Examensarbete i omvårdnad, 15 hp
Kvinnors upplevelse av att leva med en malign hjärntumör
En studie baserad på patografier
Elice Chrona Cajsa Olsson
Handledare: Erik Piculell
Sjuksköterskeprogrammet, kurs: OM1512
Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa Karlskrona juni 2021
Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa, Sjuksköterskeprogrammet, Examensarbete i omvårdnad Juni 2021
Kvinnors upplevelser av att leva med malign hjärntumör
Elice Chrona Cajsa Olsson
Sammanfattning
Bakgrund: Varje år diagnostiseras cirka 1300 primära hjärntumörer i Sverige och 685 av dessa är kvinnor. Malign hjärntumör har en stor inverkan i patienternas liv då symtomen är svåra och prognosen oftast är dålig. Det har också visat sig att patienter med malign
hjärntumör oftast mår sämre redan vid diagnostillfället jämfört med patienter med andra cancersjukdomar.
Syfte: Syftet var att beskriva vuxna kvinnors upplevelser av att leva med malign hjärntumör.
Metod: En kvalitativ litteraturstudie med en induktiv ansats, baserad på tre patografier.
Analysen av patografierna baserades på en tolkning av Lundman och Graneheims
beskrivning av en kvalitativ innehållsanalys som genomfördes manifest med få latenta inslag.
Resultat: Analysen som genomfördes resulterade i ett tema och fyra kategorier. Temat för resultatet blev En sjukdom som ständigt är närvarande, då kvinnorna ständigt blev påminda om sin sjukdom. Första kategorin var Upplevelsen av hur den maligna hjärntumören
påverkar det dagliga livet, något som framkom genom upplevelsen av både fysisk och psykisk påverkan. Den andra kategorin var Upplevelsen av att kastas mellan starka känslor, vilket beskrevs genom upplevelser av bland annat sorg, rädsla, ilska och tacksamhet. Den tredje kategorin var Upplevelsen av väntan och ovisshet, där väntan och ovisshet kopplades till väntan på provsvar, behandlingsalternativ och tankar om framtiden. Den fjärde kategorin var Att känna stöd och bekräftelse är betydelsefullt. Detta identifierades som stöd från närstående, religion och sjukvårdspersonal tillsammans med deras bekräftelse.
Slutsats: Resultatet vittnade om en sjukdom som ständigt var närvarande och var något som påverkade det dagliga livet. Det är därför av betydelse att sjuksköterskan på ett så
personcentrerat sätt som möjligt kan se och bemöta kvinnor i deras upplevelse av att leva med malign hjärntumör. Föreliggande studies mål var att öka sjuksköterskans förståelse och kunskap om hur det upplevs att leva med en malign hjärntumör.
Nyckelord: Kvinnor, livsvärld, malign hjärntumör, patografier, personcentrerad vård, upplevelser
Innehållsförteckning
Innehållsförteckning
Inledning 11
Bakgrund 11
Malign hjärntumör 11
Symtom 12
Att diagnostisera en hjärntumör 12
Omvårdnad och behandling vid hjärntumör 12
Biverkningar av behandling av hjärntumör 13
Upplevelse av cancer 13
Personcentrerad vård 14
Referensram 14
Problemformulering 15
Syfte 16
Metod 16
Design 16
Urval 16
Datainsamling 17
Inkluderade patografier 19
Dataanalys 19
Etiska övervägande 20
Resultat 22
Tema: En sjukdom som ständigt är närvarande 22
Upplevelsen av hur den maligna hjärntumören påverkar det dagliga livet 23
Upplevelsen av att kastas mellan starka känslor 24
Upplevelsen av väntan och ovisshet 25
Att känna stöd och bekräftelse är betydelsefullt 27
Diskussion 28
Metoddiskussion 28
Resultatdiskussion 32
Kliniska implikationer 35
Slutsats 36
Självständighet 36
Referenser 38
11
Inledning
Enligt Socialstyrelsen (2018) diagnostiseras cirka 1300 hjärntumörer i Sverige varje år och över hälften av de drabbade är kvinnor. Halkett et al. (2010) beskriver att det finns skillnader hos patienter med hjärntumör jämfört med patienter med annan form av cancer. De menar att patienter med hjärntumör mer sannolikt redan är i ett sämre tillstånd vid diagnostillfället, med både fysiska och kognitiva påverkningar. Sterckx et al. (2015) menar att det dagliga livet för patienter med hjärntumör påverkas avsevärt då de både får genomlida svåra symtom och ofta ställs inför en svår prognos. Halkett et al. (2010) nämner förlust av tal och minne, försämrad syn och påverkad balans men också kramper som tidiga symtom, något som påverkar dessa patienters liv redan i ett tidigt förlopp av sjukdomen. Halkett et al. (2010) menar på att ha en hjärntumör kan skapa en osäkerhet om hur framtiden ska utspela sig gällande tumörens påverkan och de biverkningar som kan uppstå efter behandling. Lucchiari et al. (2015) kopplar patientens psykosociala resurser tillsammans med dennes välbefinnande till ett sätt att hantera upplevelsen av sjukdomen. Lucchiari et al. (2015) menar vidare att patienternas välbefinnande påverkas av hjärntumören och belyser problematiken kring att det krävs en förbättrad anpassning av sjuksköterskan för dessa patienter. Sterckx et al. (2015) betonar vikten av att sjukvårdspersonal ska kunna ha en god stödjande funktion, bidra med adekvat information och vara tillgängliga för patienten.
Bakgrund
Malign hjärntumör
Enligt Socialstyrelsen (2018) diagnostiseras cirka 1300 primära hjärntumörer i Sverige varje år, varav 685 kvinnor diagnostiseras med någon form av hjärntumör. Hos kvinnor placeras hjärntumör och cancer i övriga nervsystemet på plats tio av de vanligaste cancersjukdomarna.
Von Vogelsang och Kongstad (2016) skriver att hjärntumörer kan delas in i primära tumörer och metastaser. De primära tumörerna har olika klassificeringar för att delas in i
malignitetsgrad beroende på hur elakartade de är, vilken celltyp tumören uppkommit av samt den anatomiska lokalisationen. Malignitetsgraden är det som bestämmer prognosen samt vilken behandling som är optimal för patienten. Graderna för malign hjärntumör kan
12 beskrivas från grad I som är långsam celldelning till grad IV som är snabb celldelning(Von Vogelsang & Kongstad, 2016).
Symtom
Enligt Sterckx et al. (2015) visar sig symtom på olika sätt beroende på tumörens lokalisation och storlek. De vanligast förekommande symtomen av malign hjärntumör är illamående och kräkningar, huvudvärk, trötthet, kramper, synproblem, minnesförlust, försämringar i motorik och personlighetsförändringar. Halkett et al. (2010) menar vidare att dessa symtom påverkar patienterna redan i ett tidigt skede i sjukdomsförloppet.
Att diagnostisera en hjärntumör
För utredning av hjärntumörer gör läkaren olika tester på rörelseförmåga, reflexer, syn, balans och känsel (Socialstyrelsen, 2018). I utredningen utförs också olika typer av
röntgenundersökningar som utförs både med och utan kontrast för att alla tumörer ska synas.
Efter att detta har gjorts krävs det också vid vissa tillfällen att patienten behöver genomgå en biopsi. Biopsi är ett vävnadsprov som används när mikroskopisk undersökning krävs och görs för att få en fastställande diagnos över vilken tumörtyp det är patienten har och vilken behandling som behöver genomföras (Von Vogelsang & Kongstad, 2016).
Enligt Patientlagen (SFS 2019:964) har patienten rätt till en fast vårdkontakt som utses för att tillfredsställa behov i form av säkerhet, kontinuitet, trygghet och samordning. Cancerfonden (2018) menar vidare att en kontaktsjuksköterska har ett övergripande ansvar, både för patienten men också för dennes närstående. Patienten ska också erhålla en individuell vårdplan som bör innehålla olika kontaktuppgifter, tider för diverse undersökningar men också behandlingar och en rehabiliteringsplan.
Omvårdnad och behandling vid hjärntumör
Enligt Socialstyrelsen (2018) är kirurgi det första behandlingsalternativet för hjärntumörer, där målet är att få bort så mycket som möjligt av tumören. Von Vogelsang & Kongstad (2016) beskriver att målet med kirurgi också är att i största möjliga mån bevara den friska vävnaden runt tumören. Socialstyrelsen (2018) skriver att andra vanliga komplement för behandling är cytostatika och strålbehandling, dessa behandlingar används också vid de tillfällen då operation inte är ett möjligt alternativ. Kortison är ett läkemedel som används vid hjärntumörer för att minska symtom som uppstår vid svullnad i området kring tumören.
13 Kirurgi som behandlingsmetod vid hjärntumör kompletteras ofta med strålbehandling. Även cytostatikabehandling är en kompletterande behandling som påbörjas efter strålbehandling eller kirurgi (Von Vogelsang & Kongstad, 2016).
Biverkningar av behandling av hjärntumör
Catt et al. (2008) nämner kraftig påverkan på både neurologiska och fysiska funktioner som en del av biverkningarna, något som samtliga påverkar patientens livskvalitet negativt.
Cancercentrum (2020) menar att kirurgi är den vanligaste behandlingen vid hjärntumör som kan medföra postoperativa komplikationer såsom neurologiska bortfall och postoperativa blödningar samt sår och infektioner. Enligt Cancercentrum (2020) ger cytostatikabehandling biverkningar som hudutslag, leverpåverkan och neuropati. Planck och Palmgren (2016) menar vidare att vanligt förekommande biverkningar är trötthet, illamående, att slemhinnor i mag-tarmkanal, mun och svalg påverkas, håravfall men även hematologisk toxicitet med en följd av en högre risk för blödning, anemi och en överkänslighet för infektioner.
Cancercentrum (2020) beskriver biverkningar till strålbehandling och menar att de vanligaste biverkningarna är trötthet tillsammans med illamående, huvudvärk, aptitlöshet och
kräkningar. Patienten kan även känna en tyngdkänsla samt ett tryck i huvudet. Håravfall är också vanligt förekommande. Halkett et al. (2010) beskriver biverkningar till behandling med kortison och nämner viktuppgång, personlighetsförändringar och humörsvängningar.
Upplevelse av cancer
Svenska Akademien (2015) definierar ordet upplevelse till att erfara eller vara med
om. Enligt Flensner (2016) ska vården om möjligt utformas tillsammans med patienten med ett personcentrerat fokus då vården har ett övergripande mål som innebär att främja hälsa.
Därför är patientens upplevelse av ett ohälsotillstånd i högsta fokus (Flensner, 2016).
Coronado et al. (2017) menar att upplevelsen av att få en cancerdiagnos kan innebära känslor som sorg, skuld och ilska men också förvirring och misstro. Sterckx et al. (2015) beskriver upplevelsen av en malign hjärntumör som känslan av förlust och att livet är surrealistiskt.
Sterckx et al. (2015) fortsätter att beskriva att diagnosen kommer som en stor chock och upplevelsen för patienten blir overklig i kombination med skrämmande. Upplevelsen av malign hjärntumör kan innefatta känslor av osäkerhet och ångest. Sterckx et al. (2015) menar på att vid nya undersökningar eller nya provresultat kunde ångest och osäkerhet infinna sig i en högre grad.
14
Personcentrerad vård
Bergbom (2017) skriver att personcentrerad vård är en del i att förstå och se patienten i sin helhet, att ha en strävan efter att uppnå människans existentiella, andliga, psykiska och sociala behov på samma sätt som de fysiska behov människan har. Loonen et al. (2018) beskriver att inom personcentrerad vård är patienten aktivt involverad och betraktas som en del av ett team. Den personcentrerade vården främjar samarbetet mellan patient och
vårdpersonal i till exempel utformning av behandlingsplaner, något som kan ha positiva effekter på både patientens hälsostatus och dennes tillfredsställelse. Loonen et al. (2018) menar vidare att det är av stor vikt att patientens perspektiv på bland annat sin livssituation prioriteras, vilket ger förutsättningar för en vård med högre kvalitet (Loonen et al. 2018). För att kunna bemöta kvinnor på ett adekvat och lämpligt sätt i deras upplevelse av att leva med malign hjärntumör är personcentrerad vård betydelsefullt. Varje individ och dennes
upplevelse är unik och bemötandet och vården behöver därför anpassas utefter ett helhetsperspektiv.
Referensram
Birkler (2018) beskriver referensramen utifrån Husserls teori genom att undersöka den uppfattade eller omedelbart upplevda världen, människans livsvärld, - inte den objektiva världen som är oberoende av människans medvetande. Livsvärlden erfars och upplevs av alla men är karaktäristisk för den enskilda patienten. Birkler (2018) menar vidare att livsvärlden är människans upplevelse av verkligheten. Det är inte sjukdomen i sig som är i fokus, utan istället upplevelsen av sjukdomen. Detta menas med att det som ska belysas i livsvärlden är att förstå upplevelsen av världen utifrån patienten och dess sjukdomsperspektiv. Inom ramen för begreppet livsvärld är inte sjukdom, kropp och smärta relevant för forskning utan de upplevda och erfarna delarna att reflektera kring (Birkler, 2018).
Enligt Ekebergh (2017) är det sättet som människor förvärvar någonting som har sin grund i upplevelse och förståelse men också i vårt sätt att se på det som ska tillägnas eller läras.
Livsvärlden är själva grunden för att tillskriva sig kunskap. Personliga upplevelser som människan gör i möten med andra människor och i olika situationer utgör livsvärlden.
Människor delar på en och samma värld och sammanhang, en specifik situation, dock finns det olika sätt att närma sig och förstå denna, allt beroende på den personliga upplevelsen (Ekebergh, 2017). Utifrån patienten och dennes upplevelse är användning av
livsvärldsperspektiv ett sätt att förstå den upplevelse som patienten känner.
15 Livsvärldsperspektiv är ett förtydligande i upplevelse av tid och rum samt kropp, hur en viss typ av känsla påverkar en patient i sin vardag (Flensner, 2016). För att på bästa sätt beskriva kvinnornas upplevelse av att leva med en malign hjärntumör valdes livsvärldsteorin som en lämplig teoretisk referensram, då den har sin grund i själva upplevelsen och förståelsen av en sjukdom och inte i sjukdomen i en fysisk mening.
Dahlberg och Segesten (2010) menar att vårdaren behöver inneha adekvat kunskap för att kunna bistå patienten med optimal vård och samtidigt ha förmågan att kunna se hur det är för patienten som vårdas. Dahlberg och Segesten (2010) skriver att detta är betydelsen av
välbefinnande och hälsa och hur det är för just denna patient att vara sjuk. Det behöver också finnas nödvändig kompetens för att kunna göra patienten delaktig i de olika hälso- och vårdprocesserna. För att kunna stödja patienten, trots att de bär på en svår sjukdom, behöver vårdandet stå på en grund av insikt om hur sjukdomen har en påverkan på upplevelsen av mening och sammanhang. Dahlberg och Segesten (2010) menar vidare att det innebär ett individuellt fokus och hur detta kommer att påverka vardagen. Det är genom livsvärlden som välbefinnande, hälsa, sjukdom och lidande utspelar sig i. Vårdande som inte klarar av att möta eller förstå sig på livsvärlden är på så sätt inget verkligt vårdande (Dahlberg &
Segesten, 2010). För kvinnor som lever med hjärntumör kan upplevelsen beskrivas på olika sätt. Den upplevelse som beskrivs är det som är betydande då kropp, smärta och sjukdomen i sig inte är betydande för begreppet livsvärld. Därför är det av stor betydelse att se kvinnan utifrån dennes livsvärld för att förstå den enskilda upplevelse och erfarenhet av att leva med malign hjärntumör.
Problemformulering
Patienter med malign hjärntumör mår ofta sämre vid diagnostillfället jämfört med patienter med andra cancersjukdomar (Halkett et al., 2010) Malign hjärntumör omfattar svåra symtom samt dålig prognos vilket har en stor påverkan på det dagliga livet (Sterckx et al., 2015).
Halkett et al. (2010) menar på att dessa patienter ständigt lever i en osäkerhet inför framtiden, exempelvis för hur behandlingen kommer att påverka dem. Sterckx et al. (2015) betonar vikten av att sjukvårdspersonal ska kunna erhålla en god stödjande funktion, bidra med adekvat information och vara tillgängliga för patienten. Lucchiari et al. (2015) menar att patienter med malign hjärntumör bland annat använder sig av psykosociala resurser, såsom stöd av närstående men också från sjukvårdspersonal, för att hantera sin sjukdom. Detta menar Lucchiari et al. (2015) är något som behöver belysas mer i vidare forskning. Statistik
16 från Socialstyrelsen (2018) visar att fler kvinnor än män drabbas av någon form av
hjärntumör. Därför är det av stor vikt att identifiera och beskriva vuxna kvinnors upplevelse av hur det är att leva med malign hjärntumör. Genom en bredare förståelse och anpassad omvårdnad kan sjuksköterskan bidra till en mer hanterbar upplevelse för kvinnor med malign hjärntumör.
Syfte
Syftet var att beskriva vuxna kvinnors upplevelser av att leva med malign hjärntumör.
Metod
Design
Denna litteraturstudie är baserad på patografier för att besvara studiens syfte. För att nå en ökad kunskap menar Dahlborg-Lyckhage (2017) att berättelser från både patienter, vårdare och närstående har haft en stor roll. Omvårdnadsperspektivet kan beskrivas genom berättelser som utgår ifrån upplevelsen av lidande, vård, hälsa och ohälsa. På detta sätt beskriver
Dahlborg-Lyckhage (2017) att en patografi utgör en källa för analys om patientens
individuella upplevelser och hur dessa upplever sin livsvärld. Studien utgår från en induktiv ansats vilket betyder att forskningen är förutsättningslös och utan att tidigare antagande tagits (Fridlund & Mårtensson, 2017). Induktiv ansats kan också beskrivas som att gå från delar till helhet, forskaren formulerar en slutsats utifrån den fakta som tas fram (Kristensson, 2014).
Analysen av patografierna är baserad på en tolkning av Lundman och Graneheims (2008) beskrivning av kvalitativ innehållsanalys. En analys som bidrar till skapandet av
underkategorier och kategorier, där kategorierna sedan kan tolkas för att bilda ett tema (Lundman & Graneheim, 2008).
Urval
Begränsningarna i urvalet bestod av ett antal inklusions- och exklusionskriterier för att få fram relevanta patografier till föreliggande studie. Enligt Friberg (2017) sker en avgränsning när litteraturen tas fram för att sortera bort litteratur som inte svarar på syftet. I denna fas ska kvalitén på texterna bedömas. Vissa texter inkluderas och behålls till senare analysfas medan andra exkluderas. Friberg (2017) menar vidare att det är problemformulering samt syfte som styr kriterierna för inklusion och exklusion. Det är av största vikt att texterna granskas för att
17 kartlägga deras kvalitét då det inte ska råda några tvivel om vad analysen kommer att grundas på (Friberg, 2017). De inklusionskriterier som användes i föreliggande studie vid urval av patografierna var att det skulle vara en vuxen kvinna (över 18 år) som har eller har haft en diagnostiserad malign hjärntumör i det vuxna livet. Patografierna skulle vara skrivna på svenska och inte vara översatta för att minska riskerna för missförstånd vid översättning.
Samt att patografierna skulle vara skrivna mellan år 2000 fram till 2021. Ett
exklusionskriterie som användes i denna studie var att patografierna inte skulle ha ett närståendeperspektiv, detta för att svara på upplevelsen av att leva med en malign hjärntumör.
Datainsamling
För att söka relevant litteratur användes LIBRary Information System (Libris) som beskrivs som en nationell söktjänst vilken innehåller information om olika titlar på svenska bibliotek.
Libris är en katalog som samlar material från svenska registrerade bibliotek och uppdateras dagligen (Libris, u.å.). Fyra olika sökningar gjordes i Libris med sökorden hjärntumör och biografi med avgränsning på bok, hjärntumör med avgränsning bok och medicin, hjärntumör med avgränsning bok och svenska och till sist hjärnan och cancer. Den första sökningen gav 21 träffar, rubrikerna lästes och sex böcker valdes ut där referat lästes. Då ingen av dessa svarade på syftet exkluderades samtliga böcker och därav gav första sökningen noll böcker.
Den andra sökningen gav tio träffar där samtliga referat lästes, en bok inkluderades då detta var den enda som var relevant för föreliggande studie. Den tredje sökningen gav 43 träffar varav 16 referat lästes och till slut inkluderades fem böcker. Den fjärde sökningen gav 39 träffar där samtliga rubriker lästes, varav sex böcker valdes ut och referat lästes. Därefter inkluderades tre böcker (se tabell 1).
Nio böcker återstod och varje bok genomgicks var för sig för att se vilka som kunde svara på syftet för att senare inkluderas i studien. Om det finns en Gud: hjälp! av Mija Rosebrink fanns inte att låna eller lyssna på, och leveranstiden hade blivit för lång för att Blekinge tekniska högskolas bibliotek skulle tagit hem den, därför exkluderades denna bok. Den fanns även som dubblett i vår sökning och därför togs två böcker bort från de ursprungliga nio. Min hjärntumör av Kerstin Olofsson handlade mer om feldiagnostisering och utbrändhet, vilket inte svarade på vårt syfte och exkluderades. Kärleken till livet av Marie Fredriksson skildrade författarens liv i stort med ett stort fokus på henne som artist och exkluderades då den inte svarade på syftet. Två hål i huvudet & ett mirakel: om träning, tankar, sömnen och att
18 hantera cancer samt Jag ska inte dö idag, båda skrivna av Pamela Andersson exkluderas då ett stort fokus låg på träning, kärlek och mirakel. Slutligen inkluderas tre patografier i studien som ansågs svara på syftet: Jag gråter inte - det är bara tårar som rinner av Åsa Tönne, Dans i mitt mörka rum av Elisabeth Essén samt ...och jag vill leva av Ulrika Sandén.
Samtliga böcker svarade på föreliggande studies syfte och hade ett fokus på bland annat vårdkontakt, känslor kring deras sjukdomstillstånd och upplevelsen av att leva med en malign hjärntumör. Samtliga tre böcker inkluderades och låg till grund för studiens resultat.
Tabell 1.
Sökningar i Libris.
Sökord Datum för
sökning Avgränsning Sökträffar Antal lästa
referat Inkluderade böcker
Hjärntumör
biografi 21-03-29 Bok 21 6 0
Hjärntumör 21-03-29 Bok Medicin
10 10 0
Hjärntumör 21-03-29 Bok Svenska
43 16 2
Hjärnan cancer 21-03-29 39 6 1
Sökning gjordes även på hemsidan för Blekinge tekniska högskolas bibliotek (Summon) för att inte gå miste om relevanta patografier till föreliggande studie. Dock visade inte sökningen på några nya fynd jämfört med sökningen på Libris och därför inkluderades ingen litteratur från denna sökning.
19 Inkluderade patografier
Jag gråter inte - det är bara tårar som rinner av Åsa Tönne (2018). Ljudbok. Uppläsare:
Susanne Karlsson.
Åsa Tönne blev år 2011 diagnostiserad med en malign hjärntumör vilket fick hela hennes liv att rasa samman. Därefter startade en envis kamp mot både sjukdomen och klockan. Boken skildrar cancer-livets känsla av berg- och dalbana men med hjälp av professionell läkarvård, envishet och ett stort stöd från både vänner, familj och sjukvårdspersonal kämpar hon för sitt liv för att kunna besegra cancern.
Dans i mitt mörka rum - om tillit när sjukdom hotar livet av Elisabeth Essén (2002). Fysisk bok.
Elisabeth beskriver sin kamp mot hjärntumören med dagar präglade av olika sorters undersökningar, strålbehandling, cellgifter och operationer. I boken beskriver Elisabeth de symtom som hon upplever samt att upplevelsen av att leva med en hjärntumör blir till en ny resa i livet. En resa som både innebär känslor av utsatthet och tillit.
...och jag vill leva av Ulrika Sandén (2019). Ljudbok. Uppläsare: Anna Godenius.
Boken handlar om Ulrika som på sitt arbete plötsligt fick huvudvärk. Huvudvärken släpper inte och hon uppsöker läkare som utreder om huvudvärken är kopplat till något fysiskt.
Läkaren konstaterar en växande hjärntumör och resan för Ulrika börjar.
Boken ‘Dans i mitt mörka rum’ lästes ur fysisk bok som lånades på Blekinge Tekniska
Högskolas bibliotek medan ‘Jag gråter inte - det är bara tårar som rinner’ och ‘...och jag vill leva’ lyssnades på som ljudbok via applikationen Storytel på mobil enhet. Storytel är en applikation som innehåller ljudböcker och e-böcker och är en av världens största
streamingtjänster inom sin genre (Storytel, u.å.). Enligt American Psychological Association (2020) ska citat från ljudböcker refereras med tid i timmar, minuter och sekunder där tiden markerar starten på citatet.
Dataanalys
Analysen av de tre patografierna grundade sig i en kvalitativ innehållsanalys som hade utgångspunkt i en tolkning av Lundman och Graneheims (2008) beskrivning av manifest kvalitativ innehållsanalys med latenta inslag. De tre patografierna som valdes ut för att svara på syftet i studien lästes ett flertal gånger för att individuellt få en uppfattning om innehållet.
20 Därefter plockades meningsenheter ut enskilt, vilket resulterade i 329 meningsenheter. Sedan fördes en diskussion om vilka som passade bäst till det valda syftet, vilket gav 83
meningsenheter som infogades i ett Excel dokument. Lundman och Graneheim (2008) beskriver att en meningsenhet står för en bärande del av den text som ska analyseras. Dessa kan utgöras av enstaka ord, olika meningar och/eller stycken som gemensamt delar innehåll och sammanhang (Lundman & Graneheim, 2008). Meningsenheterna sorterades genom att tilldelas olika färger. Därefter flyttades de till ett Google Drive dokument där de delades in i respektive färg för att få en bättre överblick över meningsenheterna.
Vidare bildades en tabell i ett annat Google drivedokument där meningsenheter som svarade på syftet valdes ut, i tabellen påbörjades kondenseringen (se bilaga 1). Kondensering
beskriver Lundman och Graneheim (2008) som ett förlopp där meningsenheten görs kortare för att bli mer lätthanterliga men där det centrala innehållet bevaras och inget av vikt blir förlorat. Meningsenheterna som kondenserades genomgick därefter en abstraktion och tilldelades koder. Lundman och Graneheim (2008) gör en beskrivning av abstraktion som innebär att den kondenserade texten får en kod. Koden gör att texten både får en högre och mer logisk nivå. Lundman och Graneheim (2008) menar vidare att abstraktionens giltighet bör genomgå en granskning för att kontrolleras mot den ursprungliga meningsenheten och den kondenserade texten. Koderna beskrivs som meningsenheternas etiketter, något som bidrar till en mer koncentrerad beskrivning (Lundman & Graneheim, 2008). I tabellen tilldelades koderna ett antal underkategorier för att bilda kategorier. Detta resulterade i fyra kategorier. Lundman och Graneheim (2008) menar att underkategori och kategori behövs i processen då analysen är textnära och manifest. Tema används för att utgöra en röd tråd av kategorierna och bildas genom en tolkning som speglar kategoriernas innehåll (Lundman &
Graneheim, 2008).
Etiska övervägande
World Medical Association (2018) utvecklade Helsingforsdeklarationen år 1964 som presenterar etiska principer inriktad mot forskning inom medicin som berör människor.
Kristensson (2014) skriver att detta styrdokument innehåller 35 punkter som tillsammans står för att minska riskerna för skada. Om det finns risker för att skada så ska nyttan överväga dessa risker. Det finns fyra centrala principer som sammanfattar de mest betydande aspekterna inför ett forskningsprojekt: Autonomiprincipen, nyttoprincipen, inte skada- principen och rättviseprincipen (Kristensson, 2014).
21 Autonomiprincipen är den första principen som beskrivs enligt Kristensson (2014) genom att visa respekt för självbestämmande. Detta innebär att deltagandet ska vara frivilligt samt att den som deltar ska utan förklaring kunna lämna studien utan att det uppstår konflikter eller konsekvenser (Kristensson, 2014). Enligt ‘lagen om upphovsrätt till litterära och konstnärliga verk’ (SFS 1960:729) anses verk som görs tillgängliga för allmänheten som offentlig
handling. Detta innebär att handlingens innehåll får användas men får inte under några omständigheter ändras från sitt ursprung på ett sätt som påverkar författaren och dennes verk på ett negativt sätt (SFS 1960:729). I denna studie valdes patografier där kvinnorna själva valt att publicera sina verk vilket innebär att allmänheten får ta del av deras patografier. Av den anledningen har kvinnorna som publicerat patografierna inte informerats om samtycke eller kontaktats. Däremot har patografierna analyserats och återgivits på ett respektfullt sätt då metoden har bedrivits manifest, med en så textnära återgivelse som möjligt, med ytterst få latenta inslag. På detta sätt har texterna tolkats ytterst lite, ursprunget i innehållet har kunnat bevaras och kvinnornas beskrivning av upplevelser har bibehållits. Hänsyn har tagits genom förståelse för att kvinnorna själva inte valt att ställa upp i studien och att de inte hade chans till valet om medverkan.
Nyttoprincipen har som innebörd att studien ska utföras för att göra nytta och heller aldrig medföra risk för att skada eller medföra obehag för de som deltar (Kristensson, 2014). Denna studie är motiverad och noga övervägd då den kan ligga till grund för en förbättring inom vården då det kommer till både bemötande och omvårdnad av patienter med malign hjärntumör.
Inte skada-principen handlar enligt Kristensson (2014) bland annat om hur genomförandet av studien utförs såsom val av metod, att studien ska genomföras på ett sådant sätt att det
minskar risken för skada samt att skydda deltagarnas integritet (Kristensson 2014). Då studien grundades på en manifest innehållsanalys med få latenta inslag stod övergripande insamlad data för den text som kvinnorna själva valt att publicera till allmänheten. De latenta inslag som användes till föreliggande studie användes som en hjälp för bildandet av
kategorier. Att använda sig av enstaka latenta inslag, utan att ändra det som kvinnorna själva har skrivit, och i stället tolka det till en viss kategori innebar ett hänsynstagande till denna princip.
22 Rättviseprincipen belyser att alla deltagare som medverkar ska behandlas lika och att deras deltagande ska genomföras på lika villkor (Kristensson, 2014). Rättviseprincipen togs hänsyn till i denna studie genom att så förutsättningslöst som möjligt förhålla sig till kvinnornas skrivna upplevelser och behandla deras texter så rättvist som möjligt och på lika villkor.
Resultat
Efter genomförd analys bildades ett tema och fyra kategorier (se figur 1). Temat som togs fram var En sjukdom som ständigt är närvarande. Kategorierna blev Upplevelsen av hur den maligna hjärntumören påverkar det dagliga livet, Upplevelsen av att kastas mellan starka känslor, Upplevelsen av väntan och ovisshet och Att känna stöd och bekräftelse är
betydelsefullt. Temat och dessa kategorier beskrev vuxna kvinnors upplevelser av att leva med en malign hjärntumör.
Figur 1. Översikt över tema och kategorier.
Tema: En sjukdom som ständigt är närvarande
I resultatet framkom det att kvinnorna upplevde att den maligna hjärntumören påverkade det dagliga livet. Även upplevelsen av starka känslor framkom under sjukdomen och att
kvinnorna ständigt levde i ovisshet gällande framtid och behandlingens påverkan. Samt att kontakten med sjukvården var av betydelse då stödet var betydelsefullt. Kategorierna och resultatets innehåll visar på att den maligna hjärntumören ständigt är närvarande och att sjukdomen ständigt gör sig påmind, därav bildades temat En sjukdom som ständigt är närvarande.
23
Upplevelsen av hur den maligna hjärntumören påverkar det dagliga livet
Att leva med en malign hjärntumör kunde ge både fysisk och psykisk påverkan på det dagliga livet (Essén, 2002; Sandén, 2019; Tönne, 2018). Trötthet beskrevs som en svårhanterlig biverkning av både hjärntumör och behandling, Tröttheten beskrevs som energikrävande och behovet av sömn och återhämtning ökade. Tröttheten var med kvinnorna i det dagliga livet, inför och efter behandling vilket medförde orkeslöshet (Essén, 2002; Sandén, 2019; Tönne, 2018).
En upplevelse av fysisk påverkan för kvinnorna var den ständiga huvudvärken. Huvudvärken kunde beskrivas som symtom av hjärntumören samt biverkning från de olika behandlingarna (Essén, 2002; Sandén, 2019; Tönne, 2018). Även upplevelsen av hjärntrötthet beskrevs ha inverkan på upplevelsen av att leva med malign hjärntumör. Hjärntrötthet beskrevs som en upplevelse av att hjärnan inte orkade fungera som vanligt. Det var svårt att uttrycka sig och huvudet kändes tomt. När som helst kunde hjärntröttheten slå till, något som kunde upplevas som skrämmande, och det kunde bli svårt att hålla en konversation eller avsluta det som hade påbörjats. Återhämtningen från hjärntröttheten kunde vara både påfrestande och långdragen (Tönne, 2018).
Minnessvårigheter beskrevs som det problem som påverkade personligheten mest. Att inte känna igen sig själv och att hon som person tydligt försvann framför ögonen på sig själv.
Konsekvenserna av minnessvårigheterna gjorde att upplevelsen av ork snabbt tog slut. Att minnas upplevelser, äventyr och att ta in nya minnen kändes inte längre möjligt (Essén, 2002). Svårigheterna med minnet satte sig även på talet, fel ord kom ut ur munnen och meningar kunde bli helt felformulerade (Tönne, 2018). Beskrivningen av talsvårigheterna i kombination med minnessvårigheter gav upphov till irritation och frustration men kunde också upplevas som ett komiskt inslag i vardagen (Tönne, 2018).
Jag trodde verkligen att jag sa rätt ord men det kom av någon anledning liksom fel saker ur munnen på mig. Jag gick till exempel ut och skulle stryka gräsmattan, hur man nu gör det. De människor som var där då skrattade så de tjöt och de som får höra det i efterhand brukar få sig ett leende i alla fall (Tönne, 2018, 1:25:16).
Påverkan på synen och känslighet för ljus påverkade vardagen och gav upphov till stress.
Denna stress upplevdes leda till försämrad koncentration (Essén, 2002; Sandén, 2019; Tönne,
24 2018). Känsligheten för ljus ledde till behovet av att ha det mörkt i rummet, vilket ledde till isolering som blev det enda alternativet för att ta sig igenom vardagen. Att behöva ligga i ett mörkt rum, med gardinerna fördragna för att komma undan ljuset och inte drabbas av
huvudvärk eller andra symtom från ljuskänsligheten, tog mycket energi och tid från vardagen (Essén, 2002).
Känsligheten för ljus och försämrad syn var en konsekvens av sjukdomen men också en biverkning från operationen som gjorde att möjligheten till att skriva och läsa beskrivs som en svår del i sjukdomen (Tönne, 2018).
“Hösten var jobbig då jag hade svårt att både läsa och skriva. Jag var otroligt trött och samtidigt fruktansvärt rädd för allt. Detta var en konsekvens av diagnosen och operationen men vi kämpade på” (Tönne, 2018, 1:24:00).
Upplevelsen av att kastas mellan starka känslor
Upplevelserna av starka känslor och emotionella konsekvenser var ständigt närvarande i sjukdomen. Känslor som sorg, rädsla och ilska beskrevs återkommande, något som var närvarande under hela sjukdomsförloppet (Essén, 2002; Sandén, 2019; Tönne, 2018).
Rädslan gav sig också uttryck i frågor och funderingar (Sandén, 2019).
Jag skrek i mitt inre, hela jag bubblande av ilska, av oförstående och av rädsla.
“Varför, varför händer detta? Varför händer detta mig? Händer detta verkligen mig? Snälla säg att jag har fel, att det inte är så här, att det inte händer. Snälla, det här händer inte mig.” (Sandén, 2019, 1:19:55).
Trots alla negativa känslor infann sig också en känsla av tacksamhet. Upplevelsen av att hela tiden kastas mellan att vara tacksam för att vara vid liv och sorgen för att ha blivit drabbad av en malign hjärntumör beskrevs som påfrestande. Efter en operation beskrevs upplevelsen av både glädje och sorg då känslan av att ha förlorat sitt gamla jag infann sig (Sandén, 2019).
Upplevelsen av att vara med i en gemenskap som bidrog med erfarenhet för att sätta ord på olika känslor och upplevelser beskrevs som ett uppvaknande. Från att ha upplevt tankar där livet inte var värt att leva till att istället känna dåligt samvete över att inte andra hade haft
25 samma tur, resulterade i en upplevelse av skam. Upplevelsen av skam genererade sedan en känsla av tacksamhet över att faktiskt få leva (Sandén, 2019).
framför allt fick jag känna på att vara en del av en gemenskap. Med hjälp av sina erfarenheter hjälpte de mig att sätta ord på mina känslor och upplevelser.
Jag upptäckte att jag varken var konstig, äcklig, dum i huvudet eller ensam (Sandén, 2019, 2:13:20).
Behandlingsmetoderna förde med sig flera olika biverkningar varav en var hårbortfall. Att förlora håret var en stor sorg som tydligt framkom. Att förlora en del av sig själv samtidigt som det ständigt var en påminnelse om sjukdomen. Det gick inte längre att låtsas vara frisk och uppleva sig själv som att må bra då den kala fläcken alltid fanns där (Essén, 2002).
En morgon när jag kliver upp och ser mig själv i spegeln vaknar sorgen över mitt tjocka, fina hår, som är en viktig del av mig - och som jag har förlorat. Tårarna trillar sakta. Jag drar handen över huvudet. Visst, jag har fått tillbaka en hel del hår, men en stor kal fläck på höger sida förblir naken. Hårsäckarna är utbrända av den starka strålningen (Essén, 2002, s. 59)
Rädsla var en central del i beskrivningen av kvinnornas upplevelser av att leva med en malign hjärntumör (Essén, 2002; Sandén, 2019; Tönne, 2018). Tankar om framtiden beskrev hur hjärntumören skulle påverka livet i form av att bland annat kunna få barn, återfå sin hjärnkapacitet eller att någonsin kunna återgå till ett normalt liv. Återfallsrisken beskrevs också som en bidragande faktor till rädsla, att ständigt ha i åtanke att tumören en dag kanske skulle komma tillbaka (Sandén, 2019).
“Jag är rädd för att inte kunna få barn, rädd för att aldrig få ett normalt liv, rädd för att fastna.
Jag känner mig arg på livet och på sjukdomen” (Sandén, 2019, 1:48:39).
Upplevelsen av väntan och ovisshet
Att ha en malign hjärntumör upplevdes som en väntan i olika former såsom väntan på besked, väntan på svar och väntan på framtiden. En stor del av resan med hjärntumören kopplas samman med att hela tiden vänta på nästa steg i behandlingen. Denna väntan kunde beskrivas som en ökande oro och även en känsla av maktlöshet och att inte ha kontroll. Att leva med en hjärntumör innebar att hela tiden vänta - vänta på en undersökning, vänta på svar, efter svaret
26 vänta på behandling och under behandlingen vänta på nya undersökningar och förbättrade resultat. Det är en ständig väntan som genomgås under flera års tid (Essén, 2002; Sandén, 2019; Tönne, 2018).
“Efter att vi hade fått beskedet började ytterligare en fas i våra liv, väntan” (Tönne, 2018, 44 min).
Även upplevelsen av ovisshet var en stor del i att leva med malign hjärntumör. Ovissheten innebar många frågor och funderingar som handlade om framtid, kroppsliga förändringar, måendet efter behandling och personlighetsförändringar. Upplevelsen av att leva i ovisshet på grund av sjukdomen framkom tydligt och speglades på olika sätt i patografierna (Essén, 2002; Sandén, 2019; Tönne, 2018).
I dag är jag en smart människa, en glad människa, en empatisk människa och en kreativ människa. Men vem är jag om några månader, när den där operationen är gjord? Kommer jag att känna igen mig? Kommer jag att minnas mig, Magnus, min familj och mina vänner? Kommer min personlighet att förändras, kommer jag över huvud taget finnas kvar eller kommer det ut en annan människa på andra sidan? Vem är jag om jag inte är som nu? Vem är jag egentligen, kan hela jag förändras över en natt, av en operation? (Sandén, 2019. 1:12:46)
Att ständigt leva i ovissheten, genom att inte veta något om framtiden, gjorde sjukdomen ständigt påmind. Det fanns en längtan till att livet skulle bli som förut, något som präglades av ovisshet och rädsla för att livet inte skulle bli som innan sjukdomen (Sandén, 2019). Trots positiva besked präglades alltid tanken av återfall. Att det de gick igenom alltid kan upprepa sig igen. Ovissheten om att detta skulle var enda gången eller om tumören skulle komma tillbaka (Sandén, 2019; Tönne, 2018). En beskrivning av den maligna hjärntumören var att det fanns ett liv innan diagnos och ett liv efter diagnos. En känsla av att livet inte skulle bli som det var innan utan att symtomen och biverkningarna ständigt skulle finnas där. (Sandén, 2019).
- Jo, det är jätteskönt att allt verkar bra. Men varje gång det kommer ett nytt brev från sjukhuset blir jag påmind om min dödlighet, om mina skador och om hur rädd jag är. Jag skulle så gärna vilja slippa vara rädd. Att det aldrig skulle
27 komma ett brev som börjar med “Bästa Ulrika Sandén”. Jag vill att allt ska vara som förut. Jag vill inte att det här ska vara sant. Jag vill vakna upp. (Sandén, 2019, 5:35:52)
Att känna stöd och bekräftelse är betydelsefullt
Upplevelsen av stöd i olika former beskrivs som betydelsefullt i samband med att leva med en malign hjärntumör. Stöd i form av familj och vänner var av stor vikt. Även upplevelsen av att känna sig delaktig och få vara med i gemenskapen utan att krav ställdes var betydelsefullt (Tönne, 2018). Familjens förståelse och närhet upplevdes även som lugnande. Samtidigt var det svårt att ge besked om sjukdomen till barnen men de var alltid delaktiga och stödet var viktigt för att driva viljan till att leva framåt. Stödet från familjen, deras förståelse för
sjukdomen och glädjen som de förmedlade upplevdes betydelsefullt i tillfrisknandet (Tönne, 2018). En upplevelse som beskrevs var att familjen gav ork och styrka till att leva. Den upplevda lyckan som speglas hade grund i familjen och vännernas stöd, närhet och förståelse (Essén, 2002; Sandén, 2019; Tönne, 2018).
“Det sociala var en oerhört viktig del i mitt tillfrisknande. Umgänget med nära och kära gjorde att jag blev bättre och bättre” (Tönne, 2018, 1:35:15).
Religionen kunde upplevas som ett stöd och framkom tydligt genom den kristna tron, att Gud skulle hjälpa henne. Samtidigt som upplevelsen av ensamhet var närvarande fanns den kristna tron alltid där, hon skulle bli frisk och hon skulle må bättre. Stödet i den kristna tron hade stor betydelse i tillfrisknandet och skapade ett lugn samtidigt som rädslan försvann. Att tro på
“något större” var ett stort stöd när allt kändes svårt (Essén, 2002).
Bekräftelse och stöd från sjukvårdspersonal lyftes fram som en central del i upplevelsen av att leva med en malign hjärntumör (Essén, 2002; Sandén, 2019; Tönne, 2018). Att alltid kunna få tid för att ställa frågor och att på så sätt få bekräftelse på sin oro och sina tankar var av stor vikt. Upplevelsen av sjukvårdspersonalens stöd, empati och bekräftelse gav
möjligheten till att uttrycka sig om sin sjukdom till någon med förståelse för hur hjärntumören påverkade livet. Att få möjlighet till att uttrycka sig gav upplevelsen av trygghet samt en tillfredsställande känsla (Sandén, 2019).
“I den rädsla, skräck och oro som jag befann mig betydde den bekräftelsen på min oro oerhört mycket” (Sandén, 2019, 1:12:03).
28
Diskussion
Metoddiskussion
I föreliggande studie användes en innehållsanalys av patografier för att besvara studiens syfte. Patografier förklarar Segesten (2017) som annan litteratur utöver vetenskap. Patografier utgår ifrån berättelser som har grunden i erfarenheter och som är relaterade till lidande, vård och hälsa. Dahlborg-Lyckhage (2017) förklarar att användandet av patografier vid forskning är relevant då det utgör en förståelse för patientens upplevelse. Dahlborg-Lyckhage (2017) menar vidare att genom användning av patografier till att besvara studiens syfte nås en bredare, ingående och mer detaljerad förklaring till upplevelsen som patienten beskriver genom sin berättelse. Detta ses som en styrka i användningen av patografier för att besvara studiens syfte. Svagheter med att använda sig av patografier är att författarna enligt
Dahlborg-Lyckhage (2017) själva kan bestämma vad som ska vara viktigt i berättelsen. Det som ses som självklart läggs inte lika mycket vikt vid, vilket kan medföra att händelser som inte är till fördel för författaren blir osynligt (Dahlborg-Lyckhage, 2017). I föreliggande studie ses detta som en svaghet då det finns risk för att den fullständiga upplevelsen inte kommer fram på ett sanningsenligt sätt.
I föreliggande studie hade även vetenskapliga artiklar kunnat användas, dock beskriver Graneheim och Lundman (2004) att det kan skapa förvirring och osäkerhet för författaren då verkligheten inte tolkas på samma sätt för alla och för att bilda förståelse för texten behövs subjektiv tolkning. Kristensson (2014) menar på att innehållet i vetenskapliga artiklar en gång redan är tolkat utifrån subjektiva data (Kristensson, 2014). Därför valdes patografier till studien för att inte använda text som redan har tolkats mot ett visst sätt eller till fördel åt ett visst perspektiv.
För att svara på syftet valdes en kvalitativ innehållsanalys som analysmetod och patografier blev underlag för resultatet. Enligt Henricson och Billhult (2017) innebär kvalitativ metod att ett fenomen studeras genom människors egna levda erfarenheter. En tolkning av en kvalitativ innehållsanalys användes utifrån en beskrivning av Lundman och Graneheim (2008).
Innehållsanalysen som metod togs fram för att behandla data i större mängd och inom studier i ämnet omvårdnad används denna metod för att noga undersöka och tolka texter (Lundman
& Graneheim, 2008). Syftet med föreliggande studie var att undersöka vuxna kvinnors
29 upplevelse av att leva med en malign hjärntumör, därför valdes en induktiv design för att på bästa sätt svara på syftet. Enligt Lundman och Graneheim (2008) kan den valda metodens ansats både vara induktiv och deduktiv. Innebörden i den induktiva ansatsen har sin grund i en förutsättningslöshet medan den deduktiva ansatsen utgår från en redan bestämd teori eller mall (Lundman & Graneheim, 2008). Valet av induktiv ansats ses utifrån syftet som en styrka då den induktiva ansatsen bidrar med ett förutsättningslöst förhållningssätt som inte utgår från en sedan tidigare bestämd teori.
Enligt Graneheim och Lundman (2004) kan en kvalitativ innehållsanalys ha ett manifest eller latent fokus. Det manifesta beskriver det uppenbara och synliga i texten medan det latenta står för den underliggande innebörden (Graneheim & Lundman, 2004). I föreliggande studie gjordes en manifest innehållsanalys med latenta inslag, något som ses som en styrka. Om enbart en manifest analys hade genomförts, utan latenta inslag, hade studien kunnat gå miste om berättelsens helhet och den underliggande beskrivningen av upplevelsen. Latenta inslag kan också ses som en svaghet då tolkning som görs möjligtvis inte överensstämmer med textens innebörd eller vad författaren försöker förmedla.
Enligt Kristensson (2014) räknas innehållsanalys som en förhållandevis vanlig metod inom den kvalitativa forskningen. Innehållsanalysen kan genomföras med olika grad av tolkning och har sitt ursprung i diverse texter. Däremot menar Graneheim et al. (2017) att analysens trovärdighet och äkthet blir till en utmaning om graden av tolkning ökar. Lundman och Graneheim (2008) skriver att det finns vedertagna begrepp som bidrar till analysens process.
Föreliggande studie följde Graneheim och Lundmans beskrivning av en kvalitativ innehållsanalys i sin helhet. Dock valdes ett av begreppen, domän, att exkluderas då begreppet främst används i studier där insamlad data har sitt ursprung i intervjuer. Det kan ses som en svaghet att föreliggande studie frångick detta då processen inte blir identisk med beskrivningen. Det kan även ses som en styrka då analysprocessen blev mer anpassad till föreliggande studies insamlade data. Även underkategorierna valdes att exkluderas från presentationen av resultatet. Lundman och Graneheim (2008) menar på att underkategorier kan användas men ses inte som ett krav. Däremot användes de i själva analysprocessen och låg till grund för både kategorier och tema (se bilaga 1). Att inte presentera underkategorierna i resultatet kan ses som en svaghet då ett tydligare resultat hade presenterats. Dock menar författarna i föreliggande studie att exkludering av underkategorierna i resultatets text gav en
30 bättre helhetsbild och en tydlig röd tråd då enbart kategorierna får tala för resultatet, något som ses som en styrka.
I föreliggande studies urval användes inklusion-och exklusionskriterier för att finna relevanta patografier till studiens resultat och för att besvara syftet. Enligt Henricsson (2017) så är användandet av inklusions- och exklusionskriterier av stor betydelse för att uppnå en hög kvalité på studien. Ett första kriterie som inkluderades var att patografierna skulle vara skrivna på det svenska språket, något som sågs som en styrka. Användning av patografier som var skrivna på svenska gjorde att missförstånd och missuppfattningar kunde undvikas, då de inte genomgick ett extra steg med en översättning av innehållet. Däremot kan det också vara en svaghet att inte använda patografier skrivna på ett annat språk än svenska. Detta för att relevant litteratur som innehåller beskrivningar av upplevelsen av att leva med malign hjärntumör sorteras bort.
Ett andra inklusionskriterie som användes var att det skulle vara patografier skriva av vuxna kvinnor, något som sågs som en styrka då Socialstyrelsen (2018) skriver att fler kvinnor än män drabbas av någon form av hjärntumör. Det kan dock ses som en svaghet att enbart lyfta kvinnors upplevelse av att leva med malign hjärntumör. Hade föreliggande studie fokuserat på både män och kvinnor hade resultatet fått en högre överförbarhet. Innehållet av
patografierna skulle även spegla den personliga upplevelsen av att leva med malign hjärntumör.
Avgränsningen som gjordes mellan år 2000 och 2021 var menad att spegla aktuell behandling och diagnostik. När patografierna, som var skrivna 2004, 2018 och 2019, hade lästs visa det sig att upplevelserna var snarlika trots att framsteg hade gjorts i både diagnostik och
behandling.
För att få fram patografier som svarade på syftet genomfördes sökning av data i Libris. På detta sätt kunde avgränsning göras med hjälp av föreliggande studies inklusions- och exklusionskriterier. Att använda Libris som sökmotor sågs som en styrka då det är Sveriges största biblioteksdatabas (Libris, u.å.).
31 Henricsson (2017) beskriver att en diskussion av kvalitativ metod kan diskuteras utifrån trovärdighet som består av olika begrepp. Begreppen som används är trovärdighet, pålitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet, detta för att säkerställa studiens kvalitet.
Mårtensson och Fridlund (2017) beskriver att trovärdighet i ett examensarbete kan styrkas genom att diskussion av den första tolkningen av framtagen data genomförs med “kritiska vänner”. Föreliggande studies preliminära data har diskuterats med både handledare och studenter. Trovärdigheten i föreliggande studie styrks även av citat i resultatet. Kristensson (2014) menar att trovärdigheten kan styrkas genom att presentera citat från den text som analyserats. Citaten visar att den valda analysen utgår ifrån texten som helhet. På detta sätt stärks trovärdigheten i föreliggande studie.
Pålitligheten i föreliggande studie styrks då författarna till föreliggande studie hade viss tidigare erfarenhet av malign hjärntumör i form av grundutbildning på
sjuksköterskeprogrammet, dock ingen djupgående kunskap som kunde bidra till att datainsamling eller dataanalys skulle påverkas. Både ljudbok och e-bok användes vilket innebar att den tekniska utrustning som användes bestod av varsin mobil för att kunna lyssna på de två patografier som fanns på applikationen Storytel. ‘...och jag vill leva’ kunde både lyssnas på men också läsas i mobilerna, medan ‘Jag gråter inte - det är bara tårar som rinner’ enbart kunde lyssnas på. Detta medförde problem i datainsamling för patografin
‘...och jag vill leva’ då författarna till föreliggande studie hade två olika typer av mobiler med olika skärmstorlek som medförde att sidantalet varierade. Detta medförde en viss förvirring när datainsamlingen tillslut skulle analyseras men efter noga genomgång och kontakt med bibliotekarie på Blekinge Tekniska Högskola så fastställdes refereringen till tid istället för sidor, enligt American Psychological Association (2020).
En styrka i att både lyssna och läsa ‘...och jag vill leva’ var att innehållet flera gånger kunde analyseras både i text och ljud för att förstå helheten i vad som lästes upp och vad som hade skrivits. Detta medförde att innehållet med en mindre risk kunde tolkas till resultatet.
Danielson (2017) beskriver att transkription både kan ses som en styrka och en svaghet. För att transkribera en text behöver författaren sätta sig in i materialet flertalet gånger för att inte gå miste om helheten av texten eller viktigt innehåll. Detta gör att den som transkriberar får en djupare förståelse för innehållet och en bredare grund. Däremot kan transkription även ses som en svaghet då felaktigheter i den transkriberade texten kan förekomma och även viktigt
32 innehåll kan saknas (Danielsson, 2017). Att ‘Jag gråter inte - det är bara tårar som rinner’
bara fanns som ljudbok kan ses som en styrka då innehållet krävde ett större antal lyssningar för att kunna analysera och säkerställa att innehållet kunde kopplas till syftet. Det kan dock ses som en svaghet att ljudboken transkriberades då risken för att något som lästes upp kunde missuppfattas. Men eftersom patografierna var skrivna och inlästa på svenska, som också är författarnas modersmål, minskade risken för missuppfattning.
Användningen av applikationen Storytel kan ses som en svaghet då det är en applikation som kräver ett betalande abonnemang. Däremot kan ett gratiskonto upprättas i 14 dagar vilket på så sätt möjliggör att patografierna kan nyttjas utan att behöva betala. Ytterligare en svaghet med användning av Storytel är att applikationens version uppdateras automatiskt vilket kan förändra innehållets struktur och utvald data kan bli svår att hitta i efterhand. En styrka i att både kunna lyssna på och samtidigt läsa en patografi i en applikation var att läsförståelsen upplevdes öka då en text kan förstås på olika sätt och är ytterst individuellt.
Bekräftelsebarheten styrks i föreliggande studie då en tydlig beskrivning av analysprocessen har genomförts noggrant i de beslut som tagits genom hela processen. Mårtensson och
Fridlund (2017) skriver att det är av största vikt att författaren kan förhålla sig neutralt till den data som samlas in och menar att en god idé kan vara att låta utomstående part ta del av materialet. Bekräftelsebarheten stärks i föreliggande studie då granskning av både studenter och handledare har genomförts i flera omgångar under studiens gång.
Överförbarheten i föreliggande studie styrks då analysen utgick från patografier skrivna på svenska och som speglade kvinnornas upplevelse av att leva med malign hjärntumör utifrån svensk sjukvård. Av den anledningen kommer resultatet av föreliggande studie vara
överförbar till sjuksköterskor i Sverige och bidra till en ökad förståelse och bättre anpassad omvårdnad för kvinnor som insjuknat i malign hjärntumör. Lundman och Graneheim (2008) betonar vikten av att ge en god beskrivning av resultatet så att en adekvat bedömning av överförbarhet kan genomföras (Lundman & Graneheim, 2008).
Resultatdiskussion
Syftet var att beskriva vuxna kvinnors upplevelse av att leva med malign hjärntumör. De väsentligaste fynden valdes ut och det första centrala fynd som gjordes var att kvinnorna
33 upplevde olika former av trötthet, det andra centrala fyndet var att upplevelsen av ovisshet präglade deras liv och det tredje fyndet var att upplevelsen av stöd var betydelsefullt.
Det första centrala fyndet visade att kvinnors upplevelse av att leva med en malign
hjärntumör innebar en vardag präglad av trötthet i olika former. Tröttheten visade sig som ett symtom av själva tumören men också som en biverkan av behandling. Tröttheten beskrevs både som energikrävande och svårhanterlig, vilket ökade behovet av sömn och återhämtning.
Resultatet stärks av Hammill et al. (2018) som menar att trötthet är ett vanligt symtom samt biverkning vid behandling som har en signifikant påverkan på det dagliga livet. Resultatet stärks ytterligare då Cahill et al. (2012) menar att trötthet är det vanligaste samt det svåraste symtomet vid hjärntumör som uppstår av symtom från tumören men som också upplevs svårare efter behandling. Även Asher et al. (2016) beskriver att trötthet är ett vanligt
förekommande symtom och biverkning. Däremot menar Asher et al. (2016) att tröttheten är besvärligare än andra vanligt förekommande symtom och biverkningar som kan lindras med hjälp av medicinsk behandling. Tröttheten beskrivs ha en stor påverkan på livskvaliteten.
Trots detta rapporteras, diagnostiseras eller behandlas inte symtom eller biverkningar av trötthet i samma utsträckning (Asher et al., 2016). Dahlberg och Segesten (2010) belyser vikten av att vården behöver ha kunskap och erfarenhet för att bidra till en optimal och korrekt vård för patienten och även kunna se vad patienten har för behov i vårdandet och i dennes livsvärld (Dahlberg & Segesten, 2010). På detta sätt kan patientens hälsa och
välbefinnande tillgodoses på ett adekvat sätt och sjukvårdspersonal kan på ett bättre sätt sätta sig in i hur det är för just denna patient att uppleva dessa symtom och biverkningar. Därför är det av stor vikt att tröttheten som symtom och biverkning tas på allvar.
Det andra centrala fyndet visade att kvinnornas upplevelse att leva med malign hjärntumör innebar att ständigt leva i ovisshet, något som gjorde att vardagen inte gick att förutse. Tankar om hur livet skulle bli efter behandling, hur deras personlighet skulle förändras samt att ständigt leva i ovissheten om att tumören skulle kunna komma tillbaka i framtiden. Enligt Sterckx et al. (2015) innebär upplevelsen av att leva med en malign hjärntumör känslor av både ångest och ovisshet, något som i många fall uppstår vid nyuppkomna undersökningar och nya provresultat. Fyndet i föreliggande studies resultat stärks av Cahill et al. (2012) som menar att ovisshet och osäkerhet är en vanligt förekommande upplevelse för patienter med malign hjärntumör. Zhang (2017) beskriver att ovissheten kan förekomma när som helst under sjukdomsförloppet men främst vid diagnostisering, i början av nya behandlingar men
