20 års perspektiv på personlig assistans RBUs konferens om Personlig assistans Stockholm 21 november 2014

20 års perspektiv på personlig assistans

RBUs konferens om Personlig assistans Stockholm 21 november 2014

 Med dr Barbro Lewin, funktionshinderforskare knuten till nätverket Centrum för forskning om

funktionshinder, Uppsala universitet

 Barbro.Lewin@statsvet.uu.se

Lewin 14

Fyra teman

1. Från politiska intentioner till dagens verklighet 2. Rättssäkerheten idag

3. Diskrepans mellan olika parters beskrivning av verkligheten

4. Hur kan vi tänka om framtiden?

Tema 1: Från politiska intentioner till dagens verklighet

 Eller Berättelsen om hur ord och begrepp kan

förvanskas så att de politiska intentionerna glöms bort och den enskildes rättssäkerhet försummas

Lewin 14

Kortversionen av LSS:

LSS är en ”hyperindividualistisk möjlighetslag”

 Rätten att leva ett liv som andra med delaktighet i samhällslivet efter sina egna förutsättningar

 Rätten till inflytande vid både behovsbedömningen

och utförande har svenska folket genom riksdagsbeslut tillerkänt människor med svåra funktionshinder

De politiska intentionerna för LSS- insatsen Personlig assistans

 Definitionen av personlig assistans i LSS-

propositionen (s 62): ”Ett personligt utformat stöd som ges i olika situationer av ett begränsat antal personer.”

Lewin 14

Beskrivning av insatsen

 LSS-propositionen s 64:

 Frihet att själv bestämma om när, vad, hur

 Förutsättning delaktighet i samhällslivet (t ex arbete)

 Fåtal medhjälpare som de känner väl för att kunna göra sig förstådda och för att själva kunna ta emot information

 Samlat i olika situationer

 Vissa situationer av mycket privat karaktär t.ex. hygien

 Krävande eller i olika avseenden komplicerade

situationer: Personliga och andra där kvalificerad hjälp krävs

LSS-propositionen använder inte begreppet grundläggande behov

 Talar om situationer där man behöver hjälp

 Tydligt att kommunicera med andra gäller generellt – för att kunna göra sig förstådda och för att själva

kunna ta emot information, inte bara de basala behoven hygien, klä av och på sig, äta

Lewin 14

Assistansutredningen (SOU 1995/96:146)

 Uppdrag att ge förslag om begränsning av kostnadsutvecklingen

 Motsättning mellan nuvarande utformning av LSS och kravet på kostnadskontroll:

 Få begränsningar för att lagen på ett flexibelt sätt ska täcka olika individuella behov

 Förslag att Personlig assistans bör definieras så att insatsen ska tillgodose behov av personlig praktisk hjälp.

 Utredaren tror att det annars kan bli svårt att i framtiden begränsa kostnadsutvecklingen.

Prop. 1995/96:146 Vissa frågor om personlig assistans

 Det behövs en laglig definition av vilka behov som ska berättiga till personlig assistans: Grundläggande behov

 Samma behov som i LSS-propositionen och Ass.utredningen

 I LSS-propositionen står de nämnda i samband med olika situationer när den enskilde behöver hjälp

 Nyhet: Förslag att stödet ska avse praktisk hjälp.

 ”Det betyder inte att någon grupp som omfattas av LSS skall utestängas från rätten till personlig assistans.”

 ”Klargörandet innebär att det främst är personer med fysiska funktionshinder och med de mest omfattande behoven som blir berättigade till insatsen.”

Lewin 14

1995/96:SoU15 Vissa frågor om personlig assistans

 Utskottet följde motioner angående definitionen:

 ”Definitionen får inte innebära att någon grupp som för närvarande i praxis omfattas av lagstiftningen helt utestängs från insatsen personlig assistans. Personer med enbart psykiska funktionshinder t.ex. bör även i fortsättningen vara berättigade till personlig assistans i vissa speciella fall, nämligen där karaktären och

omfattningen av det psykiska funktionshindret medför behov av hjälp med de grundläggande behoven.”

 T ex hygien och mat

Motioner 1995/96:SoU15 om definitionen

 V: Psykiskt funktionshindrade – motivations- och aktiv.insatser

 Mp: T ex vid autism - Motivations- och aktiv.insatser

 C: Personer med förvärvade hjärnskador (initiativlöshet , bortfall av minne och tal – aktiveringsinsatser)

 S: Medicinska skäl t ex shunt, epilepsi, astma – stöd av någon som känner personen väl

Lewin 14

Riksdagen följde Socialutskottets förslag till definition i 9 a § LSS

 Personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal personer åt den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med sin personliga hygien, måltider, att klä av och på sig, att

kommunicera eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade (grundläggande behov)

 Ordet praktisk togs bort från regeringsförslaget

 Ett femte grundläggande behov las till

Tema 2. Rättssäkerheten idag

Lewin 14

Försäkringskassans tolkning av grundläggande behov utifrån rättspraxis och praktik

 Rättskällors olika status: lag och förarbeten, därefter rättspraxis

 Forskare kritiserar användbarheten av rättspraxis vid denna typ av lagstiftning (Bäckman, Åström,

Erlandsson)

Är normering genom HFDs praxis möjlig vid en

”hyperindividualistisk” lag som LSS

 Skäl som talar emot: LSS starka rättighetskaraktär med den enskildes inflytande i centrum och målet att kunna leva som andra med delaktighet i samhällslivet?

 Förarbeten enormt viktiga för LSS-tänket men ingen fullständig exempelsamling - problem vid

normrationell metod

 Problem med den formella rättssäkerhetens krav på att lika fall ska behandlas lika

 Istället risk att olika fall behandlas lika

 Kommunerna följer Försäkringskassans normering

Lewin 14

Tre moment i Försäkringskassans myndighetsutövning hotar

rättssäkerheten

Funktionshindrade personer och deras anhöriga har svårt att förstå processen för att få och få behålla insatsen personlig assistans,

1. Myndighetens egen normering genom rättspraxis och praktik

2. Bedömning av de grundläggande behoven

3. Utredning med hjälp av behovsbedömningsstödet

Hänvisning till rättspraxis

 Regeringsrättens dom RÅ 2009 ref. 57 gällde rätten till personlig assistans enligt 9 a § LSS för en 49-årig man med totalförlamning i vänster arm och ben efter en hjärninfarkt samt bruten lårbenshals efter en

klämolycka.

 Den här personen verkar tillhöra pk 3. Inga svårigheter nämns för de två sista grundläggande behoven.

Funktionsnedsättningar betyder olika för olika personer

Lewin 14

Hur användbar är denna inskränkande dom?

 Möjlighet att hänvisa till detta fall när lika

omständigheter föreligger. Annars brott mot den formella rättssäkerhetens krav på likabehandling

 Beaktas den materiella rättssäkerheten? (LSS

helhetssyn) –livssituationer – delmoment (föda till munnen)

 Hur är det med förutsebarheten? Försäkringskassan och kommunerna – moment i en livssituation kan bedömas som dels grundläggande behov, dels andra personliga behov

Förvaltningslagens hjälpande hand

 Räcker Försäkringskassan och kommunerna den enskilde en hjälpande hand som Förvaltningslagen

påbjuder och förklarar hur myndigheten bedömer olika moment i en livssituation?

 Förklaras varför en viss svårighet (t ex i

hygiensituationen) bedöms som grundläggande behov medan en annan (ävenså hygienrelaterat) bedöms som andra personliga behov? Annars problem med

förutsebarheten

Lewin 14

Om det grundläggande

behovet att kommunicera

 Försäkringskassan begränsar det grundläggande behovet att kommunicera med andra till att bara gälla de

situationer som anges i de tre första praktiska behoven

 Hur förklaras vad som menas med att man

”överhuvudtaget” inte ska kunna kommunicera för att behovet ska räknas som grundläggande? I vanligt

språkbruk är ordet grundläggande detsamma som fundamentalt, jätteviktigt

 Om man inte kan kommunicera alls – vad är man då? Är det någon eller något som kan hjälpa?

 Var det verkligen tänkt så?

Den politiska intentionen med LSS försvinner när juridiken kommer in

 Vattentäta skott mellan politiska intentioner och handläggningen

 Det vardagliga, praktiska livet lämnas också

 Domstolen behöver bara beakta det utsnitt ur livet som parterna tagit med

 LSS ser till helheten, till livssituationer, det samlade stödet. Är sådan fragmentisering rättsäker? Eller blir det rättsförluster?

Lewin 14

Tema 3. Diskrepanser

 Försäkringskassan – kommunerna: Olika beräkningar av omfattning av grundläggande behov för samma

person vid samma tid. Den enskilde känner sig godtyckligt behandlad – dvs inte rättssäkert

 Försäkringskassan (Statlig personlig assistans, 2011) om stor nöjdhet – Socialstyrelsen (Lägesrapport 2012) om låg nöjdhet

Forts Diskrepanser

 Den enskildes frustration och misstro kontra

Försäkringskassans tilltro till administrativ enhetlighet

 I Almedalen: Försäkringskassan ansåg att det är

självklart att den enskilde vänder sig med förtroende till dem med frågor. Publiken kände inte samma tilltro, istället känner de sig ifrågasatta

Lewin 14

Medborgarperspektiv på

myndighetsutövning och rättssäkerhet

 Det offentligas (handläggarnas) makt över funktionshindrade medborgare

 Att medborgaren uppfattar hela

handläggningsprocessen som legitim (rättfärdig och korrekt) oberoende av om beslutet är gynnande eller ej

 Både användare och anhöriga – många berörda – en medborgarfråga

Tema 4. Hur kan vi tänka om framtiden?

 Rättigheter förmedlas genom myndighetsutövning

 Det offentligas bemötande av funktionshindrade medborgare – makt och beroende

 LSS-reformens förverkligande förutsätter att det är LSS som styr myndighetsutövningen (den parlamentariska styrningskedjan)

 Legitimitetstriangeln – jämvikten mellan demokrati, effektivitet och rättssäkerhet har förskjutits

Lewin 14

Legitimitetstriangeln – krav på förvaltningen

(Se t ex Norén Bretzer, 2014)

Effektivitet

Demokrati

Rättssäkerhet

Risk för passiv laglydnad och lagtrots vid rättsosäker

myndighetsutövning

 Passiv laglydnad – att göra minsta möjliga inom lagenlighetens ram - är svårt för den enskilde att avslöja och komma tillrätta med

 Lagtrotset kan (efter en överklagningsprocess och gynnande domstolsutfall) slutligen ge den enskilde rätt till den sökta insatsen (och i bästa fall en

verkställighet)

Lewin 14

Rättslösa rättighetsbärare när LSS inte styr

myndighetsutövningen

För att kunna förverkliga reformen måste

Försäkringskassan, kommunerna och deras handläggare

 ha kunskap om och förståelse för LSS värdegrund och vad Förvaltningslagen kräver av service- och

informationsskyldighet

 men även vilja och förmåga att lyda LSS

NPM-tänk på det här området liksom inom vård och skola

(New Public Management)

 ”Du kan alltid överklaga”

 Myndigheter vill få sin handläggningsstrategi prövad

 Mänskligt och samhällsekonomiskt diskutabelt

 Vi har hamnat i granskningssamhället

 Gör rätt från början!

Lewin 14

Tillämpningen av personlig

assistans är en fråga för många

 Minst fyra viktiga aktörer: Riksdagen, kommunerna, Försäkringskassan, intresseorganisationerna för

kommuner (SKL) och funktionshindrade (HSO, RBU, FUB m fl) plus anhöriga och skattebetalare

 Kommunerna har ett uttalat intresse värna det

kommunala självstyret och att begränsa kostnaderna (Mantrat: Förstatliga LSS)

 Vilket intresse har Försäkringskassan att inskränka de politiska intentionerna? Eller är det viljan att följa

rättspraxis som man uppfattar som ”rätt”?

Riksdagen måste återta

normeringsmakten för ökad rättssäkerhet

 Grundläggande behoven måste förtydligas och kopplas till de politiska intentionerna

 Satsa på handläggarnas professionalism

 Intresseorganisationerna som drivkraft

Lewin 14

Är det inte dags för

Försäkringskassan att helt tänka om vid behovsbedömningen?

 För att garantera rättssäkerheten måste handläggningen styras av LSS värdegrund

 Utgå från ICF vid bedömning av rätt till personlig assistans och assistansersättning

 ICF (Internationell Klassificering av Funktionstillstånd, Funktionshinder och Hälsa, WHO, Socialstyrelsen 2003)

Använd ICF vid

(egen)bedömning av rätt till personlig assistans och

assistansersättning

 Individens starka rätt till inflytande betyder att

processen ska utgå ifrån individens mål med insatsen personlig assistans

 Det mesta handlar om delaktighet och att leva som andra

 LSS-målet ”Delaktighet i samhällslivet” finns i LSS målsättningsparagraf

Lewin 14

Hur tänker du att personlig

assistans ska underlätta livet för dig?

 Personlig assistans som förutsättning att förverkliga LSS individmål

 Egen förmåga, kompetens, vilja och önskemål

 Med hjälp av ett högkvalitativt, personligt stöd ska funktionsnedsättningarna kompenseras så att livet underlättas och den enskilde upplever goda

levnadsvillkor

Definition av delaktighet enligt ICF: Engagemang i en

livssituation

 Det handlar om livssituationer, vad vi vill och kan göra

 Det måste finnas underlättande faktorer när

kroppsorgan eller kroppsdelar inte funkar så att de kan utföra de aktiviteter som behövs i olika livssituationer

 Vi måste börja tänka helhet och livssituation och inte snuttifierade aktivitetsmoment!

Lewin 14

ICFs biopsykosociala modell

(Socialmedicinsk tidskrift 2002)

Hälsobetingelse (störning/sjukdom

Kroppsfunktioner och

kroppsstrukturer

Delaktighet

Omgivnings- faktorer

Personliga faktorer Aktiviteter

Kort om ICF

Nio komponenter för aktivitet och delaktighet:

 Lärande och att tillämpa kunskap; Allmänna uppgifter och krav; Kommunikation; Förflyttning, Personlig

vård; Hemliv; Mellanmänskliga interaktioner och

relationer; Viktiga livsområden; Samhällsgemenskap, socialt och medborgerligt liv

 Att fundera över: Vilka komponenter är relevanta för att bedöma grundläggande behov och rätten till

assistansersättning?

Lewin 14

Omgivningsfaktorer, personfaktorer mm

 Omgivningsfaktorer kan vara underlättande eller hindrande

 Personlig assistans är en underlättande omgivningsfaktor

 Personliga faktorer (den individuella bakgrunden) kodas inte men kan vara betydelsefulla t ex kön, ålder, etnicitet, utbildning, yrke, psykologiska tillgångar

 Upplevelse av stöd, vilja kodas inte heller

Ur Dag Hammarskjölds Vägmärken

Öppenheten för livet ger en blixtlik insikt i andras livssituation. Ett krav: att från känslostinget driva

problemet till en klart fattad intellektuell gestaltning – och handla därefter.

Lewin 14

Några länkar och referenser

 http://www.fub.se/sites/www.fub.se/files/bilagor/lewin_lss 20_tidigare_var_vi_snallare.pdf. Även film på hela

konferensen LSS20. http://www.assistans.tv/

 Vitsen med LSS. Intervju med Barbro.

http://folkbildning.net/amnen/funktionsnedsattning/allm ant/vitsen-med-lss/

 Almedalsfilmer:

https://www.forsakringskassan.se/wps/portal/press/almed alen2014/filmer/filmer_2014. Gå till seminariet 20 år med personlig assistans – blev det som vi tänkte oss?

 I början av föreläsningen: Omslagsbild av Debbie Glover till För din skull, min skull eller för skams skull. Om LSS och bemötande (2011)

Lewin 14