Uppsats omvårdnad 15 hp
The gift of life
- experiences of the kidney donation process
Title: The gift of Life
- experiences of kidney donation process
Authors: Helén Sandahl Malin Sandholst
Abstract
Background: There are many people waiting for a kidney transplant. To get a kidney from a living donor has many advantages. The gift is about giving and receiving. The decision is characterized by life-philosophy of the donor.
Aim: To highlight the experiences of the kidney donation process.
Methods: A systematic literature review in which 11 articles were included, seven qualitative and four quantitative. The articles are quality and ethically reviewed, the results are analyzed according Granskär & Höglund and Polit
& Beck.
Results: The results were gathered under two themes: the decision-process shows the path from idea to decision and implementation-process treats the donation and confirmation of the gift. The results indicate that the donation process is a complex experience for the donor. Many emotions are involved, no feeling is right or wrong. It is mainly out of concern that living donations are carried out and a sense of strong validation for the donor to give the gift of life.
Conclusion: Giving the gift of life, a piece of oneself, out of altruism and solicitude for one another according Martinsens philosophy of caring will provide a confirmation and satisfaction with life-long perspective of the donor.
Keywords: Gift, Decision, Investigation, Confirmation
Innehåll
INLEDNING ...1
BAKGRUND...2
Njurtransplantation...2
Lagar & föreskrifter...2
Donator...3
Utredning av donatorn...4
Risker för donatorn ...5
Beslut ...5
Teoretisk referensram ...6
PROBLEMFORMULERING ...7
SYFTE ...7
METOD...7
Inklusions- och exklusionskriterier ...7
Sökningsförfarande och urval ...8
Kvalitetsgranskning ...8
Analys ...9
Forskningsetiska överväganden...10
RESULTAT ...11
ERFARENHETER FRÅN BESLUTSPROCESSEN...11
Att få ge en gåva ...11
Att få visa omtanke...11
Att vara motiverad ...12
Att fatta beslut ...12
ERFARENHETER FRÅN GENOMFÖRANDEPROCESSEN...14
Att duga eller inte duga...14
Att uppleva oro...15
Att vara reservdel...15
Att ha en relation ...16
Att förbättra livet...16
DISKUSSION ...18
Metoddiskussion...18
Resultatdiskussion...20
Gåvan ... 20
Beslutet ... 21
Bekräftelsen ... 22
SLUTSATSER ...23
Vidare forskning...24
REFERENSER ...25
Inledning
Beslutet att donera organ har studerats sen första transplantationen gjordes med en levande donator. År 1968 gjordes en av de första studierna med levande donatorer och deras erfarenheter. Antagandet var att donatorerna gör ett väl informerat och övertänkt beslut men författarna upptäckte istället att donationsbeslutet ofta fattats omedelbart utan eftertanke. De mötte kommentarer som ”in a slit second”, ”instantaneously” eller ”right away”. Donatorerna beskrev handlingen med känslor som ”good”, ”noble”, ”bigger” och ”happier”. De upplevde en ökad självkänsla och positiv livsstilsförändring som ett långsiktigt resultat av donationen (1).
Global statistik visar att i Europa är det Norge, Holland, Spanien, Portugal och Österrike som utför flest njurtransplantationer/million invånare tätt följt av Sverige, England och Frankrike.
Internationellt är det USA som transplanterar mest njurar. I stora delar av Afrika och Asien utförs inga transplantationer och inte heller i arabländerna eller i delar av Sydamerika.
Statistiken visar att Sverige tillsammans med Danmark och Norge är de land i Europa som har högt antal njurtransplantationer med levande donator, men högst antal genomförs i Holland, Turkiet och Cypern. I Europa genomfördes totalt 18 246 njurtransplantationer år 2010 (2).
Donationsrådet rapporterade den 30 september 2011 att 631 personer stod på väntelistan för njurtransplantation från avliden donator i Sverige. Den sista september hade 191 personer fått en njure från avliden donator och 137 personer fått njure från levande donator. Ca 40 procent av njurtransplantationerna i Sverige sker genom donation från levande donator. De som väntar på en transplantation har en vardag med sjukhusbesök, nedsatt arbetsförmåga och ett minskat socialt liv. De kan också känna stress och oro av en livshotande sjukdom. För den som blivit transplanterad väntar oftast ett fortsatt aktivt liv med god livskvalitet. Fördelar med levande njurdonator är flera, t.ex. en garanterat frisk njure, kort väntetid och planerad operation där mottagaren är i optimalt hälsotillstånd (3).
I vår yrkesverksamma vardag som sjuksköterskor inom njurmedicinsk specialitet möter vi donatorer som delar med sig av både positiva upplevelser som stolthet och glädje men även negativa upplevelser som smärta och oro. Med denna utgångspunkt vill vi belysa aktuell forskning kring donatorers upplevelser under njurdonationsprocessen. Att ställas inför valet att donera och ge någon annan människa en ny tillgång till livet tycker vi är intressant ur ett omvårdnadsperspektiv.
Bakgrund
Njurtransplantation
Transplantation av organ finns omnämnt redan på 200-talet i Kina och försök till transplantation finns nedskrivna från bl.a. Frankrike, Italien och Indien under historiens gång.
Under 1900-talets tidigare del introducerades sterila operationer men kunskapen om immunsystemets roll fanns inte. Den första lyckade njurtransplantationen genomfördes på enäggstvillingar år 1954 av Joseph Murray. Murray ärades med Nobelpriset 1990 för denna insats. År 1964 utförde Curt Franksson den första njurtransplantationen i Sverige (3).
Vid transplantation med levande donator planeras operationen då mottagaren och donatorn är i bästa möjliga kondition. Den kan då göras innan mottagaren behöver dialysbehandling.
Resultaten visar att 95 procent av njurar från levande donatorer fungerar efter ett år och 85 procent efter fem år. En jämförelse med njure från avliden visar att 90 procent fungerar efter ett år och 75 procent efter fem år (4).
Lagar & föreskrifter
Transplantationslagen (1995:831) är den lag som stödjer transplantation. Paragraf 1 beskriver lagens innehåll gällande att ta till vara organ från både levande och avlidna för medicinskt ändamål. Paragraf 3 beskriver den avlidnes inställning till organdonation, att önskan om donation ska finnas och paragraf 5 beskriver transplantation från levande människa där donation inte får medföra fara för donatorns liv eller hälsa. Enligt paragraf 7 ska donatorn vara släkt med mottagaren eller stå mottagaren särskilt nära, men undantag kan förekomma (5). Socialstyrelsens föreskrifter vid organdonation stöder sig på Transplantationslagen.
Föreskriften tar upp att risker måste uteslutas för donatorn samt att skriftligt intyg ska inhämtas och information ges av legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal om donation (6).
Donator
Donator betyder på latin givare, att ge bort eller skänka. Medicinskt sett handlar donation om att ge något från sin egen kropp. Det kan vara blod, annan kroppsvävnad eller organ. En donator kan vara en levande person eller en som avlidit (7). Fortsättningsvis används benämningen donator för levande donator.
En donatorn genomgår en omfattande medicinsk utredning och bör vara väsentligen frisk.
Den vanligaste donatorn var tidigare förälder eller syskon (8). Sedan slutet av 1990-talet har urvalskretsen av möjliga donatorer utökats med make/maka eller sambo, morföräldrar, farföräldrar eller andra släktingar och vänner (9). Donatorn genomgår även en psykosocial utredning där psykisk balans och beslutet om att donera värderas. Donation ska vara helt frivillig utan press från mottagaren eller omgivningen, donation är en gåva.
Marcel Mauss, 1872–1950, var en fransk sociolog och antropolog, grundare till Institut d'Ethnologie, professor vid Collège de France 1931–1939 (7). Mauss publicerade flera artiklar i tidskrifter och hans ideologi nådde sin höjdpunkt i hans mest kända verk ”Gåvan”
från 1925. Där beskrev han gåvoutbyte i primitiva samhällen och talade om gåvans karaktär som ett ekonomiskt, socialt, moraliskt och universellt fenomen. Han menade också att när en person ger en gåva, kommer den som tar emot gåvan att stå i tacksamhetsskuld, det vill säga att gåvan aldrig kommer att vara fri. Han talade också om att relationen mellan givare och mottagare karakteriseras av ömsesidighet men att givaren når högre anseende än mottagaren.
En gåva handlar inte bara om att ge och ta emot utan även om att ge tillbaka. Gåvoutbyten blir en form av process (7).
I samband med donation skrivs ett samtycke där det anges vem som donerar, vem mottagaren är och vilken läkare som gett informationen. I samtycket står också att donatorn är medveten om innebörden av donation (10). Fördelar med att få en njure från en levande
donator är övervägande. Mottagaren får en garanterat frisk och högt kvalificerad njure som oftast börjar fungera direkt (4).
Vid jämförelse med donation från en avliden görs en snabb bedömning av njuren utifrån det man vet om ålder, anamnes och enkla rutinprover. Tumregeln är att hellre fria än fälla, på grund av bristen på organ används alltså organ även vid viss tveksamhet (11).
Utredning av donatorn
Utredning av donatorn börjar när denne uttrycker en vilja att donera (4). Utgångspunkt för transplantation är att mottagare och donator är förenliga. Det analyseras genom blodgruppering, AB0-systemet och vävnadstypning, HLA-typ (Human Leucocyte Antigen).
Donator och mottagare behöver inte ha samma blodgrupp men donatorns blodgrupp bör vara förenlig med mottagarens (tabell 1).
Tabell 1. Förenlighetstabell för AB0-sysytemet
HLA-typen är individuell och specifik för varje individ. Korstest kontrolleras som ett av de första proverna i en utredning, speciellt om det finns flera möjliga donatorer. Då kontrolleras att mottagaren inte har bildat antikroppar mot någon annan människas vävnadstyp. Om donator och mottagare är förenliga startar för donatorn en omfattande medicinsk utredning.
Läkaren gör först en allmän hälsoundersökning med anamnes och för att utesluta ärftliga sjukdomar. Denna information är viktig för att undvika komplikationer både för donator och mottagare, men även för att klarlägga om hinder finns för donation (4). Det är en fördel om donator och mottagare har olika läkare. Detta för att stödja donatorn genom processen och att donatorn ska känna trygghet (9). Patientkoordinatorn, oftast en sjuksköterska, kommer att vara donatorns kontakt under utredningen (4). Donatorn får alltid en kontakt med kurator för
Donator Mottagare
A A, AB B B, AB AB AB 0 A, B, AB, 0
att gå igenom psykologiska och sociala perspektiv. Vid behov konsulteras en psykiater.
Utredningen för donatorn tar tre till fem månader och är kostnadsfri (4).
Risker för donatorn
Av de 2000 njurdonationer som utförts i Sverige (2002) har inga dödsfall inträffat på donatorer. Få donatorer drabbas av komplikationer och de som uppstår är oftast lindriga som tex. smärta, sår- och urinvägsinfektion men även lungemboli och pneumoni. Allt förebyggs med olika former av profylax. Vid donation förlorar man 50% av sin njurkapacitet, men den kvarstående njuren når så småningom en kapacitet på 75% (8, 9, 11). Donatorn förlorar sin egen reserv som endast har betydelse om man drabbas av cancer eller olyckshändelse. Skulle donatorn få någon form av njursjukdom gör det ingen skillnad på en eller två njurar eftersom det alltid påverkar båda (4). Psykisk påfrestning för donatorn kan ge en stressad tillvaro och påverka relationen inom familjen. Utredningen för donatorn kan vara pressande med risken för upptäckt av sjukdom eller att inte hålla måttet för donation. Osäkerheten över att njuren inte ska fungera hos mottagaren kan leda till skuldkänslor (4). Forskning visar att njurdonatorer lever längre än befolkningen i stort. Möjligtvis beror det på att donatorn har ett kvitto på vara helt frisk, men kanske även över den livsglädje och lycka de uttrycker av att ge en bit av sig själva (9).
Beslut
Thomas Bayes, 1702-1761, en brittisk präst och matematiker, formulerade på 1760-talet den traditionella beslutsteorin. Den säger att beslutsfattaren bör välja det handlingsalternativ som har den största förväntade nyttan. Nyttan bestäms genom att väga samman konsekvenserna av alternativen. Den normativa beslutsteorin anger hur en person bör fatta beslut för att handla rationellt. Medan den deskriptiva beslutsteorin beskriver hur människor tillämpar de beslut de blivit rekommenderade. Teorin utarbetades vidare av filosofen Frank P. Ramsey, 1903-1930, som menar att alternativ bör rangordnas efter olika typer. Förväntade vinster och förluster påverkar beslutsfattandet men i allmänhet finns mer benägenhet att ta en risk där sannolikheterna är kända än där beslutsfaktorerna är dåligt kända (7).
Teoretisk referensram
Kari Martinsens omsorgsteori belyser vikten av omsorg i relationen mellan människor. Detta blir tydlig mellan donator och mottagare då donatorn ger en bit av sig själv. Teorin är av mer filosofisk natur än traditionell omvårdnadsteori där hon beskriver omvårdnad med begreppet omsorg. Hon ser omsorgen som förutsättning för mänskligt liv och människors beroende av varandra. Beroendet blir tydligt i samband med lidande och sjukdom. Hon talar om livet i förhållande till relationer med andra människor, kärleken till sin nästa med tjänster, barmhärtighet, givande och hopp som ingredienser (12).
Martinsen skildrar tre aspekter av omsorg:
• Ett relationsbegrepp med ett öppet och nära förhållande mellan individer:
- omsorg i det dagliga livet är kopplat till att hjälpa och ta hand om och att vara osjälvisk. Att handla mot andra som du själv vill bli behandlad.
• Ett moralbegrepp om att ta ansvar för de svaga:
- omsorg bestäms utifrån mottagarens situation, att kunna se möjligheter och begränsningar. De ska finnas en balans mellan förmynderi och respekt för människans självbestämmande.
• En förståelse av vad som bäst hjälper medmänniskan:
- att med hänsyn till medmänsklig existens genom att ha omsorg för sin nästa. En förståelse som kommer ur gemensamma erfarenheter (12).
Martinsen förklarar att vi alla kan hamna i en situation där vi blir beroende av någon annans vård och därför ska vi försöka göra så att andra människor får ett så bra liv som möjligt.
Livsyttringar som barmhärtighet, tillit och medkänsla ger uttryck för gåvohandlingar.
Livsyttringar är något som livet gett oss och är spontana (13). Omsorgens moral har sin grund i kärleken, att handla för sin nästas bästa utan att förvänta sig något i gengäld (12).
Martinsen definierar omvårdnad som att genom konkreta handlingar, baserad på professionell bedömning, ha förståelse för patientens livshistoria och lidande och med detta främja mod hos den som är mål för omsorgen (13).
Problemformulering
Vi har genom vår yrkeserfarenhet som sjuksköterskor på njurmedicin, dialysenheten i Värnamo sett hur njursjuka som är klara för donation får vänta under lång tid, ibland ändå upp till fyra år, på grund av bristen på organ. Det blir både en fysisk och psykisk påfrestning där den njursjuke pendlar mellan hopp och förtvivlan och kan drabbas av komplikationer.
De njursjuka som har en levande donator tranplanteras tidigare, ibland redan innan de börjar med dialysbehandling. De patienterna är också i bättre fysisk kondition vid transplantationen.
Om fler personer donerar kunde bristen på organ minska liksom listan på de som väntar på en njure. Vid en njurtransplantation ställs donatorn inför valet att ge en bit av sig själv. Att fatta beslut och bli donator är en process. Hur ser processen ut för donatorn? Vad grundar donatorn sitt beslut på och när tar han eller hon beslut om att donera? Pågår processen under lång tid? Påverkas beslutet av närmare relation med någon som är njursjuk? Upplevs krav eller tvång? Det finns många frågor som är intressanta att få svar på. Genom denna systematiska litteraturstudie om erfarenheter av njurdonationsprocessen hoppas vi få ökade omvårdnadskunskaper om hur vi kan förbereda donatorn vid en transplantation med levande donator.
Syfte
Syftet är att beskriva donatorers erfarenheter av njurdonationsprocessen.
Metod
Studien utformades som en systematisk litteraturstudie vilket innebar att vi systematiskt har sökt artiklar, granskat dem kritiskt och gjort en sammanställning som svarade mot syftet (14).
Syftet med den systematiska litteraturstudien var att sammanfatta resultat från tidigare empiriska studier och aktuell forskning (15).
Inklusions- och exklusionskriterier
De artiklar vi inkluderade skulle stämma överens med vårt syfte (15). De skulle vara skrivna på engelska eller svenska och publicerade tidigast år 2000. Artiklarna skulle vara
originalartiklar och både kvalitativa och kvantitativa artiklar inkluderades. De artiklar som exkluderades berörde kirurgiska ingrepp, korsvis transplantation, donation till barn <18 år, anonyma givare, organhandel och ekonomisk ersättning till eller utbildning av donator.
Sökningsförfarande och urval
Vi ställde oss två frågor i inledning av artikelsökningen: Vilka databaser skulle vi söka i?
Vilka sökord skulle vi välja för att motsvara syftet? De databaser vi valde var Cinahl och PubMed som är de vanligaste databaserna för omvårdnadsforskning vilket gjorde sökning efter vetenskapliga artiklar där relevant (15). Databaserna söktes via Linnéuniversitets bibliotek och där fann vi även Academic Search Elite som också innehöll artiklar inom omvårdnadsforskningen. Vi började med fritextsökning i alla tre databaserna med sökord utan begränsningar som motsvarade vårt syfte. Sökorden kombinerades i olika varianter för att precisera sökningen bättre (bilaga 1) (15). När vi hittat de termer som bäst motsvarade syftet använde vi databasernas ämnesordslistor för att söka alla artiklar inom området.
Begränsningar gjordes med peer-reviewed för att säkerställa att artiklarna var vetenskapligt granskade. För att hitta artiklar som handlade om donatorers erfarenheter läste vi titlarna på träffarna. När titlarna handlade om donatorers upplevelser lästes även abstraktet. Om abstraktet bedömdes svara mot syftet lästes hela artikeln (14). Sökningarna genomfördes mellan 2011-08-25 och 2011-10-05. Nio artiklar som överensstämde med syftet hittades.
Sökningarna i databaserna presenteras i bilaga 1. Vidare gjordes manuell sökning i de lästa artiklarnas referenslistor och flera av de inkluderade artiklarna hittades även där. Ytterligare två artiklar inkluderades genom den manuella sökningen (15). De artiklar som påträffades i flera databaser är markerade med * och de som hittades manuellt är markerade med (manuell) i artikelmatrisen (bilaga 2).
Kvalitetsgranskning
För att bedöma artiklarnas kvalitet har vi gjort ett modifierat granskningsprotokoll baserat på Forsberg & Wengströms checklistor. Vi har granskat artiklarna utifrån syfte, metod, urval, datainsamling, dataanalys och utvärdering (14). Att granska artiklarna var nödvändigt för att se vad analysen grundades på men även för att få veta hur artikelförfattarna kommit fram till resultatet. Vi ville även försäkra oss om att artiklarna höll god kvalitet. Granskningen gjorde
att vi bättre förstod artikelns innebörd och kunde ta ställning till om de skulle inkluderas (16). Sju artiklar bygger på kvalitativa undersökningar och fyra på kvantitativa. Vi valde att vikta frågornas svarsalternativ med poäng enligt bilagt granskningsprotokollet (bilaga 3). Låg kvalitet omfattade 6-10 poäng, medel kvalitet 11-15 poäng och hög kvalitet 16-18.
Analys
Vi använde oss av kvalitativ innehållsanalys i fem steg (17). Första steget var att läsa resultatet i artiklarna om och om igen för att kunna dela upp textmaterialet i meningsenheter.
Dessa skulle vara tillräckligt stora för att behålla betydelsen. Därefter, i steg två, kondenserades texten för att göra texten mer lätthanterlig men den skulle behålla sin centrala mening. Steg ett och två i analysen gjordes först av oss var och en för sig för att sedan i steg tre tillsammans abstrahera meningsenheterna till koder som svarade mot syftet. Steg fyra innebar att vi kopplade samman olika koder genom att läsa, analysera och sortera efter likheter till kategorier (tabell 2). När materialet var indelat i koder sorterades dessa i 18 preliminära kategorier. Denna sortering omprövades när vi gick igenom materialet på nytt.
Nya kategorier utkristalliserades och slutligen valdes nio kategorier ut. I detta steg gick vi även tillbaka till originalartiklarna och kontrollerade att ingen misstolkning hade skett av meningsenheterna (17).
Tabell 2. Exempel på analysprocessen
Meningsenhet Kondensering Kod Kategori
Donors experiences were free from expectations of repayment or gratitude from the recipient
Upplevelsen var att det inte fanns förväntningar på återbetalning och tacksamhet
Ingen förväntning på ersättning och tacksamhet
Att få ge en gåva
The most common donor experiences was that becoming a patient and going through major surgery was unfamiliar experience
Att bli patient var en främmande upplevelse
Främmande upplevelse Att vara reservdel
I steg fem identifierades teman utifrån innehållet i kategorier som hörde samman. De nio kategorierna samlades under två teman som sammanfattade det underliggande budskapet (tabell 3) (18).
Tabell 3. Indelning av kategorier och teman
Kategori Tema
Att få ge en gåva Att få visa omtanke Att vara motiverad Att fatta beslut
Erfarenheter från beslutsprocessen
Att duga eller inte duga Att uppleva oro
Att vara en reservdel Att ha en relation Att förbättra livet
Erfarenheter från genomförandeprocessen
Forskningsetiska överväganden
Etiska överväganden gjordes vid urvalet av artiklarna då målet var att det skulle finnas ett etiskt resonemang som var synligt i de artiklar som inkluderades i studien. De artiklar som ingått i litteraturstudien redovisas i en artikelmatris (bilaga 2) och arkiveras enligt rutin för studier (14). Författarna har undvikit att lägga egna värderingar när resultatet analyserats, det finns dock en förförståelse på grund av yrkesverksamhet. De tidskrifter som artiklarna hämtas från är kontrollerade via Ulrich`s Web för att säkra att de är vetenskapliga.Godkännande från etisk kommitté behövdes inte för vår studie då den är en sammanställning av redan godkänd och befintlig forskning.
Resultat
Erfarenheter från njurtransplantationsprocessen kan delas in i erfarenheter från två mindre processer, beslutsprocessen och genomförandeprocessen som utgör var sitt tema. I temat erfarenheter från beslutsprocessen ingår kategorierna: Att få ge en gåva, Att få visa omtanke, Att vara motiverad, Att fatta beslut. I temat erfarenheter från genomförandeprocessen ingår kategorierna: Att duga eller inte, Att uppleva oro, Att vara en reservdel, Att ha en relation, Att förbättra livet.
Erfarenheter från beslutsprocessen
Att få ge en gåva
Att ge livets gåva, en bit av sig själv, fick många donatorer att reflektera omkring sin uppskattning av livet (19). De ville tona ner sin handling och framhöll att de inte förväntade sig något i gengäld eller att mottagaren skulle stå i tacksamhetsskuld till donatorn (20, 21).
Likaväl skulle förhållandet mellan donator och mottagare förbli detsamma (19). Ändå beskrev donatorerna hur de ibland fått konkret uppskattning av gåvan i form av presenter från mottagaren eller dennes familj (19). Donatorerna kände sig stolta efter genomgången utredning av att kunna lämna ifrån sig en fullt frisk gåva (22) men det gav också en större känsla av vaksamhet för hur mottagaren mådde och skötte om sin gåva efter donationen (19, 23). Donatorerna kunde lyfta sin handling till en högre existentiell nivå (24) där gåvogivandet blev en handling som ökade deras självkänsla (19).
Att få visa omtanke
Empati och omtanke för sin nästa var en av de starkaste drivkrafterna för att donera en bit av sig själv (22). Donationen blev följden av omtanke om mottagaren. En handling som donatorn övervägt under lång tid då de följt det kroniska sjukdomstillståndet och lidandet hos mottagaren (21, 22). Omsorgen beskrivs som en önskan att mottagaren skulle återfå hälsan och välbefinnandet och för äkta makar var omsorgen att återställa deras liv tillsammans som par (20). Starka skäl för att donera var kärlek till mottagaren (25) och dennes livskvalitet (19) där relationen karaktäriseras som nära och varm (21). Relationen mellan donator och mottagare karaktäriseras också som intim och den känslan förstärks efter donationen (23).
Omsorg och altruism för mottagaren uttrycktes av donatorn som en avgörande faktor med en stark önskan att donera. Den gjorde sig uttryck genom att vara naturlig och osjälvisk, att förbättra livet för en annan person (21). Omtanken gav sig också uttryck i större oro för mottagaren än för sig själv. Föräldrar var de som oroade sig mest (26), de beskrev självuppoffring som ett motiv att donera. Kvinnor hade större omsorg än män inför donationsförfarandet genom sin förmåga att uppfatta människor i nöd (22). Minst oroliga var vänner (26).
Att vara motiverad
Motiven för att donera en bit av sig själv är flera och komplexa. Att identifiera sig med mottagaren var vanligt, särskilt bland syskon men även de som var i nära ålder med mottagaren (24) och viljan att hjälpa var ett av de starkaste motiven för donatorn (26).
Donatorerna ville hålla familjen intakt och harmonisk (27). Släktingar, tex. svärföräldrar, och vänner var inte alltid medvetna om att de kunde vara donatorer förrän i ett senare skede när familjemedlemmar eliminerats (22). En nära relation till mottagaren (25) och medvetenhet om behov av transplantation var motiv (22) likväl som egennytta för att öka äkta makars gemensamma livskvalitet (24). Egenvinsten blev högre när donationen blev inom familjen än när den blev till vänner (26).
Att mottagaren fick dialysbehandling var ett motiv som framkom, där donatorerna upplevde att behandlingen tog mycket av dennes tid (19, 25). Donatorer upplevde dialysbehandlingen som outhärdlig och risk för att mottagaren skulle ta sitt liv (22). Den långa väntetiden på njure från en avliden var ett annat motiv för att donera (24, 26).
Det fanns även motiv som moralisk plikt (26) och skyldighet att donera (25). Moralisk plikt blev något du förväntades göra snarare än kärlek och sympati för mottagaren. De ville bli befriade från vårdande ansvar och gjorde det för att hålla familjen intakt (24, 27).
Att fatta beslut
Det fanns en variation i tiden det tog från det att donatorerna fick veta behovet av transplantation tills de tillkännagav att de ville ge en bit av sig själva. Föräldrar och barn tog
ofta ett omedelbart beslut medan svärföräldrar, syskon och vänner tog längre tid på sig att tänka. Bland äkta makar varierade beslutstiden mellan omedelbart beslut till längre övervägande (22) och det tog längre tid om det inte fanns blodsband mellan donator och mottagare (25). För en del donatorer pågick beslutsprocessen under ytan i flera år, då de följde mottagarens sjukdomsförlopp tills att donation var ett behandlingsalternativ (24).
Beskrivningar fanns på att beslutet kunde fattas ögonblickligt. Beslutet fattades med liten eller ingen reflektion (20) och donatorerna upplevde ingen påtvingad press att ställa upp (20- 22, 25). Beslutet var huvudsakligen baserat på känslor (24) det var viktigt att vara både mentalt förberedd och mentalt stark för att genomgå donationen (22). Det framkom att donatorer i många fall beslutat sig frivilligt att donera utan att blivit tillfrågade (25, 26) och tagit eget initiativ till att utredas som potentiell donator (26). Beslutsprocessen beskrevs som mycket bestämd (28).
Donatorerna som fattade ett frivilligt beslut tyckte att det var ett enkelt beslut att ta (20, 22) och de fick positiv feedback och känsla av stöd (25). Flera av donatorerna sökte bekräftelse av familjemedlemmar under beslutsprocessen framför allt den äkta makan/maken, men beslutet fattades ändå självständigt (28, 29). Det framkom ur socialt perspektiv att donatorerna fått stöd av familj, vänner, arbetsgivare och samhället i stort som godkänt deras beslut att donera (19). Beslutet att donera förstärktes om donatorn hade en livsfilosofi med stark känsla av andlighet och uppskattning av livet (19).
Donatorer som tyckte att det var svårt att fatta beslutet att donera kände ofta stark ångest under utredningsperioden (22). När utredningen var klar och de var godkända som donatorer infann sig känslan av att inte ha något annat val än att donera (27). Både läkare och transplantationsteam försäkrade donatorn att de kunde dra sig ur ända fram till operationsdagen. De som upplevde donationen som en skyldighet uppfattade möjligheten att dra tillbaka beslutet som en myt. Donatorer som fattat sitt beslut frivilligt kände sig inte betrodda när detta var en information som upprepades och de kände en viss irritation mot sjukvårdspersonal (22). Vissa donatorer kunde inte heller ge någon logisk förklaring till tvekan eller obeslutsamhet men genomgående var det ingen som sedan ångrade sitt beslut att donera (20).
Det fanns påtryckning i vissa fall vid beslutsfattandet där mottagaren själv frågade om donation eller frågan kom från mottagarens läkare (24, 26) även anhöriga till mottagaren har ställt frågan om donation (23). Donatorerna upplevde blandade reaktioner på sitt beslut att donera en bit av sig själv från de som de talade med. En del donatorer uppgav att de pratat med människor i sitt sociala nätverk medan andra undvek att tala öppet om donationen på grund av brist på information (25). I allmänhet kände donatorerna stort stöd och även beundran från sin omgivning (22). Kontakten mellan donator och mottagare var frekvent även om de flesta undvek att tala om just donationsprocessen (25).
Erfarenheter från genomförandeprocessen
Att duga eller inte duga
Under utredningsfasen var den avgörande frågan om den potentiella donatorn var frisk nog att ge en bit av sig själv, att klara av operationen och kunna leva sitt liv som tidigare (22).
Rädslan att inte passera hälsoundersökningar var ett bekymmer, främst för de äldre donatorerna (24) liksom rädslan att inte vara förenlig med mottagaren (27). Denna rädsla i väntan på att resultaten av utredningen skulle bli klara bidrog till stress för donatorn (22).
Många donatorer upplevde utredningen som den värsta fasen i donationsprocessen, här var också behovet av stöd som störst då många existentiella frågor kom fram med funderingar om döden och meningen med livet (27). Donatorerna upplevde utredningstiden som alldeles för lång, ofta tog den sex månader i anspråk (27, 29). Utredningen var också för en del donatorer en smärtsam upplevelse med flera undersökningar och de hade ibland svårt att till exempel komma ifrån arbetet för att genomgå utredningsundersökningar (27). Kritik riktades mot ledningen då tiden ofta blev en stressfaktor för många (22).
Knapphändig information och dålig återkoppling av utredningsresultaten (24) gjorde att många donatorer kände sig vilsna. De hade önskat uppföljande samtal med läkare eller sjukvårdspersonal under denna tid (22). Önskan om att få träffa tidigare donatorer var också något som framkom för att minska känslan av ensamhet kring sitt beslut (24, 28). Likväl märktes att en positiv livsfilosofi bidrog till att minska oro för komplikationer, återhämtning
och inverkan på livet (19) och att den medicinska utredningen var uppskattad. Efter att passerat utredningen var donatorerna stolta över sina friska kroppar (22) och med omtanke för mottagaren kände de sig lugna i att kunna ge en njure i utmärkt skick (27).
Att uppleva oro
Inför operationen fanns en oro över att ge en bit av sig själv. Det fanns donatorer som skrev sitt testamente ifall de inte skulle överleva operationen (22). De upplevde att deras välbefinnande var i riskzonen, men även deras liv (19). Detta framkom då donatorerna blev informerade om komplikationer som kunde uppstå och risken för död under ingreppet (28).
För äkta makar var detta en unik situation där de bägge befann sig under hotet för död vid operationen (19). Donatorerna uttryckte också en oro för operationen och smärtan efter operationen. Oron att bara leva med en njure i framtiden fanns (27) liksom att inte ha någon
”reserv” att ge till sina barn om de skulle drabbas av njursvikt (19).
Att vara reservdel
Att bli donator innebar att gå från en fullt frisk individ till att bli patient. Detta var en ovan och främmande situation för många (21). Donatorerna kände ändå ett stort förtroende för transplantationspersonalen och flera donatorer kände ett stort engagemang inför operationen och var upprymda (22). Transplantationen blev en relativt händelselös upplevelse för de flesta donatorer. De vanligaste komplikationer som beskrevs var smärta, illamående och trötthet (20, 21, 29). Erfarenhet av operationen var att den var både lättare än väntat men också den mest smärtsamma upplevelse de haft (22).
Psykologiska reaktioner efter operationen som känslor av övergivenhet och utnyttjande var inte ovanligt och donatorerna kände sig ibland ignorerade av personalen (22). Upplevelsen av att vara ”ett stycke kött” eller reservdel beskrevs av donatorer (29). De tyckte det var svårt att specificera existentiella frågor då dessa inte uppmärksammades av personalen. Donatorerna önskade bättre psykologiskt stöd när kritiska situationer uppstod som regressiva reaktioner, svåra smärtattacker eller transplantationsavstötning hos mottagaren. Detta till trots präglades den postoperativa vården som ”super” av de flesta donatorerna (22, 23) och det finns flera donatorer som beskriver att de kände sig speciellt behandlade av vårdpersonalen (23).
En uppskattad åtgärd av donatorerna var uppföljande samtal från transplantationskliniken ett par veckor efter utskrivning från sjukhuset. Detta för att sjukvården skulle fånga upp eventuella frågor och vara ett stöd för donatorerna (22, 29). En önskan om att få mer information om tiden det tog för återhämtning efter operationen fanns hos flera donatorer (28, 29) Trots det återhämtade sig donatorerna bra efter transplantationen och de flesta var tillbaka på arbetet efter 12 veckor och efter 10 månader var livet åter normalt (20). De flesta donatorer ansåg inte att deras liv hade förändrats med hänsyn till arbetsliv, sociala aktiviteter, psykologiska aspekter, humör eller samliv (23, 28) utan att de bedömde sin hälsa som mycket god (23).
Att ha en relation
Donatorer upplevde att vara både patient och anhörig som en svår utmaning. Särskilt stressande var det när donator och mottagare låg på samma vårdavdelning och ibland också på samma vårdsal efter operationen. De uttryckte oro för mottagaren samtidigt som de skulle återhämta sig själva, fram för allt för dem som upplevde återhämtningsperioden efter donationen som besvärlig (21). I de fall där både donatorn och mottagaren var äldre och sammanboende oroade sig donatorn mer och kände sig ibland utmattad av att både klara av hushållet och finnas till hands för mottagaren. De önskade att det fanns mer hjälp att få vid hemkomsten (29).
Relationen mellan donator och mottagare upplevdes som förbättrad av vissa donatorer medan andra upplevde den som densamma, absolut inte försämrad (20). Den vanligaste reflektionen var att relationen påverkades positivt och stärktes (19, 21). Detta var särskilt märkbart om transplantationen misslyckades (19).
Att förbättra livet
Att ge en bit av sig själv bekräftade donatorns egen existens genom att förbättra livet för en anhörig eller vän. Det perspektivet gjorde att donationen var en mycket meningsfull åtgärd (21). Donatorerna uppmanade till att beslutet att donera måste kännas bekvämt och att det är ett mycket personligt beslut (19). Upplevelsen av att donera var komplex men trots detta var de lyckliga och upprymda övar att vara donatorer (21). De kände sig ofta nöjda med hur
transplantation hade förbättrat livet för mottagaren och dennes familj (20). Donatorerna värderade förbättringen hos mottagaren som mycket viktig och kände en stor tillgivenhet till mottagaren (23). Den enorma personliga tillfredsställelsen av att ha donerat bidrog till att bekräfta för dem att vad de hade gjort hade varit mödan värd (20). Beslutet att donera upplevdes som logiskt och välinformerat och ingen betraktade beslutet som ‘brave or heroic’
(modigt eller hjältemodigt) utan en naturlig sak att göra (20).
Det fanns donatorer som beskrev känslor av förlust och sorg efter donationen (19) men också de som inte uttryckte sådana känslor med bara en njure kvar (21). De flesta resonerade logiskt att de kunde leva ett lika bra liv med en njure (24).
Donatorerna förknippar också donationen med personlig tillväxt och utveckling och om vad som var viktigt i livet (21) och känner frid över sin givna gåva (23). De framhåller att levande njurdonation bör vara det första alternativet och att de starkt uppmuntrar levande donation (23, 28). Alla donatorer är sedan donationen förespråkare för levande njurdonation (19) och med den erfarenhet de fått skulle donera igen om de hade möjligheten (23, 29).
Finally, when asked if they would make the same decision to donate, participants responded with phrases such as "Without hesitation,"
"It was an honour to be able to do that," and "I'd do it again in a minute." Even with a recipient death two years after transplant, a participant stated, "Yes, but I would still do it again ... even if I gave him a week, at least I gave him something."(19)
Diskussion
Metoddiskussion
Författarna har använt i huvudsak kvalitativ forskning i litteraturstudien eftersom kvalitativa studier avser att skapa kunskap om människors upplevelser och erfarenheter och detta svarar an mot vårt syfte (30) . Tillförlitligheten i kvalitativa artiklarna kan vara färgade av förhållningssättet som artikelförfattarna har till innehållet men det är en styrka för resultatet (17). Till en början inkluderades endast kvalitativa artiklar (n=7), vi såg sedan att det fanns artiklar med kvantitativ ansats som också svarade mot syftet. För att få en hög trovärdighet för resultatet inkluderades även kvantitativa artiklar (n=4) som är validerade och generaliserade (15). Det styrker resultatet att belysa syftet ur olika perspektiv (15) och dessa två ansatser kompletterar varandra (14). Vi har genom detta fått fram material som vi har tolkat och analyserat.
Vi valde att söka artiklar i databaserna Cinahl, Pubmed och Academic Search Elite som innehåller vetenskapliga artiklar inom omvårdnadsforskning (14). Sökning gjordes även i Mosby´s Index men det tillförde inga nya träffar, dessa sökningar redovisas inte. Möjligen kunde fler sökord ha använts för att definiera sökningen bättre liksom att inte begränsa inkluderingen av artiklar endast publicerade på svenska och engelska, då det finns bra verktyg för översättning (15). Författarna anser att antalet artiklar som hittats är tillräckligt för att göra en systematisk litteraturstudie från den tidigare forskning som finns inom valt område (15). Vid granskningen av valda artiklar hittades två intressanta artiklar genom manuell sökning i de inkluderade artiklarnas referenslistor. En svaghet är att inte alla referenslistor gåtts igenom lika konsekvent liksom att ingen sökning gjordes av opublicerade artiklar för att hitta pågående forskning inom området (14).
Första urvalet gjordes på titlarna där vi valde att exkludera artiklar som berörde kirurgiska ingrepp vid donation, utbildning av donator och korsvis transplantation mellan par. När vi läst abstrakt exkluderades artiklar som berörde anonyma givare, organhandel och ekonomisk ersättning till donatorer eftersom detta inte är etiskt förankrat i Sverige. En brist är att flera kvalitativa artiklar inte har abstrakt och därför inte blir lästa trots att de eventuellt kunde vara relevanta att inkludera i litteraturstudien (15). Av de artiklar som lästes i fulltext inkluderades
elva artiklar. De som exkluderades i denna fas berörde tidig transplantat avstötning eller död av mottagaren. Vi fann också att donation till barn är vanligt förekommande och begränsade oss därför till myndiga av den anledningen att vi möter endast vuxna personer i vårt arbete.
Av de inkluderade studierna är tre studier prospektiva, av dessa är två kvalitativa och en kvantitativ. Intervjuerna i de kvalitativa studierna har gjorts vid flera tillfällen under lång tid och följer informanternas erfarenheter kring donation. Det ger en hög trovärdighet åt resultatet i vår litteraturstudie (14).
Vi valde att använda ett modifierat granskningsprotokoll med ett eget poängsystem som gjorde det enkelt att få svar om den vetenskapliga kvalitén, se bilaga 3 (14). De frågor
som valdes bort har troligtvis inte påverkat trovärdigheten i granskningen. Alla artiklar håller hög eller medelhög nivå av vetenskaplig kvalité enligt de granskningsprotokoll författarna använt vilket ger trovärdighet i resultatet. En svaghet är att granskningsprotokollen har vissa begränsningar då de innehåller frågor som är känsliga för subjektiv bedömning av den som gör kvalitetsgranskningen.
Författarna anser att det var en styrka att artiklarna lästes och inledningsvis analyserades var för sig för att sedan gemensamt abstrahera meningsenheterna till koder. Vi fick då en vidare syn på det som visade sig i artiklarnas resultat. Det kan vara att föredra att presentera studierna i förhållande till design, det vill säga artiklarnas resultat presenteras var för sig (14) men det visade sig under arbetets gång att de kvantitativa artiklarna styrkte och kompletterade de resultat vi fick från de kvalitativa. Därför valde vi att presentera vårt resultat genom att blanda både kvalitativa och kvantitativa artiklar. Det är författarnas tolkning av koderna som bildar kategorierna och vi är medvetna om att det kan finnas andra möjliga tolkningar av resultatet (17, 18). För att styrka vårt resultat gick vi gång på gång tillbaka till originalartiklarna för att minska risken för misstolkning av innehållet. Vi har försökt att beakta och ta hänsyn till vår förförståelse genom att förhålla oss öppna för det innehåll som visar sig i resultatet. Hermeneutiken menar att förståelse aldrig kan utvecklas utan förförståelse. Den ska uppfattas som något positivt men förförståelsen kan också vara ett hinder för det som ska studeras (14).
De artiklar som inkluderats i litteraturstudien representerar länder från tre världsdelar: Korea, USA, Canada, England, Norge och Sverige. Att artiklarna är från dessa tre världsdelar kan ses som självklart då det nästan inte utförs några transplantationer alls i Afrika, Asien och Sydamerika. Det som saknas är studier från Australien då det inte blev några träffar i sökningen från den världsdelen. Vi kan lättare överföra resultatet till vår verksamhet när västerländer är representerade i grundmaterialet (18).
Resultatdiskussion
Syfte med studien var att beskriva erfarenheter av njurdonationsprocessen utifrån donatorns perspektivoch i resultatet presenteras två teman: Erfarenheter från beslutsprocessen och Erfarenheter från genomförandeprocessen. Beslutsprocessen beskriver donationsprocessen från tanke till beslut medan genomförandeprocessen visar på donatorns erfarenheter av donationen och bekräftelsen av att förbättra livet för någon annan i form av att ge ”livets gåva”. Resultatet visar att njurdonationsprocessen är en komplex upplevelse som ger en livslång erfarenhet.
Gåvan
"Att ge en gåva" är centralt vid levande njurdonation. Handlingen att ge utan att förvänta sig något i gengäld och att få ta emot är en meningsfull gärning som tillfredsställer både donator och mottagare. Upplevelserna för donatorerna är vidsträckta från en stark livsfilosofi som reflekterar tro och altruism till oro och ibland tvekan. Gåvohandlingen kan vara en kärlekshandling mellan äkta makar eller från förälder till barn men också mellan goda vänner (19-21, 23-27).
Martinsen (12) menar att gåvohandlingen är ett uttryck för barmhärtighet och en omsorg om sin nästa. Enligt Martinsen är människor beroende av varandra, särskilt i samband med sjukdom och lidande och vi kan se samspelet inom familjen där vinsten för alla är att mottagaren faktiskt blir frisk av en donation. Martinsen talar vidare om moral och att ta ansvar (12) vilket för vissa donatorer får en negativ klang när det blir en plikt. Framförallt
såg vi det i artikeln från Korea som var influerad av religiösa begränsningar och relationer inom familjen (27).
Omvårdnaden av levande njurdonatorer måste präglas av medvetenhet eftersom de är i en unik situation där de ger en bit av sin egen kropp, en livets gåva. Att se donationen ur gåvoperspektivet var nytt för oss, även om vi arbetat med denna patientgrupp under flera år och det har gett oss ett djup och en ökad förståelse för hur stor handlingen är.
Simmons (31) beskriver i sin studie ”Gift of life” från 1977 att gåvohandlingen vid njurdonation är ett uttryck för stark altruism där förlängning av livet för en anhörig utgör den yttersta belöningen. Simmons hänvisar till Mauss (7) och hans gåvoteori trots att problem med tacksamhetsskuld var mycket liten. Trovärdigheten i vårt resultat bekräftas då flera av artiklarna berör Mauss gåvotes och de flesta visar även att önskan att hjälpa den svagare individen av omtanke och omsorg var en av drivkrafterna för att donera.
Beslutet
Beslutet att donera baseras framförallt på känslor för mottagaren och de flesta donatorer vägde inte in riskerna eller nyttan med donationen. Att fatta beslutet att donera växer fram hos många när de följer en när och kär anhörig/vän i dennes sjukdomsförlopp men kan också vara ett ögonblickligt beslut när behovet uppstår. Hos föräldrar kan vi se självuppoffring som ett beteende där de hellre bär barnets börda än låter det lida. Det spelar då ingen roll hur gammalt barnet är. (22). Ett egoistiskt perspektiv visade sig också i resultatet där äkta makar såg vinsten i att donera för att slippa vårda varandra. Främst fattade donatorerna beslutet frivilligt men det fanns beskrivet hur de sökte stöd hos familjemedlemmar. Av de artiklar som inkluderats är beslutet om donation en central del oberoende av vilken världsdel de kommer från och det som förstärker ett fattat beslut är att ingen donator ångrar sig (19-29).
Martinsen (13) beskriver livsyttringar som ett uttryck av ”kärlekens spontanitet” till sin nästa.
Vi kan koppla det till handlingen med donatorn som får ett livslångt perspektiv där inställningen till livet har stor betydelse för livet. Martinsen talar om sjuksköterskans professionella omdöme som en central roll med att tyda, betona och handla i patientens situation (13) då vi som sjuksköterskor får en betydande roll av att tyda donatorns vilja.
Martinsen (12) menar att omsorg, kärlek och förståelse för sin nästa alltid funnits och inte ändrats över tid. Utifrån Martinsens omvårdnadsteori ska sjuksköterskan stötta och inge hopp till donatorerna genom processen (12).
Beslutet är en komplex händelse för alla parter som involverar både sjukvården, donator och mottagare och det finns ibland motstridiga intressen. Vården av och stödet till donatorn får inte påverkas av detta. Delaktighet för donatorerna i ett strukturerat donationsprogram ger trygghet i vården medan de genomgår sina undersökningar. De ska även känna sig förvissade om att de när som helst kan dra tillbaka sitt beslut att donera. Inför en donation görs en utredning av donatorn som är en fullt frisk individ och ofta med liten erfarenhet av sjukvården. Evidensbaserad vård ska garantera att resurserna inom hälso- och sjukvården används så effektivt som möjligt (32). Som sjuksköterskor arbetar vi utefter att målet för utredningstiden för donatorn ska vara komprimerad. I litteraturstudien kom det fram att donatorer tycker att utredning är den jobbigaste fasen och att den tiden är för lång. De upplever att deras kroppar valideras för hur friska de verkligen är. Det är för dem en ny erfarenhet att vänta på svar från prover och undersökningar som ger känslor av både rädsla och stress. Ytterligare en utmaning för sjuksköterskan är att ge information vid rätt tidpunkt eller upprepa informationen utifrån patientens behov och i samråd med denne (32). Det är då viktigt att sjuksköterskor utvecklar effektiva strategier för att identifiera och ta itu med eventuella problem som donatorerna kan ha och se till att de väl förberedda och informerade för donationen och ges tillräckligt med tid och stöd för att fatta sina beslut.
Fellner och Marshall (1) genomförde 1968 en av de första studierna med levande njurdonatorer. Studien visar att beslutet att donera gjordes frivilligt och ofta direkt när behovet uppstod. Donatorerna kunde inte visa på när de fattat beslutet och övervägde heller aldrig att vägra donation (1).
Bekräftelsen
Det är en främmande upplevelse att gå från fullt frisk till sjuk under donationsprocessen.
Flera av artiklarna berörde ett vidare perspektiv om förlust, inte bara av en del av kroppen utan även risken för att förlora en anhörig eller till och med både donator och mottagare för
den som stod vid sidan om transplantationen. Författarna såg att möjligheten att förbättra livet för någon annan gav bekräftelse av den egna existensen hos donatorn, att ge någon som står en nära en livets gåva. Donatorerna känner sig nöjda, tillfredställda och upplever att donationen gett personlig tillväxt. I resultatet kan vi se att donatorerna inte väntar sig någon ersättning utan önskan att ge är det centrala. Känslan av bekräftelse av gåvans karaktär återfanns i mer än hälften av artiklarna och genomgående var donatorerna förespråkare för levande njurdonation (19, 21, 23-25, 27).
Martinsen (13) menar att vi alla kan hamna i en situation där vi blir beroende av någon annans vård och omsorg. Det är då viktigt att den behövande känner tillit och medkänsla.
Martinsens teori talar om att den som utövar omsorg inte väntar sig något i gengäld (12) och det förstärks av Mauss gåvoteori (7).
Litteraturstudien visar att donatorerna upplevde skillnader i bemötande från vårdpersonal, framförallt ur ett psykologisk perspektiv. Detta då donationen ger många existentiella frågeställningar som vårdpersonalen upplevdes svårt att bemöta. Vi ser också i flera av artiklarna att donatorer saknar psykologiskt stöd efter donationen där vår roll som sjuksköterskor är att uppmuntra patienterna uttrycka sina frågor eller problem för att tydliggöra var hjälpbehovet finns.
Slutsatser
Dagsläget visar att resultaten för både donator och mottagare är vid en njurtransplantation är mycket bra. Vi upplever att resultatet av studien har breddat vår kunskap om att donera och vi behöver nu hitta rätt verktyg för att bättre kunna optimera vården omkring donatorerna.
Som sjuksköterskor deltar vi i donationsprocessen och vi ska förmedla en trygg och bra omvårdnadssituation. Tankar har växt fram om ett donationsprogram som verktyg för att korta ner utredningstiden och fånga upp de existentiella frågorna bättre, både under utredningstiden och tiden efter donation. Vi hoppas att antalet levande njurdonationer kommer att öka då vi funnit många fördelar med detta. Det svåra är att nå ut till allmänheten.
Som sjuksköterskor på njurmedicinsk specialitet funderar vi mycket över dessa frågor och om vi ska ha tagit ställning till donation?
Målet är att förstå de unika och svåra frågor som uppstår i donationsprocessen, att stötta donatorn i handlingen att ge ”livets gåva”.
Vidare forskning
Intressanta frågor och funderingar som kan leda till nya forskningsområden har vuxit fram.
Vi tycker att det är områden vi inte hunnit gå in på djupare som hur donatorns egen inställning till donationen påverkar upplevelsen av hälsa efter donationen? Vi vet också att det finns risker med transplantat avstötning hos mottagaren och att transplantatet slutat att fungera. Det kan också leda till död för mottagaren. Hur upplever donatorn en sådan situation?
Referenser
1. Fellner CH, Marshall JR. Twelve kidney donors. JAMA. 1968 Dec 16;206(12):2703- 7.
2. Matesanz R. International figures on donation and transplantation 2010 [2011-11-06];
Available from: http://www.ont.es/publicaciones/Documents/Newsletter2011.pdf.
3. Donationsrådet. [2011-09-16]; Available from:
http://www.donationsradet.se/startsida/Sidor/default.aspx.
4. Lennerling A. NG, Andersson U-M.,Fredriksson K. Att ge en njurre. Göteborg 2011 [cited 2011-09-16]; Available from:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/Omr%c3%a5de%205/Verksamheter/Transplan tationscentrum/PM,%20v%c3%a5rdprogram,%20dokument/PM%20Njurtransplantati on/Att%20ge%20en%20njure%202013.pdf?epslanguage=sv.
5. Svensk, författningssamling. Lag (1995:831) om transplantation. Sveriges riksdag;
[2011-09-16]; Available from:
http://www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?nid=3911&bet=1995:831.
6. Socialstyrelsen. Socialstyrelsens föreskrifter om donation och tillvaratagande av organ, vävnader och celler [2011-09-16]; Available from:
http://www.socialstyrelsen.se/sosfs/2009-30.
7. Nationalencyklopedin. [2011-10-05]; Available from:
http://www.ne.se.proxy.lnu.se/.
8. Nyberg G, Jönsson A. Njursjukvård. Lund: Studentlitteratur; 2004.
9. Tufveson G, Johnsson C. Transplantation. Lund: Studentlitteratur; 2002.
10. Bennerdt K. Transplantationscentrum, Sahlgrenska. Göteborg2011 [2011-09-30 ];
Available from: http://www.sahlgrenska.se/su/transplantationscentrum.
11. Aurell M, Samuelsson O. Njurmedicin. Stockholm: Liber; 2008.
12. Martinsen K. Omsorg, sykepleie og medisin : historisk-filosofiske essays. Oslo:
Tano; 1989.
13. Martinsen K. Fra Marx till Løgstrup : om etikk og sanselighet i sykepleien. Oslo:
Tano; 1993.
14. Forsberg C, Wengström Y. Att göra systematiska litteraturstudier : värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur & Kultur; 2008.
15. Axelsson Å. Litteraturstudie. Granskär, M., Höglund-Nielsen, B. ed. Lund:
Studentlitteratur; 2008.
16. Friberg F. Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. Friberg, F. ed. Lund: Studentlitteratur; 2006.
17. Lundman B, Graneheim U. Kvalitativ innehållsanalys. Granskär, M.
Höglund-Nielsen, B. ed. Lund: Studentlitteratur; 2008.
18. Polit DF, Beck CT. Nursing research : generating and assessing evidence for nursing practice. Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins; 2008.
19. Brown JB, Karley ML, Boudville N, Bullas R, Garg AX, Muirhead N. The Experience of Living Kidney Donors. Health & Social Work. 2008;33(2):93-100.
20. Gill P, Lowes L. Gift exchange and organ donation: donor and recipient experiences of live related kidney transplantation. International Journal of Nursing Studies. 2008 Nov;45(11):1607-17.
21. Andersen MH, Mathisen L, Oyen O, Wahl AK, Hanestad BR, Fosse E. Living donors' experiences 1 wk after donating a kidney. Clinical Transplantion. 2005 Feb;19(1):90-6.
22. Sanner MA. The donation process of living kidney donors. Nephrology Dialysis Transplantion. 2005 Aug;20(8):1707-13.
23. Fisher PA, Kropp DJ, Fleming EA. Impact on living kidney donors: quality of life, self-image and family dynamics. Nephrology Nursing Journal. 2005;32([5]):489.
24. Lennerling A, Forsberg A, Nyberg G. Becoming a living kidney donor.
Transplantation. 2003 Oct 27;76(8):1243-7.
25. Smith SW, Nazione S, LaPlante C, Clark-Hitt R, Park HS, Sung R, et al. Living Kidney Donor Decision Making and Communication. Journal of Health
Communication. 2011;16(8):870-88.
26. Lennerling A, Forsberg A, Meyer K, Nyberg G. Motives for becoming a living kidney donor. Nephrology Dialysis Transplantation. 2004 Jun;19(6):1600-5.
27. Yi M. Decision-making process for living kidney donors. Journal of Nursing Scholarship. 2003;35(1):61-6.
28. Sharp J, McRae A, McNeill Y. Decision making and psychosocial outcomes among living kidney donors: a pilot study. Progress in Transplantation. 2010;20(1):53-7.
29. Walton-Moss B, Boulware LE, Cooper M, Taylor L, Dane K, Nolan MT. Prospective pilot study of living kidney donor decision-making and outcomes. Clinical
Transplantation. 2007 Jan-Feb;21(1):86-93.
30. Segesten K. Sex modeller. Friberg, F. ed. Lund: Studentlitteratur; 2006.
31. Simmons RG, Klein SD, Simmons RL. Gift of life. New York: cop.; 1977.
32. Svensksjuksköterskeförening. Evidensbaserad vård och omvårdnad. 2011 [2011-11- 07]; Available from: http://www.swenurse.se/Documents/Publikationer%20pdf- filer/OM.Evidensbaserad.vard_web.pdf.
Bilaga 1 -
SökningsförfarandeDatabas Sökord – fritext Antal
träffar
Lästa titlar
Lästa abstrakt
Lästa artiklar
Inklud.
i resultat
Artikel nr i matris
Academic Search Elite Living kidney donors AND interviews 5 5 5 2 2 4, 7
Academic Search Elite Living kidney donors AND attitudes 4 4 4 0
Academic Search Elite Living kidney donors AND decision 12 12 12 4 4 4, 5, 7, 11
Cinahl Living kidney donors AND attitudes 8 8 7 1 1 5
Cinahl Living kidney donors AND interviews 10 10 8 3 2 4, 5
Cinahl Living kidney donors AND attitudes AND interviews 4 4 3 1 1 5
Cinahl Living kidney donors AND psychosocial 16 12 12 4 3 4, 10, 11
Cinahl Living kidney donors AND psychosocial AND decision 9 9 9 3 3 4, 10, 11
Cinahl Living kidney donors AND lived experience
2 2 0
Pubmed Living kidney donors AND interviews 57 0
Pubmed Living kidney donors AND interviews AND attitudes 27 20 0
Pubmed Living kidney donors AND interviews AND decision 16 16 7 5 5 1, 2, 4, 5, 7
Pubmed Living kidney donors AND interviews AND lived experience 0 0
Pubmed Living donors AND kidney AND emotions AND decision 9 9 3 1 1 4
Pubmed Living donors AND kidney AND emotions 54 0
Pubmed Living donors AND kidney AND experiences 61 0
Pubmed Living kidney donors AND motives 14 14 4 3 3 3, 5, 8
Pubmed Living kidney donors AND psychosocial AND decision 26 26 9 3 1 4
Bilaga 2 -
ArtikelmatrisFörfattare År Land
Tidskrift Titel
Design Syfte Metod Resultat Kvalitet
(markerad med
*: artikel hittad i flera
databaser)
1. Författare:
Gill, P., & Lowes, L.
År: 2008 Land: England
Tidskrift:
International Journal of Nursing Studies Titel:
Gift exchange and organ donation: Donor and recipient experiences of live related kidney transplantation
Design Kvalitativ, Fenomenologisk, longitudinell
Syfte
Att få en teoretisk förståelse av erfarenheter från både givare och mottagare.
Metod
11 familjer inkluderades där en familjemedlem var givare och en mottagare.
Data samlades genom semi-struktuella intervjuer före transplantation samt tre och tio månader efter.
Resultat
Alla givare tog ett snabbt beslut i att ge och tyckte det var ett relativt lätt beslut att fatta. Däremot tyckte mottagarna att det var svårare att ta emot på grund av oron för givarens välbefinnande.
Kvalitet Hög
2. Författare:
Sanner, M.
År: 2005 Land: Sverige
Tidskrift:
Nephrology Dialysis Transplantation Titel:
The donation process of living kidney donors
Design Kvalitativ, narrativ struktur
Syfte Att undersöka
donationsprocessen hos besläktade och icke- besläktade donatorer.
Metod
39 donatorer intervjuades dagen före nefrekotomi och sedan tre veckor efteråt.
23 donatorer var besläktade med mottagaren och 16 var det inte. Intervjuerna analyserades efter en narrativ struktur.
Resultat
De flesta donatorer genomgick sju steg i donationsprocessen. Två typer av besluts- fattande upptäcktes där relationen hade betydelse:
omedelbart beslut och senare taget beslut till donation
Kvalitet Hög
3. Författare:
Lennerling, A., Forsberg, A. &
Nyberg, G.
År: 2003 Land: Sverige
Tidskrift:
Transplantation.
Titel:
Becoming a living kidney donor
Design Kvalitativ, fenomenologisk
Syfte
Att förstå och undersöka motiv och beslut vid njurdonation
Metod
12 möjliga donatorer intervjuades under pågående utredning.
Intervjuerna genomfördes innan beslutet fattades.
Resultat
Sju kategorier av motiv identifierades som ledde till donation som enda alternativet.
Kvalitet Hög
4. Författare: Tidskrift: Design Syfte Metod Resultat Kvalitet
