Assistansen blir en begränsning

7.2.1 När kontinuiteten brister

Det beskrivs finnas en frustration hos personer med funktionsnedsättning och deras anhöriga gällande när det är aktuellt med byte av assistent. När en ny assistent anställs behöver den introduceras i arbetet vilket innebär att personen med funktionsnedsättning samt dennes anhöriga behöver lägga mycket tid och energi på att förklara arbetsuppgifterna och hur de ska utföras (Davey et al., 2015; Hultman et al., 2016). En tonåring med funktionsnedsättning beskriver belastningen i samband med att en ny assistent anställs på följande vis:

In the beginning it may be quite difficult, because you constantly have to [explain].

Then when it has been a month or so, then it works after all ... I’m pretty structured. I would usually want to do the same thing every time. (Hultman et al., 2016, s. 1058) Då assistentyrket är lågavlönat kan det vara svårt att behålla samma assistent under lång tid, många assistenter söker sig vidare till andra yrken efter ett tag (Bahner, 2012). Det finns en oro över att assistenten när som helst kan välja att sluta, och att det då kan vara svårt att få tag i en ny assistent (Ahlström & Wadensten, 2011; McKinney, 2018). Att byta assistent påverkar inte bara personen med funktionsnedsättning utan skapar osäkerhet hos hela familjen, då även de behöver bygga upp en relation till en ny utomstående person (Ahlström

& Wadensten, 2011).

Att byta assistent upplevs som jobbigt (Bahner, 2012), många beskriver hur det är svårt att få tag i bra assistenter som är rätt för en själv (Ahlström & Wadensten, 2011; Braaf et al., 2018; Katzman & Kinsella, 2018). Vissa önskar att assistenterna har goda förkunskaper genom utbildning (Bahner, 2012; Braaf et al., 2018) medan andra lyfter problematiken i att assistenten då upplever sig veta bäst och därför hellre utbildar sin personal själv (Bahner, 2012; McKinney, 2018). Andra har svårt att anställa någon assistent över huvud taget till följd av att man valt att bo på en mindre ort eller på landet (Braaf et al., 2018). En kvinna med funktionsnedsättning beskriver sina svårigheter i att anställa extrapersonal:

28

They are having difficulty finding an extra carer for me, apparently it’s just where I live… this one’s been here with me for a long time … but they’ve got no-one to replace her. I don’t know how hard they try to get one but they always say they haven’t got one.

(Braaf et al., 2018, s. 1896).

Det är svårt att kombinera den beviljade assistansen med schemat för assistenterna så att det täcker behovet av stöd över hela dygnet. Assistenter vill sällan komma för att arbeta enbart ett par timmar, därför är det svårt att få tag i assistenter till kortare skift (Braaf et al., 2018). Att enbart ha ett fåtal assistenter upplärda kan göra vardagen sårbar då dagarna behöver planeras efter när assistenter finns på plats. En anhörig till ett barn med

funktionsnedsättning säger att “they’re fantastic, but – we’re dependent on when they’re available ... [When] they go on holidays, then we’re stuffed’’ (Davey et al., 2015, s. 2268).

Både anhöriga och personer med funktionsnedsättning oroar sig över den framtida rätten till assistans, både sett till mängd assistans och assistansen som helhet. Assistansen gör att livet fungerar bra nu, men det finns en oro som gnager kring hur framtiden kommer att se ut (Braaf et al., 2018; Jenhaug & Askheim, 2018).

7.2.2 Inskränkning av privatlivet

Att leva med personlig assistent i hemmet inkräktar på möjligheten att ha ett privatliv, både för personen med funktionsnedsättning (Ahlström & Wadensten, 2011; Bahner, 2012;

Hultman et al., 2016; Dunér & Olin, 2018) och för övriga familjemedlemmar (Ahlström &

Wadensten, 2011; Davey et al., 2015; Jenhaug & Askheim, 2018; McKinney, 2018).

Att ta emot hjälp av mer privat karaktär, såsom med intimhygien, upplevs vara svårt för personen med funktionsnedsättning att vänja sig vid (Ahlström & Wadensten, 2011). För att orka med att ta emot hjälp beskriver någon hur den distanserar sig från sig själv vid hjälp med mer intima situationer (Bahner, 2012), andra upplever att det är så pass integritetskränkande att ta emot sådan hjälp från utomstående assistenter att de hellre har en anhörig som assistent vid sådana aktiviteter (Dunér & Olin, 2018).

Närvaron av en assistent, samt behovet av hjälp från densamme, hindrar personer med funktionsnedsättning från möjligheten att utforska sin egen sexualitet. Att be om hjälp från assistenten för att förbereda inför intima situationer med en partner, eller på egen hand, upplevs av vissa som genant varpå de inte vågar be om hjälpen. På så vis inskränker assistansen möjligheten att utöva sin sexualitet (Bahner, 2012). En kvinna med

funktionsnedsättning beskriver hur närvaron av en assistent hindrar hennes och hennes makes

29

privatliv. Hon berättar att “It’s not like my husband can pull me down on the couch and have sex with me in the middle of the day” (Bahner, 2012, s. 347).

Även anhöriga till personer med funktionsnedsättning upplever det som jobbigt att förlora möjligheten till privatliv i sitt eget hem för att en utomstående alltid är närvarande. Det upplevs besvärande att inte ha en privat sfär (Ahlström & Wadensten, 2011; Davey et al., 2015; Jenhaug & Askheim, 2018) och att hela tiden behöva anpassa sig till att det är assistenter närvarande genom att till exempel behöva klä på sig när man ska gå mellan

duschen och sovrummet (McKinney, 2018). En mamma till ett barn med funktionsnedsättning beskriver “Private life – there’s a decisive difference there, having other people you haven’t chosen to live with come so close … so close!” (Ahlström & Wadensten, 2011, s. 648).

Redan under anställningsprocessen, i samband med arbetsintervjun, börjar privatlivet att blottas för utomstående då man i vissa fall behöver beskriva framtida arbetsuppgifter för potentiella assistenter för att kunna avgöra om de är rätt person för arbetet (Bahner, 2012).

Det finns en risk och oro för att privata detaljer om personen med funktionsnedsättning och dennes familj ska diskuteras assistenter emellan eller till och med spridas till utomstående personer (Ahlström & Wadensten, 2011; McKinney, 2018).

Förlusten av privatliv upplevs som så krävande att vissa planerar för tid utan assistans, trots att assistansen egentligen behövs (Ahlström & Wadensten, 2011; Bahner, 2012; Davey et al., 2015). Andra beskriver hur de utvecklat olika strategier för att möjliggöra någon form av privatliv, såsom att be assistenter titta på en film med hörlurar på sig i ett annat rum (Bahner, 2012).

7.2.3 Ett nödvändigt ont

Att alltid ha en assistent närvarande i hemmet beskrivs som frustrerande för

familjemedlemmar till personer med funktionsnedsättning. Men frustrationen över att aldrig få vara ifred i sitt eget hem överväger ändå inte fördelarna med att ha möjlighet till assistans.

Om möjligheten till assistans inte fanns hade inte personen med funktionsnedsättning kunnat bo kvar hemma med familjen (Brennan et al., 2016; Jenhaug & Askheim, 2018; McKinney, 2018). En mamma till ett barn med funktionsnedsättning berättar “Arranging personal assistance is a lot of work and you have to cope all the time, deal with everything. But if we didn’t have it we wouldn’t live at all.” (Brennan et al., 2016, s. 612).

Personer med funktionsnedsättning beskriver att det är mentalt krävande att tvingas vara beroende av en assistent då det leder till både fysiska och sociala begränsningar (Aho et al., 2015). Det upplevs som energikrävande att vara någons chef hela tiden, men något annat val

30

finns inte (Dunér & Olin, 2018) eftersom närvaron av en assistent är påtvingad till följd av medicinska eller fysiska skäl. Närvaron beskrivs som oönskad men omöjlig att vara utan (Aho et al., 2019; Bahner, 2012; Hultman et al., 2016). Personen med funktionsnedsättning har inget annat val än att vänja sig med den konstanta närvaron av en assistent (Ahlström &

Wadensten, 2011). En anhörig till en person med funktionsnedsättning beskriver assistansen som ett nödvändigt ont:

It’s a dilemma being dependent on other people providing care in all our daily life. It’s a big infringement on your private life. It’s difficult not having your own little sphere or having things just for yourself or being left in peace. You don’t want to reveal

everything to these people – unless you know the assistant so well you put complete trust in them. (Ahlström & Wadensten, 2011, s. 650).

Det upplevs som jobbigt för personen med funktionsnedsättning när assistenten måste vara med hela tiden, även i offentlig miljö. Det blir synligt att man är i behov av hjälp. Det upplevs underlätta ifall assistenten är i liknande ålder, då kan andra tro att det bara är en vän (Mitchell et al., 2017). Personer med funktionsnedsättning beskriver även att man ibland är på dåligt humör och vill vara ifred, men det går inte då man är beroende av hjälp från assistenten varpå man håller känslorna inom sig (Hultman et al., 2016).

Att ha en god relation till assistenten minskar frustrationen över att alltid behöva ha denne närvarande, men det utesluter ändå inte känslan av assistansen som ett nödvändigt ont (Ahlström & Wadensten, 2011; Jenhaug & Askheim, 2018; McKinney, 2018). En maka beskriver känslan av sin makes assistans som ett nödvändigt ont:

While I never resent Vic and his disability, at times I resent the need for having full-time carers who are in my daily life, my home and my personal space […] having to have carers to assist Vic everywhere we go as I am not strong enough to manually push him up the steep ramps into our vehicle. (McKinney, 2018, s. 279).