Titel Perspektiv Sammanfattning Koder Teman
Assisted normality – a grounded theory of adolescent’s
experiences of living with personal assistance
Personen med funktionsnedsättning
Assistans ger möjlighet till frihet, självständighet och bidrar till normalitet. Det hindrar också normalitet.
Period av anpassning, assistenten ”smälter ihop med personen”.
Påtvingat beroende, vill vara själv men kan inte. Förlust av privatliv.
Ibland behövs tid utan assistenter, vilja av att assistenterna ska vara tillgängliga men inte alltid vid ens sida.
Relationen till assistenten, strikt eller vänskaplig /familjär. En assistent möjliggör normala relationer till familjen.
Ömsesidigt samarbete för att få det att fungera, man behöver ge goda instruktioner, assistenten behöver vara lyhörd, ibland uppstår en känsla av att assistenter tar över.
Ansträngande med hög personalomsättning.
Utomstående pratar ibland till assistenten över huvudet på en.
Acceptans av ens funktionsnedsättning och av behov av assistans, man behöver ha liknande förväntningar och flexibilitet.
Frihet
Relationer och roller till assistenter Relationer och roller mellan
Ett nödvändigt ont
56 Empowering Parents as
Co-producers: Personal Assistance for Families with Disabled Children
Familjemedlemmar Assistans möjliggör ett normalt liv. Ger en möjlighet att arbeta.
Att ha assistenter närvarande inkräktar på privatlivet, men de behövs.
Ger personen med funktionsnedsättning möjlighet att leva som andra.
Oro över framtiden gällande rätten till assistans.
Normalitet Självständighet Anpassning Beroende
Oro över framtiden Minskad belastning
Ett nödvändigt ont Experiences of hospital
readmission and receiving formal carer services following spinal cord injury: a qualitative study to identify needs
Personen med funktionsnedsättning
Assistent behöver speciell kompetens och personlig kännedom. Det är viktigt att hitta rätt assistent.
Olika åsikter om relationen till assistenter, strikt eller nära.
Assistansen är avgörande för värdighet och självständighet.
Arbetsledarroll gentemot assistenterna.
För lite assistans blir betungande för familjen som då behöver hjälpa till.
En ständig oro över bemanning och rätt till assistans i framtiden.
Normalitet Oro över framtiden Minskad belastning
Relationer och roller till assistenter Relationer och roller mellan
Exploring the Temporal Aspects of Direct Payments
Personen med funktionsnedsättning
Mindre press på familjen när det finns assistenter.
Familjen får normala relationer till varandra. Möjliggör normalitet för familjen som kan arbeta.
Bidrar till frihet och självständighet.
Olika syn på hur relationen till assistenten ska vara, strikt eller nära.
Frihet
Relationer och roller till assistenter Relationer och roller mellan
familjemedlemmar Påverkad
livssituation
57
Möjlighet till självständighet Family members’ experiences of
personal assistance given to a relative with disabilities
Familjemedlemmar Relationen till assistenten beskrivs som vänskaplig. De bidrar till självständighet.
Ibland tar assistenter över på ett oönskat sätt.
Närvaro av assistenter inskränker på ens privatliv och det finns en period av anpassning.
Möjliggör ett normalt familjeliv.
Viktigt att hitta rätt assistent. Det finns en oro över att assistenter ska sluta och att man behöver rekrytera och introducera nya.
Ökad självständighet bidrar till ökad självkänsla.
Svårt med privatliv när man har assistenter, men det är ett nödvändigt ont. Beskriver att man planerar in egen tid utan assistenter. Assistenter tar över
Relationer och roller till assistenter
Ett nödvändigt ont
‘It’s like having another job’: the invisible work of self-managing attendant services
Personen med funktionsnedsättning
Svårt att rekrytera bra assistenter.
Ibland tar assistenter över och tycker sig veta bäst.
Strikt arbetsrelation.
Assistenter ger möjlighet till självständighet och autonomi.
Lättad börda från familjen som inte behöver ge informell omsorg.
Normalitet Assistenter tar över
Relationer och roller till assistenter
58 Legal Rights or Simply Wishes?
The Struggle for Sexual Recognition of People with Physical Disabilities Using Personal Assistance in Sweden
Personen med funktionsnedsättning
Beskriver ett stort behov av integritet och av att vara själv ibland, assistans inkräktar på ens privatliv.
Olika åsikter, strikt relation eller nära.
Skäms för att be assistenten utföra intima/privata sysslor, skam hindrar autonomi. Man behöver ha strategier för att kunna behålla ett privatliv.
Assistenter som intar fel roll och glider mer åt att vara förälder till ens barn.
Behöver avpersonifiera sig själv för att orka med att ta emot hjälp i intima situationer.
Önskvärt med utbildade assistenter men vill också utbilda själv för att få anpassad hjälp. Jobbigt att byta assistenter.
Närvaro av assistenter påverkar relationen till anhöriga/partner då det alltid är en utomstående närvarande.
Planerar för tid utan assistans.
Bidrar till självständighet och frihet.
Frihet Assistenter tar över
Relationer och roller till assistenter Relationer och roller mellan
Ett nödvändigt ont
Negotiating independence, choice and autonomy:
experiences of parents who coordinate personal assistance on behalf of their adult son or daughter
Familjemedlemmar Mycket arbete med att alltid ha en assistent närvarande, men utan det har man inget liv.
Assistansen ger frihet och lättad börda från familjen som slipper ge informell omvårdnad.
Viktigt att assistenter inte talar över huvudet och att inte assistenters åsikter får ta över.
Bidrar till självständighet och autonomi.
Frihet Normalitet Självständighet Beroende
Minskad belastning Assistenter tar över Trygghet Ett nödvändigt ont
59 En bra assistans skapar trygghet.
“Our child’s significant disability shapes our lives”: experiences of family social participation
Familjemedlemmar Assistans möjliggör ett normalt familjeliv och ett normalt socialt liv.
Närvaro av assistenter inkräktar på privatlivet. Planerar in tid utan assistenter.
Oro över bemanning, introduktion och personalomsättning.
Assistansen skapar frihet.
Frihet
Ett nödvändigt ont Perceptions of the transition
from receiving the diagnosis recessive limb-girdle muscular dystrophy to becoming in need of human support and using a wheelchair: an interview study
Personen med funktionsnedsättning och
familjemedlemmar
Frustration över ett konstant beroende av assistansen, men det möjliggör självständighet.
Ger möjlighet att leva ett fullständigt liv.
Man behöver finna nya sätt att leva sitt liv som involverar personlig assistans. Ett nödvändigt ont
Personal assistance from family members as an unwanted situation, an optimal solution or an additional good? The
Swedish example
Personen med funktionsnedsättning
Svårt att kombinera rätt till bra arbetsvillkor med ens egna behov.
Att ha externa assistenter uppfattas inkräkta på ens privatliv.
Arbetsledarroll, tvingas alltid vara chef till sina assistenter.
Vill inte ta råd av assistenter.
Anpassning Beroende Strikt relation Assistenter tar över
Relationer och roller till assistenter Inskränkning av privatlivet
Ett nödvändigt ont
Strategies that facilitate participation in family activities of children and adolescents with profound intellectual and
Familjemedlemmar Relationen till assistenten beskrivs som viktigt för att få det att fungera. Personlig kännedom om personen med
funktionsnedsättning underlättar.
Relationer och roller till assistenter Möjlighet till självständighet
60 multiple disabilities: parents’
and personal assistants’
experiences
Assistansen bidrar till självständighet vilket gör att personen med funktionsnedsättning får känna sig normal och kan lyckas.
Taking on choice and control in personal care and support: The experiences of physically disabled young adults
Personen med funktionsnedsättning
Assistansen ger möjlighet till kontroll över sitt eget liv och självständighet. Beskriver ett beroende av assistenter.
Man behöver inta en arbetsledarroll, jobbigt att säga ifrån när någon gör fel. Ibland uppträder assistenter som om dom vet bäst. Viktigt att hitta rätt assistent och vara tydlig med sina ramar och
förväntningar.
Relationen till assistenten beskrivs på olika vis, nära eller strikt.
Frihet
Assistenter tar över
Relationer och roller till assistenter Självbestämmande blir möjligt
Möjlighet till självständighet Ett nödvändigt ont The Long-Term Effects of
Participant Direction of Supports and Services for People With Disabilities
Personen med funktionsnedsättning
Assistansen skapar frihet och möjlighet till att leva ett självständigt liv. Assistenter gör det möjligt att känna sig normal och skapar en känsla av att ha kontroll över sitt liv.
Att ha assistenter möjliggör att bo kvar hemma i stället för att flytta in på institution.
Beskriver relationen olika, vissa som strikt och vissa som att assistenten är ett stöd och en rådgivare.
Möjliggör deltagande i samhällslivet.
Familj får vara familj och vänner får vara vänner.
Frihet
Relationer och roller till assistenter Relationer och roller mellan
61 Towards sustainable hybrid
relationships in cash-for-care systems
Personen med funktionsnedsättning
Relationen beskrivs som strikt och professionell.
Respekt/brist på respekt.
Vänskap på falska premisser.
Strikt relation Nära relation Samarbete
Relationer och roller till assistenter
Two’s company, three’s a crowd: disabled people, their carers and their partners
Familjemedlemmar Personlig assistans skapar möjlighet till självständighet och kontroll över sitt eget liv för den med funktionsnedsättning.
Möjliggör en normal relation mellan den anhörige och personen med funktionsnedsättning. Assistenterna bidrar till att personen med funktionsnedsättning kan leka med och ta ansvar över barnen.
Anser att det är bättre att utbilda sina assistenter själv för ett individanpassat stöd.
Alla relationer påverkar varandra mellan assistent, anhörig och personen med funktionsnedsättning.
Det händer att assistenter går över gränsen och tar över.
Svårt att avgöra hur involverade de ska vara i familjelivet.
Assistenternas närvaro påverkar privatlivet på många vis. Jobbigt att alltid ha en utomstående närvarande, men det är ett nödvändigt ont.
Oro över bemanning, att assistenter ska sluta och att vara beroende av dem.
Anstränga sig för att få en bra relation till assistenter, man får låta saker passera. Assistenter tar över
Relationer och roller till assistenter Relationer och roller mellan
Ett nödvändigt ont
62
Påverkar att man inte kan tala ostört eller bråka utan att någon lyssnar.
Utomstående pratar ibland till assistenten över huvudet på den med funktionsnedsättning.
Young adults’ experiences of living with recessive limb-girdle muscular dystrophy from a salutogenic orientation: an interview study
Personen med funktionsnedsättning
Assistenter bidrar till frihet och självständighet.
Oro över rätt till assistans i framtiden.
Möjliggör att få en normal relation till familjemedlemmar utan att vara i behov av stöd av dem.
Att vara beroende av andra är mentalt utmattande och kräver tålamod.
Beskriver relation som nära kombinerat med en arbetsledarroll.
Frihet Normalitet Självständighet Beroende Strikt relation Nära relation Familjerelationer Samarbete
Minskad belastning
Relationer och roller till assistenter Relationer och roller mellan
familjemedlemmar Självbestämmande blir möjligt
Påverkad livssituation Möjlighet till självständighet Ett nödvändigt ont
63