Längtan efter ett lagomland
Kvinnors upplevelser av att leva med bipolär sjukdom
Författare: Malin Kindblad & Fredrika Sandstedt Handledare: Natali Jonsson
Examinator: Marcus Granmo Termin: HT20
Ämne: Vårdvetenskap Nivå: Grundnivå Kurskod: 2VÅ61E
Titel
Längtan efter ett lagomland
- Kvinnors upplevelser av att leva med bipolär sjukdom
Författare Malin Kindblad & Fredrika Sandstedt
Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet
Handledare Natali Johnsson
Examinator Marcus Granmo
Adress Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap.
Nyckelord Bipolär sjukdom, depression, hypomani, mani, kvalitativ, kvinnor, upplevelse.
Sammanfattning
Bakgrund: Bipolär sjukdom är en kronisk, psykisk sjukdom där stämningsläget skiftar mellan perioder av mani och depression. Omkring 2–3% av Sveriges befolkning lever med
sjukdomen idag och kvinnor är överrepresenterade. Behandlingen varierar men
stämningsstabiliserande läkemedel är den främsta behandlingsformen. Personer med bipolär sjukdom har en högre självmordsbenägenhet. Sjuksköterskans ansvar är att utifrån patientens behov vårda och ge stöd. Dessa patienter kan bland annat behöva stöd gällande relationer, självuppfattning och välbefinnande.
Syfte: Syftet var att belysa kvinnors upplevelse av att leva med bipolär sjukdom Metod: En kvalitativ studie baserad på fem självbiografier skrivna av kvinnor som
diagnostiserats med bipolär sjukdom. Datamaterialet analyserades med en induktiv ansats enligt Graneheim och Lundmans mall för manifesta innehållsanalyser.
Resultat: Kvinnor med bipolär sjukdom upplever ett lidande som grundar sig i känslor av ensamhet, skuld och skam samt rädslor över att insjukna i nya skov, då sjukdomsförloppet försämras. Läkemedelsbehandling samt stödet av närstående såväl som vårdpersonal är av betydelse för att kvinnorna ska kunna se en mening med livet.
Slutsats: Att hitta en balans mellan glädje och sorg kan leda till ett ökat välbefinnande och en förbättrad hälsa. För att uppnå detta krävs ett tryggt vårdande som utgår från ett
patientperspektiv där patientens delaktighet eftersträvas.
Innehållsförteckning
1. BAKGRUND ... 1
1.1 Bipolär sjukdom ... 1
1.2 Etiologi ... 1
1.3 Sjukdomens uttryck ... 2
1.4 Utredning och diagnostik ... 2
1.5 Behandling ... 2
1.5.1 Effekter av utebliven behandling... 3
1.6 Omvårdnad och stöd ... 3
2. TEORETISK REFERENSRAM ... 4
2.1 Livsvärld ... 4
2.2 Lidande ... 5
2.3. Delaktighet ... 5
3. PROBLEMFORMULERING ... 5
4. SYFTE ... 6
5. METOD ... 6
5.1 Design ... 6
5.2 Datainsamling ... 6
5.3 Urval ... 7
5.3.1 Inklusionskriterier ... 7
5.3.2 Exklusionskriterier ... 7
5.4 Dataanalys ... 7
6. ETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 7
7. RESULTAT ... 8
7.1 Ett känslosamt besked ... 8
7.1.1 En fördomsfull och skrämmande diagnos ... 9
7.1.2 Acceptans ger hopp ... 9
7.2 Livet i en berg- och dalbana ... 10
7.2.1 Oövervinnerlig och ostoppbar eller hotad och förföljd ... 10
7.2.2 En trasig själ omsluten av mörker ... 11
7.3 När karusellen stannar ... 11
7.3.1 En förändrad självbild och ett lågt självförtroende ... 12
7.3.2 Skulden och skammen ... 12
7.3.3 Ensamheten; en värsta fiende och en bästa vän ... 13
7.3.4 Den ständiga ängslan ... 13
7.4 Betydelse och påverkan av relationer ... 14
7.4.1 Betydelsen av närstående ... 14
7.4.2 Att skada dem man älskar ... 15
7.5 Vikten av vård och behandling ... 15
7.5.1 Upplevelser av vården ... 15
7.5.2 Upplevelser av behandlingen ... 16
8. DISKUSSION ... 16
8.1 Metoddiskussion ... 16
8.1.1 Design och datainsamling ... 16
8.1.2 Urval ... 17
8.1.3 Dataanalys ... 18
8.2 Resultatdiskussion ... 18
8.3 Fortsatt forskning ... 21
8.4 Kliniska implikationer ... 21
8.5 Slutsatser ... 21
REFERENSER ... 22 BILAGA 1 – Sökschema för självbiografier
BILAGA 2 – Utvalda självbiografier BILAGA 3 – Granskningsmall BILAGA 4 – Manifest innehållsanalys
1
1. BAKGRUND
Bipolär sjukdom är den nya benämningen på det som tidigare kallades för manodepressiv sjukdom (Allgulander, 2019). Sjukdomen innebär att personer som lever med den i perioder är överaktiva och energiska och i andra perioder är deprimerade och nedstämda (Adler &
Liberg, 2020).Mellan 2–3% av Sveriges befolkning lider av bipolär sjukdom. Tillståndet debuterar vanligen mellan åldrarna 13–30 år (Adler & Liberg, 2020) och kvinnor är överrepresenterade bland dem som lider av sjukdomen (Mitchell et al., 2020).
1.1 Bipolär sjukdom
Bipolär sjukdom finns i två olika varianter, typ I och typ II (Adler & Liberg, 2020). Vid typ I får personerna skov, tillfälliga försämringar av sjukdomen, av maniska perioder samt skov av depressioner. Under de maniska perioderna upplever personer med bipolär sjukdom en grandios självkänsla, behovet av sömn minskar kraftigt eller försvinner helt och det kan vara svårt för personerna att kontrollera sina impulser under de maniska perioderna. Även
psykotiska inslag är vanliga under de maniska perioderna (Adler & Liberg, 2020). Enligt Landén et al. (2020) krävs ofta vård dygnet runt för personer i en manisk period, då deras funktionsnivå är kraftigt nedsatt. I det depressiva tillståndet känner sig personerna nedstämda, arga, de får nedsatt ork och suicidrisk föreligger (Adler & Liberg 2020).
Personer med bipolär sjukdom typ II upplever hypomana och depressiva perioder. Hypomani beskrivs som en mildare form av mani. Under de hypomana perioderna kan personerna känna sig positiva, mer energiska och kreativa samt uppleva minskat sömnbehov (Adler & Liberg, 2020). Funktionsnivån hos personer i ett hypomant tillstånd är dock inte lika nedsatt som vid mani menar Landén et al. (2020).
Mellan perioderna av mani och depression är personerna i eutymi, vilket innebär att de är fria från symtom (Landén et al., 2020). Skoven av de olika perioderna kan variera i duration.
Enligt Tondo et al. (2017) har emellertid perioderna med depression en längre duration än de maniska och hypomana perioderna hos personer med bipolär sjukdom.
Suicidrisken är hög för personer som lever med bipolär sjukdom (Socialstyrelsen, 2020), enligt tidigare studier framgår det att självmordsförsök förekommer i högre utsträckning under de depressiva perioderna (Mitchell et al.,2020; Fiedorowicz et al., 2019).
Självmordsförsök görs i större utsträckning av de personer som lever med bipolär sjukdom typ I än av de som lider av typ II (Bobo et al., 2018).
1.2 Etiologi
Enligt Adler och Liberg (2020) är bipolär sjukdom kronisk och orsaken är inte känd, men hereditet har stor betydelse. I en studie där samtliga deltagare lever med bipolär sjukdom hade knappt hälften av dem en familjehistoria av bipolär sjukdom (Mitchell et al., 2020).
Det första skovet triggas vanligen av en särskild händelse eller stress (Praktisk medicin, 2020). Den särskilda händelsen kan vara både negativ såsom ett dödsfall, och positiv som att
2 bli förälder. Personer som lever med bipolär sjukdom kan senare hamna i nya skov utan triggande händelser (Adler & Liberg, 2020).
1.3 Sjukdomens uttryck
Personer med bipolär sjukdom tenderar att skatta sin psykiska och fysiska hälsa lägre samt upplever sämre livskvalité än personer som inte lever med sjukdomen (Goossens et al.,2008).
Upplevelser som beskrivs av personer med bipolär sjukdom är enligt Goossens et al. att de lider av sömnsvårigheter, oro och ångest, minnessvårigheter, koncentrationssvårigheter, nedsatt libido samt att de uppfattar sin energinivå som låg.
Enligt Inder et al. (2020) kan personer med bipolär sjukdom uppleva att de av omgivningen blir sedda som sin sjukdom och inte som individer. Detta tillsammans med hur sjukdomen i övrigt kommer till uttryck kan resultera i en förvirrad självbild (Inder et al., 2020).
Personernas skiftande humör utgör en grund för hur de uppfattar sig själva samt att deras beteende och handlande påverkas av deras humör. Det uppstår en förvirring som gör att jaget blir ifrågasatt (Inder et al., 2020). Lidandet och andra upplevelser av sjukdomen utspelar sig i patientens livsvärld, vilket kräver ett vårdande som möter den världen (Dahlberg & Segesten, 2016).
Personer med bipolär sjukdom kan med sitt förlorade omdöme bete sig på ett sätt som påverkar såväl privata relationer som arbete och ekonomi (Hjärnfonden, u.å). Tidigare
forskning visar att personer med bipolär sjukdom har svårt för sociala kontakter och relationer (Mitchell et al., 2020; Goossens et al., 2008). Forskningen visar däremot att den
genomsnittliga utbildningsnivån hos dessa personer är hög. Trots den höga utbildningsnivån har endast 42% av personer med bipolär sjukdom en anställning (Gossens et al., 2008).
1.4 Utredning och diagnostik
Kriterierna för diagnos vid bipolär sjukdom typ I är minst en manisk period, de flesta som upplevt en manisk period har dock depression i sin sjukdomshistoria (Adler & Liberg, 2020). Kriterierna för diagnos vid bipolär sjukdom typ II beskriver Adler och Liberg som minst en period av hypomani samt minst en period av depression. Sjukdomen diagnostiseras trots få kriterier sällan före 10 år efter en persons sjukdomsdebut (Adler & Liberg, 2020).
Utredning görs inom eller i samråd med psykiatrin. Utredningen genomförs bland annat genom intervjuer, frågeformulär och självskattning (Adler & Liberg, 2020). Adler och Liberg beskriver vidare att en helhetsbedömning gällande ärftlighet, symtombild och periodernas karaktär bör göras. För att kunna ställa rätt diagnos och utesluta diagnoser med liknande symtom krävs en noggrann utredning.
1.5 Behandling
Den behandling som finns tillgänglig för personer med bipolär sjukdom är främst stämningsstabiliserande läkemedel (Socialstyrelsen, 2017). De läkemedel som är vanligt förekommande är Litium, Ergenyl och Olanzapin (Adler & Liberg, 2020). Biverkningar för dessa preparat kan vara trötthet, hypothyreos, viktuppgång, skakningar, magbesvär samt renal diabetes insipidus (Farmaceutiska specialiteter i Sverige, 2020a; 2020b; 2020c).
Även psykiatriskt stöd och patientutbildning är av stor vikt menar Socialstyrelsen (2017).
BipoläR (2020a), som är ett nationellt kvalitetsregister, beskriver att syftet med
3 patientundervisning är att de personer som lever med bipolär sjukdom ska få kunskap om sjukdomen och därmed lära sig att se tidiga tecken på skov. BipoläR (2020b) visar siffror på att endast 47% av personerna som diagnostiserats med bipolär sjukdom har genomgått en patientutbildning. Enligt Billsborough et al. (2014) är tidiga tecken ett viktigt och väl fungerande redskap för personer med bipolär sjukdom. Billsborough et al. menar emellertid att personer med bipolär sjukdom kan ha svårt att uppfatta tidiga tecken på manier då de inte alltid upplever sig som lidande i början av en mani.
En annan behandlingsform som kan bli aktuell är elektrokonvulsiv behandling, ECT (Adler &
Liberg, 2020). Vid ECT sövs personen ner och får svag elektrisk ström skickad till hjärnan, strömmen skapar kontrollerade kramper som varar under några sekunder vilket kan ha effekt vid svåra manier och depressioner. Biverkningar av behandlingen kan vara trötthet,
huvudvärk och minnesstörningar men biverkningarna i regel är kortvariga (Nordanskog et al., 2014).
Oavsett behandlingsmetod hävdar Dahlberg och Segesten (2016) att ett vårdande som främjar hälsa och minskar lidande kräver att patienten görs delaktig.
I en svensk studie gjordes en jämförelse av hur kvinnor och män med bipolär sjukdom
behandlas (Karanti et al., 2015). Resultatet visar på att det finns skillnader i hur de behandlas.
Enligt studien behandlas män i större utsträckning än kvinnor med Litium, medan kvinnor i större utsträckning behandlas med antidepressiva, benzodiazepiner, Lamotrigin, psykoterapi och ECT (Karanti et al., 2015). Karanti et al. menar att det inte beror på funktionsnivå, typ av bipolaritet eller svårighetsgrad av sjukdomen, utan snarare verkar vara en könsfråga. Detta strider mot Hälso- och sjukvårdslagen (HSL, 1997) som säger att vård ska ges på lika villkor för hela befolkningen.
1.5.1 Effekter av utebliven behandling
Enligt Gråberg (2011) har personer med bipolär sjukdom under den maniska perioden ingen sjukdomsinsikt och upplever heller inte alltid att de lider. Motivationen till att följa
behandling och medicinering under maniska episoder kan därför också vara låg.
Enligt Socialstyrelsen (2017) kan durationen för både maniska och depressiva perioder vara så länge som tre till nio månader om personen inte får behandling, medan symtomen vid behandling tenderar att avta snabbare.Detta innebär alltså att varje period leder till ett ökat lidande för personen då durationen förlängs utan behandling. Varje period påverkar dessutom hjärnan vilket ökar risken för en kroniskt nedsatt kognitiv förmåga, samt att personens
sjukdomsförlopp förvärras ju fler perioder denne genomlider (Psykiatristöd, 2020).
1.6 Omvårdnad och stöd
Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2017) är omvårdnad sjuksköterskans absoluta
ansvarsområde. Svensk sjuksköterskeförening beskriver att sjuksköterskan i sin relation till patienter ska kunna bedöma patienters hälsotillstånd såväl objektivt som subjektivt.
Sjuksköterskan ska ställa omvårdnadsdiagnoser, kunna se patientens behov, risker och resurser. Sjuksköterskans ansvar är att utifrån patientens behov vårda och ge det stöd som behövs (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Sjuksköterskan ska också på ett systematiskt vis prioritera och samordna teamarbetet utifrån patienters behov (Svensk
sjuksköterskeförening, 2017). Hos patienter med bipolär sjukdom kan det till exempel finnas
4 behov av stöd gällande relationer, självuppfattning och välbefinnande. Det kan också finnas behov av motivation till att följa behandlingar som ordinerats av läkare.
I en studie av McKenzie et al. (2015) studeras betydelsen av motiverande samtal för patienter med läkemedelsbehandlad bipolär sjukdom. Studien undersökte hur patienters motivation och uppfattning av läkemedels betydelse förändras efter motiverande samtal. McKenzie et al.
påvisar att det finns en signifikant skillnad hos patienterna innan respektive efter det motiverande samtalet. Patienterna beskriver att deras motivation till att fullfölja sin behandling ökat efter att de haft motiverande samtal. Socialstyrelsen (2019) beskriver
motiverande samtal som en metod som används för att främja en förändringsprocess. Samtalet syftar till att öka patientens motivation och dennes tro på sig själv genom reflektion och ett aktivt lyssnande.
2. TEORETISK REFERENSRAM
Dahlberg och Segesten (2016) beskriver att förändringar inom vården kan ske med hjälp av kunskap som grundas i ett vårdvetenskapligt vetande där patientens livsvärld är
utgångspunkten. Vidare menar Dahlberg och Segesten att stödjandet av patientens hälsoprocesser förutsätter att sjuksköterskan bejakar patientperspektivet och patientens livsvärld. Därför grundas aktuell studie i ett vårdvetenskapligt perspektiv där
patientperspektivet är framträdande. De centrala begreppen livsvärld, lidande samt delaktighet kommer att beskrivas ytterligare för att underlätta förståelsen för kvinnors upplevelser av att leva med bipolär sjukdom.
2.1 Livsvärld
Dahlberg och Segesten (2016) menar att livsvärlden är unik för varje individ, den bygger på hur världen upplevs samtidigt som tidigare erfarenheter spelar in. Genom att dela med sig av tankar och känslor kommer livsvärlden till uttryck. Livsvärlden kan ses som en
erfarenhetsvärld som utgör en grund i den värld som är gemensam och delas med andra (Dahlberg & Segesten, 2016).
Genom att utgå ifrån livsvärlden kan förståelsen över hur och varför en människa upplever ett fenomen på ett visst sätt öka. Har en människa negativa erfarenheter av ett visst fenomen sedan tidigare är sannolikheten stor att denna negativitet kommer framträda vid en liknande händelse i framtiden. Detta kan förstås genom att livsvärlden har en koppling till mening och sammanhang (Dahlberg & Segesten, 2016).
Om livsvärlden inte förstås hävdar Dahlberg och Segesten (2016) att inget verkligt vårdande kan uppnås. Dahlberg och Segesten beskriver att det är i livsvärlden som vårdandet börjar.
Härifrån fortsätter stödjandet av patienters hälsa genom att både patienters-, närståendes- och vårdares perspektiv beaktas.
Livsvärlden hos kvinnor med bipolär sjukdom kommer oundvikligen att påverkas vilket gör att livsvärldsperspektivet måste få ta plats i vårdandet. Ett vårdande där inte livsvärlden möts kan komma att innebära att kvinnorna inte känner sig förstådda samt att de inte känner att de blir tagna på allvar, vilket kan leda till ett lidande.
5 2.2 Lidande
Lidande är ett fenomen som i människors liv kan ses som något naturligt (Willman, 2014).
Lidande är något som kan upplevas annorlunda hos olika individer. Detta kan förklaras genom att lidande snarare är en subjektiv upplevelse än något objektivt (Sandman &
Kjellström, 2018). Lindwall (2012) beskriver tre olika typer av lidande; vårdlidande,
livslidande och sjukdomslidande. Vårdlidande uppkommer när vård och vårdande handlingar inte upplevs som vårdande. Vården har visat sig skilja sig åt mellan könen vilket kan innebära att kvalitén på vården inte blir densamma för alla. Dessutom beskrivs det hur personer med bipolär sjukdom kan uppleva svårigheter att följa den behandling som ordinerats, om vård och behandling inte kan upprätthållas kan detta leda till ett vårdlidande för kvinnorna.Livslidande innebär en obehagskänsla över livet som levs medan sjukdomslidande istället uppkommer när kroppen drabbas av en sjukdom. Kvinnornas sjukdomsbild med ett skiftande stämningsläge där deras funktionsnivå påverkas leder till ett sjukdomslidande. Kvinnornas självbild förändras och det egna jaget ifrågasätts, de upplever dessutom att de blir sedda som en sjukdom och inte som individer vilket kan ses som ett livslidande.
2.3. Delaktighet
Dahlberg och Segesten (2016) beskriver att delaktighet kan uppnås då patienten, i ett möte med sjuksköterskan, ges möjlighet att dela med sig av sin unika livsvärld. Detta krävs för att sjuksköterskan ska kunna vårda den sårbara patienten på ett bra sätt, vilket är en förutsättning för att patienten ska kunna uppnå hälsa och välbefinnande. Vid svåra sjukdomstillstånd är det lätt att patienten går miste om sina nära relationer och förlorar känslan av att vara i ett
sammanhang. Dahlberg och Segesten menar att ett rofyllt sammanhang tillsammans med en jämn och balanserad livsrytm krävs för att hälsa och välbefinnande ska kunna uppnås.
Delaktigheten innebär inte bara att se till patientens önskemål. Delaktigheten förutsätter att det sker ett samspel mellan sjuksköterska och patient där bådas kunskaper beaktas, då både sjuksköterskan och patienten kan ses som experter fast på olika sätt (Dahlberg & Segesten, 2016). Sjuksköterskan besitter en teoretisk kunskap medan patienten, med sin
erfarenhetskunskap, kan ses som expert på sig själv.
För att kunna utgå ifrån ett perspektiv där kvinnorna och deras önskemål är i centrum behöver de göras delaktiga. Då behandling för bipolär sjukdom kan se olika ut och fungera olika för varje person är det viktigt att kvinnorna görs delaktiga i sin vård.
Kvinnorna, som befinner sig i en beroendeställning, ska känna att de själva har rätt att
bestämma över sin egen kropp. Genom delaktighet hamnar kvinnorna och vårdarna på en mer jämlik nivå där kvinnornas frihetskänsla ökar samtidigt som deras sårbarhet minskar
(Dahlberg & Segesten, 2016).
3. PROBLEMFORMULERING
Bipolär sjukdom är en psykisk sjukdom med skiftande stämningsläge likt en känslomässig berg- och dalbana. Detta leder till lidande både i form av sjukdomslidande och livslidande.
Sjukdomen drabbar kvinnor i större utsträckning. Tidigare forskning visar på svårigheter med
6 relationer, arbetsliv och ekonomi vilket tillsammans med lidandet har en påverkan på
kvinnornas livsvärld. Då sjukdomen inte syns utanpå kan omgivningen ha svårt att uppfatta och förstå den, vilket kan leda till att kvinnorna upplever att de inte blir sedda. En sjukdom som är svår att förstå kan också vara svår att acceptera. Genom att belysa kvinnors
upplevelser kan omvårdnadsansvariga sjuksköterskor lättare ge rätt stöd utifrån kvinnornas komplexa sjukdomsbild. Tidigare forskning visar dessutom att personer med bipolär sjukdom löper stor risk för att begå självmord, vilket kräver förebyggande arbete.
4. SYFTE
Syftet var att belysa kvinnors upplevelser av att leva med bipolär sjukdom.
Speciellt söktes svar på följande frågeställningar:
- Hur upplever kvinnorna sin sjukdom?
- Vad upplever de som stödjande?
5. METOD
5.1 Design
Studien var en litteraturstudie baserad på självbiografier gjord med en kvalitativ ansats. En kvalitativ metod ansågs lämplig när människors upplevelser och erfarenheter skulle
undersökas (Kristensson, 2014). Kristensson beskriver att det inte är sjukdomen i sig som står i fokus vid kvalitativ forskning, utan snarare personens upplevelse av sjukdom beskrivet med personens egna ord.
5.2 Datainsamling
Libris, en nationell söktjänst som fungerar som en gemensam katalog för Sveriges bibliotek (Libris, u.å.), användes som insamlingsmetod. Vid datainsamlingen, som genomfördes under hösten 2020, via Libris användes “bipolär sjukdom” som sökord vilket gav 249 träffar.
Ytterligare en sökning genomfördes, men begränsades då till “biografier” i ämnesblocket och
“svenska” som språk, vilket gav 40 träffar. Data sorterades utifrån nyast först. Efter att ha sorterat bort dubbletter, elektroniska källor och ljudupptagningar lästes sammanfattningar.
Självbiografierna i träfflistan jämfördes mot närliggande bibliotek för att se över möjligheten för utlåning. Utifrån sammanfattningar, inklusions- och exklusionskriterierna samt
möjligheten för lån av litteraturen valdes sex böcker ut. Efter första läsningen valdes två av dessa böcker bort då författarna inte beskrev sina upplevelser av att leva med bipolär sjukdom på ett tydligt sätt. En tredje sökning gjordes på Hälsobiblioteket Kronoberg
(https://ltkronoberg.mikromarc.se/Mikromarc3/web/default.aspx?db=ltkronoberg&unit=1311 8) med ”bipolär sjukdom” och “självbiografier” som sökord, begränsningar i årtal 2008–2020 samt svenska som språk. Sökningen gav 26 träffar varav 1 valdes ut. För fullständigt
sökschema se bilaga 1. Sammanlagt valdes fem självbiografier ut för analys, se bilaga 2.
7 Varje självbiografi som valdes ut granskades enligt en granskningsmall beskriven av Segesten (2017), se bilaga 3.
5.3 Urval
Självbiografier som svarar på syftet har sökts oberoende av författarens kön och ursprung.
Författarnas mål var att välja ut självbiografier skrivna av såväl kvinnor som män, detta visade sig emellertid vara svårt att genomföra tillsammans med de andra inklusions- och exklusionskriterierna. Författarna valde därför enbart ut självbiografier skrivna av kvinnor, vilket ändrade syftet från “personers upplevelse” till “kvinnors upplevelse”.
5.3.1 Inklusionskriterier
Självbiografier skrivna av personer som diagnostiserats med bipolär sjukdom. Biografier skrivna på svenska för att undvika feltolkningar vid översättning. Självbiografier skrivna mellan åren 2008–2020.
5.3.2 Exklusionskriterier
Självbiografier där författaren var under 18 år. Biografier där författaren skriver om fler diagnoser, med utmärkande symtom, utöver bipolär sjukdom.
5.4 Dataanalys
En manifest innehållsanalys med induktiv ansats av data har utförts. En manifest
innehållsanalys innebär att en analys och beskrivning av den faktiska texten utan djupare tolkning utförs (Graneheim & Lundman, 2004). Enligt Birkler (2008) används induktion när kunskap baseras på erfarenheter. Vidare beskriver Birkler att vid induktion dras slutsatser till något snarare än från något, och leder på så vis till ny kunskap.
Självbiografierna lästes först i sin helhet för att få en övergripande bild, sedan lästes böckerna om på nytt för att få en djupare uppfattning. Författarna har läst samtliga böcker enskilt.
Meningsbärande enheter har valts ut, kondenserats, kodats och kategoriserats enligt ett strukturerat schema beskrivet av Graneheim och Lundman (2004), se bilaga 4. Författarna valde enskilt ut bärande meningsenheter för varje självbiografi, detta för att undvika att en författares förförståelse skulle påverka resultatet. Meningsenheterna sammanställdes, kondenserades, kodades och kategoriserades sedan av författarna gemensamt. Att samla in data enskilt för att sedananalysera data gemensamt beskrivs av Graneheim och Lundman (2004) som en metod kallad triangulering.
6. ETISKA ÖVERVÄGANDEN
Sandman och Kjellström (2018) menar att forskningsetik handlar om att göra gott, inte skada och att respektera samt vara rättvis mot de människor som är inblandade i aktuell forskning.
Sandman och Kjellström beskriver också vikten av att kunna redovisa varför en studie genomförs och om nyttan med studien överväger eventuella risker. I
Helsingforsdeklarationen, som är en samling av riktlinjer, står det bland annat att en studies deltagare ska respekteras och att påverkan på deras integritet och personlighet bör vara
8 minimal (World medical association, 2018). I denna studie är deltagarna författare till
självbiografier. En självbiografi är en skildring av författarnas egna liv och utifrån autonomiprincipen har författarna själva bestämt vilket innehåll som ska publiceras.
Författarna till biografierna är alltså medvetna om att deras texter kommer att nå ut till
allmänheten. Vid analysen av dessa självbiografier arbetade författarna till aktuell studie nära materialet. Detta för att undvika egna tolkningar som annars kunnat leda till en förvrängd bild och ett falskt resultat.
7. RESULTAT
Innehållsanalysen av de fem utvalda självbiografierna mynnade ut i fem huvudkategorier; ett känslosamt besked, livet i en berg- och dalbana, när karusellen stannar, betydelse och
påverkan av relationer, vikten av vård och behandling. Varje huvudkategori mynnade ut i två eller fler underkategorier, totalt tolv underkategorier bildades, se tabell 1.
Tabell 1.
Kategori Underkategori
Ett känslosamt besked En fördomsfull och skrämmande diagnos Acceptans ger hopp
Livet i en berg- och dalbana Oövervinnerlig och ostoppbar eller hotad och förföljd En trasig själ omsluten av mörker
När karusellen stannar En förändrad självbild och ett lågt självförtroende Skulden och skammen
Ensamheten; en värsta fiende och en bästa vän Den ständiga ängslan
Betydelse och påverkan av relationer Betydelsen av närstående Att skada dem man älskar
Vikten av vård och behandling Upplevelser av vården Upplevelser av behandlingen
7.1 Ett känslosamt besked
En kaosartad kris mitt i livet, där alla framtidsplaner plötsligt rycktes bort. Allting blev mörkt och hopplöst. En sådan kris uppstod när kvinnorna diagnostiserades med en kronisk och obotlig sjukdom. Kvinnorna som fick diagnosen bipolär sjukdom fick genomgå en
skrämmande och omtumlande period där många känslor var i omlopp. Det uppkom en rädsla över vad sjukdomen faktiskt innebar samt en oro över hur framtiden skulle bli, om det ens fanns någon framtid. Även om diagnosen till en början var svår att acceptera beskrevs även en känsla av lättnad som kunde frambringa ett hopp om livet och framtiden.
9 7.1.1 En fördomsfull och skrämmande diagnos
Vid beskedet av en kronisk sjukdom splittrades tankarna och känslorna var svåra att styra. En av kvinnorna kände en stor sorg över beskedet och upplevde att livet tagit slut, att det var en omöjlighet att kunna leva vidare (Anserud, 2012). Sjukdomen upplevdes så smärtsam att hoppet och livslusten försvann. Att sjukdomen dessutom inte var synlig på utsidan upplevdes ohanterligt (Anserud, 2012; Heberlein, 2020; Sjöberg, 2016). En av kvinnorna beskrev det som att gå omkring med en ryggsäck fylld med små handikapp (Sjöberg, 2016).
Kvinnorna beskrev en fasa över diagnosen då psykisk ohälsa än idag förknippas med fördomar, skuld och skam (Laursen, 2019; Sjöberg, 2016). Vidare beskrev de farhågor över vad omgivningen skulle tycka och över att bli identifierad som sin sjukdom. En kvinna upplevde en förtvivlan då omgivningens okunskap och fördomar mynnade ut i kränkande och sårande kommentarer (Sjöberg, 2016). Det framkom att kvinnorna helst ville dölja och
undvika sanningen om sitt tillstånd på grund av detta, men också för att de, likt omgivningen, såg sjukdomen som något fult och opassande (Anserud, 2012; Heberlein, 2020; Laursen, 2019; Sjöberg, 2016). En kvinna beskrev skammen hon upplevde över att vara psykiskt sjuk.
En fysisk sjukdom, som man kan se och förstå sig på, hade varit enklare och inte lika skamligt (Laursen, 2019).
Även kvinnornas okunskap om sjukdomen och ovissheten om hur framtiden skulle bli låg till grund för den upplevda rädslan (Anserud, 2012; Heberlein, 2020; Laursen, 2019). I samband med beskedet tog tankarna på framtiden fart. En kvinna beskrev det så här: “Jag kände mig väldigt rädd och tusen tankar dök upp. Är jag verkligen psykiskt sjuk? Vad händer nu?
Behöver jag mediciner? Måste jag gå till psykiatrin?” (Anserud, 2012).
Kvinnornas ängslan över framtiden ökade samtidigt som en rädsla över ärftligheten visade sig. Det fanns en enorm rädsla över att deras barn skulle ärva sjukdomen, sjukdomen som de själva ansåg var besvärlig och förde ont med sig. Det fanns även en oro över om de
överhuvudtaget skulle kunna skaffa fler barn (Heberlein, 2020; Laursen, 2019).
7.1.2 Acceptans ger hopp
Kvinnorna beskrev att diagnosen vid bipolär sjukdom i de flesta fall ställs sent, vilket kan innebära flera år efter sjukdomsdebuten. Efter beskedet beskrev kvinnorna en tid av
förnekelse där det inte fanns rum för acceptans. Därefter frågade kvinnorna sig själva varför.
Varför jag? De började att rannsaka sig själva för att söka efter en eventuell bakomliggande orsak till sjukdomen. En traumatisk uppväxt som kvinnorna förstått kunde vara en riskfaktor för att drabbas av bipolär sjukdom var inget de kände igen sig i (Heberlein, 2020; Laursen, 2019; Schelander, 2009). En av kvinnorna upplevde att diagnosen inte alls passade in på henne till en början, vilket också ledde till att hon inte var speciellt motiverad till att börja med daglig medicinering (Laursen, 2019).
När kvinnorna landat i beskedet om sjukdom infann sig trots allt känslor av lättnad och hopp om ett bättre liv. En av kvinnorna beskrev att när hon till slut accepterat sin diagnos upplevde hon att den hjälpte henne att förändra sin livsstil (Laursen, 2019). För att skaffa sig mer
kontroll över sjukdomen insåg kvinnan att ambitionsnivån behövde sänkas samtidigt som mat, sömn och träning krävde prioritet. En annan kvinna beskrev hur hon under flera år levt som ett frågetecken (Anserud, 2012). Att beskedet kom sent innebar förvisso en besvikelse, men den övergripande känslan beskrev hon som en lättnad, äntligen skulle hon få professionell hjälp. Kvinnan blev lättad över att sjukdomsbeskedet gav henne en förklaring till hennes
10 skiftande humör. Den nya förståelsen ledde till ett mer harmoniskt liv där hon fick
möjligheten att kunna hantera sitt liv på ett, för henne, bättre och mer kontrollerat sätt (Anserud, 2012).
7.2 Livet i en berg- och dalbana
Att leva med bipolär sjukdom beskrevs som en berg- och dalbana. Kvinnorna upplevde de maniska perioderna som att vara uppe på toppen, där känslor som total lycka och härlig eufori var vanliga upplevelser, men också hur de under maniska perioder kunde uppleva sig hotade och förföljda. När kvinnorna var nere på botten, i depressiva perioder, upplevdes det som att leva i ett konstant mörker med en olidlig inre smärta som inte gick att hantera. Kvinnorna beskrev sig som orkeslösa och trasiga, allt kändes meningslöst och tankar på döden var ständigt närvarande och ibland kändes döden som den enda vägen ut.
7.2.1 Oövervinnerlig och ostoppbar eller hotad och förföljd
Upplevelserna av manier beskrevs som kraftfulla och vackra. Allt var härligt gränslöst, en känsla av att vara oövervinnerlig och att leva i nuet utan att ägna morgondagen en tanke (Anserud, 2012; Heberlein 2020; Laursen, 2019). Kvinnorna upplevde att de fylldes med energi samtidigt som deras sömnbehov minskade, de beskrev sig som impulsiva och såg tecken och symboler i omgivningen ämnade för att vägleda dem. En av kvinnorna beskrev hur hon kunde shoppa upp 9000 kronor på två dagar då hon inte kunde hejda sig från att köpa alla vackra ting (Anserud, 2012). En annan kvinna upplevde att låtar på radion var skrivna till henne, vilket kunde leda till att hon besökte närmsta butik och använde låten som en
inköpslista (Laursen, 2019). När kvinnorna väl hade fått en tanke i huvudet upplevde de både tankarna och sig själva som ostoppbara. Den extra energin och det nedsatta sömnbehovet gav både ork och tid till alla de stora och små projekten som impulsiviteten förde med sig
(Laursen, 2019; Schelander, 2009). En kvinna beskrev att hon under maniska perioder upplevde tillståndet som optimalt, då hon kunde fullfölja sina projekt under nätterna och ta hand om sina barn på dagarna (Laursen, 2019).
Känslan av att leva i ett lyckorus och total eufori var en vanligt förekommande beskrivning av att leva i en mani (Anserud, 2012; Sjöberg, 2016). En av kvinnorna beskrev det så här:
”Himlen var mörk och det var disigt ute, men inte i mina ögon – för mig lös hela himlen upp.
Jag kände en otrolig lättnad i hela kroppen. Jag liksom flöt fram, det var total eufori”
(Anserud, 2012, s. 75).
Några av kvinnorna beskrev hur de under maniska perioder inte upplevde lidande och att de inte heller hade någon sjukdomsinsikt (Laursen, 2019; Schelander, 2009). Kvinnorna beskrev hur gränserna för verklighet och fantasi smälte samman, friska och sjuka tankar gick inte urskilja från varandra. Det var först när den maniska perioden började klinga av och de maniska tankarna blev allt svårare att hålla igång som verkligheten kom ikapp, en av kvinnorna beskrev upplevelsen som att komma ut ur en dvala (Schelander, 2009).
Det maniska tillståndet hade emellertid en mörk baksida, det var inte under alla maniska perioder som kvinnorna upplevde känslor som total lycka och eufori. Rädsla och känslan av att vara iakttagen och förföljd var beskrivningar på några av de maniska perioderna som kvinnorna upplevt (Anserud, 2012; Laursen, 2019; Schelander, 2009). Så här uttryckte en av kvinnorna sin upplevelse: “Jag kände att ”de” – vilka det nu var - var ute efter mig och att de
11 skulle göra något hemskt mot mig. Vad visste jag inte men jag var verkligen livrädd”
(Anserud, 2012).
Symboler och tecken som vid andra manier kunde upplevas som vägledning, upplevdes vid dessa manier istället som hotfulla. Detta skapade en otrygghet hos kvinnorna. En av
kvinnorna beskrev att hon vid ett tillfälle hade upplevt sina barns kanin som ett hot mot familjen, detta ledde till att hon släppte ut den i syfte att skydda sig och sin familj (Laursen, 2019).
7.2.2 En trasig själ omsluten av mörker
Depressiva perioder beskrevs av samtliga kvinnor som ett kolsvart mörker där de upplevde en känsla av meningslöshet och hjälplöshet (Anserud, 2012; Heberlein, 2020; Sjöberg, 2016;
Laursen, 2019; Schelander, 2009). Orken och drivet tog plötsligt slut och det var som att de hade gått sönder och slutat fungera. En kvinna beskrev att depressionerna och allt vad det innebar gjorde det svårt för henne att klara av vardagen (Laursen, 2019). Inte heller tankarna upplevdes fungera som de brukade, kvinnorna beskrev tankarna som oklara och tröga under depressionerna (Laursen, 2019; Schelander, 2009).
Kvinnorna upplevde inte bara kroppen och tankarna som trasiga, även själen kändes trasig. Ett par kvinnor beskrev det som att hjärtat hade bytts ut mot en sten, eller att det helt enkelt bara var ett tomrum kvar på den plats där hjärtat en gång suttit (Anserud, 2012; Heberlein, 2020).
Kvinnorna hade inte tillgång till sina känslor vilket gjorde att de upplevde sig apatiska och tomma, de beskrev hur de visste att de älskade sin familj, men i dessa perioder kunde de inte känna det. En kvinna beskrev sin upplevelse så här: “Det kändes som att jag hade sprungit med all kraft in i en betongvägg och slagit mig så hårt att jag inte hade ork att resa mig igen.
Själen var sönderslagen” (Anserud, 2012, s. 54).
Kvinnorna ställde sig emellanåt oförstående till sitt mående under depressionerna. De hade trots allt kommit lång i livet, de hade vänner och familj runt sig. De upplevde att de inte borde vara olyckliga men ändå var de just det. En av kvinnorna upplevde ibland att hon kanske fortsatte att vara olycklig just för att det kändes välbekant och tryggt (Heberlein, 2020).
Under de depressiva perioderna uppgav kvinnorna att de var självmordsbenägna (Anserud, 2012; Heberlein, 2020; Schelander, 2009; Sjöberg, 2016). Ett par av kvinnorna upplevde en längtan efter döden och tankar på döden upptog all vaken tid. Andra kvinnor beskrev inte den direkta viljan att dö, utan upplevde snarare att det var den inre smärtan och ångesten de ville ta livet av. Den inre smärtan var outhärdligt. En av kvinnorna beskrev att självmord ibland kändes som den enda utvägen (Anserud, 2012). Det upplevdes svårt för kvinnorna att hitta motivationen till att leva när allt kändes meningslöst och när livet var så smärtsamt. En av kvinnorna beskrev det så här: “Jag vill inte dö, jag vill bara inte leva… Det gör för ont.
Ibland. Ibland är det bara outhärdligt” (Heberlein, 2020, s. 13).
7.3 När karusellen stannar
Enligt kvinnorna så var deras maniska och depressiva perioder det mest utmärkande i sjukdomsbilden. Perioderna däremellan, den tid de så väl hade behövt få återhämtning och ljusglimtar i tillvaron, var emellertid allt annat än bekymmerfria. När de maniska och
depressiva symtomen lagt sig, uppkom många plågsamma tankar och känslor som kvinnorna
12 tvingades att tampas med. Det var alltifrån en förändrad syn på sig själva till ensamhet,
ångest, skuld och skam.
7.3.1 En förändrad självbild och ett lågt självförtroende
Upplevelserna av att leva med en bipolär sjukdom beskrevs som ett förvirrat tillstånd där det var svårt att känna igen sig själv. Det förvirrade tillståndet grundade sig i den förändrade personligheten, vilket innebar en förändring i uppförande. Även tankeförmågan och förhållningssättet förändrades. Kvinnorna var överens om att det fanns en saknad av den gamla personligheten före sjukdomsdebuten, den där glada, rara och spralliga personligheten som helt plötsligt försvann (Anserud, 2012; Heberlein, 2020; Sjöberg, 2016; Laursen, 2019;
Schelander, 2009). Att behöva genomgå en personlighetsförändring beskrevs av en kvinna som betungande och hela familjen påverkades negativt (Heberlein, 2020). En annan kvinna beskrev det så här: “Innan kollapsen var jag glad, framåt, social, effektiv, vällyckad och framgångsrik i mina projekt. Efter har jag blivit osäker, överkänslig, tyst och rädd för allt. Jag vill ju så gärna vara den jag var” (Sjöberg, 2016).
Kvinnorna beskrev inte bara den upplevda identitetskrisen utan även hur deras liv präglades av ett dåligt självförtroende och ett starkt självförakt (Heberlein, 2020; Sjöberg, 2016;
Laursen, 2019; Schelander, 2009). Detta grundades bland annat i oförmågan att kunna arbeta eller studera (Schelander, 2009; Sjöberg, 2016; Laursen, 2019). En av kvinnorna beskrev hur ont det gjorde när hennes omgivning gick tillbaka till sina aktiviteter efter sommarledigheten då hon själv inte hade något att gå tillbaka till. Detta ledde till upplevelsen av att vara
åsidosatt och av att inte vara behövd (Schelander, 2009). Självförtroendet sjönk och
självföraktet växte. En av kvinnorna beskrev sin upplevelse så här: “Jag packade ihop mina saker i lådor, lämnade min hyresetta i Linköping för ett rum i en trea med mamma och pappa.
Jag var en förlorare utan jobb, egen lägenhet och vänner inom räckhåll” (Schelander, 2009, s.
36).
Kvinnorna upplevde sig dessutom som sämre, mer värdelösa och mindre älskvärda än
människorna i sin närhet vilket sänkte självförtroendet ytterligare (Anserud, 2012; Heberlein, 2020; Laursen, 2019; Schelander, 2009; Sjöberg, 2016). En av kvinnorna upplevde, trots en fin och stark vänskap, en underlägsenhet gentemot sina vänner (Laursen, 2019), medan en annan kvinna upplevde sig själv som en ynklig människa full av lögner, vilket föranledde hennes självförakt (Heberlein, 2020).
7.3.2 Skulden och skammen
Känslor av skuld och skam var något som var ständigt återkommande i kvinnornas upplevelse av att leva med bipolär sjukdom. Det var inte bara diagnosen i sig som var skambelagd, det fanns också en skam i att inte klara livet på samma vis som andra. En skuld i att inte vara lika välfungerande som de flesta andra och upplevelsen av att snarare vara en belastning än en hjälp för såväl familjen som samhället (Heberlein, 2020; Laursen, 2019; Schelander, 2009;
Sjöberg, 2016).
Kvinnorna upplevde sig många gånger misslyckade. Trots att kvinnorna under sina maniska perioder inte uppfattade sina handlingar och det de sagt som något negativt där och då, så mindes de allt när manin var över. En kvinna beskrev att det som sagts och gjorts under ett skov skapar känslor som skuld och skam (Schelander, 2009). En annan kvinna beskrev hur hon skämdes över hela sin situation, över att hon hade haft en psykos och varit tvångsinlagd
13 men också för att hon under depressiva perioder inte upplevde sig som tillräcklig (Laursen, 2019).
7.3.3 Ensamheten; en värsta fiende och en bästa vän
Den ensamhet kvinnorna upplevde beskrevs som enorm (Laursen, 2019; Schelander, 2009;
Sjöberg, 2016). En kvinna uttryckte det som ”ensamhetens vakuum” (Schelander, 2009).
Ensamheten beskrevs som en känsla av att vara ensam med sitt tillstånd, där alla ens vänner verkade må bra och ingen talade samma språk (Anserud, 2012; Heberlein, 2020; Laursen, 2019; Sjöberg, 2016). Att vara ensam med sitt tillstånd och inte känna sig förstådd av någon ledde till ett lidande och en känsla av att vara annorlunda och aldrig passa in, vilket var tung att bära.
Kvinnorna upplevde dessutom att många vänner försvann under resans gång. Att leva med psykisk ohälsa gjorde vänkretsen mindre, men samtidigt blev det då tydligt vilka som var äkta vänner (Schelander, 2009; Sjöberg, 2016). Övergivenhet och att känna sig osynlig var andra upplevelser som beskrevs (Laursen, 2019; Heberlein, 2020; Schelander, 2009). En av
kvinnorna menade emellertid att det kanske inte är så konstigt, när ingen vet hur man har det, när man stänger allt inom sig och skäms (Laursen, 2019). Så här beskrev en av kvinnorna det:
”En känsla av övergivenhet och ensamhet sköljde över mig. Jag tänkte på den förändring som tiden fört med sig, på vänner som jag mist. I den mörkaste stund står man ensam”
(Schelander, 2009, s. 72).
Trots att ensamhet många gånger upplevdes outhärdlig så beskrevs behovet av en annan slags ensamhet. Att uppleva sig som stresskänslig och orkeslös beskrevs av kvinnorna vilket ledde till ett behov av att vara just ensam (Schelander, 2009; Sjöberg, 2016). En kvinna beskrev att energin till att ta hand om sig själv, hus och hem har försvunnit någonstans på vägen vilket ledde till att hon upplevde en längtan att fly vardagen emellanåt (Sjöberg, 2016). Kvinnornas känslighet och skörhet beskrevs vara anledningen till att de inte orkade med ett högt tempo, de var helt enkelt för sårbara efter allt de gått igenom (Laursen, 2019; Schelander, 2009). En av kvinnorna beskrev att stress inte alltid behövde vara en nackdel, men att stress utan
återhämtning alltid var det (Laursen, 2019). Kvinnorna upplevde alltså att ensamhet och andra strategier för återhämtning och vila var viktiga för att orka med arbetstempot och vardagen, dock beskrev en av kvinnorna hur det emellanåt var svårt att ta sig tiden för återhämtning (Schelander, 2009).
7.3.4 Den ständiga ängslan
En ständigt pågående oro och rädsla över att insjukna i ett skov upplevdes av kvinnorna. En av kvinnorna upplevde detta som ytterst plågsamt och beskrev hur hon i perioden mellan skoven kunde bestämma sig för att ta livet av sig vid nästa tillfälle som hon insjuknade (Schelander, 2009). En annan kvinna beskrev hur hon snabbt blev orolig om hon inte kunde somna, då hon visste att sömnen var viktig för att hålla sig frisk (Laursen, 2019). Hon fick ofta kämpa med att försöka se skillnad på sin kreativitet och början på en mani. Kvinnan uttryckte det såhär: ”Jag skrev ner en del tankar under denna period också, men jag var väldigt rädd att jag skulle gå upp i någon form av mani om jag skrev för mycket” (Laursen, 2019, s.
25). Vidare beskrev kvinnan hur gränsen mellan personlighet och sjukdom är hårfin, att det krävs god sjukdomsinsikt och en lyhördhet för att försöka hålla manin i schack. Att lära sig se tidiga tecken på mani upplevdes vara till stor hjälp (Laursen, 2019).
14 En annan kvinna beskrev hur kampen över att hålla manin borta istället kunde leda till att hon insjuknade i en depression (Schelander, 2009). Att insjukna i en depressiv period var också en farhåga som upplevdes av kvinnorna, vilket alltså gjorde balansgången svår. En kvinna beskrev att hon fick ångest när hon kände att hon var på väg in i en depression, men också över att hon inte kunde göra något åt det (Laursen, 2019). Även de tankar och känslor som kvinnorna haft och upplevt under depressiva perioder beskrevs som obehagliga att tänka på när skovet var över. En kvinna upplevde det i efterhand som skrämmande att hon under depressioner inte brytt sig om ifall hon lever eller dör (Anserud, 2012).
Flera av kvinnorna upplevde att de led av ångest (Heberlein, 2020; Laursen, 2019;
Schelander, 2009; Sjöberg, 2016). Möte med människor, folkmassor och stadsbuller beskrevs som vanliga orsaker till deras ångest (Laursen, 2019; Schelander, 2009). En av kvinnorna upplevde också hur tankar kunde framkalla ångest, och hur ångesten i sin tur framkallade fler tankar, hon beskrev det som en ond spiral som var svår att ta sig ur (Schelander, 2009). En annan kvinna upplevde att ångesten kunde komma plötsligt, trots att dagen och dagsformen hade börjat bra så kunde den sluta i en panikångestattack (Sjöberg, 2016).
7.4 Betydelse och påverkan av relationer
Samtliga kvinnor beskrev betydelsen av att ha människor runt omkring sig. De beskrev ett behov av deras kärlek och stöd, de behövdes som påminnelse för att fortsätta kämpa när livet var som svårast. Samtidigt upplevde kvinnorna en rädsla och oro över att skada de människor som kom för nära. Kvinnorna valde därför många gånger att lida i det tysta, för att skydda sina närstående från sina plågor.
7.4.1 Betydelsen av närstående
Även om sociala sammanhang kunde skapa ångest beskrev kvinnorna sina närstående som viktiga. En av kvinnorna beskrev att hon inte trodde att någon som inte går igenom det hon gör, kan förstå hur det är att leva med alla de olika känslor och upplevelser som kan uppstå vid bipolär sjukdom (Sjöberg, 2016). Vidare beskrev kvinnan att det räcker gott om de
närstående gör ett försök till att förstå, att ha en viss grundkunskap och att finnas till. Kvinnan upplevde det också viktigt att närstående inte tyckte synd om henne, utan att de istället fanns där för henne, att de tillät henne att vara med (Sjöberg, 2016).
Närstående, såväl vänner som familj, upplevdes vara ett stort stöd för kvinnorna och bara vetskapen om att de fanns beskrevs minska känslan av ensamhet (Sjöberg, 2016; Laursen, 2019; Schelander, 2009; Sjöberg, 2016). Kvinnorna beskrev också närstående som en räddning. En av kvinnorna beskrev det så här: ”Jag ringde sedan mamma och pappa och sa min lilla hemlighet – att änglarna var här och att det skulle bli ”väckelse” nu. De körde långt för att rädda mig. Äntligen kom någon som förstod att jag behövde hjälp” (Schelander, 2009, s. 25).
Kvinnorna beskrev sina närstående som en ständig påminnelse om att kämpa vidare och hålla fötterna på jorden (Laursen, 2019; Heberlein, 2020; Schelander, 2009). Närstående fick påminna kvinnorna om att återhämta sig och att ta sina mediciner. En av kvinnorna beskrev att hon fick krav på sig från anhöriga att göra allt som står i hennes makt för att inte insjukna i skov, detta motiverade henne till att äta sin medicin dagligen under alla år (Laursen, 2019,).
En annan kvinna upplevde även sin relation till Jesus som viktig för henne, som ett ljus i mörkret (Schelander, 2009).
15 7.4.2 Att skada dem man älskar
Trots att närstående sågs som ett stort stöd, beskrevs också andra upplevelser av relationer.
Kvinnorna beskrev en rädsla och sorg över att skada och skrämma personerna som fanns i deras närhet (Heberlein, 2020; Sjöberg, 2016). Kvinnorna ville inte utsätta sina närstående för den ångest och livsleda som de många gånger levde med. Detta beskrev en av kvinnorna så här:
Jag är rädd om mina vänner. Jag vill inte skrämma dem jag älskar. Man utsätter inte människor för sin ångest, för sin livsleda, för sina självmordstankar för att det är så lätt att missförstås. Det uppfattas så lätt som en anklagelse (Heberlein, 2020, s. 18).
Kvinnorna ville inte besudla sina närstående med sitt mående som de själva ibland upplevde som något smittsamt. Detta ledde till att kvinnorna kunde avstå från att svara i telefonen eller att ringa upp en närstående när de mådde dåligt, kvinnorna led hellre i det tysta än att utsätta sina närstående för sina plågor. En av kvinnorna beskrev att hon i vissa perioder upplevde att hennes barn skulle få det bättre utan henne, då hon inte ansåg sig vara till någon nytta för dem ändå (Heberlein, 2020).
7.5 Vikten av vård och behandling
Ett positivt och rättvist bemötande från vården ansågs som en viktig aspekt för att sjukdomen skulle kännas hanterbar. Kvinnorna var i behov av hjälp, både av medicin och kompetent vårdpersonal.
7.5.1 Upplevelser av vården
Ett tryggt och rättvist omhändertagande, tolerans och ett gott bemötande beskrevs som viktiga aspekter för en positiv upplevelse av vården. Kvinnorna uppgav att de ville bli bemötta med respekt, trygghet och engagemang. De övergripande upplevelserna av vården beskrev
kvinnorna som positiva. Kvinnorna upplevde att vårdpersonalen hade funnits som en trygghet och räddat dem i situationer när de varit en fara för sig själva (Heberlein, 2020; Laursen, 2019; Schelander, 2009; Sjöberg, 2016). En kvinna beskrev ett specifikt möte med en
kvinnlig terapeut som hon såg som en av sina änglar på jorden. Mötet byggde på en lugn och trygg stämning där terapeuten var tolerant och tog mötet på allvar vilket snabbt medförde ett förtroende dem emellan (Laursen, 2019). Vidare beskrev kvinnan det så här: “Ett bra
bemötande är viktigt från samtliga inom vården, redan i luckan där man anmäler sig kan ett leende vara avgörande för hela upplevelsen” (Laursen, 2019, s. 41).
Kvinnorna fick stöd och motivation till att klara av vardagen och de hinder som uppkom på vägen. Vårdpersonalen, deras erfarenheter och kunskap ansågs vara en viktig del i vårdandet, men en av kvinnorna hävdar att det allra viktigaste är den egna motivationen, det måste finnas en egen motivation till att vilja må bra (Laursen, 2019).
En annan kvinna beskrev istället sina upplevelser av vården som negativa (Anserud, 2012).
När kvinnan fick sin diagnos hade hon en förväntan inför den professionella hjälpen hon äntligen skulle få, men det slutade i en frustration. Hon upplevde en besvikelse över att inte blivit tagen på allvar och en ilska över psykiatrins knappa resurser. Dessutom upplevdes den förväntade delaktigheten som obefintlig. Kvinnan upplevde inte att hon fick medverka i sin vård vilket orsakade ett missnöje gentemot vården.
16 7.5.2 Upplevelser av behandlingen
Då stämningsstabiliserande läkemedel kan vara svårinställda kunde effekten upplevas begränsad och prövande (Heberlein, 2020; Sjöberg, 2016). Kvinnorna upplevde besvärliga biverkningar vid läkemedelsbehandlingen, såsom viktuppgång, skakningar och trögtänkthet.
Kroppen upplevdes långsam och slö vilket medförde känslan över att åldras dubbelt så fort som sin omgivning. Under behandlingen upplevdes också svårigheter med att känna sig lycklig (Anserud, 2012; Laursen, 2019; Sjöberg, 2016). Trots biverkningarna beskrevs medicineringen som en räddning. Viljan till livet och tillfrisknandet upplevdes motivera en fortsatt behandling enligt kvinnorna. En av kvinnorna beskrev sin upplevelse av behandlingen så här:
Viktigt att få fram är att medicinen räddat mitt liv. Det finns inte en chans på jorden att jag fortfarande skulle varit här utan de. Medicinering är en krånglig historia eftersom var individ reagerar olika på olika slags och de har många omysiga biverkningar (Sjöberg, 2016, s. 124).
Vilka olika läkemedel som kvinnorna behandlades med framgick inte alltid, men läkemedlet Litium nämndes av två olika kvinnor och de hade helt olika upplevelser av dess effekt. En av kvinnorna upplevde Litium som välfungerande, hon beskrev att Litium var lika självklart för henne som insulin är för en diabetiker (Laursen, 2019). Den andra kvinnan upplevde istället sin Litiumbehandling som ett rent helvete, efter två månader avslutades därför den
behandlingen (Schelander, 2009). Kvinnan beskriver vidare hur hon fortsatte att söka för att finna en medicin som kunde fungera för henne, och när hon väl fann den upplevde hon att livet kom åter.
Andra behandlingsformer som nämndes var KBT och ECT. KBT-behandling upplevdes enligt en av kvinnorna som positiv, den gav henne verktyg för att kunna hantera vardagsbekymmer på ett bättre sätt (Laursen, 2019). En annan kvinna hade samma positiva inställning till ECT- behandlingen, trots biverkningar som försämrade kognitiva funktioner såsom minne och koncentration, så upplevde hon att fördelarna vägde upp (Schelander, 2009).
8. DISKUSSION
8.1 Metoddiskussion
Studiens syfte var att belysa kvinnors upplevelser av att leva med bipolär sjukdom. För att svara på syftet samlades material in via självbiografier skrivna av kvinnor diagnostiserade med bipolär sjukdom. Författarna gjorde en induktiv, manifest innehållsanalys för att komma fram till ett resultat.
8.1.1 Design och datainsamling
En kvalitativ studie ansågs lämplig för att belysa personers upplevelser av att leva med
bipolär sjukdom. Då studien är av kvalitativ design beskriver Graneheim och Lundman (2004) att det upp till läsaren att avgöra studiens överförbarhet till annan kontext. För att underlätta denna bedömning har författarna valt att synliggöra sin metod där design, datainsamling,
17 urval och analys noggrant beskrivs. Författarna ville även stärka verifierbarheten i studien genom att presentera väl utvalda citat i resultatet.Enligt Graneheim och Lundman kan citat användas för att stärka upp ett resultat, detta genom att läsaren ges möjligheten att skapa sig en egen uppfattning över hur väl resultatet stämmer överens med det insamlade materialet.
Författarna till studien övervägde intervjuer som datainsamlingsmetod. Fördelen med
intervjuer är enligt Kristensson (2014) att det ges tillfälle att ställa fördjupande följdfrågor och på så vis få ett större djup i resultatet. På grund av rådande pandemi och restriktioner uteslöts emellertid intervjuer som metod. Ett alternativ hade varit att hålla telefonintervjuer, vilket dock kan innebära vissa svårigheter. Vid en telefonintervju kan exempelvis kroppsspråk och ansiktsuttryck inte registreras av intervjuaren, vilket enligt Kristensson är en av intervjuns fördelar. Det hade varit svårt att vara lyhörd då varken intervjuaren eller den som blir intervjuad kan använda alla sina sinnen, vilket hade kunnat leda till att den utbytta informationen misstolkats. Det hade också kunnat innebära svårigheter med att föra in samtalet på den djupa nivå som eftersträvades. En annan anledning till att intervjuer inte valdes som metod var den etiska prövning som krävdes för att hålla intervjuer, detta skulle innebära en investering av tid vilket författarna ansåg inte var möjligt.
Självbiografier innehåller personers berättelser som ger uttryck för deras upplevelser.
Texterna kan därmed användas för att öka kunskapen om hur dessa personer upplever ett visst fenomen (Dahlborg-Lyckhage, 2017).Författarna ansåg därmed att en litteraturstudie baserad på självbiografier var ett bra alternativ då det var personernas upplevelser som skulle belysas.
Författarna är emellertid medvetna om att resultatets djup kan ha påverkats av vald metod, vilket Kristensson (2014) menar kan minska tillförlitligheten något. Samtidigt är omfånget på materialet omfattande, vilket enligt Kristensson kan öka chanserna för ett djupgående resultat och därmed en ökad tillförlitlighet.
För att påvisa studiens giltighet har författarna tydligt angett när i tid som datainsamlingen utförts, enligt Kristensson (2014) stärker det stabiliteten av studien. Samtidigt är
självbiografierna skrivna på ett sådant sätt att de sträcker sig över lång tid, detta innebär att datamaterialet kan variera i giltighet vilket kan ses som en svaghet vad det gäller giltigheten av studiens resultat.
8.1.2 Urval
Inklusions- och exklusionskriterier valdes ut för att få fram relevant material som kunde besvara studiens syfte. Ett av inklusionskriterierna var att inkludera biografier skrivna mellan 2008–2020. Att inkludera biografier upp till tolv år gamla kändes rimligt, dels för att
träfflistan vid litteratursökningen skulle vara i tillräcklig omfattning för att kunna besvara syftet, dels för att öka möjligheterna för att hitta tillräckligt många böcker på närliggande bibliotek.
Böckerna skulle vara skrivna av personer med diagnostiserad bipolär sjukdom då enbart de personerna kan redogöra för sin upplevelse av att leva med bipolär sjukdom. Om
odiagnostiserade personer hade valts ut skulle tillförlitligheten av resultatet riskerats. Det skulle kunna innebära att personerna exempelvis hade haft en differentialdiagnos. Personernas upplevelser hade då inte svarat på syftet. Detsamma gäller exklusionskriteriet där personer med fler diagnoser med utmärkande symtom valdes bort. Det hade kunnat innebära
svårigheter för såväl personerna själva som författarna till studien att avgöra vilka upplevelser som var förknippade till vilken sjukdom, vilket även det hade kunnat leda till att syftet inte besvarats på ett tillförlitligt sätt.
18 Inklusionskriteriet angående att böckerna skulle vara skrivna på svenska valdes då författarna såg risker med en eventuell översättning av texten. En text kan inte alltid översättas till ett annat språk med en sådan exakthet att innebörden av ordet förblir densamma.
Att enbart självbiografier skrivna av personer över 18 år valdes ut berodde på en etisk
bedömning. Enligt Sandman och Kjellström (2013) ska barn enbart medverka i forskning om syftet är att förbättra situationen för barn specifikt, vilket alltså inte är studiens syfte.
8.1.3 Dataanalys
En manifest innehållsanalys ansågs lämplig till studiens syfte och för att uppnå ett så
trovärdigt resultat som möjligt, utan påverkan av författarnas egna tolkningar. Då en manifest metod inte lämnar något utrymme för tolkning av det som står mellan raderna valdes den som metod för att minska risken för feltolkning.
Metoden triangulering användes under analysen för att undvika att resultatet baseras på en persons förförståelse, vilket Graneheim och Lundman (2004) menar ökar resultatets tillförlitlighet.
För att uppnå ett sanningsenligt resultat som speglar upplevelserna hos kvinnorna med bipolär sjukdom har författarna till studien haft sina tidigare erfarenheter och kunskap i åtanke, ett försök till en så objektiv analys som möjligt. Av författarnas förförståelse och egna tolkningar finns det en risk att resultatet blir missvisande. Friberg och Öhlén (2012) beskriver
förförståelse likt tidigare föreställningar och kunskap som används för att skapa ny förståelse.
Det råder delade meningar om förförståelsen kan sättas inom parentes eller inte. Lundman och Hällgren-Graneheim (2017) menar att en analys inte kan genomföras helt objektivt utan att den alltid görs med en viss tolkning. Lundman och Hällgren-Graneheim menar emellertid att delar av analysprocessen kan åskådliggöras för att öka resultatets tillförlitlighet. Därför har författarna valt att synliggöra delar av analysen (bilaga 4).
8.2 Resultatdiskussion
Resultatet visar att kvinnor med bipolär sjukdom lever ett liv där skiftningar i mående, humör, glädje och sorg är påtagliga i deras maniska och depressiva perioder. Kvinnorna beskriver sjukdomen och livet med den som plågsamt och flera av dem är i perioder
självmordsbenägna. I perioder av eutymi, där kvinnorna anses symtomfria, upplevs många tankar och känslor som ökar deras lidande. Ett nedsatt självförtroende och ett ökat självförakt, utmattning, ensamhet, skuld, skam, oro och rädsla är de gemensamma och centrala känslor som beskrivs av kvinnorna på så väl lika, som skilda sätt. Betydelsen av och påverkan på relationer beskrivs också, liksom upplevelser av vård och behandling. Resultatet påvisar att upplevelserna av att leva med bipolär sjukdom kan yttra sig på såväl liknande som skilda sätt.
Hur sjukdomen upplevs kan bero på vart personen befinner sig i livet, hur det sociala nätverket ser ut samt hur samspelet med vården fungerar.
Studiens resultat visar att kvinnorna till en början har svårt att acceptera sin diagnos.
Kvinnorna ställer sig undrande till varför just de har fått sjukdomen. De funderar även på hur de ska lära sig leva på nytt med en kronisk sjukdom som har en stor påverkan på livet. Dessa frågor och funderingar delas även av andra personer som diagnostiserats med bipolär sjukdom enligt Baart och Widdershoven (2013). Hela livsvärlden förändras för personer som
diagnostiseras med bipolär sjukdom. Kvinnorna beskriver hur detta leder till en identitetskris
19 där självbilden påverkas. När livsvärlden förändras beskriver Ekebergh (2015) hur
människors annars så bekanta tillvaro istället förändras till något främmande och otryggt.
Bipolär sjukdom beskrivs också av kvinnorna som en sjukdom förknippad med skuld och skam för omgivningen, men också för dem själva. Den bristande kunskapen hos kvinnorna och deras omgivning skapar en oro och rädsla inför framtiden. Ekebergh (2015) beskriver hur sjukdom kan upplevas som hinder i planering av framtiden och att oro över vad som väntar kan sänka nuets välbefinnande. Resultatet visar dock att det är viktigt att faktiskt få en diagnos. Kvinnorna beskriver den lättnad som senare infinner sig, de upplever att diagnosen och den kunskap de får tillsammans med beskedet underlättar och gör situationen mer
hanterbar. En förklaring till lättnaden kan vara att kvinnorna landat i sjukdomsdiagnosen, i en stillhet. Med stillhet menas enligt Ekebergh att leva och vila i nuet, att låta det förflutna vara just förflutet utan alltför stor oro inför framtiden. Trots att resultatet visar att kvinnorna ofta upplever oro, så framgår det också att oron över diagnosen i sig sjunker något när sjukdomen väl accepteras.
Det framkommer att kvinnorna upplever svårigheter med att klara av hushåll, yrkesliv och andra sysselsättningar. Detta stöds av Bishts (2015) studie där drygt hälften av deltagarna har en låg funktionsnivå när det gäller hushåll och sysselsättning. Författarnas resultat indikerar att denna låga funktionsnivå tillsammans med den förändrade självbilden skapar ett lågt självförtroende och ett högt självförakt. Den låga funktionsnivån kan även ha en påverkan på kvinnornas hälsa. Dahlberg och Segesten (2016) beskriver hur förmågan av att klara av vardagliga aktiviteter är betydelsefull för att hälsa ska uppnås. Kvinnorna upplever sig sämre än andra, att de inte klarar av livet lika bra och att de inte är till någon nytta. En känsla av att inte vara behövd beskrivs. Att sakna sammanhang och mening tenderar att leda till ett minskat välbefinnande och ett ökat lidande. Att känna sammanhang och meningsfullhet behövs för att kunna känna välbefinnande och för att samla kraft (Ekebergh, 2015).
I resultatet framkommer det även att kvinnorna upplever sig stresskänsliga och sköra samt att tid för återhämtning är viktigt för dem. Detsamma upplever andra kvinnor med bipolär sjukdom enligt Fernandez et al. (2014). Att inte ta sig tid för återhämtning kan enligt
Fernandez et al. dessutom leda till nya skov. Resultatet visar att kvinnorna upplever oro och ångest inför att insjukna i såväl depression som mani. Detta framkommer också i en annan studie där deltagarna, alla diagnostiserade med bipolär sjukdom, beskriver orsaker till deras upplevda rädsla. Rädsla för att återinsjukna visar sig vara den vanligast förekommande rädslan (Vargas-Huicochea et al., 2014). Denna rädsla och oro infinner sig mellan skoven, då kvinnorna anses vara fria från symtom. Detta innebär alltså att kvinnorna upplever en rädsla för att återinsjukna under den period där de snarare hade behövt tid för återhämtning.
Ekebergh (2015) beskriver vikten av stabilitet för att en person ska kunna uppleva hälsa, det handlar inte om att ständigt uppleva glädje, utan om en rytm där glädje och sorg skapar en balans. Vidare menar Ekebergh emellertid att snabba skiftningar mellan glädje och sorg, såsom bipolär sjukdom beskrivs, snarare tenderar att leda till ohälsa. Om återhämtning
dessutom uteblir kan inte balans och harmoni uppnås. Även Asp och Ekstedt (2014) beskriver återhämtningen som betydelsefull. För att kunna hantera sjukdomen och nå en förbättrad hälsa krävs tid för kraftsamling och återhämtning.
Vikten av att vara lyhörd inför tidiga tecken för att undvika att återfalla i skov beskrivs av en kvinna i resultatet. Detta stöds av en studie där femton personer med bipolär sjukdom har deltagit i ett program utformat för att identifiera och hantera tidiga tecken (Daggenvoorde et al., 2013). Tidiga tecken ska enligt Daggenvoorde et al. ses som ett verktyg för att få kontroll över livet och sjukdomen. I studien framkommer det att deltagarna upplever tidiga tecken som
