Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, Grundnivå (G2E) Sjuksköterskeprogrammet 180 hp
Slutseminarium: 2022-01-11
Godkänt och examinerat: 2022-01-18
Personer som lever med hiv –
upplevelser i hälso- och sjukvård
En kvalitativ litteraturstudie
People living with HIV – experiences in health care
A qualitative literature study
Författare: Alexandra Arrhén Isabella Michau
Handledare: Heléne Eriksson, PhD, Lektor Sofie Knaust Lindén, Adjunkt Examinator: Margret Nisell, PhD
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Personer som lever med hiv [PLWHIV] har i samhället stött på hinder och negativa attityder under 40 år. Välfungerande behandling gör att PLWHIV kan leva ett lika långt liv som andra. Ett liv med hiv innebär dock en livslång kontakt med vården. Detta ställer krav på vårdpersonal inklusive sjuksköterskan att kunna erbjuda PLWHIV en god och jämlik omvårdnad. Syfte: Att beskriva hur PLWHIV upplever bemötandet i hälso- och sjukvården.
Metod: En litteraturöversikt baserat på 15 kvalitativa vetenskapliga artiklar. Artiklarna analyserades med en tematisk analysmetod. Resultat: Studien har resulterat i tre teman, Stigmatiserande attityder, God omvårdnad och Bristande kunskap. Slutsatser: PLWHIV erfar både bra och dåligt bemötande i hälso- och sjukvården. Alla människor kan vara bärare av hiv och därmed bör all vårdpersonal vidta samma försiktighetsåtgärder oavsett vilken patient de möter för att skapa en jämlik vård. Vårdpersonal behöver ökad kunskap kring hiv och ett förbättrat bemötande gentemot PLWHIV i hälso- och sjukvården.
Nyckelord: Bemötande, Hiv, Patienter, Sjuksköterskor, Upplevelser.
ABSTRACT
Background: People living with HIV [PLWHIV] have been experiencing obstacles and negative attitudes in society for 40 years. Due to today’s medicines PLWHIV can live as long as others. However a life with HIV entails lifelong contact with health care. This put demands on the health care personnel including the nurse to offer PLWHIV a good and equal care.
Aim: To describe how PLWHIV experience encounters in health care. Method: A literature review based on 15 qualitative research articles. The articles were analyzed with a thematic analysis method. Results: The study resulted in three themes, Stigmatizing attitudes, Good nursing care and Lack of knowledge. Conclusion: PLWHIV experience both good and bad encounter of health personnel. All people can be carriers of HIV and therefore all health personnel should take the same precautions regardless of which patient they meet to create equal care. Health personnel need more knowledge about HIV and an improved treatment towards PLWHIV in health care.
Keywords: Encounter, Experiences, HIV, Nurse, Patients.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
SAMMANFATTNING... i
ABSTRACT ...ii
INTRODUKTION ... 1
BAKGRUND ... 2
Humant immunbristvirus [hiv]... 2
Behandlad och obehandlad hiv ... 3
Hiv globalt... 3
Att leva med hiv ... 4
Stigma... 4
Sjuksköterskans ansvarsområde... 4
TEORETISKT PERSPEKTIV... 5
Jean Watsons omvårdnadsteori ... 5
PROBLEMFORMULERING ... 5
SYFTE... 6
METOD... 7
Design... 7
Urval... 7
Datainsamling... 7
Dataanalys ... 10
Etiska aspekter... 11
RESULTATREDOVISNING ... 13
Stigmatiserande attityder... 13
God omvårdnad ... 15
Bristande kunskap ... 15
DISKUSSION ... 18
Metoddiskussion... 18
Resultatdiskussion... 20
SLUTSATSER ... 23
REFERENSER... 25
BILAGOR ... i
Bilaga 1: Artikelmatris ... i
INTRODUKTION
Viljan om att göra gott och bidra till en positiv förändring för människor har alltid varit närvarande för oss. Tidigare erfarenheter av studier inom kris och konflikt samt
utlandsvistelser till världens alla hörn har gett oss en inblick i hur människor har det och hur hälsan skiljer sig globalt. Valet om att studera på Röda Korsets sjuksköterskeprogram grundade sig i en önskan om att kombinera intresset för resandet med att erhålla kunskaper som kan hjälpa oss hjälpa andra. Genom kursen Global health åkte vi till Sydafrika och Etiopien med syfte att besöka barnhem och skildra problematik som är vanligt förekommande i dessa länder. Hiv var en gemensam nämnare och något vi kom att vilja utforska vidare.
Under utbildningen har vi fördjupat oss i ämnet, gått Karolinska Institutets kurs om hiv ur ett globalt perspektiv samt varit uppmärksamma då det pratats om hiv under föreläsningar, på verksamhetsförlagd utbildning och arbete. Det vi sett är att människor i det svenska samhället, likväl som i andra länder, tycks sakna grundläggande kunskaper om hiv. Detta har fått oss att fundera över vår egen roll som blivande sjuksköterskor. Framöver vill vi kunna erbjuda en god och jämlik vård till alla. Därför vill vi få en ökad förståelse för hur personer som lever med hiv upplever bemötandet i hälso- och sjukvården.
BAKGRUND
Humant immunbristvirus [hiv]
Hiv är historiskt sett mänsklighetens mest dödliga och ihållande pandemi, idag epidemisk i många regioner (Deeks, Overbaugh, Philips & Buchbinder, 2015, s. 1). De första fallen av hiv upptäcktes 1981 och uppmärksammades i en rapport av Center for disease control and
prevention [CDC] då flera tidigare friska homosexuella män insjuknat i en ovanlig
lungsjukdom i USA (Deeks et al., 2015, s. 1). Till en början trodde forskare därför att hiv var relaterat till en immunbrist hos denna grupp (Gottlieb et al., 1981, s. 1428). Länge var
sjukdomen känd som bögpesten (Singer, 1994, s. 3). Allt eftersom bidrog forskning till ny kunskap vilken visade att hiv kunde och fortsatt kan överföras till vem som helst oberoende sexuell läggning, kön, ålder, etnicitet eller vart i världen man lever. Trots detta klargjordes att det fanns riskfaktorer för att smittas av viruset, däribland sex mellan män, injicering av droger, sexuellt riskbeteende samt att vara boende i områden där hiv förekommer i större utsträckning (Deeks et al., 2015, s. 2).
Det finns två typer av hiv, typ 1 och 2 (Deeks et al., 2015, s. 1). Fortsättningsvis används begreppet hiv i studien vilket syftar till hiv-1. Hiv är ett virus som attackerar människans immunceller, specifikt de vita blodkropparna CD4-celler (T-celler), och försämrar därmed kroppens immunförsvar (Deeks et al., 2015, s. 1). Viruset som lagras i cellernas arvsmassa överförs via blod från en människa till en annan och går inte att eliminera, vilket gör den till en kronisk sjukdom. I takt med att virusnivåerna ökar, ökar risken för opportunistiska
infektioner eftersom immunförsvaret försämras och antalet CD4-celler minskar (Deeks et al., 2015, s. 1). Opportunistiska infektioner och sjukdomar uppträder när sjukdomstillståndet hiv utvecklats till förvärvat immunbristsyndrom [aids]. Bältros (yngre personer), olika
svampinfektioner, lunginflammation, anemi och virusorsakade tumörsjukdomar är exempel på opportunistiska infektioner vilka uppträder oftare och mer allvarligt hos personer som lever med hiv (Folkhälsomyndigheten, 2019a). Vidare används den vedertagna förkortningen PLWHIV för personer som lever med hiv (The Joint United Nations Programme on HIV/AIDS [UNAIDS], 2015, s. 10). Smittsamheten för hiv är hög de första veckorna efter smittotillfället, då det uppstått en så kallad primär hivinfektion. Immunförsvaret kan sedan hålla nere virusnivåerna en tid. Utan behandling, eller då behandling upphör, försämras dock denna förmåga gradvis vilket återigen ökar virusets smittsamhet (Folkhälsomyndigheten, 2020a). En person som inte tar medicin kan trots hiv leva länge, men mer allvarliga infektioner uppträder i genomsnitt 10 år efter smittotillfället (Poorolajal, Hooschmand, Mahjub, Esmailnasab & Jenabi, 2016, s. 4-5).
I dagsläget finns inget botemedel mot hiv men sedan 1996 används en
kombinationsbehandling med olika antivirala mediciner [ART] (Folkhälsomyndigheten, 2019b). ART förhindrar sjukdomsutvecklingen och minskar mängden virus i kroppen så att virusmängden blir omätbar i rutintester (Folkhälsomyndigheten, 2019b). Detta möjliggör att PLWHIV kan leva lika länge som människor utan sjukdomen. Därför rekommenderas ART snarast möjligt för personer som testats positivt för hiv (Saag et al., 2018, s. 382).
Behandlad och obehandlad hiv
I Sverige och många andra länder är hiv en anmälnings- och smittspårningspliktig sjukdom (Folkhälsomyndigheten, 2020a; UNAIDS, 2021). En individ med välinställd behandling, där behandlingsplanen följs och upprepade tester visar på att virusnivån inte går att mäta i blodet, riskerar inte överföring av virus vid samlag vaginalt eller analt (Folkhälsomyndigheten, 2019c, s. 16-18). Studier visar att risken för överföring av hiv från mor till barn och via amning är mycket låg. Kvinnor som lever med hiv får skaffa barn men är i Sverige skyldiga att informera hälso- och sjukvården om sin hiv-status samt att avstå amning
(Folkhälsomyndigheten, 2019c, s. 18). Det saknas entydiga studier om överföring av hiv vid intravenöst missbruk (Folkhälsomyndigheten, 2019c, s. 16-18). Oavsett behandlad eller obehandlad hiv smittar viruset inte via saliv, svett, tårar, insekter, kyssar, kramar, toaletter eller handskakningar (Folkhälsomyndigheten, 2020a). Smittsamheten av hiv är generellt låg i Sverige och det finns inga dokumenterade fall av att personal inom hälso- och sjukvården har smittats (Folkhälsomyndigheten, 2019c, s. 15, 20). För att förebygga blodburen smitta bör vårdpersonal utgå från ett arbetssätt där handskar och annan lämplig skyddsutrustning
används för att undvika bland annat stick- och skärskador (Socialstyrelsen, 2006, s. 268). Vid välinställd behandling finns inga krav om att informera hälso- och sjukvården om sin hiv- status, exempelvis vid provtagning och injektioner (Folkhälsomyndigheten, 2019c, s. 21).
Däremot finns en skyldighet att informera om sin hiv-status vid större ingrepp och vid tillbud med risk för smittöverföring (Folkhälsomyndigheten, 2019c, s. 21). För personer som lever med obehandlad hiv finns krav om att informera andra som kan riskera överföring av viruset, exempelvis vid samlag, och krav om kondomanvändning (Folkhälsomyndigheten, 2021). Vid välbehandlad hiv kan dessa krav tas bort av en läkare (Folkhälsomyndigheten, 2021).
Hiv globalt
Flera av de globala målen för Agenda 2030 kan på olika sätt kopplas till hiv (United Nations Development Programme [UNDP], u.å.). Mål tre som handlar om hälsa och välbefinnande har ett delmål om att utrota olika smittsamma sjukdomar, däribland aids, innan 2030. Det finns ett stort hopp om att detta är möjligt och i mars 2021 bestämdes nya strategier för arbetet mot hiv och aids (UNAIDS, u.å.). I brist på tillförlitlig data uppskattas idag 37,7 miljoner människor världen över leva med hiv (World Health Organization [WHO], 2021). Världen över har fler än 70 miljoner har smittats av viruset och drygt 36 miljoner människor har dött i
aidsrelaterade sjukdomar. Omkring en miljon människor dör årligen på grund av hiv och i vissa länder är virussjukdomen den ledande dödsorsaken (WHO, 2020). År 2020 estimerades 16% av PLWHIV vara ovetandes om sin diagnos och omkring 30% saknade behandling (WHO, 2021).
I Sverige lever drygt 8000 PLWHIV och varje år rapporteras omkring 350-450 nya fall (Folkhälsomyndigheten, 2020b). Majoriteten är utlandsfödda och har smittats utomlands, bland de som smittats av hiv i Sverige uppges heterosexuell kontakt vara den vanligaste smittvägen (Folkhälsomyndigheten, 2020b). År 2016 var 90% av PLWHIV medvetna om sin diagnos och 95% stod på behandling med omätbara världen (Gisslén et al., 2016, s. 306-307).
Generellt sett smittas färre och fler lever längre idag än tidigare, men förekomsten av hiv skiljer sig globalt (UNAIDS, 2014, s. 15-21). Orsaker till detta är bland annat kunskapsbrist, dyr och otillgänglig medicin samt låg tillgång till kondomer (UNAIDS, 2014, s. 15-21).
Områden där hiv förekommer i större utsträckning är länder belägna söder om Sahara i Afrika. Sedan utbrottet av Covid-19 har läget förvärrats till följd av minskad tillgång till hiv- vård och avbrott i arbetet mot hiv (WHO, 2021).
Att leva med hiv
PLWHIV som upplevt att vänner och familj lidit och dött relaterat till hiv valde i större
utsträckning att leva som aktivister och uttrycka sina rättigheter kring hiv (Rai, Bruton, Day &
Ward, 2018, s. 1136). Senare generationer däremot har tenderat hålla sin hiv-status privat och vill inte förknippas med aktivism för att undvika stigma och diskriminering i samhället (Rai et al., 2018, s. 1136). Tidigare forskning har beskrivit hur PLWHIV upplevt ilska,
självmordstankar och rädsla av att dö i samband med besked om hiv (Alomepe, Buseh, Awasom, Snethen, 2016, s. 4). För många har detta förändrats i och med tillgången till hälso- och sjukvård men i länder med begränsade sjukvårdsresurser kan hiv fortsatt innebära åtskilliga hälsoproblem (Alomepe et al., 2016, s, 4-6). Hiv kan även väcka känslor av skam, dels på grund av stigma i sociala kretsar och fattigdom då det påverkar möjligheten att kunna arbeta, dels på grund av att kvinnor inte får eller rekommenderas att inte amma sitt barn (Alomepe et al., 2016, s. 4). Tidigare forskning visar på att stigma i samhället leder till att PLWHIV undviker att berätta om sin hiv-diagnos (Alomepe et al., 2016, s. 6).
Stigma
Tidigare forskning visar att PLWHIV tenderar att uppleva en social stigmatisering i samhället (Alomepe et al., 2016, s. 4). Stigma kan definieras som ett fenomen där individer med
negativt förknippade egenskaper nedvärderas och avvisas av omgivningen (Goffman, 1965, s.
11-15). Dessa egenskaper, kan men behöver inte vara synliga, kopplas ofta till skam, exempelvis kroppslig missbildning, vissa karaktärsdrag, drogberoende, homosexualitet, arbetslöshet liksom ras, religion och nationstillhörighet. Människor kategoriserar, ofta omedvetet, och gör antaganden om andra baserat på förutfattade meningar. Genom att tillskriva mindre önskvärda egenskaper, som exempelvis att individen vore farlig, dålig eller svag, förminskas personen i vårt medvetande. Istället för att bli sedd som hel person ses den som smutsig och mindre värd. Stigma kan uttryckas fysiska utövanden eller genom indirekta eller direkta attityder. Genom att ge uttryck för stigma riskerar individer minskade
livsmöjligheter (Goffman, 1965, s. 11-15).
Sjuksköterskans ansvarsområde
Enligt hälso- och sjukvårdslagen [HSL] (SFS 2017:30, 3 kap, 2 §) har alla människor rätt till vård på lika villkor, liksom alla människor är av lika värde och ska vårdas värdigt och respektfullt. Forskning genererar ständigt ny kunskap och som sjuksköterska är det därför av stor vikt att hålla sig uppdaterad då all omvårdnad ska grunda sig på evidensbaserad
vetenskap (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017, s. 5). Sjuksköterskor ska basera sitt omvårdnadsarbete på den etiska koden vilken vägleder i arbetet för att främja hälsa,
förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017, s. 3). Det som även genomsyrar sjuksköterskors arbete och ansvar är att bemöta alla med respekt och värdighet. Vidare har sjuksköterskor som ansvar att bidra med kunskapsbaserad information (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017, s. 3). I en svensk studie framgår att 64% av PLWHIV testats och diagnostiserats med hiv sent i relation till smittotillfället (George-Svahn et al., 2021, s. 1289). Bland dessa hade 40% en redan avancerad hiv-infektion. Detta menar George-Svahn et al. (2021, s. 1292) beror bland annat på ignorans, rädsla och stigma i samhället. Därmed har sjukvården ett viktigt ansvar att sprida kunskap och initiera hiv- testning för patienter oavsett symtom (George-Svahn et al., 2021, s. 1293).
TEORETISKT PERSPEKTIV
Genom Jean Watsons omvårdnadsteori ämnar studien belysa innebörden av ett gott bemötande (Watson, 2018, s. 48-55).
Jean Watsons omvårdnadsteori
För att sjuksköterskor ska kunna anamma ett arbetssätt med god omvårdnad så krävs en rad omvårdnadsfärdigheter, eller Caritas literacy som Watson benämner det (Watson, 2018, s.
48-55). Detta innebär att visa handlingskraft i den kunskap som sjuksköterskan besitter.
Kunskapen ska vara vägledande i omvårdnadsarbetet för att möjliggöra lämpliga åtgärder för patienten. Patienten har kunskap om sin egen kropp och sitt eget välmående, vilket måste beaktas vid omvårdnad (Watson, 2018, s. 48-55). Detta för att sjuksköterskor ska se hela människan, och inte enbart sjukdomen samt för att patienten ska känna sig delaktig i sitt eget vårdande (Watson, 2018, s. 44).
Watson menar att mötet mellan sjuksköterskor och patient ska vara ett möte mellan två människor som bygger på respekt och närvaro för att skapa god relation som framkallar hopp hos patienten (Watson, 2018, s. 54-55). Det är väsentligt att förstå och lyssna till patientens behov för att på så sätt skapa en vårdande miljö. Den vårdande miljön baseras även på patientens upplevelse om sjuksköterskans subtila och uttalade attityder. Ett sätt att visa respekt och ödmjukhet är genom mänsklig kontakt (Watson, 2018, s. 90-92). På detta sätt ökar känslan av att bli sedd och patienten får ett utrymme som människa och inte bara som patient. Hur sjuksköterskor vidrör patienten kommunicerar hur patienten upplever
bemötandet. Patienten uppfattar även om sjuksköterskor är godhjärtade genom rörelsemönster, tilltal, attityd och blickar (Watson, 2018, s. 90-92).
PROBLEMFORMULERING
Trots vetskap om att vem som helst kan få hiv visar studier att människor med vissa egenskaper, tillhörande någon av dessa grupper, blivit och fortsatt är marginaliserade, särbehandlade och stigmatiserade i samhället. En person som lever med hiv kan leva ett gott liv med låg risk för överföring av viruset till andra. Globalt sett varierar dock tillgången till behandling, antalet som är medvetna om sin hiv-diagnos och kunskapen om hiv. Oavsett behandling, diagnos eller kunskap innebär ett liv med hiv livslång kontakt med vården. Att
sjuksköterskor har och sprider rätt information och kunskap samt arbetar hälsofrämjande är därför viktig. Watsons omvårdnadsteori belyser vikten av ett respektfullt bemötande, att sjuksköterskan ser till patientens behov och som hel människa. Bemötandet av PLWHIV i är därmed avgörande för en patient upplever vårdmötet. Genom mer kunskaper om hur
PLWHIV upplever bemötandet i hälso- och sjukvården ökar förutsättningarna för en god omvårdnad.
SYFTE
Syftet med denna studie var att beskriva hur personer som lever med hiv upplever bemötandet i hälso- och sjukvården.
METOD Design
Denna studie är en litteraturstudie baserad på kvalitativa artiklar. Tidigare kvalitativ forskning inom valt område har sammanställts för att belysa människors upplevelse och ge en tydlig bild av aktuellt kunskapsläge (Polit & Beck, 2017, s. 90). Arbetsmetoden har följt en litteraturgranskningsprocess innehållande nio olika steg (Tabell 1) (Polit & Beck, 2017, s.
144). Studien analyserades med tematisk analys baserat på en sexstegsmodell av Braun och Clarke (2006, s. 87). Detta möjliggör en variation av unika svar, där mönster mellan svaren skapar ett nyanserat kunskapsunderlag (Polit & Beck, 2017, s. 756).
Tabell 1: Niostegsmodell, fritt översatt (Polit & Beck, 2017, s. 144).
Steg 1: Formulera ett syfte Steg 2: Identifiera och utforma en sökstrategi
Steg 3: Söka och identifiera data
Steg 4: Granska och utvärdera relevans av data gentemot syfte
Steg 5: Genomgång av insamlad data Steg 6: Sammanfatta data
Steg 7: Kritiskt granska och utvärdera data Steg 8: Analysera och bearbeta data Steg 9: Sammanfatta resultat
Urval
För att skapa ett urval för studien har inklusions- och exklusionskriterier använts i
sökprocessen (Polit & Beck, 2017, s. 366). Inklusionskriterierna var kvalitativa vetenskapliga artiklar på engelska, publicerade år 2012-2021, peer reviewed och som studerat upplevelser av bemötande med perspektiv utifrån patienter som lever med hiv. Exklusionskriterier var vetenskaplig artiklar med kvantitativ och mixad metod, studier gjorda utifrån vårdpersonal- och anhörigperspektiv, publiceringar innan 2012 samt andra språk än engelska.
Inklusionskriterier används av relevans för syftet och exklusionskriterier för att minimera antalet artiklar med inaktuell information och andra perspektiv än ämnat för studien (Polit &
Beck, 2017, s. 156).
Datainsamling
Första steget av litteraturgranskningsprocessen var att formulera ett syfte (Polit & Beck, 2017, s. 146). Sökstrategin, som utgör steg två i processen, baseras på sökningar efter vetenskapliga artiklar i databaserna Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature [CINAHL]
och Pubmed (Polit & Beck, 2017, s. 146). CINAHL är en databas med omvårdnadsfokus och Pubmed fokuserar på medicinska artiklar (Polit & Beck, 2017, s. 150-152). Båda används för att få ett utökat underlag i studien. Sökord identifierades för att skapa relevanta sökningar för syftet (Tabell 2). Detta gjordes delvis med hjälp av Medical Subject Headings [MeSH] för att finna lämpade termer (Polit & Beck, 2017, s. 153). Sökord med trunkering, exempelvis patient*, användes för att inkludera ord med olika ändelser (Polit & Beck, 2017, s. 148).
Tabell 2: Sökmatris för resultatartiklar
Databas datum Sökord Begränsningar Antal träffar
Antal lästa titlar
Antal lästa abstract
Antal lästa artiklar
Antal valda artiklar
Cinahl 211117
S1: attitude* OR experience*
S2: hiv-positive person* AND quality*
S3: health care NOT nurs*
experience*
engelska 2012-2021 peer-reviewed
116 116 40 15 4
1. (Abedinia, Rasoolinajad, Noorbala &
Badie, 2019).
2. (Cuca & Rose, 2016).
3. (Ion & Elston, 2015).
4. (Kuznetsova et al., 2016).
Cinahl 211215
S1: health care OR health service*
S2: patient*
attitude* OR attitude* of health person*
engelska 2012-2021 peer-reviewed
138 138 32 13 4
1. (Gagnon, 2015).
2. (O’Brien et al., 2017).
3. (Valencia- Garcia, Rao, Strick & Simoni,
S3: hiv infection*
OR people living with hiv
2017).
4. (Wagner, McShane, Hart &
Margolese, 2016).
S4: psych* AND experience*
Cinahl 211117
Hiv AND sweden AND attitudes
2012-2021 peer-reviewed
22 22 7 2 1
(Mehdiyar, Andersson, Hjelm &
Povlsen, 2016).
PubMed 211117
(hiv) AND (health care) AND (lived experience*) AND (nurs*)
engelska 2012-2021
467 467 60 20 6
1. (Liamputtong och Haritavorn, 2014).
2. (Medina- Marino et al., 2020) 3. (Oshosen et al., 2021) 4. (Rice et al., 2020) 5. (van Dijk et al., 2014) 6. (Vaughan, Power &
Sixsmith, 2020)
Inledningsvis i steg tre, för att söka efter potentiellt relevanta primärkällor, gjordes en bred sökning med fria sökord för att skapa en uppfattning kring mängd gjorda studier i ämnet.
Därefter utvecklades en mer avancerad sökstrategi. Olika kombinationer av termer användes där exempelvis S1 står för sökning 1 (Tabell 2). Kombinationer skapades med sökverktygen
“and” och “or” i databaserna (Polit & Beck, 2017, s. 148). Flera sökningar gjordes för att utöka resultatet, då tillräcklig mängd data på den första sökningen inte uppnåddes (Tabell 2).
En genomgång av artiklarnas titlar och abstrakt utgjorde granskningen i processens fjärde steg (Tabell 1) (Polit & Beck, 2017, s. 155). Sökningarna delades upp och alla titlar lästes igenom.
Då titlarna ansågs vara av relevans för studiens syfte lästes även artiklarnas abstrakt. Vidare gjordes en genomgång av metoden för att värdera om artiklarna hade möjlighet att svara på studiens syfte. Relevanta artiklar laddades ned och vidare i steg fem (Tabell 1) gjordes en djupdykning där hela artiklar lästes av båda författarna av detta arbete (Polit & Beck, 2017, s.
157). Därefter diskuterades artiklarnas relevans för studien. Totalt lästes 50 artiklar i helhet, varav 15 valdes ut för analys till resultatet. Artiklar med ett annat fokus eller att metodvalet inte stämde med inklusionskriterierna avlägsnades.
De valda artiklarna registrerades i en artikelmatris (bilaga 1) med sammanställd information av syfte, metod, deltagare, resultat och kvalitetsnivå. Detta utgör steg sex vilket möjliggör en överblick för ytterligare granskning av artiklarnas relevans gentemot syftet (Polit & Beck, 2017, s. 159). Steg sju av litteraturgranskningsprocessen bestod av en kvalitetsgranskning där artiklarnas vetenskaplighet kritiskt granskades baserat på dess kvalitet (Polit & Beck, 2017, s.
161). Artiklar med hög kvalitet inkluderades och de som inte uppfyllde kriterier baserat på olika steg i kvalitetsgranskningen exkluderas. Detta inkluderar bland annat urval av
studiedeltagare och tillvägagångssätt för intervjuerna samt hur intervjumaterialet hanterats.
För att bedöma kvaliteten har ett bedömningsformulär från Statens Beredning för Medicinsk och Social Utvärdering [SBU] (2020) använts.
Dataanalys
Tematisk analys användes i denna studie och utgör det åttonde steget i
litteraturgranskningsprocessen (Polit & Beck, 2017, s. 171). Denna användes för att
identifiera, analysera och presentera teman samt för att organisera och beskriva den insamlade datan i detalj (Braun & Clarke, 2006, s. 79). Analysen baseras delvis på Watsons teori, där kunskap, respekt och patientens upplevelser har en betydande roll. Detta för att beskriva hur PLWHIV upplever bemötande i hälso- och sjukvården.
Den tematiska analysen bygger på en sexstegsmodell (Braun & Clarke, 2006, s. 87).
Analysprocessens första steg bestod av att bekanta sig med insamlad data och aktivt söka efter meningar och mönster om hur PLWHIV upplever bemötandet i hälso- och sjukvården (Braun
& Clarke, 2006, s. 87). Artiklarna skrevs ut och dess data lästes systematiskt upprepade gånger, först enskilt och därefter tillsammans (Braun & Clarke, 2006, s. 88). Meningsbärande enheter, såsom citat och beskrivningar av upplevelser, noterades i ett gemensamt dokument.
Utefter detta skapades initiala koder (Braun & Clarke, 2006, s. 88-89). När väl data kodats identifierades relevanta teman till vilka koderna sorterades in i (Braun & Clarke, 2006, s. 89- 90). Författarna av detta arbete skapade dessa på varsitt håll för att sedan sammanställa dem till gemensamma koder och teman (Tabell 3). Denna del av processen bestod även av att identifiera teman med tillräckligt respektive otillräcklig mängd meningsbärande enheter (Braun & Clarke, 2006, s. 91). Exempel på processen för detta går att se i tabell 3. Liknande koder sammanfördes till dessa teman (Braun & Clarke, 2006, s. 91). Efter att valda teman i relation till koderna granskats ännu en gång skapades en tydlig uppfattning om vilka olika teman som identifierats, hur de hörde ihop och vad de berättade (Braun & Clarke, 2006, s.
92).
Tabell 3: Exempel på analysprocessen
Meningsbärande enhet Kod Tema
“... one guy in the ambulance kept looking at me, and angrily telling me I’m sick” (Wagner, McShane, Hart & Margolese, 2016, s. 6).
Dömande blickar Stigmatiserande attityder
“... they threw food at me as though I were an animal… we were not human to them…” (Valencia-Garcia, Rao, Strick & Simoni, 2017, s. 7).
Avhumanisering
“He cared about me as a whole person, not just a disease” (O’Brien et al., 2017, s. 2).
Hel person God omvårdnad
“They’re like, “No matter what… we’re gonna keep you healthy. Your baby’s gonna be healthy” (Cuca & Rose, 2016, s. 7).
Omhändertagande
“The nurse would not stop asking me questions on my HIV and why I had it, how I contracted it, etc.” (Gagnon, 2015, s. 8).
Irrelevanta frågor Bristande kunskap
“When they made the puncture, the doctor took a step back right away, she put on a robe just like a space suit. It made me laugh.” (Kuznetsova et al., 2016, s. 6).
Obefogade åtgärder
Därefter definierades valda teman och dess innehåll analyserades (Braun & Clarke, 2006, s.
92). Stor vikt lades vid att tydliggöra vad som var intressant och relevant samt förklara varför de olika koderna hörde till respektive tema. Detta diskuterades ständigt med en återkoppling till studiens syfte och arbetet i sin helhet. När innebörden av varje tema tydligt framgick skapades lämpliga titlar (Braun & Clarke, 2006, s. 92-93). Steg nio i
litteraturgranskningsprocessen utgör resultatet av data som presenterades utifrån titlar till de olika teman som skapats (Polit & Beck, 2017, s. 171). Vid skapandet av koder anvädes ett semantiskt tillvägagångssätt då inga tolkningar gjorts (Braun & Clarke, 2006, s. 84). Koderna skapades efter meningsbärande enheter i form av citat. De koder som skapade temat
Stigmatiserande attityder var diskriminering, etikett, stereotyp och särbehandling. Temat God omvårdnad baserades på koderna kunskap, trygghet och respekt, hiv-specialister, hel person och omhändertagande. Koderna som skapade temat Bristande kunskap var okunskap,
irrelevanta frågor och obefogade åtgärder. Vidare användes ett latent tillvägagångssätt för att tolka orsaken till beskrivna upplevelser och därmed indelning av teman (Braun & Clarke, 2006, s. 84). Detta gjordes genom diskussion av exempelvis orsaken till en uppfattning om subtila blickar vilka tolkades grunda sig i Stigmatiserande attityder. Resultatet har därefter knutit an till studiens syfte att beskriva hur PLWHIV upplever bemötandet i hälso- och sjukvården (Braun & Clarke, 2006, s. 93).
Etiska aspekter
För vägledning i studien har fyra olika principer följts; tillförlitlighet, ärlighet, respekt och ansvar (All European Academies [ALLEA], 2018, s. 4). Förfalskning och plagiering har undvikits genom att på ett tillförlitligt, öppet och ärligt sätt presentera tillvägagångssätt så att läsaren kan granska och säkerställa att resultatet stämmer. American Psychological
Association [APA] har använts för citering och referering (Södertörns Högskola, 2020).
Studien har bedrivits på ett respekt- och ansvarsfullt sätt då riktlinjer för publicering har följts och arbetet har gjorts med tillsyn av handledare (ALLEA, 2018, s. 4).
En etisk kod fastställdes genom Belmontrapporten, vilken har använts för att kunna följa etiska riktlinjer för upprätthållande av respekt för individen, rättviseprincipen och att göra- gott-principen (Polit & Beck, 2017, s. 209-210). Artiklarna har systematiskt genomgått
kvalitetsgranskning baserat på en kvalitetsgranskningsmall från SBU (2020). Samtliga artiklar uppfyller hög kvalitet, vilket bland annat baserats på att tolv artiklar har blivit godkända av en etisk kommitté och resterande tre har ett etiskt resonemang. Genom SBU:s mall har det identifierats att artiklarna redogjort för samtycke från studiedeltagarna. Vidare har det säkerställts att studiernas syften hänger samman med filosofisk hållning, att urval av studiedeltagare varit lämpligt likväl som metodvalet för insamling av data. Artiklar av medelhög eller låg kvalitet, exempelvis med få deltagare, exkluderades. Samtliga överväganden för det resultat som presenterats har redovisats, vilket går i linje med Helsingforsdeklarationens etiska kommitté som menar att det är av stor vikt att all fakta redogörs, oavsett innehåll, för att upprätthålla tillförlitlig (World Medical Association, 2021).
RESULTATREDOVISNING
Syftet med studien var att beskriva hur PLWHIV upplever bemötandet i hälso- och sjukvården. I resultatet framkom tre teman vilka var Stigmatiserande attityder, God omvårdnad och Bristande kunskap. Resultatet grundar sig på 15 kvalitativa artiklar.
Stigmatiserande attityder
PLWHIV upplever stigmatisering inom vården och vittnar om dåligt bemötande av
vårdpersonal i hälso- och sjukvården, vilket uttrycks i subtila och uttalat negativa attityder.
PLWHIV beskriver hur de möts av dömande blickar och en känsla av att avvisas av
vårdpersonal (Abedinia, Rasoolinajad, Noorbala & Badie, 2019, s. 671; Cuca & Rose, 2016, s. 6; Gagnon, 2015, s. 9-10; Kuznetsova et al., 2016, s. 6; Mehdiyar, Andersson, Hjelm &
Povlsen, 2016, s. 5; Wagner, McShane, Hart & Margolese, 2016, s. 6-8). Studier visar att PLWHIV upplever att vårdpersonal har en stereotyp bild av hur en person med hiv är och ser ut. När vårdpersonal får veta om en patients hiv-status upplever PLWHIV det som att de döms ut att vara lösaktiga (Liamputtong & Haritavorn, 2014, s. 413; Wagner et al., 2016, s.
7). Utan vidare kunskaper om en patients förhållningssätt till droger vittnar PLWHIV även om upplevelser där personal kollat på dem som om de vore knarkare (Cuca & Rose, 2016, s.
6; Gagnon, 2015, s. 9, 11; Wagner et al., 2016, s. 8). Vårdpersonal använder även uttryck som att PLWHIV vore falska patienter (Abedinia et al., 2019, s. 672; Gagnon, 2015, s.9).
“How did you get HIV? By injecting yourself?” (Gagnon, 2015, s. 9).
Vidare beskriver PLWHIV att det finns en maktbalans mellan patienter och vårdpersonal och att det är svårt att motsätta sig subtila attityder på grund av den beroendeställning PLWHIV befinner sig i (Cuca & Rose, 2016, s. 6; Wagner et al., 2016, s. 6, 10-11). Exempelvis vittnar PLWHIV om att de behandlas som monster och djur (Kuznetsova et al, 2016, s. 7; O’Brien et al., 2017, s. 3, 7; Valencia-Garcia, Rao, Strick & Simoni, 2017, s. 7). Även upplevelser av att behandlas som smuts förekommer (Cuca & Rose, 2016, s. 6; Kuznetsova et al, 2016, s. 7).
Patienterna menar att detta får dem att känna som om de har färre rättigheter än andra (Gagnon, 2015, s. 10; Wagner et al., 2016, s. 5).
“ … ‘Watch out, you can dribble with her blood, God forbid.’ I felt like not a human being but some monster...” (Kuznetsova et al., 2016, s. 7).
Det framgår att PLWHIV erfar att vårdpersonal frångår patientsekretessen och bryter tystnadsplikten då de pratar högt om individernas hiv-status inför annan personal och andra patienter (Abedinia et al., 2019, s. 671; Gagnon, 2015, s.10, 13; Ion & Elston, 2015, s. 413;
O’Brien et al., 2017, s. 4; Wagner et al., 2016, s. 6). PLWHIV delar även upplevelser av att vårdpersonal skvallrar om dem på olika platser i och utanför sjukhuset. Vidare beskriver PLWHIV att vårdpersonal sätter etiketter på dem (Gagnon, 2015, s. 9; Wagner et al., 2016, s.
6, 8). Detta genom att vårdpersonal pratar om dem som om de är hiv eller aids (Gagnon, 2015, s. 10; Ion & Elston, 2015, s. 414). Istället för att se patienten som hel person vittnar PLWHIV att de likställs med sin sjukdom som en hiv-positiv patient (Gagnon, 2015, s. 9; Ion & Elston, 2015, s. 413). PLWHIV vittnar om att de isoleras, frånskilt andra och att vårdpersonal kastar
eller rullar in mat för att själva inte behöva kliva in på rummet (Gagnon, 2015, s. 10, 13;
Valencia-Garcia et al., 2017, s. 7). Patienterna beskriver även att de inte får lämna rummet eller vidröra andra föremål.
“ … they threw food at me as though I were an animal … we were not human to them…” (Valencia-Garcia et al., 2017, s. 7).
PLWHIV beskriver att de stöter på utmaningar gällande att testa sig och få reda på provsvar.
Några hade först nekats hivtest för att de inte passar in i den stereotypa bilden av en person med hiv (Ion & Elston, 2015, s. 413; Valencia-Garcia et al., 2017, s. 9). Det förekommer att PLWHIV testas utan vetskap och får positivt besked levererat utan vare sig omtanke, vidare information eller omhändertagande (Gagnon, 2015, s. 10; Ion & Elston, 2015, s. 413;
Valencia-Garcia et al., 2017, s. 9).
“I wasn’t prepared, just ‘so oh you HIV positive’, and there wasn’t any counselling…” (Ion & Elston, 2015, s. 413).
Kvinnor som lever med hiv har liknande upplevelser om råd att inte bli gravid (Abedinia et al., 2019, s. 670; Cuca & Rose, 2016, s. 6-7; Liamputtong & Haritavorn, 2014, s. 3; van Dijk et al., 2014, s. 6). PLWHIV berättar om vårdpersonal som rekommenderar, ibland tvingar, gravida kvinnor till att genomgå abort och vidare sterilisera sig (Liamputtong & Haritavorn, 2014, s. 4; van Dijk et al., 2014, s. 6). Enligt kvinnorna är vårdpersonalens motiveringar till dessa utföranden att kvinnan är dålig och ovärdig ett barn samt att det inte behövs fler PLWHIV (Cuca & Rose, 2016, s. 6; Liamputtong & Haritavorn, 2014, s. 3; van Dijk et al., 2014, s. 6). Påtryckningar från vårdpersonalen visar på att de som lever med hiv inte ska få barn resulterade i att flertal av PLWHIV gjort abort (Cuca & Rose, 2016, s. 6; Liamputtong &
Haritavorn, 2014, s. 3).
“He told me that he strongly recommended that I wouldn’t have the baby because I would bring another person into this world with HIV.” (van Dijk et al., 2014, s. 6).
PLWHIV vittnar om skam och rädsla för att bli diskriminerade i vårdsammanhang (Ion &
Elston, 2015, s. 413; Valencia-Garcia et al., 2017, s. 7). Upplevelser av uttalat negativa attityder och stigmatiserade förhållningssätt har en negativ påverkan på den psykiska hälsan (Abedinia et al., 2019, s. 670; Cuca & Rose, 2016, s. 5; Gagnon, 2015, s. 9; Ion & Elston, 2015, s. 413; Valencia-Garcia et al., 2017, s. 7-8). Upplevelser av att känna sig hatad och att personalen förmedlar att de blir äcklade av personen menar PLWHIV påverkar det psykiska välmåendet (Cuca & Rose, 2016, s. 6). Stigmatiserande upplevelser från vårdpersonal leder till att PLWHIV drar sig för att söka vård framöver (Gagnon, 2015, s. 11; Valencia-Garcia et al., 2017, s. 6). Det framgår att självmordstankar förekommer och att de hellre vill dö än att söka vård igen (Abedinia et al., 2019, s. 671-672; Valencia-Garcia et al., 2017, s. 8).
“I don’t want anything to do with the hospital because supposedly the personnel there are supposed to be the best prepared in these sorts of cases and they are the ones that treat you the worst…” (Valencia-Garcia et al., 2017, s. 8).
God omvårdnad
Frånvaro av stigmatiserande attityder där vårdpersonal visar omtanke och lyhördhet bidrar till en god omvårdnad där PLWHIV känner sig sedda som hel person och inte enbart som en person som lever med hiv (Cuca & Rose, 2016, s. 7; O’Brien et al., 2017, s. 3; Rice et al., 2020, s. 7). PLWHIV belyser att god omvårdnad i hälso- och sjukvården bidrar till att personen fortsätter med sin läkemedelsbehandling och vidare tar sin hälsa på större allvar (Kuznetsova et al, 2016, s. 13; Medina-Marino et al, 2020, s. 4).
“He doesn’t just check with your health. He wanted to know if your kids were okay…
sexual health, emotional health, all of it. He was interested in all those aspects that make you a whole person.” (O’Brien et al., 2017, s. 3).
PLWHIV beskriver att kunskap är något som leder till en god omvårdnad, vilket främst upplevs i hiv-specifik vård. PLWHIV uttrycker framförallt att de känner en stor trygghet till hiv-specifik vård, exempelvis infektionskliniker (Cuca & Rose, 2016, s. 7; Gagnon, 2015, s.
7-8; Ion & Elston, 2015, s. 414; Mehdiyar et al, 2016, s. 4; O’Brien et al., 2017, s. 5; Wagner et al., 2016, s. 5). Frånvaro av diskriminering och fördomar bidrar till en känsla av trygghet på dessa vårdplatser (Cuca & Rose, 2016, s. 7; Gagnon, 2015, s. 8; Medina-Marino et al., 2020, s. 4; Rice et al., 2020, s. 8; Wagner et al., 2016, s. 7). Vid dessa instanser känner PLWHIV i större utsträckning att de blir bemötta med respekt, medkännande och lyhördhet (Gagnon, 2015, s.8; O’Brien et al., 2017, s. 5; Medina-Marino et al., 2020, s. 4; Rice et al., 2020, s. 8;
Wagner et al., 2016, s. 5).
“ … the clinic I go to every month … They are specialized in the field [of HIV].
So, we are very well received. It goes well. But everything outside of this … It’s not good. I think [HCP] lack empathy and information.” (Gagnon, 2015, s. 7).
Bemötandet upplevs vara bättre när vårdpersonalen uppvisar kunskap (Rice et al., 2020, s. 4- 5; Wagner et al., 2016, s. 5, 7). PLWHIV menar att när vårdpersonal undervisar och utbildar patienten i sitt eget vårdande av hiv baserat på kunskap, så upplevs detta som tröstande och inger hopp (Oshosen et al., 2021, s. 108-109). För att öka kunskap och kvalitet i vården
uttrycker PLWHIV ett behov av utbildning bland vårdpersonal, där fokus ska ligga på respekt, empati och beteende mot patienter (Rice et al., 2020, s. 9).
Bristande kunskap
Trots positiva upplevelser inom hiv-specifik vård vittnar PLWHIV om bristande kunskap bland vårdpersonal när det kommer till hiv, vilket framhävs på ett flertal olika sätt inom vården (Gagnon, 2015, s. 11; Ion & Elston, 2015, s. 413; Liamputtong & Haritavorn, 2014, s.
3; O’Brien et al., 2017, s. 3; Wagner et al., 2016, s. 5). Patienter upplever sig ha mer kunskap om hiv än den vårdpersonal de möter, vilket resulterar i att de måste utbilda personalen (O’Brien et al., 2016, s. 6; Vaughan, Power & Sixsmith, 2020, s. 1164). PLWHIV menar att information från vårdpersonal är otillräcklig, felaktig eller helt uteblir (Abedinia et al., 2019, s. 671; Gagnon, 2015, s. 7; Ion & Elston, 2015, s. 413; Liamputtong & Haritavorn, 2014, s. 3;
Oshosen et al., 2021, s. 108; Valencia-Garcia et al., 2017, s. 9; van Dijk et al., 2014, s. 6). De
vittnar även om en nyfikenhet bland vårdpersonal och irrelevanta frågor om hur och varför personen fick hiv (Gagnon, 2015, s. 8, 10; Ion & Elston, 2015, s. 413; Liamputtong &
Haritavorn, 2014, s. 4).
“We Are the Ones Who Educate Them.” (O’Brien et al., 2017, s. 3).
Uttalad och outtalad rädsla för hiv, menar patienterna, resulterar i att vårdpersonal vidtar obefogade åtgärderna (Abedinia et al., 2019, s. 672; Gagnon, 2015, s.12-13; Mehdiyar et al., 2016, s. 5). PLWHIV vittnar om vårdpersonal som avstår att vårda på grund av rädsla för att få hiv (Gagnon, 2015, s. 13; Ion & Elston, 2015, s. 414). Personalen uttrycker, enligt
PLWHIV, att de inte vill vidröra patienten eller något de rört vid (Abedinia et al., 2019, s.
671-672; Gagnon, 2015, s.11; Ion & Elston, 2015, s. 414; Valencia-Garcia et al., 2017, s. 6).
Rädslan gäller även det material som används för att vårda PLWHIV (Abedinia et al., 2019, s.
670; Gagnon, 2015, s.12; Valencia-Garcia et al., 2017, s. 6). PLWHIV vittnar även om att vårdspersonalen avstår från att gå in till patienterna (Gagnon, 2015, s. 10; Valencia-Garcia et al., 2017, s. 7-8).
“‘Oh, you’re HIV positive, I didn’t know that… Oh I can’t do you’ he says straight out. ‘I wouldn’t be able to deal with you.’” (Vaughan et al., 2020, s. 1164).
PLWHIV vittnar om att de blir isolerade på enskilda rum för att skydda övriga patienter (Gagnon, 2015, s. 13; Valencia-Garcia et al., 2017, s. 7). Ytterligare åtgärder är att
vårdpersonal städar rum och föremål på ett sätt som är obefogat (O’Brien et al., 2017, s. 4;
Mehdiyar et al., 2016, s. 5). Vidare menar PLWHIV att dubbla lager av handskar,
ansiktsmask och förkläde är vanligt förekommande åtgärder, oavsett om blod är involverat eller inte (Abedinia et al., 2019, s. 671; Gagnon, 2015, s. 10; Kuznetsova et al., 2016, s. 7;
Valencia-Garcia et al., 2017, s. 7). PLWHIV liknar vårdpersonalens skyddsutrustning med en rymddräkt (Gagnon, 2015, s. 10).
“When they made the puncture, the doctor took a step back right away, she put on a robe just like a space suit. It made me laugh.” (Kuznetsova et al., 2016, s. 6).
PLWHIV menar att de nekas vård på grund av deras hiv-status (Abedinia et al., 2019, s. 670- 672; Cuca & Rose, 2016, s. 6; Gagnon, 2015, s. 10, 13; Ion & Elston, 2015, s. 414;
Liamputtong & Haritavorn, 2014, s. 3; Valencia-Garcia et al., 2017, s. 6; Vaughan et al., 2020, s. 1164). Orsaken förklaras vara att det tar lång tid att sterilisera medicinteknisk
utrustning efteråt. PLWHIV menar även att de ofta väntar längre än övriga patienter på grund av tiden det skulle ta att rengöra utrustningen (Gagnon, 2015, s. 11; Mehdiyar et al., 2016, s.
5; Valencia-Garcia et al., 2017, s. 6). Det förekommer att PLWHIV skickas runt mellan sjukhus och ständigt blir hänvisade vidare (Abedinia et al., 2019, s. 672; Gagnon, 2015, s. 8;
O’Brien et al., 2017, s. 3; Wagner et al., 2016, s. 5).
Vårdpersonalens dåliga bemötande grundar sig i bristande kunskap vilket försämrar tilliten hos PLWHIV (Cuca & Rose, 2016, s. 6; Oshosen et al., 2021, s. 108; Wagner et al., 2016, s.
förväntningar som gör att PLWHIV vidtar försiktighet eller intar en försvarsställning (Cuca &
Rose, 2016, s. 6; Gagnon, 2015, s. 11; Wagner et al., 2016, s. 6). Detta resulterar i en rädsla att söka vård (Gagnon, 2015, s. 8; Ion & Elston, 2015, s. 413).
“You likely won’t remember all the details leading up to a diagnosis, but you’ll remember how you were treated, always.” (Ion & Elston, 2015, s. 413).
DISKUSSION
Metoddiskussion
För att undersöka hur PLWHIV upplever bemötande i hälso- och sjukvården gjordes en litteraturöversikt. Femton stycken kvalitativa studier har analyserats och ligger därmed till grund för det presenterade resultatet. Att studera kvalitativa studier är av relevans för att uppnå ett holistiskt perspektiv (Polit & Beck, 2017, s. 655). En granskningsprocess
innehållande nio steg har använts för att få ett systematiskt och strukturerat arbetssätt genom hela processen vid framtagandet av litteratur till resultatet (Polit & Beck, 2017, s. 144). Då studien eftersträvar att framhäva individers upplevelser är det väsentligt att skapa en nyanserad bild där unika svar kan analyseras (Polit & Beck, 2017, s. 756). Detta metodval lägger individens egna ord i fokus vilket möjliggör att beskriva hur PLWHIV upplever bemötandet i hälso- och sjukvården.
För att uppnå trovärdighet i studien har Lincoln och Gubas begrepp om tillförlitlighet,
överförbarhet, verifierbarhet, och giltighet använts (Polit & Beck, 2017, s. 241). Förutfattade meningar inom ämnet, bias, kan påverka studiens verifierbarhet (Polit & Beck, 2017, s. 788).
Författarna av detta arbete har haft en förförståelse för att stigma existerar relaterat till hiv baserat på egna erfarenheter samt då det uppkommit vid sökning av forskningsproblemet. Att stigma kring hiv existerar i samhället har varit svårt att bortse från. Denna medvetenhet bidrog till att sökorden vid inhämtandet av resultatartiklar inte vinklades. Därmed anses resultatet vara rimligt och välgrundat, utan snedvridna tolkningar, vilket stärker studiens validitet (Polit
& Beck, 2017, s. 784).
För att uppnå tillförlitlighet användes triangulering där resultatet först granskades enskilt, för att sedan samarbeta fram en analys, vilket då minskar risken för snedvridna tolkningar (Polit
& Beck, 2017, s. 241). Denna process ansågs vara effektiv då koderna var slående lika. Dock förekom vissa svårigheter vid indelning av citat till studiens tre teman. Braun och Clarke (2006, s. 92) menar att teman inte ska överlappa vilket Stigmatiserande attityder och
Bristande kunskap kan anses göra. Dock tycks dessa teman skilja sig om orsaken till varför de olika beteendena hos vårdpersonal uppstår. Detta, att identifiera berättelsen bakom varje tema, menar Braun och Clarke (2006, s. 92-93) är väsentligt i analysprocessen.
Ett semantiskt tillvägagångssätt ökar studiens tillförlitlighet då detta innebär direkt beskrivning av upplevelser från studiedeltagarna (Braun & Clarke, 2006, s. 87). Detta förtydligas även genom flertalet citat och tabell 3, som visar processen för framställandet av analysen för att öka tillförlitligheten (Polit & Beck, 2017, s. 241). Citaten har bibehållits på engelska för att undvika bristfällig översättning och för att stärka innebörden av upplevelsen.
Då orsaker till upplevelser varit outtalade har ett latent tillvägagångssätt använts med syfte att tolka meningsbärande enheter och koder till respektive tema (Braun & Clarke, 2006, s. 87).
Förförståelsen kring ämnet skapade vissa svårigheter då fokus inledningsvis lades på det bristfälliga bemötandet. Medvetenheten kring detta mynnade dock ut i att allt material bearbetades, där både positivt och negativt bemötande inkluderades. Därmed skapades ett
breddat perspektiv hur bemötandet kan uppfattas för PLWHIV, vilket stärker trovärdigheten (Polit & Beck, 2017, s. 241).
En svaghet med metoden kan anses vara antalet artiklar. Dock visar studierna på ett breddat perspektiv då det gjort i elva olika länder, Iran, Irland, Kanada, Mexiko, Peru, Ryssland, Sverige, Sydafrika, Tanzania, Thailand och USA. Detta stärker överförbarheten på andra länder, populationer och sammanhang (Polit & Beck, 2017, s. 245). För att stärka
överförbarheten har en noggrann beskrivning av alla steg i framtagandet av resultatartiklar och analysprocessen av dessa gjorts, vilket gör att läsaren kan avgöra om strategin är användbar (Polit & Beck, 2017, s. 707-708). Det möjliggör även att läsaren kan värdera studiens giltighet genom att se om resultatet skulle bli detsamma om studien gjordes i en liknande kontext framöver (Polit & Beck, 2017, s. 787). Det är en svårighet att bekräfta studiens validitet i form av att resultatet är till fullo en representation av verkligheten (Polit &
Beck, 2017, s. 784). En viktigt aspekt är att upplevelserna inte behöver vara desamma över tid då upplevelser liksom kunskap om hiv ständigt förändras och uppdateras. Därför ansågs artiklar äldre än tio år vara inaktuellt. Studiens resultat ger en fingervisning till vad som kan uppfattas som bra och bristfälligt bemötande av PLWHIV som sedan kan vara vägledande i vidare studier.
Artiklarna har systematiskt genomgått kvalitetsgranskning efter en kvalitetsgranskningsmall av SBU (2020). En viktig aspekt är att alla studiedeltagare gett samtycke till att medverka i de studier som inkluderat, samt att tillvägagångssättet skett med respekt för individen och dess integritet. PLWHIV kan anses vara en utsatt grupp och det är därmed av stor vikt att studierna håller en hög kvalitet för att de ska anses följa rättviseprincipen (Polit & Beck, 2017, s. 109- 110). Studier med hög kvalitet inkluderades för att säkerställa trovärdigheten (Polit & Beck, 2017, s. 170). Studien följer göra-gott-principen då artiklar med hög kvalitet inkluderats vilket skapar ett utökat kunskapsunderlag för bemötandet av PLWHIV (Polit & Beck, 2017, s. 209- 210). Därmed exkluderas alla artiklar som är av medelhög eller låg kvalitet. Majoriteten av intervjuerna gjordes på engelska, dock har ett fåtal översatts vilket minskar dess veriferbarhet något då tolkningar kan ha varit snedvridna (Polit & Beck, 2017, s. 788). För att undvika plagiering har texten omarbetats och citerats på ett korrekt sätt enligt APAs referensguide.
Med respekt för PLWHIV har ord och uttryck valts med omsorg. Detta minimerar risk för stigmatisering av denna grupp.
Baserat på det rådande kunskapsläget och bristen på forskning i Sverige finns det ett behov av vidare kvalitativ forskning i Sverige. Den ursprungliga avsikten var att genomföra en
kvalitativ studie med syftet att beskriva hur PLWHIV upplever bemötandet av sjuksköterskor i Sverige, men på grund av tidsbrist valdes istället att göra en litteraturstudie. Watsons
omvårdnadsteori belyser specifikt sjuksköterskans roll i hälso- och sjukvården men i granskningsprocessens fjärde steg (tabell 1) identifierades att de flesta artiklarna belyste vårdpersonal generellt, vilket därmed inkludera sjuksköterskan.
Resultatdiskussion
Syftet med denna studie var att beskriva hur PLWHIV upplever bemötandet i hälso- och sjukvården. I resultatet framkom tre teman vilka var Stigmatiserande attityder, God omvårdnad och Bristande kunskap. Resultatet grundar sig på 15 antal artiklar.
I resultatet framkom att PLWHIV erfar både god omvårdnad, främst i hiv-specifik vård, och dåligt bemötande inom hälso- och sjukvården. Dåligt bemötande innebär handlingar som skiljer sig från det förhållningssätt som vårdpersonal enligt HSL (SFS 2017:30, 3 kap, 2 §) ska förhålla sig till. Hur bemötandet ter sig beror dels på den kunskap som vårdpersonalen besitter, dels en grundläggande syn på människan som jämlik eller inte.
Stigmatiserande attityder yttrar sig genom att PLWHIV i olika länder, av olika kön och åldrar har liknande upplevelser av stigmatiserande attityder i form av dömande blickar, verbal förnedring, nekad vård och en upplevd känsla av ojämn maktbalans. I enlighet med Watsons omsorgteori upplevs den vårdande miljön baseras på både uttalade och subtila attityder och beteenden från sjuksköterskan (Watson, 2018, s. 90-92). Dessa attityder och beteenden, som hur vårdpersonal rör sig, talar och rör patienten, har visat sig vara betydande faktorer för de patienter som beskrivs i resultatet. Watson belyser dessa handlingar som avgörande för att skapa en god relation mellan sjuksköterskan och patienten då dessa grundar sig i respekt och ödmjukhet (Watson, 2018, s. 54-92). Att som vårdpersonal följa riktlinjer och etiska koder med utgångspunkt att alla människor, inräknat PLWHIV, är lika värda är ett sätt att motverka stigmatisering (SFS 2017:30, 3 kap, 2 §).
Genom stigma kategoriseras människor, i detta fall PLWHIV, och tillskrivs mindre önskvärda egenskaper vilket skapar en förförståelse om hur personen är, exempelvis farlig, dålig eller svag (Goffman, 1965, s. 11-15). Dessa likställs ofta med lägre status, exempelvis
homosexualitet, promiskuöst beteende och drogmissbruk. Istället för att bli sedd som hel person ses personen som smutsig och mindre värd. I enlighet med detta visar resultatet att människor, inklusive vårdpersonal, tenderar förknippa hiv med beteenden och egenskaper som av samhället anses vara omoraliska.
Vidare upplever PLWHIV att vårdpersonal uttryckt stigmatiserande attityder genom subtila blickar och direkta tilltal (Davtyan, Farmer, Brown, Sami & Frederick, 2016, s. 6;
Karamouzian, Akbari, Haghdoost, Setayesh & Zolala, 2015, s. 8; McDoom, Bokhour, Sullivan & Drainoni, 2015, s. 97). Patienter vittnar om verbal förnedring och uttalat skuldbeläggande (Karamouzian et al., 2015, s. 7-8). Resultatet visar att en återkommande problematik relaterat till stigma är vårdpersonalens stereotypa bild av hur en person med hiv är eller ser ut. PLWHIV uppger att de nekats hivtest. Enligt patienters egen utsago tycks detta bero på att de inte passar in i vårdpersonalens stereotypa bild om vem som har hiv
(Stutterheim et al., 2014, s. 657). Återkommande är även att vårdpersonal gör olämpliga uttalanden och ställer frågor baserat på denna stereotyp. Att vårdpersonal i samtal med PLWHIV gör antaganden om personens egenskaper stärker patienters upplevelser om
personalens dömande moraler till följd av stigmatiserande attityder (Mundt & Briggs, 2016, s.
584; Opollo & Gray, 2015, s. 645). Att personal tar avstånd och ändrar kroppsspråk när en
person uppger sin hiv-status är inte ovanligt. Vårdpersonal som uttrycker stigmatiserande attityder resulterar nästan uteslutande i dåligt bemötande och sämre vård. Patienter beskriver att de upplevt det som att vårdpersonal varit fördomsfulla, dömande och obekväma i deras närvaro (McDoom et al., 2015, s. 97; Mundt & Briggs, 2016, s. 585; Stutterheim et al., 2014, s. 656).
En stigmatiserande syn av PLWHIV har bekräftats förekomma även i studier ur vårdpersonals perspektiv (Attal, Al-Rowaishan, Akeel & AlAmmar, 2021, s. 4-6; Ekstrand, Ramakrishna, Bharat & Heylen, 2013, s. 4-10; Mashallahi, Rahmani, Gholizadeh, Ostadtaghizadeh, 2021, s.
322). Viss vårdpersonal menar dock att stigmatiseringen kring hiv är förlegad och att hiv mer eller mindre har normaliserats (Stutterheim et al., 2014, s. 659). Däremot anser en del
vårdpersonal att hiv är självförvållat (Ekstrand, Bharat, Ramakrishna & Heylen, 2012, s. 704;
Stringer et al., 2016, s. 118). Vårdpersonal vittnar även om fördomar, skvaller, spekulationer och nyfikenhet kring hur patienter har smittats av hiv (Stutterheim et al., 2014, s. 660).
PLWHIV upplever att vårdpersonal är respektlös och att omvårdnaden brister vilket resulterar i missnöje och otrygghet (Bogart et al., 2013, s. 848). I enlighet med Goffman (1965, s. 11- 15) påverkar stigmatisering personens livsmöjligheter då det kan skapa en känsla av
otrygghet, psykisk ohälsa, skam samt rädsla för att söka vård (Ishimaru et al., 2017, s. 3-4).
Detta kan resultera i att PLWHIV undviker att berätta om sin hiv-status för att få adekvat vård (Donnelly et al., 2016, s. 779; Karamouzian et al., 2015, s. 7). Även vårdpersonal som lever med hiv bekräftar att de undviker att vara öppna om sin hiv-status för kollegor med risk för att behandlas annorlunda (Rice et al., 2019, s. 189). PLWHIV förklarar att dessa upplevelser, subtila eller uttalade, även resulterat i att patienter undviker att söka vård (Donnelly et al., 2016, s. 778; McDoom et al., 2015, s. 97; Rice et al., 2019, s. 190).
Personer som har upplevt stigma och dåligt bemötande tenderar fortsatt förvänta sig detta (Donnelly et al., 2016, s. 778; McDoom et al., 2015, s. 97; Rice et al., 2019, s. 186). PLWHIV menar att stigmat inom vården minskat med tiden, men att förväntningarna lever kvar
(McDoom et al., 2015, s. 97). Subtila attityder handlar om en individs uppfattning av en annans beteende, vilket kan göra det svårt att veta huruvida uppfattning överensstämmer med verkligheten. Då resultatet visar att PLWHIV har en självupplevd stigmatisering menar författarna att det inte nödvändigtvis är stigmatiserande attityder bland vårdpersonal som orsakar upplevelser av dåligt bemötande. Det finns faktorer som kan påverka vårdpersonalens arbetssituation och därmed patienternas upplevelser av vården negativt. Dessa faktorer kan exempelvis vara tidsbrist, arbetsrutiner och stöd från ledningen, patientens uppfattning av sjukdomen likväl som förväntningar på hälso- och (Oxelmark, Ulin, Chaboyer, Bucknall &
Ringdal, 2018, s. 616-617). Vidare kan en förklaring till att vårdpersonal bemöter PLWHIV på ett osmidigt sätt bero på att vårdpersonal känner osäkerhet kring hur frågor ska ställas (Bluespruce et. al., 2001, s. 249). Dock kan faktorer som exempelvis trosuppfattning påverka vårdpersonalens syn på PLWHIV och därmed bekräfta upplevelser om stigmatiserande attityder inom hälso- och sjukvården (Zarei, Joulaei, Ghoreishi & Dianatinasab, 2019, s. 95).
Oavsett orsak behöver upplevelser om stigmatiserande attityder inom hälso- och sjukvården beaktas.
Kunskap är en kärnpunkt för vad som grundar ett kompetent arbetssätt som sjuksköterska (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017; Watson, 2018, s. 48). Då kunskapen om hiv ständigt utvecklas är det väsentligt att sjuksköterskan håller sig uppdaterad för att skapa en god omvårdnad och säker vårdmiljö för patienter. I enlighet med Watsons omvårdnadsteori visar resultatet att kunskap leder till en god omvårdnad där PLWHIV känner sig sedda som en hel person. PLWHIV upplever att bristande kunskap om hiv är en orsak till vårdpersonalens dåliga bemötande. Vårdpersonalen bekräftar att det finns bristande kunskap om hiv, hur hiv smittar och hur prevention av sjukdomen fungerar (Attal et al., 2021, s.7; Frain, 2017, s. 5-6;
Mashallahi et al., 2021, s. 324; Ornek, Tabak & Mete, 2020, s. 4; Stutterheim et al., 2014, s.
659; Wodajo, Thupayagale-Tshweneagae, & Akpor, 2017, s. 141).
Till följd av bristande kunskap vittnar både PLWHIV och vårdpersonal om att det bland vårdpersonal förekommer en rädsla för att smittas av hiv (Attal et al., 2021, s. 4-6; Ekstrand et al., 2013, s. 4-10; Karamouzian et al., 2015, s. 7; Mashallahi et al., 2021, s. 322). Rädslan har bland annat yttrat sig i PLWHIV upplever att vårdpersonal undviker beröring av patienterna (Karamouzian et al., 2015, s. 7-8; Rice et al., 2019, s. 190). Resultatet blir återigen bristfällig vård, exempelvis då vårdpersonal aktivt undviker att undersöka sår (Karamouzian et al., 2015, s. 7). Vidare menar PLWHIV att vårdpersonalens rädsla visar sig i och med obefogade
skyddsåtgärder som exempelvis dubbla handskar samt distansering (Davtyan et al., 2016, s. 6;
Karamouzian et al., 2015, s. 7; Li, Holroyd, Li & Lau, 2015, s. 16). Vårdpersonal förklarar att även om kunskapen finns uppstår en obefogad rädsla (Stutterheim et al., 2014, s. 659). Som en konsekvens av bristande kunskap och rädslan som det medför berättar vårdspersonal att de vidtar försiktighetsåtgärder vid mötet och omhändertagandet av PLWHIV (Ekstrand et al., 2013, s. 5; Stutterheim et al., 2014, s. 659).
Vidare uttrycker en del vårdpersonal samt blivande vårdpersonal att de helst skulle avstå från att, eller rentav vägra, vårda en patient som testats positiv för hiv (Davtyan et al., 2016, s. 6;
Ekstrand et al., 2013, s. 4-5; Ishimaru et al., 2017, s. 3-4; Karamouzian et al., 2015, s. 7; Lin, Li, Wan, Wu & Zan, 2012; Stutterheim et al., 2014, s. 657). Utöver rädsla menar PLWHIV att vårdpersonal nekar vård på grund av bristfällig standard på desinfektering av instrument efter att de använts av PLWHIV (Li et al., 2015, s. 17). Även om vårdpersonalen har goda
intentioner och inte grundar sitt handlande i stigma, menar PLWHIV att denna rädsla, grundad i bristande kunskap, skapar ohälsa för patienterna (Davtyan et al., 2016, s. 6).
Bemötanden som dessa är traumatiserande och kan, liksom vid upplevelser av stigmatiserande attityder, även leda till att patienten själv undviker att söka vård i framtiden (Davtyan et al., 2016, s. 6).
Resultatet visar på upplevelser om bemötande med vårdpersonal som erhållit bristande kunskap. Det framgår dock att positiva upplevelser varit desto vanligare (Stutterheim et al., 2014, s. 658). PLWHIV menar att vården framförallt är jämlik och att det även förekommit att de får extra uppmärksamhet, exempelvis genom att vårdpersonal är bra på att följa upp, bry sig om och ibland bokar in längre möten (Stutterheim et al., 2014, s. 658). Vårdpersonal inom
hiv-specifik vård är stöttande, hjälpsamma och respekterar konfidentialitet större utsträckning än vid icke hiv-specifik vård (Stutterheim et al., 2014, s. 658). Vidare anser PLWHIV att vårdpersonal inom hiv-specifik vård har goda kunskaper om hiv, behov som patienterna har samt att möten bygger på respek och att de känner sig lyssnade på (Rice et al., 2019, s. 188).
Ett respektfullt förhållningssätt där patientens kunskap om sina behov beaktas bidrar till att den mänskliga värdigheten bibehålls (Watson, 2018, 54-55). Resultatet av detta blir även att patienterna känner sig mer delaktiga i sin vård vilket bidrar till upprätthållandet av fortsatt välbefinnande (Stutterheim et al., 2014, s. 658). Likväl som patienter belyser vikten av detta menar vårdpersonal att det är av stor vikt att sträva efter en god patientrelation genom att visa empati och förståelse (Gelaude et al., 2017, s. 7). Detta i enlighet med Watsons
omvårdnadsteori om att vara fysiskt och psykiskt närvarande, lyssna utan värdering samt att omvårdnaden ska grundas på välvilja och omtanke (Watson, 2018, s. 49 & 90-94). PLWHIV uttrycker tacksamhet till vårdpersonal som har förmågan att se hela människan och intressera sig för personen i rummet. Positiva upplevelser som dessa bidrar till en känsla av tro och hopp och möjliggör skapandet och bevarandet av kärleksfulla, tillitsfulla, omhändertagande
relationer (Watson, 2018, s. 54-55).
Vårdpersonal världen över har fortsatt bristande kunskap om hiv och stigmatiserande attityder lever kvar trots dagens vetskap om hur hiv överförs samt medicineringen som gör viruset omätbart. Tidigare upplevelser av, och önskemål om hur, ett gott vårdbemötande har sett ut och ska se ut varierar från patient till patient. Rydström et al. (2012, s. 6) påvisar att
sjuksköterskan ibland är den enda källan för information och stöd. Därför är det av stor vikt att sjuksköterskors bemötande baseras på kunskap och respekt samt att patienten ses som en hel människa (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017; Watson, 2018, s. 44-55). Att det råder kunskapsbrist bland vårdpersonal i Sverige och att PLWHIV önskar mer kunskap bekräftas i en svensk studie av Rydström et al. (2012, s. 6) samt i en rapport av Folkhälsomyndigheten (2020c, s. 49). Majoriteten av PLWHIV i Sverige kommer från andra länder, vilket ställer krav på att sjuksköterskor har uppdaterad kunskap i global hälsa. Detta gör att resultatet, trots att de framtagna artiklarna gjort i olika länder, är applicerbart även i Sverige, då Sverige är del av en global kontext.
Vårdpersonal med kunskap om hiv, och hur överföring av viruset kan förhindras, är generellt mer villiga att behandla PLWHIV än vårdpersonal med bristande kunskap (Ishimaru et al., 2017, s. 3-4). För att skapa en säker vårdmiljö för PLWHIV samt för att underlätta prevention och minska stigmatiseringen behövs mer kunskap om hiv och stigmarelaterade interventioner riktade till vårdspersonal (Athley, Binder & Mangrio, 2018, s. 6-8; Frain, 2017, s. 6; Stringer et al., 2016, s. 123; Wodajo et al., 2017, s. 141).
SLUTSATSER
Vården ska vara jämlik och eftersom att alla människor kan vara bärare av hiv ska
sjuksköterskan vidta samma skyddsåtgärder för samtliga patienter. Sjuksköterskan ska basera sina handlingar på kunskap och respekt, inte rädsla eller stigma. Vid stigmatiserande attityder bland vårdpersonal krävs utbildning kring ett lämpligt bemötande och hur sjuksköterskan kan
visa respekt. Då vårdpersonal tycks ha bristande kunskap om hiv behövs insatser som ämnar öka kunskapsläget. Genom att uppmärksamma och förstå att stigmatisering och bristande kunskap existerar skapar sig vårdpersonal en förförståelse om vad som kan vara utmanande och hur omvårdnadsbehov för denna patientgrupp kan tillgodoses. Detta möjliggör god omvårdnad baserat på kunskap och respekt. Det finns ett behov av vidare forskning om hur PLWHIV upplever bemötandet i hälso- och sjukvården.
