Flertalet studier som utgör den här översiktens kunskapskällor beskriver att barn är kompetenta i att uttrycka sina behov och sin syn på sin tillvaro och på delaktighet. Med utgångspunkt från Social Model of Disability37 under-sökte Kelly (2005) barns delaktighet och kompetens genom att undersöka och jämföra uppfattningar och erfarenheter av funktionsnedsättning respektive funktionshinder ur tre perspektiv. Perspektiven representerades av 32 barn med lätt till grav utvecklingsstörning, deras 32 föräldrar samt familjernas 16 social-arbetare, samtliga intervjuades. Barnen kunde beskriva hur
funktionsnedsätt-36 1. Children are listened to 2. Children are supported in expressing their views. 37 Den sociala förklaringsmodellen, the social model of disability, innebär att det är när personer med funktionsnedsättningar, impairment, möter hinder i samhället som funktionshin-der uppstår. Enligt modellen betraktas funktionshinfunktionshin-der, disability, som ett socialt konstruerat förtryck och är, i motsats till hur funktionshinder förklaras i den medicinska modellen, inte kopplat till enskilda personer, eller deras funktionsnedsättningar, (Barnes & Mercer, 1999; Barron, 2004; Högberg, 2004; Thomas, 2002). Definitionen företräds av ”Disability studies”, en forskningsinriktning som framför allt förekommer inom den anglosaxiska världen och finns inom många discipliner som t ex omsorgsvetenskap, sociologi, kulturvetenskap, historia, geo-grafi, filosofi, psykologi. Speciellt i England innebär synsättet en kamp mot förtryck och för att ta makten över det egna livet, och har likheter med empowermentforskning.
ningen påverkade deras liv ur olika aspekter. De som förklarade sin känsla av annorlundaskap som ett resultat av funktionshindret (disability) var ledsna och arga över orättvisor. De som förklarade sitt annorlundaskap med funktions-nedsättningen (impairment) beskrev att det var de själva som hade svårigheter på olika sätt. Att det var så kunde inga andra rå för. Trots att samtliga barn med utvecklingsstörning saknade information från föräldrar och professionella hade barnen utvecklat förståelse av funktionshinder och funktionsnedsättning i sitt eget livssammanhang och kunde med det som utgångspunkt beskriva sina erfarenheter och upplevelser. Barnen såg inte funktionsnedsättningen som den viktigaste saken i deras liv, vilket en del föräldrar trodde. Ett annat exempel är en undersökning om vilken kompetens barn uppvisar när de själva bestämmer och formulerar mål för sin arbetsterapi. Man undersökte kompetensen bland annat genom att se i vilken utsträckning barnens målen var stabila över tid (Missuna et al., 2006). 117 barn mellan 6 och 9 år deltog i undersökningen. Det visade sig att barnen hellre valde sådana aktiviteter som var viktigt för dem i deras vardag än att prioritera mål som rörde sådana aktiviteter som de var eller kände sig mindre kompetenta på.
Barn med funktionsnedsättningar har betydelsefulla insikter och förslag angå-ende insatser som de erbjuds (Egilson & Hemmingsson, 2009). Det fastslogs i en studie som 76 isländska elever, 9-17 år, hälften med fysiska funktionsned-sättningar och hälften i behov av särskilt stöd på grund av psykosociala orsa-ker, deltog i. Studien undersöktes likheter och skillnader mellan elevgrupperna beträffande hur behov av anpassningar i skolmiljön tillgodoses. School Setting Interview, SSI, är ett arbetsterapeutiskt instrument som användes i studien. SSI är ett klient centrerat intervjuinstrument som utvecklats för elever med någon form av rörelsehinder. Instrumentet har även testats och befunnits passa elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som exempelvis ADHD. ”Kli-entcentrerad” innebär att det bygger på elevens delaktighet i skolsammanhang som klassrumsmiljön, skolgården, korridorer och utflykter.
Ett sätt att förstå barns kompetens är att undersöka hur barn beskriver sina erfarenheter av smärta och på vilket sätt barn förstår och förklarar syftet med smärta. Det har Kortesluoma (2006) undersökt genom att intervjua fyrtiofyra barn i åldrarna 4-11 år. Flertalet barn förstod den biologiska meningen med smärta, som ett livsskyddande fenomen. Barnen hade en mängd förklaringar till syftet med att ha ont. Några barn förstod meningen med smärta som ett normalt utvecklingspsykologiskt fenomen:
If you do something and you hurt yourself, you won´t do it another time. (10 årig pojke). (p 221)
Andra barn såg smärta som ett sätt att smita ifrån något:
If you´re at school, you get to stay at home, like on vacation. You don´t need to go to school if you have very bad pain. (10 flicka). (p 221)
Några av barnen associerade syftet med smärta till en samhällelig nytta:
Otherwise there would be no hospital for us. There have to be hospitals. And if there were no pain at all, ther´d be no need to go to the doctor. So, we wouldn´t even know what a doctor is. (åtta årig pojke).(p 222)
Få barn i studien behövde stöd för att uttrycka sina erfarenheter. Oavsett språk-förmåga eller språkgrupp var det helt klart att samtliga barn förstod begreppet smärta. Små barn har en mycket mer avancerad förståelse för frågor som rör dem själva än man tidigare trott (a.a., 2006).
En studie (Noyes, 2000) undersökte erfarenheter från barn som är beroende av respiratorisk teknik. Flertalet barn behövde kommunikationsstöd för att kunna delta i intervjuerna. Bland annat anlitades en tecknare som i karika-tyrteckningar beskrev barnens
berättelser. En metod som barnen uppskattade mycket. I stort sett var barnen helt ute-stängda från att vara delaktiga i beslut som rörde deras liv. I barnens beskrivningar fram-kom att flera av dem kände sig som objekt i vården, att det kändes som om de tillhör-de sjukhuset och tillhör-de tillfråga-des inte om sina synpunkter. Studien visar att barn med kommunikativa funktions-nedsättningar är kapabla att berätta sina egna berättelser.
Barns och vuxnas olika perspektiv på...
...behov relaterat till situation
I nitton av kunskapsöversiktens studier har både barn och vuxna tillfrågats om delaktighetsfrågeställningar. I tretton av dessa nitton var samtliga parter i triaden (barn-föräldrar-professionella) involverade. Resterande sex studier hade inte professionellas perspektiv med, enbart barn och föräldrars synpunkter och erfarenheter hade efterfrågats i dessa. De olikheter mellan barn och vuxna som beskrivs i dessa studier handlar framför allt om barns ”här och nu-perspektiv” jämfört med föräldrars och även personals synsätt på att fokusera på ”då och sen”, det vill säga med vuxenlivet i sikte.
I en studie blev det tydligt hur olika barn respektive deras föräldrar såg på bar-nens förmågor. 117 barn skattade sina förmågor, satte upp mål och planerade för sina arbetsterapeutiska aktiviteter (Missuna et al., 2006). De skattade sina förmågor högre än både föräldrar och lärare. De vuxna deltog i studien genom att besvara enkäter.
Mason (2008) undersökte vilka behov för att må bra som barn själva ansåg vara viktigt. De tillfrågade barnen hade placerats utanför hemmet. Vuxna fö-reträdare och några biologiska föräldrar hade på ett sätt förståelse för barnens behov på samma sätt som barnen upplevde det. Men i andra avseenden uppfat-tade vuxna barnens behov på sätt som inte överensstämde med barnens egna uppfattningar av sina behov. Det framstod också klart att skillnaderna mellan vuxnas och barns uppfattning om barnens behov hade samband med olika in-tressen. Vuxnas intressen var att ”normalisera” barnet med målsättning som var direkt anknutet till kommande vuxenliv. Barnen däremot var mer fokuserade på sitt liv här och nu och de förändringar barnen pratade om var knutna till deras nuvarande vardagsliv. Även Garth & Aroni (2003) har påvisat liknande skillnader mellan barn och vuxna i sin undersökning med barn med cerebral pares, deras föräldrar och läkare.
Vikten av att vuxna får kunskap om barns och ungas åsikter visas tydligt i en undersökning där tjugo barn och unga mellan 8 och 19 år berättar om sina er-farenheter och åsikter om tekniska hjälpmedel i skolsituationer (Hemmingsson et al, 2009). Ett centralt fynd var elevernas behov av att se snabba ögonblickliga resultat vilket bland annat visade sig genom att det var svårt för eleverna att se hjälpmedlet som ett förebyggande stöd, eller att acceptera långsiktiga mål. Arti-kelförfattarna ger bland annat ett exempel på hur en åtta årig flicka reagerar på
att ha ortoser. Syftet med ortoserna var att hon skulle kunna träna att gå under raster med mera. Målet var att kunna gå självständigt senare i livet:
Although sek knew why she needed to use them, she did not experience any immediate befefits from doing so. She said that ske hated the ortho-ses and that they were ”stupid” because they made her fall and prevented her from participating in play activities during breaks. Accordingly, she did everything she could to avoid using them.(p 467)
Eleverna övervägde hur hjälpmedlet påverkade deras möjligheter att delta både fysiskt och socialt när de beslutade sig för om hjälpmedlet var värt att använda eller inte. Huvudkarakteristika på hjälpmedel som eleverna uppskattade och ville ha var att det gick att integrera i skolvardagen utan att komplicera deras sociala delaktighet med kamrater.
En studie (Newbould, Smith, Francis, 2008) skiljer ut sig och avviker från ten-densen med att barn och vuxna ser olika på samma företeelse. Sextionio barn i åldrarna 8-15 år och deras föräldrar intervjuades om i vilken utsträckning och på vilket sätt de delade ansvar för barnets astma- respektive diabetesmedicine-ring. Endast i få fall hade barn och deras föräldrar olika åsikter. I de allra flesta delade barnen och föräldrarna samma inställning. Situationerna som berördes i undersökningen gällde barnets situation både I nutid och i framtid.