SMER – Statens medicin-etiska råd tar i sin skrivelse till regeringen (bilaga 1) upp diskussionen om barns biologiska ålder kontra mentala ålder i samband med delaktighet i beslutsprocesser. En fråga som jag ställer mig efter att ha slutfört den här kunskapsöversikten är om det finns anledning att diskutera om barnkonventionens formulering i artikel 12 om ”hänsyn till ålder och mognad” förutom att vara en styrka samtidigt kan vara en barlast när det gäller delaktig-het för barn och ungdomar med funktionsnedsättningar, och då särskilt för barn med kommunikationssvårigheter. ”Mognad” behöver definieras i ljuset av den kunskap om barns kompetens som finns idag. Det gäller så väl mycket små barns kompetens i frågor som rör dem själva och barn och ungdomar som behöver kompletterande stöd för att kommunicera.
I anslutning till svenska regeringens förslag (i SOU 2008:77) om införande av barnperspektiv i Lag (1993:397) om särskilt stöd och service till vissa funk-tionshindrade behöver en diskussion föras och värdering göras av innebörden av ”hänsyn till ålder och mognad” enligt barnkonventionens artikel 12. I sam-manhanget bör eventuella risker och negativa konsekvenser för barns delaktig-het av en alltför snäv tolkning av ”ålder och mognad” synliggöras.
Referenser
Enligt en internationell konvention bör de primärstudier som resultatet byg-ger på märkas med en asterisk* omedelbart före författarnamnet (*Backman 2008). Detta för att enkelt skilja på bakgrunds och teoretiska referenser från vilka referenser som resultatet baseras på.
Adelswärd, V. (1998). Polyannas reträtt och varsam inbäddning. Moral och
samtalsstil i hälsosamtal. I: Linell, P m.fl. (1998). Samtal och språkanvändning i professioner. Rapport från ASLA:s höstsymposium. Linköping, 6-7 november
1997.
Adolfsson, M., Granlund, M., Björck-Åkesson, E., Ibragimova, N. & Pless, M. (in process). Diffusion of the ICF-CY into services for children and youth with disabilities – Impact on professional work with families.
*Alderson, P. & Montgomery, J. (1996) Health care choices: making decisions
with children. London: Institute for Public Policy Research.
Almqvist, L. (2006). Delaktighet för förskolebarn: engagemang i vardagslivet.
En systematisk litteraturöversikt över aktuell forskning. Mälardalens Högskola/
CHILD. Rapport I K.
Andersson, G. (2008). Barndomens placeringar och ungas tillbakablick.
Soci-alvetenskaplig tidskrift nr 2, s 76-95.
Antie, Mills. W., Steele, C, Rossen, B, 2008. ”An exploraty study of parents´apporaches to health promotion in families of adolescents with physical disabilities”. Child: Care, Health & Development 34 (2): 185-193. Antle, B. (2004). Factors Associated with Self –Worth in Young People with Physical Disabilities. Health & Social Work, 29(3) 167-175.
Antonovsky, A. (1991) (nyutgåva 2005). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och Kultur.
Östersund: Statens folkhälsoinstitut, R: 2008:13
Aronsson, A. (1999). Samtalet som slagfält. I: Sätterlund Larsson. U & Berg-qvist, K. (red). Möten – en vänbok till Roger Säljö. Tema kommunikation, Linköpings universitet.
*Asbjornslett, M & Hemmingsson, H. (2008). Participation at school as experienced by teenagers with physical disabilities. Scandinavian Journal of
Occupational Therapy. 2008; 15: 153-161.
Asp-Onsjö, L. (2006). Åtgärdsprogram – dokument eller verktyg? En fallstudie i
en kommun. Göteborgs universitet, Institutionen för pedagogik och didaktik.
Avhandling.
Backman, J. (2008). Rapporter och uppsatser. Lund: Studentlitteratur.
Barnombudsmannen. (2005). Barnombudsmannens remissvar på: Betänkan-det (SOU 2005:37) Tolkutbildning ”nya former för nya krav”. Diarienum-mer: 9.1:0817/05.
Bergstrand, M. (2000). Hälsorådgivande samtal, kommunikativa strategier i
samspel mellan distriktssköterska och patient. Pedagogiska institutionen.
Stock-holms universitet.
Boethius, S (2001). En kunskapsöversikt om barn- och ungdomspsykote-rapiforskning. I R. Lönn, H. Ryd, T. Tydén (red). Att vaska guld i floden av
forskningsresultat. Om kunskapsöversikter som metod för överblick och analys.
Dalarnas forskningsråd. Sid. 33 – 58.
Bolin, C & Persson, S (2005). Att införa ett salutogent arbetssätt inom Barn-
och ungdomshabiliteringen. Region Skåne: Habilitering & Hjälpmedel:
FoU-rapport 3/2005.
Bolin C., Bovide Lindén, P., Persson, S (2003) Barns upplevelser av delaktighet
i sin habilitering. Region Skåne. FoU-rapport.
people abotuy their experience and expectations of healthcare. Rapport från:
Commision for Health Improvement. England and Wales. www.cgc.org.uk Bremberg, S &Wennerholm Juslin, P. (2004). När barn och ungdomar får
bestämma mer påverkas hälsan. En systematisk forskningsöversikt. Statens
Folk-hälsoinstitut.
Bronfenbrenner, U. (1981). The ecology of human development. Experiment by nature and design. Camebridge, Mass.: Harward Press.
Buber, M. (1923/1997) Jag och Du. Ludvika: Dualis Förlag AB.
*Cavet, E. & Sloper, P. ”Participation of Disabled Children in Individueal Decisions About Their Lives and in Public Decisions about Service Develop-ment.” Children & Society Volym 18 (2004), pp 278-290.
*Coyne, I. (2006). Consultation with children in hospital: children´s, pa-rents´ and nurses´perspectives.Journal of chinical Nursing. Vol 15 (1) jan 2006, pp 61-71.
*Day, C. (2008). Children´s and Young People´s Involvement and Particiap-tionin Mental Health Care. Child and Adolescent Mental Health, 13 (1) pp.
2-8.
Denscombe. M (2006). Forskningshandboken – för småskaliga forskningsprojekt
inom samhällsvetenskaperna. Lund: Studentlitteratur.
Department for Education and Skills och Department of Health. Natio-nal Service Framework for Children, Young people and Maternity Services (2004). Disabled Children and Young People and those with ComplexHealth
Needs. www.dh.gov.uk
Department of Health Action Plan Summary (2002/003). Listening, Hearing
and Responding. www.dh.gov.uk
Department for children, schools and families (2008). Speech, Language and Communication Needs (SLCN) Action. www.dcsf.gov.uk/index.htm
*Egilson, S & Hemmingsson, H. (2009). School participation of pupils with physical and psychosocial limitations: a comparison. British Journal of
Occupa-tional Therapy. 72(4) 144-152.
Englundh, E. (2008). Folkrätt för barn som pedagogiskt åtagande. Statligt
an-svar – regionalt lärande? Pedagogiska institutionen Stockholms universitet.
Eriksson, L., & Granlund, M. (2004). Conceptions of Participation in Stu-dents With Disabilities and Persons in Their Close Environment. Journal of
Developmental and Physical Disabilities, 16(3), 229-245
Eriksson, L. (2006). Delaktighet i skolan. En litteraturgenomgång kring elevers delaktighet i skolan. Mälardalens Högskola/CHILD. Rapport I K. Göransson. (2008). Man vill ju vara som alla andra. Elevers röster om
delaktig-het och inkludering med fokus på elever med funktionsnedsättning.
Specialpeda-gogiska institutet.
Eriksson, M. (2009). Barns delaktighet: en förutsättning för barns skydd och
välfärd? Power-point presentation från Allmänna Barnhusets konferens 4
november 2009: Barnkonventionen – till vilken nytta för socialtjänstens barn? (Personlig webbsida: http://www.soc.uu.se/staff/maria.e.html)
Eriksson, M (2007). Unravelling the Mystery of Salutogenesis. The evidence base
of the salutogenic research as measured by Angonovsky´s Sense of Cohorence Scale.
Folkhälsan Research Centre Health Promoton Research Programme. Åland: Research Report 2007:1.
Forsberg & Wengström (2008). Att göra systematiska litteraturstudier.
Värde-ring, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur &
Kultur.
Forsner, M. (2006). Att vara barn I sjukdom och sjukvård – barns berättelser om
sina upplevelser av sjukdom och sjukvårdsrädsla. Umeå Universitet: Avhandling.
*Franklin, A. & Sloper,P. (2005). Listening and responding? Children´s par-ticipation in Heath care Whitin England. International Journal of Children´s
*Franklin, A. & Sloper,P (2006). Participation of Disabled Children and Young People in Decision-Making within Social Services Departments: A survey of current and recent activites in England. British Journal of Social
Work, 36(5), 723-741.
*Franklin, A. & Sloper, P. (2009). Supporting the Participation of Disabled Children and Young People in Decision-making. Children & Society, vol 23 nr 1, 3-15.
Garth, B., & Aroni, R. I Value What You have to Say. Seeking the Perspective of Children with Disabilit, Not Just their Parents. Disability & Society, Vol.
No. 5, 2003, pp 561-576.
Guldbrandsson, K. (2007). Från nyhet till vardagsnytta. Om implementeringens
mödomamma konst. En forskningssammanställning. Statens folkhälsoinstitut.
2007:20.
Göransson. K. (2008). Man vill ju vara som alla andra. Elevers röster om
del-aktighet och inkludering med fokus på elever med funktionsnedsättning.
Special-pedagogiska institutet.
Haggbloom, S J. et al. (2002). The 100 most eminent psychologists of the 20th century. Review of General Psychology, 6, 139-152.
Hansson K. & Cederblad M. (1995). Känsla av sammanhang. Skriftserie Forskning om barn och familj nr. 6. Institutionen för barn- och ungdoms-psykiatri, Lunds universitet.
Harder, M. (2009). Exploring Three year old Children in a Primary Child Health Care situation. Journal of Child Health Care (accepted 2009-03-29) Hart, C. (2008). Doing a Literature Search. A Comprehensive Guide for The
Social Sciences. Sage.
Hartman, J. (2006). Vetenskapligt tänkande. Från kunskapsteori till metodteori. Lund: Studentlitteratur.
Hemmingsson, H., Hoffman, O., Egilson, S, & Kielhofner, G. (2005).
Ma-nual för Bedömning av Anpassningar i Skolmiljön (BAS) version 3. Stockholm:
Förbundet Sveriges Arbetsterapetuers förlagsservice
*Hemmingsson, H., Lidström, H. & Nygård, L. (2009). Use of assistive technology in mainstream schools: Students´ perspective. American Journal of
Occupational Therapy, 63, 463-472.
Högberg. B (2004). ICF – ett verktyg för hälsa och delaktighet? I A. Gustavs-son (red.) Delaktighetens språk 83-101. Lund: Studentlitteratur.
*Högberg, B. (2007). Planering som social process. Om delaktighet och barnets
bästa.Lund: Studentlitteratur. Hälso- och sjukvårdslag (1982:763).
Janson, U. (1995). Familjen som resurs för barn med funktionshinder.
Social-medicinsk tidskrift, 8, 325-331.
Janson, U., Nordström, I., Thunstam, L. (2006). Funktionell olikhet och kamratsamspel i förskola och skola – en kunskapsöversikt. Rapport i K. Göransson. (2008). Man vill ju vara som alla andra. Elevers röster om
delaktig-het och inkludering med fokus på elever med funktionsnedsättning.
Specialpeda-gogiska institutet.
Jemtå, L. (2008). Children and Adolescents Living with Mobility Impairment. Uppsala Universtiet, Medicinska fakulteten. Avhandling.
Karolinska Institutet, Avdelningen för tillämpat folkhälsoarbete. Barnkonven-tionen, ett verktyg för att öka barn och ungas inflytande i vården. Projektplan 2009. (Kontaktperson: Ludmilla von Zweigberg).
*Kelly, (2005). Chocolate makes you autism: Impairment, disability and childhood identities. Disability & Society 20 (3) 261-275.
*Kirby, P., Lanyon, C., Cronin, K. & Sinclair, R. (2003). Buildning a Culture of Participation. Involving children and young people in policy, service planning,
delivery and evaluation. Research Report. Deparment for Education and Skills.
Larsson, M. (2001). Organiserande av stöd och service till barn med
funktions-hinder. Om projektnät, språkliga förpacknignar och institutionella paradoxer.
Lunds Universitet: Institutionen för psykologi. Avhandling.
Lag (1993:397) om särskilt stöd och service till vissa funktionshindrade. Lidström, H. (2005). Möjligheter och hinder för barn med funktionshinder att
vara delaktiga inför en intervention. Institutionen för Samhälls- och
Beteende-vetenskap. Mälardalens högskola. D-uppsats.
Linell, P. (1990). De institutionaliserade samtalens elementära former: om möten mellan professionella och lekman. Forskning om utbildning, (1990) nr
4 s 18-35.
Linell. P. (1998). Approaching dialogue. Talk, interaction and contexts in
dialogical perspective. Linköping University, John Benjamins Publishing Co.,
Amsterdam.
Linell, P. (2005). Samhället som samtal. Tvärsnitt, (4) s 35-37.
Lönn, R., Ryd, H., Tydén, T. (red). (2001). Att vaska guld i floden av
forsk-ningsresultat. Om kunskapsöversikter som metod för överblick och analys.
Dalar-nas forskningsråd, s 77-84.
Mason, J. (2008). A Children´s Standpoint: Needs in Out-of-Home Care.
Children & Society, 22 pp 358-369.
Melin, E. (2007). I det lilla barnets värld – om habiliterande interventioner
under barnets första levnadsår. Stockholm: Handikapp & Habilitering.
FoU-rapport 2007-01.
Missuna, C., Pollock, N., Law M., Walter, S, Cavey, N. (2006). Examination of the Perceived Efficacy and Goal Setting System (PEGS) With Children With Disabilities, Their Parents and Teachers. The American Journal of
*Missiuna, C., Pollock, N. (2000). Percieved efficacy and goal setting in young children. Canadian Journal of Occupational Therapy, 67(2), 101-109. Mishler, E. G. (1984). The discourse of medicine. Dialectics of Medical
Inter-views. Publishing Corporation Norwood, New Jersey: Ablex.
Molin, M. (2004). Delaktighet inom handikappområdet – en begreppsanalys. I A. Gustavsson (red.). Delaktighetens språk, 29-48. Lund: Studentlitteratur. Nilsson, B. (2002). Vad betyder känsla av sammanhang i våra liv? Aspekter på
stabilitet, kön, hälsa och psykosociala faktorer. Umeå Universitet, Family
Medi-cin, Department of Public Health and Clinical Medicin. Avhandling. Pless, M. & Adolfsson, M. Hälsoklassifikationen ICF – varför, när och hur?
Fysioterapi, 2008, 1, 38-46.
Priestly , M. (1998) Childhood Disability and Disabled Childhoods: Agendas for research.Childhood, 5(2), 207-223.
Prop. 1999/2000:79. Från patient till medborgare – En nationell handlings-plan för handikappolitiken.
Qvarsell, B.( 2001). Det problematiska och nödvändiga barnperspektivet. I Montgomery & Qvarsell (red) Perspektiv och förståelse. Att kunna se från olika
håll. Stockholm: Carlssons.
Qvarsell, B. (2003). Barns perspektiv och mänskliga rättigheter: Godhets-maximering.
eller kunskapsbildning? Pedagogisk forskning i Sverige: Tema: Barns perspektiv
och barnperspektiv. Nr 1-2.
*Rabiee, P., Sloper, P., Beresford, B. (2005). Doing research with children and young people who do not use speech for communication. Children & Society,
19, 5, 385-396.
Stockholm, Rädda Barnen.
Renlund, C. (2007). Doktorn kunde inte riktigt laga mig. Barn om sjukdom och
funktionshinder och om hur vi kan hjälpa. Stockholm: Gothia.
Richt, B. (1992). Mellan två världar. Om konflikten mellan livets krav och
dok-torns önskningar. Lärdomar från familjer med ett diabetessjukt barn. Linköpings
universitet: Tema Hälso- och sjukvården i samhället.
Sigafoos, J. (2006) Self-determination: Can we let the child determine the ”best” treatment? Pediatric Rehabilitation, 9 (1) pp 1-2.
*Sinclair, R. Participation in Practice: Making it Meaningful, Effective and Sustainable. Children & Society, 2004, 18. pp. 106-118.
Skivenes, M. & Strandbu, A. (2006). A Child Perspective and Children´s
Parti-cipation. Children, Youth and Environments 2006 16 (2).
Skr 2007/08:111 Barnpolitik – en politik för barnets rättigheter.
Socialstyrelsen (2003). Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa – ICF. svensk version av International Classification of Functioning, Disability and Health.
Socialstyrelsen. (2005). Ansvar för samverkan – helhetsperspektiv på samhällets
stöd till barn och unga med funktionshinder. Redovisning av regeringsuppdrag.
Socialstyrelsen, 2005b. Lägesrapport om Handikappomsorg 2004.
Socialstyrelsens terminologiråd. (2007-10-10). Termer för funktionshinder och funktionsnedsättning www.socialstyrelsen.se/termbank
Socialtjänstlag (2001:453).
Socialstyrelsen. Förstudie kring utredningsstöd med barnperspektiv vid
SOU 1997:116 Barnens bästa i främsta rummet. Barnkommitténs betänkande. SOU 2008:131 Föräldrastöd – en vinst för alla. Nationell strategi för
samhäl-lets stöd och hjälp till föräldrar i deras föräldraskap. Föräldrastödsutredningens
slutbetänkande.
SOU 2008:77 Möjlighet att leva som andra. Ny lag om stöd och service till vissa
personer med funktionsnedsättning. LSS-kommitténs slutbetänkande.
Souza, L., Braga, L., Filho, G., Dellatolas, G. (2006) Quality-of-life: Child and parent perspektices following severe traumatic brain injury. Development
Neurorehabilitation. 10 (1) pp 35-47.
Stenhammar, A-M. (2006). Handikapplanen för barn och ungdomar. I P. Brusén & A. Printz (red.) Handikappolitiken i praktiken. Om den nationella handlingsplanen. Stockholm: Gothia.
Szönyi, K. (2005). Särskolan som möjlighet och begränsning – elevperspektiv på delaktighet och utanförskap. Pedagogiska institutionen Stockholms univer-sitet, avhandling.
Söderbäck, M. (2004). Små barns erfarenheter av hälso- och sjukvård. Opub-licerad forskningsansökan. Forskningsprojektet antaget vid Institutionen för vård och folkhälsovetenskap – numera Akademin för hälsa och välfärd, Mälardalens högskola.
Tamm, M. (2002). Psykosociala teorier vid hälsa och sjukdom. Lund: Student-litteratur.
Tydén, T. (2001). Den odisciplinerade kunskapsöversikten. I R. Lönn, H. Ryd, T.Tydén (red). Att vaska guld i floden av forskningsresultat. Om kunskaps-översikter som metod för överblick och analys. Dalarnas forskningsråd. S 21-32.
UD informerar 1996:2. FN:s konvention om barnets rättigheter.
Fauconnier, J., McManus, V., Michelsen, SI., Parkes, J., Parkinson, K., Schirripa, G., Colver, A. (2007). Determinants of child-parent agreement in quality-of-life reports: a European study of children with cerebral palsy.
Pedia-trics. 2007 oct; 120 (4), pp 804-814.