Relationer och roller förändras

7.3.1 Relationer och roller till assistenter

För många personer med funktionsnedsättning är det viktigt att ha en god och funktionell relation till sina assistenter. En del beskriver att relationen de vill ha till sina assistenter är en strikt, formell arbetsrelation av god kvalitet. En relation där den ena är arbetsledare och instruerar den andre vad den vill ha för sysslor utförda, hur och när det ska göras (Aho et al., 2015; Arksey & Baxter, 2012; Bahner, 2012; Christensen, 2012; Dunér & Olin, 2018; Harry

31

et al., 2016; Hultman et al., 2016; Katzman & Kinsella, 2018; Mitchell et al., 2017). En man med funktionsnedsättning säger “To me a personal assistant is somebody working; he is doing a job, work to be carried out. But it’s very special to be a personal assistant for us [disabled people].” (Christensen, 2012, s. 408).

Assistenterna kan också ses som ett verktyg som används för att kompensera för de brister personen med funktionsnedsättning har (Hultman et al., 2016). En person som har en strikt arbetsrelation till sina assistenter beskriver hur det kan kännas påfrestande att alltid behöva vara arbetsledare. Att det känns som att man aldrig är ledig när assistenten är

närvarande, vilket gör att stunderna där man verkligen kan slappna av blir väldigt få (Dunér &

Olin, 2018).

Andra beskriver att när en assistent är nyanställd eller bara har en kortare anställning tenderar man att ha en mer formell relation (Hultman et al., 2016). Men med tiden utvecklas en nära relation där de kan komma att betrakta assistenten som en nära vän, eller till och med så nära att assistenten känns som en i familjen (Arksey & Baxter, 2012; Bahner, 2012; Braaf et al., 2018; Harry et al., 2016; Hultman et al., 2016). Några personer som har haft assistans länge menar att de blivit så vana att ha assistenter närvarande att de inte längre tänker på att de inte är själva (Hultman et al., 2016). En man med funktionsnedsättning beskriver att:

I’ve gotten used to it now. So if I at any point am entirely by myself, I think it’s creepy.

Some may think it’s nice to be alone, but I’ve gotten so used to it [having a PA], so that if I am alone with my assistants without friends, I count it as if I am by myself.

(Hultman et al., 2016, s. 1056).

Om assistenten och personen med funktionsnedsättning har en samsyn på deras roller och en gemensam uppfattning om vilken slags relation de har till varandra kan det bidra till att assistansen fungerar på ett tillfredsställande sätt (Hultman et al., 2016).

Många anhöriga beskriver sina familjemedlemmars assistenter med varma ordalag och menar att om man känner assistenten väl så är det en stor trygghet för alla och underlättar i vardagen (Ahlström & Wadensten, 2011; Axelsson et al., 2014; McKinney, 2018). Att ha en assistent som är engagerad i arbetet och har en positiv attityd upplevs som viktigt av anhöriga då det underlättar i interaktionen (Axelsson et al., 2014). Men ibland är det trots allt svårt att ha en person så nära inpå som man inte valt att leva tillsammans med (Ahlström &

Wadensten, 2011; McKinney, 2018). Ibland behöver man anstränga sig för att få relationen att fungera och man får välja sina strider för att få en dräglig tillvaro (McKinney, 2018).

32

När man bor tillsammans med en person med funktionsnedsättning som har assistenter kan relationen till assistenten kännas komplex. Det kan vara svårt att säga till assistenten om man känner att ett fel eller övertramp har begåtts. Detta eftersom ens roll till assistenten är oklar och som anhörig är man inte den som är arbetsledare åt assistenten. Relationerna mellan en anhörig, personen med funktionsnedsättning och dennes assistenter kan ses som en triad där alla påverkar varandra. Ibland behöver man därför hålla igen sin frustration och välja sina strider (McKinney, 2018). En kvinna vars man har funktionsnedsättning beskriver “While I have many positive feelings towards our carers, I also have negative ones which impact on my relationship with Vic, his relationship with his carers and my relationship with his carers.”

(McKinney, 2018, s. 278).

7.3.2 Relationer och roller mellan familjemedlemmar

Att ha personliga assistenter påverkar också relationen mellan familjemedlemmarna. Till största del beskriver personer med funktionsnedsättning att de känner en lättnad av att deras anhöriga inte längre behöver ha en vårdarroll. Känslan av att vara beroende av och uppfattas som en börda av övriga familjemedlemmar försvinner och man kan få en normal

familjerelation till varandra (Arksey & Baxter, 2012; Bahner, 2012; Harry et al., 2016;

Hultman et al., 2016).

För en del personer har tillgången till assistenter inneburit att deras äktenskap

förbättrats, dels tack vare den lättnad av börda som uppstår då behovet av informell omsorg minskat eller försvunnit. Men också då personen med funktionsnedsättning kan ta

assistenterna till hjälp att göra sådant som dennes partner inte tycker om att göra, det innebär att de får mer kvalitetstid ihop och nu kan fokusera på att vara makar (Arksey & Baxter, 2012;

Harry et al., 2016). En kvinna med funktionsnedsättning beskriver förändringen i hennes äktenskap:

I think direct payments are just amazing, to be honest, and I know that I don’t pay anything because I have low income, but even if I was to make a contribution. I would still pay for it because of the kind of quality that our marriage has now improved to be (Arksey & Baxter, 2012, s. 157).

En hustru vars man med funktionsnedsättning beskriver att assistenterna utöver att påverka den äktenskapliga relationen också påverkar barnens relation till sin pappa. Utan assistenternas hjälp hade hennes make inte kunnat ta hand om deras barn och leka med dem på egen hand (McKinney, 2018). I de fall där ett av barnen har funktionsnedsättning kan

33

assistenterna bidra till att syskonen bråkar mindre och får en bättre relation till varandra (Jenhaug & Askheim, 2018).

Den förändring av roller som uppstår mellan familjemedlemmarna då personliga assistenter kommer in i bilden kan i vissa fall upplevas som svår att vänja sig vid (Arksey &

Baxter, 2012). En mamma till en ung man med funktionsnedsättning beskriver det på följande vis:

You know, it’s been a bit of a difficult journey, specially for me because I’ve had to learn to hand him over because I was his primary carer before. So it’s been a bigger journey for me than anybody really, even [my son] (Arksey & Baxter, 2012, s. 157).

34