Upplevelser av att vara närstående till en person som akut insjuknar i en kritisk sjukdom

C - U P P S A T S

Upplevelser av att vara närstående till en person som akut insjuknar

i en kritisk sjukdom

Litteraturstudie

Elin Ellert, Susanna Löf

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad

Upplevelser av att vara närstående till en person som akut insjuknar i en kritisk sjukdom

– Litteraturstudie

Elin Ellert Susanna Löf

Kurs: HOV040 Omvårdnad C, Examensarbete 10p Handledare: Barbro Lindahl

Sjuksköterskeprogrammet 120p, Termin 6

Vårterminen 2005

Upplevelser av att vara närstående till en person som akut insjuknar i en kritisk sjukdom

En litteraturstudie Elin Ellert Susanna Löf

Luleå Tekniska Universitet Institutionen för hälsovetenskap

Avdelningen för omvårdnad

Abstrakt

Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upple- velser av att vara närstående till en person som akut in- sjuknar i en kritisk sjukdom. Sjutton vetenskapliga artiklar granskades med en kvalitativ innehållsanalys inspirerad av Burnard (1991). Analysen resulterade i fyra kategorier;

Att vara chockad och rädd, att vilja veta och förstå, att få stöd, trygghet och hopp samt att vilja medverka och be- skydda. I kategorierna framgår att närstående var i behov av ärlig information och att de ville vara nära den sjuke.

När de fick information upplevde de att det gav stöd som resulterade i att de kunde medverka. Närståendes behov blev dock inte till fullo tillgodosedda vilket resulterade i att de upplevde brist på medlidande och förståelse från hälso- och sjukvårdspersonalen. En tänkbar omvårdnads- intervention bör därmed grunda sig på ett bra bemötande och omhändertagande som leda fram till en tillitsfull rela- tion mellan sjuksköterskor och närstående. Sjuksköterskan ska planera och avsätta tid för stödjande samtal och ge- nom aktivt lyssnande få förståelse för närståendes behov.

Nyckelord: Närstående, upplevelse, kritisk sjuk, kvalitativ

innehållsanalys.

När människan drabbas av sjukdom medför det betydande konsekvenser för hela familjen.

Hur dessa konsekvenser ter sig beror på en mängd olika faktorer. En faktor utgörs av famil- jens kulturella uppfattning i det samhälle som människan lever och verkar i. En annan faktor är familjens förutsättningar att komma tillrätta med en svår situation. Ett hastigt insjuknande upplevs påfrestande både för den sjuke och för dess närstående, vilket kan medföra att närstå- ende mister sina förväntningar om en fortsatt framtid tillsammans. Människan upplever sig ha ett etiskt och moraliskt ansvar i livet. Det finns en naturlig kärlek människor emellan att fin- nas till hands för varandra och att vara en vän som ger stöd i livet (Häggström, 2004, s.5-6, 37).

Ett akut sjukdomstillstånd medför en kris som är relaterad till en akut livsstilsförändring och en situation som påverkar ens roll som oberoende (O´Malley et al., 1991). Att vara kritiskt sjuk och att vara inneliggande på sjukhuset innebär att människan befinner sig i en främman- de miljö där livet hastigt övergått till ett kaos. Människan upplever en psykisk smärta och ett obehag över sin hjälplöshet och beroendeställning till andra (Madjar & Walton, 1999, s.59).

Vid sjukdom kan människan känna vilsenhet och rädsla över att inte känna igen sin kropp och det kan ha påverkan på identiteten. Kroppen och jaget är en enhet som utgör en medlare mel- lan människan själv och världen, ”embodiment of who we are” (Corbin, 2003). Att inte bli ta- gen på allvar och att inte bli förstådd av sin omgivning vid sjukdom, är en upplevelse som kan medföra att människan enbart upplever sig vara en fysisk kropp (Öhman, Söderberg & Lund- man, 2003). Om människan upplever sig som ”ett ting” vid sjukdom så medför det ett lidande som inte bara är fysiskt utan även emotionellt (Corbin, 2003). Många patienter upplevde räds- la över att vara ensam under sjukhusvistelsen vilket medförde en känsla av upprördhet över att inte ha sin närstående vid sin sida under den svåra tiden (Russell, 1999). I en studie av Hupcey (1998), beskriver sjuksköterskor att familjemedlemmar till en kritisk sjuk person spe- lar en viktig roll, genom att både vara ett språkrör och beskyddare för den sjuke, då denne inte kan tala för sig själv.

När närstående och patienter drabbas av traumatisk kris kan det definieras som ett psykiskt

kristillstånd orsakad av en yttre händelse. Detta kan då innebära för närstående att tidigare er-

farenheter och inlärda reaktionssätt inte är tillräckliga för att de skall klara av att bemästra den

aktuella livssituationen. Den grad av skada som traumat innebär påverkar krisreaktionen. Hur

den enskilda människan bearbetar en kris beror i hög grad på tillgången av emotionellt stöd

och praktisk hjälp som omgivningen kan ge. Vid en kritisk händelse är det viktigt att männi- skan omgående finner ett sätt att hantera situationen. Såväl en obearbetad som en genomarbe- tad traumatisk kris kan orsaka negativa effekter på människans mentala hälsa och ge upphov till psykosomatiska besvär. En väl genomarbetad kris utgör en viktig process hos människan för att återfå styrka till fortsatt livskvalitet (Cullberg, 1996, s.33-36).

Det finns en kluvenhet inom oss människor i mötet med närstående i kris. Den ena delen av människan vill vara den goda lyssnaren som hjälper och tröstar, den andra vill helst fly ifrån situationen. Kluvenhet utgör en försvarsmekanism när människan upplever sin egen sårbarhet och påminns om att olyckor och sjukdomar kan drabba oss alla (Cullberg, 1996, s.39-40).

Sjuksköterskor i Cheslas och Stannards (1997) studie upplever sig inte ha kunskaper att möta närståendes behov i den akuta situationen. Wilkin och Slevin (2003) beskriver att sjukskö- terskor upplever svårigheter att hantera situationen när de måste ta hänsyn till både den svårt sjukes och de chockade närståendes omvårdnadsbehov. För att underlätta bemötandet strävar de efter att bibehålla kontinuiteten i relationerna mellan patient, närstående och sjuksköterskor så långt det är möjligt i omvårdnadsarbetet. Sjuksköterskans profession handlar om att dels kunna läsa av det familjära och det oväntade i en situation dels att handla korrekt i varje möte med människor (Madjar & Walton, 1999, s.2). Bemötande av människor i kris är ofta avgö- rande för hur krisen kommer att genomarbetas. Hälso- och sjukvårdspersonal bör besitta kun- skap, inneha en förståelse för samt visa respekt för närstående i kris. När människor befinner sig i en svår traumatisk kris upplever de ofta ett mycket svagt eller inget hopp alls inför fram- tiden. Människans talesätt att ”tiden läker alla sår” är inte alltid till tröst, men tiden är en vik- tig del i att få tillstånd en process för att människan skall kunna ta in och acceptera det inträf- fade. När en kris uppkommer plötsligt och oväntat så upplevs behovet av stöd olika genom att människor är unika och beroende på var i livscykeln de befinner sig. Krisintervention för när- stående syftar till att underlätta och stödja dessa för att orka leva vidare efter en plötslig trau- matisk händelse (Cullberg, 1996, s.39-40).

Det bör finnas en utarbetad strategi och beredskap hos sjuksköterskan att bemöta och omhän-

tioner kan i sin tur leda till att närstående känner en tillit till hälso- och sjukvårdspersonalen (jmf. Holloway & Wheeler, 1996, s.26-27; Washington, 2001).

Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelser av att vara närstående till en per- son som akut insjuknar i en kritisk sjukdom.

Kritisk sjuk definieras i denna litteraturstudie som ett akut sjukdomstillstånd som medför en fundamental förändring och som kräver ett akut omhändertagande. Med akut sjuk menas att personen har drabbats av ett relativt snabbt sjukdomsförlopp som medför livsuppehållande behandling. Med närstående avses i denna litteraturstudie de personer som står den sjuke närmast, såsom make/maka, sambo, syskon och vuxna barn (jmf. Mendonca & Warren, 1998).

Metod

Litteratursökning

Litteraturstudien baserades på internationella och nationella vetenskapliga artiklar som sökts via databaserna Academic Search, PubMed och CINAHL med publikationslimit 1990-2005.

Sökning har även gjorts via artiklarnas referenslistor. Litteratursökningen utgjordes av sökor- den relatives, adults, critical ill, intensive care, acute care, traumatic experience, unexpected events, needs, nursing och qualitative research. Studier gällande barn exkluderades. Antalet funna artiklar var 27 varav 17 motsvarade syftet (tabell 1).

Analys

Kvalitativ innehållsanalys är en anpassad metod vid omvårdnadsforskning som fokuserar på

människliga upplevelser. Forskningsmetoden utgör en systematisk och objektiv analys som

genererar minimalt informationsbortfall utifrån originaldata (Downe-Wamboldt, 1992). Mani-

fest innehållsanalys innebär att man eftersträvar att undvika tolkning av materialet. Metoden

anses vara reliabel eftersom forskarna hela tiden går tillbaks till ursprungstexten och därmed

ser till att alla aspekter av innehållet tas med (Burnard, 1991). Den kvalitativa forskningen

framhäver en helhetssyn på människan, där fokus ligger på mänskligt samspel och männi-

skans livserfarenhet. Kvalitativ innehållsanalys fokuserar på en social förfrågan om hur män-

niskor tolkar upplevelsen av sin värld där de lever och verkar. Det handlar om att fånga och

förstå den beskrivande känslan hos människan genom ett inifrånperspektiv (jmf. Holloway &

Wheeler, 1996, s.3, 10; Polit & Beck, 2004, s.248).

Författarna till denna litteraturstudie har använt sig av en manifest kvalitativ innehållsanalys, inspirerad av Burnard (1991), som beskriver en forskningsmetod där analysen sker stegvis.

Litteraturstudien påbörjades genom att författarna läste igenom artiklarna ett flertal gånger för

att fördjupa sig i forskningsmaterialet. Därefter markerades memos om vad de olika avsnitten

handlade om och valda textenheter som svarade mot syftet togs ut och kondenserades. De

textenheter som hörde ihop sammanfördes genom kodning under gemensamma rubriker. Alla

aspekter av innehållet i textenheterna beaktades och beskrevs i preliminära kategorier. Efter

att ha sammanfört likartade textenheter reducerades antalet kategorier. Genom en återgång till

de ursprungliga textenheterna jämfördes sedan de nya sammanslagna kategorierna för att se

om de hamnade inom samma ramar. Genom att hela tiden gå tillbaka och jämföra kategorier-

na med de ursprungliga textenheterna validerades kategoriseringen och till slut återstod de

slutliga kategorierna vilka jämförs med hela texten. Burnard (1991) menar att kvalitativ inne-

hållsanalys är en lämplig metod att använda då en textnära och stegvis bearbetning av materi-

alet minskar risken för informationsbortfall.

Tabell 1 Översikt över artiklar som ingår i analysen (n=17)

Författare, år Typ av studie Deltagare Datains.metod /Analysmetod

Huvudfynd

Al-Hasssan &

Hweidi (2004)

Kvantitativ 158 Frågeformulär/

Statistisk ana- lysmetod

Närstående har be- hov av daglig in- formation och att få ärliga svar. De vill medverka och vara nära den sju- ke. Känna att vårdpersonalen har omsorg, känna hopp, trygghet.

Bond, Draeger, Mandleco &

Donnelly (2003)

Kvalitativ 7 Intervjuer/ Inne-

hållsanalys

Närstående har be- hov av konstant är- lig information, att få stöd, att vara nära och medver- ka. De upplevde rädsla och att inte ha kontroll över si- tuationen.

Burr (1998) Kvalitativ/

kvantitativ

26 105

Semistrukturera- de intervjuer och frågeformulär/

Innehållsanalys

Familjen har be- hov av daglig in- formation, stöd, närhet, att få med- verka och beskyd- da den sjuke, att känna hopp. De upplevde brist på information.

Engström & Sö- derberg (2004)

Kvalitativ 7 Intervjuer/

Tematisk innehållsanalys

Närstående vill vara nära den sju- ke. De sätter sig själv i andra hand och de lever i ovisshet inför framtiden. De har behov av daglig information, stöd, känna hopp, att upprätthålla integ- ritet och respekt gentemot den sju- ke.

Tabell 1 (forts) Översikt över artiklar som ingår i analysen (n=17) Författare, år Typ av studie Deltagare Datains.metod

/Analysmetod

Huvudfynd

Fontes Pinto No- vaes et al. (1999)

Kvalitativ/

Kvantitativ

50 Intervjuer och

frågeformulär/

Statistisk analysmetod

Närstående upp- levde fysiskt och psykiskt lidande, rädsla, stress, att inte kunna sova, att inte ha kontroll över rådande situa- tion.

Hammond (1995)

Kvalitativ/ kvan- titativ

17

Frågeformulär med öppna frå- gor/

Fenomenologisk analysmetod och statistisk analys- metod

Närstående har be- hov av att få veta, vara nära den sju- ke, medverka. De upplevde rädsla, hjälplöshet och att vara utestängd från vården.

Hughes, Bryan

& Robbins (2005)

Kvalitativ 8 Semistrukturera-

de intervjuer/

Grounded theory

Närstående har be- hov av realistisk information, att få stöd och att vara nära den sjuke. De upplevde chock, rädsla, ängslan.

Hupcey (1999) Kvalitativ 11 Ostrukturerade

intervjuer/

Grounded theory

Familjen har be- hov av stöd, trygg- het, känna hopp, vara nära, medver- ka och beskydda den sjuke. De upp- levde kaos och tryckte undan sina egna behov.

Johansson, Frid- lund & Hildingh (2004)

Kvalitativ 14 Intervjuer/ Inne-

hållsanalys

Närstående har be- hov att medverka i vården. De upp- levde oro och stress när den sju- ke hade ont.

Tabell 1 (forts) Översikt över artiklar som ingår i analysen (n=17) Författare, år Typ av studie Deltagare Datains.metod /Analysmetod

Huvudfynd

Lee, Chien &

Mackenzie (2000)

Kvalitativ/

Kvantitativ

30 Semistrukturera- de intervjuer och frågeformulär/

Innehållsanalys och statistisk analysmetod

Närstående har be- hov av daglig, är- lig information om hälsotillstånd och motiv med be- handling. Behov av stöd, trygghet, att vara nära, med- verka och känna hopp.

Plowfield (1999) Kvalitativ 12 Djupa intervjuer/

Fenomenologisk analysmetod

Närstående har be- hov av daglig, är- lig information, stöd, känna hopp, vill medverka. De upplevde chock, hjälplöshet, osä- kerhet och sökte mening.

Quinn, Redmond &

Begley (1996)

Kvalitativ/

Kvantitativ

8 255

Semistrukturera- de intervjuer och frågeformulär med öppna frå- gor/Statistisk analysmetod

Närstående har be- hov av daglig, är- lig information, bra omsorg, de vill medverka, samtala med personal och känna hopp.

Rose (1995) Kvalitativ 18 Intervjuer/ Inne-

hållsanalys

Närstående har be- hov av daglig in- formation och att vara nära den sju- ke. De upplevde osäkerhet, att både ha hopp och att mista hoppet.

Theobald (1997) Kvalitativ 3 Intervjuer/

Fenomenologisk analysmetod

Närstående har be- hov av daglig, är- lig information, att få stöd, att be- skydda den sjuke.

De upplevde ängs- lan, osäkerhet, rädsla, kaos, för- virring och brist på information.

Tabell 1 (forts) Översikt över artiklar som ingår i analysen (n=17) Författare, år Typ av studie Deltagare Datains.metod /Analysmetod

Huvudfynd

Walters (1995) Kvalitativ 15 Intervjuer/

Hermeneutisk analysmetod

Familjen har be- hov av informa- tion, stöd, trygg- het, att vara nära och se den sjuke, de vill medverka.

De upplevde räds- la.

Warren (2002) Kvalitativ 23 Intervjuer/

Hermeneutisk analysmetod

Närstående har be- hov av information om behandling och att få stöd. De upp- levde chock, rädsla och brist på infor- mation.

Wilkinson (1995) Kvalitativ/

kvantitativ

6 Ostrukturerade intervjuer/

Tematik inne- hållsanalys

Närstående har be- hov av daglig in- formation, vill vara närhet, få stöd, trygghet och att känna hopp. De upplevde chock och rädsla.

Resultat

Analysen resulterade i fyra kategorier (tabell 2). Kategorierna presenteras i löpande text nedan och illustreras med citat från artiklarna.

Tabell 2 Översikt över kategorier (n=4) Kategorier

Att vara chockad och rädd

Att vilja veta och förstå

Att få stöd, trygghet och hopp

Att vilja medverka och beskydda

Att vara chockad och rädd

Närstående upplevde att de hamnat i ett vakuum där tiden stod stilla och att de var chockade och inte mottagliga för det som hände runt omkring dem (Hughes, Bryan & Robbins, 2005;

Wilkinson, 1995). I studier (Engström och Söderberg, 2004; Hughes et al., 2005; Plowfield, 1999; Warren, 2002; Wilkinson, 1995) beskrev närstående att de var chockade över hur snabbt ett positivt hälsotillstånd kunde förändras. I flera studier (Bond, Draeger, Mandleco &

Donnelly, 2003; Engström & Söderberg, 2004; Hughes et al., 2005; Lee, Chien & Mackenzie, 2000; Wilkinson, 1995) framkom att närstående kände sig fyllda av skräck och att de var handlingsförlamade, när de plötsligt drabbades av en akut händelse, där den sjuke hamnat i ett tillstånd som pendlade mellan liv och död.

”It is really hard to describe, it’s like someone tells you, ”you are going to die tomorrow”, the shock is tremendous but you can’t take it in. I just sat there with the consultant and said, “I can’t think of any questions”, it seemed like your brain sort of switched off, just overwhelming shock, to try and understand that she may not be here tomorrow” (Wilkinson, 1995, s.80-81)

“..I was just in a daze, in shock and I was thinking I can’t deal with it..(Hughes et al., 2005, s.26)

Närstående beskrev i en studie (Burr, 1998) att det var skrämmande att se all den tekniska ut- rustningen och i en annan studie (Engström & Söderberg, 2004) upplevde närstående att det även var skrämmande att se de öppna såren hos den sjuke. Vidare beskrev närstående i samma studie att de kände att de inte vågade röra vid den sjuke och att det var svårt att samtala med den sjuke under respiratorbehandlingen. Närstående beskrev i studier (Hughes et al., 2005;

Lee et al., 2000; Wilkinson, 1995) att de var chockade och rädda dels över att inte veta vad som hände och över att de befann sig på intensivvårdsavdelning, dels att de insåg att risken fanns att den sjuke kunde dö. I studier (Engström & Söderberg, 2004; Theobald, 1997) väck- tes en rädsla över att mista en fortsatt framtid tillsammans.

”I didn’t understand what they (monitoring attachments) were for

and you sort of look at them and it rather frightens you because you

think well what’s that one for? What’s going on that you’ve got to

have that one? ...I’m more at ease if I know exactly what’s going

on” (Burr, 1998, s.166)

Närstående beskrev i studier (Bond et al., 2003; Hughes et al., 2005; Lee et al., 2000; Theo- bald, 1997) att de var totalt oförberedda på en akut händelse och att de var oerhört rädda, vil- ket gjorde att de inte kunde hantera situationen. De kände sig sårbara och rädda och i några studier (Engström & Söderberg, 2004; Hammond, 1995; Wilkinson, 1995) upplevde de sig även vara i vägen. I det akuta skedet beskrev närstående i en studie av Walters (1995) att de identifierade sig med den sjuke och att det påminde dem om deras egen dödlighet. I studier (Bond et al., 2003; Lee et al., 2000; Fontes Pinto Novaes et al., 1999) upplevde närstående att situationen var invecklad och svår och det medförde rädsla för att inte ha kontroll över den sjukes behandling och miljö. I en studie av Burr (1998) beskrev närstående att de i det första skedet hade behov av att få se den sjuke för att minska rädslan. I studier (Hupcey, 1999;

Plowfield, 1999) beskrev närstående att när de uthärdade väntan på besked om den sjukes till- stånd, så upplevdes situationen påfrestande, vilket resulterade i många tårar som var tärande på energin. I en studie av Engström och Söderberg (2004) beskrev närstående att situationen upplevdes värre än vad de kunnat föreställa sig. Denna belastning medförde ett fysiskt och psykiskt lidande för närstående och när de såg den sjuke ha ont upplevde de situationen som stressande (Fontes Pinto Novaes et al., 1999; Johansson, Fridlund & Hildingh, 2004; Plowfi- eld, 1999; Theobald, 1997). Närstående beskrev i studier (Engström & Söderberg, 2004; The- obald, 1997) att de var så fokuserade på den sjuke att normala vardagsrutiner blev oviktiga.

Närstående kände sig ständigt rädda för förändringar och att inte vara tillgängliga om något skulle hände med den sjuke (Engström & Söderberg, 2004; Hughes et al., 2005).

”I was horrified –scared, incredibly scared. I just wanted to go and see him (husband). You hear them [explaining what to expect] but you don’t actually listen to them” (Burr, 1998, s.166)

I det akuta skedet upplevde närstående ett förvirrat kaos (Theobald, 1997). Detta kaos med- förde en känsla av att vara bortkommen och betryckt (Hupcey, 1999). I studier (Engström &

Söderberg, 2004; Johansson et al., 2004; Plowfield, 1999; Theobald, 1997) beskrev närståen-

de svårigheter med att få sina basala behov tillgodosedda och att oron och rädslan gjorde att

de inte kunde slappna av för att sova och att de inte upplevde hungerkänslor. Denna kris med-

förde att närstående upplevde sig som nervösa vrak.

Att vilja veta och förstå

Närstående hade behov av att vilja veta genom att dagligen erhålla information gällande den sjukes tillstånd och motivet med den medicinska behandlingen, vilket framkom i flera studier (Al-Hassan & Hweidi, 2004; Bond et al., 2003; Burr, 1998; Hammond, 1995; Hughes et al., 2005; Lee et al., 2000; Quinn, Redmond & Begley 1996; Theobald, 1997; Walters, 1995;

Warren, 2002; Wilkinson, 1995). Närstående beskrev att det var viktigt att de dagligen fick tala med en läkare trots att informationen kunde vara negativ, eftersom de hela tiden sökte ef- ter tecken på hälsoförbättring (Al-Hassan & Hweidi, 2004; Engström & Söderberg, 2004; Lee et al., 2000; Plowfield, 1999; Rose, 1995). I en studie av Bond et al. (2003) beskrev närståen- de att de blev förvirrade när de fick olika information av olika läkare och i några studier (Hughes et al., 2005; Quinn et al., 1996; Warren, 2002) beskrev närstående att ett missnöje in- fann sig när de kände att läkaren var otillgänglig och att de då upplevde svårigheter med att få informationsbehovet tillgodosett. Denna svårighet bestod i att informationen inte var komplett och att de hade svårigheter med att förstå terminologin, vilket medförde en känsla av att vara besvärliga (Plowfield, 1999; Theobald, 1997). I några studier (Burr, 1998; Hughes et al. 2005;

Lee et al., 2000; Rose, 1995; Wilkinson, 1995) beskrev närstående att när informationen leve- rerades på ett undermåligt sätt av sjuksköterskor som hade lite kunskap och som inte tycktes ha tillgång till all information, så medförde det att närstående tappade tilltron till en positiv hälsoutveckling av den sjukes tillstånd. Närstående i studier (Bond et al., 2003; Burr, 1998;

Theobald, 1997; Warren, 2002) kände sig som inkräktare när de själva måste efterfråga in- formation om den sjuke, då de t.ex. inte blivit informerad om den sjuke var nedsövd eller låg i koma vilket skapade oro och osäkerhet. Denna brist i kommunikationen resulterade i att när- stående i en studie (Hughes et al., 2005) upplevde en brist på både medlidande och förståelse i bemötandet från hälso- och sjukvårdspersonalen.

…”That was a very trying time, especially not knowing, not being

given the access to medical information. I don’t know, but they may

have had information that would have eased the situation. We were

left with the uncertainty of what was happening, just asking the

nurses who were telling us to the best of their knowledge was lim-

ited. Because they were not given access either. That I found a little

trying and I thought that wasn’t very good” (Wilkinson, 1995, s.83)

”But the one thing that I wish was that you saw maybe one Doctor and you had one source of information rather than two or three people with conflicting views or looking at it from different points of views...” (Hughes et al., 2005, s.27)

I några studier (Al-Hassan & Hweidi, 2004; Burr, 1998; Lee et al., 2000; Quinn et al., 1996) beskrev närstående att de hade ett primärt behov av att bli uppringd i hemmet eftersom de vil- le veta om hälsoförändringar skett. Vidare beskrev Hupcey (1999) och Walters (1995) att när närstående blev kontaktade av hälso- och sjukvårdspersonal vid hälsoförändringar så kändes det tryggt och det väckte känslor av tillit till vårdpersonalen. I Burrs (1998) studie uttryckte närstående att detta bidrog till att de vågade lämna avdelningen för en stund. I Engströms och Söderbergs (2004) studie beskrev närstående att de kände sig trygga när de visste att de kunde ringa och få information när helst de behövde. I Burrs (1998) och Walters (1995) studier beskrev närstående att när kontakten upprätthölls och när de blev försäkrade att läget var sta- bilt så kändes det tryggt.

”The doctors come and look at her (daughter) now and again and the nurse is around all the time. That makes you feel secure because you can se they are looking after her and doing the best they can for her” (Walters, 1995, s.1003)

Under sjukhusvistelsen framkom att närstående försökte förstå meningen med insjuknandet och inse att den sjuke kunde dö (Bond et al., 2003; Plowfield, 1999; Wilkinson, 1995). Detta medförde att de hade ett behov av att få en rak och ärlig information förklarat i förståeliga termer (Al-Hassan & Hweidi, 2004; Bond et al., 2003; Lee et al., 2000; Plowfield, 1999;

Quinn et al., 1996; Theobald, 1997). Närstående i studier (Al-Hassan & Hweidi, 2004; Hug- hes et al., 2005; Lee et al., 2000; Plowfield, 1999) kände sig nöjda med att få realistisk infor- mation som gav förståelse av sjukdomsbilden och varför behandlingar tog lång tid, samt att det var till hjälp för dem att kunna fatta beslut.

”You can’t fault them and the thing is it has been making Mum feel

better as well. There is none of this “he will be all right dear” and

Det framkom i studier (Al-Hassan & Hweidi, 2004; Bond et al., 2003; Lee et al., 2000; Wil- kinson, 1995) att när närstående fick information blev de också förberedd på eventuella för- ändringar i sjukdomstillståndet vilket innebar att de hade kunskap om vad som kunde gå fel och det minskade känslan av bedrövelse. I Burrs (1998) och Walters (1995) studier framkom att ett ytterligare led i förberedelsen var att närstående ville upplysa övrig familj och vänner om sjukdomstillståndet och vad de skulle möta i sjukhusmiljön.

”In the beginning they were saying that we have got to look out for a chest infection, well he has got a slight one now and we half ex- pected it, it’s not ”oh my God, he has got a chest infection” because we were prepared for it” (Wilkinson, 1995, s.82)

I studier (Al-Hassan & Hweidi, 2004; Burr, 1998) beskrev närstående att när de fick se och finnas till hands för den sjuke, så gav det information om hälsotillståndet. De fokuserade på att läsa av den sjukes tillstånd genom att observera skillnaderna i hudens färgnyanser (Wal- ters, 1995). Närstående beskrev att de ville få göra sig en egen uppfattning om hälsotillståndet och att detta gav trygghet och minskade oron (Hughes et al., 2005; Plowfield, 1999). Det framkom även i studier (Theobald, 1997; Wilkinson, 1995) att när närstående inte fick veta vad som pågick med den sjuke så upplevdes en osäkerhet vilket resulterade i en ovisshet inför framtiden och om den sjuke kommer att överleva (Engström & Söderberg, 2004; Rose, 1995).

Att inte veta var enligt närstående det värsta och det kändes hemskt eftersom de inte visste vad de fick och kunde göra (Bond et al., 2003; Burr, 1998).

Att få stöd, trygghet och hopp

Närstående beskrev att de kände behov av att få stöd genom en social samvaro med familj och

vänner, vilket bidrog till att de orkade gå vidare (Burr, 1998; Lee et al., 2000; Theobald,

1997; Walters, 1995; Wilkinson, 1995). I flera studier (Engström & Söderberg, 2004; Theo-

bald, 1997; Walters, 1995; Wilkinson, 1995) beskrev närstående att det var viktigt att de kän-

de att de fick stöd i den kritiska situationen och speciellt av övriga familjemedlemmar. I en

studie av Plowfield (1999) beskrev närstående att när de fick stöd så tillät de sig att ta en paus

för att gå ifrån en stund. Närstående beskrev vidare i studier (Burr, 1998; Engström & Söder-

berg, 2004; Walters, 1995) att de hade behov av närhet när de kände sig nedstämda och upp-

levde även att familjen kom varandra närmare.

”It has brought the family closer to each other in some way. We are a bit more honest with each other, that’s something we gained... but it’s rather a high price” (Engström & Söderberg, 2004, s.302)

I en studie av Hughes et al. (2005) framkom att en del närstående kände att det var mindre på- frestande när de hade erfarenhet av intensivsjukvård sedan tidigare. Närstående i studier (Bond et al., 2003; Burr, 1998; Engström & Söderberg, 2004; Theobald, 1997; Walters, 1995) kände att de kunde bemästra en svår situation, när de fick stöd av omgivningen och genom att få prata med andra människor som var i samma situation och det minskade deras ängslan. Det framkom i studier (Burr, 1998; Wilkinson, 1995) att när närstående blev sedda och fick upp- muntran från vårdpersonalen, så upplevdes det som ett stärkande stöd som höll dem uppe. I flera studier (Bond et al., 2003; Plowfield, 1999; Theobald, 1997; Wilkinson, 1995) kunde närstående också söka tröst och lindring i sin kristna tro och fann då styrka genom detta.

”Yes it (spiritual support) gives you a lot of strength. Yes it does”(Wilkinson, 1995, s.82)

“Support from the staff, they realised that she was doing OK; it was the gentle, “soft” talk not the waffle, but the “soft” talk. Also the family and friends, it was the “if you need anything call us” and that helped” (Wilkinson, 1995, s.82)

Att personalen uppträdde som om den sjuke var vid medvetande och kunde höra allting upp-

levdes av närstående som att vårdpersonalen hade respekt för människan (Engström & Söder-

berg, 2004). Närstående ansåg att det var viktigt att alla i den sjukes närvaro upprätthöll integ-

riteten för att undvika situationer som kunde upplevas som besvärande för den sjuke (Burr,

1998). I studier (Lee et al., 2000; Wilkinson, 1995) beskrev närstående att de var tacksamma

och kände trygghet genom att de upplevde att den sjuke fick den bästa tänkbara vård och be-

handling. De upplevde trygghet med god omvårdnad genom att sjuksköterskan var en resurs

som visade omtanke utöver det vanliga (Hupcey, 1999; Walters, 1995), vilket uttrycktes som

ett behov i en studie (Al-Hassan & Hweidi, 2004). I studier av Engström och Söderberg

(2004) och Wilkinson (1995) uttryckte närstående att personliga tillhörigheter bidrog till att

omgivningen upplevdes tryggare.

and I need to get sleep. They even tried to send me home last night”

(Hupcey, 1999, s.258)

”He also had a pillow of his own and they were not allowed to take it away because it‘s a special pillow... that was in important thing”

(Engström & Söderberg, 2004, s.302)

I många studier (Al-Hassan & Hweidi, 2004; Burr, 1998; Engström & Söderberg, 2004; Hup- cey, 1999; Lee et al., 2000; Plowfield, 1999; Wilkinson, 1995) beskriver närstående att de var viktigt att få tro att det fanns hopp om tillfrisknande. Närstående i en studie (Engström & Sö- derberg, 2004) beskrev att de uppskattade att vårdpersonalen alltid var närvarande under re- spiratorbehandlingen vilket förmedlade en känsla av både hopp och trygghet. De upplevde stöd i att ha personalen närvarande för att kunna ställa frågor. I samma studie kände närståen- de att så länge den sjuke andades och var varm, så fanns hopp om överlevnad. Det framkom i studier (Lee et al., 2000; Plowfield, 1999; Rose, 1995; Wilkinson, 1995) att när närstående fick ett positivt gensvar från den sjuke och när den sjuke hade klarat sig igenom den kritiska perioden, så upplevde de lättnad och blev hoppfulla om att det skulle gå bra. I en studie (Wil- kinson, 1995) beskrev närstående att när de fick ett tröstande ord av vårdpersonalen om att det såg positivt ut för den sjuke så gav det hopp.

Att vilja medverka och beskydda

Det framkom i flera studier (Al-Hassan & Hweidi, 2004; Burr, 1998; Engström & Söderberg,

2004; Lee et al., 2000; Walters, 1995; Wilkinson, 1995) att närstående hade starkt behov av

att få vara nära i det kritiska skedet, i händelse av hastiga hälsoförändringar. Närstående ut-

tryckte att det var en kärlekshandling och att de hade behov av att spendera så mycket tid som

möjligt tillsammans då utgången var oviss (Bond et al., 2003; Burr, 1998; Walters, 1995). De

beskrev att de hade behov av att få medverka och få instruktioner för att kunna hjälpa till i

vården (Bond et al., 2003; Hammond, 1995; Hupcey, 1999). I några studier framkom (Bond

et al., 2003; Hammond, 1995; Plowfield, 1999) att när de blev tillfrågade om att assistera med

personlig kroppsvård av den sjuke så infann sig känslan av att ha kontroll över situationen,

vilket minskade rädslan. Delaktighet var av stor vikt för närstående. De ville att den sjuke

skulle känna att de var närvarande (Hammond, 1995). Närstående beskrev vidare i studier

(Burr, 1998; Plowfield, 1999) att när de fick medverka i processen, så lindrade det känslan av

hjälplöshet och att få sitta bredvid och hålla i sin käras hand var viktigt. Närstående kände att

när de medverkade så bidrog de med något gott (Burr, 1998). Det framkom i studier (Burr,

1998; Hupcey, 1999) att närstående upplevde stolthet över att kunna hjälpa till genom att lug- na och avleda den sjuke när denne uttryckte rädsla. I studier (Burr, 1998; Engström & Söder- berg, 2004; Walters, 1995) beskrev närstående att de upplevde sig själva som resurs, när de kunde avläsa att den sjuke blev lugn vid beröring. I flera studier (Bond et al., 2003; Burr, 1998; Hammond, 1995; Hupcey, 1999; Walters, 1995) beskrev närstående att de ville med- verka och genom sin närvaro ge stöd till tillfrisknande. Närstående motiverade och uppmunt- rade den sjuke och via beröring gav de den sjuke välbefinnande.

”He (husband) loves me to touch him. He’ll touch me – his hand will come over if I’m sitting there, and touch me. That’s really important.

He can’t talk so I just sit there holding his hand” (Burr, 1998, s.165)

Genom att närstående fick vara involverade så kände de att de var till hjälp och förhållandet förstärktes både till den sjuke och till vårdpersonalen (Burr, 1998; Hammond, 1995; Walters, 1995; Wilkinson, 1995). En lättnad infann sig hos närstående när de hade insikt om att de inte kunde hjälpa till med allt och då minskade även frustrationen (Hammond, 1995). I studier (Engström & Söderberg, 2004; Johansson et al., 2004; Quinn et al., 1996) beskrev närstående att de var medvetna om sitt eget behov av återhämtning när de tog sig tid till att vara ensamma och gråta. Men i en studie (Lee et al., 2000) ansåg de sig inte ha tid till att tänka på sig själv även om de kände sig trötta, men de ville ändå hålla sig friska för att orka medverka och fin- nas till hands för den sjuke.

Närstående beskrev i studier (Bond et al., 2003; Hammond, 1995; Plowfield, 1999) att när de

inte fick medverka i vården, så kände de sig hjälplösa över att bara sitta där och titta på den

sjuke. De upplevde sig vara överflödiga, i vägen och utestängda från den sjukes vård och det

gav känslan av att den sjuke var sämre. Närstående i Engströms och Söderbergs (2004) studie

beskrev att de fick en känsla av att vara mindre vetande, då vårdpersonalen ansåg att de inte

förstod allvaret i situationen. I studier av Hupcey (1999) och Plowfield (1999) beskrev närstå-

ende att det var problematiskt att följa sjukhusets regler och att de blev upprörda när de blev

tillrättavisade och utskällda.

scholding you. So, I guess I took it a little harder than I should have” (Hupcey, 1999, s.258)

I studier (Burr, 1998; Hupcey, 1999) beskrev närstående att de ville beskydda den sjuke, när denne var oförmögen att klara sig själv och speciellt när de kände missnöje med vården. Be- hovet att beskydda den sjuke fanns även när de kände sig trygga, eftersom de oroade sig för att andra besökare skulle stanna för länge och orsaka upprördhet hos den sjuke. Beskyddarrol- len beskrevs även som ett agerade av att vara ”grindvakt” från negativ information som kunde oroa eller uppröra den sjuke. I studier (Burr; 1998; Hupcey, 1999; Theobald, 1997) beskrev närstående vidare att vara ”grindvakt” innebar att hålla skenet uppe för att de inte ville visa sin egen rädsla och upprördhet dvs. att inte gråta inför den sjuke. Närstående tryckte undan sina egna behov och tog sig samman, eftersom de hade krav på sig själva att vara starka.

”Because of her being very scared right now, I’ve got to be very, very strong in this situation. You can’t break down. You can’t cry.

And you can’t think about it. You have to be strong under all cir- cumstances. If a nurse walks out of the room with tears in her eyes, I can’t have tears in my eyes because my wife looks for my reaction.

And i f my reaction is one of sadness, she’s gonna pick up on that”

(Hupcey, 1999, s.259)

Diskussion

Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelser av att vara närstående till en per- son som akut insjuknar i en kritisk sjukdom. Genom analys av 17 vetenskapliga artiklar fram- kom fyra kategorier, som blev vårt resultat; att vara chockad och rädd, att vilja veta och förstå, att få stöd, trygghet och hopp samt att vilja medverka och beskydda.

Vår litteraturstudie visade att närstående var chockade och rädda i det akuta skedet och att

rädslan var central. De upplevde rädsla över att den sjuke skulle dö, ha ont eller drabbas av

komplikationer och rädsla över att befinna sig i en okänd miljö och i ett förvirrat kaos. När-

stående till cancersjuka personer som vårdades i hemmet beskriver i en studie av Carter

(2002) att de upplevde sig vara mitt i en mardröm som de ville bli väckt ur. Närstående kände

en oerhörd oro och rädsla över den kommande döden och en vilsenhet där allt verkade natt-

svart. De ängslades i sin ensamhet vilket orsakade stress och sömnsvårigheter samt en känsla

av att bryta ihop, vilket även framkom i vår litteraturstudie. I Dahlbergs (2002) studie beskri-

ver en kvinna som var döende i cancer hur den föraktfulla behandlingen från vårdpersonalen

gjorde att hon kände sig otäckt utelämnad, identitetslös och ensam. Kvinnan i denna studie menade att hon fick en känsla av att hon redan var på den yttersta dagen och var rädd för att dö på ett otäckt sätt.

I en studie av Eriksson (1997) beskrivs att en vårdsituation upplevs olika utifrån olika per- spektiv beroende på om personen är patient eller närstående. Patienten lider av sjukdomen och av att ha ont och känner oro över behandling och eventuella operationer. Närstående å andra sidan beskriver att de lider av osäkerhet, ensamhet och känslor av förvirring i en okänd värld.

Florence Nightingale refererad i Eriksson (1994) beskriver att när människan upplever en- samhet, bekymmer, osäkerhet, väntan och rädsla för oväntade händelser så ger det upphov till lidande. Lidandet kan leda till en skuld som kan föra med sig att människan blir ängslig och rädd och ju mer ängsliga människor blir, desto fler onda tankar får de (Eriksson, 1994, s.33, 86). Vårdlidande, menar Dahlberg (2002), är att bli förnekad som en lidande människa, att känna sig åsidosatt i sjukvården och att inte bli uppmärksammad. När människor är rädda så har de behov av att någon stannar upp, ser dem och det är viktigt att ha någon att tala med om sitt lidande. Eriksson (1994) beskriver att vårdlidande kan förekomma på olika sätt och detta bör med alla medel elimineras. Ett vårdlidande kan många gånger uppstå på grund av vård- personalens omedelbara handlande och detta kan bero på en bristande kunskap och avsaknad av reflektion hos vårdpersonalen. En god vård handlar om att begränsa onödigt lidande genom att sjuksköterskan har ett etiskt ansvar för den andre (Eriksson, 1994, s.98). Ett sådant ansvar bör inom hälso- och sjukvård omfatta inte bara patienter, utan också dennes närstående.

I litteraturstudien framkom att närstående hade ett centralt behov av att vilja veta och förstå genom att få ärlig information gällande prognos och behandling, vilket förberedde dem på eventuella hälsoförändringar. När hälso- och sjukvårdspersonalen upprätthöll en fungerande kommunikation, så skapades ett tillitsfullt förhållande som gav trygghet. När informationen däremot uteblev eller var bristfällig upplevde närstående osäkerhet och tappade tilltron till en positiv hälsoutveckling hos den sjuke. I en studie av Andershed och Ternestedt, (2000)

beskrev författarna att närstående till döende personer var involverade antingen i ett ljus eller i

ett mörker. När närstående upplevde respekt och kände öppenhet från sjukvårdspersonalen så

förberedda på att den sjuke kanske inte skulle överleva natten. Närstående kände sig bekräfta- de och upplevde att tillit växte fram när sjukvårdspersonalen visade ett respektfullt bemötande med sin närvaro. Vidare beskrevs att när närstående inte fick svar på frågor kände de sig för- summande och oförberedda på händelser. De kände sig osäkra och upplevde att antingen hade det begåtts ett misstag i den sjukes behandling eller så ansåg de att vård personalen inte hade varit ärliga från begynnelsen. Vidare framkom i studien (Andershed & Ternestedt, 2000) att närstående fick en känsla av att läkaren försökte försköna situationen genom att inte ge dem hela sanningen. När närstående inte fick veta vad som pågick upplevde de i likhet med närstå- ende till personer som insjuknat akut i denna studie en osäkerhet i situationen. Att få veta och förstå är ett behov hos närstående oavsett vad den sjuke lider av. I en studie (Hertzberg, Ek- man & Axelsson, 2001) beskrev närstående till personer med demens att känslan av osäkerhet uppstod när de inte visste vad som hade förändrats i sjukdomsbilden. De upplevde att det var svårt att etablera kontakt med vårdpersonalen och att de därför inte fick tillräckligt med in- formation. Närstående fick själva vara aktiva och fråga vårdpersonalen för att få veta vad som pågick med den sjuke. En tillfredsställande information fick närstående i samma studie när de etablerat en bra kontakt där kommunikation uppstod mellan dem.

Vi anser att det är viktigt att sjuksköterskor etablerar kontakt med närstående för att ta reda på vilket behov de har av information om den sjuke. När människor skapar ett förhållande till varandra etablerar de först en ögonkontakt som talar direkt till den andre och detta öppnar vä- gar till en konversation beskriver Cissna och Sieburg refererad i Benzein (1999). Genom di- rekta samtal ges utrymme med möjlighet för mottagaren att besvara och uttrycka sig. En sam- verkan där givaren av information även ger respons som visar att de verkligen lyssnar. Giva- ren bekräftar en annan persons upplevelse genom sin närvaro i relationen (Benzein, 1999, s.39). I vårt resultat framkom att närstående upplevde brist av både medlidande och förståelse i bemötandet när vårdpersonal inte tog kontakt och gav information om den sjuke.

När närstående befinner sig på sjukhus i en okänd miljö är de beroende av andra människors

bemötande för att få veta. Strandberg (2002, s.17) beskriver att människor påverkas av var-

andra i den värld vi lever i genom ett positivt eller negativt bemötande. Sjuksköterskor har

makten att påverka varje möte med patienter och dennes närstående. Dahlberg (2002) menar

att olyckligt utformade rutiner på sjukhus kan orsaka ett olämpligt bemötande från vårdperso-

nalen. Detta bemötande menar författaren kan skapa en osäkerhet och otrygghet då människan

har ett behov av att bli bemött som en levande och unik individ.

I vår litteraturstudie framkom, att när närstående kände att de fick stöd av sin familj, vänner och vårdpersonal, gav det trygghet och hopp som medförde att de orkade bemästra den svåra situationen. I en studie av Almberg, Grafström och Winblad (2000) beskrev närstående, som vårdade personer med demens i hemmet, att de upplevde att det var viktig att få prata ut med någon som förstod hur de hade det. De kände att de hade fått stöd av familj och vänner som hade följt dem under hela sjukdomsprocessen vilket underlättade vårdbördan. I likhet med re- sultaten i vår litteraturstudie om närstående till akut sjuka, beskrev Andershed och Ternestedt (2000) att närstående till döende personer kände sig tacksamma över att vårdpersonalen verk- ligen brydde sig om dem genom att sjuksköterskan kom in i rummet och satt bredvid en stund och frågade hur den närstående hade det. De kände att sjuksköterskan visade omsorg genom att ge dem mycket tid och uppmärksamhet. Sjuksköterskans närvaro utgjorde en trygghets- känsla om än de inte samtalade så upplevde närstående ändå att de lyssnade. I vårt resultat re- dovisades att närstående upplevde hopp när de fick tröstande ord av vårdpersonalen om att hälsoutvecklingen såg positiv ut för den sjuke. I likhet med Benzeins (1999) studie uttrycktes i vår studie att hopp är förknippat med en positiv utgång med förväntningar på att något skall bli bättre och att hopp medför en betydelse för en persons välbefinnande. Författaren beskri- ver även att känna hopp innebär att människan blir bekräftad i en relation där hopp är relaterat till något meningsfullt som görs för en annan. Hoppet grundar sig på människans upplevelse av en verklighet där denne befinner sig och ett mål är att få uppleva tillfredsställelse (Benzein, 1999, s.7, 42).

I resultatet framkom att närstående ville medverka i vården och beskydda den sjuke. Närstå-

ende uttryckte också att de var viktigt att få medverka för att ge sitt stöd genom att uppmuntra

och motivera till ett tillfrisknande. Häggström (2004) beskriver att närstående till personer

med stroke medverkade vid den sjukes sida och betraktade sig själva som ett viktigt uppmunt-

rande stöd som gav den sjuke välbefinnande. Närstående fanns till hands och hjälpte den sju-

ke med kroppsvård och att ändra läge i sängen, samt att tillgodose de basala behoven som att

äta och dricka (Häggström, 2004, s.37). I vårt resultat framkom att när närstående fick med-

verka så lindrades oron och när de inte fick medverka så upplevde de sig utestängd från vår-

den. De upplevde att vårdpersonalen hade makt att bestämma hur mycket eller lite de fick

och psykiskt och det finns en risk att beroendet skapas av dem som ger vård (Strandberg, 2002, s.17-18). En relation till vårdaren kan vara både positiv och negativ. En del närstående upplevde sig stå utanför vården, när de inte blev erbjuden att delta i vården och andra närstå- ende kände att de kunde överlämna ansvaret till de duktiga vårdarna och ansåg sig inte ha nå- got behov av att medverka i vården. Hur sjuksköterskan använder sin makt kan motverka eller befrämja närståendes möjligheter till att vara autonoma (Strandberg, 2002, s.19, 38).

Denna litteraturstudie beskriver upplevelser av att vara närstående till en person som insjuk- nar akut i en kritisk sjukdom. Genom att sjuksköterskan får kunskap om närståendes upple- velser så ger det medvetenhet om att människors reaktioner i ett trauma är olika (Washington, 2001). Sjuksköterskor i en studie (Paul, Hendry & Cabrelli, 2003) ansåg att det var viktigt att förbereda patienter och närstående på problem som kunde uppstå och hur de skulle kunna hantera dessa, genom att ge information i små portioner. Närstående i samma studie beskrev att de värdesatte verbal information, men medgav att de kanske inte kommer ihåg allt som sa- des och uttryckte att de var bra att få en informationsbroschyr om sjukdomen så att de kunde följa sjukdomsprogressen bättre.

En tänkbar omvårdnadsintervention är att sjuksköterskor ska ta personlig kontakt, planera och avsätta tid för stödjande samtal och genom att vara en god lyssnare få förståelse för närståen- des behov. Det professionella bemötandet av lidande skall ges utrymme så att den lidande människan får möjlighet att uttrycka sitt lidande och förhålla sig till det. Detta är väsentligt för människans möjligheter att gå vidare i sin hälsoutveckling menar Eriksson refererad i Dahl- berg (2002). I mötet med närstående bör sjuksköterskor arbeta med att upprätthålla kontakt med dem och hjälpa dem att hantera situationen genom att aktivt lyssna och ge respons (Tak- man & Severinsson, 2004). Sjuksköterskor bör få fortbildning i krisintervention, sorgrådgiv- ning, kommunikation och patientservice genom att få ta del av hur andra professioner hanterar liknande situationer (jmf. Washington, 2001).

En strategi bör vara att sjuksköterskor bjuder in närstående till att vara nära den sjuke, ger

dem information och hjälp till att kunna medverka i vården om de så önskar. För att närståen-

de skall kunna vara ett stöd för den sjuke så bör de få stöd och hjälp av sjuksköterskor med att

få sina behov tillgodosedda (Rantanen, Kaunonen, Åstedt-Kurki & Tarkka, 2003).

Sjuksköterskor bör söka vetenskapligt baserad kunskap gällande en specifik sjukdom för att kunna ge ett bra stöd (Ödling, Norberg & Danielson, 2002). För att tillgodose närståendes be- hov bör sjuksköterskan grunda sig på en helhetssyn utifrån närståendes perspektiv och därige- nom skapa en tillitsfull relation till närstående. Denna relation skall göra det möjligt att få för- ståelse för omvårdnadsbehovet. När sjuksköterskor är medvetna och har förståelse så förstär- ker det möjligheten att lindra och trösta (Öhman & Söderberg, 2004).

Styrkan i vår litteraturstudie ligger i den manifesta kvalitativa analysmetoden där vi har lyft fram den subjektiva upplevelsen hos närstående och som ger en förståelse ur ett inifrånper- spektiv (Holloway & Wheeler, 1996, s.2). Vidare styrks litteraturstudien genom att det ingår många kvalitativa artiklar där fenomenet beskrivs på varierade sätt som ger en bred bild av närståendes upplevelser (jmf. Polit & Hungler, 1999, s.16). Detta ger en ökad kunskap om hur närstående upplever den akuta situationen. Trovärdigheten i litteraturstudie ligger i att vi vid datainsamling och analys undersöker en tämligen homogen grupp som befinner sig i liknande situationer och miljöer (jmf. Holloway & Wheeler, 1996, s.255). Trovärdigheten anser vi ock- så utgörs av en noggrann analys där vi inspirerats av Burnards (1991) kvalitativa innehålls- analys. Det finns tidigare forskning inom området, både nationellt och internationellt, att vara närstående till en person som akut insjuknar i en kritisk sjukdom, där studier visar att närstå- ende har liknande behov oavsett var i världen de bor (Takman & Severinsson, 2004).

Brister i denna litteraturstudie kan ligga i att artiklarna är på engelska. Eftersom engelskan har andra nyanser i språket än svenskan, så kan det vara svårt att fånga det rätta uttrycket för upp- levelser och genom översättning kan viss upplevelse ha förlorats. I denna litteraturstudie an- vänds en manifest kvalitativ innehållsanalys som är textnära och anses därmed vara reliabel eftersom författarna hela tiden går tillbaks till ursprungstexten under analys arbetet och där- med ser till att alla aspekter av innehållet tas med (Burnard, 1991).

I studierna som vi analyserade förekom flest kvinnor som närstående. Då ställer vi oss frågan

kan det vara så att resultatet hade blivit annorlunda om fler män hade ingått? Det vore därmed

intressant att gå vidare med fortsatt forskning för att ta reda på om resultatet blir detsamma

Sammanfattningsvis framkom i vår litteraturstudie att närstående hade behov av ett gott be-

mötande och omhändertagande där sjuksköterskan var tillgänglig, lyssnade och gav informa-

tion. Därmed bör sjuksköterskan grunda sina omvårdnadsinterventioner på att skapa tillitsful-

la relationer till närstående och ge dem stöd att klara av den svåra situationen. Detta innebär

enligt Eriksson (1994) att se och bekräfta en annan människas lidande.

Referenser

Artiklar som ingår i analysen är markerad med (*)

*Al-Hassan, M. A., & Hweidi, I. M. (2004). The perceived needs of Jordanian families of hospitalized critically ill patients. Internation Journal of Nursing Practice, 10, 64-71.

Almberg, B. E., Grafström, M., & Winblad, B. (2000). Caregivers of relatives with dementia:

experiences encompassing social support and bereavement. Aging & Mental Health, 4, 82-89.

Andershed, B., & Ternestedt, B-M. (2000). Being a close relative of a dying person. Cancer Nursing, 23, 151-159.

Benzein, E. (1999). Traces of hope. (avhandling för doktorsexamen, No 636). Umeå: Umeå Universitet, avdelning för omvårdnad.

*Bond, E. A., Draeger, C. R. L., Mandleco, B., & Donnelly, M. (2003). Needs of family members of patients with severe traumatic brain injury. Critical Care Nurse, 23, 63-72.

Burnard, P. (1991). A method of analyzing interview transcripts in qualitative research.

Nurse Education Today, 11, 461-466.

*Burr, G. (1998). Contextualizing critical care family needs through triangulation: An Austra- lian study. Intensive and Critical Care Nursing, 14, 161-169.

Carter, P. A. (2002). Caregivers’ descriptions of sleep changes and depressive symptoms.

Oncology Nursing Foundation, 29, 1277-1283.

Chesla, C., & Stannard, D. (1997). Breakdown in the nursing care of families in the ICU.

American Journal of Critical Care, 6, 64-71.

Corbin, J. M. (2003). The body in health and illness. Qualitative Health Research, 13, 256- 267.

Cullberg, J. (1996). Dynamisk psykiatri i teori och praktik. Stockholm: Natur och Kultur.

Dahlberg, K. (2002). Vårdlidande – det onödiga lidandet. Vård i Norden, 22, 4-8.

Downe-Wamboldt, B. (1992). Content analysis: Method, Applications, and Issues. Health Care for Women International, 13, 313-321.

*Engström, Å., & Söderberg, S. (2004). The experiences of partners of critically ill persons in

an intensive care unit. Intensive and Critical Care Nursing, 20, 299-308.

*Fontes Pinto Novaes, M. A., Knobel, E., Bork, A. M., Pavao, F. O., Nogueira-Martins, L. A.,

& Bosi Ferraz, M. (1999). Stressors in ICU: perception of the patient, relatives and health care team. Intensive Care Medicine, 25, 1421-1426.

*Hammond, F. (1995). Involving families in care within the intensive care environment:

A descriptive survey. Intensive and Crtical Care Nursing, 1, 256-264.

Hertzberg, A., Ekman, S-L., & Axelsson, K. (2001). Staff activities and behaviour are the source of many feelings: relatives’ interactions and relationships with staff in nursing homes.

Journal of Clinical Nursing, 10, 380-388.

Holloway, I., & Wheeler, S. (1996). Qualitative Research in Nursing. Oxford: Blackwell Sciences.

*Hughes, F., Bryan, K., & Robbins, I. (2005). Relatives´experiences of critical care. Nursing in Critcal Care, 10, 23-30.

Hupcey, J. (1998). Establishing the Nurse-Family Relationship in the Intensive Care Unit. Western Journal of Nursing Research, 20, 180-194.

*Hupcey, J. (1999). Looking out for the patient and ourselves – the process of family integra- tion into the ICU. Journal of Clinical Nursing, 8, 253-262.

Häggström, T. (2004). Life-story Perspective on Caring within Cultural Contexts. Experien- ces of Severe Illness and of Caring. (avhandling för doktorsexamen, Luleå Tekniska Universi- tet, avdelningen för hälsovetenskap).

*Johansson, I., Fridlund, B., & Hildingh, C. (2004). Coping strategies of relatives when an adult next-of-kin is recovering at home following critical illness. Intensive and Critical Care Nursing, 20, 281-291.

*Lee, I. Y. M., Chien, W. T., & Mackenzie, A. E. (2000). Needs of families with a relative in a critical care unit. Journal of Clinical Nursing, 9, 46-54.

Madjar, I., & Walton, J. A. (Eds.). (1999). Nursing and the experience of illness. Phenome- nology in practice. London: Routledge.

Mendonca, D., & Warren, N. A. (1998). Perceived and unmet needs of critical care family members. Critical Care Nursing, 21, 58-67.

O´Malley, P., Favaloro, R., Anderson, B., Anderson, M. L., Siewe, S., Brenson-Landau, M. et al. (1991). Critical care nurse perceptions of family needs. Heart and Lung, 20, 189-201.

Paul, F., Hendry, C., & Cabrelli, L. (2003). Meeting patient and relatives’ information needs upon transfer from an intensive care unit: The development and evalutaion of an information booklet. Journal of Clinical Nursing, 13, 396-405.

*Plowfield, L. A. (1999). Living a nightmare: Family experiences of waiting following neuro-

logical crisis. Journal of Neuroscience Nursing, 31, 231-238.

Polit, D. F., & Beck, C. T. (2004). Nursing research. Principles and methods (7

ed.).

Philadelphia: Lippincott Company.

Polit, D. F., & Hungler, B. P. (1999). Nursing research. Principles and methods. (5

ed.).

Philadelphia: Lippincott Company.

*Quinn, S., Redmond, K., & Begley, C. (1996). The needs of relatives visiting adult critical care units as perceived by relatives and nurses. Part 1-2. Intensive and Critical Care Nursing, 12, 168-172.

Rantanen, A., Kaunonen, M., Åstedt-Kurki, P., & Tarkka, M-T. (2003). Coronary artery by- pass grafting: social support for patients and their significant others. Journal of Clinical Nurs- ing, 13, 158-166.

*Rose, P. A. (1995). The meaning of critical illness to families. Canadian Journal of Nursing Research, 27, 83-87.

Russell, S. (1999). An exploratory study of patients’ perceptions, memories and experiences of an intensive care unit. Journal of Advanced Nursing, 29, 783-791.

Strandberg, G. (2002). Beroende av vård, innebörden av fenomenet som det visar sig genom patien- ters, deras anhöriga och vårdares berättelser. (medicinsk avhandling, No 768). Umeå: Umeå Uni- versitet, avdelning för omvårdnad.

Takman, C. A. S., & Severinsson, E. I. (2004). The needs of significant others within inten- sive care – the perspectives of Swedish nurses and physicians. Intensive and Critical Care Nursing, 20, 22-31.

*Theobald, K. (1997), The experience of spouses whose partners have suffered a myocardial infarction: A phenomenological study. Journal of Advanced Nursing, 26, 595-601.

*Walters, A. J. (1995). A hermeneutic study of the experiences of relatives of critically ill pa- tients. Journal of Advanced Nursing, 22, 998-1005.

*Warren, N. A. (2002). Critical care family members´ satisfaction with bereavement experi- ences. Critical Care Nursing, 25, 54-60.

Washington, G. T. (2001). Families in Crisis. Nursing Management, 32, 28-32.

Wilkin, K., & Slevin, E. (2003). The meaning of caring to nurses: An investigation into the nature of caring work in an intensive care unit. Journal of Clinical Nursing, 13, 50-59.

*Wilkinson, P. (1995). A qualitative study to establish the selfperceived needs of family

members of patients in a general intensive care unit. Intensive and Critical Care Nursing, 11,

77-86.

Öhman, M., & Söderberg, S. (2004). District nursing – sharing an understanding by being present. Experiences of encounters with people with serious chronic illness and their relatives in their homes. Journal of Clinical Nursing, 13, 858-866.

Öhman, M., Söderberg, S., & Lundman, B. (2003). Hovering between suffering and enduring:

the meaning of living with serious chronic illness. Qualitative Health Research, 1, 528-542.