Författare
Deltagare Resultat
Lill Hultman, Ulla Forinder & Pernilla Pergert
2016 Sverige
Assisted normality – a grounded theory of
adolescent’s experiences of living with personal assistance Disability and Rehabilitation, 38(11), 1053–1062
Att utforska ungdomars upplevelse av att leva med personlig assistans.
Kvalitativ Intervjuer Innehållsanalys
16 gymnasieungdomar som har personlig assistans.
Rekrytering i skolor och brukarorganisationer.
Genom personlig assistans kan man delta i vardagliga sociala sammanhang. En god och funktionell relation är viktigt för att få samarbetet att fungera. En assistent behöver vara lyhörd och flexibel.
Vissa svårigheter kan en personlig assistent inte kompensera för.
Line Jenhaug & Ole Petter Askheim 2018
Norge
Empowering Parents as Co-producers: Personal Assistance for Families with Disabled Children
Scandinavian Journal of Disability Research, 20(1), 266–
276
Undersöka om och hur empowerment kan användas för att stärka föräldrar till barn med funktionsnedsättning i deras förmåga att hantera ansökning om, och dagligt liv med, personlig assistans.
Kvalitativ
personlig assistans.
Rekrytering via en kontakt på en enhet där man beslutar om assistans.
De flesta beskriver att det över lag är flest positiva aspekter med att ha personlig assistans i familjen även om det finns negativa sidor. Assistansen bidrar till ett normalt familjeliv. Barnet kan bo hemma och bli mer självständigt. Föräldrar och syskon får en mer normal tillvaro då de slipper den extra omvårdnaden.
Sandra C. Braaf, Alyse Lennox, Andrew Nunn &
Belinda J. Gabbe, 2018
Australien
Experiences of hospital readmission and receiving formal carer services following spinal cord injury: a qualitative study to identify needs
Disability and Rehabilitation, 40(16), 1893–1899
Utforska vilka behov som finns hos personer med ryggmärgsskada som får assistans och sjukvård i Victoria, Australien.
Kvalitativ Intervjuer Tematisk analys
22 personer som har hälsokonsekvenser orsakade av ryggmärgsskada.
Rekrytering via en organisation som anordnar hjälp till
Det finns ett behov av specialiserad och personligt anpassad sjukvård för personer med ryggmärgsskada. Assistenter
behöver bättre utbildning i att hantera och förebygga följder av skadan. De hade behövt mer information om hur man hanterar assistenters närvaro i hemmet.
48
personer med ryggmärgsskada.
Bättre och säkrare tillgång till personal för att lindra oro.
Hilary Arksey & Kate Baxter
2012 England
Exploring the Temporal Aspects of Direct Payments
British Journal of Social Work, 42(1), 147–164
Påvisa hur deltagares erfarenhet av ”direct payments” förändras över tid och presentera erfarenheter kopplade
30 personer som använder ”direct payments”.
Rekrytering via sjukvård och
intresseorganisationer samt
snöbollsrekrytering.
Deltagare i ”direct payment” har utvecklat egna kunskaper i att leda och rekrytera assistenter, men de hade önskat mer stöd från rådgivare i
programmet. Deltagandet har förändrat rollerna inom familjen och om man väljer att anställa familjemedlemmar kan det få konsekvenser för relationen på lång sikt.
Gerd Ahlström &
Barbro Wadensten 2011
Sverige
Family members’ experiences of personal assistance given to a relative with disabilities Health and Social Care in the Community, 19(6), 645–652
Undersöka
familjemedlemmars erfarenhet av personlig assistans som ges till deras anhöriga med funktionsnedsättning som är i arbetsför ålder.
Kvalitativ Djupintervjuer Innehållsanalys
25 anhöriga till personer som har personlig assistans.
Rekrytering genom en tidigare studie där 30 personer med funktionsnedsättning deltagit och nu tillfrågats om samtycke att deras anhöriga intervjuas.
En assistans som håller god kvalitet kan stärka hela familjens självständighet och frihet. Att ha ett begränsat antal personer anställda som assistenter skapar högre grad av tillfredsställelse jämfört med hemtjänstliknande insatser. Till följd av att ha assistenter begränsas privatlivet och ibland är det svårt att hitta rätt assistent då valmöjligheterna kan vara begränsade.
Erika R. Katzman &
Elizabeth Anne Kinsella 2018 Kanada
‘It’s like having another job’:
the invisible work of self-managing attendant services Disability & Society, 33(9), 1436–1459
Undersöka arbetet för dem som väljer att själv anordna sin assistans.
Kvalitativ
11 personer med funktionsnedsättning som deltar i ”self-managment” program, 2 anhöriga, 3 assistenter, 2 program ansvariga, 1 revisor för programmet.
Rekrytering via mejl, affischering och mun till mun.
Arbetet med att själv vara arbetsgivare till sina assistenter är ett osynligt jobb, programmen beskriver inte det arbete som tillkommer. Arbetet är obetalt och utförs i den privata sfären. Arbetet består i administrativa sysslor, hitta och hantera personal och lösa svåra situationer.
49 Julia Bahner
2012 Sverige
Legal Rights or Simply Wishes?
The Struggle for Sexual Recognition of People with Physical Disabilities Using Personal Assistance in Sweden Sexuality & Disability, 30(3), 337–356
Utforska självupplevd erfarenhet av sexualitet hos personer med fysiska
funktionsnedsättningar som har personlig assistans.
10 personer med fysiska funktionsnedsättningar som har personlig assistans.
Observation av
onlineforum av och för personer med
funktionsnedsättningar.
Rekrytering via reklam på relevanta websidor.
Deltagarna kämpar med att bli erkända som sexuella varelser både av
professionella och i samhället. Eftersom de sedan tidigt i livet behandlats som asexuella så har vissa även i vuxen ålder kvar den synen på sig själva. Att ha funktionsnedsättning och ha personlig assistans gör det svårt att få utrymme för sexuellt umgänge.
Ciara Brennan, Rannveig
Traustadóttir, James Rice & Peter
Anderberg 2016
Sverige, Norge &
Island
Negotiating independence, choice and autonomy:
experiences of parents who coordinate personal assistance on behalf of their adult son or daughter
Disability & Society, 31(5), 604–
621
Att utforska personlig assistans när det koordineras av en förälder till pappor som är delaktiga i att anordna personlig assistans åt sina vuxna barn med
funktionsnedsättningar.
Rekrytering via en tidigare studie av ledande medlemmar i olika independent living rörelser.
Valbarhet, självständighet och autonomi är svårt när en förälder koordinerar assistansen.
Heather Davey, Christine Imms &
Ellie Fossey 2015 Australien
“Our child’s significant disability shapes our lives”: experiences of family social participation Disability and Rehabilitation, 37(24), 2264–2271
Att utforska berättelserna av föräldrar till unga med omfattande fysiska funktionsnedsättningar, för att förstå hur de ser på kvalitet gällande familjens sociala deltagande.
Kvalitativ Intervjuer Narrativ analys &
Tematisk analys
10 föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättningar.
Rekrytering genom en bred kampanj som inkluderade specialskolor,
intresseorganisationer,
Familjens sociala deltagande är beroende av flexibelt stöd skräddarsytt efter familjens behov och preferenser. Större valbarhet och kontroll av resurser är centralt för att möjliggöra önskat deltagande.
50
sjukhus och genom mun till mun.
Anna Carin Aho, Sally Hultsjö & Katarina Hjelm
2019 Sverige
Perceptions of the transition from receiving the diagnosis recessive limb-girdle muscular dystrophy to becoming in need of human support and using a wheelchair: an interview study Disability and Rehabilitation, 41(19), 2289–2298
Att beskriva uppfattningen om övergången från att motta diagnosen LGMD2¹ till att bli beroende av stöd från andra samt hjälpmedel i sitt dagliga liv.
Kvalitativ
Rekrytering via sjukhus, intresseorganisation och onlineforum för
personer med
funktionsnedsättningar och deras anhöriga.
Olika uppfattningar uttrycks vilket belyser vikten av att identifiera individuella behov för att optimera stödet från professionella. Regelbundna kontroller och professionellt stöd för att hantera sjukdomen och dess konsekvenser bör erbjudas, inte bara vid diagnostiseringen utan även när sjukdomen fortskrider. Att börja använda rullstol kan vara psykiskt påfrestande vilket sjukvårdspersonal bör ta hänsyn till.
Anna Dunér &
Elisabeth Olin 2018
Sverige
Personal assistance from family members as an unwanted situation, an optimal solution or an additional good? The
Swedish example
Disability & Society, 33(1), 1–19
Att utforska hur användare av personlig assistans upplever och hanterar personlig assistans som utförs av familjemedlemmar.
Kvalitativ Intervjuer Tematisk analys
17 personer med funktionsnedsättningar som har minst en familjemedlem anställd som personlig assistent.
Rekrytering via brukarorganisationer, onlineforum och genom snöbollsrekrytering.
Personlig assistans utförd av
familjemedlemmar kan ha både för- och nackdelar. Två överlappande former av ömsesidigt beroende identifierades, vilka kan bidra till att undvika förenkling av den komplexa frågan av personlig assistans utförd av familjemedlemmar.
Vissa deltagare var aktiva i att kontrollera utförandet av sin assistans, medan andra tenderade att fastna i familjen.
Anna Karin Axelsson, Christine Imms &
Jenny Wilder 2014
Sverige
Strategies that facilitate participation in family activities of children and adolescents with profound intellectual and multiple disabilities: parents’
and personal assistants’
experiences
Disability and Rehabilitation, 36(25), 2169–2177
Beskriva strategier som föräldrar och personliga assistenter använder för att få barn med PIMD2
30 föräldrar till barn med PIMD2.
Rekrytering genom förfrågan hos deltagare i en tidigare studie.
God kännedom om barnet, att barnet får känna tillhörighet samt ges möjlighet till inflytande är strategier som på ett framgångsrikt sätt används för att öka deltagandet i familjeaktiviteter för barn med PIMD2.
51 Wendy Mitchell,
Bryony Beresford, Jenni Brooks, Nicola Moran & Caroline Glendinning 2017 England
Taking on choice and control in personal care and support: The experiences of physically disabled young adults Journal of Social Work, 17(4), 413–433
Att utforska
erfarenheter hos unga vuxna som tar stort ansvar och kontroll över arrangemanget av sin omvårdnad. informerade om studien.
Deltagarnas låga livserfarenhet och självförtroende bidrar till försiktighet i arbetsledarrollen och bidrar till att de önskar hjälp med detta från sina föräldrar. Även deras låga ålder såg de som en bidragande faktor.
Melissa L. Harry, Jooyoung Kong, Lynn M. MacDonald, BS, Althea McLuckie, Christina Battista, Ellen K. Mahoney, Haesang Jeon &
Kevin J. Mahoney 2016
USA
The Long-Term Effects of Participant Direction of Supports and Services for People With Disabilities Care Management Journals, 17(1), 2–12
Att fylla kunskapsluckan i tidigare forskning gällande erfarenheter av att över lång tid delta i ett program för brukarstyrd assistans.
17 personer som deltar i ett program för
brukarstyrd assistans.
Rekrytering via programmet genom informationsbrev.
Studien bidrar med kunskap om hur brukarstyrd assistans kan öka
samhällsdeltagandet för personer med funktionsnedsättning. Resultatet visar att det finns mestadels positiva erfarenheter av att delta i ett program för brukarstyrd assistans över lång tid.
Karen Christensen 2012
England & Norge
Towards sustainable hybrid relationships in cash-for-care systems
Disability & Society, 27(3), 399–
412
Indikera hur länders olika välfärdssystems sätt att organisera assistans påverkar
19 personer med fysiska funktionsnedsättningar varav 11 från England, 8 från Norge, 13
personliga assistenter och 2 informella vårdgivare.
Rekrytering via myndigheter och intresseorganisationer i England och via en
Det brittiska systemet tenderar att skapa under- och överordning i relationen mellan personen med
funktionsnedsättning och assistenten eller en relation med mycket känslor inblandade. Det norska systemet skapar mer reglerade relationer. Personer med funktionsnedsättning och assistenter formar aktivt sina relationer, därför kan de också motverka det sätt som systemet är avsett att fungera. Relationer mellan personer med funktionsnedsättning och
52
intresseorganisation i Norge.
assistenter kan inte och bör aldrig kontrolleras helt, men det är viktigt att analysera riktningen som uppmuntras av ramverket.
Emma Louise McKinney 2018 Sydafrika
Two’s company, three’s a crowd: disabled people, their carers and their partners Disability & Society, 33(2), 272–
284
Undersöka dynamiken i mellanmänskliga relationer i en triad av anhörig, assistent och person med
funktionsnedsättning.
Kvalitativ Autoetnografisk Analys av egna erfarenheter med hjälp av tidigare forskning
Forskaren själv i sin roll som partner till en person med omfattande funktionsnedsättning som har personlig assistans.
Artikeln beskriver erfarenheter av att leva med assistenter i hemmet med fokus på relationer, för- och nackdelar med assistans samt triaden mellan anhörig, person med funktionsnedsättning och assistenter.
Anna Carin Aho, Sally Hultsjö & Katarina Hjelm
2015 Sverige
Young adults’ experiences of living with recessive limb-girdle muscular dystrophy from a salutogenic orientation: an interview study
Disability and Rehabilitation, 37(22), 2083–2091
Att beskriva unga vuxnas upplevelse av att leva med LGMD2¹ ur ett
Rekrytering via sjukhus, intresseorganisation och websida för
intresseorganisation.
För att hantera det dagliga livet med LGMD2¹ är det viktigt att bli sedd och förstådd som individ i kontakt med professionella och med samhället, att ha tillgång till informellt stöd och
meningsfulla fritidsaktiviteter samt tillgång till personlig assistans vid behov.
¹ LGMD2 är ett samlingsnamn för en grupp olika progressiva muskelsjukdomar.
2 PIMD står för omfattande flerfunktionsnedsättning.
53
Bilaga 2. Kvalitetsgranskning
Nummer och Betyg
Författare, år och land Tydligt syfte
Lill Hultman, Ulla Forinder & Pernilla Pergert, 2015, Sverige
Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja
2 B
Line Jenhaug & Ole Petter Askheim, 2018, Norge
Ja Ja Ja Ja Ja Ja Oklart Ja Ja Ja Ja Ja
3 A
Sandra C. Braaf, Alyse Lennox, Andrew Nunn &
Belinda J. Gabbe, 2018, Austrailen
Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja
4 A
Hilary Arksey & Kate
Baxter, 2011, England Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja
5 A
Gerd Ahlström & Barbro
Wadensten, 2011, Sverige Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja
6 A
Erika R. Katzman &
Elizabeth Anne Kinsella, 2018, Kanada
Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja
7 A
Julia Bahner, 2012,
Sverige Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja
54 8
A
Ciara Brennan, Rannveig Traustadóttir, James Rice
& Peter Anderberg, 2016, Sverige, Norge & Island
Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja
9 A
Heather Davey, Christine Imms & Ellie Fossey, 2015, Australien
Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja
10 A
Anna Carin Aho, Sally Hultsjö & Katarina Hjelm, 2019, Sverige
Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja
11 B
Anna Dunér & Elisabeth
Olin, 2018, Sverige Ja Ja Ja Ja Ja Ja Oklart Ja Ja Ja Ja Ja
12 A
Anna Karin Axelsson, Christine Imms & Jenny Wilder, 2014, Sverige
Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja
13 A
Wendy Mitchell, Bryony Beresford, Jenni Brooks, Nicola Moran & Caroline Glendinning, 2016, England
Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja
Anpassad utifrån granskningsmall av Downe et al. (2009)
55