Anhörigas erfarenheter av att vårda en närstående med demenssjukdom EN LITTERATURÖVERSIKT

1

Emeli Öistämö & Charlotte Nkoy

Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp, Institutionen för vårdvetenskap Självständigt arbete, 15 hp, VKGT13, HT 2020

Nivå: Grundnivå

Handledare: Anna Klarare Examinator: Lars Andersson

Anhörigas erfarenheter av att vårda en närstående med

demenssjukdom

EN LITTERATURÖVERSIKT

Relatives’ experiences of caring for a close relative with dementia

A LITERATURE REVIEW

2

Sammanfattning

Bakgrund: Demenssjukdom är en vanlig folksjukdom som uppkommer med stigande ålder och cirka femtio procent av alla 90 åringar lider av någon typ av demenssjukdom. Sjukdomen utmärks av kognitiv svikt, vilket är förändringar på hjärnan. Att bo eller arbeta med demenssjuka innebär anpassningar i syfte med att underlätta vardagen för dem. Cirka två tredjedelar av de som insjuknat i demens vårdas hemma av någon anhörig.

Syfte: Studiens syfte var att beskriva anhörigas erfarenheter av att vårda en nästående med demenssjukdom.

Metod: Litteraturöversikten genomfördes med ett systematisk

tillvägagångssätt, sökningar gjordes på databaserna Cinahl och

PubMed. 11 artiklar valdes till resultatet genom en kvalitetsgranskning, urvalsprocess och innehållsgranskning. Det insamlade materialet analyserades ur ett induktivt tillvägagångssätt.

Resultat: Litteraturöversikten kom fram till fyra huvudteman: Upplevelser av att vara i en relation med en demenssjuk, bristande delaktighet i

vårdandet runt omkring den anhöriga, den förändrade vardagen och samhällets insatser och information som kan förbättra anhörigas upplevelser.

Slutsats: Anhöriga upplever en psykisk påfrestning samt en förändring i vardagen. Sjukvården och samhället bör skapa större kunskap kring sjukdomen samt erbjuda stöd för att anhöriga skall kunna få avlastning och tillgång till socialt stöd och stödgrupper.

Nyckelord: familj, anhöriga, emotionell stöd, känslor, emotionell behov, vårdares börda, demens, alzheimers sjukdom

3

Abstract

Background: Dementia is an endemic disease that emerges with increasing age. Approximately 50% of all elder people around the age of 90 suffer from some type of dementia. The disease is characterized by cognitive impairment, which are changes on the brain. To live and work with people living with dementia involves adjustments in

purpose to ease their everyday life. Approximately two thirds of those who have developed dementia are taken care at home by a relative. Aim: The purpose of the study was to describe relatives' experiences of

caring for a close relative with dementia.

Method: The literature review was conducted with a systematic approach, the searches were made on the databases Cinahl and PubMed. 11 articles were selected for the result through a quality review, selection process and content review. The collected material was analyzed from an inductive approach

Results: The literature review came up with four main themes: Experiences of being in a relationship with a person with dementia, lack of

participation in the care around the relative, the changed everyday life, society's efforts and information that can improve the relatives' experiences

Conclusion: Relatives are experiencing a psychological strain and a change in their everyday life. Healthcare and society should create greater knowledge about the disease and offer support so that relatives can get relief and access to social support and support groups.

Keywords: Family, relatives’, emotional support, emotions, emotional needs, carer burden, dementia, alzheimer's disease

4

Innehållsförteckning

INLEDNING 6

BAKGRUND 6

3.1DEMENSSJUKDOM 6

3.2I MÖTET MED EN PERSON I DEMENSSJUKDOM 8

3.3ANHÖRIG 8

3.4ANHÖRIGSSTÖD 9

3.5SJUKSKÖTERSKANS FÖRHÅLLNINGSSÄTT 10

3.5.1 Professionens värdegrund och etiska ansvar ... 10

3.5.2 Bemötande 10 PROBLEMFORMULERING 11 SYFTE 11 TEORETISK REFERENSRAM 12 METOD 12 6.2 URVAL 13 6.3 DATAINSAMLING 13 6.4DATAANALYS 14 6.5FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDE 15 RESULTAT 15

7.1UPPLEVELSER AV ATT VARA I EN RELATION MED EN DEMENSSJUK ... 16

7.2BRISTANDE DELAKTIGHET I VÅRDANDET RUNT OMKRING DEN ANHÖRIGA ... 17

7.3DEN FÖRÄNDRADE VARDAGEN 18

7.4SAMHÄLLETS INSATSER OCH INFORMATION SOM KAN FÖRBÄTTRA ANHÖRIGAS UPPLEVELSER ... 19

DISKUSSION 20

8.1METODDISKUSSION 20

8.2RESULTATDISKUSSION 21

8.2.1 Etiska aspekter 24

8.3KLINISKA IMPLIKATIONER 25

8.4FÖRSLAG FORTSATT FORSKNING 25

SLUTSATS 26

REFERENSFÖRTECKNING 27

5 BILAGA 2. MATRIS ÖVER URVAL AV ARTIKLAR TILL RESULTAT 4

6

Inledning

I vårt samhälle ökar andelen äldre. Därmed ökar också prevalensen av demenssjukdom. Denna sjukdom leder dock sällan till några större rubriker och ingen större fokus läggs på ämnet under vår utbildning. Under placeringar på äldreboende finns särskilda avdelningar för äldre med konstaterad demenssjukdom, de som jobbar på dessa avdelningar har dels med sig förkunskap från sina vårdutbildningar samt utvecklar särskild kunskap kring sjukdomen och hur man bör möta människor med demens. När det gäller anhöriga, som lever med en

närstående med demens, kan detta vara svårare. De kan kastas in i vårdandet av sin närstående utan någon sorts förkunskap innan, dessutom tyngda av den sorg och frustration som

sjukdomsdebuten innebär. Denna litteraturöversikt vill därför belysa anhörigas behov av stöd i denna situation. det finns flera olika aspekter av stöd som kan ges, men vi väljer att i denna genomgång fokusera på behovet av ett emotionellt eller känslomässigt stöd vid vård av närstående med demenssjukdom.

Bakgrund

3.1 Demenssjukdom

Demenssjukdom beskrivs som en vanlig förekommande folksjukdom som oftast uppkommer med stigande ålder. Ungefär vart femte år fördubblas antalet insjuknade, räknat från 65 årsåldern. I Sverige är det beräknat att 130 000 till 150 000 personer lever med

demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2018). Cirka femtio procent av alla 90 åringar lider av någon typ av demenssjukdom. Alzheimers sjukdom är den vanligaste bland de olika formerna av demens. Kvinnor är överrepresenterade som grupp där sjukdomen är mest förekommande, eftersom de har längre livslängd (Basun, Skog, Wahlund & Wijk, 2013).

Demens kännetecknas av förändringar i hjärnan som leder till kognitiv svikt. Det finns flera underliggande orsaker. Demenssjukdom delas in i primärdegenerativa,

vaskulära/blodkärlsrelaterad demenssjukdomar och sekundära tillstånd. Alzheimers tillhör gruppen primärdegenerativa demenssjukdomar och utgör enskilt 60 procent av alla

demenssjukdomar, följt av de vaskulära tillstånd som i sin tur utgör 30 procent. Parkinsons och Lewykroppsdemens är andra typer av demenssjukdomar som är mindre förekommande (Basun et al., 2013).

7

Sjukdomens tillstånd förekommer i olika stadier. Det brukar talas om en mild, medelsvår och svår demens. En mild demens ter sig i början av sjukdomsförloppet, där personen lever självständigt och har en relativt bra omdömesförmåga. De första symtomen är oftast att personen börjar glömma att betala räkningar, köpa mat, eller också ha svårt att hålla reda på veckodagar. Personen kan även börja känna av känslor som nedstämdhet och ängslighet innan demenssymtomen blir mer synliga. Vid utveckling till medelsvår demens börjar personen behöva mer tillsyn då greppet om tillvaron till stor del är förlorat. Vardagliga sysslor som att klä på sig kläder eller laga mat blir svårare att genomföra. Känslan att inte längre kunna orientera sig i tillvaron och tappa kontrollen över sig själv kan ta sig uttryck i oro, ångest och depression för den demenssjuka. Det svåraste stadiet av demens innebär att den sjuke behöver tillsyn kontinuerligt. Oftast kommer personen bara ihåg fragment från sitt liv tidigare i unga år och har därför svårt att uppmärksamma de senaste personerna och tillfällena i livet. Språket och talförmågan förändras och blir osammanhängande och en stor del av de som drabbas av svår demens drar sig undan sociala sammanhang (Skog, 2019).

Gemensamma symtom vid demenssjukdom är att minnet sviktar. Andra symtom som är karaktäristiska för demenssjukdom är initiativ förlust/apati, dyspraxi, okoordinerade muskelrörelser och visuospatiala svårigheter och inte minst BPSD (beteendemässiga -och psykiska symtom vid demens). Vid BPSD beskrivs symtom såsom hallucinationer, felaktiga identifieringar, psykomotorisk agitation, vandringsbeteende, tillbakadragenhet och förlust av intresse, ropbeteende och sömnstörningar (Basun et al., 2013). Fysiska symtom som

inkontinens och kontrakturer är också vanligt förekommande (Svenskt demenscentrum, 2020).

Personer med Alzheimers sjukdom upplever en frustration och osäkerhet i sig själva som individer vilket kan skapa en förändrad självbild och självförtroende. De beskriver att vardagen upplevs främmande och att normaliteten minskar. Stor minnesproblematik oroar personer som diagnostiserats med Alzheimers sjukdom där de inte längre kan orientera sig eller har samma grepp om omgivningen som tidigare (Phinney, 1998).

Demens utlöses av flera olika faktorer, bland annat genetiska faktorer samt vissa sjukdomar som ökar risken för demensutveckling såsom depression och diabetes (Folkhälsoguiden, 2020). Studier har visat att regelbunden fysisk aktivitet samt hantering av kardiovaskulära riskfaktorer såsom fetma, rökning, diabetes och högt blodtryck, kan minska risken för

8

kognitiv svikt och demens. En studie kom även fram till slutsatsen att hälsosam kost och livslång lärande och kognitiv träning är faktorer som kan bidra till minskad risk för kognitiv svikt (Baumgart et al., 2015).

3.2 I mötet med en person i demenssjukdom

Personer med demenssjukdom har oftast svårt att kommunicera muntligt om behov och vård men kan dock ge uttryck i sitt beteende, det är därför viktigt som vårdpersonal eller anhörig hemma att kunna känna igen och kunna tolka dessa någorlunda. Att bo eller arbeta med demenssjuka handlar om att underlätta vardagen för dem. Det kan till exempel vara att

underlätta orienteringen med hjälp av symboler som gör det enklare för en demenssjuk person att förstå var olika platser ligger. Det är även viktigt för personen att vara orienterad i sig själv som person, detta kan underlättas genom att hänga upp speglar och porträtt på sig själv så att personen blir mer medveten om sitt yttre. I mötet med en demenssjuk är det viktigt att stimulera och aktivera hjärnan med olika tekniker. Aktiviteter som fysisk träning eller sagostund kan även ses positivt för livskvaliteén och hälsan (Ragneskog, 2010). Att använda sig av sensorisk stimulering i vårdandet av patienter med demenssjukdom ökar deras

välmående. Det kan vara genom att skapa en terapeutisk miljö med fönster som släpper in ljus i rummen samt bidrar till minskad risk för fall. En annan sensorisk stimulering är att bibehålla ljudnivån lagom utan för höga ljudnivåer, forskning har lagt fram att det har en skadande effekt på demenssjuka där kontinuerlig hög ljudnivå förändrar minnet, ökar agitationen och känslan av isolering (Dewing, 2009).

3.3 Anhörig

Av de som insjuknat i demens uppges två tredjedelar vårdas hemma av sin anhörig (Ericsson, 2011). Termen Anhörig definieras enligt Socialstyrelsens termbank som “person inom

familjen eller bland de närmaste släktingarna” (socialstyrelsen.se, 2004). Enligt Anhörigas

riksförbund är anhörig en person inom familjen, släkten eller vänskapskretsen som vårdar någon annan som inte klarar av vardagen på egen hand på grund av sjukdom, ålder eller funktionsnedsättning. Åtminstone någon gång i livet kommer alla känna på att vara anhörig till någon, vanligtvis brukar anhöriga vara i åldrarna 45-64 år. Att vara en anhörig är en viktig roll i samhället och ses vara en stor orsak till att vård och omsorg kan bedrivas på det sättet det gör (anhorigasriksforbund.se, u.å).

9

Ett besked om diagnosen demens kan innebära mycket för den drabbade, men likaså för anhöriga runt omkring. Anhöriga till en familjemedlem som diagnostiseras med tidig

demenssjukdom upplever ofta att diagnosen tog lång tid att fastställa samt en stor involvering av olika professioner. Både den diagnostiserade personen och den anhörige upplever att det var svårt att acceptera diagnosen vid besked (Flynn & Mulcachy, 2013). Att vara anhörig till en person med demens kan beskrivas som att genomgå flera faser, där relationen som förut varit partner, barn eller vän nu förändras till att bli vårdare där den anhörige har ett sorts ansvar för den närståendes hälsa (Edberg, 2020). Enligt en studie som grundar sig på

distriktssköterskors upplevelser av anhöriga menar artikeln att familjer betraktas som en stor resurs i många avseenden. När de ses som en resurs uppmanas de också att bli mer

engagerade i vården då det anses bli effektivare på lång sikt för vårdpersonal (Benzein et al, 2004).

3.4 Anhörigsstöd

Stöd innebär en sorts hjälp som ges till en individ, detta kan ges på olika sätt, det vanligaste är muntlig form. Det finns psykosocialt stöd som då både handlar om ett

emotionellt stöd i form av hjälp eller rådgivning, men det finns även konkret stöd i träning hur man hanterar en situation. I socialtjänstlagen 5 kap. 10 § står det att alla kommuner i Sverige ska erbjuda stöd till anhöriga som vårdar en närstående som antingen är äldre, långvarigt sjuk eller som stödjer en närstående med funktionshinder (Socialstyrelsen, 2012). Syftet med stöd beskrivs enligt en annan publikation från Socialstyrelsen (2013) vara att lindra anhörigas fysiska och psykiska belastning. Stöd för anhöriga påverkar livssituationen på ett gott sätt, samt att risken för ohälsa minskar. Ett utbud av stöd bör ligga i Kommunens ansvar för att tillfredsställa individens olika behov. Ett bra mål är att stödet ska få den anhöriga att känna sig självsäker och trygg av att den närstående har tillgång till de insatser och tjänster som den behöver.

En samarbets resurs som kallas Nka, även känt som Nationellt kompetenscentrum anhöriga, vill utveckla framtidens anhörigstöd genom att sammanföra erfarenheter hos anhöriga, vårdpersonal inom äldreomsorg och vetenskaplig kunskap hos forskare med beslutsfattare (Nka, 2019). Enligt en broschyr från Nka upplever var femte anhörig ett otillräckligt stöd från regionen och kommunen. De anser att den offentliga sektorn bör ta sitt ansvar genom att tillfredsställa anhörigas och andras behov av vård, stöd och hjälp (Nka, u.å)

10

3.5 Sjuksköterskans förhållningssätt

3.5.1 Professionens värdegrund och etiska ansvar

Sjuksköterskan utgår från professionens värdegrund i mötet med patienter eller anhöriga. Grundsynen för omvårdnad förhåller sig utifrån en humanistiskt och ett existentiellt

filosofiskt synsätt. Omvårdnad beskrivs ska kunna främja hälsa och välbefinnande, förebygga ohälsa samt lindra lidande. I sjuksköterskan värdegrund ses hälsa på två sätt, det ena

perspektivet menar att hälsa är motsats till sjukdom och det andra perspektivet förhåller sig mer filosofisk får hälsa innebär varandras motsatser. Sjuksköterskans värdegrund förankrar sig huvudsakligen i principen om alla människors lika värde och att detta samtidigt ska uppfyllas i vården där alla har rätt till samma vård. I sjuksköterskans värdegrund tillhör även professionsetik som är utformat efter ICN:s (International Council of Nurses) etiska kod. Målet med att förhålla sig till dessa etiska koder är att bibehålla hälsa för patienten (Svensk Sjuksköterskeförening, 2016). Enligt de etiska koderna för sjuksköterskans profession ska sjuksköterskan värdera och agera utifrån respektfullhet, lyhördhet, medkänsla, trovärdighet och integritet. Sjuksköterskan ska även bedriva vård i en miljö där mänskliga rättigheter, värderingar, sedvänjor och trosuppfattningar hos enskilda individer, anhöriga och allmänheten respekteras (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017) .

3.5.2 Bemötande

Sjuksköterskor har flera uppgifter i sin profession, kanske främst den fysiska och medicinska omvårdnaden, men sjuksköterskan förväntas också uppmärksamma sociala, psykologiska och existentiella områden. Det innebär att sjuksköterskan behöver kommunikativa färdigheter till att på ett bra sätt kunna ge råd och stöd, ta upp anamnes, informera, trösta, motivera samt undervisa patienter (Bullington, 2018). Forskning menar att sjuksköterskor är mer lämpliga till att se över patientens känslomässiga behov än andra yrkesroller (Fulton, 2008). De

förklarar vidare att sjuksköterskor har förmågan att arbeta med patienter på ett strukturerat sätt för att kunna identifiera problem och genom detta hitta ett lämpligt stöd för patienterna. Vissa sjuksköterskor använder humor i sitt arbete för att kunna ge stöd till patienter. En annan studie tar upp ämnet om vad som krävs för att ge känslomässigt stöd och sjuksköterskestudenter menar att ett aktivt lyssnande till patienter kan upplevas utmattande. Att det är ansträngande att kunna ställa öppna frågor, skapa tillit samt att behålla empati. Författaren förklarar vidare

11

att den emotionella intensiteten kan bibehållas i korta perioder då det tar på psyket. Artikeln beskriver det som att springa ett maratonlopp, där träning ger uthållighet och menar att samma gäller vid känslomässigt stöd till patienter (Murphy 2010). I en studie beskriver sjuksköterskor att de behöver arbeta tillsammans med anhöriga för patienters välbefinnande samt kunna erbjuda information till patienter och deras anhöriga om aktuell tillstånd, behandling, utrusning och framtida prognoser om vad man kan förvänta sig. Studien lägger stor vikt på att sjuksköterskan ska kunna ge emotionell stöd genom uppmuntran, känslighet för patienten och familjens behov, bemöta med respekt och kunna erbjuda översättningstjänst om detta skulle behövas för patientens familj eller i andra situationer kunna hänvisa familjen till socialtjänst exempelvis (Cypress, 2011).

Problemformulering

Vid demens uppstår förändringar i hjärnan och minnet är en av de förmågor som drabbas hårdast. Eftersom sjukdomen påverkar orienteringen tas detta särskilt i åtanke vid

omvårdnaden. Anhöriga är en viktig del i den demenssjukes liv på grund av att de bidrar till upplevelser som samhörighet och trygghet, dock innebär vårdandet ett stort ansvar för den anhöriga. Enligt Socialtjänstlagen 5 kap. 10 § ska alla kommuner i Sverige erbjuda stöd till anhöriga som vårdar en närstående som antingen är äldre, långvarigt sjuk eller som stödjer en närstående med funktionshinder. Sjuksköterskan bör förhålla sig utifrån professionens

värdegrund och etiska koder i mötet med patienter och anhöriga, det vill säga att handla med respektfullhet, lyhördhet, medkänsla, trovärdighet och integritet. De förväntas även kunna uppmärksamma sociala, psykologiska och existentiella områden under sitt arbete. Vid senare undersökning visar det sig att var femte anhörig upplever ett otillräckligt stöd från region och kommunen.

Syfte

Studiens syfte var att beskriva anhörigas upplevelser och den börda som medföljer av att vårda en närstående med demenssjukdom.

12

Teoretisk referensram

Omvårdnadsteoretikern Dorothea Orem talar om begreppet egenvård, detta betyder enligt Orem att kunna värna och ta hand om sig själv och sina nära. Människan har förmågan att själv resonera förnuftigt och kan medvetet handla utifrån detta, att främja hälsa genom egna aktiva val kan därför ses som egenvård. Teorin kring egenvård handlar huvudsakligen om den egenvård en människa ger sig själv utifrån kapacitet. En demenssjuk person har på grund av sjukdomen minskad kapacitet för att kunna utföra omvårdnad såsom borsta tänderna en viss tid eller mata sitt husdjur exempelvis. Vid dessa tillfällen blir personen istället beroende av omvårdnad, kapaciteten och behovet är obalanserat i förhållande till varandra (1991).

Orem förklarar egenvården ur olika system, det första, fullständiga kompenserande systemet innebär att patientens förmåga av egenvård är totalt bristfälligt, det kan vara i situationer där en person är medvetslös och behöver full omvårdnad. Det delvis kompenserande systemet förklaras av Orem (1991) att vissa egenvårds moment behöver tillgodoses. De sista och minst omvårdnads krävande är det stödjande eller undervisade systemet där en person har goda möjligheter att vårda sig själv fysiskt men kan behöva stöd från vårdpersonal exempelvis.

Litteraturöversikten kommer fokusera på teorin kring egenvårdskapacitet från Orems filosofi. Detta ska implementeras på anhörigas förmåga och kapacitet att kunna vårda sig själv och tillgodose sina egna behov, när de samtidigt är vårdare till en närstående i demenssjukdom. Författarna vill undersöka hur egenvård kapaciteten påverkas när det står två egenvårdsbehov i fokus istället för en. Teorin ska användas i diskussionen för att sammanställa det samlade materialet och teorins förankring i anhörigas perspektiv och behov.

Metod

Denna studie är en litteraturöversikt och har därför genomförts enligt ett systematisk tillvägagångssätt för att beskriva det aktuella forskningsläget inom valt område. Den systematiska metod som används syftar till att få överblick av det som hittills studerats (Friberg, 2006).

13

6.2 Urval

Denna studie använder sig utav inklusion –och exklusionskriterier, för att avgränsa urvalet. Inklusionskriterierna innefattar vuxna anhöriga i form av familj eller ingift familj och vänner. Studier som inkluderas ska endast beskriva anhörigas perspektiv om behov av emotionell stöd vid vårdandet av deras närstående i demens. De primära artiklarna som valts ut ska vara skrivna på engelska för att säkerställa att information inte misstolkas i översättning (Östlundh, 2012). Studiens syfte är att belysa relativt ny information och därför valde författarna att endast ta med vetenskapliga artiklar som är från det senaste decenniet, det vill säga år 2010 och framåt. Demenssjukdom är ett ämne där forskningen uppdateras ständigt kring, det är därför viktigt att hålla sig uppdaterad och hänvisa studiens tes utifrån aktuell datainsamling. Även fast litteraturöversikten kommer implementeras på ett svensk vårdkontext var det viktigt att inkludera artiklar från världen runt.

6. 3 Datainsamling

Studierna som samlades in för litteraturöversikten är empiriska. Datainsamlingen

genomfördes på två databaser, PubMed och CINAHL. De flesta av dokumenten på PubMed och CINAHL är skrivna på engelska. PubMed används generellt främst till forskning om medicin, medan CINAHL berör omvårdnadsvetenskap (Östlundh, 2012). Dessa två databaser användes för att få en variation av artiklar som berör både omvårdnadsvetenskap och

medicinsk vetenskap som var relevanta för att få ett nyanserat resultat till syftet.

Sökningarna genomfördes med både ämnesord och fritext. Sökorden på CINAHL och

PubMed hade några skillnader eftersom sökord gav annorlunda resultat beroende på databas. I CINAHL tillämpades ämnesord som Family, siblings, adult children, caregivers, extended

family, spouses, children of impaired parents, caregiver burden, caregiver attitudes, caregiver support, Dementia, alzeimers disease. På Pubmed tillämpades ämnesord som Family,

Siblings, Caregivers, Adult Children, Spouses, Child of Impaired Parents, Emotions, Social Support, Cost of Illness, Dementia, Alzheimer Disease. Frisökningar som gjordes på både

PubMed och CINAHL var “emotional needs” och “emotional support” (Se bilaga 1 nedan). I databaserna finns operatorer AND och OR som styr resultatet av sökningar på så sätt att AND mellan två ord inkluderar artiklar som har båda orden i sitt innehåll, medan OR resulterar i artiklar som innehåller något av de bägge orden. Detta gör att att AND smalnar av sökningen

14

och OR breddar sökningen (Östlund, 2012) I denna litteraturöversikt kunde OR ge sökningar på synonymerna av ett visst ord och AND få med alla de tre övergripliga sökorden i en och samma artikel och göra det lättare för författarna att hitta relevant information. När en fri sökning genomfördes på dessa sökord fanns ett stort urval av artiklar. För att få ett mer begränsat och specifikt urval användes databasernas avgränsning funktioner för att sålla bort det som inte tillhör studiens forskningsintresse. Tid, språk och typen av dokument är de vanligaste begränsningarna sortering utgår från (Östlundh, 2012).

Artiklarna från CINAHL sorterades utifrån avgränsning funktionerna Full text, peer reviewed,

English, all adult samt tidskrift från de senaste 10 åren. Med dessa begränsningar framkom

199 artiklar som både var relevanta och irrelevanta för det valda problemområdet. Sökningen i PubMed gav ett resultat på cirka 2000 artiklar. Genom avgränsningarna fulltext, 10 år tillbaka, adult: 19+ , english och Nursing Journal begränsades resultat till 103 artiklar. Avgränsningen Nursing Journal användes för att få ett mer omvårdnadsvetenskapligt resultat då PubMed specialiserar sig på medicinsk vetenskap.

Efter avgränsningar på sökningar som genomfördes i PubMed blev det totalt 103 artiklar. I CINAHL blev det totalt 199 artiklar. Utifrån dessa 103 och 199 artiklar samlade studien in 11 stycken artiklar som bestämdes vara tillräckligt få ett utvecklat men ändå koncist resultat. Dessutom fann författarna tiden avgörande och menar att längre tid hade resulterat till mer tid att läsa och analysera artiklar vilket hade ökat antalet. Titeln på dessa 11 artiklar fångade författarnas intresse och utifrån abstract kunde författarna ta reda på det huvudsakliga problemområdena för varje artikel. Det insamlade materialet lästes av bägge författarna, var för sig och tillsammans för enas om relevanta artiklar. De relevanta artiklarna fördes in i en matris (bilaga 2) för att lättare bena ut artiklarnas betydande delar. De insamlade materialet bestod av en blandning av kvalitativa metoder som intervjuer och kvantitativa metoder som enkäter eller frågeformulär. Artiklar som samlades in kommer från länder som USA, Island, Norge, Nya Zeeland, Australien, Taiwan, England och Spanien, (se bilaga 2)

6.4 Dataanalys

Enligt Friberg (2017) ska en litteraturöversikt utgå från en struktur vilket skiljer sig från analyser på intervjuer, observationer och enkäter som kategoriseras som obearbetad data och utspelar sig från direkta upplevelser. Studiens analys genomfördes på ett induktivt sätt utan

15

förutbestämda hypoteser om litteraturöversiktens resultat. Samtliga artiklar skrevs ut till pappersform, lästes igenom och författarna försökte få ett helhetsperspektivet individuellt vilket senare diskuterades tillsammans. Delarna som liknade varandra grupperades och bildade huvudteman. Detta genomfördes genom markeringspennor där författarna lättare kunde skilja likheter och skillnader mellan artiklarna. Den understrukna informationen analyserades och bearbetades ihop under de olika teman som skapades. Utifrån studiens matris (se bilaga 2) fick författarna ett bättre grepp över de utvalda artiklarnas fokusområde och innehåll vilket underlättade bearbetningen av resultatet. referens till tillvägasätt

6.5 Forskningsetiska övervägande

Forskningsetik handlar om de etiska överväganden som kommer genomsyra det vetenskapliga arbetet från början i ämnesvalet till analysen av resultatet. Forskningsetik innebär att kunna försvara allas lika värde, ta hänsyn till integritet och självbestämmande för dem som forskningen berör (Kjellström, 2012). En litteraturöversikt är en vetenskaplig artikel som baseras på primärkällor eller flera original studier. I denna litteraturöversikt beräknas de elva valda artiklarna vara primärkällor och vår litteraturöversikt blir därmed sekundärkälla. Det är däremot viktigt att i val av originalkällan, välja studier som är noggrant etiskt granskade eller fått tillstånd av en etisk kommitté. Etik är en viktig del i vetenskaplig forskning där syftet är att få deltagarna att känna sig trygga (Forsberg & Wengström, 2013). Munkejord et al (2020); Wang et al (2017) och Ruiz et al (2018), är några av de valda studierna som tydligt lyfter fram etisk förhållningssätt i deras forskning. Artiklarna har alla gemensamt att de först granskas och godkänns av någon form av etisk kommitte, därefter utges både muntligt och skriftligt information gällande studiens syfte och procedur till deltagarna där de får samtycka, men också att det förekommer avidentifiering för att skydda deltagarna.

Författarna har haft i åtanke att undvika tendens och vinklingar av information vars syfte kan innebära att åstadkomma något förutbestämt eller målinriktat.

Resultat

Utifrån översikt och analys från de 11 inhämtade artiklar kom litteraturöversikten fram till 4 olika teman som kategoriserar resultatet, Upplevelser av att vara i en relation med en

16 demenssjuk, bristande delaktighet i vårdandet runt omkring den anhöriga, den förändrade vardagen, samhällets insatser och information som kan förbättra anhörigas upplevelser

7.1 Upplevelser av att vara i en relation med en demenssjuk

Utifrån de undersökta artiklarna kunde studien få fram att relationen ändras när en närstående drabbas av demenssjukdom. Från att tidigare varit ett par, vänner, förälder eller barn intas en ny roll, att bli vårdgivare. Denna roll kan förändra dynamiken i relationen. Att bli vårdgivare innebär ett nytt ansvar där gamla intressen och sysselsättningar kanske måste skjutas undan. En ny prioritering i livet skapas där den anhöriga inte längre i samma utsträckning kan se till sina egna behov och känslor utan den demenssjuka hamnar i fokus (Munkejord, Stefansdottir och Sveinbjamardottir, 2020; Hale et al., 2019; Wang, Shyun, Wangd och Lu, 2017; Bursch & Butcher, 2012). Känslan av att vårda men samtidigt förlora den emotionella kontakten beskrivs i flertal artiklar. Begreppet uppoffringar gör sig aktuellt där vårdgivare såsom partners beskriver en sorg över att känna sig isolerad och separerad från sin make eller maka på grund av den sociala oförmågan hos den demenssjuke. Vårdgivare förklarar att de inte längre kan resa utomlands, vara borta eller till och med lämna hemmet. Tidigare hade dessa par ett eget liv och kunde samtidigt göra saker tillsammans med sin partner utan några begränsningar, men genom förvärring av sjukdomen går det inte längre att lämna sin närstående själv (Munkejord et al 2020; Wang et al 2017; Bursch & Butcher, 2012). En känsla av förlorad och obalanserad intimitet beskrivs som en stor ensamhet i relationen till sin närstående (Hale et al, 2019; Wang et al, 2017) I flera fall beskriver anhöriga att en roll som vårdare känns påtvingad och de flesta upplevde en känsla av skuld och plikt att ta hand om sin familjemedlem (Wang et al., 2015; Tatangelo et al., 2017). I äktenskap gör detta sig tydligt där kvinnorna i relationen har svårt att lämna sin make under denna svåra period eftersom maken tidigare tog hand om familjen och vid sjukdomen blir det därför kvinnans tur att vårda och ge tillbaka (Wang et al., 2015).

I två artiklar redovisas skillnader i relationen mellan vårdgivare och vårdtagare där den demenssjuke blir allt mer aggressiv (Bursch & Butcher, 2012; Munkejord et al, 2020). Det framkommer episoder av avundsjuka, anklagelser om otrohet, samt verbalt och fysisk våld mot kvinnor som vårdade sin make i demenssjukdom. Exempel på förändrat beteende hos vårdaren kunde vara att gömma alla knivar och vapen hemma, samt sova i separata rum med låst dörr under nätterna. De flesta kvinnor i relation med makar i demenssjukdom upplevde att

17

de behövde ett större emotionellt och psykologiskt stöd på grund av detta (Munkejord et al., 2020). Att vara anhörig till en närstående i demenssjukdom innebär ett ingrepp och

övertagande av individens autonomi och självbestämmande. Det vill säga att det är den anhöriga som kommer att ta beslut om saker som rör den sjukdomsdrabbade individen istället för individen själv. Att ha den beslutsfattande rollen över sin närstående kan upplevas både komplext och stressande (Shanley, Fetherstonhaugh, Cert McAuliffe, Bauer och Battie, 2017).

7.2 Bristande delaktighet i vårdandet runt omkring den anhöriga

Endast två artiklar tar upp familjens dynamik vid vården av en närstående i demenssjukdom. Att vara barn till en demenssjuk påverkar inte bara relationen till föräldern utan även

relationen till syskon och sin egna individuella familj (Bursch & Butcher., 2012; Tatangelo et al., 2017).

En del barn som vårdar sin förälder upplever ett minskat stöd från andra familjemedlemmar som exempelvis syskon, vilket leder till en känsla av ilska och övergivenhet. Barn som fungerar som den enda vårdgivaren förklarar en frustration över situationen där de på egen hand får ta hand om föräldrarna eftersom syskonen inte hjälper till. De båda artiklarna förklarar hur förälderns vänner inte längre kommer och hälsar på under sjukdomsförloppet (Bursch & Butcher., 2012; Tatangelo et al., 2017). Psykiska symtom som ångest är vanligt förekommande hos barn som vårdar sin förälder i demenssjukdom (Ruiz et al, 2019; Tatangelo et al, 2017).

Ett bristfälligt stöd upplevs från ensamma vårdare i en familj och förklaras ligga i oförmågan för empati och accepterandet av diagnosen från syskonen. Detta kan vidare förklara att syskonen inte förstår allvaret i deras föräldrars mående och att de vägrar förstå varför föräldern beter sig på ett visst sätt. Enligt barnen som vårdar sin förälder i demenssjukdom handlade en del om okunskap kring sjukdomen och oförmågan att känna igen karaktäristiska symtom och behov av vård hos den sjuka. Att få stöd från familjemedlemmar vid vård av sin förälder i demens kunde även vara svårt när syskonen delade olika åsikter kring hur vårdandet skulle utformas, vilket påverkar kontinuitet av vårdandet. Familjer med bristande

18

familjen där intriger och rivaler skapas utan kan även påverka den demenssjuka familjemedlemmen (Tatangelo et al., 2017).

7.3 Den förändrade vardagen

Utmärkande från samtliga artiklar är att alla delar upplevelsen att demenssjukdom påverkar på ett eller ett annat sätt. När en närstående insjuknar i demenssjukdom kommer vardagen

förändras och anpassning kommer behöva göras från anhöriga (Bursch & Butcher, 2012; Tatangelo et al., 2017; Hale et al., 2019; Wang et al., 2015; Bauer et al., 2019; Munkejord et al., 2020; Ruiz et al., 2019; Jones et al., 2019; Shanley et al., 2017; Wawrziczny et al., 2016; Robinsson et al., 2013).

I början av diagnosen upplever anhöriga som vårdat sin partner i demenssjukdom att de hade svårt att upptäcka sjukdomens uppkomst. De tidiga symtomen visade sig när den närstående började glömma stänga dörren efter sig, tappa nycklar, humöret och temperamentet, det förändrades till en situation där den demenssjuke inte längre hade kapaciteten att hantera saker som den tidigare hade klarat. En vanlig förekommande reaktion till detta var att

anhöriga istället började kritisera den demenssjuka för deras ansvarslösa beteende. Ett sådant förändrat beteende kunde eventuellt var ett tecken på affektiv distansering och en kris i relationen vilket oroade paren till en början (Wawrziczny et al., 2016).

Flera artiklar beskriver att tidigt insjuknande av demenssjukdom försöker familjen behålla en normalitet i vardagen och förneka symtomen. På så sätt försöker anhöriga undvika

sjukdomens närvaro (Hale et al., 2019; Wawrciczny et al., 2016; Munkejord et al., 2020). Att bibehålla en normalitet kan uttryckas på så sätt att anhöriga exempelvis försöker upprätthålla aktiviteter och sysselsättningar som den demenssjuka tidigare engagerat sig i. Samtidigt upplever vårdarna en belastning av att försöka upprätthålla denna normalitet då den demenssjuke är beroende av dem, vilket bidrar till att vårdarna sätter sina behov åt sidan (Hale et al., 2019). I ett försök att upprätthålla normalitet i vardagen kan den friska partnern vid vissa tillfällen välja att undanhålla sjukdomen för vänner och inte göra den synlig för dem (Munkejord et al., 2020; Wawrciczny et al., 2016).

Som tidigare beskrivet spenderar anhöriga och den demenssjuka allt mer tid i hemmet. Flera upplever då en känsla av att vara fängslad och isolerad och menar då att de känner sig fast i

19

ansvaret att vara vårdare för sin familjemedlem (Bursch & Butcher, 2012; Wang et al., 2015; Munkejord et al., 2020). Enstaka studier påvisade att psykisk ohälsa förekom hos vårdgivare och att den psykiska ohälsan försämrades under sjukdomens förlopp. (Munkejord et al., 2020; Ruiz et al., 2019).

7.4 Samhällets insatser och information som kan förbättra anhörigas upplevelser Rollen som vårdare för sin närstående innebär en ökad förståelse för sjukdomen demens. Det finns mycket som tyder på att anhöriga har ett stort behov av information kring sin

familjemedlems sjukdom, men att detta är svårt att hitta. Anhöriga menar att information kan hjälpa dem veta hur de ska agera i situationer som en vårdgivare till en demenssjuk

närstående. De uttrycker vidare att anhöriga behöver en större medvetenhet kring ämnet generellt för en optimal vård (Shanley et al., 2017; Munkejord et al., 2020; Wawrciczny et al., 2016; Jones et al., 2019). Annat material menar samtidigt att det behöver finnas en större samhällsmedvetenhet och utbildning kring att leva med demens och vårdgivarnas stödbehov. Det vill säga att hela samhället och inte bara vårdgivarna behöver ökad utbildning (Bauer et al., 2019; Shanley et al., 2017). Socialt stöd är viktigt för stresstålighet och

hanteringsstrategier hos vårdare, men att detta stöd inte finns så stort tillgång av. Speciellt inte stöd som är tillgängligt vid krissituationer när den anhöriga möjligtvis själv blir sjuk eller inte kan utföra praktiskt arbete, vilket kan leda till ökad ohälsa hos vårdarna då de inte kan ta paus eller ta hand om sina egna hälsoproblem (Jones et al., 2019). Flera artiklar tar upp vikten av sjukvården och andra professioner och det ökade förtroendet för dessa som vägledning och stöd vid vårdandet (Munkejord et al., 2020; Shanley et al., 2017).

Utifrån genomsökta studier hade stödgrupper positiv inverkan på anhöriga och fanns vara eftertraktade som hjälp (Munkejord et al., 2020; Shanley et al., 2017; Bauer et al., 2019; Robinson et al., 2013) Deltagande i dessa stödgrupper möjliggjorde för vårdgivare att ta del av undervisning, stöd och praktiska lösningar i vardagen. Motiv till att inte delta kunde bero på dålig information kring stöd gruppers existens eller dålig förståelse för meningen med att deltagande. Det kan även bero på brist av tid eller transport, förutfattade uppfattningar eller kulturella orsaker. De vårdgivare som upplever lägsta nivå av depression är anhöriga som använder tjänster och service från vårdinsatser samt ges avlastning i vardagen (Robinsson, Buckwalter och Reed, 2013).

20

Diskussion

Denna studie har genomförts som en litteraturöversikt. Enligt Henricson (2017) är valet av sökord centralt och en viktig komponent i litteraturöversikten där val av sökord,

kombinationen av dessa och sökordens relevans spelar en stor roll. Under arbetet användes både fritext och ämnesord vid sökningar samt ett stort utbud av olika definitioner av sökord, vilket skapade ett större val av artiklar att använda sig av. Det kan ses som en styrka att ha ett stort utbud och tillgång till artiklar, då det ger en större överblick över ett problemområde men det kan också ses som en svaghet då det blir svårare att identifiera rätt artiklar som svarar på frågeställningen. En större tillgång till artiklar utifrån en sökning kan leda till att artiklar av misstag sållas ut. Henricson (2017) beskriver vidare att fritext sökningar och ämnesord

sökningar som kombineras på samma sätt som denna litteraturstudie, ökar specificiteten för arbetet. Att utförligt redovisa urvalsprocessen och datainsamling styrker denna studiens reproducerbarhet då detta genomförligt ska kunna följas och återskapas av andra observatörer. Databaserna som användes var PubMed och CINAHL, vilket är två databaser med två olika fokusområden. Enligt Henricson (2017) ökar en studies sensibilitet och trovärdighet när forskare använt sig av flera databaser. I denna litteraturöversikt användes bara två databaser vilket kan ses som en svaghet. Det är också värt att fundera över hur resultatet hade sett ut om litteraturöversikten hade använt sig av enbart databaser som hade sitt fokus i

omvårdnadsvetenskap, eftersom PubMed har en del medicinvetenskapliga artiklar.

Litteraturstudien inkluderade både kvalitativa, kvantitativa och mixade studier för att få ett större perspektiv av anhörigas upplevelser. Detta ses som en styrka än en svaghet för att litteraturöversikten får en bredare översikt av anhörigas upplevelser.

Samtliga artiklar var skrivna på engelska. Då författarna behärskar det språket som andraspråk användes internetöversättningar och lexikon för att kunna tyda innehållet full ut och göra en korrekt analys. Trots detta förfarande bedömer författarna att tillförlitligheten minskar och översättningar ökar risken för missförstånd. Det förekom ord i artiklarna som inte har en exakt översättning till svenska och bara denna minimala ändring av betydelse kan då leda till missförstånd för de som ska läsa arbetet. Vid analys av artiklarna lästes samtliga 11 artiklar

21

både individuellt och tillsammans av författarna vilket stärker arbetet eftersom två oberoende granskningar jämfördes med varandra. Detta gjordes i syfte för att först få en övergripande förståelse för att sedan tillsammans diskutera och understryka centrala begrepp och likheter i de olika artiklarna.

Litteraturöversikten vill få fram ett fördjupat resultat genom att diskutera olika vetenskapliga teorier och begrepp, men eftersom denna litteraturöversikt bara berörde Orem egenvårdsteori ses detta som en svaghet. Författarna anser att andra vårdvetenskapliga teorier hade kunnat tillämpats och diskuterats, som exempelvis Jean Watsons teori om mänsklig omsorg. Detta hade kunnat kopplas till anhörigas upplevelser och med hjälp av Caritasprocessen som Watson har utvecklat kunnat diskuteras i resultatdiskussionen (Watson, 2008). Författarna anser även att det var svårt att bestämma från vilket perspektiv Orems teori skulle tillämpas. Från början funderade författarna på att utgå från patientens perspektiv och diskutera den demensdrabbades egenvårdskapacitet, men det bestämdes att analysera utifrån anhörigas perspektiv och deras behov av känslomässigt stöd

Målet var från början att genomföra en kvalitativ studie i form av intervjuer utomlands men på grund av rådande omständigheter med pandemi kunde detta inte genomföras. Författarna hade därför ingen färdig projektplan som mall samt brist på tid för att skriva en ny. Detta bidrar till en svaghet för arbetet.

8.2 Resultatdiskussion

Tre huvudfynd valdes från studiens analys av resultat för att vidare diskuteras. De huvudfynd som identifierades var behov av information och medvetenhet kring sjukdomen, stödgruppers positiva påverkan på anhöriga och behovet av att bryta den isolation och ensamhet som blir aktuell för vårdare till en närstående.

I resultatet identifierades en bristfällig information kring demenssjukdom. Anhöriga menar att det bör finnas en samhällsmedvetenhet kring ämnet där alla bör förstå och få en utbildning kring hur det är att leva med demenssjukdom samt anhörigas behov av stöd. De anser att samhället brister i uppgiften att förmedla kunskap och information till dem som plötsligt har en närstående som drabbats av demenssjukdom. Resultatet visar även på att anhöriga saknar en mer konkret information hur de ska agera i olika situationer. Detta ses speciellt i

22

situationer mellan familjemedlemmar där den primära vårdgivaren uttrycker frustration över familjens okunskap kring sjukdomen och oförmågan att inte kunna känna igen symtom och behov av vård. Resultatet går i linje med utvalda artiklar en studie genomfördes i Pakistan och ville undersöka anhörigas medvetenhet kring demenssjukdom. Studien kom fram till att de flesta av deltagarna uttryckte en okunskap om sjukdomen. Orsaken till detta kan förklaras av en låg utbildningsnivå, men även misstolkningar mellan läkaren och anhöriga vid läkarbesök (Balouch, Zaidi, Farina och Willis, 2020). En annan studie som genomfördes bland kinesiska befolkningsgrupper visade att det råder stigmatisering av sjukdomen bland folket, inklusive de som vårdar en närstående i sjukdomen. Stigmatiseringen ser demenssjukdom som ett beteende snarare än en sjukdom, där den äldre agerar på detta sätt i oron av att inte vilja åldras. Detta skapar i sin tur diskrimination och förkastelse av den demensdrabbade individen (Woo, 2017).

I Socialstyrelsens rapport (2017) visar det sig att vårdprofessioner som genomgått en slutförd grundutbildning brister i grundläggande kunskaper om demenssjukdom och dess inverkan för individen, anhöriga och samhället, detta stödjer det presenterade resultatet.

Det behöver satsas på ett demensvänligt samhälle med ökad medvetenhet om

demenssjukdom. Socialstyrelsen fortsätter i rapporten att beskriva om samhällets roll för att kunna skapa ett inkluderande samhälle där demenssjuka kan leva så självständigt som möjligt med hög livskvalite. Detta kräver insatser från samhällets sida vilket har sina utmaningar. Det har påbörjats insatser på några bibliotek, teatrar och andra kulturella tillställningar där

verksamheten anpassats till den demenssjuka. Det finns också exempel där poliser och väktare fått utbildning om demenssjukdom. Enligt Orem (1991) förlorar anhöriga sin

kapacitet att vårda och värna om sin egen hälsa när fokuset ligger på att vårda sin närstående. Genom att öka kunskapen kring demenssjukdom i samhället kan detta öka förståelse till behovet av avlastning i vardagen där anhöriga kan få tid och utrymme att ta hand om sig själv och därmed återta sin egenvårdskapacitet. Enligt författarna har människor generellt sett lättare att känna empati när det är något man förstår och känner igen. Om vänner, familj eller kollegor får upp ögonen för demenssjukdom och det stöd som finns kan de då motivera anhöriga till egenvård. Anhöriga kan ha svårt att upptäcka den förlorade

egenvårdskapaciteten, men den kan upptäckas av exempelvis vänner, familj, kollegor kan detta upptäckas. Orem lägger stor vikt på att förmågor införskaffas under livets gång, vilket förklarar att individen både kan förlora men också återuppta förmågor om egenvård med rätt hjälp. Sjuksköterskan har en undervisande roll enligt Orems teori, detta innebär att

23

sjuksköterskan kan genom kunskap och uppföljning upptäcka tidiga varningstecken av ohälsa hos anhöriga. Med rätt utbildning kan sjuksköterskan lära anhöriga hur de på bästa sätt vårdar en närstående i demenssjukdom medan de bevarar sin egna hälsa och på så sätt fokuserar på den egna individuella egenvården (Orem, 1991).

I resultatet besrkivs det tydligt att anhöriga upplever en stor förlust av det sociala livet som vårdare av en närstående i demenssjukdom. Flera uttrycker en känsla av att vara isolerad i hemmet utan möjligheter till ett socialt liv som de hade tidigare. Anhöriga kan inte längre resa utomlands, vara borta eller till och lämna hemmet utan sin närstående. Det blir en relation där den ena partnern är beroende av den andra. Den roll som medföljer som vårdare till sin närstående i demenssjukdom skapar ett obligatoriskt ansvar där flera uppoffringar behöver göras. Detta går i linje med en artikel som beskriver att anhöriga kan känna en konstant oro över sin närstående. De uttrycker upplevelser av att vara fast i vårdandet utan förmåga att kunna fly från situationen (Landmark, Aasgaard och Fagerström, 2013). Resultatets fynd överensstämmer även med forskning som tidigare nämndes i bakgrundsdelen, där anhöriga beskriver att sjukdomen hos den närstående gör att de inte längre kan uppleva lugn och ro utan har en hög arbetsbelastning i sin roll som vårdgivare. Samma artikel beskriver också att anhöriga uttrycker en lättnad när de får hjälp från organisationer, familjemedlemma eller vänner vilken ger anhöriga tid över för sociala aktiviteter (Flynn & Mulcahy, 2013). Utifrån teorin kring egenvårdskapacitet skulle denna typ av avlastning skapa mer tid för den anhöriga att kunna prioritera sin egna hälsa och de hälsoåtgärder som behöver vidtas (Orem, 1991). Enligt en prememoria utlämnad från Regeringen (2008) ska stöd och insatser för anhöriga individuellt anpassas beroende på behov. Vissa anhöriga kan behöva avlösning för att få egen tid medan andra kan behöva stöd med att få information och kunskap för att känna sig trygg i utvecklingen av sin roll som anhörigvårdare. Insatserna kan också handla om att få

erbjudande om att att delta i aktiviteter som bryter vardagsmönstret för att åstadkomma stimulans, vila eller omväxling.

I resultatet understryks stödgrupper vara eftertraktad, detta går i linje med en artikel som ville undersöka anhörigas upplevelser av stödgrupper. De upplevde att de får bättre kapacitet att hantera vårdandet, lära sig kommunicera, bli mer förberedda på framtida situationer, lära sig att vara tålmodig samt acceptera sjukdomen och symtomen (Küçükgüçlü, Söylemez, Yener och Işık, 2018). Genom stödgrupper kan deltagarna ta del av olika former av stöd,

24

stödgrupper samt brist på tid till att kunna delta i gruppverksamhet. Dessutom påverkade kulturella orsaker och förutfattade meningar om vad de innebär att delta. Det framkommer från resultatet att anhöriga behöver hjälp att hitta det sociala stödet som redan finns att få i samhället. Som sjuksköterska kan detta vara något att arbeta med för att utveckla en större tillgång och möjligheter för ett organiserat stöd för anhöriga. Detta skulle ge ökad information och kunna avhjälpa.

Socialstyrelsen (2017) hänvisar till en undersökning som Nka genomförde där de förklarar att det finns verksamhet i både kommun och regioner som har kunskapen som krävs för att möta de demenssjuka och anhörigas behov. Det finns dock ett behov av kompetensutveckling för all personal och beslutsfattare inom vård och omsorg. Detta innebär förmågan att kunna ge ut relevant information till anhöriga samt ge ett individualiserat och flexibelt stöd till var och en. De beskriver vidare att stödinsatser kan ske i grupp eller individuellt, handledningar och utbildning räknas in som insatser för anhöriga till personer i demenssjukdom. Dock behövs det fler möjligheter till avlösning i form av växelvård eller personer som avlöser.

Socialstyrelsen förklarar vidare att anhöriga till personer med demenssjukdom upplever i högre grad en psykisk påfrestelse. De uttrycker en besvikelse, isolering och känslomässig belastning. Sjuksköterskan behöver vara kompetent i sin profession för att kunna ge ut relevant information om de stödinsatser som finns tillgängligt i samhället. Samtidigt är det relevant att sjuksköterskan även har kompetensen att ge ett individuellt stöd för att kunna bemöta anhöriga i sammanhang.

8.2.1 Etiska aspekter

Sjuksköterskan har inom sin profession fyra grundläggande ansvarsområden som ska utgås ifrån, vilket är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande. Det som är viktigt med ICN:s etiska koder är att den ska hjälpa till och vägleda genom att samla ihop världens sjuksköterskor till ett gemensamt förhållningssätt oberoende av nationella lagar. I ICN:s etiska koder beskriver det vara sjuksköterskans och samhällets ansvar att initiera och förbättra insatser som ska kunna tillfredsställa allmänheten och sårbara befolkningsgruppers hälsa och sociala behov, detta går i linje med resultatet där anhöriga upplever en stor isolation och att livet blir kontrollerat på grund av sin sjuke närstående. Anhöriga anser att de inte får tillräckligt med information hur de ska gå tillväga med sjukdomen och på så sätt glöms de bort av samhället. De får inte heller ta del av insatser som kan tillfredsställa denna sårbara

25

gruppens hälsa och sociala behov. Resultatet kommer fram till att stödgrupper är eftertraktat för anhöriga men att deltagandet är lågt, sjuksköterskan ska enligt de etiska koderna verka för jämlikhet och rättvisa med fördelning och tillgång till resurser inom hälso-sjukvård samt vård- och omsorgstjänster och i linje med resultatet visar en del på att den bristfälliga informationen kring dessa fördelningar av resurser inom sjukvården samt omsorgen bidrar till att detta inte tas som en tillgång för anhöriga.

8.3 Kliniska implikationer

Utifrån de huvudfynd som författarna tog fram framkommer ett behov av förändring. Brist på kunskap om sjukdomen hos exempelvis professioner som genomgått en grundutbildning visar att sjukvården inte kan tillgodose anhörigas behov till fullo. Det behövs framförallt en större satsning på utveckling av informationen och medvetenhet om ämnet. En stor del av

resultatdelen visar att anhöriga känner sig fast och isolerade från omvärlden när den

närståendes sjukdom sätter begränsningar och tvingar dem göra uppoffringar i vardagen för att sätta den närståendes behov i fokus. Det är då viktigt att sjukvården och professionen uppmärksammar den anhöriga på den avlastning och hjälp de kan få. Vårdcentraler kan exempelvis utforma stödgrupper någon gång under veckan för anhöriga som upplever psykisk ohälsa. För de som går på kontroller och undersökningar på vårdcentral gör denna information sig mer tydlig än en affisch på en allmän plats, vilket kan öka kunskapen för stödgruppers existens och deltagande. Detta ger möjlighet för anhöriga att ta del av vårdcentralens olika yrkes professioners kompetens där sjuksköterska, läkare och psykolog kan hålla i grupperna.

8.4 Förslag fortsatt forskning

Litteraturöversikten har identifierat två ämnen som kan vara aktuella att forska och fördjupa sig vidare om. Fortsatt forskning kan handla om huruvida samhället på bästa sätt kan

kartlägga ohälsan som förekommer hos anhöriga i vården av en demenssjuk närstående. Författarna finner det även intressant för vidare forskning att undersöka hur stödfunktionerna som erbjuds av samhället kan förbättras utifrån både den demenssjuka och den anhörigas behov.

26

Slutsats

Litteraturöversikten visar anhörigas upplevda känslor och tankar att inta en roll som vårdare för sin närstående i demenssjukdom. Det studien kom fram till är att anhöriga upplever en psykisk och social påfrestning. Anhöriga uttrycker först och främst känslor som isolering, separation och en förändrad dynamik i deras nära relationer med den sjuke, familj och vänner. Rollen som vårdgivare innebär ett övertagande av den sjukes autonomi och

självbestämmande, detta kan upplevas som komplext och stressande för anhöriga. Resultatet visar ett starkt och eftertraktat behov av psykiskt och socialt stöd från samhällets insatser. Flera anhöriga menar att stödgrupper har en positiv inverkan för vårdandet, där anhöriga kan få undervisning, stöd, men även ta del av praktiska lösningar. Brist på information och samhällsmedvetenhet kring sjukdomen beskrivs vara en bidragande orsak till den psykiska ohälsan hos anhöriga. Sammanfattningsvis anser anhöriga att sjukvården och professioner är viktiga och finner ett stort förtroende för dessa som vägledning och stöd i vårdandet av en demenssjuk närstående. Resultatet tyder även på att anhöriga upplever lägst nivå av depression när de använder sjukvårdens insatser samt får avlastning i vardagen, detta kan svara på denna litteraturöversikten syfte där sjuksköterskan och sjukvården ska kunna etablera en större kontakt och hjälp till anhöriga i hemmamiljö.

27

Referensförteckning

Anhörigas riksförbund Hämtad 6 Oktober, 2020 från Anhörigasriksförbund, https://anhorigasriksforbund.se/om-oss/vem-ar-anhorig/

Basun, H., Skog, M., Wahlund, L., Wijk, H. (2013). Demenssjukdomar. Boken om

demenssjukdomar, (upplaga 1). Stockholm: Liber

Balouch, S., Zaidi, A., Farina, N., & Willis, R. (2020). Dementia awareness, beliefs and barriers among family caregivers in pakistan, Dementia, 0(0), 1–20.

https://doi.org/10.1177/1471301220915066

*Bauer, M., Fetherstonhaugh, D., Blackberry, I., Farmer, J., & Wilding, C. (2019). Identifying support needs to improve rural dementia services for people with dementia and their carers: A consultation study in Victoria, Australia. Australian Journal of Rural Health,

27(1), 22–27. https://doi:10.1111/ajr.12444

Baugmart, M., Snyder M. H., Camillo C. M., Fazio, S., Kim, H,. Johns, H. (2015). Summary of the evidence on modifiable risk factors for cognitive decline and dementia: A population-based perspective. Alzeimer’s & Dementia, 11(6), 718-726.

Doi:https://doi.org/10.1016/j.jalz.2015.05.016

Benzein, E., Johansson, B. and Saveman, B.‐I. (2004). Families in home care – a resource or a burden? District nurses’ beliefs. Journal of Clinical Nursing, 13. 867-875. doi:10.1111/j.1365-2702.2004.01024.x

Bryman, A (2011). Samhällskapliga metoder. Stockholm: Liber AB

Bullington, J. (2018). Samtalskonst i vården: samtalsträning för sjuksköterskor på fenomenologisk

grund. (Upplaga 1). Lund: Studentlitteratur.

*Bursch, H. C., & Butcher, H. K. (2012). Caregivers’ Deepest Feelings in Living with Alzheimer’s Disease. Research in Gerontological Nursing, 5(3), 207–215.

https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.3928/19404921-20120605-03

Cypress, B. (2011). The lived ICU experience of nurses, patients and family members: A

phenomenological study with Merleau-Pontian perspective. Intensive and Critical Care Nursing (27), 273-280. doi: 10.1016/j.iccn.2011.08.001

Demenscentrum. (2020). Fysiska. Hämtad den 8 Oktober från Demenscentrum, https://demenscentrum.se/Fakta-om-demens/Symtom/Psykiatriska1

Dewing, J. (2009). Caring for people with dementia: noise and light. Nursing Older People, 21(5), 34-8. Hämtad från databasen ProQuest

28

Edberg, A. (red.) (2020). Att möta personer med demenssjukdom. (Tredje upplagan). Lund: Studentlitteratur.

Ericsson, I. (2011). Välbefinnande och demens: aspekter på välbefinnande hos äldre personer med

måttlig till svår demenssjukdom. Doktorsavhandling, Högskolan Jönköping, Institutet

för gerontologi.

Flynn R, Mulcahy H. (2013). Early-onset dementia: the impact on family care-givers. Br J

Community Nurs, 18(12), 598-606. doi: 10.12968/bjcn.2013.18.12.598.

Folkhälsoguiden. (u.å). Demens. Hätmad den 5 Oktober 2020 från Folhälsoguiden,

https://www.folkhalsoguiden.se/amnesomraden1/analys-och-kartlaggning/folksjukdomar-och-orsaker/demens/.

Forsberg, K., & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur.

Friberg, F. (2006). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s.115-124). Lund: Studentlitteratur.

Fulton, J. A. (2008). Strategies used by nurses when managing the emotional needs of patients.

Learning in Health & Social Care, 7(3), 157–167.

https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1111/j.1473-6861.2008.00183.x

*Hale, L., Mayland, E., Jenkins, M., Buttery, Y., Norris, P., Butler, M., Holland, M., Ngocha-Chaderopa, E., Mckenzie-Green, B., Czuba, K., Sezier, A., & Kayes, N. (2020). Constructing Normalcy in Dementia Care: Carers’ Perceptions of Their Roles and the Supports They Need. Gerontologist, 60(5), 905–915.

https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1093/geront/gnz151

Henricson, M. (red.) (2017). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom

omvårdnad. (Andra upplagan). Lund: Studentlitteratur.

*Jones, S. M., Woodward, M., & Mioshi, E. (2019). Social support and high resilient coping in carers of people with dementia. Geriatric Nursing, 40(6), 584–589. https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1016/j.gerinurse.2019.05.011

Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 69-92). Lund: Studentlitteratur

Küçükgüçlü Ö., Akpınar Söylemez B., Yener G., Turan Işık, A. (2018). The effects of support groups on dementia caregivers: a mixed method study. Geriatric Nursing, 39(2), 151– 156. https://doi.org/10.1016/j.gerinurse.2017.07.008

Landmark, B. T., Aasgaard, H. S., & Fagerström, L. (2013). “To Be stuck in It—I Can’t Just Leave”: A Qualitative Study of Relatives’ Experiences of Dementia Suffers Living at Home and Need for Support. Home Health Care Management & Practice, 25(5), 217–223.

https://doi.org/10.1177/1084822313487984

29

*Munkejord, M. C., Stefansdottir, O. A., & Sveinbjarnardottir, E. K. (2020). Who cares for the carer? The suffering, struggles and unmet needs of older women caring for husbands living with cognitive decline. International Practice Development Journal, 10(1), 1–11. https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.19043/ipdj.10Suppl.005

Murphy, C. (2010). Offering emotional support to patients requires stamina. Nursing Standard,

24(49), 29. Hämtad 19 November, 2020 från

https://esh.idm.oclc.org/login?url=https://www-proquest-com.esh.idm.oclc.org/docview/746575494?accountid=27209

Nka (u.å). Snabb fakta om Sveriges 1,3 miljoner anhöriga. (Broschyr) Hämtad 15-11-2020 från https://www.anhoriga.se/Global/St%c3%b6d%20och%20kunskap/Fakta%20om%20anh %c3%b6riga/Dokument/Snabba_fakta_folder_Nka_140623_web.pdf

Nka (2019). Om oss. Hämtad 16-11-2020 från https://www.anhoriga.se/om-oss/

Orem, Dorothea E. (1991). Nursing concepts of practice. (4 uppl.) St Louis: Mosby-Year Book.

Phinney, A. (1998). Living with dementia from the patient's perspective. Journal of Gerontological

Nursing, 24(6), 8-15. Hämtad från

https://esh.idm.oclc.org/login?url=https://www-proquest-com.esh.idm.oclc.org/docview/204155317?accountid=27209

Ragneskog, H. (2010). Omvårdnad och Omsorg vid demens. (Första upplagan). Göteborg: Printema förlag.

Regeringen (2008). Stöd till anhöriga som vårdar och stödjer närstående. Hämtad 16 November, 2020 från Regeringen.se,

https://www.regeringen.se/contentassets/62989744a45d4a5f96de4aafafd73e61/stod-till-anhoriga-som-vardar-och-stodjer-narstaende-ds-200818

*Robinson, K. M., Buckwalter, K., & Reed, D. (2013). Differences Between Dementia Caregivers Who are Users and Nonusers of Community Services. Public Health Nursing, 30(6), 501–510. https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1111/phn.12041

*Ruiz Fernández, M. D., & Ortega Galán, Á. M. (2019). Evaluation of the perceived health of caregivers of patients in mild‐to‐moderate stage Alzheimer’s disease. Perspectives in

Psychiatric Care, 55(1), 87–94. https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1111/ppc.12306

*Shanley, C., Fetherstonhaugh, D., McAuliffe, L., Bauer, M., & Beattie, E. (2017). Providing support to surrogate decision-makers for people living with dementia: Healthcare professional, organisational and community responsibilities. Health & Social Care in

the Community, 25(5), 1563–1570. https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1111/hsc.12456

Skog, M. (2019). Detta är demens: fakta om en folksjukdom. (Första upplagan). Stockholm: Gothia fortbildning.

Socialstyrelsen. (2018). Vård och omsorg vid demenssjukdom 2018: Indikatorer och underlag för

30

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2018-3-2.pdf

Socialstyrelsen. (2004). Socialstyrelsens termbank. Hämtad 6 Oktober, 2020 från Socialstyrelsen, https://termbank.socialstyrelsen.se/?Term=anh%C3%B6rig.

Socialstyrelsen. (2019). Stöd till anhöriga och anhörigstöd. Hämtad 6 Oktober, 2020 från

Socialstyrelsen, https://www.socialstyrelsen.se/utveckla-verksamhet/jamlik-halsa-vard-och-omsorg/stod-till-anhoriga/

Socialstyrelsen. (2017). En nationell strategi för demenssjukdom: Underlag och förslag till plan för

prioriterade insatser till år 2022. Hämtad 13 November, 2020 från Socialstyrelsen,

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2017-6-4.pdf

Socialstyrelsen. (2012). Att ge stöd till anhöriga som vårdar eller stödjer en äldre person med

demenssjukdom: Nya kunskaper om anhörigsstöd (Broschyr). Hämtad 20-10-2020 från

Socialstyrelsen, https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2012-12-26.pdf

Socialstyrelsen (2013). Stöd till anhöriga: - vägledning till kommunerna för tillämpning av kap 5. 10

§ socialtjänstlagen. Hämtad 16 November, 2020 från Demenscentrum,

https://www.demenscentrum.se/sites/default/files/globalassets/myndigheter_departemen t_pdf/13_sos_vagledn_angstod.pdf

Svensk Sjuksköterskeförening. (2016). Värdegrund för omvårdnad. Hämtad 29 December, 2020 från https://www.swenurse.se/download/18.9f73344170c003062314be/1584005152878/v% C3%A4rdegrund%20f%C3%B6r%20omv%C3%A5rdnad%20reviderad%202016.pdf?f

bclid=IwAR1vybupdVtDDze0lRIA4EO-CYJiKN8cmEb2svWCoeN7gzlWOLf7qZtjuzs.

Svensk Sjuksköterskeförening. (2017). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad 29 December 2020, från

https://www.swenurse.se/publikationer/icns-etiska-kod-for- sjukskoterskor?fbclid=IwAR1rOwsvj_Z6alEPbyEJU2uM975uD2W-k9y91070Nz6E1T-r3OwsGtehyTU

*Tatangelo, G., McCabe, M., Macleod, A., & Konis, A. (2018). I just can’t please them all and stay sane: Adult child caregivers’ experiences of family dynamics in care‐giving for a parent with dementia in Australia. Health & Social Care in the Community, 26(3), e370–e377. https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1111/hsc.12534

*Wang, C.-L., Shyu, Y.-I. L., Wang, J.-Y., & Lu, C.-H. (2017). Progressive compensatory

symbiosis: spouse caregiver experiences of caring for persons with dementia in Taiwan.

Aging & Mental Health, 21(3), 241–252.

https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1080/13607863.2015.1081148

*Wawrziczny, E., Pasquier, F., Ducharme, F., Kergoat, M. J., & Antoine, P. (2016). From 'needing to know' to 'needing not to know more': an interpretative phenomenological analysis of

31

couples' experiences with early-onset Alzheimer's disease. Scandinavian journal of

caring sciences, 30(4), 695–703. https://doi.org/10.1111/scs.12290

Woo, B. K. P. (2017). Family history and its relationship with dementia stigma beliefs among Chinese Americans. Geriatr Gerontol Int, 17, 122– 125.

https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1111/ggi.12686

Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I : Friberg, F (Red). Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s. 57-83). Lund: Studentlitteratur.

2

BILAGA 1. Sökmatris

Databas Sökord Antal

träffar

Begränsningar Antal lästa abstrakt

Antal lästa artiklar

Ange antal valda artiklar till resultat, se bilaga 2. (ej artikeln)

PubMed Ämnesordssökning: Family

OR

Siblings OR Caregivers OR Adult Children Spouses OR Child of Impaired

Parents AND Emotions OR Social Support OR Cost of Illness AND Dementia OR Alzheimer Disease Fritextsökning: “emotional needs” OR “emotional support” 103 Fulltext Engelska Senaste 10 åren All adult Nursing Journal

26 20 Susan May Jones et al

Heide Christine Bursch et al

Karen M. Robinson et al.

Michael Bauer et al. María Dolores Ruiz Fernández et al

CINAHL COMPLETE Ämnesordssökning: Family

OR siblings OR adult children OR caregivers OR extended family OR spouses OR children of impaired parents OR caregiver burden OR caregiver attitudes OR caregiver support AND Dementia OR alzeimers disease Fritextsökning: “emotional needs” OR “emotional support” 199 Fullext Engelska Senaste 10 åren All adult

25 16 Mai Camilla Munkejord et

al.

Leigh Hale, Elizabeth Mayland et al.

Gemma Tatangelo et al. Christopher Shanley et al. Ching-Lin Wang et al. Emilie Wawrzicznyet al