redogöra för de behandlingsalternativ som finns, för att sedan låta patienten välja åtgärd. I en tidigare studie av Karlsson et al. (2006) beskrivs det att behandlingar ska ske med respekt för patientens autonomi. Sjuksköterskan ska visa respekt för patientens integritet och dess unika värde. Sjuksköterskan ska också respektera patientens individuella önskningar och rätten att avböja en behandling. Patienten har rätt att få den hjälp som önskas men inget ska göras mot dennes vilja (Karlsson et al., 2006), vilket stämmer överens med vårt resultat. I hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) beskrivs det att vården ska gynna en god relation mellan patient och vårdgivare, detta för att god vård ska uppfyllas (SFS 2017:30). Det är alltså enligt lag obligatoriskt att vårdpersonalen arbetar för att gynna relationen till patienten (SFS 2017:30). Om detta inte
upprätthålls och patienten inte känner trygghet i att anförtro sig till sjuksköterskan skulle resultatet kunna bli en mindre personcentrerad och sämre vård (Lavoie et al., 2013).
Resultatet visade att sjuksköterskans personliga tro, syn på livet och världsåskådning påverkade sjuksköterskans synsätt och åsikter gentemot att administrera eller inte administrera ANH till terminalt sjuka (Firnhaber et al., 2020; Pengo et al., 2017;
Valentini et al., 2014). Lopez et al. (2010) beskriver i en tidigare studie att det händer att sjuksköterskan har svårt att hitta en balans mellan sin personliga åsikt och sin professionella åsikt. Den personliga åsikten är vad sjuksköterskan tror är etiskt eller moraliskt rätt och den professionella åsikten är vad som är nödvändigt gentemot patienten (Lopez et al., 2010), vilket överensstämmer med våra fynd. Det framkommer också i en tidigare studie att de sjuksköterskor som har mindre
19
erfarenhet av ANH-beslutsprocessen är negativa till avvecklandet av ANH och beskriver det som att gå emot deras religiösa eller spirituella tro (Leheup et al., 2015), vilket stärker resultatet. Frågan är hur omvårdnaden kommer att påverkas om
sjuksköterskans personliga tro eller åsikter har en sådan stor inverkan i det beslut som tas.
Resultatet visade att sjuksköterskan var ‘spindeln i nätet’ genom beslutsprocessen, sjuksköterskan var den som uppmärksammade, initierade, planerade och genomförde ANH-behandlingen (Bryon et al., 2010; Firnhaber et al., 2020; Higgins et al., 2014).
Detta styrks i tidigare forskning Pasman et al. (2004) där det beskrivs att det första steget i beslutsprocessen är när sjuksköterskan uppmärksammar att patientens tillstånd har förändrats eller försämrats vilket är något som vanligtvis upptäcks i det vardagliga omvårdnadsarbetet. Sjuksköterskan för informationen vidare till läkaren som ofta rådgör med sjuksköterskan om vilken åtgärd som rekommenderas (Pasman et al., 2004). Genom att följa omvårdnadsprocessen kan sjuksköterskan hjälpa patienten att få en så god omvårdnad som möjligt. Tack vare sjuksköterskans roll i den patientnära vården kan små skillnader i patientens tillstånd, från en dag till en annan
uppmärksammas. Oberoende åtgärder kan utföras, och när det krävs åtgärder som behöver ordineras av läkaren så förs den informationen vidare av sjuksköterskan (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
Det framkom i resultatet att när sjuksköterskan skulle utföra en ANH ordination och inte hade medverkat vid beslutprocessen uppstod känslan av osäkerhet eftersom sjuksköterskan inte kände till resonemanget bakom läkarens beslut (Bryon et al., 2012a; Bryon et al., 2012b; Higgins et al., 2014; Seol et al., 2020). Detta stämmer överens med tidigare forskning Pasman et al. (2004) där det beskrivs att läkaren ibland håller sjuksköterskorna på avstånd i beslutsprocessen vilket resulterar i att sjuksköterskorna inte känner sig bekväma i beslutet och ifrågasätter läkarens resonemang. Sjuksköterskorna menar på att de känner patienten bäst och vet dess behov (Pasman et al., 2004). Sjuksköterskan arbetar utifrån ett holistiskt synsätt med målet att patienten ska uppnå välbefinnande. Patientens behov som person ska tillgodoses och inte bara de medicinska behoven (Louise-Cooper et al., 2020).
Lancaster et al. (2015) beskriver att sjuksköterskan är den som tar hand om hela patienten, den som tillbringar mest tid med patienten. God kommunikation är därför viktig för att minska risken för att patientinformation missas (Lancaster et al., 2015).
Frågan är då om det är möjligt att uppnå välbefinnande om läkaren utesluter sjuksköterskan ur beslutsprocessen.
Resultatet visade att när relationen mellan sjuksköterskan och läkaren var god fanns en gemensam respekt för varandra och bådas åsikter togs i beaktande, vilket gjorde båda professionerna delaktiga i beslutstagandet. Då kände sjuksköterskan sig trygg
20
och jämlik, och vågade yttra personliga åsikter (Bryon et al., 2012a; Bryon et al., 2012b). Detta styrks i tidigare forskning där sjuksköterskorna upplever en ökad motivation till arbetet när sjuksköterskorna och läkarna stöttar varandra, respekterar och litar på den andres kunskap. Det gör att sjuksköterskan känner sig trygg med att ställa frågor kring eventuella behandlingar (Ahlstedt et al., 2019). På arbetsplatser där det finns en öppen kultur känner sig sjuksköterskorna säkra och vågar ge uttryck för sina åsikter (Pasman et al., 2004), vilket stämmer överens med resultatet. Det är det viktigt för alla professioner inom vården att ha förmågan att kunna skapa relationer (Kirkevold, 2000). För att sjuksköterskan ska kunna utföra omvårdnadsarbetet säkert och evidensbaserat krävs modet att våga yttra sina tankar och åsikter. Det beskrivs i Lancaster et al. (2015) att sjuksköterskans och läkarens roll är viktiga för
patientsäkerheten och att kommunikation mellan dem är viktig för att undvika misstag.
Konklusion och implikation
Resultatet visade att det fanns olika faktorer som påverkade sjuksköterskans
medverkan i beslutsprocessen. En av dessa faktorer var sjuksköterskans relation till den ansvarige läkaren. Vid en god relation upplevdes sjuksköterskan mer delaktig och jämlik med läkaren. När hierarki rådde och sjuksköterskan uteslöts uppkom känslor av oro och ilska eftersom sjuksköterskan inte förstod resonemanget bakom det tagna beslutet eller tyckte det stämde överens med synen på god omvårdnad. En annan faktor som påverkade beslutsprocessen var den erfarenhet och kunskap som
sjuksköterskan besatt. De sjuksköterskor som var specialiserade inom terminalt sjuka och som dagligen var involverade i beslutsprocessen ansåg sig medverka i större utsträckning och kände en trygghet i det. De sjuksköterskor med liten erfarenhet och bristfällig utbildning inom ämnet kände en osäkerhet i att delta och vågade inte delge sina åsikter och tankar. En sista del i resultatet beskriver sjuksköterskans medverkan genom hela beslutsprocessen där behovet identifieras och processen initieras av sjuksköterskan som sedan medverkar genom att vara informatör och medlare mellan samtliga.
Litteraturstudien kan ha betydelse för alla involverade i beslutsprocessen. Mer forskning behövs då vårdpersonalen behöver tydligare riktlinjer på arbetsplatsen relaterat till ANH i det terminala skedet för att kunna ge en evidensbaserad vård.
Sjuksköterskan kommer i sitt arbetsliv troligen stöta på ANH-beslutet och
litteraturstudien kan då vara betydande och förberedande för de etiska dilemman och känslor som kan uppkomma. Att tidigt i sitt yrke ha förståelse för teamets olika relationer och dess påverkan är hjälpsamt för en nyexaminerad sjuksköterska. Då sjuksköterskan är den i teamet som står närmast patienten är det av stor vikt att
sjuksköterskan är delaktig i beslutsprocessen. Detta genom att sjuksköterskan utbildas
21
inom ANH och därmed känner en ökad trygghet i beslutsprocessen. En patientsäker och personcentrerad vård kommer indirekt bli en samhällsvinst.
Referenser
Resultatartiklar är markerade med (*).
Abate, A. T., Amdie, F. Z., Bayu, N. H., Gebeyehu, D. & G/Mariam, T. (2019).
Knowledge, attitude and associated factors towards end of life care among nurses’ working in Amhara Referral Hospitals, Northwest Ethiopia: a cross- sectional study. BMC Research Notes, 12(1), 521. https://doi-
org.proxybibl.vgregion.se/10.1186/s13104-019-4567-7
Ahlstedt, C., Lindvall, C., Holmström, I. & Athlin, Å. (2019). What makes registered nurses remain in work? An ethnographic study. International Journal of Nursing Studies, 89, 32-38. doi:10.1016/j.ijnurstu.2018.09.008
(*) Albanesi, B., Piredda, M., Marchetti, A., Mastroianni, C., Magnani, C., Artico, M., D'Angelo, D., Lusignani, M., Ianni, A. & De Marinis, M. G. (2020).
Oncology and Palliative Care Nurses' Knowledge and Attitudes Toward Artificial Nutrition and Hydration for Patients at End of Life in Italy: A Cross- sectional Survey. Cancer nursing, 10.1097/NCC.0000000000000803. Advance online publication. https://doi-
org.proxybibl.vgregion.se/10.1097/NCC.0000000000000803
Auerbach, A. D., Sehgal, N. L., Blegen, M. A., Maselli, J., Alldredge, B. K.,
Vittinghoff, E. & Wachter, R. M. (2012). Effects of a multicentre teamwork and communication programme on patient outcomes: results from the Triad for Optimal Patient Safety (TOPS) project. BMJ Quality & Safety, 21(2), 118–126.
Baillie, J., Anagnostou, D., Sivell, S., Van Godwin, J., Byrne, A. & Nelson, A.
(2018). Symptom management, nutrition and hydration at end-of-life: a qualitative exploration of patients’, carers’ and health professionals’
experiences and further research questions. BMC Palliative Care, 17(1), 60.
https://doi-org.proxybibl.vgregion.se/10.1186/s12904-018-0314-4
Bruera, E., Hui, D., Dalal, S., Torres-Vigil, I., Trumble, J., Roosth, J., Krauter, S., Strickland, C., Unger, K., Palmer, J. L., Allo, J., Frisbee-Hume, S. & Tarleton, K. (2013). Parenteral hydration in patients with advanced cancer: a multicenter, double-blind, placebo-controlled randomized trial. Journal of Clinical
Oncology, 31(1), 111–118. https://doi-
org.ezproxy.bib.hh.se/10.1200/JCO.2012.44.6518
(*) Bryon, E., Dierckx de Casterlé, B. & Gastmans, C. (2012a). “Because We See Them Naked” - Nurses’ Experiences in Caring for Hospitalized Patients with Dementia: Considering Artificial Nutrition or Hydration (Anh). Bioethics, 26(6), 285–295. https://doi-org.ezproxy.bib.hh.se/10.1111/j.1467-
8519.2010.01875.x
(*) Bryon, E., Gastmans, C. & Dierckx de Casterlé, B. (2010). Involvement of hospital nurses in care decisions related to administration of artificial nutrition or hydration (ANH) in patients with dementia: A qualitative study.
International Journal of Nursing Studies, 47(9), 1105–1116. https://doi- org.ezproxy.bib.hh.se/10.1016/j.ijnurstu.2010.01.011
(*) Bryon, E., Gastmans, C. & Dierckx de Casterlé, B. (2012b). Nurse-physician communication concerning artificial nutrition or hydration (ANH) in patients with dementia: a qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 21(19–20), 2975–2984. https://doi-org.ezproxy.bib.hh.se/10.1111/j.1365-
2702.2011.04029.x
(*) Cabañero-Martínez, M. J., Velasco-Álvarez, M. L., Ramos-Pichardo, J. D., Ruiz Miralles, M. L., Priego Valladares, M. & Cabrero-García, J. (2016). Perceptions of health professionals on subcutaneous hydration in palliative care: A
qualitative study. Palliative Medicine, 30(6), 549–557. https://doi- org.ezproxy.bib.hh.se/10.1177/0269216315616763
Carlsson, S. & Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad – Studiematerial för undervisning inom projektet ”Evidensbaserad omvårdnad – ett samarbete mellan Universitetssjukhuset MAS och Malmö högskola”. Rapport nr 2. Malmö:
Fakulteten för hälsa och samhälle, Malmö Högskola.
Coyle, N. (2015) Introduction to palliative nursing care. I B. R. Ferrell, N. Coyle & J.
A. Paice (Eds.) Oxford Textbook of Palliative Nursing (4rd ed., s. 3-10). Oxford University Press.
Department of Health, Education and Welfare (1979, 18 april). The Belmont Report:
Ethical Principles and Guidelines for the Protection of Human Subjects of Research. The National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research. Hämtad 14 september, 2020, från https://www.hhs.gov/ohrp/sites/default/files/the-belmont-report-
508c_FINAL.pdf
Dillworth, J., Dickson, V. V., Mueller, A., Shuluk, J., Yoon, H. W. & Capezuti, E.
(2016). Nurses' perspectives: hospitalized older patients and end-of-life decision-making. Nursing in critical care, 21(2), e1–e11.
Druml, C., Ballmer, P. E., Druml, W. Oechmichen, F., Shenkin, A., Singer, P.,
Soeters, P., Weimann, A. & Bischoff, S. C. (2016). ESPEN guideline on ethical aspects of artificial nutrition and hydration. Clinical Nutrition, 35(3),545–556.
doi:10.1016/j.clnu.2016.02.006
(*) Firnhaber, G. C., Roberson, D. W. & Kolasa, K. M. (2020). Nursing staff
participation in end-of-life nutrition and hydration decision-making in a nursing
